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En este número de Panorama EM, conocemos de cerca a Unai Basurko y al jugador de baloncesto Asier de la Iglesia con EM. Encontraréis interesantes artículos de neurología y rehabilitación. Y todas las actividades de sensibilización social que ha llevado a cabo la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple, como la tradicional campaña Busti zaitez - Mójate y la innovadora exposición 'Las 1.000 caras de la EM'.
Citation preview
«No hay que negar el miedo, hay que superarlo»
JorNada CieNtífiCa esClerosis Múltiple'La meta está cada vez más cerca'
CeNa de otoño a BeNefiCio de la eM
exposiCióN: Las miL caras de La escLerosis múLtipLe
Unai Basurko
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2014
n
º 35
Zuk bezala, guk ere elkartasuna benetako premia dutenei iristea nahi dugu: adinekoei, besteren beharra dutenei, desgaitasuna duten pertsonak, baztertuta geratzeko arriskuan daudenei, zaurgarritasun egoeran dauden emakumeei eta adingabeei… Bizkaia bidezkoagoa eta berdintasunezkoagoa izatea nahi dugu, kudeaketa gizatiarra eta hurbila duena. Zuk nahi duzuna nahi dugu guk.
Como tú, queremos que la solidaridad llegue a los que verdaderamente lo necesitan, como nuestros mayores, personas dependientes, con discapacidad, colectivos en riesgo de exclusión, menores y mujeres en situación de vulnerabilidad... Queremos una Bizkaia más justa e igualitaria, con una gestión humana y cercana. Queremos lo que tú quieres.
BIZKAIAK IA AURREKONTUAREN ERDIA GIZARTE-GASTUETARA BIDERATZEN DU.BIZKAIA DESTINA CASI LA MITAD DEL PRESUPUESTO A GASTO SOCIAL.
04 editorial/ agenda eM
05 tribuna abiertaGracias a los voluntarios. Por Alfonso Castresana.
06 entrevista a Unai Basurko
10 salud NeurologíaNuevos equipos de resonancia magnética. Por los Dres. Mar Sarmiento y Juan José Gómez.
12 salud Generalpodemos y debemos controlar nuestros pensamientos. Por el Dr. Santiago Otaduy.
13 actualidad eM
16 especial día Mundial de la esclerosis Múltiple
18 5 preguntas a ….Nerea aguiar, trabajadora y voluntaria de ademBi.
20 entrevista a asier de la iglesia
24 asociaciones de eM euskadi
28 sensibilización socialcena de otoño a beneficio de em.•exposición ‘Las 1.000 caras de la •esclerosis múltiple’.euskadi se ‘mojó’ por la esclerosis •múltiple.iX Kosta trail a beneficio de em.•cena solidaria santurtzi •Gastronómica.Golf a beneficio de em.•correr a favor de la em.•ademBi en el palco de san mamés.•
36 salud neurológicaLa esclerosis múltiple: mucho más •que una enfermedad en brotes. Por la Dra. Mar Mendibe.Neda: el nuevo objetivo terapéutico. •Por el Dr. Alfredo Antigüedad.
39 salud rehabilitaciónpunción seca y su aplicación en •fisioterapia neurológica. Por Eduardo Muñoz.‘La hipoterapia puede convertirse en •deporte para personas con discapacidad’. Por Izaskun Yeregui.infecciones urinarias en esclerosis •múltiple. Por Cristina Ferreiro.Las ventajas del método pilates para •personas con em. Por Begoña Cantero.
43 el psicólogo respondePor Idoia Fernández Lopetegui.
44 asistencia socialUna vida independiente mediante la figura del asistente personal. Por Olatz Zelaia.
45 ocio y cultura
46 ficha de socio de la fundación Vasca eM listado feleM
con la colaboración de:
C/ Ibarrekolanda, 17 (trasera)
48015 BILBAO
Tel. 94 476 51 38
Fax 94 476 60 96
E-mail: [email protected]
Web: www.emfundazioa.org
Dirección: Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza
Coordinan: Mikel Antizar, Ainara Aintxia, Zuriñe López, Iratxe Azurmendi y Karmele Zubizarreta
Comité Médico Asesor: Profesor Juan José Zarranz, Dr. Alfredo Antigüedad, Dra. Mar Mendibe, Dr. Juan Carlos García Moncó, Dr. José Félix Martí Massó, Dr. Agustín Ibáñez, Dr. Xabier Olaskoaga, Dra. Amaya Álvarez de Arcaya
Producción editorial: SRB Fotografía: Enrique Moreno Esquibel, ‘El Correo’ y Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza FundazioaFotografía de portada: Enrique Moreno EsquibelDepósito legal: Bl-2455-02 ‘Panorama EM’
Las colaboraciones publicadas con firma en ‘Panorama
EM’ expresan únicamente la opinión de sus autores,
dentro del respeto a las ideas, que pueden coincidir o
no con la línea de pensamiento de ‘Panorama EM’.
sumariodiciembre2014
Calidad
ISO 9001
EDITORIAL
¡cómo pasa el tiempo! ademBi cumple 30 años y
ademGi, 20 años. Han cambiado tantas cosas….
veámoslo desde el punto de vista positivo: las investi-
gaciones han avanzado y avanzan, los tratamientos que
entonces se aprobaron han conseguido cambiar la historia
natural de la enfermedad, y el futuro cercano nos muestra
nuevas aprobaciones para este año y otras cuantas bien
prometedoras para los próximos.
vemos con ilusión cómo nos cuentan nuestros neurólogos en
este número de panorama em la cantidad de novedades que
han visto en los congresos científicos y cómo existe un nuevo
‘paradigma’ en el tratamiento de la esclerosis múltiple, donde
fármacos cada vez más eficaces se van a ir haciendo hueco.
Hemos abierto un par de números de nuestra revista de hace
unos cuantos años para compararlos con éste y con una
sonrisa podemos apreciar cómo la presencia de la em en la
sociedad, los servicios que prestamos las asociaciones, etc…
han cambiado enormemente. algunas campañas como el
‘mójate-Busti zaitez’ se han convertido en un ‘clásico’ (¡casi
nada!).
sin embargo, y siendo también realista, el día a día de quienes
vivimos la em de cerca sigue teniendo esos elementos de in-
certidumbre, desesperanza muchas veces, de luchar cada
nuevo día. sólo cuando sacamos un poco la cabeza somos
capaces de disfrutar de estos avances. porque es complicado,
mucho, gestionar esas expectativas alentadoras con la dura
realidad de una enfermedad como es la em, aún desconocida
en muchos aspectos y con demasiadas incógnitas. como lo son
todas las formas progresivas, que siguen esperando un avance
en su tratamiento que arroje un poco de luz en el horizonte.
Un objetivo que las personas con em a nivel mundial han
puesto en su agenda como ‘gran prioridad’. [<]
AGENDA EM
fundacionVascaeM fundacionVascaeM esclerosismultiple@emfundazioa
Síguenos en:
tanto hecho, tanto por hacer
exposición itinerante ‘las Mil Caras de la esclerosis Múltiple’La muestra fotográfica realizada por el prestigioso fotográfo enrique moreno esquibel está recorriendo diferentes lugares emblemáticos de todo euskadi. consulta las próximas fechas y lugares en www.emfundazioa.org
27 de marzo. CeNa de priMaVera a beneficio de adeMGiLa asociación de esclerosis múltiple de Gipuzkoa celebrará una nueva noche solidaria en el Hotel de Londres y de inglaterra. información y reservas en 943 245 600.
27 de mayo. dia MUNdial de la eMel movimiento global de la em unirá de nuevo sus fuerzas para celebrar este día, bajo el lema de la accesibilidad universal.
9 al 11 de abril. xx Conferencian anual riMsmilán acogerá la 20ª edición del mayor encuentro de profesionales de la rehabilitación en esclerosis múltiple, organizado por el sociedad italiana de em y la Fundación Neurológica instituto c. Besta.
26 de abril. Marcha Cicloturista a beneficio de adeMGi organizada por la ampa colegio mundaiz.
cuando durante toda la historia de la humanidad se
ha hecho la pregunta fatídica de quién se presenta
como voluntario, siempre ha habido alguien que ha
dado el paso al frente que le separaba del resto del
cuerpo de sus compañeros, pero que le unía a los
sueños de sus almas en vela.
Qué irresponsables son, piensan todos los que se
quedan atrás: los cobardes que esconden su envidia
de no ser como ellos; los egoístas que solo piensan
en cuidar de sí mismos; los pusilánimes que se estre-
mecen por el miedo de perder lo que no tienen, que
es valor; incluso los valientes que no pueden dar el
paso, porque ya lo han hecho muchas veces en la
vida y no pueden hacerlo y recuerdan con miedo lo
que llegaron a hacer.
Y ciertamente, esos voluntarios por unos instantes o
por toda una vida, dejan de ser responsables de
ellos, para convertirse en responsables de los otros.
cuando se ofrecen como voluntarios, su cara se
transforma y se llena de alegría al fijar su mirada en
el espejo ajeno y recogerla paz que da al ser huma-
no encontrarse con los otros.
Hacer algo como voluntario es regalarse a los demás
durante un tiempo, corto o largo, eso no importa,
porque la marca de su voluntad de hacer algo por
los demás queda grabada en todos sus actos. Han
quedado contaminados por el veneno de ayudar a
los otros. Y jirones de su corazón han quedado
enganchados en los de aquellos que necesitaban de
su ayuda.
Lo pasos de los voluntarios caminan no para ganar
la carrera, sino para que lleguen otros a la meta. su
recompensa es lo más preciado, porque es única e
irrepetible: la gratitud del que ha recibido la ayuda
o cuando éste no se puede expresar las de su sus
seres queridos y si estos han quedado mudos por
tanto dolor sufrido, las de la humanidad que forma-
mos todos.
Y nosotros en adembi los tenemos y muchos.
Gracias a ellos podemos hacer lo que con nuestros
escasos recursos nunca alcanzaríamos. aparecen
cuando hacen falta y reaparecen como un bello
disco rayado que nos marca a los demás el ritmo de
trabajo que no nos deja abandonar el proyecto.
Nuestros voluntarios son la sal de nuestra asociación
y sin ellos el servicio que prestamos no tendría el
sabor de lo participativo, de lo vivo, de lo que supe-
ra el simple trabajo.
a ellos alzamos nuestra voz de agradecimiento,
porque permanecen callados y con la pregunta
siempre anidada en sus ojos: ¿en qué podemos
ayudar? Nuestra respuesta ya la sabéis: hay trabajo
para todos y queda mucho por hacer.
Gracias de nuevo. eskerrik asko. [<]
TRIbuNA AbIERTA
Gracias a los Voluntarios
05
aLFoNso castresaNa
ViCepresideNte de la asoCiaCióN de
esClerosis Múltiple de Bizkaia – adeMBi
lo pasos de los voluntarios caminan no para ganarla carrera, sino para que lleguen otros a la meta. su recompensa es lo más preciado, porque es única e irrepetible: la gratitud del que ha recibido la ayuda
ENTREvIsTA
6
Unai Basurko
después de participar en nume-
rosas competiciones como la
prestigiosa velux 5 oceans,
vuelta al mundo en solitario con dos es-
calas en la que alcanzó el pódium; o la
vendée Globe, la vuelta al mundo en
solitario y sin escalas; obtener destacados
reconocimientos, como el premio Nacio-
nal de vela al mejor patrón oceánico en
2006; y navegar miles de millas alrededor
del mundo, Unai Basurko (portugalete,
1970), preocupado por el estado de la
mar, decidió poner en marcha en 2010
el proyecto socioeducativo ‘pakea Bizkaia’.
su principal objetivo es difundir un men-
saje de concienciación social, especial-
mente entre los más jóvenes, sobre la
necesidad de respetar el medio ambiente
y ayudar a la sostenibilidad del medio
marino. Un proyecto que, a pesar de ser
joven, también ha recibido reconocimien-
tos como el premio al mejor proyecto del
año 2012 en la última edición de los
premios Nacionales de vela.
Unai Basurko lleva navegando toda la
vida y desde hace ocho años está embar-
cado en esta ambiciosa singladura. Ha
vivido infinidad de experiencias que le han
dejado huella y de las que ha aprendido
valores que ahora quiere transmitir a
través de ‘pakea Bizkaia’.
La preparación y vivencia de este tipo de
experiencias, contadas por alguien cerca-
no, de apariencia bondadosa y perma-
nente sonrisa, que proclama valores como
la humildad, el amor a la naturaleza, la
perseverancia o el coraje, hacen que la
entrevista con este ‘lobo de mar’ nos
deje huella y nos despierte las ganas de
seguir haciendo proyectos juntos.
¿Cómo empezaste a navegar?
He tenido la fortuna de empezar a nave-
gar de niño; con tres o cuatro años, mis
aitas compraron un barco pequeño de
ochos metros, el ‘viking’, y empecé a
jugar con mis hermanos mayores, a mo-
do de juegos de aventuras. al principio
era un juego, te llevaban de aquí para
allá, no eras muy consciente; pero después
me apuntaron a clases en la escuela de
Getaria.
al igual que en alta mar, las personas
con eM, se enfrentan a un alto grado
de incertidumbre. ¿Cómo se gestiona
esta inseguridad en el día a día?
La incertidumbre no sólo la tienen los
pacientes de em, la padecemos todos de
una manera u otra en la vida. al final, la
mejor manera de enfrentarla es con una
buena filosofía de vida: vive el presente
lo mejor que puedas, con la mayor calidad
de vida posible y de la forma más ilusio-
nante. es una actitud muy útil no solo
para la em, si no en general para todos
en la vida.
¿Cómo has afrontado esa incertidum-
bre en solitario en la mar?
traducida al medio marino, debes inten-
tar minimizar la incertidumbre lo máximo
posible para poder afrontarla con garan-
tías. en una travesía oceánica de este tipo
te tienes que preocupar y ocupar del día
a día, del aquí y del ahora. preocúpate,
por ejemplo, de que el barco esté en
buenas condiciones para la navegación,
de tener comida para alimentarte, de
tener tus horas de sueño, de mirar la
meteorología, de reparar cuando se es-
tropea algo... Y todo eso hacerlo con una
buena actitud, disfrutando de cada mo-
mento, poniendo amor y pasión en lo
que haces y hacia las personas que te
rodean. Y, desde luego, afrontar con
buena actitud lo que vaya surgiendo.
¿sientes miedo cuando navegas en
solitario? ¿Cómo afrontas las situa-
ciones comprometidas y el estrés que
generan?
el miedo es muy difícil de afrontar, pero
existe. No hay que negarlo, hay que su-
perarlo. en el barco es importante inten-
tar anticiparte en el tiempo a lo que va a
ocurrir. prever y planificar en función de
las circunstancias. tienes que tener una
gran la capacidad de previsión. además,
claro está, hay que ser ordenado y metó-
dico con las rutinas diarias: comer, dor-
mir…
Hay que conseguir transformar ese miedo
en una actitud positiva y activa. el miedo
nos amenaza a todos, nos deja inmóviles
«en la mar es donde mejor te encuentras, en el plano físico y emocional»
ENTREvIsTA
7
y cuanto más pensamos en él, más fuer-
te se hace y más nos bloquea. por eso,
creo que hay que tener, en la medida de
lo posible, una actitud activa y positiva.
La mar y la navegación te dan calma,
tranquilidad y conciencia de estar en el
planeta donde quieres y como quieres.
personalmente, es la mejor de las terapias
para combatir ese estrés ‘terrícola’ con el
que solemos vivir.
en la mar es donde mejor te encuentras,
en el plano físico y emocional.
¿Y la soledad? ¿Cómo la llevas?
en mi caso la soledad es buscada. en
estas travesías era consciente de que iba
a ser algo temporal. No es una soledad
en el peor sentido del término: estás con
tu barco en el mar, el medio, para mí, más
maravilloso del planeta, con la seguridad
de saber que en tierra te están esperando
los amigos y la familia. Lo difícil es la so-
ledad no voluntaria a la que se enfrenta
la gente que no tiene a nadie en el día a
día, pero la soledad buscada es una sen-
sación muy placentera. a veces ciertos
periodos de soledad son necesarios para
conocernos mejor nosotros mismos.
¿por qué hay tanta solidaridad entre
los navegantes?
La mar y la navegación a vela son muy
solidarias, es verdad. cuando hay dificul-
tades en el mar hay que ayudarse, es una
regla no escrita. Lo mismo te puede
ocurrir hoy a ti y mañana a tu compañe-
ro. He vivido capítulos muy emotivos en
este aspecto. recuerdo en la vuelta al
mundo a dos navegantes que se habían
enfadado y tenían muy mal rollo entre
ellos. Navegando, uno le tuvo que salvar
al otro y el destino los puso en el mismo
barco durante diez días. se diluyeron
todas las diferencias. Las experiencias
fuertes unen mucho.
el mar genera estas cosas. mismamente,
es muy bonito ver cómo te recibe la
gente de tierra o de otros barcos cuando
llegas a un puerto. Nos choca porque en
tierra no ocurre lo mismo. en la mar
siempre ha sido así y sigue siendo así.
¿Cuál ha sido el momento más crítico
de estos años?
en la mar hemos vivido muchos, aunque
siempre hemos tenido más momentos
bonitos. si tuviera que elegir uno, sería la
salida de la vuelta al mundo en el Golfo
de vizcaya. ese mes de octubre, con
vientos de 70 y 80 nudos y olas de 12
metros fue horrible. definitivamente, no
me gustaría volver a experimentarlo.
¿Y en tierra?
claramente, la pelea por intentar conven-
cer a gente con responsabilidad de que
tenemos un compromiso con el planeta
y con las futuras generaciones.
el trabajo constante y a veces desespe-
rante por conseguir desarrollar proyectos
a medio y largo plazo, por no hablar del
ritmo de tierra, la falta de comunica-
ción…
¿Cuál será la siguiente expedición?
¿Qué hace falta para ponerla en
marcha?
ahora mismo estamos luchando por
conseguir continuar con el proyecto
educativo, ampliando su radio de acción
y con muchas novedades interesantes.
para continuar con el mismo, buscamos
compromisos tanto de empresas privadas,
instituciones y por supuesto centros edu-
cativos.
actualmente el ‘pakea’, el velero con el
que Unai Basurko navegó por el planeta
en sus expediciones, está inmerso en otra
apasionante aventura: ‘oceans of Hope’.
Una tripulación afectada de esclerosis
múltiple, acompañada por médicos y
navegantes profesionales, está dando la
vuelta al mundo, demostrando que, a
pesar de la enfermedad, se pueden
afrontar retos de este tipo.
Unai Basurko está en contacto con
ellos. Quién mejor que él para trans-
mitirles el conocimiento del ‘pakea’.
en su opinión, con ‘oceans of Hope’
se consigue que «alguien que tiene
limitaciones físicas se plantee un reto
y vea que tiene capacidad para hacer-
lo, que puede ser tripulante de un
barco, trabajar en equipo, aprender
solidaridad...». Ganan en confianza y
en autoestima.en estas experiencias,
«la calidad de vida aumenta y la satis-
facción de verlo en las personas es
enorme. La realidad es tozuda, hay
cosas que no podemos hacer, pero
otras muchas sí», recuerda el navegan-
te vasco.
de hecho, para participar en estas
iniciativas no es necesario tener cono-
cimientos previos de navegación ya
que se trata de barcos escuela. Quien
tenga interés en este proyecto puede
consultar la web:
www.sailing-sclerosis.org
el ‘pakea’ da la vuelta al mundo con tripulación con em
ENTREvIsTA
¿Cuál es para ti el rincón más bonito
del planeta?
el ritmo al que navegas en un velero y
la oportunidad de llegar a lugares a los
que no se puede acceder ni por tierra ni
por aire te permite vivir experiencias
únicas. desde estar con una familia de
inuits celebrando un cumpleaños en un
pueblo de 30 personas en Groenlandía,
único y maravilloso, donde no entiendes
ni una palabra de lo que dicen; a estar
en un sitio inhóspito de la antártida
rodeado de focas y de ballenas.
¿Qué tiene la antártida?
La antártida es especial por su lejanía de
todo y el nivel de conservación que tiene.
con el tratado antártico se ha consegui-
do que este lugar del planeta se conser-
ve prácticamente puro. No se hasta
cuando pero, desde luego, la antártida
es un sitio realmente especial.
pero lo mismo que te digo la antártida,
a otro nivel puedo nombrar cualquier
sitio aquí cerca: ogoño, Guetaria... para
ver un amanecer bonito no hay necesidad
de irse muy lejos. todos los meses, aquí
mismo, hacemos salidas con luna llena
y la gente se queda sorprendida.
La luna llena está todos lo meses, sólo
hay que pararse a encontrarla. Hay que
pararse a reencontrarse con la naturale-
za y su plenitud.
en el barco, ¿cómo te organizas
para comer?
tengo una olla a presión pequeña. pas-
ta, arroz, lentejas... comes y desayunas
muchas veces lo mismo. el comer no es
problema, disfrutas de todo. pero es muy
monótono porque la variedad es escasa.
si vamos más gente, pescamos bonitos,
te encuentras con un pesquero que te
regala lo que han pescado... la solidaridad
de la que hablábamos antes. Y cuando
llegas a tierra... ¡Una buena chuleta!
para combatir el esfuerzo, el frío y el
sueño hay que ingerir una media de
8.000 calorías al día, porque en la nave-
gación en solitario sólo puedes dormir
periodos de 30 minutos, pero un total
de ocho horas al día. Nos ponemos un
despertador, pero con entrenamiento
nos despertamos solos. el despertador
biológico es increíble.
¿Cuando vas solo, qué medidas de
seguridad utilizas?
Los barcos son muy seguros y potentes.
tenemos un arnés para movernos por el
barco. en caso de que se ponga feo, te-
nemos una balsa salvavidas con un
equipo de supervivencia, con medicinas,
un anzuelo para pescar peces y un botiquín.
Hasta ahora nunca lo he tenido que uti-
lizar. [<]
más de 30.000 niños y niñas han
participado en el proyecto socioedu-
cativo ‘pakea Bizkaia’ impulsado por
Unai Basurko, que aborda la educación
para la sostenibilidad, el respeto entre
los seres vivos y hacia la biodiversidad,
el medio ambiente y los recursos na-
turales.
el velero que ha dado la fama al
navegante vizcaíno es hoy el baluar-
te de la sostenibilidad y el cuidado
del medio marino. Hasta el momen-
to ha realizado travesías por el cabo
Norte, terranova y el Hemisferio sur,
difundiendo su mensaje de amor y
respeto al mar, enseñando los valores
que se aprenden en navegación y
recogiendo material para el proyecto
socioeducativo.
después de cada expedición ofrecen
visitas educativas con centros escolares,
en las que, además de visitar el velero
de las expediciones, visualizan el do-
cumental que recoge las imágenes y
las vivencias de la expedición.
el proyecto se completa con pakea
Getxo Bela eskola, una escuela de
vela situada en el puerto deportivo de
Getxo, donde cualquiera con interés
por aprender a navegar puede apun-
tarse a sus diferentes cursos, donde el
navegante vizcaíno pone en práctica
un estilo de enseñanza propio, fruto
de los más de 30 años de experiencia
en la mar.
Más información:
www.pakeabizkaia.com
pakea Bizkaia: aprendiendo a cuidar el planeta desde pequeños
9
sALuD NEuROLOGíA
la resonancia magnética es la
técnica más sensible para el diag-
nóstico precoz de la esclerosis
múltiple. inocua, sin efectos secundarios,
pero un infierno para muchas personas,
debido a la sensación de claustrofobia
que produce meterse en el tubo de este
aparato. Las novedades en esta técnica
son todas buenas: los nuevos criterios
de examen permiten el diagnóstico con
una sola prueba, sin necesidad de espe-
rar a que haya nuevos brotes. Y los
nuevos aparatos, con un diámetro de
túnel más amplio, son más asequibles
para quienes hasta ahora no toleraban
la exploración.
la resonancia magnética es una de
las pruebas clave para el diagnóstico
de la eM ¿por qué? ¿Qué información
aporta?
La resonancia magnética (rm) es la
técnica más sensible en la detección de
lesiones desmielinizantes en los pacientes
con esclerosis múltiple (em). aunque en
ocasiones es difícil diferenciar con certe-
za lesiones desmielinizantes de otras
lesiones de origen distinto, si en una
resonancia magnética ya se detectan
determinadas lesiones en localizaciones
concretas, la rm permite establecer el
diagnóstico de la enfermedad y plantear
el inicio de un tratamiento con seguri-
dad.
¿Qué avances se han conseguido en
los últimos años?
el desarrollo de nuevos criterios en 2010
permite establecer un diagnóstico de
esclerosis múltiple partiendo de una
primera y única resonancia, lo que cons-
tituye un avance importante en el ma-
nejo de la enfermedad. supone una
ventaja, al no tener que esperar otros
brotes de la enfermedad y nuevas prue-
mar sarmieNto Y JUaN José Gómez.
MédiCos adJUNtos espeCialistas eN radiodiaGNóstiCo del
Hospital UNiVersitario de BasUrto
«con los nuevos equipos de resonancia Magnética se reduce el número de pacientes que no toleran la exploración»
10
sALuD NEuROLOGíA
bas de imagen para establecer un diag-
nóstico y el consiguiente tratamiento.
en el Hospital de Basurto la realización
de resonancias está protocolarizada
¿qué supone esto para los pacien-
tes?
es necesario que los estudios estén pro-
tocolizados de cara a poder realizar una
comparación adecuada de las diferentes
resonancias de un mismo paciente. el
control radiológico de la enfermedad se
basa en la aparición o no de nuevas le-
siones. La detección de nuevas lesiones
es posible al comparar una resonancia
con la prueba previa de ese paciente y,
para ello, ambas deben ser parecidas. el
hecho de que siempre se utilice un mis-
mo protocolo de exploración es lo que
hace que los estudios se parezcan entre
si y se puedan comparar.
Hay personas que se duermen du-
rante la rM y otras que necesitan
sedación porque no lo soportan ¿hay
alguna forma de mejorar la toleran-
cia a este procedimiento? ¿hay alter-
nativas?
Los nuevos equipos de rm presentan
algunas mejoras que los hacen más
confortables. es especialmente destaca-
ble que el túnel ha ido ampliándose
sustancialmente, haciendo que se reduz-
ca el número de pacientes que no tole-
ran la exploración.
¿la rM tiene efectos secundarios?
Hasta la fecha, no se han descrito efec-
tos secundarios sobre el organismo por
el uso de la rm. al utilizar un imán muy
potente hay que ser muy cuidadoso con
los objetos que puedan interaccionar
como el mismo, como las prótesis me-
tálicas, los marcapasos y otros tipos de
implantes metálicos. también se ha
descrito quemaduras en el caso de ta-
tuajes y productos cosméticos.
¿en qué casos está contraindicada?
Los pacientes que sean portadores de
determinados implantes metálicos como
marcapasos, implantes cocleares o ciertas
válvulas cardíacas tendrían contraindica-
da la exploración por rm.
¿se puede hacer a mujeres embara-
zadas?
La rm se puede realizar a pacientes
embarazadas o a quienes tienen deter-
minadas enfermedades. constituye una
alternativa a pruebas que utilizan radia-
ciones ionizantes como el tac o la ga-
mmagrafía. sin embargo, se debe reali-
zar únicamente cuando sea
estrictamente necesario y si es posible
demorar su realización hasta la finalización
del embarazo. La rm produce determi-
nados efectos como calor o ruido que,
aunque no se ha demostrado que tengan
efectos perjudiciales sobre el feto, es
razonable evitarlos en la medida de lo
posible.
¿Cuáles son las novedades con res-
pecto a este tipo de diagnóstico? ¿en
qué se trabaja para mejorar la rM
relacionada con la eM?
el desarrollo tecnológico es constante
en el campo de la rm. se esta inves-
tigando la utilidad de secuencias como
la espectroscopia, el tensor de difusión,
rm-funcional. Las secuencias 3d se
están generalizando, lo que nos per-
mite realizar estudios de volumetría y
detectar un mayor número de lesiones.
el desarrollo de equipos de muy alto
campo, de 7t, permite estudiar el
cerebro con una gran resolución ana-
tómica y aportar información hasta
ahora desconocida que nos ayuda a
comprender mejor la enfermedad.
en los últimos tiempos se está
alertando del excesivo número de
rM que se realizan en sustitución
del diagnóstico por rayos ¿están
de acuerdo? ¿es necesario limitar-
las? ¿es sólo una cuestión econó-
mica o también tiene que ver con
la salud?
el problema es mayor con las técnicas
que utilizan rayos X, porque en éstas
sí que está demostrado efectos perju-
diciales sobre el organismo, funda-
mentalmente el riesgo a desarrollar
cáncer en el futuro. esto no ocurre
con la rm. La resonancia utiliza imanes
muy potentes y ondas de radiofre-
cuencia, pero no se han demostrado
efectos perjudiciales sobre el organis-
mo hasta la fecha y se lleva utilizando
durante más 30 años. sin embargo,
conviene ser prudentes y tratar de
evitar las exploraciones innecesarias.
es necesario hacer un uso racional de
los recursos de los que disponemos y
la resonancia es un recurso limitado,
por el alto coste de los aparatos y
porque la larga duración de la prueba,
por lo general, limita el número de
exploraciones que se pueden llevar a
cabo. [<]
11
los nuevos equipos de rM presentan algunas mejoras que los hacen más confortables como la ampliación del túnel
Una gran cantidad de hombres
y mujeres son incapaces de
controlar sus pensamientos.
No pueden dejar de preocuparse por
asuntos en los que no pueden hacer
nada. se llevan los problemas del
trabajo a la cama y durante la noche,
cuando deberían recuperar fuerzas con
el sueño, no paran de dar vueltas en
la cabeza a esos problemas. el día si-
guiente, al no haber dormido lo sufi-
ciente, tienen la cabeza embotada,
están de mal humor y se enfadan
ante la primera dificultad que se les
presenta.
el cansancio más importante es el
emocional. el cansancio físico produ-
cido por el esfuerzo, y el intelectual,
por haber estado haciendo cálculos
todo el día, se quita durmiendo. La
queja de insomnio por exceso de tra-
bajo no es real. Las causas de ese in-
somnio son la ansiedad y la angustia
emocional que impiden dormir bien.
el trabajo tiene ocupados los nervios
y cuando se deja de trabajar, si no hay
un equilibrio emocional, los nervios, al
estar desocupados se encabritan. por
eso, muchos buscan el remedio en
seguir trabajando los fines de sema-
na.
el subconscientecuando las personas se encuentran
agobiadas por pensamientos desagra-
dables y recurrentes, se quejan de lo
mucho que eso les hace sufrir y de que
no pueden evitarlo. Los pensamientos
no vienen del cielo, vienen de uno
mismo, de su subconsciente.
en el subconsciente tenemos una serie
de pensamientos con mucha carga
emocional, que en un momento an-
terior han pertenecido a la parte
consciente. después se archivaron en
lo más profundo del cerebro.
Las pesadillas de la noche se quitan
por la mañana, pero no del día siguien-
te sino del día anterior. si no se afron-
tan los problemas y se esconden en el
cerebro, tarde o temprano, aparece-
rán.
Nos buscamos preocupaciones y ten-
siones de la manera más gratuita.
decía Quevedo: «cuantas más veces
se asoma la madre a la ventana, antes
llega el hijo a casa». sabiendo desde
hace siglos que no debemos actuar
así, ¿por qué lo seguimos haciendo
hoy? ¿por qué la madre se asoma a la
ventana a las dos menos cuarto, para
ver si viene el hijo, si ha quedado con
él que esté en casa a las dos? cuantas
más veces se asome, más nerviosa se
pondrá. Y si el hijo llega a las dos y
cinco, la bronca será mayúscula. Bron-
ca que no hubiera ocurrido si la madre
hubiera estado entretenida haciendo
sus cosas, sin mirar el reloj. ¿Quién le
ha dado el disgusto a la madre, sino
ella misma?
preocupación, miedo, cansancio
La preocupación es una de las muchas
formas del miedo y el miedo produce
tensión muscular, taquicardia, en re-
sumen, cansancio. cuando nos vienen
ideas que nos preocupan procuramos
evitarlas pensando en algo distinto, lo
que es un error. Le damos una impor-
tancia exagerada y una carga emocio-
nal. va a quedarse grabado en nuestro
subconsciente y volverá a salir, segu-
ro.
decir que no se pueden evitar esos
pensamientos, «que vienen sin que yo
lo quiera» no es verdad. somos los
creadores de nuestros pensamientos,
nadie nos los mete en la cabeza. si no
quieres que aparezcan no los guardes.
No busques remedios rápidos y mila-
grosos para el olvido, como el alcohol
y las drogas. No se destruye así el mal
pensamiento sino que se destruye la
capacidad de afrontarlo.
ten cuidado con tus pensamientos, se
volverán palabras. ten cuidado con tus
palabras, se volverán actos. ten cuida-
do con tus actos, se volverán costum-
bres. ten cuidado con tus costumbres,
harán tu carácter.
*extracto del artículo ‘podemos y
debemos controlar nuestros pensa-
mientos’ publicado en la web
www.emfundazioa.org [<]
dr. saNtiaGo otadUY
espeCialista eN
MediCiNa iNterNa
podemos y debemos controlar nuestros pensamientos
12
sALuD GENERAL
ademBi, la asociación de escle-
rosis múltiple de Bizkaia,
cuenta con una nueva herra-
mienta dentro del espacio emLabs el
centro de rehabilitación eugenia epal-
za de deusto. se trata de la atouch
interactive table, una mesa interactiva,
con tecnología multitouch, que permite
interactuar a varias personas a la vez.
esta nueva herramienta para la rehabi-
litación y el ocio, cuenta con varios
juegos creados por ademBi junto con
Virtualware, con la colaboración de
Merck, y basados en los dibujos que ha
creado kukuxumusu para las campañas
solidarias de ‘mójate-Busti zaitez’.
a través de esta nueva tecnología se
puede trabajar las habilidades cogniti-
vas de una forma amena y entretenida.
La tecnología multitáctil permite de
manera colaborativa y motivadora,
jugar y competir, aportando así el be-
neficio social del
trabajo en grupo.
sencilla e intuitivase trata de una mesa de línea moder-
na y adaptada a personas en silla de
ruedas. «su pantalla profesional de
55” Led, combinada con un pc po-
tente, la convierte en el formato ideal
para mostrar e interactuar con conte-
nidos multitouch», describen desde
virtualware. La gran precisión de la
pantalla, protegida por una lámina de
vidrio templado antirreflejo, permite,
con hasta 32 toques simultáneos,
«divertirse con gestos
sencillos e intuitivos, de una forma
diferente», describen desde la empre-
sa vizcaína.
emLabs es el espacio de rehabilitación
virtual que puso en marcha hace más
de dos años ademBi dentro de su
centro de rehabilitación gracias a la
colaboración de la Fundación esclero-
sis múltiple eugenia epalza que fue
quien creo el espacio.Un espacio que
utiliza los entornos 3d y la tecnología
Kinect (microsoft®) para realizar te-
rapias de recuperación física y cogni-
tiva en personas con esclerosis múlti-
ple.
a través de videojuegos desarrollados
específicamente para el tratamiento
de las secuelas de la em, las personas
con esta enfermedad pueden realizar
terapias para recuperar el equilibrio,
la elasticidad o la fuerza de los mús-
culos, complementando otros trata-
mientos tradicionales. el factor lúdico
favorece la adhesión a este tipo de
terapias. desde hace un año también
pueden acceder a esta tecnología los
socios de ademGi y aemar. [<]
eMlabs incorpora una mesa interactiva con tecnología multitouch
el nuevo dispositivo utiliza la tecnología táctil para la rehabilitación cognitiva a través del juego y el entretenimiento, siendo la primera vez que se utiliza un dispositivo así para estos fines
13
ACTuALIDAD EM
ACTuALIDAD EM
14 15
la declaración lanzada a nivel
internacional para el acceso
universal a medicamentos ase-
quibles ya ha acumulado 75.000 firmas.
esta iniciativa, impulsada en el año
2014 con motivo del día mundial,
pretende sensibilizar y demandar el
acceso universal y asequible a los me-
dicamentos.
en palabras de peer Baneke, director
ejecutivo de la Federación internacional
de em, el alto costo de los medicamen-
tos supone todo un desafío para muchas
entidades miembro de la Federación y
organizaciones en países emergen-
tes.
desde el lanzamiento de la declaración
en abril de 2014, esta iniciativa ha
recogido firmas de personas y organi-
zaciones de 148 países. el objetivo final
es recoger 100.000 firmas y luego
presentar la declaración, en el día
mundial de la salud, el 7 de abril de
2015.
La ms Federación internacional nos
anima a firmar y apoyar esta declaración
en www.accessourmedicine.com. [<]
smartplaphooms es un innovador sofware que logra
reducir la pantalla del ordenador a nueve botones de
gran tamaño y permite acceder a diferentes aplicaciones
con precisión y de forma rápida y funcional, desarrolla-
do por la empresa irisbond, con la colaboración y
asesoramiento de la asociación de esclerosis de Gipuzkoa
– ademGi. esta herramienta, combinada con el sistema
eye tracking, permite al usuario, con un número menor
de ‘clicks’ realizado con los ojos, escribir e-mails, nave-
gar por internet y trabajar en el entorno ofimática,
entre otras funciones.
el retraso medio en el diagnóstico de la em en
españa es de entre uno y dos años, según la
sociedad española de Neurología. el pronóstico
a medio y a largo plazo de los pacientes que han sido
tratados en fases iniciales «mejora sustancialmente».
desde la seN se asegura también que los fármacos
actuales pueden cambiar el curso de la patología y
prevenir la discapacidad.
en 2012, La Fundación vasca de esclerosis múltiple,
impulsó junto con los profesionales implicados en la
salud de los pacientes con esclerosis múltiple en Bizkaia
el ‘protocolo Bilbao’, con el objetivo de realizar un
diagnostico precoz de la enfermedad y mejorar la co-
ordinación en el trabajo entre los profesionales de
neurología y de atención primaria.
La aplicación de este protocolo ha obtenido muy buenos
resultados, y en la actualidad se encuentra en su iii
Fase, y cuenta con la colaboración de la Fundación
Genzyme.
La declaración para el acceso universal a la Medicina asequible alcanza las 75.000 firmas
[>] Nueve botones de gran tamaño permitenacceder a diferentes aplicaciones.
la federación internacional de esclerosis Múltiple anima a todos los afectados por la eM a firmar la declaración
ademGi participa en el desarrollo de ‘ smartplaphooms’
la seN estima que el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la em es de entre uno y dos años
eneko Van Horenbeke, re-
mero, Mister euskadi, ga-
nador de ‘el Conquistador
del fin del mundo’ (etB) y parti-
cipante de ‘Gran Hermano 9’
(telecinco), también ha resultado
ganador en el programa de etB
‘el impostor’. en esta ocasión ha
donado los dos mil euros del
premio a la fundación Vasca de
esclerosis Múltiple. [<]
eneko Van Horenbeke dona 2.000 euros a la Fundación vasca em
Una docena de entidades so-
ciales, entre las que se en-
cuentran ademBi y la Funda-
ción vasca em, participaron el 27 y 28
de noviembre en el Xi Foro de innova-
ción social, organizado en esta ocasión
en Huesca por atades-asociación
tutelar asistencial de discapacitados
intelectuales.
Un encuentro que bajo el lema ‘piensa
diferente’ se centró en la creatividad
y la innovación en el sentido más am-
plio. sobre estas cuestiones hablaron
ponentes de diferentes ámbitos como
sergio Bernués, director de marketing
de pymes consultores; ana marcén,
directora gerente de economengros
0,3; Laura carrera, fundadora de Flores
en la mesa; susana azanza, cofunda-
dora de mermeladas Bubub; conxi
malavia, directora de semonia (atades
Huesca); diego romero, responsable
de la división de tecnologías multime-
dia de ita innova; y tere crespo y
mireia serrano de la asociación publi-
citarios implicados.
Mayor compromiso socialeste foro nació hace cinco años con el
objetivo de compartir experiencias, crear
complicidades y cooperar en red para
innovar al servicio de un pleno desarro-
llo humano y social.
se trata de promover e impulsar inicia-
tivas innovadoras, que permitan el de-
sarrollo y la evolución de las entidades
del tercer sector hacia un modelo más
competitivo en el mercado actual, gene-
rando así mejores servicios a las personas
para las que trabajan y un mayor com-
promiso social y desarrollo sostenible.
en esta edición han participado entidades
de diferentes puntos del estado como la
Fundación san cebrián (palencia), Feaps
aragón, asproseat (Hospitalet de Llo-
bregat), Fundación auria (igualada),
ampros cantabria, atam, alter civities,
shalom taller (Lérida), atadi teruel, cedes
(zaragoza), ademBi (Bizkaia) y Lantegi
Batuak (Bilbao), entre otros. [<]
ademBi y la Fundación vasca em participanen el xi foro de innovación social
ACTuALIDAD EM
[>] pedro Carrascal y karmele Garro, de adeMBi; José luis laguna, gerente de atades; y Borja Cazalis y Martín Muñoz, de lantegi Batuak.
[>] Momento del programa en el que se le entregó el cheque.
14 15
EspECIAL DíA MuNDIAL DE LA EM
16
la Fundación vasca de esclero-
sis múltiple eligió el lema ‘La
meta está cada vez más cerca’
para recordar, en el día mundial de
la esclerosis múltiple, a los millones
de personas que sufren em en todo
el mundo. Un slogan que representa
el espíritu de lucha de este colectivo,
tanto para seguir adelante en el día
a día, como para impulsar la investi-
gación, y la mejora de los tratamien-
tos y servicios, implicando a todos los
agentes sanitarios, sociales, políticos
e investigadores que sean necesa-
rios.
este camino continúa y todavía que-
dan metas que alcanzar. Una de las
más importantes la constituyen los
pacientes con formas progresivas de
la enfermedad para las que aún no
existe ningún tratamiento. por eso,
se insiste en el fomento de la inves-
[>] el dr. alfredo antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Basurto; sergio Murillo, director de dependencia de la dfB; el parlamentario vasco, Jon aiartza; Guillermo Viñegra, viceconsejero de salud de Gobierno Vasco; Javier ormazabal, presidente de la fundación eM; pilar ardanza, diputada de acción social de la dfB; iñigo pombo, viceconsejero de asuntos sociales de GV; la concejala de Bilbao, Beatriz Marcos y la neuróloga Mar Mendibe, del Hospital de Cruces.
‘la meta está cada vez más cerca’
La Fundación vasca de esclerosis múltiple conmemoró el día mundial de la em con un evento científico y otro de sensibilización social para informar a la población sobre esta enfermedad
EspECIAL DíA MuNDIAL DE LA EM
17
tigación. de hecho, la Fundación
vasca em apoya activamente la inves-
tigación en proyectos de la Federación
internacional de esclerosis múltiple
(msiF).
Jornada Científica de los avances y de los retos en la em
se habló en la jornada científica que
la Fundación celebró el 23 de mayo
en palacio euskalduna de Bilbao, or-
ganizada en colaboración con el dr.
alfredo antigüedad, jefe de neurología
del Hospital Universitario de Basurto,
y a la que asistieron más de 400 per-
sonas.
referentes en euskadi y en el estado
en la investigación y el tratamiento de
la em como el doctor alfredo anti-
güedad, la doctora mar mendibe, Koen
vandenbroeck y david otaegui, expli-
caron los últimos avances que se han
producido en estos campos. también
se profundizó en cuestiones funda-
mentales como el abordaje psicológi-
co o lo que supone el deterioro cog-
nitivo en el caso de las mujeres.
ramón arroyo ‘ironman’, diagnostica-
do de esclerosis múltiple, explicó su
experiencia ofreciendo un mensaje de
superación y motivación «porque
rendirse no es una opción».
sensibilidad socialel otro gran evento con motivo del día
mundial de la esclerosis múltiple tuvo
lugar en el museo de Bellas artes de
Bilbao, donde se presentó la última
campaña de sensibilización social de
la Fundación: la exposición ‘Las 1.000
caras de la esclerosis múltiple’.
Una forma innovadora de presentar la
realidad de esta enfermedad, que
actualmente se muestra en la Univer-
sidad de deusto y que a lo largo de
2015 recorrerá otros espacios de gran
afluencia pública.
Los videos de las ponencias están en
www.emfundazioa.org
[>] Jon aiartza, las neurólogas Cristina llarena y Mar Mendibe, y laura san Basilio de Biogen idec.
[>] el ironman, ramón arroyo ofreciendo su testimonio motivador.
[>] se expusieron los últimos avances en el conocimiento de la enfermedad.
Historias de la eM en todo el mundo
además de estas acciones, la
fundación se sumó 28 de ma-
yo al movimiento global a
favor de la eM. este año el
tema propuesto a nivel inter-
nacional ha sido la ‘accesibili-
dad’, con el objetivo de sensi-
bilizar e informar acerca de los
problemas de acceso en dife-
rentes ámbitos, a los que se
enfrentan cada día las personas
con esta enfermedad. en la
web www.worldmsday.com se
pueden ver y compartir histo-
rias de personas con eM de
todo el mundo, en las que se
cuenta cómo ven el acceso a
los tratamientos, a los servicios
para la movilidad o al ocio.
Las entidades las hacen las personas y los 30 años de
ADEMBI se sustentan, entre otras cosas, en trabajadores y
voluntarios que cada día atienden a este colectivo en la
asociación. Especialmente a los recién llegados, que con el
diagnóstico debajo del brazo, necesitan que les guíen en
esta nueva etapa de su vida.
Nerea Aguiar recibe a muchos de ellos en la sede de
ADEMBI. Esta joven vitalista, de 42 años y diagnosticada de
la EM hace una década, trabaja en la recepción del centro
donde les ofrece el primer mensaje positivo: EM no es siem-
pre silla de ruedas. Nerea les cuenta que está casada con un
afectado de EM, que tiene un bebe de siete meses, nacido
de un parto natural, y que su vida es prácticamente la
misma de cualquier persona, «sólo tengo Esclerosis
Múltiple».
1.¿Qué sentiste cuando te dieron el diag-
nóstico?
¿La verdad? ¡Alivio! Antes del diagnóstico tuve
dos brotes que me llevaron a hacer las pruebas: la resonan-
cia y la punción lumbar. No sabía lo que podía ser, pero al
ver que en sólo dos días me llamaban para consulta pensé
que tenía un tumor cerebral mortal. Así que cuando el
Doctor Antigüedad me lo dijo pensé: bueno, 'sólo' es
Esclerosis Múltiple. Entonces no se conocía mucho de esta
enfermedad y, como todos, mi imagen era la de la silla de
ruedas, así que te asusta lo que va a pasar. Lo primero que
hice es venir a la asociación a informarme.
Aquí me ayudaron en todos los sentidos: tanto a entender
la enfermedad como a encaminar mi vida laboral. Gracias a
las orientaciones de la trabajadora social encontré un pues-
to de trabajo estable, primero en una empresa de taxis y
ahora aquí, en la recepción de ADEMBI. Y aquí también
encontré a mi pareja, también con EM, con la que me casé
y con la que tengo un niño de ocho meses.
2.¿Es difícil encontrar pareja en esta situa-
ción?
A partir del diagnóstico, la relación con los chicos
es diferente. Si empiezas una relación tienes que buscar el
momento para decirle que tienes Esclerosis Múltiple y tienes
miedo a su reacción. No sabes cómo va a evolucionar la
enfermedad, cómo va a acabar, a qué futuro le estás abocan-
do... Cuando te diagnostican teniendo pareja es diferente, es
una circunstancia que ha surgido durante la relación y es
cosa de los dos.
18
5 pREGuNTAs A...
Nerea aGUiartraBaJadora Y VolUNtaria de adeMBi
afeCtada de eM
3. ¿Cómo fue la decisión de tener un hijo?
Muy meditada y con dudas diferentes. A
pesar de que no es hereditaria, la EM sí tiene
un componente genético importante y yo tenía mucho
miedo a que el niño la tenga. A mi marido le preocupa
más cómo vamos a acabar y si podremos atenderle
bien. Yo no pienso tanto en eso. Hoy en día, pocas
personas llegan a una gran discapacidad. Y mi proceso
me lleva a pensar que no seré una persona muy depen-
diente. En realidad, me asusta más el deterioro cogniti-
vo que el físico.
El embarazo fue estupendo, con los cuidados de una
gestación de riesgo pero sin seguimientos especiales
por la EM y sin un brote. Yo creo que en ese momento
el cuerpo está a otra cosa (risas). Sí es verdad que en el
postparto estuve unos meses más cansada pero nada
más.
4.¿Qué le dirías a quien piensa que con
EM no puedo cumplir su plan de
vida?
Que no es verdad. Con 32 años no me había planteado
cuál sería el mío. Pero gracias a la EM tengo ¡la mejor
pareja y el mejor hijo del mundo! Hay que vivir la vida
según viene, en el presente y en el momento. No pue-
des estar pensando en el próximo brote o en las secue-
las, porque cada persona evoluciona de forma diferen-
te.
Es verdad que tenemos limitaciones, que muchas veces
no podemos hacer todo lo que nos apetece porque
tenemos que descansar, cuidarnos... La gente te ve tan
bien que no entiende porqué no llevas su ritmo o por-
qué, en un momento determinado, no te sale una
palabra o por qué tienes que ir corriendo al baño.
Por eso, creo que es mejor contárselo a tu entorno, que
sepan lo que te pasa, tienen derecho a saberlo. Aunque
también es una decisión personal que hay que respetar.
Mucha gente no lo dice por no preocupar, pero yo lo
hice y mi madre está más tranquila sabiendo lo que me
pasa. Mi marido, por ejemplo, es más reacio a contar-
lo.
5.¿Qué les dices a quienes cruzan la
puerta por primera vez?
Tranquilo, yo también tengo Esclerosis
Múltiple. Es una enfermedad dura pero no tiene porqué
acabar en una silla de ruedas. Es verdad que la gente
llega cada vez mejor informada, pero sigue habiendo
estereotipos. Quienes peor lo llevan son los padres y las
madres de gente joven. Es fundamental que vengan
porque aquí ven que hay más personas afectadas como
ellas, que les entienden, con los que compartir dudas y
que le pueden ayudar. Incluso, aunque sea en una silla
de ruedas, aquí hay personas totalmente autónomas.
Pero, si se quedan en casa, no las ven. [<]
19
5 pREGuNTAs A...
ENTREvIsTA
20
asier de la iglesia
«valoro mucho más cada día»
asier de la iglesia es una de
las ‘mil caras de la escle-
rosis múltiple’. su inclusión
en esta exposición, que itinera estos
meses por euskadi, es claramente
paradigmática, porque representa la
realidad de esta enfermedad.
deportista desde que tiene uso de
razón, ha probado muchas disciplinas
hasta acabar en el baloncesto. Ha
sido el mejor jugador de la Liga eBa
de Baloncesto y su diagnóstico de
esclerosis múltiple hace dos años ha
sido un motivo más de superación en
la vida.
Ha asumido que esta enfermedad te
puede quitar de un día para otro lo
que más deseas hacer, así que sigue
jugando al baloncesto como si fuera
el último día.
en su currículo deportivo abundan
los títulos y las menciones a su cora-
je en los medios de comunicación.
en el personal le avala haberse vol-
cado con las personas que sufren
como él esclerosis múltiple. a todas
ellas, en las actividades que organiza
ademGi o a través de las redes so-
ciales, les envía un mensaje en posi-
ENTREvIsTA
21
tivo. parafraseando al malogrado
comentarista deportivo andrés mon-
tes recuerda: la vida puede ser ma-
ravillosa.
en esta entrevista, con los peines del
viento de chillida como telón de
fondo, muestra su agradecimiento
a la familia y a la asociación que le
ha acogido para ayudarle a llevar su
enfermedad.
¿Cómo empezó tu pasión por el
baloncesto?
siempre he sido un apasionado de
los deportes en general ya que he
practicado federado diferentes dis-
ciplinas: fútbol, balonmano, béisbol...
pero fue el baloncesto el que más
me enganchó. Yo no recuerdo tener
juguetes de pequeño, siempre he
sido un niño con una pelota o un
balón en mis manos.
¿en qué equipos has jugado?
soy de culo inquieto (risas), así que
han sido muchos: zamora, atlético
san sebastián, iraurgi, murcia, cas-
tellón, santander, Goierri... el último,
y donde posiblemente me retiraré,
oñati.
Y llegaste a ser el mejor de la
liga eBa
Nunca me he considerado el mejor
jugador, pero estadísticamente sí he
sido el mejor de toda españa.
¿Cuántos años?
el mejor un año, pero más de uno
he estado arriba en la clasificación.
también has sido empresario
Bueno empresario suena muy fuerte
(risas). siempre me gustaron las za-
patillas, ya sean de baloncesto, de
running... así que abrí una tienda
en mi pueblo, en zumarraga, pero
la cerré tres años después. como te
he dicho, soy muy inquieto y ahora
tengo otros proyectos en mente.
¿ahora a qué te dedicas, a parte
del baloncesto?
He empezado a trabajar de jefe de
línea en Gureak, pero en mi mente
está el deporte en todo momento.
también trabajo con una agencia de
jugadores de baloncesto alemana.
¿Cuándo te diagnosticaron escle-
rosis Múltiple?
en octubre de 2012.
¿Cuál fue tu reacción ante la noticia?
aunque parezca raro, reaccioné como
si me hubiesen dicho que tenía un
catarro. No sabía muy bien lo que era
así que preferí no preocuparme antes
de tiempo.
ENTREvIsTA
22
[>] zuriñe lópez, de adeMGi, con asier de la iglesia, en un momento de la entrevista.
© Foto aNtoNio UNzUrrUNzaGa
¿Ha cambiado en algo tu vida?
de momento puedo seguir haciendo
vida normal. sí me levanto mucho más
cansado y con las manos y las plantas
de los pies dormidas. Ha cambiado más
mi forma de ver la vida. valoro mucho
más cada día que puedo hacer depor-
te, porque no sé si será el último que
pueda hacerlo en plenas condiciones.
¿de dónde sacas esa fuerza para
afrontar la enfermedad con tanto
optimismo?
serán mis genes, de mis aitas. siempre
me he quejado de ellos, por no haber
crecido más, pero me han dado una
fortaleza muy buena para llevar los
problemas hacia adelante.
¿Has tenido algún momento de
´bajón´?
pues de momento no, no creo que
merezca la pena preocuparse antes de
que pasen las cosas.
estás ayudando mucho a adeMGi,
¿Cómo conociste la asociación y
cómo te recibieron?
en cuanto me diagnosticaron la enfer-
medad empecé a investigar y ensegui-
da me puse en contacto con la asocia-
ción. me recibieron muy bien y
rápidamente empezamos a tener ideas
para organizar eventos.
¿te ayudó acudir a adeMGi?
me ayudaron a conocer a gente que
está en mi situación y ver cómo su-
peran sus brotes. es muy importante
hablar con gente que te pueda llegar
a entender, ya que son situaciones
muy difíciles de comprender.
¿en qué proyectos has colaborado
u organizado con la asociación?
Unos pocos, me gustaría tener más
tiempo para organizar más. Un par-
tido benéfico, rifas, 3x3 de balonces-
to...
tienes muchos seguidores en las
redes sociales y me consta que
les ayudas a sobrellevar sus
problemas ¿por qué crees que
la gente te pide ayuda o
consejos?
creo que es porque hablo de una
manera muy natural de los problemas.
Los afronto con alegría y la gente ve
que, aun teniendo el mismo proble-
ma que yo, se puede ser feliz en
esta vida. recordando a mi gran
amigo andrés montes quiero decir
que «la vida puede ser maravillo-
sa».
¿Qué significa para ti la familia y
los amigos? ¿Cómo han respon-
dido con tu enfermedad?
ellos son los más importantes en mi
vida pero, por ahora, no he necesi-
tado demasiado de su apoyo, pues
he sabido gestionar personalmente
mi problema.
de cerca…eres adicto a…
deporte y a la competición
¿Qué te gusta más el día o la
noche?
el día
¿a quién admira asier de la igle-
sia?
a todos los afectados con em
el mejor consejo te lo dio…
Un jugador de baloncesto, Gallego
Una ciudad para vivir…
es pueblo, me quedo con zumarra-
ga
Y una cancha de basket para
jugar…
La del patio de mi colegio, La salle
«siempre he sido un niño con una pelota o un balón en mis manos»
«No creo que merezca la pena preocuparse antes de que pasen las cosas»
AsOCIACIONEs DE EM pAís vAsCO
24
ademGi celebró el 16 de mayo, en el Hotel de
Londres y de inglaterra la séptima edición de
la cena de primavera. Un centenar de perso-
nas acudió a esta cita solidaria en la que se recaudan
cada año fondos para financiar los servicios de rehabili-
tación que se ofrecen a las personas afectadas de escle-
rosis múltiple y otras enfermedades neurológicas. Una
reunión llena de emociones y buen ambiente que espe-
ramos siga teniendo el mismo éxito en futuras ocasio-
nes.
al evento presentado por Urko odriozola y la presiden-
ta de ademGi, maría Luisa Ustarroz, acudieron, entre
otros, Bakartxo tejería, presidenta del parlamento vasco;
iñigo pombo, viceconsejero de políticas sociales de Go-
bierno vasco; Lide amilibia, directora de servicios socia-
les de Gobierno vasco, José Luis madrazo, director de
política Familiar y comunitaria de Gobierno vasco; los
parlamentarios maribel vaquero y Kerman orbegozo;
rafael Uribarren, delegado de salud de Gipuzkoa y la
subdirectora isabel Larrañaga. [<]
vii cena de primavera de ademGi
[>] el viceconsejero de asuntos sociales, iñigo pombo; Mª luisa Ustarroz, presidenta de adeMGi; Bakartxo tejeria, presidenta del parlamento Vasco; Jose luis Madrazo, director de política familiar y desarrollo comunitario y zuriñe lópez.
[>] Concejales del ayuntamiento de donostia y miembros del GBB, no faltaron a la cita.
[>] amplia representación de la Unidad de esclerosis Múltiple del instituto Biodonostia.
[>] idoia fernández, Uxue Urkiola y zuriñe lópez de adeMGi; la periodista laura Chamorro de el diario Vasco y teledonosti; laura y Nora iruretagoiena de styl Boutique y Borja luna.
EN IMÁGENES
...
La costa del mar menor en murcia, fue el destino elegido
para disfrutar de unos días de descanso y ocio con el pro-
grama de vacaciones adaptadas de ademBi. del 11 al 20
de septiembre, una treintena de socios tuvieron la oportu-
nidad de conocer lugares emblemáticos de la comunidad
murciana y aprovechar sus espectaculares playas. [<]
Vacaciones adaptadas en murcia
▲ ExcursionEs
los socios de aeMar visitaron
zarauz el 25 de junio y el Museo
del Vino y Villalucía (laguardia),
el 15 de octubre.
▲ Tolosa Goxua
adeMGi participó el 25 de octubre en la
feria ‘tolosa Goxua’, ofreciendo chocolate
y pastas al precio simbólico de un euro.
AsOCIACIONEs DE EM pAís vAsCO
▲ concurso dE pinTxos En adEMGi adeMGi celebró el 21 de noviembre el tradicional concurso de pintxos. este año han ganado el certamen Mayi telletxea y Nerea Mujika.
▲ FEria ‘Hondarribia ElkarlanEan’
adeMGi participó el 29 de septiembre en
la feria ‘Hondarribia elkarlanean’ y el 15
de noviembre en el ‘Jaialdi’ de Gipuzkoa
solidarioa para explicar el trabajo de la
asociación.
▲ priMEr EncuEnTro dE socios jóvEnEs dE adEMGise celebró el 27 de junio en el Centro de esclerosis Múltiple y otras enfermedades Neurológicas de donostia.
▲ Exposición dE FoTosexposición de antonio Unzurrunzaga, afectado de eM, en la sociedad fotográfica de Gipuzkoa.
todas estas actividades y muchas más que se realizan todos los meses, las puedes ver en las webs de adeMGi (www.ademgi.org), aeMar (www.asociacionaemar.com) y adeMBi (www.emfundazioa.org/adembi)
▲ FiEsTa dE la alubiala popular fiesta tolosarra apoyó a la asociación de eM de Gipuzkoa recaudando fondos para la entidad.
ademGi recogió el 14 de
junio el cascabel de oro
que anualmente otorga
la oNce, en reconocimiento al
trabajo que realizamos por mejorar
la calidad de vida de las personas
con em en Gipuzkoa desde hace
20 años.
La entrega se realizo tras la ‘Xiii
carrera de cascabeles por una
sociedad inclusiva’ que cerró la
semana de la oNce en euskadi. en
esta prueba por parejas, una de las
personas lleva un antifaz para po-
nerse en la piel de las personas
ciegas, y portan un cascabel de
manera simbólica y como señal
auditiva para este colectivo. [<]
el 16 de noviembre se celebró en
el polideportivo ispilla de zuma-
rraga la competición ‘siluetas
solidarias’, organizada por la
aFte (asociación de Field target
de euskadi). se trata de una
prueba con carabinas de aire
comprimido, enmarcada dentro
de una campaña de movimiento
solidario de esta organización, a
favor de la lucha contra enfer-
medades como la esclerosis
múltiple. [<]
adeMGi, cascabel de oro de la oNce
siluetas solidarias a favor de la esclerosis múltiple
AsOCIACIONEs DE EM pAís vAsCO
26
el 19 de octubre se celebró en
zumarraga el acto solidario
‘camina por la esclerosis múl-
tiple’. alrededor de mil perso-
nas participaron en esta marcha
de dos kilómetros, desde la
trinchera de zumarraga hasta
la ermita de La antigua, para
apoyar a los afectados de es-
clerosis múltiple y sus fami-
lias.
organizado por Ner GroUp
(asociación de diversas orga-
nizaciones unidas por un
nuevo estilo de relaciones) y
ademGi, también contamos
con la presencia del joven
deportista y afectado por es-
clerosis múltiple, asier de la
iglesia.[<]
‘Camina por la esclerosis múltiple’
pirritx, porrotx y marimotots han ofrecido
en los últimos meses dos actuaciones a
favor de las personas con esclerosis múl-
tiple.
el 6 de septiembre actuaron en el polideportivo
Galtzaraborda de errenteria, con su espectáculo
‘Bizipoza’, para recaudar fondos que financien los
servicios de rehabilitación que ofrece ademGi,
tanto a las personas afectadas por esclerosis múl-
tiple como a afectados eLa - esclerosis Lateral
amiotrófica o enfermedades neuromusculares.
el 23 de noviembre se presentó en Gasteiz este
nuevo espectáculo en colaboración con aemar.
parte de la recaudación de este evento se ha
destinado a la asociación, quien contribuyó con
la venta de entradas, difusión del acto y tareas de
control de accesos el día del espectáculo. [<]
AsOCIACIONEs DE EM pAís vAsCO
pirritx, porrotx y Marimotots colaboraron con ademGi y aemar
[>] Momento de la presentación del programa.
el Gimnasio Go Gym organizó el 21 de junio en vi-
toria un maratón de spinning desde la terraza del
restaurante aldaia, que ese día ofreció un menú
solidario. en las tres sesiones, 120 personas pedalea-
ron a beneficio de la em.[<]
el 16 de noviembre se celebró en el polideportivo de aretxa-
baleta el festival solidario ‘ademgi, ane eta piratak aretxa-
baletako lagunekin parrandan’ organizado por irrien Laguna
Gizartegintza elkartea. [<]
spinning solidario en el aire en vitoria
festival solidario en aretxabaleta
La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple celebró el pasado 14 de noviembre la tradicional Cena de Otoño en el Hotel Carlton de Bilbao. 180 personas
acudieron a esta cita en la que fueron recibidas por per-sonajes de cómic. La risa ha sido la temática de la cena de este año, para olvidar por unos momentos los proble-mas del día a día y acordarnos de la importancia y los beneficios que tiene la risa en nuestras vidas. Asistieron representantes de la política como los conse-jeros del Gobierno Vasco Jon Darpón y Juan María
Aburto; los parlamentarios Nerea Llanos y Jon Aiartza, concejales de diferentes municipios como Alfonso Gil y Yolanda Diez, de Bilbao o Marisa Arrue, de Getxo. Tam-bién estuvieron médicos e investigadores como Alfredo Antigüedad, Mar Mendibe, Cristina Llanera, Juan José Zarranz y Koen Vandenbroek; del mundo deportivo como Ramón Alkorta, Genar Andrinua y Juanjo Elgezabal; del mundo de la moda, como Alicia Rueda, Julio y Carla Alegría y María Jesús Briongos; y hasta de la televisión, como el concursante del Conquistador del fin del mundo,
Cena de otoñoa beneficio de Esclerosis Múltiple
2928
sensibilización social sensibilización social
[>] Pedro Carrascal, Dra. Mar Mendibe, Xabier Sánchez, Miren Josune Gorospe y Nerea Llanos, Iñígo Pombo, Juan María Aburto, Jon Darpón, Javier Ormazabal, Fátima Ansotegi, Jon Aiartza y el Dr. Alfredo Antigüedad.
[>] Alain Arteagabeitia, Arrate Jauregui, Eneko Van Horenbeke, Karmele Garro, Leire Moreno , Mª Ángeles Lara y Joseba Ramos.
[>] Andoni Rekagorri y Jon Etxebarria, de la Diputación Foral de Bizkaia; junto a Pedro Carrascal y Javier Ormazabal.
Eneko Van Horenbeke. En la velada, presentada por Gemma Martínez, Jon Zabal, Sol Maguna y Txetxu Ugalde, los representantes de la Fundación recordaron la importancia de este encuentro anual con la sociedad vasca, para sensibilizar a la pobla-ción sobre lo que supone la Esclerosis Múltiple y para obtener fondos destinados a financiar los servicios de rehabilitación y sociales que se ofrecen desde la Fundación Eugenia Epalza. Durante la cena se celebró el sorteo de premios, gracias a
la colaboración de una decena de marcas comerciales. Contamos también con regalos muy especiales, como la ilustración que Purita Campos, dibujante de las historie-tas de ‘Esther y su mundo’, realizó ex profeso para la Cena de Otoño, y el grabado que nos envío también el dibujante Francisco Ibáñez, ‘padre’ de muchos de los personajes que amenizaron la cena.
Puedes ver todas las fotografías de la cena en www.emfundazioa.org
2928
[>] Luis Sousa, Isabel Amo, Paolo Manzi y Juan Llorente de Almirall.
[>] Pedro Carrascal con Laura San Basilio, de Biogen Idec.
[>] No faltaron a la cita el alcalde de Muskiz, Borja Liaño y concejales de la localidad.
[>] El escultor Jesús Lizaso, con los presentadores del acto: Gemma Martínez, Sol Maguna y Txetxu Ugalde.
[>] Juanjo Elguezabal, Javier Ormazabal, Ramón Alkorta, Genar Andrinua y Pedro Carrascal.
[>] Carla Alegria, Alicia Rueda y Julio Alegria.
[>] El equipo de ADEMBI con los personajes de tebeo que amenizaron la cena.
reportajesensibilización social
La exposición 'Las Mil caras de la Esclerosis Múltiple' recorre Euskadi desde el pasado mes de mayo. La muestra está compuesta por 18
imágenes de 20 personas con EM, realizadas por el fotógrafo vizcaíno Enrique Moreno Esquibel.El título de la exposición alude a las diferentes for-mas de evolución que tiene esta dolencia, mostran-do qué es y rompiendo con los estereotipos de la EM.Moreno Esquibel ha captado magistralmente con su cámara la esencia de las personas, el ‘alma’ que no se puede ver en la resonancia magnética, la prueba para el diagnóstico de esta patología. Las
instantáneas muestran a las personas con Esclerosis Múltiple en sus entornos, de trabajo, familiar, de ocio, en los centros de salud…En algunos casos acompañados de sus familias o de los neurólogos, reflejando, de forma innovadora y veraz, la realidad de esta enfermedad en todos los grados de disca-pacidad.
Por todo EuskadiTras su inauguración en el Museo de Bellas Artes de Bilbao, ante más de 250 representantes de la sociedad vasca, las imágenes se han expuesto en espacios públicos de gran afluencia como las esta-
La exposición ‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ rompe con los estereotipos de la enfermedad
sensibilización social sensibilización social
[>] Los consejeros de Asuntos Sociales y Salud, Juan Mª Aburto y Jon Darpón; el Dputado General de Bizkaia, Jose Luis Bilbao; el presidente de la Fundación EM, Javier Ormazabal y los patronos Emilio de Ybarra y Mitxel Unzueta.
30
ciones de Metro Bilbao de Ariz, Basarrate, Santutxu, Abando, Deusto, San Mamés, Indautxu, Moyua y Casco Viejo; el Aeropuerto de Bilbao y el Mercado del Ensanche. También se han mostrado en la Fa-cultad de Medicina de la UPV/EHU, donde se cele-braron las conferencias ‘La esclerosis Múltiple. Una enfermedad entre la inflamación y la neurodegene-ración’ e ‘Investigación en Esclerosis Múltiple: sus consecuencias’, impartidas por Mar Mendibe Bilbao, profesora y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces; Alfredo Anti-güedad Zarranz, profesor y Jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto; y
Leire Avellanal, licenciada en medicina y diagnosti-cada de EM.La muestra fotográfica también se ha llevado a la sede del Parlamento Vasco, a la Biblioteca de la UPV/EHU y a la Universidad de Deusto. Un periplo que continuará a lo largo de 2015.Para lleva a cabo esta acción de sensibilización he-mos contado con la colaboración de las instituciones que acogerán la muestra así como de los protago-nistas que han accedido a mostrar una parte de su vida con la Esclerosis Múltiple y el fotógrafo, Enrique Moreno Ezquibel, que ha sabido plasmarlas artísti-camente en esta muestra.
[>] La presidenta del Parlamento Vasco, Bakartxo Tejería, junto otros miembros de la cámara, recibió a representantes de la Fundación EM en la presentación de la exposición en el Parlamento en el mes de noviembre.
[>] Antonia Álvarez, de la Facultad de Medicina de la UPV, junto a la Dra. Leire Avellanal, uno de los rostros de la exposición.
[>] El atrio de Edificio del Ensanche acogió en octubre la muestra, con la colaboración de Bilbao Ekintza.
[>] Javier Martínez, Silvia Estévez y Rosa Maestre de Biogen Idec, junto al autor de la muestra fotográfica, Enrique Moreno Esquibel.
[>] Las galerías de diferentes estaciones de Metro Bilbao acogieron la muestra.
31
sensibilización social reportajesensibilización social sensibilización social
32
Euskadi se 'mojó' un año más por la Esclerosis Múltiple
110.000 personas nadaron el 13
de julio en más de 80 playas y
piscinas del País Vasco para
mostrar su apoyo a las personas con
Esclerosis Múltiple en la 17ª edición del
‘Mójate-Busti Zaitez’. Las 500 personas
voluntarias apostadas en arenales y pis-
cinas registraron 1.400.000 metros na-
dados como acto simbólico de apoyo a
quienes sufren esta enfermedad.
El acto central tuvo lugar en la playa de
Ereaga, en Getxo, a la que acudieron un
año más representantes de la política
como Jon Darpón, Consejero de Salud
de Gobierno Vasco o Juan María Aburto,
Consejero de Empleo y Asuntos Sociales;
la Diputada de Acción Social, Pilar Ardan-
za; o el Alcalde de Getxo, Imanol Landa;
y concejales y concejalas de los Ayunta-
mientos de Getxo y Bilbao. También se
mojaron personas del mundo de la cul-
tura y el deporte como José Mª Argoitia
y Koldo Aguirre, del Athletic de Bilbao;
José Antonio Nielfa, la Otxoa; el director
de cine Koldo Serra, o los ciclistas Rober-
to Laiseka y David Etxebarria.
De la Fundación acudieron, entre otros,
la Presidenta de Honor, Begoña Rueda;
los patronos Alfonso Castresana, María
Ángeles Lara y Leire Avellanal, y el direc-
tor gerente, Pedro Carrascal.
Javier Ormazabal, Presidente de la Fun-
dación Esclerosis Múltiple de Euskadi,
recordó que con las diecisiete ediciones
del ‘Mójate-Busti Zaitez’ «hemos conse-
guido movilizar e implicar a la sociedad
y hacer que esta enfermedad sea social-
mente aceptada, con una imagen posi-
tiva».
Con los donativos y la venta del merchan-
dising de esta campaña se han recauda-
do 100.000€ destinados a financiar
servicios socio sanitarios de calidad e in-
novadores para mejorar la calidad de
vida de quienes padecen esta dolencia.
Desde la Fundación Vasca de Esclerosis
Múltiple, se agradece el apoyo y el cariño
aportado por políticos, profesionales
sanitarios, patrocinadores, voluntarios,
medios de comunicación, sociedad en
general. El éxito del mójate es la suma
de todos.
Participaron más de 110.000 personas y se recaudaron cien mil euros
El Parlamento Vasco se mojó el 11 de julio.
sensibilización social sensibilización social
sensibilización social reportajesensibilización social sensibilización social
Políticos y rostros conocidos de la sociedad se dieron cita en el acto
central de la campaña, en la playa de Ereaga.
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Imagen de los apoyos recibidos en Donostia.
Presentación de la campaña en el Mercado de la Ribera.En las piscinas de Álava también hubo mucha participación.
El 15 de junio se celebró la
novena edición de Kosta Trail.
Por séptima vez, los patroci-
nadores de la prueba -Forum Sport,
Salomon y Laboral Kutxa- han dona-
do 13.500 euros de la recaudación a
la Fundación Vasca de Esclerosis Múl-
tiple Eugenia Epalza. Este dinero se
destinará a financiar los servicios de
rehabilitación y sociales, así como la
atención psicológica a las personas
afectadas por esta enfermedad.
Esta carrera, que ha cumplido su
novena edición, transcurre por los
caminos y senderos de los acantilados
de la costa vizcaína, en un recorrido
que empieza y acaba en Sopela, a
través de Munarrikolanda, Barrika y
Plentzia. La cita, que este año ha re-
unido a más de tres mil participantes,
cuenta con alternativas como la
Marcha Familiar, por senderos del
entorno del municipio de Sopela; y
con la marcha de Montaña, 20 ki-
lómetros de dificultad media a la
que se sumaron los aficionados al
treking. [<]
Santurtzi Gastronomika organizó en octubre
la sexta edición de su cena benéfica, que
este año se ha celebrado a beneficio de la
Esclerosis Múltiple.
A la cita en el Palacio Oriol acudieron más de 300
personas entre las que se encontraban los presiden-
tes de las asociaciones de comercio de Santurtzi,
Portugalete, Barakaldo y Sestao; representantes de
colectivos deportivos del municipio como los equipos
de fútbol CD Santurtzi y Dínamo San Juan, el Itsasoko
Ama, de remo; el Club Atletismo Santurtzi o el Club
de Baloncesto; y de entidades como ADISA, la Aso-
ciación de Discapacitad@s de Santurtzi.
También asistieron representantes políticos como el
alcalde de la localidad, Ricardo Ituarte y la corpora-
ción municipal al completo, acompañados por Josu
Erkoreka, portavoz del Gobierno Vasco; Itxaso Atu-
txa, presidenta del Bizkai Buru Batzar; y Pilar Ardan-
za, Diputada de Acción Social de Bizkaia.
La banda de Gaitas de la Casa de Galicia, el Coro
Lagun Zaharrak y la banda de Música de Santurtzi,
no quisieron faltar a esta cita que ha ido ganando
adeptos a lo largo de los años.
Días después, la organización entregó a la Fundación
Vasca de Esclerosis Múltiple los 8.277 euros recau-
dados que demuestran la gran sensibilización del
pueblo de Santurtzi por las personas afectadas por
esta enfermedad. [<]
9ª KostaTrail afavor de la EM
Santurtzi, un pueblo muy solidario y comprometido
[>] Javier Ormazabal, presidente de la Fundación Vasca EM, recibe el cheque de la recaudación.
sensibilización social sensibilización social
3434
35
Un año más, la Fundación Esclerosis Múltiple
Eugenia Epalza Fundazioa ha organizado
diferentes Torneos benéficos de Golf con
gran respuesta por parte de los aficionados. Un cen-
tenar de personas han participado en estos eventos
benéficos para aportar fondos destinados a financiar
los servicios de fisioterapia y logopedia que ofrece la
Fundación.
Los Torneos han tenido lugar en la Real Sociedad de
Golf de Neguri (17 de mayo), el Real Golf Club de
San Sebastián (7 de junio), Ganguren Golf, de Artxan-
da (13 de septiembre), el Club de Campo de Laukariz
(18 de octubre), el RNCGSS Basozabal (22 de noviem-
bre) y en el Goiburu Golf Club de Gipuzkoa (14 de
diciembre).
Todas las competiciones finalizaron con la entrega de
trofeos y un sorteo de premios entre los participantes,
gracias a la colaboración de más de 65 firmas comer-
ciales a las que les agradecemos su apoyo. [<]
Con motivo del 30 aniversario de la Asociación
de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) el
Athletic Club de Bilbao, invitó el 11 de mayo
a una representación de la entidad a ver el Derby
entre el Athletic y la Real Sociedad.
El presidente de la entidad, Josu Urrutia, recibió en
el Palco de San Mamés a Javier Ormazabal, presiden-
te de ADEMBI y Begoña Rueda, presidenta de Honor
de la Asociación y a su marido, José Mª Carrascal.
Agradecemos al Athletic Club de Bilbao este gesto y
el apoyo que nos presenta desde hace años. [<]
Urbiko Triatloi Taldea ha entregado a la Fundación de
Esclerosis Múltiple parte de la recaudación de la Mendi
Trail Asteburua, que se celebró el 4 y 5 de octubre en
Arrigorriaga; y de la la 15ª edición de la X-treme Finaga,
que tuvo lugar el 8 de noviembre en Basauri. [<]
Golf a beneficio de la EM
ADEMBI en el Palco de San Mamés
Correr a favor de la EM
[>] Los participantes recibieron diversos obsequios.
[>] Corriendo por la Esclerosis Múltiple.
35
La Esclerosis Múltiple (EM) es
mucho más que una enfer-
medad que cursa en brotes.
Es una patología compleja con un
componente inflamatorio y neuro-
degenerativo. Quizás los brotes sólo
representen ‘la punta del iceberg’ en
esta enfermedad tan heterogénea.
En los estudios sobre historia natural
se describe que en el 80-86% de los
pacientes, la en fermedad se inicia
con brotes, que se denomina remi-
tente recurrente (EMRR). En la fase
inicial, la tasa anual de brotes es de
0,5. Con el paso del tiempo la ten-
dencia de los brotes es a espaciarse,
por el fenómeno de ‘regresión a la
media’, pero en un porcentaje con-
siderable de pacientes la enfermedad
puede evolucionar a una forma
progresiva.
El ‘brote’, también llamado recaída
o exacerbación, se define como la
aparición de nuevos síntomas o el
empeoramiento de alguno previo,
de más de 24 horas de duración. El
comienzo es subagudo y, tras un
período estacionario, los síntomas
suelen mejorar con tendencia a re-
mitir. Un brote refleja la aparición de
una nueva lesión o la reactivación y
crecimiento de alguna existente. Los
'pseudobrotes' se definen como el
empeoramiento transitorio de los
síntomas previos o de los signos
residuales en relación con la fiebre,
las infecciones, el incremento de la
temperatura o el estrés.
Cuando un paciente con una EM
remitente-recurrente (EMRR) presen-
La Esclerosis Múltiple: mucho más que una enfermedad en brotes
salUD neUroloGÍa
36
DRA. MAR MENDIBE
NEURóLOGA RESPONSABLE DE LA
UNIDAD DE EM DEL HOSPITAL
UNIVERSITARIO DE CRUCES
ta una progresión continua de los
síntomas durante más de 6 meses
se considera que la evolución es
progresiva. Se sabe que la discapa-
cidad en esta enfermedad está rela-
cionada sobre todo con el cambio a
una evolución secundariamente
progresiva.
Existen algunos factores predictivos
que nos orientan en el pronóstico
de la enfermedad: la recuperación
incompleta del primer brote, la se-
veridad de los brotes, un corto in-
tervalo entre el pri mero y el segundo
brote. Estos factores deben alertar-
nos de un posible peor curso de la
enfermedad (Ebers et al, 2010). El
número de brotes durante los pri-
meros dos años tiene un valor pre-
dictivo de discapacidad (Weinshenker
et al.,1989). Además los brotes
tienden a repetirse en las mismas
localizaciones aumentando la pro-
babilidad de secuela cuando ocurre
así (Mowry et al, 2009). Se han
asociado a un peor pronóstico los
brotes cerebelosos, motores, de
troncoencéfalo o con afectación
esfinteriana (Langer-Gould et al,
2006). El impacto de los brotes, no
obstante parece estar confinado a la
etapa temprana de la enfermedad.
Una vez iniciada la fase progresiva
esta es homogénea e independiente
de las características previas de la
enfermedad (Confavreux et al, 2003,
Leray et. al, 2010).
El tratamiento de la EM abarca al
menos tres aspectos fundamentales:
el tratamiento de los brotes, las te-
rapias modificadoras de la evolución
de la enfermedad y el sintomático.
Los fármacos modificadores de la
evolución de la enfermedad son la
piedra angular sobre la que se fun-
damenta el manejo de los pacientes
con EM. No debemos olvidarnos
nunca del tratamiento de los brotes
y el sintomático (espasticidad, afec-
tación esfinteriana, astenia, trastor-
nos del ánimo...) que ayudan a
mejorar mucho la calidad de vida de
los afectados.
Hoy en día tenemos al menos 10
fármacos modificadores de la evolu-
ción de la enfermedad autorizados
por la EMA (agencia europea del
medicamento) y 11 por la FDA
(agencia americana) y otros muchos
en fase de desarrollo clínico.
Para medir la eficacia de los nuevos
fármacos utilizamos objetivos más
ambiciosos y complejos que los que
utilizábamos hace 20 años, con la
primera generación de fármacos
inmunomoduladores. Actualmente
se están extendiendo términos como
‘paciente libre de enfermedad’ o el
concepto NEDA (Not Evidence Di-
sease Activity), que se centran en un
intento de controlar la actividad de
la EM medida tanto en clínica como
en resonancia magnética. Se tienen
en cuenta varios aspectos claves: los
brotes, la actividad medida por re-
sonancia, la progresión de la disca-
pacidad y la pérdida de volumen
cerebral. Cuando se consigue el
control de estos parámetros, es decir
que no exista actividad de la enfer-
medad (NEDA), se confirma que el
paciente está siendo controlado con
el tratamiento adecuado.
Varios fármacos han demostrado que
pueden mejorar el porcentaje de
pacientes ‘libres de enfermedad’, lo
cual indica que el control de la pa-
tología desde el inicio mejora los
datos a medio plazo, tanto en brotes
como en progresión, haya o no una
relación causa – efecto entre ambas.
Se estima que actualmente podemos
lograr que entre un 50 y un 60% de
los pacientes estén bien controla-
dos.
En conclusión, el mejor conocimien-
to de la fisiopatología de la enfer-
medad abren las puertas a la espe-
ranza y hacia la posibilidad de utilizar
apropiadamente los tratamientos
encaminados a controlar de forma
más eficaz tanto la actividad de la
enfermedad como los efectos secun-
darios derivados de los tratamientos.
Nos dirigimos hacia una medicina
personalizada: ‘Un fármaco para
cada paciente’. Tengo la certeza de
que en pocos años lograremos cro-
nificar esta enfermedad en un por-
centaje más alto de los afectados y
mejorar su calidad de vida.[<]
salUD neUroloGÍa
El mejor conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad abre las puertas a la esperanza y a la utilización más eficaz de los tratamientos
Nos dirigimos hacia una medicina personalizada: ‘Un fármaco para cada paciente’
37
salUD neUroloGÍa salUD rehabilitación
38 39
E n el año 2009 una neuró-
loga publicó un artículo en
el que, reanalizando los
resultados del ensayo clínico con
natalizumab, acuñaba por primera
vez el concepto ‘libre de enfermedad’
como objetivo del tratamiento de
la Esclerosis Múltiple (EM), a seme-
janza de cómo se utiliza en los
pacientes oncológicos o con enfer-
medades reumatológicas. Pero no
ha sido hasta este mismo año cuan-
do este concepto, rebautizado con
las siglas NEDA (del inglés: ‘no evi-
dencia de actividad de la enferme-
dad’), se ha consensuado y asumido
en el mundo de la EM. NEDA sig-
nifica que el paciente no tiene datos
de actividad de la enfermedad ni en
forma de brotes, ni de progresión
de la discapacidad neurológica, ni
aparecen nuevas lesiones en la re-
sonancia magnética. El concepto de
NEDA, como comentaré más ade-
lante, no es sin embargo un con-
cepto tan ‘claro’ como podría pa-
recer a simple vista.
Tras esta publicación se ha reanali-
zando la experiencia con interferon
beta y acetato de glatiramero y se
ha comprobado que hay un porcen-
taje de pacientes que llevan años
con estos medicamentos y están
‘libres de enfermedad’. Este porcen-
taje es lógicamente superior con los
nuevos y más efectivos fármacos
comercializados posteriormente. Sin
embargo, con los medicamentos
para la EM sucede como con los de
otras enfermedades: su eficacia no
es igual en todas las personas. Es
decir, un medicamento por muy
eficaz que sea, puede resultar in-
efectivo para un paciente concreto,
y viceversa. Sin embargo, cuantos
más medicamentos haya, mayores
son las probabilidades de encontrar
el más adecuado para cada perso-
na.
El concepto de libre de enfermedad
o NEDA y la existencia de diferentes
medicamentos nos arrastra a la idea
de ir cambiando de tratamiento en
cuanto que demostremos la más
leve actividad de la EM. Sin embar-
go, ningún medicamento es capaz
de curar la EM, y por ello es com-
plejo en ocasiones establecer cuan-
do no está siendo eficaz. Por ejem-
plo, si un paciente al cabo de 10
años de estar en tratamiento con
un determinado fármaco no ha
tenido ningún brote, y ha perma-
necido estable desde el punto de
vista de la discapacidad, pero le
aparece una nueva lesión en la re-
sonancia parece claro que no esta-
ría indicado cambiar de medicamen-
to. O, en el caso contrario, la
decisión de cambio también es
sencilla cuando un afectado continua
teniendo brotes al cabo un año de
iniciar el tratamiento. Pero, entre
ambos extremos se sitúan las deci-
siones complejas para las que hoy
por hoy no existen criterios consen-
suados de actuación. Es probable
que en el futuro aprendamos a
marcar con mayor precisión los lí-
mites tolerables de actividad de la
EM y la estrategia terapéutica a
seguir.
Realmente el tratamiento de la EM
con brotes ha avanzado de manera
muy importante, como lo refleja el
número de medicamentos disponi-
bles y los objetivos terapéuticos que
nos planteamos, lo que hace augu-
rar un excelente futuro para esos
pacientes. Y, aún más importante,
los avances continúan.[<]
DR. ALFREDO ANTIGüEDAD
JEFE SERVICIO DE NEUROLOGíA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE BASURTO
NEDA: el nuevo objetivo terapéutico
salUD neUroloGÍa salUD rehabilitación
38 39
La Punción Seca es una técnica em-
pleada por los fisioterapeutas para
el tratamiento de los Puntos Gatillo
Miofasciales (PGM), puntos dolorosos
que aparecen en lesiones musculares
y/o fasciales del cuerpo, donde las
estructuras que participan en la con-
tracción muscular se bloquean,
provocando una contracción muscu-
lar localizada y generando dolor
además de limitación en el movimien-
to.
La técnica consiste en una punción
en un punto concreto del músculo,
con una aguja estéril de acupuntura
para desactivar la placa motora y
estimular el receptor muscular (huso
neuromuscular). Así se disminuye de
forma inmediata el dolor, producien-
do una relajación muscular refleja,
con aumento de la elasticidad mus-
cular, y creando un proceso de repa-
ración y restablecimiento de la es-
tructura interna del músculo.
Se trata de una técnica local, inocua
y sin efectos secundarios, salvo pe-
queñas rojeces en personas alérgicas
al metal de las agujas. Aunque no
está indicada en personas que tienen
miedo a las agujas, niños, embara-
zadas y personas con problemas de
coagulación, o que tomen antiepi-
lépticos.
Técnica DNHS (Dry Needling for Hiypertonia and Spasticity)La DNHS® es una técnica de Punción
Seca que se aplica desde 2007 en
algunos centros sanitarios. Está indi-
cada en pacientes con lesión del
sistema nervioso central -Esclerosis
Múltiple, Parálisis Cerebral y Acciden-
te Cardiovascular, entre otras-, para
mejorar la hipertonía, la espasticidad
y las alteraciones del movimiento y
la funcionalidad de origen central.
En la DNHS® se utilizan agujas son
similares a las de acupuntura, sin
introducir ninguna sustancia, en el
punto gatillo miofascial, más concre-
tamente las placas motoras disfun-
cionales responsables de la contrac-
ción mantenida del músculo. Esto
produce una relajación muscular que
baja la espasticidad.
Se recomienda realizar no realizar
más de una sesión por semana, ya
que el tiempo de regeneración mus-
cular se estima entere siete y diez
días, y se pueden pinchar un máximo
de tres músculos por sesión. [<]
Punción Seca y su aplicación en fisioterapia neurológica
EDUARDO MUñOZ
FISIOTERAPEUTA DE ADEMBI
La fisioterapeuta de la Fundación
dirige desde hace tres años
esta terapia que se realiza a
lomos de un caballo, con importantes
beneficios físicos y emocionales.
¿Qué es para ti la hipoterapia?
Satisfacción. Te podría decir que faci-
lita la relajación muscular, que favore-
ce el equilibrio, que ayuda a mejorar
la estabilidad del tronco, que una sesión
de 45 minutos supone que tu cuerpo
recibe entre 3.000 y 5.000 estímulos...
Pero estaría omitiendo algo muy im-
portante: que no se percibe como una
terapia, porque no estás sujeto a un
gimnasio, al material de fisioterapia, a
pedir repeticiones. En hipoterapia,
tienes que dejar que tu cuerpo respon-
da, sentir el movimiento del caballo,
interactuar con él y disfrutar del en-
torno.
¿Qué aporta a la rehabilitación?
Es una manera totalmente diferente
de conseguir objetivos físicos. Los
enfermos disfrutan, se sorprenden de
poder manejar a un animal de 400 kg,
le miman, se ayudan unos a otros
cuando les pides ciertas tareas... Aun-
que puedan terminar fatigados, se van
satisfechos por lo que han hecho, algo
que quizás, en otras circunstancias,
sería más complicado. Yo vigilo lo que
hacen, pero tampoco les pongo de-
masiados límites.
¿Qué es lo que más te gusta de
esta terapia?
La manera de llevarla a cabo y los
objetivos alcanzados. En el gimnasio
tienes un espacio limitado que habi-
tualmente compartes con otros fisio-
terapeutas, tienes que guiar más la
sesión para conseguir un objetivo. Con
la hipoterapia el caballo te proporcio-
na lo necesario para conseguir los
objetivos y tú, como fisioterapeuta,
decides cómo quieres conseguirlos: un
Beatriz BarruetabeñaDiagnosticada de EM en 2000. Realiza hipoterapia desde 2011
«Llevo ya unos cuantos años ‘yendo
al caballito’ como me gusta llamar
a la hipoterapia. Para mí es una
actividad de esparcimiento, relajación
y ejercicio físico. El calor de ‘Perla’ y
sus movimientos al paso se van
trasmitiendo a los músculos de mis
caderas, piernas, espalda...y éstos se
van relajando de tal manera que
cuando les pido que se activen para
realizar los movimientos que indica
Izaskun siento que responden, sien-
to que sujetan mi esqueleto y me
veo más erguida y liberada de esa
especie de ataduras a las que me
someten habitualmente. Creo que
es una actividad muy beneficiosa en
muchos aspectos y me gustaría des-
de aquí agradecer a todas las perso-
nas que la hacen posible». [<]
IZASKUN YEREGUI PRIETO
FISIOTERAPEUTA DE ADEMBI
ESPECIALISTA EN HIPOTERAPIA
salUD rehabilitación
«La hipoterapia puede convertirse en deporte para personas con discapacidad»
40
Una de las principales funcio-
nes del sistema urinario es
eliminar los productos de
desecho que se crean en el cuerpo.
Este sistema está formado principal-
mente por riñones, encargados de
filtrar la sangre y eliminar los desechos;
uréteres, los conductos que transportan
la orina de los riñones a la vejiga uri-
naria; vejiga urinaria, el órgano encar-
gado de recibir y almacenar la orina; y
uretra, el conducto por el que la orina
es expulsada al exterior durante la
micción.
En una micción normal, la orina se
recoge en la vejiga hasta que se acu-
mulan unos 250-500 mililitros. Este
órgano se ensancha hasta que alcanza
su capacidad, provocando la necesidad
de orinar.
La micción es un acto voluntario: es la
persona la que decide el momento y
el lugar apropiado para expulsar la
orina. Pero, en el caso de las personas
Esclerosis Múltiple, esta decisión cons-
ciente se puede ver alterada por la
falta de información al cerebro, oca-
sionando problemas para retener la
orina o dificultades para vaciar por
completo la vejiga, originando las in-
fecciones urinarias.
Bacterias Las ITU (Infecciones del Tracto Urinario)
son causadas por gérmenes, habitual-
mente bacterias, que ingresan a través
de la uretra hasta la vejiga. De ahí
pueden alcanzar a los riñones y provo-
car una infección renal o pielonefritis.
Las mujeres tienden a contraerla con
más frecuencia, porque su uretra es
más corta y el camino que tienen que
recorrer las bacterias es menor.
Las ITU se suelen provocar ardor al
orinar, fiebre, dolor abdominal y de
espalda, necesidad más frecuente de
orinar, olor fétido y color oscuro en la
orina. En algunos casos son asintomá-
ticas pero el cansancio, el decaimiento
y/o la apatía pueden ser clave para
identificar este tipo de infección.
TratamientoLas infecciones urinarias se tratan con
antibióticos, diferentes según el tipo
de infección y su gravedad. Y siempre
es necesario realizar el tratamiento
prescrito de forma completa, porque
los síntomas pueden desaparecer en
pocos días pero la infección puede
persistir.
Se pueden prevenir las infecciones
bebiendo mucha agua, que ayuda a
limpiar e impide que las bacterias as-
ciendan y se reproduzcan; y cuidando
la higiene, ya que la uretra está muy
cerca del ano y expuesta a la contami-
nación por las heces.
salUD rehabilitación
41
Infecciones urinarias en Esclerosis Múltiple
paso más lento para relajar, un paso
más rápido para estimular, de pie sobre
los estribos para trabajar el equilibrio
y la fuerza, de espaldas al caballo
para cambiar la perspectiva, ahora
sostienes una pelota con tu codo y tu
cuerpo... Hoy con cinchuelo (utensilio
que dispone de agarraderos), mañana
con silla y, si no llueve… ¡Te vas de
paseo!
¿Qué es lo que le falta?
Que se entienda lo que realmente es.
Para el paciente es ‘ir al caballo’ pero
hay que entender tanto la anatomía
del animal y su carácter, como la pa-
tología que estás tratando. El caballo
debe tener el dorso sano, que no
cojee, que tenga buenas condiciones
de salud, ya que es el miembro más
importante de la terapia. Y debe tener
un movimiento rítmico, con una am-
plitud concreta, uniforme en todos los
ejes de movimiento. Además, debe ser
un caballo de carácter tranquilo, tole-
rante con las personas y objetos que
tiene a su alrededor, que no se asuste
con facilidad y que inspire confianza.
La hipoterapia no es solo montar a
caballo, es rehabilitación y, por tanto,
hay que entender todos los elementos
que se van a manejar.
¿Hasta dónde te gustaría llegar?
Me gustaría que alguno de los usuarios
pasara a la equitación paraecuestre.
Sería el paso siguiente a la terapia: el
deporte. Afortunadamente es una
disciplina en la que pueden tomar
parte la mayoría de las personas con
problemas de movilidad o visión. Lle-
vamos desde 2011 con la actividad de
hipoterapia y cada año hay más gente
interesada así que ¡quién sabe si este
año alguno me da la sorpresa! [<]
CRISTINA FERREIRO
ENFERMERA DE LA RESIDENCIA
URIzARTORRE DE ADEMBI
E l método Pilates es una forma
de entrenamiento físico y
mental creado a principios
del siglo XX por Joseph Pilates. Ba-
sado en la gimnasia, la traumatología
y el yoga, esta disciplina aúna el di-
namismo y la fuerza muscular con el
control mental, la respiración y la
relajación.
El método se centra en el desarrollo
de la musculatura profunda para
mantener el equilibrio corporal, dan-
do estabilidad y firmeza a la colum-
na. En Pilates, lo importante es
mantener la ‘faja abdominal’ activa,
lo que se denomina ‘powerhouse’,
ubicada alrededor de la zona del
ombligo (musculatura abdominal,
lumbar, glútea, pélvica y esfinteriana).
Al mismo se realiza el estiramiento
de la columna vertebral y de cada
extremidad, produciendo una acti-
vación completa de todo el cuerpo.
Beneficio para la EMEste tipo de ejercicios reportan impor-
tantes beneficios para las personas
con Esclerosis Múltiple. El trabajo del
suelo pélvico mejora la incontinencia
urinaria y fecal. Además, la concen-
tración y la lentitud en la ejecución
de los ejercicios ayudan a integrar
mejor el movimiento en el esquema
cerebral, mejorando el equilibrio. El
Método Pilates aumenta la tolerancia
al ejercicio al disminuir la fatiga.
El trabajo de tonificación generaliza-
do ayuda a reducir el estrés fisiológi-
co, aumenta el umbral de fatiga y
mejora la resistencia a los ejercicios.
Además, el ejercicio estimula el siste-
ma inmunológico, y mejora la circu-
lación y la densidad ósea. Se trata de
ejercicios especialmente indicados
para personas con EM porque se
realizan en posición tumbada y son
de bajo impacto.
Los grupos de Pilates han de ser ho-
mogéneos y reducidos, dirigidos por
un fisioterapeuta con experiencia en
el ámbito neurológico, y siempre
adaptando los ejercicios a las circuns-
tancias de cada persona. [<]
Las ventajas del Método Pilates para personas con Esclerosis Múltiple
Estos ejercicios mejoran el equilibrio, estimulan el sistema inmunológico y ayudan a reducir el estrés fisiológico
PrinciPios del Pilates Alineación: correcta posición
de la columna para obtener
la mejor postura mecánica
para el cuerpo.
Centralización: activación y
control de la musculatura
estabilizadora lumbopélvica.
Control: es fundamental
que cada movimiento sea
controlado por la mente.
Precisión: la precisión en la
ejecución de los
movimientos es clave
porque cada movimiento
tiene un propósito.
Fluidez: se trabaja siempre
de forma lenta, fluida y
elegante, semejante al
funcionamiento natural del
cuerpo.
Respiración: la correcta
respiración es clave en
Pilates y forma parte
integral en la coordinación
de cada movimiento.
salUD rehabilitación
42
BEGOñA CANTERO
FISIOTERAPEUTA DE ADEMBI
43
Muchas personas dedican,
a lo largo de su vida,
una parte importante
de su tiempo al cuidado de un fami-
liar. Una tarea que puede suponer
una experiencia muy satisfactoria,
pero que, a menudo, se trata de una
labor solitaria, difícil y muy pocas
veces reconocida.
Cuidar de una persona conlleva es-
fuerzo y dedicación. Generalmente
es una experiencia duradera, que
exige reorganizar la vida familiar, la-
boral y social. Este esfuerzo provoca
en muchas ocasiones problemas de
salud, psicológicos y sociales. Detec-
tar las señales de alarma es la clave
para prevenir problemas mayores y
solucionar en la medida de lo posible
esta situación.
Reconocer las emocionesCansancio, agotamiento físico, in-
somnio, aislamiento social, ansiedad...
El cuidado de otra persona puede
hacer mella en la vida propia. Las
personas cuidadoras que se cuidan
están en mejores condiciones físicas
y psicológicas para enfrentarse a
dicha situación, mantener su bien-
estar y poder seguir atendiendo a su
familiar.
Es lógico tener pensamientos o
emociones negativas respecto a la
situación que se vive, sin sentimien-
to de culpa, para poderlos expresar
con facilidad y controlarlos.
¿Cómo cuidarse? Pidiendo ayuda a
familiares y amistades. Pero también
a través de servicios, instituciones y
asociaciones. Es importante poner
límites a la cantidad de cuidado que
se presta y atender a la propia sa-
lud.
Y siempre que sea necesario, solici-
tar ayuda de los profesionales para
afrontar los sentimientos negativos
y controlar el estrés que produce
esta situación.
La codependencia, una consecuencia del cuidadoLos familiares o cuidadores de la per-
sona diagnosticada de EM u otras
enfermedades pueden desarrollar
codependencia. Es decir, terminar
dependiendo de la persona a la que
se cuida. El sentimiento de culpabilidad,
impotencia e incertidumbre ante la
enfermedad, hacen que el familiar
caiga en la codependencia como
única respuesta compensatoria ante
tal situación.
En estos casos, el único objetivo de
vida del cuidador es la persona que
cuida. En la codependencia se con-
funde la ‘obsesión’ y la ‘adicción’ que
siente por el otro, con un inmenso
amor que todo lo puede.
Creerse indispensable para la persona
con EM, no fiarse de otros cuidadores
ni estar dispuesto a delegar el cuidado
en otras personas, no aceptar los lí-
mites propios, ni comprender que es
normal cansarse o hartarse de mane-
jar situaciones difíciles, y descuidar la
salud propia son algunos de los indi-
cadores de este síndrome.
Para evitarlo, es preciso mantener la
distancia. Hay que aprender a delegar,
dejar a otros participar en los cuidados,
ventilar las emociones con libertad,
hablar de la enfermedad, aceptar la
propia impotencia y la rabia y expresar
las necesidades y los sentimientos. No
hay que renunciar a experiencias y
actividades agradables, a las relaciones
sociales y, sobre todo, cuidar la sa-
lud.
Recuerda, tú como persona cuidadora tienes tus propios derechos:derecho a dedicarte tiempo, a expe-
rimentar sentimientos negativos, a ser
tratado con respeto, a cometer errores,
a quererte, a decir no, a admitir y
expresar sentimientos, a tener en
cuenta tu vida propia, a resolver por
nosotros mismos lo que seamos ca-
paces, a preguntar lo que no sepamos
y a pedir ayuda a los demás. [<]
El psicólogo responde
Podéis enviar vuestras preguntas y consultas a: [email protected]
salUD psicoloGÍa
IDOIA FERNÁNDEZ LOPETEGUI
PSICóLOGA-COORDINADORA SERVICIOS REHABILITACIóN INTEGRAL DE ADEMGI
H oy en día se está impulsando
cada vez más la igualdad de
oportunidades de las perso-
nas con discapacidad. La normalización
de la independencia supone un cambio
de enfoque para el empoderamiento y
el control de la propia vida.
En este contexto, la figura del asistente
personal es un apoyo clave y ha supues-
to un cambio en la forma de ver la
dependencia. Es un facilitador de esa
vida autónoma que permite organizar-
se en casa y salir a realizar las actividades
diarias: trabajo, estudios, rehabilitación,
ocio…
Los recursos y apoyos a la vida indepen-
diente, se regulan de manera diferente
en los tres territorios de la Comunidad
Autónoma Vasca, aunque se espera un
avance importante debido a la nueva
regulación en Bizkaia y Araba.
En 2013, más de mil personas tuvieron
la prestación de asistente personal en
Gipuzkoa, mientras que en Bizkaia y en
Álava apenas había personas que la
percibían. En Bizkaia se ha dado un
vuelco a la prestación y desde 2014 es
más accesible, individualizada y está
dirigida a personas con cualquier grado
de dependencia que contraten. Para
calcular la cuantía de la subvención se
tiene en cuenta el grado de dependen-
cia, otras prestaciones y los ingresos
personales, garantizando, en todos los
casos, un mínimo.
Servicios complementariosComo complemento a esta prestación,
insuficiente la mayoría de los casos, se
han creado servicios complementarios.
En Gipuzkoa, el programa Etxean ga-
rantiza desde 2004 ayudas económicas
para favorecer la vida independiente de
personas mayores de 18 años que re-
nuncien a utilizar recursos residenciales
y opten por vivir solos o formando su
propia unidad familiar.
En 2014 la Diputación Foral de Bizkaia
ha puesto en marcha un nuevo servicio
de vida indepediente (SAVI) gestionado
por FEKOOR, que orienta respecto a la
función del asistente personal, al apoyo
en el plan de vida independiente y
complementa la prestación económica
de Diputación, mediante la contratación
de asistentes personales. [<]
Una vida independiente mediante la figura del asistente personal
Plaza temporal en la Residencia Urizartorre
salUD rehabilitación
SolicitudLa plaza temporal se pue-de solicitar al departa-mento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, aportando certifi-cado de empadronamien-to, fotocopia del DNI e in-capacitación legal, si la hubiera. Hay que presen-tarla entre dos y seis me-ses antes de la fecha pro-puesta para la estancia.
Motivos para solicitarla:Descanso •Fallecimiento de la per-•sona cuidadoraEnfermedad de la per-•sona cuidadora principalNecesidad de la persona •cuidadora principal de atender a otros familiaresFallecimiento de fami-•liares de la persona cui-dadora
Motivos laborales de la •persona cuidadoraTraslado u obras impor-•tantes en el domicilioVacaciones de usuarios •de residencias de fuera de Bizkaia
Duración de la estanciaUn máximo de tres meses al año, salvo situación ex-traordinaria que deberá valorar la Diputación.
Información y ayuda en la tramitación: Teléfono: 94 476 51 38 / Correo electrónico: [email protected]
La residencia Urizartorre de titularidad foral y gestionada por ADEMBI cuenta con 16 plazas, 15 en régimen de estancia permanente y una de estancia temporal.
OLATZ ZELAIA
TRABAJADORA SOCIAL
DE ADEMBI
araBa
Diseño publicitario creativoHasta el 27 de abril de 2015
ARTIUMSala Seminario
el desarregloHasta el 30 de agosto de 2015
Sala SurEl curioso caso del arte despeinado.
Colección Artium
Muro de maravillasHasta el 30 de agosto de 2015
Antesala
'Friendly Floatees'Del 20 de enero al 8 de marzo
AtariaCentro de interpretación de los humedales de SalburuaExposición. Arte con botellas de plástico
45
Bizkaia
piratas. los ladrones del marHasta el 1 de marzo
Museo Marítimo Ría de Bilbao
el arte de nuestro tiempo. Hasta el 3 de mayo
Museo Guggenheim BilbaoObras maestras de las Colecciones
Guggenheim
ibilaldia de 2015 31 de mayo de 2015
Bilbao
Gipuzkoa
suturak // cerca a lo próximoHasta el 25 de enero de 2015
San Telmo MuseoaExposición
Xiii Festival de cine y Derechos humanosDel 17 al 24 de abril de 2015
Teatro Victoria Eugenia
la sal de la vidaMás información:
www.vallesalado.com
A 30 kilómetros de Vitoria-Gasteiz
se encuentra el Salinas de Añana,
una de las ‘fábricas’ de sal más
antiguas del mundo, en la que se
produce este ‘oro blanco’ desde
hace más de 6.500 años.
El Valle Salado de Añana conforma
uno de los conjuntos
arquitectónicos, paisajísticos,
arqueológicos, geológicos e
históricos más singulares del
mundo.
Entre las múltiples actividades que
se pueden realizar en este paraje
destaca la visita adaptada que
permite a personas con algún tipo
de discapacidad realizar un recorrido
especialmente diseñado que ofrece
una experiencia completa: conocer
el proceso de recuperación de las
salinas, comprender por qué y cómo
se produce sal, apreciar su singular
fauna y flora, y disfrutar en el Spa
salino de los beneficios terapéuticos
del agua salada.
ocio Y cUltUra
colabora con la fundación VaSca ESclEroSiS MÚlTiPlE, Tu ayuda ES nEcESaria HaZTE Socio
✃
le recordamos que la información que nos facilite será recogida en nuestro fichero automatizado y confidencial, registrado en la agencia de Protección de datos, con la finalidad de ges-tionar toda actividad administrativa derivada de su relación con nosotros, y el envío de información relativa a actividades y servicios de la Fundación esclerosis Múltiple eugenia epalza Fundazioa. tal y como establece la normativa vigente, tiene derecho a acceder, rectificar o cancelar la información si así lo desea, dirigiendo un escrito a Fundación esclerosis Múltiple eugenia epalza Fundazioa, calle ibarrekolanda, 17, trasera, 48015 de Bilbao (Bizkaia), o enviando un mail a [email protected]
nombre y apellidos
dirección localidad
código Postal Provincia teléfono d. n. i.
soy afectado/a sí no deseo recibir correspondencia sí no
deseo ser…
socio/a ordinario/a (90 € al año)
socio/a Protector/a (señalar una opción) 95 €/año 150 €/año 300 €/año donativo liBre €/año
datos bancarios
entidad oficina control n° de cuenta
Firma
en a de de
Puedes ayudar económicamente de manera puntual haciendo un donativo a la Fundación Vasca Esclerosis
Múltiple. Esto nos permitirá continuar con nuestro trabajo a favor de las personas con EM.
Nº de cuenta: BBK 2095 0110 80 9103406380
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01
59
ARAGÓN
FUNDACIÓN ARAGONESA DE EMC/ Pablo Ruiz Picasso, 64. 50018 ZaragozaTel.: 976 74 27 67
ASOCIACIÓN ARAGONESA DE EMC/ Pablo Ruiz Picasso nº 64. 50018 ZARAGOZATel. y fax: 976 74 27 67
ISLAS BALEARES
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ASOCIACIÓN BALEAR DE EMPasseis de Marratxí, 15 (Son Gibert)07008 Palma de MallorcaTel.: 971 22 93 88
ASOCIACION DE EM ISLA DE MENORCA Centro Polivalente Carlos Mir Camí de Trepucó, s/n. 07713 Maó
ASOCIACIÓN DE EM DE IBIZA Y FORMENTERAC/ Aubarca, 38 bj- local 3. 07800 IbizaTel.: 971 93 21 46
CANTABRIAASOC. CÁNTABRA DE EMC/ General Dávila, 127 bajo. 39007 SantanderTel.: 942 33 86 22
CASTILLA LA MANCHAASOCIACIÓN DE EM DE CUENCAC/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 CuencaTel.: 969 23 56 23
CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOSC/ Paseo de los Comendadores, s/n. 09001 BurgosTel.: 947 20 79 46
ASOCIACIÓN LEONESA DE EMC/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 LeónTel.: 987 22 66 99
ASOCIACIÓN PALENTINA DE EMC/ Francisco Vighi, 23. 34003 PalenciaTel.: 979 10 01 50
ASOCIACIÓN SEGOVIANA DE EM Avenida de la Constitución, 17. 40005 Segovia Tel.: 921 42 37 58
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE EMPza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 ValladolidTel. y Fax: 983 26 04 58
ASOCIACIÓN ZAMORANA DE EMAvenida Cardenal Cisneros, 26. 49030 ZamoraTel.: 980 671 204
CATALUñAFUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLEC/ Tamarit, 104 - entresuelo. 08015 BarcelonaTel.: 932 28 96 99
ASOCIACIÓN CATALANA DE EM - J. M. CHARCOTC/ Tamarit, 104. 08015 Barcelona Tel.: 902 11 30 24
ASOCIACIÓN DE EM DEL BAIX LLOBREGATC/ Rambla Vayreda, 6808850 Gavá (Barcelona)Tel.: 936 62 86 10
ASOCIACIÓN DE EM DE GIRONAC/ Dr. Castany, s/n. 17190 GironaTel.: 972 186 915
ASOCIACIÓN DE EM DE LLEIDAAvda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 LleidaTel.: 973 70 53 64
ASOCIACIÓN DE EM DE TARRAGONAC/ Ceferí Oliver s/n. 43203 REUSTel.: 977 12 80 24
COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DE EM DE ALICANTEPoeta Blas de Lomas, 8 bajo03005 AlicanteTel.: 965 13 15 12
ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE EM Serrería, 61 bajos. 46022 ValenciaTel.: 963 56 28 20
ASOCIACIÓN DE XÁTIVA CONTRA LA EMC/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo46800 XátivaTel. 962047556
LA RIOJAAsociación Riojana de EMC/ Rey Pastor, 49-51 bajo26005 LogroñoTel. 941214658
MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA EMC/ Ponzano, 53 bajo. 28003 MadridTel.: 913 99 32 45
MURCIAASOCIACIÓN DE EM CARTAGENA Y SU COMARCA Edificio La Milagrosa - Sor Francisca Armendáriz, 4. 30201 Cartagena Tel.: 868 09 52 53
ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE ÁREA IIIC/ Francisco Escobar Barberán, s/n. Junto Colegio Ana Caicedo.Tel. 689 333 202
NAVARRAASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE NAVARRAC/ Lerín, 2531013AnsoainTel. 948 384 396
FUNDACIóN VASCA ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALzAC/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 – BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR)Avda. Derechos Humanos, nº 3701015- VITORIA-GASTEIZTel. - Fax: 945 157 561E-mail: [email protected]: www.asociacionaemar.com
ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIzKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 trasera48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38Fax: 94 476 60 96E-mail: [email protected]: www.emfundazioa.org
ASOCIACIóN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUzKOA (ADEMGI)Paseo de Zarategi, 68 trasera20015 San SebastiánTel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 59E-mail: [email protected]: www.ademgi.org
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Servicios que ofrecemos:
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La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años.
Afecta más a mujeres que a hombres. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico.
Es una enfermedad crónica, discapacitante, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto familiar, social y económico – laboral.
Exposición itinerante
Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple
Arte para ‘emocionar’
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple ha organizado la Exposición ‘las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’, realizada por nuestro colaborador y prestigioso fotógrafo bilbaíno Enrique Moreno Esquibel, que con gran sensibilidad ha sabido captar el ‘alma’ en cada imagen.
La muestra está formada por 18 fotografías con 20 personas con EM, en sus entornos de trabajo, familiar, ocio, centros de sanitarios…y en algunos casos acompañados de sus familias o neurólogos, reflejando de forma innovadora y veraz la realidad de esta enfermedad, rompiendo estereotipos.
‘Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple’ es una manera diferente de comunicar qué es la Esclerosis Múltiple, sensibilizar y emocionar, a través de los rostros de sus protagonistas las personas que viven con esta enfermedad.
La exposición está recorriendo lugares emblemáticos de toda Euskadi. Consulta los próximos sitios en www.emfundazioa.org
Fotografías realizadas por Enrique Moreno Esquibel@morenoesquibel
#1000em
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Organiza: Colabora:
Fundación Vasca Esclerosis Múltiple
