Upload
marlise-zijlstra
View
230
Download
0
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Novo Nordisk
Citation preview
met diabetes
Powered by Young Voices
Young Voices heeft ervoor gekozen om jullie: vrienden, familie en kennissen beter te informeren over ons leven met diabetes. Het uitleggen wat de invloed van diabetes op ons dagelijkse leven is, blijkt in de praktijk nog best lastig.
Wij hopen dat jullie door het lezen van onze verschillende artikelen duidelijk kunnen maken wat ons allemaal bezighoudt.
Veel leesplezier!
“Ik kom uit een familie waarin diabetes heel normaal is.”
Zelf heb ik, net als mijn twee broertjes,
type 1 diabetes. Daarnaast had mijn
recent overleden vader type 2 diabetes
en heeft ook mijn oom een insuline
afhankelijke vorm van diabetes. Genoeg
begrip en ervaring dus met diabetes in
de familie, maar hierdoor ontstaat wel
de vraag hoe het nou zit met de erfe-
lijkheid van diabetes.
Om deze vraag te beantwoorden ben
ik onderzoek gaan doen. Cijfers over
de kans om diabetes te krijgen, waren
makkelijk te vinden, zie het kader. Om
erachter te komen wat deze cijfers nu
betekenen ben ik bij een deskundige op
bezoek geweest, Prof. Dr. B. Roep. Hij
kon mij vertellen dat de gevoeligheid
van diabetes type 1 en 2 erfelijk is, maar
dat een bepaalde genen combinatie
niet altijd diabetes veroorzaakt. Er lij-
ken factoren te zijn die een verhoogd
risico geven, maar onduidelijk is nog
hoe het precies zit.
Tijdens het onderzoek bleek verder dat
er ook vormen van diabetes bestaan die
wel erfelijk zijn. Na navraag bij de inter-
nist is er bij mij onderzoek gedaan naar
aanwezigheid van een erfelijke vorm
van diabetes, maar hier kwam niks uit.
Een familie vol diabetes: is het erfelijk?
Het is duidelijk dat je genen een rol
spelen bij de kans op het krijgen van
diabetes en dat er erfelijke vormen van
diabetes bestaan. Bij mij is er echter
geen erfelijke vorm van diabetes ge-
vonden. Dit kan betekenen dat wij veel
pech hebben gehad binnen de familie,
of dat we een niet onderzochte dan wel
niet bekende vorm van erfelijke
diabetes hebben.
Het zou natuurlijk beter zijn als we
geen diabetes zouden hebben in de
familie. Tegelijkertijd is het ook wel
makkelijk dat we met meerderen in de
familie zijn. Als je een hypo hebt, hoef
je het niet uit te leggen en er is altijd
wel een meter of pen in de buurt.
De zoektocht die ik gemaakt heb en
hoe het is om te leven in een familie
met diabetes is te zien in een filmpje op
www.changingdiabetes.nl/erik
Zo had mijn oma voor
haar verjaardag een grote
slagroomtaart in huis
gehaald voor de gasten
en speciaal voor mij een
‘lekker’ suikervrij puntje.
Dit suikervrij taartje had
bijna geen smaak en er zat
geen slagroom op. Dat was
een grote teleurstelling
voor me.
Gelukkig is het bij die ene
keer gebleven en krijg ik nu
bij verjaardagen een echt
stukje gebak, want ik mag
gewoon suiker. Bovendien heb je tegenwoordig veel suikervrije
producten in de supermarkt liggen die wel erg lekker zijn. Van
‘zero’ frisdranken tot salmiakballen aan toe. Het gebeurt niet
vaak, maar als ik thuis kom met een grote zak drop (suikervrij of
niet) dan is die ook binnen een dag op! Ik ben soms een vreselijke
zoetekauw. Een aantal jaar geleden heb ik zelfs in de zomer bij
de Jamin gewerkt. Een heerlijke, zoete geur kwam op me af als ik
de winkel instapte. Die geur ruik ik nu weer als ik een zak snoep
opentrek.
column // snoep
Mariël
“Ik was negen toen ik diabetes kreeg. Mijn familie dacht in het begin dat ik alleen producten mocht eten zonder suiker.”
Kans op diabetes type1 type2
als broer of zus het heeft 1-8% 15-20%
als vader of moeder het heeft 1-4% 10-20%
als beide ouders het hebben 20-40% 40%
als neef of nicht het heeft 1-2% 6-10%
bij eeneiïge tweelingen 23-50% 70-90%
Risicofactoren verhogen de kans op
het ontwikkelen van diabetes. De
risico factoren van type 1 diabetes
zijn nog onduidelijk. Voor type 2
diabetes zijn er wel duidelijke risico-
factoren bekend, deze zijn te vinden
op www.vragenoverdiabetes.nl/con-
tent/diabetes/diabetes-risico.asp
Risicofactoren diabetes
Het afgelopen anderhalf jaar was
heftig, beangstigend en zeer ingrijpend.
Er is veel veranderd aan mijn lichaam en
daardoor ook in mijn leven. Echter een
ding is onveranderd gebleven, namelijk
mijn passie voor muziek maken en
schilderen.
Doordat er zoveel is gebeurd, heb ik
soms het gevoel enorm vast te zitten
in mijn lichaam. Het liefst wil ik dat
lichaam dan ver wegstoppen in een
doosje in de schuur en het pas weer
openmaken als mijn lichaam het weer
doet zoals ik zo graag wil of als ik het
kan accepteren en liefhebben zoals het
nu is. Helaas heb ik niet zo’n doosje
en geen schuur waar ik mezelf tijdelijk
in kan stallen totdat ik zover ben, dus
moet ik nu een manier vinden om te
leren omgaan met die nare gevoelens.
Meer dan een jaar was ik te ziek om
überhaupt iets te voelen, laat staan
schilderen of musiceren; ik was alleen
maar bezig met overleven. Maar nu
het lichamelijk eindelijk wat beter
gaat, komt er ineens plaats voor alle
gevoelens van verdriet, boosheid, angst,
telleurstelling en frustratie en moet ik
dus een manier vinden daarmee om
te gaan. En dus besloot ik sinds een
lange tijd weer achter de piano te gaan
zitten. Met trillende handen probeerde
ik mijn lievelingsstuk van Yann Tiersen
te spelen. Uiteraard was dat lang niet
zo goed als een jaar geleden, maar hoe
langer ik speelde hoe fijner ik het weer
vond. Verbazingwekkend genoeg kon
ik mijn perfectionisme wat laten gaan
en echt alleen spelen om m’n gevoelens
kwijt te kunnen. Van zachte breekbare
stukken waarin ik de tranen kon uiten
die ik in het dagelijks leven nooit kan
laten gaan tot stormachtige, snelle en
harde stukken waarin ik het liefst de
toetsten kapot speelde.
Met veel tegenzin ben ik in eerste
instantie achter die piano gaan zitten,
maar eenmaal aan het spelen merkte ik
dat ik met het maken van muziek een
weg vond om m’n gevoelens te uiten.
Met wat aanmoediging en druk van de
omgeving besloot ik ook een poging
te wagen weer een schilderij te maken,
om misschien ook op deze manier wat
gevoelens een plek te kunnen geven.
Een plek op het doek, een plek in mijn
leven.
“Eenmaal met het doek, de verf en penselen voor me blokkeerde ik volkomen.”
Ik maakte altijd van die abstracte,
maar toch nette en gestructureerde
schilderijen. Vaak had ik van te voren
al een heel aardig idee van wat ik ging
schilderen, maar nu was het totaal
leeg in m’n hoofd en alleen dat al
maakte me zo boos dat ik in staat was
alles zo van tafel te vegen en met m’n
“Muziek en schilderen helpen mij met verwerken”
Na al enkele turbulente jaren
met mijn diabetes (type 1)
beleefde ik vorig jaar mei
mijn absolute dieptepunt. Na
een relatief kleine ingreep
in het ziekenhuis ging het
helemaal mis. Ik liep een
sepsis (bloedvergiftiging) op,
belande op de IC en raakte
in coma. Ik werd beademd
en kreeg zelfs ARDS (Acute
respiratory distress syndrome).
M’n nieren waren ermee
gestopt, ze vreesden voor m’n
lever; kortom ik balanceerde
dagen lang op het randje van
de dood. Nu, bijna anderhalf
jaar later gaat het eindelijk
beter en durf ik langzaam
weer vooruit te kijken.
Rosa Susan de Bont
“Nu heb je het vast geaccepteerd.” Dat krijg ik vaak te horen
als ik vertel dat ik al bijna 30 jaar diabetes mellitus type 1
heb. Acceptatie, het klinkt zo makkelijk, maar jemig wat
vind ik dat moeilijk.
Had ik het geaccepteerd, dan zou dat mij en mijn omgeving
veel verdrietige momenten en boze buien schelen. Maar hoe
accepteer ik iets dat ik helemaal niet wil hebben?
Ik heb een top leven, maar niet dankzij mijn diabetes. Liever
had ik geen diabetes gehad.
Diabetes krijgen is geen keuze, ik heb het er maar mee te
doen. Omdat ik mijn top leven graag in stand wil houden,
moet ik wel goed voor mijzelf zorgen. Ik moet daarom mijn
bloedsuikers in de gaten houden, moet uitrekenen hoeveel
koolhydraten ik eet, als ik onverwacht met mijn vrienden
de kroeg in duik moet ik er rekening mee houden. Ik moet
zoveel….
Mijn diabetes is er altijd en overal bij: 24 uur per dag, 7
dagen per week en dat nu al bijna 30 jaar.
Oké, misschien moet ik het ook helemaal niet willen
accepteren, maar ligt aanvaarden iets meer
in mijn lijn. Bij acceptatie komt bij
mij het gevoel naar boven dat ik
mij erbij heb neergelegd dat ik
diabetes heb en dus mijn emoties die
daarbij komen kijken niet meer mag
toelaten. Aanvaarden geeft mij meer
ruimte. Ruimte die ik nodig heb om
elke dag te kunnen dealen met mijn
diabetes.
Want ondanks mijn diabetes zou ik mijn
leven met niemand willen ruilen.
“Ik moet er rekening mee houden als ik onverwacht met mijn vrienden de kroeg in duik. Ik moet zoveel...”
Wietske (1977) heeft sinds haar 5de diabetes mellitus type 1 waarvoor zij een insulinepomp gebruikt. Wietske woont samen met haar vriend en hun 2 kinderen in Amsterdam.
Op www.changingdiabetes.nl staan meer interviews en filmpjes over diabetes.
“Ik pakte m’n penseel, doopte hem in de verf en begon vol woede te schilderen.” Acceptatie,
ja dag!
Wietske
hoofd onder de dekens in bed te kruipen. En toen
besloot ik iets waarvan ik nog steeds niet begrijp
dat ik dat gedurfd heb, gewoon te doen. Ik pakte
m’n penseel, doopte hem in de verf en begon vol
woede te schilderen. Het werd een zwart schilderij,
zwart, gewoon helemaal zwart. Dat slaat natuurlijk
helemaal nergens op, maar het voelde alsof dat
zwarte gat dat ik steeds in me voelde nu een
plekje buiten mij had gekregen. Ik kreeg er wat
meer lucht van en ben sindsdien gaan schilderen
en musiceren om alles wat er is gebeurd en mijn
gevoelens daarbij een plekje te geven, in plaats van
het perfectionistische schilderen en musiceren dat ik
daarvoor altijd deed.
Doordat m’n suikers lange tijd niet goed waren,
werd ik nog veel zieker van die sepsis dan een
‘gezond’ iemand zou zijn geworden. Mijn nieren
zijn tot ongeveer 40% hersteld, maar daar zal ik
het mee moeten doen. En al op deze leeftijd een
verminderde nierfunctie hebben in combinatie met
diabetes is niet fijn. Daarbij heb ik veel pijn in m’n
botten waarvoor ik nog steeds morfine gebruik
en waardoor ik altijd op een speciaal kussen zit
en ’s nachts op een speciaal bed lig. Ook heb ik
polyneuropathie in m’n benen, waardoor ik niet
lang kan staan of lopen en waarvoor ik dus een
rolstoel heb, voor dagen waarop ik meer moet
lopen of staan.
Tot slot heb ik ook nog andere complicaties,
zoals een vertraagde maaglediging en CVS (Cyclic
Vometing Syndrome).
Er is veel gebeurd en veranderd in mijn leven, maar
gelukkig begin ik langzaam weer mijn draai te
vinden via de muziek, het schilderen en vooral de
mensen in mijn omgeving. Of ik ooit mijn lichaam
helemaal kan accepteren zoals het nu is weet ik
niet, maar ik weet wel dat ik heel gemotiveerd
ben om goed voor mezelf te zorgen om verdere
complicaties te voorkomen.
daniëlle is 24 jaar, studeert
geneeskunde en doet in haar vrije tijd
aan volleybal.
Het is 8 uur, de wekkerradio gaat
aan en ik word weer wakker met een
heerlijk muziekje. Mijn bed uitkomen
is niet mijn specialiteit en dus druk ik
de snoozeknop nog een keer in. Na
10 minuten word ik weer wakker. Ik
beslis dat ik mag blijven liggen als mijn
suiker hoger is dan 15 mmol/l bij mijn
eerste vingerprik van vandaag. De
bloedsuikermeter geeft 7,1 aan. Jammer
dat ik er uit moet, maar fijn dat mijn
suikers weer goed zijn. Snel doe ik mijn
hele ochtendritueel en eet nog een
bakje yoghurt. Dan spring ik op de fiets
naar de universiteit. Weer een dagje
neurologiecollege volgen.
Iets later dan gepland zit ik in de
collegebanken. Helemaal gefocust op
wat de professoren zeggen voel ik
me steeds vermoeider worden. Ineens
begint er een lampje te branden. Ik
ben vergeten insuline bij te bolussen1
voor de yoghurt. Mijn suikers zijn vast
een stuk omhoog gegaan en dus meet
ik. Ik bedenk hoeveel koolhydraten in
mijn yoghurt zaten en geef alsnog mijn
insulinepomp de opdracht om insuline
te geven.
De ochtend is voorbij, maar ik
voel me nog steeds moe door de
Iedereen wordt ’s ochtends wakker, gaat studeren of naar het werk en heeft hobby’s. Maar wat als je daarbij nog met diabetes leeft? Wat heeft diabetes voor een invloed op je dagelijks leven?
Een dag uit het leven van… suikerschommelingen. Klaar voor een
heerlijk broodje met kipfilet en een
kopje thee, controleer ik nog even
mijn suikers. Mijn bloedsuiker is niet
al te hoog: 8,9. Ik bedenk hoeveel
koolhydraten ik eet en geef insuline.
Gelukkig, nu ben ik het tenminste
niet vergeten. Na het eten volg ik nog
weer colleges. Best pittig, niet alleen
mentaal, maar ook voor de suikers is het
opletten. Ik zit vooral stil en verbruik
dus minder suikers.
Terwijl ik naar huis fiets, bedenk ik
wat ik wil eten. Ik kies wat groenten
en vlees. Niet veel koolhydraten dus,
maar het is wel tijd om mijn suikers te
controleren. Een beetje teleurgesteld
kijk ik naar de meter, hij geeft 16,2 aan.
Ik baal. Straks ga ik sporten en ik wil
liever beginnen met een goede suiker.
Misschien kwam het door de stress
voor de presentatie? Ik geef wat extra
insuline om mijn suiker wat te laten
dalen, maar ook weer niet te veel, want
ik wil geen hypo tijdens het sporten.
Vervolgens eet ik mijn avondeten op en
bolus ik ook daar nog wat insuline voor
bij.
Bij de sporthal aangekomen ben ik
eigenlijk wel een beetje moe, mijn
benen voelen een beetje verzuurd aan.
Ik controleer mijn suikers nog maar een
keer. 19,4! Hoe kan dat nu? Ik begrijp
er niets van, maar geef toch wat extra
insuline en koppel vervolgens mijn
pomp af. Dat ding tijdens het volleybal
vind ik niets en bij beweging worden
de suikers ook verbrand. Voor 2 uurtjes
kan dat net. Terwijl ik heerlijk aan het
sporten ben voel ik me een beetje slap
worden. Weer beslis ik om mijn suikers
te controleren. Soms snap ik niets van
diabetes, ondanks dat ik het 13 jaar
heb. Nu zit ik 2,3. Vlug drink ik wat
energiedrank. Hopelijk werkt dat snel
zodat ik weer verder kan.
Weer thuis is het tijd om naar bed te
gaan. Prikmoment! Kijken hoe ik de
nacht in ga is belangrijk. Gelukkig is
mijn suiker 8,6: goed genoeg om te
gaan slapen.
“Maar halverwege de nacht
word ik zwetend wakker. Ik
weet genoeg, een hypo!”
Mijn meter geeft een suiker van 2,0
aan. Ik drink wat van de energiedrank
die altijd naast mijn bed staat. En dan
snel weer verder slapen. Op naar een
nieuwe dag, een dag waar dit hele
riedeltje opnieuw begint. Leven met
diabetes is zoals je leest niet altijd
eenvoudig, veel nadenken is belangrijk
en je bloedsuikers in de hand houden is
van cruciaal belang.
Daniëlle
1. elke keer als je eet moet je bolussen. bolussen is eigenlijk gewoon je eten tellen op hoeveel koolhydraten er in zitten. Als je bijvoorbeeld per 10 gram koolhydraten 1 eenheid insuline afgeeft en je eet dan 20 gram, dan moet je 2 eenheden bolussen (red.)
Wat weet u nog van de dag dat uw dochter diabetes kreeg?
“Op een maandag belde ik naar de
huisarts om een afspraak te maken
voor Nena. Ze was al een tijd niet lek-
ker. Ik wilde dat ze bloed ging prikken
bij de dokter, want we dachten dat ze
Pfeiffer had. Woensdag kon ze terecht.
Nena belde mij diezelfde dag op mijn
werk met de uitslag. Ik wist meteen dat
er iets niet goed was. De dokter haar
had doorverwezen naar het ziekenhuis.
Meteen ging ik naar huis. Samen pakte
we haar spullen en gingen we op pad.”
Wanneer was het zeker dat Nena diabetes had?
“Dat hoorden we in het ziekenhuis.
Eerst wilden we het niet geloven. We
maakten grapjes. Nena en diabetes? Dat
leek me sterk. In de familie was er ver-
der niemand met die aandoening. Toen
de artsen vertelde dat het zeker was
dat Nena diabetes had, werd ik boos en
verdrietig. Eerst besefte ik het niet. Dat
wilde ik ook niet. Pas na twee dagen
kon ik eraan toegeven en het geloven.”
Wat is een nare ervaring van uw dochter in een hypo of hyper?
“Ik weet nog goed dat ik Nena een
keer op de keukenvloer aantrof. Ze kon
niets meer en lag trillend op de grond.
Toen ik haar wilde helpen werd ze heel
boos. Ze schreeuwde naar me en wilde
me slaan. Ik heb haar toen limonade
en eten gegeven. Verder liet ik haar
even met rust. Deze situaties zijn heel
ongemakkelijk. Als Nena in een hypo
zit mag ik niets doen en kan ik alleen
toekijken.”
Zou u dingen anders hebben ge-daan?
“Nee, ik geloof van niet.”
Diabetes mag geen beperking wordenNena Broersen was zestien toen ze diabetes type 1 kreeg. Ze is de enige binnen haar familie met deze ziekte. Inmiddels is ze achttien. Haar moeder, Jose Hoekstra, vertelt over haar ervaringen.
Vindt u het loslaten moeilijk?
“Nena kreeg op late leeftijd diabetes.
Ze was al vrij volwassen. Ik heb me
nooit mogen bemoeien met haar dia-
betes. Ik heb dit dus zo min mogelijk
gedaan. Als er iets is, kan ze altijd bij
me komen en dat weet ze. Ik heb altijd
gezegd dat diabetes geen beperking
moet worden. Dat is gelukkig ook nog
nooit gebeurd.”
Heeft u tips voor andere ouders?
“Veel praten. Zorg ervoor dat je weet
wat je aan elkaar hebt. Nena vindt
het vreselijk als ik me te veel met haar
diabetes bemoei. Dat doe ik zo min
mogelijk, maar als ik merk dat het niet
goed gaat, zorg ik wel dat we daarover
praten.”
Over DiabetesDiabetes is een complexe aandoening die steeds vaker bij jonge kinderen en jongeren voorkomt. Omdat juist deze groep nog letterlijk een heel leven voor zich heeft, is het belangrijk dat diabetes hier zo optimaal mogelijk wordt be-handeld. Zo is de kans op complicaties en een onnodig vroeg overlijden te minimaliseren. Haaks hierop staat het feit dat juist jongeren het vaak moeilijk vinden om op de juiste manier met alle aspecten van diabetes om te gaan. Er moet immers regelmatig glucose worden ge-controleerd, insuline worden gespoten, artsen worden bezocht.... Diabetes vergt een andere manier van leven vol inspanning, aanpassing en motivatie. Steun en begrip vanuit de maat-schappij en de directe omgeving zijn daarom meer dan belangrijk.
Over Young VoicesYoung Voices is een panel, bestaande uit jon-geren met diabetes. Het doel van Young Voices is om jonge mensen een stem te geven om de wereld te vertellen wat diabetes is. Dit doen ze niet alleen richting hun directe omgeving, maar ook richting kinderartsen, ziekenhuizen en behandelteams. Verder vraagt Young Voices ook aandacht voor diabetes als wereldwijd probleem en omdat hier iets aan gedaan moet worden. Met deze uitgave voor familie, vrien-den, ouders en bekenden zetten ze een stap in deze richting!
Young Voices wordt ondersteund door Novo Nordisk B.V.
van links naar rechts: Young Voices: Rosa, Nena, Erik, Debbie, Mariël, Wietske, Daniëlle, Nick, Lotte, Mariska en Nina
Niet op de foto: Anouk, Eline, Fleur, Justine, Mark en Roy.
Meer info? changingdiabetes.nl/youngvoices