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PainelDoença Falciforme no Brasil
PainelDoença Falciforme no Brasil
Resultados do Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas
com Doença Falciforme
Resultados do Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas
com Doença Falciforme
Retrospectiva histórica do Movimento Negro e aspectos legais das
conquistas em saúde
Retrospectiva histórica do Movimento Negro e aspectos legais das
conquistas em saúde
Bandeiras do Movimento Negro no BrasilBandeiras do Movimento Negro no Brasil
Romper com a inércia, reverter o estigma, recuperar a auto-estima, afirmar a igualdade dos direitos, agir para que a lei garanta as mesmas oportunidades a todos.
Romper com a inércia, reverter o estigma, recuperar a auto-estima, afirmar a igualdade dos direitos, agir para que a lei garanta as mesmas oportunidades a todos.
� Documento ao presidente da república para inclusão das reivindicações da população negra nas pautas governamentais;
� Programa de ações para a superação do racismo e das desigualdades raciais no país;
� Ato governamental – Cria o fórum “Grupo de trabalho interministerial para a valorização da população negra”.
� Documento ao presidente da república para inclusão das reivindicações da população negra nas pautas governamentais;
� Programa de ações para a superação do racismo e das desigualdades raciais no país;
� Ato governamental – Cria o fórum “Grupo de trabalho interministerial para a valorização da população negra”.
Novembro de 1995Novembro de 1995
“Marcha Zumbi dos Palmares contra o racismo, pela cidadania e a vida”
“Marcha Zumbi dos Palmares contra o racismo, pela cidadania e a vida”
Ações conseqüentes:Ações conseqüentes:
Ministério da Saúde - 1996Ministério da Saúde - 1996
Ações conseqüentes:
� Aprofundamento do debate sobre a saúde da população negra no Brasil;
� Cadastramento nacional de pessoas com doença falciforme;
� Fornecimento de medicamentos e vacinas para pacientes cadastrados.
Ações conseqüentes:
� Aprofundamento do debate sobre a saúde da população negra no Brasil;
� Cadastramento nacional de pessoas com doença falciforme;
� Fornecimento de medicamentos e vacinas para pacientes cadastrados.
Cria o Programa de Anemia Falciforme - PAF
Cria o Programa de Anemia Falciforme - PAF
MINISTÉRIO DA SAÚDE - 1997
Elabora proposta de política de saúde para população negra
Elabora proposta de política de saúde para população negra
Ações conseqüentes:
� Efetivar o Programa de anemia falciforme para todo o território nacional;
� Investimento governamental e não governamental em pesquisas clínicas e epidemiológica ampliando informações técnico científica sobre a saúde da população negra;
� Política de treinamento, capacitação e atualização dos profissionais de saúde para a atenção específica à população negra.
Ações conseqüentes:
� Efetivar o Programa de anemia falciforme para todo o território nacional;
� Investimento governamental e não governamental em pesquisas clínicas e epidemiológica ampliando informações técnico científica sobre a saúde da população negra;
� Política de treinamento, capacitação e atualização dos profissionais de saúde para a atenção específica à população negra.
Ministério da Saúde - 1997
Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais - 1998
De forma universal, pela primeira vez no país, a SES-MG, implanta o diagnóstico precoce para a doença falciforme, através do NUPAD/FM/UFMG e FUNDAÇÃO HEMOMINAS no
Programa Estadual de Triagem Neonatal.
De forma universal, pela primeira vez no país, a SES-MG, implanta o diagnóstico precoce para a doença falciforme, através do NUPAD/FM/UFMG e FUNDAÇÃO HEMOMINAS no
Programa Estadual de Triagem Neonatal.
Experiência anterior
Campinas (UNICAMP), inicia em 1992 estudo de triagem neonatal para hemobloginopatias na região, utilizando a metodologia de eletroforese em amostra de sangue de cordão.
2000
• Implantação do Programa Triagem Neonatal no Estado do
Rio de Janeiro de
Institui no âmbito do SUS o Programa Nacional de Triagem, incluindo a triagem neonatal para
hemoglobinopatias
Institui no âmbito do SUS o Programa Nacional de Triagem, incluindo a triagem neonatal para
hemoglobinopatias
Portaria 822 de 06/06/2001Portaria 822 de 06/06/2001
2003 – Relatório final 12ª Conferência Nacional de Saúde
2003 – Relatório final 12ª Conferência Nacional de Saúde
Eixo temático IV – Saúde, raça e etniaEixo temático IV – Saúde, raça e etnia
Propor e sistematizar estratégias de gestãoe atenção para implementação e
acompanhamento das questões relativas àsaúde da população negra no PlanoNacional de Saúde (PNS) com vistas a
promoção da eqüidade racial.
Propor e sistematizar estratégias de gestãoe atenção para implementação e
acompanhamento das questões relativas àsaúde da população negra no PlanoNacional de Saúde (PNS) com vistas a
promoção da eqüidade racial.
Objetivo geral 12ª. CNSObjetivo geral 12ª. CNS
2005 - Portaria Nº 1391 / GM / MS2005 - Portaria Nº 1391 / GM / MS
Institui no âmbito do SUS as diretrizespara a Política Nacional de AtençãoIntegral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Institui no âmbito do SUS as diretrizespara a Política Nacional de AtençãoIntegral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Julho/2006
I Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme
Organização: AFARJ
Patrocinio: Ministério da Saúde
Hotel Othon – Rio de Janeiro
Objetivo
• O encontro tem o de discutir as políticas de atenção às pessoas com a doença, o tratamento no SUS (Sistema Único de Saúde), o Programa Nacional de Triagem Neonatal e o controle da doença no Rio de Janeiro, além de discutir temas como a saúde da população negra, educação e um estudo sobre o perfil social da doença.
Junho 2007 – Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com
Doença Falciforme
Junho 2007 – Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com
Doença Falciforme
Idealizado e permeado pela necessidade da
construção e consolidação de espaços
interinstitucionais, governamentais e não
governamentais, de debates e formulações
sobre políticas integradas de atenção às
pessoas com doença falciforme.
Idealizado e permeado pela necessidade da
construção e consolidação de espaços
interinstitucionais, governamentais e não
governamentais, de debates e formulações
sobre políticas integradas de atenção às
pessoas com doença falciforme.
Realizado em Belo Horizonte de 6 a 9 de junho de 2007
Realizado em Belo Horizonte de 6 a 9 de junho de 2007
O perfil do Fórum
Aspectos quantitativos
e qualitativos
O perfil do Fórum
Aspectos quantitativos
e qualitativos
Total de participantes: 566Total de participantes: 566
� 19 Estados e DF
� Minas Gerais
- 102 municípios
- 453 participantes
� Outros Estados- 37 municípios
- 113 participantes
� 19 Estados e DF
� Minas Gerais
- 102 municípios
- 453 participantes
� Outros Estados- 37 municípios
- 113 participantes
Instituições governamentais e não governamentais
Instituições governamentais e não governamentais
InstituiçõesInstituições
150
100
50
0
150
100
50
0GovernamentaisGovernamentais Não GovernamentaisNão Governamentais
6868
154154
Instituições governamentais (Federais, Estaduais e Municipais)
Instituições governamentais (Federais, Estaduais e Municipais)
ÂmbitoÂmbito
100
80
60
40
20
0
100
80
60
40
20
0FederaisFederais MunicipaisMunicipais
2121
EstaduaisEstaduais
3535
9898
32 (MG), 1 (SP), 1 (ES)32 (MG), 1 (SP), 1 (ES)
Hemocentros e HospitaisHemocentros e Hospitais
Associações
de usuários
(15 estados)
Associações
de usuários
(15 estados)
Instituições de ensinoInstituições de ensino
12
1
10
Escola MunicipalEscola Municipal
Escola EstadualEscola Estadual
Universidade FederalUniversidade Federal
Universidade EstadualUniversidade Estadual
ProfissõesProfissões
Médico (a)Enfermeiro (a)Psicólogo (a)Biomédico (a)
Assistente social (a)FisioterapeutaNutricionistaPedagogo (a)Professor (a)
Antropólogo (a)Odontólogo (a)
Fonoaudiólogo (a)Biólogo (a)
Bioquímico (a)Técnico em saúde
Leigo (a)Acadêmico (a)
OutrasNão informadas
Médico (a)Enfermeiro (a)Psicólogo (a)Biomédico (a)
Assistente social (a)FisioterapeutaNutricionistaPedagogo (a)Professor (a)
Antropólogo (a)Odontólogo (a)
Fonoaudiólogo (a)Biólogo (a)
Bioquímico (a)Técnico em saúde
Leigo (a)Acadêmico (a)
OutrasNão informadas
108108128128
1313
113636
55229955332222
4477
1291295151
18182424
1919
0 20 40 60 80 100 120 1400 20 40 60 80 100 120 140
FreqüênciaFreqüência
Profissões
Profissões
Ministérios, Prefeituras e SecretariasMinistérios, Prefeituras e Secretarias
InstituiçõesInstituições
Freq
üên
cia
Freq
üên
cia
40
30
20
10
0
40
30
20
10
0MinistérioMinistério PrefeituraPrefeitura
33
Secretaria EstadualSecretaria Estadual
77
1414
2727
Secretaria MunicipalSecretaria Municipal
Centros, Postos, Unidades Básicas e Programas de Saúde da Família
Centros, Postos, Unidades Básicas e Programas de Saúde da Família
Orgãos e ProgramasOrgãos e Programas
Freq
üên
cia
Freq
üên
cia
40
30
20
10
0
40
30
20
10
0Centro de SaúdeCentro de Saúde
Programas Saúde da Família
Programas Saúde da Família
3434
Postode SaúdePosto
de Saúde
99
2020
Unidade Básica de Saúde
Unidade Básica de Saúde
2929
� Igualdade, integralidade, eqüidade,descentralização, controle social
� Igualdade, integralidade, eqüidade,descentralização, controle social
Princípios e diretrizes norteadores do FórumPrincípios e diretrizes norteadores do Fórum
(Preceitos da 12ª Conferência Nacional de Saúde/2003 e do
Pacto pela Vida, compromisso dos gestores da saúde, 2006)
(Preceitos da 12ª Conferência Nacional de Saúde/2003 e do
Pacto pela Vida, compromisso dos gestores da saúde, 2006)
� Saúde é um estado de bem-estar físico, mental e social, e não apenas ausência de doença
� Saúde é um estado de bem-estar físico, mental e social, e não apenas ausência de doença (OMS)(OMS)
Alimentação, moradia, saneamento básico, meio ambiente, trabalho e renda, educação, transporte, lazer, acesso aos bens e serviços essenciais
Alimentação, moradia, saneamento básico, meio ambiente, trabalho e renda, educação, transporte, lazer, acesso aos bens e serviços essenciais
(Art. 3º da Lei 8080, de 19/09/1990)(Art. 3º da Lei 8080, de 19/09/1990)
Fatores determinantes e condicionantes da saúde, entre outros:Fatores determinantes e condicionantes da saúde, entre outros:
� Os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do país
� Os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do país
Periodicidade:- realizar a cada dois anos
Estimular e garantir:- diálogo interinstitucional e com as representações de usuários
- reconhecer a extensão do diagnóstico da doença falciforme – através do teste do pezinho – como questão de saúde pública e sua implementação nacional imperiosa para o conhecimento, controle da doença e atendimento de todos os pacientes
Periodicidade:- realizar a cada dois anos
Estimular e garantir:- diálogo interinstitucional e com as representações de usuários
- reconhecer a extensão do diagnóstico da doença falciforme – através do teste do pezinho – como questão de saúde pública e sua implementação nacional imperiosa para o conhecimento, controle da doença e atendimento de todos os pacientes
Aspectos e propostas gerais aprovadas por consenso no Fórum (resumo)
Aspectos e propostas gerais aprovadas por consenso no Fórum (resumo)
Papel das organizações governamentais:- elaborar, regulamentar e fazer cumprir as leis pertinentes à atenção integral aos usuários
Papel das organizações não governamentais:- mobilizar a sociedade e lutar pela elaboração, regulamentação e aplicação das leis e normas referentes à atenção integral aos usuários
Garantir às pessoas com doença falciforme o acesso ao Cartão de Identificação contendo informações fundamentais como cuidados especiais, sua condição de saúde e contatos para atendimentos de urgência
Papel das organizações governamentais:- elaborar, regulamentar e fazer cumprir as leis pertinentes à atenção integral aos usuários
Papel das organizações não governamentais:- mobilizar a sociedade e lutar pela elaboração, regulamentação e aplicação das leis e normas referentes à atenção integral aos usuários
Garantir às pessoas com doença falciforme o acesso ao Cartão de Identificação contendo informações fundamentais como cuidados especiais, sua condição de saúde e contatos para atendimentos de urgência
Perfil sócio-econômico nacional das pessoas e dos trabalhadores com doença falciforme
- articular pesquisa especialmente junto aos ministérios da Saúde e do Trabalho e Emprego
Ampliar debates sobre o preconceito e o racismo - institucional e sociedade civil - objetivando:
- democratizar as relações sociais - abrir novos caminhos para maior conhecimento das especificidades das etnias nacionais e atendimento das demandas populares
Perfil sócio-econômico nacional das pessoas e dos trabalhadores com doença falciforme
- articular pesquisa especialmente junto aos ministérios da Saúde e do Trabalho e Emprego
Ampliar debates sobre o preconceito e o racismo - institucional e sociedade civil - objetivando:
- democratizar as relações sociais - abrir novos caminhos para maior conhecimento das especificidades das etnias nacionais e atendimento das demandas populares
Criação de Grupo de Trabalho para:
- formular projetos normalizadores nas áreas da educação, previdência, saúde, trabalho, e outras, e impulsionar a integração entre elas
- inclusão dos usuários e familiares no gozo dos direitos civis e políticos
Criação de Grupo de Trabalho para:
- formular projetos normalizadores nas áreas da educação, previdência, saúde, trabalho, e outras, e impulsionar a integração entre elas
- inclusão dos usuários e familiares no gozo dos direitos civis e políticos
3 grandes Grupos Temáticos:
- Doença Falciforme e Previdência Social
- Doença Falciforme e Trabalho e Geração de
Renda
- Doença Falciforme e Educação
3 grandes Grupos Temáticos:
- Doença Falciforme e Previdência Social
- Doença Falciforme e Trabalho e Geração de
Renda
- Doença Falciforme e Educação
Painéis, palestras, debates em plenária e discussões
Painéis, palestras, debates em plenária e discussões
- instituir Grupo de Trabalho interministerial sob direção do Conselho Nacional de Saúde, para garantir a seguridade social das pessoas com doença falciforme
- assegurar efetivo controle social
- incluir liberação de recursos para despesas de tratamento dos usuários na Lei do FGTS
- instituir Grupo de Trabalho interministerial sob direção do Conselho Nacional de Saúde, para garantir a seguridade social das pessoas com doença falciforme
- assegurar efetivo controle social
- incluir liberação de recursos para despesas de tratamento dos usuários na Lei do FGTS
A questão da doença falciforme na Previdência Social e no Sistema Único de
Assistência Social – SUAS
A questão da doença falciforme na Previdência Social e no Sistema Único de
Assistência Social – SUAS
- alterar o § 2º do art. 20 da Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/93), ampliando conceito de pessoa portadora de deficiência para portadora de necessidades especiais, desatrelando-o da idéia de incapacidade para a vida independente e para o trabalho
- responsabilidade do gestor municipal: assegurar alimentação, saúde e deslocamento para atendimento assistencial em município de referência
- estender o benefício da lei do passe livre às pessoas com doença falciforme
- definir legalmente o reconhecimento de incapacidade em doença falciforme para efeito de aposentadoria
- alterar o § 2º do art. 20 da Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/93), ampliando conceito de pessoa portadora de deficiência para portadora de necessidades especiais, desatrelando-o da idéia de incapacidade para a vida independente e para o trabalho
- responsabilidade do gestor municipal: assegurar alimentação, saúde e deslocamento para atendimento assistencial em município de referência
- estender o benefício da lei do passe livre às pessoas com doença falciforme
- definir legalmente o reconhecimento de incapacidade em doença falciforme para efeito de aposentadoria
Tarcila do Amaral - Operários, 1933. Tarcila do Amaral - Operários, 1933.
- garantir aplicação do a.111 da Convenção da OIT, combater toda forma de discriminação em emprego e profissão, assegurando direito ao progresso material e desenvolvimento espiritual, em liberdade e dignidade, em segurança econômica e com oportunidades
- qualificar e orientar médicos do trabalho para diagnóstico, tratamento e acompanhamento, ampliando a rede de proteção e minimizando as repercussões no trabalho
- garantir aplicação do a.111 da Convenção da OIT, combater toda forma de discriminação em emprego e profissão, assegurando direito ao progresso material e desenvolvimento espiritual, em liberdade e dignidade, em segurança econômica e com oportunidades
- qualificar e orientar médicos do trabalho para diagnóstico, tratamento e acompanhamento, ampliando a rede de proteção e minimizando as repercussões no trabalho
Acesso ao emprego e à geração de renda para as pessoas com doença falciformeAcesso ao emprego e à geração de renda para as pessoas com doença falciforme
- constituir Grupo de Trabalho nacional sobre doença falciforme junto aos Núcleos de Promoção da Igualdade de Oportunidades e de Combate à Discriminação das Delegacias Regionais do Trabalho(Port. 604-01/06/2000 – MTE)
- incluir os usuários, seus familiares e cuidadores nos projetos e programas especiais de crédito e geração de emprego e renda
- constituir Grupo de Trabalho nacional sobre doença falciforme junto aos Núcleos de Promoção da Igualdade de Oportunidades e de Combate à Discriminação das Delegacias Regionais do Trabalho(Port. 604-01/06/2000 – MTE)
- incluir os usuários, seus familiares e cuidadores nos projetos e programas especiais de crédito e geração de emprego e renda
- estímulo à contratação de pessoas com doença falciforme e/ou familiares – incentivos fiscais para contratação, formação e qualificação profissional
- leis e contratos de trabalho específicos, lista de profissões e ocupações que favoreçam a adaptação dos usuários/cuidadores e garantia de estabilidade
- adoção de cotas para as pessoas com doença falciforme nos concursos e serviços públicos
- incluir os usuários, e suas entidades, nos projetos empresariais de responsabilidade social
- estímulo à contratação de pessoas com doença falciforme e/ou familiares – incentivos fiscais para contratação, formação e qualificação profissional
- leis e contratos de trabalho específicos, lista de profissões e ocupações que favoreçam a adaptação dos usuários/cuidadores e garantia de estabilidade
- adoção de cotas para as pessoas com doença falciforme nos concursos e serviços públicos
- incluir os usuários, e suas entidades, nos projetos empresariais de responsabilidade social
- garantir educação formal e não-formal aos usuários com acompanhamento regular e orientação pedagógica libertadora e integradora
- programas educacionais de qualificação e capacitação voltados às pessoas com doença falciforme, familiares e cuidadores, a profissionais de saúde e àqueles que atuam em movimentos sociais e em organizações não-governamentais específicos
- garantir educação formal e não-formal aos usuários com acompanhamento regular e orientação pedagógica libertadora e integradora
- programas educacionais de qualificação e capacitação voltados às pessoas com doença falciforme, familiares e cuidadores, a profissionais de saúde e àqueles que atuam em movimentos sociais e em organizações não-governamentais específicos
Doença falciforme e educação formal: relações entre a pessoa, a doença e a
difusão de seu conhecimento
Doença falciforme e educação formal: relações entre a pessoa, a doença e a
difusão de seu conhecimento
- implementar Lei 10.639 - 09/01/2003 –obrigatoriedade da inclusão no currículo das escolas de ensino fundamental e médio, públicas e privadas, do estudo da história do negro no Brasil e da cultura afro-brasileira
- tornar a doença falciforme disciplina obrigatória das grades curriculares do ensino básico à graduação de áreas afins estabelecendo estágio regulamentado para profissionais de saúde graduados
- preparar as escolas para o atendimento a alunos com doença falciforme. Elaborar cartilhas educativas. Incluir o tema no projeto político-pedagógico das instituições, especialmente nas disciplinas de Biologia e Ciências.
- implementar Lei 10.639 - 09/01/2003 –obrigatoriedade da inclusão no currículo das escolas de ensino fundamental e médio, públicas e privadas, do estudo da história do negro no Brasil e da cultura afro-brasileira
- tornar a doença falciforme disciplina obrigatória das grades curriculares do ensino básico à graduação de áreas afins estabelecendo estágio regulamentado para profissionais de saúde graduados
- preparar as escolas para o atendimento a alunos com doença falciforme. Elaborar cartilhas educativas. Incluir o tema no projeto político-pedagógico das instituições, especialmente nas disciplinas de Biologia e Ciências.
www.cehmob.org.brwww.cehmob.org.br