Notizie INSIEME MME - Associazione Studio Malattie Me · diagnosi precoce abbiamo presentato ... un’importante causa di mortalità e di morbilità. Le malattie metaboliche ereditarie

Notiziario di Cometa A.S.M.M.E. - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUStel. e fax 049 896.28.25 • [email protected] • www.cometaasmme.org

MMEINSIEMENotizie

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.MALATTIE METABOLICHE EREDITARIECosa è importante sapere 3

.UNA FAMIGLIA.. UNA STORIAVoglio ringraziare e raccontare 5Il metodo Feuerstein 7 Come preparare l’inserimento a scuola 11Dall’“io” al noi: la coppia 13

.SOLIDARIETÀAssociazione “Arco noi” 14La nostra storia 19

.L’ANGOLO DI RICCETTOGiochi per i più piccoli 15

.COOKING SESSIONLezioni di cucina aproteica 20

.QUANDO POI SI DIVENTA GRANDIIncontri coi ragazzi metabolici 24

.PROGETTII genitori si incontrano 26

.ATTIVITÀ NELLE SCUOLECometa A.S.M.M.E. va a scuola 28

.I GENITORI SI INCONTRANOIncontrarsi per conoscersi, condividere, informare e collaborare... 30

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Editoriale

Carissimi sento il dovere di manifestare tutta la mia gratitudine per l’impegno davvero straordinario messo in campo in questi ultimi mesi da Cometa A.S.M.M.E.

È stato un lavoro intenso, continuo, tutto teso al raggiungimento degli obbiettivi per le malattie metaboliche ereditarie sui quali siamo da sempre impegnati: la diagnosi precoce, l’assistenza e la cura dei pazienti in età pediatrica, la continuità assistenziale rivolta ai pazienti metabolici adul-ti. Su queste problematiche c’era bisogno di una risposta forte e noi, Cometa A.S.M.ME. non ci sia-mo fatti attendere ponendo in essere un progetto di grande valenza socio-sanitaria, capace di dare il giusto rilievo alle malattie metaboliche ereditarie. Abbiamo presentato tale progetto in tutte le sedi istituzionali competenti, sia amministrative che po-litiche, a partire dalla 5^ Commissione Sanità per arrivare alla fine direttamente all’Assessorato Re-gionale per le Politiche Sanitarie. Sul fronte della diagnosi precoce abbiamo presentato il progetto “Screening neonatale metabolico allargato” e chiesto che tale attività venga svolta dall’Azien-da Ospedaliera di Padova in quanto già sede del CeMMEr, impegnandoci a tal fine di acquistare come associazione la strumentazione TANDEM MASS SPETTROMETRIA. La giunta regionale con delibera n. 2171 del 08/08/2008 ha affidato all’Azienda Ospedaliera di Padova e all’Azienda Ospedaliera di Verona l’incarico di predisporre un progetto congiunto di screening neonatale ivi com-preso lo screening neonatale allargato per le malat-tie metaboliche ereditarie.

Siamo di fronte ad un provvedimento di assolu-to valore che rappresenta il raggiungimento di un obiettivo importante di salute pubblica e noi, sen-za togliere la scena a nessuno, abbiamo avuto un ruolo determinante e di primo piano nella decisione della Giunta.

Sul versante dell’assistenza abbiamo denun-ciato la situazione drammatica in cui è costretta ad operare l’U.O.C. diretta dal dr. Alberto Burlina, unità riconosciuta nel 2003 e attiva dal 2004 ma mai strutturata organicamente come previsto, dalla normativa regionale, in termini di personale medi-co, paramedico e infermieristico.

Per quanto riguarda i pazienti metabolici adulti grazie alla straordinaria disponibilità del dr. Ales-sandro Burlina, già dal dicembre 2007, è stato attivato all’Ospedale di Bassano Del Grappa un ambulatorio per il controllo periodico dei pazienti adulti. Per questa realtà, unica in Italia, abbia-mo fatto richiesta alla Regione che questa strut-tura venga riconosciuta come Centro Regionale di Riferimento per le malattie metaboliche eredi-tarie dell’adulto. Per sostenere l’attività, Cometa A.S.M.M.E. ha disposto una borsa di studio per un medico neurologo ed ancora un contratto a pro-getto per uno psicologo (Dr. Chiara Cazzorla) figura fondamentale in questo tipo di assistenza.

Questo è quanto Cometa A.S.M.M.E. ha fatto in questi ultimi mesi e, vi prego di credermi è stato davvero un lavoro notevole. La cosa però che più mi riempie di orgoglio e con me tutto il Direttivo, e che ancora una volta ci da la forza per andare avanti, è stata la grande, straordinaria partecipa-zione di tante, tantissime famiglie le quali, dopo l’assemblea di maggio hanno sostenuto il proget-to con una massiccia campagna di raccolta firme, pensate oltre 13.000 in un solo mese e con l’invio attraverso e-mail di tanti accorati appelli alle istitu-zioni e ai responsabili politici della sanità veneta: grazie a tutti, grazie di cuore!

Ma non ci fermeremo certo qui, continueremo ancora con maggior impegno la battaglia per ga-rantire ai nostri malati una sempre migliore qualità di vita dalla nascita all’età adulta.

Anna Maria Marzenta

LETTERA DELPRESIDENTE

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Malattie Metaboliche Ereditarie

MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE:COSA È IMPORTANTE SAPERE

Le malattie metaboliche ereditarie (MME), o difetti congeniti del metabolismo secondo la dizione anglo-sassone, rappresentano un vasto ed eterogeneo sotto-gruppo di malattie genetiche caratterizzate dalla disfun-zione di un enzima, di una proteina o di altre molecole più complesse coinvolte nel metabolismo cellulare, con conseguente perturbazione dello stesso.

La via metabolica, viene rallentata o si blocca a li-vello dell’enzima interessato, con le seguenti possibili conseguenze:

- accumulo dei metaboliti a monte del difetto;- prodotto finale della via metabolica scarso o assente;- attivazione da parte dell’organismo di vie metabo-

liche “collaterali”che, solo a volte, riescono ad aggirare parzialmente il blocco enzimatico.

In molte malattie metaboliche, il danno può pertanto essere dovuto alla carenza di un prodotto importante che non viene più sintetizzato; in altre, invece, il danno è causato dalla tossicità dei metaboliti accumulati; in altre ancora, il danno è determinato da entrambi i mec-canismi.

Nei pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie si osservano gli effetti della ridotta produzione di ener-gia (ipotonia muscolare, cardiomiopatie, encefalopatie) e/o un accumulo di metaboliti tossici per vari organi ed apparati quali il fegato, l’encefalo, il muscolo cardiaco, il midollo osseo, lo scheletro.

L’esordio e la gravità dei sintomi sono in relazione alla tossicità del metabolita accumulato e all’entità del difetto energetico. Le malattie metaboliche ereditarie hanno esordio ad età differenti: si distinguono forme neonatali a rapida evoluzione con ipotonia, convulsioni, coma e morte, o sviluppo di gravi handicap neurologici irreversibili; forme a lenta progressione con sintomato-logia manifesta in epoca successiva a quella neonatale, (con comparsa di ritardo dello sviluppo psicomotorio (ritardo nella deambulazione e/o nello sviluppo del lin-guaggio), crisi convulsive, episodi di coma improvvisi, rifiuto dell’alimentazione, vomito, segni di insufficienza

epatica, ipotonia muscolare, alterazioni scheletriche, segni di insufficienza del midollo osseo). In alcune pa-tologie il quadro clinico si evidenzia in età adulta (es. adrenomieloneuropatia, malattia di Pompe).

Il tipo di sintomi e gli organi colpiti variano in fun-zione del tipo di danno: ogni malattia metabolica ere-ditaria ha quindi caratteristiche cliniche diverse con un’estrema variabilità fenotipica, in quanto, a parità di difetto enzimatico, il decorso della malattia può variare sensibilmente da un paziente all’altro. Se non ricono-sciuti precocemente, i danni sono spesso irreversibili, soprattutto a carico del sistema nervoso, costituendo un’importante causa di mortalità e di morbilità.

Le malattie metaboliche ereditarie si possono classi-ficare in base al tipo di composti che non vengono me-tabolizzati o in riferimento alla localizzazione del difetto all’interno della cellula. Possiamo distinguere così alcuni grandi gruppi di MME malattie metaboliche (in parentesi vengono indicate alcune delle malattie più note):

Malattie del metabolismo e del trasporto degli ami-noacidi (es. fenilchetonuria, omocistinuria, la maggior parte delle acidurie organiche, difetti del ciclo dell’urea, cistinuria);

Malattie del metabolismo dei carboidrati (es. galatto-semia, glicogenosi, intolleranza ereditaria al fruttosio);

Malattie del metabolismo lipidico (es. ipercolestero-lemia familiare e altre dislipidemie);

Malattie del metabolismo delle purine e pirimidine (es. malattia di Lesch-Nyhan);

Malattie lisosomiali (es. mucopolisaccaridosi, ma-lattia di Gaucher, malattia di Niemann-Pick, malattia di Tay-Sachs, malattia di Fabry, malattia di Pompe o gli-cogenosi tipo II, leucodistrofia metacromatica);

Malattie del metabolismo dei metalli (emocromatosi, malattia di Wilson, malattia di Menkes);

Malattie del metabolismo delle porfirine e dell’eme (es. porfirie ereditarie);

Malattie mitocondriali (es difetti della catena respira-toria, difetti dell’ossidazione degli acidi grassi);

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Malattie perossisomiali (es. adrenoleucodistrofia, adrenomieloneuropatia, malattia di Zellweger).

Le malattie metaboliche ereditarie costituiscono una parte importante delle malattie rare (vengono definite rare in Europa le malattie con una prevalenza inferio-re di a 5 casi su 10.000 nati, mentre negli Stati Uniti sono definite rare quando colpiscono meno di 200.000 sulla popolazione generale). In realtà in Italia, circa un bambino su 2000-3000 nasce affetto da una di queste malattie e pertanto nel loro complesso sono un grave problema sociale e rappresentano una delle grandi sfi-de della ricerca scientifica di questo millennio. Si stima vi siano circa 500 malattie metaboliche ereditarie, mol-te delle quali tuttora, poco conosciute.

Data la trasmissione genetica di tali malattie ne con-segue la possibilità di ricorrenza della stessa sintoma-tologia in più soggetti dello stesso nucleo familiare e, come fattore favorente, vi è la consanguineità dei ge-nitori. Lo studio dei soggetti malati permette non solo di trattare le forme curabili, ma di riconoscere gli altri soggetti affetti nello stesso nucleo familiare.

Il controllo sui neonati per individuare le malattie metaboliche è iniziato negli anni ’60 in Europa, quan-do si scoprì che la terapia dietetica precoce della feni-lchetonuria poteva prevenire il ritardo mentale tipico di questa affezione.

Attualmente in Italia, lo screening neonatale è disci-plinato per legge per quattro malattie, di cui due me-taboliche: fenilchetonuria, galattosemia, ipotiroidismo congenito e fibrosi cistica. Negli anni ’90 è stata svi-luppata una nuova tecnologia d’analisi biochimica che ha creato nuove importanti possibilità nella diagnostica delle MME: la tandem-mass spettrometria. Questa me-todica consente, da un volume molto piccolo di mate-riale biologico, di misurare un numero elevato sostanze del metabolismo intermedio. Oggi, infatti, in una goccia di sangue posta su carta bibula (carta di Guthrie), dopo puntura del tallone del neonato, grazie alla tandem-mass spettrometria molti metaboliti possono essere rilevati contemporaneamente in base alla loro massa (caratteristica fisica propria ad ogni diverso metaboli-ta). Tale metodica può identificare più di 30 metaboliti, ciascuno dei quali è potenzialmente un marker di una malattia metabolica ereditaria.

Grazie alla diffusione della tandem-mass spettro-metria, numerosi paesi (ad esempio la Germania, gli USA e l’Australia) hanno iniziato negli ultimi anni dei programmi di screening neonatale allargato a nu-merose malattie metaboliche. In Italia alcune regioni hanno iniziato degli studi pilota, solo la Toscana ha attualmente una legge regionale che regolamenta lo screening neonatale allargato. Tra i diversi paesi dove lo screening allargato funziona già da alcuni anni, vi

sono notevoli differenze sul numero ed il tipo di ma-lattie diagnosticate. Non c’è ancora un consenso in-ternazionale su quali malattie sia utile (ed eticamente giusto) diagnosticare alla nascita e la discussione su questo tema è molto attiva e difficile tra gli esperti del campo. Anche all’interno degli USA, diversi Stati effettuano lo screening per diverse malattie ed alcuni Stati non lo fanno affatto. Il conflitto principale sta tra la potenza della tecnologia, che può misurare mol-tissime sostanze e diagnosticare più di 30 malattie metaboliche, e la conoscenza ancora incompleta del decorso naturale di numerose malattie, nonché delle limitate possibilità di cura per alcune di queste. La domanda che gli esperti si pongono è dunque: scree-nare tutto ciò che si può misurare o soltanto ciò che si conosce bene e si può efficacemente curare? Le opinioni in merito sono molto diverse, soprattutto a causa della mancanza di una “evidence-based me-dicine” nel campo delle malattie rare. Mancano dati scientifici sicuri su molte di queste malattie ed ogni centro si avvale della propria esperienza basata sulla propria casistica. Anche l’estrema variabilità fenotipi-ca delle malattie metaboliche ereditarie non aiuta in queste difficili decisioni: a parità di difetto enzimatico, alcuni pazienti presentano un decorso clinico molto grave, mentre altri molto più lieve; alcuni rispondono bene ad una terapia dietetica o farmacologica, altri molto meno. È dunque molto difficile predire la pro-gnosi del singolo paziente una volta diagnosticata la malattia, così come la sua possibile risposta terapeu-tica, e dunque anche l’utilità dello screening (diagno-si pre-sintomatica) sul caso specifico. Su larga scala ci si aspetta in generale un beneficio dallo screening neonatale allargato: aumentando i casi diagnosticati si potrà dunque conoscere e seguire nel tempo questi malati ed apprendere da loro la storia naturale del-la malattia. A lungo termine, dunque, le conoscenze aumenteranno come anche le possibilità di cura. La possibilità di agire sulla malattia in fase pre-sintoma-tica è la chiave della prevenzione della disabilità, so-prattutto neurologica, che deriva da queste malattie, e ciò ha un innegabile valore sia per il singolo che per la società.

Dr. Alberto BurlinaUnità Operativa Complessa Malattie Metaboliche

EreditarieDipartimento di Pediatria

Azienda Ospedaliera Università di Padova

Dott. Alessandro BurlinaU.O.C. di Neurologia

Ospedale S. Bassiano, Bassano Del Grappa, Vicenza

Malattie Metaboliche Ereditarie

Una famiglia... una storia

VOGLIO RINGRAZIAREE RACCONTARE...

Rosanna stava tornando a casa dal lavoro e mentre guidava pen-sava…

Pensava sempre quando era lungo quella stradina bassa di campagna che percorreva ogni giorno, da anni, per andare e tor-nare dal lavoro.

Il lavoro lo aveva trovato in città, ma lei proveniva dalla campagna.

Ogni giorno lavorava in mezzo a tanta gente, parlava a volte in inglese, usava il computer con il quale contattava Uffici importanti come Consolati od Ambasciate, ma dopo tutto questo sentiva il bisogno di tornare nella sua casa di campagna, di fare le stradine basse tra i campi, vedere le stesse case rade, gli stessi alberi, alcuni piegati sotto il peso degli anni.

Era questo il mondo a cui senti-va di appartenere che le dava pace e tranquillità.

Rosanna era figlia di contadini, era l’ultima nata in una famiglia patriar-cale e soprattutto era una femmina, nata dopo il fratello ed una serie di cugini maschi. Era stata accolta con gioia dai genitori e dai nonni, con un po’ di gelosia dal fratello.

Era cresciuta coccolata un po’ da tutti, in particolare dal nonno

Il 18 Maggio 2008 è stata presentata a Padova ai genitori dell’Associazione questa nuova pubbli-cazione. Oltre alla soddisfazione personale, per come si è svolta la mattinata, mi sento veramente di ringraziare tutte le persone che mi hanno aiutato a realizzarla.

Voglio partire dalla mia amica VANNA ZUELLI, amica da sempre, che ha parlato delle “problema-tiche inerenti l’inserimento scolastico del proprio figlio.”

Lavorando con lei, ogni volta, imparo sempre qualcosa sia dal punto di vista umano-relazionale sia della scrittura. In fondo è una maestra anche per me!

La Dr.ssa PAOLA MARTINELLI, dell’Associa-zione Ring 14 di Reggio Emilia, che ha parlato del

“rapporto di coppia in presenza di un figlio metabolico” rappresenta un bell’esempio di collaborazione e disponibilità tra Associazioni, anche se di città diverse, quando gli obiettivi sono comuni. Lavorare con Paola è stato un piacere.

La Dr.ssa ARIANNA TEGANI, ha presentato la sua relazione relativa alla “mo-dificabilità cognitivo-strutturale presentata dal metodo Feuerstein” e pur essendo l’argomento di una certa complessità ha saputo esporlo con grande chiarezza e competenza. E’ stata un’insegnante di mio figlio Andrea alle scuole superiori, con il quale ha utilizzato questo metodo. Sono onorata di essere diventata sua amica.

PAOLA BUCCHI e MANUELA CARLIN sono due mamme veramente in gamba, basta leggere sulla pubblicazione il loro contributo.

Le conosco da molto anni e sono sicura che le loro parole saranno di aiuto ad altri genitori.

Voglio ringraziare il Dr. ALBERTO BURLINA ed il Dr. ALESSANDRO BURLINA per la loro presenza all’incontro con le famiglie, nonostante i loro impegni. La presenza del proprio medico è sempre rassicurante.

Ringrazio ELISABETTA MAZZARI, la nostra segretaria, che è stata disponibile e collaborativa in ogni fase della realizzazione di questo progetto, anche nei momenti di maggiore difficoltà.

Il mio grazie va anche alla Presidente ANNA MARIA MARZENTA al Vice Presi-dente CRISTIANO QUATTROMANI ed a tutti i membri del CONSIGLIO DIRETTIVO di A.S.M.M.E. che mi hanno dato la possibilità di realizzare questa iniziativa per le famiglie.

Voglio concludere integrando il mio lavoro sulla famiglia parlando della mia espe-rienza di genitore di un ragazzo metabolico. Lo voglio fare sotto forma di racconto scritto in terza persona, perché è sempre difficile parlare di se stessi, quando ciò di cui si parla ci emoziona profondamente.

Rosanna StrozziRappresentante COMETA A.S.M.M.E. Emilia-Romagna

E-mail: [email protected] - Cell. 340 7828472

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Rosannaaveva ancora molte cose da dire...

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che appena poteva se la prendeva per mano o in spalla e la portava a raccogliere i papaveri nei campi di grano d’estate, a giocare sulla neve d’inverno, perché allora di neve ne veniva ancora tanta o ad aspettare la prima rondine in primavera, perché si sa le rondini per i contadini sono se-gno di buon auspicio.

E intanto lui le raccontava tante storie vere o inventate, non aveva importanza, lei le ascoltava con at-tenzione e si divertiva.

La sua vita era trascorsa abbastan-za tranquilla tra la città dove studiava e la campagna dove viveva.

Mentre a scuola si era innamora-ta dei libri, dello studio, a casa aveva imparato l’amore ed il rispetto per la natura e per ogni forma di vita, so-prattutto quella dei più deboli, dei meno fortunati.

A volte aveva visto nella grande fattoria in cui abitava qualche anima-le ammalato, ma aveva visto anche il padre, il nonno, lo zio prendersi cura di lui in tutti i modi possibili per farlo guarire e se per caso non ce la fa-ceva a sopravvivere veniva seppel-lito con commozione e rispetto. Sì rispetto perché anche lui aveva fatto parte della loro vita.

Quante volte Rosanna si era senti-ta dire che bisogna avere rispetto per la vita di chiunque, ma per la propria famiglia anche un grande amore!

E lei l’amore lo aveva trovato ve-ramente in un ragazzo di un paese vicino, con due occhi azzurri come i suoi. Si erano sposati presto, molto giovani, credevano nell’amore e nella famiglia unita.

E di una famiglia unita e solidale ne avrebbero avuto un gran bisogno!

Diventò importante tutto quello che lei aveva imparato, soprattutto quan-do nacque il loro bambino così paffu-to, tranquillo, sorridente, con gli occhi azzurri come il cielo, ma… il destino aveva deciso che quel frugoletto fosse affetto da una rara malattia metabolica. Di quelle che quando ne senti il nome capisci che la sua vita non sarebbe stata facile, che le porte dell’ospedale si sarebbero aperte spesso per tam-ponare le emergenze, che il dolore, a volte la disperazione avrebbero cerca-to di togliere la speranza.

La diagnosi arrivò dopo un seve-ro episodio di coma del piccolo ed Rosanna capì. Non ci fu bisogno di molte parole, capì e basta!

Da quel giorno decise che avreb-be vissuto per lui. Si sforzò di inco-raggiarlo in ogni momento, di esse-re presente il più possibile, di fargli amare la scuola, i libri, di raccontargli storie, come aveva fatto il nonno con lei, di accarezzarlo ed abbracciarlo spesso, di sorridergli spesso, di farlo

sentire amato così come era, con tut-te le sue difficoltà che la malattia gli aveva procurato.

Gli faceva rispettare la dieta, gli dava con attenzione le medicine, non saltava mai i controlli medici.

In cambio riceveva amore, rico-noscenza ed una fiducia totale in lei come mamma.

Suo marito era sempre accanto a loro, ed insieme divisero ogni mo-mento.

Era entrata a far parte dell’ Asso-ciazione COMETA A.S.M.M.E., for-mata da genitori di bambini metabo-lici e sostenitori.

Si era resa conto che le malattie metaboliche erano così rare, così poco conosciute e studiate, i medici in grado di occuparsene erano po-

chissimi, lontani e impegnati a lavora-re tra grandi difficoltà, i genitori sotto il peso delle preoccupazioni si senti-vano spesso soli ed abbandonati.

Rosanna e suo marito avevano cercato di dare al loro figlio proprio tutto ciò di cui erano capaci, ma tutto questo non bastò, una sera d’estate in un letto d’ ospedale la malattia se lo portò via, in silenzio.

La loro vita sembrò fermarsi, il do-lore li avvolse, ma non li vinse: l’amo-re che avevano dato e ricevuto dal loro ragazzo sarebbe rimasto nel loro cuore per sempre.

Alcuni giorni dopo la sua scom-parsa piantarono nel loro giardino una rosa color perla, in suo ricordo, non troppo lontano dal faggio che avevano piantato poco dopo la sua nascita

Tradizioni contadine, tradizioni di campagna, tradizioni d’amore per-ché se il faggio è simbolo della vita, la rosa è simbolo della bellezza della vita e dei sentimenti...

Intanto Rosanna arrivata a casa, lanciò uno sguardo alla rosa color perla piena di boccioli e fiori, le sorri-se e cominciò a salire le scale.

Aprì le finestre della grande casa di campagna, guardò il verde dei prati e si sentì tranquilla. Accese il compu-ter, avrebbe lavorato un po’ per l’As-sociazione, c’era tanto da fare.

Non si era chiusa nel suo dolore, lo portava con sé ogni giorno e cer-cava di dargli un senso: sarebbe sta-ta vicino agli altri bambini metabolici, ai loro genitori.

Avrebbe cercato di far capire, so-prattutto agli altri genitori, quanto sia importante essere presenti nell’As-sociazione, collaborare, scambiarsi le esperienze, proporre iniziative, non isolarsi.

Esserci. Sapeva che non era faci-le, ma lei sarebbe andata avanti per-ché sentiva di essere una persona che aveva ancora molte cose da dire e da fare ed era sicura che altri ge-nitori l’avrebbero seguita collaboran-do, sempre di più, con l’Associazione per cercare di migliorare il futuro dei loro figli.

Rosanna StrozziRappresentante COMETA

A.S.M.M.E. Emilia-Romagna


IL METODO FEUERSTEIN

1) Chi è Reuven Feuerstein

Feuerstein nasce in un villaggio della Romania nel 1921, da una fa-miglia di rabbini, quinto di nove figli.

La sua famiglia è sionista, sociali-sta, ultraortodossa... un coacervo di ideologie molto attive ma anche in contrasto tra loro.

Impara a leggere a tre anni; a otto insegna la lingua yiddish ai coetanei e gli affidano un ragazzo di 15 anni che non riesce ad imparare niente. Sin da ragazzo ha insegnato in si-tuazioni impossibili: nei campi di preparazione sionista quando Hitler stava per invadere Bucarest poi in Transilvania dove si raccoglievano i bambini scampati ai campi di con-centramento.

Lui stesso è stato internato e poi liberato per miracolo (per un errore di persona).

Insegna a Bucarest e il 20 aprile 1944 compie la sua “ aliyah” cioè il suo passaggio in Israele, terra in cui sperimenta inauditi sforzi di soprav-vivenza ma anche grandi speranze ed entusiasmo.

Comincia il suo lavoro con i bam-bini di “cenere”, “non educabili”, quelli che arrivano dai campi di ster-minio e poi dai Paesi del Maghreb. Situazioni dichiarate senza speranza per le gravi deprivazioni fisiche, psi-chiche, affettive... Con loro sviluppa la sua teoria, approfondita negli stu-di in Svizzera.

“Quando riesci ad avviare ad una vita normale un bambino come Noah che si era aperto in un cam-

po di concentramento la strada per uscire sotto una montagna di morti, quando vedi che riesci ad avviare al servizio militare, al lavoro normale, un ragazzino che a 12 anni ha con-tratto una malattia alla pelle che lo rende inavvicinabile agli altri, che è violento e non ha nessuna abilità la-vorativa, che ha vissuto sempre sen-za genitori negli interstizi della socie-tà, capisci che l’intelligenza umana è una macchina in movimento conti-nuo, che deve trovare solo un guida-tore capace di indirizzarla”

F., allievo di Piaget a cui deve le conoscenze sull’apprendimento in età evolutiva, opera però una rivolu-zione copernicana in campo edu-cativo, attribuendo alla qualità del-l’insegnamento e dell’esperienza di apprendimento la responsabilità pri-ma dello sviluppo di chi apprende.

F. ha scommesso sulla fiducia della Modificabilità cognitivo-strutturale degli individui e sull’importanza della mediazione nell’apptrendimento.

F. si avvicina maggiormente a Vy-gotskij per la priorità del linguaggio nella genesi e nell’evoluzione del pen-siero e quindi nell’apprendimento.

Il linguaggio è un formidabile vei-colo di formazione: via d’accesso alla comprensione dei simboli, alla verbalizzazione delle procedure, al-l’arricchimento lessicale. L’educa-tore porta il bambino in prossimità della sua area di sviluppo potenzia-le, favorendo lo sviluppo del pensie-ro dall’area effettiva a quella che il bambino può raggiungere con l’aiu-to dell’adulto.

Queste affermazioni vanno attri-buite ad ogni situazione di depriva-zione o di anomalia genetica (i geni non hanno l’ultima parola”), ad ogni età, all’entità della deprivazione, considerando che in forme molto gravi di handicap la modificazione strutturale non è di portata eclatante ma consiste in microcambiamenti di natura strutturale.

“ Ho fatto un sogno: stavo costruendo una scala lunga, lunga che permetteva di raccogliere i frutti più belli, quelli che per essere sui rami più alti sono anche i più difficili da raggiungere”

Feuerstein

ELEMENTI SU CUIFEUERSTEIN HA SCOMMESSO

• La fiducia nella MODIFICABILI-TA’ COGNITIVO-STRUTTURA-LE degli esseri umani

• L’importanza attribuita alla ME-DIAZIONE DELL’APPRENDI-MENTO

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“Non accettarmi come sono…”“Sei un uomo, sei modificabile”Ogni cambiamento deve portare l’uomo “all’arricchimento delle sue capacità e del suo compor-tamento per fargli raggiungere una migliore qualità di vita”

“Agli inizi della mia attività soste-nevo, contro il parere di tutti, che era possibile contrastare i limiti biologici cambiando il compor-tamento di un individuo. Ancora non osavo affermare quello che ho sempre creduto e che oggi trova una conferma ufficiale nella scienza e cioè che noi possiamo cambiare non solo il comporta-mento umano, ma anche la strut-

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2) Che cos’è l’intelligenza

F. introduce il concetto di Modi-ficabilità cognitiva strutturale. Bi-sogna però fare una precisazione: il cambiamento è un comportamen-to limitato nel campo dell’azione, è un’abilità particolare, più specifica e circoscritta, di durata breve nel tempo, con debole resistenza alle influenze ambientali. Per es.: la re-gola di non dire bugie; imparare le tabelline a memoria; usare una fun-zione del computer in modo mec-canico...

La modificabilità, invece, si ri-ferisce all’evoluzione riguardante le caratteristiche della personalità, la capacità di pensiero, il livello gene-rale di competenza. Per es. definire cos’è la sincerità, capire perché crea relazioni migliori, perché in alcune situazioni è difficile essere since-ri, cosa fare quando essere sinceri può voler dire “ tradire” un amico, la differenza tra tacere una parte della verità o mentire... Per es: “costrui-re” la tabellina del “ tre”, scoprire

in quale serie ritornano i numeri (in quelli di due cifre), capire il mecca-nismo della moltiplicazione, scopri-re un modo per ricordarla... Per es: scoprire quali altre procedure pos-so attivare al computer per ottenere quel risultato...

Possiamo portare come esempio il caso di Stefano, curato dal prof. Jo Lebeer dell’Università di Anversa.

“Stefano è un maratoneta. Ogni giorno percorre diversi chilometri per allenarsi. Ha la patente e prende il treno per recarsi in ufficio... ma il cervello di Stefano contiene solo il 30% della sostanza neuronale di un cervello normale. Al momento della nascita, Stefano ha subito la rottura di un’arteria intracranica che gli ha lasciato un’enorme idrocefalia. Una parte massiccia del suo cervello è ri-masta distrutta. Sua madre non ave-va un’idea dell’entità della lesione: nonostante le evidenti difficoltà che Stefano ha manifestato da subito, la madre ha mantenuto un atteggia-mento diverso ...non ha mai pensato che il figlio, nonostante i suoi limiti, non potesse progredire. Ha mante-nuto un’aspettativa comunque posi-tiva nei suoi confronti e ha cercato quotidianamente di porlo di fronte a compiti leggermente più difficili dei precedenti, perché potesse miglio-rare. Stefano ha cominciato a cam-minare per strada da solo all’età di 7 anni. La madre ha voluto inserirlo in una scuola normale, dove ha im-

parato a scrivere superando grosse difficoltà. Anziché accompagnarlo a scuola in macchina, lo stimola-va ogni giorno a percorrere a piedi la distanza di due chilometri che lo separava dalla scuola. All’età di 16 anni Stefano è riuscito, per la prima volta, ad andare su una bicicletta normale. La sua straordinaria evolu-zione si deve alla plasticità delle cel-lule cerebrali che, pur non potendo replicarsi, sono in grado di sviluppa-re enormemente, se adeguatamente stimolate, la rete delle connessioni, fino al vicariale molte delle funzioni normalmente svolte dalle aree cere-brali mancanti.”

“Strutturale” significa che è tut-to un “sistema” che si modifica: se cambio una parte, si modifica il re-sto. Per es. non bisogna solo inse-gnare il calcolo delle operazioni ma: confrontare, scoprire uguaglianze e differenze, trovare delle relazioni, scoprire da soli, sentendosi compe-tenti. In questo modo:- chi impara, si coinvolge di più e

desidera imparare- le competenze che si imparano,

si mantengono e si possono tra-sferire in altri contesti.“Cognitiva” significa che le fun-

zioni cognitive (percezione, memo-ria, apprendimento, pensiero) sono basilari nell’individuo, sono la via principale per gli altri cambiamenti.

Ogni modificazione è sempre ac-compagnata e sostenuta da un atto di coscienza: “quando date un re-galo a qualcuno, fateglielo sapere” dice F.).

L’INTELLIGENZA

L’intelligenza non è una serie di “tratti” ereditati geneticamen-te, immutabili e responsabili del comportamento.L’intelligenza è la “PROPENSIO-NE DELL’ORGANISMO A MO-DIFICARSI NELLA SUA STRUT-TURA COGNITIVA, in risposta al bisogno di ADATTARSI A NUO-VI STIMOLI, di origine interna ed esterna”

MODIFICABILITÀ COGNITIVASTRUTTURALE

POSTULATI1. Gli esseri umani sono modi-

ficabili2. L’individuo che sto educando

è modificabile3. Io sono in grado di modifica-

re l’individuo4. Io stesso sono una persona

che può e deve essere modi-ficata

5. La società- come l’opinio-ne politica- è modificabile e deve essere modificata

LA MODIFICABILITÀ STRUT-TURALE è caratterizzata dai seguenti elementi:

a) Una forte relazione tra LA PARTE E IL TUTTO

b) Una maggiore propensio-ne dell’individuo ad essere COINVOLTO NEI PROCESSI DI CAMBIAMENTO

c) La tendenza del cambiamen-to ad AUTOPERPETUARSI e ad AUTOREGOLARSI

tura del cervello......Eric Kandel ha ricevuto il pre-mio Nobel per la Medicina e la Psicologia per aver dimostrato con esperimenti scientifici che il cervello non solo può arricchirsi ogni giorno di nuove conoscen-ze, ma è in grado di creare nuove strutture neuronali, è capace, se sottoposto a stimoli adeguati, di re-ineventarsi, attivando nuovi circuiti.”

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Possiamo, a questo proposito, ci-tare l’esperienza che Daniel Pennac riporta nel suo “ Diario di scuola”.

“Il prof. Bal... non mollava mai. Non si lasciava ingannare dalle no-stre ammissioni di ignoranza... Il giorno in cui ci conoscemmo, quan-do i più negati di noi si erano vantati della loro media dello zero, lui aveva risposto sorridendo che non credeva agli “insiemi vuoti”. Dopodichè ave-va fatto alcune domande molto sem-plici e considerato le nostre risposte elementari come inestimabili pepite, cosa che ci aveva molto divertiti. Poi aveva scritto la cifra 6 alla lavagna chiedendoci che cosa fosse. I più sfacciati avevano tentato una sortita: “Le 6 dita della mano!”. “Le 6 stagio-ni!” Ma l’innocenza, nel suo sorriso, era davvero scoraggiante: “E’ il voto minimo con cui sarete ammessi alla maturità”. Aggiunse: “Se smetterete di avere paura”. E ancora: “Comun-que, non ne parlerò più: Qui non ci occuperemo della maturità, ma del-la matematica”. Infatti non ci parlò mai più della maturità. Metro dopo metro impiegò quell’anno a tirarci fuori dall’abisso della nostra igno-ranza, divertendosi a farlo passare per il pozzo stesso della scienza; si meravigliava sempre di ciò che no-nostante tutto sapevamo. “Credete di non sapere niente, ma vi sbaglia-te, vi sbagliate, sapete una grande quantità di cose! Guarda, Pennac-chioni, lo sapevi di sapere questo?”. Certo, quella maieutica non bastò a fare di noi dei geni della matematica, ma per quanto profondo fosse il no-stro pozzo, il prof. Bal ci portò tutti al livello dell’orlo: ammessi con il sei alla maturità!”

F., nel suo libro “Non accettar-mi come sono” cita alcuni esempi molto chiari. Egli aveva notato che i bambini etiopi (che vivevano in una cultura prevalentemente analfabeta) erano abituati ad ascoltare l’inse-gnamento orale degli adulti, diven-tando capaci (anche in tenera età) di ascoltare, senza muoversi e rima-nendo concentrati per 3-4 ore.

F. riporta anche l’osservazione che ha potuto fare di due atteggia-menti materni diversi al museo del-la scienza. Adam al museo tocca, gira, spinge, guarda gli oggetti e gli strumenti... Sua madre lo osserva e lo lascia fare, basta che si diver-ta e sia esposto a molti stimoli. La sua (di Adam) però è un’attività da “fi ccanaso”: non appena trova qual-cosa non si sofferma, l’occhio è già da un’altra parte... Ogni volta che fa una cosa, è come la prima volta: si muove in fretta e usa gli oggetti solo per toccarli, tirarli, spingerli, colpir-li... ma non impara. La mamma non chiede: “Che cosa fa muovere il pistone?” “A che fi ne?”: accetta le reazioni del fi glio così come sono.

Yuval e Ada invece scelgono in modo preciso un oggetto. Per es. un cartello invita a fare una bolla d’aria molto grande in una grossa boc-cia di sapone liquido... Uno solleva una lamina di sapone, l’altro soffi a: la mamma aspetta e indica a ciascu-no il punto in cui soffi are, regolando il fl usso d’aria: aiuta con discrezione Ada, la più piccola, interpreta il suc-cesso di ognuno come un segno del-la loro competenza e come il risultato della loro collaborazione, incoraggia-ta invece della competizione.

La mamma dà il tempo per pen-sare, suggerisce le operazioni men-tali da fare (“Come era il livello del-l’acqua all’inizio? Com’è ora? Cosa succede se…”), le anticipazioni di possibili effetti, lasciando a loro il piacere e la soddisfazione della scoperta. I fi gli imparano ad impara-re grazie all’apprendimento mediato della madre: la semplice esposizio-ne agli stimoli (S) e la risposta (R) non sono suffi cienti.

La qualità della mediazione di-pende dalla qualità del rapporto emotivo ed affettivo• Mediazione di intenzionalità e re-

ciprocità: entrare in rapporto con il bambino, “agganciarlo”, mette-re a fuoco gli stimoli, far passare il messaggio: “desidero stabilire un contatto con te; ciò che voglio fare con te, le risposte che mi da-rai, sono per me molto importan-ti...”

• M. di trascendenza: aprire la mente a dimensioni più vaste nel-lo spazio e nel tempo, allargare la sfera dei bisogni cognitivi e delle conoscenze, dei valori, generaliz-zando quanto si è scoperto, tra-sferendo queste acquisizioni in ambiti compatibili.

• M. di signifi cato: attivare l’inte-resse, la curiosità, la motivazio-ne, rendere coinvolgente ciò che

LA MEDIAZIONEDELL’APPRENDIMENTO

COSA FA IL MEDIATORE?

Il mediatore è una PERSONA che fa da FILTRO tra chi ap-prende e la realtà.

COME?• Si fa carico in modo INTEN-

ZIONALE dell’apprendimento.• Si INTERPONE tra il bambino e

gli stimoli: li SELEZIONA, li EVI-DENZIA, li MODIFICA perché siano recepibili, li RIPETE con frequenza maggiore, neregola la DURATA, l’INTENSITÀ, l’OR-DINE, dà loro un SIGNIFICATO.

• Aiuta a CONFRONTARE, a CONNETTERE i dati

• Aiuta a DEFINIRE I PROBLEMI con precisione...

• ...a PREFIGURARSI MENTAL-MENTE la soluzione...

• ...a ANTICIPARE le conseguenze...• ...a CONTROLLARE l’impulsività

I CRITERI DELLA MEDIAZIONE

1. INTENZIONALITÀ E RECI-PROCITÀ

2. TRASCENDENZA3. MEDIAZIONE DEL SIGNIFI-

CATO

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facciamo e studiamo, cercare e capire l’obiettivo di ciò che realiz-ziamo, avere un “progetto”, dare un senso all’apprendimento e alla propria esperienza...

Il lavoro sulla scheda avviene così:• Riassunto dell’attività preceden-

te: es uguaglianze e differenze con la scheda precedente, nuove espressioni come “punto di rife-rimento”, “proiezione di relazioni virtuali”...

• Osservazione panoramica: per attivare l’interesse

• Individuazione e defi nizione pre-cisa degli obiettivi: per es. svilup-pare il pensiero rappresentativo, acquisire plasticità e fl essibilità nel passaggio rapido da una pro-spettiva all’altra... (questo vale per l’insegnante) Il ragazzo deve capire cosa deve fare.

• Previsione di eventuali diffi coltà e anticipazione di possibili strate-gie

• Lavoro individuale e mediazione individualizzata

• Discussione, analisi delle strate-gie, dei processi e degli errori

• Generalizzazioni e bridging

3) Conclusione

Al termine di questo breve percor-so, non certo esaustivo, sul metodo Feuerstein mi permetto di dedicar-vi una piccola storia, un’esperienza che ho raccolto dal libro di C. Ma-gris, “L’infi nito viaggiare”.

Ha per protagonista un padre (perché anche i padri possono esse-re mediatori eccezionali!) ed esprime bene la mia stima per voi insieme al-l’augurio di speranza e di coraggio che vorrei lasciarvi.

“Nella sala del monastero di Pe-dralbes, a Barcellona, che ospita una sezione della collezione Thys-sen- Bonermisza, si nota una coppia di padre e fi glio. Il primo è un lindi

signore di circa 75 anni, piccolo di statura e dall’aria tranquilla, e con-duce per mano l’altro, evidentemen-te affetto dalla sindrome di Down... I due, davanti a me, si fermano di fron-te ad ogni quadro e il padre spiega al fi glio, sempre tenendolo per mano, la “vergine dell’umiltà” del Beato Angelico (ecc...) Il fi glio sta a sentire, accenna con la testa, mormora ogni tanto qualcosa... Il padre gli parla, lo ascolta, gli risponde; probabilmente è da una vita che fa questo e non sembra né stanco né angosciato, ma compiaciuto di insegnare al fi glio ad amare i Maestri.

Giunti davanti al “Ritratto di Ma-rianna d’Austria” si china per leg-gere il nome dell’autore, poi si rizza di scatto e, rivolgendosi al fi glio, gli dice, in un tono di voce un po’ alto: “Velazquez!” e si toglie il cappello, alzandolo il più possibile.

La croce che, con la minorazione del fi glio, gli è stata gettata addosso da un’ingiustizia imperdonabile non ha curvato le sue spalle, non lo ha piegato né incattivito, non gli ha tolto la gioia di riconoscere la grandezza, renderle omaggio e farne partecipe la persona per la quale verosimil-mente vive, suo fi glio.

Spesso il dolore stronca, inaci-disce, spinge comprensibilmente a negare ciò che altri, ai quali la sorte è stata prodiga di doni, sono riusciti a creare ottenendo gloria nel mon-do; soprattutto una pena che co-stringe all’ombra, come quella mi-norazione, rende diffi cile rallegrarsi e godere dello splendore raggiunto da un altro.

Quel gesto rispettoso e festoso di togliersi il cappello è un gesto rega-le e lo è ancor più l’evidente piacere col quale il vecchio comunica il suo entusiasmo al fi glio. Quell’amore paterno fi liale fa sì che quelle due persone si bastino, come si basta l’amore. E’ davanti a quell’uomo che, senza saperlo è divenuto per me un piccolo maestro, che c’è da togliersi il cappello”.

Dr.ssa Arianna TeganiMediatore Metodo Feurstein

ORIENTAMENTO SPAZIALE

GENERALIZZAZIONI (G)E BRIDGING(B) O TRANSFER

G. (1) Anche noi non abbiamo una libertà assoluta se consideriamo ciò che possiamo o non possiamo fare in certe situazioni. Però ana-lizzare le alternative possibili ci aiuta a scoprire spazi di libertà.

G. (2) A volte più che voler cambia-re le cose (che non si possono modifi care) è importante “al-lenarsi” ad assumere punti di vista differenti sulle situazioni: solo così possiamo scoprire che molto dipende dal nostro atteg-giamento di fronte alla realtà.

G. (3)Ognuno vede la realtà dal pro-prio punto di vista che è sempre relativo

G. (4) L’errore non è vedere le cose da un certo punto di vista ma pretendere che questo sia asso-luto ed escluda perciò gli altri.

G. (5) I sentimenti (che sono l’aspetto più “soggettivo” del nostro modo di vedere le cose) non vanno eliminati, ma devono essere conosciuti e moderati per non offendere l’altro e anche i sentimenti altrui devono essere presi in considerazione e posso-no essere capiti, se noi ci met-tiamo al loro posto.

G) “A volte alcuni eventi nodali sono necessari per confermare i no-stri mutamenti interiori, sono la prova del cambiamento di pro-spettiva che è avvenuto in noi”.

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Non tratterò volutamente di aspetti riguardanti la di-dattica o i contenuti scolastici, che meriterebbero note-voli approfondimenti.

Restringiamo quindi il campo all’inserimento.Poniamo il caso che il vostro bambino o bambina

debba iniziare la scuola primaria a settembre.Sicuramente siete già preoccupati ed è naturale, vi-

sto che si tratta di un momento molto importante nella vita del vostro bambino e anche della vostra.

Inoltre volete molto bene ai vostri figli, quindi avete istintivamente bisogno di proteggerli, di ripassare nella mente tutto ciò che potrà essere utile alle sue insegnanti sapere di lui, cercate di ottenere informazioni sulle mae-stre, sulle attività, i materiali utili...

Sappiate che siete in buona compagnia: anche le in-segnanti sono in ansia e cominciano a farsi domande già nella primavera precedente, esattamente come voi.

Noi insegnanti vogliamo conoscere il numero dei bambini, chi sono, sapere con quali colleghe lavorere-mo, cosa hanno fatto nelle scuole materne precedenti, ci auspichiamo di rapportarci con genitori compagni di viaggio per cinque anni, dobbiamo scegliere i libri di te-sto su cui lavorare e conoscere le eventuali situazioni per poter mettere in campo le strategie più adeguate.

Mi pare che in entrambi i casi si possa parlare di at-teggiamenti di rispetto, interesse, ascolto, ricerca, in una parola di AMORE che, a volte, è ben celato die-tro comportamenti sco-stanti magari aggressivi, ma che sono dettati più che altro dalla paura di fidarsi, di aprirsi, di co-noscere.

Credo che tutti noi avvertiamo il bisogno di persone di cui fidarci, che ci ascoltino, ci capi-scano, di una maggiore apertura, si sente anche il bisogno di fare, agire, di cercare di cambiare le cose.

Marcel Proust diceva” Il vero viaggio di ricerca non consiste nel cercare nuove terre, ma nell’avere nuovi occhi”.

Mi sembra molto importante l’atteggiamento positi-vo, che non vuol dire accettare tutto e sopportare, ma significa anche prendersi la responsabilità di decidere, di chiedere, di modificare qualcosa in ciò che non va intorno a noi e magari anche dentro di noi.

Penso che questo atteggiamento di ricerca dell’altro, di costruzione positiva possa e debba essere perseguito sia dai genitori che dagli insegnanti, proprio perché l’in-contro costruttivo, il più possibile condiviso, arricchisce e porta vantaggi, in primo luogo al bambino stesso.

In caso contrario l’atteggiamento di chiusura, da una parte o dall’altra rallenta il processo dello star bene a scuola e di conseguenza dell’apprendimento.

Ho fatto riferimento finora ai bambini, tutti, perché i timori, le ansie, le aspettative, i desideri sono comuni a tutti i bambini e a tutti i genitori.

Se poi ci sono altre problematiche, le più diverse e si parla anche di bambini disabili, allora è evidente che tutto può aumentare, dilatarsi.

Quindi se è bene per tutti mantenere un atteggia-mento sereno e aperto per quanto possibile, è anche opportuno e giusto vedere insieme alcuni punti – chiave dell’inserimento, perché se si conosce si può stare un

po’ meglio.Cosa fare prima di

iniziare la scuola?Ogni singolo Istituto

o Direzione Didattica ha delle regole interne, ma anche linee comuni.

Per prima cosa si può chiedere un collo-quio con il Dirigente, il quale prenderà contatti con l’ASL per avere un quadro completo della situazione dopo di che verranno informate le insegnanti di classe e di sostegno, se già nomi-

COME PREPARAREL’INSERIMENTO A SCUOLA

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nate, insieme alle collaboratrici scolastiche.Questi incontri serviranno per mettere in luce le abi-

tudini, le passioni, i bisogni, le emergenze in modo da poter organizzare a dovere l’ingresso nel mondo della scuola.

Vi faccio un esempio che mi riguarda: è successo due anni fa preparando l’accoglienza per... lo chiame-remo Lorenzo.

Nell’incontro decidemmo dove collocare la classe per facilitare l’accesso all’ingresso e al bagno, quali erano gli strumenti consigliati dall’ASLE e quali da richiedere all’Amministrazione Comunale, come per il servizio del trasporto.

La Dirigente ci informò anche delle notizie già ricevu-te dalle insegnanti della scuola dell’infanzia frequentata in precedenza da Lorenzo.

L’inizio dell’anno scolastico insieme a Lorenzo non ci trovò del tutto impreparate e potemmo pensare all’ac-coglienza in modo più sereno.

Quello che di solito viene chiamato Progetto Acco-glienza ha lo scopo di creare un clima piacevole, posi-tivo, che non sia solo quello dei giochi di conoscenza iniziali, ma che costituisce le basi per l’atteggiamento successivo, fatto di incontro, rispetto tra le parti, gioie e difficoltà condivise.

Spesso il progetto accoglienza è presente in tanti POF, cioè il Piano dell’Offerta Formativa, che è un po’ il biglietto da visita dell’Istituto che al suo interno pro-muove e garantisce l’integrazione e l’apprendimento di tutti gli alunni, in modo particolare degli alunni disabili. Il POF è un documento a disposizione di tutti.

I primi giorni con i compagni possono essere fonte di preoccupazione che il più delle volte sono dei geni-tori: di solito i bambini sono curiosi, quindi cominciano a vivere la nuova avventura; ci possono essere scontri, litigi perchè comincia il confronto e quindi il processo di riconoscimento della propria identità. C’è anche chi ha bisogno di più tempo e sta in osservazione, oppure è proprio a disagio e lo dimostra: piange, vuole tornare a casa, vuole la mamma... di solito sono comportamenti destinati a modificarsi in breve tempo.

Questo è anche un periodo prezioso per le insegnan-ti, che cominciano a giocarsi il rapporto con ogni bam-bino, ognuno dei quali è diverso dall’altro: con qualcu-no ci sta lo scherzo, con altri meglio la parolina dolce, ci vuole comunque fermezza perché per tutti il rispetto delle regole è fondamentale, anzi direi che i bambini lo richiedono.

Quando c’è l’incontro con qualche disabilità, più o meno esplicita, le modalità naturali dei bambini vanno da un’attenzione particolare, un atteggiamento quasi materno a una ritrosia, un allontanamento dettati da im-barazzo, non si sa come muoversi, cosa fare o cosa dire, a cosa giocare.

Qual è l’atteggiamento più corretto da tenere?Senz’altro la chiarezza, con la delicatezza e le mo-

dalità che insegnanti e genitori concorderanno, magari

con il bambino stesso se sarà in grado di farlo; di solito è il modo migliore perché ci si possa conoscere e con-frontare oltre e al di là delle difficoltà.

Con la conoscenza si va a favorire una maggiore apertura e ci si avvia verso rapporti amicali più stretti, rapporti che vanno a soddisfare il bisogno di amicizie, di relazione che è proprio dell’animo umano. Per tornare al mio Lorenzo, ci sono state subito delle compagne con atteggiamenti molto protettivi, che cercavano di preve-nire i suoi bisogni e a cui lui si appoggiava; a distanza di un anno gli chiedono di provare da solo a fare certe cose che sono conquiste.

Un altro compagno si mostra geloso, perché vede intorno a Lorenzo figure adulte o compagni che lo coc-colano, lo seguono da vicino, quotidianamente: in que-sto caso occorrerà lavorare paradossalmente con par-ticolare attenzione su quel compagno, magari attivando giochi o attività a coppie o a piccolo gruppo.

Nella scuola l’apprendimento è un obiettivo priori-tario, ognuno potrà apprendere e migliorare in base ai propri obiettivi, anche minimi, ma magari importantissi-mi, essenziali per quel bambino.

L’iter è di solito questo:la scuola prende atto della Diagnosi Funzionale stesa dall’ASL e predispone il PEI, cioè il Piano Educativo Individualizzato definito da geni-tori, ASL e insegnanti, integrato con la Programmazione Didattica Disciplinare, calata il più possibile sui punti di forza oltre che sulle problematiche del bambino, inserita il più possibile nel contesto classe.

Insegnanti e genitori hanno diverse possibilità di in-contrarsi.

Di norma la scuola predispone incontri ufficiali: uno a settembre prima dell’inizio delle lezioni in classe prima per spiegare come saranno strutturate le mattine, quali i materiali da acquistare, quale l’atteggiamento migliore per iniziare con serenità.

Le assemblee di classe sono due nel corso dell’an-no, qui c’è anche la possibilità di incontro con gli altri genitori ; è meglio incentivare altri incontri più informali, come ad es. i compiti al pomeriggio, le merende, i com-pleanni, le serate tra mamme, le gite...

Altri incontri supplementari sono sempre possibili, sia che vengano richiesti dai genitori che dalle insegnanti.

Poi c’è il diario che non è solo il classico luogo depu-tato alla scrittura dei compiti, ma diventa uno strumento di contatto su cui annotare esperienze fatte, osserva-zioni, domande, quindi un tramite molto utile.

Vorrei ringraziarvi e salutarvi con un’immagine, un’im-magine mentale: un bambino tenuto per mano da un genitore e da un’insegnante che magari lo stiracchiano un po’ qui e là, ma lo conducono con amore anche su terreni accidentati e lo accompagnano insieme finchè non ce la fa a procedere da solo, almeno per quanto gli è possibile.

Vanna ZuelliInsegnante di Scuola Primaria

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DALL’“IO” AL NOI:LA COPPIA

Ogni famiglia nasconde al proprio interno dinamiche, tipologie e caratte-ristiche particolari ed uniche. La presenza di un figlio con una malattia può agire come lente di ingrandimento o da elemento catalizzato-re di problemi che già esistono, latenti, all’interno del nucleo familiare.

La notizia dell’arrivo di un bambino stimola la creazione di aspettative nei genitori.

Le rappresentazioni mentali che i genitori elaboreranno vengono condizionate da fattori culturali e sociali.

All’improvviso dopo la comunicazione del medico tutte le fantasie precedentemente fatte vengono annullate per lascia-re il posto a emozioni discordanti.

Le madri sin dall’inizio solitamente mostrano uno stato di maggiori emozioni negative, difficoltà relative al loro senso di competenza, maggiori insicurezze nel ruolo genitoriale; an-che se nella maggior parte dei casi sono proprio le mamme a subire il carico maggiore dell’educazione del figlio, con tutto ciò che ne consegue. Il maggior carico femminile rispetto a quello maschile fa parte della ‘normale’ quotidianità del no-stro sistema di vita. I padri ‘che si concentrano sul lavoro’ non sono una caratteristica propria solo delle famiglie in cui c’è un figlio con problemi, questa presenza rende solo più evidente il problema, dando visibilità alla possibile ‘latitanza’ del patner maschile.

La figura femminile subisce maggiori conseguenze circa la relazione col patner e nei confronti della propria salute soma-tizzando il disagio o trascurando la propria cura e integrità fisica, in nome dell’accudimento del figlio.

In generale le madri sono maggiormente esposte allo stress rispetto ai padri.

Nei padri si può riscontrare una maggiore rassegnazione mentre la madre si trova più o meno coscientemente avvi-luppata e coinvolta in una relazione strettissima col proprio bambino, oscillando tra atteggiamenti propriamente educativi e comportamenti di vera e propria sottomissione. Il vissuto d’angoscia della madre non è soltanto da rapportarsi alle ri-nunce che il bambino sarà costretto a fare nel corso della sua esistenza in momenti ben specifici, quali la carriera scolastica ma anche la verifica costante che il proprio figlio dovrà fare mille piccole rinunce quotidiane in termini di esperienze, emo-zioni, occasioni.

Pur non disconoscendo la bontà e l’importanza dei senti-menti nel padre, la tendenza che il genitore di sesso maschile ha di norma è di delegare la responsabilità delle cure e del-

l’accudimento del figlio alla moglie. Questo fenomeno fa sì che il coin-

volgimento psicologico sia meno eviden-te di quello della patner.

Il padre vive il problema dell’accettazione in un periodo generalmente successivo rispetto alla madre e in virtù di questo non sempre riesce ad attuare un’azione di sostegno morale e psicologico.

Il marito vede la sofferenza della moglie, ma il più delle volte non sa come aiutarla anche perché lui è il primo che avrebbe bisogno d’aiuto. A questo punto può fuggire all’esterno con motivazioni o pretesti a volte realmente validi.

A volte l’atteggiamento può essere confuso, incostante, mutevole, indifferente.

Si tratta di diverse modalità di reagire a uno stesso senso di impotenza e di sofferenza.

Le reazioni di coppia possono essere di varia natura:dal sostegno reciproco a tensioni insanabili.Il ruolo di genitore molto spesso soppianta radicalmente

quello di coniuge sottraendo spazio a quello che normalmen-te è il rapporto di coppia.

Alcuni genitori riescono ad adattarsi senza problemi, men-tre per altri la presenza di un figlio malato produce effetti di-sgreganti.

Queste differenze spesso trovano una spiegazione nel tipo di relazione coniugale preesistente alla nascita del bambino.

Il rapporto di coppia sano, che ha attivato buoni livelli di comunicazione ed empatia solitamente non subisce gravi contraccolpi. Anzi l’unità di coppia favorisce l’accettazione e l’accudimento.

Al contrario la nascita di un figlio con problemi in una fami-glia disturbata o con squilibri, scatena e porta alla luce proble-matiche a volte devastanti.

Oltre alla presenza di un figlio malato sono molti i fattori da cui dipende l’integrità e l’equilibrio coniugale.

La presenza di un figlio con una malattia metabolica può influenzare inoltre anche le successive scelte procreative.

Risulta fondamentale per la sopravvivenza della coppia trovare e distinguere il ‘tempo’: per se stessi - per il coniuge - per il figlio.

Ogni famiglia ha una storia a sé, unica e irripetibile, ma è nel confronto con altre realtà più o meno condivisibili, che prende coscienza di se stessa, si rafforza, si rassicura: si ren-de conto di non essere sola.

Dr.ssa Paola MartinelliPsicologa Associazione Ring 14 di Reggio Emilia

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Solidarietà

ASSOCIAZIONE “ARCO NOI”LA RACCOLTADEL FERRO E DELLA CARTA

Anche questa primavera nella nostra parrocchia è stata effettuata la raccolta della carta e del ferro orga-nizzata dall’Associazione ArcoNoi Oratorio di Arco e pa-trocinata dal Comune di Arco.

Ormai da diversi anni, ogni autunno e ogni primavera abbiamo l’occasione per sbarazzarci delle cose vecchie ed al tempo stesso fare anche del bene. L’esperienza acquisita in questi anni ci permette di organizzarci sem-pre meglio. A differenza delle prime volte, ad esempio, adesso si punta molto sulla separazione dei materia-li. Ancora nella fase di scarico vengono separati i me-talli più pregiati quali rame, ottone, alluminio, piombo, ecc. dal comune ferro. Questo comporta un notevole dispendio di energie (circa tre o quattro persone che fanno solo quello) però dà buoni frutti perché in termini economici il ricavato è notevolmente superiore. La stes-sa cosa si può dire per la carta dove vengono separati i quotidiani dalla carta patinata.

Prima di ogni raccolta si tiene un incontro nel quale viene scelto il progetto da finanziare fra quelli proposti. Quest’anno il ricavato della raccolta è stato donato al-l’associazione cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) che nella nostra zona rappresenta circa 400 famiglie con bambini affetti da malattie metaboliche. Il problema delle malattie meta-boliche non è molto “conosciuto” e per questo le ricer-che non trovano molti finanziamenti. Nello specifico il progetto finanziato con questa raccolta è stato l’acqui-

sto di un’apparecchiatura da installare presso l’ospeda-le di Padova per effettuare uno screening nei bambini appena nati al fine di poter individuare tempestivamen-te circa 40 malattie metaboliche. Il nostro è stato solo un contributo all’acquisto, perché il costo di tale attrez-zatura si aggira sui 250.000 euro.

La raccolta di quest’anno nelle sue varie fasi, dalla programmazione, alla distribuzione dei volantini in ogni casa del comune, ai contatti con i privati o le ditte che prenotano il ritiro di materiali in quantità notevoli, alla raccolta vera e propria con trattori, api, furgoncini e al-tri mezzi, alla preparazione dei pasti per i partecipanti ed infine alla consegna del materiale raccolto alla ditta che lo ritira, ha coinvolto circa un centinaio di volontari sia della nostra parrocchia che di altre parrocchie del comune, che hanno messo a disposizione per questo scopo il loro tempo ed i loro mezzi.

Questo evento è ormai un appuntamento fisso per la nostra città e la gente si rende disponibile a mettere da parte durante l’anno il ferro e la carta, permettendo così che ogni volta il ‘raccolto’ sia considerevole.

Oltre all’utilità sociale ed ecologica dell’evento, è importante ribadire che il ricavato viene devoluto per progetti sempre diversi ed è veramente bello vedere le persone che vi lavorano, incuranti della fatica, della sporcizia e molte volte del cattivo tempo, dimostrare sempre lo stesso entusiasmo ed impegno.

Roberto Alberti

Volontari separano i metalli preziosi dal ferro Cena offerta ai volontari come ringraziamento

L’angolo di riccetto

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Soluzione del gioco a pag. 27

Soluzione del gioco a pag. 27

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Soluzione del gioco a pag. 271�

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La nostra storia ha inizio una sera di Novem-bre del 1993, in pizzeria a Ponte Crepaldo, dopo una seduta del CONSIGLIO DI CIRCOLO.

Lì, i rappresentanti dei Genitori e degli In-segnanti, direttore didattico (dott. Tecker) in testa, hanno fatto proprio il problema eviden-ziato dall’insegnate di sostegno di Riccardo Busnelli (per tutti Riccardino), della classe IV elem. del capoluogo, colpito da una malattia metabolica.

Le malattie metaboliche sono patologie ere-ditarie causate dalla mancanza di un enzima nell’organismo, incurabili al momento, che colpiscono i bambini, generalmente al primo anno di vita e che, se non riconosciute tem-pestivamente, causano gravi handicap fisici e, spesso, la morte precoce.

Detto e fatto, viene deciso di agire su tre fronti:

a) il fronte della conoscenza, organizzando per il 15 gennaio un convegno in Ca’ Manetti, con l’intervento del dottor Alberto Burlina e della dotto-ressa Rosalia Da Riol del centro specializzato per la dia-gnosi e cura di tali malattie all’interno del dipartimento di Pediatria dell’Ospedale Civile di Padova;

b) il fronte della solidarietà sul piano del sostegno economico concretizzato con il versamento della quota di iscrizione all’A.S.M.M.E., associazione impegnata in molteplici attività tese a far riconoscere la malattia, come ben illustrato dalla sua Presidente signora Marzenta, e con l’organizzazione di una Marcia non competitiva de-nominata “La scuola in corsa per... I’A.S.M.M.E.” che diventasse un momento qualificante di ogni fine anno scolastico ed il cui ricavato andasse interamente all’as-sociazione stessa;

c) il fronte della sensibilizzazione sia della popolazio-ne e dei ragazzi in particolare e sia delle autorità sani-tarie.

Da allora molti passi in avanti si sono fatti, sia rispetto alle possibilità di cura della malattia e sia nei confronti del suo riconoscimento, e la marcia è effettivamente di-ventata, come auspicato, un momento qualificante del-l’Istituto e del Paese.

Per 5 edizioni essa rimane “La scuola in corsa per l’A.S.M.M.E.” poi, a partire dalla sesta edizione e a di-mostrazione che la solidarietà non ha confini, diventa “La scuola in corsa per... I’A.S.M.M.E. e l’AMR” volendo convogliare nel suo percorso di sensibilizzazione le ne-cessità di un altro caso di Malattie Rare presente nella Scuola.

Inoltre, per sei edizioni si disputa nel capoluogo che ne ha dato i natali, poi, su suggerimento di alcune inse-gnanti che sono un vulcano di idee sempre in ebollizio-ne, diventa itinerante andando a toccare le varie località del Comune.

Oggi, grazie alla disponibilità ed alla intraprendenza degli insegnati, alcuni dei quali rappresentano il gruppo storico su cui l’iniziativa si fonda, e grazie all’attività dei genitori, siamo giunti alla 15ˆ edizione. E’ un bel traguar-do, ma non certo definitivo.

La nostra storia deve quindi continuare e non dob-biamo farle mancare il nostro impegno perché la strada è ancora lunga e la battaglia con la malattia, pur regi-strando i passi in avanti citati, non è vinta. E poi perchè lo dobbiamo a Riccardino che, nel frattempo ci ha la-sciati due anni fa proprio alla vigilia della 13^ edizione.

Solidarietà

COMITATO LA SCUOLAIN CORSA PER L’A.S.M.M.E.

LA NOSTRA STORIA

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Lezione di cucina

17 MAGGIO 2008COOKING SESSION

Il 17 Maggio all’Hotel Sheraton si è tenuta la prima cooking session rivolta ai pazienti fenilchetonurici. L’ini-ziativa si è tenuta con l’entusiasmo dei genitori, sempre alla ricerca di nuove pietanze appetibili e in linea con le esigenze metaboliche dei loro figli. Il signor Fantinato, eccellente cuoco, ha dato forma ai seguenti piatti: pane e piadina aproteica, focaccia mediterranea aproteica, gnocchetti aproteici di pane con passato di pomodoro, pasta aproteica gratinata con verdure, muffin aproteici di mela, budini aproteici al cioccolato, tazzine di riso aproteiche caramellato con frutta, caramelle aproteiche .I piatti presentati erano per la maggior parte compo-sti da prodotti aproteici per permettere di soddisfare le diete di tutti indipendentemente dalla tolleranza indivi-duale. Tali prodotti rappresentano la base dell’alimenta-zione dei pazienti affetti da aminoacidopatie, difetti del ciclo dell’urea, acidurie organiche. Sono però dei pro-dotti molto particolari e si distinguono nettamente dagli alimenti di consumo corrente; per tale motivo necessi-tano di manipolazioni particolari per ottenere un risulta-to gradevole atto ad accontentare i palati dei bambini spesso inappetenti.

I prodotti aproteici rientrano nella categoria dei pro-dotti “dietetici” destinati ad una alimentazione partico-lare, caratterizzati quindi da una ben precisa specificità di destinazione (pazienti affetti da insufficienza renale e pazienti affetti da malattie metaboliche), specificità nor-mativa/legislativa (direttive specifiche e autorizzazioni ministeriali), specificità compositiva ed elevata specia-lizzazione produttiva e commerciale. I principali alimenti sono degli analoghi dei prodotti comuni privati di gran parte della componente proteica. Nella produzione di questi prodotti la principale problematica è rappresen-tata dalla sostituzione della farina di frumento con diver-si tipi di amidi a basso contenuto proteico, quali amidi di mais, di patata, di tapioca, di riso etc. i quali riescono a sostituire solamente la massa della farina di frumento ma non sono in grado di conferire le caratteristiche tec-nologiche di quest’ultima. Infatti la viscosità degli amidi, l’adesività e l’assenza di struttura elastica rendono im-possibile l’utilizzo dei tradizionali processi produttivi. In più sono note a tutti i fruitori di prodotti aproteici la loro scarsa dote di lievitazione, la scarsa tenuta in cottura, la

difficile ripetibilità del risultato, la mancanza di sapidità, l’assenza della fragranza, il raffermimento del pane più rapido, la mancanza di aromi caratteristici, il loro colore tendenzialmente chiaro: buona parte di queste cause sono riconducibili alla mancanza del glutine che, se da un lato è una proteina di scarso valore biologico, dall’al-tro rappresenta il fattore principale nella pastificazione e nella panificazione.

La conoscenza adeguata delle caratteristiche dei prodotti aproteici unita alla abilità e alla fantasia di un cuoco professionista ha dato dei risultati molto soddi-sfacenti a detta sia dei bambini che dei genitori oltre che di tutti coloro i quali hanno condiviso la cena a base dei manicaretti aproteici preparati nel pomeriggio.

Purtroppo la necessità di uno spazio esteso (per fare in modo che tutte le mamme riuscissero a “mettere le mani in pasta”) ha reso condizione necessaria la limita-zione dei presenti, ma in futuro si spera di poter esten-dere l’iniziativa anche ad altri gruppi di patologie e di poter allargare il menù anche a preparazioni diverse.

Un particolare ringraziamento è d’obbligo al Dott. Al-berto Burlina, il quale sempre ha sostenuto l’evento, a chi ha fornito i prodotti e al cuoco il signor Fantinato.

dietista dr.ssa Chiara ZancoU.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie

Azienda Ospedaliera di Padova

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Lezione di cucina

OGGI CUCINO IOL’esperienza di Lisa

Il giorno 17 del mese di maggio, presso l’Hotel Shera-ton si è tenuta una lezione di cucina aproteica rivolta a 30 famiglie che convivono con la malattia metabolica eredi-taria che viene chiamata Fenilchetonuria. Ricordo che era un sabato piuttosto piovoso (nonostante fosse maggio) e che verso le 15.00 all’arrivo...

Molti dei presenti erano pieni di emozione e grandi aspettative riguardo a ciò che avrebbero imparato in quel pomeriggio, altri nascondevano un po’ di timore nel non riuscire a destreggiarsi in cucina.

Ognuno prese posto attorno al tavolo che era stato accuratamente preparato dagli organizzatori. Genitori, ragazzi e ragazze erano intervenuti per partecipare all’in-contro con lo scopo comune di imparare a cucinare bene utilizzando i prodotti aproteici.

Anche il Dr. Burlina promotore dell’inizativa ha parte-cipato alla lezione di cucina insieme alla dietista Chiara Zanco e ad un’altra dietista in formazione proveniente da Ferrara.

Dopo il saluto iniziale della presidente dell’associazio-ne Cometa A.S.M.M.E. Anna Maria Marzenta, il Dottor Burlina ha fatto una premessa iniziale al lavoro che sareb-be stato svolto nel pomeriggio:

“Questa sessione di cucina aproteica è stata pensata perché chi vi partecipa possa migliorare e capire maggior-mente se stesso e il proprio modo di mangiare. Bisogna arrivare a dimenticare il concetto di malattia e smettere di considerarsi persone di serie B!”

“Un approccio di questo tipo al problema è un modo differente di affrontarlo!”

La parola è stata passata alla dietista, la quale ha la-vorato in collaborazione con un cuoco, per adattare le ricette che sono state realizzate utilizzando i prodotti del-la Loprofin e della Nutricia e ha spiegato che le ricette che sarebbero state proposte, erano adatte a qualunque persona che segue una terapia dietetica come cura per la Fenilchetonuria, poiché contengono una quantità inferio-re ai 25 mg di fenilalanina.

Finiti gli interventi, si è passati all’inizio della lezione.Come tanti cuochi provetti, indossati il cappello e il

grembiule forniti dall’associazione, abbiamo iniziato a de-streggiarci tra i vari ingredienti. Sotto la supervisione del bravissimo e simpaticissimo Chef dell’Istituto Professio-nale di Stato per i Servizi Alberghieri e della Ristorazione di Adria, Maurizio Fantinato, abbiamo preparato alcune ricette davvero invitanti: il pane, i gnocchetti di pane con passata di pomodoro, la pasta gratinata, la focaccia me-

diterranea, il Muffin di mela, il budino al cioccolato, la taz-zina di riso caramellato con frutta, ed infine, le caramelle.

La lezione tenuta dallo Chef era ricca di contenuti ba-silari per la realizzazione delle ricette. Come anch’egli ha più volte ribadito, le indicazioni che sono state date sa-rebbero andate bene anche utilizzando prodotti usuali, inoltre ognuno a seconda della propria dieta e del proprio gusto avrebbe potuto modificarle.

Interessante è stato lo scambio di esperienze di vita, che si è verificato durante la preparazione delle varie ri-cette, sia tra mamme, che affrontano quotidianamente il problema di come e cosa preparare per far apprezzare ai propri figli i cibi che cucinano, sia tra ragazzi che ogni giorno vorrebbero mangiare qualcosa di semplice, veloce e gustoso, che non comprometta la loro salute. Non sono mancati i confronti tra ragazzi e mamme nel tentativo di integrare le esigenze di ognuno, tra chi prepara da man-giare e chi, poi, lo deve effettivamente assumere.

Qualcuno, che non sapeva o sapeva poco cucinare, ha imparato, altri, già esperti, hanno migliorato le loro abilità e sono venuti a conoscenza di nuove strategie per otte-nere risultati ottimali.

Tutti hanno passato un piacevole pomeriggio in com-pagnia, apprendendo, ma anche condividendo le proprie realtà familiari con qualcuno veramente in grado di com-prenderle.

È stato un incontro, che oltre a nozioni e procedimenti, ha regalato ai partecipanti un momento di vero confronto in un clima disteso di coinvolgimento e solidarietà reciproca.

Dopo tre ore e mezza di cucina e chiacchiere, stanchi, ma appagati, siamo giunti alla conclusione di questo po-meriggio insolito. In chiusura della lezione, dopo il salu-to del Dottor Burlina sono stati consegnati dei diplomi di partecipazione: uno ciascuno, ai presenti.

Più tardi, siamo stati condotti in una sala adiacente a quella in cui si è svolta la lezione, dove erano state pre-parate alcune tavole per la cena. Dopo essere stati invita-ti a rimanere, abbiamo perciò potuto assaggiare ciò che precedentemente avevamo preparato, grazie ai consigli dello chef.

Alla sera poi, verso le 20.30, compiaciuti del nostro la-voro e sazi, grazie alle pietanze da noi fatte e degustate, ognuno riprendeva la strada verso casa...

...Lasciando quel luogo, mille pensieri si affollavano nella mente di ciascuno, ma uno solo appariva in maniera lucida e chiara: “Davvero… grazie!”

Lisa Andreatta

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Lezione di cucina

LA FELICE STORIA DI...UNA GRANDE... “FAMIGLIA”

Quale occasione più gradita poteva essere se non il piacere del convivio.

Un fioco raggio di luce ed il prestante fuoco sprigio-nato dai fornelli hanno consegnato ad un gruppo di ge-nitori e figli portatori di malattia metabolica ereditaria gli onori della cucina.

Eccolo improvvisamente attore del momento, entu-siasta di assaporare ore di vita “famigliare” in un cre-scendo sinfonico di pentolame, stoviglie e bicchieri, e tutti sono ormai divenuti complici della singolare espe-rienza culinaria.

Ascoltate, ...L’aria risuona del continuo bisbiglio del-le/ei provette/i massaie/i che sapientemente armeggia-no con un leggero e delicato tocco,... quasi magico, farine, paste, spezie, frutta, ortaggi e “passata” per ve-stire in un tripudio orchestrale, armonicamente diretto dallo Chef sig. Fantinato, di oro e di porpora ogni pro-prio manicaretto.

Dolce e soave, il timido ticchettio della pioggerelli-na scandisce inesorabilmente il tempo. La loro più viva speranza è ormai appagata dal regale apparire delle pietanze.

La morbidezza seducente di un muffin, il profumo fresco ed eccitante di una principessina dal nome “mar-gherita”, il suadente e fantasioso aspetto delle piadine, tutte insieme, calate in quell’atmosfera amorevole anche se priva dell’aria delle grandi imprese, hanno confortato ognuno di loro e nell’ingorgo delle vite unite, in punta di piedi e rispettosamente, hanno esaltato la loro gioia per l’avere riscoperto nel proprio cassetto e nel proprio cuore sogni piccoli ed ora finalmente realizzati.

La bontà e l’estrema disponibilità del Maître Fanti-nato, nello svelare piccoli segreti gastronomici, hanno consentito ai presenti di assaporare il piacere della esi-stenza della raffinatezza anche in piatti semplici.

A dire il vero, il signore palato è stato rinfrancato an-che dalla veduta del sommelier poiché scintillanti coppe di spuma dorata hanno coronato l’opera ed ora il ricor-do sarà serio custode di questa allegra giornata passata assieme a mamme, papà, figli, zio Alberto Burlina e gli amici Anna Maria, Elisabetta... di Cometa A.S.M.M.E.

Grazie di cuore per averci regalato questa giornata. Giulio Succo e Gemma Floram

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Lezione di cucina

ORA... PROVATEANCHE VOI!

Pane (Piadina)Tutti i prodotti sono a crudo per 1 persona

50g farina aproteica, 30g acqua minera-le, 5g lievito di birra aproteica.Unire tutti gli ingredienti. Formare delle palline. Cuocere in forno a 170°C per 20 minuti.

Gnocchetti di panecon passata di pomodoro

Tutti i prodotti sono a crudo per 1 persona

25g pane aproteico, 10g latte aproteico, 5g uova aproteiche, 2g farina aproteica, 30g passata di pomodoro.Tagliare a cubetti il pane. Bagnare il pane con il latte. Aggiungere le uova aproteiche e la farina aproteica. Formare un piccolo serpente e tagliare a dadini. Cuocere in acqua. Condire con la pas-sata di pomodoro.

Pasta gratinataTutti i prodotti sono a crudo per 1 persona

70g pasta aproteica, 50g latte aprotei-co, 7g farina aproteica, 1g olio oliva ex-travergine, 10g zucchine, 10g carote.Mondare le verdure. Tagliarle a rondelle. Sbollentarle in acqua. Far bollire il latte,

aggiungere la farina diluita con il latte, aggiungere l’olio. Far cuocere la pasta, condirla con tutti gli ingredienti. Mettere la pasta in una pirofila. Passare in forno per 10 minuti a 170°C.

Focaccia mediterraneaTutti i prodotti sono a crudo per 1 persona

50g farina aproteica, 5g burro, 5g Lie-vito di birra aproteico, 30g acqua, 30g pomodori pelati, Origano. Sciogliere il lievito di birra nell’acqua tiepida. Impastare il lievito con la farina. Stendere la pasta e condirla con i pelati e I’origano. Cuocere in forno per 15 mi-nuti a 170°C.

Muffin di melaTutti i prodotti sono a crudo per 1 persona

50g mele, 50g farina aproteica, 5g latte aproteico, 2g uovo aproteico, 5g olio oli-va extravergine, 3g zucchero, 3g lievito chimico.Sbucciare le mele. Tagliarle a cubetti. Unire la farina, lo zucchero, l’uovo, il latte e per ultimo il latte ed il lievito. Ag-giungere le mele.Riempire uno stampo da muffin a 3/4 e cuocere in forno a 170°C per 15 minuti.

Tazzina di riso caramellatocon frutta

Tutti i prodotti sono a crudo per 1 persona

10g riso aproteico, 40 latte aproteico, 10g zucchero, 30g mela golden (frago-le).Far bollire il latte, aggiungere il riso, far bollire per 15 minuti, aggiungere lo zucchero,versare il riso cotto in coppet-te, aggiungere la frutta tagliata a cubetti sopra.

per porzionepheproteinecarboidratilipidikcal

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Quando poi si diventa grandi...

INCONTRI CON I RAGAZZI METABOLICI

Primo incontro con un gruppo di ragazzi metabolici

Il 5 luglio scorso si è svolto il primo di una serie di in-contri, organizzati con il gruppo di ragazzi metabolici.

Questi cicli di incontri affronteranno varie tematiche e vari argomenti; è come se fossero dei percorsi, co-stituiti da tappe dove in ognuna di esse si trova un argomento nuovo, da affrontare e da condividere in-sieme.

Durante i colloqui individuali con molti dei ragazzi le cose che sono emerse sono molto simili tra loro, pre-sumibilmente per la fascia d’età a cui tutti apparten-gono o perché molti condividono lo stesso percorso di vita.

L’idea di organizzare degli incontri con i ragazzi, è nata un po’alla volta alimentata da ogni nuova “chiac-chierata” che facevo con ognuno.

È vero che la complessità della malattia e dello stile di vita che questa impone, porta al crearsi di notevoli differenze personali ma, nonostante questo, sembra che le difficoltà che ognuno incontra, i dubbi, le pau-re espresse da ognuno durante i colloqui siano molto simili per tutti.

Sono tante le cose che accomunano questi ragazzi, dall’età, alla gestione dei rapporti interpersonali, alla ricerca della propria autonomia, alla necessità di vo-lersi sentire “responsabilizzati” e di conseguenza an-che più liberi di gestire il proprio tempo e le proprie decisioni.

Ho pensato allora che potesse essere utile dar loro la possibilità di incontrarsi e di confrontarsi con altri che condividono le stesse esperienze ma anche che possono aver punti di vista diversi ed alternativi.

Il gruppo è un mezzo molto efficace nello stimolare l’attuazione di cambiamenti costruttivi, per l’acquisi-

zione di nuove informazioni e di modi più efficaci di gestire le medesime situazioni ostacolanti.

Attraverso il confronto con gli altri si possono trova-re numerose alternative, dare e ricevere suggerimenti eterogenei, aumentare il numero delle ipotesi, la per-sona scopre di non essere l’unica a soffrire di deter-minati disagi.

Fin dal primo incontro lo scambio che è avvenu-to tra ogni membro del gruppo, a mio parere, è stato molto efficace, ognuno si è sentito libero di proporre l’argomento che sentiva personalmente più importan-te, ognuno si è sentito non condizionato da giudizi o da critiche.

I temi che necessitano di essere affrontati sono molti e per far si che questi incontri siano veramente utili e che ognuno ne esca arricchito, è utile strutturare un programma dettagliato per ognuno di essi.

Le tematiche che fin’ora sono emerse sono sicu-ramente molto complesse e più che affiorate sono esplose da subito direttamente dai ragazzi.

Si è discusso,ed ancora si discuterà molto, sulla questione della ricerca dell’autonomia personale, del-la voglia di sentirsi meno dipendenti dagli altri, e nello stesso tempo di dimostrare, a chi fin’ora si è sempre preso cura di loro, l’efficacia di questa libertà ricer-cata; l’autonomia va però guadagnata e non sempre vuol solo dire poter fare ciò che si vuole, soprattutto quando si cresce e si arriva all’età in cui l’equilibrio tra libertà e responsabilità non è sempre e del tutto una condizione facile da comprendere e da gestire.

Un altro aspetto proposto e sul quale discutere, ri-guarda le problematiche legate all’ambito lavorativo, sull’impossibilità, che spesso si presenta, di non poter scegliere completamente che lavoro fare a causa delle limitazioni che la patologia spesso impone, o il dover adattare il lavoro alle proprie esigenze, mettendosi di fronte ai limiti personali ed alla fatica che spesso si fa per raggiungere un obiettivo o anche solo per accet-

Quando poi si diventa grandi...

tare quegli stessi limiti con i quali si dovrebbe invece, imparare a convivere.

Legato a questo emerge quindi la difficile scelta che impone di mettere da parte le proprie aspirazioni, i propri “programmi” ideati fin da piccoli, per trovare un lavoro che anche in futuro non sia troppo faticoso e complesso da gestire.

Un altro aspetto molto interessante da affrontare, riguarda i rapporti con gli altri, con i coetanei che ten-dono a guardare diversamente perché non compren-dono davvero quali sono le caratteristiche peculiari di ogni persona, ed allora preferiscono agire con diffi-denza o come imparare a gestire sguardi e domande fatte dagli altri che sembra vogliano sottolineare o me-glio, creare, una differenza tra le persone e, in questo caso, tra chi ha una malattia metabolica e chi no, sen-za nemmeno prendere in considerazione il fatto che forse, la differenza, sta solo nella gestione del proprio tempo e di alcuni propri comportamenti, uno tra tutti, quello alimentare.

Tra gli obiettivi proposti in questi cicli di incontri vi è anche quello di far apprendere modalità alternative per riconoscere e gestire le proprie emozioni, per im-parare a mettere in atto comportamenti maggiormente funzionali e per sviluppare abilità utili ad affrontare ed a superare la maggior parte di eventi difficili che nella vita si possono incontrare, molto spesso infatti non sono le situazioni a creare il disagio ma come queste vengono interpretate dal singolo.

Mi auguro che questa iniziativa possa davvero es-sere utile per i ragazzi anche per riscoprire l’impor-tanza della condivisione e del confronto con gli altri in modo da far divenire i punti in comune dei punti di forza e in modo che ognuno arrivi ad accettare le pro-prie differenze dagli altri, a prendere consapevolezza delle proprie imperfezioni e farle diventare parte del proprio bagaglio personale in modo da avere ognuno la possibilità di camminare lungo il proprio percorso a volte diverso da quello di altri ma non meno importan-te e ricco di soddisfazioni.

Ringraziando tutti quelli che mi hanno aiutato e che mi aiuteranno nell’organizzazione di questi incontri, ma soprattutto ringraziando i ragazzi che fin’ora han-no partecipato nel modo migliore che si potesse fare, vi annuncio che il prossimo incontro è già stato fissato per sabato 04 ottobre sempre presso la sede dell’As-sociazione Cometa A.S.M.M.E., inoltre mi auguro una futura partecipazione anche di chi ancora non ha avu-to occasione di farlo.

Dr.ssa Chiara Cazzorla

L’esperienza di Giulia

Sabato 5 luglio 2008 noi giovani adulti abbiamo avu-to con la Dr.ssa Chiara Cazzorla…per gli amici Chiara!!

Il caldo di quel giorno non ha fermato 12 temerari adulti che hanno sfidato il traffico estivo del Nordest per ritrovarsi in sede dell’associazione ad affrontare un bel dibattito sull’autostima.

Per me è stato il primo incontro con Chiara e gli altri adulti non avendo potuto partecipare al primo, tenutosi dopo l’assemblea dell’associazione il 18 maggio 2008, ma le faccie non mi erano affatto nuove: fa sempre pia-cere incontrarsi per scambiare qualche parola, se poi c’è Chiara a dare un tocco di professionalità ai nostri discorsi tutto diventa più interessante e stimolante. Grazie Dottoressa!!!!!

Come dicevo, abbiamo parlato di AUTOSTIMA, del-l’immagine che ognuno di noi ha di sé stesso…immagi-ne che spesso è influenzata da ciò che gli altri pensano di noi. Ecco allora che analizziamo le nostre reazioni alle critiche (positive e negative) che quotidianamente rice-viamo: noi reagiamo in modo aggressivo, senza con-trollare i nostri istinti oppure in modo passivo (subendo la critica). In entrambi i casi la nostra autostima non è ad un giusto livello, ma agli estremi.. .o troppo alta, o troppo bassa!! Allora Chiara ci sfoggia questo nuovo termine che definisce uno stile di vita per mantenere un buon livello di autostima: l’assertività!!! Ovvero un at-teggiamento tranquillo, pacato, deciso ma sempre nel rispetto delle opinioni altrui, cercando sempre il dialo-go con chi ci fa una critica, senza alzare i toni, dare la propria opinione senza sminuire quella dell’altro!! Per dimostrare il tutto mi ha fatto pure recitare con Enri-co…ma vabbè questa gliela perdoniamo =)

Scherzi a parte, le due ore d’incontro sono volate e la discussione è stata molto piacevole per tutti.

A nome di tutti ringrazio ancora una volta la Dotto-ressa Cazzorla…e l’avventura continua con i prossimi incontri!!! Aspettiamo anche tutti gli altri adulti…non siamo solo 12!!!!!!!

Giulia Zangrando

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Alice con Licia e Tommaso

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Ciclo di training per i genitori

Il presente progetto è rivolto ai genitori di bambini affetti da una malattia metabolica ereditaria.

I cicli di training qui proposti mirano ad offrire un aiuto concreto a quei genitori che si trovano quotidia-namente ad affrontare le difficoltà nella gestione dei comportamenti dei propri figli, e gli ostacoli, che si possono trovare durante il delicato processo di edu-cazione e di crescita.

Molti genitori sono da ritenersi degli esperti per quel che riguarda i loro figli, ma spesso può capitare di non riuscire a mettere a frutto completamente uno stile educativo desiderato o, alcuni comportamenti del proprio figlio o dei propri figli, possono risultare difficili da gestire.

I genitori dovrebbero essere incoraggiati a mettere a buon frutto la loro esperienza, in modo da far acquisire al loro figlio uno stile comportamentale maggiormente adeguato, che lo renda il più possibile libero dalle re-strizioni imposte dalla patologia, in modo da aiutarlo a divenire più indipendente, migliorando così la qualità di vita sia del figlio che dei genitori stessi.

Gli ostacoli che si possono incontrare nell’educa-zione dei figli sono numerosi e spesso i genitori si tro-vano costretti a dover conciliare le proprie difficoltà con la necessità di assolvere nel miglior modo pos-sibile ad un ruolo così rilevante e significativo come quello di genitore.

Da qui si riconosce evidente la necessità di allargare i propri punti di vista verso un intervento che coinvol-ga anche i genitori e non solo il ragazzo metabolico, al fine di agire sulle difficoltà che i genitori incontrano nei rapporti con i propri figli e di conseguenza sulle risposte che i figli stessi danno ai comportamenti dei genitori.

Gli obiettivi proposti da questi cicli di incontri, mira-no a far apprendere ai genitori modalità per migliorare la gestione delle difficoltà quotidiane ed a modificare stili comportamentali inadeguati emessi dai loro figli.

Attraverso il confronto tra persone che condivido-no le stesse difficoltà, attraverso l’apprendimento di strategie più adatte nella gestione dei rapporti con i propri figli, si può aumentare l’efficacia e quindi le ri-sorse necessarie per fronteggiare lo stress, per preve-nire conflitti con i figli e per creare un clima familiare maggiormente positivo.

L’idea di organizzare questi cicli di incontri è nata,

inoltre, dalle risposte che i genitori hanno fornito ai questionari consegnati in occasione dell’incontro del 18 Maggio, presso l’Hotel Sheraton a Padova.

Le difficoltà, le paure, le speranze e le domande che ogni genitore ha esposto sono molto simili tra loro, e questo permette di creare una linea comune di inter-vento, sulla quale fermarsi a riflettere.

Gli argomenti emersi e che necessitano di essere affrontati e discussi, sono molti e riguardano principal-mente il senso di impotenza e di colpa, quando nasce un bambino con una patologia metabolica, il fatto di sentirsi inesperti ed impreparati ad affrontare le diffi-coltà con i bambini più piccoli o la ricerca del modo più giusto per spiegare le necessità del bambino alle insegnanti ai parenti ed agli amici, in modo che il pro-prio figlio incontri le minori difficoltà possibili nei suoi primi passi verso l’interazione con il mondo esterno.

Quando i figli crescono le problematiche cambiano ma non perdono certo di importanza e si incentrano principalmente sulla richiesta di indipendenza e di li-bertà che i figli che crescono rivolgono ai genitori o sulla necessità di auto-gestire in maniera efficace la propria dieta e la propria terapia anche fuori di casa.

Resta comunque comune per la maggior parte dei genitori, l’incertezza e la paura del futuro per il proprio figlio, quando i genitori iniziano ad “uscire di scena” ed i figli diventano sempre più grandi ed autonomi.

La discussione ed il confronto con altri genitori che condividono le stesse difficoltà, può risultare utile per gestire in maniera più adeguata le proprie emozioni negative, relative al ruolo di genitore, e per acquisire capacità legate all’auto-consapevolezza dei propri li-miti e all’auto-accettazione delle proprie imperfezioni

Metodi di svolgimento degli incontri:

È stato scelto di affrontare queste tematiche in un contesto di gruppo, in modo da utilizzare anche le po-tenzialità tipiche degli incontri di gruppo.

I genitori avranno l’occasione di incontrarsi e con-frontarsi con altri, conoscendo così delle vie di cam-biamento alternative.

Inoltre, il gruppo permette l’acquisizione di informa-zioni, mediate dalle esperienze di altri e quindi attra-verso vissuti reali viene stimolato il confronto tra punti di vista differenti, i quali favoriscono il superamento delle difficoltà.

Progetti

CAMPAGNA DISENSIBILIZZAZIONENATALIZIA

Un appuntamento importante

Inizierà a breve la ns. campagna di sensibilizzazio-ne a Natale con le stelle di cioccolato che proseguirà poi con quella Pasquale con le uova, anche per questo chiediamo la vostra collaborazione. L’associazione si farà carico di portarvi o inviarvi a mezzo corriere le stelle o le uova (il pagamento delle stesse avverrà dopo che le avrete vendute); potete proporle ad amici a parenti a colleghi di lavoro, nella scuola dei vostri fi gli nell’azien-da in cui lavorate (per il vostro datore di lavoro potreb-be essere la strenna natalizia da regalare ai dipendenti) oppure con una bancarella nella piazza del vostro pae-se o città o nella vostra parrocchia (per queste dovete chiedere il permesso al comune o al parroco) facendovi aiutare dai vostri amici o dal gruppo scout o dalle asso-ciazione d’arma in congedo (alpini, lagunari ecc).

Ricordiamo a tutti che le nostre campagne di sensibilizzazione offrono all’associazione ogni anno un’importante introito di fondi, senza dei quali l’as-sociazione non potrebbe porre in essere i fi nanzia-menti che continua a sostenere.

Per quanto riguarda la campagna natalizia si pen-sava di identifi care il nostro fi ne settimana nei giorni di sabato 13 e domenica 14 dicembre 2008 mentre per la Pasqua 2009 il fi ne settimana del 4 e 5 aprile 2009 (la domenica di Pasqua sarà il 12 aprile 2009), ma se non fosse possibile per quei giorni perché la vostra scelta sarà condizionata dalla disponibilità che vi verrà offerta, va bene qualsiasi fi ne settimana.

Se siete interessati a collaborare contattate per tempo la segreteria. Sia le stelle che le uova sono a disposizione 2 mesi prima.

Grazie per la vostra collaborazione, convinti che solo l’aiuto di tutti può portare a grandi risultati.

Anna Maria Marzenta

Auguri per unSereno Natalee un Felice Anno Nuovo!

www.cometaasmme.org

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SOLUZIONI DEI GIOCHI:• MANO DESTRA (7) - MANO SINISTRA (6)

• REBUS: SCIVOLARE SUL GHIACCIO

• CRUCIVERBA

Date degli incontri e luogo di svolgimento:

Gli incontri si svolgeranno presso la Sede dell’As-sociazione Cometa A.S.M.M.E., in via Monte Saboti-no 12/A, Ponte san Nicolò - Padova.

Gli incontri saranno diversi a seconda delle età dei fi gli in modo da far incontrare genitori che vivono esperienze il più possibile simili tra loro.

Le date proposte per i primi incontri sono:

Sabato 18 Ottobre 2008 ore 10.00 per i genitori di fi gli più grandi di 11 anni

Sabato 08 Novembre 2008 ore 10.00per i genitori di bambini più piccoli (fi no agli 11 anni)

Le successive date per gli incontri verranno fi ssate di volta in volta, in modo da trovare le giornate che possano essere più congeniali a tutti.

Per qualsiasi ulteriore chiarimento e per conferma-re la propria presenza, i genitori possono rivolgersi sia a me, ricordo a tutti il mio numero di telefono e la mia mail in modo da potermi contattare:Cell. 340 1523982e-mail: [email protected] Elisabetta ai n. 049 8962825 - 335 7268022e-mail: [email protected] presto.

Dr.ssa Chiara CazzorlaPsicologa

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Attività nelle scuole

COMETA A.S.M.M.E.VA A SCUOLA

Nonostante ne avessi una vaga conoscenza dai miei studi di medicina, in realtà, ho scoperto il mondo delle ma-lattie metaboliche per simpatia: grazie ad un’amica “meta-bolica” che mi ha catturato con la sua semplicità ed affet-tuosa immediatezza. Così ho approfondito l’argomento e mi sono resa conto che uno dei bisogni principali deim malati metabolici sta nella necessità di di-vulgare le loro problematiche affinché vengano loro offerte tutte le opportunità di diagnosi e di cura a cui hanno diritto. Mi sono resa conto che trattandosi di malattie cosiddette rare, è pure “raro” che qualche persona “influente” se ne occupi per colmare, almeno in parte, le numerose carenze strutturali che penalizzano questo gruppo di malati. Così, alla vigilia delle va-canze natalizie, mentre assistevo alla recita scolastica del più piccolo dei miei quattro figli, sono stata contenta di assecondare la richiesta delle maestre che desideravano intervenissi, di fronte ad un pubblico numeroso di bambini e genitori, riguardo le malattie metaboliche. Infatti, poco tempo prima, i rappresentanti di classe e le insegnanti mi avevano autorizzata a diffondere fra gli scolari e le loro famiglie la consultazione del libro di Riccetto (“Un amico

speciale”). Non ho fatto un gran discorso, ma l’ho fatto col cuore e tutti mi hanno ascoltato con attenzione. Poi, tanti bambini e tanti genitori volevano portarsi a casa Riccetto. Ma quasi tutti avevano scoperto per la prima volta l’esi-

stenze delle malattie metaboliche e delle probelmatiche ad esse connesse (quasi nessuno sapeva che an-

che nel nostro paese vivono malati metabolici). In particolare che questo gruppo di malattie viene un po’ trascurato dall’opinione pubbli-ca e dalle Istituzioni se non fosse per l’attività instancabile e fiduciosa dell’Associazione. E proprio l’Associazione si è fatta viva, con la

puntualità che la caratterizza, un mese dopo presso la scuola, organizzando una bella festa di

ringraziamento e diffusione di informazioni sull’ar-gomento. Il clima era gioioso: c’erano i palloncini colorati ed i cibi aproteici da assaggiare. Ha voluto essere presente anche il direttore didattico che ha garantito la possibilità di realizzare altri incontri di questo tipo. È importante ali-mentare la sensibilità delle persone con propositi sinceri e progetti validi; così il bisogno, anche di pochi, verrà rico-nosciuto e i frutti della generosità umana saranno copiosi e di grande consolazione per tanti. Con affetto,

Marina Devescovi

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Quest’anno il nostro plesso ha collaborato con Cometa A.S.M.M.E. per la sensibilizzazione alle malattie metabo-liche. Nei mesi di marzo ed aprile le classi, dopo la lettura di “Un amico speciale” hanno approfondito il tema della “diversità” come risorsa, come valore aggiunto.

I bambini hanno realizzato disegni, cartelloni, filastroc-che, canzoni in rima dando libertà alla creatività di ognuno.

Inoltre i rappresentanti di Cometa A.S.M.M.E. hanno in-contrato le classi di quarta e di quinta per rispondere alle domande dei bambini. Il 24 aprile è stata la giornata con-clusiva con merenda a base di prodotti “speciali” (apro-teici) offerta dall’associazione e con lo spettacolo teatrale “Un amico speciale” a cura dell’associazione Pro.te.so.

Tutti i bambini hanno assistito allo spettacolo con entu-siasmo e attivamente; la merenda è stata accolta con golo-sa curiosità! Noi insegnanti ringraziamo Cometa A.S.M.M.E. per l’opportunità che ci ha dato nel fare questa esperienza di incontro e conoscenza con una realtà diversa.

Scuola Elementare Giotto Dolo VE

Attività nelle scuole

COMETA A.S.M.M.E.VA A SCUOLA

Da sempre l’Associazione Cometa A.S.M.M.E. co-nosciuta e apprezzata nel nostro territorio, cerca nuovi contatti con enti e istituzioni per ampliare il proprio rag-gio d’azione e far si che sempre più persone conosca-no il suo impegno e siano più disponibili ad aiutarla.

Nell’anno scolastico 2007-2008 la Direzione e noi Iinsegnanti della scuola media statale “M. Gandhi” di Sambruson di Dolo, sede staccata della S.M.S. “P. R. Giuliani” di Dolo abbiamo voluto condividere questo progetto impegnandoci in un percorso di informazione per i ragazzi sulle Malattie Metaboliche Ereditarie per sensibilizzarli al problema.

Inoltre la scuola media, già da molti anni sensibile ed attenta a quanto succede nel mondo, con gli oggetti costruiti dai ragazzi nei primi mesi dell’anno scolastico ha realizzato un mercatino di Natale, i cui proventi sono stati devoluti in beneficenza a Cometa A.S.M.M.E.

Sabato 22 dicembre 2007 durante lo spettacolo di Natale la scuola ha donato il ricavato dell’iniziativa al Vicepresidente di Cometa A.S.M.M.E. signor Quattro-mani, con la speranza che questo piccolo gesto di so-lidarietà possa donare il sorriso a molti ragazzi e possa essere per tutti un messaggio di speranza per un futuro migliore.

Gli insegnanti della scuola media M. Gandhi

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I genitori si incontrano

INCONTRARSI PER CONOSCERSI, CONDIVIDERE, INFORMAREE COLLABORARE...

Questi sono gli obiettivi che un anno fa ci hanno spin-to a d invitare tutti i soci Cometa A.S.M.M.E. vicentini ad un incontro.

Ci eravamo resi conto che dopo tre anni in associa-zione, le uniche famiglie che conoscevamo le avevamo incontrate in ospedale o alle assemblee annuali. Troppo poco, soprattutto visto che siamo tutti riuniti in associa-zione per la necessità di garantire la ricerca, la cura e l’assistenza ai nostri figli.

Mancava forse qualcuno che facesse il primo passo, e quindi abbiamo deciso di farlo noi, anche se eravamo gli ultimi arrivati.

Grazie all’aiuto dell’insostituibile Piero Casarotto, rappresentante di zona, abbiamo contattato tutti i soci della provincia. L’adesione è stata, anche se non totale, davvero notevole e la partecipazione molto intensa.

Per noi è stato importante, oltre che bello, ritrovare in un ambiente sereno chi già conoscevamo e conoscere tante altre persone.

Evidentemente l’esperienza è piaciuta perchè al pri-mo incontro ne sono seguiti altri (ogni uno o due mesi). Ai primi incontri si sono aggiunti altri partecipanti ed altri li abbiamo invece persi strada facendo, ma questo è normale.

Il primo obiettivo, conoscersi, è stato ovviamente raggiunto subito ed il secondo, condividere, è stato al-trettanto immediato ed importante.

Abbiamo imparato molto su come superare i proble-mi quotidiani, o come affrontare gli “ostacoli esterni” che purtroppo dobbiamo affrontare. E molto importan-te, per noi che abbiamo un bambino, è stato il confronto anche con ragazzi ed adulti, con esperienze quindi mol-to diverse dalle nostre.

Anche l’informazione è stata subito inserita nei no-stri incontri: ogni riunione viene aperta dai consiglieri di zona che espongono tutte le novità sia interne che esterne all’associazione, arricchendo quindi quanto

giunge dai canali consueti con notizie “fresche”.L’ultimo degli obiettivi, collaborare, si è dimostrato,

in diverse occasioni, poter essere facilmente raggiun-to. Ad esempio la scelta dei candidati provinciali per le cariche istituzionali (consiglieri e referenti) è stata fatta assieme; oppure quando si desidera esporre richieste al direttivo, vengono affidati durante gli incontri ai con-siglieri; anche alcune attività sono state organizzate as-sieme (la giornata delle malattie rare, la raccolta firme per lo screening).

Personalmente siamo molto soddisfatti di partecipa-re a questi incontri, e siamo convinti che insieme potre-mo fare ancora di più, soprattutto se tutti continuiamo a sentirci un gruppo e tutti siamo attivi, oltre che parteci-pi, alla vita del gruppo.

Concludiamo suggerendovi, se sentite le nostre stes-se esigenze, di non aspettare che qualcuno faccia il pri-mo passo: fatelo voi, per voi stessi o per i vostri figli.

Alberto Galanti (consigliere)e Katia Beggiato (referente provinciale)

Dona il 5 per millea Cometa A.S.M.M.E. ONLUS

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Foto ricordo

18 luglio 2008 Villa Petrarca Luvigliano “Festa di Solidarietà per Cometa A.S.M.M.E.” 8 giugno 2008 “Porte Aperte” organizzata dal CSV di Padova

Carnevale a Verona

Bancarelle Natale 2007 Padova nella casetta di legno

Bancarelle Natale 2007 Padova con i nostri amici lagunari

La campionessa di Fioretto Giovanna Trillini con la nostra ricciolina Asja

La campionessa Manuela Levorato è venuta a trovarci durantrela Fiera campionaria di Padova

I volontari di Cometa all’interno dello stand del Consorzio Panificatori Padovani

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COMETA A.S.M.M.E.Tutte le informazioni

Periodico di Cometa A.S.M.M.E. - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS Associazione di volontariato senza fini di lucro - Reg. Vol. Regione Veneto PD 222 - C.F. - P. IVA 92065090281 - Sede legale: Via Vittorio Veneto, 12/A - 35020 Legnaro (Padova) Italy - Tel. 049 8962825 - E-mail: [email protected] - Reg. Trib. Padova n. 1713 del 4/10/2000 - Redazione: Via Vittorio Veneto, 12/A - 35020 Legnaro (Padova) Italy. Direttore responsabile: Franco Bomprezzi - Comitato di redazione: Anna Maria Marzenta, Cristiano Quattromani, Salvino Padoan, Gianni Menarbin, Elisabetta Mazzari. Foto tratte da archivio storico di Cometa A.S.M.M.E. - Stampa: Tipografia Daniele - Legnaro (PD) - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27.02.2004 N. 46) art. 1, comma 2, DCB Padova. Il presente numero è stato chiuso in redazione il 26 febbraio 2008.

Questa rivista viene inviata a tutti i soci e sostenitori di Cometa A.S.M.M.E. e ai malati metabolici. La rivista viene anche spedita ai ricercatori, medici di base, medici ospedalieri e personale infermieristico, alle Ulss, ospedali, strutture sanitarie pubbliche e private impegnate sulle tematiche legate alle malattie metaboliche ereditarie. “MME INSIEME“ viene recapitata inoltre alle associazioni di volontariato impegnate sul tema delle malattie rare, agli uffici comunali, provinciali, regionali e statali che operano in tale settore e a quanti ne facciano richiesta. Ai sensi dell’art. 13, legge 675/96, è possibile in qualsiasi momento e gratuitamente consultare, modificare e cancellare i dati o semplicemente opporsi al loro utilizzo scrivendo a: Redazione “MME INSIEME” Via Vittorio Veneto 12/A - 35020 Legnaro (Padova).

referenti dell’associazione suddivisi per provincia e regione

referenti per patologie

Associazione StudioMalattie Metaboliche Ereditarie ONLUS

Sede legaleVia Vittorio Veneto, 12/A 35020 - Legnaro (PD)

Sede operativaVia Monte Sabotino, 12/A35020 Ponte San Nicolò (PD)Tel. e Fax. [email protected]

PresidenteAnna Maria Marzentacell. 335 8040220

Vice presidenteCristiano Quattromanicell. 335 7268096

SegretariaElisabetta Mazzaricell. 335 [email protected]

Il Presidente e il Vice Presidente sono a disposizione degli associati ai numeri telefonici indicati, il martedì e il giovedì dalle 18,30 alle 20,30.

Componenti del consiglio direttivo

Collegio Revisori dei Conticommercialista Ivano Oregio Catelan,Emanuela Salmaso, Graziano Bacco.

Collegio dei ProbiviriGiuseppe Clauser, Rosanna Strozzi, Paola Belleggia Fortuna.

PADOVA Fabiola Zandonà tel. 049 9001577VICENZA Katia Beggiato tel. 0444 532170ROVIGO Sandro Sinigaglia tel. 0425 601219VERONA Fausto De Guidi tel. 045 7364034 Susan Mutter tel. 045 8840339TREVISO Sandra Redigolo tel. 0422 853570 Vito Marinello tel. 0421 560809VENEZIA Giuliana Raineri tel. 041 992328BELLUNO Nives Guida Carlesso tel. 0437 578943 Claudia Meneghel tel. 0437 930376FRIULI Ilenia Rossi tel. 0427 799073 Andrea Urbani tel. 0431 91392TRENTINO Giuseppe Clauser tel. 0465 702093 Roberto Girardi tel. 0464 552678EMILIA ROMAGNA Rosanna Strozzi tel. 0522 887361CENTRO-SUD Erminio Fortuna tel. 0734 840700

pku, iperfenilalaninemie Salvino Padoan tel. 041 5542158acid. organiche, leucinosi, Erminio Fortuna tel. 0734 840700iperammoniemie Manuela Carlin tel. 041 414086amminoacidopatie, omocistinuria Patrizia Ronzani tel. 049 632850glicogenosi, fruttosemia, Giuliana Raineri tel. 041 992328galattosemia Giuseppe Clauser tel. 0465 702093 Graziano Bacco tel. 049 5817330acidosi lattiche, beta ossidazione Gianni Menarbin tel. 049 9704148degli acidi grassi

Marzenta Anna Maria, Quattromani Cristiano, Carlin Manuela, Padoan Salvino, Galanti Alberto, Montagna Paola, Mutter Susan, Negrato Stefano, Pieriboni Massimo, Pesce Enrico, Sartori Franco,Menarbin Gianni, Beda Lorenzo, Graziano Bacco, Marta Andreatta.

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Notizie INSIEME MME - Associazione Studio Malattie Me · diagnosi precoce abbiamo presentato ... un’importante causa di mortalità e di morbilità. Le malattie metaboliche ereditarie