PKUCONNECTmagazyn

Nr 5/2015

WYDANIEWAKACYJNE

WARSZTATY Z OTYLIĄ JĘDRZEJCZAKFOTORELACJA

WAKACYJNE SMAKIPRZYWOŁUJE JERZY NOGAL

POLSKA NA WAKACJEPRZEGLĄD PRZEWODNIKÓW

WASZE LISTYHistoria Ewy

WYWIADKocham to, co robię

– wywiad z Jerzym Nogalem

Ciekawość świata zaszczepili

we mnie rodzice

– wywiad z Patrycją Maćkowiak

O życiu z PKU w Irlandii

– wywiad z Kubą Sianko

WIEDZAWyjazdy wakacyjne

w kraju i za granicą

– Małgorzata Maćkowiak

Mamo, tato, mam swoje zdanie

– Dorota Deli

FELIETONPróba samodzielności

– Justyna Socha

Hello, Warsaw

– Maria Słupska

KUCHNIAWakacyjne smaki

– Jerzy Nogal

FOTORELACJAWarsztaty z Otylią

KULTURAFestiwalowe lato

I ♥ Poland

SŁOWNICZEK

POZNAJMY SIĘKlub Milusińskich

POBAW SIĘŁamigłówki na wakacje

SPIS TREŚCI

04

06

33

38

42

50

58

60

08

12

16

26

16

3322

26

30

J

od redakcjiWakacje to czas, w którym zamieniamy się w małych odkrywców. Pragniemy poznawać inne

lądy, próbować nowych smaków i doświadczać nieznanych nam dotąd emocji. To właśnie w te

ciepłe dni zawiązują się przyjaźnie na lata, w brzuchu mamy motylki i otuleni promieniami

słońca czujemy tę błogą wolność od codzienności. Mamy nadzieję, że podczas letniego

relaksu znajdziecie chwilę na lekturę naszego najnowszego numeru i że stanie się on idealnym

towarzyszem Waszych wakacyjnych podróży.

Jak przywieźć z wakacji walizkę wypchaną tylko i wy-

łącznie cudownymi wspomnieniami? Trzeba do każdej

podróży dobrze się przygotować, aby potem bez roz-

czarowań cieszyć się zasłużonym urlopem. Dlatego

podpytaliśmy kilka osób od lat zaprawionych w podró-

żach, o czym należy pamiętać.

Jerzy Nogal podpowiada Wam, jakie smaki warto wy-

próbować latem, a w rozmowie z nami zdradza swo-

je wakacyjne plany i mówi o swojej największej pasji.

Z wywiadu z Patrycją Maćkowiak dowiecie się, komu

zawdzięcza miłość do podróży, i poznacie wiele cieka-

wych wskazówek, które warto wziąć sobie do serca

podczas przygotowań do wakacyjnych eskapad. Czy

na dalekie podróże mogą sobie pozwolić tylko osoby

z zasobnym portfelem? Małgorzata Maćkowiak prze-

konuje, że świat zawsze stoi przed nami otworem

i podpowiada, jak go zwiedzić za naprawdę niewielkie

pieniądze.

Pamiętacie pierwsze samodzielne wakacje? A może

wciąż macie je przed sobą? Justyna Socha wspomina

swoje wakacyjne podboje, które były dla niej najlepszą

próbą samodzielności i prawdziwą lekcją o samej so-

bie. Ostatnio egzamin z samodzielności – i nie mamy

tu na myśli matury – zdawała Maria Słupska, która dla

wymarzonych studiów medycznych musiała przepro-

wadziła się z ukochanego Trójmiasta do Warszawy.

Ile razy, kiedy manifestowaliście swoje własne zda-

nie, usłyszeliście od rodziców stare przysłowie „dzieci

i ryby głosu nie mają”? Tymczasem potrzeba samo-

dzielności i podkreślenia swojej odrębności pojawia się

u dziecka wyjątkowo wcześnie, bo już około 18 miesią-

ca życia. O tym, jak ważne jest zarówno wsłuchanie

się w to, co komunikuje nam nasze dziecko, jak i odpo-

wiednie zareagowanie na jego potrzeby, przeczytacie

w artykule Doroty Deli.

Niezależnie od tego, czy przed Wami są dalekie,

egzotyczne podróże, czy wyjazd nad polskie morze lub

urokliwe Mazury – pamiętajcie, aby na dobre oderwać

się od codziennych spraw i zrobić coś, czego jeszcze

wcześniej nie próbowaliście. W końcu najpiękniejsza

w podróżach jest ta przyjemna ekscytacja związana

z dostarczaniem naszym zmysłom nowych bodźców.

Rozglądajcie się uważnie dookoła i chłońcie te chwile.

Następne wakacje dopiero za rok!

Życzymy Wam miłej lektury

i wspaniałych wakacyjnych wspomnień!

Zespół NUTRICIA

3

Droga redakcjo magazynu PKUconnect!Piszę do Was, ponieważ wiem, że każdy fenylak może pochwalić się jakąś historią z własnego życia.

Nie chcę opowiadać o sobie, bo moja przygoda z fenyloketonurią zaczęła się tak samo jak każdego

fenylaka i tak samo się ciągnie. Jednak mało osób ma świadomość tego, jak się żyło, kiedy czasy dla

osób z fenyloketonurią były ciężkie i kiedy nie było takiego wyboru w produktach niskobiałkowych, a tym

bardziej w preparatach. Chciałam również przytoczyć historię mojej siostry, która była fenylaczką.

Niestety już jej nie ma wśród nas i nie mogę jej zapytać, jak się żyło w tamtych czasach.

Moja mama za to doskonale pamięta, jakie były początki.

Były to lata 70. XX w. Mama miała 18 lat, gdy w 7. miesiącu ciąży urodziła moją siostrę. Beata była

wcześniakiem: po urodzeniu położyli ją do inkubatora. Wkrótce pobrano jej krew, by zbadać ją pod kątem

fenyloketonurii. Wynik był wstrząsem dla moich rodziców. Od razu po wykryciu kazali mojej mamie spa-

kować najpotrzebniejsze rzeczy i poinformowali ją, że Beata musi zostać przewieziona do Warszawy do

Instytutu Matki i Dziecka. W tamtych czasach tylko ten szpital zajmował się problemem osób chorych

na fenyloketonurię. Moja siostra spędziła tam 3 miesiące, ponieważ była przystosowywana do Lofena-

laku – był to jedyny preparat dostępny w Polsce, specjalnie sprowadzany aż z USA. Był to także chyba

jeden z pierwszych refundowanych preparatów.

Mama z początku nie zdawała sobie sprawy, jak trudno jest wychowywać dziecko z taką chorobą.

Musiała się wszystkiego nauczyć: tego, co wolno, a czego nie wolno. Oczywiście największy problem

był wtedy, kiedy siostrze trzeba było podać preparat. Nie chciała spożywać go rozpuszczonego z wodą:

musiała dosładzać go cukrem. Mama karmiła Beatę łyżeczką, a żeby jej nie zatkało – dawała herbatę

do popicia. Z braku produktów niskobiałkowych mama musiała kombinować na własną rękę.

Jedyne zupy, jakie jadła moja siostra, to zupy jarzynowe przecierane na maśle.

Do 7. roku życia Beata miała dobre wyniki. Problem pojawił się później, gdy nie rozumiała, że nie może

zjeść normalnego chleba czy napić się mleka. Zaczęła podjadać i naturalnie wyniki już nie były takie

wzorowe. Moja mama musiała wszystko chować i sama ukrywała się z jedzeniem, bo nie chciała,

aby Beata to widziała. Po jakimś czasie pojawiła się mąka, z której można było wypiekać chleb.

Niestety mojej mamie pieczenie tego chleba nie wychodziło.

 

Pierwsza piekarnia, która wypiekała chleb odpowiedni dla fenylaków, powstała przy ul. Kasprzaka

w Warszawie. W porównaniu z tym, co jest teraz, był niezjadliwy. Moja siostra go nie chciała, bo w smaku

przypominał gumę. Wtedy mama wpadła na pomysł, żeby go parować – dzięki temu był trochę lepszy,

a Beata mogła już jeść jakieś kanapki, np. z dżemem, z pomidorem itp. Jednak zdobycie nawet takiego

chleba nie było proste, ponieważ w tamtym czasie mieszkaliśmy w Miechowie w województwie

małopolskim, a do Warszawy jechało się 4 godziny. Raz na pół roku moja mama musiała budzić Beatę

o 23:00, by zdążyć na pociąg, który był o 1:00 w nocy. Takie wyjazdy były męczące. Mama opowiadała,

że momentami przysypiała, ale zawsze się budziła, by nie upuścić Beaty.

WASZE LISTY

4

Był taki okres, kiedy Stany Zjednoczone wstrzymały dostawę Lofenalaku na 2 lata. Kutno rozpoczęło

wtedy produkcję innego preparatu, niestety nikt nie pamięta już jego nazwy; kolor miał ciemnobrą-

zowy. Beata w ogóle nie chciała go jeść, wymiotowała po nim. Potem poszła do przedszkola: mama

dawała jej zupy na śniadanie, a na obiad np. ziemniaki z marchewką albo burakami. Gdy moja siostra

podrosła, pojawiły się produkty (m.in. chleby) poznańskiej fi rmy Glutenex. Niestety, wszystkiego było

mało, a jak było – to było niedobre.

Do tego doszły u Beaty problemy w nauce, brak akceptacji ze strony rówieśników i nastoletni bunt.

To nieustanne poczucie, że jest się innym, ponieważ nie można tego czy tamtego, także nie poprawiało

sytuacji. Nawet jak ja się urodziłam, nie było lekko. Pamiętam te poznańskie chleby, których sama nie

chciałam jeść.

Ja również podjadałam – podobnie jak siostra. Przeżywałam bunt z powodu tego, że jestem chora.

Mimo to miałam nieporównywalnie lepiej, bo gdy pojawiłam się na świecie, dostępne były już i chleby,

i bułki, i makarony, a nawet jakieś ciastka… Ale to wszystko było takie niesmaczne. Preparaty też

pozostawiały wiele do życzenia. Najpierw byłam na Lofenalaku, a potem przyjmowałam preparat o na-

zwie Fenyl Free. Nie chciałam go jeść, bo był za słodki – wtedy pojawił się problem z moimi wynikami.

Potem przeszłam na PAM z fi rmy SHS: do dziś pamiętam, że piłam go z sokami, ale też nie wszystkie

się nadawały. Jeśli się nie mylę, w tamtych czasach istniała już fi rma Bezgluten, co oznaczało lepsze

produkty, a wkrótce produkcji preparatów i produktów niskobiałkowych podjęła się też Milupa.

O dziwo, było to nawet dobre, ale drogie – wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że można zgłaszać

się i otrzymywać dofi nasowania.

Potem byłam na Advancie, który też za bardzo mi nie odpowiadał, a Beata cały czas na PAMie – do

momentu, gdy się pojawiły preparaty smakowe i produkty fi rmy Balviten. Tak naprawdę to była prze-

łomowa chwila, bo preparaty – w płynie lub saszetkach – okazały się dobre. Przydały się m.in. podczas

wyjazdów na kolonie, dzięki czemu nie musiałyśmy tachać ze sobą preparatów wielkości puszki farby.

Mojej siostry już nie ma z nami, ale wiem, że nie miałaby nic przeciwko, aby ta opowieść trafi ła

do szerszego grona. Była odważną osobą: nie wstydziła się mówić, że jest chora na fenyloketonurię.

Zawsze jej tego zazdrościłam, bo ja do dziś tego nie potrafi ę – a przynajmniej nie od razu.

Chciałabym, żeby adresatami tej historii byli rodzice, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie swojego

dziecka. Nie bójcie się: przy Waszym wsparciu będzie żyło normalnie!

Macie tyle produktów i tyle możliwości, że aż Wam zazdroszczę – ja nie miałam tyle szczęścia, moja

siostra tym bardziej. Słuchajcie wskazówek dietetyków i lekarzy: to takie nasze dobre duszki, które nas

strzegą, bo im też zależy, by pacjent z PKU mógł normalnie żyć. Korzystajcie ze spotkań edukacyjnych

i kulinarnych przygotowanych w porozumieniu np. z PKUconnect. To sprawi, że bardziej zrozumiecie tę

chorobę, a dzięki zdobytej wiedzy będziecie mogli lepiej wspierać Wasze dziecko. Korzystajcie z kolonii

organizowanych przez stowarzyszenia zajmujące się pomocą osobom z PKU. To doskonała okazja

do wymiany doświadczeń i tworzenia się grup wsparcia. Pamiętajcie, że nie tylko lekarze i dietetycy

wyciągają pomocną dłoń, lecz także ludzie, których ta choroba dotyczy – a to bardzo wiele znaczy.

Jeśli będziecie tak postępować, zrozumiecie, że życie z fenyloketonurią to nie koniec świata.

Wszystko będzie dobrze!

Ewa

5

Na chwilę przed długim weekendem, kiedy Jerzy był

już jedną nogą na swojej ukochanej wsi, a na niebie

wreszcie na dłużej zagościło czerwcowe słońce, uda-

ło się nam porozmawiać o tym, skąd czerpie inspi-

racje do swoich przepisów i czego najbardziej oba-

wiał się, kiedy podjął decyzję o prowadzeniu dla Was

warsztatów.

PKUconnect: Mamy piękne słońce za oknem, więc

wręcz nie możemy nie zacząć od pytania: gdzie

i jak planujesz spędzić wakacje w tym roku?

Jerzy Nogal: Naprawdę? Jak co roku urlop planuję

wtedy, gdy uda mi się wygospodarować ok. 10 dni na

wypoczynek. Zazwyczaj w październiku ląduję na jed-

nej z greckich wysp i tam odpoczywam, wyłączywszy

telefon i Wi-Fi. Chociaż w tym roku chyba zmienię

kierunek… Albo i nie, bo umówiłem się z pewnymi

Grekami, że do nich wpadnę. Podczas wakacji (lipiec-

-sierpień) w wolne weekendy jeżdżę na podkarpacką

wieś, bo tam wysyłamy naszą córkę do dziadków. No

i w sierpniu są żniwa, czyli czas, kiedy zbieram to, co

posieję wiosną lub jesienią. W tym roku będzie to gry-

ka i saradela. Mam nadzieję, bo nie zawsze się udaje.

To ekouprawa.

Dlaczego zdecydowałeś się prowadzić warsztaty

PKU? Miałeś na początku jakieś obawy?

Mnóstwo obaw. Na przykład taką, że nie nauczę się…

Kocham to, co robię

Od początku istnienia magazynu PKUconnect tworzy przepisy do działu Kuchnia.

Przeprowadził już tyle warsztatów kulinarnych PKU, że nie potrafi my tego zliczyć.

A na PKUconnect.pl możecie obejrzeć już drugi sezon „Gotuj z nami”, w którym

zdradza swoje patenty na dania PKU. O kim mowa? Oczywiście o Jerzym!

Podczas wakacji

w wolne weekendy jeżdżę

na podkarpacką wieś,

a w sierpniu są żniwa,

czyli czas, kiedy zbieram to, co posieję

wiosną lub jesienią. W tym roku będzie

to gryka i saradela. Mam nadzieję,

bo nie zawsze się udaje.

WYWIAD

6

szybko mówić „fenyloalanina”! Byłem przerażony

ograniczeniami. Okazało się jednak, że im bardziej się

w to zagłębiam, tym więcej możliwości odkrywam –

a ograniczenia przestały mieć znaczenie. To dla mnie

nie lada wyzwanie, tym bardziej że nie mam PKU.

Sami wiecie, że kocham robić warsztaty kulinarne,

okropnie lubię gotować i bawić się tym. A decyzja?

Trochę nie umiem odmawiać: skoczyłem na bańkę

i tego nie żałuję. Teraz mam satysfakcję z tego, co

robię, i to jest niezły bodziec.

Wiesz, ile warsztatów kulinarnych PKU już po-

prowadziłeś?

Nie. Ile?

No właśnie też nie wiemy, ale obiecujemy, że poli-

czymy i w następnym numerze opublikujemy sto-

sowną wzmiankę na ten temat.

(śmiech) Trzymam Was za słowo!

Po tylu warsztatach, przepisach do magazynu

i fi lmach na PKUconnect.pl wyliczanie fenyloala-

niny masz już w małym palcu. Jak jednak przygo-

towywałeś się do pierwszych spotkań?

Na początku udawałem Greka, a potem jakoś poszło…

Z tym liczeniem to nie zawsze mały palec wystarcza.

Wciąż z dietetyczkami szperamy i dopracowujemy,

ile fenyloalaniny jest w tym czy owym, bo niestety

wiele źródeł ma różne dane. Gdybym dostał kartkę

i ołówek, to zajęłoby mi mnóstwo czasu obliczenie, ile

PHE jest w np. 74 g czegoś. Na szczęście jest internet

i pkuconnect.pl – z tego korzystam.

Jako że nabrałem też pewnej wprawy w przygotowa-

niu warsztatów, mam coraz więcej czasu na przysłu-

chiwanie się wykładom, na które przyjeżdżacie – tam

jest pełno ważnych informacji, które potem wykorzy-

stuję w praktyce. Wgryzam się również w wymienni-

ki, co jest wyzwaniem.

Czy są jakieś warsztaty, które szczególnie zapa-

dły Ci w pamięci?

Kilka. Z różnych powodów. Byliście wyjątkowo zado-

woleni, że można ugotować coś więcej niż ziemniaki

z cebulą, albo gotowaliście z taką pasją, że aż miło…

Są też takie, na których zobaczyłem, na czym polega

choroba, gdy nie dba się o dietę lub gdy po prostu nie

jest rozpoznana.

Skąd czerpiesz inspiracje do swoich przepisów?

…z kosmosu!

Różnie. Czasem jest to narzucony temat i wtedy

staram się ugryźć go tak, żeby nie było sztampowo

i nudno. Na pkuconnect.pl wrzucacie pełno ciekawych

propozycji, czasem je podpatruję i inspiruję się nimi.

Dla mnie w gotowaniu naj-

ważniejsza jest nieskrępo-

wana wyobraźnia, prostota

i łatwość wykonania dania.

Te trudniejsze potrafi ą zniechęcić. Sam nie lubię

przygotowywać potraw, do których instrukcja obsługi

to 40 kartek A4 zadrukowanych z dwóch stron. A nie

chodzi o to, żeby zniechęcić!

U mnie na warsztatach i w kuchni ważna jest atmos-

fera. Gdy wchodzi niechęć, nerwy i stres – to sorry,

ale z gotowania nici. Istotne jest to, że nawet jak nie

wyjdzie za pierwszym razem – a wiecie, że to się zda-

rza – to wyjdzie za drugim lub dziesiątym.

Który przepis PKU jest Twoim ulubionym?

Każdy, po którym przychodzicie do stołu po dokładkę.

A jest ich kilka! Ha!

Takie spotkania jak warsztaty PKU dają inspira-

cję zawsze obydwu stronom. Czego nauczyli Cię

uczestnicy warsztatów?

Tego, że nie zawsze dla fenylaków było tak łatwo,

jak jest teraz. Kiedyś nie było produktów niskobiał-

kowych w takiej ilości jak dziś, trzeba było np. mąkę

sprowadzać ze Szwecji. Często rozmawiam z Wami

o konkretnych daniach i sposobach ich przyrządzania.

No cóż, macie ode mnie większy staż w przygotowy-

waniu dań i każda wskazówka dotycząca tego, jak po-

stępować z tym czy innym produktem, jest niezwy-

kle istotna. Sam też mam kilka własnych patentów

i chętnie się nimi dzielę.

Wciąż się od Was uczę i proszę: mówcie mi jesz-

cze więcej co i jak! Pytacie mnie często, jak zro-

bić coś. Nie znam wszystkich odpowiedzi, ale

powoli kombinuję i ćwiczę. Jeśli więc macie po-

mysł na puszysty biszkopt, to dawajcie znaka!

7

Ciekawość świata zaszczepili we mnie rodzice

Znów na chodniku piętrzył się stos naszych wysłużonych walizek;

czekała nas jeszcze dalsza droga. Ale co tam, droga to życie.

Jack Kerouac „W drodze”

O wielkiej pasji do podróżowania rozmawiamy z Patrycją Maćkowiak

WYWIAD

8

Marzena Nelken: Wiem, że sporo podróżujesz.

Jak to się zaczęło?

Patrycja Maćkowiak: Nie pamiętam dokładnie. Od-

kąd sobie przypominam, bardzo dużo wyjeżdżałam

z rodzicami. To oni zaszczepili u mnie chęć odkry-

wania nowych miejsc, poznawania nowych kultur

i obyczajowości, spotykania nowych, ciekawych ludzi.

Potrafi liśmy wyjeżdżać kilka razy do roku. Pierwszy

raz za granicą byłam w wielu 5 lat. Pamiętam dosko-

nale ten wyjazd, ponieważ byłam tak przejęta i pod-

ekscytowana, że bardzo źle zniosłam podróż samo-

lotem. Aż trudno uwierzyć: teraz wprost przepadam

za lataniem.

Czyli rodzice przekazali Ci pasję podróżowania.

Czy to zamiłowanie do podróży było powodem

wyboru Twojego kierunku studiów?

Tak. Skończyłam Wydział Turystyki i Języków Ob-

cych. Pisząc pracę magisterską, korzystałam między

innymi z doświadczeń zdobytych podczas swoich

licznych wyjazdów. Teraz jako dorosła sama inwestu-

ję w swoje podróże: wyjeżdżam średnio dwa razy do

roku, nie licząc wyjazdów weekendowych po Polsce

czy za granicę.

Na parę dni za granicę? To i takie się zdarzają?

Na razie nie, ale planuję w przyszłym roku na wio-

snę wyjechać na parę dni, może na weekend do Pa-

ryża. Okazuje się, że można trafi ć na świetne promo-

cje tanich biletów lotniczych do popularnych miast

w Europie. Wystarczy już tylko znaleźć hotel, ułożyć

plan wycieczki, może zarezerwować bilety do galerii,

opery, muzeum i czekać na ładną pogodę. Choć przy-

znasz, że weekend w Paryżu nawet pod parasolem

wydaje się dość kuszący!

Całkowicie się z Tobą zgadzam. Uwielbiam Paryż!

A powiedz nam: oprócz układania planu podróży

trzeba też zaplanować, co ze sobą zabrać – i nie

mam tu na myśli szpilek i sukienek. Na kilka dni

można zawsze wrzucić do bagażu kilka opako-

wań gotowego preparatu, ale jak zwykle pakujesz

się na dłuższe wyjazdy? Masz oddzielną torbę na

żywność? Jakieś sprawdzone sposoby, które mo-

głabyś polecić czytelnikom?

Nie ukrywam, że z pakowaniem mam problem, po-

nieważ zawsze biorę za dużo rzeczy. Ratuje mnie

wtedy walizka mojego chłopaka, której część mi uży-

cza. A że jest mężczyzną i potrzebuje mniej – chęt-

nie oferuje mi dodatkowe miejsce u siebie w torbie.

Gdy ostatnio lecieliśmy na Cypr, właśnie tak było:

wziął połowę moich preparatów do swojej walizki,

bo w mojej już się nie mieściły.

Na Cyprze byliśmy tydzień, więc mogłam sobie po-

zwolić na zabranie gotowych preparatów. Mieliśmy

wówczas wykupioną wycieczkę z biura podróży i le-

cieliśmy charterem. Mimo że gotowe preparaty ważą

bardzo dużo, to i tak mieściliśmy się w maksymalnej

dopuszczalnej wadze do 20 kg.

W tym roku wybieramy się na 16-dniowe wakacje,

czyli na ponad dwa tygodnie. Cały czas zastanawiam

się, jak tym razem się spakować. Na pewno preparaty

gotowe do spożycia odpadają, ponieważ są za ciężkie

i będzie ich za dużo. W takim przypadku sprawdzą się

preparaty w proszku.

Dobrze, że wspomniałaś o wadze preparatów.

Dopłaty za nadbagaż są zwykle bardzo wysokie.

Rozumiem, że najpierw zawsze trzeba sprawdzić,

jaką mamy maksymalną dopuszczalną wagę ba-

gażu w cenie biletu, bo nie zawsze jest to 20 kg.

Tak, to prawda. To zależy od przewoźnika, od tego,

czy to samolot rejsowy, czy charter, czy kupiliśmy

bilet w tanich liniach lotniczych… Na niektóre bilety

dopuszczalny jest wyłącznie bagaż podręczny okre-

ślonych gabarytów. Pamiętam, że kiedyś przez przy-

padek zakupiłam bilet tylko z bagażem podręcznym.

Dobrze, że to był krótki wyjazd, a moja walizka nie

była duża i ciężka – a mimo to konieczna była dopła-

ta za bagaż. Dlatego teraz zawsze dokładnie spraw-

dzam, jakie są dopuszczalne gabaryty oraz masa ba-

gażu – zarówno głównego, jak i podręcznego.

No właśnie, a próbowałaś kiedyś pakować prepa-

raty i żywność do bagażu podręcznego?

Tak, gdy leciałam do Stanów Zjednoczonych. Jeszcze

wtedy byłam dzieckiem i pakowała mnie mama, ale

pamiętam swoją ogromną torbę z jedzeniem, którą

braliśmy na pokład. Lecieliśmy na długo i baliśmy

się, że moje preparaty się zagubią. Kiedyś często

9

ginęły bagaże na lotniskach, a wiadomo, że fenylak

nie może sobie pozwolić na chociaż dzień bez diety

i bez preparatu. Rodzice mieli wówczas odpowiednie

zaświadczenie z IMiD o PKU, preparacie i produktach

PKU, które było przetłumaczone notarialnie na trzy

języki: angielski, niemiecki i rosyjski.

Aktualnie unikam zabierania

preparatów i żywności

do bagażu podręcznego.

Po pierwsze, jest to dodatkowy bagaż, który trzeba

nosić (a lekki nie jest) i pilnować – nie jest to wygod-

ne. Po drugie, już raz mi się zdarzyło na prześwietla-

niu bagaży, że musiałam otwierać torbę i tłumaczyć

jej zawartość. W takich sytuacjach zawsze warto

mieć zaświadczenie od lekarza w języku polskim

i angielskim albo skorzystać z paszportu Disorders

of Amino Acid Metabolism Travel Passport, w którym

opisana jest pokrótce konieczność posiadania specja-

listycznych produktów, w tym preparatów. W odpo-

wiedniej rubryce lekarz specjalista wpisuje preparat

lub preparaty oraz produkty żywnościowe, podpisuje

się tam i stawia pieczątkę. Moim zdaniem to bardzo

przydatny dokument, dodatkowo przetłumaczony na

pięć języków. Taki specjalny paszport można otrzy-

mać w Stowarzyszeniu Ars Vivendi.

Tak, to prawda, ten paszport to efekt prac m.in.

delegacji Ars Vivendi w strukturach europejskich.

Zabierasz go ze sobą nawet wtedy, gdy pakujesz

wszystko do bagażu głównego?

Tak. Staram się mieć go zawsze przy sobie. Przezorny

zawsze ubezpieczony.

A czy w jakiś specjalny sposób zabezpieczasz

preparaty w bagażu?

Zawsze dodatkowo pakuję je w torby. W samolo-

cie jest to bardzo ważne, ponieważ na wysokości

zmienia się ciśnienie i istnieje ryzyko, że opakowa-

nie wybuchnie. Wprawdzie nigdy nie zdarzyło mi się

to z preparatami pakowanymi hermetycznie, ale

z szamponem już tak.

A co z innymi produktami: mąka, makaron, chleb,

ciasteczka? Co konkretnie bierzesz ze sobą i jak

pakujesz te produkty?

To zależy od tego, dokąd jadę, jakim środkiem loko-

mocji i gdzie się zatrzymam. W przypadku zaplano-

wanych wyjazdów typowo wakacyjnych staram się

wykupić opcję all inclusive, co oznacza, że niezależ-

nie od tego, co będzie podane, ja zawsze coś dla sie-

bie znajdę. Wybieram hotele z posiłkami ze stołem

szwedzkim, tak żebym mogła dołożyć sobie dodat-

kową porcję warzyw czy owoców. W związku z tym

spośród produktów, które zabieram, ograniczam się

do pieczywa niskobiałkowego.

Gdzie przechowujesz chleb w hotelu, gdy jest

upalne lato?

Zawsze sprawdzam, czy w pokoju będzie dostępna

lodówka. To bardzo ważne, bo w ciepłym klimacie

pieczywo szybko się psuje. Czasami w takich sytu-

acjach sprawdza się pieczywo chrupkie.

Jaki zapas pieczywa bierzesz ze sobą?

Hmmm, trudno powiedzieć. Obliczam sobie, ile sta-

tystycznie zjadam pieczywa w ciągu jednego dnia,

mnożę to przez liczbę dni i dodaję jedno opakowanie

więcej (zawsze po powrocie zostaje mi przynajmniej

jedno opakowanie). Poza tym przy wyjazdach all inc-

lusive jedzenia jest zwykle naprawdę bardzo dużo

i jest bardzo różnorodne. Pieczywo jem jedynie na

śniadania i czasami na kolacje.

A zdarza Ci się pytać kelnerów czy kucharzy o to,

co wchodzi w skład danego dania?

Czasem tak, ale rzadko, ponieważ każda potrawa

jest zwykle opisana i mniej więcej wiem, co się w niej

znajduje.

Czy myślisz, że na takich wyjazdach zjadasz nie-

co więcej fenyloalaniny niż zwykle w domu?

Zdecydowanie tak! Ale jestem na to przygotowana.

To okres wakacji i czasem naprawdę nie można się

powtrzymać, żeby nie spróbować choćby kawałeczka

tych smakowitości, które serwują.

Zdarza się, że po powrocie z takiego wyjazdu mam

WYWIAD

10

nieco wyższy poziom, ale jeszcze mieszczący się

w normie.

Zawsze sprawdzasz poziomy po przyjeździe?

Nie zawsze, ale zwykle staram się.

Zdarzył Ci się taki wyjazd, na którym z góry wie-

działaś, że wynik po powrocie nie ulegnie zmianie?

[śmiech] Tak, po wszystkich wakacjach z Ars Viven-

di. Dodatkowo ich atutem jest to, że mogę ograniczyć

się do zabrania wyłącznie preparatów, a cała spe-

cjalistyczna żywność jest zapewniona. Oznacza to,

że nie muszę dostosowywać dań do moich potrzeb –

tak jak to ma miejsce podczas indywidualnych wyjaz-

dów – lecz spokojnie wybieram spośród potraw przy-

gotowanych specjalnie dla osób z PKU. Dzięki temu

po powrocie mam zawsze świetny wynik.

Co sądzisz o takich wspólnych wakacyjnych wy-

jazdach fenylaków?

Myślę, że – oprócz niezaprzeczalnej wygody z jedze-

niem – jest to świetny pomysł. Wymiana doświad-

czeń, przepisów, fajne warsztaty (nie tylko kuli-

narne). A przy tym ich cena jest bardzo atrakcyjna.

Dla porównania dodam, że w szczycie sezonu tygo-

dniowy wyjazd do hotelu kosztuje zwykle więcej niż

dwutygodniowe wakacje z Ars Vivendi. O dodatko-

wych atrakcjach już nie wspomnę.

Jaką najważniejszą wskazówkę na zakończenie

mogłabyś dać naszym czytelnikom, żeby ich wyjazd

był udany? Co jest według Ciebie najważniejsze?

Odpowiednie planowanie, doborowe towarzystwo

oraz walizka dobrego humoru.

Dziękuję Ci za rozmowę.

Ja również dziękuję. Pozwól, że na koniec jeszcze

pozdrowię całą moją „fenylaczą” rodzinę. Życzę naj-

wspanialszych wyjazdów!

Z Patrycją rozmawiała

Marzena Nelken (Ars Vivendi)

11

WYWIAD

Marzena Nelken: Witaj, Kubo! Jesteś obecnie

chyba jedynym członkiem Ars Vivendi na stałe

przebywającym za granicą. Jak długo mieszkasz

w Irlandii i w jakim byłeś wieku, gdy się przepro-

wadziłeś?

Kuba Sianko: Przyjechałem tu, gdy miałem niecałe

11 lat.

Potrafi łeś od razu dogadać się w języku angiel-

skim? Ile czasu zajęło Ci nauczenie się języka

na takim poziomie, żeby bez problemu rozumieć

wszystkich wokół?

Mimo czteroletniej nauki angielskiego w Polsce przez

pierwsze pół roku miałem trudności z porozumiewa-

niem się z kolegami. Problem stanowił inny akcent,

dialekt, wymowa…

No tak, irlandzki akcent. A czy szkoła w Irlandii

różni się znacznie od szkoły w Polsce? Na czym

polegają te różnice?

Tak, trochę się różni. Tutaj w szkole podstawowej

w klasach IV–VI wszystkich przedmiotów uczy jeden

nauczyciel. Popularny jest też podział na szkoły mę-

skie i żeńskie. Wszyscy uczniowie w szkołach podsta-

wowych i średnich mają obowiązek noszenia mun-

durków. Liceum trwa dwa lata, a na początku I klasy

liceum wybiera się 6–7 przedmiotów, które chce się

zdawać na maturze – i tylko ich się uczy przez 2 lata.

Czyli różnice są znaczne. Według Ciebie na czyją

korzyść?

Trudno mi ocenić, który system edukacyjny jest lep-

szy, ponieważ z polską szkołą nie mam kontaktu od

9 lat.

Rozumiem. A powiedz: po jakim czasie po-

wiedziałeś kolegom, że masz PKU? Od razu,

bo nie stanowiło to żadnego problemu, czy

może czekałeś na ten właściwy moment?

Jaka była ich reakcja?

Po upływie paru miesięcy. Koledzy najpierw się tro-

chę zdziwili, że tak późno im o tym mówię, ale potem

zainteresowało ich to, zadawali pytania, a ja zaczą-

łem im opowiadać o PKU.

Czy w Twojej okolicy mieszka ktoś z PKU?

Masz może kontakt z innymi osobami z PKU?

Nie znam nikogo z PKU w mojej okolicy i nie utrzy-

muję kontaktów z nikim z PKU w Irlandii – mam za

to kontakt ze znajomymi z PKU w Polsce. Co roku od

6 lat wyjeżdżam na letnie obozy organizowane przez

Stowarzyszenie Ars Vivendi, z których jestem bardzo

zadowolony. W tym roku niestety nie będę mógł je-

chać, ponieważ zdaję maturę, a jej wyniki będą w tym

samym okresie co obóz w Polsce.

Wakacje Ars Vivendi bez Kuby – powiem Ci, że aż

trudno mi w to uwierzyć! Szkoda, bo w tym roku

akurat wypada wyjazd nad morze, na który wszy-

scy czekali z niecierpliwością. Mam nadzieję, że

za rok już nic Ci nie przeszkodzi, żeby odwiedzić

Polskę w czasie wakacji i wyjechać razem z nami.

Tymczasem trzymam kciuki za pomyślny wynik

matur.

Nie dziękuję, żeby nie zapeszać.

Myślę, że większość naszych czytelników jest

zainteresowana systemem opieki nad pacjentem

z PKU w Irlandii. Istnieją tam specjalistyczne kli-

O różnicach między Polską a Irlandią opowiada 20-letni Kuba.

O życiu z PKUw Irlandii

12

niki dla fenylaków? Jak często masz wizyty kon-

trolne i kto wypisuje Ci recepty na preparaty?

W Irlandii jest jedna klinika metaboliczna dla dzieci

i młodzieży do lat 18 oraz jedna dla dorosłych. Obie

mieszczą się w Dublinie, a wizyty odbywają się raz na

pół roku. W ramach takiej wizyty jest spotkanie z pie-

lęgniarką i panią dietetyk. Jeśli mam potrzebę, mogę

też porozmawiać z lekarzem albo psychologiem.

A jak wygląda sprawa preparatów i żywności ni-

skobiałkowej?

PKU zalicza się tutaj do chorób przewlekłych

i w związku z tym mam specjalną książeczkę, do któ-

rej wpisuje się preparat i produkty żywnościowe, ta-

kie jak mąka, makaron, pieczywo, ciastka. Wszystkie

te rzeczy dostaję bezpłatnie.

Jak miło słyszeć, że gdzieś na świecie ludzie

z PKU mają tak dobrze. Wszyscy marzymy, żeby

tak też było w Polsce. Czy w takim razie macie

specjalistyczne sklepy z żywnością PKU ofe-

rujące produkty różnych fi rm, tak jak nasz PKU

sklep?

Mam swoją aptekę, w której raz w miesiącu składam

zamówienie. W Irlandii nie mamy sklepów, w któ-

rych można kupić żywność PKU, ponieważ wszystko

jest refundowane. W sklepach ze zdrową żywnością

mogę kupić jedynie bezbiałkowy ser żółty Violife.

Masz jakiś limit co do rodzaju i ilości żywności

niskobiałkowej, którą możesz zamawiać bezpłat-

nie?

Nie, nie ma limitu. Dostaję, co chcę i ile chcę. Oczy-

wiście oprócz preparatu, który zamawiam raz w mie-

siącu.

A czy można u Was samemu wybrać sobie pre-

parat?

Tak, preparat mogłem wybrać. Na początku dosta-

łem do testowania kilka różnych i zdecydowałem,

który mi smakuje.

Jak oceniasz specjalistyczne produkty żywno-

ściowe w Polsce w porównaniu do tych w Irlan-

dii? Czy jest tak, że np. lepszy jest chleb polski,

a ciasteczka irlandzkie? Czy zdarza Ci się kupo-

wać produkty żywnościowe przy okazji wizyty

w Polsce i zabierać je ze sobą do Irlandii?

Moim zdaniem polskie produkty PKU są obecnie po-

równywalne do tych w Irlandii. W większości mam tu

produkty fi rmy Loprofi n. Czasami mama zamawia mi

pieczywo z Polski.

Podsumowując: jeśli chodzi o życie z PKU,

co według Ciebie lepiej funkcjonuje w Irlandii,

a co w Polsce?

Podstawowa różnica to oczywiście to, że w Irlandii

preparaty i wszelkie dostępne produkty niskobiał-

kowe są bezpłatne. W Polsce za to są organizowane

wyjazdy wakacyjne, co jest fantastyczną sprawą dla

dzieci i młodzieży. W Irlandii ich nie mamy.

Bardzo Ci dziękuję za rozmowę.

Z Kubą rozmawiała

Marzena Nelken z Ars Vivendi

13

PKU

IRLANDIA3

1 : 4 500

AMERYKA PÓŁNOCNA5

1 : 15 000

AMERYKA ŁACIŃSKA6

1 : 21 000

WORLDCZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIA

PKU NA ŚWIECIE

1. Scriver CR, Kaufman S. Hyperphenylalaninemia: phenylalanine hydroxylase defi ciency.

In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly SW, Valle D, eds; Childs B, Kinzler KW, Vogelstein B, assoc eds.

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease. 8 ed. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:1667-724.

2. Ozalp I, Coskun T, Ceyhan M, Tokol S, Oran O, Erdem G, Tekinalp G, Durmus Z, Tarikahya Y.

Incidence of phenylketonuria and hyperphenylalaninemia in a sample of the newborn population. J Inher Metab Dis. 1986;9Suppl 2:237.

3. DiLella AG, Kwok SC, Ledley FD, Marvit J, Woo SL.

Molecular structure and polymorphic map of the human phenylalanine hydroxylase gene. Biochemistry. 1986;25:743–9. [PubMed]

4. Aoki K, Wada Y. Outcome of the patients detected by newborn screening in Japan. Acta Paediatr Jpn.1988;30:429–34. [PubMed]

5. Blau N, van Spronsen FJ, Levy HL (2010) Phenylketonuria - Seminar. Lancet 367: 1417-1427.

6. Borrajo GJ (2007) Newborn screening in Latin America at the beginning of the 21st century. J Inherit Metab Dis 30: 466-481.

7. Genetics in Family Medicine: The Australian Handbook for General Practitioners ©2007

8. Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2015.

9. Cabalska B (red), Wybrane choroby metaboliczne u dzieci, PZWL 2002.

14

EUROPA I WSCHODNIA AZJA1

1 : 10 000

TURCJA2

1 : 2 600JAPONIA4

1 : 143 000

FINLANDIA1

1 : 200 000

POLSKA9

1 : 7 000

AFRYKA8

1 : 100 000AUSTRALIA7

1 : 14 000

15

WIEDZA

Zawsze będę zachęcać innych do wyjazdów, a tych,

co mają dzieci, szczególnie, bo warto, aby już od naj-

młodszych lat miały możliwość poznawania świata,

w którym żyjemy.

Uważam bowiem, że takim oknem na ten wyjątkowo

niezwykły świat jest podróżowanie.

Podróżując, poznajemy nie tylko wspaniałe miejsca,

lecz także nowych, różnych, często bardzo ciekawych

ludzi. W ten sposób zdobywamy wiedzę, obycie, do-

świadczenie. Przeżycia, jakich doświadczamy, uboga-

cają nas wewnętrznie, rozwijają, kształtują.

Podróżowanie daje też swego rodzaju wolność.

Dzięki podróżom możemy w sposób znaczący zmie-

nić swoje życie. Dlatego nigdy zasobność portfela nie

powinna być przeszkodą w podjęciu decyzji o wy-

jeździe. W dzisiejszym świecie jest tak wiele różno-

rodnych propozycji i form spędzania czasu, że każdy

jest w stanie znaleźć coś dla siebie i na miarę swoich

możliwości. A oto kilka przykładów, choć jest ich wiele:

Couchsurfi ng, czyli korzystanie z wzajemnej

gościnności. W wybranym miejscu na świe-

cie dostajesz bezpłatny nocleg, musisz jedy-

nie zadeklarować, że też kogoś ugościsz. Wystarczy

zalogować się w serwisie www.couchsurfi ng.org lub

www.bewelcome.org. Jeśli chcesz poznawać nie tylko

miejsca, lecz także ludzi, couchsurfi ng jest dla Ciebie.

Noclegi w klasztorach, Udostępnia-

ją je np. siostry brygidki w 14 krajach, m.in.

w Anglii, Szwecji, Danii, Szwajcarii. Noclegi

w klasztorach popularne są we Włoszech, Francji,

Bułgarii Finlandii; również otwierają swoje bramy

w Polsce. Średnio za noc zapłacisz od 1 do 20 euro,

ale są miejsca, gdzie będziesz ugoszczony za darmo.

Pobyt w ciekawym miejscu na świecie po-

łączony z zarobkowaniem w ramach jedne-

go z licznych programów Work & Travel.

Wyjazdy wakacyjne w kraju i za granicą

Wakacje – czas letniego wypoczynku. Czekamy na nie z utęsknieniem przez cały rok,

zastanawiając się, jakie będą. Czy uda się nam wyjechać, jeśli tak, to dokąd, kogo

nowego poznamy, co zobaczymy, jakie przygody przeżyjemy, czy wreszcie dopisze

pogoda i czy choć w części spełnią się nasze marzenia.

A marzenia zawsze są cudowne, warto je mieć i w miarę możliwości

realizować, urzeczywistniać.

16

Uczestnicy programów w zamian za kilka godzin po-

mocy dziennie na farmie, w restauracji czy w hostelu

otrzymują nocleg i wyżywienie. Resztę czasu można

poświęcić na zwiedzanie.

Od stycznia 2014 roku nie trzeba mieć skoń-

czonego szkolenia ani żadnego egzaminu

państwowego, żeby oprowadzać wycieczki lub być ich pilotem (wyjątkiem są przewodnicy wy-

sokogórscy). Obecne wymogi to: średnie wykształce-

nie, skończone 18 lat i niekaralność za przestępstwa

popełnione w związku z wykonywaniem zadań prze-

wodnika turystycznego. Jeśli spełniasz te warunki,

znasz swoje miasto, lubisz pracę z ludźmi, to możesz

na wakacjach dorobić jako przewodnik. Stawka za

godzinę pracy przewodnika to ok. 70–100  zł, pilota

300–400 zł za dzień.

Jest mnóstwo sprawdzonych sposobów, żeby dostać się na koniec świata i prawie nic za to nie zapłacić.

To jest możliwe, ale oczywiście trzeba nad tym trosz-

kę popracować: poczytać, poszukać, poszperać. Grunt

to dobra organizacja i chęci. Grunt to dobra organiza-

cja i to, by chciało nam się chcieć.

W życiu nic nie jest za darmo! Ale nieprawdą jest,

że wszystko co fajne zarezerwowane jest wyłącznie

dla ludzi z dużymi pieniędzmi. Znam wiele osób, któ-

re niskim kosztem zwiedziły całą Polskę i pół świa-

ta. Potrafi ą upolować bilet lotniczy za grosze. A ich

sekret polega na… planowaniu wyprawy. Zwykle wy-

bierają się tam, dokąd prowadzi ich promocja. Do po-

lowania służą internetowe wyszukiwarki.

Dlatego planujmy nasze wakacje. Do każdej podróży

(czy to w kraju, czy za granicą) należy się odpowiednio

przygotować.

Najpierw trzeba podjąć decyzję o wyjeździe, określić,

kiedy to miałoby być, i przez wiele miesięcy przed pla-

nowanym wyjazdem zacząć oszczędzać pieniądze na

ten cel. Jeśli to konieczne – zapracować dodatkowo.

Ponadto należy uzbroić się w cierpliwość, a wolny

czas wykorzystać np. na zgłębianie wiedzy na temat

miejsca, do którego chcemy pojechać, pouczyć się

języków obcych, jeśli planujemy wyjazd za granicę,

poczytać: zapoznać się z obyczajami, zaintereso-

wać ewentualnymi zagrożeniami, na które możemy

być narażeni, no i poznać przepisy, jakie obowiązują

w danym kraju. To wszystko jest bardzo ważne: za-

równo ze względów bezpieczeństwa, jak i dlatego,

żeby nasze wakacje były naprawdę udane i nic ich nie

zakłóciło.

Z doświadczenia wiem, że wiele osób podejmuje de-

cyzję o wyjeździe wakacyjnym zbyt późno, niemalże

w ostatniej chwili, tak jakby nie wiedzieli, że po 10

miesiącach w roku są 2 miesiące wakacji! I wtedy za-

czyna się nerwowe szukanie pieniędzy, a najchętniej

sponsora. Jest to ciekawe zjawisko wynikające być

może z tego, że żyjemy w świecie gigantycznej ilości

reklam, różnego rodzaju dotacji i funduszy unijnych –

dlatego prościej i łatwiej wyciągnąć rękę i czekać, aż

dostanie się coś za darmo i w prezencie. Okazuje się,

że takie działania mają na nas zgubny wpływ.

Zachęcam do lektury książek znanej podróżniczki

Beaty Pawlikowskiej, gdyż mądrości zawarte w nich

są wręcz imponujące, co czyni autorkę niewątpliwie

znakomitym ekspertem w wielu dziedzinach życia.

Jej spostrzeżenia i uwagi są niezwykle celne.

Pawlikowska pisze np. że kiedy otrzymujemy wciąż

coś za darmo i w prezencie – usypiamy nasz umysł.

Zaczynamy wierzyć w to, że sami nie jesteśmy wy-

starczająco dobrzy, niczego nie potrafi my i nie może-

my sami się o siebie zatroszczyć. W ten sposób staje-

my się bardziej słabi i niesamodzielni.

Jeżeli rozglądasz się wciąż, szukając, kto

może ci coś załatwić, dać, gdzie możesz coś

wygrać lub zdobyć tanim kosztem, to two-

je życie zawsze złożone będzie wyłącznie z ochłapów,

które udało się gdzieś tanio zdobyć. Ci, którzy wiecz-

nie liczą na wsparcie, zasiłki i dofi nansowanie, sta-

ją się bardziej leniwi i zależni. Rośnie w nich gorycz

i rozczarowanie, bo miało być tak pięknie, a nie jest.

Pewnie nawet nie zauważą chwili, kiedy przestaną

kierować swoim życiem.

Warto być silnym i samodzielnym człowie-

kiem. Warto mieć plany i marzenia. Stawiać

przed sobą cele i je realizować, bez wzglę-

du na to, co inni o tym myślą. Warto włożyć trochę

wysiłku w zorganizowanie swojego życia! Bo ta siła

i odwaga zostaną w Tobie na całe życie.

Podpisuję się pod tym obiema rękami.

Kochani, pamiętajcie, że „różnica miedzy zwycięzca-

17

Planując wakacje, nie lekceważ zdrowia

dobre rady

WIEDZA

mi a przegranymi polega na tym, że zwycięzcy robią rze-

czy, których przegrani nie chcą robić” (dr Phil McGraw).

Podejmujcie zatem wyzwania, bo w każdym z nas tkwi

ogromny potencjał, który pozwoli osiągać w życiu suk-

cesy i być szczęśliwym. Ważne jest jednak, by go pielę-

gnować i stale dostarczać mu energii.

• Pilnuj diety, a więc pamiętaj o zabraniu odpowiedniej ilości preparatu oraz wybranych,

ulubionych produktów PKU. Sprawdź i upewnij się, że tam, dokąd jedziesz, bez trudu znajdziesz

w menu potrawy dla Ciebie, np. różne sałatki, surówki ze świeżych warzyw i owoców.

• Jeśli wyjeżdżasz za granicę, ubezpiecz się dodatkowo (to nie są wysokie koszty)

oraz sprawdź (najpóźniej 4–6 tyg. przed wyjazdem) w poradni medycyny podróży albo w sieci

(np. www.medycynatropikalna.pl lub www.szczepieniadlapodrozujacych.pl), jakie szczepienia

są wymagane w danym kraju.

• Wczasy last minute nie są wymówką!

• Niezależnie od tego, czy jedzie się na Mazury, czy do dżungli, powinno się mieć szczepienie

przeciwko WZW typu A i B. Zrób to nawet w ostatniej chwili przed wyjazdem, gdyż wszędzie

jest mnóstwo groźnych bakterii i wirusów.

18

Podczas wakacji nie ryzykuj, posłuchaj głosu rozsądku

Planując beztroskie wakacje, pomyśl o tym, co może je popsuć i jak temu zapobiec• Przy zmianach klimatu cykl miesięczny może

ulec skróceniu lub wydłużeniu. Warto więc mieć

podpaski lub tampony.

• Globulki uratują Cię, jeśli nabawisz się

infekcji intymnej, o którą szczególnie łatwo,

gdy korzysta się z basenu.

• Jeśli wybierasz się na kemping lub dłuższą

podróż samochodem, wygodnym rozwiązaniem

są mokre chusteczki (np. dezodorujące i do

miejsc intymnych).

• Warto też wyposażyć się w spreje przeciwko

owadom i kremy łagodzące skutki ukąszeń.

• Rozważnie korzystaj ze słońca.

Stosuj kremy z fi ltrem dostosowane do karnacji.

• Jeśli chcesz się opalać, nie pij herbatki, nie łykaj

leków ani nie rób okładów z bergamotki, nagietka,

arcydzięgla. Są fotouczulające!

Kłopoty mogą być większe niż po zbyt intensywnym

opalaniu skóry słońcem, a przebarwienia

nieusuwalne.

• Zrezygnuj z opalania, jeśli łykasz: antybiotyki,

hormony, środki przeciwbólowe, leki obniżające

ciśnienie i cholesterol albo stosujesz leki

dermatologiczne. Zawsze skonsultuj się z lekarzem.

• Zachowaj szczególną ostrożność nad wodą.

Nie wskakuj do wody po alkoholu, wybieraj

miejsca strzeżone.

• Nawiązując nowe znajomości, pilnuj się,

by nikt Cię nie skrzywdził lub nie okradł.

• Zabezpiecz dokładnie i skutecznie dokumenty

i pieniądze (często w hotelach są sejfy).

Zawsze też warto mieć kserokopię paszportu.

19

GDY LECIMY SAMOLOTEM

Od 15 lat Stowarzyszenie Ars Vivendi buduje lep-

szy świat dla dzieci chorych na choroby rzadkie.

Pracę w Stowarzyszeniu na rzecz naszych dzieci trak-

tujemy jak misję (w roku 2009 za naszą działalność

charytatywną otrzymaliśmy od Prezydenta Polski

Srebrne Krzyże Zasługi, które są dla nas ogromnym

wyróżnieniem).

Do tak zaszczytnego wyróżnienia przyczynili się oczy-

wiście rodzice, którzy widzą nasz trud i zaangażowa-

nie, doceniają to wszystko, co robimy dla ich dzieci i dla

nich samych. Dla nas opinia i wdzięczność rodziców,

radość i uśmiech dzieciaków to największa nagroda,

za którą z całego serca dziękujemy.

To daje nam siłę i moc oraz utwierdza w przekonaniu,

że robimy rzeczy ważne, potrzebne.

Ars Vivendi to jedyne ogólnopolskie (nie tylko z na-

zwy) Stowarzyszenie dla osób z PKU i RD skupiające

pacjentów z całego kraju i ze wszystkich specjalistycz-

nych ośrodków leczniczych. Jest to wielki sukces, że

udało się nam w ciągu kilkunastu lat doprowadzić do

Wyjść z życiowej hibernacji, obudzić się, wstać z życiowego fotela i uczynić

pierwszy krok. W ten sposób poczujemy siłę, która umożliwi nam budowanie

wymarzonego świata. Tak długo, jak stoimy w miejscu, świat też stoi.

jak zbudować świat, którego świat nie widział

ić

• Należy dowiedzieć się, jakie są ograniczenia bagażowe, aby nie płacić za nadbagaż

(często opłaty te są bardzo wysokie).

• Trzeba zapoznać się z ogólnymi zasadami: co możemy, a czego nie możemy mieć w bagażu podręcznym.

Te wszystkie ograniczenia podyktowane są względami bezpieczeństwa (znajdziesz je w internecie).

• Warto zadbać, aby preparaty były w bagażu podręcznym (czasami zdarza się, że bagaż główny gdzieś się zagubi

po drodze). W tej sytuacji należy mieć przy sobie stosowne zaświadczenie od lekarza specjalisty z pieczątką

poradni specjalistycznej o chorobie i konieczności stosowania konkretnego preparatu (podając jego nazwę).

Powinno być ono przetłumaczone przynajmniej na język angielski. Gdyby preparat, który pijemy,

był w puszce – zabieramy tylko opakowania oryginalnie zamknięte (nienapoczęte).

Możemy też skorzystać z paszportu Disorders of Amino Acid Metabolism Travel Passport,

o którym wspominała w wywiadzie Patrycja.

• Pamiętajmy, że w bagażu podręcznym należy umieścić również leki, które są nam niezbędne podczas podróży

lub zaraz po jej zakończeniu.

Jak widzicie, jest wiele najróżniejszych rzeczy, na które należy zwrócić uwagę,

planując wakacje – po to, by były niezapomniane.

Kochani, życzę wszystkim wspaniałych, wyjątkowo udanych i bezpiecznych wakacji.

Małgorzata Maćkowiak

Dyrektor Stowarzyszenia Ars Vivendi

WIEDZA

20

tak ważnej dla wszystkich integracji środowiska pa-

cjenckiego. Ale całe środowisko specjalistów jest dla

nas równie ważne. Zarówno pacjenci, jak i ich rodziny

chcą poznać swoich lekarzy, a także wszystkich in-

nych specjalistów, którzy zajmują się leczeniem PKU

i RD w Polsce.

Dajemy Państwu tę możliwość podczas trzydnio-

wych, ogólnopolskich konferencji PKU i RD (pod na-

zwą Akademia Metaboliczna), które odbywają się co

dwa lata.

Na ostatniej konferencji gościliśmy kilkudziesięciu

specjalistów (w tym 20 prelegentów). Kolejna kon-

ferencja planowana jest w przyszłym roku na jesieni.

Już teraz serdecznie wszystkich zapraszamy.

Ars Vivendi organizuje również wiele spotkań szko-

leniowo integracyjnych (zazwyczaj 3-dniowych,

weekendowych), na których najlepiej, najprzyjemniej

i najbardziej skutecznie buduje się relacje pacjentów

z lekarzami. Miła, ciepła, wręcz rodzinna atmosfera

sprzyja takim kontaktom. Z kolei prawidłowe, dobre

relacje pacjentów z lekarzami i lekarzy z pacjentami

to klucz do sukcesu w leczeniu małych i dużych pa-

cjentów. Szczęśliwy, dobrze zaopiekowany pacjent

bardziej dba o zdrowie. Lekarz zaś zdobywa zaufanie

pacjenta, budując swój autorytet.

Wszystkie organizowane przez Ars Vivendi spotka-

nia to nie tylko zdobywanie cennej wiedzy, lecz także

fantastyczna zabawa i cudowny relaks.

Spotkania obfi tują w liczne atrakcje zarówno dla

dzieci czy młodzieży, jak i dorosłych: wspólnie ma-

lujemy koszulki, tworzymy pachnące mydełka, sza-

lejemy w parkach linowych, największych w Polsce

parkach wodnych, pływamy statkami, na spływach

kajakowych i w pontonach, gramy w najróżniejsze gry

zespołowe, paintball, podchody itp.

Zawsze świetnie się bawimy w swoim towarzystwie:

wymieniamy się doświadczeniami, przepisami, wspól-

nie gotujemy. Ponadto nasze Stowarzyszenie prowadzi

szeroko zakrojone działania, które mają na celu wspie-

ranie pacjentów i ich rodzin we wszystkich życiowych

sprawach, nie tylko tych stricte związanych z chorobą.

Codziennie pośredniczymy w rozwiązywaniu najróż-

niejszych problemów życia codziennego. Stałym ele-

mentem jest choćby pomoc w redagowaniu odwołań,

wszelkie kwestie związane z importem docelowym

preparatów, porady związane z przyjęciem dziecka

do przedszkola czy szkoły, porady prawne, organizo-

wanie indywidualnych konsultacji psychologicznych

i dietetycznych (na życzenie) itd. Ars Vivendi nie jest

bowiem zwykłym Stowarzyszeniem. Członkowie Ars

Vivendi tworzą jedną wielką rodzinę, która wzajemnie

się wspiera i sobie pomaga, w której broni się najsłab-

szych, która motywuje do działania, w której można się

śmiać i płakać, i gdzie zawsze znajdzie się zrozumienie,

życzliwość i pomocną dłoń.

Bo Ars Vivendi – to sztuka życia!

Gdybyś postanowił skorzystać z naszej bogatej, bezpłat-

nej oferty i wspólnie z nami budować lepsze jutro dla

naszych dzieci, w każdej chwili możesz do nas dołączyć!

Nasze strona internetowa www.fenyloketonuria.org

Telefony: (22) 720-20-66; 500-050-450

W życiu najbardziej szamocze się ten,

kto nie podejmuje żadnych decyzji.

Lepiej żyć świadomie i decydować o tym,

na co masz wpływ.

Beata Pawlikowska, podróżniczka

Małgorzata Maćkowiak

Dyrektor Ars Vivendi

21

MAMO, TATO, MAM SWOJE ZDANIE

Fenyloketonuria to choroba stawiająca przed rodziną wiele zadań.

Obok zasad pielęgnacji i karmienia niemowlęcia pojawiają się wymagania

specjalistycznej diety, opartej na równowadze pomiędzy apetytem

dziecka a tym, co służy jego rozwojowi.

Pomysłodawczynią tematu poniższego artykułu jest Angelika Kozicka, zwyciężczyni konkursu PKUconnect

Kolejne etapy życia to wprowadzanie pokarmów sta-

łych i zmiana preparatów na te, które odpowiadają

potrzebom wieku. Dieta staje się częścią wspólnego

życia i wydawać by się mogło, że najtrudniejsze już

minęło, że można już tylko spokojnie czekać na burze

wieku dorastania. Dzieje się jednak inaczej…

Stabilność wypracowana w wieku niemowlęcym za-

czyna chwiać się ok. 18. miesiąca rozwoju dziecka.

W naturalny sposób pojawia się wtedy u niego po-

trzeba podkreślania swojej odrębności i samodziel-

ności. Rodzice w tym czasie skupieni są na wprowa-

dzaniu nowych zasad codziennego funkcjonowania,

w tym treningu czystości (pożegnanie z pieluszką

i nocniczkiem). Wypracowanie nowych umiejętności

staje się swego rodzaju sprawdzianem umiejętności

rodzicielskich. Rodzą się napięcia i wątpliwości.

Zaniepokojeni rodzice mogą nie zauważyć, że w spo-

sobie funkcjonowania dziecka równocześnie zacho-

dzą wielkie zmiany. Malec coraz wyraźniej podkreśla

swoją indywidualność, stawia opór, bo bez niego –

WIEDZA

22

paradoksalnie – nie nauczy się dostosowywać. Po-

jawiają się okresy stabilizacji przedzielone „strefami

mroku”, w których dziecko zmienia się, traci dotych-

czasową swobodę, zaczyna przejawiać trudności

w jedzeniu, spaniu oraz adaptacji do nowych sytuacji

i ludzi. Do 6. roku życia będą też występować okresy

względnej równowagi, kiedy dziecko postępuje na-

przód w zdobywaniu umiejętności, chętniej współ-

pracuje (również w kwestiach diety) i buduje więzi,

a rodzice mogą spokojniej odetchnąć.

Dzieci z PKU nie są tu wyjątkiem, jednak w ich wy-

padku próba sił w zakresie diety powoduje wiele

niepokoju. Rodzice fenylaka problemami w tej sfe-

rze martwią się o wiele bardziej niż pojawiającymi

się równolegle pierwszymi kłamstwami, kaprysami

i stawianiem na swoim. Trudno się temu dziwić, gdy

kolejne kontrole lekarskie przypominają im o wadze

podejmowanych decyzji żywieniowych. Nie próbują

spojrzeć na 2–3-latka z PKU jak na typowego przed-

stawiciela swojej grupy wiekowej. A jest to niezwykle

interesująca grupa!

Do 3. roku życia dziecko charak-

teryzuje ogromna ciekawość i po-

trzeba odkrywania – to ona może

być wykorzystana w kierunku zdo-

bywania wiedzy o tym, co wolno

jeść, oraz w poznawaniu tego, co

szkodzi.

Aby taka edukacja była skuteczna, nie może skupiać

się nadmiernie na nazywaniu zagrożeń, ale na pozy-

tywnych aspektach diety. W takiej sytuacji może po-

móc poszerzanie wiedzy o tym, co lubi dziecko, nazy-

wanie kolorów pojawiających się na talerzu, wspólne

radosne degustowanie, nakrywanie do stołu czy ko-

rzystanie z wagi kuchennej.

Maluch poznaje świat diety i jej wymagań głównie

poprzez kontakt z rodzicami. W okresie zachwiania

równowagi emocjonalnej nie będą więc dziecku słu-

żyć decyzje motywowane strachem czy groźbą. Bar-

dziej przyda mu się zestaw zachowań konstruktyw-

nych, które wykorzysta w przyszłości. Zamiast tego

często uczy się zachowań opartych na unikaniu, co

stawia rodziców w bardzo niekorzystnej roli nadzorcy

i stróża. Nie jest to zgodne z celami edukacji diete-

tycznej, w której dążymy przecież do coraz większej

samodzielności dziecka, a nie do nieustannej kontroli

rodzicielskiej.

Elementy nauki powinny pojawiać się w kontek-

ście zabawy, tworzenia własnych opowieści (bajek),

wspólnych eksperymentów kulinarnych i posiłków,

czyli momentów skojarzonych z przyjemnością.

Niech dziecko ma osobne miejsce na swoje produk-

ty dietetyczne, podkreślające ich wyjątkowość. Jeśli

jednak rodzice usłyszą propozycję „Chcesz gryza?”,

to bez wahania powinni zareagować zaciekawieniem.

No i na koniec nastawienie. Trzeba pamiętać, że opie-

kunowie nie będą wystarczająco przekonujący dla

dziecka, dopóki samych siebie nie przekonają, że dają

mu to, co najlepsze. Pomoże w tym porównanie wy-

magań diety do innych zakazów, które stosuje każdy

wychowawca. Nie uznamy przecież za krzywdzące

takich zasad, jak choćby sposób przechodzenia przez

jezdnię, zakaz dotykania kontaktów elektrycznych

23

czy unikanie wspinaczki na wysokości. Jeśli zasady

PKU ocenione zostaną jako krzywda, to nie pozo-

stanie już nic innego, niż pozwolić na chwilowe od-

stępstwa od diety („w nagrodę”) lub też „pożałować”

dziecka, podkreślając jedynie obciążający charakter

diety PKU. Rodzic jako pierwszy musi uwierzyć w ten

fascynujący projekt. Przecież dzięki niemu przed jego

potomstwem otwiera się droga do realizacji marzeń

i planów.

Świat emocji dziecka podlega innym prawom niż świat

dorosłego. Emocje są intensywniejsze, egocentryczne,

bardziej zmienne w swoim natężeniu i w rodzajach.

Dziecko nie wie, co to dystans ani spokój umożliwia-

jący ocenę zachowania i wybór najlepszego rozwiąza-

nia. To zadanie spada na dorosłego. Nie należy się więc

bać dziecięcych emocji, ale warto raczej stać się ich

wnikliwym obserwatorem, a potem potraktować je jak

komunikat wymagający rozszyfrowania.

Może dziecko nauczyło się w ten sposób zwracać moją uwagę.

Może byłam/-em niekonsekwentny, pozwalając na coś, czego dziecko teraz się ode mnie domaga.

Może prezentacja diety jedynie jako listy zakazów stała się dla dziecka nie do uniesienia.

Może własne emocje, złość czy żal wobec choroby przeniosłam/-em na dziecko, budu-jąc negatywny wizerunek wymagań dietetycznych.

Oto kilka możliwych tropów dla poszukującego wychowawcy:

WIEDZA

24

Zaakceptuj fakt, że wychowanie to także stawianie dziecku granic.

Wprowadź przynajmniej jeden rodzinny posiłek (bez TV!).

Nie podawaj tylko wybranych przez dziecko potraw

(dziecko szybko nauczy się, jak wykorzystać tę sytuację).

Zastąp „nie” słowem „tak”, a zamiast „nie wolno Ci” częściej używaj sformułowań „możesz, ale…”.

Daj wybór, choćby niewielki: „Wolisz zjeść teraz czy za 15 minut?”.

Posmakuj tego, co serwujesz dziecku, okaż zainteresowanie, poeksperymentuj razem z nim.

Zmień nastawienie do diety PKU: ona ratuje Twoje dziecko i może mu smakować, gdyż dziecko

uczy się smaku, podobnie jak gustu.

Zauważ, że dziecko 2–3-letnie przyjmuje informacje o diecie i chorobie inaczej niż dorosły.

Nie wymagaj, aby samo było zmotywowane do diety i rozumiało jej sens.

Wystarczy, że na ten moment rozumie i przyjmuje Twoje wymagania.

Nie wprowadzaj zasad za pomocą długich wywodów – raczej wpleć je w zabawę, fantazję,

rymowankę czy zgadywankę. Świat wymyślony dla malucha jest równie rzeczywisty

jak ten prawdziwy.

Przyjmij fakt, że trudne emocje istnieją, nazwij je, pomóż je wyrazić i nie bój się ich.

Nie popłyną jak wodospad, ale mają szansę powoli się wyciszyć.

Korzystaj z działających przy stowarzyszeniach grup wsparcia czy grup osób zmagających się z podobnym pro-

blemem lub podziel się na naszym forum internetowym. Złość na PKU to nie grzech – czasami wystarczy się

po prostu wygadać. Szukaj odpowiedzi również z pomocą specjalistów, tak aby wychowanie małego fenylaka

stawało się wyzwaniem, a nie ciężarem.

Poniżej kilka rad w pigułce, gdy czujemy, że tracimy głowę z powodu niejadka:

1.2.3.

4.5.6.7.

8.

9.

10.

Psycholog kliniczny. Doświadczenie zdobyła w pracy z osobami chorymi przewlekle i terminalnie. Fascynują

ją podróże (choćby palcem po mapie), poznawanie piękna Polski i zamieszkujących ją ludzi, a szczególnie

miejsc naznaczonych przez historię. Uwielbia uczyć sie jezyków obcych, bo przypomina to pracę szyfranta.

Od niedawna biega i czerpie z tego bardzo wiele przyjemności.

Dorota Deli jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl

dorota deli

25

próbasamodzielności

Czy macie już jakieś plany? A może właśnie w tym roku planujecie spełnić

jedno ze swoich podróżniczych marzeń? Przejazd autostopem?

Wypad ze znajomymi na domek? Może wyprawa na drugi koniec świata?

Mam nadzieję, że fenyloketonuria nie jest dla Was przeszkodą w podróżowaniu.

W każdym razie absolutnie nie powinna nią być!

Już niedługo wakacje! No właśnie

– idealna okazja do podróżowania,

poznawania nowych kultur, odkrywania

nieznanych dotąd lądów i zasmakowania

wolności. Bez wątpienia podróże

kształcą, pozwalają lepiej poznać

siebie samego, przezwyciężyć lęki czy

spełnić niejedno marzenie. Tegoroczne

rozpoczynają się całkiem niedługo.

FELIETON

26

Pewnie wielu rodziców młodych fenylaków (ale

nie tylko) drży w obawie o swoje pociechy. Dziecko

chciałoby wyjechać na kolonie, obóz lub wypad ze

znajomymi, a rodzice zachodzą w głowę: czy będzie

miało co jeść, czy będzie pamiętało o preparacie, czy

dopilnuje diety tak, jak należy? Czy zaufać dziecku?

Pozwolić na samodzielny wyjazd? No cóż, odpowiedź

jest jasna. Jeśli nie spróbujemy – nigdy się nie dowie-

my. Myślę, że takie obawy rodzica są rzeczą całkowi-

cie naturalną, ale dziecko do samodzielności trzeba

stopniowo przyzwyczajać i nie ma z tym co zwlekać

do późnych nastoletnich lat.

Jak to było ze mną? Kiedy zaczęłam podróżować?

Od którego momentu się usamodzielniłam? Odkąd

skończyłam trzy latka, spędzałam wakacje z rodzi-

ną w górach czy u rodziny. Tam wszystkim zajmowali

się rodzice: to oni przygotowywali kanapki i przeką-

ski na szlaki oraz dbali o moje wyżywienie. Również

pilnowali pór jedzenia i porcji preparatu. Zawsze za-

bierali mnóstwo zapasu „na wszelki wypadek”, a ja

nie zjadałam nawet połowy z tego. Byłam strasznym

niejadkiem i marudą, więc przypuszczam, że takie

wyprawy były dla nich sporym wyzwaniem. Jeździli-

śmy w miejsca, w których wcześniej było uzgadniane

z kuchnią, co mogę jeść.

Takim podróżowaniem od

małego rodzice pokazali mi,

że fenyloketonuria nie jest

absolutnie żadną przeszkodą.

Wystarczy dobra organizacja i zabieranie ze sobą pod-

stawowych produktów (w moim przypadku: preparat,

chleb, makaron, czasem mąka), a można zwiedzić

cały świat. No i od najmłodszych lat zarażali mnie mi-

łością do gór, do których zawsze wracam z radością

i sentymentem.

Następnym etapem podróży były kolonie. Sportowe,

górskie, konne, biwakowe… Bodajże jako 8-latka poje-

chałam na pierwszy wyjazd – i tak zostało przez kilka

dobrych lat. Akurat wyjazdy były z Gdańskim Stowa-

rzyszeniem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią: jeź-

dziły grupy mieszane, fenylacy z dziećmi zdrowymi.

Dietę mieliśmy zapewnioną. Myślę, że takie kolonie to

najlepszy pomysł dla rodziców, którzy boją się puścić

dzieci pierwszy raz na całkiem samodzielny wyjazd.

Dieta jest pod ciągłą kontrolą, do tego liczne atrakcje,

kolonijne znajomości i niepowtarzalne wspomnienia.

Potem zaczęły się wyjazdy szkolne: różnego rodzaju

integracje i biwaki. Przeważnie 2–3-dniowe, z czym

także nie było większego problemu. Kilka razy by-

liśmy na tygodniowych wyjazdach klasowych. Za-

równo wychowawczyni, jak i większość nauczycieli

wiedziała o mojej diecie. Ja standardowo pakowałam

swój niezbędnik i byłam gotowa na kolejną przygodę.

Do tego mama przygotowywała mi wyprawkę przy-

najmniej na 2–3 dni (gołąbki, kotleciki, sos) – po pro-

stu produkty, które mogę spokojnie przewieźć, wsta-

wić do lodówki i poprosić o podanie na obiad. Klasowe

wycieczki to masa wspomnień i śmiesznych sytuacji,

do których wraca się przez długie lata. Nie ma sensu

pozbawiać tego dziecka – wystarczy dobrze zorgani-

zować wyjazd, poinformować o diecie odpowiednie

osoby i zapakować produkty niskobiałkowe.

Szczerze? Kompletnie nie pamiętam mojego pierw-

szego samodzielnego wyjazdu! Wydaje mi się, że

takie całkowicie indywidualne podróże zaczęły się

w okolicach liceum. Były to wycieczki trwające od

27

kilku dni do kilku tygodni. Scenariusz był dokładnie

ten sam jak podczas kilkudniowych wypadów. Pakuję

swój niezbędnik w zależności od tego, na ile i gdzie

jadę. Zawsze biorę trochę więcej jedzenia i preparatu,

bo nigdy nie wiadomo, czy wyjazd się nie przedłuży

albo czy coś nas spotka po drodze. Resztę dokupuję

w sklepie na miejscu. Absolutnie nie wożę ze sobą

całej kuchni. Co do rodziców – myślę, że byli ra-

czej spokojni. Wiedzieli, że mogą mi ufać w kwestii

żywienia. Wcześniejsze wyjazdy dobrze mnie do tego

przygotowały. Oczywiście bez telefonów z zapytania-

mi typu „co jadłam” czy „jak wyjazd” się nie obędzie,

ale to raczej normalna sprawa. Myślę, że warto do-

dać, że praktycznie nigdy nie planuję swoich wakacji

z wyprzedzeniem. Zwykle są to decyzje spontanicz-

ne, podejmowane w ciągu kilku dni lub wręcz z dnia

na dzień.

Moi znajomi wiedzą, że jestem na diecie, i nigdy tego

przed nimi nie ukrywałam. Zawsze – czy to na wy-

jeździe, czy po prostu, gdy idziemy na wspólny obiad

– zwracają uwagę na to, czy w danym miejscu będę

miała co zjeść.

W liceum pojechałam z przyjaciółkami do Hiszpanii

na dwa tygodnie. Wydaje się, że to długo, i pewnie

pomyślicie, że musiałam zabrać ze sobą mnóstwo

jedzenia. Zawsze liczę się z tym, że część miejsca

w bagażu zajmują produkty niskobiałkowe: uwzględ-

niam to przed wyjazdem i to właśnie od tych rzeczy

zaczynam pakowanie. Nigdy nie miałam wątpliwości,

czy w danym miejscu znajdę dania odpowiednie dla

siebie. Zawsze górę bierze ekscytacja podróżą, świet-

nie spędzonym czasem z bliskimi i odkrywaniem no-

wych miejsc. Oczywiście przed wyjazdami orientuję

się w potrawach danego kraju, czytam o tym, co mo-

głabym zjeść, a z czego muszę zrezygnować. Pamię-

tajcie, że wyjeżdżając w okresie letnim, praktycznie

wszędzie możemy rozkoszować się soczystymi owo-

FELIETON

28

Studentka energetyki. Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać czas, podróżować i odkrywać nowe smaki. Zawsze

wszędzie jej pełno, jest pełna szaleństwa i energii, którą stara dzielić się z innymi. Gotowanie ją uspokaja,

relaksuje i wprowadza harmonię w życie. Inspiracje kulinarne odnajduje każdego dnia, oglądając programy

kulinarne, czytając blogi o gotowaniu, odwiedzając nowe restauracje czy też podpatrując dania znajomych.

Justyna jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl

Justyna socha

cami, które są idealne jako przekąski. Tak samo jak

świeżymi warzywami, które możemy wykorzystać

jako dodatek do makaronu.

W minione wakacje wraz z siostrą wybrałyśmy się na

3-tygodniową podróż po Azji. Pakowanie zaczęłam

od uzyskania zaświadczenia na przewóz preparatu

(nie przydał się, ale wolałam nie ryzykować). Poło-

wę porcji spakowałam w bagażu podręcznym – tak

samo jak kilka chlebów. Jak się okazuje, nawet tam

w najzwyklejszych sklepach nie brakowało produk-

tów z fi rmy Organ, o bardzo niskiej zawartości białka:

od ciasteczek po mąkę i makarony. Jednak tam mało

kto gotuje w domach. Jest to nieopłacalne: więk-

szość jada na mieście, a ściślej mówiąc – na ulicach.

Wcale nie tak prosto można było znaleźć typowe

knajpki wegetariańskie. Azjaci preferują mięso, jed-

nak warzywa są dodatkiem do praktycznie każdego

dania, więc poproszenie ich o podanie wersji całko-

wicie wegetariańskiej nie stanowiło najmniejszego

problemu. Na ulicach wybór owoców był przeogrom-

ny. Z pewnością nie można powiedzieć, że chodzi-

łam tam głodna. Poznałam tyle nowych egzotycz-

nych smaków! Większości z nich nie jestem w stanie

odtworzyć tutaj (brak odpowiednich składników). Na-

wet w tak odległym miejscu nie było problemu, żeby

w knajpce poprosić o przyrządzenie kanapek z mo-

ich chlebem czy zrobienie makaronu z warzywami.

Życzliwych ludzi można znaleźć naprawdę wszędzie.

Mam nadzieję, że jeszcze będę miała okazję wrócić

w te rejony i kolejny raz rozkoszować się tymi nie-

zwykłymi smakami…

Drodzy rodzice, mam nadzieję, że pokazałam Wam,

że podróżowanie z fenyloketonurią to naprawdę nic

strasznego! Nie zabierajcie dziecku największej rado-

ści, jaką jest odkrywanie i poznawanie świata. Nie ma

nic piękniejszego niż podróże. Na każdy wyjazd, na-

wet ten najbardziej nieplanowany, fenylak spokojnie

może pojechać. Musi jedynie pamiętać o zasadach

żywienia oraz swoim niezbędniku – i przede wszyst-

kim o pozytywnym nastawieniu!

Życzę Wam cudownych wakacji, a ja uciekam pako-

wać się na kolejny wyjazd!

29

Każdy z nas w pewnym momencie swojego życia

będzie musiał zdobyć się na ten duży krok. W moim

przypadku wydarzyło się to zdecydowanie prędzej

niż później. W wieku 18 lat zostawiłam Gdańsk za

sobą i wyjechałam na studia medyczne do Warsza-

wy. Prawdę mówiąc: nie mam pojęcia, co miałam

wówczas w głowie. Wiedziałam, że chcę wyjechać,

poniekąd przygotowywałam do tego siebie i moich

rodziców od dłuższego czasu. Jednak wszystko wy-

darzyło się tak szybko, byłam tak zajęta załatwia-

niem różnych formalności, że nawet nie miałam kiedy

usiąść i pomyśleć o tym. Gdy tylko dostałam wiado-

mość o przyjęciu na studia, powiedziałam niemalże

bez zastanowienia, że jadę. I pojechałam. Nie ukry-

wam: był to trochę skok na głęboką wodę, mimo że

wówczas tak o tym nie myślałam. Wybór mieszkania,

przeprowadzka, nowe miasto, nowe środowisko. Nikt

z mojego otoczenia nie szedł na studia na moim uni-

wersytecie, tak więc można powiedzieć, że miałam

„świeży start”. Na całe szczęście mój chłopak oraz

kilku naszych znajomych również przeprowadzało się

do Warszawy na studia na innych uczelniach, więc nie

byłam zupełnie sama.

Miałam tę przewagę, że już na parę miesięcy przed

zdaniem matury wiedziałam, czego chcę. Dało mi to

dużo czasu na przygotowania, które moim zdaniem

hello, warsawWyprowadzenie się z domu to jeden z najważniejszych i najtrudniejszych momentów w życiu

młodego człowieka. Jest powodem wielu rozterek, nieprzespanych nocy, kłótni i dyskusji.

W przypadku osób chorych na fenyloketonurię jest to jeszcze bardziej skomplikowana

sytuacja. Z własnego doświadczenia wiem, że nie są to najłatwiejsze rozmowy, ale wydaje mi

się, że jednak są one najcięższe dla naszych rodziców. Chciałabym opowiedzieć pokrótce, jak

to wyglądało w moim przypadku, na co razem z rodzicami zwracaliśmy największą uwagę

i co wydaje się w tym najtrudniejsze.

FELIETON

30

są w tym przypadku kluczową sprawą. Zanim podję-

łam jakiekolwiek działania, przedstawiłam plan moim

rodzicom, którzy z początku nie byli zachwyceni tym

pomysłem. Jest to jak najbardziej normalne, sama

na ich miejscu nie byłabym zadowolona. Taka wypro-

wadzka dla osób z PKU to bardzo duży i ważny krok.

Wymaga odwagi, odpowiedzialności, rozsądku i pew-

nego rodzaju dojrzałości. I właśnie tym powinniśmy

się wykazać przed naszymi rodzicami, aby przekonać

ich, że damy radę pociągnąć studia lub pracę, jedno-

cześnie dbając o nasze zdrowie.

Takie wykazywanie się i przygotowania w domu nie

odzwierciedlają w pełni mieszkania samemu, ale

z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że bar-

dzo pomagają. Zacznę od najbardziej podstawowej

rzeczy – gotowania.

Moi rodzice od małego uczyli

mnie gotować i zwracali na

tę umiejętność dużo uwagi.

Dzięki temu po przyjeździe

do Warszawy nie miałam

z tym problemu.

Nauczyłam się gotować szybkie dania, przygotowy-

wać jedzenie na wynos. Spora część moich znajo-

mych na studiach nie dba tak bardzo o to, jak się odży-

wia. Często jędzą w barach, na mieście. My z powodu

naszej diety nieczęsto możemy sobie na to pozwolić,

dlatego tak ważne jest, żebyśmy umieli przygotowy-

wać sobie posiłki i byli w tym na tyle wprawieni, aby

nie zaburzało nam to planu dnia.

Równie ważne jest to, aby nauczyć się robić zakupy.

Wiem, że brzmi to dosyć dziwnie, bo w końcu co trud-

nego jest w pójściu do sklepu. Znaczna część osób nie

zdaje sobie sprawy, ale trzeba być świadomym, ile

czego kupować, jak długo dane produkty zachowują

świeżość, ile będę w stanie zjeść. Czasami nie jest to

takie proste, jak się może wydawać. Warto jest takie

rzeczy planować, tak jak swój jadłospis, zwłaszcza

jeżeli liczba zajęć w tygodniu nie pozwala na codzien-

ne wypady do sklepu i gotowanie. Większość proble-

mów z organizacją diety da się rozwiązać poprzez

odpowiednie zaplanowanie posiłków i wcześniejsze

ich przygotowanie. Jest to również coś, co można

spokojnie poćwiczyć w domu. Wystarczy poprosić ro-

dzica o odrobinę autonomii na najbliższy tydzień i zo-

baczyć, jak to nam wychodzi – oczywiście badając do

tego poziom fenyloalaniny we krwi na samym końcu.

Myślę, że jednym z takich największych wyzwań

mieszkania samemu jest właśnie brak kontroli

z zewnątrz. Nikt już nad nami nie stoi ani nie pilnuje,

czy pijemy preparat. Nikt nam również nie zagląda do

lodówki. Nasza dieta zależy tylko i wyłącznie od nas.

W końcu nikt nie jest w stanie nas powstrzymać przed

zejściem do sklepu i kupieniem sobie czegoś niedo-

zwolonego czy zamówieniem pizzy. Problem w tym,

że nie o to tu chodzi. To, że wyprowadzamy się z domu,

nie znaczy, że nie chorujemy już na fenyloketonurię.

31

Wiele osób utożsamia wyjazd z wolnością i niezależno-

ścią, możliwością robienia tego, co się chce. I ma rację.

Jednak wolność idzie w parze z odpowiedzialnością,

a niezależność z samoświadomością. Sami odpowia-

damy za nasze decyzje i niepowodzenia. Właśnie dla-

tego taka wyprowadzka wymaga tego pewnego ro-

dzaju dojrzałości, zaufania i asertywności. Mnie bardzo

pomaga świadomość, że studia medyczne są dosyć

wymagające. Zdaję sobie sprawę, że ciężko by mi było

poradzić sobie bez trzymania diety. I wydaje mi się, że

to tyczy się każdego rodzaju studiów i pracy. Jeżeli

chcemy się spełniać zawodowo czy naukowo – nie ma

opcji, musimy się pilnować.

Po moim przyjeździe poczyniłam również inne kroki

zabezpieczające, do których namawiam każdego. Po-

wiedziałam innym o mojej chorobie. Zarówno mojej

paczce, jak i pozostałym osobom z grupy. Są to ludzie,

z którymi spędzam większość tygodnia, dzięki czemu

mają oko na moją dietę. Widzą, co jem między zaję-

ciami czy wieczorami, gdy się razem uczymy. Bardzo

często również chodzę razem z nimi po zakupy, gdyż

mieszkamy blisko siebie, a zawsze stanowi to jakieś za-

bezpieczenie przed pokusami. To właśnie daje taką na-

miastkę zewnętrznej kontroli, która jest według mnie

potrzebna do tego, żeby w odpowiednich momentach

ustawić nas do pionu.

Wyjazd z domu jest trudny dla każdego, nie tylko feny-

laka. Jesteśmy w końcu zwykłymi-niezwykłymi ludźmi

z nieco inną dietą. Jak każdy człowiek boimy się samot-

ności i tego, że sobie nie poradzimy. Czasami zachły-

śnięci tą wolnością zapominamy o rodzicach. To błąd,

bo – jak się okaże – nigdy nie byli nam tak potrzebni jak

po opuszczeniu domu. Ich wsparcie jest nieocenione,

sama się o tym przekonałam. To chyba dlatego, wy-

jeżdżając z Gdańska, zabrałam ze sobą połowę domu.

Poza preparatem i jedzeniem wzięłam sporo rzeczy

pozornie niepotrzebnych, ale dzięki nim miejsce, w któ-

rym mieszkam, jest o wiele bardziej przyjazne, przypo-

mina trochę bardziej dom. To ważne, aby mieć ze sobą

takie rzeczy, które kojarzą się nam z domem. Dzięki temu

lepiej się czujemy w tym nowym miejscu, co bezpośred-

nio przekłada się na nasze szczęście.

Myślę, że należy dawać

dzieciom szansę. Dlatego

warto się przygotowywać do

tego wydarzenia wcześniej.

Jest wiele rzeczy, które rodzice mogą zrobić, aby upew-

nić się, że ich dziecko da sobie radę. Można wymagać

badań krwi co miesiąc na biurku, zajęcia się domem

jeszcze przed wyjazdem lub samodzielnego robienia

posiłków. Jednak przede wszystkim trzeba zdać sobie

sprawę z tego, że nadszedł ten moment. Im prędzej ro-

dzic uświadomi sobie, że tak czy siak w końcu by do

tego doszło, tym łatwiej będzie mu przejść przez te

chwile w spokoju i radości.

Po ośmiu miesiącach mieszkania w Warszawie mogę

powiedzieć, że cieszę się z wyboru, którego dokonałam.

Drugi raz zrobiłabym dokładnie to samo. Najtrudniej-

sze są początki, potem nawet nie zauważamy, jak ten

czas nam leci. Każdy z nas będzie musiał kiedyś to zro-

bić. Chciałabym, żeby nie było to powodem strachu dla

fenylaków i ich rodziców. Trzeba robić to z głową, ale

przede wszystkim ufać sobie i być świadomym swoich

słabości. Wtedy – jeżeli poczynimy odpowiednie kroki,

by zapobiec popełnianiu tych grzeszków – wszystko się

ułoży. Jakkolwiek idealistycznie to brzmi: póki działa-

my wspólnie z rodzicami, w zaufaniu i prawdzie, nie ma

opcji, żeby się nie udało.

Studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych podróżach. Uwielbia jeździć na nartach, konno,

a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne wyjazdy. Lubi stawać przed nowymi,

ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją wiele nauczyć. No i jest fenylakiem.

Maria jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl

Maria słupska

FELIETON

32

Zawsze, gdy wracam z wakacji z krajów śródziemnomorskich, oprócz wspomnień i zdjęć, przywożę ze sobą…

zaskoczenie. Dlaczego? Podczas wyjazdów jem jak oszalały i próbuję wszystkiego, po czym zadaję sobie pytanie,

co mi najbardziej smakowało. Odpowiedź brzmi: proste jedzenie.

I tak było podczas ostatnich wakacji w Grecji. Jadłem mnóstwo wszystkiego, ale najbardziej smakowały

mi pieczone ziemniaki polane sokiem z cytryny, zjedzone przy wspólnym stole z przypadkowymi Grekami

spotkanymi w jednej z górskich wsi. Zatrzymałem się jedynie po to, by zapytać, czy mogę u nich kupić oliwę.

Odpowiedzieli, że niestety nie, ale zaprosili do stołu. Rozmawialiśmy po grecku, polsku, na migi i łamaną

angielszczyzną. Oni robili rakiję i w popiele przy kotle piekli ziemniaki, ktoś podszedł do drzewa, zerwał cytrynę

i skropił gorące ziemniaki jej sokiem. To było pyszne i magiczne spotkanie, a na koniec dostałem od Greków

butelkę oliwy, którą robią na własny użytek. Takie chwile zapamiętuję na zawsze.

Nie będę namawiał Was na długie siedzenie w kuchni – w końcu są wakacje i macie

co innego do roboty. Dania, które proponuję, są świetne na wspólne wieczory przy

grillu albo na lekkie obiady. Pamiętajcie, że oprócz jedzenia przy stole ważna jest

doskonała atmosfera.

Miłych wakacji! Jerzy

wakacyjne smaki

33

Pomidorki umyj i przekrój na pół. Ułóż je na papierze do

pieczenia przecięciem w dół i piecz przez 75 minut w 140°C.

Ugotuj makaron, wymieszaj go z oliwą i umytą rukolą,

a następnie dodaj pomidorki i wymieszaj ponownie.

Pieczone w ten sposób pomidorki są słodkie i kwaśne,

mają niesamowity smak.

Jadłem takie w jednej z włoskich restauracji w Polsce.

Pycha!

JAK TO ZROBIĆ?

Makaron z pieczonymi pomidorkami koktajlowymi

Składniki150 g makaronu SHS Loprofi n,

150 g pomidorków koktajlowych,10 ml oliwy,20 g rukoli

Wartość odżywcza

całości (2 porcje):

Energia: 748 kcal

Białko: 2,6 g

Phe: 71 mg

Wartość odżywcza

1 porcji:

Energia: 374 kcal

Białko: 1,3 g

Phe: 35 mg

KUCHNIA

34

Bakłażany umyj i przekrój na pół, posól miąższ i ułóż na

blasze skórką do góry. Piecz w 180°C przez ok. pół godziny.

Wyjmij je z piekarnika, gdy będą miękkie.

Cebulę pokrój w półksiężyce, posól i zeszklij na maśle.

Bakłażana obierz ze skóry i zgnieć porządnie ręką, a następnie

dodaj cebulę i dopraw. Podawaj z grillowanym chlebem

i ulubionymi dodatkami.

Dostałem ostatnio zadanie, by zrobić smalec w kilku

odsłonach. Pomyślałem też o ludziach niejedzących

mięsa – i tak powstało to smarowidło. Świetnie pasuje do

grillowanego chleba. Zeszklona cebulka na klarowanym

maśle ma orzechowo-słodki smak i gra pierwsze skrzypce.

JAK TO ZROBIĆ?

Pasta z bakłażana na grzance PKU

Pomidor suszony

(1 sztuka, ok. 6 g):

Energia: 12 kcal

Białko: 0,3 g

Phe: 7,9 mg

Ogórek małosolny

(1 sztuka, ok. 10 g):

Energia: 1,1 kcal

Białko: 0,1 g

Phe: 3,3 mg

Wartość odżywcza całości

(18 porcji pasty):

Energia: 405 kcal

Białko: 13 g

Phe: 584 mg

Wartość odżywcza

1 porcja pasty:

Energia: 22,5 kcal

Białko: 0,7 g

Phe: 32 mg

Składniki800 g bakłażana,

300 g cebuli,20 g masła klarowanego 82%,

sól, pieprz,opcjonalnie: pomidory suszone,

ogórek małosolny

35

Składniki400 g młodych ziemniaków,

50 g cebuli dymki,80 g szparagów,

50 g zielonych oliwek,5 ml oliwy lub oleju rzepakowego,

sól, 3 g soku z cytryny

Ziemniaki porządnie umyj i ugotuj w osolonej wodzie.

Dymkę pokrój, oliwki porwij na kawałki. Szparagi pokrój,

posól i smaż na oliwie ok. 5–6 minut. Wszystko razem

rozłóż na talerzu.

To danie powstało specjalnie dla Was, a zainspirowała

mnie grecka przygoda. Tak mi posmakowało, że zrobiłem

je na swoim majowym przyjęciu urodzinowym: goście

zmietli wszystko ze smakiem. Zamiast szparagów można

użyć np. kalafi ora, cukinii lub papryki.

JAK TO ZROBIĆ?

Ziemniaki z nowalijkami

KUCHNIA

Wartość odżywcza

całości (6 porcji):

Energia: 413 kcal

Białko: 10,1 g

Phe: 438,5 mg

Wartość odżywcza

1 porcji:

Energia: 69 kcal

Białko: 1,7 g

Phe: 73 mg

36

Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, tworząc przepisy na potrzeby warsztatów

kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji żywności.

Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce udowadniać

swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU.

jerzy nogal

Składniki200 g ciasta francuskiego PKU,

400 g rabarbaru (300 g bez włókien),30 g cukruCiasto francuskie rozwałkuj i złącz dłuższymi brzegami.

Rabarbar umyj i obierz z wierzchniej warstwy.

Na patelni podgrzej cukier i wrzuć rabarbar – niech zmięknie

i obtoczy się w skarmelizowanym cukrze.

Ułóż rabarbar na cieście i wstaw do piekarnika

rozgrzanego do 180°C na ok. 25 minut.

Banalnie prosty deser. Słodki, kwaśny i chrupiący.

Nic dodać, nic ująć.

JAK TO ZROBIĆ?

Tarta z rabarbarem

Wartość odżywcza

całości (12 porcji):

Energia: 1047 kcal

Białko: 1,4 g

Phe: 83,2 mg

Wartość odżywcza

1 porcji:

Energia: 87,3 kcal

Białko: 0,1 g

Phe: 6,9 mg

37

Warsztatyz Otylią NUTRICIA we współpracy ze specjalistami

z ośrodków metabolicznych oraz ze

stowarzyszeniami pacjentów zorganizowała

wyjątkowe warsztaty w trzech miastach Polski.

Ich celem było zmotywowanie do przestrzega-

nia diety i odnajdywania pasji zarówno

w życiu, jak i do życia.

Osobą, która podpowiadała uczestnikom

spotkania, jak odnaleźć klucz do sukcesu,

była Otylia Jędrzejczak – wielokrotna

mistrzyni świata i Europy, trzykrotna

rekordzistka świata oraz kobieta

o wrażliwym sercu i pięknym uśmiechu.

Czy wskakiwanie do wody codziennie o 5:00 rano,

a następnie 5-godzinne pływanie, ćwiczenia i stoso-

wanie odpowiedniej diety jest możliwe bez wsparcia

innych osób? Odpowiedź nasuwa się jedna: do osią-

gnięcia sukcesu potrzeba wsparcia odpowiednich

ludzi w odpowiednim czasie.

Otylia wspominała swoich współpracowników

i to, jak ważną rolę odegrali w jej życiu.

Podobnie jest u osób z PKU: wsparciem są rodzice,

rodzina, koleżanki, zespół specjalistów, a także takie spotkania.

FOTORELACJA

38

bydgoszcz 2015

39

gdańsk 2015

kraków 2015

FOTORELACJA

40

Nie ma rzeczy niemożliwych – są tylko takie, do których słabo się przykładamy.

Zawsze jesteśmy w stanie zrealizować swój cel. Musimy uwierzyć, że to zrobimy. Małymi krokami osiągniemy swoje marzenia.

Największy sukces to nie medale, ale umiejętność podnoszenia się po porażce.

Osiągnięcie celu jest ważne, lecz droga do niego jest najpiękniejsza.

Do życia potrzeba nam niewiele, wszystko inne jest na pokaz.

Porażka to często „przystanek na żądanie”.

Pamiętaj o docenianiu nie tylko innych, lecz także samego siebie.

Do zobaczenia na kolejnych spotkaniach!Redakcja PKUconnect

Otylia z ogromnym uśmiechem opowiadała o sukcesach, radzeniu sobie z porażkami i planach

na przyszłość. Uczestnikom wręczała „klucze do sukcesu”, aby przypominały im o tym spotkaniu

i codziennym motywowaniu do osiągnięcia wyznaczonego celu.

Nie zabrakło również czasu na rozmowę, autografy i wspólne zdjęcia.

Spotkanie z Otylią to tylko część programu edukacyjnego. Podczas spotkań również lekarze prze-

kazywali cenne informacje: dotyczące zmian w diecie osób z PKU, które uprawiają sport,

czy stosowanych suplementów. Mówili też o sile odpowiedniej motywacji w przestrzeganiu diety.

Jerzy natomiast – przy pomocy swoich licznych asystentów – zaprezentował pyszne, proste

w przygotowaniu i efektowne na talerzu dania. W Krakowie ważne miejsce podczas spotkania zajęły

ciekawe warsztaty psychologiczne.

Pierwsze spotkania odbyły się już w Bydgoszczy, Gdańsku i Krakowie.

Dziękujemy Wam za tę pozytywną energię, którą otrzymaliśmy podczas wspólnych warsztatów.

Otylia podczas warsztatów przekazała wszystkim uczestnikom wiele cennych wskazówek.

Te, które najbardziej zapamiętaliśmy, to:

41

festiwalowelato

#Open’er Festival

lipiec

1–4.07.2015

Gdynia

karnet 4-dniowy: 550 zł

karnet weekendowy: 350 zł

bilet 1-dniowy: 207 zł

bilety dla dzieci, pole namiotowe,

parking dla przyczepy/campera:

info na stronie

opener.pl

Chyba najbardziej znany i doceniany festiwal muzyczny odbywający się Polsce, który po raz kolejny otwiera swe podwoje dla fanów muzyki z całego świata. Każdego roku stara się odpowiedzieć na panujące w muzyce trendy i zaspokoić ciekawość miłośników muzyki. W tegorocznym składzie mamy m.in.: Prodigy, Mumford & Sons, Flume, Major Lazer, Jose Gonzales czy Kasabian. Komercyjne brzmienie i różnorodność stylistyki muzycznej sprawia, że co roku przybywa fanów tej masowej imprezy. A co w tłumie piszczy? Przy dźwiękach dobiegających z różnych scen bawią się ludzie młodzi i dojrzali, grupy znajomych, rodzi-ny z dziećmi. Oprócz tego możemy uczestniczyć w pokazach mody, obejrzeć spektakl i odkryć tajniki silent disco. Tego festiwalu po prostu nie można ominąć.

KIEDY?

GDZIE?

CENY:

KULTURA

42

#audioriver

24–26.07.2015 Płock karnet 2-dniowy: 220–250 zł

karnet 3-dniowy: 270–300 zł

bilet 1-dniowy: 50–140 zł

audioriver.pl

Ten festiwal rosnący w siłę – zarówno za sprawą zwiększającej się popularności muzyki elektronicznej, jak i samej lokalizacji – to jedna z ciekawiej zapowiadających się propozycji muzycznych tego lata. Trzydnio-wy Audioriver, usytuowany tuż nad płockimi meandrami Wisły, udowadnia, że wielkie festiwale to nie tylko największe miasta w Polsce. W ciągu 9 lat na malowniczej plaży oraz na płockim Starym Rynku wystąpiło kilkaset gwiazd muzyki elektronicznej i alternatywnej z całego świata. W tym roku line-up otwiera śmietanka świata elektronicznego offu: Underworld, Róisín Murphy, Adam Beyer, Bonobo, Gramatik. Wielu ten festiwal może kojarzyć się jako bogatsza odmiana kołobrzeskiego Sunrise’a – nic bardziej mylnego! W ostatni week-end lipca centrum bluestepu, minimalu i elektro będzie znajdowało się właśnie w Płocku.

KIEDY? GDZIE? CENY:

43

#Przystanek Woodstock – się kręci!

sierpień

30.07–1.08.2015

7–9.08.2015

Kostrzyn nad Odrą

Katowice

wjazd za friko

karnet 3-dniowy: 280–320 zł

bilet 1-dniowy: 140–160 zł

pole namiotowe: 60–70 zł

www.wosp.org.pl/przystanek_woodstockorg.pl/przystanek_woodstock

off-festival.pl

Owiana sławą kąpieli błotnych impreza to legenda rodzimej sceny festiwalowej. Istnieje już prawie pięćdziesiąt lat, a jej po-pularność nie maleje. Woodstock organizowany jest także jako forma podziękowania dla każdego, kto dołożył swoją cegieł-kę do sukcesu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Festiwal skupia wokół siebie miłośników rocka, reggae i alternatywy, a wstęp na niego jest bezpłatny. Ciekawym punktem napiętego programu Przystanku Woodstock są organizowane pod szyldem Akademii Sztuk Przepięknych spotkania z autorytetami z różnych dziedzin. A gdy muzyka już przycichnie – dodatkową atrakcją jest wspólny powrót pociągiem do domu, dostarczający niesamowitych przeżyć i wspomnień na kolejny rok.

Chcesz na chwilę uciec od mainstreamowego brzmienia serwowanego z radiostacji? Dobrym powodem na oderwanie się od wszechogarniających popowych melodii jest wybranie się na imprezę Artura Rojka, którą słynny artysta organizuje już po raz dziesiąty! Niegdyś festiwal odbywał się w Mysłowicach, rodzinnym mieście grupy Myslovitz, ale w 2010 roku imprezę przeniesiono do Katowic, gdzie już na stałe zapisała się w betonowym krajobrazie miasta. Świetna muzyka i jeszcze lepsza atmosfera pozwolą Wam chociaż na chwi-lę uciec od codziennego zgiełku. Pracowicie wyselekcjonowany, różnorodny line-up zapewnia moc muzycznych doznań.

KIEDY?

KIEDY?

GDZIE?

GDZIE?

CENY:

CENY:

#Off Festival

KULTURA

44

#Live Music Festival

#Tauron Nowa Muzyka

20–22.08.2015

1–4.07.2015

Kraków

Gdynia

karnet festiwalowy: 250–270 zł

bilet 1-dniowy: 145 zł

karnet 3-dniowy: 280 zł

karnet 2-dniowy: 230 zł

karnet 1-dniowy: cena wkrótce

bilet na koncert zamknięcia: 90–130 zł

pole namiotowe: 20–40 zł

livefestival.pl

www.festiwalnowamuzyka.pl

W grodzie Kraka szykuje się niezła draka! Po rocznej przerwie i z nową nazwą wraca muzyczny festi-wal w stolicy Małopolski. W kuluarach i mediach społecznościowych słyszy się o dwóch nazwach: Live Music Festival i Kraków Live Festival. Pierwsze szeregi artystów jak dotąd zasilają Kendrick Lemar i The Maccabees. Szykuje się mocne uderzenie, a sądząc po poprzednich edycjach krakowskiego festiwalu, można się spodziewać samych znakomitości. Wcześniej grali nad Wisłą: Florence and The Machine, Kanye West, The Prodigy czy The Killers. Kto jeszcze zaszczyci obecnością? Zobaczycie na żywo w Krakowie pod koniec sierpnia.

Ten festiwal to kolejny dowód na to, że Katowice alternatywą stoją. Po Offi e Rojka przyjdzie czas na Tauron Nowa Muzyka, gdzie rozbrzmi elektronika i ambient. W oparach ciągłego podążania pod prąd będziecie mogli nie tylko doświadczyć muzycznych uniesień, lecz także dowiedzieć się czegoś więcej na organizowanych warsztatach albo zasmakować nowej kuchni. Wielką zaletą jest umieszczenie eventu na terenie nowego Muzeum Śląskiego w Katowicach – szklane boksy idealnie współgrają z postindustrialną zabudową. Po całodniowej zabawie warto na chwilę przysiąść i rozsmakować się w oryginalnych i pysznych daniach wegańskich. Dobrej zabawy i smacznego!

KIEDY?

KIEDY?

GDZIE?

GDZIE?

CENY:

CENY:

45

BIESZCZADY. PRZEWODNIK DLA PRAWDZIWEGO TURYSTY

POLANDI

W kwestii wyboru wakacyjnych podróży utarło się przekonanie, że najpiękniejsze wspomnienia przywozi się z tych

dalekich i egzotycznych. Jednak my w myśl powiedzenia „cudze chwalicie, swego nie znacie, sami nie wiecie, co po-

siadacie” chcieliśmy pokazać Wam, że Polska na wakacje może okazać się równie ciekawym i trafi onym wyborem.

Przedstawiamy Wam subiektywny przegląd przewodników, dzięki którym możecie inaczej spojrzeć na – jak wydawa-

łoby się – tak dobrze znane regiony naszego kraju.

Cena: ok. 35 zł

„Bieszczady. Przewodnik dla prawdziwego turysty”/ Różni autorzy / Ofi cyna Wydawnicza REWASZ

Przewodnik jest obszernym i szczegółowym kompendium wiedzy o Bieszczadach, a informacje podane są w przystępnej i przej-rzystej formie. Poznamy dzięki niemu tajniki fl ory i fauny regionu, a także historię i specyfi kę, przez co jeszcze lepiej zrozumiemy specyfi kę urokliwych Bieszczad.Część szczegółowa przewodnika opisuje poszczególne pasma górskie i pozwala wtajemniczyć się w historię konkretnych miej-scowości. Jeżeli interesuje Was piesza wycieczka po tej wciąż nieznanej krainie, warto dodatkowo zaopatrzyć się w szczegółową mapę, bo wiele z miejsc jest mało uczęszczanych i dzikich.To przewodnik dla nieco bardziej wymagającego podróżnika, któremu nie wystarczają jedynie krótkie opisy i zdjęcia. Lektura potrafi wciągnąć i sprawi, że zapragniecie odwiedzić ten wciąż miejscami dziewiczy region naszego kraju.

Bieszczady to jeden z tych regionów Polski, który wciąż nie należy do grona miejsc pierwszego wy-boru przy rozpatrywaniu wakacyjnych możliwości. A szkoda! Ta prawdziwa perła rodzimego krajo-brazu, gdzie wciąż można odnaleźć spokój i ukojenie, nadal ustępuje leniuchowaniu nad bałtyckimi plażami i masowym wędrówkom w Tatrach.

KULTURA

46

POLSKA NA ROWERZE. PRZEWODNIK

POLSKA. 20 POMYSŁÓW NA WEEKEND

Cena: ok. 36 zł

Cena: ok. 40 zł

„Polska na rowerze. Przewodnik” / Różni autorzy / Wydawnictwo Pascal

„Polska. 20 pomysłów na weekend” / Różni autorzy / Wydawnictwo Pascal

„Polska na rowerze” to wybór tras rowerowych w okolicach Wrocławia, Krakowa, Warszawy i Trójmiasta oraz w Beskidach i na Śląsku. To idealne propozycje aktywnych wypadów poza miasto dla mniej i bardziej zaawansowanych bajkerów. Nie potrzeba profesjonalnego i bardzo drogiego sprzętu, aby wspólnie z rodziną czy przyjaciółmi cieszyć się chwilą podczas rowerowych eska-pad. Informacje o przebiegu tras, których w przewodniku znajdziecie aż 52, uzupełniają opisy zabytków i atrakcji turystycznych, z których najciekawsze przedstawiono na barwnych zdjęciach. Wybrane atrakcje zostały zaznaczone na rozkładanych mapach tras. Co ważne, przy wyborze tej pozycji możecie także doszkolić się z doboru odpowiedniego sprzętu lub poznać ciekawostki i porady na temat jego używania. To niezastąpiona wartość tego przewodnika, który nie tylko przedstawia pomysły na podróż, lecz także podpowiada, jak się do niej przygotować.Wskakujcie zatem na rowery i poczujcie świat wszystkimi zmysłami! Rower jest niezależny, szybki, zdrowy, tani i demokratyczny. Górski, szosowy, crossowy i trekkingowy. Rower po prostu sprawia przyjemność!

podstawowych informacji krajoznawczych i wskazówkami co do miejscowych noclegowni i jadłodajni.Dla każdego znajdzie się coś miłego. Starannie zaplanowane trasy po nowych i dobrze znanych atrakcjach, których nie można pominąć. Niezwykłe zabytki dużych miast, spokojne miasteczka kryjące architektoniczne perełki, zaciszne wioski z drewnianymi chatami i starymi kościołami oraz miejsca z dala od cywilizacji.Zbiór dwudziestu pomysłów na weekendowe oderwanie się od rzeczywistości to pozycja dla każdego, kto szuka prostej recepty na udany odpoczynek od codzienności. W tej skondensowanej formie znajdziecie wszystko co potrzebne. To raczej zestaw porad, które wymagają własnej inwencji i rozwinięcia, niż gotowe i rozbudowane recepty przygotowujące czytelnika na każdą ewentualność.

Rowerowe szaleństwo zapanowało wśród Polaków na dobre. Gdzie nie spojrzeć, w mniejszych i większych miejscowościach widać coraz więcej miłośników jednośladów. Oprócz sposobu na codzienną komunikację wspólne pedałowanie na rowerze to także jeden z przyjemniejszych atry-butów aktywnego wypoczynku. Jak mawiają: w zdrowym ciele zdrowy duch. A zatem na rowery!

Myśląc o aktywnym wypoczynku i zwiedzaniu w wakacje, nie musimy od razu rezerwować kilku-nastu dni. Ten czas sprzyja także krótkim, pozamiejskim wycieczkom plenerowym. Dla tych, którzy oprócz świeżego powietrza cenią sobie kulturę i naturalne piękno polskich krajobrazów, został stworzony przewodnik zawierający propozycje dwudniowych wypraw wraz z mapkami, garścią

47

TATRY Z DZIECKIEM

Cena: ok. 34 zł

„Tatry z dzieckiem” / Anna Szymczak, Marcin Szymczak / Wydawnictwo Bezdroża

ku, nosidle lub samodzielnie drepczącymi u naszego boku.Dużo przystępnych tras, nie tylko dla małych dzieci, lecz także dla trochę większych lub starszych osób ze słabszą kondycją. Przydatne, ciekawe informacje i świetne przekroje wysokościowe. Trasy ułożone tak, aby podejścia były jak najmniej męczące. Warto korzystać z książki codziennie, nawet jeśli planujecie dalszą trasę, bo zawsze można wykorzystać wiadomości z książki, aby ułatwić lub uatrakcyjnić przejście.Czytelnik znajdzie w książce propozycje tras po Tatrach polskich i słowackich, mapy z profi lami wysokościowymi i praktyczne wskazówki, jak postępować z dzieckiem w górach. A co zrobić, gdy pogoda się popsuje? Autorzy przewodnika przewidzieli i taką ewentualność, która w górach – jak wiadomo – jest nad wyraz nieprzewidywalna. Propozycje aktywności zawarte w przewodniku to idealny sposób na zwalczenie szaroburej aury za oknem.

Znajdziemy tutaj ponadto ciekawostki z odpowiedziami na pytania w stylu: „Mamo, tato, a dlaczego…?” oraz wspomnienia mamy, czyli historie z życia wzięte – ku zabawie i przestrodze. To wszystko sprawia, że sama pozycja jest jeszcze bardziej dopasowana do rodzicielskich potrzeb. Mamo, tato, w drogę!

Czy z wyprawą w Tatry jednoznacznie wiązać się musi wybór pomiędzy wspinaczką po wysokich szczytach a wycieczką po Krupówkach? Oczywiście, że nie! Dla tych, którzy cenią piesze wędrów-ki, ale nie mogą sobie pozwolić na zbyt ekstremalne doznania, mamy rozwiązanie. Przewodnik „Tatry z dzieckiem” udowadnia, że w polskie góry można się wybrać również z pociechami w wóz-

KULTURA

48

WYBRZEŻE BAŁTYKU ORAZ PROMEM NA BORNHOLM. PRZEWODNIK REKREACYJNY

Cena: ok. 26 zł

„Wybrzeże Bałtyku oraz promem na Bornholm. Przewodnik rekreacyjny”

Magdalena Bażela, Peter Zralek / Wydawnictwo Bezdroża

Wybrzeże Bałtyku nieustannie cieszy się popularnością wśród Polaków. Czy może to dziwić? Absolutnie nie! To tu możemy rozkoszować się jasnym piaskiem z ukrytymi drobinami bursztynu, posłuchać fal rozbijających się o klify. Każdy znajdzie tu coś dla siebie: gwarne kluby w znanych kurortach, zabytkowe miasta, przystanie rybackie i zaciszne zatoki sprzyjające prawdziwemu wypoczynkowi.

Przewodniki rekreacyjne oprowadzają po najciekawszych regionach i miastach – nie do pominięcia na trasie podróży. Opisom krajoznawczym towarzyszą mapy, ramki z ciekawostkami oraz starannie wybrane zdjęcia dające przedsmak prawdziwej podróży. Przewodnik skrupulatnie przeprowadza nas po wszystkich miejscowościach na polskim wybrzeżu, odczarowując w ten sposób i odkrywając przed nami pozornie znane wszystkim kurorty morskie. Zwięzłe informacje praktyczne pomagają zaplanować udany urlop i odnaleźć się w zwiedzanym miejscu. Propozycja idealna zarówno dla plażowiczów, jak i dla tych, którzy do szczęścia potrzebują trochę ruchu i zwiedzania.

Nie tylko zwiedzaniem i podróżowaniem polski turysta żyje. Czasem warto zatrzymać się na chwi-lę, przeczesać włosy i rozkoszować się chwilą na jednej z najpiękniejszych plaż w Europie. Gdzie można tego doświadczyć? Oczywiście, że w Polsce, a konkretnie nad Bałtykiem. Wystarczy jedy-nie odsunąć się nieco od zgiełku nadmorskich promenad wypełnionych zapachem smażonych ryb i wśród szumu morskich fal udać się na spacer wzdłuż brzegu.

49

12345

6789

1020

100 200

50

Dzień dobry ...........................

Cześć .......................................

Dobry wieczór ......................

Do widzenia ...........................

Dobranoc ................................

Tak. ...........................................

Nie. ...........................................

Proszę .....................................

Dziękuję. .................................

Przepraszam .........................

Nie wiem ................................

Nie rozumiem .......................

Jak się masz? .......................

Jak się nazywasz? ..............

Mam na imię… ......................

Jestem z Polski ...................

Jestem tu na wakacjach...

Ile masz lat? .........................

Mam… lat ...............................

Good morning

Hello/ Hi

Good evening

Good bye

Good night

Yes

No

Please

Thank you

I’m sorry/ Excuse me

I don’t know

I don’t understand

How are you?

What is your name?

My name is…

I’m from Poland

I’m here on vacation

How old are you?

I am... years old

Lewo

Ile to kosztuje? .....................

Poproszę ................................

Wezmę to. ..............................

Czy dostanę tu

produkty niskobiałkowe? ..

Chleb niskobiałkowy ..........

Warzywa .................................

Owoce .....................................

How much does it cost?

I will

I will take it

Can I get a low-protein products here?

PKU bread

vegetables

fruits

#

#LEFT

ONE

TWO

THREE

FOUR

FIVE

TWENTY

ONE HUNDRED

TWO HUNDRED

FIFTY

SIX

SEVEN

EIGHT

NINE

TEN

PODSTAWOWE ZWROTY

ZAKUPY

/SIMPLE SENTENCE

/SHOPPING

EXTRA

50

SŁOWNICZEK

POLSKO-ANGIELSKI

Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................

Zgubiłam/-em się. .........................................................................

Czy może Pan/Pani pokazać mi,

gdzie to jest na mapie? ...............................................................

Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....

Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy

Excuse me, how can I get to...?

I am lost

Can you show me where it is on the map?

I’ll have a one-time/a temporary/a daily half-price ticket

I’ll have a single normal ticket/ticket time/daily ticket

Gdzie jest ...? ...........................................

toaleta ......................................................

bank/kantor .............................................

przystanek autobusowy ......................

przystanek tramwajowy .....................

stacja metra ............................................

lotnisko .....................................................

dworzec ....................................................

biuro informacji turystycznej ............

Where is…?

toilet

bank / currency exchange

bus stop

tram

metro station

airport

station

information point

Wejście ....................................

Wyjście ....................................

Cofnij się/zawróć .................

Entrance

Exit

Turn back

Prawo

Jestem chory na fenyloketonurię ...........................................

Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................

Skończył się mi preparat PKU ..................................................

Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................

Mam gorączkę. ...............................................................................

Boli mnie brzuch. ...........................................................................

Mam kaszel. ....................................................................................

Mam biegunkę. ...............................................................................

Wymioty ...........................................................................................

Kręci mi się w głowie. ..................................................................

I have disease called phenylketonuria

My child has phenylketonuria

I’m out of PKU specimen

I need a prescription for PKU specimen

I have a fever

I have a stomach ache

I have a cough

I have a diarrhea

I have vomiting

I feel dizzy

#

#

RIGHT

U LEKARZA

ZWIEDZANIE

/MEDICAL APPOINTMENT

/TOUR

51

123456789

10

20

100

200

50Buongiorno

Ciao

Buonasera

Arrivederci

Buonanotte

Sì

No

Prego

Grazie

Mi scusi

Non lo so

Non capisco

Come stai?

Come ti chiami?

Mi chiamo…

Vengo dalla Polonia

Sono qui in vacanza

Quanti anni hai?

Ho ... anni

Quanto costa?

Per favore…

Lo prendo

Pane ipoproteico

Verdure

Frutta

Avete prodotti ipoproteici?

PODSTAWOWE ZWROTY

ZAKUPY

#

#

/ESPRESSIONI DI BASE

/ACQUISTI

Ile to kosztuje? ......................................................

Poproszę… ..............................................................

Wezmę to. ...............................................................

Chleb niskobiałkowy ...........................................

Warzywa ..................................................................

Owoce ......................................................................

Czy dostanę tu produkty niskobiałkowe? ....

UNO

DUE

TRE

QUATTRO

CINQUE

SEI

SETTE

OTTO

NOVE

DIECI

VENTI

CINQUANTA

CENTO

DUECENTO

Dzień dobry ...........................

Cześć .......................................

Dobry wieczór ......................

Do widzenia ...........................

Dobranoc ................................

Tak. ...........................................

Nie. ...........................................

Proszę .....................................

Dziękuję. .................................

Przepraszam .........................

Nie wiem ................................

Nie rozumiem .......................

Jak się masz? .......................

Jak się nazywasz? ..............

Mam na imię… ......................

Jestem z Polski ...................

Jestem tu na wakacjach...

Ile masz lat? .........................

Mam… lat ...............................

EXTRA

52

SŁOWNICZEK

Mi scusi, come arrivo a ...?

Mi sono perso/a

Mi può mostrare dove si trova sulla mappa?

Per favore un biglietto ridotto singolo/a ore/giornaliero

Per favore un biglietto normale singolo/a ore/giornaliero

Dov’è...?

toilette

banca/uffi cio di cambio

fermata dell’autobus

fermata del tram

aeroporto

stazione

stazione della metropolitana

uffi cio di informazioni

turistiche

Wejście ....................................

Wyjście ....................................

Prawa ......................................

Lewa ........................................

Prosto ......................................

Cofnij się / zawróć ...............

Ingresso

Uscita

Destra

Sinistra

Dritto

Torna

indietro

Jestem chory na fenyloketonurię ..................

Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię

Skończył się mi preparat PKU .........................

Potrzebuję recepty na preparat PKU.............

Mam gorączkę. ......................................................

Boli mnie brzuch. ..................................................

Mam kaszel. ...........................................................

Mam biegunkę. ......................................................

Wymioty ..................................................................

Kręci mi się w głowie ..........................................

Sono affetto da fenilchetonuria

Mio fi glio è affetto da fenilchetonuria

Ho fi nito il preparato PKU

Ho bisogno della ricetta per il preparato PKU

Ho la febbre

Mi fa male la pancia

Ho la tosse

Ho la diarrea

Vomito

Mi gira la testa

U LEKARZA

ZWIEDZANIE

#

#

/DAL MEDICO

/VISITA TURISTICA

POLSKO-WŁOSKI

Gdzie jest ...? ...........................................

toaleta ......................................................

bank / kantor ..........................................

przystanek autobusowy ......................

przystanek tramwajowy .....................

lotnisko .....................................................

dworzec ....................................................

stacja metra ............................................

biuro informacji turystycznej ............

Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................

Zgubiłam/-em się ..........................................................................

Czy może Pan/Pani pokazać mi,

gdzie to jest na mapie? ...............................................................

Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....

Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy

53

Buenos días

Hola

Buenas noches

Adiós

Buenas noches

Sí

No

Por favor

Gracias

Lo siento

No sé

No entiendo

¿Cómo estás?

¿Cómo te llamas?

Me llamo….

Yo soy de Polonia

Estoy aquí de vacaciones

¿Cuántos años tienes?

Tengo ... años

PODSTAWOWE ZWROTY# /EXPRESIONES BÁSICAS

Ile to kosztuje? .....................

Poproszę… .............................

Wezmę to ...............................

Warzywa .................................

Owoce .....................................

Chleb niskobiałkowy ..........

Czy dostanę tu

produkty niskobiałkowe? ..

¿Cuánto cuesta esto?

Me da…, por favor.

Llevaré esto

Verduras

Frutas

Pan de un contenido bajo de proteínas

¿Puedo comprar aquí los productos

de un contenido bajo de proteínas?

ZAKUPY#/COMPRAS

123456789

102050

100200

UNO

DOS

TRES

CUATRO

CINCO

SEIS

SIETE

OCHO

NUEVE

DIEZ

VEINTE

CINCUENTA

CIENTO

DOSCIENTOS

Dzień dobry ...........................

Cześć .......................................

Dobry wieczór ......................

Do widzenia ...........................

Dobranoc ................................

Tak. ...........................................

Nie. ...........................................

Proszę .....................................

Dziękuję. .................................

Przepraszam .........................

Nie wiem ................................

Nie rozumiem .......................

Jak się masz? .......................

Jak się nazywasz? ..............

Mam na imię… ......................

Jestem z Polski ...................

Jestem tu na wakacjach...

Ile masz lat? .........................

Mam… lat ...............................

EXTRA

54

SŁOWNICZEK

Disculpe, ¿cómo puedo llegar a ...?

Me he perdido

¿Me puede mostrar dónde esto está en el mapa?

Un billete de tarifa reducida de una sola vez, por favor

/Un billete temporal de tarifa reducida, por favor

/Un billete de tarifa reducida de veinticuatro horas, por favor

/Un billete normal de una sola vez, por favor

/Un billete normal temporal, por favor

/Un billete normal de veinticuatro horas, por favor

Gdzie jest ...? ...........................................

toaleta ......................................................

bank/kantor .............................................

przystanek autobusowy ......................

przystanek tramwajowy .....................

stacja metra ............................................

lotnisko .....................................................

dworzec ....................................................

biuro informacji turystycznej ............

¿Dónde está…?

cuarto de wáter

banco/ofi cina de cambio de divisas

parada de autobús

parada de tranvía

estación de metro

aeropuerto

estación de trenes

ofi cina de información turística

Jestem chory na fenyloketonurię. ..........................................

Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................

Skończył się mi preparat PKU. .................................................

Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................

Mam gorączkę. ...............................................................................

Boli mnie brzuch. ...........................................................................

Mam kaszel. ....................................................................................

Mam biegunkę. ...............................................................................

Wymioty ...........................................................................................

Kręci mi się w głowie ...................................................................

Estoy enfermo de fenilcetonuria

Mi hijo está enfermo de fenilcetonuria

Se me ha acabado el preparado PKU

Necesito una receta para el preparado PKU

Tengo fi ebre

Me duele el estómago

Tengo tos

Tengo diarrea

Vómitos

La cabeza me

da vueltas

U LEKARZA

ZWIEDZANIE

#

#

/VISITA MÉDICA

/VISITA

POLSKO-HISZPAŃSKI

Wejście ....................................

Wyjście ....................................

Prawa ......................................

Lewa ........................................

Prosto ......................................

Cofnij się / zawróć ...............

Entrada

Salida

Derecha

Izquierda

Todo recto

Da marcha atrás

/Vuelve atrás

Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................

Zgubiłam/-em się ..........................................................................

Czy może Pan/Pani pokazać mi,

gdzie to jest na mapie? ...............................................................

Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....

Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy

55

Dobro jutro

Pozdrav / Ćao / Bog

Dobro večer

Zbogom / Dovidjenja

Laku noć

Da

Ne

Molim vas

Hvala

Oprostite

Ne znam

Ne razumijem

Kako si?

Kako se zoveš?

Zovem se

Ja sam iz Polljske

Na odmoru sam

Koliko imaš godina?

Imam ... godina

#

Czy mają Państwo…? .........

Ile to kosztuje? .....................

Poproszę… .............................

Wezmę to ...............................

Chleb niskobiałkowy ..........

Warzywa .................................

Owoce .....................................

Czy dostanę tu produkty

niskobiałkowe?.....................

Da li imate…..?

Koliko košta?

Molim Vas...

Uzeću to

Kruh niskoproteinski

Povrće

Voće

Dali imate proizvode

niskoproteinske?

#

12345

6789

10

JEDAN

DVA

TRI

ČETIRI

PET

ŠEST

SEDAM

OSAM

DEVET

DESET

20

100200

50PEDESET

STO

DVJESTA

DVADESET

Dzień dobry ...........................

Cześć .......................................

Dobry wieczór ......................

Do widzenia ...........................

Dobranoc ................................

Tak. ...........................................

Nie. ...........................................

Proszę .....................................

Dziękuję. .................................

Przepraszam .........................

Nie wiem ................................

Nie rozumiem .......................

Jak się masz? .......................

Jak się nazywasz? ..............

Mam na imię… ......................

Jestem z Polski ...................

Jestem tu na wakacjach...

Ile masz lat? .........................

Mam… lat ...............................

PODSTAWOWE ZWROTY

/OSNOVNI IZRAZI

ZAKUPY/KUPOVINA

EXTRA

56

Oprostite, kako mogu doći do….?

Izgubio/ izgubila sam se

Možete li mi pokazati gdje se to nalazi na karti?

Molim vas dajte mi..., jednu jednokratnu kartu

lub dnevnu kartu

Gdzie jest ...? ...........................................

toaleta ......................................................

bank/kantor .............................................

przystanek autobusowy ......................

przystanek tramwajowy .....................

stacja metra ............................................

lotnisko .....................................................

dworzec ....................................................

biuro informacji turystycznej ............

Gdje je…?

WC

banka/mjenjačnica

autobusni kolodvor

tramvaj

metro postaja

zračna luka

kolodvor

turistički biro

Jestem chory na fenyloketonurię. ..........................................

Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................

Skończył się mi preparat PKU. .................................................

Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................

Mam gorączkę. ...............................................................................

Boli mnie brzuch. ...........................................................................

Mam kaszel. ....................................................................................

Mam biegunkę. ...............................................................................

Wymioty. ..........................................................................................

Kręci mi się w głowie. ..................................................................

Bolestan/bolesna sam na fenilketonuriju

Moje dijete je bolesno….

Potrošio mi se lijek PKU

Potreban mi je recept za lijek/proizvod PKU

Imam temperaturu

Boli me stomak

Kašljem

Imam proliv

Povraćanje

Vrti mi se u glavi

#

#POLSKO-CHORWACKI

Wejście ....................................

Wyjście ....................................

Prawa ......................................

Lewa ........................................

Prosto ......................................

Cofnij się / zawróć ...............

Ulaz

Izlaz

Desno

Lijevo

Pravo

Vrati se

/okrenuti se

SŁOWNICZEK

Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................

Zgubiłam/-em się ..........................................................................

Czy może Pan/Pani pokazać mi,

gdzie to jest na mapie? ...............................................................

Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy

U LEKARZA

ZWIEDZANIE

/KOD LIJEČNIKA

/TURISTIČKI OBILAZAK

57

ANTEKKORNELIA

DAW ID

58

ELIZA

KACPER I ANTEK

DAW ID

Dziękujemy za nadesłanie zdjęć

i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych

na adres: redakcja@pkuconnect.pl.

Prosimy o dołączenie zgody rodziców lub opiekunów

na zamieszczenie zdjęcia na łamach Magazynu PKUconnect.

Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy

jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp.

POZNAJMY SIĘ

59

Spróbuj odgadnąć, który cień pasuje do postaci.

W IDZIAŁAM DOKTORA CIEŃ

POBAW SIĘ

60

Pomóż panu Pomidorowi odnaleźć drogę do pana Ogórka.

ZGUBIONY PAN POMIDOR

61

Któ

re d

wa

rzę

dy s

kła

da

ją s

ię z

tyc

h s

am

ych

kla

pe

k?

POBAW SIĘ

KLAPK

OWY

ZAW

RÓT

GŁO

WY

62

Wypełnij diagram w taki sposób, aby w każdym wierszu,

w każdej kolumnie i w każdym z dziewięciu kwadratów znalazło

się po jednej cyfrze od 1 do 9.

PORZĄDNADAWKA SUDOKU

63

POMAGAMY. We współpracy ze specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich otaczamy kompleksową opieką osoby chore i ich bliskich. Poprzez szerokie portfolio nowoczesnych produktów zwiększamy skuteczność leczenia i podnosimy jakość życia osób z PKU.

INSPIRUJEMY do odkrywania na nowo pasji do życia i podążania za swoimi marzeniami. Organizujemy warsztaty kulinarne i różnorodne spotkania, dzięki którym przekonujemy, że ograniczenia związane z chorobą mogą otwierać nowe możliwości. Rozpoczęliśmy właśnie cykl warsztatów z Otylią Jędrzejczak, która podpowiada uczestnikom spotkań, jak odnaleźć swój własny klucz do sukcesu.

JESTEŚMY blisko, aby móc lepiej wsłuchać się w potrzeby osób chorych, zrozumieć je i odpowiednio na nie reagować. Możliwe jest to dzięki takim projektom jak prowadzony przez nas serwis PKUconnect.pl czy magazyn PKUconnect. Szczególną opieką otaczamy kobiety w ciąży i młodych rodziców, dla których stworzyliśmy specjalny program pomagający stawiać pierwsze kroki w nowej rzeczywistości. Jego głównym celem jest przekonanie rodziców, że z PKU można prowadzić całkiem normalne życie, a my dzięki doświadczonemu zespołowi specjalistów podpowiadamy, jak to osiągnąć.

www.pkuconnect.pl