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Participar significa formar parte de, o tomar parte en,
laconstruccin de alguna empresa comn, que en el casode la sanidad,
tiene que ver con la salud de la pobla-cin. Una contribucin que, de
acuerdo con las defini-ciones de salud vigentes, se asocia a una de
las dimen-siones bsicas de la salud misma. En efecto, las
defini-ciones positivas de la salud, aquellas que la consideranalgo
ms y distinto que la mera ausencia de enferme-dad, tienen en cuenta
tanto la faceta somtica, como lapsicolgica y la social, de modo que
la relacin de laspersonas con la sociedad constituye uno de sus
ele-mentos estructurales. Una relacin que, para ser salu-dable,
requiere cierto grado de control, lo que en la jer-ga salubrista
actual se denomina empoderamiento, laversin sanitaria de la
emancipacin.Controlar los determinantes de la propia salud es unade
las proposiciones de la carta de Ottawa (1). De mo-do que la
participacin podra verse, entre otras cosas,como un instrumento de
acceso al poder que, en demo-cracia, corresponde al pueblo
soberano. Pero como laevolucin de las sociedades humanas comporta
cam-bios sustanciales sobre el sentido y las consecuenciasde la
participacin y, desde luego, sobre los estmulosparticipativos que
experimentamos los individuos, con-viene analizar las actuales
posibilidades y las conse-cuencias de la participacin ciudadana en
las activida-des sociales en sentido amplio y en las
intervencionessanitarias en particular.
Qu entendemos por participacin?
La nocin misma es relativamente reciente y englobacualquier
intervencin de los particulares en activida-des pblicas mediante el
ejercicio de sus derechos civi-les (2). Una definicin poco
especfica que limita la uti-lidad del trmino, aunque no se dude de
la convenien-cia de que los ciudadanos participen activamente enlas
decisiones que les afectan (3). Ya sea por convenci-miento
ideolgico, expresin de legitimidad, transparen-cia y rendir
cuentas, bien desde el pragmatismo de lo-grar una mejor aceptacin
de las decisiones impopula-res (4).La motivacin primaria para
participar depende veros-milmente de la obtencin de algn beneficio
tangibleque compense el esfuerzo que comporta. Cuando setrata de
solucionar con ella un problema particular elestmulo es directo. En
cambio, si el propsito est me-nos vinculado al beneficio propio
digamos que se tratade la contribucin al desarrollo o a la
viabilidad de la co-munidad o de la sociedad, por no mencionar la
humani-dad la cosa se complica. Es probable que exista algu-na
predisposicin innata al altruismo egosta, selec-cionada
evolutivamente como poderoso sentimiento depertenencia al clan, a
la partida o a cualquier otra es-
tructura social operativa, el cual en las circunstanciasactuales
y a pesar de la fuerza ancestral perceptible enocasiones sealadas,
no parece suficiente como est-mulo permanente. Como seala Font,
podemos espe-rar que los ciudadanos participen pero no que vivan
pa-ra participar (5).La evolucin de las culturas humanas, el
crecimiento delas sociedades y el aumento de la complejidad de
lasorganizaciones comporta modificaciones sustancialesen la
naturaleza misma de las comunidades y mediatizala obtencin de los
beneficios atribuibles a la participa-cin. El sentido de la
participacin tambin se modifica,de acuerdo con los intereses de los
agentes sociales,las corporaciones, las administraciones, las
empresas ylos particulares. Entre los cuales se producen a menu-do
conflictos. La existencia de confrontaciones es,pues, un elemento
crucial que debe tenerse en cuentapara no incurrir en formulaciones
ingenuas basadas enuna concepcin simplista del altruismo o
hipcritas,que a fin de cuentas desorientan.
La participacin social
Si atendemos a los datos de abstencin electoral y a laafiliacin
a partidos polticos y a sindicatos, la impre-sin es que, sobre todo
en los pases ricos gobernadospor democracias parlamentarias, la
participacin ciuda-dana en los asuntos colectivos es ms bien
deficitaria.Lo que, por lo menos, refleja la falta de adaptacin
deestas instituciones a las transformaciones sociales, demodo que
llegan a verse incluso como obstculos a laparticipacin debido a la
desconfianza que generan.Una desafeccin, aparente al menos de la
poltica, queBourdieu califica de indiferentismo activo provocadopor
la discordancia entre el ansia de sinceridad o lasexigencias de
desinters inscritas en la delegacin de-mocrtica de poderes y la
realidad de las maniobras mi-croscpicas de forma que se desarrolla
el equivalen-te al anticlericalismo: la sospecha de que los
polticosobedecen a intereses del microcosmos poltico msque a los de
los votantes o los ciudadanos (6). Aparen-te o parcial porque segn
seala Beck a la vez que seextiende la vacuidad poltica de las
instituciones () seproduce un renacimiento no institucional de lo
poltico(7) como un conjunto de oportunidades de accin y depoder
suplementarias ms all del sistema poltico (8)que denomina
subpoltica. De ah el inters en mtodosde participacin adecuados para
un pblico que cadavez es ms instruido y sofisticado (9).Ms all de
la participacin directa como socios o afi-liados de las
instituciones que representan a los agen-tes sociales sindicatos,
patronales, corporaciones pro-fesionales y de los partidos
polticos, existen tambinrganos de participacin de las
administraciones pbli-
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La participacin ciudadana, la sanidad y la salud
Andreu Segurarea de Salud Pblica. Institut dEstudis de la Salut.
Generalitat de Catalunya. Departament de CinciesExperimentals i de
la Salut. Universitat Pompeu Fabra. Barcelona.
[email protected]
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cas, ya sea de ndole general habitualmente con es-tructuras
territoriales: distritos municipales; ayunta-mientos; comunidades
autnomas, administracin cen-tral del estado o especfica para los
distintos departa-mentos en los que se organizan. Un
planteamientohabitualmente burocrtico que tampoco genera
particu-lar entusiasmo. Y finalmente las estructuras de
partici-pacin de la sociedad civil, desde los lobbies, hasta
lassociedades profesionales pasando por las asociacionesde vecinos,
consumidores, usuarios de la sanidad, pa-cientes, etc.Las
posibilidades de desarrollo individual se han incre-mentado tanto
que la dimensin social de las personasse difumina y cada vez ms se
establece mediante nue-vos canales y procedimientos. No es que se
haya dilui-do una cierta identidad de clase social, es que el
pro-pio concepto de comunidad ha experimentado tal meta-morfosis
que es difcil reconocer las que existen, msefmeras, mltiples y
variables que nunca y hasta virtua-les. Frente al auge del
individualismo, las convocatoriaspara incrementar la participacin
cvica y aumentar lacreacin de capital social podran ser el antdoto
conve-niente para la mejora del buen gobierno, a travs de
ac-tividades conjuntas de resolucin de conflictos y proble-mas por
parte de los ciudadanos en las organizaciones,entidades y
comunidades (10). Una recreacin de la co-munidad, recuperada como
piedra angular para la mejo-ra de las condiciones sociales (11).Ya
que el tamao de las poblaciones impide la recupe-racin de la
democracia directa al estilo ateniense de laGrecia clsica una
limitacin que est por ver si lastecnologas de la informacin y la
comunicacin permi-ten superar se impone idear, proponer y, desde
luegoexperimentar, alternativas e innovaciones participati-vas.
Debemos a Rowe y Frewer (12) un marco concep-tual de las
metodologas de consulta y participacin p-blica y, posteriormente,
una tipologa de la casusticade informacin, consulta y participacin
(13). Una revi-sin de Abelson, seala fortalezas y debilidades de
ca-da una, incluye unas prescripciones de uso y aade unabibliografa
clasificada por mtodo (14).Ms all del referndum, potencialmente til
para san-cionar democrticamente una propuesta o rechazarlase puede
recurrir a comits asesores de ciudadanosgrupos relativamente
pequeos generalmente no re-presentativos o a los paneles de
ciudadanos mues-tras representativas de miles de personas para
valorarpropuestas. Otros procedimientos son las audienciaspblicas,
las jornadas de puertas abiertas que incluyencoloquios y debates
entre visitantes y los representan-tes institucionales o, desde
luego, los circuitos estable-cidos para las sugerencias, quejas y
reivindicaciones delos usuarios. Tambin hay que considerar los
estudiosbasados en encuestas ya sean para la valoracin globalo para
la satisfaccin de los ciudadanos o de los usua-rios, aunque su
inters depende de la continuidad y,desde luego, del rigor
metodolgico.Una de las perspectivas que ha despertado mayor inte-rs
es la deliberativa. Deliberar supone ponderar ade-cuadamente los
pros y contras de cualquier propuestao intervencin (15) y segn
algunos manifiesta una re-novada preocupacin por la genuina
democracia, enten-
dida como un control ms sustantivo que simblico,ejercido por
ciudadanos competentes (16). Entre estosinstrumentos deliberativos
encontramos a los jurados ypaneles ciudadanos, las conferencias de
consenso olas encuestas deliberativas, a los que en su aplicacina
la participacin sanitaria nos referiremos en el si-guiente
apartado. En cualquier caso, se trata de aproxi-maciones expuestas
a eventuales sesgos y manipula-ciones, sobre todo cuando se trata
de iniciativas opor-tunistas.Otra forma de participacin corresponde
a la investiga-cin para la accin, un tipo de investigacin
comparadasobre las condiciones y los efectos de las
intervencionesque utiliza una secuencia en espiral que empieza con
eldiseo y la planificacin, se contina con la accin y semodifica, en
su caso, de acuerdo con los resultados ob-tenidos, que Kurt Lewin,
profesor en el MIT (17), inicijusto al acabar la segunda guerra
mundial. La actionresearch poda ser adoptada por grandes
organizacio-nes e instituciones para mejorar sus estrategias y el
co-nocimiento sobre el entorno de sus actividades, con elconcurso
de investigadores profesionales que trabaja-ran conjuntamente con
todos los agentes implicados.Ha evolucionado de manera que no se
trata de una me-todologa de investigacin, sino ms bien de una
orien-tacin de la investigacin y de los investigadores en
sucompromiso con la comunidad con la que trabajan con-juntamente,
de manera que tambin se denomina in-vestigacin participativa
comunitaria (18). Una lneaque en el terreno de la educacin ha sido
desarrolladaentre otros por Paulo Freire. Muchos de los
seguidoresde la investigacin participativa de base comunitaria
sesienten influidos filosficamente por el trabajo de Jr-gen
Habermas acerca de la teora y la prctica del cono-cimiento y los
intereses humanos.Hace ya medio siglo, Sherry Arnstein que, por
cierto,en su artculo reproduce un graffiti del mayo del 68:yo
participo, t participas, l participa, nosotros partici-pamos,
vosotros participis, ellos se benefician propu-so una tipificacin
de la participacin social en formade escalera de ocho peldaos (19).
De abajo arriba de-nominaba el primer peldao manipulacin, al
segundoterapia, el tercero informacin, el cuarto consul-ta, el
quinto aplacamiento, el sexto asociacin cola-borativa, el sptimo
delegacin de poder y el octavocontrol de los ciudadanos. La
propuesta tena unaclara intencin de denuncia, mostrando que algunas
ac-tividades participativas se refera bsicamente al m-bito de la
planificacin ciudadana como las simboliza-das por los dos peldaos
inferiores, no eran ms queargucias para alejar a los ciudadanos del
ejercicio delpoder. Aunque el tercer peldao no comporta demasia-da
implicacin por parte de la poblacin, resulta im-prescindible para
poder tomar decisiones racionales.Pero no se produce autntica
interaccin hasta el quin-to peldao, aunque la participacin sea en
este casobsicamente unidireccional. A partir del sexto escalnya se
comparte el poder de decidir que corresponde ensu totalidad a la
ciudadana en el octavo.En el mundo anglosajn, la escalera de la
participacinde Arnstein ha tenido bastante eco, particularmente
enel terreno de la salud comunitaria, aunque la autora
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misma explicitaba el carcter activista de su propuestay la
simplificacin de un modelo en el que adems dems peldaos habra que
tener en cuenta la calidad dela participacin y la importancia de
los procesos. Otrosautores han propuesto cambios, entre los que
destacanWilcox (20), Burns (21) o Choguill (22) aunque conser-vando
la esencia conceptual. Sin embargo, Tritter yMcCallum la consideran
inadecuada (23), sobre todoporque ms que suponer, como Arnstein,
que el poderes finito y que solo si una de las partes lo cede
puedela otra ganarlo, piensan que lo que est en juego sondistintos
tipos de poder y de conocimiento y que la aso-ciacin y la
colaboracin pueden proporcionar mejoresresultados. Bien es verdad
que su orientacin se dirigesobre todo a la implicacin de los
usuarios en el siste-ma asistencial, de modo que el inters se
centra en lacapacidad de eleccin, ya sea de centros y
profesiona-les o bien directamente de la participacin individual
enlos procesos de diagnstico y tratamiento.Sin embargo, una cuestin
crucial es si la participacinse plantea desde una perspectiva de la
ciudadana, esdecir de las personas que tienen derechos civiles oms
bien desde la condicin de cliente o eventual com-prador de los
servicios, sea como contribuyente o comoparticular. Como sealaba
Ignatieff: un sntoma de lacrisis de la ciudadana es que la retrica
poltica, de de-rechas o de izquierdas, se dirige al electorado
comocontribuyente o como consumidor, ms que como ciuda-dano. Como
si el mercado marcara el lenguaje de la co-munidad poltica (24).
Como denunciaba Marinker: Laciudadana est confundida con el
consumismo y la de-mocracia con el marketing. El individualismo y
la capaci-dad de elegir se han aupado a la categora de imperati-vos
morales. El consumidor no solo se caracteriza por-que puede elegir
sino tambin porque tiene derecho adevolucin (25).
La participacin en los mbitos de la salud y dela sanidad
La participacin de la ciudadana en relacin con la pro-mocin de
la propia salud es tambin un desideratum.Otra cosa, desde luego,
son los mbitos y los procedi-mientos de tal participacin que, como
hemos visto,abarca un espectro notablemente amplio de
posibilida-des. La implicacin activa de las personas, individual
ocolectivamente, podra considerarse a la vez un medio yun fin. En
efecto, por un lado constituira el instrumentomediante el cual
mejorar los resultados de las interven-ciones sanitarias, mientras
que, por otra parte, es, ens misma, una caracterstica bsica, una
propiedad dela salud.Puesto que la salud de las personas y de las
poblacio-nes no depende exclusivamente de las intervencionesdel
sistema sanitario, sino que es muy sensible a losdeterminantes
biolgicos, ambientales y sociales, el ob-jeto de una participacin
ciudadana que pretenda mejo-rar la salud de la poblacin puede
orientarse hacia losaspectos globales de la sociedad: economa,
vivienda,trabajo, educacin, transporte, etc. Es decir a la
polticaen general. Lo que reivindic en sus aos de juventud
revolucionaria el mismo Rudolf Virchow cuando decaque la poltica
no es ms que la medicina a gran esca-la. Un eslogan que resuma la
justificacin del expertocuando requerido por las autoridades de
Silesia comoconsecuencia de una epidemia de tifus
exantemticorecomend mejorar las condiciones de vida y de trabajode
la poblacin. Precisamente una de las justificacionesexplcitas del
urbanismo moderno es la higiene y la sa-lubridad, lo cual llega a
ser llamativo en el plan del en-sanche de la ciudad de Barcelona de
Ildefonso Cerdde 1859. No en vano las murallas medievales
empeza-ron a demolerse durante la epidemia de clera de1854.
Actualmente, la implicacin comunitaria en sani-dad que se
propugnaba desde la promocin de la saludha pasado, mediante el
fomento del trabajo intersecto-rial, a una formulacin ms global, la
de la Salud en To-das las Polticas, uno de cuyos instrumentos es la
valo-racin del impacto sanitario. Que pretende maximizarlos
beneficios en salud y reducir las desigualdades atri-buibles a
cualquier poltica y que en su planteamientooriginal proporciona una
base slida para establecer laparticipacin comunitaria como uno de
los ejes de lasvaloraciones (26). Sin embargo, en la prctica puede
re-sultar difcil aprovechar esta circunstancia para incre-mentar la
autonoma y el empoderamiento ciudadanocomo ponen de manifiesto
algunas experiencias recien-tes en las que la falta de recursos,
las limitaciones delas agendas o incluso la poca tradicin de
implicacinciudadana son excusas esgrimidas por las
autoridadespolticas para limitar su desarrollo (27).En cualquier
caso, la participacin ciudadana no se de-be limitar al mbito
estricto de los sistemas sanitariossino que abarca el conjunto de
factores que influyen deforma relevante en la salud de las personas
y las pobla-ciones. Una perspectiva colectiva que, en la sanidad,es
ms natural para la salud pblica que se desarrolladentro y fuera del
sistema sanitario y que podra actuara modo de bisagra entre la
sociedad y la sanidad.Pero el sistema sanitario se identifica como
la estructu-ra principal que la sociedad dedica a la salud y a la
en-fermedad. De manera que constituye tambin un mbi-to preferente
para la participacin ciudadana interesadaen la salud. Tanto en lo
que se refiere al mbito macrode las polticas sanitarias:
priorizacin y planificacin;como al meso: organizacin de los
servicios, y al micro:provisin de las intervenciones a los usuarios
y a laspoblaciones. Y en ese abanico las posibilidades de
par-ticipacin son tambin amplias.Tritter sistematiza las
actividades participativas consi-derando el distinto papel que los
ciudadanos pueden ju-gar en la sociedad y en el sistema sanitario
actual, co-mo electores, contribuyentes, usuarios y
compradores,enfatizando las consecuencias de la implicacin en
elmundo del consumismo sanitario (28). Tambin distin-gue entre los
diferentes mbitos de participacin: deci-sin teraputica; desarrollo
de los servicios; evaluacinde intervenciones, servicios, centros y
polticas; forma-cin y aprendizaje o investigacin. Se trata de
catego-ras distintas que, si bien muestran interacciones,
re-quieren mtodos y abordajes especficos.Esta tipologa de la
participacin se completa atendien-do a si la implicacin es directa
o indirecta, es decir si
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el paciente o el pblico deciden o bien los responsablesde la
atencin o de la gestin de los servicios tienensimplemente en cuenta
sus aportaciones; si se trata deaspectos relacionados con la
atencin a los individuoso a colectividades y, finalmente, si la
implicacin es reac-tiva o proactiva, es decir si tiene que ver con
la aten-cin a un problema especfico de los pacientes o usua-rios o
bien se refiere a cuestiones ms globales. Una ti-pologa que puede
ser til a la hora de desarrollar o depromover la participacin
ciudadana en la sanidad. Por-que hasta el momento, las distintas
experiencias departicipacin ciudadana sanitaria en marcha no han
de-mostrado que tuvieran un impacto relevante. En efecto,segn una
reciente revisin sobre las consecuencias dela implicacin ciudadana,
a pesar de la relativa fre-cuencia de su contribucin a la
planificacin y al desa-rrollo de los sistemas sanitarios en
diversos pases, nose ha conseguido determinar el impacto que
producenen la calidad y la efectividad de los servicios (29).La
evaluacin de las consecuencias de la participacinsobre el
funcionamiento y los resultados de los servi-cios sanitarios es,
pues, un rea de gran inters en lainvestigacin. Algunos expertos,
como el citado Jona-than Tritter, consideran prometedora la
aproximacinevaluativa desarrollada por la autoridad sanitaria
estra-tgica de Surrey y Sussex (30), complementaria de
lasvaloraciones del conjunto del Reino Unido (31). A mu-chas
organizaciones sanitarias les parece beneficiosoel desarrollo y el
apoyo de grupos de usuarios al gene-rar modificaciones relevantes y
facilitar la adecuacinde los servicios a las necesidades de las
comunidadeslocales. Grupos que pueden funcionar como paneles
deciudadanos (32) o como foros de participacin, comoocurre con el
habilitado por el servicio de ambulanciasdel NHS (33).Los jurados
ciudadanos funcionan de forma parecida alos de los tribunales de
justicia (34). Entre unas doce yveinte personas seleccionadas
habitualmente de formaaleatoria de los registros electorales, que
dedican untiempo remunerado o no a deliberar sobre algunacuestin
determinada, como la que formul en 1997 elInstituto Gals de Atencin
Social y Sanitaria Qu re-quisitos deben cumplirse antes de incluir
los anlisisgenticos entre las prestaciones del NHS? con el
patro-cinio de SKB. Un ejemplo escogido para ilustrar loseventuales
conflictos de intereses a los que se expo-nen estas iniciativas
(35). Pero los jurados ciudadanostambin sirven para reclamar al
gobierno que limite losrecortes a la sanidad pblica como vehculo
del activis-mo poltico, como ilustra el Croakey blog: the
CrickeyHealth, un foro de debate que modera la periodistaMelissa
Sweet en el que se inclua la crnica de KateMoore, presidenta del
ACT Health Council y Gavin Mooney,profesor de la Universidad de
Sidney, sobre el juradociudadano que deliber durante la tarde del
viernes sie-te de agosto y todo el sbado 8 de agosto para emitir
elveredicto enviado a la ministra de sanidad australianaKaty
Gallaher (36).Los paneles pueden utilizarse para recoger las
valora-ciones de los ciudadanos respecto de eventuales cam-bios en
los servicios sanitarios. Por ejemplo el da 20de este mes de agosto
del 2010, acababa el plazo para
que los ciudadanos expresen sus preferencias, entrelas opciones
presentadas, de modificacin de la aten-cin comunitaria en Somerset
(Transforming communityservices: What is your view?) (37).
Contribuir al establecimiento de prioridades
Uno de los mbitos del sistema sanitario potencialmen-te ms
adecuado para la participacin ciudadana es elde la elaboracin de
polticas sanitarias, particularmen-te el establecimiento de
prioridades y, eventualmente,la seleccin de las intervenciones que
deben ser finan-ciadas pblicamente. Puesto que se trata de
materiali-zar las preferencias derivadas de la percepcin de
lasnecesidades en salud y de optar entre distintas alterna-tivas
que afectan a la eficiencia, el coste oportunidad yla justicia a la
hora de distribuir los recursos comunes.Expresar estas preferencias
sobre las prioridades y so-bre los objetivos de los programas y de
los centros; so-bre el tipo de organizacin de los servicios o,
incluso,sobre las caractersticas de los proveedores es, desdeluego,
una actividad participativa. Claro que la expre-sin se puede
manifestar electoralmente, escogiendoaquella opcin poltica ms
adecuada a tales preferen-cias, en el caso de que los programas
electorales delos partidos explicaran clara y sinceramente sus
ofer-tas, lo cual, desgraciadamente no acostumbra a ocurrir.En
general se tiende a ofrecer demasiado y casi nuncase manifiesta
aquello que no se quiere llevar a cabo, loque es ms fcil de cumplir
que lo que s que se deseahacer.La contribucin activa al poder de
decisin que se nece-sita para escoger entre las alternativas,
establecer prio-ridades y seleccionar los objetivos de salud de los
pro-gramas sanitarios podra efectuarse mediante procedi-mientos
consultivos ms o menos simples. Incluso losjurados ciudadanos
pueden servir para descartar inter-venciones poco eficientes (38).
Aunque en estos casosse acostumbran a disear estudios complejos.
Este ti-po de experiencias se pueden dirigir a la valoracin dela
importancia relativa de los problemas de salud actua-les, con el
propsito de ordenarlos en una secuenciatemporal que permita
afrontarlos sucesivamente o res-tringir la valoracin a aquellos
problemas que tenemoscapacidad de solucionar, puesto que se dispone
depruebas de la eficacia de las intervenciones disponi-bles. Sin
embargo no son muchas las experiencias departicipacin ciudadana en
el establecimiento de priori-dades, por lo que sigue siendo de
referencia la elabora-cin del plan de salud de Oregn (39).
El paciente presunto implicado
En el mbito asistencial, la implicacin activa del pa-ciente
tambin se considera deseable aunque algu-nos profesionales puedan
percibir como listillos a de-terminados enfermos bien informados en
parte al su-poner que si el paciente se hace responsable de
suproblema, la atencin resulta ms eficiente y, desdeluego, ms
satisfactoria. Lo que es bastante lgico en
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el caso de las enfermedades crnicas. De ah las ex-pectativas
generadas por el programa del paciente ex-perto que se espera
acoger el ao 2012 a unos cienmil enfermos crnicos en el Reino
Unido. La iniciativa,basada en la buena experiencia de Stanford con
enfer-mos de artritis (40) se consider una oportunidad paramejorar
la eficiencia asistencia (41), aunque los datosdisponibles
aconsejan cierta prudencia (42) frente a lahiprbole meditica de la
que se ha rodeado.La llamada a la responsabilidad de los
ciudadanosque, entre parntesis, a veces parece una
invocacineufemista del copago como usuarios de los
serviciossanitarios financiados pblicamente, no siempre se
co-rresponde con facilitar la informacin que ayudara aasumir
adecuadamente tal responsabilidad, ya fuera ala hora de someterse a
una intervencin, o a la de ele-gir un profesional o un servicio. La
percepcin de la po-blacin sobre la informacin que se les
proporcionadesde los servicios sanitarios pblicos es de
insuficien-cia. De las cinco cuestiones que se plantean sobre
estetema en los barmetros sanitarios anuales, tres no lle-gan al 5
(sobre 10) y dos lo superan por los pelos (43).Curiosamente,
mientras que para algunas exploracio-nes clnicas o intervenciones
quirrgicas se requiere elconsentimiento informado
independientemente de queen muchos casos su propsito sea ms bien
exculpato-rio no se demanda a la hora de llevar a cabo
algunoscribados sobre cuyas implicaciones la mayora de
losciudadanos estn in albis (44).Naturalmente el barmetro sanitario
es uno de los pro-cedimientos de consulta que, como las encuestas
desalud y las de satisfaccin con los servicios sanitariosson de
amplio uso. Las de satisfaccin, particularmen-te, son muy
vulnerables a los sesgos de seleccin, limi-tacin que facilita la
posibilidad de un uso a guisa decoartada o de justificacin
(45).
Ensayo y error
Muchas de las iniciativas de participacin ciudadanaresponden a
un objetivo especfico, resolver o paliar unproblema determinado. En
este sentido vale la pena co-mentar la aplicacin de investigacin
participativa co-munitaria al mbito de la salud, una orientacin que
yacuenta con una extensa bibliografa entre la que desta-ca la
primera recopilacin de de Koning y Martin (46).Como sealan Israel
et al. se trata de involucrar a losmiembros de la comunidad y a los
investigadores en unproceso compartido que incremente la capacidad
de au-tonoma, el apoderamiento, a la hora de afrontar losproblemas
de salud (47). Minkler y Wallerstein recogenuna serie de ejemplos
ilustrativos agrupados temtica-mente, una coleccin de apndices
documentales deutilidad prctica (48). Como sealan estas autoras,
laorientacin participativa requiere afrontar las barrerasque
dificultan su desarrollo entre las cuales no es pe-quea la falta de
formacin de los investigadores (49).Recientemente, la Asociacin
Europea de Salud Pblica(EUPHA) ha iniciado con la colaboracin del
UniversityCollege de Londres el proyecto STEPS
(STrengheningEngagement in Public health reSearch) con el
propsito
de involucrar a las entidades de la sociedad civil en
lainvestigacin de salud pblica (50). La revista Comuni-dad del
programa de Actividades comunitarias en Aten-cin Primaria (PACAP)
recoge algunas de las experien-cias locales (51). Es ilustrativo el
trabajo del equipo deatencin primaria del centro de Salud El
Progreso deBadajoz desde 2005 que ha formulado un conjunto desiete
objetivos estratgicos a desarrollar con la ciuda-dana entre los que
se incluye el fortalecimiento y el in-cremento del tejido
asociativo de la poblacin (52). Laasociacin Barceloneta Alerta del
barrio homnimo or-ganiz una investigacin diseada por voluntarios
in-vestigadores y vecinos para resolver los problemas desalud y de
aislamiento de las personas mayores que vi-ven solas en pisos altos
Pero desde el punto de vistade la participacin y de la implicacin
de la sociedad ci-vil en el funcionamiento de los dispositivos
tiene mayorinters la decisin que para mitigar el efecto adverso
dela hiperfrecuentacin, tom el equipo de atencin pri-maria de la
Barceloneta con la aprobacin de la asocia-cin de vecinos del
barrio, al restringir el acceso de lospacientes a su mdico de
cabecera durante la semanasiguiente a una visita, cuando el motivo
de la demandade atencin era el mismo. Una enfermera decida si
es-taba justificada la visita a su mdico o el curso
clnicoevolucionaba adecuadamente (53).La Agencia de Evaluacin de
Tecnologas Sanitarias deAndaluca ha editado un informe (54) que
recoge algu-nas iniciativas de participacin ciudadana en el diseoe
implantacin de polticas sanitarias pblicas, muchasde las cuales
promovidas directamente por las adminis-traciones sanitarias y,
entre ellas, por las propias agen-cias de evaluacin que incorporan
las aportaciones deusuarios y consumidores. Adems se incluyen el
Euro-pean Health Forum y el European Patient Forum. Lainformacin
sobre Espaa se centra en las oficinas deldefensor del paciente o
del usuario que se han abiertoen algunas comunidades autnomas. El
Foro espaolde pacientes, creado en diciembre de 2004 agrupa
unmillar de asociaciones y federaciones de asociacionesde pacientes
con cerca de 700.000 afiliados y se cons-tituye para defender en
los diversos mbitos de actua-cin de las administraciones sanitarias
los derechos delos pacientes, de acuerdo con la declaracin de
Barce-lona de las asociaciones de pacientes que se resumeen diez
puntos entre los que destaca la reivindicacinde un sistema
sanitario centrado en el paciente y el res-peto a la autonoma del
paciente informado, as comola participacin en la determinacin de
prioridades (55).Una iniciativa paralela que han creado algunos de
lospromotores del foro es la Universidad de los pacientesen el
mbito de la Universidad Autnoma de Barcelonaque cuenta con el
patrocinio de corporaciones profesio-nales e industriales (56).La
implicacin de los pacientes y del pblico en los sis-temas
sanitarios se remonta en el caso del Reino Unidoa la constitucin de
los consejos de salud comunitariaen el 1973 aunque cobra mayor
relevancia poltica des-de 1999 (57, 58). La situacin vara mucho
entre losdistintos pases. En los Pases Bajos, por ejemplo,
eldesarrollo legislativo es mucho mayor que en Inglaterramientras
que en los pases escandinavos las organiza-
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ciones de pacientes contribuyen de manera notable aldesarrollo
de los servicios, aunque en Suecia o Finlan-dia la participacin
ciudadana es de carcter ms buro-crtico, asociada a las elecciones
locales (59).En Espaa los rganos de participacin de las
adminis-traciones pblicas se regulan por las normativas espec-ficas
que desarrollan el derecho a la participacin reco-nocido por la
Constitucin. Entre las figuras administra-tivas destacan los
consejos de salud que la Ley Generalde Sanidad promulg para su
implantacin en los servi-cios de salud autonmicos y en los niveles
territorialesde rea y de zona bsica. La impresin general es quese
trata de rganos poco activos y ms bien engorro-sos, aunque no se
han publicado apenas evaluacionesde su funcionamiento y resultados.
Una excepcin es elestudio de los consejos de zona bsica de salud
enCastilla-La Mancha que, completado, con el anlisis dealgunas
experiencias de participacin se llev a caboentre 1992 y 1994. Entre
sus conclusiones destaca ellimitado desarrollo de la estructura y
el escaso gradode cumplimiento de las funciones encomendadas, quela
autora atribuye a un conjunto de factores como la fal-ta de
voluntad poltica de la administracin responsa-ble, entonces el
INSALUD, a la poca motivacin y forma-cin en atencin comunitaria de
los profesionales delos equipos de atencin primaria y, sobre todo,
al mode-lo de funcionamiento de los equipos orientado a la prc-tica
individual y con mucha movilidad laboral. La escasapercepcin de
pertenencia y la incertidumbre en obte-ner beneficios tangibles por
parte de la comunidad tam-bin seran factores explicativos (60).
Aunque precisa-mente en Castilla-La Mancha se viene desarrollando
unnuevo proyecto con la constitucin de un foro participa-tivo en el
rea de Puertollano (61) que agrupa ms decuarenta entidades
ciudadanas y cuya experiencia sepropone generalizar el nuevo Plan
de Salud.El informe SESPAS 2006 publicaba tambin una valora-cin
negativa del funcionamiento de los rganos de par-ticipacin,
reconociendo el escaso inters de las aso-ciaciones de usuarios por
este tipo de participacin,aunque alertaba tambin de los riesgos de
medicaliza-cin asociados a la promocin de la perspectiva de
losconsumidores en lugar de la de los ciudadanos (62).Una crtica
que desde el grupo de trabajo coordinadopor Olga Fernndez Quiroga
en el CAPS culmina con laidentificacin de las deficiencias, entre
las cuales des-taca la escasa aplicacin de la normativa; una
concep-cin limitada a consulta y asesora; insuficientes recur-sos
para llevarla a cabo; falta de representatividad; fal-ta de
formacin de profesionales y ciudadanos; pocaevaluacin y anlisis y
finalmente poca transcendenciade las crticas y de los acuerdos.
Desde entonces elCAPS colabora directamente con el Ayuntamiento
deBarcelona en el grupo de salud del consejo municipalde bienestar
social que es el rgano participativo de lainstitucin. Un eco de las
experiencias y reflexiones so-bre la participacin ciudadana por
parte del CAPS se re-coge en una publicacin reciente (63).La
iniciativa de desarrollar la nueva figura del gobiernoterritorial
de salud, emprendida en Catalua, pretendepromover la participacin
de la administracin local pe-ro tambin fomentar la participacin
ciudadana, bsica-
mente en la dimensin deliberativa, para lo cual desta-ca la
importancia de la evaluacin de los resultados decada una de las
reuniones del consejo de salud (64).Probablemente el renovado
inters en el fomento de laimplicacin de ciudadanos y pacientes en
la escena dela poltica sanitaria tiene que ver con la necesidad
decontencin de los costes pblicos y con la de compartirlas
responsabilidades en la utilizacin de los serviciossanitarios, lo
cual no resta un pice a la potencialidadde la participacin para el
desarrollo de unos serviciossanitarios ms adecuados a las
necesidades de los pa-cientes y las comunidades, si bien tales
beneficios hande ser contrastados mediante una adecuada
evaluacinque todava es muy insuficiente (65).Sin embargo, los
instrumentos de participacin puedenutilizarse tanto desde una
perspectiva ciudadana, dederechos y obligaciones civiles y
sociales, como desdeuna perspectiva de consumidor que se presta
muchoms a la promocin del consumismo y de la medicaliza-cin.
Algunas propuestas
Des del sistema sanitario una eventual contribucin a lapromocin
de la participacin ciudadana (66) requiere,en primer lugar, conocer
mejor las expectativas y lasmotivaciones de la poblacin, as como
evaluar adecua-damente las experiencias locales propias y analizar
y ensu caso divulgar las experiencias ajenas. Tambin espreciso no
obstaculizar, de entrada, las iniciativas departicipacin aunque
parezcan inadecuadas, propuestaque tal vez sea ms realista formular
como la necesi-dad de denunciar los obstculos a la participacin. Y
unpoco ms all, facilitar una futura participacin median-te
actividades preparatorias como proporcionar demanera ostensible
informacin til para que los ciuda-danos puedan implicarse, siquiera
optando y eligiendocon mayor conocimiento de causa sin desdear la
ten-dencia a delegar en el profesional, supuestamente msentendido,
decisiones complejas o molestas y que lasactividades de gestin de
los servicios sanitarios inclu-yan como elementos esenciales la
transparencia y ren-dicin de cuentas sobre lo que se hace, aunque
no lopida mucha gente. Porque siempre habr quien se sien-ta
estimulado a preguntar ms o a protestar, con o sinrazn. Lo que,
entre parntesis, explica tambin que lescueste hacerlo a las
administraciones sanitarias. Peroen cualquier caso podran
aprovecharse mejor las en-cuestas de salud, las de valoracin y las
de satisfac-cin con los servicios sanitarios que el sistema ya
llevaa cabo para fomentar la cultura de la participacin.En cuanto a
los rganos ms formales de participacinque afectan a mbitos
sanitarios rea de salud, etc.o administrativos distritos
municipales, etc., si semantienen resulta imprescindible una
evaluacin ade-cuada de su funcionamiento y de sus resultados que
selleve a cabo con el propsito explcito de conocer lasdeficiencias
y sus motivos, lo que debera permitir algu-na mejora. Uno de los
aspectos ms controvertidos esel del alcance de la participacin, si
adems de la infor-macin, la consulta y, desde luego, la supervisin,
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cluye la toma de decisiones. Porque se supone que silo que dicen
y opinan los ciudadanos no sirve para mo-dificar tangiblemente las
cosas, la participacin no estal. El problema, naturalmente, es que
lo que puedandecir los ciudadanos implicados en los rganos de
par-ticipacin no tiene por qu ser representativo, ni siquie-ra
conveniente para el conjunto de la poblacin. No obs-tante, cuando
las decisiones se mantienen en el mbitodel gobierno, ms que en el
de la gestin que requiereconocimientos y habilidades especficas,
asumir porparte de los responsables polticos de las
administra-ciones sanitarias el coste de las aportaciones
ciuda-danas sera un estmulo directo para que la participa-cin fuera
lo ms adecuada posible (a los intereses ge-nerales, no a los de la
fuerza poltica que gobierne).Finalmente, en el mbito local de las
zonas bsicas desalud o de los servicios sanitarios, las
experiencias deabordaje y eventualmente solucin de conflictos con
laparticipacin ciudadana podran operar a modo de in-centivo de
generalizacin. En este sentido la panopliade instrumentos y de
procedimientos disponibles dacierto juego: puertas abiertas;
audiencias pblicas; gru-pos focales; construccin colectiva de
consenso; en-cuestas; incluso referndums. La cuestin es, sin
em-bargo, a qu tipo de problema dedicamos nuestros es-fuerzos
conjuntamente. Por ejemplo, es pertinentesatisfacer la peticin de
los justificantes de asistenciaal pediatra que piden las madres a
peticin de las es-cuelas de sus nios? Vale la pena reunir a las
AMPA ya la direccin de la escuela para analizar conjuntamen-te si
esa demanda resulta adecuada? Puede utilizarseel caso para
facilitar un planteamiento compartido so-bre la mejora de los
determinantes de salud en las es-cuelas?Desde luego pueden buscarse
otros ejemplos que per-mitan poner sobre la mesa situaciones ms
serias: jus-tificantes para las empresas y partes de incapacidad
la-boral; hiperfrecuentacin; incomparecencia a las
visitasprogramadas; incumplimiento de las prescripciones;problemas
relacionados con medicamentos; consumoinapropiado; iatrogenia y
efectos adversos, etc. Hastalos problemas dramticos de la
marginacin social, quehan llevado a algunos equipos de atencin
primaria delsistema nacional de salud a desarrollar iniciativas
parti-cipativas de mucho calado como la mencionada del Pro-greso en
Extremadura, o la del abordaje de los proble-mas de drogadiccin que
ha llevado a la creacin de lafundacin El Patio en el municipio de
Telde en Gran Ca-naria gracias al proceso comunitario iniciado el
2001en los barios de las Remudas y la Pardilla. Experienciasque
llevan a plantear la eventual modificacin de los de-terminantes
colectivos de la salud como culminacin deun programa de emancipacin
o de empoderamientosanitario de la poblacin (67).Parafraseando a
Antonio Maceo, el hroe de Pinar delRo, el derecho a la participacin
no se pide, sino quese conquista, de manera que sin una decidida
voluntadde los ciudadanos no ha lugar a su existencia. Sin
em-bargo, no es indiferente la actitud del sistema sanitarioal
respecto; porque igual que la idea del derecho a la li-bertad le
llega al revolucionario cubano gracias a las in-fluencias
culturales de la misma sociedad que comba-
te, el sistema sanitario puede contribuir al fomento dela
participacin ciudadana en la sanidad y en la salud o,por el
contrario, a enajenarla.
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