PLANIFICACIÓN DE CUIDADOS EN LA FASE TERMINAL DE LAS DEMENCIAS.

Beatriz Grandal LeirosMédico Geriatra

Clínica Josefina Arregui. Alsasua.

Las demencias convergen al final de su evolución en un cuadro clínico caracterizado por la incapacidad física, la dependencia total, el irreconocimiento del entorno, la inmovilidad y en grados variables, las alteraciones conductuales.

Las personas con demencia terminal tienen un alto grado de dependencia cognitiva, física y social.

Pérdida de autonomía para todas las actividades de la vida diaria.

Precisan atención continua para el autogobierno, el cuidado y la movilidad.

Gran desgaste y estrés para el enfermo y para la familia, especialmente para el cuidador principal.

Cuidador principal: persona que facilitará, supervisará y realizará en su mayor parte el cuidado del paciente.

La atención irá dirigida a todos los afectados por la enfermedad.

Las necesidades de los pacientes no pueden desligarse de las del cuidador.

Los cuidados en la fase terminal de la demencia se engloban en lo que se define como Cuidados Paliativos.

Permiten mejorar la calidad de vida del paciente y de la familia que afrontan la fase terminal de una enfermedad.

Procuran la prevención y alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

Son medidas no curativas que persiguen el confort y la mejora en la calidad de vida del afectado y de su entorno familiar.

Deben introducirse en cuanto surgen los primeros problemas o necesidades no resueltas, y para prevenir la aparición de complicaciones en la evolución de la enfermedad.

El tránsito hacia un manejo exclusivamente de cuidados paliativos es gradual e individualizado.

Aliviar el sufrimiento físico y psicológico, proporcionar la mejor calidad de vida posible y considerar la muerte como un proceso natural.

No consiste en acelerar ni retrasar el proceso de morir.

Deben integrar los aspectos psicosociales y espirituales, y apoyar a los familiares y amigos.

¿IDENTIFICACIÓN Y MANEJO DE LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON DEMENCIA Y DE SUS CUIDADORES?

Valoración integral, global y multidisciplinar.

Sistema de evaluación homogéneo y fácilmente aplicable.

Control periódico de todas las variables.

Abarcar tanto el diagnóstico y el manejo farmacológico de la demencia como los problemas médicos concomitantes, aspectos sociales, funcionales…

Diseñar un plan integral e individualizado de tratamiento y seguimiento a largo plazo utilizando el recurso más idóneo en cada momento.

OBJETIVOS EN LA PLANIFICACIÓN DE CUIDADOS.Tener en cuenta los factores predisponentes para la

institucionalización y los que se han demostrado útiles para retrasarla o evitarla.

Siempre hay algo que puede y debe hacerse.

Planes de cuidado: individualizados, flexibles y dinámicos para adaptarse a las necesidades del paciente en cada momento.

Programación temporal de las visitas. Características de las visitas. Anticipación de los acontecimientos. Conocimiento del entorno y recursos sociosanitarios

disponibles. Atención al paciente y a la familia.

¿DÓNDE Y CUANDO SE DEBEN DISPENSAR ESTOS CUIDADOS?

Los cuidados pueden ofrecerse tanto en el domicilio como en el hospital o en centros sociosanitarios con o sin unidades específicas de cuidados paliativos.

Deben ser prestados a todos los pacientes que los necesiten y cuando los necesiten.

Debe garantizarse la calidad y la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales para no perder la continuidad.

Conseguir una asistencia optima exige la utilización de un amplio abanico de recursos humanos y materiales, tanto sanitarios como sociales.

VALORACIÓN DEL PACIENTE

La valoración y seguimiento del paciente en esta fase es mejor realizarlo en el lugar de residencia del paciente.

Debe abarcar:1. Estado funcional.2. Estado cognitivo.3. Aspectos Psicosociales.4. Síntomas psicológicos y conductuales.5. Dolor.6. Comorbilidad. 7. Fármacos. 8. Síndromes geriátricos.

1 VALORACIÓN FUNCIONAL. Valorar la comorbilidad y el pronóstico de la enfermedad.

Predecir el riesgo de institucionalización y de mortalidad.

Optimizar los recursos y adecuar los servicios sociosanitarios disponibles a las necesidades individuales.

Evaluar la respuesta a la intervención realizada.

Escalas para medir el nivel de dependencia para la realización de las Actividades básicas de la Vida Diaria:

Índice de Katz, I Barthel, E. Bleseed.DAD y ADCS-ADL-sev.

2 ESTADO COGNITIVO.

No tiene interés diagnóstico y su relevancia terapéutica es menor porque el paciente ha perdido casi toda su autonomía y su capacidad de responder de forma adecuada al entorno.

Valorar las habilidades preservadas y las limitaciones fundamentales del paciente.

Los datos prioritarios son los funcionales y conductuales.

Severe Impairment Battery, SMMSE…

3 ASPECTOS PSICOSOCIALES

La evaluación de los aspectos psicosociales debe incluir:

Aspectos relativos al momento vital Significado e impacto de la enfermedad. Estilo de afrontamiento. Impacto en la percepción de uno mismo. Relaciones con la familia y amigos. Fuentes de estrés: dificultades económicas,

problemas familiares… Recursos espirituales. Relación médico-paciente. Red de recursos sociales: centros sociosanitarios,

trabajadores sociales…

4 SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y CONDUCTUALESSon un conjunto heterogéneo de síntomas psiquiátricos,

reacciones vivenciales y anomalías de comportamiento.

Depresión y ansiedad pueden percibirse en pacientes con demencia que conservan alguna capacidad de introspección.

Con frecuencia no se diagnostican.

Es fundamental la información que aportan los familiares.

Síntomas susceptibles de tratamiento farmacológico: Agitación, delirios y alucinaciones, síntomas depresivos, hostilidad y agresividad.

Síntomas poco susceptibles al tratamiento farmacológico: vagabundeo, comportamiento social inadecuado, actividades repetitivas sin objeto y tendencia al aislamiento.

5. DOLOR

Está presente en muchas personas con demencia pero con frecuencia NO se identifica y, en consecuencia, no se trata de forma adecuada.

Es habitual que estos pacientes reciban menos analgésicos que los pacientes con estado cognitivo indemne.

El dolor debe sospecharse siempre, investigarse de forma rutinaria.

No se debe olvidar que puede expresarse únicamente como una alteración de la conducta.

6. COMORBILIDAD

Muy común en ancianos y aumenta con la gravedad de la demencia (enf. cerebrovasculares y EPOC).

La demencia condiciona que la comorbilidad evolucione peor.

Enfermedades en demencia terminal: crisis comiciales, infecciones respiratorias y urinarias y úlceras por presión.

La neumonía es una causa frecuente de ingreso hospitalario y la principal causa de mortalidad.

Registrar los diagnósticos principales activos y pasivos.

7. FÁRMACOS

Actualizar medicación, revisar posología y revisar consumo de psicofármacos.

Los medicamentos usados para la comorbilidad pueden afectar a la cognición/situación funcional mas que la comorbilidad en sí.

Ciertos fármacos interaccionan con los procesos de envejecimiento y con la comorbilidad provocando frecuentes reacciones adversas (cognitivas, posturales, retención urinaria…).

Estos fármacos se consideran potencialmente inapropiados en personas ancianas con demencia.

7. FÁRMACOS

Principios generales del tratamiento psicofarmacológico (I):

Buscar la causa del trastorno de conducta.

No descartar el entorno como inductor.

Evaluar la presencia de factores tratables que pueden causar o exacerbar los trastornos de conducta.

Considerar antes las intervenciones no farmacológicas.

7. FÁRMACOS

Principios generales del tratamiento psicofarmacológico (II):

No utilizar fármacos si la sintomatología no produce riesgos o sufrimiento al enfermo, o a los demás convivientes o al cuidador.

Valorar si la conducta es insoportable y para quién.

Antes de usar un psicofármaco repasar cuidadosamente la historia clínica buscando reacciones adversas previas.

Los ancianos, independientemente de sufrir una demencia o no, tienen mayor riesgo de sufrir efectos secundarios

8. SÍNDROME GERIÁTRICOS

8.1 Órganos de los sentidos.

8.2 Estado nutricional.

8.3 Trastorno de la marcha.

8.4 Incontinencia.

8.5 Úlceras por Presión

8.6 Síndrome confusional

8.2 ESTADO NUTRICIONAL

El proceso de envejecimiento provoca pérdida de peso.

Disfagia: Frecuente en demencia avanzada y se agrava con la

progresión de la enfermedad. Causa: daño de estructuras neurológicas que controlan

la deglución. Predictor de mortalidad (neumonía por aspiración).

Otras causas que afectan al estado nutricional: Dificultad en la deglución-masticación. Rechazo del alimento. Reducción de la sensibilidad de gusto y olfato. Fármacos (anorexia, sequedad de boca, gastritis o sedación).

8.2 ESTADO NUTRICIONAL

A) Formación del cuidador: Importante fuente de estrés.

El mejor tratamiento son los cuidados cotidianos del cuidador.

Facilitar herramientas formativas para aprender las medidas generales: dieta blanda adaptada a las preferencias del paciente, usar espesantes para líquidos o adoptar posturas facilitadoras de la deglución.

B) Intervención nutricional y/o farmacológica:

Importancia de una alimentación equilibrada, cardiosaludable, variada, rica en antioxidantes e hipercalórica de forma preventiva o cuando comience la pérdida de peso.

Estimulantes del apetito.

C) Nutrición enteral / parenteral.

8.3 TRASTORNO DE LA MARCHA

Alteración global en el patrón normal de la marcha y del equilibrio.

Por las lesiones neurológicas y por la comorbilidad asociada: osteoartrosis (tendencia a la flexión articular, aparición de rigidez y deformidades articulares), dificultades sensoriales…

Dificultad para el aprendizaje del uso de bastones, andadores…

Mejorar – mantener una deambulación autónoma y prevenir caídas.

Movilizaciones pasivas. Cambios posturales. Facilitar silla de ruedas, andador…

Idoneidad del domicilio: hacer modificaciones necesarias para evitar accidentes (caídas, fugas…): barandillas, cerrojos…

8.4 INCONTINENCIA Uno de los mejores predictores de

institucionalización.

Clara correlación con el declive de las capacidades cognitivas.

Multicausalidad: deterioro funcional, dificultades en orientación espacial, apraxia para realizar las actividades relacionadas con la micción, problemas en la vejiga…

Cambios frecuentes para evitar complicaciones, infecciones urinarias, maceración de la piel, úlceras por presión.

8.5 ULCERAS POR PRESIÓN Los problemas cutáneos son frecuentes, especialmente la

aparición úlceras por presión.

Lesiones provocadas por presión prolongada sobre tejidos blandos que se encuentran entre prominencias óseas y la superficie de apoyo.

Esta lesión comporta un gran sufrimiento, un elevado coste económico y es preciso una gran cantidad de tiempo para su atención una vez instauradas.

Origen multifactorial: características de la propia piel (fragilidad, sensibilidad) y problemas sistémicos (nutrición, estado cardiovascular...).

Es fundamental la prevención: cambios posturales, tejidos especiales, hidratación…

8.6 SÍNDROME CONFUSIONAL O DELIRIUM

En el paciente con demencia terminal es de muy difícil diagnóstico.

El inicio brusco de una agitación psicomotriz puede ser su única expresividad clínica.

Identificar la causa desencadenante o precipitante (dolor, fármacos, fiebre, deshidratación) y corregirla.

Prevenir situaciones que puedan favorecerlo: evitar deshidrataciones, prevenir infecciones urinarias, dietas ricas en fibra…

Puede ser preciso emplear fármacos si el paciente está muy agitado.

CUESTIONARSE LA COBERTURA GENERAL DE NECESIDADES

¿El paciente está recibiendo los cuidados necesarios y está siendo atendido en el nivel asistencial adecuado?

Facilitar la intervención de otros profesionales. Valorar la necesidad de recursos sociosanitarios: hospital

de día, unidad psicogeriatría, estancias temporales en residencias…

Asegurarse de que no existe discriminación para poder optar al recurso sanitario que necesita.

¿Existe una continuidad de cuidados en situaciones de emergencia?

Fomentar la comunicación entre profesionales, especialmente el médico de atención primaria, para asegurar la continuidad en los cuidados.

CUESTIONARSE LA COBERTURA GENERAL DE NECESIDADES

¿Se impelen medidas para maximizar su calidad de vida?

Control de síntomas que generan sufrimiento.

Empleo de restricción física.

Control del posible exceso de medicación y la posibilidad de iatrogenia.

¿El cuidador está cualificado y entrenado para la atención que dispensa?

¿Está en una situación física/psíquica que le permite administrar los cuidados?

¿Son eficaces de las recomendaciones hechas en visitas anteriores?.

ELECCIÓN DEL NIVEL ASISTENCIAL

La mayoría de los enfermos con demencia reside en su domicilio, pero solo la mitad fallece allí.

El fallecimiento se produce en muchas ocasiones en residencias o en hospitales motivado por el empeoramiento de su situación general o por algunos de los problemas médicos (delirium, problemas en la nutrición, infecciones…).

Cuestionarse la calidad de la atención de enfermos con demencia terminal en el domicilio.

El traslado a un servicio de urgencias hospitalario lo expone a serios riesgos: delirium, anorexia, incontinencia, deterioro en la movilidad…

ELECCIÓN DEL NIVEL ASISTENCIAL

Hay pocas decisiones tan estresantes para una familia como la decisión de ingreso en una residencia de un familiar con demencia.

No hay criterios objetivos claros para el ingreso en residencia salvo que los cuidados necesarios para el paciente excedan de la capacidad de cuidar que tenga el cuidador principal.

FACTORES RELACIONADOS CON LA INSTITUCIONALIZACIÓN DEL PACIENTE CON DEMENCIA

Dependientes de paciente: Alteraciones psicológicas y conductuales. Dependencia funcional: incontinencia urinaria. Tiempo de evolución de la demencia Estado civil. Sexo. Edad.Dependiente del cuidador: Grado de formación e información Participación del cuidador en actividades de intervención. Estado de salud deteriorada y con alto grado de sobrecarga Mecanismos de afrontamiento inadecuados: negación, rechazo… Mala relación previa con el enfermo.Otros: Nivel económico. Propiedad de la vivienda. Red de apoyo informal (familiares, amigos…) Red de apoyo formal: recursos sociales y sanitarios de apoyo

domiciliaria: ayuda a domicilio, centro de día, grupos de autoayuda…

RESIDENCIAS

El tratamiento del paciente con demencia terminal en una residencia de ancianos debe incluir:

Actividades recreativas y de socialización adaptadas a su grado cognitivo y cultural.

Promoción y mantenimiento de la movilidad. Tratamiento de los problemas médicos

intercurrentes. Estricto control del dolor. Tratamiento de la depresión. Tratamiento de síntomas conductuales con

intervenciones No farmacológicas y farmacológicas.

VALORACIÓN DE LA FAMILIA

La valoración no sería completa sin el análisis de la situación socio-familiar:

Familia: composición, dinámica, recursos frente al proceso de salud- enfermedad.

Domicilio y sus barreras arquitectónicas. Entorno inmediato: ¿Quién resuelve las necesidades

básicas de paciente? ¿Quién es el cuidador principal? ¿Qué relaciones sociales tienen? ¿Qué accesibilidad tienen a los servicios básicos?

Relación con los servicios sanitarios: ¿Qué tipo de servicios sanitarios y sociales utiliza el paciente? ¿Qué necesidades tiene para mejorar su salud? ¿qué grado de satisfacción respecto de los servicios sanitarios?.

SOPORTE A LA FAMILIA

Establecer una comunicación abierta y veraz con los cuidadores.

Ayudarles con la angustia, negación, ansiedad, culpa,

pesadumbre, dolor moral y depresión.

Ayudarles a “ajustarse” al estadío de la enfermedad.

Trabajar las voluntades anticipadas y aplicarlas.

Concretar intervenciones sanitarias: posibilidad de RCP, grado de intensidad terapéutica, criterios para colocar SNG…

Grupos de autoayuda: aliviar la sensación de aislamiento que se experimenta durante el largo proceso de enfermedad.

SOPORTE A LA FAMILIA: CUIDADOR PRINCIPAL

El cuidador precisa cuidados para seguir cuidando.

La calidad del cuidado va a depender absolutamente de él.

Su claudicación generará: institucionalización, malos tratos, problemas conductuales…

Prevenir el “síndrome del cuidador”.

Monitorizar: la demanda física, la repercusión emocional, el nivel de aislamiento, las repercusiones económicas y el nivel de “carga”.

Indicar descansos psicológicos periódicos, valorar la posibilidad de la ayuda externa pública ó privada.

CUIDADOS EN FASE FINAL

La atención en los últimos días de la vida ha de ser exquisita, cuidadosa y próxima.

Comprender el sufrimiento del enfermo y su familia.

Ofrecer los mejores cuidados y apoyo.

Atender las demandas especiales que surgen en estos momentos de extrema fragilidad.

Momentos que marcan en profundidad, y se pueden crear sentimientos negativos difíciles de borrar.

CUIDADOS EN LA FASE FINALCuidados físicos: Suspender todos los tratamientos que no sean

imprescindibles.

Asegurarse de que está disponible la medicación necesaria y preparar alternativas a la vía oral (subcutánea o rectal).

Suspender todas las pruebas e intervenciones innecesarias.

Necesidad de sedación terminal para el control de síntomas.

Aspectos psicológicos: Explorar los temores y deseos del paciente siempre que sea

posible.

Tranquilizarle y asegurarle que se pondrán todos los medios para aliviar su sufrimiento.

CUIDADOS EN LA FASE FINAL

Aspectos sociales o familiares:

Asegurarse de que la familia conoce el estado de muerte inminente del paciente utilizando un lenguaje claro.

Considerar todos los motivos de duda y preocupación que pueden surgir: cansancio, miedo, temor a no darse cuenta de que la muerte es inminente, sentimientos de culpa por momentos de distracción o descanso.

Proporcionar un ambiente tranquilo.

CONCLUSIONES

Elaboración de un plan de cuidados individualizado y consensuado.

Buscar el mayor beneficio para el paciente y su familia.

Estar en el nivel asistencial más adecuado en cada momento.

Recibir los mejores cuidados independientemente de la ubicación.

MUCHAS GRACIAS