PDTA DECADIMENTO COGNITIVO/DEMENZA: LE PREMESSE … · Gli interventi sociali nel territorio ... valutazione multidimensionale, anche neuropsicologica e/o neurologico-cognitiva ed

ASL di Brescia Dott.ssa

Fausta Podavitte - Dr.

Tarcisio Marinoni

PDTA DECADIMENTO COGNITIVO/DEMENZA:

LE PREMESSE

LA FILOSOFIA

GLI OBIETTIVI

Dott.ssa Fausta Podavitte

Direttore Dipartimento Assi

Dr. Tarcisio Marinoni

Responsabile Unità Operativa

Protesica e Continuità di cura



Tarcisio Marinoni

L’integrazione nella gestione

delle demenze



Tarcisio Marinoni

elaborazione del PDTA (percorso diagnostico

terapeutico assistenziale) dedicato

alla riorganizzazione

della rete

per le demenze

dal progetto regionale

… ed ora

Le principali tappe nell’ASL di Brescia

per la gestione delle Demenze



Tarcisio Marinoni

La gestione innovativa delle demenze

Dalla costruzione di una rete intesa

come insieme di Unità di offerta per

pazienti affetti da Demenza

alla definizione e condivisione del

percorso dedicato a pazienti e familiari

per assicurare “accompagnamento”

e continuità di cura



Tarcisio Marinoni

E’ stata occasione di “rivitalizzazione”

la trasformazione delle UVA in Lombardia

in Strutture per le Demenze

per la diagnosi e la

prescrizione terapeutica, con

garanzia dei PDTA di pazienti

con decadimento cognitivo o

con demenza conclamata.

per la stesura di programmi

di interventi a medio lungo

termine e la garanzia di PDTA

per la diagnosi differenziale

complessa delle demenze.

Ambulatorio territoriale o

Centro di 1° livello (ASTD), Centro per le demenze o di

2° livello (CD)



Tarcisio Marinoni

Identikit dell’ASTD

personale esperto (neurologo o geriatra o

psichiatra), psicologo o neuropsicologo, personale

infermieristico. Gli interventi sociali nel territorio

dell’ASL vengono garantiti dalle figure già presenti

nella rete (assistenti sociali comunali/di Ambito;

assistenti sociali ASL)

accessibilità al servizio con tempi di attesa non

superiore ai 30 giorni per la prima valutazione ed ai

15 giorni nel caso di eventi avversi



Tarcisio Marinoni

….. l’ASTD

continuità assistenziale con intervalli di follow-up

(clinico e/o neuropsicologico) non superiori a sei mesi

accesso telefonico diretto con fascia oraria dedicata ed

attività di informazione/formazione per caregivers e

familiari

collegamento e collaborazione con i servizi della rete

locale anche per studi epidemiologici e clinici.



Tarcisio Marinoni

Identikit del CD

oltre alle funzioni già previste per l’ASTD:

possibilità di ricovero in MAC (Macro attività

ambulatoriale complessa) o in degenza ordinaria per

esigenze diagnostiche invasive, complesse (test per la

disautonomia, TAC total body, PET/SPECT cerebrale) e per

esigenze terapeutiche e/o riabilitative

consulenze specialistiche multi-disciplinari (neurochirurgo,

psichiatra, immunologo, oncologo, cardiologo, infettivologo)

per la diagnosi e il trattamento di demenze secondarie

valutazione multidimensionale, anche neuropsicologica

e/o neurologico-cognitiva ed attività di counselling

psicologico e presa in carico di eventuali problematiche

relazionali



Tarcisio Marinoni

…… CD

attività di riabilitazione e/o stimolazione

cognitiva in regime ambulatoriale e/o in regime

di ricovero

attività di formazione/informazione e di

promozione della ricerca clinico-assistenziale



Tarcisio Marinoni

Struttura di appartenenza U.O. di afferenzaClassificazione

(*)

Responsabili e Referenti

struttura

Dr. Alessandro Padovani

Dr. Luca Rozzini

Fondazione Poliambulanza - Brescia CD

Fondazione Poliambulanza - S. Orsola

BresciaASTD

Istituto Clinico S. Anna - Brescia U.O. Medicina CD Dr. Angelo Bianchetti

Istituto Clinico Città di Brescia U.O. Neurologia CD Dr. Giorgio Della Volta

IRCCS Centro S.Giovanni di Dio F.B.F. -

BresciaU.O. Alzheimer CD Dr. Orazio Zanetti

A.O. Mellino Mellini - Chiari U.O. Neurologia ASTD Dr. Stefano Montanari

A.O. Desenzano del GardaDipartimento di Salute

MentaleASTD

Dr. Francesco Maria

Saviotti

Fondazione Ospedale e Casa di

Riposo Richiedei -GussagoU.O. Riabilitazione ASTD Dr.ssa Emanuela Facchi

Istituto Clinico San Rocco

Franciacorta - OmeU.O. Riabilitazione ASTD Dr. Bargnani Cesare

ELENCO E CLASSIFICAZIONE STRUTTURE PER LE DEMENZE

Dr. Renzo Rozzini

Dr. Stefano Boffelli

Dip. Medicina e

Geriatria

A.O. Spedali Civili di Brescia Clinica Neurologica CD



Tarcisio Marinoni

Il Tavolo di lavoro che nel 2011

ha elaborato il PDTA

Punti di forza: • composizione garante di multidimensionalità:

- rappresentanti UVA - " " MMG - " " RSA

- articolazioni ASL (Dipartimento ASSI, Dipartimento Cure Primarie, Farmaceutica, DGD)

• livello motivazionale alto ed interesse e

disponibilità effettiva a lavorare in sinergia

• condivisione di strategie per una

gestione multidimensionale, integrata e

coordinata di paziente e famiglia



Tarcisio Marinoni

e nel 2012…… Il Tavolo prosegue i lavori con un mandato nuovo

• proporre ed organizzare iniziative

informative e formative (es. formazione

MMG)

• collaborare all’attivazione di cure

domiciliari mirate a pazienti con demenza

(Progetto non autosufficienza – assistenza

tutelare ed educativa)

• avviare indagini conoscitive riguardo a

modelli di gestione dei pazienti con

demenza nei Servizi territoriali (RSA/CDI)

Alcuni temi



Tarcisio Marinoni

Alcuni aspetti salienti

che hanno motivato il PDTA

Definire il percorso dedicato, comune a tutte le

articolazioni coinvolte, per garantire l’accompagnamento

di paziente e famiglia

Delineare i ruoli dei vari attori (chi fa che cosa, come,

quando)

Individuare e concordare strumenti di lavoro

Costruire un’unica banca dati costantemente

implementata

Condividere visione, strategie ed obiettivi



Tarcisio Marinoni

Il PDTA Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per

pazienti con decadimento cognitivo o demenza

I punti chiave:

screening pre-diagnostico

iter diagnostico

tempi e modalità dei follow-up

modalità di attivazione dei

servizi territoriali



Tarcisio Marinoni

Modalità di prescrizione e rendicontazione

delle prestazioni ambulatoriali correlate al primo

inquadramento delle demenze

tutti gli interventi di prima valutazione con le prestazioni elencate nell’iter

diagnostico di cui sopra (esclusi eventuali test neuropsicologici e RM

encefalo);

l'attività di consulenza telefonica e/o per e-mail diretta a MMG e/o UCAM;

la registrazione - in un database condiviso – e la messa a disposizione

dell’ASL dei dati di valutazione e di monitoraggio (MMSE, IADL, BADL,

NPI, test neuropsicologici, sintesi TC e RM encefalo, altro) ai fini della

verifica della corretta applicazione del PDTA e per finalità epidemiologico-

statistiche.

Il primo inquadramento diagnostico del nuovo soggetto con decadimento cognitivo

effettuato nell’ ASTD è rendicontato con il codice 89.07 “visita multidisciplinare”

e comprende:

dalle premesse teoriche….

all’applicazione nella

pratica…..

La signora Rosa ha 71 anni. E’ vedova

e vive sola. Ha due figli sposati: una

figlia abita nello stesso condominio ed

un figlio in un paese vicino.

Ha sempre goduto buona salute. Non

beve alcolici e non ha mai fumato.

Dall’età della menopausa (50 anni) è

ipertesa, in trattamento con amlodipina

5 mg e Moduretic, ½ compressa die.

Assume inoltre 1 mg di lorazepam la

sera, prima di coricarsi.

Viene periodicamente in ambulatorio per il

controllo della pressione e la ripetizione delle

ricette. Negli ultimi due contatti la pressione

non è risultata ben controllata e, nel verificare

l’aderenza alla terapia, ho riscontrato che c’è

una discrepanza tra le confezioni prescritte ed

il tempo intercorso tra le prescrizioni. In

pratica mi risulta che la signora non ha

assunto regolarmente la terapia, cosa assai

strana per lei, sempre molto precisa. Alla

richiesta di una spiegazione, risponde in modo

vago e contradditorio, minimizzando

l’importanza dell’accaduto.

Nei giorni successivi ho l’occasione di

parlare con la figlia, la quale mi conferma

che effettivamente, negli ultimi tempi, la

madre sembra un poco sbadata: ha

dimenticanze che prima non aveva, le

sembra anche meno vivace e socievole del

solito.

Decidiamo di procedere con alcuni

accertamenti.

Decadimento cognitivo e demenze:

il ruolo del medico di famiglia

Saper identificare i

segni premonitori

della demenza



Importanza della diagnosi precoce:

ne siamo tutti sufficientemente

convinti?

SONDAGGIO D’ AULA: IN QUALE DELLE SEGUENTI AFFERMAZIONI RIGUARDO LA

DIAGNOSI PRECOCE VI RICONOSCETE?

VERDE Sono più i problemi che crea di

quelli che risolve

ROSSO Una diagnosi precoce rispetto ad

una tardiva non comporta

significativi vantaggi né

svantaggi

BLU I benefici che ne derivano

giustificano sforzi ed

impegno per porre una diagnosi

precoce nel decadimento

cognitivo.

COMMENTO AL

SONDAGGIO D’AULA



Valutazione

generale di primo

livello del paziente e

prescrizione di

accertamenti emato-

chimici e strumentali

SONDAGGIO D’AULA

In quale delle seguenti affermazioni riguardo il

MMSE vi riconoscete ?

VERDE Lo utilizzo nella fase diagnostica perché

lo trovo utile e “sensibile”

ROSSO Lo utilizzo nella fase diagnostica ma con

scarsa convinzione, per i risultati spesso

poco affidabili

BLU E’ uno strumento utile solo nel follow up

di pazienti già diagnosticati, per cui non

lo uso come test diagnostico

COMMENTO DELLO

SPECIALISTA

UN’ ANAMNESI ACCURATA E MIRATA E’

UNO STRUMENTO FONDAMENTALE PER

EVIDENZIARE I SINTOMI DI UN INIZIALE

DECADIMENTO COGNITIVO

IL PDTA PROPONE UN’ANAMNESI

GUIDATA DA UN QUESTIONARIO,

DA SOTTOPORRE AL PAZIENTE

ED AI FAMILIARI

QUESTIONARIO 1

1 Ha difficoltà a ricordare conversazioni, eventi e

appuntamenti?

2 Ha difficoltà a ricordare il giorno della settimana o

la data attuale?

3 Ripone frequentemente gli oggetti in luoghi

inappropriati?

4 È più ripetitivo nel parlare?

5 Ha difficoltà nel seguire un pensiero complesso o

nell’eseguire compiti che richiedono numerose

azioni?

6 È incapace di rispondere a problemi banali insorti a

casa o sul lavoro?

QUESTIONARIO 2 7 Si mostra stranamente poco riguardoso delle regole

sociali di comportamento?

8 Ha difficoltà nell’orientamento durante la guida

dell’automobile?

9 Tende a perdersi anche in luoghi familiari?

10 È passivo, non reagisce adeguatamente alle

differenti situazioni e si mostra indifferente e

distaccato?

11 Interpreta in modo sbagliato stimoli uditivi e visivi?

12 È più irritabile e sospettoso del solito?

13 Ha difficoltà sempre maggiori a trovare parole che

esprimono ciò che vuole comunicare (“sulla punta

della lingua”) e a seguire le conversazioni?

QUESTIONARIO 3

• In caso di lieve anomalia (1 solo item positivo, che

presenta però un impatto con l’attività quotidiana)

il questionario può essere nuovamente

somministrato dal MMG a breve distanza di tempo

(3 mesi) per meglio valutare l'evoluzione delle

performance del paziente.

• NB: Può essere utile chiedere ai familiari di tenere

un diario di questo periodo di osservazione,

segnando e datando gli episodi degni di nota.

…. E IL MMSE ?

FACCIAMOLO COMUNQUE,

SOPRATTUTTO SE IL

QUESTIONARIO EVIDENZIA

CRITICITA’



• Emocromo

• Ves

• Glicemia

• Creatinina

• Transaminasi

• Assetto lipidico

• Elettroforesi

proteica

• Elettroliti sierici

• TSH

• Vitamina B12 e

folati

• Esame urine

Esami emato - chimici:

SONDAGGIO D’AULA Quale fra le seguenti indagini chiedete più

frequentemente nell’inquadramento diagnostico del

decadimento cognitivo

VERDE Tac cranio senza mdc

ROSSO Tac cranio con mdc

BLU RM encefalo

GIALLO Nessuna. Demando allo

specialista la decisione

COMMENTO DELLO

SPECIALISTA



• ELETTROCARDIOGRAMMA

• TAC ENCEFALO SENZA MDC

INDAGINI STRUMENTALI :

Health Search/Thales Network

Istituto di Ricerca della SIMG – www.healthsearch.it

908 ricercatori presenti nel database

DATI HS 2009

(demenze, M. di Alzheimer, deficit cognitivo, disturbo

memoria con deterioramento intellettivo…)

PREVALENZA

2009: 1.8% (m 1.2, f 2.3)

2003: 1%

ACCERTAMENTI

TAC o RM: 7.37% (TAC 5%, RM 2.01%)

Emocromo: 50%

Folati: 6.5%

B12: 5.5%

TSH: 19%



Invio allo specialista:

ASTD primo livello

Con relazione clinica: motivo dell’invio, comorbilità,

terapie in atto, allergie/intolleranze

Ricetta SSN:

‘VISITA MULTIDISCIPLINARE’

Lo specialista tra vecchi e

nuovi criteri diagnostici.

L’organizzazione delle ASTD

di primo e secondo livello

Angelo Bianchetti Istituto Clinico S. Anna

Stefano Boffelli Fondazione Poliambulanza

Luca Rozzini Clinica Neurologica

Spedali Civili Brescia

Orazio Zanetti IRCCS S.Cuore

Changes in the characteristics of

Alzheimer patients at the first visit in

centers for dementia: a 10-year follow-

up study.

Rozzini L et al. Aging Clin Exp Res 2011; 23: 159-161.

2000-2001

N=276

2002-2003

N=357

2004-2005

N=365

2006-2007

N=260

2008-2009

N=274

p.

Mean SD % Mean SD % Mean SD % Mean SD % Mean SD %

Sex (f) 73 77 74 71 73 NS Age (y) 77,3 7,.5 77,7 7,1 78,4 6,6 77,9 6,7 76,9 6,3 NS Education (y) 5,7 3,2 5,5 2,7 5,5 2,7 6,5 2,2 6,4 2,1 NS MMSE 19,3 3,9 19,6 4,1 19,9 3,8 20,8 4,3 21,4 3,9 0,02 ADAS-Cog 21 10,5 16,8 8,9 15,8 6,9 13,6 6,2 12,8 5,5 0,000 BADL 4,4 1,9 4,5 2,1 4,5 1,9 4,7 1,7 4,6 1,6 NS IADL 3,9 2,4 4,2 2,5 4,4 2,5 4,3 2,3 4,2 2,4 NS NPI 17,5 13,5 16 14,6 15,7 13,1 12,1 10,2 11,2 9,5 0,04

La storia

CRITERI PER LA DIAGNOSI DI DEMENZA CRITERI DIAGNOSTICI DI DEMENZA SECONDO IL DSM IV

A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da: (1) compromissione mnesica (deficit delle abilità ad apprendere nuove

informazioni, oppure a richiamare informazioni apprese in precedenza) (2) uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi: (a) afasia (disturbi del linguaggio) (b) aprassia (incapacità ad eseguire attività motorie nonostante l'integrità

della comprensione e della motricità) (c) agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di

deficit sensoriali) (d) deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare,

organizzare, fare ragionamenti astratti) B. I deficit cognitivi dei criteri A1 e A2 interferiscono significativamente nel

lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale

C. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium

BADL Fare il bagno

Vestirsi Toilette

Camminare Continenza

Mangiare

Katz TF. (1963)

CRITERI PER LA DIAGNOSI DI DEMENZA CRITERI DIAGNOSTICI DI DEMENZA SECONDO IL DSM IV

A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da: (1) compromissione mnesica (deficit delle abilità ad apprendere nuove

informazioni, oppure a richiamare informazioni apprese in precedenza) (2) uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi: (a) afasia (disturbi del linguaggio) (b) aprassia (incapacità ad eseguire attività motorie nonostante l'integrità

della comprensione e della motricità) (c) agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di

deficit sensoriali) (d) deficit del pensiero astratto e delle capacità di critica (pianificare,

organizzare, fare ragionamenti astratti) B. I deficit cognitivi dei criteri A1 e A2 interferiscono significativamente nel

lavoro, nelle attività sociali o nelle relazioni con gli altri, con un peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale

C. I deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirium

IADL Telefono Acquisti

Preparazione cibo Governo casa

Biancheria Mezzi di trasporto

Farmaci Gestione denaro

Lawton, MP & Brody EM. (1969)

A hierarchical exercise scale to measure function at the advanced activities of daily living (AADL) level. Reuben DB et al. (1990)

Scala gerarchica della salute per valutare le AADL Quale di queste azioni il suo stato di salute le consente di eseguire senza aiuto? lavori pesanti intorno alla casa, come spalare la neve o lavare le pareti?(uomini) svolgere un lavoro a tempo pieno | (donne) eseguire i normali lavori intorno alla casa camminare per circa 800 metri andare al cinema, in chiesa, a un incontro o da amici salire e scendere due piani di scale.

Revised criteria for Mild Cognitive Impairment: validation

within a longitudinal population study.

Artero S. et al. (2006). Dement Geriatr Cogn Disord, 22, 465-470

A) Disturbo cognitivo :

• riferito dal soggetto e/o

• riferito dal medico e/o

• riferito dai familiari

B) Presenza di tutte le seguenti caratteristiche:

• cambiamento dal normale grado di funzionamento

• declino in una qualsiasi area cognitiva

• mantenimento nel funzionamento generale ma con possibile maggiore difficoltà nel compiere gli atti della vita quotidiana

• assenza di demenza

Artero S. et al. (2006). Dement Geriatr Cogn Disord, 22, 465-470

Ricovero in casa di riposo

http://www.neurology.org/cgi/content/full/59/7/1034/FIG1

http://www.neurology.org/content/vol59/issue7/images/large/14FF1.jpeg

Mortalità

http://www.neurology.org/content/vol59/issue7/images/large/14FF2.jpeg

MCI: Conversione a Demenza

%

Anni

APOE 4 non portatore

APOE 4 portatore

0

20

40

60

80

100

0 1 2 3 4 5 6

Criteri clinici (NINCDS-ADRDA)

per la diagnosi di DA

Probabile n Demenza stabilita dall'esame clinico e documentata da MMSE, dalla Blessed

Dementia Scale o da esami simili, e con la conferma dl test neuropsicologici n Deficit di 2 o più aree cognitive n Peggioramento progressivo della memoria e di altre funzioni cognitive n Assenza di disturbi di coscienza n Esordio tra i 40 e i 90 anni, più spesso dopo i 65 n Assenza di patologie sistemiche o di altre malattie cerebrali responsabili di

deficit cognitivi e mnesici di tipo progressivo Supportata da n Deterioramento progressivo di funzioni cognitive specifiche quali il linguaggio

(afasia), la gestualità (aprassia), la percezione (agnosia) n Compromissione delle attività quotidiane ed alterate caratteristiche di

comportamento n Familiarità positiva per analoghi disturbi, soprattutto se confermati

neuropatologicamente n Conferme strumentali di: normalità dei reperti liquorali standard, EEG normale o

aspecifico, come aumento dell'attività lenta, atrofia cerebrale alla TAC con progressione documentata dopo ripetute osservazioni

McKahn, Neurology 1984; 34: 939-44



Caratteristiche cliniche compatibili con DA probabile

n Plateau nella progressione della malattia

n Sintomi associati quali depressione, insonnia, disturbi di

personalità, incontinenza sfinterica, reazioni verbali emotive o

fisiche di tipo catastrofico, disturbi sessuali, calo ponderale

n Altre anomalie neurologiche, soprattutto nei casi con malattia in

fase avanzata, comprendenti segni motori quali ipertono, mioclonie,

disturbi della marcia

n Crisi epilettiche in fase avanzata di malattia

n TAC normale per I'età

Caratteristiche che rendono la diagnosi di DA probabile/incerta

n Esordio acuto

n Presenza di segni neurologici focali nelle fasi precoci di malattia

n Disturbi della marcia all'esordio o in fase iniziale




Possibile

n Sindrome demenziale in assenza di disturbi neurologici, psichiatrici

o sistemici in grado di causare demenza e in presenza di variazioni

nell'esordio, nella presentazione o nel decorso clinico

n Presenza di una patologia neurologica o sistemica concomitante

sufficiente a produrre demenza, ma non considerata la vera causa

della demenza (coesistono altre patologie oltre la dementigena)

n Dovrebbe essere utilizzata nella ricerca quando un deficit cognitivo

isolato, progressivo e grave, sia evidenziabile in assenza dl altre

cause identificabili

Certa

n Presenza dei criteri clinici per la diagnosi di DA probabile ed

evidenza neuropatologica bioptica o autoptica


Nuovi criteri per la demenza dovuta a

Malattia di Alzheimer (NIA-AA, 2011)

I criteri per la diagnosi clinica di malattia di Alzheimer (AD)

sono stati elaborati dal National Institute of Neurological and

Communicative Disorders and Stroke (NINCDS) e

dall’Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association

(ADRDA) workgroup nel 1984 e sono stati universalmente

accettati e utilizzati.

Questi criteri sono sopravvissuti immodificati fino ad ora, anche se

in questi 27 anni molti passi sono stati fatti nella comprensione

dell’AD e nella concettualizzazione dello spettro di condizioni che

sono determinate dal processo fiso-patologico che determina tale

malattia.

•Le tipiche lesioni patologiche dell’AD possono essere riscontrate in soggetti

cognitivamente normali, in coloro che presentano un quadro di Mild Cognitve

Impairment (MCI) e nelle persone con demenza. L’uso del termine “processo fisio-

patologico dell’AD” comprende perciò le modificazioni biologiche ante-mortem che

precedono la diagnosi neuropatologica post-mortem di AD, così come il loro

substrato neuropatologico. Il termine “demenza dovuta a malattia di Alzheimer

(demenza AD)” si riferisce alla sindrome clinica che compare come conseguenza

del processo fisiopatologico dell’AD

•La scarsità di conoscenze circa le caratteristiche che distinguono le altre condizioni

dementigene che si sviluppano nei soggetti con simile età, che non erano

completamente riconosciute alcune decadi fa (come la demenza a corpi di Lewy, o

le varianti della demenza frontotemporale) e che ora sono ben caratterizzate.

Le principali ragioni che hanno determinato la

necessità di una loro revisione possono essere

così riassunte.

• La non inclusione dei risultati dell’imaging con la risonanza magnentica nucleare,

con la PET, e l’analisi del liquido cefalorachidiano (CSF) (che saranno in seguito

definiti come biomarcatori) nel processo decisionale.

• L’implicazione che il deficit di memoria è sempre il deficit cognitivo primario in tutti i

pazienti con demenza AD. L’esperienza ha mostrato che vi sono molte

presentazioni non-amnesiche del processo fisiopatologico dell’AD.

• La mancanza di informazioni sulla genetica dell’AD (APP, presenilina 1 e 2 ).

• La proposta di limiti di età per la diagnosi di AD è stata superata dall’osservazione

che la demenza AD nei soggetti con età inferiore a 40 anni, sebbene rara, non

differisce nella sua fisiopatologia da quella delle persone più anziane.

• L’estrema eterogeneità della categoria della demenza AD “possibile”, che include

un gruppo di pazienti che potrebbero essere oggi classificati come MCI.

Il National Institute on Aging e l’Alzheimer Association (NIA-AA) hanno

recentemente pubblicato una revisione dei criteri diagnostici per la fase

sintomatica e per quella predementigena della malattia di Alzheimer

(AD).

Mentre i criteri clinici e le raccomandazioni riguardanti la demenza AD

e l’MCI dovuto all’AD sono stati elaborati con l’intento di guidare la

diagnosi in ambito clinico, le raccomandazioni per la fase preclinica

dell’AD sono intesi per scopi di ricerca.

Di seguito presentiamo quindi la versione italiana dei

a)criteri per la diagnosi di demenza,

b)criteri per la diagnosi di demenza AD, criteri per la diagnosi di MCI

dovuto ad AD.

Criteri per la diagnosi di demenza dovuta

a Malattia di Alzheimer (AD)

I criteri per la demenza dovuta a AD sono distinti in:

1) demenza AD probabile

2) demenza AD possibile

3) demenza AD probabile o possibile con evidenza di processo fisiopatologico tipico della malattia di Alzheimer

I primi due criteri sono utilizzati in ambito clinico e il terzo è attualmente da considerarsi nei contesti di ricerca.

Criteri per la diagnosi di demenza

indipendentemente dalla causa:

criteri clinici principali.

Viene posta diagnosi di demenza quando sono presenti sintomi cognitivi o comportamentali (neuropsichiatrici) che:

1) interferiscono con l’abilità di svolgere il lavoro o le usuali attività; e

2) rappresentano un declino rispetto ai precedenti livelli di funzionamento e prestazione; e

3) non sono spiegati da delirium o disturbi psichiatrici maggiori;

Criteri per la diagnosi di demenza

indipendentemente dalla causa:

criteri clinici principali.

Viene posta diagnosi di demenza quando sono presenti sintomi cognitivi o

comportamentali (neuropsichiatrici) che:

4) il deficit cognitivo è dimostrato e diagnosticato attraverso la combinazione di

(a) informazioni raccolte dal paziente e da persone che lo conoscono e

(b) una valutazione oggettiva delle prestazioni cognitive, sia attraverso

una valutazione clinica dello stato mentale che attraverso una

valutazione neuropsicologica testistica.

La valutazione neurpsicologica testistica dovrebbe essere effettuata quando

l’anamnesi routinaria e la valutazione clinica della stato mentale non fornisce una

diagnosi affidabile.

5) La compromissione cognitiva o le alterazioni comportamentali

coinvolgono almeno due dei seguenti domini:

– compromessa abilità di acquisire e ricordare nuove informazioni – i sintomi includono: domande o discorsi ripetitivi, smarrire oggetti personali, dimenticare eventi o appuntamenti, o perdersi in itinerari conosciuti

– deficit nel ragionamento o nello svolgimento di compiti complessi, ridotta capacità di giudizio – i sintomi includono: scarsa capacità di comprendere di pericoli, incapacità di gestire le finanze, scarsa capacità di prendere le decisioni, incapacità di pianificare attività complesse o sequenziali

– compromissione delle abilità visuospaziali – i sintomi includono: incapacità di riconoscere volti o oggetti comuni o trovare oggetti direttamente in vista nonostante una buona acuità visiva, incapacità di utilizzare semplici utensili o indossare i vestiti.

– alterazione del linguaggio (parlare, leggere, scrivere) – i sintomi includono: difficoltà a pensare a semplici parole quando si parla, esitazioni; errori di scrittura, di ortografia e nel parlare.

– modificazioni nella personalità, nel comportamento e nella condotta – i sintomi includono: fluttuazioni insolite dell’umore come agitazione, compromissione della motivazione, dell’iniziativa, apatia, perdita della motivazione, ritiro sociale, riduzione dell’interesse per le usuali attività, perdita di empatia, comportamenti compulsivi o ossessivi, comportamenti socialmente inappropriati.

Nuovi criteri per la demenza dovuta a

Malattia di Alzheimer

La differenziazione della demenza dall’MCI si basa sulla

determinazione se ci sia o no interferenza significativa con

la capacità di funzionamento al lavoro o nelle usuali attività

quotidiane.

Questo è naturalmente un giudizio clinico, effettuato da un

medico esperto sulla base delle circostanze individuali del

paziente e dalla descrizione di vicende quotidiane del

paziente ottenute dal paziente stesso e da un soggetto che

lo conosce.


a malattia di Alzheimer (demenza AD)

Demenza AD probabile: criteri clinici principali

Una demenza AD probabile è diagnosticata quando il paziente:

1) rispetta i criteri per demenza e, in aggiunta, ha le seguenti caratteristiche:

A. Esordio insidioso. I sintomi hanno un esordio graduale nel corso di mesi o anni e non improvviso nell’arco di ore o giorni;

B. Chiara storia di peggioramento delle funzioni cognitive riportato o osservato;

C. I deficit cognitivi iniziali e maggiormente prominenti sono evidenti sulla base della storia e dell’esame in una delle seguenti categorie.

a. Presentazione amnesica. I deficit possono includere compromissione nell’apprendimento e nel ricordo di informazioni apprese di recente. Dovrebbe inoltre esservi evidenza di deficit di almeno un altro dominio cognitivo come definito nei criteri per la diagnosi di demenza.

b. Presentazione non amnesica:

presentazione linguistica. I deficit più evidenti sono nel reperimento delle parole, ma deficit in altri domini cognitivi dovrebbero essere presenti.

presentazione visuospaziale. I deficit più evidenti sono l’agnosia per gli oggetti, l’alterazione del riconoscimento dei volti, la simultanagnosia e l’alessia. Deficit in altri domini cognitivi dovrebbero essere presenti.

presentazione disesecutiva (disfunzione esecutiva): i deficit più evidenti riguardano il ragionamento, il giudizio e la soluzione di problemi. Dovrebbero essere presenti deficit anche in altri domini cognitivi.

D. La diagnosi di demenza AD probabile non dovrebbe essere applicata quando vi è evidenza di

(a)sostanziale concomitanza di malattia cerebrovascolare, definita da una storia di stroke temporalmente correlato all’esordio o peggioramento del deficit cognitivo, o presenza di multipli o estesi infarti o severa iperintensità della sostanza bianca; o

(b)caratteristiche della demenza a corpi di Lewy in aggiunta ai criteri per la demenza stessa; o

(c)Caratteristiche prominenti di variante comportamentale della demenza fronto temporale; o

(d)caratteri prominenti di variante semantica o di variante non fluente/agrammatica dell’afasia progressiva primaria; o

(e)evidenza di altra concorrente malattia neurologica, o condizione medica non neurologica o di uso di farmaci che possono avere un effetto sostanziale sulla cognitività.

Demenza AD possibile: criteri clinici principali.

La diagnosi dovrebbe essere fatta in entrambe le circostanze

sotto riportate.

Decorso atipico

Il decorso atipico soddisfa i criteri clinici riguardanti la natura del deficit cognitivo per

demenza AD, ma può vi può essere sia un esordio improvviso o la mancanza di

sufficienti elementi dalla storia clinica o di una valutazione oggettiva delle funzioni

cognitive

O

Eziologia mista

Le forme ad eziologia mista rispettano i criteri principali per la demenza AD ma hanno

evidenza di

(a)malattia cerebrovascolare concomitante, definita da una storia di stroke correlato

temporalmente all’esordio o al peggioramento del deficit cognitivo; o presenza di multipli

o estesi infarti o severa iperintensità della sostanza bianca; o

(b)caratteristiche della demenza a corpi di Lewy in aggiunta ai criteri per la demenza; o

(c)evidenza di altra malattia neurologica o condizione medica non neurologica o di uso di

farmaci che possono avere un effetto sostanziale sulla cognitività.

Demenza AD probabile con aumentato

livello di certezza.

Demenza AD probabile con declino documentato.

– Nei soggetti che rispondono ai criteri clinici principali per

demenza AD probabile, un documentato declino cognitivo

accresce la certezza che la condizione rappresenti un processo

patologico attivo ed evolutivo, ma non aumenta specificamente

la certezza che il processo sia quello fisiopatologico

caratteristico della malattia di Alzheimer.

– Demenza AD probabile con declino documentato è definita

come segue: evidenza di progressivo declino cognitivo sulla

base di successive valutazioni basate su informazioni

ottenute da persone che conoscono il paziente e test

cognitivi in un contesto di valutazione neuropsicologica

standardizzata.

Demenza AD probabile in un portatore di mutazione

genetica che causa la Malattia di Alzheimer

– Nei soggetti che rispettano i criteri clinici principali

per demenza AD probabile, l’evidenza di una

mutazione genetica causativa (nel gene per

l’APP, PS1 o PS2), aumenta la certezza che la

condizione sia determinata dalla patologia della

malattia di Alzheimer. L’essere portatore di allele

4 del gene per l’apolipoproteina E non è

sufficientemente specifico per essere considerato

in questa categoria.


a malattia di Alzheimer (demenza AD)

Demenza AD possibile con evidenza di processo fisiopatologico di malattia di Alzheimer

Questa categoria è per soggetti che soddisfano i criteri clinici per una demenza non-AD, ma hanno biomarcatori positivi per un processo fisiopatologico di AD o soddisfano criteri neuropatologici per l’AD. Per esempio potrebbero essere incluse persone che soddisfano i criteri per demenza a corpi di Lewy o per un sottotipo di demenza frontotemporale, ma hanno un biomarcatore per l’AD positivo o all’autopsia vengono rilevati i criteri patologici per l’AD.

Una diagnosi di demenza AD possibile con evidenza di processo fisiopatologico per AD non preclude la possibilità che una seconda condizione fisiopatologica possa essere presente.

Demenza AD probabile con evidenza di

processo fisiopatologico di malattia di

Alzheimer

I principali marcatori biologici della malattia di Alzheimer che sono

stati maggiormente studiati possono essere suddivisi in due

principali categorie sulla base del dato biologico che questi

misurano.

I biomarcatori che rilevano il deposito cerebrale della proteina

beta-amiloide (A) sono i bassi livelli nel liquor (CSF) di A42 e

i depositi cerebrali di amiliode tramite PET.

I biomarcatori che rilevano la degenerazione o il danno

neuronale. I tre maggiori biomarcatori di questa categoria

sono rappresentati da elevati livelli di tau (sia tau totale che

tau fosforilata p-tau) nel CSF; dal ridotto uptake di

18fluorodesossiglucosio (FDG) alla PET nella corteccia

temporo parietale; dalla marcata atrofia della corteccia del

lobo tempo-mesiale, laterale e della corteccia parieto-mesiale

alla RM strutturale.

Demenza AD probabile con evidenza di processo

fisiopatologico di malattia di Alzheimer

Nei soggetti che rispettano i criteri clinici principali per demenza AD probabile i biomarcatori possono aumentare la certezza che le basi della sindrome clinica di demenza sia il processo fisiopatologico dell’AD. Comunque, l’uso dei biomarcatori non è raccomandato per il processo diagnostico routinario allo stato attuale.

Allo stato attuale l’uso dei biomarcatori per aumentare la certezza del processo fisiopatologico dell’AD può essere utile in tre circostanze: ricerca, trial clinici, e come strumenti clinici opzionali dove disponibili e quando ritenuti appropriati dai clinici.

I risultati dei test biomarcatori possono rientrare in tre categorie: chiaramente positivi, chiaramente negativi, indeterminati. Raccomandiamo che l’utilizzo dei marcatori per il processo fisiopatologico dell’AD avvenga come descritto nella tabella 1.

biomarkers patofisiologici topografici

Biomarker patofisiologici

La concentrazione liquorale ridotta di β-amiloide, aumentata tau totale, e

l'aumento fosfo-tau, (che sono associate a tassi molto elevati di

progressione di MCI amnestico alla demenza AD) sono stati dimostrati

essere un sensibile e specifico predittivo modello di conversione.

La PET con PIB, radioligando per β-amiloide sono predittivi di declino

cognitivo e dello sviluppo di AD in soggetti anziani cognitivamente

normali.

I marcatori topografici vengono utilizzati per

valutare i cambiamenti del cervello

caratterizzanti la malattia di Alzheimer che

sono meno specifici e includono l'atrofia del

lobo temporale mediale e il metabolismo del

glucosio ridotto nelle regioni temporo-

parietali utilizzando la PET

fluorodeossiglucosio.

Questi marcatori sono utili nel predire lo

sviluppo di demenza in coorti AD MCI e

correlano con la gravità della malattia.

Biomarker topografici

Figure

The Lancet Neurology 2010; 9:4-5)

http://www.thelancet.com/journals/laneur/article/S1474-4422(09)70330-8/abstract



Tabella 1 Criteri per Demenza AD comprendenti i biomarcatori

Categoria diagnostica Probabilità dei biomarker

d’eziologia di AD

Aβ (PET o CSF) Danno neuronale (CSF tau, FDG-PET, MRI

strutturale)

Demenza AD probabile

Basata su criteri clinici Non informativo Non disponibile,

contradditorio, o

indeterminato

Non disponibile,

contradditorio, or

indeterminato

Con tre livelli di evidenza di

processo fisiopatologico di

AD

Intermedia Non disponibile o

indeterminato

Positivo

Intermedia Positivo Non disponibile o

indeterminato

Elevata Positivo Positivo

Demenza AD possibile (presentazione clinica atipica)

Basata su criteri clinici Non informativo Non disponibile,

contradditorio, or indeterminato

Non disponibile,

contradditorio, or indeterminato

Con evidenza di processo

fisiopatologico di AD

Elevata, ma non

esclude una seconda

eziologia

Positivo Positivo

Demenza improbabilmente dovuta ad AD

La più bassa Negativo Negativo

SINTESI DELL’ITER DIAGNOSTICO

PRIMO INQUADRAMENTO PRESSO L’ASTD

Il medico dell’ASTD:

1. riceve il malato con i familiari e la documentazione

clinica (relazione, risultati dello screening e degli

esami esami), completa l’anamnesi, esegue una

valutazione obiettiva somatica e neurologica ed

una prima valutazione secondo le regole

dell’assessment multidimensionale (MMSE, IADL,

BADL, NPI - quest’ultima formale anche se non

esistono disturbi del comportamento, cioè 0/144);



2. decide quali accertamenti eseguire per

completare la diagnosi (es.: test

neuropsicologici, RM encefalo) oppure invia il

malato al CD di secondo livello, che può

decidere di effettuare eventuali ulteriori esami

di approfondimento, biologici o strumentali;



3. al termine degli accertamenti (anche già in

prima visita, quando non vi sono dubbi), effettua

una diagnosi, imposta una terapia

farmacologica, cognitiva e/o comportamentale -

se indicate - e stabilisce i tempi dei follow-up per

la verifica della compliance e dei risultati

terapeutici e per l’adeguamento del piano

terapeutico (secondo nota 85 CUF/AIFA: a 1

mese per la valutazione degli effetti collaterali; a

3 mesi per la rivalutazione dell’efficacia e

successivamente ogni sei mesi);



4. prescrive - su “ricetta rossa” - le visite

successive e fissa i relativi appuntamenti

(personalmente o inviando i familiari al CUP);

5. redige relazione per il MMG con consiglio di

effettuare almeno una visita di controllo da

parte del MMG nell’intervallo tra le visite

specialistiche semestrali.

FASE POST DIAGNOSTICA E DI FOLLOW UP

Obiettivo: garantire precisi riferimenti al malato

e alla sua famiglia; monitorare la malattia e il

trattamento; intervenire prontamente e in

modo integrato nella gestione dei problemi

clinici intercorrenti;

Attori principali: MMG; Struttura per le

demenze di 1° livello – ASTD (se necessario

anche di 2° livello – CD);

FASE POST DIAGNOSTICA E DI FOLLOW UP

Compiti: il MMG partecipa al follow-up garantendo il

controllo del malato nel periodo intercorrente (6

mesi) tra una visita ASTD e la successiva, la

rivalutazione degli eventuali effetti collaterali della

terapia cognitiva e/o sedativa, la pronta gestione

degli eventuali problemi clinici intercorrenti.

La Struttura per le demenze, oltre a redigere on line il

piano terapeutico, resta disponibile a fornire al

MMG consulenza tramite telefono e/o e-mail e a

rispondere prontamente alle sue eventuali richieste

di rivalutazione.

Gli accertamenti specialistici portano

alla diagnosi di malattia di Alzheimer

probabile. Viene prescritta terapia con

donepezil, 10 mg die con follow up

semestrale presso il centro ASTD.

CASO CLINICO

SONDAGGIO D’ AULA Quale fra le seguenti affermazioni condividete riguardo i

farmaci per la M. di Alzheimer (inibitori della colinesterasi)?

VERDE Non sono efficaci

ROSSO Scarsa efficacia ed alto costo. Da

non prescrivere

BLU Scarsa efficacia ed alto costo, ma in

mancanza d’altro è etico prescriverli

GIALLO Benefici significativi nella gestione

dei disturbi del comportamento

COMMENTO DELLO

SPECIALISTA

Risorse territoriali e attivazione percorso

assistenziale:

quando segnalare il paziente

ASL di Brescia Dott.ssa Fausta Podavitte . Dr. Tarcisio Marinoni

Dott.ssa Fausta Podavitte

Direttore Dipartimento Assi

Dr. Tarcisio Marinoni

Responsabile Unità Operativa

Protesica e Continuità di cura



Tarcisio Marinoni

PDT….. A Fase assistenziale

quando attivare servizi territoriali,

alcuni esempi:

• il paziente è solo o non dispone più di validi riferimenti

familiari/caregiver

• l'ambiente domestico necessita di adeguamento alle esigenze

del malato

• i familiari/caregiver presentano un livello non sufficiente di

conoscenza: della malattia, degli strumenti di sua gestione, di

capacità di utilizzo degli stessi

• i familiari/caregiver sono in difficoltà o non in grado di gestire i

problemi comportamentali del malato

• il quadro del paziente subisce un aggravamento clinico e/o

sociale che richiede la ricerca di nuove soluzioni

• l'assistito con demenza è in fase terminale



Tarcisio Marinoni

ASL di Brescia

pazienti affetti da demenza:

• 12.643 di cui 3.947 Alzheimer

• 83% > 75 anni

e nei Servizi più significativi:

• 4.693 (di cui 1.534 Alzheimer) in RSA pari al

56,30% del totale ospiti

• 2.240 (di cui 724 Alzheimer) in Cure Domiciliari

Alcuni dati



Tarcisio Marinoni

Profili di cura ed intensità

delle Cure Domiciliari

1.155 pazienti fruitori di voucher socio-sanitario e credit

per 1.070 voucher e 2.491 crediti

2.091 pazienti fruitori di prestazioni occasionali

per 17.045 accessi

1.753 interventi di nutrizione artificiale



Tarcisio Marinoni

Le persone affette da demenza accedono

alla rete dei Servizi per non autosufficienti Le dimensioni:



Tarcisio Marinoni

PAZIENTE e

FAMIGLIA

Le tipologie di Unità di offerta/risorse

CeAD

Comuni assistente

sociale

ASL UCAM



Tarcisio Marinoni

Sintesi delle tappe del percorso assistenziale

per i pazienti affetti da demenza

Paziente e famiglia

Attivazione Servizi della

rete territoriale

UCAM con

MMG

Necessità di supporto per

indicazioni di comportamento

Scuola di Assistenza

familiare e Cure

domiciliari sperimentali

Assistenza in famiglia Badante

Diagnosi ASTD - CD

Sospetto di malattia

MMG

ASTD

Monitoraggio situazione

MMG

ASTD

altro



Tarcisio Marinoni

Rapporto fra strutture per le demenze UCAM e MMG

Le due fasi fondamentali del percorso sono:

a. la comunicazione della diagnosi

b. la valutazione e l’individuazione di capacità ed effettiva

disponibilità familiare al prendersi carico o la necessità di

attivazione dei servizi

invio della segnalazione da

parte della struttura per le

demenze al MMG e/o UCAM per

la valutazione dei bisogni



Tarcisio Marinoni

• strutture per le demenze aperte al rapporto con MMG e territorio (UCAM)

Le novità riguardanti gli attori coinvolti

• MMG, co-attore del processo, in sintonia con l’ASTD, dal sospetto di malattia all’accompagnamento di paziente e famiglia

• équipes multidimensionali (UCAM nell’ASL di Brescia), individuando nelle ASTD il riferimento specialistico per le persone che necessitano di servizi, in raccordo con MMG

Sono passati tre anni dalla diagnosi. Da

circa due anni si è resa necessaria la

presenza in casa di una badante H 24.

In qualità di medico curante, oltre a

garantire periodiche visite mediche di

controllo….

CASO CLINICO

Demenza:


Collabora attivamente con i

servizi territoriali nella gestione

domiciliare dei malati

Demenza:


“Cura e sostiene psicologicamente il

caregiver e la famiglia”

Demenza:


COUNSELLING

• Previsione sul decorso e sulla durata della malattia

• Richiesta della pensione d’invalidità

• Consigli ai familiari sul comportamento da adottare

nei confronti del paziente

• Suggerimenti su decisioni di ordine legale

• Avviamento a strutture territoriali, assistenza

domiciliare, centri diurni, residenze protette

CASO CLINICO

Nei primi tre anni di malattia la signora Rosa

non ha accusato particolari problemi

comportamentali e la sua gestione non ha

presentato difficoltà. Nel corso del terzo anno,

forse a causa del cambiamento di due

badanti nel volgere di un mese, ha cominciato

ad essere agitata, spesso aggressiva. Di

notte non dorme e gira per casa. La badante

minaccia di andarsene.

Come vi comportate?

SONDAGGIO D’AULA

VERDE Prescrivo sedativi (Talofen, Trittico) in

attesa del prossimo controllo

specialistico.

ROSSO Invio la paziente a visita specialistica con

bollino verde

GIALLO Consulto telefonicamente lo specialista

BLU Invio la paziente al Pronto Soccorso

DATI HEALTH SEARCH 2009

• 25.8% assume un antipsicotico di

vecchia generazione

• 10% assume un antipsicotico nuovo

Gestione farmacologica e assistenziale dei

disturbi del comportamento

ROZZINI/BOFFELLI/BIANCHETTI/ZANETTI/PODAVITTE

ASL di Brescia Dott.ssa Fausta Podavitte - Dr. Tarcisio Marinoni



Tarcisio Marinoni

una gestione più appropriata dei disturbi psico- comportamentali: ad atteggiamento relazionale adeguato corrisponde una loro riduzione ed un maggior benessere in paziente e caregiver

con l’obiettivo di ottenere risultati misurabili e dimostrabili nella qualità di vita di familiari, caregiver e pazienti

attraverso

avvio della sperimentazione di cure domiciliari mirate, per

incidere sulla qualità di vita ed allungare i tempi di

permanenza in famiglia (interventi educativi per la gestione dei

disturbi psico-comportamentali e di assistenza tutelare)

Cure domiciliari mirate per gestire i disturbi comportamentali

una scommessa che inizia nel 2012



Tarcisio Marinoni

Progetto non autosufficienza: gli interventi per un nuovo sistema di cure domiciliari

a domicilio - supporto psico-educativo a favore dei malati affetti da demenza e da

Alzheimer e delle loro famiglie

- supporto psico-educativo alle famiglie di minori disabili con disturbi

comportamentali

- indicazioni per organizzare gli spazi della casa adeguandoli ai bisogni

del malato

per facilitare l’adozione di adeguate modalità

relazionali al fine di gestire con correttezza i disturbi

del comportamento

- interventi di assistenza tutelare finalizzati a garantire attività di

igiene personale rese complesse dalla malattia, sia a

supporto del caregiver, sia per trasmettere ad esso

competenze (per pazienti con demenza, malati non

autosufficienti)

Inoltre…

A



Tarcisio Marinoni

Le novità relative alle figure

coinvolte in ambito domiciliare

Nuove

l’educatore professionale che, come previsto nel PAI ed in accordo

con il resto dell’équipe, esercita il suo ruolo al domicilio dei pazienti

individuati dalle UCAM

Potenziate

lo psicologo (potenziamento ore psicologi ASL e psicologi Enti

accreditati), che valuta la situazione, supporta i caregiver e concorda

e condivide con l’educatore e le altre figure le modalità di approccio

l’OSS per una buona gestione dell’igiene personale



Tarcisio Marinoni

Alcune caratteristiche dell’intervento

analisi dei bisogni e definizione di un PAI con valutazione

anche del carico assistenziale oggi demandato a famiglia e

caregiver

monitoraggio con visite periodiche a domicilio per rilevare

bisogni inespressi o garantire interventi nella sfera

comportamentale



Tarcisio Marinoni

Quantificazione di utenti

come da indicazioni regionali

Malati di Alzheimer n. 90

Affetti da demenza n. 40

Minori disabili n. 20

Anziani e malati non autosufficienti n. 40

Numero e tipologia

pazienti da prendere

in carico in ambito

domiciliare



Tarcisio Marinoni

Strumenti di verifica relativi alla gestione

dei pazienti con demenza

Al momento della presa in carico ed a 6 mesi

somministrazione test

burn-out caregiver MMSE (non a fini diagnostici)

Tempo medio di presa in carico = 6 mesi

con follow-up successivi



Tarcisio Marinoni

Altre iniziative nel 2012

intensificare le iniziative informative e

formative per caregiver (Corsi a tema della Scuola

Assistenza Familiare) con il coinvolgimento anche

delle Strutture per le demenze, accanto a UCAM, MMG,

Servizi della rete

conoscere, condividere, divulgare le iniziative

di terapie non farmacologiche sperimentate nelle

RSA per costruire metodologie di intervento

misurabili, da diffondere nel territorio



Tarcisio Marinoni

Nuove prospettive

terapeutiche ed assistenziali

ridefinire i pazienti con demenza accoglibili in

strutture diurne in base a condizioni cliniche e

quadro complessivo

rilevare sistemi di protezione in uso nei CDI

per un eventuale avvio di progetti sperimentali

definire il ricorso alla rete per disabilità per

pazienti con demenza precoce (es. Malattie rare)



Tarcisio Marinoni

costruire un sistema informativo condiviso (oggi banche dati ASL)

registrazione dei principali elementi anagrafici,

diagnostici, di inquadramento multidimensionale,

terapeutico-clinici, assistenziali (attivazione di

servizi)

supporto alle attività prescrittive (inserimento

del Programma terapeutico con possibilità di stampa

e/o di trasmissione)

banca dati/registro demenze

Software on-line per condividere informazioni attraverso:

Un altro passo del prossimo futuro



Tarcisio Marinoni

Sito Web ASL

percorso e documenti

Organizzazione della rete integrata per le

demenze

Percorso Diagnostico Terapeutico-assistenziale

decadimento cognitivo/demenza

Homepage sez. Operatori (in alto a destra)

Medici delle Cure primarie

Strumenti professionali

per medici cure primarie

Malati cronici e PDT - Strumenti

Documento PDF Documento PDF



Tarcisio Marinoni

Pensare è spaziare nell'infinito.

J.B. Lacordaire

All’ età di 75 anni la signora Rosa,

portatrice asintomatica di calcolosi della

colecisti, accusa un episodio di

iperpiressia con vomito, dolori addominali,

subittero ed urine ipercromiche, che

rendono necessario un ricovero

ospedaliero urgente….

CASO CLINICO



Tarcisio Marinoni

Ammissioni/dimissioni protette

ospedale-territorio Uno strumento anche per la gestione

dei malati affetti da demenza

Ricovero ospedaliero

per altre patologie

(es. frattura femore,

calcolosi della colicisti)

Dimissione del paziente

sia già con diagnosi di

demenza sia quando

manifesta i primi segni

clinici sospetti



Tarcisio Marinoni

Dimissioni protette L’UCAM, su segnalazione con informazioni

fornite dall’U.O. Ospedaliera, in

collaborazione con MMG e Servizi Sociali,

completa la valutazione e pianifica gli

interventi territoriali necessari, concordando

tempi e modi della dimissione

Il MMG che ne ravvisi la necessità definisce

con l’UCAM l’attivazione del percorso

contattando il referente dell’U.O. Ospedaliera

per presentare il caso e concordare data e

modalità di accesso.

Ammissioni protette

Sono trascorsi nove anni dalla diagnosi. Ormai la

signora Rosa è allettata. Da circa due anni sono

stati sospesi la terapia con Donepezil ed i controlli

presso il centro ASTD. Il servizio infermieristico

garantisce il cambio catetere, medicazioni in caso di

iniziali ulcere da decubito, cicli di terapia infusiva

reidratante, clisteri evacuativi e supporto alla

famiglia.

E’ stato inoltre attivato il servizio di igiene alla

persona quotidiano, in aiuto della badante.

Nonostante questi servizi, dopo due cambi di

badante con alcune settimane “scoperte” (senza

badante) che hanno messo a dura prova le loro

capacità organizzative, i figli decidono di richiedere

il ricovero presso una RSA…..

Quando e perché inviare il

paziente in una RSA

Corrado Carabellese, Fondazione Casa di Dio ONLUS

Luigi Franzoni, Fondazione Villa dei fiori, Nave

Gianbattista Guerrini, Fondazione Brescia Solidale

Giancarlo Raggi, Fondazione RSA Residenza Gli ulivi, Salò

Censiti 12.643

A domicilio = 7950

In RSA = 4.693 (il 37,1%)

Persone affette da demenza nell’ASL di Brescia (2008)

1. I fattori di rischio di istituzionalizzazione

2. Il ricovero in RSA

3. L’assistenza al paziente demente in RSA

1. I fattori di rischio di

istituzionalizzazione

Cognitivo (memoria,

orientamento, capacità

critiche, …)

Neurologico (afasia,

aprassia, agnosia, …)

Affettivo-relazionale

(labilità emotiva;

difficoltà relazionali,

inversione dei ruoli, …)

Funzionale

(dipendenza nelle

ADL, incontinenza,

…)

Psichiatrico-comportamentali:

“positivi”: wandering, affaccendamento, agitazione,

aggressività, deliri, vocalizzi, insonnia, …

(delirium sovrapposto alla demenza)

“negativi”: apatia, depressione, …

Stress dei

familiari

Cognitivo (memoria,

orientamento, capacità

critiche, …)

Neurologico (afasia,

aprassia, agnosia, …)

Affettivo-relazionale

(labilità emotiva;

difficoltà relazionali,

inversione dei ruoli, …)

Funzionale

(dipendenza nelle

ADL, incontinenza,

…)

Ricovero in

RSA

Psichiatrico-comportamentali:

“positivi”: wandering, affaccendamento, agitazione,

aggressività, deliri, vocalizzi, insonnia, …

(delirium sovrapposto alla demenza)

“negativi”: apatia, depressione, …

Stress dei

familiari

BPSD

Carico psico-fisico

La demenza non colpisce solo la persona ammalata,

ma tutto il suo nucleo familiare: il maggior carico pesa

infatti su chi assiste il malato.

WHO – Alzheimer’s Disease International, 1994

Carico psico-fisico

Senso di isolamento

L’insufficienza delle risposte istituzionali accentua il

peso delle richieste esercitate dalla malattia sul nucleo

familiare ed acuisce il processo di isolamento di una

famiglia abbandonata a se stessa e, in qualche caso,

ne determina un destino complessivo di impoverimento

e marginalizzazione.

CENSIS, La mente rubata, 1999

5,2

10

3

5,1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Ass. domiciliare Ass. residenziale

% di anziani in long term care

Italia

Europa a 15

Italia: ISTAT, 2006; Min. Sviluppo, 2008

Europa: da Gori e Casanova, 2009

Caregiver degli anziani in Lombardia (2000)

70

6,5

1,6

3,5

18,4

0 20 40 60 80

parenti

amici - vicini

volontari

operatori pubblici

operatori a pagamento

%da: D. Pucci e A. Guaita, 2000 (modif.)

La famiglia principale agenzia di cura

L’11% delle famiglie italiane assiste in casa una

persona disabile (ISTAT, 2001)

I pazienti dementi a domicilio:

caregiver e tipologia di assistenza

37,3

7,6 6,1

49,6

34,124,4

18,5

64,1

40,9

25,2

0

20

40

60

80

badante centro

diurno

SAD/ADI figlio,a coniuge,

partner

%

AIMA, 1999 AIMA, 2007

ASL Brescia (2008): pazienti dementi seguiti a domicilio = 17,7%

Carico psico-fisico

Senso di isolamento

Percezione di inadeguatezza

Difficoltà familiari

Problemi di salute

Le conseguenze del caregiving sulla salute

Ansia e depressione

Disturbi del sonno, stanchezza, ricorso ai farmaci

Caregiving come fattore di rischio indipendente di mortalità

(Schultz et al, 1999)

La famiglia e il ricovero in RSA

• Ambivalenza:

– desiderio di libertà vs sensi di colpa

– stanchezza-sensazione di inadeguatezza vs

attaccamento-dipendenza affettiva

– accettazione razionale vs accettazione emotiva


• Ambivalenza:





• Conflitti:

– caregiver principale vs gli altri membri della famiglia

– diritti del malato vs diritti degli altri familiari (coniuge,

figli)


• Ambivalenza:





• Conflitti:



figli)

• Condizionamenti “sociali”


• Ambivalenza:





• Conflitti:



figli)

• Condizionamenti “sociali”

• Problemi organizzativi ed economici

Come contrastare i fattori di rischio di


• Sostegno psicologico e “counseling”

– MMG

– Psicologo

– Assistente sociale

– Operatori “esperti” (geriatra, IP, TdR, OSS, …)

– Adattamento degli ambienti di vita

Come contrastare i fattori di rischio di


• Sostegno psicologico e “counseling”

– MMG

– Psicologo

– Assistente sociale

– Operatori “esperti”

• Interventi di sollievo:

– Aiuto a domicilio (SAD / ADI; contributi economici)

– Centro diurno

– Ricovero temporaneo in RSA

2. Il ricovero in RSA

a. Disponibilità dei posti e tempi d’attesa

ASL di Brescia:

6.054 posti letto in RSA al 31.12.2009

3.103 persone in lista d’attesa al 30.9.2009 (0.52 per p.l.)

(il 3.06% della popolazione ≥ 75 anni)

ogni persona si rivolge in media a 2.8 strutture

ASL di Vallecamonica:

786 posti letto in RSA al 31.12.2009

329 persone in lista d’attesa al 30.9.2009 (0.42 per p.l.)

(il 3.74% della popolazione ≥ 75 anni)

Anziani ricoverati nelle strutture residenziali in Europa

Nazione % Nazione %

Belgio 8,1 Irlanda 4,6

Svezia 7,5 Danimarca 4,4

Olanda 6,9 Spagna 4,0

Portogallo 6,7 Lussemburgo 3,9

Francia 6,3 Germania 3,9

Austria 5,5 Italia 3,0

Regno Unito 5,1 Grecia 1,0

Finlandia 4,9 EUROPA 5,1

N.B.: n° di anziani ricoverati nel corso dell’anno

F. Pesaresi e E. Brizioli, 2009

Posti letto in RSA % anziani

≥ 65 aa ≥ 75 aa

Italia 2.3

Lombardia 2.9 6.3

Provincia di Brescia (BS + VC) 6.5*

Città di Brescia 4,4

* ASL BS = 6.054 p.l. = 6.3% ASL BS-VC = 786 p.l. = 8.9%


b. I Nuclei Alzheimer

Destinatari: soggetti anziani affetti da demenza e da

gravi turbe del comportamento

Criteri di accesso:

Diagnosi di demenza

MMSE < 14/30

NPI > 24/120 (o 12 in un unico item)

Piano Alzheimer della Regione Lombardia (1994)

Neuro-Psychiatric Inventory (Cummings et al, 1994)

1. Deliri

2. Allucinazioni

3. Agitazione/aggressività

4. Depressione/disforia

5. Ansia

6. Euforia/esaltazione

7. Apatia/indifferenza

8. Disinibizione

9. Irritabilità/labilità

10. Attività motoria aberrante

11. Disturbi del sonno

12. Disturbi dell’appetito e dell’alimentazione

Frequenza (da 1 a 4)

x

Gravità (da 1 a 3)

I Nuclei Alzheimer nelle RSA:

caratteristiche

Ambiente fisico adattato (stimolazione sensoriale,

orientamento, sicurezza, libertà)

Separato dal resto della struttura

Destinato solo ad ospiti dementi

Personale più numeroso e preparato

Programmi assistenziali adeguati

I Nuclei Alzheimer nelle RSA:

i risultati Riduzione dei disturbi comportamentali

Riduzione del ricorso alla contenzione fisica

Riduzione dell’uso di psicofarmaci

Stabilità o modesto incremento dei livelli di autonomia

Sostanziale stabilità delle funzioni cognitive

Maggiore coinvolgimento e responsabilizzazione dei familiari

E. Bandiera et al, 1995

G Bellelli et al, 1998

GB Frisoni et al, 1998

A Nobili, 2005

Posti letto in Nuclei Alzheimer N° % ≥ 75 aa

Lombardia 1.657 0,18

Provincia di Brescia (BS + VC) 318 0,29



c. Modalità di accesso alle RSA

Famiglia / MMG

UVG / UCAM Ass. Sociale

Lista d’attesa

centralizzata

Distretto SS

Ass.

Sociale

RSA



c. Modalità di accesso alle RSA

d. I costi

RSA della provincia di Brescia

per costo retta (2011)

154

6653

14

28

3

20

0

10

20

30

40

50

60

70

< 40 40-49 50-59 > 60 Euro

minime

massime

Nuclei Alzheimer delle RSA della provincia

di Brescia per costo retta (2011)

1

6

8

2

0

1

2

3

4

5

6

7

8

< 40 40-49 50-59 > 60 Euro

3. L’assistenza al paziente demente

in RSA

Prevalenza delle demenze in RSA

Studio ULISSE (2006):

− deterioramento cognitivo

− deterioramento grave

− diagnosi di demenza

70.4%

42.1%

44.0%

Regione Lombardia:

− 2003

− 2007

− 2010

ASL Brescia (2008) 56.3%

RSA Fondazione Brescia Solidale (2011):

− CDR 1

− CDR 2

− CDR 3

79.5%

20.4%

30.4%

28.7%

Instabilità clinica (> livelli di comorbilità rispetto agli ospiti non

dementi)

Disabilità elevata con più frequente mantenimento dell’autonomia

motoria

Disturbi comportamentali e delirium (forte interdipendenza con

l’ambiente)

> rischio di sindromi geriatriche (cadute, incontinenza,

malnutrizione)

> necessità (e difficoltà) di:

– monitoraggio clinico

– sorveglianza

La complessità dei bisogni:

il paziente demente in RSA


la famiglia

Angoscia

Senso di colpa

Preoccupazione

Insicurezza

Diffidenza

Colpevolizzazione del personale


l’equipe di cura

Competenze “tecniche”

Capacità relazionali

Capacità comunicative

Supporto psicologico

Sostegno motivazionale

burn-out

L’approccio geriatrico al paziente demente in

RSA: gli obiettivi

Garantire un ambiente sicuro e protesico

Massimizzare l’autonomia personale, le capacità funzionali e la quialità della vita

Stabilizzare e se possibile ritardare l’evoluzione delle malattie croniche

Prevenire le malattie acute e subacute e gestirle tempestivamente quando si presentano

Da: J. Ouslander , D. Osterweil, 1994 (mod.)


RSA: le modalità operative

Valutazione multidimensionale

Revisione completa della documentazione clinica

Inquadramento dei problemi clinici e funzionali pregressi ed

attivi

Rilevazione di eventuali problemi trattabili

Valutazione severità e comorbilità delle malattie

Rilevazione della presenza o del rischio di “sindromi geriatriche”

cadute

lesioni da decubito

disfagia e malnutrizione

Incontinenza

delirium

da: J. Ouslander, D. Osterweil, 1994 (mod.)

D. Tsilimingras et al, 2003


RSA: i dilemmi etici

libertà / capacità di scelta

intensività diagnostico-terapeutica

idratazione ed alimentazione artificiale

…


RSA: la metodologia

Equilibrio tra “eccesso di intervento e astensionismo acritico”

Approccio riabilitativo e approccio protesico

Lavoro d’equipe ed alleanza terapeutica con i familiari

Salute = benessere possibile

Documents

PDTA DECADIMENTO COGNITIVO/DEMENZA: LE PREMESSE … · Gli interventi sociali nel territorio ... valutazione multidimensionale, anche neuropsicologica e/o neurologico-cognitiva ed