국가암등록사업을 통한 역학분석

국립암센터

한성식

법에 명시된 사업의 근거

암관리법제14조(암등록통계사업)

① 보건복지부장관은 암 발생 위험 요인과 암의 발생 및 치료에 관한 자

료를 지속적이고 체계적으로 수집ㆍ분석하여 암 발생률, 생존율 등의

통계를 산출하기 위한 등록ㆍ관리ㆍ조사사업(이하 “암등록통계사업”

이라 한다)을 시행하여야 한다. 이 경우 통계자료의 수집 및 통계의 작

성 등에 관하여는 「통계법」을 준용하며, 통계의 산출을 위하여 처리되

는 개인정보는 「개인정보 보호법」 제58조 제1항에 따라 같은 법이

적용되지 아니하는 개인정보로 본다. <개정 2011. 3. 29>

② 보건복지부장관은 암환자를 진단ㆍ치료하는 의료인 또는 의료기관,

「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원,

그 밖에 암에 관한 사업을 하는 법인ㆍ기관ㆍ단체에 대하여 보건복지

부령으로 정하는 바에 따라 암등록통계사업에 필요한 자료의 제출이

나 의견의 진술 등을 요구할 수 있다. 이 경우 자료의 제출을 요구

받은 자는 특별한 사유가 없으면 요구에 따라야 한다.

제17조(중앙암등록본부 및 지역암등록본부의 지정 등)

제18조(중앙암등록본부 및 지역암등록본부의 지도·감독 등)

제46조(비용 지원)

2. 중앙암등록본부 및 지역암등록본부의 암등록통계사업에

드는 비용과 의료기관의 암등록통계자료 제출에 드는 비용

국가암등록통계사업 연혁

중앙암등록사업(병원 중심의 암등록사업) 시작 1980. 중앙암등록본부 국립의료원에서 국립암센터로 이관 2000.09.

암관리법 제정(암등록통계사업 근거 마련) 2003.05.

중앙암등록본부(국립암센터) 및 지역암등록본부 지정 2004.12.

1999~2001년 암발생률 발표 우리나라 최초 전국 단위 암발생통계 2005.08.

암관리법 개정(개인정보 관련) 2006.10.

2003~2005년 암발생률, 생존율 발표 2008.10.

2006~2007 암발생률, 암생존율, 5년 암유병통계 발표 2009.12.

2008 암발생률, 암생존율, 10년 암유병통계 발표 2010.12.

2002 암발생률 발표 2007. 8.

2011 암발생률, 암생존율, 암유병통계 발표 2013.12.

2012 암발생률, 암생존율, 암유병통계 발표 2014.12. 2년전 통계

우리나라 암등록통계사업 우리나라 암 발생환자의 97%이상 확보

시작년도; 1980

병원중심의 암등록사업

암발생의 90%를 등록받음

11개 지역암등록본부

부산, 대구/경북,

인천, 광주/전남,

대전/충남, 울산, 제주

강원, 충북,

전북, 경남

지역암등록본부 암등록병원

중앙암등록본부

암종별 암등록

학회 공동 연구 : 유방암, 부인암, 간암, 뇌종양

600여개 소형병원자료 조사취합

국가 암등록통계사업의 체계

환자정보 병원번호, 환자번호, 주민등록번호, 이름, 성별, 나이, 주소, 직업 암정보

초진일, 원발부위, 조직학적진단명, 최종 진단방법, 치료(4개월이내, 수술, 화학요법, 방사선요법, 면역요법, 호르몬요법 여부) 요약병기, 임상병기(챠트에 기입된 경우), 전이부위, 사망일, 사망원인 관리정보

입력일, 입원일, 퇴원일, 입력자 타기관자료 이용

사망일, 사망원인(통계청), 주민등록주소(행정자치부)

암등록자료 수집 정보

국가암등록통계시스템

https://ncrs.cancer.go.kr/index.do

국가암등록통계 발표 및 언론보도

국가단위 암통계 산출과 국제공인 Quality Indices of Cancer Incidence Data in Korea (1999-2002) (2003-2007)

Korean cancer incidence statistics (1999-2002) was published

CI5 Vol. IX (IARC, 2007)

Death Certificate Only : 5.9 (T) 3.0 (M) 3.0 (F) (not acceptable: > 20%)

Microscopic Verification : 75.5 (T) 79.1 (M) 85.4 (F) (not acceptable: < 75%)

Mortality/Incidence ratio: 55.4 (T) 57.4 (M) 40.4 (F) (acceptable: 30%~70%)

2003-2007 statistics CI5 Vol. X (IARC, 2013)

IICC-3: International Incidence of Childhood Cancer

국가 암생존통계 (대장암, 유방암, 자궁경부암):

Health at a Glance 수록 (경제협력개발기구(OECD); 2009, 2011, 2013)

자료 이용 방법

홈페이지 홈페이지 주소

국립암센터 http://ncc.re.kr

국립암센터 국가암정보센터 http://www.cancer.go.kr

보건복지부 통계포털 http://stat.mw.go.kr

통계청 국가통계포털 http://kosis.kr

통계청 e-나라 지표 http://www.index.go.kr

통계청 통계도서관 http://lib1.kostat.go.kr

암등록통계자료의 활용

암통계 (보도자료 및 연례보고서) 2) 국립암센터 홈페이지 > 중앙암등록본부 > 자료실

성별 주요 암종 발생분율: 2012

2012년 암등록통계

암등록통계 자료 요청(1)

- 중앙암등록본부는 [중앙암등록본부 자료 제공에 관한 지침] 세부규정에 근거하여 자료 제공

- 요청된 자료 중 부서에서 자료 제공 여부를 판단하기 어려운 사안은 자료제공심의위원회를 통하여 결정(자료제공심의위원회는 기본적으로 2개월에 1회 개최)

- 문의처: 보건복지부 중앙암등록본부(국립암센터 중앙암등록사업부 암등록사업과) 전화: 031-920-2176, 전송: 031-920-2179, E-mail: canreg@ncc.re.kr

■ 암등록통계자료 요청

암등록통계 자료 요청(2)

국가암등록통계 자료 요청 안내 누리집: 국립암센터>중앙암등록본부 http://www.ncc.re.kr

메인바로가기

암등록통계 자료 요청(3)

신청서 작성 후 중앙암등록본부로 신청 (canreg@ncc.re.kr)

암등록통계 자료 요청(4)

■ 자료 요청에 따른 자료 제공 여부

요청내용 제공 여부

24개/61개암종 10세단위 연령군별 암발생률, 평균연령 제공가능

시도별 암발생률 자료 제공가능(보고서에 제공되지만 1999-2011년 업데이트 자료제공)

암종에 따른 시군구별 암발생자료 제공 불가(단, 법에 근거한 역학조사의 경우 제공)

암종에 따른 시도/시군구별 암생존, 암유병 자료 제공 불가

24개암종, 61개암종보다 세부 암종에 대한 암발생, 암생존 자료(예, 간암(C22) 중 간세포암(C220) 요청)

세부암종 발생자수에 따라 제공 여부가 결정되므로 중앙암등록본부와 협의 요망

24개암종에 대한 연령군별 암생존율 일부 제공(암종, 암발생자수에 따라 제공 범위 결정)

24개/61개 암종보다 세부 암종에 대한 암유병 자료

국제질병분류 C._ _ 자료만 제공 가능 (예, 대장암(C.18-C.20)의 경우, 결장(C.18), 직장(C.18-C.19) 분리해서 제공가능, 간암(C.22)의 경우 간세포암(C.220)은 제공 불가)

요약병기별 암발생률, 암유병률 제공불가(2005년 자료부터 암발생자수, 발생분율만 가능)

암등록자료 병합 [중앙암등록본부 자료 제공에 관한 지침]에 근거하여 IRB, 개인정보활용동의서 등을 검토하여 제공 여부 결정

• [중앙암등록본부 자료 제공에 관한 지침]에 근거하여 제공

• 요청자료가 공표 대상 자료가 아닌 경우 특별한 경우(법에 근거한 자료요청 등)외는 제공 불가

자세한 자료 요청 관련 내용은 중앙암등록본부에 문의 요망(031-920-2171)

Changing Incidence and Survival for Biliary Tract

Cancers in Korea, 1999-2011

Biliary Tract Cancr (BTC)

• gallbladder cancer (GBC, C23) • intrahepatic bile duct cancer (IBC, C221) • extrahepatic bile duct cancer (EBC, C240)

Site ICD-10 Cases %

Biliary tract

cancer GBC C23 23,790 33.7

IBC C221 27,729 39.3

EBC C240 19,065 27.0

Sum 70,584 100.0

Incidence cases (1999-2011)

Trends in Biliary Tract Cancer (BTC)

Year BTC BTC

GBC IBC EBC

Case ASR Case ASR Case ASR Case ASR

1999 3,556 7.8 1,330 2.9 1,100 2.4 1,126 2.5

2000 3,603 7.6 1,423 3.0 1,051 2.2 1,129 2.4

2001 3,959 8.0 1,557 3.1 1,159 2.4 1,243 2.5

2002 4,350 8.4 1,700 3.3 1,442 2.8 1,208 2.3

2003 4,612 8.6 1,692 3.1 1,595 3.0 1,325 2.4

2004 5,084 9.1 1,742 3.1 1,887 3.4 1,455 2.6

2005 5,598 9.6 1,908 3.3 2,189 3.8 1,501 2.5

2006 5,728 9.5 1,898 3.1 2,330 3.9 1,500 2.5

2007 6,240 9.9 1,997 3.1 2,757 4.4 1,486 2.3

2008 6,489 9.8 2,018 3.0 2,888 4.4 1,583 2.4

2009 6,995 10.2 2,137 3.1 3,044 4.5 1,814 2.6

2010 7,071 9.9 2,197 3.1 3,011 4.3 1,863 2.6

2011 7,299 9.7 2,191 2.9 3,276 4.5 1,832 2.4

1999-2011 70,584 9.2 23,790 3.1 27,729 3.7 19,065 2.5

Median age 68 ( range: 60 – 75 ) 69 ( range: 61 - 76 ) 66 ( range: 58 - 74 ) 70 ( range: 62 - 77 )

Annual Percent Change (APC)

2.44%

( p-value : <.0001 )

- 0.13%

(p-value : 0.6670)

6.62%

(p-value : <.0001)

0.16%

(p-value : 0.5955)

Incidence rate trends in Biliary tract cancer 1999-2011

APC: 2.44% (p-value: <.0001)

APC: 6.62% (p-value: <.0001)

APC: -0.13% (p-value: 0.6670)

APC: 0.16% (p-value: 0.5955)

0

2

4

6

8

10

12A

ge S

tand

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zed

Rat

e pe

r 100

,000

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011Year

Biliary tract cancer Gallbladder

Intra bile duct Extra bile duct

BTC

IBC

GBC EBC

Trends in age-specific rates of BTC

0

20

40

60

80

100

120

140

Age

-sp

ecifi

c ra

te p

er 1

00,0

00

0-44 45-59 60-74 75+

Age group

1999-2003

2004-2007

2008-2011

Biliary Tract Cancer

0

20

40

60

80

100

120

140

Age

-sp

ecifi

c ra

te p

er 1

00,0

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0-44 45-59 60-74 75+

Age group

1999-2003

2004-2007

2008-2011

Gallbladder

0

20

40

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100

120

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Age

-sp

ecifi

c ra

te p

er 1

00,0

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0-44 45-59 60-74 75+

Age group

1999-2003

2004-2007

2008-2011

Intra bile duct

0

20

40

60

80

100

120

140

Age

-sp

ecifi

c ra

te p

er 1

00,0

00

0-44 45-59 60-74 75+

Age group

1999-2003

2004-2007

2008-2011

Extra bile duct

Male-Female Incidence Rate Ratio of BTC

Site Year group Total Male Female Male-Female Rate Ratio

count ASR count ASR count ASR Ratio 95% CI

GBC

1999-2003 7,702 3.1 3,207 3.1 4,495 3.1 0.98 0.94 1.03

2004-2007 7,545 3.2 3,202 3.2 4,343 3.2 1.00 0.96 1.05

2008-2011 8,543 3.0 3,661 3.1 4,882 3.0 1.02 0.97 1.06

1999-2011 23,790 3.1 10,070 3.1 13,720 3.1 1.00 0.98 1.03

IBC

1999-2003 6,347 2.6 4,033 3.7 2,314 1.7 2.23 2.11 2.35

2004-2007 9,163 3.9 5,735 5.6 3,428 2.6 2.20 2.10 2.29

2008-2011 12,219 4.4 7,562 6.3 4,657 2.9 2.15 2.07 2.23

1999-2011 27,729 3.7 17,330 5.3 10,399 2.4 2.20 2.15 2.26

EBC

1999-2003 6,031 2.4 3,538 3.4 2,493 1.7 2.02 1.91 2.13

2004-2007 5,942 2.5 3,484 3.5 2,458 1.7 2.02 1.91 2.13

2008-2011 7,092 2.5 4,155 3.5 2,937 1.7 2.02 1.92 2.12

1999-2011 19,065 2.5 11,177 3.5 7,888 1.7 2.01 1.95 2.08

Incidence rates of BTC by Summary Stage, 2006-2011

SEER Stage BTC

BTC

GBC IBC EBC

Cases % ASR Cases % ASR Cases % ASR Cases % ASR

Localized 9,251 23.2 2.3 2,258 18.2 0.6 4,177 24.1 1.0 2,816 27.9 0.7

Regional 13,060 32.8 3.3 3,909 31.4 1.0 5,140 29.7 1.3 4,011 39.8 1.0

Distant 10,217 25.7 2.6 4,412 35.5 1.1 4,701 27.2 1.2 1,104 11.0 0.3

Unstaged 7,294 18.3 1.7 1,859 14.9 0.4 3,288 19.0 0.8 2,147 21.3 0.5

Survival of Biliary Tract Cancer patients by year of diagnosis

N % Relative Survival

1yr 2yr 3yr 4yr 5yr

GBC Summary stage (2006-2009)

Localized 1,297 17.8 80.1 73.0 69.3 67.5 66.0

Regional 2,322 31.9 50.2 37.2 31.1 27.9 26.7

Distant 2,567 35.3 15.2 5.5 3.5 2.8 2.5

IBC Summary stage (2006-2009)

Localized 2,432 25.4 47.2 31.5 24.8 21.4 19.5

Regional 2,761 28.9 38.9 21.2 14.9 11.6 9.6

Distant 2,518 26.3 16.1 6.0 3.4 2.4 1.8

EBC Summary stage (2006-2009)

Localized 1,581 28.6 60.6 41.9 35.2 31.2 28.1

Regional 2,144 38.8 62.9 44.1 34.3 29.4 26.8

Distant 586 10.6 26.0 10.4 6.9 5.2 3.5

Survival of Biliary Tract Cancer patients by summary stage (2006-2009)

N % Relative Survival

1yr 2yr 3yr 4yr 5yr

GBC Age group

00-44 646 3.7 58.3 46.4 43.4 40.5 39.7

45-59 3,568 20.2 49.4 38.0 33.5 31.4 30.2

60-74 8,458 48.0 40.4 30.2 26.8 24.8 23.8

75+ 4,957 28.1 26.0 18.5 15.7 13.2 12.4

IBC Age group

00-44 874 4.6 35.5 21.8 16.7 14.6 13.4

45-59 4,884 25.7 37.4 22.4 16.9 14.2 12.4

60-74 9,312 49.1 33.8 19.2 13.8 11.5 9.8

75+ 3,902 20.6 21.2 10.3 7.2 5.8 5.1

EBC Age group

00-44 305 2.2 68.7 45.1 36.9 30.5 29.8

45-59 2,382 17.4 66.0 47.6 38.0 33.0 29.9

60-74 6,788 49.6 55.6 36.0 27.7 23.5 21.6

Survival of Biliary Tract Cancer patients by age at diagnosis (1999-2009)

Incidence of biliary tract cancers changed in the western countries

(J Hepatol 2012)

Coding

• ICD-10 code = Topography code + histology code

• Klatskin tumor : Histology code 81623

– Topography code • ICD-O-1 : not given a histology code • ICD-O-2 (1992) : Intra-hepatic CC • ICD-O-3 (2001) : Extra- or Intra-hepatic CC

(Trends in age-standardised incidence rates (ASIR) per 100,000 population/year in SEER database)

(Comparison of age-standardised incidence rates (ASIR) per 100,000 population/year in England and Wales)

1% of all CC are Klatskin tumor

ICD-O Versions 2 (1992–2000) and 3 (2001–2007)

ICC: Overall relatively stable trend ECC: Relatively stable prior to 2000, followed by steady increases thereafter

7% of all CC are Klatskin tumor

Problems to solve

• Large portion of CCA are classified as NOS

• Diagnosis in advanced stage when distinction

between IH and EH is challenging

• Mixed HCC-CCA are often considered as IH-CCA

• Revising ICD-O codes to clearly differentiate b/w

ICC and ECC is necessary

• Clinician’s role in HBP cancer registry