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Ausgabe Nr. 84/Oktober 2011

Vor den VorhangIG JUPPS Österreich stellt sich vorAus der WissenschaftViele Gesichter des MP:Nichtmotorische Symptome

Leser im BlickpunktMein Leben mit Parkinson –Feind, Freund oder Chance?

ISSN-N

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r: 22

23-06

7X

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Inhalt

03 | Editorial – Dr. Johann Ebner

04 | Cover – Martin Ainz

04 | Beitrittserklärung

05 | Vor den Vorhang – Junge Parkinson-Betroffe und IG JUPPS Österreich stellen sich vor

10 | Aus der Wissenschaft – Die vielen Gesichter der Parkinson-Krankheit: nichtmotorische Symptome

12 | Leserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc

14 | Kontaktdaten Parkinson-Selbsthilfe

15 | Tipps der Psychologin

17 | Rückblick mit Ausblick – Informationen der Landesgruppen

28 | Leser im Blickpunkt – Nachruf auf Grete Berndorfer – Morbus Parkinson: Feind, Freund oder Chance?

31 | Dies & Das – Buchtipp

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Bitte verwenden Sie den beiliegenden Zahlschein NICHT zur Einzahlung Ihres Mitgliedsbeitrags, dieser geht an den Landesverband, nicht an den Dachverband.

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Editorial Liebe Leserin! Lieber Leser!

Haben Sie den Sommer gut verbracht? Haben Sie Energie für den Herbst tanken können?Was gibt es von der Parkinson-Selbsthilfe zu berichten?Nach der schönen, denkwürdigen Feier zum Welt-Parkinson-Tag in Schön-brunn Anfang April gab es dann vom 1. bis 2. Juli den zweiten Höhepunkt im

heurigen Jahr – die 7. Kärntner Parkinson-Info-Tage (PIT) in St. Stefan im Gailtal mit dem Thema „Parkinson und Alltag“. Über 300 Betroffene und Angehörige haben die Gelegenheit zur Infor-mation und zum Gedankenaustausch genutzt. Die Veranstaltung war wieder hervorragend von Dr. Tomantschger und seinem Team organisiert und die Vorträge wurden begeistert aufgenommen. Im Umfeld gab es viele Begegnungen und neue Freundschaften wurden geknüpft oder alte Verbindun-gen aufgefrischt. Ich möchte ein Danke an alle organisierenden und helfenden Geister, die solche Tage wie den Welt-Parkinson-Tag und die PIT in Kärnten erst möglich machen, senden.

Was erwartet uns im Herbst? Viele Selbsthilfegruppen haben ihren Ausflug im Herbst vorgesehen, in Wien findet der Tag der Selbsthilfe statt und einige Landesverbände haben ihren Landesverbandstag geplant. In Niederösterreich muss nach dem Tod von Frau Berndorfer eine große Lücke geschlossen werden und wir werden ihr Andenken bewahren.

Was erwartet Sie in diesem Heft? Neben vielerlei Information, die wir wieder anbieten können, freut es mich, dass wir eine Tradition fortsetzen können: Nach dem Vortrag von Frau Doz. Dr. Katzen-schlager im letzten Heft gibt es diesmal den interessanten Vortrag von Prof. Dr. Ransmayr „Die vielen Gesichter der Parkinson-Krankheit – nichtmotorische Symptome“ –, ebenfalls gehalten am Welt-Par-kinson-Tag 2011, zum Nachlesen.

Auch die Homepage www.parkinson-sh.at wird immer wieder auf den neuesten Stand gebracht und beide, die Homepage und die Parkinson Nachrichten, leben erst richtig durch Ihre Beiträg, Ihre Ankündigungen oder Berichte und Fotos von Veranstaltungen, Ausflügen ... oder Ihre Geschichte oder Ihr Lieblingsgedicht. Lassen Sie uns alle teilhaben! Scheuen Sie sich also nicht, Ihren Beitrag an uns zu senden.

Nun hoffe ich, dass auch wieder etwas für Sie in diesem Heft dabei ist und verbleibe mit besten Grüßen

Dr. Johann Ebner

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Cover

Bitte leiten Sie diese Anmeldung an den Landesverband weiter. Ich möchte Mitglied werden.

Name: Geburtsdatum:

Straße:

PLZ: Ort:

Betroffener: Angehöriger:

Datum: Unterschrift:

Tel.: E-Mail:

SPENDEN: Wir freuen uns über jede Spende.Bankverbindung: Bank für Tirol und Vorarlberg, BLZ: 16300, Konto-Nr.: 130 049 362

Anmeldeformular zur Parkinson Selbsthilfegruppe

Parkinson Selbsthilfe Österreich – Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeldgasse 45,Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at

Martin Ainz (geb. 18. März 1964)

Ich bin selbstständig und betreibe in Faistenau/Salzburg einen Tischlereibetrieb. Schon im Alter von 5 Jahren war ich mit meinem Vater in Sachen „Holz“ unterwegs. Die Liebe zu diesem einzigartigen Werkstoff ist mir bis auf den heutigen Tag erhalten geblieben. Dabei war ein gewisses Maß an Kreativität schon immer vorhanden.Seit September 2009 weiß ich von meinem Lebensbegleiter „Parkinson“. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin, komme ich damit gut zurecht. Durch die Einnahme eines entsprechenden Medikamentes wurde meine Schaffenskraft sehr angeregt und ich begann intensiv zu malen und Intarsienbilder anzufertigen. Dabei sind meine Werke ein

Ergebnis einer Inspiration durch F. Hundertwasser. Eine weitere Leidenschaft von mir ist das Schreiben.

Thema d. Bildes: MP mein Leben

LebenDie Zeit sie läuft, und wir mit ihrHalten wir inne und genießenGib mir deine Hand und geh mit mirBevor alle Pforten sich schließen.

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Vor den Vorhang

Junge Parkinson-Betroffene und IG JUPPS Österreich

Was versteht man unter JUPPS? Morbus Parkinson wird meist im sechsten Le-bensjahrzehnt diagnostiziert. Doch ca. 10 bis 15 % der Parkinson-Kranken sind bei der Di-agnosestellung unter 45 bis 50 Jahre alt. Diese werden als JUPPS = Junge Parkinson-Patien-ten bezeichnet. Wenn man von 20.000 Parkin-son-Betroffenen in Österreich ausgeht, gibt es in Österreich ca. 2.000 JUPPS.

Die klinische Ausprägung ist bei beiden Grup-pen, den Spät- und Jungerkrankten, ähnlich. Es gibt aber doch einige Unterschiede in der Cha-rakteristik der Erkrankung:➤ Die Anzahl der durch die Behandlung

hervorgerufenen motorischen Komplikatio-nen und Wirkungsschwankungen treten bei jüngeren Patienten häufiger auf.

➤ Genetische Faktoren scheinen bei jungen Patienten eine größere Rolle zu spielen.

➤ Auch Depressionen werden bei jüngeren Patienten häufiger festgestellt.

➤ Eine individuell zugeschnittene Therapie zur Verminderung der motorischen Kompli-kationen ist notwendig, denn eine längere Krankheitsdauer steht bevor.

➤ Auch den nichtmotorischen Symptomen, die auch sehr die Lebensqualität beein-flussen, muss vermehrt Aufmerksamkeit geschenkt werden.

Nur ein Facharzt mit speziellem Interesse für Parkinson wird dem gerecht werden können.

Schließlich müssen die speziellen schwerwie-genden psychosozialen Konsequenzen und Probleme (drohende Berufsunfähigkeit, Exis-tenzangst, Stigmatisierung, ... s. u.) der Erkran-kung berücksichtigt werden, die speziell den jun-gen Parkinson-Patienten betreffen:

Es sind dies besonders die Bereiche Arbeit und soziale Absicherung sowie Familie und so-ziales Umfeld.

Wir möchten einige davon aufgreifen:• Angst vor Verlust des Arbeitsplatzes. Bei Bekanntwerden der Diagnose – speziell bei An-stellung in der Privatwirtschaft: Wie werde ich begünstigt Behinderter? Kann mein Arbeitgeber mich als begünstigt Behinderter weiter beschäf-tigen bzw. brauchen? Weiß ich und weiß mein Arbeitgeber über die Vorteile der Einstufung als begünstigt Behinderter Bescheid?

• Existenzangst: Das Pensionsalter ist oft noch lange nicht erreicht. Inwieweit sind Schul-, Stu-dien- und Ausbildungszeiten anrechenbar? Ist Nachkauf von Versicherungszeiten sinnvoll? Bei Eintritt der Berufsunfähigkeit ist ein deut-licher Einkommensverlust zu befürchten. Daher oft schwieriges, selteneres und spätes Outen.Geheimhalten der Diagnose solange es geht.

• Die körperliche Beeinträchtigung führt oft zu höherer Stigmatisierung, die als sehr belas-tend empfunden werden kann – man ist schnell als Alkoholiker, Drogenabhängiger oder Geis-teskranker abgestempelt. Dies alles begünstigt die Entwicklung eines Schamgefühls ob der Erkrankung!

• Die Vermeidung der gutachterlichen Ein-stufungsuntersuchung bezüglich begünstigt Behindertem (GdB ≥ 50 %) bedeutet, dass kein Behindertenausweis ausgestellt wird – damit Verzicht auf viele Vergünstigungen.

• Pflegegeldansuchen – viele zeigen Scham davor.

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• Angst vor Verlust des Führerscheins. Jede gutachterliche Untersuchung wird gemieden – auch wenn es nur um die Beurteilung einer dauernden Gehbehinderung, wie beim Antrag auf Ausstellung eines §29b-Parkausweises, geht – der beurteilende Amtsarzt kann eine zeitliche Begrenzung des Führerscheins verfügen.

• Angst vor Belastung des sozialen Umfeldes, des wahrscheinlich etwa gleichaltrigen Ehepart-ners, der Beziehungen zur Familie – wie reagieren diese? Wie reagieren eventuell noch schulpflich-tige Kinder auf die Erkrankung des Elternteiles? Kinder reagieren je nach Alter unterschiedlich.

• Der Umgang mit Sexualität kann plötzlich eine ungewohnte Wendung erfahren. Libido krank-heitsbedingt vermindert oder eventuell medika-mentös gesteigert? (Dopaminagonisten)

Weitere Bereiche, die viele Fragen aufwerfen:Der junge Parkinson-Kranke hat zum Zeitpunkt der Diagnosestellung noch keinen Partner oder wird vom Partner verlassen – vielleicht sogar wegen der Erkrankung? Wo kann ein Partner ge-funden werden? Wie verhalte ich mich? Zu wel-chem Zeitpunkt soll das Outen erfolgen? Wären Freundeskreis, Arbeitsplatz, Internetforen oder eventuell die Selbsthilfegruppe eine Möglich-keit, einen Partner zu finden?

• Familienplanung: Neben der Frage, welche Art der Verhütung zu empfehlen wäre, stellen sich bei Kinderwunsch und Schwangerschaft eine Reihe von Fragen. Enge Zusammenarbeit von Patientin, Angehörigen, Gynäkologen und Neurologen notwendig.

• Angst vor Belastung der Beziehungen zu Freunden – wie reagieren diese auf die Erkran-

kung? Mit Mitleid oder Abwendung? Besonders beim Eintritt der Berufsunfähigkeit ... Schamge-fühl, man fühlt sich als Sozialschmarotzer?

• Wohn- und Alltagssituation: Sie wohnen al-leine und brauchen doch schon etwas Hilfe beim Bewältigen des Alltags. Sie überlegen, was Sie tun können, wenn es Ihnen noch schlechter geht? Gäbe es die Möglichkeit des betreuten Woh-nens? Es gibt zwar Wohngemeinschaften, aber meist nur für geistig oder mehrfach Behinderte. Und für ein Altersheim sind Sie noch zu jung. Bestünde die Möglichkeit einer Bezahlung von betreuenden Personen?

• Auf Urlaub fahren: Ohne Begleitperson geht es nicht mehr. Jemanden zu bezahlen, können Sie sich nicht leisten. Angebote für Behinderte sind auch meist sehr teuer und außerdem in erster Linie für Rollstuhlfahrer gedacht, was Sie nicht sind.

Das alles betrifft JUPPS mehr als Späterkrankte – diese leben meist in längerer Beziehung, die Exis-tenz ist durch Alterspension gesichert, die Kinder meist erwachsen, Wohnung oder Haus abbezahlt.

Dies alles sind Gründe, eine Plattform für junge Parkinson-Betroffene auch in Österreich zu grün-den! Selbstverständlich ohne Ausgrenzung der äl-teren Parkinson-Erkrankten bei den für alle Alters-stufen gleichermaßen wichtigen Problemen, ohne Abspaltungsgedanken. Auch Parkinson-Betrof-fene mit frühem Erkrankungsbeginn werden älter, aber zum Zeitpunkt der Diagnosestellung vor dem 45. oder 50. Lebensjahr drückt der Schuh doch an besonders spezifischen, heiklen Stellen.Bereits bestehende Gruppen im benachbarten Ausland: JUPPS Südtirol, JUPP-Gruppen in der Schweiz, U40-Gruppen in Deutschland.Deswegen wurde am 22. Jänner 2011 die IG JUPPS Österreich gegründet.

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Die IG JUPPS ÖSTERREICH ist eine Interessensgemeinschaft von aktiven, kritischen und neugierigen Betroffenen. Diese ist das Ergebnis eines Entwicklungsprozesses, der Men-schen zusammengeführt hat, die das Anliegen, sich selbst und anderen zu helfen, verbindet. Sie sieht sich als Ansprechpartner für früh Erkrankte und versteht sich als weitere Säule der Österreichischen Parkinson-Selbsthilfe.

Die IG JUPPS ÖSTERREICH vertritt einen „ganzheitlichen“ Ansatz bei der Betrachtung der Krankheit „Morbus Parkinson“. Ziel ist es, sich nicht nur mit den körperlichen, sondern auch mit den speziellen seelischen und sozialen Problemen, welche die frühe Erkrankung mit sich bringt, vermehrt zu beschäftigen.

Die IG JUPPS ÖSTERREICH strebt als Diskussions- und Aktionsplattform eine themen-zentrierte Arbeitsweise innerhalb eines klaren organisatorischen Rahmens an. Sie bekennt sich zur Offenheit für alle, die an der Lösung von Problemen, die mit der Krankheit zusam-menhängen, mitarbeiten wollen.

Arbeitsgruppen der IG JUPPS Österreich:➤ 1. Narrative Medizin ➤ 2. Ernährung, Bewegung, Umwelt ➤ 3. Soziale Absicherung ➤ 4. Angehörige ➤ 5. Familie

Information: ➤ Kontakte, Termine, News: http://www.parkinson-sh.at/landesverbaende/jupps/landesverband_jupps.php

➤ Arbeitsplattform der Arbeitsgruppen: http://igjuppsoesterreich.siteboard.org/index.php

Wenn auch Sie sich mit diesen Gedanken und diesem Leitbild identifizieren können und mitdenken oder mitarbeiten wollen, melden Sie sich bei einer der Kontaktadressen. Wir würden uns freuen, Sie bei uns begrüßen zu dürfen!

Die IG JUPPS Österreich

LEITBILD:

Im Bild von links nach rechts:

Franz Schlemmer ➤ Kassier

Wilhelm Schmutz ➤ Sprecher-Stv.

Zäzilia Penz ➤ Kassier-Stv.

Agnes Pintar ➤ Schriftführerin

Günther Wagenthaler ➤ Schriftführer-Stv.

Gabi Hafner ➤ Sprecherin

Johann Ebner ➤ Sprecher-Stv.

Ansprechpersonen der IG JUPPS:

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JUPPS-Aktivitäten

Neben den regelmäßigen Treffen und Angeboten wie Parkinson-Gymnastik, ... (Angebote siehe http://www.parkinson-sh.at/landesverbaende/jupps/landesverband_jupps.php) haben die JUPPS-Gruppie-rungen im letzten Jahr überregionale Veranstaltungen für alle Betroffenen und Angehörigen angeboten:

➤ JUPPS Wien:

22. 01 .2011: „Gangart“ geführter Rundgang im Tiergarten Schönbrunn von Dr. Manfred Pintar

05. 02 .2011: „Orte der Kraft“ geführter Rundgang in der Ruprechtskirche von Arch. Dipl.-Ing. Elisabeth Silohee-Gnugesser

01. 04 .2011: „Arzneimittelwechselwirkungen beim Parkinson-Patienten“ von Mag. Martina Anditsch

➤ JUPPS NÖ West:

29. 04. 2010: „Baumblütenwanderung am Sonntagberg“ Aktive JUPPS-Parkinsonisten zeigten sich in Bestform

30. 04. 2011: Einladung zum 3. JUPPS Österreich-Treffen zur Baumblüte nach Neuhofen zur Ostarrichi-Gedenkstätte und zur Wanderung auf den Hochkogel

04. 05. 2011: Informations- und Diskussionsveranstaltung in Amstetten: Patientenverfügung

➤ JUPPS Burgenland:

23. 05. 2010: Gründung der JUPPS-Bgld. auf Burg Lockenhaus 03. 07. 2010: JUPPS-Treffen in Neusiedl am See 15. 10. 2010: Parkinson Informationsveranstaltung der JUPPS-Bgld. in Eisenstadt Vortrag von Univ.-Prof. Dr. Walter Pirker (Tiefe Hirnstimulation –

Chance auf mehr Lebensqualität für junge und ältere Parkinson-Patienten)

16. 03. 2011: Kinovorführung des Hollywoodfilmes „Love and other drugs“ im Kino Oberpullendorf

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WIR SIND BUNT! Einladung zum Leseabend

Unter dem Titel „Wir sind bunt!“ veranstaltet die IG JUPPS Österreich – Arbeitsgruppe „Narrative Medizin“ erstmals einen Leseabend.

Samstag, 19. November 2011 ➤ 19 Uhr

Cafe faMoos ➤ Schererstraße 5, Graz

Parkinson-Betroffene, Angehörige, an MP interessierte und in der Szene engagierte Mit-menschen sind eingeladen, bis 30. September 2011 literarische Beiträge als Word-Datei-en an folgende E-Mail-Adresse zu senden: pirker.wm06@aon.at

Diese Texte – auch Gereimtes und Gedichtetes ist erwünscht – sollen im Einzelfall fünf Seiten nicht überschreiten und sich am Leitbild und Themenpool der IG JUPPS Österreich orientieren: http://www.parkinsonberatung.at/forum/viewtopic.php?t=1625

Es ist auch geplant, nach – hoffentlich – erfolgreicher Durchführung dieses Abends einen Sammelband herauszugeben, um unsere literarischen Werke einem breiteren Publikum anbieten zu können. Auch an eine Fortsetzung im Jahr 2012 ist gedacht.

Wir sind jedenfalls motiviert!

Das Redaktions- und Organisationsteam: Evelyn Kohl, Zäzilia Penz, Connie Weixler, Manfred Pintar, Wolfgang Pirker

➤ JUPPS Oberösterreich:

28. 05. 2010: JUPPS-Treffen OÖ

➤ IG JUPPS Österreich:

26. 03. 2010: JUPPS-Treffen Wels

27. 08. 2010: 1. österreichweites JUPPS-Treffen in Karlstein

22. 01. 2011: Gründungsversammlung der IG JUPPS Österreich

02. 04. 2011: IG JUPPS Österreich – Treffen am Himmel in Wien

01. 07. 2011: IGJÖ-Treffen im Rahmen der Infotage in Kärnten

15. 09. 2011: Vortrag von Dr. Rüdiger Dahlke in Wien

Ergebnisse und Tätigkeit der Arbeitsgruppen der IGJÖ siehe unter:http://igjuppsoesterreich.siteboard.org/index.php

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Aus der Wissenschaft Die vielen Gesichter der Parkinson-Krankheit – nichtmotorische SymptomeUniv.-Prof. Dr. med. Gerhard Ransmayr

Klinische Untersuchungen und pathologisch-anatomische Studi-en der letzten Jahre haben gezeigt, dass die Parkinson-Krankheit nicht

primär eine Erkrankung des motorischen Systems ist, sondern sich zuerst in mehreren anderen, nichtmotorischen Bereichen manifestiert. Die Krankheit kann sich Jahre vor dem Auftreten von Bewegungsstörungen durch Beeinträchtigung des Geruchssinnes, des Nachtschlafes, der Ver-dauung, der Stimmung, des Antriebs und auch durch Schmerzen ankündigen. Dies ist für eine Frühdiagnose von zunehmender Bedeutung.

BeschwerdebildSind die motorischen Hauptsymptome Bewe-gungsverlangsamung und -verarmung (Bradyki-nese), Muskelsteifigkeit (Rigor), Ruhezittern (Tre-mor) und Gang- sowie Gleichgewichtsstörungen offensichtlich geworden und leicht fortgeschritten, leidet ein Großteil der PatientInnen an einzelnen oder mehreren der folgenden Beschwerden:

• Psychische Symptome (Depressionen, Angst, Apathie), in höherem Alter auch Konzen-trations- und Gedächtnis sowie Raum- orientierungsstörungen (Demenz),

• Trugbilder (Halluzinationen),• Tagesmüdigkeit, Ein- und Durchschlafstörungen, • lebhafte Träume mit bedrohlichem Inhalt und

damit verbundenen nächtlichen Bewegungen (REM Schlaf-Verhaltensstörungen),

• rastlose Beine, nächtliche Schmerzen,• Blutdruckregulationsstörungen

(vor allem Blutdruckabfall im Stehen),• Verdauungsstörungen, • Störungen der Wärmeregulation,

mit vermehrtem Schwitzen, vermehrte Talgabsonderung,

• Reizblasensymptomatik und• als Folge verschiedener Therapien – vor allem

jüngere PatientInnen – auch an Verhaltens-änderungen (Störungen der Impulskontrolle, suchtartige Medikamenteneinnahme …) oder andere psychische Veränderungen.

Störungen von Aufmerksamkeit und Wachheit

➤ Schläfrigkeit und Lethargie mehrfach täglich trotz ausreichenden Schlafes die Nacht zuvor, Sekundenschlaf, auch durch Medikamente

verursacht

➤ Tagesschlaf > 2 Stunden

➤ Vorsichhinstarren

➤ Gedankengang zeitweise unorganisiert, unlogisch, den „Faden verlieren“

Die Parkinson-Krankheit manifestiert sich zumeist zuerst in nicht-motorischen Bereichen.

Univ.-Prof. Dr. med. Gerhard RansmayrVorstand der Abteilung für Neurologie und Psychiatrie, AKH Linz, Präsident der Österr. Parkinsongesellschaft

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Com

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Die Lebensqualität von Parkinson-PatientInnen wird neben dem Schweregrad des motorischen Syndroms, der deutlich variieren kann (motorische Fluktuationen und Dyskinesien), maßgeblich von der Stimmungslage (Angst, Depression, Panik-störungen, welche in Phasen schlechter Beweglich-keit – OFF-Phasen – verstärkt vorkommen kön-nen) und Funktionsminderungen des vegetativen Nervensystems (Blutdruckabfall, Verstopfungs-neigung, Tagesmüdigkeit, Reizblasensymptomatik mit Inkontinenz, u. a.) sowie Schmerzen bestimmt.

Ausführliche SprechstundeAufgabe medizinisch-wissenschaftlicher Ge-sellschaften wie der Österreichischen Parkin-songesellschaft ist darauf hinzuweisen, dass PatientInnen in der Sprechstunde ausführlich über das breite Spektrum möglicher nicht-motorischer Störungen befragt werden. In der Sprechstunde anwesende LebenspartnerInnen sind wichtige Informationspartner. Auch sie sind von motorischen wie nichtmotorischen Sympto-men der Erkrankung betroffen, z. B. den moto-rischen Beeinträchtigungen, wie Gangstörungen, Sturzneigung, Zittern, Ungeschicklichkeit, aber auch Störungen des Nachtschlafes, psychischen Veränderungen, Kreislaufschwäche, sexuelle Funktionsstörungen, Inkontinenz u. a.

Diese vielfältigen Gesichter, v. a. die nichtmo-torischen Symptome der Parkinson-Krankheit, erfordern von behandelnden ÄrztInnen besonde-re Aufmerksamkeit, Zeitreserven, Einfühlungs-vermögen und Behandlungskompetenz. Ein Teil dieser Symptome lässt sich medikamentös, aber auch nichtmedikamentös behandeln.

Nichtmotorische FunktionsstörungenNichtmotorische, alltagsrelevante Funktions-störungen werden häufig in Patienten-Selbst-hilfevereinigungen besprochen. Umstellung der Ernährungsgewohnheiten und ausreichendes Trinken können z. B. zu einer Verringerung der Verstopfungsneigung und von Kreislauf-regulationsstörungen beitragen, Information und Kenntnisse über nichtmotorische, aber auch motorische Symptome und Zeichen den Alltag sowie den Nachtschlaf verbessern, Zu-wendung und Gruppeninitiativen und Freizeit-Aktivitäten die Stimmung günstig beeinflussen. PatientInnen und betreuende Angehörige wer-den auch durch die Österreichische Parkinson-gesellschaft ermuntert, der Untersucherin/dem Untersucher auf den ersten Blick nicht offen-sichtliche, nichtmotorische Symptome zu schil-dern und zu besprechen.

Um alle nichtmotorischen Symptome zu erfassen, braucht es vor allem

Zeit und Kompetenz

➤ Auskunft der/des Partners/in

➤ Skalen zur Messung

➤ Aufklärung der PatientInnen und PartnerInnen

➤ Weiterführende Untersuchungen

➤ Die Verbesserung der Lebensqualität, auch des/der Partners/in, ist von Diagnose

und Behandlung abhängig.

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Bewegung trainiertLeserbrief an Prim. Dr. Dieter Volc

Frau L. S. schreibt:Beim Welt-Parkinson-Tag im April in der Orangerie des Schlosses Schönbrunn habe ich ein Trainings-gerät gesehen, das mich sehr faszi-niert hat. Es waren leider so viele Leute auf dem Stand, dass ich es selber nicht ausprobieren konnte.Es war eine Art Elektro-Zimmer-

Fahrrad und ich habe die Funktion nicht ganz verstanden und leider auch keine Unterlagen mitgenommen. Wissen Sie, was das für ein Ding ist und wie es funktioniert?

Dr. Volc antwortet:Es handelt sich um ein MOTOmed viva2_Par-kinson. Dabei werden die Pedale mit hoher Geschwindigkeit von einem Elektromotor an-getrieben. Als Grundlage dienen wissenschaft-liche Erkenntnisse, die mit Tandemfahrrädern gewonnen wurden. Dabei fährt ein Nicht-Betroffener mit einem Betroffenen auf einem

Tandem und gibt die Drehgeschwindigkeit vor. Das führte in Untersuchungen zu einem positiven und anhaltenden Effekt besserer Be-weglichkeit.Um nicht nur bei gutem Wetter auf der Stra-ße unterwegs sein zu können, sondern vom Wetter und einem Partner unabhängig zu sein, wurde dieses Gerät weiterentwickelt. Es ist in der Rehabilitation von anderen neurologischen Erkrankungen schon länger in Verwendung.Mehrere Studien zeigen, dass eine vorgegebe-ne Geschwindigkeit und das passive Training einen besseren Erfolg erzielen als das Treten alleine. Es werden höhere Umdrehungszahlen erreicht als beim aktiven Treten.Hierher passt sehr gut auch die im letzten Le-serbrief schon zitierte Arbeit der holländischen Kollegen. Jene haben ja nachgewiesen, dass nicht das Treten den guten Effekt hat, sondern das Getreten werden, also nicht die motorische Leistung, die Veränderungen im Gehirn be-wirkt. Vielmehr ist es der sensorische Input,

Prim. Dr. Dieter Volc,Vorstand der Neurolo-gischen Abteilung und Parkinsonzentrum an der Confraternität,Skodagasse 32,1080 Wien

Tanzschule Roman E. SvabekJudenplatz 5, Eingang Parisergasse • A-1010 Wien • Telefon: + 43/1/230 40 • Telefax: + 43/1/230 90

E-Mail: tanzen@svabek.at • Homepage: http://www.svabek.at

Der nächste Tanzkurs für Fortgeschrittene beginnt am 03. 10. 2011 von 18 bis 19:30 Uhr.

Der nächste Parkinson-Tanzkurs für Anfänger beginnt am 26. 09. 2011 von 18 bis 19:30 Uhr.

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ranz

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das Weiterleiten der passiven Empfindung über verschiedene Reflexbögen zum Gehirn. Ganz wird die Wirkung noch nicht verstanden, aber diese Untersuchungen haben auch ein weiteres Forschungsfeld eröffnet.Offenbar sind auch andere Gehirnbahnen mit einbezogen und es werden Zentren aktiviert, die bei der rein aktiven Trainingsform nicht ge-ändert werden. Es wird also ein Zusatznutzen aus dieser passiven Bewegung gezogen.Es wirkt sich nachweislich die Verbesserung nicht nur auf das Gehen aus, sondern auch auf die Feinmotorik der Hände und auf das Zittern. Das Gleichgewicht und die Stabilität werden ebenfalls gefördert. Die Verbesserung war in den genannten Studien auch noch vier Wochen nach Beendigung des achtwöchigen Trainings nachweisbar.Es ist aber mit Training wie immer: Es hält nicht ewig und eine „kurmäßige“ Anwendung bringt nur vorübergehenden Nutzen. Die Regel-mäßigkeit des Trainings ist das Entscheidende!

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Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Parkinson Selbsthilfe

Österreich, Dachverband, 1070 Wien, Schottenfeld-

gasse 45, Tel.: 0664/782 22 03, E-Mail: sekretariat@

parkinson-sh.at, Internet: www.parkinson-sh.at; Verlag:

MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, 1070 Wien,

Seidengasse 9, Top 1.1, Tel.: 01/407 31 11, Fax:

01/407 31 14; Projektleitung: Natascha Fial und Luise

Jeller, Tel.: 01/407 31 11 DW 13; Gestaltung: grafik@

laufwerk.at; Druck: „agensketterl“ Druckerei GmbH,

Mauerbach; Lektorat: Christine Obergottsberger

Die Zeitschrift Parkinson Nachrichten erscheint viermal

jährlich und dient der Information von Parkinson-Be-

troffenen in ganz Österreich. Über zugesandte Manu-

skripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor,

diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich ge-

kennzeichnete Artikel müssen nicht der Auffassung der

Redaktion entsprechen.

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Kontaktdaten Parkinson-SelbsthilfeHier die wichtigsten Kontaktdaten zur Parkinson-Selbsthilfe Österreich in kurzer Form sowie unter: www.parkinson-sh.at

Dachverband Parkinson Selbsthilfe ÖsterreichMobil: 0664/782 22 03E-Mail: sekretariat@parkinson-sh.at Website: http://www.parkinson-sh.at

Landesverband Burgenland/JUPPS BurgenlandMobil: 0664/438 84 60E-Mail: jupps-bgld@gmx.at http://www.parkinsonselbsthilfe-bgld.at

Landesverband KärntenMobil: 0699/110 987 14E-Mail: henriette.woronka@gmx.at

Tel.: 0463/412 41E-Mail: lagger.bbw@aon.at

Tel.: 04254/23 70E-Mail: kontakt@sh-parkinson.info

Landesverband NiederösterreichMobil: 0676/579 90 08E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at

Mobil: 0676/385 86 41E-Mail: zechberger@ktvam.at

Mobil: 0664/415 32 12E-Mail: helmut.markovits@chello.at

JUPPS AmstettenMobil: 0676/579 90 08E-Mail: wilhelm.schmutz@tele2.at

Landesverband OberösterreichMobil: 0680/127 98 91E-Mail: ooe@parkinson-sh.at

JUPPS OberösterreichTel.: 0664/583 69 86 E-Mail: guenther.wagenthaler@tele2.at

Landesverband SalzburgTel.: 0662/85 26 34E-Mail: johann.ebner@inode.at

Landesverband SteiermarkTel.: 0316/84 25 68E-Mail: parkinsongraz.sh@gmx.atadele.lebic@newsclub.at http://www.parkinsonstmk.at

Landesverband TirolTel.: 0512/37 74 48E-Mail: hans.rezac@aon.at

Landesverband VorarlbergMobil: 0664/14 02 980E-Mail: schatz.helmut@cable.vol.at

Landesverband WienTel. und Fax: 01/982 68 21E-Mail: parkinson.shg@utanet.athttp://www.parkinson-selbsthilfe.at

JUPPS WienTel. und Fax: 01/968 71 59E-Mail: agnes.pintar@gmail.com

Interessensgemeinschaft JUPPS ÖsterreichMobil: 0664/438 84 60E-Mail: jupps-bgld@gmx.at

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Tipps der Psychologin %

Parkinson-Patienten weisen nicht nur motorische Symptome, sondern auch häufig psychische Beein-

trächtigungen auf. Depressive Verstimmungen und Angststörungen treten bei Betroffenen von Mor-

bus Parkinson gehäuft auf. Da Körper und Geist sehr eng miteinander verbunden sind, verschlechtern

psychische Belastungen aber nicht nur die Lebensqualität, sondern auch die Beweglichkeit der Betrof-

fenen. Gerade in den letzten Jahren wird die Wichtigkeit der klinisch-psychologischen Behandlung

und Psychotherapie bei Morbus Parkinson zunehmend erkannt und in die Behandlung integriert.

Beispiele für häufige psychische Belastungen bei Parkinson-Patienten, die das Auftreten von z. B.

depressiven Verstimmungen und Angststörungen begünstigen, sind:

nEingeschränkte Beweglichkeit und Verlangsamung

nAngst vor Hilflosigkeit

nUnsicherheiten in der Partnerschaft und sexuelle Probleme

nAngst, in der Öffentlichkeit unangenehm aufzufallen

nZunahme der körperlichen Symptome bereits bei geringem Stress

Psychologische Interventionen müssen individuell gestaltet werdenGenau wie in der medizinischen, gilt bei der psychologischen Behandlung: Jeder Parkinson ist anders

und muss individuell behandelt werden. Es gibt mittlerweile eine Reihe neuropsychologischer und

verhaltenstherapeutischer Behandlungsansätze, die gezielt auf die spezifischen Probleme in verschie-

denen Krankheitsstadien Bezug nehmen:

Gerade zu Beginn der Erkrankung leiden die Betroffenen häufig mehr unter den psychischen, als

unter den körperlichen Beeinträchtigungen. Fragen wie: Warum ich? Kann ich meine Lebenspläne

trotz Krankheit umsetzen? Werde ich selbstständig leben können? usw. beschäftigen die Patienten

nach der Diagnosestellung. Patienten und Angehörige stehen nun vor der Herausforderung, ihren All-

tag so umzustrukturieren, dass sie trotz Parkinson-Erkrankung ein erfülltes Leben führen können.

Es geht in dieser Phase vor allem um die subjektive Bewertung der Erkrankung. Unsere Gedanken

beeinflussen unsere Gefühle zu einem wesentlichen Teil, meist geschieht das völlig automatisch und

ohne Bewusstseinszuwendung. Nicht immer sind diese Gedanken und Schlussfolgerungen richtig und

förderlich. Psychologische Interventionen haben das Ziel, ungünstige Gedankenabläufe aufzudecken

und zu korrigieren, damit günstigere Denkmuster aufgebaut werden können, die ihrerseits zu einem

verbesserten Wohlbefinden führen.

Psychologische Interventionen bei Morbus Parkinson

Mag. Iris Kaiser ist klinische und Gesundheitspsychologin. Sie arbeitet im Rahmen eines wissenschaftlichen Projekts bei Prof. F. Alesch an der Universitätsklinik für Neurochirurgie Wien vorwiegend mit Parkinson-Patienten sowie im Therapie- und Praxiszentrum Sechsschimmelgasse (www.tps12.at, Tel.: 0676/385 03 09).

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In späteren Krankheitsstadien, in denen häufiger Symptomschwankungen und Bewegungsblocka-

den (z. B. Freezing) auftreten, haben psychische Faktoren eine deutlichere Auswirkung auf die Be-

weglichkeit als zu Beginn der Erkrankung. Beinahe jeder Parkinson-Patient kennt stressbezogene

Symptomverschlechterungen, die vor allem bei großer Aufregung auftreten. Aber auch schon geringe

Gefühlsregungen können einen Einfluss auf die motorischen Beeinträchtigungen haben, ohne dass

die Betroffenen dies immer bewusst wahrnehmen. Je mehr gegen diese Symptome angekämpft wird,

desto stärker treten sie zu Tage. Psychologische Interventionen haben das Ziel, den Patienten Strate-

gien zu vermitteln, um diese negativen Kreisläufe zu durchbrechen und durch positive Stresszirkel zu

ersetzen (siehe Graphik), damit die Betroffenen in weiterer Folge ein gewisses Maß an Kontrolle über

ihre körperlichen Symptome erlangen.

Zu diesen Strategien gehören:

ndie Vermittlung von gedanklicher Stressbewältigung (Selbstinstruktion, Krankheitsbewältigung)

ndas Erlernen von Entspannungstechniken (z. B. progressive Muskelentspannung, autogenes Training)

ndie Dokumentation des individuellen Beweglichkeitsprofils, damit gute Beweglichkeitsphasen im Alltag optimal genutzt werden können

ndas Erlernen des automatisierten Einsatzes von visuellen und akustischen Hinweisreizen (Muster auf dem Boden oder rhythmische Reize), um Freezing zu überwinden

nder Aufbau von sozialen Kompetenzen (z. B. Wie spreche ich mit anderen über meine Erkrankung? Wie kann ich meine Gefühle richtig ausdrücken? Wie kann ich Hilfe annehmen und gleichzeitig so

selbstständig wie möglich leben?)

Besonders wichtig ist außerdem, die Angehörigen psychologisch zu unterstützen, da auch diese

erheblichen emotionalen Stress erleben.

Quellen: Macht, M. & Ellgring, H. (2003). Psychologische Interventionen bei der Parkinson-Erkrankung. Ein Behandlungsmanual. Stuttgart: W. Kohlhammer. Macht, M. (2003). Verhaltenstherapien mit Parkinson-Patienten. Wege zur Krankheitsbewältigung: vier Fallberichte. Stuttgart: W. Kohlhammer.

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Rückblick mit Ausblick

NiederösterreichSH-Gruppe Wiener Neustadt besucht die Region Stubenbergsee/Stmk

Unser diesjähriger Tagesausflug der Wiener Neustädter SH-Gruppe führte uns in die grüne Mark, genauer ins steirische Apfelland.

Bei strahlendem Sonnenschein und Kaiserwetter ging es pünktlich um 9 Uhr am Dienstag, 7. Juni 2011, mit einer 30 Personen großen Teilnehmer-gruppe von unserem Stützpunkt, dem Landes-pflegeheim Wiener Neustadt, los.

Ein funkelnagelneuer Reisebus brachte uns auf kürzestem Wege über den Hochwechsel zu unse-rem ersten Etappenziel, dem Schloss Herberstein.Wie vereinbart wurden wir schon um 10:30 Uhr erwartet – ein kleiner blauer Sonderzug brachte die Gruppe bequem zur geplanten einstündigen Schlossführung. Mit großem Interesse folgten die Teilnehmer ohne große Probleme der sehr interessanten Füh-rung durch ein wunderschönes und sehr gut er-haltenes Schloss.

Mittlerweile war es Mittag und wir wurden schön langsam hungrig. Der Buschauffeur er-wartete uns schon und brachte uns gleich zum „Seerestaurant Schneider’s“ direkt am Ufer des Stubenbergsees.Bei herrlichem Frühsommerwetter wurden wir auf der Restaurantterrasse vom Hausherrn begrüßt und mit wohlschmeckenden, regionalen Gerichten ver-wöhnt (z. B. Brotsuppe, Seehechtfilets, Erdäpfel-strudel oder Käferbohnensalat). Nach der schwer verdienten Mittagsrast verblieb noch etwas Zeit für einen schönen Verdauungsspaziergang ent-lang des Seeufers, ein mutiger Teilnehmer ist auch in dieser Zeit durch den See geschwommen.

Stress lass nach – jetzt kommt noch ein weite-rer Höhepunkt des Tages! Richtig, wiederum ein „Einkehrschwung“ – diesmal bei der Buschen-schank Schleiss in Obertiefenbach. Wer an-nimmt, wir konnten nichts mehr essen – der hat sich kräftig geirrt!Wir wurden bereits erwartet und von der herr-lichen Panoramaterrasse mit Blick auf das Stu-benbergtal überwältigt. Nichts ist schöner, als einen sonnigen Tag in herrlicher Umge-bung, bei einem gu-ten Glaserl Most, mit netten Menschen zu verbringen, oder?Bei hervorragendem Apfelmost und einer wohlschmeckenden Brotzeit wie Ruck-wurst, Verhackertem oder gar Brettljausen wurde nebstbei auch noch die eine oder andere Süßspeise verdrückt. Damit es nicht allzu schwer verdaulich ist, ha-ben wir mit einer „geilen Nuss“ (= Klarer) die-sen Prozess erleichtert.Entspannt, gut gelaunt und sehr zufrieden haben wir nach einigen lustigen Stunden die Heimreise angetreten, wo wir auch alle wohlbehalten ange-kommen sind.

In Summe ein wunderschöner gemeinschaftli-cher Tag. Möge es noch viele davon für unsere Gruppe geben.

Der „Leisereiter“ Helmut Markovits

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Unser jährlicher Ausflug fand am 24. Mai 2011 statt. Die Mitglieder trafen sich im Schulmuseum Michelstetten. Dort haben wir am „Unterricht“ in vier Klassen teilgenommen. Alle lauschten aufmerksam den Worten der „Lehrerin“. Es ha-ben alle die Matura bestanden. Nach einem guten Mittagessen besuchten wir das Schloss Nieder-leis in den Leiserbergen. Frau Gräfin führte durch die renovierten Räume. Bei beiden Besichtigun-gen wurden wir in vergangene Tage versetzt.

Frau Idinger – ein Mitglied der Gruppe – lud uns zu einem gemütlichen Abschluss ein.

Parkinsongruppe Gänserndorf

Diese Arbeit ist ein Bild von Herrn Harry Gre-ger aus Amstetten, der schon seit 25 Jahren unter Parkinson leidet. Alle seine Bilder sind Unikate und hängen in seinem Haus.Er malt zum Ausgleich, zur Entpannung und Be-ruhigung. Seine Werke entstehen mit Farb- oder Zeichenstiften, zum Teil gemischt mit Aquarell und Farbstiften.

SHG Amstetten-Mauer

Parkinsonselbsthilfegruppe NÖ Arbeitsgruppe Horn

Die monatlichen Gruppentreffen mit Information, Gymnastik und Erfahrungsaustausch finden ab Oktober 2011 immer im Zentrum Horn – Canisiusheim statt.

➤ Canisiusgasse 1, 3580 Horn ➤ um 14 Uhr

FEIER15 Jahre Parkinsonselbsthilfegruppe NÖ

Arbeitsgruppe Horn ➤ am 4. Oktober 2011 ➤ um 14 Uhrim Zentrum Horn – Canisiusheim ➤ Canisiusgasse 1, 3580 Horn

ACHTUNG

ÄNDERUNG !!!

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Oberösterreich

Martha Laimer und Günther Wagenthaler von der Selbsthilfegruppe Parkinson Salzkammergut organisierten gemeinsam mit Gabi und Johannes Bauer den Ausflug des Parkinson Selbsthilfe-verein OÖ nach Bad Ischl.Bis zuletzt hofften sie auf die Durchführung des geplanten Schafbergprogrammes.

Die 33 Parkinsöhne und -schwestern befanden sich bereits im Bus auf der Fahrt zum Wolfgang-see, als um 8:45 Uhr wegen der ungünstigen Wettersituation alles Geplante abgesagt wurde.Dank der freundlichen und hilfsbereiten Men-schen, mit denen wir in den folgenden zwei Stunden unzählige Telefonate (ein Dank dem Er-finder des Mobiltelefons) führten, um folgendes Programm zu erstellen:

10:45 Uhr Die Ortsgruppen-Mitglieder begrüßen ihre Gäste am Busterminal. Besichtigung des Kaiserparks.11:30 UhrFührung durch die Räume der Kaiservilla.12:45 Uhr Mittagessen im Restaurant Chlumetzky.Mit dem Bummelzug eine Zeitreise durch unser Bad Ischl.

Um 15:30 Uhr lautete die Endstation Cafe Zauner Esplanade. Bei Operettenklängen, Kaffee und Mehlspeisen konnte man die dabei aufkommende Wohligkeit richtig spüren.

Um 16:30 Uhr erwartete uns der Bus, um unsere Gäste wieder nach Hause zu bringen.

Ein paar schöne Ischler Stunden …Bericht von Gü

Informationsnachmittag zum Thema Parkinson

Donnerstag, 27. Oktober 2011 ➤ AKH Linz, von 15 bis 17 Uhr

Referieren wird Prim. Prof. Dr. Gerhard Ransmayr, Leiter der Neurologischen Abteilung am AKH Linz und Prim. Dr. Hermann Moser, ärztlicher Leiter des Neurologischen Therapiezentrums Gmundnerberg.

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REISEPOSS

Günther Wagenthaler (JUPPS Oberösterreich)

DA HÜMMI HOT SEI SCHEENSTES BLAUDRUM FOAHRMA NOCH KRUMMAUES SITZ´N OI IM BUSRICHTUNG MOLDAUFLUSS.

WOS JIAZAT KIMMT IS NED ZUN LOCH´N, WISS´N TAT IH´S EH SEIT WOCH´N, DAS MA EINIFOAHN IND TSCHECHEI. SCHO WIAD GFROGT „HOT AH JED´S SEIN POSS DABEI? ICH DENK DI FROG KINNT´N SE SI SPOAN S´WIAD DO KOANA O H N E FOAN? GROSSKOPFAD WIA ICH BIN KAMA SOVÜ G´SCHLOMPAD NED IN SINN. ZUAFÖLLIG GREIFT MEI HÄND ZUA HOS´NTOSCH´N, WOS JIAZAT KIMMT, KOA HIRN KONS FOSS´N DERFS SOWAS GEB´N IM WIRKLICH´N LEB´N?DES IS NED FEA,DE TOSCH´N IS WOAHOFTIG LEA!! SSSSSOOOOOO SSSCCHHREIIIIII IH H O O I I T !DO GIBT´S A HECHANE GEWOIT. ES IS MA EHRLI WIRKLI Z´BLEDWEI WO EA SEI SOID ISA NED??????? DEA FOHRA BREMST, DA BUS ER STEHT!ROT WIA A JÜNGLING NOCH´M ERSCHT´N KUSS, GEH ICH ZAKNIARSCHT DURCH´N GONZ´N BUS.

ES IS ZUM HOAAR AUS RAFF´N JIAZT MUAS IH A GONZ STICK´L LAFF´N!!!!!DOAN HEAST AN DEITSCH`N RUFEN, PASSEN SIE AUF HIER GIBT ES STUFEN!DO DES IS NED GNUAAH DOSIGA GIBT SEIN SENF DAZUAUND MOANT,NED DAS D´I SETZT WEIHST GOA SO WETZT.

KIMM GÜ SCHNÖ EINI INS HOTÖ HIE ZUA ZIMMATIA SO HUSIG WOA IH DO NU NIADA SCHLISSL STECKT FREI NU IM SCHLITZ, HAUTS MI SCHO WIEDA FOST VOM SITZ.

JO HERRGOTT JIAZT BIST NEAMA NETT DEA POSS ER LIEGT GOANED AM BETT? DEN SPASS BITTSCHEN DEN LOSS ZOAG WO IS MEI REISEPOSS?(DES LIEBEN GOTTES TIEFE STIMME)GÜ SCHAU OAMOI GENAU!!ER LIEGT AUF DEM TVau!

A´GRAD IH WERD VARRUCKT. S´FERNSEHSCHWOARZ HOT´S LEDASCHWOARZ,NICHT SEHENTLICH VASCHLUCKT. POSS IN´D HOS´NTOSCH´N G´STECKT, DEN WEG ZUM BUS AUF`S NEICH Z´RUCKGLEGT. DES G´SICHT JIAZT ROT ZWECKS ATEMNOT. DANN STEIG IH SCHNAUF´ND INAN BUS UND SOG ZUMIA OIS LETZT´N SCHLUSS.DES NÄXTEMOI DU HEINI, STECKST´N GLEI IN´D TASCH´N EINI!

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PSHÖ-DV

6. Waldviertler Parkinson-Informationstage

SAVE THE DATE

25. bis 26. August 2012 ➤ in Karlstein/Thaya25. bis 26. August 2012 ➤ in Karlstein/Thaya

Vom 11. bis 14. Mai verbrachte die Parkinson-gruppe OÖ schon zum 2. Mal Aktivtage in Bad Leonfelden. Es fing alles perfekt an. Das Wetter passte und Frau Leitner vom Hotel Brunnwald begrüßte uns herzlich. Nach und nach kamen alle an, unsere Aktivtage konnten beginnen:Unterwassergymnastik, Nordic Walking, Musik-gymnastik mit Physiotherapeuten Hannes, Ge-dächtnistraining bei Gabi und Herta, Gemüse-schnitzen angeleitet von Gü.Die Abende ließen wir ausklingen mit Singen, Gedichten und Geschichten, G´stanzeln, Sket-

ches und lustigen Vorträgen. Erwähnenswert war auch der Ausflug nach Krumau.

Abschließend möchten wir uns bei Gabi und Hannes Bauer herzlich bedanken. Ihr habt uns und un-seren Begleitpersonen ein paar unbeschwerte Tage mit unseren Freunden beschert. Wir freuen uns aufs nächste Mal.

Die Parkis

Schöne Tage bleiben in ErinnerungBericht von Inge Dorl

EINLADUNG DES PARKINSON SELBSTHILFEVEREINS

Jahresausflug nach Au in den Bregenzerwald in das Erlebnisgasthaus Ur-Alp zu einem gemütlichen Zusammensein und Gedankenaustausch mit Mittagessen, Kaffee und Kuchen.

Freitag, 16. September 2011 ➤ Abfahrt 11 Uhr – Rückfahrt 18 Uhr

Anmeldungen bitte bei Obmann Helmut Schatz Es ist ein kleiner Unkostenbeitrag von 15 Euro zu entrichten (Busfahrt, Essen, Kuchen und Kaffee) – bitte im Bus bezahlen!

Die Generalversammlung mit Neuwahlen findet am Freitag, 14. Oktober 2011, statt.

Vorarlberg

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Steiermark

Sommersonnenwende 2011 im JogellandFixer Bestandteil im steirischen Selbsthilfegrup-penjahr ist die Gesundheitswoche in Wenigzell. Die Idee dazu kam schon vor Jahren von Frau Heide Steinbach, langjährige physiotherapeuti-sche Begleiterin der Grazer Gruppe. Ehe dieses schöne Dorf vor zwölf Jahren für eine solche Woche gewählt wurde, traf man sich in anderen Regionen der Steiermark. Nicht allen bekam der Klimaunterschied – nicht so in Wenigzell. Das im Jogelland herrschende Mittelgebirgsklima hat sich als wohltuend und den Organismus in keiner Weise belastend erwiesen. Das Nichtvor-handensein irgendwelcher Industrieabgase in Verbindung mit kühlen Brisen – besonders um die Zeit der Sommersonnenwende – garantiert gesunde Atemluft.

Gesunde Atemluft wurde bereits vor dem Früh-stück getankt bei der „Aufwachgymnastik“ auf der Liegewiese des Gasthofes Prettenhofer, der die Gruppe seit Anbeginn in der letzten Juni-woche beherbergt. Nächster „Pflichttermin“ war um 16 Uhr die Wassergymnastik im angrenzen-den Hallenbad. Dazu bietet das Haus kostenlosen

Eintritt und stellt Bademäntel zur Verfügung. Höhepunkt dieser Trainingsstunde ist das Ball-spiel, bei dem ausgiebig gelacht wird.Wer Lust hatte, das Ganze zu einem „Inten-siv-Training“ auszubauen, hatte die Möglich-keit dazu, indem er das Angebot der Gemeinde Wenigzell annahm, kostenlos den Barfußpark zu benützen. Von den Kneippanlagen in den Rehab-Zentren kennt man wohl derlei Anla-gen mit den verschiedensten „Bodenbelägen“ – nicht aber in dieser Vielzahl und Unterschied-lichkeit. Vom sanften Meersandboden bis zum Schönbrunner Parkkies, vom weichen Torftep-pich bis zum sticheligen Basaltkies werden die verweichlichten Fußsohlen daran erinnert, wie sich unsere Erde anfühlt. Beruhigend und ein

außergwöhnliches Erlebnis ist das Waten im Lehmtrog. Bis zur halben Wade in Lehm gehüllt hat man da-nach im daneben rauschen-den Haselbach die Gele-genheit, sich vom „Gatsch“ zu befreien. Dieses Gewäs-ser hat man miteinbezogen in den Parcours, indem man Anhaltemöglichkeiten an Seilen geschaffen hat, die

das sichere Waten bachaufwärts gestatten. Mit dem Heraussteigen aus dem Bach und dem Zu-rückgehen auf dem Waldboden ist bei Weitem nicht alles begangen und die Reflexzonen an den Fußsohlen machen mit weiteren Unterlagen Be-kanntschaft – sofern man es nicht vorzieht, die gepeinigten Füße im kühlen Gras zu erholen.

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Ein gemeinsamer Aus-flug auf die nahe ge-legene Bratl-Alm ver-half uns nicht nur zu einer deftigen Jause, sondern auch zu einem wunderschönen Pano-ramablick mit dem Dorf unter uns. Die leicht zu begehenden Waldwege wurden ger-ne zum Genuss würzi-ger Luft genutzt.Nach dem Abendessen startete Heide Steinbach die tägliche Rundumfrage nach der Befindlich-keit und den Eindrücken des Tages, worauf ge-

meinsame Spiele folg-ten, vorgelesen und Witze erzählt wurden. Wer noch nicht „bett-reif“ war, setzte sich dann noch mit anderen zum Karten- oder Do-minospiel zusammen bis er oder sie das Stadium der Bettreife erlangt hatte.Dass eine Woche nur sieben Tage lang

währt, wurde allgemein bedauert, aber allge-mein wurde auch resümiert, dass es eine Woche „für alle Sinne“ war.

Steirischer Landesverbandstag 2011

Auch heuer wieder – zum achten Mal seit Bestehen des Landesverbandes der steirischen Selbsthilfe –

ladet dieser am 15. Oktober zu seinem Jahres-treffen ein. Für dieses Treffen hat man sich heuer die Landeshauptstadt ausgesucht. Ort der Veran-staltung wird die Albert-Schweitzer-Klinik sein, mit deren neurologischer Abteilung und dem Angebot an Therapien nach dem letzten Stand der Rehabilitation wohl schon einige Mitglieder Bekanntschaft gemacht haben. Unser Programm umfasst Vorträge auf medi-zinischer, auf seelisch-geistiger Ebene, der der Logopädie und der des „Selbst-tätig-werdens“. Den medizinischen Bereich decken ab: Dr. Ronald Saurugg, Neurologe in der Albert-Schweitzer-Klinik, der auch eine Exkursion durch das Haus leitet und das Angebot der Klinik und ihrer Teil-bereiche bekannt macht.

Univ.-Dozent Dr. Willibald Gerschlager konnte für das Thema „Nichtmotorische Störungen bei PD“ gewonnen werden. Im Anschluss an das Referat steht Dr. Gerschlager dankenswerter-weise für Anfragen zur Verfügung.Dr. Ebner, DV-Präsident, empfiehlt eine Sicht der Dinge, die enorm viel an Bewältigungsstra-tegie enthält und dabei hilft, (vielleicht) erstarrte Denkweisen aufzuweichen.Frau Gabriele Kirnberger, Dipl. Logopädin, deckt die physio-therapeutische Ebene ab.Die neuesten Anwendungsmöglichkeiten des von „Salzhans“ entwickelten Therapiegerätes – „Smovey“ genannt – werden vom Coach Cyrol präsentiert. Zwischen den Vorträgen wird Herr Wolfgang Cyrol als „Transmitter“ fungieren, der für Bewegung zuständig ist.Das Rahmenprogramm bietet Informationen, einschlägige Lektüre und die Präsentation von künstlerischen Arbeiten Betroffener.

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Wir, das heißt JUPPS, ältere Betroffene, Freun-de, Kinder, Angehörige, Omas, Radfahrer, Tandemfahrer waren zu einer Führung durch den Nationalpark Donauauen eingeladen. Wir

wurden über die meist gehaßte Au-Bewohnerin informiert und hörten, warum der Nationalpark Donauauen nicht auf sie verzichten kann – auf die Gelse!

Wir schlenderten vom Nationalparkhaus den Lehrpfad entlang bis zum Josefssteg, wo einige von uns den Abstecher zum Ziel bevorzugten (ich war im Off-Stadium). Nach der Begegnung mit Sumpfschildkröten, Brandknabenkraut, wil-der Weinrebe und Co., waren dann schlussend-lich alle wieder beieinander und die Erlebnisse des Pfingstmontags waren rundum zufriedenstel-lend. Wir haben viel gelernt: „Die unterschiedlichen Lebensräume ermöglichen eine enorme Artenvielfalt, die in Mitteleuropa auf so kleinem Raum – der Nationalpark Donau-Auen erstreckt sich aktuell auf 9.300 Hektar – einzigartig ist.Weit mehr als 800 höhere Pflanzenarten, über 30 Säugetier- und 100 Brutvogelarten, 8 Repti-lien und 13 Amphibienarten und rund 60 Fisch-arten leben im Nationalpark-Gebiet. Zählt man die land- und wasserlebenden Insekten und wir-bellose Tiere dazu, erweitert sich das Spektrum auf insgesamt ca. 5.000 Arten“ (Zitat National-parkhaus Lobau).

Agnes Pintar

Wien

Lobau am Pfingstmontag

Einladung der SHG Wien

TAG DER SELBSTHILFE IM WIENER RATHAUS

Samstag, 1. Oktober 2011 ➤ 10 bis 17:30 Uhr

Viele Selbsthilfegruppen und unterschiedliche Institutionen mit einem vielfältigen In-

formationsangebot werden teilnehmen, auch unsere Selbsthilfegruppe wird mit einem

Info-Stand vertreten sein.

Vorträge – attraktives Rahmenprogramm – Gesundheitsstraße – Unterhaltung

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der Parkinson Selbsthilfegruppe WienEINLADUNG

Donnerstag, 6. Oktober, 19 Uhr

Ilse Gorke liest gemeinsam mit Willi Gorke aus ihrem neuesten Buch „imma no vü zvü Gedankn“ (das ist bereits der 4. Band der erfolgreichen Serie!)

Evangelische Pfarrgemeinde Gnadenkirche • 1100 Wien, Herndlgasse 24

Ilse Gorke macht sich lustige, ernste und kritische, auf alle Fälle aber viel zu viele Gedanken: Gedichte in Mundart, humorvoll, pointiert, zeitkritisch und zum Nachdenken anregend.

Band 3 „scho wieda vü zvü Gedankn“ und Band 4 sind auch in unserem Büro erhältlich (Band 1 und 2 sind bereits vergriffen). Die Bücher sind schön gebunden, kosten 15 Euro pro Stück und sind auch als Geschenk hervorragend geeignet.

Infos: Parkinson Selbsthilfegruppe Wien, Tel.: 01/982 68 21, www.parkinson-selbsthilfe.at

Herzlichen Dank an Ilse Gorke! Sie stellt den gesamten Reinerlös aus dem Verkauf und den Lesungen der Parkinson Selbsthilfegruppe Wien zur Verfügung!

Evangelische Pfarrgemeinde Gnadenkirche • 1100 Wien, Herndlgasse 24Eintritt frei, Spenden für unsere Selbsthilfegruppe werden gerne genommen.

Montag, 21. November, 19 Uhr

„Laos und Kambodscha“ von Ilse Gorke

Laos, ein fremdartiges und geheimnisvolles Land besitzt einen reichen Schatz an Kunstwerken, Tempeln und Pagoden. Wir ha-ben den Mekong mit dem hier üblichen Longtailboot befahren, die berühmte Ebene der Tonkrüge besucht und uns auf Märk-ten aufgehalten, um die Lebensumstände der Laoten kennen zu lernen. Am Ende der Reise machten wir einen Abstecher nach Kambodscha zum berühmten Tempelbezirk Angkor.

LESUNG

FILM-VORFüHRUNG Donnerstag, 13. Oktober 2011, 19 Uhr

Unsere 4-monatige Südamerika-Reise mit dem Landrover Sepp und Brigitte Gruber laden herzlich dazu ein!

Bezirksmuseum Brigittenau • 1200 Wien, Dresdnerstraße 79Eintritt frei, Spenden für unsere Selbsthilfegruppe werden gerne genommen.

VIDEOFILM

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Die 7. Kärntner Parkinson-Tage Anfang Juli waren ein kräftiges Lebenszeichen der Zusam-mengehörigkeit der großen Parkinson-Familie mit Angehörigen, Betroffenen, Ärzten und The-rapeuten. In zwei Tagen wurden in der herrlichen Kulisse in St. Stefan im Gailtal verständliche,

praxisbezogene Referate mit musikalischer und kulinari-scher Umrahmung geboten, über 380 Teilnehmer wohn-ten der Veranstaltung bei.

Zahlreiche ReferateDie Informationen reichten von der begleitenden Angst der Betroffenen bis zu dem ehest möglichen Beginn der medikamentösen Therapie nach Auftreten der ersten Be-schwerden.Dabei wurde ein Punkt be-sonders hervorgehoben: Alle Beteiligten müssen vom ers-ten Tag der Erkrankung an aufgeklärt, Betroffene über Erkrankung und Medika-mente informiert werden. Sie müssen wissen, wann, wie und wieso Medikamente ge-

nommen werden sollen. Ausreichende Flüssig-keitszufuhr über den Tag – mit dem Großteil der Flüssigkeit vor 16 Uhr – reduziert die Müdigkeit und Infektanfälligkeit und hilft bei Verstopfung. Sind die ersten Beschwerden (z. B. eine Kom-bination aus Verstopfung, Depression, Riechstö-rung, Schmerzen, Schlafstörung) bemerkbar, soll ein Facharzt mit Parkinson-Kenntnissen aufge-

sucht werden. Dieser wird im Gespräch und nach der neurologischen Untersuchung die Verdachts-diagnose äußern, die eventuell noch durch spezi-elle Tests (L-Dopa-Test) und Untersuchungen, z. B. Dat Scan, SPECT, Transkranieller Ultra-schall, bestätigt werden muss.

Nichtmedikamentösen TherapieDie Parkinson-Erkrankung ist eine fortschreiten-de Erkrankung, die einer gleichzeitigen medika-mentösen und nichtmedikamentösen Therapie bedarf. Neben der strikten Einhaltung der Ein-nahmezeiten der Medikamente soll eine regel-mäßige, zumindest 15 bis 30 Minuten tägliche Bewegung (z. B. erlerntes Selbstübungspro-gramm, Nordic Walken, Schwimmen etc.) Teil des Tagesablaufes sein. Bei fortschreitendem Krankheitsverlauf sind Kenntnisse über Un-terstützungsmöglichkeiten (z. B. persönliche Assistenz, Behindertenausweis, Pflegegeld, di-verse Befreiungen), Hilfen im Haushalt (z. B. Antirutschunterlage, WC-Erhöhung, Griffver-dickung beim Besteck) und Therapieangebote (z. B. Physio-, Ergotherapie, Logopädie, Be-schäftigungstherapie) hilfreich. Die Informati-onen und Hilfen der Behindertenanwaltschaft Kärnten sind kostenlos.

Ein herzliches Dankeschön an alle, die diese Veranstaltung unterstützt und mit ihrer aktiven Mitarbeit zum Gelingen beigetragen haben.Wir freuen uns schon auf die 8. Kärntner Par-kinson-Infotage, die für den 28./29. Juli 2013 geplant sind.

OA Dr. Volker Tomantschger, Gailtal-Klinik KABEG, Hermagor

7. Kärntner Parkinson-Tage

Kärnten

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Tirol

Wenn Parkinson-Betroffene aus Tirol bisher einen stationären Reha-Aufenthalt in Anspruch nehmen wollten, mussten sie weit in den Osten oder Süden Österreichs reisen, nach Wilhering, Bad Pirawarth oder Straßengel. Die Folge die-ser weiten Wege war, dass nur verhältnismäßig wenige Tirolerinnen und Tiroler sich zu einem solchen Aufenthalt entschließen konnten, in etwa nur ein Drittel im Vergleich zum österrei-chischen Durchschnitt. Seit 4. Juli ist es nun an-ders, denn an diesem Tag wurde in Münster bei Brixlegg eine neue, große Reha-Klinik eröffnet, die neben Herz-Kreislauf- und Lungenproble-men vor allem neurologische Erkrankungen, da-runter Morbus Parkinson, zum Schwerpunkt hat.

Das Reha-Zentrum Münster, ein moderner, lich-ter Bau in schöner landschaftlicher Umgebung, wurde in zweijähriger Bauzeit von der hospi-tals Projektentwicklungsges.m.b.H. errichtet und wird von der Humanocare GmbH betrieben, die bereits mehrere Sozialein-richtungen in Tirol betreut. Es verfügt in der derzeitigen Aus-baustufe über 250 Betten, davon 120 im Bereich Neurologie. Für Personen mit er-höhtem Pflegeauf- wand gibt es zwei Stationen mit 1- und 2-Bett-Zimmern, in den übrigen Stationen ausschließ-lich 1-Bett-Zimmer. Begleitpersonen werden bei Bedarf aufgenommen. Sämtliche Therapiemög-lichkeiten wie Physio-, Ergotherapie und Logo-

pädie stehen zur Verfügung, die dafür erforderli-che technische Ausstattung ist selbstverständlich auf dem neuesten Stand. Ärztlicher Direktor ist Univ.-Doz. Dr. Christian Brenneis, durch seine bisherige Tätigkeit als Vorstand der neurologi-schen Abteilung des Krankenhauses St. Pölten für Parkinson in besonderer Weise ausgewiesen.

Die Parkinson Selbsthilfe Tirol hatte am 29. Juni Gelegenheit, in einer speziellen Führung das Haus zu besichtigen, Einladung zum Mit-tagessen inklusive. Mittlerweile haben mehre-re Mitglieder unserer Selbsthilfegruppen einen mehrwöchigen Aufenthalt absolviert, insgesamt mit sehr positiven Rückmeldungen, nicht zuletzt die Küche betreffend.

Freilich, gerade im Fall von Parkinson, darf man sich von einem Reha-Aufenthalt keine Wunder erwarten. MP ist leider immer noch eine un-

heilbare Krankheit. Wenn es aber durch eine Reha gelingt, die Symptome die-ser Krankheit zu-mindest für einige Zeit zu mildern, so ist dies eine wesent-liche Verbesserung der Lebensqualität und rechtfertigt den Aufwand. Es ist zu

hoffen, dass viele Betroffene, sei es aus Tirol oder anderen Bundesländern, in Zukunft von dieser Möglichkeit in Münster Gebrauch machen.

Hans Rezac, Obmann Parkinson SH Tirol

Neue Reha-Möglichkeit für Parkinson in Tirol

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Leser im Blickpunkt

Die 1933 in Wien geborene Grete Berndorfer er-lernte den Beruf einer Friseurin. Sehr erfolgreich hatte sie es bald zu zwei Geschäften gebracht. Ein Betrieb in Wien, einer in Niederösterreich.

Grete ist Mutter ihres einzigen Sohnes Wolf-gang – einem erfolgreichen Unternehmer und Gastronom. Mit fast 50 Jahren veräußerte sie beide Betriebe und arbeitete bis zu ihrer Pensi-onierung im WIFI in Wien. Grete verließ Wien und übersiedelte mit ihrem Gatten Richard aufs Land, nach Natschbach in NÖ. Im neuen Haus und neuer Umgebung genossen sie schöne Jahre. Das Le-ben auferlegte ihr jedoch auch einige Prüfungen. Sie hatte diverse gesundheit-liche Schwierigkeiten in dieser Zeit zu bewältigten und nahm dies ohne große Klagen in Kauf. Als zusätz-lich ihr Ehemann erkrankte und zum Pflegefall wurde, sorgte und betreute sie ihn bis zu sei-nem Ableben im Jahr 2007. Das war auch jene Zeit, in der sie in der Parkinsonselbsthilfe Rat, Unterstützung und Hilfe erfuhr. Sie engagierte sich auch selbstverständlich in der AG Wiener Neustadt weiter, nachdem ihr Ehemann ver-storben war.

Unser Motto „gemeinsam sind wir stark“ lebte sie, half und unterstützte andere wo und wann immer sie konnte. Das brachte ihr auch letztend-lich die ehrenamtliche Funktion als „Präsidentin der Parkinson Selbsthilfe NÖ“ ein. Sie wurde gebraucht und nahm diese neue Herausforde-rung selbstverständlich an – bis heute.

Die zu bewältigenden Aufgaben und Tätigkei-ten nahm sie mit vollem Elan und Tatendrang in Angriff. Unermüdlich für die Sache im Einsatz, mit dem Willen etwas zu bewegen und anderen zu helfen, blühte sie in ihrer Aufgabe auf. Als Ideenlieferant und fordernde „Präsidentin“ war sie ständig auf Suche nach Projekten, Veranstal-tungen und Sponsoren für die Parkinson-Organi-sation. Man kannte die resolut auftretende Dame. Ihr starker Charakter, die zielorientierte Vor-gangsweise und ihr bestimmendes Wesen ermög-

lichten ihr, sich Gehör zu verschaffen. So wurde ihr Einsatz auch von Erfolg gekrönt, noch Anfang 2011 wurde sie in St. Pölten von LH Dr. Pröll geehrt.

Dann der Schicksalsschlag – überraschend und völlig unvorbereitet erhielt sie Mitte Februar 2011 die

Diagnose vermittelt, an einem Gehirnlymphom schwer erkrankt zu sein. Anfangs noch voller Zuversicht und Hoffnung nahm sie auch diesen letzten Kampf auf. Verzweifelt wurde versucht die Krankheit zu besiegen – zwei Chemothe-rapien und mehrmalige Bestrahlungen waren erfolglos. Die Ärzte konnten leider nicht helfen und so verlor sie am Sonntag, den 3. Juli 2011, um 1 Uhr früh einen Kampf, den sie nicht ge-winnen konnte. Diese Krankheit war stärker.

Danke Grete! Mach´s gut. Du wirst uns im-mer in Erinnerung bleiben und fehlen. Helmut Markovits im Juli 2011

Nachruf auf Grete Berndorfer 1933–2011†Präsidentin der Parkinson Selbsthilfe Niederösterreich

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Gedanken während einer Reise im Nachtzug München-Rom:… Ich sitze heute im Zug nach Rom, um die-se Stadt zusammen mit meiner Frau, meinem Freund Franz (Pfarrer in Bayern) und seiner Pil-gergruppe zu erobern.… Vor nunmehr acht Jahren wurde bei mir die Diagnose Morbus Parkinson gestellt. … Ein Wendepunkt in meinem Leben – ein Wen-depunkt durchaus, aber nicht nur zum Negativen. Vieles hat mir mein Parki schon beigebracht und es gibt noch viel zu lernen.

Auch ich habe viele Stadien der Bewältigung der Diagnose durchgemacht. Auch für mich war erst einmal diese Diagnose wie ein Faustschlag mitten

ins Gesicht und ich haderte mit meinem Schicksal. Wieso trifft es gerade mich? Wieso gerade jetzt? Wieso dieses Organ – mein Gehirn? … Vorerst eine vermeintli-che Niederlage. Heute erahne ich, wie die-se vermeintliche Niederlage in einen Sieg zu verwandeln ist. Der Schlüssel dazu

ist die Erkenntnis, dass man eine Erkrankung nicht als Gegner sehen soll, auch nicht gerade als Freund – diese suche ich mir doch selber aus –, aber doch als Lehrer und Chance.

Ich möchte Sie auf eine Reise durch meine Ge-dankenwelt, eine Reise eines Parkinsonisten mit-nehmen.Noch am Bahnsteig in München habe ich mich geoutet, wie es so schön Neudeutsch heißt. Es ist allerdings ein Begriff, der den Vorgang sehr schön beschreibt und er wäre schwer zu übersetzen. Un-

sere Mitreisenden in der Pilgergruppe wissen es jetzt – ich habe Morbus Parkinson –, ich bin ein Parkinsonist. Ich bin froh, dass ich nie meine „Erkrankung“ verheimlicht habe. Wieso auch? Es gibt keinen Grund, sich zu schämen. Es trifft uns Parkinsonisten keine Schuld, übrigens genau-so wenig wie zum Beispiel, meiner Meinung nach, den Alkoholiker eine Schuld trifft – es ist schick-salshaft, der eine Körper reagiert auf zugelassene Disharmonien mit Suchtverhalten, der andere mit Zittern und Steifigkeit. Schicksalshaft bedeutet aber nicht, die Hände in den Schoß zu legen und sich zu bedauern. Am Anfang sei dies erlaubt, ei-nen gewissen Krankheitsvorteil soll man auch ha-ben. Aber mit der Zeit sucht man dann Antworten auf die schon oben beschriebenen Fragen.

… Morbus Parkinson oder Schüttellähmung, eine chronisch degenerative Erkrankung des Zentralnervensystems, deren Ursache unbekannt ist, unheilbar und unweigerlich fortschreitend. Wie kann man mit diesem Wissen jemals noch glücklich werden?… Heute weiß ich, dass ich erst die Erkrankung brauchte, um mir über einiges klar zu werden. Ich betrachte den Morbus Parkinson als Lerngeschenk.So ist für mich die Besonderheit eines jeden Menschen bestimmt durch seine genetische Aus-stattung, seine Triebe, seine Hormone, sein sozi-ales Umfeld und Erlebtes. Menschliches Leben ist geprägt durch die lebenslange Suche nach Liebe, Glück, Anerkennung und Geborgenheit.… Weiters müssen wir uns im Klaren sein: Nichts geschieht ohne Sinn und somit ist auch eine Krankheit als sinnvolles Geschehen zu

Mein Leben mit Parkinson oder Morbus Parkinson

Feind, Freund oder Chance?

Auszüge aus meinem kleinen Buch: „Nachtzug nach Rom – Eine Reise durch Raum und Zeit – Eine Reise eines Parkinsonisten“

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sehen und Krankheit nicht als Gegner, sondern als Lehrer und Chance zu sehen. Was bedeutet letzteres? Sicherlich keine Kapitulation vor der Erkrankung – im Gegenteil: Als Lehrer – was ist passiert, welche Ungleichgewichte haben wir zu-gelassen, dass es zur Erkrankung kam? Und als Chance sehen – was können wir verbessern? Wie können wir vom Negativdenken zum Positiv-denken kommen? Wie können wir eine ver-meintliche Niederlage in einen Sieg verwandeln?Wie können wir wieder glücklich sein?… Es geht für uns Parkinsonisten also um:Zum Ersten: Ausgleich der Ungleichgewichte zwischen oben und unten: Bedeutet kleinere Bröt-

chen zu backen! Zwischen innen und außen: Ausgleich ist angesagt! Zwischen Yin und Yang: Der Kopf- und Vernunftmensch ist erschöpft, aber die Fähigkeiten des weib-lichen, gefühlsbetonten Pols sind oft intakt

– stehen also offen. Das bedeutet für uns: Su-chen Sie sich ein Hobby, basteln, malen, musi-

zieren Sie Freude in Ihre Seele! Entscheiden Sie wieder einmal aus dem Bauch heraus! Lachen und weinen Sie einmal wieder!Zum Zweiten: Klarwerden über die Bedeutung der Symptome: Welche Angst treibt uns um, welcher Schrecken ist uns in die Glieder gefah-ren, dass wir zittern oder steif sind?Zum Dritten: Entmachtung des Negativden-kens! Entdeckung des Positivdenkens mit Über-prüfung unserer Einstellungen, Bewusstmachen der Kraft des Augenblicks, Bewusstmachen der Kraft des Glaubens.… Es geht um die Entscheidung für das Glück!

Das wichtigste Werkzeug zur Verwirklichung des dritten Punktes sind die zehn Geheimnisse zum Glück. Hier spielen für uns Parkinsonisten die Eigenliebe, das Augenblickleben und die Einstel-lung die Hauptrolle: Nimm Dich selbst an! Nimm ein Leben mit Parkinson an! Du bist nicht weni-ger Wert – auch nicht in unserer erfolgsorientier-ten Welt! Du hast nun die Chance, so zu leben, wie Du bist und sein willst. Du bist für Deine Umwelt sogar mehr wert, als in Deinem bisheri-gen Leben, wo Du immer das gemacht hast, was die Umwelt von Dir erwartet hat. Lebe im Hier und Jetzt! Lebe unser Privileg der Langsam-keit! Die Langsamkeit ermöglicht mir ein viel bewussteres Leben und Erleben. Schaue nicht, was hat mir der Parkinson genommen oder was kann ich nicht mehr, sondern schaue, was kann ich, was kann ich vielleicht sogar besser? Was kann ich jetzt endlich tun, wozu ich mir bisher keine Zeit genommen habe? Sehe die Bereiche-rung Deines Freundeskreises durch Kontakte mit ebenfalls Betroffenen in der Selbsthilfegruppe.

Weiters wichtig: Wenn Du glaubst, jemanden um etwas beneiden zu müssen, dann sei Dir sicher: Jeder trägt sein Pinkerl!Lebe das Leben – feiere das Leben. Das Leben ist nicht Kampf, es ist eine wunderbare Reise durch Raum und Zeit. Und nochmals zur Bekräf-tigung: Wir sind die Architekten unseres Lebens! Zu jeder Zeit und überall Entscheidung für das Glück und Hinwendung zum Glück möglich! Wir müssen es nur wollen! Das Leben lieben, trotz Parkinson!

Kontakt: Dr. Johann Ebner • Hermann-Gmeiner-Str. 19, 5071 Salzburg • E-Mail: johann.ebner@inode.at

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Das sind nur einzelne Gedankensplitter zu Parkinson als Lehrer und Chance – gedacht und aufge-zeichnet im „Nachtzug nach Rom“. Möchten Sie noch mehr lesen? Nach der Nachtzugfahrt geht es vier Tage durch Rom – ein kleiner Reiseführer aus der Sicht eines Parkinsonisten. Gegen einen Druckkosten- und Portokosten-Beitrag von 5 Euro kann ich Ihnen das im Eigenverlag herausgebrach-te kleine Buch in Österreich zusenden (Erlagschein wird beigelegt).

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Dies und Das

Barrieren.FREIReden über sexuelle Gewalt und Morbus Parkinson.

Nachdenken über Kindheit, Wahrheit, Krankheit, Freiheit

Autor: Wolfgang Pirker

Barrieren.FREI erzählt Geschichten. Barrieren.FREI will nicht verurteilen.Barrieren.FREI will Ängste abbauen.Barrieren.FREI will vernetzen helfen.Barrieren.FREI will an die Eigenverantwortung appellieren.Barrieren.FREI will ganzheitliches Denken fördern.Barrieren.FREI will Hoffnung geben. Mut machen.Barrieren.FREI will Lebensfreude schenken.Barrieren.FREI bietet nicht DIE Lösung.Barrieren.FREI zeigt EINEN Weg.

Barrieren.FREI ist ein Beitrag zur Narrativen Medizin.Jeder Patient hat eine Geschichte und Geschichten zu erzählen.

Zu beziehen im Buchhandel, bei Edition Art Science, www.editionas.net oder direkt beim Autor: pirker.wm06@aon.at • ISBN: 978-3-902157-84-3 • Euro 17,–

13 Gründe, warum ich dieses Buch geschrieben habe 1) weil mich das jahrzehntelange Schweigen belastet hat.

2) weil ich die Erfahrung gemacht habe, dass Verdrängung auf Dauer nicht hilft.

3) weil in mir die Überzeugung gereift ist, dass die Wahrheit zumutbar ist.

4) weil mich das Reden über Sexuelle Gewalt und Morbus Parkinson befreit.

5) weil ich den therapeutischen Wert des Schreibens spüren gelernt habe.

6) weil mich Morbus Parkinson gezwungen hat, über mein Leben nachzudenken.

7) weil ich einen Zusammenhang zwischen Erlebnissen aus meiner Kindheit und meiner Krankheit nicht ausschließen kann.

8) weil ich mich mit dem Buch bei jenen Menschen bedanken möchte, die mir durch ihren Weg an die Öffentlichkeit Mut gemacht haben.

9) weil ich überzeugt bin, dass die „Schulmedizin“ UND die „Ganzheitliche Medizin“ wichtig sind.

10) weil ich die Bedeutung der psycho-sozialen Faktoren bei Morbus Parkinson erkannt habe.

11) weil jede Krankengeschichte eine Lebensgeschichte ist.

12) weil die „Narrative Medizin“ einen hohen Stellenwert verdient.

13) weil es mir einfach gut tut.

Buchtipp

Mit freundlicher Unterstützung