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Le persone che operano nell’associazione
I VOLONTARIIl volontario è il cuore pulsante di AISLA.Negli ultimi anni abbiamo assistito ad una progressiva e significativa crescita della dimensione delle sedi territoriali. AISLA Onlus attualmente conta 63 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane; 291 volontari.
I COLLABORATORIA dicembre 2017 i dipendenti AISLA Onlus risultano diminuiti di un’unità rispetto al 2016.Sono stati altresì implementati i rapporti di collaborazione professionale per supportare i servizi a beneficio degli associati nelle Aree del Centro di Ascolto e sul Territorio attraverso l’integrazione di supporto psicologico, fisioterapico ed infermieristico.
SISTEMA DI GOVERNO
GLI ORGANI DELL’ASSOCIAZIO-NE, con attribuzioni stabilite dallo Statuto:
• l’Assemblea dei Soci;• il Consiglio Direttivo, composto da
13 membri;• il Presidente;• il Collegio dei Revisori, composto
da 3 membri e 2 supplenti;• il Tesoriere;• il Segretario;• la Conferenza dei Presidenti/Refe-
renti delle Sezioni Territoriali, con funzione consultiva.
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ho iniziato a guardare negli occhi la “nostra” gente: mogli, mariti, mamme, papà, figli e senza bisogno di parole ho comunicato con il mio essere la fantastica emozione di quei momenti. Di fronte a me, centinaia di vite complicate che, nonostante le quotidiane difficoltà, ogni giorno scelgono di donarsi l’un altro, aiutandosi in maniera del tutto gratuita, con amore, come la carezza del Papa. Ringrazio tutti voi e l’intera squadra di volontari che ha lavorato instancabilmente per rendere possibile tutto ciò.Grazie a tutto questo, oggi, abbiamo un dovere in più, quello di aver coscienza di essere ancora più forti e determinati nella battaglia contro la SLA, e la sua sconfitta sarà sempre più vicina se continuiamo a pensare alla vita come a un dono, fatto di bellezza e tratti di felicità, a prescindere dai disagi e problemi personali o familiari che la malattia ci pone davanti. Oggi abbiamo ancora più energie per affrontare la malattia e la sfida che essa ci lancia ogni giorno, e che per le mille difficoltà che provoca a volte ci trascina verso pensieri di tristezza.Quella stessa sfida che, 35 anni fa, una decina di pionieri, ha raccolto con grande coraggio e fondando Aisla hanno iniziato un percorso che ci ha progressivamente uniti in una comunità capace di abbattere barriere, di organizzarsi per accrescere in conoscenze e in competenze. Abbiamo fatta tanta strada, offrendo oggi un concreto supporto per meglio affrontare la Sla, condividendo ed
accompagnando il cammino di chi ne è colpito, in attesa dei progressi scientifici che ci auguriamo possano mettere la parola “fine” alla nostra lotta, Nelle prossime pagine troverete un riassunto dei risultati ottenuti nell’ultimo anno nelle quattro aree della “mission” associativa: ricerca, assistenza, formazione, informazione. Si tratta di azioni, attività e progetti che alimentano quella stessa speranza che abbiamo raccontato anche a Papa Francesco attraverso un dono: una “tavella” lavorata e dipinta a mano da una giovane artista toscana, Nicoletta Murru, con impresso il logo di Aisla. È il simbolo dell’Ankh, “chiave della vita” scelta per trasmettere la forza con cui la nostra comunità crede nella vita, al suo continuo e misterioso rinnovarsi, alle sue infinite possibilità anche di fronte ad una condizione di malattia.Una Vita che, come il Santo Padre ha più volte suggerito, trova pieno significato nella misericordia verso le persone che soffrono. L’attenzione, le parole ed i gesti del Papa ci hanno ulteriormente convinto che non solo è Giusto continuare a lottare per essere degni di vedere la bellezza del creato, ma che è anche Bene farlo per testimoniare, nel nostro piccolo, il messaggio che la fede può essere di tutti, in ogni luogo e momento.Ecco, allora, che una sola parola può esprimere il nostro sentimento. E’ AMORE. L’Amore per la vita.
Massimo Mauro Presidente Nazionale Aisla Onlus
EditorialeCare Lettrici, Amici Lettori,Vi scrivo questo editoriale ancora con il cuore colmo di emozioni dopo la straordinaria esperienza vissuta lo scorso 20 giugno in Vaticano, alla vigilia del Global Day. L’udienza che Papa Francesco ha riservato alle oltre 350 persone della grande famiglia di Aisla, rimarrà un ricordo per tutti noi indimenticabile e che custodiremo nel profondo della nostra esperienza di vita. La carezza e benedizione che Sua Santità ha voluto donare a tutti i malati e ai familiari, è stata talmente emozionante e piena di un’immensa gioia, tale che è difficile raccontarla a parole. Allora abbiamo deciso di affidare ad un’immagine simbolo la storia di questa giornata, stampandola sulla copertina del nostro notiziario, una fotografia che vale tutto ciò che conta. Le mani di Papa Francesco sulle spalle di Riccardo, uno dei tanti nostri figli e nipoti di famiglie che convivono tutti i giorni con la SLA.Un gesto diretto, amorevole ed emblematico nella sua semplicità, capace di rinvigorire le nostre speranze verso un futuro migliore, oggi ancor di più, perché c’è la certezza di non essere soli ad affrontare la dura lotta quotidiana contro la Sla. E’ come se Sua Santità avesse voluto simbolicamente abbracciare e rinfrancare ogni famiglia che vive la dolorosa esperienza della malattia. Personalmente, è stato un momento incantevole, 5
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Nel 2017 Aisla ha raccolto oltre 2,2 milioni di euro e più dell’82% di questa somma è stato reinvestito nei progetti e nella “mission” associativa. Più di 670mila euro sono stati raccolti dalle sedi e dalle sezioni ed il 97% di tali proventi è rimasto sul territorio di appartenenza per avere una ricaduta in servizi per i malati di Sla e le loro famiglie, grazie al lavoro e alla professionalità dei nostri 293 volontari.
I risultati ottenuti, da una parte, certificano la costante crescita nei quattro ambiti di missione: il sostegno alla ricerca scientifica, l’assistenza declinata in sostegni diversificati, la formazione dei curanti ed, infine, l’informazione sulle possibilità di cura e conoscenza della malattia. Dall’altra parte, confermano l’impegno di Aisla a confrontarsi costantemente con la propria comunità per potersi sempre orientare correttamente verso obiettivi condivisi.
Il risultato della gestione 2017 chiude con un avanzo di 144.202,25 euro contro un avanzo di 454.450,83 euro del precedente esercizio, risultato che evidenzia e garantisce una buona stabilità dell’andamento economico dell’Associazione. L’Assemblea dei Soci, lo scorso 21 aprile a Roma, ha destinato queste risorse a progetti di assistenza e ricerca.
Un’ulteriore prova della credibilità raggiunta dalla nostra Associazione è l’aumento esponenziale delle preferenze assegnateci con il 5 per mille: da 7.469 dell’anno della prima campagna 2007 (riferita ai redditi 2006), siamo arrivati a superare quota 20.000 preferenze espresse lo scorso anno (redditi 2016). Si può fare ancora di più, ne siamo convinti, ma intanto corre l’obbligo di ringraziare di cuore i 20.209 italiani che ci hanno sostenuto nel 2017: a loro va davvero un pensiero particolare.Tutto ciò contribuisce a fornirci ancora più stimoli per continuare un percorso di continua crescita e di perfezionamento: una cosa fatta bene può essere sempre fatta meglio. È una convinzione figlia della grande responsabilità che, come Aisla, avvertiamo nei confronti di tutte le persone che dimostrano di credere in noi e che ci seguono numerose anche tramite i social network.
Ci riferiamo ai 2.246 soci, alle 63 rappresentanze territoriali in 19 Regioni, ai 121 collaboratori tra medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti, ai 19 specialisti del Centro d’Ascolto destinatario di 2.651 chiamate, ai 21 membri della Commissione Medico Scientifica presieduta dal prof. Mario Sabatelli.
La fiducia e generosità di tutte queste persone sono una spinta per proseguire il nostro cammino con rinnovato vigore nel 2018, per onorare nel modo migliore anche il 35° compleanno di Aisla festeggiato lo scorso 21 aprile.
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LA CAREZZA DI PAPA FRANCESCO E L’AMORE PER LA VITA
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Bilancio AISLA
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Rende noto che è disponibile presso la Sede Sociale il Rendiconto dell’Esercizio chiuso il 31.12.2017,ai sensi del DPR 460/97 e che riporta sinteticamente i seguenti risultati:Proventi € 2.172.740,00; Costi e Oneri € 2.070.351,00; Avanzo di gestione € 144.202,00;Attivo patrimoniale: Immobilizzazioni nette € 997.122,00; Crediti disponibilità liquide € 3.830.803,00;Totale attivo € 4.827.925,00; Passivo e Netto patrimoniale:Debiti € 212.624,00; Fondi € 167.106,00; Patrimonio Netto € 4.448.195,00.
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Via Pergolesi n. 6 – 20124 MILANO – 02 66982114
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SEDE NAZIONALEVia G. B. Pergolesi, 6 - 20124 Milano - Tel 0266982114 - Fax +39 02 67070197 e-mail [email protected]
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rezzato per trasporto malati sul ter-
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Sportello di Ascolto; servizio di trasporto con
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con Associazione “G
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iciliari; sup-porto psicologico al paziente e caregiver, supporto pneum
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ciliare; servizio di trasporto per visite speciali-stiche; form
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alati; trasporto in ambulanza;
supporto economico alle fam
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dicina; percorsi info/formativi per m
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igliari; percorsi formativi in RSA
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iciliari e ospedaliere; iniziative di sensibi-lizzazione sulla m
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A; distribuzione dom
iciliare materiale m
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; corsi di formazione per volontari; servi-
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A; supporto psicologico, assistenza dom
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A; supporto psicologico dom
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; sportello presso Fondazione Paladini; “fam
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Regione; sostegno economico alle fam
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pegno economico triennale a sostegno Fon-
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attrezzato per trasporto m
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; supporto psicologico domiciliare; sup-
porto fisioterapico
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; fisioterapia domiciliare e di gruppo;
supporto telefonico alle famiglie
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alati sul territorio; Centro A
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cerca Progetto “Eugenio”; supporti econom
ici a fam
iglie del territorio per trasporti; suppor-to legale
SICILIA505
AGRIG
ENTO
Visite domiciliari dei volontari; sportello di
ascolto e di aggiornamento; raccolta fondi.
CALTA
NISSETTA
Raccolta fondi
ENN
AVisite dom
iciliari; mezzo att
rezzato per tra-sporto m
alati sul territorio; sportello telefoni-co
AREA
VASTA
SICILIA
ORIEN
TALE
MESSIN
A:
SPORTELLO
DI
ASCO
LTO
Segreteria area vasta Sicilia Orientale(M
essi-na, Catania, Ragusa): Eleonora Zappia m
ail: ezappia@
aisla.it / cell. 338/7794648
PALERM
OVisite pneum
ologiche e neurologiche domici-
liari; sostegno economico alle fam
iglie; spor-tello legale
TRAPA
NI
Attivato progett
o “La SLA non ci ferm
a”
TOSCA
NA
375
AREZZO
GD
A; supporto psicologico dom
iciliare; for-m
azione fisioterapica caregiver
FIRENZE
GD
A; supporto psicologico e fisioterapico do-
miciliare; Corso form
azione volontari; Idroki-nesiterapia; supporto legale e am
ministrati-
vo; convenzione con Cooperative di “Privata A
ssistenza”; convenzioni con “Misericordia2
per il trasporto dei malati; convenzione con
Centro di Ascolto “Caritas” per ricerca badan-
ti; Attività ricreative: “ A
l Museo con la SLA
: Senza Lim
iti Artistici “; com
pagnia domicilia-
re; ascolto telefonico. M
ASSA
–LUCCA
Visite domiciliari; trasporto con m
ezzo at-trezzato; sostegno econom
ico alle famiglie;
supporto psicologico in collaborazione con A
ssociazione “Neurocare”
PISA/VIA
REGG
IO
PISTOIA
GD
A; supporto fisioterapico e psicologico a
domicilio; Progett
o “Gughi”; Turism
o accessi-bile grazie al progett
o “Mare, M
onti & Benes-
sere: mandiam
o la SLA in vacanza”.
PRATOG
DA
; supporto psicologico domiciliare; pro-
tocollo d’intesa con A.O
. per utilizzo spazi e bacheca
SIENA
GD
A; supporto psicologico e fisioterapico do-
miciliare
PIOM
BINO
Supporto psicologico domiciliare; organiz-
zazione Trofeo “Thalas” presso Yacht Club M
arina di Salivoli; attività di raccolta fondi;
supporto telefonico
TRENTIN
O A
LTO
AD
IGE
104TREN
TOG
DA
, consulenze psicologiche e fisioterapi-che; visite dom
iciliari; ambulanza speciale
per malati Sla; corsi form
azione volontari
UM
BRIA91
PERUG
IA
GD
A (Perugia e Terni); supporto psicologico
domiciliare; supporto per uso strum
enti tec-nologici per la com
unicazione COAT; assisten-
za sociale; trasporto con Polisportiva “Disabili
Foligno”
VALLE D
’AO
STA13
AOSTA
Supporto economico alle fam
iglie del territo-rio
VEN
ETO494
BELLUN
O
attività di raccolta fondi e m
iglioramento per-
corsi presa in carico malati SLA
con donazio-ne di apposite strum
entazioni a Strutture del
territorio; fisioterapia a domicilio e servizio di
COU
NSELO
R OLISTICO
PAD
OVA
Supporto psicologico e fisioterapico
VENEZIA
GD
A; visite dom
iciliari e consulenza telefoni-ca dei volontari, supporto psicologico
VERON
AG
DA
; supporto psicologico e infermieristico
VICENZA
GD
A; supporto psicologico a dom
icilio;
(*) Dati calcolati in relazione ai dati di prevalenza forniti da E
UR
ALS
Consortium
– Consorzio
Europeo S
clerosi Laterale Am
iotrofica
INOSTRISERVIZI