Simpósio de Enfermagem

Orientações gerais para pacientes e familiares

Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic2010

E mail: kkacerbi@yahoo.com.brFone: 11 55396829

HEMOFILIA

• Condição crônica.

• Necessidade de educação e tratamento

contínuos.

Participação ativa do paciente e familiares

SUCESSO

S.F.R.L. – 9 anos

Fases da vida

Importante

A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por

mais tempo.

Desenvolvimento intelectual, cognitivo e sexual normais.

Importante

Cadastro único

Carteirinha de identificação

Exames anuais atualizados

• Avaliação de toda equipe multiprofissional

• Informar horários de atendimento, fluxo e agendamentos do serviço

Importante

Infância

• Aceitação do diagnóstico pela família• Negação da doença• Até 3 anos não tem entendimento• Dificuldade de punção venosa

Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento)

Ajudando a criança durante o tratamento

• Pais presentes: filhos com segurança

• Pais calmos, filhos mais tranquilos • Diálogo com a criança

• Não brigar com a criança por estar chorando e sim ser firme

• Fazer somente 2 ou 3 tentativas de punção venosa por profissional

• Ao término da aplicação fazer elogios de coragem e orgulho

• Incentivar a criança na participação ativa do tratamento: aplicação do fator, separar material de punção venosa, identificação do sangramento, mostrar veias boas

Infância

• Engatinhar e andar Sinais: “palpar” mancha roxa e endurecida,

mancar, evitar usar o membro.Membro oposto: diferença de tamanho,

inchaço, temperatura da pele e limitação dos movimentos

Ausência de manchas roxas ou

sangue visível

Bebês

Comunicação = choro

dor, agitação, não usa o membro

Informação sobre a hemofilia para babás, professores, funciónários da creche e escola, parentes, pais de colegas com mais contato.

Cuidadores

Segurança em casa

Vacinação

• Todas as vacinas devem ser administradas conforme o calendário de vacinas

• Hepatite A e B

• Escova macia e fio dental (sangramento se uso incorreto ou gengiva inflamada) .

• Consulta de rotina desde bebês e fazer contato com CTH antes de todo tratamento,

pois podem gerar sangramentos.

• Prevenção e acompanhamento

Higiene bucal

Obesidade: sobrecarga articular

Baixo peso: risco de doenças e infecção

Alimentação

• Fator = amigo

• Sentir-se melhor = ajuda = diminuir a dor

• “Se você não parar com isso vai ter que tomar injeção”

• Avisar quando tem sangramento

• Aconselhar ser mais cuidadoso em situação de maior risco de sangramento

• “Estou contente por você ter me contado. Vamos tratar”

Idade Pré-escolar e Escolar

Auto cuidado precoceDar limites e regras: segurança e independência

Pré adolescência e Adolescência

• Fase de conflito• Eles tomam conta de si mesmos

“Antes minha mãe me trazia, agora eu meio que faço o que eu quero...”

“Antes minha mãe marcava e me trazia, agora eu tenho que fazer e acabo esquecendo”.

Adolescentes

• Responsabilidade com o seu tratamento• Atenção dos pais • Assumir compromisso • Ir sozinho ao CTH• Contato escola • Contato com amigos da mesma idade

com hemofilia

Adulta

• Assumem melhor suas responsabilidades

“Eu tive mais entendimento que eu tinha que parar de brigar, de jogar bola. Eu quase não tenho mais hemorragia ....”

• Exceção: diagnóstico HIV

Aplicação profilática para procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e algumas situações de fisioterapia

Profilaxia

Atividade física

• Proteção das articulações

• Resistência, força e coordenação motora

Diminui sangramento

Atividades físicas mais indicadas

Atividades físicas de alto risco

Futebol

• O que fazer???

MedicamentosLer a bulaFalar com o médico

Não utilizar

• Aspirina e derivados• Diclofenaco

Recomendados

Antiinflamatórios• IbuprofenoDerivados da DipironaDerivados do ParacetamolDerivados do ac. MefenâmicoPonstanDerivados da CodeínaTylex

Dose Domiciliar

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf

Grandes vilões de todas as fases

• Condição social: Núcleo familiar

• Condição financeira: Recurso para chegar ao CTH Absenteísmo

Conclusão

• “Pacientes bem sucedidos”: exemplo • Educação continuada promove o sucesso na

adesão e acompanhamento

Prevenção das sequelas

OBRIGADA