Upload
phungnhi
View
221
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Omgaan met dementerenden Aanbelevingen vanuit het Qualidem project
ISBN : 90 758 281 28
Dit boek kan geciteerd worden als :
De Lepeleire J, Ylieff M, Buntinx F, Bouckaert F, Steeman E, Van Tichelt K (eds).
Omgaan met dementerenden. Aanbevelingen vanuit het Qualidem project
Wettelijk Depotnummer : D/2005/10.693/1
Service de Psychologie de la Santé Unité de Psychologie clinique du Vieillissement UNIVERSITE DE LIEGE
Academisch CentrumVoor Huisartsgeneeskunde
KATHOLIEKEUNIVERSITEIT
LEUVEN
2
CONSENSUS QUALIDEM
INHOUDSTAFEL
INHOUDSTAFEL .................................................................................................................................2 INLEIDING............................................................................................................................................3
Voor wie is dit boek bedoeld ?..........................................................................................................3 Werkwijze .............................................................................................................................................4
Taakverdeling ..................................................................................................................................4 Ontwikkeling van de tekst .............................................................................................................4 De experten .....................................................................................................................................4 Validering door het veld ................................................................................................................5 Financiele onafhankelijkheid.........................................................................................................7 Validering Cebam ...........................................................................................................................7 Revisie...............................................................................................................................................7
De indeling ...........................................................................................................................................8 Hoe gebruiken en lezen ? ...................................................................................................................8 Wat met opleiding ? ............................................................................................................................9
CONSENSUS : depressie en angst bij dementie................................................................................16 CONSENSUS : ondersteuning van mantelzorgers van dementerende personen.........................57 CONSENSUS : psychotische symptomen bij dementerenden......................................................150
3
INLEIDING
De laatste tien tot twintig jaar is er veel aandacht voor het ontwikkelen en implementeren van
aanbevelingen en richtlijnen om de kwaliteit van de zorg te optimaliseren. De opzienbarende
evolutie van Evidence Based Medicine heeft deze evolutie versneld en verscherpt. De
gezondheidszorg is dermate complex geworden, dat niemand nog alle kennis beschikbaar kan
hebben en houden. Bovendien evolueert de geneeskunde op vele vlakken aan een
duizelingwekkend ritme waardoor het voor een individu onmogelijk wordt nog een adequaat
overzicht te houden van het eigen vakgebied. Met de ontwikkeling van aanbevelingen,
richtlijnen, standaarden en consensussen probeert men tegemoet te komen aan deze nood en
probeert men een kwaliteitsvolle zorg maximaal te ondersteunen.
De zorg voor dementerenden zal toenemende aandacht en inspanning vragen. Een onderdeel van
deze zorg richt zich op gedragsproblemen, ook BPSD genoemd, afkorting van de engelse
omschrijving ‘Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia’ (1).
Tegen deze achtergrond gelastte het Rijksinstituut Ziekte en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) de
ontwikkeling van aanbevelingen voor de aanpak van gedragsproblemen bij dementerenden.
Voorliggend boek is een eerste resultaat hiervan. Het RIZIV gaf deze opdracht aan Qualidem,
een onderzoeksgroep samengesteld uit het Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde van de
KULeuven en de Service de Psychologie de la Santé, Unité de Psychologie clinique du
Vieillissement van de Université de Liège. Naast de ontwikkeling van deze aanbevelingen doet
deze ploeg onderzoek naar zorgbehoefte bij dementerenden.
Voor wie is dit boek bedoeld ?
Dit werk is bedoeld voor alle hulpverleners die, in thuiszorg zowel als in de residentiele sector,
betrokken zijn bij de zorg voor dementerenden: verpleegkundigen, gezins- en bejaardenhelpsters,
maatschappelijk werkers, huisartsen en specialisten en de opleiders van deze beroepen. Dit is een
zeer gevarieerde doelgroep, met mensen die niet altijd dezelfde taal spreken. Daarom werd veel
aandacht geschonken aan het begrijpelijk formuleren van de stellingen met zo veel als mogelijk
vermijden van (medisch) vakjargon. In de verduidelijkende teksten was het vermijden van jargon
wat minder mogelijk. Maar we gaan ervan uit dat die vooral door de lezers met voorkennis of
speciale interesse zullen uitgediept worden.
4
Werkwijze
Taakverdeling
De Leuvense equipe werkte aanbevelingen uit rond angst en depressie, psychotische fenomenen
bij dementerenden, de opleiding en ondersteuning van mantelzorgers en agitatie. Dit boek
behandelt de eerste drie themata. De Luikse equipe werkte aanbevelingen uit rond
slaapproblemen, dolend gedrag, stereotyp gedrag en de opleiding van de professionele
hulpverleners. Zij zullen worden uitgegeven in een apart boekdeel.
Ontwikkeling van de tekst
Voor ieder onderwerp werd een arts geëngageerd. Hij of zij ontwikkelde op basis van een
literatuuronderzoek een eerste ontwerptekst. De uitvoerige methode wordt bij iedere aanbeveling
beschreven. Er werd zorg voor gedragen dat de teksten voldeden aan de Agree criteria (Appraisal
of Guidelines for Research and Evaluation, 2001).
De ontwikkelde tekst werd zin per zin, woord per woord bediscussieerd door een groep
experten van de betrokken disciplines en ervaringsdeskundigen tot zij een consensus bereikten
(jury’s). De teksten werden opgebouwd rond stellingen, die in de daarop volgende paragraaf
telkens wordt uitgediept, waarbij de keuzen in de stelling verantwoord werden. Wanneer over de
volledige tekst een akkoord bestond, werd de tekst verzonden aan academische experten
(expertgroepen) voor technisch nazicht en eventuele verbeteringen.
De experten
Bij de samenstelling van de jury’s en expertgroepen werd erover gewaakt dat verschillende
disciplines aanwezig zouden zijn (thuisverpleegkundigen, verpleegkundigen werkzaam in
rustoorden, mantelzorgers, gezins- en bejaardenhelpsters, huisartsen, geriaters, psychiaters en
neurologen) . Ook werd ervoor gezorgd dat zowel nederlands- als franstaligen deelnamen aan de
jury’s. Alle personen ondertekenden een document dat er wat hen betreft geen tegenstrijdige
belangen aanwezig waren (conflict of interest). De opmerkingen van de experten werd
geinventariseerd. Op basis daarvan werden de teksten aangepast, soms zeer grondig.
5
Validering door het veld
Er werd een validering doorgevoerd op twee manieren:
- Huisartsen werden bevraagd. Hiervoor werd een at random staal getrokken van 120
huisartsen uit het bestand van de Wetenschappelijke Vereniging Vlaamse Huisartsen. Per
consensus werd de tekst opgestuurd naar 20 huisartsen.
- De teksten werden eveneens verzonden aan dagcentra, thuiszorgteams, rustoorden en
rust- en verzorgingstehuizen in Vlaanderen. Zij werden gerecruteerd via de Vlaamse
Expertisecentra Dementie.
Beide groepen ontvingen een vragenlijst waarop zij de consensus op een Likert schaal van 10
konden evalueren met betrekking tot de items duidelijkheid, volledigheid, correctheid,
haalbaarheid, het creëren van een meerwaarde, het geschikt zijn voor (na)vorming en het
algemeen eindoordeel. Daarnaast bestond de mogelijkheid geschreven commentaren te
verwoorden. Deze werden verwerkt in alweer een nieuwere versie van de tekst.
6
0,002,004,006,008,00
10,00
duid
elijk
corr
ect
mee
rwaa
rde
alge
mee
noo
rdee
l
Figuur 1. Gemiddelde Score per bevraagd item voor huisartsen, andere disciplines en beide
samen
gemiddelde totaal huisartsen Klinische settings
0,001,002,003,004,005,006,007,008,009,00
10,00
duid
elijk
volle
dig
corr
ect
haal
baar
mee
rwaa
rde
navo
rmin
g
alge
mee
n oo
rdee
l
bevraagde items
Figuur 2. Gemiddelde Score (max. 10) per bevraagd item per consensus
psychosedepressiemantelzorgagitatie
7
Financiele onafhankelijkheid
De personen die bij deze teksten betrokken zijn waren volledig financieel onafhankelijk van de
opdrachtgever, het RIZIV. De juryleden en experten tekenden een document in verband met
belangenvermenging. Op geen enkel moment is de opdrachtgever inhoudelijk tussen beide
gekomen. Wel heeft de ‘stuurgroep Dementiestudies’ de gefinaliseerde teksten (overigens zonder
bemerkingen) goedgekeurd.
Validering Cebam
De opmerkingen van experten en het veld werden verwerkt. De finale tekst werd ter goedkeuring
voorgelegd aan Cebam, het Belgisch Centrum voor Evidence Based Medicine (www.cebam.be).
De aanbeveling depressie en psychose werden goedgekeurd, mits verduidelijkingen en mineure
aanpassingen.
Revisie
Het revisie proces van de consensus agitatie nam nogal wat tijd in beslag. Snelle publicatie was
verder onmogelijk was omdat inmiddels belangrijke nieuwe gegevens uit de literatuur naar voor
kwamen. Daarom en omwille van de opmerkingen en adviezen van Cebam, werd van september
2003 tot einde december 2003 voor alle onderwerpen een aanvullende literatuurstudie uitgevoerd.
Op basis daarvan werden voor alle teksten aanvullingen en correcties gemaakt. Voor de meeste
teksten bleek relatief weinig relevant nieuw materiaal beschikbaar te zijn, behoudens de
problematiek van de atypische neurolpetica bij dementerenden. De berichten over het
toegenomen risico voor cerbraal-vasculaire problemen bij het gebruik van atypische
antipsychotica bij dementerenden kwamen op het ogenblik dat de tekst zo goed als was
(www.bcfi.be / april-mei 2004).
Een nieuwe grondige revisie zal zich opdringen ten laatste in 2006-2007.
Het stramien Tijdens de ontwikkeling van de aanbevelingen werd het snel duidelijk dat de grote lijnen in de
drie verschillende themata identiek waren in steeds dezelfde sequentie:
8
- zorg voor een goede beoordeling/diagnostiek
- niet farmacologische behandelstrategiëen
- farmacologische behandelstrategiëen
Het is belangrijk dit steeds voorop te blijven stellen. De aanpak van gedragsproblemen bij
dementerenden is een actief klinisch proces. Het principe ‘primum non nocere’ (breng de
patiënt/resident geen schade toe) staat voorop. Dit impliceert een kritisch omgaan met de
farmacologische behandelstrategiëen: indicatie tot farmacologie, keuze van het product, dosage
en duur van de behandeling zijn essentieel en moeten voortdurend opnieuw in vraag gesteld
worden. Vooral met betrekking tot de herhaling van voorschriften en het niet (durven)
onderbreken of stoppen van produkten wil het nog wel eens fout lopen (2;3).
De indeling
De indeling was in grote lijnen voor de drie consensussen dezelfde. Na een literatuuronderzoek,
definities en epidemiologie, werd het thema op een systematische manier uitgewerkt. Per thema
verschilt het detail van de verschillende teksten nogal grondig. Omdat over de teksten in deze
vorm consensus werd bereikt, achtten de eindredacteurs het wenselijk dit ook zo te houden. Op
deze manier komt het specfieke karakter en de logica van iedere tekst tot uitdrukking en zijn alle
teksten als aparte entiteit leesbaar.
Hoe gebruiken en lezen ?
Iedere tekst kan als een aparte entiteit worden gelezen. Dit kan op twee manieren.
1. De volledige tekst
Na een inleiding en de methodesectie, worden de stellingen ontwikkeld. De stellingen worden
dan verder uitgediept en verantwoord. Om de leesbaarheid te verhogen werden verwijzingen
ingelast:
- literatuurverwijzing, genummerd volgens voorkomen in de tekst en samengebracht in de
referentielijst per aanbeveling
- voetnoten, genummerd volgens voorkomen in de tekst en achteraan de tekst
samengebracht. Daarin worden definities, woordverklaringen en verantwoordingen
weergegeven.
9
2. De stellingen
Wie snel door de tekst wil, kan alleen de stellingen lezen. Dit kan vaak volstaan om snel een
antwoord op een gesteld probleem te krijgen, maar is onvoldoende om inzicht te krijgen in de
ontwikkeling en de verantwoording van de stelling in kwestie.
Wat met opleiding ?
Deze aanbevelingen kunnen aangewend worden voor vorming op verschillende niveau’s.
1. De stellingen
Het doornemen van de stellingen in groep (teamvergadering, LOKgroepen van artsen,
opleidingsseminaries) is een eerste mogelijkheid. Vooral de discussie en de confrontatie
met de bestaande manier van werken kunnen aanleiding geven tot een krachtig
leermoment.
2. Werkgroepen/Symposium
Het Psychogeriatrisch Netwerk Lier organiseerde, aan de hand van de eerste
ontwerpteksten, een symposium rond de aanpak van gedragsproblemen bij dementie. Er
werd gewerkt in multidisciplinaire groepen. Het algemene opzet was zorgverleners zoals
artsen, verpleegkundigen en andere paramedici verbonden aan een woon- en
zorgcentrum met elkaar van gedachten te doen wisselen rond de opvang en begeleiding
van dementerenden, vertrekkend van vijf klinische problemen in die zorg voor
dementerenden.
In elke themagroep werd er gefocust op één bepaald klinisch probleem: agitatie, depressie
en angst, psychose, slapen en slaapproblemen, dolen en repetitief gedrag.
Een inleider-expert (geriater, neuroloog, psychiater) omschreef in een tijdsbestek van
maximum tien minuten het specifieke thema en definieerde de terminologie.
De (referentie)verpleegkundige bracht een casus aan, die als opstap voor de discussie
diende. Een huisarts intervenieerde vanuit zijn specifieke functie in het zorgproces en
stoffeerde op die manier de discussie. De moderator had als taak om het gesprek te
modereren aan de hand van enkele stellingen die vanuit het ontwerpteksten naar voor
werden gebracht. Hij/zij zorgde ervoor dat de verschillende disciplines aan het woord
konden komen en dat aandachts- en leerpunten voor artsen, verpleegkundigen en
paramedici aan bod kwamen.
10
De ervaringen waren zonder meer positief. Het multidisciplinaire karakter, het realistime
van de casus en het interactief kritisch kijken naar eigen functioneren waren krachtige
elementen in een proces van professionele ontwikkeling. Deze techniek kan uiteraard ook
door andere groepen gebruikt worden.
De drie casussen die rond deze thematiek werden ontwikkeld, kunnen gebruikt worden
als opwarmer voor de discussie- en opleidingsmomenten. Ze werden opgetekend door
verpleegkundigen. Ze zijn zodanig uitgewerkt door de voorbereidende stuurgroep van het
symposium dat de nodige informatie erin vervat is om in een team een gesprek op gang te
brengen rond de vragen als
o wat zouden wij in dergelijke omstandigheden doen?
o Wat leert de conensus ons, wat moeten we anders doen?
Het zijn startpunten, die het gesprek kunnen leiden rond een virtuele casus waar men
emotioneel niet zelf bij betrokken is. De casuistiek vindt u in bijlage 1.
Wij hopen dat de hier gebundelde informatie u helpt in een kwaliteitsvolle zorg voor de
dementerenden en hun familieleden. Uiteraard staan we open voor kritiek en
opmerkingen.
Prof Dr Jan De Lepeleire,
Coordinator Qualidem
11
Bijlage 1
Casus Psychose
Opgetekend door Verhaert Veronique , Borgerhout
Mevrouw P is 91 jaar. Ze is bekend met dementie, angor pectoris, artrose en een
CVA rechts met beperkte recuperatie. Ze is blind en hardhorig. Ze neemt
Haloperidol 2x 5 druppels, furosemide 2 tabletten per week, vitamine B ,
flurazepam 1 atble/d, lorzepam 2,5 Mg/d, flupentixicol 2,5 mg/d.
Ze leeft in haar eigen wereld, voert dialogen en gesprekken met personen die niet aanwezig zijn,
stelt vragen en geeft zelf antwoord, geeft beschrijvingen van interieurs aan. Ze kan kan heel
emotioneel reageren en in « haar gesprekken » opeens zeer hartelijk lachen of uitbarsten in
hystensch gehuil.Ze is dan ontroostbaar. Ze neemt in geen geval iets aan van iemand anders, het
is haar waarheid. Ze kan afwezig zijn en is plots opnieuw aanspreekbaar en kan terug
functioneren in het heden: “bv. Maria uw tas koffie staat voor U.. .dank u zuster!?”
Interventies als snoezelen en massages komen heel bedreigend over voor haar: ze maakt
onmiddellijk sexuele associaties. Ze voelt regelamtig dieren over haar lichaam kruipen, ze hoort
stemmen en is zeer achterdochtig. Vaak herbeleeft ze situaties van vroeger. Ze kan soms afgeleid
worden met de vraag of ze een liedje wil zingen en ze komt dan plots terug in het nu
Casus Depressie en angst
Opgetekend door Cop Marleen, Aartselaar
Mevr. S, 78 jaar, wordt opgenomen in een RVT. Zij heeft tot dan altijd thuis gewoond. Zij en
haar echtgenoot hadden samen een huis gebouwd waar ze erg aan gehecht waren. Samen hebben
ze drie kinderen, 2 dochters en 1 zoon, en 6 kleinkinderen. Mevr. S heeft nog een zus die in
Canada woont. Zij zelf is altijd huisvrouw geweest. De echtgenoot overleed 16 jaar geleden.
Twee jaar voor opname in het RVT zijn er plots klachten van een ‘verward hoofd’ . Ze zegt zelf
het gevoel te hebben dat ze op een andere planeet zit.
Dit wordt bevestigd door de waarneming van de dochter. Mevr. heeft de neiging om overdag in
slaap te vallen, wat ook gebeurde in de wachtzaal van de dokter.
12
Mevr. geeft toe zich depressief te voelen. Volgens de dochter komt zij tot niets meer, terwijl zij
zelf denkt haar huishouden nog bij machte te zijn. Zij vertoont een grote weerstand bij het in bad
gaan. Zij kan ook niet vertellen of ze al dan niet gegeten heeft. Er is duidelijk interesseverlies en
desoriëntatie.
Betrokkene ging 3 x per week naar een dagcentrum en kreeg 2 x per week hulp van een
bejaardenhelpster voor haar opname.
Eén van de dochters die naast haar woont nam de rest van de week de verzorging op zich. Zij
bezorgde maaltijden die Mevr. S enkel moest opwarmen.,Ook is er Wolfke, het hondje waar zij
enorm aan gehecht is en waarover zij veel verdriet heeft dat die niet bij haar kan blijven.
Op een gegeven moment is de bejaardenhelpster niet meer welkom, en wordt deze
buitengesloten. (de helpster zag het zelf ook niet meer zitten).
Mevr.S. ziet de opname in een RVT als een straf omdat zij de bejaardenhelpster buiten sloot.
Volgens haar kan zijn nog 100 % voor zichzelf zorgen. Ook geeft ze te kennen dat ze grote angst
heeft voor het onbekende.
Agitatie
Opgetekende door Leus Erik, Wilrijk
Het betreft een emstig dementerende man met gedragsstoornissen. Het dementeringsproces is nu
een 7-tal jaren bezig. Vooral de steeds meer toenemende gedragsproblemen stelden de
echtgenote voor grote problemen. Na een fase van dagverzorging, kortverblijf en enkele andere
instellingen kwam bewoner in het RVT terecht, in een residentiële setting die zich in het
bijzonder richt op dementerende mensen deze leefgroep verblijven zowel beginnend tot ernstig
dementerende mensen. De focus van de zorg is vooral gericht op het wonen en samen verblijven.
De zorg is georganiseerd binnen het concept van zorgdifferentiatie. In dit kader is deze bewoner
«verzorgingsbehoeftig »of binnen de fase van «het verdwaalde ik».
Jaar 1
Medische anamnese
Aanvankelijke diagnose:frontale kwabdementie met primaire hemochromatose
Medicatie: Betablocker,Citalopram en trazodone 100 mg.
13
De bewoner adapteert niet op de leefgroep. Ook de echtgenote is eerder teruggetrokken of
bijzonder kritisch voor de hulpverleners. Regelmatig dreigt mevrouw ermee haar echtgenoot
elders onder te brengen. Bewoner zelf is erg weerspannig vooral tijdens zorgmomenten. Zijn
ADL functies zijn nog intact wat zelfzorg gelukkig mogelijk maakt. Regelmatig is er geweld
tegenover medebewoners. Hierop volgen enkele medische en verpleegkundige interventies:
- Familiegesprek met echtgenote
- Sensibiliseren van het team via teamvergadering en interdisciplinair overleg
- Medicatie aanpassing: Risperidone 2x1 mg
Bewoner verliest ten dele zijn zelfzorgmogelijkheden en wordt steeds meer weerbarstig. De
relatie tussen de echtgenote en het team dreigt uit de hand te lopen. De bewoner is ondertussen
incontinent voor urine en stoelgang en bevuilt regelmatig de leefgroep en zichzelf. Bewoner
weigert zich dan te laten verplegen. Acties worden ondernomen:
- Familiegesprek met echtgenote
- Opstellen van een procedure hanteringsmaatregelen.
- Huisarts drijft de Risperidoen op tot 3x lmg
Jaar 2
De toestand gaat van kwaad naar erger: de echtgenote raadpleegt een specialist zonder
medeweten van het verzorgend team en dwingt de huisarts om przepam druppels druppels bij te
geven. De druk op het team is nu zo hoog dat wordt overwogen om bewoner ergens anders te
plaatsen. Het besef dat dit enkel doorschuiven van de problemen betekent en de wil om hier tot
een oplossing te komen geeft de doorslag. De bewoner blijft op de afdeling maar wordt ter
observatie naar een gespecialiseerde «psychogeriatrische setting gebracht. Dit tot groot
ongenoegen van de echtgenote. Hij wordt redelijk snel ontslagen uit het ziekenhuis, met weinig
resultaat. Het gespecialiseerde team gaf aan dat de echtgenote helemaal niet wilde meewerken en
vermoedelijk zelfpsychotherapie kon gebruiken. Bij terugkeer in het RVT is d toestand als volgt:
- Medicatie 3x 10 cc melperon
- Bewoner: Zeer rigide houding, slaperig, speekselvloed, gefixeerd wegens te hoog valrisico
- Echtgenote : zeer ontstemd en kiest een andere huisarts
De nieuwe huisarts werd uitvoerig gebriefd door zijn collega en het multidisciplinair team. Er
wordt samen besloten om de ADL functies van bewoner weer op gang te krijgen, met het risico
14
van agressie. De medicatie wordt volledig afgebouwd, waarop de bewoner stilaan ontwaakt. Er
wordt intensief gewerkt aan een empathische en tegelijk kordate aanpak van bewoner en
echtgenote. De bewoner is bijzonder agressief maar hanteerbaar. Meer en meer treden
hallucinaties op de voorgrond. Wat ook opvalt is het zeer grillig verloop van zeer goede
momenten met buien van absolute razemij. Een nieuwe diagnose wordt vooropgesteld Dementie
van het Lewy Body type. We nemen enkele acties:
- Stop of verbod van alle klassieke neuroleptica
- Literatuurstudie
- Inscholing personeel
- Intensieve begeleiding van de echtgenote en haar entourage.
Jaar 3
De hallucinaties en agressie nemen weer toe en ook de echtgenote heeft het weer moeilijk. De
literatuur heeft het team geleerd dat AchE-inhibitoren mogelijk kunnen helpen om de
gedragsproblemen onder controle te krijgen. Patiënt krijgt Galantamine 2x 4mg, Risperidone
suspensie 0;25 mg en trazodone 100mg s avonds. Bewoner staat heden op volgend zorgenschema
met wisselend succes.
Wekelijks is er een familiegesprek en interdisciplinair overleg
Besluit
De gedragsproblemen van deze ernstig dementerende man zijn nog niet opgelost. Het is nog niet
duidelijk of Galantamine een meerwaarde betekent in het proces. Het is echter wel duidelijk
geworden dat een multidisciplinaire aanpak met veel begrip voor het familiale aspect een goede
basis vormt voor een medicamenteuze aanpak van beperkte omvang. Samen met een goede
coaching van de hulpverleners moet ons dit door de moeilijke momenten helpen.
15
Reference List
1. International Psychogeriatric Association. Consensus on the Behavioral and Psychological -
2. Oborne C, Hooper R, Li K, Swift C, Jackson S. An indicator of appropriate neuroleptic prescribing in nursing homes. Age Ageing 2002;31:435-9.
3. Oborne C, Hooper R, Swift C, Jackson S. Explicit, evidence-based criteria to assess the quality of prescribing to elderly nursing home residents. Age Ageing 2003;32:102-8.