-83-

SELVIYTYMISOPASN U O R E N S Y Ö P Ä P O T I L A A N

Julkaisija: Suomen Syöpäpotilaat ryToimittaja: Susanna SonninenKuvitus: Bosse ÖsterbergPaino: Redfina 2015, toinen painos

SELVIYTYMISOPASN U O R E N S Y Ö P Ä P O T I L A A N

Villelle, maailman parhaalle pikkuveljelle.

Lukijalle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nuoruus on elämän parasta aikaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nuoruuden määritelmiä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Miksi just minä? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nuorten syöpäsairaudet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hyväennusteiset syövät . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpälandiassa saa nauraa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hiljainen läsnäolo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Asiaa ja huuhaata . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syövän hoito Suomessa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Potilaan oikeusturvasta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpä ja opiskelu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kenen puoleen kääntyä opiskeluasioissa . . . . . . . . . . . . . . .

Ohjeita tukiviidakossa puikkelehtimiseen . . . . . . . . . . . . . .

Syöpä ja työelämä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pettymyksiä ja iloisia yllätyksiä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Takaisin töihin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pitääkö syöpä mainita työhaastattelussa? . . . . . . . . . . . . . .

Selviytymisvinkkejä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

”Voimia, oot ajatuksissa” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

”Nyt kaatuu seinät” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hoitoväsymys . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tukka hyvin kaikki hyvin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Elämän tärkeimmät asiat näkee vain sydämellään . . .

4

5910

1212

1415

16

1818

202224

25252627

30323335

3839

-2-

Sisällysluettelo

Kuulinko oikein? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Osui ja upposi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sosiaaliset suhteet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hädässä ystävä tunnetaan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpä ja seurustelusuhteet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Läheisen näkökulma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Yksityisyyden kunnioittaminen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ihmisenä olemiset ehdot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kun hoidot eivät tehoa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

TJ0 (tänään jäljellä 0) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Miltä nyt tuntuu? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Paluu normaaliin päiväjärjestykseen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aika on rajallista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Elämä kontrollissa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syövän uusiminen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Se siitä! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Potilasoppaat ja potilasverkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Potilasoppaat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Valtakunnalliset potilasverkostot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hyödyllisiä yhteystietoja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpäjärjestöt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpäslangi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4043

444446

4752

5457

61626465

6667

68

717172

7475

76

-3-

-4-

LukijalleTämän opaskirjasen kantava ajatus on tarjota tietoa, toi-voa ja samastumisen mahdollisuus syöpään sairastuneille nuorille aikuisille ja sairastuneen läheisille. Vaikka jokainen kohtaa syövän omalla tavallaan, löytyy useimmiten myös monia potilaita ja läheisiä yhdistäviä asioita. On helpotta-vaa lukea selviytymistarinoita ja kuulla ettei ollutkaan ihan yksin vaikeuksien keskellä.

Teoksen selkärangan muodostavat syöpään sairastuneiden nuorten sekä sairastuneiden läheisten vertaiskertomukset. Kiitos Elina, Myy_80, Pinja, Riina, Sanja, Tarja sekä ano-nyymit kirjoittajat, että puitte sanoiksi kokemuksenne, jotta joku toinen saisi lohtua, toivoa ja työkaluja selvitä eteen-päin.

Arvokkaan panoksen opaskirjaseen ovat antaneet myös HUSin Syöpätautien klinikan sairaanhoitajat, jotka päivit-täisessä työssään hoitavat, kohtaavat ja tukevat nuoria syö-päpotilaita. Syöpä koskettaa fyysisesti ja henkisesti. Syöpä-tautien klinikan psykiatrian erikoislääkäri, lukuisia nuoria aikuisia työssään auttanut Irja Idman kertoo selviytymis-keinoista ja tyypillisistä vaikeuksista, joita nuoret aikuiset syöpäpotilaat kokevat. Sydämellinen kiitos.

Jotta ideat jalostuisivat opaskirjaseksi tarvitaan sellaista en-nakkoluulottomuutta, innostusta ja kannustusta, jota Suo-men Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen osoitti näyttäessään vihreää valoa ajatuksilleni. Lämmin kiitos luottamuksesta.

Kärsimys ei karaise eikä kaunista. Mutta tunne siitä, että on läheisille rakas ja tärkeä kannattelee ja vahvistaa. Tuesta ja välittämisestä ei voi koskaan kiittää liikaa.

Pisinkin matka alkaa ensimmäisestä askeleesta.

Susanna SonninenHelsingissä 15. tammikuuta 2012

-5-

Nuoruus on elämänparasta aikaa…!

”Emme voi valita kohtalomme kehyksiä, mutta annamme niihin sisällön.” (Dag Hammarskjöld)

Koko elämä edessä. Joillakin selvät sävelet siitä minne suunnistaa. Toiset jo täydessä vauhdissa valitsemallaan polulla. Muutamilla vielä vaihtoehdot ja suunta vasta hah-mottumassa. Niin kutsuttuun nuoren aikuisen elämän-vaiheeseen sisältyy usein monia vielä toteumattomia tai hahmottumattomia toiveita ja unelmia. Mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja. Epävarmuutta ja huoli oman paikan löytymi-sestä. Silti enimmäkseen huolettomuutta.

Huomenna piti mennä bailaamaan. Kesäduunin säästöillä piti lähteä bestiksen kanssa Kaakkois-Aasiaan. Pelipaikka liigamiehistössä oli vakiintumassa. Maailman ihanin seu-rustelukumppani löytynyt, oma kämppä ja ensimmäiset opintopisteet rekisterissä. Tai opinnot aivan loppusuoralla ja työura omalla alalla juuri alkamaisillaan. Suunnitelmissa aloilleen asettuminen ja perheen perustaminen. Tai joten-kin epävarma tilanne. Löytyykö oma paikka, työ, opinnot, puoliso?

”Oon jo tän ikäinen, kaikilla muilla on jo sitä ja tota. Pitäisi olla jo omat kuviot selvillä..”

Elämä on nuorena ikään kuin lähdössä lentoon. Iästä ja yksilöllisestä elämäntilanteesta riippuen joku on kiitora-dalla. Toinen on jo päässyt tukevasti ilmaan, kun kolmas vielä suunnittelee ja harjoittelee omilla siivillä liitämistä.

Vakava sairastuminen ei yleensä koskaan kuulu siihen yleis-käsitykseen, joka nuoruuteen kuuluvista tapahtumista val-litsee. Siksi nuorena saatu syöpädiagnoosi tyrmää niin häi-jysti ja lujaa, että vahvin ja rohkeinkin kokee elämän pettävän.

-6-

Ei nuorena kuulu sairastua! Ei ainakaan syöpään. Täysin odottamatta tapahtuu äkkijarrutus. Kaikki kiepsahtaa vää-rinpäin. Tuntuu kuin koko elämä näyttäisi keskisormea. Vakavat sairaudethan kuuluvat vanhuuteen tai koskettavat aikaisintaan keski-iän ylittäneitä?!

Kovimman ensijärkytyksen, epäuskon, katkeruuden ja ah-distuksen jälkeen on kerättävä itsensä. Kanveesissa on ehkä otettu hetki lukua, mutta luovutusvoittoa noin viheliäiselle vastustajalle ei ole tiedossa. Ei tässä voi olla kaikki.

Lähtötilanteita on yhtä monenlaisia kuin sairastuneita nuo-ria aikuisiakin. Joillakin diagnoosi on alusta alkaen toivei-kas, toisilla alkuasetelma on vaikeampi ja edessä on use-amman erän ottelu. Lopputulosta ei voi varmuudella tietää kukaan mutta toiveikas asenne auttaa jaksamaan.

”Kyllä tästä vielä hyppy tehdään, ajattelin ilmassa, vaikka toinen suksi oli poikittain”, kuten eräs legendaarinen suomalainen urheilija on osuvasti lausunut.

Jos kaikki suomalaiset asettuisivat riviin ja syöpään sairas-tuneita pyydettäisiin ottamaan askel eteenpäin, erottuisi rivistä joka kolmas. Väestön ikääntymisestä johtuen yhä useampi suomalainen sairastuu syöpään jossakin elämän vaiheessa. Jokainen tuntee varmasti joko lähipiiristään tai tuttavistaan jonkun syövän kanssa tekemisiin joutuneen. Enemmistö sairastuneista on ikävuosiltaan iäkkäämpää väestöä, mutta riviin mahtuu vuosittain vakiomäärä myös lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia. Kohtalotovereita on, vaikka usein vaikuttaa siltä, että juuri minä olen ainoa syöpää sai-rastava nuori aikuinen.

Tämä opaskirja on kohdennettu nimenomaan nuorille ai-kuisille, suurin piirtein 18–35-vuotiaille. Nuoreksi aikuiseksi voi – riippuen määritelmästä ja siitä mihin itse kokee kuu-luvansa – lukeutua myös nuorempia ja vanhempiakin.

-7-

Mitä nuoruuteen kuuluu?

Olemme tottuneet jaottelemaan elämänkulun lapsuuteen, nuoruuteen, aikuisuuteen ja vanhuuteen. Jaottelu perustuu sekä biologisiin ikävuosiin että kunkin omakohtaiseen ko-kemukseen siitä, mitä elämänvaihetta kokee elävänsä, ja mihin ryhmään milloinkin kuuluvansa. Määrittelyyn vaikut-taa myös ympäröivän yhteiskunnan asettamat roolit ja odotuk-set. Ikä- ja elämänvaiheluokittelu ovat sopimuksenvaraisia ja määritelmät vaihtelevat erilaisissa yhteiskunnissa. Ny-kyisin nuoriksi aikuisiksi luokitellaan noin 18–35-vuotiaat.

Nuoruuteen ja nuoren aikuisen elämänvaiheeseen liitetään kehityspsykologiassa tapahtumia ja asioita, joiden saavutta-misen katsotaan kuuluvan kyseiseen elämänvaiheeseen. Niin kutsuttuja nuoruuden kehitystehtäviä ovat muun muassa:

• Uusien suhteiden luominen ikäkumppaneihin.

• Sukupuoliroolien omaksuminen.

• Oman fyysisen olemuksen hyväksyminen.

• Emotionaalinen riippumattomuus vanhemmista.

• Valmistautuminen ja siirtyminen työelämään.

• Puolison löytyminen, perheen perustaminen.

• Oman maailmankatsomuksen omaksuminen.

• Sosiaalisesti vastuullisen käyttäytymisen omaksuminen.

(Havighurst 1972)

On kuitenkin hyvä muistaa, että ulkoisista odotuksista huo-limatta elämänkulussa on aina sijaa yksilöllisille eroille. Vaikka oletuksena onkin koulutusasteelta toiselle tietyn ikäi-senä siirtyminen, työpaikan löytyminen valmistumisen jälkeen sekä perheen perustaminen, on monia nuoria aikuisia, jotka eivät syystä tai toisesta ”etene” asetetussa aikataulussa. Eikä syynä ”erilaiseen elämänkulkuun” ole välttämättä edes vakava sairastuminen.

-8-

Asian-tuntija! HUSin Syöpätautien poliklinikan psykiatrian erikoislääkäri Irja Idman:

Mitkä asiat askarruttavat eniten nuoria syöpäpotilaita, onko joitakin tyypillisiä vastoinkäymisiä ja vaikeuksia, joita useim-mat nuoret aikuiset sairastumisen eri vaiheissa kohtaavat?

”Nuoruus on dynaamista kehityksen ja muutoksen aikaa, jol-loin luodaan perusta itsenäisen aikuisen identiteetille. Nuori työstää mielessään normaaleissa iänmukaisissa kuvioissa tule-vaisuuteen suuntautuvaa käsitystä omista vahvuuksista, heik-kouksista ja mahdollisuuksista.

Syöpähoitojen aikana kehitykselle tärkeät arjen kuviot muut-tuvat. Nuori joutuu joksikin aikaa 'sivuraiteille'. Ikään kuuluva kehitys voi estyä, näköalattomuus saada valtaa, nuori voi ve-täytyä ja masentua. Tämän estämiseksi hoitojen aikana kan-nattaa tietoisesti pyrkiä ylläpitämään niin ajatuksissa kuin käytännössäkin yhteyttä terveen elämän tilanteisiin, har-rastuksiin ja kavereihin.

Sairastumisesta huolimatta ei saa luopua haaveista ja ta-voitteista ennenaikaisesti. Mielessään voi tutkia kriittisesti sai-rastumisen herättämiä pelkoja ja uhkakuvia. Pelko on voimakas tunne, joka sumentaa harkintakykyä ja voi johtaa uhka-ana-lyyseissä 'ylilyönteihin'. Sairauden pelätään muuttavan elämää enemmän kuin todellisuudessa tapahtuu. Joustava ja kekseliäs asenne muutoksiin ja korvaavien menettelytapojen löytäminen on hyväksi. Uteliaisuus ja rohkeus vievät eteenpäin. On tär-keää, että epävarmuudesta huolimatta uskaltaa suunnitella elämää ja tulevaisuutta.

Seurustelu- ja parisuhdeasiat ovat myös nuorelle tärkeitä. Moni syöpään sairastunut nuori miettii, löytyykö maailmasta sel-laista ihmistä, joka uskaltaa tulla rinnalleni ja sairaudesta huolimatta voi minua rakastaa ja minuun kiintyä. Tämän ihmisen olisi kyettävä kasvamaan rinnallani yhtä rohkeaksi ja pelottomaksi kuin itse sairauden myötä kehityn.

Nuoret kantavat yleensä huolta myös vanhempiensa ja sisa-rustensa selviytymisestä sairastumisen tuomien huolien, kär-simyksen ja mahdollisen surun kanssa. ”

-9-

Mitkä keinot auttavat nuoria jaksamaan eteenpäin, mistä ammentaa voimia?

”Suhde ikäisryhmään on ratkaisevan tärkeää. Haaveet ja ta-voitteet pitävät mielessä yhteyttä tulevaisuuteen ja oman elä-män peruspolkuun. Nuorella on myös energiaa ja kykyä liik-kua joustavasti fantasian maailmassa. Luovuus auttaa pelon kesyttämisessä.”

Nuoruuden määritelmiä

Elämänkulku on muuttunut perinteisestä. Yhteiskuntatie-teilijät kuvaavat ilmiötä elämän epävarmuuden ja erilaisten riskien lisääntymisenä. Toisaalta myös uusia mahdollisuuk-sia on tarjolla entistä enemmän. Työpaikat vaihtuvat työ-uran aikana useasti. Opinnot voi aloittaa vanhemmallakin iällä. Perheen voi perustaa tai elää onnellisesti yksin. Tär-keintä on löytää itselleen sopivin tapa elää. Syöpä ehkä hi-dastaa tahtia ja muuttaa joskus tavoitteita, mutta toiveista ja unelmista ei pidä luopua.

Nuoruus on nykyään huomattavasti pidempi ajanjakso kuin vielä muutamia vuosikymmeniä takaperin. Myös odotuk-set ja vaatimukset siitä, mitä asioita kunkin ikäisenä tu-lisi saavuttaa muuttuvat jatkuvasti. Joku saa unelmatyön tai opiskelupaikan jo parikymppisenä ja elämänkumppani löytyy varhain. Toisaalta kolmekymppinen voi surffata Ba-lilla, etsiä tai vaihtaa alaa ilman sen kummempaa kiirettä vakiintua tai asettua aloilleen.

”Aikaisemmin olin tuudittautunut siihen, että elämä ja terveys kantaa. Vakuutusyhtiöissä ja pankeissa minulle oli useampaankin kertaan vuosien varrella tarjottu vakuutusta vakavan sairauden varalta, mutten ollut tällaisiin tarttunut. Miksi olisin, kun kuvittelin että tulen aina olemaan terve, olenhan vielä nuori. Mikä minulle voisi tulla, suvussa ei esimerkiksi syöpäsairauksia juuri ollut, en osannut pelätä saati varautua vakavaan sairauteen.”

–Myy_80

Vertais-kertomus

-10-

Nuoruutta ihannoidaan. Sen ajatellaan usein olevan elä-män parasta aikaa. Syöpädiagnoosi romuttaa hetkellisesti ”nuoruusidyllin”. Tuntuu, että aika kiiruhtaa eteenpäin vim-matusti ja syövän takia jää kokematta aika, joka ei palaa. Syö-pää sairastava voi tuntea katkeruutta ja vihaa kohtaloaan ja toisaalta kavereita kohtaan, joiden elämä jatkuu nuoruuden kepeydellä. ”Terveiden” ikätovereiden on mahdotonta täysin ymmärtää syöpäpotilaan kohtaamia vaikeuksia ja tuskaa. Siitä huolimatta on hyvä muistaa, että myös terveillä on mur-heensa, vaikka elämä ulospäin näyttäytyisikin huolettomana.

Sairastuminen ja sairastaminen pysäyttävät niin sanotun normaalin elämänrytmin ja tuntuvat sillä hetkellä ikuisuu-delta. Elämän pitkällä aikajanalla vuosi tai muutama kuu-kausi on kuitenkin lopulta lyhyt aika.

Miksi just minä?

Kun syöpädiagnoosi on läimäisty käteen piinaa jokaista syöpäpotilasta kysymys sairastumisen syystä. ”Miksi minä sairastuin?”

Syöpä ei kysy ikää, sukupuolta, kotipaikkaa eikä yhteiskunnal-lista asemaa, vaikka selkeä enemmistö sairastuneista onkin ikäihmisiä. Nuorten aikuisten syöpätapaukset jakaantuvat maantieteellisesti ja sukupuolittain verrattain tasaisesti. Harvoin, jos koskaan voidaan yksiselitteisesti todeta jonkin tietyn asian aiheuttaneen sairastumisen. Altistavia tekijöitä tunnetaan, mutta myös tapauksia, jossa henkilö ei ole itse tai tietämättään altistunut millekään syövän todennäköi-syyttä kasvattavalle tekijälle ja sairastuu siitä huolimatta. On savuttomia, vegaaneja, absolutisteja, huippu-urheilijoita ja aina auringolta suojautuneita, jotka kaikesta huolimatta sairastuvat juuri sellaiseen syöpään, jonka todennäköisyys moninkertaistuu lihansyönnin, alkoholin, tupakoinnin, hei-kon fyysisen kunnon tai auringon vaikutuksesta.

-11-

Sairastumisen syy mietityttää sekä sairastunutta että läheisiä. Vaikka syöpä on sairautena arkipäiväistynyt, siihen liittyy edel-leen pelkästään sanana inhoa, pelkoa ja ennakkoluuloja. Ter-veellisten elämäntapojen merkitystä ei pidä vähätellä, mutta syöpäpotilaan ei myöskään tarvitse tuntea syyllisyyttä. Tie-teelliseen tutkimukseen perustuvan tiedon ansiosta ym-märryksemme ja sitä kautta vaikutusmahdollisuutemme kasvavat jatkuvasti. Elämässä on silti aina sijaa sattumalle. Syöpädiagnoosi herättää vaikeita kysymyksiä sairastumisen syistä, joihin jokainen sairastunut ja läheinen kaipaisivat kipeästi vastauksia. Niitä ei kuitenkaan aina ole saatavilla.

”Toivo ei piileskele onnenapiloissa tai päivän- kakkaroiden terälehdillä. Toivo on lujaa ja kestävää. Se ei kuihdu vaan katsoo vastoinkäymisiä silmästä silmään, kysyen kipakasti: Oliko siinä tosiaan kaikki?”

-12-

Nuorten syöpäsairaudetSyöpään sairastumisen todennäköisyys kasvaa selvästi iän myötä. Tilastotiedon valossa syöpä on pääsääntöisesti yli 40-vuotiaiden ja iäkkäämpien sairaus. Syöpään sairastuu kuitenkin myös lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia.

Suomessa todetaan vuosittain hieman yli 600 uutta syöpä-tapausta nuorilla aikuisilla, jotka ovat iältään 18–35-vuotiaita. Nuorten aikuisten tyypillisimpiä syöpiä ovat Hodgkinin lym-fooma, ihomelanooma, kivessyöpä, aivokasvaimet, kilpirau-hasen syöpä sekä rintasyöpä. Lisäksi 18–35-vuotiailla esiintyy muun muassa leukemiaa, Non-Hodgkin lymfoomaa, virt-saelinten syöpiä, suun ja nielun syöpiä, sidekudosten sekä suoliston pahanlaatuisia kasvaimia sekä naisilla sukuelin-ten syöpiä. Nuorilla aikuisilla todetaan myös yksittäisiä vie-läkin harvinaisempia syöpätyyppejä. Uusia syöpätapauksia diagnosoidaan suurin piirtein yhtä suuri määrä sekä nuo-rilla miehillä että naisilla. Vuosina 2006-2013 uusia syöpä-tapauksia todettiin naisilla jonkin verran miehiä enemmän.

Hyväennusteiset syövät

Nuorten aikuisten yleisimpien syöpien ennuste on hyvä. Nuorista kivessyöpäpotilaista on viiden vuoden kuluttua elossa 95 prosenttia. Myös Hodgkinin lymfooman ennuste on rohkaiseva, elossa on viiden vuoden jälkeen noin 98 pro-senttia sairastuneista.

Kaikista syöpään sairastuneista 18–35-vuotiaista miehistä on viiden vuoden kuluttua sairauden toteamisesta elossa keskimäärin 85 prosenttia ja naisista 90 prosenttia. Ver-tailun vuoksi kaiken ikäisten syöpäpotilaiden keskimääräi-nen elossaololuku viiden vuoden jälkeen sairauden totea-misesta on naisilla 69 prosenttia ja miehillä 66 prosenttia. Nuorten korkeampia selviytymisprosentteja selittää muun muassa nuorten syöpäpotilaiden kyky sietää raskaita hoi-toja iäkkäämpiä potilaita paremmin.

-13-

Jokainen syöpätapaus on kuitenkin aina yksilöllinen. Te-hokkaista hoidoista huolimatta myös niin kutsuttuihin hy-väennusteisiin syöpiin menehtyy nuoria aikuisia. Toisaalta potilas voi selvitä myös sellaisesta syövästä, jonka keski-määräinen ennuste on heikompi.

(Lähde: Syöpärekisteri. Asiantuntijoina tilastojohtaja, FT Janne Pitkäniemi ja tutkimus-assistentti, Luk Matti Rantanen.)

Yleisimmät 18–35-vuotiaiden nuorten syöpätyypit 2013

Yleisimmät syöpätyypit lukumäärän mukaan NImukudos, verta muodostava kudos 101Ihomelanooma 92Miesten sukuelimet 86Aivot, keskushermosto 84Kilpirauhanen 56Rinta 55Naisten sukuelimet 42Ruuansulatuselimet 35Virtsaelimet 18Sidekudokset 13Suu ja nielu 13Luu 7Iho, ei-melanooma 6Hengityselimet 6Muu tai määrittelemätön 5Silmä 2Mesoteliooma 1Muut umpirauhaset 1Kokonaissyöpä 623

-14-

Syöpälandiassa saanauraaMoni kavahtaa syöpä-sanaa ja sen ääneen lausuminen on joskus vaikeaa. Syöpä luo helposti mielleyhtymän elimistössä lymyilevistä syöpäläisistä. Jostakin itse aiheutetusta tai vä-hintään sellaisesta, jonka olisi ”siivosti ja oikein” elämällä voinut jotenkin välttää. Englannin ja ruotsin kielen cancer kuulostaa huomattavasti suomenkielistä sanaa neutraalim-malta. Cancer-sana on alun perin johdettu latinasta ja krei-kasta. Se viittaa tietynlaisten syöpäsolujen mikroskoopissa rapua muistuttavaan rakenteeseen.

Syöpä-sanan voi halutessaan hyvin korvata jollakin toisella, esimerkiksi mustaa huumoria sisältävällä ilmaisulla. Sanan vaihtaminen ei tarkoita sairauden kieltämistä tai häpeämistä. Syöpälandiassa nauru ja ironian sävyttämä huumori ovat usein parhaita mielialan nostattajia. Yhdessä ystävien, lä-hipiirin tai toisten potilaiden kanssa kehitelty syöpäslangi voi yhdistää ja tsempata kaikkia osapuolia. Vaikeilla ja ki-peillä asioilla vitsailu saattaa pöyristyttää asiaan vihkiyty-mätöntä, mutta paheksuvista reaktiosta ei tarvitse piitata. Musta huumori vaatii älyä ja rohkeutta. Sen hallitsemisesta voi olla ylpeä.

Nauru ja syövälle vinoilu eivät sulje pois tarvetta puhua vakavasti peloista, kivuista ja jaksamisesta. Joskus ilon ja surun kyynelet vuorottelevat. Tunteet vaihtelevat laidasta laitaan eikä siinä ole mitään hävettävää tai paheksuttavaa. Kukin meistä käsittelee stressiä ja ahdistusta omalla taval-laan. Joskus aikaisemmista vaikeuksista ja niistä selviämisestä voi ammentaa voimia. Joskus tuntuu siltä, kuin olisi sisäinenmagneetti, joka vetää kaikki maailman onnettomuudet omaan niskaan.

Joillakin murheet jakaantuvat tasaisesti, toisilla ne sijoittu-vat elämän alkutaipaleelle. Varmaa on, että onnettomuu-det eivät jatku loputtomiin vaikka joskus kasaantuvatkin pitkäksi aikaa yhden ihmisen kestettäviksi. On tärkeätä, että jokaisella on luottohenkilö, jolle voi purkaa kaikkia,

-15-

vaikeimpiakin ajatuksiaan. Pimeässäkin pystyy suunnista-maan eteenpäin, kun vierellä on joku, joka kannattelee ja tsemppaa silloin, kun itse ei jaksa tai kykene.

Hiljainen läsnäolo

Lähellä ja läsnä voi olla myös olemalla hiljaa. On päiviä jolloin sanoja ei kerta kaikkiaan löydy tai pahoinvointi ja väsymys vievät tyystin voimat. Sanaton läsnäolo on yhtä arvokasta kuin juttutuokiot. Joillekin sairastuneille äänetönyhdessäolo on vaikeaa ja kiusallista. Tuntuu, että pitäisi viihdyttää sairaalaan tai kotiin vierailemaan tulleita kave-reita. Hyvät ystävät ja läheiset eivät kuitenkaan kaipaa seu-rustelu-upseeria. He ymmärtävät sanomattakin. Tutuille ja ystäville voi myös halutessaan sanoa, ettei kyse ole mie-lenosoituksessa jos ei jaksa aina jutella. Sairaana voi an-taa itselleen reilusti luvan olla täsmälleen niin kuin par-haalta tuntuu.

”Pystyn valitsemaan asenteeni”

”Sairastuin 23-vuotiaana Hodgkinin tautiin. Tauti ei ollut päässyt leviämään vielä hurjasti, mutta diagnoosi oli minulle ja läheisilleni valtava shokki. Olin aina ollut terve ja aktiivinen nuori nainen ja tauti tuntuikin pysäyttävän koko elämäni hetkeksi.

Alkushokki oli valtava ja taistelutahtoa oli vaikea löytää. Koko asia tuntui pitkään epäreilulta etenkin kun olin saanut juuri unelmieni opiskelupaikan ja elänyt aina terveellisesti. Ajatus siitä, että en ole voinut itse valitanäitä askeleita auttoi kuitenkin jaksamaan eteenpäin.En olisi voinut estää tautia syöpymästä minuun, muttasen sijaan pystyin valitsemaan asenteeni sairauden kohdatessa. Päätin voittaa paholaisen nimeltä Herra Hodgkin. Hoidot ovat tätä kirjoittaessa käynnissä ja sytostaatit ovat vieneet voimiani, mutta olen päättänyt että tämä on vain väliaikaista.

Vertais-kertomus

-16-

Nuorena sairastuessa koin suurimmaksi koettelemuk-seksi oman kuolevaisuutensa kohtaamisen. En olekoskaan ajatellut olevani kuolematon, mutta kun katsoo kuolemaa silmästä silmään, asiaa joutuu käsittelemään aivan eri tavalla kuin aiemmin.Minä en ollut ainakaan joutunut vielä kuoleman kanssa niin konkreettisesti tekemisiin kuin tämän sairauden myötä. Sairautta on ainakin aluksi vaikea hyväksyä, mutta haluan uskoa siihen, että ottamisen lisäksi, syöpä myös antaa jokaiselle kantajalleen jotain.”

–Sanja

Asiaa ja huuhaataKarkeasti jaotellen ihmiset suhtautuvat kriiseihin joko tie-topohjaisesti, antavat elämän niin sanotusti kuljettaa tai kokevat joutuvansa hallitsemattomaan tilaan. Joskus tieto-pohjaisesti suhtautuville nuorille syöpädiagnoosi voi olla vaikeampi sietää, koska selkeitä vastauksia on harvemmin saatavilla eikä sairastumiseen tai paranemiseen voi suo-raan itse vaikuttaa. Täytyy vain luottaa ja antaa asiantun-tijoiden tehdä työnsä. Niiden, jotka ikään kuin antautuvat elämänvirran vietäviksi voi olla helpompi kestää ja hyväksyä tilanne, jossa ei itse voi välittömästi vaikuttaa sairastamisen vaiheisiin. Täysin hallitsemattomaksi tilanteen kokevat voi-vat joutua epätoivon valtaan. Elämänhalun ja luottavaisen asenteen palauttamiseksi pitää saada apua ja tukea. Ei ole häpeä tuntea väsymystä ja ahdistusta. Lähes kaikki syöpä-potilaat tuntevat jonkinasteista masennusta tai ahdistusta sairauden aikana.

Luotettavaa, tieteellisiin tutkimuksiin perustuvaa tietoa syö-västä on saatavilla yhä enemmän. Tietoa etsiessään on tär-keää tarkastella löytämäänsä materiaalia kriittisten silmä-

-17-

lasien läpi. Faktatiedon lisäksi tarjolla on runsaasti niin sa-nottua ”huuhaata”, joka voi kriisitilanteessa tuntua uskot-tavalta ja vedota tunteisiin. Asianmukaisen tutkimustiedon valossa huuhaaksi on osoitettu esimerkiksi väite, että joku ikään kuin omalla ”väärällä” elämänasenteellaan olisi lau-kaissut syövän syntymisen ja sairastumisen.

"Nykyisin on niin paljon tietoa saatavilla, että tiedon tarve ja myös sen aiheuttama tuska aiheuttavat ristiriitaisuutta. Eri-tyisesti nuoret kyselevät usein asioita, joista ovat lukeneet ne-tistä. Osa tiedoista on asiallista ja osa ei. Luetun ’tiedon’ ku-moaminen voi olla joskus hankalaa."

–Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

Omaa suhtautumistapaa asioihin on vaikea muuttaa yh-dessä yössä. Myönteinen ja toiveikas perusasenne auttavat jaksamaan rankkoja hoitoja ja käsittelemään syövän usein aiheuttamaa pelkoa ja väsymystä. Myönteinen asenne ei tarkoita tekopirteyttä. Positiivisuutta ei voi eikä pidä tees-kennellä. On kuitenkin tärkeää yrittää löytää itselleen sopi-vin tapa jaksaa sairauden eri vaiheissa.

-18-

Syövän hoito Suomessa Suomessa syöpään sairastuva on sikäli onnellisessa ase-massa, että jokainen (nuori) potilas on oikeutettu varal-lisuudesta tai kotipaikkakunnasta riippumatta parhaisiin mahdollisiin syöpähoitoihin.

” Jos kerran tuurini on elämän arvonnassa näin hemmetin huono, että sairastuin nuorena syöpään, voin ainakin ajatella, että onneksi sairastuin Suomessa. Tiedän saavani maailman mittakaavassa parasta mahdollista hoitoa.”

Sairastunut nuori voi olla luottavaisin mielin. Kaikki mah-dollinen elämän pelastamiseksi ja sairauden voittamiseksi tehdään. Potilas voi keskittää voimansa jaksamiseen ja myönteisen asenteen ylläpitämiseen. Myönteinen asen-noituminen auttaa myös hoitojen päätyttyä eli niin kutsu-tun akuuttivaiheen jälkeen. Tutkimusten mukaan ulospäin suuntautuneet saavat sairauden jälkeen nopeammin takai-sin otteen normaalielämästä ja toipuvat henkisesti muita nopeammin.

Potilaan oikeusturvasta

Lääketieteellisesti erittäin korkeatasoisesta hoidosta ja pää-sääntöisesti potilaan ystävällisesti ja ymmärtäväisesti koh-taavasta hoitohenkilökunnasta huolimatta, joskus syöpä-potilas voi joutua kokemaan epäasiallista kohtelua. Nuori aikuinen voi kokea ettei ikänsä puolesta voi esimerkiksi ”pimputella kelloa” ja ”vaivata” hoitohenkilökuntaa apua tarvitessaan. Joissakin tapauksissa hoitohenkilökunta, joka ei ole tottunut kohtaamaan nuoria syöpäpotilaita saattaa vähätellä nuoren aikuisen tilannetta. Etenkin jos sairaus ei näy ulospäin. Silloin kun on itse väsynyt ja heikossa kun-nossa myös sietokyky on normaalia matalampi. Sairaalassa tai terveyskeskuksessa saattaa syntyä tahattomia väärinkä-

-19-

sityksiä. Asiatonta, epäystävällistä ja huonoa kohtelua ei kuitenkaan koskaan tarvitse sietää.

Ensisijaisesti kannattaa pyrkiä keskustelemalla selvittämään mielipahaa aiheuttanut tilanne. Läheisen (tyttö/poikaystävän, sisaruksen, kummin, vanhemman, ystävän, tukihenkilön) voi aina ottaa mukaan tueksi lääkäri- ja hoitohenkilökunnan tapaamisiin. Potilaalla on oikeus saada kopio potilaskerto-muksesta sekä kaikista potilasasiakirjoista. Terveydenhuollon ja sairaanhoidon yksiköissä työskentelee myös potilasasia-miehiä, joiden puoleen voi tarvittaessa kääntyä.

“En minä mitään syöpää sairasta”

"Muistan sen puhelun. Aurinko paistaa, yksi ensimmäisistä päivistäni lukion tokaluokkalaisenaoli juuri päättynyt. Koulun pihalla avaan pyöräni lukkoa, kun tuntematon numero soittaa. Kaiuttimen rauhallinen naisääni toteaa: ’Kyllä sieltä nyt se imusolmukesyöpä valitettavasti löydettiin. Käviskö sulle torstaina tapaaminen sun tulevan lääkärin kanssa?’ Sanat eivät tule ulos suusta, vaikka käsken.Pyörän avain tippuu kerta toisensa jälkeen maahan. Tuuli heittää kasvoilleni hiukset, joita pian ei enää olisi.

Minä, 17-vuotias energiaa ja elämää täynnä oleva tyttö, sairastuin vakavasti. Juuri minä sain taudin, vaikka koko elämä oli mennyt terveitä elintapoja noudattaen, urheillen ja päihteistä kaukana pysyen.

Ensin tuli shokki, joka purkautui vihana. Raivosin, heittelin tavaroita, itkin ja kirosin elämän sinne syvimpään helvettiin. Shokin jälkeen tuli epäuskoja kieltäminen. En minä mitään syöpää sairasta,ne ovat nyt jotenkin sotkeneet paperit siellä sairaalalla. Iski pelko ja epätietoisuus tulevasta.

Ihminen on sopeutuvainen, sanotaan. Arki alettiin

Vertais-kertomus

-20-

suunnitella kahden viikon välein, minun sytostaatti-hoitojeni mukaisesti. Päätin kääntää tämän koettele-muksen hyödyksi itselleni. Sain todellisen mahdolli-suuden näyttää, mistä minut on tehty. Päätin selvitä.

Jatkoin elämää normaalisti: koulu, ystävät, perhe, urheilu. Kieltäydyin oksentamasta. Tukka harveni, samoin ripset. Laitoin blogin pystyyn, josta tulikin menestys. Purin ajatuksiani kirjoittamalla.

Tätä tekstiä kirjoittaessani jäljellä on enää yksi sytostaattihoito ja muutama viikko sädetystä. Hymyilen, vaikka ulkona on pimeää. Vuodessa on365 päivää, joista olla onnellinen. Mie selviin."

–Elina

Syöpä ja opiskelu"Vaikka olenkin sairastunut syöpään, oppimis- ja ymmärryskykyni eivät ole heikentyneet, päinvastoin."

Pääsykokeet, tentit, työharjoittelu, gradu…VALMISTUMINEN?Useilla nuorilla syöpäpotilailla sairastuminen katkaisee tavalla tai toisella opintopolun. Joku vielä etsiskeli omaa alaa, mitä oikein lähtisi opiskelemaan. Yksi oli juuri saanut unelmiensaopiskelupaikan ja toinen hikoili valmennuskurssilla. Kolmaspainiskeli opinnäytetyön kimpussa. Sitten tuli syöpä.

Joskus syöpä on antanut merkkejä ennen varsinaista diag-noosia. Selittämätön väsymys ja huonovointisuus, jotka vai-keuttivat opiskelua saavat selityksen. Joskus taas kaikki tuntui olevan mallillaan ja opinnot hyvässä vauhdissa. Sattumalta rutiinitarkastuksessa paljastuukin jotain käsittämätöntä.

Syöpätyypistä ja hoidoista riippuen joidenkin on mahdol-lista jatkaa opiskelua lähes normaalisti. Joidenkin potilai-den kohdalla sytostaattihoidoista johtuva vastustuskyvyn aleneminen saattaa kuitenkin olla este luennoille tai lähi-

-21-

opetukseen osallistumiselle. Myös niiden, jotka reagoivat hoitoihin voimakkaalla pahoinvoinnilla ja kärsivät kovista ki-vuista voi olla tarpeellista antaa itselleen aikaa sairastaa ja toipua. Opinnot odottavat. Lukuisat opiskelijat hidastavatopiskelutahtia huomattavasti vähäpätöisemmistäkin syistä.

Sairaana ei pidä vaatia itseltään kohtuuttomia suorituksia. Mutta joskus opintojen edistäminen (oman jaksamisen ra-joissa) voi olla myös henkisesti tärkeää ja keino pitää kiinni normaalielämään kuuluvista asioista. Tenttikirjan lukeminen tai esseen luonnostelu myös palkitsevat. Syöpä nakertaa voimia ja itsetuntoakin, mutta ajattelukykyä se ei vähennä.

”Suunnitelmat muuttuivat”

”Sairastuin imukudossyöpään opintojeni viimeisenä vuotena – tai niinhän silloin kuvittelin niiden olevan opintojen viimeinen vuosi. Oli tammikuu, olin edeltävänä syksynä suorittanut opintoihini kuuluvan viiden kuukauden harjoittelun, jonka jälkeen sain heti sijaistuspäiviä vanhaan harjoittelupaikkaani. Edessä oli opintojen osalta enää gradun loppuun tekeminen. Suunnitelmat muuttuivat, kun sain Hodgkinin tauti -diagnoosin. Gradun tekeminen jäi kuin seinään. Alkoivat tiiviit syöpähoidot.

Parisen viikkoa viimeisen syöpähoidon jälkeen menin jatkamaan sijaistuspäiviä entiseen harjoittelupaikkaani. Gradun loppuun saattaminen kesti pidemmän aikaa, mutta syöpämyllerryksen jälkeen koin arvojenkin muuttuneen, tai ainakin saaneen aikamoisen myllerryksen. Sen mieltäminen, mikä elämässä oikeasti on tärkeää ja mitä täältä lähtiessämme mukaan viemme. Tuskin kukaan kuolinvuoteellaan on harmitellut sitä, että olisi ollut liian vähän töissä ja liian paljon perheen parissa”.

–Myy_80

Vertais-kertomus

-22-

Kenen puoleen kääntyä opiskeluasioissa

"Kurssi puolivälissä, essee melkein valmis. Ei tietoakaan koska voin taas palata opintojen pariin. Meneekö puoliksi suoritettu kokonaan hukkaan?"

Syöpädiagnoosi ei tule niin sanotusti kello kaulassa. Yli-opisto-opiskelijoiden kannattaa sairaustapauksissa olla heti diagnoosin saatuaan yhteydessä oman laitoksen tuttuunopettajaan, professoriin tai laitoksen johtajaan. Ammatti-korkeakoulussa tai muussa oppilaitoksessa opiskelevan kan-nattaa ottaa yhteyttä opettajaan tai vastuuhenkilöön, jotta opintoasiat eivät aiheuttaisi lisähuolta. Lukio- ja ammatti-kouluopiskelijat voivat kääntyä ryhmänohjaajan, opinto-oh-jaajan, opettajan tai rehtorin puoleen. Poikkeustilanteesta on hyvä kertoa. Sitten kun tilanne sallii, on helpompi jär-jestellä opintoasioita, kun kertomiseen liittyvää reaktiota ei enää tarvitse jännittää. Keskustelut opetushenkilökunnan kanssa ovat aina ehdottoman luottamuksellisia. Sairastu-neen ei tarvitse pelätä leimautumista tai tiedon leviämistä.

Pääsääntöisesti vaikeaan elämäntilanteeseen joutunee-seen nuoreen osataan suhtautua ymmärtäväisesti. Mutta kaikkiin oppilaitoksiin mahtuu ajattelematonta ja tökeröä käytöstä sekä kyvyttömyyttä asettua toisen asemaan. Aina sairastuneella ei ole voimia tai mahdollisuutta selvitellä opintoasioitaan eri tahojen kanssa. Jos koet tilanteen koh-tuuttomaksi, voit pyytää apua esimerkiksi opiskelukave-reilta. Lisäksi oppilaitoskohtaisten sekä valtakunnallisten opiskelijajärjestöjen sosiaalipolitiikasta vastaavat henkilöt auttavat ongelmatapauksissa. (Opiskelijajärjestöjen yhte-ystiedot tämän teoksen lopussa.) Henkistä tukea tarjoaa esimerkiksi valtakunnallinen, opiskelijoiden hyvinvoinnista huolehtiva Nyyti ry. Yliopistoissa ja korkeakouluissa työs-kentelee lisäksi oppilaitospastoreita sekä opintopsykolo-geja, joiden puoleen voi kääntyä myös sairastumiseen liit-tyvissä asioissa.

-23-

Joskus sairastuminen muuttaa opintosuunnitelmia. Aikai-semmin omalta tuntunut ala vaihtuukin johonkin täysin uuteen.Tai jo aloitetuista opinnoista saa entistä enemmän irti ja ymmärtää jotain aikaisempaa syvällisemmin.

”Oppiminen on sitä, että jotain minkä on ymmärtänyt koko elämänsä, ymmärtää yhtäkkiä uudella tavalla.” (Doris Lessing)

-24-

Ohjeita tukiviidakossa puikkelehtimiseen

Opintojen keskeytyminen vaikuttaa toimeentuloon. Jos sai-raus kestää yli kaksi kuukautta, päätoimisen opiskelijan on lakkautettava Kelan maksama opintoraha ja siirryttävä sai-rauspäivärahalle. Mikäli olet ollut oikeutettu opintotuen asumislisään on myös se lakkautettava sairastumisen ja sairauspäivärahalle siirtymisen vuoksi. Opintotukeen kuu-luvan asumislisän sijaan voit hakea Kelan maksamaa yleistä asumistukea.

Maksettavan sairauspäivärahan määrään vaikuttaa opiskelijan aikaisempi työssäkäynti. Jos olet työskennellyt osa-aikaisesti opintojen ohessa, maksetaan sairauspäivärahaa ansiotulo-jen perusteella. Mikäli olet ennen sairastumista opiskellut päätoimisesti, määräytyy sairauspäivärahan suuruus opinto-rahan perusteella.

Suurista asumiskuluista ja esimerkiksi lääkekuluista johtuen sairauspäiväraha ei välttämättä riitä yksin elävän nuoren välttämättömien menojen kattamiseksi. Jos et tule toimeen sairauspäivärahalla, on sosiaalitoimistosta mahdollista hakea tarveharkintaista toimeentulotukea.

Vaikean sairauden kanssa kamppaillessa erilaisten tukien selvittäminen ja hakeminen saattaa olla pelkästään käytän-nön kannalta hankalaa. Sairaalassa ja muissa hoitoyksiköissä työskentelee sosiaalityöntekijöitä, jotka auttavat tarvitta-essa tukiasioissa.

Joissakin tapauksissa lähipiiri voi tukea taloudellisesti sai-rastunutta nuorta aikuista. Toimeentulostaan itsenäisesti huolehtivalle voi olla vaikeaa vastaanottaa puolison, van-hempien tai muiden läheisten avustusta. Taloudellisen tuen vastaanottaminen ei kuitenkaan tarkoita takaisin lapseksi tai vajaavaltaiseksi taantumista. Vilpitön avustus ei oikeuta kyseenalaistamaan aikuisen itsemääräämisoikeutta.

-25-

Syöpä ja työelämäSairastunut nuori on iästä ja elämäntilanteesta riippuen usein ehtinyt jo olla joko täysipäiväisesti tai osa-aikaisesti työelämässä. Sairastumisesta johtuen myös työssäkäyntiin tulee väistämättä katkos. Työkavereille ja esimiehelle voi olla vaikea kertoa syövästä. Kenelle ylipäänsä pitäisi kertoa? Kahvipöytien ja taukotilojen juoruilu ja päivittely ärsyttää ja ahdistaa jo etukäteen. Sairastunutta saattaa mietityttääpysyykö asia varmasti vain niiden henkilöiden tiedossa, joille itse haluaa kertoa. Joskus pelot ja huoli tiedon leviä-misestä ovat aiheellisia. Toisinaan asia saa omassa mie-lessä todellisuutta suuremmat mittasuhteet.

Työterveyshuolto ja esimies ovat oikeutettuja tietämään sai-rauspoissaolosta. Yksityiskohtaisesti tilannetta ei kuitenkaan tarvitse perustella, jos ei itse halua. Riippuu työyhteisöstä ja yksilöllisestä tilanteesta miten paljon ja kenelle haluaa avautua. Lähimmille ja luotettaville työkavereille kannattaa kertoa. Parhaassa tapauksessa työyhteisö voi olla tukena sairauden kestäessä ja etenkin, kun työhön paluu tulee jälleen ajankohtaiseksi. Useimmilla työpaikoilla on myös toisia syövän sairastaneita. Heiltä voi matkan varrella saada arvo-kasta vertaistukea. Joskus tulee yllättäen ilmi, että myös joku toinen nuori työkaveri on kokenut saman kohtalon. Tieto parantumisesta ja mahdollisuus jakaa kokemuksia aikai-semmin samanlaisessa tilanteessa olleen kanssa auttavat ja kannustavat jaksamaan.

Pettymyksiä ja iloisia yllätyksiä

Työyhteisöissä, kuten kaikkialla on valitettavasti ennakkoluu-loja, pelkoja ja asenteita, jotka loukkaavat. Esimies ei vält-tämättä kykene lainkaan empatiaan ja työkaverit, joita on pitänyt läheisinä katoavat syöpäuutisen kuultuaan jäljettö-miin. Sairastunut voidaan sulkea ulkopuolelle, jättää pyytä-mättä mukaan yhteisiin illanviettoihin ja vapaa-ajan tapaa-misiin. Joskus ulossulkeminen johtuu tietämättömyydestä.

-26-

Valitettavan monet kuvittelevat syöpäpotilaan sairaalassa lähes koomassa makaavaksi luurangoksi, eivätkä yksinker-taisesti uskalla kysyä mukaan. Joskus pelätään sairastuneen työkaverin reaktiota ja toisaalta sairastuneen tapaamista. Niin väärältä ja pahalta kuin se tuntuukin, kaikilla ei ole työkaluja käsitellä sivistyneesti ja ymmärtäväisesti syövän kaltaisia ääritilanteita.

Ei-toivotut reaktiot mietityttävät ja satuttavat. Sairastuneena on erityisen herkkä toisten sanomisille ja sanomatta jättä-misille.

”Miten voin koskaan katsoa silmiin niitä, joita pidin kavereina, joista välitän, ja jotka käänsivät selän silloin, kun eniten kaipasin myötätuntoa?”

Jos työyhteisö koostuu enimmäkseen nuorista aikuisista, voi heidän olla vaikea samastua sairastuneen työkaverin äkkiä muuttuneeseen elämäntilanteeseen. Empaattisuus tai sen puute eivät kuitenkaan kysy ikää. Myös iäkkäämmät saattavat paljastaa kypsymättömyyttä ja järkyttäviä asenteita. Toisaalta joku sellainen, josta olisi viimeisenä uskonut, saat-taa osoittaa suuruutensa ja välittävänsä enemmän kuin olisi ikinä voinut kuvitella. Myönteiset yllätykset ja välittämisen osoitukset ilahduttavat paljon.

Parhaassa tapauksessa työkaverit suhtautuvat toivotulla ta-valla. Heti alkujärkytyksen jälkeen löytyy hyvä keskusteluyhteys ja työkaveruus jatkuu entiseen malliin. Työpaikan kuulumi-set vievät hetkeksi ajatukset pois syövästä. Ne muistuttavat normaalista elämänrytmistä ja pitävät yllä yhteyttä arkipäi-väisiin tapahtumiin.

Takaisin töihin

Viimeistään ennen työhön paluuta kannattaa jutella työka-vereiden, esimiehen tai työterveyshuollon edustajan kanssa, jotta paluu sujuisi kaikkien kannalta mahdollisimman kivutto-masti. Sairastunut työntekijä on sama osaava ja arvokas osatyöyhteisöä kuin ennenkin. Syövän läpikäynyt nuori saattaa

-27-

olla hetken fyysisesti hieman heikompi, mutta älyllisiä val-miuksia syöpä ei vähennä millään lailla. Fyysiset voimat palautuvat nuorilla kohtalaisen nopeasti. Sairauden ja hoito-jen vuoksi muuttunut ulkonäkö voi aluksi herättää ihmetystä. Usein kyse on spontaaneista reaktioista.

Ihmiset muuttavat ulkonäköään jatkuvasti. Yksi ajaa kaljun, toisella hiukset harvenevat selittämättömästä syystä. Kiloja karisee ja kertyy. Ulkonäkömuutosten taustalla ei useinkaan ole vakava sairaus. Syövän läpikäynyt saattaa silti tuntea it-sensä silmätikuksi. Jokainen katse ja työkavereiden supat-telut mietityttävät.

Syöpä ei saa koskaan olla syy syrjinnälle. On erittäin tärkeää, että nuori aikuinen palaa syövästä selviydyttyään takaisin töihin (olipa kyseessä vanha työpaikka tai uusi työ) eikä syrjäydy työelämästä. Suomen Syöpäpotilaat ry:n julkaise-masta potilasoppaasta Takaisin töihin syövästä huolimatta löytyy työssäkäyntiin ja sairastamiseen liittyvää hyödyllistä tietoa. Teos on saatavilla sekä pdf-muodossa että painettuna versiona. Jos et itse syystä tai toisesta halua tai pysty keskus-telemaan sairauteen liittyvistä asioista, voit viedä työpaikalle opaskirjasia. Useimmiten asiallinen tieto kumoaa ennakko-luuloja ja lisää ymmärrystä. Ongelmatilanteissa voi kään-tyä myös työpaikan luottamusmiehen tai työsuojeluhallin-non puoleen.

Pitääkö syöpä mainita työhaastattelussa?

”Miten selitän vuoden poissaolon työelämästä, pitääkö syöpä kätkeä ja häivyttää? Mitä kertoa työhaastattelussa? Onko sairastettu syöpä este työllistymiselle?”

Uutta työtä hakiessa tulee usein ajankohtaiseksi ansioluettelonpäivittäminen. Ei ole olemassa yleispätevää ohjetta miten ja kenelle syövästä pitäisi kertoa. Mikäli olet sairastunut opiskeluaikana, et välttämättä joudu kertomaan sairaudesta työnhakutilanteessa. Sairausajan voi häivyttää osaksi opin-toaikaa.

-28-

Jos olet ollut ennen sairastumista työelämässä ja työttö-mänä sairauden ajan, on harkittava kannattaako sairau-desta mainita esimerkiksi työhaastattelussa. Ansioluette-loon tai työhakemukseen ei välttämättä kannata kirjata sai-raushistoriaa, ellei ole varma siitä, että hakemusta käsit-televät osaavat suhtautua syöpätietoon toivotulla tavalla. Joskus työhaastattelussa syntyy niin luottamuksellinen tilanne, että syövän kaltaisesta hyvin henkilökohtaisesta asiasta kokee voivansa kertoa.

Kuitenkin viimeistään uuden työpaikan työhöntulotarkastuk-sessa työterveyslääkärille on kerrottava sairastetusta syö-västä. Työterveyslääkärille kertomista ei tarvitse jännittää. Oman hyvinvoinnin kannalta on tärkeää, että työterveys-huollossa tiedetään sairastetusta syövästä. Kaikki lääkärille ja hoitohenkilökunnalle kerrottu tieto on luottamuksellista.

Syöpään sairastuneiden työllisyyttä kartoittaneiden tutki-musten perusteella useimmat sairastuneet nuoret aikuiset palaavat työelämään toivuttuaan. Osa jatkaa työssäkäyn-tiä myös hoitojen aikana. Syövän selättäneet menestyvät työssä yhtä hyvin kuin muutkin. Esimerkiksi kilpirauhas-syöpään, kivessyöpään ja melanoomaan sairastuneet ei-vät työllisyyden osalta poikkea lainkaan vertailuhenkilöistä eli terveistä työikäisistä. Riippuu paljolti syöpätyypistä ja hoidoista miten nopeasti paluu työelämään on mahdol-lista. Koulutuksella on myönteistä merkitystä työllistymi-sen kannalta.

Kaikki työnantajat eivät kuitenkaan valitettavasti ymmärrä, että syövästä toipunut nuori ei ole kävelevä riski. Jos työ-paikka jää syövän sairastamisen takia saamatta, voi lohdut-taa itseään ajatuksella, että sellaisen paikan johtamiskäy-tännöt eivät todennäköisesti ole kovinkaan edistyksellisiä tai kannustavia kenenkään kannalta.

-29-

”Luulin, että jos selviän syövästä kaikki asiat järjestyvät. Sairastamisen jälkeen vasta epäreilulta, pahalta ja vaikealta tuntuikin. Kuin olis kokenut tuplakatastrofin. Syövän ja leimautumisen. Toivoin, että ihmiset näkisivät peruukkia käyttävän "kummallisen poikkeuksen’ ja riskin sijaan rohkean ja vahvan nuoren, joka on selvinnyt vaikeasta paikasta. Minut.”

Joskus kestää hetken ennen kuin uusi työ löytyy. Sairastettu syöpä ei ole leima tai vamma. Pää pystyyn! Ei pidä lannistua. Ennen pitkää löytyy varmasti työnantaja, jolle syöpätausta ei ole lainkaan merkityksellinen asia. Tai sellainen työnan-taja, joka pitää vaikeasta tilanteesta selviämistä harvinai-sena voimavarana.

-30-

Selviytymisvinkkejä”Katso tarkasti sisimpääsi, löydät sieltä voimaa joka ponkaisee esiin aina kun etsit sitä.” (Marcus Aurelius)

Syöpään sairastuminen koskettaa sekä fyysisesti että hen-kisesti. Riippuu paljolti syöpätyypistä, saaduista hoidoista ja ihmisen yksilöllisistä ominaisuuksista miten sairastumi-nen vaikuttaa. Joskus sairausaika menee ohi sumussa ja vasta jälkikäteen käy läpi mitä oikeastaan tapahtui. Joskus nuori aikuinen sietää hoitoja hyvin. Pahoinvointia ja muita sivuvaikutuksia ei ilmene eivätkä hoidot rajoita paljonkaan normaalielämää.

Useimmiten syöpään sairastuminen ja hoidot kuitenkin ai-heuttavat väsymystä, pahoinvointia, kipuja ja masennusta. Elämä tuntuu epäreilulta ja hoidoista johtuva sietämätön pahoinvointi vie kaikki voimat.

”Itkettää ja tunnen itseni avuttomaksi ja epätoivoiseksi.”

On myös tavallista tuntea katkeruutta ja surua siitä, että niin sanottu normaali nuoren aikuisen elämä sairastumisesta johtuen muuttuu. Syöpäpotilaan ei tarvitse jaksaa yksin vai-keuksien keskellä. Vaikka rohkeus ja myönteinen asenne kannattelevat, rohkeus ei kuitenkaan tarkoita yksin pärjää-mistä. Ei kannata yrittää sinnitellä yksin. Joskus avun pyy-täminen tuntuu vaikealta ja turhauttavalta.

”Eikö kukaan tajua miten rankkaa tää on. Pitääkö vielä erikseen pyytää apua?”

Kaverit, ystävät ja läheiset eivät välttämättä heti osaa tai uskalla tarjota apua. Joskus avun vastaanottaminen on vai-keaa. Tuntuu, että koska olen nuori minun kuuluu pärjätä. Puhuminen omasta jaksamisesta on tärkeää. Samalla voit kertoa läheisillesi mikä auttaa sinua parhaiten. Sillä ”vää-ränlaisen” avun tuputtaminen vain lisää ahdistusta.

-31-

Tutkimusten perusteella vaikeasta tilanteesta selviävät par-haiten ne, joilla on vahva sosiaalinen verkosto. Joillakin on suuri kaveri- ja ystäväpiiri ja läheiset välit perheen kanssa. Kaikilla ei ole tiiviitä perhesuhteita tai isoa ystäväporukkaa ympärillään. Määrä ei korvaa laatua. Yksikin ihminen riittää.

Läheisen ihmisen – oli sitten kyseessä seurustelukumppani, ystävä, perheenjäsen tai muu sukulainen – lisäksi apua ja tukea voi saada myös ulkopuolisilta. Hoitohenkilökunta sekä psykososiaalisen tuen asiantuntijat, psykiatrit ja psykologit ovat erikoistuneet auttamaan vaikeassa tilanteessa. Ei ole heikkouden merkki hakea ja vastaanottaa myös henkistä tukea. Apua ei ainakaan kannata jättää hakematta päähän iskostuneiden vanhanaikaisten ”kallonkutistus”-ajatusten takia. Tutkimusten mukaan useimmat syöpäpotilaat ko-kevat tarvitsevansa henkistä tukea jossakin sairastamisen vaiheessa.

”Syöpähoidot olivat rankat paitsi fyysisesti myös henkisesti ja sosiaalisesti. Kaveripiirissä tapahtui muutoksia ja ’jyvät erottuivat akanoista’. Heti syöpädiagnoosin saatuani hakeuduin paikallisen syöpäyhdistyksen toimintaan, nuorten ryhmiin ja osallistuin mm. syöpäsopeutumiskursseille ja syöpäparisuhdekurssille. Koin nämä tärkeinä paikkoinaja tilanteina asian käsittelyssä ja syövästä eteenpäinmenemisessä. Tärkeänä ja tukevana koin psykotera-peuttisen tuen, johon hakeuduin opiskelijaterveyden-huollon kautta, terapeutin kanssa pystyin kokonais-valtaisesti käsittelemään syövän herättämiä tunteitaja vaikutuksia elämääni, tulevaisuuteeni, parisuhtee-seeni sekä pelkoani mahdollisesta hedelmättömyydestä syöpähoitojen jälkeen. Aivan kaikkia ajatuksiani en läheisteni kanssa halunnut/pystynyt jakamaan, tästä syystä koin tärkeänä ulkopuolisenkin tuen. Hain itse hyvin aktiivisesti tukea syöpäkriisin keskellä, mikä näin jälkeenpäin tarkasteltuna oli tärkeä tekijä siinä,että kriisistä selvisin jopa melko nopeastikin.”

–Myy_80

Vertais-kertomus

-32-

”Voimia, oot ajatuksissa”

”Voimia taisteluun! Vaikka välillä heikottaisikin niin mulle tuut aina olemaan esimerkkinä siitä miten kova merkitys tahdolla on elämässä. Onni on siihen verrattuna täysin toissijaista.”

(Teksitiviesti ystävältä)

Välittäminen kannattelee vaikeassa elämäntilanteessa. Roh-kaisevat viestit ja ystävien tapaaminen voivat pelastaa koko päivän. Myös vertaistuki toisilta samankaltaisessa tilan-teessa olleilta ja siitä selvinneiltä on tärkeää. Syöpäjärjestöt välittävät koulutettuja tukihenkilöitä. Joskus tuntuu, että vain toinen syövän läpikäynyt voi täysin ymmärtää syöpä-potilasta. Vaikeuksista kertominen ja toisaalta tieto siitä ettei ollutkaan ainoa, joka on joutunut inhottavaan tilan-teeseen, on todella helpottava. Suomen Syöpäpotilaat ry ylläpitää Facebookissa Nuoret aikuiset syöpäpotilaat -ver-kostoa (facebook.com/groups/nuoret.aikuiset/), jossa sai-rastuneet voivat vaihtaa ajatuksia ja keskustella sairauteen liittyvistä asioista.

”Ai tostakin tuntui tolta! Mä luulin, että oon ainoa, joka törmää tällaisiin vastoinkäymisiin.”

Vaikka jokainen sairaustapaus on yksilöllinen ja jokainen kohtaa syövän omalla tavallaan, löytyy monia sairastuneita yhdistäviä asioita.

Sairauden aiheuttamaa myllerrystä voi työstää myös piirtä-mällä, maalaamalla ja kirjoittamalla. Perinteiseen päiväkir-jaan voi tilittää salaisimmatkin ajatuksensa. Myös blogin pitäminen on tapa purkaa mieltä ja pitää yhteyttä ystäviin sekä toisiin sairastuneisiin. Blogi- ja nettikirjoittelun osalta kannattaa miettiä tarkasti miten laajalle yleisölle ja kuinka yksityiskohtaisesti sairaudesta haluaa ja kannattaa kertoa. Akuuttivaiheessa elää joskus niin tiiviisti sairauden keskellä, että normaali harkintakyky saattaa hämärtyä. Kerran ver-kossa julkaistu kuva tai teksti saattaa jäädä elämään omaa elämäänsä, vaikka sen myöhemmin poistaisikin.

-33-

Toisinaan pahoinvointi estää lukemisen, kirjoittamisen tai piirtämisen. Sairaalaan kannattaa ottaa mukaan mielimu-siikkia. Musiikin kuuntelu keventää mieltä ja vie ajatukset hetkeksi pois sairaudesta. Monet nuoret syöpäpotilaat ker-tovat saaneensa rohkaisua ja lisäsisua erityisistä tsemp-pauskappaleista.

”Nyt kaatuu seinät”

"Päässä pimahtaa vähän väliä ja tuntuu, ettei kukaan tajua miten hirveetä tää on."

Tunteet seilaavat syöpälandiassa laajalla skaalalla. Välillä raivostuttaa niin suunnattomasti, että itsekin säikähtää omia tunteitaan. Tekisi mieli huutaa ja raivota kaikesta ja kaikille. Tarvittaessa voit vaikka karjua tyynyyn, jos pelkäät että naapurit tai muut kuuloetäisyydellä olevat eivät osaa suhtautua meteliin. Höyryt täytyy päästää pihalle.

”Tänään oli muistaakseni taas sytot…parantava kipu on paradoksaalista. Kaikki vaikeudet mitä sä joudut kohtaamaan on sen sijaan monumentaalisia. Kummallista, että silloin kun on heikoimmillaan pitäisi olla vahvempi kuin koskaan ennen, tajusin sen tänään. Oli oikeasti hauskaa hengailla, otetaan uudestaan, kun taas voimistut!!”

(Tekstiviesti ystävältä)

Syöpä vaikuttaa monella tavalla fyysiseen kuntoon. Syöpätyy-pistä riippuen potilas voi tuntea väsymystä, voimattomuutta ja kovia kipuja. Jotta voisi parantua, täytyy kestää raskaita hoitoja, jotka heikentävät vointia entisestään. Yksilöllisistä eroista riippuen sytostaateista johtuva pahoinvointi voi kes-tää kerralla yli viikonkin. On tärkeä kertoa hoitavalle lääkärille kaikista oireista. Pahoinvointiin ja kipuun on saatavilla te-hokasta lääkitystä.

Sytostaattihoidot, sädetys ja leikkaushoito heikentävät yleis-kuntoa ja liikuntakykyä. Urheilemaan tottuneelle on kova

-34-

paikka joutua osittain "sänkyyn sidotuksi". Nuoren aikuisen on vaikea hyväksyä, että sellaisen itsestäänselvyys kuten käveleminen onkin yhtäkkiä liian raskasta tai mahdotonta.

-35-

Hoitoväsymys

"En jaksa enää yhtäkään tiputusta, kipuja ja pahoinvointia. En jaksa yhtään mitään."

On tavallista, että syöpäpotilas tuntee uupumusta ja väsy-mystä varsinkin pitkäkestoisten hoitojen aikana. Fatiguen eli hoitouupumuksen tunnistaminen on tärkeää. Hoitohen-kilökunnan kanssa kannattaa jutella, kun tuntuu ettei mil-lään pysty psyykkaamaan itseään seuraavaan hoitosykliin. Uupumuksesta ei tarvitse tuntea syyllisyyttä. Kun muistaa, että hoidot eivät jatku loputtomiin jaksaa taas ottaa seu-raavan askeleen.

"En voinut sytostaattihoidoista johtuvan matalan hemoglobiinin ja sydämen rasituksen takia lenkkeillä, pyöräillä tai aina edes kävellä. Lapsesta saakka aktiivisesti urheilleelle nuorelle aikuiselle se oli monella tavalla kova paikka. Olin välillä täysin toisten ihmisten ja kyynärsauvojen varassa. Veljeni keksi hienon piristyskeinon. Koska en voinut itse liikkua, ajelimme autolla tuttuja pyöräilyreittejä. Keskitin vaikeina hetkinä ajatukset mielikuviin tulevaisuudesta. Ajoittaisesta epätoivosta huolimatta pystyin kuvittelemaan itseni pyöräilemässä ja juoksemassa syövästä selvittyäni. Vuoden päästä palasin samoihin maisemiin, omin jaloin. Maastopyörällä vähintään entistä vauhtia kiitäessäni tuntui kuin olisin lentänyt. Olin niin onnellinen, että itkin ilosta. Sama onnellisuuden tunne ja muisto siitä mistä ponnistin takaisin tolpilleni palaa edelleen mieleen aina urheillessani."

(Lähes vuoden sytostaattihoitoja saanut 27-vuotias)

-36-

Syöpätautien klinikan sairaanhoitajan selviytymisvinkkejä:

• Yritä elää niin normaalia elämää kuin mahdollista.

• Uskalla pyytää ja vastaanottaa apua.

• Pilko pitkältä tuntuva hoitojakso pienemmiksi paloiksi. Ajattele, että taas yksi hoito vähemmän ja palkitse itsesi siitä, että olet jaksanut siihen asti.

• Sairauden unohtaminen hetkeksi tuntuu helpotta- valta.

• Ole itsellesi armelias, kaikkea ei tarvitse jaksaa kuten ennen. Sairausloma ei ole laiskuuden osoitus.

• Syö mieliruokia, pahimpina päivinä ei tarvitse miettiä terveydellisiä näkökulmia.

• Jos et jaksa tai pysty valmistamaan ruokaa, voit tuunata valmisaterioita oman maun mukaiseksi.

-37-

-38-

Tukka hyvin, kaikki hyvin”Positiivisen energian terveiset. Muista, vain timantit syntyvät kovassa kuumuudessa.”

(Tekstiviesti ystävältä)

Syöpä vaikuttaa vartaloon sekä sisäisesti että ulkoisesti. Joskus syöpähoitoihin kuuluva lääkitys aiheuttaa pahoin-voinnin lisäksi kiusallisia sivuoireita. Esimerkiksi kortisoni voi aiheuttaa voimakasta turvotusta. Kaiken muun tuskan keskellä tuntuu kuin olisi äärimmilleen täyteen puhallettu ilmapallo. Nopeat muutokset painossa jättävät jälkensä. Nuorta naista tai miestä surettaa ja ahdistaa venymäjäljistä raidallinen vartalo. Miten voin mennä enää koskaan rannalle tai saunaan? Miten uusi kumppani suhtautuu vartalooni?

Sytostaattihoidoista johtuen myös hiukset, ripset ja kulmat harvenevat tai lähtevät kokonaan. Leikkaushoidon seurauk-sena kasvojen, rintojen, pään tai muun ruumiinosan ul-konäkö muuttuu radikaalisti. Syöpä jättää arpia, jotka sat-tuvat fyysisesti, mutta myös henkisesti. Ulkonäkö ei ole mitätön asia. Nuorena on tottunut ajattelemaan, että kyke-nee hallitsemaan kroppaansa. Syöpä pakottaa kaiken muun lisäksi sietämään joskus rajujakin ulkonäkömuutoksia.

-39-

Ei ole pätkääkään turhamaista surra ja tuntea katkeruutta ulkonäkömuutoksista, joita joutuu pakosta kokemaan.

”Nuorta syöpäpotilasta (kuten vanhempaakin) askarruttaa minäkuvan muutos. Se, miten kaverit ja perhe suhtautuvat. Hormonaaliset muutokset tuovat ongelmia fyysisellä tasolla: hankalia turvotuksia, paino nousee, kiristää sieltä ja täältä, nivelet ovat jäykkänä ja olo kankea.”

–Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

Elämän tärkeimmät asiat näkee vainsydämellään

Ulkonäkö on usein ensimmäinen asia johon kiinnitämme huomiota. Vasta juttelemalla tutustumme ihmiseen pintaa syvemmin. Syöpäpotilas, kuten jokainen ihminen haluaisi tulla nähdyksi itsenään. Joillekin ihmisille ulkonäkö on mää-rittävä asia. Nuorta syöpäpotilasta mietityttää aiheellisesti muiden suhtautuminen.

"Miten kumppani reagoi muuttuneeseen ulkonäkööni? Uskaltaako joku ihastua ja rakastua kaljupäähän, avannetta käyttävään tai rinnattomaan?"

Vanhan tai uuden ihmissuhteen kariutuminen syövästä joh-tuvien ulkonäkömuutoksien takia tuntuu lohduttomalta.

”Vaikka olen sairastunut syöpään ja ulkonäköni on muuttunut, olen MINÄ. Enkö kelpaa sellaisena kuin olen?”

Tuntuu tyhjältä sanoa, että ulkonäkö on katoavaista. Se on kuitenkin totta vaikka ulkonäön vuoksi torjutuksi tullutta se eisillä hetkellä lohdutakaan. Ihmisen arvokkain pääoma sijait-see korvien välissä ja sydämessä. Jos joku ei kykene näke-mään kaljua tai ihoa syvemmälle, ei hän todennäköisesti näe mitään olennaista. Ennemmin tai myöhemmin kohtaat sellaisen ihmisen joka näkee sinut. Kauniina ja komeana, ainutlaatuisena sellaisena kuin olet.

-40-

Syöpäpotilaan ei tarvitse hävetä ulkonäköään. Jollekin so-pii kaljuna tai huivi päässä esiintyminen. Toinen käyttää mieluummin peruukkia. Joskus peruukki helpottaa arkea, koska hyvälaatuisen peruukin ansiosta kaikki tuntemattomat eivätkä ehkä tututkaan huomaa sairautta. Syöpää pääsee het-keksi pakoon. Ulkonäöstä huolehtiminen sairauden aikana ei ole turhamaista vaan piristää mieltä. Syövän aiheuttamaa ahdistusta ei tarvitse maksimoida laiminlyömällä ulkoisen olemuksensa. Aurinkopuuteria ja ykköset päälle.

Kuulinko oikein?Joskus ajatellaan, että nuoret syöpäpotilaat saavat osak-seen paljon myötätuntoa. Onnellisessa tapauksessa niin tapahtuukin. Aina niin ei kuitenkaan ole, mutta se ei ole mitenkään syöpäpotilaan vika tai sinusta johtuvaa. Kaikilla tuntuu olevan mielipide syövästä. Kärkevimmät kommentit kuulee varsinkin niiltä, jotka eivät ole sairastaneet tai seu-ranneet läheltä syöpäpotilaan arkea. Ihmiset, jopa täysin ventovieraat (kumma kyllä) katsovat oikeudekseen laukoa mitä sylki suuhun tuo.

Sairaalan odotustilassa enimmäkseen iäkkäiden potilaiden seurassa istuessasi, sinuun ehkä luodaan sääliviä katseita ja kuulet päivittelyä. Kaikki eivät tarkoita pahaa. Mutta on myös ihmisiä, jotka osoittavat sanoillaan ja teoillaan alhai-suutensa, jota on mahdotonta käsittää. Sitä ei tarvitsekaan ymmärtää.

–Jaa-a, mitäs päästit itsesi tuohon kuntoon, nuori ihminen ja tuollainen ylipaino.

–Mitä syntiä olet tehnyt, kun tuollaisen rangaistuksen sait. Voi sinua raukkaa.

–Mitäs siellä peruukin alla ajatellaan? (Tarkoituksellisen ajattelematon heitto)

–Niin, hiukset eivät varsinaisesti ohjaa ajatteluani.

-41-

–Kylläpä sä oot LAIHA! Kyllä sun pitäis nyt yrittää syödä hei jotain. Ethän sä muuten parane. (Syövästä tietoisen tutun kommentti)

–Ihanko totta! Kiitos terävästä analyysistä. En tiennytkään, että olen laihtunut kolme vaatekokoa ja saan ravintoa nestemäisessä muodossa, koska en kykene syömään vaikka kuinka haluaisin.

–Sähän et voi ottaa mitään (Tuttava holhoavaan tyyliin kaverin valmistujaisjuhlissa, kun sinulle tarjotaan kuohuviiniä)

–Mistä sä tiedät mitä mä voin tehdä! Et ole ainakaan vaivautunut kysymään, vaan oletat.

–Mitä sinä nuori ihminen siinä vanhusten paikalla istut, eikö sinulla ole mitään kotikasvatusta? (Tuntematon raitiovaunussa)

–Tiedoksi, en pysty seisomaan. Otsassani ei lue syöpä enkä halua sitä alleviivata. Vai pitäisikö huutaa koko raitiovaunulliselle sairastavansa syöpää?

-42-

–Voi kuule tyttö, eihän sinulla ole mitään tietoa todellisista sairauksista (Tuntematon pankin jonossa)

–Keppejä voi joutua käyttämään muustakin syystä kuin murtumasta johtuen, idiootti.

–No ei toi nyt kovin sairas ookkaan, kun pystyy tulemaan juhliin ja käymään baarissa. (Niin sanotun kaverin kommentti)

–Niin, näissä kahden viikon hoitosykleissä on muutama hyvä päivä. Mutta ilmeisesti sairastuneen kuuluu maata 24/7 sängyn pohjalla ja odottaa, että kuolema korjaa.

-43-

Osui ja upposi

Ilkeimmät kommentit napsahtavat yllättävässä tilanteessa päin näköä. Ne tyrmäävät. Jos pystyt sano suorat sanat. Aina et ehkä kykene sanomaan mitään takaisin. Se ei ole heikkouden merkki, vaikka jälkikäteen suututtaakin miksei pystynyt puolustautumaan. Joskus läheiset eivät välttämättä edes usko miten hirveitä asioita joudut kuulemaan. Myös läheinen voi satuttaa sanoillaan. Sellainen sivaltaa tunte-mattomien ääliöiden kommentteja vielä paljon syvemmälle.

Joskus ihmisillä on tapana häpeilemättä tuijottaa ja mul-koilla. Katseet ja supattelu satuttavat. Voit miettiä valmiiksi jotain, mitä voit tilanteen tulleen täräyttää takaisin.

–Kaupassa käydessäni keski-ikäinen pariskunta tuijotti suu auki, kun jonotin kaljupäisenä kassajonossa. Katsahdin heihin ja kysyin suoraan: tunnemmeko jostain? Kun sama möllötys jatkui totesin että: BÖÖ, tältä näyttää kolmekymppinen syöpäpotilas. Kannattaa laittaa suut nopeasti kiinni, ettei kärpäset lennä sisään!

Onneksi kaikki kommentit ja heitot eivät ole loukkaavia ja ilkeitä. Musta huumori naurattaa ja tsemppaa eniten juuri vaikeimmilla hetkillä.

–Näytät oikeesti tosi hyvältä. Sun kasvot on sileämmät kuin ikinä. Mikä sun ihon salaisuus on?

Vastaus pilke silmäkulmassa:

–Joka toinen viikko nauttittava ABVD-sytostaatti- cocktail.

–Näytät todella säteilevältä! Kiitti, kiva kuulla, että se näkyy ulospäin. Tulin just sädetyksestä.

–Äh, tää bussi on ihan täynnä. Vaan muutama vanhusten paikka vapaana. Mut ei hätää, mullahan on tää ´s-etukortti´. Se oikeuttaa istumapaikkaan.

-44-

Sosiaaliset suhteet”Ystävällisyys on ainoa asia maailmassa, joka kasvaa

korkoa sitä enemmän mitä enemmän sitä tuhlaa.” (Raili Malmberg)

Syöpä muuttaa lähes poikkeuksetta ystävä- ja tuttavapiiriä. Valitettavasti jotkut ihmiset, joita olet pitänyt läheisinä, eivätsittenkään ole oikeita ystäviä. Jonkun ystävän tai kaverin koh-dalla sinulla on ehkä jo aikaisemmin ollut aavistus siitä, että välittäminen ei sittenkään ole täysin molemminpuolista. Et vain ole vielä myöntänyt sitä itsellesi. Toisinaan joku pal-jastuu täysin yllättäen välinpitämättömäksi ja itsekkääksi. Läheisistä ihmissuhteista on aina vaikea luopua. Niin kä-sittämättömältä kuin se sairastuneen näkökulmasta tun-tuukin, joillekin syöpä on liian ikävä, vaikea tai pelottava asia. Ympäriltä paljastuu läheisiä, joilla ei tositilanteessa ole kykyä asettua toisen asemaan eikä osoittaa ja tuntea myötätuntoa. Pettyminen ihmiseen, josta on syvästi välit-tänyt, tuntuu kaikissa elämäntilanteissa, erityisesti hädän hetkellä tuskalliselta. On vaikea käsittää miksi joku lopettaa yhteydenpidon tai miten joku voi käyttäytyä niin itsekkäästi.

”Minulla on elämä käsissä, miten ystävällä ’on varaa’ kääntää selkä tai sanoa jotain noin ilkeää?”

Hädässä ystävä tunnetaan

Jotkut ystävyyssuhteet päättyvät syövän takia. Se tekee muu-tenkin vaikeassa tilanteessa todella kipeää. Syöpä käynnis-tää eräänlaisen ystävä- ja tuttavapiirin suursiivouksen. Sii-vousta usein viivytetään, mutta enemmin tai myöhemmin on välttämätöntä tuulettaa kunnolla, vetää jaloissa pyörivät villakoirat imuriin ja viedä ylimääräiset rojut kierrätykseen. Syöpä pakottaa siivoukseen silloin, kun vähiten huvittaisi tai jaksaisi. Itseään voi lohduttaa tiedolla, että se olisi ollut joka

-45-

tapauksessa ennen pitkää edessä. Siivouksen jälkeen voi tuntua autiolta. Mutta ajan myötä huomaa, että ympärillä on kaikki tarpeellinen ja vain sinne oikeasti kuuluvat asiat.

-46-

Syöpä ja seurustelusuhteet

”Pysyykö kumppani rinnalla tai löydänkö koskaan ketään? Voinko ikinä saada lapsia? Kelpaanko?”

Seurustelusuhteet ja mahdollinen perheen perustaminen mietityttävät nuoria syöpäpotilaita. Ehkä olet syövän yllät-täessä vakaassa parisuhteessa. Tai vasta tavannut hyvän tyypin, tutustumisvaiheessa. Tai yksin. Syöpä vaikuttaa seu-rustelusuhteisiin kuten kaikkiin ihmissuhteisiin.

”Ennen syöpähoitojen alkamista olin huolissani tulevaisuudestani moneltakin osin. Selviänkö, miten käy haaveeni perheestä? Nykyinen parisuhteenikin oli vielä varsin tuore. Olimme kumppanini kanssa tavanneet kesän alussa edellisenä vuotena, ja juuri ennen syöpähoitojen alkamista muutimme yhteen. Vaikka suhde oli alkutekijöissään, olimme ehtineet keskustella omista toiveista ja haaveistamme, millaisen parisuhteen ja millaisen perheen haluamme. Meillä molemmilla näihin toiveisiin liittyi lapsia. Miten tämän voisi tulevaisuudessa toteuttaa, jos syövästä selviän?”

–Myy_80

Joskus syöpä on liian kova koitos parisuhteelle. Ääritilanteessa saattaa tulla sanotuksi jotain sellaista mitä ei saa takaisin tai pysty sovittamaan. Toisaalta pelko toisen menettämi-sestä voi lujittaa suhdetta. Tätä ihmistä rakastan, ehdoitta. Puhuminen on ratkaisevan tärkeää. Syöpä ja rankat hoidot vaikuttavat fyysiseen olemukseen. Seksuaalisuuteen liitty-vät muutokset eivät ole helpoimpia puheenaiheita, mutta ilman puhetta asiat mutkistuvat entisestään.

”Seksuaalisuudesta puhuminen on tärkeää, mutta hiukan haasteellista useamman hengen huoneessa. Nuorten ihmisten parisuhteessa, kun suhde on vielä hauras eikä usein ole vielä kovin pitkäikäinen, on todella tärkeää ottaa toinen osapuoli mukaan hoitoon tai keskustelemaan tilanteesta. Tyttö/poikays-

-47-

tävä mukaan ainakin kerran, että voidaan keskustella myös hänen kanssaan ja kertoa, miten parhaiten tukea ja toimia erilaisissa tilanteissa. ” -Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

Suomen Syöpäpotilaat ry:n julkaisemista Syöpä ja seksu-aalisuus -oppaasta sekä Nuoren perheen selviytymisoppaasta löytyy runsaasti hyödyllistä tietoa syövän vaikutuksista sek-suaalisuuteen, parisuhteeseen sekä perheeseen.

Läheisen näkökulma ”On elettävä käsi sydämellä Kunnes käsi muuttuu sydämeksi, sydän kädeksi Kunnes on yhdentekevää kummalla ojentaa” (Tommy Taberman)

Sisko, veli, tyttö/poikaystävä, kummityttö, paras ystävä, työkaveri, ainoa lapsi, tuttu, opiskelukaveri tai lapsenlapsi. Syöpä koskettaa aina myös sairastuneen lähipiiriä. Sairas-tuminen vaikuttaa perheeseen, vaikka perheenjäsenet ei-vät asuisikaan saman katon alla. Sisarussuhteet ovat elä-män pisimpiä ihmissuhteita. Sisaren tai veljen vakava sai-raus pelottaa ja huoli selviämisestä painaa mieltä. Entä jos läheinen ei selviä? Nuoret aikuiset sairastuneet kanta-vat huolta myös lähipiirin jaksamisesta ja haluavat joskus suojella esimerkiksi sisaruksiaan tai muita perheenjäseniä vaikeimmilta asioilta.

On tärkeää kertoa sairastuneelle kuinka paljon hänestä vä-littää. Jos et tiedä miten auttaa, kysy rohkeasti. Eniten ongel-mia aiheuttavat vaikeneminen ja tietämättömyys. Välittämi-nen on kuultava ääneen. Joskus sairastunut on sulkeutunut eikä apu ”kelpaa”. Älä suutu tai lakkaa pitämästä yhteyttä, mutta kunnioita sairastuneen toiveita.

Myös omasta jaksamisesta täytyy huolehtia. On raskasta seurata vierestä tärkeän ja rakkaan ihmisen kärsimystä. Jos-kus lähipiiriin sattuu samanaikaisesti tai lyhyellä aikavälillä

-48-

useampi syöpätapaus. Läheinen kokee silloin elämän ai-heellisesti erityisen epäreiluksi myös omasta näkökulmas-taan. ”Miksi mun pitää jaksaa tätä, eikö kaikki voisi olla niin kuin ennenkin?” Joskus läheinen kokee olevansa avuton tai toisaalta riittämätön. Joskus suututtaa, väsyttää eikä jak-saisi yhtään. Ne ovat normaaleja ja sallittuja tunteita ilman syövän kaltaista ääritilannettakin. Hae tarvittaessa apua omaan jaksamiseen. Älä kuitenkaan hylkää sairastunutta tai käännä väsymystä sairastuneen syyksi.

”Hoidot aiheuttavat usein väsymystä, kipuja, jonka seurauk-sena käyttäytyminen muuttuu. Tulee kiukku- ja itkukohtauksia. Tällaisen 'oudon' käytöksen selittäminen muille on hankalaa. Työ- ja kaveruussuhteet ovat koetuksella tällaisessa tunteiden sekamelskassa.”

–Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

“Yhtä samalta ja rakkaalta hän näytti, hiuksilla tai ilman”

“Muistan vieläkin, kun Tiina soitti kesken työpäiväni. Hän oli juuri saanut syöpädiagnoosin. Se tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. Läheinen ystäväni olikin vakavasti sairas, ikää vain vähän päälle kaksikymmentä.

Ensijärkytyksen jälkeen tuli hirveä pelko, mitä jos Tiina ei selviäkään? Poikaystäväni Teemu, sanoi minulle: ‘Sun täytyy olla vahvana Tiinan rinnalla, itke vaikka mulle, kun itkettää.’ Mitä jos en pystykään olemaan vahva, muistan ajatelleeni.

Päätimme heti vaihtaa syöpä-sanan, emmekä käyttäneet sitä enää ollenkaan. Musta huumori auttaa kummasti piristämään vakaviakin asioita.

Tiina menetti hiuksia sytostaattien vuoksi. Niinpä sovimme, että ajelen loputkin hiukset pois. Aluksi tilanne jännitti ja pelottikin, mutta yhtä samalta ja rakkaalta hän näytti, hiuksilla tai ilman.

Vertais-kertomus

-49-

Välillä Tiinan kunto oli sairaalassa huono, eikä hän aina edes jaksanut avata silmiään. Istuin Tiinan vierellä lukien ääneen juorulehtiä. Mehukkaimmat jutut saivat kuitenkin aina meidät molemmat hymyilemään. Tärkeintä oli olla läsnä. Toinenmeistä kannattelee, kun toinen on heikoilla.

Sytostaattien hoitovaste oli erittäin hyvä ja Tiina selviytyi sairaudestaan. Se jätti jälkensä meihin molempiin, olemme kokeet yhdessä jotain erityistä ja unohtumatonta. Tiinan syövän myötä oma ajatusmaailmanikin muuttui, löysin itseni opiskelemasta sairaanhoitajaksi. Näin jälkeenpäin olen todennut, ettei aina tärkeintä ole oikeat sanat tai teot, ystävänä tärkeämpää on olla läsnä omana itsenään.“

–Riina

Asiantuntijavinkkejä sairastuneen läheiselle

Psykiatrian erikoislääkäri Irja Idman:

Miten läheisen kannattaisi suhtautua sairastuneeseen?

”Parasta on pysyä omana itsenään, entisissä rooleissa ja kuvi-oissa ja näin vahvistaa sairastuneen kokemusta terveestä elä-mästä. Tämä tarkoittaa kykyä osoittaa kiinnostusta ja usein vain valmiutta jutella niitä näitä ilman 'syvällisiä pohdintoja', halua olla yhdessä, kuunnella ja tuoda sairauden maailmaan terveen elämän tuulahduksia. Myötäelävä kuunteleminen loh-duttaa.”

Miten läheinen jaksaa sairastuneen rinnalla?

”Pyrkimällä elämään omaa normaalia elämää ja rajaamalla myötäelämisestä tulevaa huolen piiriä.”

Asian-tuntija!

-50-

Vinkkejä miten suhtautua sairastuneeseen läheiseen:

• Kerro kuinka paljon rakastat ja miten tärkeä läheise- si sinulle on. Välittäminen kannattaa sanoa ääneen. Yksikin viesti, kortti, puhelu tai vierailu voi pelas- taa sairastuneen koko päivän.

• Älä vähättele sairastuneen tunteita, tuntemuksia ja

hätää.

• Kysy mikä auttaa läheistäsi parhaiten, älä tuputa apua tai holhoa.

• Älä suutu jos apusi ei saa toivomaasi vastakaikua.

• Koita asettua toisen asemaan, mutta älä uhraudu.

• Pidä huolta omasta jaksamisesta, mutta älä syyllis- tä sairastunutta. Hän ei voi sairaudelleen mitään.

• Auta konkreettisissa asioissa (kaupassa käynti, sii- vous, ruoanlaitto).

• Kunnioita sairastuneen itsemääräämisoikeutta. Älä kerro sairaudesta ilman sairastuneen lupaa.

• Ole oma itsesi, riität sellaisena kuin olet.

• Sairastunut saattaa olla ”vaikea”. Muista, että hän elää ääritilanteessa ja tarvitsee myötätuntoa ja ym- märrystä. Poikkeustila ei jatku loputtomiin.

• Ylläpidä toivoa, mutta vältä ”kyllä se siitä” -tyylisiä heittoja.

• ”Tiedän miltä sinusta tuntuu” -kommentit kannat- taa unohtaa, jos et ole itse sairastanut (ja siitä huoli- matta). Kukaan ei voi tietää miltä sairastuneesta sisimmässään tuntuu.

-51-

“Koin epäreiluna sen, että kaksi minulle läheistä sairastui”

"Hyvä ystäväni sairastui syöpään 26-vuotiaana. Ystävän sairastuminen oli kova kolaus minulle. Äidilläni oli todettu syöpä puoli vuotta aiemmin ja elin jo valmiiksi jonkinlaisessa shokkitilassa. Elämä tuntui epäreilulta, miksi juuri näiden ihmisten piti sairastua? Tuntui turhauttavalta, kun en tiennyt miten olisin voinut auttaa tai helpottaa läheisteni oloa. Pelko, huoli, suru, riittämättömyys, turhautuminen, epätoivo. Mutta myös syyllisyys. Koin epäreiluna sen, että kaksi minulle läheistä sairastui. Tuntui väärältä ajatella näin itsekkäästi, koska enhän kuitenkaan itse ollut sairastunut. Tuntui väärältä purkaa omaa pahaa oloaan ystävälleni ja äidilleni. Koin kuitenkin suurta tarvetta päästä puhumaan molemmille myös toisen sairaudesta. Lopulta tuntuikin, että juuri ystävälleni ja äidilleni puhuminen auttoivat minua eniten. He tuntuivat ymmärtävän parhaiten myös minun tunteitani. Tämä herätti myös syyllisyyttä. Tuntui väärältä hakea tukea itselleen. Toisaalta oli helpottavaa ja lohdullista, kun sai puhua pahaa oloaan pois.

Äitini kuolemasta muutaman vuoden päästä oli vaikea kertoa ystävälleni. Pelkäsin olevani taakka hänelle. Sain kuitenkin suunnattoman paljon lohtua ystävästäni. Ei pelkästään sanoista ja läsnäolosta vaan pitkälti myös siitä taistelusta mitä ystäväni oli voittamassa. Vaikka tuntui ja edelleen tuntuu väärältä hakea itselleen tukea syöpäsairaalta itseltään, on se ollut kaikkein tärkeintä ja arvokkainta tukea minulle. Sanojen sisältö ei ole ollut niinkään tärkeää, vaan läsnäolo ja se, että saa kysyä ’miten voit tänään?’. Ja että saa kokea olevansa tärkeä toisen jakaessa myös raskaita asioita kanssani."

–Tarja

Vertais-kertomus

-52-

Yksityisyyden kunnioittaminen

Nuoren aikuisen sairastuminen vaikuttaa perhesuhteisiin ja joskus myös perheen roolit muuttuvat. Kun nuori aikui-nen sairastuu, tuntuu että elämä menee väärin päin. Oman lapsen sairastuminen vakavasti on vanhemmille ja isovan-hemmille raskas kokemus, vaikka lapsi olisikin jo aikuinen. Omillaan asuva nuori aikuinen saattaa tarvita päivittäistä apua ja hoivaa. Edessä voi olla paluu lapsuudenkotiin tai vanhemman säännöllinen oleskelu nuoren aikuisen omassa kodissa.

”Äiti-ihmiset suhtautuvat lapsiinsa joskus liiankin ’tunkeilevasti’. Omaisille yritän tätä asiaa sanoa. Se, että on sairas ja väsynyt, ei tee ihmistä tyhmäksi eikä muuta häntä takaisin lapseksi.”

–Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

Vanhemmat eivät sairastumisen kaltaisessa poikkeustilassa aina ymmärrä, että apua tarvitseva nuori ei ole taantunut takaisin lapseksi. Aikuisen lapsen yksityisyyttä ja itsemää-räämisoikeutta on kunnioitettava kaikissa tilanteissa. Vil-pitön apu ei ole holhoamista ja henkilökohtaisten asioiden nuuskimista. Jos nuori aikuinen seurustelee tai hänellä on

-53-

jo oma perhe saattaa vanhempien väliintulo mutkistaa asi-oita entisestään. Toisaalta yksin elävän nuoren vanhemmat tai lähisukulaiset voivat kokea nuoren elinpiirin poikkeusti-lassa täysin omaksi reviirikseen. Nuori aikuinen on täysival-tainen sairaudesta ja ihmissuhdestatuksesta riippumatta.

Vaikeistakin tuntemuksista ja ristiriidoista on hyvä puhua ääneen. Se ei aina ole helppoa. Voit pyytää esimerkiksi sai-raalaan henkilökuntaa muistuttamaan vanhempaa roolis-taan, jos solmut eivät aukea puhumalla.

Suomen Syöpäpotilaat ry:n julkaisemasta Opas syöpäpoti-laan läheiselle -teoksesta löytyy tietoa syövän vaikutuksista läheissuhteisiin. Opaskirjanen on saatavana sekä printti että pdf-muodossa.

”Oman elämän oli kuitenkin jatkuttava”

"Kun alle 30-vuotias ystäväni oli lähtenyt etelä-helsinkiläisen olutravintolan pöydästä kerrottuaan sairastuneensa syöpään, oli ensimmäinen reaktioni naurahdus. Mietin sitä naurua usein jälkikäteen, sitä kuinka epäsopivaa se siinä tilanteessa oli, ja pohdin mistä se tuli. Enkö ymmärtänyt mistä oli kyse? Suhtauduinko kevytmielisesti toisen vakavaan tilanteeseen? Kun ystäväni pitkän taistelun jälkeen oli selättänyt sairauden, pystyin sanomaan, etten todella ollut ymmärtänyt mistä oli kyse. Ensireaktio kertoi kuitenkin luultavasti lähinnä järkytyksestä, mutta myös siitä ristiriitaisuudesta, joka syöpää sairastavan läheisen elämään liittyy.

Syöpä oli aiemminkin ollut osa elämääni, kun pikkusiskoni sairasti lapsena leukemian. Tuolloin siskon syöpä näkyi omassa arjessani lähinnä siten että vietin pidempiä aikoja mummolassa ja opin kirjoittamaan ’sytostaatti’ ennen kuin täytin kahdeksan. Syöpä oli tietenkin raskas kokemus

Vertais-kertomus

-54-

koko perheelle, mutta kokemus auttoi myös suhtautumaan ystäväni sairauteen tavallisemmin,ei minään pelottavana mysteerinä.

Ystäväni sairastuttua tuntui vaikealta nähdä toisen elämän pysähtyvän, kun oma elämä jatkui ennallaan. Ristiriitaiset tunteet silloin, kun oli kiire lukea tenttiin ja samaan aikaan luvannut mennä sairaalaan, tai huono omatunto osallistumisesta juhliin, joihin ystäväni ei päässyt. Keksittyäni aikani itselleni syitä, miksi minun oli ’pakko’ tehdä jotakin hauskaa, tajusin, että oman elämän oli kuitenkin jatkuttava, jotta pystyi auttamaan ystävää voittamaan omansa takaisin. Siskon parantuminen oli iskostanut minuun vahvan uskon siitä, että jokainen syöpään sairastunut paranee, ja tämän uskon avulla pystyin tukemaan myös ystävääni."

–Ystävä

Ihmisenä olemisen ehdot ”Rakastan sinua Elämä. Rakastan sinua silloin, kun sinä annat, kun ilo, hellyys, ystävyys, ihmisen läheisyyden lämpö lankeavat osakseni ja sydämeni on kevyt ja onnellinen”

Vakava sairastuminen pakottaa jokaisen sairastuneen elä-män suurimpien kysymysten ääreen. Moni nuori aikuinen on todennäköisesti joskus miettinyt elämän rajallisuutta joko läheisen poismenon tai omakohtaisten kokemusten kautta. Oman elämän päättyminen nuorena tuntuu kuiten-kin vieraalta ja mahdottomalta ajatukselta. Syöpädiagnoosi rikkoo nuoruuden kuolemattomuuden illuusion.

Kuolema usein sivuutetaan, työnnetään syrjään ja häivy-tetään pois päiväjärjestyksestä. Kuolema pelottaa ja ah-

-55-

distaa. Se on kuitenkin elämän ehdoton välttämättömyys. Kukaan ei voi ennalta tietää elämänsä käsikirjoitusta eikä päiviensä lukumäärää. Voimme monella tavalla vaikuttaa hyvinvointiimme, sekä yksilöllisillä valinnoilla että yhteis-kunnallisella tasolla. Mutta emme voi koskaan täydellisesti hallita elämää ja kuolemaa.

”Mutta tahdon oppia rakastamaan sinua silloinkin kun sinä otat, kun vaadit takaisin jonkun lahjoistasi, kun kiellät jotain keskeistä, jotain jota ilman on autiota elää, tai pakotat minut hyväksymään kipeää tekevien jäähyväisten välttämättömyyden.”

Joskus elämänlanka on ohut ja katkeaa jo varhaislapsuu-dessa. Joskus äkillinen onnettomuus päättää nuoren ai-kuisen elämän. Useimmilla silmät sulkeutuvat viimeisen kerran vanhuuden sairaudesta johtuen. Elämänkaariajat-telussa on vahvasti läsnä mielikuva elämänkulusta lap-suudesta vanhuuteen. Kuolema mielletään ensisijaisesti vanhuuteen kuuluvaksi.

Syöpädiagnoosi säikäyttää, koska kuoleman mahdollisuus tulee yhtäkkiä lähelle ja ajankohtaiseksi. Alkujärkytystä saattaa lievittää tilastotieto hyvästä hoitovasteesta vastaa-vanlaisissa syöpätapauksissa. Nuoret myös usein sietävät raskaita hoitoja iäkkäämpiä paremmin. Joskus alkutilanne on syöpätyypistä riippuen rohkaiseva, syöpä ei ole ehtinyt levitä laajalle tai leikkaushoito on mahdollinen. Lähtöase-telmista huolimatta syöpäpotilas joutuu ajatustasolla teke-misiin kuoleman kanssa.

Joskus läheisiä saattaa ärsyttää tai ihmetyttää ”olosuhteisiin nähden hyvin pärjäävän” syöpäpotilaan kuolemanpelko ja tarve miettiä kuoleman mahdollisuutta. Ajatukset omista hautajaisista pyörivät mielessä vaikka tilanne ei vielä olisi-kaan niin lopullinen. Sairastuneella on oikeus tuntea pelkoa ja pohtia kaikkia sairauteen liittyviä asioita, myös kuolemaa. Hautajaisohjelmiston ja vieraslistan suunnittelu on useim-mille syöpäpotilaille osa surun- ja pelontyöstämisprosessia.

-56-

Maailmanlopun tunnelmiin ei silti pidä jäädä piehtaroi-maan. Yleensä, kun synkät ajatukset saa purkaa ilman vä-hättelyä tai vaikenemisen pakkoa, löytyy myös toiveikkuus. Joskus ajatukset sahaavat saman päivän tai tunnin aikana epätoivosta vahvaan tsemppimieleen.

-57-

Kun hoidot eivät tehoa

Rohkaisevista selviytymisprosenteista huolimatta on tilan-teita, joissa jo alkuasetelma on hyvin vaikea. Leikkausta ei voida toteuttaa, syöpä on laajalle levinnyt tai se ei reagoi hoitoihin. Kaikki keinot käydään läpi, mutta hoitohenkilö-kunta joutuu silti toteamaan ettei syöpää voida nujertaa. Toivo, joka kannattelee ihmistä kaikissa elämän vaiheissa tuntuu muuttuvan toivottomuudeksi. Mitä minulle tapah-tuu? Kuinka monta päivää minulla on jäljellä? Elämän vaikeimmat kysymykset valtaavat tajunnan. En halua vielä lähteä.

”Sillä saaminen ja luopuminen, tuleminen ja lähteminen, alku ja loppu, kaikki ne kuuluvat sinun kuvaasi, Elämä, ja siksi tahdonkin kiittää sinua kaikesta, itkusta ja naurusta, ilosta ja tuskasta, rakkaudesta ja rakkaudettomuudesta, kukkimisesta ja kuihtumisen kivusta”

Kuoleman lähestyminen muuttaa ajattelua ja olemista. Mutta ihmisenä olemisen perusasiat säilyvät niin kauan kuin elämä jatkuu. Tunne ja tietoisuus oman elämän jaka-mattomasta arvosta – sen pituudesta riippumatta – sekä läheisten rakkaus kannattelevat myös luopumisen tuskassa. Toivottomuuden sijaan toivo muuttuu toivoksi hyvistä päi-vistä, kivuttomuudesta ja ajasta kaikkein tärkeimpien ja rak-kaimpien ihmisten ja asioiden parissa. Kuolemaa ei pidä piilottaa tai kieltää. On tärkeää voida purkaa pelkoa ja hä-tää, kysyä kaikesta ja kaikilta keneltä kokee tarvitsevansa vastauksia tai tukea.

Kuoleman väistämättömyys ei tee sairastuneesta pyhää, joka ei voisi esimerkiksi suuttua, iloita tai kokea kaikkia muitakin ”normaaliin” elämään kuuluvia tunnetiloja. Ei ole olemassa mitään oikeaa tai väärää tapaa kohdata kuolema.

Jokaisesta elämästä jää jälki. Kuoleman jälkeen elämme nii-den ihmisten ajatuksissa, joita elämämme on koskettanut. Surun rinnalla kulkee kiitollisuus niistä hetkistä, jotka sain ja saimme kokea. Yksin ja yhdessä. Kuoleman lähestyessä mielen täyttää epätietoisuus, mutta myös tietoisuus kai-kesta siitä mitä omaan elämään on mahtunut.

-58-

Millaisen ilon syntymäni ja olemassaoloni perheelleni ja ystävilleni on tuottanut. Miten ihania ja unohtumattomia hetkiä sain viettää sisarusteni kanssa, ainaisia nahisteluita unohtamatta. Että meistä tuli ystäviä. Miten satuinkin tu-tustumaan juuri häneen. Säätämistä, kompurointeja ja epä-varmuutta. Kyyneleitä ja katkeria pettymyksiä. Onnistumi-nen kovan harjoittelun jälkeen. Kesät ja koulun päättymi-nen. Ensimmäinen suudelma. Ihastumisen tunne ja perho-set vatsassa. Työpaikka ja opiskelupaikan varmistuminen. Ehdoton rakkaus, jonka näen, kuulen ja tunnen minulle tärkeimpien ihmisten katseissa, sanoissa ja olemuksessa. Tiedän, ettei se kuole vaikka minun täytyykin lähteä. Rak-kaus, jota tunnen läheisiäni kohtaan. Kaikki vaiheet. Aikani.

”sillä katoamisen ja kuolemankin varjon alla täyttää sydämeni riemuitseva kiitollisuus: olen saanut olla ihminen.”

(Raili Malmberg)

Asiantuntija-apua kuoleman kohtaamiseen

Jos syöpää ei voida parantaa, miten käsitellä kuoleman-pelkoa ja surua?

”Ihmisen osana on olla tietoinen elämän peruslaista: kun syn-nyn myös kuolen. Välissä on elämä. Sen kestoa emme kukaan ennalta tiedä. Kuolemanpelkoa vasten ymmärrys elämän ai-nutkertaisuudesta ja arvosta yleensä korostuu. Se auttaa jak-samaan. Pelosta voi vähitellen kasvaa rohkeutta, vahvaa elä-misen, jopa vapauden tunnetta. Turhat murheet seuloutuvat pois. Yhteys muihin, tunne, että sairaudesta huolimatta on mukana maailman menossa ja osallisena lähipiirin elämässä kannattelee epätoivon ja pelon hetkinä.”

-Syöpätautien klinikan psykiatrian erikoislääkäri Irja Idman

Asian-tuntija!

-59-

"Joskus ei ole sanoja on vain kosketus"

”Kuolemanpelon ja surun käsittely on vaikeaa myös ammat-tilaiselle. Jokaiseen tilanteeseen on mentävä erikseen, eikä ole kaavaa miten toimia. Joskus ei ole sanoja on vain kosketus, joskus voi puhua avoimesti kaikesta. Toivoa voi ja pitää olla erilaisilla tasoilla. Jos ei ole toiveita paranemisesta, voi olla toi-voa kivuttomuudesta tai paremmasta unesta. Toivo kannatte-lee ihmistä, eikä sitä saa kadottaa. En tiedä onko nuorten syö-päpotilaiden pelko erilaista kuin vanhempien, mutta tuntuu, että nuoret eivät usein tuo pelkoaan julki. Usein kysyn hoitojen alussa, pelottaako hoitoihin tulo ja samalla pääsee keskustele-maan vähän laajemminkin peloista. Suru, pelko ja kuolema ovat asioita, jotka vaativat rauhallisen tilanteen keskustelulle."

–Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

"Tieto siitä, ettei tule hylätyksi on tärkeä"

”On tärkeä puhua siitä mikä kuolemassa pelottaa, niin hoita-jien, ammattiauttajien kuin läheistenkin kanssa. ’Pilkkoa’ isoa asiaa pienemmäksi. Mikä tuntuu pahimmalta? Selvittää, mitä asioille voidaan tehdä. Tieto siitä, ettei tule hylätyksi on tärkeä.

Kun toivo paranemisesta joudutaan hylkäämään, tilalle voi tulla uusia asioita ja toivo voikin merkitä oman itsensä ja elä-mänsä hallinnan tunnetta, kivuttomuutta ja hyvää oloa, ole-mista läheisten kanssa. Hyvien aikojen ja menneisyyden muis-telu saattavat tuoda hyvää mieltä.

Ylipäätään, että uskaltaa aloittaa kuolemasta puhumisen, etteivät kaikki ole vain hiljaa asiasta, suojellakseen toista ah-distukselta.”

–Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

-60-

”Olenko enää minä ilman häntä?”

”Pikkusiskoni pitkään jatkuneille niskakivuille ja pahoinvointikohtauksille löytyi vappuaattona 2008 selitys. Lääkärikäynti pysäytti meidän kaikkien läheisten elämän, kun magneettikuva paljasti ison aivokasvaimen. Seuraavana aamuna meidän piti juoda kuohuviiniä piknikillä, mutta istuimmekin Töölön sairaalan kahvilassa yrittäen ymmärtää mitä oli tapahtumassa. Leikkauksen jälkeen tiesimme, ettei kasvain koskaan häviäisi, sillä se kasvoi osaksi aivorungossa ja oli pahanlaatuinen. Siskoni oli silloin 20-vuotias. En halunnut moneen päivään nähdä ketään tai liikkua ihmisten ilmoilla. Toisaalta halusin kertoa Siwan kassalle ja kaikille tuntemattomille mitä siskolleni oli tapahtunut. Tuntui epäreilulta, että muut saavat nauttia elämästä, kun siskoni makaa teho-osastolla. Alun epätietoisuus ja ahdistus oli ehdottomasti sairastamisen pahinta aikaa.

Kun pahin shokki oli ohi, ja leikkauksesta toipuminen alkoi, täytyimme kaikki toivosta. Vähensin töitä, siskoni oli luonani usein yökylässä ja kirjoittelimme kaikki päivät pitkiä viestiketjuja Facebookissa. Perustimme yhteisen ruokablogin ja kävimme festareilla. Näin myös paljon omia ystäviäni ja pidin kiinni tavallisesta elämästä. Ihaninta oli nähdä siskoni kykenevän välillä samaan, sillä se oli hänen uusi suuri haaveensa. En ollut kuvitellut, että arki voisi tehdä meidät kaikki niin iloisiksi.

Välillä istuin siskoni vierellä sairaalassa ja hoidoissa. Olin positiivinen, mutta silloin tällöin muistin, etteihän parane ja itkin ikävääni. Kenelle soitan, kunhaluan muistaa mikä oli se lapsuuden lempiohjel-mamme? Olenko enää minä ilman häntä?

Vertais-kertomus

-61-

Siskoni kuoli 22-vuotiaana joulukuussa 2010 sairas-tettuaan kaksi ja puoli vuotta syöpää. Hän suunnitteli omat hautajaisensa ja piti jäähyväisbileet ystävilleen. Kävimme pilailupuodissa ostamassa muovisia aivoja, joita heitimme yleisöön bändin esiintyessä.

Ne bileet olivat elämäni hauskimmat ja haikeimmat. Viimeinen kuukausi oli rankka ja odottava – onneksi siskoni nukkui pois rauhallisesti. Hänen kuoltuaan huomasin, miten paljon olin ehtinyt surra ja luopua sairastamisen aikana. Vaikka ikävä on edelleen kova, tuntui oman elämän jatkaminen luontevalta.

Sairastamiseen liittyi paljon surua ja turhautumista, mutta nykyään muistan lähinnä ne iloiset muistot. Vaikka joskus oli raskasta yrittää olla vahva toisen puolesta ja pitää yllä toivoa, tiedän että niiden voimalla siskoni sairastaminen oli helpompaa. Jos hän ei jaksanut, minä jaksoin. Minulla on koko loppuelämä aikaa surra, mutta aika siskoni kanssa oli rajallinen. Onneksi käytin sen niin kuin käytin.”

–Pinja

TJo (tänään jäljellä o) ”Vahva toive on voimakkaampi elämän piristys kuin mikään jo toteutunut ilo.”

(Nietzsche)

Pitkän ponnistelun ja sillä hetkellä ikuisuudelta tuntuneen hoitojakson lopulla koittaa viimeinen sairaalakeikka. Mara-tonilta tuntunut koetus on loppusuoralla. Viimeiset metrit menevät rutiinilla. Sytostaattitiputus, sädetys, leikkaus tai muu hoitotoimenpide, toistaiseksi viimeistä kertaa. Mie-lessään on lukemattomia kertoja kuvitellut miltä silloin

-62-

tuntuu. Mieletön helpotus, että koko homma on nyt tapu-teltu, rämmitty, tai mitä termiä sitten haluaakaan käyttää. Akuuttivaihe on syöpätyypistä ja levinneisyydestä riippuen saattanut kestää muutaman kuukauden tai yli vuodenkin. Silloin kun hoidot ovat kestäneet pitkään viimeistä hoito-kertaa odottaa erityisen hartaasti.

Miltä nyt tuntuu?

Suomalaisilta urheilijoilta kysytään usein heti suorituksen jälkeen jo kliseeksi muodostunut klassikko: ”Miltä nyt tun-tuu?” Enemmän tai vähemmän pilke silmäkulmassa lausut-tuna vastauksena kuullaan usein: ”Lähdin tekemään oman suorituksen, katsotaan mihin se riittää.” Syöpämaratonin jälkeen ei välttämättä tunnu oikein miltään. Viimeinen hoi-tokerta ei ehkä tunnu yhtään sen helpommalta tai inhotta-vammalta kuin aikaisemmatkaan. Joskus hoitojen päätty-essä on niin uupunut, että toiseen elämänvaiheeseen siir-tymisen helpotuksen havaitsee vasta paljon myöhemmin.

TJ0!!! Voi miltä susta mahtaa tuntua nyt? Olit niin tiiviisti mielessä eilisen ja tän päivän. Mietin mitä ajatuksia sun mielessä mahtoi liikkua, kun olit vikoissa sytoissa. Vaikka olo oli voitonriemuinen ja helpottunut, siihen ehkä sekoittui hitunen jopa haikeutta ja epävarmuutta? Hyvästit sua hoitaneille ja susta välittäneille ihmisille sairaalassa, elämää murtavan ajanjakson päättymistä, kaksiviikkoisjaksoista irtautumista, uuteen astumista. Kaikin tavoin elämä ei samaa kuin ennen, mutta toivottavasti pian ihanampaa kuin koskaan.

(Tekstiviesti kummilta)

-63-

On paradoksaalista, että hoitojakson päättyminen voi tun-tua myös pelottavalta. Toistuva hoitosarja ja sairaalan tuttu henkilökunta luovat turvallista jatkuvuutta ja rytmittävät muuten hallitsemattomalta ja joskus kaoottiselta tuntu-vaa sairastamista.

Syöpähoitojen päättyminen ja paluu arkeen saattaa aluksi herättää ristiriitaisia ajatuksia. Kuin tipahtaisi tyhjän päälle.

”Pitäisi olla onnensa kukkuloilla ja tavallaan onkin. Mutta samalla huomaa ikävöivänsä tuttua henkilökuntaa ja turvaverkkoa, joka sairaalassa ollessa ja käydessä kannatteli. Kerrasta toiseen.”

-64-

Paluu normaaliin päiväjärjestykseen

Odotukset saattavat olla kovat. Jotta jaksaisi hoitojakson loppuun asti, on täytynyt kuvitella itsensä voittajana maaliin. Keskittää ajatukset tulevaisuuteen ja unelmiin.

"Sitten kun tää on ohi, kaikki on paremmin."

Reissu paratiisirannalle. Siihen paikkaan, jonka näki mieles-sään joka kerta, kun pistokset, leikkaushaavat ja tipan aset-taminen vihloivat erityisen ilkeästi. Itsensä palkitseminen. Tai pitkään haaveena kajastelleen taidon opetteleminen. "Nyt kaikki mulle heti!" Vaikka fyysisesti ja henkisesti kuormit-tavien hoitojen päättyminen on valtava helpotus, saattaa arkirytmin löytyminen viedä aikaa. Elämästä ajattelee eri lailla. Hoitojen päättymisen jälkeen on kiire lunastaa kaikki lupaukset ja toteuttaa haaveet. Mieluiten heti.

"Sitku"-ajattelu turhauttaa ja suututtaa. Entä jos syöpä uusii?Sairastumisen ja selviämisen yksi parhaista vaikutuksista on jahkailun ja asioiden turhan viivyttämisen muuttaminen toiminnaksi. On tärkeää tehdä haaveista totta. Mutta toi-saalta hyväksyä, ettei koko maailma muutu hetkessä, vaikka itse onkin muuttunut tai muuttanut ajattelutapaansa. Syö-västä selviämisestä vapautuva elämänusko on mahdol-lista valjastaa monenlaisten hyvien asioiden edistämiseen. Olipa sitten kyse omasta lähipiiristä tai ympäröivästä yh-teiskunnasta.

Maailmaa voi muuttaa kun hyväksyy, että isotkin asiat saa-vat alkunsa unelmista ja ideoista, alkujaan pienistä teoista.

Syöpä ja siitä selviäminen ei toisaalta velvoita mihinkään urotekoihin tai velvollisuuteen ”parantaa maailmaa”. Vai-keasta sairaudesta selviämisen voi kokea voimavarana.

Mutta syövästä toipuneen ei tarvitse tuntea vähäisintäkään velvollisuutta olla jotenkin valaistunut ja kaikkien arkisten harmien yläpuolella. Elämä jatkuu ja samat vanhat pikku-asiat alkavat ennen pitkää nakertaa entiseen malliin. Ison vastoinkäymisen voittamisesta saattaa kuitenkin olla apua ja siitä voi saada perspektiiviä myös arkisiin huoliin.

-65-

Aika on rajallista

Elää, elää, elää! Elää raivokkaasti elämän korkea hetki terälehdet äärimmilleen auenneina elää ihanasti kukkien tuoksustansa, auringosta hourien, huumaavasti, täyteläästi elää."

(Katri Vala)

Ympäristö ei ole muuttunut syövästä huolimatta. Syövän selättänyt voi joutua törmäyskurssille perheen, kavereiden, tuttavien ja työyhteisön kanssa. Muut ovat vasta ehtineet huokaista helpotuksesta. Aika on vakavan sairauden koh-danneelle uudella tavalla rajallista.

”Kaveruussuhteet ovat saattaneet muuttua, kavereita on ka-donnut ja ehkä sairaus on tuonut uusia ystäviäkin. Psyykkisesti se saattaa olla erittäin raskasta. Psykiatrin tai psykologin apua tarjotaan usein hoitojen alkuvaiheessa, tärkeää sekin, mutta vähintään yhtä tärkeää olisi tapaaminen hoitojen loputtua. Tällöin on aika kerrata, mitä on tullut käytyä läpi, ja miten tästä mennään eteenpäin. Tärkeää on myös muistaa, että psykiatrilla käynti ei tarkoita, että päässä olisi vikaa (tämä on monilla edelleen pelkona). Työhön tai opiskeluun palaaminen ei ole helppoa isojen muutosten jälkeen. Itselleen ja läheisille on siinä tilanteessa annettava aikaa sopeutua muutokseen.” –Syöpätautien klinikan sairaanhoitaja

Lähipiiriä saattaa myös hämmentää "jos pysyn terveenä" -puhe. Pelko syövän uusimisesta on todellinen ja vaivaa vielä pitkään hoitojen päättymisen jälkeen. Vakavaa sai-rastumista voi tietenkin pelätä ilman sairaushistoriaakin, mutta silloin pelko on erilaista. Kun tietää mitä on odotet-tavissa, pelko on huomattavasti konkreettisempaa. Uusi-mispelkoa ei pidä vähätellä, muttei lietsoakaan. Hallittu pelko suojelee ihmistä ja pitää valppaana niin, että jossa-kin tapauksessa sairauden uusiutumisen havaitsee jo var-haisessa vaiheessa.

-66-

Elämä kontrollissaSyöpä syöpyy mieleen monella tavalla ja tasolla. Joskus sai-rastuneet kertovat ehdollistuneensa jo pelkästään sairaala-rakennukselle. Sen näkeminen tai ajatteleminen aiheuttaa fyysistä pahoinvointia ja mieleen tunkeutuu sairauteen ja sairastamiseen liittyvät kokemukset ja ajatukset. Syövän akuuttivaiheen jälkeen alkavat kontrollit eli tarkastukset, jolloin hoitotuloksen pysyvyyttä seurataan säännöllisin vä-liajoin tehtävillä tutkimuksilla.

Kontrollien tiheys ja kullakin kerralla tehtävät tutkimukset vaih-televat eri syöpätyypeissä. Aluksi tarkastuksia on tiheästi. Ellei oireita ilmene, loppua kohden kontrollit harvenevat yhdeksi vuositarkastukseksi. Kun syöpä on pysynyt remissiossa, eli sairaus ei ole uusinut viiden vuoden kuluttua sen toteami-sesta, on potilas niin sanotusti virallisesti terve. Joissakin tapauksissa seurantaa jatketaan myös viiden vuoden jäl-keen. Periaatteessa todennäköisyys sairastua on kuitenkin tuolloin palautunut niin sanotun terveen väestön tasolle.

Syöpä jättää elämään tuntemuksia, joita on vaikea kuvailla tyhjentävästi. Pelko ja haamukivut hälvenevät ajan myötä, vaikka kontrollien alussa sitä on vaikea uskoa. Tietoisuus syövästä on jollakin tasolla aina olemassa.

”Syöpäkontrollit jatkuvat vielä useita vuosia. Niihin ei koskaan totu. Etenkin alkuun jokainen kontrolli pelotti ja alussa itsekin tuli seurailtua omia imusolmukkeitaan ahkerasti, ei enää. Syöpäkriisin aikana aktiivisesti hakemani tuki auttoi kantamaan sairastamiskriisin aikaisen ajan, ja antoi hyvät lähtökohdat jatkaa elämää eteenpäin. Luottamus omaan terveyteen on edelleen varsin horjuva.”

–Myy_80

-67-

Kontrollit pelottavat ja on erittäin tavallista tuntea ja havain-noida sairauden merkkejä kehossaan. Kontrollitutkimukset ovat tärkeitä rajapyykkejä. Jokainen hyvä tulos lujittaa otetta elämästä. On myös tärkeää havaita relapsi eli syövän uusi-minen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

Syövän uusiminen

”Saat voimaa, rohkeutta ja itsevarmuutta jokaisesta kokemuksesta, jossa pysähdyt kohtaamaan pelkosi. Voit sanoa itsellesi: Olen läpikäynyt tämän kauhun, pystyn kohtaaman seuraavankin haasteen. Pitää tehdä se, mihin ei usko kykenevänsä.”

(Eleanor Roosevelt)

Sairauden uusiminen tuntuu musertavalta. Miten enää jak-san, eikö yksi kierros h**v***ssä riittänyt. Elämä tuntuu epäreilummalta kuin koskaan. Jostain on kaivettava voi-mat jaksaa.

Myös uusinut syöpä voidaan nujertaa, riippuen yksilölli-sestä tilanteesta. Esimerkiksi uudenlaiset täsmähoidot, kan-tasoluhoidot ja jatkuvasti kehittyvät lukuisat uudet hoito-muodot tarjoavat toivoa paranemisesta.

-68-

Se siitä!”Tulevaisuus kuuluu niille, jotka uskovat unelmiinsa.”

(Eleanor Roosevelt)

Hyvät tulokset ja hoitojen sekä kontrollien päättyminen ovat juhlimisen arvoisia asioita. Iloa ja onnentunnetta on vaikea kuvailla, kun syövän jälkeen unelma tai toive, jonka voimin jaksoi eteenpäin, toteutuu. Se, mikä kerran tuntui olevan saavuttamattomissa, on nyt totta. Tutkintotodistusta hypistellessä, palmurannalla pötköttäessä, mestaruusmitali kaulassa. Matkalla alttarille tai maistraattiin sanomaan tah-don, oman lapsen (biologisen tai adoptoidun) ensi kertaa syliin nostaessa. Muut eivät sitä näe, mutta mielessä vilis-tää koko elämän kirjo. Kaikki vaiheet.

Suurin onnellisuudentunne selviämisestä sisältyy usein kuitenkin tavallisiin jokapäiväisiin asioihin. "Itsestään sel-vyyksiä" ei toipumisen jälkeen ajattele eikä tarvitsekaan ajatella joka päivä. Mutta silloin tällöin keskellä tavallista arkea muistaa yhtäkkiä sairausajan. Lukiessa, kirjoittaessa, liikkuessa, syödessä ja kesäyönä kaupungin kaduilla käys-kennellessä havahtuu huomaamaan miten onnellinen ja kiitollinen on.

”Tukeutuminen läheisiin ja toisiin syöpätaistelun läpikäyneisiin ovat olleet suurena apuna syöpähoitojen jälkeen. Vertaistuen tärkeys ja voima on tullut tutuksi minulle niin paikallisen syöpäyhdistyksen, sopeutumisvalmennus- ja virkistyskurssien kuin netin vertaiskeskustelupalstojen kautta. Syöpäajatukset ja vanhat muistot syöpäsairastamisesta nousivat uudemman kerran enenevässä määrin mieleen, kun tulin raskaaksi, luomusti. Luottamus omaan kroppaan hedelmällisyyden osalta palasi.”

–Myy_80

-69-

Viiden vuoden kuluttua syövän toteamisesta kontrollit päät-tyvät. Matka, jota et voinut valita tai jonka suuntaa et voinut ennalta määrätä on viimein päättynyt. Viha, katkeruus, kivut ja pahoinvointi, jotka alkumetreillä ja eksyksissä hortoillessa meinasivat sumentaa näkökyvyn eivät enää varjosta arkea. Jokainen askel oli otettava itse. Löydettävä aina uudelleen ja uudelleen tahto ja voimat jaksaa.

Olisi ollut helppo lyödä hanskat tiskiin, vaipua epätoivoon ja itsesääliin. Vaikka välillä meno oli pelkkää matalalentoa ja hoitojen jälkeenkin tuntui ettei mistään tule mitään, et antanut periksi. Sinä selvisit.

"Suurin voittomme ei ole se, ettemme koskaan kaadu vaan se, että nousemme aina uudelleen."

(Kiinalainen sanonta)

Matkan varrelle jäi joitakin sellaisia ihmisiä, joiden toivoit ja odotit kulkevan rinnalla. Kaikilla ei ollut rohkeutta. Pet-tymykset, jotka silloin tuntuivat musertavilta eivät enää paina mieltä. Sellaiset ihmiset olisivat kaikonneet joka ta-pauksessa jossain vaiheessa. Toisaalta joku joka reilusti pa-hoitteli ettei silloin osannut auttaa tai pystynyt parempaan, ansaitsee varmasti uuden mahdollisuuden. Vaatii selkäran-kaa myöntää heikkoutensa. Vilpitöntä anteeksipyyntöä osaa arvostaa. Sitä paitsi omassakin käytöksessä oli kestämistä. Siinä rytäkässä yksi jos toinenkin sai kuulla kunniansa, eikä silloin säästelty sanoja.

Matkalla tutustuit ehkä myös ihan uusiin ihmisiin. Kuin puun takaa ilmestyi sellaisia loistotyyppejä, jotka eivät pe-länneet s-sanaa tai nähneet sairautta. He näkivät sinut. Sellaisissa äärioloissa alkaneen ystävyyden perustukset on valettu vahvalle pohjalle.

-70-

Oma lukunsa ovat ne, jotka kulkivat koko matkan mukana. Alusta loppuun ja tästä eteenpäin. He olivat vieressä silloin, kun oli niin pimeää ettet nähnyt metriäkään ja pelotti enem-män kuin koskaan. Heitäkin pelotti. He välittivät ehdoitta silloin, kun tiuskit ja kirosit kaikki ja kaiken. Ja erityisesti silloin, kun olit kaikkein väsynein ja toivottomin. Silloin us-kollisimmat ystävät ja läheiset tukivat kaikkein lujimmin. He ymmärsivät miten vaikealta arkeen palaaminen tuntui, eivätkä koskaan vähätelleet vastoinkäymisiä, joita jouduit kohtaamaan. He pitivät puoliasi silloin, kun et itse jaksanut tai pystynyt. Heitäkin satutti ilkeät sanat ja ihmisten välinpi-tämättömyys, joita sait osaksesi. He jännittivät kontrolleja yhtä paljon kuin sinä ja olivat ensimmäisenä iloitsemassa hyvistä tuloksista ja toipumisen merkeistä. Aina mukana, kaikissa vaiheissa.

Tunne siitä, että lähellä oli ihmisiä, jotka eivät hylkäisi mil-loinkaan kantoi ja kannattelee vielä vuosienkin päästä. Syö-vän ikävimmät kokemukset painuvat ajan myötä taka-alalle, mutta välittämistä ja tukea ei unohda koskaan.

Myös omaa häntää voi ja pitääkin nostaa aika ajoin. Selviy-tymisen voi ajatella vahvuudeksi. Se ei tarkoita, että kärsi-mys vahvistaisi tai karaisisi niin, että syövän jälkeen mikään ei tunnu missään. Päinvastoin. Voit tuntea reilusti ylpeyttä siitä, miten kovista paikoista selviydyit.

”Kuljemme kaikki loassa, mutta jotkut meistä katsovat tähtiin.”

(Oscar Wilde)

-71-

Potilasoppaat japotilasverkostotPotilasoppaat

Suomen Syöpäpotilaat ry tuottaa ja ylläpitää ajanmukaista potilasopasvalikoimaa. Oppaat ovat saatavissa sekä pai-notuotteena että sähköisesti. Oppaat ovat potilaille mak-suttomia.

Tietoa syövästä, sen hoidosta ja vaikutuksista elämään:

Selviytyjän matkaopas

Nuoren perheen selviytymisopasOhjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoaOhjeita sinulle joka saat sädehoitoaSyöpäpotilaan ravitsemusopasSyöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressaOpas syöpäpotilaan läheiselleKun mitään en jaksaSyöpäpotilaan kivun hoitoSeksuaalisuus ja syöpä Rinnankorjausleikkauksen käsikirja Pieni vihkonen surusta

Sairauskohtaiset oppaat:

Eturauhassyöpäpotilaan opasGIST-potilaan opas

Ihosyöpäpotilaan opasKeuhkosyöpäpotilaan opasKilpirauhassyöpäpotilaan opasKLL-potilaan opasKML-potilaan opasLymfoomapotilaan opasMunasarjasyöpäpotilaan opas

Multippeli myelooma - potilaan opas

-72-

Myelodysplastiset oireyhtymät - potilaan opasMyelooma sanakirjaMyeloproliferatiiviset sairaudet - potilaan opasPseudomyksooma peritonei (PMP) - potilaan opas (säh-köinen opas)Rintasyöpäpotilaan opasTietoa aikuisten aivokasvaimistaTietoa Waldenströmin taudista

Oppaita voi tilata osoitteesta:

http://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/opastilaus/

Valtakunnalliset potilasverkostot

Suomen Syöpäpotilaat ry:n valtakunnallisten potilasverkos-tojen tavoitteena on muodostaa tukiverkko, jonka avulla voidaan tukea ja yhdistää potilaita läheisineen, mahdollis-taa vertaistuen saaminen, antaa ajanmukaista tietoa sairau-desta sekä sen hoidosta ja elämisestä sen kanssa.

Verkostot ovat avoimia aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen sekä kohderyhmien potilaita hoitaville tervey-denhuollon ammattilaisille.

Suurin osa verkostotoiminnasta tapahtuu kotisivujemme ja sosi-aalisen median kautta. Kotisivuiltamme www.syopapotilaat.filöydät aina oman verkostosi ajankohtaiset tiedotteet, uu-tiset ja tulevien tapahtumien ohjelmat sekä ilmoittautu-mislomakkeet.

Luettelo potilasverkostoista:

Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto

GIST-potilasverkosto

Gynekologiset syövät -potilasverkosto

Keuhkosyöpä-potilasverkosto

KLL-potilasverkosto (Krooninen lymfaattinen leukemia)

-73-

KML-potilasverkosto (Krooninen myelooinen leukemia)

Lymfooma-potilasverkosto

Melanooma-potilasverkosto

Munuais- ja virtsarakkosyöpä -potilasverkosto

Myelooma-potilasverkosto

Myeloproliferatiiviset sairaudet -potilasverkosto

Nuoret aikuiset syöpäpotilaat -verkosto

Pseudomyxoma peritonei -potilasverkosto

Sarkooma-potilasverkosto

Waldenström-potilasverkosto

Yhteystiedot

Sähköposti: potilaat@syopapotilaat.fi

Puhelin:044 053 3211 (opastilaukset)044 515 7517 (verkostoasiat)

Potilasverkostojen kotisivut: www.syopapotilaat.fi/verkostot/

-74-

Hyödyllisiä yhteystietojawww.cancer.fiSyöpäjärjestöjen sivusto, josta löytyy runsaasti hyödyllistä asiantuntijatietoa, käytännön ohjeistusta, linkkejä sekä ver-taistukea sairastuneelle ja läheisille.

www.lukio.fiSuomen lukiolaisten liitto (Tarvittaessa voit kääntyä edun-valvonta-asiamiehen puoleen)

www.nyyti.fiValtakunnallinen opiskelijoiden hyvinvointia tukeva ja edis-tävä yhdistys. Puhelinnumero 09 6840 660

www.sakkinet.fiSuomen ammattiin opiskelevien liitto. (Edunvalvontasih-teeri auttaa opiskelijan oikeusturvaan liittyvissä kysymyk-sissä)

www.samok.fiSuomen ammattikorkeakouluopiskelijakuntien liitto (So-siaalipoliittinen sihteeri auttaa tarvittaessa sairastunutta opiskeluasioissa)

www.syl.fiSuomen ylioppilaskuntien liitto (Sairastunutta yliopisto-opiskelijaa auttaa ja opastaa tarvittaessa SYL:n hallituksen sosiaalipolitiikasta vastaavan jäsen)

www.tyosuojelu.fiValtakunnallinen työsuojeluhallinon nettisivusto

Facebook: Syöpäjärjestöt – Cancerorganisationerna - Finnish Cancer Organisations

-75-

Syöpäjärjestöt

Suomen Syöpäpotilaat rywww.syopapotilaat.fi

Syöpäyhteys – Cancerkontakt –palveleva puhelin 0800 19414ma klo 10–18 ti – pe klo 10–15neuvonta@cancer.fi

Etelä-Suomen Syöpäyhdistys rywww.etela-suomensyopayhdistys.fi

Keski-Suomen Syöpäyhdistys rywww.kessy.fi

Kymenlaakson Syöpäyhdistys rywww.kymsy.fi

Lounais-Suomen Syöpäyhdistys rywww. lssy.fi

Pirkanmaan Syöpäyhdistys rywww.pirkanmaansyopayhdistys.fi

Pohjanmaan Syöpäyhdistys rywww.pohjanmaancancer.fi

Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys rywww.pohjois-karjalansyopayhdistys.fi

Pohjois-Savon Syöpäyhdistys rywww.pohjois-savonsyopayhdistys.fi

Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys rywww.pssy.org

Saimaan Syöpäyhdistys rywww.saimaansyopayhdistys.fi

Satakunnan Syöpäyhdistys rywww.satakunnansyopayhdistys.fi

Ålands Cancerförening rfwww.cancer.ax

-76-

SyöpäslangiAML Akuutti myelooinen leukemia.

Bad hair day tarkoittaa syöpäslangissa hiusten lähtöä tai mustaa huumoria kaljusta.

Biopsia Koepala tai solunäytteen ottaminen.

Cocktail tarkoittaa syöpäslangissa sytostaattiyhdistelmää (esimer-kiksi lymfooman hoidossa ABVD tai BEACOPP) tai useamman lääkkeen yhdistelmäannosta.

CT (computer tomography) Tietokonetomografia kts. Myös TT.

Desi Käsien huuhteluun tarkoitettu desinfiointiaine.

Empatia Myötätuntoisuus, kyky asettua toisen asemaan.

Epikriisi eli sairauskertomus, jonka hoitava lääkäri laatii.

Fatigue eli hoitoväsymys, joka on tyypillistä varsinkin pitkäkestoi-sissa syöpähoidoissa (e. lymfoomat, leukemiat ja aivokasvaimet).

Gradus Syövän pahanlaatuisuutta kuvaava luokitus.

Haamukipu Syöpähoitojen jälkeen (joskus vuosienkin päästä) pa-rantuneella esiintyviä kiputuntemuksia.

Hodari eli Hodgkinin lymfooma eli imukudossyöpä.

Iv eli intra vainious, eli suonensisäinen.

Jätetuumori Syöpähoitojen seurauksena toisinaan jäljelle jäävä tuumorimassa, jossa ei ole enää aktiivisia syöpäsoluja.

AB

C

DE

FGH

IJ

-77-

Kantikset eli kantasoluhoidot.

Kemoterapia Englanninkielisestä useimmiten sytostaatteja tarkoit-tavasta chemo-sanasta johdettu suomennos.

Kilppari Kilpirauhanen.

Leukis Leukemia eli veren valkosolujen syöpä.

Leukkarit eli veren leukosyyttiset valkosolut, jotka ovat osa elimis-tön puolustus eli immuunijärjestelmää.

Miitinki tarkoittaa säännöllisesti kokoontuvaa syöpätautien sekä muiden erikoislääkärien kokousta, jossa arvioidaan muun muassa syöpäpotilaasta otettuja kuvia ja pohditaan hoitosuunnitelmaa.

Morbus eli sairaus.

Movember Miesten terveyden edistämiseksi perustettu, Austra-liasta alkanut kansainvälinen kampanja. Marraskuussa järjestet-tävän kampanjana aikana erityisesti nuoret miehet ovat innostu-neet kasvattamaan komeat viikset symbolisena tuen osoituksena.

MRI Magnetic Resonance Imaging eli magneettikuvaus.

Narkkari eli anestesiologi eli nukutuslääkäri.

NHL eli Non-Hodari eli Non Hodgkinin lymfooma eli imukudo-syöpä (useita erilaisia).

Neupogen Valkosolujen tuotantoa lisäävä pistosmuotoinen lääke.

Neutrofiilit elimistön immuunipuolustukseen osallistuvat luuyti-messä syntyvät valkosolut. Sytostaattihoitojen vuoksi myös val-kosolujen tuotanto lamaantuu ja potilaalla on kohonnut riski sai-rastua vakavaan infektioon.

L

M

N

K

-78-

Opioidit Ryhmä erilaisia voimakkaaseen kipuun tarkoitettuja opi-aattijohdannaisia kipulääkkeitä.

Onkologi Syöpätautien erikoislääkäri

Palliatiivinen Kipua lievittävä, oireenmukainen hoito silloin, kun syöpää ei voida parantaa.

Papa-koe Papanicolaou-nimisen lääkärin mukaan nimetty irtoso-lunäyte, jossa tutkitaan kohdun limakalvoja ja mahdollisia solu-muutoksia.

PET-kuvaus eli Positroniemissiotomografia. Kuvantamismene-telmä, jossa kuvattavalle annostellaan radioaktiivista ainetta, jonka jälkeen vartalo kuvataan.

Relapsi Syövän uusiutuminen.

Remissio Syövän pysyminen poissa.

Setti Useamman hoitomuodon yhdistelmä. Esimerkiksi leikkaus-hoito ja sytostaatit tai sytostaatit sekä sädehoito.

Stage Levinneisyysaste.

Sykli eli hoitosykli tarkoittaa säännöllisin väliajoin toistuvaa hoi-tojaksoa.

Sytot eli sytostaaatit, eli solunsalpaajat.

Syöpis eli syöpä tai syöpäklinikka.

Syöpälandia eli syövän sairastamiseen liittyvien asioiden kokonai-suus, erotuksena niin sanotusta normaalista arjesta.

Sädetys, sädehoito, ”mennä säteelle”, mennä sädehoitoon tai syö-päklinikalle. Syöpäklinikan aikaisempi nimi oli Sädehoitoklinikka, josta sanonta "mennä säteelle" juontaa juurensa.

Taskubiljardi tarkoittaa syöpäslangissa nuorille miehille suositel-tavaa tapaa tunnustella säännöllisesti kiveksiään mahdollisten pahanlaatuisten muutosten havaitsemiseksi.

S

T

O

P

R

-79-

TJ eli tänään jäljellä. Armeijassa alokasaikana käytettyä lyhennettä voi käyttää myös syöpähoitojen yhteydessä.

TT (Tietokonetomografia) Tärkeä syövän diagnosoinnissa, tutki-muksessa ja hoidon suunnittelussa apuna käytettävä kolmiulot-teinen kuvantamismenetelmä. Kuvattavalle annostellaan suun kautta sekä suonensisäisesti jodipitoista varjoainetta, jonka jäl-keen vartalo kuvataan.

Urologia Virtsanerityselimistön ja miesten sukuelinten tutkimuk-seen ja hoitamiseen erikoistunut lääketieteen ala.

UÄ eli ultraääni.

X-ray eli röntgen.

YTHS eli Ylioppilaiden terveydenhoitosäätiö.

U

XY

Lähteet:

Hakama, Matti & Hakulinen, Timo & Johansson, Risto & Rautalahti, Matti & Vertio, Harri (toim.) (2006) Syöpä 2015. Suomen Syöpäsäätiön julkaisuja nro 68. Syöpäsää-tiö. Helsinki.

Lyytinen, Paula & Korkiakangas, Mikko & Lyytinen, Heikki (toim.) (2008) Näkökulmia kehityspsykologiaan. Kehitys kontekstissaan. WSOY. Helsinki.

Pukkala, Eero & Sankila, Risto & Rautalahti, Matti. (2011) Syöpä Suomessa 2011. Suomen Syöpäyhdistyksen julkai-suja nro 82. Suomen Syöpäyhdistys. Helsinki.

Sankari, Anna & Jyrhämä, Jyrki (toim.) (2001) Lapsuudesta vanhuuteen. Iän sosiologiaa. Vastapaino. Tampere.

-82-

Syöpään sairastuu Suomessa vuosittain hieman yli 600 nuorta aikuista. Nuoret syöpäpotilaat kokevat usein diagnoosin saatuaan ”elämän pettävän”. Vakava sairaus tyrmää häijysti ja lujaa. Syöpä mielletään pääsääntöisesti iäkkäämpien sairaudeksi.

”Ei nuorena kuulu sairastua! Ei ainakaan syöpään.”

Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas tarjoaa konkreettisia selviytymisvinkkejä ja asiantuntijatietoa miten jaksaa vaikean sairauden keskellä. Asiantuntijatiedon lisäksi opaskirjaan on koottu nuorten syöpäpotilaiden sekä sairastuneiden läheisten vertaiskertomuksia.

Opaskirja on kohdennettu noin 18–35-vuotialle syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen. Nuoreksi aikuiseksi voi määritelmästä riippuen lukeutua myös nuorempia ja vanhempiakin.

Red

fina

Oy,

201

5

Malminkaari 5, 00700 Helsinki, www.syopapotilaat.fi, puh. 044 053 3211