ORIENTAÇÕES SOBRE CUIDADOS DE CRIANÇAS COM … · PROFISSIONAIS DA SAÚDE: UM MANUAL PRÁTICO ... do Programa de Pós-Graduação ... as atividades de vida diária das crianças

UNIVERSIDADE FEDERAL DE VIOSA

ORIENTAES SOBRE CUIDADOS DE CRIANAS COM

PARALISIA CEREBRAL PARA CUIDADORES E

PROFISSIONAIS DA SADE: UM MANUAL PRTICO

Jaqueline Miranda Barbosa

Magister Scientiae

VIOSA

MINAS GERAIS - BRASIL

2014

JAQUELINE MIRANDA BARBOSA




Dissertao apresentada Universidade

Federal de Viosa, como parte das exigncias

do Programa de Ps-Graduao em Educao

Fsica, para obteno do ttulo de Magister

Scientiae.

VIOSA

MINAS GERAIS - BRASIL

2014

JAQUELINE MIRANDA BARBOSA




Dissertao apresentada Universidade

Federal de Viosa, como parte das exigncias

do Programa de Ps-Graduao em Educao

Fsica, para obteno do ttulo de Magister

Scientiae.

APROVADA: 28 de maio de 2014.

_________________________________ __________________________________

Prof.Paula Silva de Carvalho Chagas Prof. Maicon Rodrigues Albuquerque

(Coorientador)

_________________________________

Prof. Eveline Torres Pereira

(Orientadora)

ii

Dedico este trabalho a Deus, ao meu

marido Eduardo, aos meus pais, s minhas irms,

aos demais familiares e amigos.

Em especial, a todas as crianas com

Paralisia Cerebra, vocs foram minha fonte de

inspirao e perseverana para a concluso deste

trabalho.

iii

AGRADECIMENTOS

A Deus, por me amparar nos momentos difceis, me dar fora interior para

superar os obstculos e seguir em frente. Se no fosse a Sua intercesso por mim, no

teria chegado at aqui. Muito obrigada, Pai do cu!

Ao meu marido Eduardo, meu porto seguro, por todo amor, pacincia, incentivo,

companheirismo e auxlio dispensados a mim ao longo destes dois anos.

Ao meu pai Jos Geraldo, por todo amor e carinho, por contribuir para o meu

crescimento pessoal e profissional, por estar sempre presente e disposto a ajudar.

minha me Maria do Carmo, por caminhar sempre ao meu lado me

amparando, por todo amor, dedicao e cuidados direcionados a mim em todos os

momentos da vida.

s minhas irms Janana, Caroline, Karine, por sempre acreditarem em mim, por

todo carinho e alegrias compartilhadas.

Aos meus avs e demais familiares por todo apoio, incentivo e oraes, em

especial, a meu primo Tiago, que com pacincia me socorria nos momentos de

desespero com a formatao do trabalho.

minha orientadora Eveline, por acreditar no meu potencial, muitas vezes mais

do que eu mesma, pela confiana e principalmente pelo aprendizado e por despertar em

mim um novo olhar a respeito da deficincia.

Ao professor Maicon, pela co-orieentao, pelos conselhos, direcionamentos e

colaborao para a finalizao desta dissertao.

professora Paula, pelo carinho e pelas contribuies para o aprimoramento

deste trabalho.

Aos amigos que sempre torceram e acreditaram no meu sucesso, em especial, s

novas amigas Thaynara e Deyliane, que me ajudaram a seguir em frente, apesar dos

obstculos e dificuldades encontradas durante estes dois anos.

A todos os membros do Laboratrio de Estimulao Psicomotora (LEP), por

todo aprendizado adquirido, em especial, aos alunos, por me fazerem uma profissional

melhor e por me ajudarem a concluir este trabalho.

A todos que, de alguma forma, contriburam para que eu vencesse mais esta

etapa da minha vida, muito obrigada!

iv

BIOGRAFIA

Jaqueline Miranda Barbosa, filha de Maria do Carmo Miranda Barbosa e Jos

Geraldo Barbosa, nasceu em 22 de agosto de 1985 em Ponte Nova, Minas Gerais.

Cursou o ensino mdio no Colgio de Aplicao da Universidade Federal de

Viosa-Coluni, entre 2001 e 2003.

Em 2004, ingressou no curso de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de

Fora, obtendo o titulo de Bacharel em Fisioterapia no dia 28 de julho de 2009.

Em fevereiro de 2010 iniciou o curso de Ps-Graduao Lato Sensu em

Fisioterapia Traumato-Ortopdica pela Universidade Federal de Juiz de Fora,

concluindo-o em fevereiro de 2011.

Em fevereiro de 2012 ingressou no Programa de Ps-Graduao Strictu Sensu

em Educao Fsica na Universidade Federal de Viosa, obtendo o ttulo em maio de

2014.

v

RESUMO

BARBOSA, Jaqueline Miranda, M.Sc., Universidade Federal de Viosa, maio de 2014.

Orientaes sobre cuidados de crianas com paralisia cerebral para cuidadores e

profissionais da sade: um manual prtico. Orientadora: Eveline Torres Pereira.

Coorientador: Maicon Rodrigues Albuquerque.

A Paralisia Cerebral (PC) resultado de leses no progressivas que ocorreram no

crebro imaturo, caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do

movimento e da postura que causam limitaes em atividades funcionais. Diante dos

diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a

capacidade funcional da criana, a famlia de fundamental importncia no processo de

reabilitao. A relevncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que

reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC, quando o tratamento

fisioterpico associado s orientaes aos cuidadores. Assim, o objetivo deste estudo

foi elaborar um manual prtico de orientaes domiciliares, ilustrativo e com linguagem

simples, para subsidiar as aes desenvolvidas pelo cuidador diante da criana com PC.

Para tanto, foi realizada uma reviso integrativa da literatura acerca das percepes,

preocupaes, necessidades e dificuldades dos pais/cuidadores em relao ao

significado da paralisia cerebral e aos cuidados dirios prestados ao filho. Os resultados

encontrados na reviso direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o

contedo do manual. Este foi composto por duas partes: a primeira que aborda o

significado, tipos, causas e consequncias da PC e a segunda que apresenta sugestes

para facilitar a alimentao, vesturio, higiene, banho, somadas s orientaes de

posicionamento, exerccios de alongamentos e brincadeiras. O desenvolvimento de uma

relao de proximidade entre o profissional e a famlia juntamente com as orientaes

propostas no manual podero contribuir para a melhora das habilidades motora,

cognitiva e social da criana, alm de evitar a instalao de deformidades irreversveis.

vi

ABSTRACT

BARBOSA, Jaqueline Miranda, M.Sc., Universidade Federal de Viosa, May, 2014.

Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health

professionals: a practical manual. Adviser: Eveline Torres Pereira. Co-adviser:

Maicon Rodrigues Albuquerque.

Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature

brain, characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that

cause limitations in functional activities. Given the many factors that compromise the

neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child, the family

is essential in the rehabilitation process. The relevance of the family can be proven by

studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP,

when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers. Thus, this

study aimed to develop a practical guide of home instruction, with simple language and

illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with

CP. Therefore, it was performed an integrative literature review about the perceptions,

concerns, needs and difficulties of parents/caregivers regarding the meaning of cerebral

palsy and daily care provided to the child. The results found in the review guided the

choice of topics that underlie the content of the guide. This was composed of two parts:

the first approaches the meaning, types, causes and consequences of the CP and the

second that presents suggestions to facilitate feeding, clothing, hygiene, bath, together

with the instruction for positioning, stretching exercises and games. The development of

a close relationship between the professional and the family along with the instructions

proposed in the guide may contribute to the improvement of motor, cognitive and social

skills of the child, besides avoiding the installation of irreversible deformities.

vii

SUMRIO

INTRODUO GERAL ............................................................................................ 1

OBJETIVOS ............................................................................................................... 3

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ....................................................................... 4

CAPTULO 1-Artigo de reviso: Cuidados dirios prestados criana com

paralisia cerebral: uma reviso integrativa ............................................................... 5

Resumo ..................................................................................................................... 6

Abstract..................................................................................................................... 7

Introduo ................................................................................................................. 8

Mtodos .................................................................................................................. 10

Resultados ............................................................................................................... 14

Discusso ................................................................................................................ 18

Consideraes Finais ............................................................................................... 23

Referncias Bibliogrficas ....................................................................................... 25

CAPTULO 2-Manual prtico de orientaes para profissionais e cuidadores de

crianas com paralisia cerebral ................................................................................ 28

Parte I: Conhecendo um pouco da paralisia cerebral ................................................ 32

1.O que paralisia cerebral? ................................................................................ 32

2.Quais so as causas? ......................................................................................... 33

3.Quais so os tipos?............................................................................................ 34

4.Quais so as consequncias? ............................................................................. 36

Parte II: Como cuidar? ............................................................................................ 39

1.Alimentao ..................................................................................................... 39

2.Vestir/despir ..................................................................................................... 44

3.Treinamento da higiene ..................................................................................... 49

4.Banho ............................................................................................................... 53

5.Posicionamentos ............................................................................................... 55

6.Exerccios de alongamento ............................................................................... 75

7.Brincar .............................................................................................................. 80

Referncias Bibliogrficas ....................................................................................... 90

CONCLUSES GERAIS ......................................................................................... 91

1

INTRODUO GERAL

A Paralisia Cerebral (PC) resultado de leses no progressivas que ocorreram

no crebro imaturo, caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do

movimento e da postura que causam limitaes em atividades funcionais (Rosenbaum et

al., 2007). A prevalncia de crianas com diagnstico de PC aumentou nas ltimas

dcadas, afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em pases

desenvolvidos (Paneth, Hong e Korzeniewski, 2006). Segundo Mancini et al. (2002), a

prevalncia maior em pases subdesenvolvidos, atingindo cerca de 7 de cada 1000

crianas. Este aumento pode ser justificado pelos avanos e melhorias dos cuidados

perinatais, permitindo a reduo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com

extremo baixo peso ou prematuros.

Os distrbios neuromotores esto presentes em todos indivduos com

diagnstico de PC e podem ser acompanhados por deficincias cognitivas e sensoriais,

epilepsia e carncia nutricional (Rosenbaum et al., 2007). Diante destes diversos fatores

que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade

funcional, a famlia de fundamental importncia no processo de reabilitao, pois

capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indivduo com PC.

Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indivduos com PC

influenciado no s por propriedades intrnsecas, mas tambm, por propriedades

extrnsecas como o ambiente em que vive, a demanda das tarefas propostas e as atitudes

do cuidador, aspectos abordados no artigo de Mancini et al. (2004). Este estudo revelou

que a ausncia de estimulao adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que

indivduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependncia

semelhante s crianas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida

diria. Ou seja, apesar de crianas com comprometimento moderado apresentarem

habilidades funcionais para execuo de algumas tarefas, a falta de estimulao por

parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente.

Paralelamente, estudos na literatura tm reportado sobre a melhora funcional de

pessoas com PC, quando o tratamento fisioterpico associado s orientaes aos

cuidadores; quanto estimulao, posicionamento adequado e cuidados prestados ao

indivduo, de acordo com as respectivas limitaes (Brianeze et al., 2009; Pavo, Silva

e Rocha, 2011; Alpino et al., 2013). Quando estas orientaes so incorporadas durante

as atividades de vida diria das crianas pela famlia, o processo de tratamento se torna

mais eficaz porque aumenta a frequncia com que os movimentos adequados so

2

repetidos, no deixando esta funo somente para o momento da terapia (Moura e Silva,

2005).

Nesse sentido, surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaes para os

cuidadores, em decorrncia da minha experincia profissional como fisioterapeuta ao

longo de cinco anos. Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianas com o

diagnstico clnico de paralisia cerebral, sendo que algumas apresentavam

comprometimento neuromotor grave. Segundo os pais, os profissionais que lhes

atenderam em momentos anteriores no haviam concedido qualquer tipo de orientao

para ser efetuada em ambiente domiciliar. Por conseguinte, algumas destas crianas j

se encontravam com contraturas e deformidades irreversveis instaladas, dificultando a

execuo de tarefas dirias bsicas. Estas alteraes musculoesquelticas poderiam ser

evitadas ou na maioria das vezes atenuadas, se os profissionais tivessem conferido aos

cuidadores informaes acerca de como realizar o provimento de cuidados, formas de

posicionamentos adequados, uso de equipamentos ortopdicos, entre outras.

Para elucidar melhor tais questes e identificar quais eram as informaes e

orientaes que os cuidadores necessitavam saber, desenvolveu-se a primeira parte

deste trabalho, que composta por um artigo de reviso integrativa da literatura. Esta

reviso foi realizada para investigar as principais percepes, preocupaes,

necessidades e dificuldades dos pais em relao ao significado da paralisia cerebral e

aos cuidados dirios prestados ao filho. Os resultados apontaram para escassez de

conhecimento dos pais sobre o que a paralisia cerebral e tambm para vrias

dificuldades em relao aos cuidados dirios e posicionamentos da criana.

Tais achados serviram para direcionar quais seriam os contedos do manual

prtico, que compe a segunda parte deste trabalho. Assim, o manual foi dividido em

Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral, que aborda o significado,

tipos, causas e consequncias da PC e a Parte II- Como cuidar?, que apresenta

sugestes para facilitar a alimentao, vesturio, higiene, banho, somadas s orientaes

de posicionamento, exerccios de alongamentos e brincadeiras.

A vivncia profissional da temtica investigada permitiu refletir acerca da

importncia de complementar o processo de reabilitao com a disponibilizao de um

material ilustrativo, ao invs de conceder apenas instrues verbais, passveis de

esquecimento. Este manual poder facilitar o processo de percepo e aprendizagem do

membro familiar em relao aos cuidados dirios da criana, de modo que seja possvel

Apesar do papel de cuidador primrio s vezes ser assumido por outros membros familiares, neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinnimos.

3

aumentar o grau de participao da mesma nas atividades. A relevncia do material

ainda reforada pela possibilidade de consulta nos momentos de dvidas e

dificuldades, situao favorvel para que as orientaes fornecidas sejam aderidas e

devidamente executadas.

Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaes e informaes

sobre cuidados de crianas com PC para os cuidadores, o manual produzido tambm

poder ser utilizado pelos profissionais da sade em todos os nveis de ateno, de

modo a direcionar as aes durante o atendimento pessoa com PC.

OBJETIVOS

Geral

-Elaborar um manual de orientaes para subsidiar as aes desenvolvidas pelo

cuidador e pelos profissionais da sade diante da criana com PC.

Especficos

-Identificar na literatura os contedos relevantes para a elaborao do manual.

-Padronizar e simplificar as informaes transmitidas no manual.

4

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

ALPINO, A.M.S. et al. Orientaes de Fisioterapia a Mes de Adolescentes com

Paralisia Cerebral: Abordagem Educativa para o Cuidar. Rev. Bras. Ed. Esp. v. 19, n.

4, p.597-610, 2013.

BRIANEZE, A.C.G.S. et al. Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em

crianas com paralisia cerebral associados a orientaes aos cuidadores: estudo

preliminar. Fisioterapia e Pesquisa, v.16, n.1, p.40-5, 2009.

MANCINI, M.C. et al. Comparao do desempenho de atividades funcionais em

crianas com desenvolvimento normal e crianas com paralisa cerebral. Arq

Neuropsiquiatr., v.60, n.2, p.446-52, 2002.

____________. Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional. Revista

Brasileira de Fisioterapia, v.8, n.3, p.253-60, 2004.

MOURA, E.W.; SILVA, P.A.C. A importncia do brincar e da famlia no processo de

reabilitao. In: BORGES, D.; et al. Fisioterapia: aspectos clnicos e prticos da

reabilitao. 1.ed. So Paulo: Artes mdicas, 2005. p.3-10.

PANETH, N.; HONG, T.; KORZENIEWSKI, S. The descriptive epidemiology of

cerebral palsy. Clinics in Perinatology, v.33, n.2, p.251, 2006.

PAVO, S.L.; SILVA, F.P.S.; ROCHA, N.A.C. Efeito da orientao domiciliar no

desempenho funcional de crianas com necessidades especiais. Motricidade, v.7, n.1,

p.21-9, 2011.

ROSENBAUM, P. et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy

April 2006. Dev Med Child Neurol., v. 109, p.8-14, 2007.

5

CAPTULO 1

ARTIGO DE REVISO:

Cuidados dirios prestados criana com paralisia cerebral: uma

reviso integrativa

6

RESUMO

O objetivo deste estudo foi selecionar, avaliar e interpretar criticamente publicaes que

apresentaram a descrio das percepes, preocupaes, necessidades e dificuldades dos

pais/cuidadores em relao ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados dirios

prestados ao filho. A tcnica de pesquisa utilizada foi a reviso integrativa, incluindo-se

todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS, SciELO, PubMed e no Portal

de Peridicos da CAPES, no perodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014, e busca

reversa nas referncias dos estudos selecionados. A amostra final foi composta por 9

artigos. A percepo dos pais sobre o que a paralisia cerebral escassa, indicando que

estes no sabiam relatar a respeito do diagnstico dos filhos. As preocupaes

predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de p/andar e na rigidez

muscular. As necessidades de mais informaes e planejamento futuro para os filhos

foram as mais destacadas pelos pais. As principais dificuldades apontadas durante a

prestao de cuidados foram relativas alimentao, higiene, vesturio, locomoo e

posicionamento. Desta forma, sugere-se o desenvolvimento de programas de

orientaes associados distribuio de material educativo contendo informaes

simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais.

Palavras-chave: paralisia cerebral, pais e cuidadores

7

ABSTRACT

The aim of this study was to select, evaluate and interpret critically the publications that

presented the description of the perceptions, concerns, needs and difficulties of

parents/caregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares

provided to the child. The research technique used was a integrative review, including

all indexed articles of LILACS, SciELO, PubMed and Journal Portal CAPES, from

January 2008 to January 2014, and reverse search in references of the selected articles.

The final sample consisted of 9 articles. The perception of the parents about what is

cerebral palsy is scarce, indicating that they did not know how to report about the

diagnosis of their children. The predominant concerns have focused on the ability of the

child to stand/ walk and muscle stiffness. The needs of more information and future

planning for their children were the most outstanding by parents. The main difficulties

identified during care provision were related to diet, hygiene, clothing, locomotion and

positioning. Therefore, it is suggested the development of guidance programs associated

with the distribution of educational material containing simple and specific information

in order to facilitate the care provision by parents.

Key-words: cerebral palsy, parents and caregivers

8

INTRODUO

A famlia a primeira unidade social vivenciada por qualquer indivduo, de

modo a influenciar na sobrevivncia, na determinao do comportamento e na formao

da personalidade do mesmo. Desta forma, a famlia, enquanto estrutura social bsica,

de fundamental importncia para a vivncia e reabilitao das pessoas com paralisia

cerebral (PC)1.

Como a paralisia cerebral uma condio crnica caracterizada por

comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaes em

atividades funcionais2, a famlia precisar aprender a lidar com as diferentes

necessidades do indivduo com PC. Este distrbio acomete a aquisio e o desempenho

no s de marcos motores bsicos como rolar, sentar, engatinhar, andar, mas tambm de

atividades da rotina diria, como higienizao, alimentao, vesturio, locomoo,

dentre outras3.

Diante desta nova demanda de cuidados, possvel constatar a realizao de

mudanas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funes de cada membro da

famlia para propiciar o desenvolvimento de aes relativas ao cuidar4. A alimentao,

estimulao, compreenso e afeto so cuidados integrantes do processo de crescimento

e desenvolvimento de crianas com deficincia, capazes de promover uma melhor

interao entre o cuidador e a pessoa cuidada5. Alm disso, os pais precisam assessorar

os filhos nas atividades de vida diria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento

funcional dos mesmos e os profissionais da sade devem conceder orientaes aos pais,

contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestao de cuidados

aos filhos6-8

.

Uma organizao internacional, sem fins lucrativos, que valoriza profundamente

a parceria entre profissional da sade, paciente e famlia o Instituto de Cuidados

9

Centrado na Famlia, criado em 1992 nos Estados Unidos9, que em 2010 modificou o

nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famlia e no Paciente. Esta organizao

apresenta uma abordagem de cuidados em sade que estima parcerias entre paciente,

famlia e provedores para o planejamento, prestao e avaliao dos servios em sade,

sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaes mundiais10

.

Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sade, visto

que tal associao no estava ocorrendo na prtica, foi lanado em 2008 um relatrio

intitulado Partnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-

Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria

com Pacientes e Famlia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famlia e

no Paciente - Recomendaes e Prticas Promissoras). Este documento foi elaborado

com base nas deliberaes de um encontro ocorrido em junho de 2006, composto por

membros de diversas organizaes de sade dos EUA, envolvendo desde gestores,

administradores e clnicos at pacientes e familiares11

.

O relatrio apresenta recomendaes e orientaes prticas visando fortalecer e

propagar a importncia da execuo de parcerias com a famlia e o paciente em todos os

nveis de ateno sade. Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no

documento destacam-se: dignidade e respeito, compartilhamento de informaes,

participao e colaborao11

.

importante ressaltar que o relatrio expe um captulo contendo orientaes e

sugestes para o desenvolvimento de avaliaes e processos de pesquisa relacionados

com os cuidados centrado na famlia e no paciente. Este contedo tem o objetivo de

aumentar a produo literria sobre a temtica, alm de incentivar a adoo de prticas

baseada em evidncias11

.

Apesar do compartilhamento de informaes estar entre os pontos centrais da

abordagem9,10

, estudos desenvolvidos nos ltimos trs anos revelaram que os pais ainda

10

recebem poucas informaes dos profissionais e apresentam muitas dvidas em relao

a PC1,12,13

. Esta falta de conhecimento pode gerar uma viso restrita e pessimista por

parte dos pais em relao s potencialidades da criana, sendo responsabilidade dos

profissionais que atendem estas pessoas proverem informaes e orientaes

esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaes do indivduo com PC14

.

Paralelamente, poucos estudos na literatura buscaram avaliar o nvel de

conhecimento e as necessidades dos pais15

, j que maioria das pesquisas desenvolvidas

at o momento concentrou-se na investigao dos sentimentos da famlia, da sobrecarga

e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais aps propostas teraputicas6,16-

18.

Desta forma, o objetivo do presente estudo foi selecionar, avaliar e interpretar

criticamente publicaes que apresentaram a descrio das percepes, preocupaes,

necessidades e dificuldades dos pais/cuidadores em relao ao significado da paralisia

cerebral e aos cuidados dirios prestados ao filho. A compreenso destas questes

poder nortear os profissionais da sade na concesso de informaes em linguagem

apropriada aos familiares, concretizando os princpios dos cuidados centrado na famlia

e no paciente, alm de fortalecer a trade famlia-paciente-terapeuta.

MTODOS

A tcnica de pesquisa utilizada foi a reviso integrativa, uma ampla abordagem

referente s revises, que permite a incluso de estudos experimentais e no

experimentais para alcanar um entendimento completo do fenmeno investigado.

Considerada instrumento da Prtica Baseada em Evidncias que se encontra em

desenvolvimento na rea da sade, a reviso integrativa proporciona a sntese de

conhecimento, fornecendo subsdios para aplicao dos resultados encontrados na

11

prtica19

. Alm da produo significativa de informaes sobre o assunto estudado, esta

forma de reviso identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o

desenvolvimento de pesquisas futuras20

. Desta forma, deve ser conduzida com rigor

metodolgico, de modo a identificar, analisar e sintetizar resultados de estudos

independentes sobre a mesma temtica21

.

Para guiar a reviso foi elaborada a questo norteadora da pesquisa: Quais so

as percepes, preocupaes, necessidades e dificuldades dos pais/cuidadores em

relao ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados dirios prestados ao filho?

Neste contexto, o termo percepo se aplica capacidade dos pais de entender e

conceituar a paralisia cerebral, alm de expressar a condio de dependncia ou

independncia dos filhos vivenciada durante as prticas de cuidado22,23

. As

preocupaes se referem a determinadas funes dos filhos que esto comprometidas e

que os pais almejam melhorar24

. As necessidades concentram-se nas aes e servios

que os familiares no tm acesso, mas que acham imprescindveis para a criao da

criana com PC15

. As dificuldades dizem respeito s atividades de prestao de

cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8, 25

.

vlido ressaltar que apesar do papel de cuidador primrio s vezes ser assumido por

outros membros familiares, no presente estudo os termos pais e cuidadores foram

utilizados como sinnimos.

Aps a definio da temtica, foram consultados os Descritores em Cincias da

Sade (DeCS), sendo elencados os seguintes: paralisia cerebral/cerebral palsy,

cuidadores/caregivers e pais/parents.

A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS,

SciELO, PubMed e no Portal de Peridicos da Capes, no perodo de janeiro de 2008 a

janeiro de 2014.

12

Para o refinamento da reviso, foram estabelecidos os seguintes critrios de

incluso: (a) artigos disponveis nas bases de dados LILACS, SciELO, PubMed e no

Portal de Peridicos da CAPES; (b) artigos em portugus, ingls e espanhol com os

resumos disponveis nas bases supracitadas no perodo de 1 de janeiro de 2008 a 31 de

janeiro de 2014; (c) artigos em que a amostra era constituda unicamente por

pais/cuidadores de indivduos com paralisia cerebral; (d) artigos em que estivessem

explcitos no corpo do texto as percepes, preocupaes, necessidades e dificuldades

dos pais/cuidadores em relao ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados

dirios prestados aos filhos.

Os critrios de excluso estabelecidos foram: (a) artigos caracterizados como

reviso de literatura; (b) artigos que abordassem unicamente questes relativas ao

cuidador como: avaliao da qualidade de vida, sobrecarga, depresso, ansiedade,

sentimentos de reao ao diagnstico, estratgias de adaptao e desordens

musculoesquelticas.

Inicialmente, a seleo foi realizada pela leitura dos ttulos e resumos,

eliminando-se os artigos que no reportavam de forma direta ou indireta a paralisia

cerebral, assim como estudos repetidos entre as bases de dados. Em seguida, procedeu-

se a leitura completa dos 58 estudos pr-selecionados, eliminando-se os artigos de

acordo com os critrios de incluso e excluso. Aps esta etapa foram selecionados 7

artigos e a partir da busca reversa nas referncias bibliogrficas destes, selecionaram-se

mais 2, totalizando 9 artigos includos na amostra final ( Figura 1).

13

Iden

tifi

ca

o

Paralisia

Cerebral

AND Pais

Paralisia Cerebral

AND

Cuidadores

Cerebral

Palsy AND

Parents

Cerebral

Palsy AND

Caregivers

Capes = 72

SciELO = 23

LILACS = 25

PubMed = 0

Capes = 12

SciELO = 22

LILACS = 36

PubMed = 0

Capes = 141

SciELO = 33

LILACS = 23

PubMed =116

Capes = 41

SciELO = 23

LILACS = 35

PubMed =133

Eli

min

ao

de

dup

lica

do

s

po

r t

tulo

e r

esum

os

Capes = 6

SciELO = 3

LILACS = 4

PubMed = 0

Capes = 4

SciELO = 3

LILACS = 2

PubMed = 0

Capes = 11

SciELO = 2

LILACS = 1

PubMed = 9

Capes = 1

SciELO = 1

LILACS = 0

PubMed = 11

Art

igos

sele

cionad

os

par

a

leit

ura

Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20

Total = 58

Sel

eo

fin

al

51 artigos

excludos

pelos critrios

de incluso e excluso

7 estudos includos

9 estudos includos

Busca

reversa = 2

Des

crit

ore

s

Figura 1: Processo de seleo para estudos includos na anlise

14

RESULTADOS

Foram selecionados 9 artigos, dos quais 5 foram publicados em

portugus4,8,22,23,25

, todos realizados no Brasil e 4 em ingls15,24,26,27

, sendo 3 originrios

dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra.

O Quadro 1 apresenta a descrio de todos os artigos da reviso, considerando as

respostas para a questo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos

objetivos desta pesquisa.

15

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17

Em relao s percepes dos cuidadores22,23

, 2 artigos reportaram que muitos

desconheciam o diagnstico clnico da criana e algumas vezes confundiam a condio

diagnstica com a etiologia da doena. Outra percepo abordada foi em relao

dependncia dos filhos para os cuidados dirios como banho, vesturio, alimentao e

transferncias.

Apenas um estudo investigou a preocupao dos pais relacionada paralisia

cerebral24

, identificando 12 categorias especficas de preocupaes: atividades da vida

diria, funo das mos, alimentao (comer/beber), mobilidade no cho, postura

sentada, postura de p/andar, transferncias, rigidez, comunicao, terapia, percepo

visual e comportamento. A predominncia destas preocupaes se diferenciou de

acordo com a idade e nvel de GMFCS (Sistema de Classificao da Funo Motora

Grossa), entretanto a preocupao com a postura de p/andar foi expressa por pais de

crianas de todos os nveis24

.

As necessidades expostas pelos pais de crianas com paralisia cerebral foram

relatadas especificamente em 1 artigo15

. Estas tambm se diferenciaram de acordo com

o nvel de funo motora grossa, mas no com a idade. Dentre as necessidades

expressas destacaram-se: necessidades de informao sobre servios atuais e futuros, de

planejamento para o futuro do filho, de ajuda na localizao de atividades na

comunidade e de mais tempo pessoal.

Por fim, 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos

cuidados com os filhos4,8,23,25-27

. As dificuldades apontadas na maioria dos estudos

foram: locomoo/transporte, alimentao, higiene (destacando-se o banho),

vestir/despir e posicionamento. Segundo relatos dos pais, estes cuidados tornam-se

ainda mais difceis de serem executados medida que a criana cresce, devido ao

aumento do peso corporal e da estatura. O artigo de Chiarello et al27

objetivou elucidar

as prioridades dos pais para atividades e participao dos filhos, entretanto estas

18

prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuo das atividades,

justificando a incluso da pesquisa no presente estudo. Alm disso, um artigo reportou

que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade, hipotonia e crises

convulsivas25

.

DISCUSSO

Os termos percepo, preocupao, necessidade e dificuldade, utilizados para o

direcionamento das investigaes do presente estudo, apresentam significados

diferentes, mas que em relao paralisia cerebral esto inevitavelmente interligados.

Por exemplo, o desenvolvimento da percepo de dependncia dos filhos durante o

provimento de cuidados22

pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores

durante a assistncia nas atividades dirias, atrelados s necessidades de informao e

suporte profissional. Da mesma forma, as preocupaes manifestadas por pais de

crianas com paralisia cerebral antes do incio das intervenes teraputicas24

podem

estar vinculadas s dificuldades e necessidades apresentadas pela famlia.

A percepo de alguns cuidadores sobre o que a paralisia cerebral escassa,

indicando que estes no sabiam relatar sobre o diagnstico clnico dos filhos. Esta

lacuna tambm foi constatada no estudo de Proena et al1, influenciando negativamente

no processo de reestruturao da dinmica familiar e na adeso dos pais ao tratamento.

Segundo as diretrizes do Ministrio da Sade, profissionais capacitados devem explicar

para os pais o que a paralisia cerebral, as causas, consequncias, alm de informar a

famlia quanto variabilidade dos nveis de comprometimento e amplas possibilidades

teraputicas visando a sade fsica, intelectual e afetiva da criana28

.

Em relao s preocupaes, uma das mais reportadas pelos pais corresponde

limitao de ficar de p/andar e uma possvel justificativa para predominncia de tal

preocupao o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo nvel de

19

independncia27

. Outra preocupao frequente foi a rigidez muscular que ocorre em

virtude da espasticidade. Esta condio ocasiona alteraes sseas e articulares,

contraturas musculares, comprometendo principalmente a coluna e os membros

inferiores29

. Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-

se a flexo e aduo de quadris, flexo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro,

sendo que tais alteraes prejudicam a deambulao Desta forma, o reconhecimento

precoce de padres compensatrios progressivos por parte dos profissionais

imprescindvel para preveno da instalao de contraturas e deformidades

irreversveis29

. As consequncias de tais alteraes sero mais bem discutidas

posteriormente, quando forem abordadas as dificuldades dos pais.

No que diz respeito s necessidades dos familiares de pessoas com paralisia

cerebral, cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos.

Estudos30, 31

indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC, que

acompanhado pela progresso das limitaes funcionais e surgimento ou agravamento

de condies associadas como isolamento, fragilidade psicoafetiva, dor, restrio

alimentar e comprometimento da funo respiratria28

. Alm disso, Margre et al32

relataram que frequente a interrupo dos processos de reabilitao para indivduos

com PC na fase adulta. Diante desta situao, imperioso que os profissionais de sade

continuem a disponibilizar abordagens teraputicas adequadas ao paciente de acordo

com as demandas da idade adulta, bem como orientaes s famlias relacionadas ao

estado de nutrio, posicionamento, participao do membro em atividades domiciliares

e na comunidade, entre outras. Tais aes podero favorecer o bem-estar fsico,

psquico e social da pessoa com PC.

Dentre os seis estudos selecionados nesta reviso que reportaram sobre as

dificuldades dos pais nos cuidados dirios com os filhos, apenas um abordou esta

temtica como objetivo primrio25

. Em todos os demais, estas dificuldades foram

20

apuradas de forma direta ou indireta, atravs de questionrios ou entrevistas que

apresentavam tambm itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral.

Consequentemente, as discusses sobre os cuidados mais difceis de serem prestados

aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos. Apenas um artigo explorou

profundamente o assunto, sintetizando ao final do texto algumas implicaes para a

prtica clnica27

.

A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades bsicas da

vida diria como alimentao, vesturio e higiene pessoal. Alguns autores descreveram

que estas dificuldades, assim como outras, so acentuadas medida que a criana

aumenta de peso e estatura, pois quando a criana cresce as formas de adaptaes

ergonmicas como cadeiras, banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos

acessveis25,26

. J o estudo de Chiarello et al27

indicou que estas dificuldades refletem

as prioridades dos pais para os processos de reabilitao, de modo que sejam

trabalhadas nas prticas teraputicas. Para este autor, o foco dos pais em aprimorar as

atividades relativas ao auto-cuidado ocorre no s pelo desejo de diminuir as demandas

de cuidados dirios, mas tambm para que os filhos vivenciem a socializao, a

participao na comunidade e a transio para uma vida menos dependente. Entretanto,

o que se observa na prtica clnica so tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos

unicamente pelos terapeutas, negligenciando as aspiraes dos familiares e do paciente,

ou seja, a to almejada abordagem de cuidados centrados na famlia e no paciente ainda

parece estar bem distante da realidade atual, pelo menos no Brasil. Isto fica ntido

quando se analisa, por exemplo, estudos que buscaram verificar o efeito de programas

de orientao domiciliar a cuidadores de crianas com PC6,7

. Como de se esperar os

resultados so positivos, contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades dirias do

cuidador durante a prestao dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC,

21

porm, em momento algum as opinies da famlia e do paciente so consultadas para

direcionar as intervenes.

Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importncia dos

profissionais de sade estreitarem as relaes com a famlia para o desenvolvimento de

aes integrais de qualidade, o que se observa na literatura so apenas citaes vazias de

contedo. O que fazer, como fazer, quais falhas foram cometidas, quais estratgias

deram certo so aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias

com a famlia, mas que raramente so abordados ou descritos nas pesquisas.

Retomando a questo das dificuldades relatadas pelos pais, o posicionamento foi

uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao

dficit no controle motor26

. A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores

pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxao ou subluxao de quadril,

deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29

. Estas

condies esto entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianas com

PC, juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaes33

. O

estudo que apurou estes dados buscou investigar a experincia dos pais em relao

manifestao de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais so os principais

intrpretes da dor dos filhos, o quadro lgico apesar de persistente no devidamente

tratado, funes bsicas como alimentar e dormir so prejudicadas e informaes acerca

de problemas comuns no quadril e na coluna no foram concedidas aos familiares33

.

Mais uma vez a falta de informao e orientao indica que a abordagem centrada na

famlia ainda encontra-se ausente na prtica clnica. A presena de escolioses,

luxao/subluxao de quadril e contraturas so alteraes que poderiam ser evitadas ou

na maioria das vezes atenuadas, se os profissionais de sade realizassem os devidos

procedimentos e orientaes famlia desde os primeiros anos de vida. Apesar dos

avanos em tecnologia assistiva, ainda nos dias atuais encontram-se crianas,

22

adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram

recomendao de rteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes

atenderam. Esta realidade, mais frequente em cidades interioranas, pode repercutir de

forma negativa na dinmica familiar, de modo que tarefas como banho, higiene pessoal,

vesturio e transferncias tornam-se ainda mais difceis de serem executadas quando a

pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas, sendo necessrio em

determinados casos a atuao de pelo menos dois indivduos para efetuarem tais

cuidados.

O estudo de Simes et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a

limitao do filho, assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaes

que acabam resultando em desgaste fsico e emocional significativos para o cuidador.

Para atenuar este quadro, Palisano et al34

ressaltaram a importncia de se considerar as

necessidades dos cuidadores antes da execuo de qualquer plano de tratamento, pois

alm de beneficiar o processo de reabilitao da criana, a ponderao destas

necessidades propicia a reduo das demandas fsicas e a preveno de leses por

esforos repetitivos inadequados dos cuidadores. Alm disso, a otimizao da

assistncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoo de programas de orientao

estabelecidos em parcerias com a famlia, poder propiciar maior tempo livre aos

cuidadores para a execuo de atividades pessoais.

Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde locomoo ou

transporte dos filhos com PC, tarefa que se torna ainda mais desafiante com o

crescimento da criana e concomitante exacerbao das alteraes clnicas, somados

falta de infraestrutura das cidades e do prprio ambiente domiciliar25

. O governo

brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integrao da pessoa com

deficincia na sociedade atravs da promoo da acessibilidade em lugares pblicos,

porm, a concretizao de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade

23

vivenciada pelos deficientes e familiares35

. A carncia de espaos adequados, assim

como de transporte pblico acessvel prejudica no s a frequncia destas pessoas nas

escolas e nos tratamentos de sade, mas tambm inviabiliza a participao em

atividades sociais e de lazer. Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito

fundamental liberdade de locomoo restringido36

, o que afeta sobremaneira a

qualidade de vida de toda a famlia. O que se percebe que ainda h muito pelo que se

lutar para que as pessoas com deficincia tenham assegurados direitos bsicos, estando

distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna.

Enquanto aes efetivas por parte das entidades governamentais no acontecem,

cabe aos profissionais de sade permitir o desenvolvimento de relaes de maior

proximidade com os familiares e pacientes, procurando avaliar e tratar todo o contexto

familiar, que envolve aspectos emocionais e sociais, alm dos aspectos fsicos da

deficincia. Portanto, a adoo de prticas centradas na famlia e no paciente crucial

no s para um processo de reabilitao promissor para a pessoa com paralisia cerebral,

mas tambm para ampliar o nvel de conhecimento, confiana e segurana dos pais,

tornando-os membros essenciais das equipes de sade, de forma a melhorar a qualidade

de vida de toda entidade familiar.

CONSIDERAES FINAIS

Os resultados desta reviso apontam para a escassez de estudos sobre o

entendimento da doena por parte dos pais, assim como sobre aspectos relacionados aos

cuidados dirios prestados ao filho com paralisia cerebral. Nota-se a necessidade de um

maior nmero de pesquisas, com desenhos metodolgicos mais precisos e especficos

para a investigao destas temticas.

24

A anlise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento

entre cuidadores e profissionais, mesmo com a abordagem de cuidados centrados na

famlia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura, quanto

na prtica clnica. Observa-se que a concretizao desta abordagem pelos profissionais

da sade bastante incipiente e tal fato comprovado pela queixa frequente dos pais em

relao falta de informao e orientao.

Desta forma, imprescindvel que os processos de reabilitao efetuados por

diversos profissionais da sade tenham as diretrizes revistas, de modo que informaes

completas e acuradas sejam concedidas s famlias. Para tanto, sugere-se o

desenvolvimento de programas de orientaes que considerem as necessidades do

paciente e dos familiares, associados distribuio de material educativo contendo

informaes simples e pontuais acerca de manuseios, posicionamentos adequados,

cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar. Tais medidas

podero contribuir para o aperfeioamento da prestao de cuidados por parte dos pais,

alm de fornecer subsdios para aprimorar a participao da pessoa com PC nas

atividades dirias e evitar a instalao de deformidades irreversveis.

25


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28

CAPTULO 2

Manual prtico de orientaes para profissionais e cuidadores de

crianas com paralisia cerebral

MANUAL PRTICO DE ORIENTAES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE

CRIANAS PARALISIACOMCEREBRAL

Jaqueline Miranda Barbosa

Produo Grfica:

Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraes

Washington da Silva PachecoDiagramao

Elaborao:Jaqueline Miranda Barbosa

Orientao:Eveline Torres Pereira

Paula Silva de Carvalho ChagasMaicon Rodrigues Albuquerque

2014

MANUAL PRTICO DE ORIENTAES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE

CRIANAS PARALISIACOMCEREBRAL

SUMRIO

PARTE I: CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL

1.O QUE PARALISIA CEREBRAL?

2.QUAIS SO AS CAUSAS?

3.QUAIS SO OS TIPOS?

4.QUAIS SO AS CONSEQUNCIAS?

PARTE II: COMO CUIDAR?

1.ALIMENTAO

2.VESTIR/DESPIR

3.TREINAMENTO DA HIGIENE

4.BANHO

5.POSICIONAMENTOS

5.1.Problemas Ortopdicos

5.2.rteses

5.3 Carregar

5.4 Posies

6.EXERCCIOS DE ALONGAMENTO

7.BRINCAR


5

5

6

7

9

12

12

17

22

26

28

28

32

34

40

48

53

63

Se o mdico falou que a criana apresenta como diagnstico a Paralisia Cerebral, isto no quer dizer que o crebro da criana est paralisado! Este nome realmente confunde muitas pessoas, mas importante saber que o crebro da criana est funcionando, s que de forma diferente.

PARTE I: CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL

Apesar de no demonstrar, eu entendo voc e preciso de muito amor e carinho!

1.O QUE PARALISIA CEREBRAL? A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de desordens permanentes que afetam o movimento e a postura da criana, causando limitaes nas atividades do dia-a-dia. resultado de leses no

progressivas que ocorreram no crebro do beb ou da criana em desenvolvimento (Figura 1).

Figura 1: Leso no crebro da criana. 5

Dependendo da localizao e gravidade da leso, a criana pode apresentar tambm problemas na viso ou na audio, dificuldade para falar e aprender,deficincia intelectual e convulses .

2.QUAIS SO AS CAUSAS?

,

As leses ocorrem no crebro antes, durante ou aps o nascimento da criana,podendo ser resultado de diferentes problemas associados. O quadro 1 apresenta alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da criana ter algum dano cerebral, mas no significa, necessariamente, que o beb ter paralisia cerebral. Em alguns casos, a causa da paralisia cerebral permanece desconhecida.

Fatores pr-natais: Fatores natais e ps-natais:

Diabetes, doenas da tireide ou hipertenso arterial materna

Parto prematuro (menos de 37 semanas de gestao) e baixo peso ao nascer

Infeces virais e convulses materna Asfixia (falta de oxignio para o beb)

Retardo de crescimento intra-uterinoApresentao anormal do beb no tero, dificultando o parto

Sangramento materno Infeces (meningite)

Descolamento prematuro de placenta Ictercia grave (pele amarela do beb)

Hemorragias (sangramento no crebro do beb)

Convulses

Traumas cranianos

Quadro 1: Fatores de risco para leses cerebrais , ,

6

Convulses materna

Rubela congnita

Traumas abdominais

3.QUAIS SO OS TIPOS?

causado por estmulos nervosos. O tnus muscular possibilita tanto a manuteno do corpo em determinadas posturas, quanto a realizao de movimentos.


Qualquer dvida perguntepara o profissional de sadeque est nos atendendo!

Entendeu tudo?

Os tipos de paralisia cerebral variam deacordo com o tnus muscular apresentado por cada criana. Este termo, bastante utilizado pelos profissionais, refere-se ao estado de contrao constante dos msculos,

Toda criana com paralisia cerebral tem uma leso em partes do crebro que controlam o tnus, portanto, nestas crianas o tnus poder estar aumentado, diminudo ou uma combinao dos dois (tnus flutuante). Assim, as classificaes utilizadas so paralisa cerebral espstica, discintica ou atxica.

( ) Espstica (tnus aumentado) o tipo mais comum atingindo de 75 a 80% das crianas com paralisia cerebral. Os movimentos sero rgidos

2 , 3e desajeitados devido a alta tenso muscular, exigindo grande esforo da criana .

Discintica: Presena de posturas e movimentos atpicos, principalmente 3quando se inicia um movimento voluntrio . Dividi-se em dois tipos:

distonia e coreoatetose.

7

8

,( ) Distonia: O tnus muscular muito varivel, ou seja, o tnus pode estar baixo quando a criana encontra-se em repouso, mas aumenta quando ela tenta realizar algum movimento .

,( ) Coreoatetose: O tnus muscular instvel, com a presena de movi-

mentos involuntrios, sem finalidade, da face, do tronco e dos membros .,

( ) Atxica:

,


Pea ao profissional da sadepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento.

Distrbio da coordenao dos movimentos, a criana apresenta dificuldade para ficar de p, andar, bem como problemas de

2,3equilbrio e tremor intencional .

8

9

4.QUAIS SO AS CONSEQUNCIAS?

Apesar da leso no crebro no ser progressiva, as manifestaes clnicas e oscomprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo, podendo haver tanto uma melhora quanto uma piora do quadro. Isto vai depender da gravidade eextenso da leso no crebro, assim como do grau de estimulao recebido pelacriana ao longo da vida. A seguir algumas aes que podero contribuir para melhora do quadro clnico da criana.

4

Comear o tratamento com os diversos profissionais da sade (neuropediatra, terapeuta ocupacional, fonoaudilogo, fisioterapeuta, educador fsico, nutricionista e outros) o quanto antes. A estimulao precoce pode minimizar os efeitos da leso na aprendizagem e na aquisio de habilidades durante o desenvolvimento da criana.

Interveno Precoce:

Sei que estes atendimentos tomaro um pouco do seu tempo, mas preciso realiz-los para melhorar o equilbrio dos meus msculos, minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento!

10

Os tratamentos e as atividades

em casa so complementares.

Um no substitui o outro!

No preciso de superproteo e sim

de pacincia! Aprenda a esperar o meu

tempo para entender as informaes

e executar as tarefas.

*Apesar do papel de cuidador primrio s vezes ser assumido por outros membros familiares, neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinnimos.

Estimulao realizada pelos pais: Como as crianas passam a maior parte do tempo com o cuidador primrio, que na maioria das vezes a me ou o pai*, estes devem dar continuidade s sesses de terapia em casa, realizando os exerccios orientados pelo terapeuta. Alm disso, sempre que possvel, deixar a criana realizar alguma tarefa de forma independente, sem ajuda, mesmo que isso exija um pouco mais de 5tempo .

11

Quando existe troca de informa-es e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a criana, o processo de reabilitao se torna mais prazeroso e satisfatrio. Desta forma, a participao dos pais tanto no planejamento quanto na execuo das atividades

6propostas essencial para a eficcia do tratamento .

Parceria entre profissionais e pais:

Voc tambm pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha ateno em casa.

Fale para o profissional o que voc quer que eu melhore primeiro, o que ele deve treinarcomigo durante a terapia? Sua opinio muito importante.

vlido destacar que as sugestes que sero apresentadas neste manual no se aplicam a todos as crianas com paralisia cerebral, portanto, os pro-fissionais que acompanham a criana devem selecionar e explicar aos pais quais exemplos so adequados ao filho com paralisa cerebral.

PARTE II: COMO CUIDAR?

1.ALIMENTAO

FIGURA 1

Os cuidados prestados a uma criana com paralisia cerebral so mais complicados de serem efetuados em virtude dos problemas clnicos,

2alteraes de movimentos e posturas . Desta forma, sero apresentadas a seguir algumas orientaes e informaes para diminuir as dificuldadesdurante a prestao de cuidados dirios, alm de ajudar a avaliar as necessidades da criana.

Em crianas com paralisia cerebral, algumas funes como a suco, a mastigao e a deglutio podem estar alteradas. Dentre os problemas que podem complicar a alimentao destas crianas encontram-se a falta de

7controle da mandbula (parte inferior da boca), da lngua e dos lbios . Alm disso, para conseguir alimentar-se de forma independente necessrio que a criana apresente bom controle de cabea e de tronco, somados

8capacidade de preenso e coordenao dos membros superiores (braos) .

O fonoaudilogo o profissional que pode amenizar os problemas com a alimentao, ajudando a criana a desenvolver os movimentos da boca, lngua e dos lbios, que so essenciais no s para uma boa alimentao,

7,8mas tambm para a aquisio da fala.

12

13

Os problemas com a alimentao tambm podem dificultar o ganho de peso, sendo o nutricionista o profissional responsvel por acompanhar

2,8o estado nutricional da criana .

Preciso de uma al imentao adequada para crescer e ganhar peso. O nutricionista poder nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeies.

Eu posso aprender a mastigar! O fonoaudilogo nos ensinar o que deve ser feito para no provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentao.

O posicionamento adequado, de forma que a criana esteja relaxada, fundamental para execuo da alimentao. Alm disso, o alimento deve ser apresentado na direo da boca da criana. Caso a colher seja apresen-tada por cima, a criana pode empurrar a cabea pra trs e no engolir oalimento ou at se engasgar (Figura 2).

14

Errado! Criana sendo alimentada em padro extensor (cabea e troncos jogadospara trs). Esta posio pode gerar engasgo, tosse e sufocao.

Figura 2:

+ Algumas posies adequadas para alimentar a criana pequena so

8apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4) .

Criana posicionada meio-sentada no colo para alimentao. Observar o banco situado embaixo de um p do cuidador que ocasiona a elevao de uma das pernas, impedindo que a criana escorregue.

Figura 3:

15

Criana posicionada sentada de frente para a me para alimentao. Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa. Posicionar a mo aberta com presso na parte inferior do peito da criana, contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco.

Figura 4:

Se a criana j desenvolveu o controle de cabea e tronco, deve ser 2,8alimentada sentada na cadeira (Figura 5) .

Criana sentada em uma cadeira para alimentao. Observar se a cabea e o tronco esto ligeiramente para frente, as pernas levemente afastadas e os ps apoiados no cho. A mo que no est sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa.

Figura 5:

16

Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 2,8alimentao da criana (Figuras 6,7,8,9).

Colher achatada e arredonda. O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preenso manual.

Figura 6:

Copo plstico com abertura em um doslados para o nariz. Observar que a abertura possibilita a inclinao do copo at as ltimas gotas.

Figura 7:

Prato fundo com borda alta vertical.A borda facilita apanhar o alimento na colher.

Figura 8:

Tapete ou esteira antiderrapante. Posicionar embaixo do prato, evitando que este deslize.

Figura 9:

FIGURA 1

17

Lavar as mos antes e aps as refeies..Escovar os dentes aps as refeies..As refeies devem ser realizadas em local tranquilo, sem televiso ououtros rudos que possam desviar a ateno da criana.

.

A criana pode e deve fazer as refeies juntamente com os outros membros da famlia. Caso ela precise de ajuda, pode ser alimentada antes ou depois dos demais familiares. O importante permitir que a criana vivencie estes momentos de socializao e comunicao.

.

Nomear os alimentos, identificar as cores, fazer a criana sentir o aroma da comida so formas prazerosas e benficas de estimulao para a mesma.

.

Dicas Importantes:

necessrio ter pacincia e evitar momentos de irritao, caso a criana se suje com a comida ou demore mais tempo para sealimentar.

.

2.VESTIR/DESPIR

A tarefa de vestir e despir uma criana com paralisa cerebral pode setornar um pouco complicada, dependendo das alteraes motoras de cada criana. Por exemplo, ela pode apresentar resistncia a certos movimentos, como afastar as pernas para vestir a cala ou estender os braos para vestir

8a manga da blusa .

Mais uma vez, o posicionamento apropriado essencial para facilitar 2os atos de vestir e despir , sendo as posies deitado de barriga para

baixo, deitado de lado e sentado as mais favorveis para a execuo dessas8 tarefas (Figuras 10,11,12,13,14).

FIGURA 1

18

Em caso da criana ser muita rgida, pode ser mais fcil separar as pernas e trocar a fralda da criana na postura deitado de lado. A melhor posio ser a que a criana se sentir mais confortvel, o que pode ser identificado pela expresso facial da mesma.

Criana deitada de barriga para baixo para ser vestida. Esta posio indicada principalmente para crianas com forte padro extensor (cabea e tronco jogados para trs), pois favorece a flexo da cabea e do tronco.

Figura 10:

Criana deitada de lado para ser vestida. Nesta posio mais simples trazer a cabea e os ombros para frente, ficando mais fcil estender o cotovelo, permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforo. Da mesma forma, as pernas e os ps se dobram mais facilmente, simplificando os atos de vestir a cala e calar as meiase sapatos.

Figura 11:

FIGURA 1

19

Criana sentada para ser vestida. Nesta posio mais fcil vestir a criana se ela estiver sentada de costas para quem est vestindo-a, pois possvel manter o tronco para frente, os quadris flexionados e as pernas afastadas.

Figura 12:

Criana maior sentada em um banco para se vestir. Ela pode se vestir tambm sentada no cho e s deve receber ajuda se necessrio.

Figura 13:

20

Criana vestindo uma blusa manga longa. Deve-se juntar a manga da blusa e passa-l pelas mos da criana, depois esticar a manga ao longo do brao estendido. Da mesma forma se faz com a cala.

Figura 14:

Quando a criana gravemente incapacitada e est crescendo, se tornando mais pesada para o manuseio, a posio deitada de costas pode ser o nico

8modo possvel de vesti-la e despi-la (Figura 15) .

Criana deitada de costas para ser vestida. Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabea, deixando os ombros ligeiramente elevados. Nesta posio ser mais fcil trazer os braos para frente e dobrar os quadris e os joelhos.

Figura 15:

21

Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da criana..Tecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidade..Calas com elstico na cintura..Casacos com aberturas anteriores, de preferncia com zperes ao invs de botes.

.

Calados simples de calar e retirar, sendo que os com velcro so mais fceis do que os calados com cadaro.

.

2,8Tipos de roupas que podem facilitar o vestir/despir :

Evitar roupas de tecido deslizante como nylon, pois a criana poder deslizar-se do assento em que se encontra.

.

Evitar roupas emboladas, pois o atrito direto com a pele pode causar irritao.

.

Preciso usar calados desde pequeno,pois ser mais fcil para eu apoiar os ps no cho e me equilibrar tanto sentada quanto de p.

22

A criana deve compreender que est sendo vestida ou despida, sendoimportante que ela receba uma explicao do que est sendo realizado ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestir/despir. Tais aes despertaro o interesse da criana, estimulando-a a ajudar de acordo com as habilidades que possui.

.

Dicas Importantes:

3.TREINAMENTO DA HIGIENE A criana com paralisia cerebral, como qualquer outra, poder apresentar

alguns sinais de que j capaz de usar o banheiro, como permanecer seca 2por vrias horas ou indicar aos pais que a fralda est mida ou suja . Mesmo

que ela no apresente tais manifestaes, importante que os familiares8incentivem a criana a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitrio .

Os pais devem nomear as partes do corpo que esto sendo vestidas, os lados direito/esquerdo e as cores das roupas, pois so formas de ampliaro conhecimento da criana.

.

provvel que a criana aprenda a despir-se antes do que se vestir, pois tirar a roupa uma tarefa mais fcil.

.

Quando a criana comear a vestir-se ou despir-se de forma independente, deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela precisar de ajuda. Os pais devem aguardar com pacincia a execuo da tarefa pela criana.

.

Algumas vezes importante permitir que a prpria criana escolha o que quer vestir.

.

23

No quero usar fralda a vida toda!

Se algum me ensinar a usar o vaso

sanitrio, depois de um tempo de

treinamento eu poderei abandonar

a fralda e realizar minhas necessidades

no banheiro.

Uma forma de comear o treinamento de higiene da criana coloc-la em

intervalos de tempo regulares no vaso sanitrio ou no troninho (Figura 16), 2,8explicando-a o que ela deve fazer . A criana deve estar relaxada ao sentar,

em uma posio que favorea a presso abdominal para o esvaziamento da

bexiga ou do intestino, por exemplo, com o tronco ligeiramente frente, quadris

e joelhos flexionados e ps apoiados no cho (Figuras 17, 18, 19). Se a criana

j est maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um

redutor de assento para vaso sanitrio (Figura 21).

24

Troninho. Base firme, apoio para as costas, e suporte para segurar ao lado ou frente,ajudando a criana a superar o medo de cair.

Figura 16: Figura 17:

Criana sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira. Observar a barra para a criana agarrar, proporcionando-a sensao de segurana.

Figura 18: Figura 19:

Criana pequena sentada no troninho sobre as pernas da me. Esta posio permite que a criana fique m

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