Embed Size (px)
Citation preview
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
4.0785 5.02794.0859 5.0369 21oCGüneşli
Alış Satış Alış Satış15 Nisan 2018, Pazar
“Hemofili Bakımında Günümüz ve Gelecek” başlığı altında gerçekleşen kongrenin ilk oturumunda, Prof. Dr. Bülent Zülfikar dünyada ve ülkemizde hemofili alanında yapılan çalışmalarla birlikte geçmişten günümüze çok büyük bir yol kat edildiğini vurgulayarak konuşmasına başladı.Hemofili tedavisinde kullanılan mevcut ürünlere değinen Dr. Zülfikar, İstanbul Üniversitesi’nde 9 hastada uygulanan uzun ömürlü rekombinant faktör çalışmasından bahsetti. Hematolog, ortopedist ve hemşirelerin önemi, Avrupa’daki hemofili çalışmaları, Dünya Hemofili Federasyonuna kayıtlı ülkelerdeki Hemofili tedavi merkezi sayıları hakkında bilgilerini katılımcılarla paylaştı. Kadınlarda yaşanan kanama sorunları ve günümüzdeki tedavisinin önemini belirtti. Öncelikli felsefe hastayı kanatmamak olup, kanamayı durdurmak konusunda proflaksi büyük ölçüde azaltmaktadır.
Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Hemofili A ve B için uzun etkili faktörlerin yurtdışında piyasaya çıktığı bilgisini katılımcılarla paylaştı. Uzun etkili faktörlerin kişinin güncel hayatındaki etkisinden bahseden Dr. Kavaklı, yakın zamanda ülkemizde de kullanılan uzun etkili ilaçlar hakkında bilgi verdi. Japon mucizesi olan kan ve plazmadan olmayan statik ürün hakkında bilgi verildi. İlacın Hemofili A hastalarında da kullanılabildigini söyledi. Gen tedavisi çalışmalarında Hemofili B daha başarılı sonuçlar vermiş olup, Hemofili A üzerinde çalışmaların devam ettiğini belirtti.
HEMOFİLİ BAKIMINDAG Ü N Ü M Ü Z . . .
HEMOFİLİ BAKIMINDAG E L E C E K . . .
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
Dr. Fikret Bezgal “kendi kendinin doktoru olmak” felsefesinin çok önemli olduğunu vurguladı. Hemofili hastası ve hekimi olarak katılımcılarla yaşadıklarını anlattı. Hemofilinin bir yaşam tarzı olduğunu ve bunu benimseyerek yaşamını ona göre sürdürmesinin önemini belirtti. “Hemofili Hekimi nasıl olmalı ve nelere önem vermeli” konusunda düşüncelerini dile getirdi.
Ortopedi ve Fizik Tedavi Dünyasının önemli duayenlerinden Alman bilim insanı Dr. Axel Seuser konuşmasına; geleceğe umutla bakarsak yaşamımızdaki pek çok sorunu ortadan kaldıracağımızı
söyleyerek başladı. Hemofili hastalarında yıllara göre eklemler nasıl bozulduğunu ve bunun önüne geçilemediğini anlattı. Bunun için öncelikle düşünce yapısının değişmesi gerektiğinin altını çizdi. Eklemde ağrı durumunun olası fonksiyon bozukluklarının habercesi olduğunu belirtti. Bu durumun hasta şikayetinden hareketle yakalanamıyacağını vurguladı. Yeni yayınladıkları bilimsel makalelerinden önemli bulguları paylaşan Dr. Seuser Nöro-kontrol çalışmasına ait dikkat çekici sonuçları katılımcılarla paylaştı.
KENDİ KENDİNİN DOKTORU OLMAK
E K L E M ’ E N Ö R O B A K I Ş
H E M O F İ L İ D E P S İ KO LO J İ
Jinekolog Ateş Karateke hemofili taşıyıcı kadınlarda kalıtsal kanama bozuklukları annelerin normal yaşamlarında karşılaştıkları sıkıntılar ve sağlıklı çocuk sahibi olma konusunda bilgiler verdi. Hamilelik döneminin 11-14. haftasında bebekten kan alınarak Hemofili testi yapılabileceğini ancak riskli durumlarda 34. haftadan sonra bu işlemi yaptırmanın daha sağlıklı olduğunu belirtmiştir. Bebek bu testten etkilenmeyecektir. Kanaması olan kadınların %13.2’sinde Von Willebrand hastalığı sıklıkla görülmektedir.
Psikolog Irmak Gümüştaş, Hemofilinin hastalık kavramı ile karıştırıldığını ve Hemofili annelerinde yaşanan kaygı ve stresin çocuklarına yansıdığını belirtti. Hemofili hastalarında yaşanan kaygı bozukluğunun hayatlarını olumsuz etkilediğinden bahsederek, çocukların mutlu olduğu anlarda “anı yakalamaları” ve o günü mutlu geçirmelerini sağlamaları konusunda katılımcılara tavsiyesinde bulundu.
HEMOFİLİDE K ADIN
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
Hemofili tedavisinde yıllardır süre gelen bilgi arayışı için bir araya gelen ülkeminiz saygın hemofili dernekleri bu amaçla doğru bilgiye ulaşma gayreti ile kolları sıvadı.Dünya üzerinde varlığını sürdüren bütün güzelliklerin mutlaka bileşeni ve paydaşı vardır. Sevginin bile gerçekleşmesi için bir seven birde sevilen tarafı vardır, sevgi bile iki bileşenlidir. Hemofilinin de güzel bir geleceği olması hedefi ile yola çıkan yüzlerce gönül insanı bu yıl 15. si düzenlen Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’ni, İstanbul-Yeşilköy’de gerçekleştiriyorlar.TRHD (Türkiye Hemofili Derneği) ve Hedef (Hemofili Federsayonu) gönüllüleri renkli bir açılış töreni için hazırlıklarına devam ettiler.
H E M O F İ L İ T E D A V İ S İ N D E M Ü K E M M E L İ B İ R L İ K T E A R I Y O R U Z
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
Dr. Can Acıpaya Türkiye’ye sonradan gelmiş ‘’göçmen’’ hemofilililer hakkında önemli bilgileri sundu. Acıpaya konuşmasında, Göçmen hemofili hastalarının çok geç tanı aldıklarını ve tedavide büyük bir zaman kaybı olduğunu vurguladı. Ayrıca, göçmen hastalarının her türlü ihtiyacının devlet tarafından karşılandığı bilgisini de bizlere sundu.
Dr. Emine Türkkan mülteci hemofililerle yaşadığı deneyimleri, yaşanmışlıkları en ince ayrıntısına kadar anlattı. Türkkan, Türkiye’de tedavi görmekte olan birçok hastanın sıkıntısını aktarırdı. ‘Misafir Hemofililerin çoğu ülkemizde dışlanıyorlar’ diyerek, onların ülkede dışlanmaması gerektiğini vurgularken, Misafir Hemofililerin kendi ülkelerinde kötü tedavi edildiğini lakin onlara şuanda iyi bakıldığını belirterek konuşmasını bitirdi.
WFH perspektifinde; WFH İkinci Başkanı Marjike Van Den Berg konuşmasında Türkiye’de ki hastaları şanslı ama Afrika’da ki hastaların durumunun çok ağır ve zor olduğundan bahsetti. Bu konuda WFH olarak özellikle Afrika’da çalışmalar yapıp ‘profilaksi’ ile ilgili çalışmalar yapıyoruz dedi.
Türkiye’de yaşayan Mülteci aile perspektifi; Diana Ahmad Rahima çocuğuna çok düşkün bir anne olarak, hemofili olduğunu öğrendiği zaman büyük bir üzüntü içeresine büründüğünü söyledi. Rahima ‘Bülent hocayla tanıştıktan sonra korku ve endişelerimiz azaldı’ diyerek derneğimize ve hocamıza olan güveninden söz etti.
Türkiye’de yaşayan Mülteci hasta perspektifi; 4 yıldır ülkemizde yaşayan Zehad Mohamad, kendisine ve Türkçesine güvenerek konuşmasına Türkçe başladı. Dernekle tanıştığı için çok mutlu olduğunu belirten Mohamad ‘Siz benim 2. Ailemsiniz’ diyerek bizlere memnuniyetlerini sundu.
G Ö Ç M E N L E R D E H E M O F İ L İ S O R U N U
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
Tüm Hemofili Dünya’sınınDünya Hemofili Gününü
gönülden kutlarız.
Ülkemizdeki ve Dünyadakihemofililerin
Dünya Hemofiligününü
saygıyla kutluyoruz.
OKUYORUZ, SORUYORUZ, TARTIŞIYORUZ... Jinekolog Dr. Esma Sarıkaya Türkiye Sağlık Enstitüsü Başkanı; anne, çocuk ve ergen sağlığı Ens. Başkanı olarak burada olduğunu söyledi ve genel olarak hemofilinin tanımı ve grafik özelliklerinden bahsederken aynı zamanda ilaç sektörünün günümüzdeki ürünlere gelene kadar olan aşamalarına da değindi.
Dr. Declan Noonan konuşmasına ilaç sektöründe ekonominin çok önemli olduğunu belirterek başladı. Ardından İrlanda’da kullanılan yeni programlardan bahsederek, hasta ve firmalara eğitimler verildiğini bildirdi.
Kızılay Bşk. Kerem Kınık konuşmasında ilaç sektörünün genel durumunu, yerli çalışmalar, genetik çalışmalar ve günümüzdeki önemi hakkında genel bilgiler verdi. Konuşmasını sonlandırmadan önce kan ürünleri konusunda önemli çalışmalar yaptığını bizlerle paylaştı.
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Başkan Yardımcısı Fatih Tan, Hemofili hastaları ile yapılan değişiklikler ve proje çalışmalarından bahsetti. Karne sisteminin kaldırıldığını belirtti. ‘’Yerli ilaç üretimi çalışmalarına ağırlık verilmeye başlandı. Kendi ürünlerimizi üretmeye başlayacağız’’ diyerek konuşmasını sonlandırdı.
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
Genç Hemofili Müzik Grubu, her yıl olduğu gibi 15. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi’nde de açılış programında sahne aldı. Hemofili farkındalık çalışmaları kapsamında gerçekleştirilen bir çok farklı etkinlikte de yer alan grup gerçekleştirdiği performans ile dinleyicilerden büyük alkış aldı. Her yıl farklı tarzlarda performanslar sergileyen grup bu sene 1’i enstrümantal 3 halk müziği şarkısı ile dinleyicilere seslendi. Sahne sonunda kendilerine Kongre Düzenleme Kurulu tarafından kendilerine plaket takdim edilen grup üyeleri fotoğraf çekiminin ardından sahneden ayrıldı.
UNUTULMAZ PERFORMANSLARI İLE G E N Ç H E M O F İ L İ M Ü Z İ K G R U B U
M U H T E Ş E M A Ç I L I Ş TA N K A R E L E R . . .
Bülent Hoca’nın açılış şiirindenbir dörtlükÇiçeklerle hoş geçin, balı inciltme gönülBir küçük meyve için, Dalı İnciltme gönülSevmekten geri kalma, yapan ol yıkan değilSevene diken olma, gülü inciltme gönül
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
15 Nisan 2018, PazarANA SALON
09:00-10:00
Dünya Hemofili Günü Forumu Oturum Başkanları: Bülent Zülfikar, Kaan KavaklıForum Konuşmacıları: Hemofiliye global bakış Marjike van den BergTürkiye’de hemofili bakımı ve organizasyonu Bülent Antmen, Yusuf Büyükpınarbaşılı
10:00-10:30 Kahve Molası
10:30-12:00
Dünya Hemofili Günü Forumu - Hemofilide sınırları kaldırmakForum Moderatörleri:Bülent Zülfikar, Kaan KavaklıForum Konuşmacıları: Sağlık Bakanlığı Temsilcisi, SGK Temsilcisi Tuncay Alkan, Atiye Elal ve Yalçın Özçelik, Efe Yanık
12:00-13:00
Uydu Sempozyum-Pfizer Konu: Y kuşağı hemofilik bireyler, araştırma sonuçları Moderatör: Yusuf Büyükpınarbaşılı Konuşmacı: Bülent Zülfikar
13:00-14:00 Öğle Yemeği
MEDİKAL SALON MULTİDİSİPLİNER SALON
14:00-15:30
Panel-1 Yeni tanı hemofililerin tedavisi
Oturum Başkanları: Canan Vergin, Zafer ŞalcıoğluTartışmacı: Marjike van den BergKonuşmacılar: 1) Türkiye PUP sonuçları Alphan Küpesiz2) Fransa PUP Rosaline d’OIRON3) Sippet ve sonrası Can Balkan
Oturum-4 Hemofili tedavisiOturum Başkanları Bülent Antmen, Murat SökerKonuşmacılar: 1) Bir molekülün keşfi ve kullanıma sunumu Midori Shima2) Klasik tedavi Yılmaz Ay3) Faktör dışı tedaviler Ekrem Ünal4) Hemofilide gen tedavisi Gül Nihal Özdemir
15:30-16:00 Kahve Molası
16:00-17:00
Uydu Sempozyum-BayerKonu: Geçmişten geleceğe hemofilide Bayer Moderatörler:Kaan Kavaklı, Alex Mehuys Konuşmacılar:Bülent Antmen, Fahri Şahin
Oturum-5 Tedaviye uyumda yaşanan sorunlar ve çözümleriOturum Başkanları: Nazan Sarper, Özcan BörKonuşmacılar: 1) Adölesan sorunları Canan Albayrak2) Erişkin sorunları Fahri Şahin3) Geriatrik sorunları Mehmet Akif Karan
17:00-17:45
Konferans Gen tedavisiOturum Başkanları: Adalet Meral Güneş, Ergül BerberKonuşmacı: David Lillicrap
Oturum-6 İnhibitörlü hastanın tedavisi Oturum Başkanları: Ümran Çalışkan, Zühre Kaya Konuşmacılar: 1) Değişen yaşam kalitesi Seyrek Ailesi2) Kanamaların tedavisi ve profilaksi İlgen Şaşmaz3) Cerrahi öncesi ve sonrası Başak Koç Başak Koç
19:00-21:00
Uydu Sempozyum-BPLKonu: Treatment and management of coagulation disordersOturum Başkanları: Bülent Zülfikar, Kaan KavaklıKonuşmacı: Gunther Auerswald
18:30-20:00 Akşam yemeği 20:30-22:00 Hemofili tiyatrosu
Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi | 15
hemofilifederasyon/hedef-tr.org
/hemofilifederasyonu.org0232 348 57 50
Hocapaşa Mah. Ebusuud Cad.No:33 Sirkeci Fatih - İ[email protected]
Hemofili Federasyonu Genel MerkeziKazım Dirik Mah. 185. Sk. No:1 Yükseliş - Nova Sitesi Kat:3 Daire:51 Bornova - İ[email protected]
/ t u r k h e m o d e r0212 526 0 843tu r khemode r.o rg
D Event Turizm Organizasyon HizmetleriHilal Mh. Rabindranath Tagore Cd.
No:70/3 Yıldız, 06550 Çankaya / AnkaraTel: +90 312 438 10 39
Organizasyon Sekreteryası
DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN
GAZETE YAYIN KURULUCemil Akpınar, Samet Uğur Çınar, Serdar Karaman
Demet Mete, Doğukan Oran, Melike TekinelUlaş Ünsal, Sezgin Yıldız
Haluk Zülfikar
Dünya Hemofili Günü, Dünya Hemofili Federasyonu (WFH)’nun kurucusu Frank Schnabel’in doğum gününün onuruna 17 Nisan’da toplumu bir araya getirmeyi seçen Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) tarafından 1989 yılında kutlanmaya başlandı.
Her yıl dünyada ve ülkemizde 17 Nisan’da kutlanan Dünya Hemofili Gününde dünyada ve ülkemizde hemo-fili ve diğer kalıtsal kanama bozukluklarının bilincini artırmak ve farkındalık oluşturmak için kongre ve diğer etkinliklerle dolu çok sayıda etkinlik düzenlenmektedir. Bu önemli bir çabadır çünkü artan farkındalık, tedavi edilmeden kalan milyonlarca insan için daha iyi tanı ve tedaviye erişim sağlamaktadır. Unutmayın “En küçük hareketler bile, bir dünyayı farklılaştırabilir!”
SHARING KNOWLEDGEMAKES US STRONGER
WORLD HEMOPHILIA DAY 2018 | APRIL 17
