Peculiaridades en el Síndrome de Down La normalización e integración de las personas con síndrome de Down se basa en gran medida en el logro de unos niveles mínimos de independencia y autonomía personal, que les permitan en un futuro más o menos próximo, la consecución de una integración social e incluso laboral, adecuada. Todo programa educativo dirigido a personas con Síndrome de Down debe preparar para su futura integración en la sociedad y por tanto, dicho objetivo ha de estar, de manera más o menos implícita, presente en el quehacer educativo.La nueva concepción de la discapacidad intelectual, establecida por la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR, actualmente Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo – AAIDD-), pone el acento en la determinación de las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual, siendo un campo fundamental de la competencia personal el relacionado con la competencia social. Por otro lado, los distintos inventarios que determinan destrezas adaptativas, ICAP, CALS y ALSC, por ejemplo, incluyen en todos los casos escalas y módulos relacionados con la socialización, las destrezas sociales y la interacción social.Por todo ello, la actividad formativa global de los niños y jóvenes con síndrome de Down ha de incluir contenidos más amplios que los académicos exclusivamente, por ejemplo, programas de entrenamiento en habilidades de autonomía personal y habilidades sociales. Se ha de tener en cuenta que determinados aspectos fundamentales para la adaptación social, son enseñados de forma natural en el entorno familiar y los hijos sin discapacidad los adquieren habitualmente de forma espontánea, sin darse cuenta. Sin embargo, los niños con síndrome de Down no lo harán o lo harán de forma inadecuada si no se utilizan con ellos programas adaptados a sus peculiaridades.Respecto al tema de las habilidades sociales se dan dos características propias en el caso del síndrome de Down:

• “Visibilidad”. A los niños con síndrome de Down se les detecta su discapacidad prácticamente desde que nacen, por sus peculiaridades fenotípicas externas. De adultos también se les reconoce en cuanto se les ve. Del mismo modo, las habilidades sociales entran por los ojos, son instantáneas, visuales, fotográficas, por lo que hay una visibilidad inmediata de la persona con síndrome de Down y del dominio que tiene de las habilidades sociales.Esto, que en un principio puede parecer negativo, tiene también algunas ventajas. Por un lado, la atención de los niños con síndrome de Down se produce prácticamente desde que nacen, puesto que en cuanto hay una leve sospecha de que esté presente el síndrome, se realiza un cariotipo que lo confirme y se empieza a trabajar educativamente, por medio de programas de intervención temprana. Por otro lado, esta “visibilidad” inmediata, hace que en distintas situaciones sociales, otras personas estén pendientes del comportamiento de los niños y jóvenes con síndrome de Down, con una actitud de observación o curiosidad que a muchos padres incomoda. Y obliga a que la educación en este aspecto deba de ser especialmente exquisita, pues puede ocurrir que se relacione con el síndrome de Down lo que sencillamente se debe a una falta de entrenamiento social.No obstante, en general, al participar cada vez más en entornos sociales normalizados, la actitud del resto de la población suele ser positiva, de acogida, una vez superada la desconfianza inicial, muchas veces fruto del desconocimiento. Se da el caso, en este sentido, de que la imagen del síndrome de Down se utiliza con frecuencia como prototipo de la discapacidad intelectual, por ejemplo, en campañas publicitarias, por la imagen social positiva que suelen transmitir.

• “Trato paradójico”. Se da una curiosa paradoja en el trato con las personas con síndrome de Down en sus relaciones sociales. Por un lado, se les consienten conductas que no se admitirían a otras personas, con una actitud de sobreprotección o cariño mal entendido (“pobrecillo”, bastantes problemas tiene). Al mismo tiempo se da cierta extrañeza ante sus conductas adecuadas, sorprendiéndose mucha gente de que dominen las habilidades sociales de forma incluso más apropiada que otras personas de su edad, caso, por ejemplo, de la etapa adolescente.Las habilidades sociales preparan a la persona con síndrome de Down para la plena integración en la sociedad, cuando alcance la etapa de adulto, la más larga e importante en la vida de cualquier ser humano. No puede dejarse al azar o presuponer que se va a producir de forma natural la adquisición de un aspecto tan importante de su educación. Se les ha de exigir un comportamiento semejante al de cualquier ciudadano en situaciones sociales, e incluso en

algún caso, algo más exquisito que a los demás, debido a que se les va a observar con mayor detenimiento cuando se incorporen de forma habitual a entornos ordinarios.

Las habilidades socialesLa comunicación interpersonal es una parte esencial de la actividad humana. El hombre es un animal social y el discurrir de nuestras vidas e incluso la calidad de las mismas están determinados, al menos parcialmente, por el rango de nuestras habilidades sociales. Por supuesto, las personas con síndrome de Down no son una excepción a esta máxima.Aunque en mayor o menor medida todos tenemos una idea bastante exacta de cuándo un individuo se está comportando de forma competente en una situación social dada, el definir lo que constituye una conducta socialmente habilidosa no es tarea fácil, excepto sobre una base intuitiva o de sentido común. Ocurre, como tantas otras veces que, aunque todos sabemos lo que es, los expertos no llegan a un acuerdo sobre su definición.Según la definición de Vicente E. Caballo, la conducta socialmente habilidosa comprende el “conjunto de conductas emitidas por un individuo en un contexto interpersonal, que expresa los sentimientos, actitudes, deseos, opiniones o derechos de ese individuo de modo adecuado a la situación, respectando esas conductas en los demás, y que generalmente resuelve los problemas inmediatos de la situación, mientras reduce la probabilidad de futuros problemas”.De una forma sencilla, podríamos decir que el término “habilidades” hace referencia a un conjunto de capacidades de actuación aprendidas y el término “sociales” las enmarca en un contexto interpersonal. De ahí que, si son aprendidas, en el caso de los niños con síndrome de Down no hemos de dar por supuesto nada en cuanto a su conocimiento. Tanto en el caso de las habilidades sociales como en las de autonomía personal, hemos de partir de la hipótesis de que lo han de adquirir todo, aunque estrictamente no sea cierto, pues sus limitaciones biológicas les impiden alcanzar, en ocasiones, habilidades que otros niños adquieren espontáneamente. Hemos de enseñarles cada habilidad, dejando que el niño o la niña con síndrome de Down la practique y no darla por aprendida hasta que nos demuestre que es capaz de hacerlo y que lo hace habitualmente en distintos entornos sociales.Por otro lado, ha de quedar claro que son aprendidas, no innatas. No nacemos sabiendo ponernos una chaqueta, ni llamar por teléfono o llevar una conversación. Todas estas conductas que nosotros realizamos inconscientemente, están compuestas por multitud de pequeños pasos, cada uno de los cuales requiere de unas capacidades específicas. Hemos de enseñar a los niños con síndrome de Down a hacer todo esto y siendo conscientes de que necesitarán más tiempo que otros para adquirirlo. No obstante, pueden llegar a adquirir un nivel cercano al de los niños de su edad en al ámbito de las habilidades sociales, aunque necesiten más tiempo o un entrenamiento más sistemático. 

Características de las habilidades sociales. Su relación con el síndrome de Down  Si no se ha llegado entre los especialistas a un acuerdo explícito sobre lo que constituye una conducta socialmente habilidosa, ello es debido a determinadas características de las habilidades sociales. 

1. La conducta social adecuada es parcialmente dependiente del contexto cambiante, es decir, está en función de las circunstancias, del momento y el lugar en que una persona se interrelaciona con otras. Las personas con síndrome de Down tienen serias dificultades para realizar una correcta discriminación entre distintas situaciones. Les cuesta diferenciar las circunstancias cambiantes en que es correcto o incorrecto realizar una determinada conducta. La mayor parte de la gente, por ejemplo, sabe que un comportamiento que es consentido en el contexto familiar, por ejemplo en la mesa, estaría mal visto en otro ambiente social, como un restaurante, y en base a ese conocimiento, se actúa de distinta forma según el contexto. El niño con síndrome de Down, sin embargo, por su dificultad de discriminación, puede sentirse sorprendido de que le prohibamos en el restaurante lo que

en casa le permitimos hacer. Por eso, en el entrenamiento en habilidades sociales de los niños con síndrome de Down, se han de establecer unas normas básicas generales, válidas para la mayor parte de los contextos y circunstancias, empezando por la familia. De esta forma evitaremos confusiones y malos entendidos.

 2. La habilidad social debe considerarse dentro de un marco cultural determinado, y los patrones de comunicación varían ampliamente entre

culturas y dentro de una misma cultura, dependiendo de factores tales como la edad, el sexo, la clase social o la educación. La habilidad social es el resultado de la normativa social imperante en un determinado momento en una determinada cultura; todos los integrantes de esa cultura, incluidas las personas con discapacidad, han de conocer y comportarse de acuerdo con esa normativa. No es infrecuente encontrarse, por ejemplo, con adolescentes con síndrome de Down que saludan, besan y abrazan en situaciones sociales de forma inadecuada, demasiado efusivamente para lo considerado aceptable en nuestro entorno cultural. El conocimiento y uso de las normas sociales básicas es el requisito mínimo exigible para la plena integración social, mientras que las conductas inadecuadas conducen, con frecuencia, al rechazo y al aislamiento social.

 3. Las habilidades sociales varían a lo largo del tiempo. Las costumbres sociales, las modas y estilos de vestir y el lenguaje, por ejemplo,

cambian durante la vida de una persona. Los niños y adultos con síndrome de Down también han de adaptarse a estas variaciones temporales. Aún encontramos con cierta frecuencia a personas con síndrome de Down vestidas con ropas anacrónicas, fuera de moda o propias de niños de menor edad o con peinados anticuados. La apariencia física es una habilidad social básica a la que se ha de prestar especial atención. También en el ámbito del lenguaje, hay familias que hablan a sus jóvenes y adultos con síndrome de Down como si de niños se tratara, con diminutivos y palabras infantiles que, aunque tratan de ser cariñosas, no se adaptan a la verdadera edad de la persona. Las conversaciones y el trato adecuados a su edad les permitirán, independientemente de sus limitaciones, sentirse aceptados y aceptarse tal y como son.

 4. El grado de efectividad de una persona dependerá de lo que desea lograr en la situación particular en que se encuentre . La conducta

considerada apropiada en una situación puede ser, obviamente, inapropiada en otra, en función de lo que se pretenda conseguir. Si el niño con síndrome de Down en casa consigue lo que quiere con una pataleta o un pequeño lloro, intentará utilizar esa misma estrategia en otros ambientes (en casa de unos amigos o en el supermercado, por ejemplo) y sin embargo, esa conducta no es socialmente aceptable. Es fundamental el establecimiento de unas normas básicas útiles para el mayor número de situaciones posibles, consensuadas con toda la familia y que el niño ha de conocer y respetar.

 Claramente no puede haber un criterio absoluto de habilidad social. No obstante, todos sabemos cuándo una persona se comporta de forma adecuada, y podemos definir una respuesta competente como aquella en la mayor parte de la gente está de acuerdo en que es apropiada para un individuo en una situación particular. Esta definición “de sentido común” nos puede servir para enfocar el proceso educativo de las habilidades sociales. 

Adquisición de las habilidades sociales La niñez es, sin duda, un periodo crítico en el aprendizaje de las habilidades sociales. Éste depende, por un lado, de la maduración y por otro, de las experiencias de aprendizaje. Los niños con síndrome de Down adquieren las habilidades sociales del mismo modo que los demás, aunque se han de considerar algunas de sus características a la hora de planificar el proceso de enseñanza. Los procesos de aprendizaje por los que habitualmente se adquieren las habilidades sociales son: 

1. Enseñanza directa. Las habilidades sociales se transmiten por medio de instrucciones, dando la información de lo que es una conducta adecuada en una determinada situación. “No hables con la boca llena” o “lávate las manos antes de comer” son típicos ejemplos. En el caso de los niños con síndrome de Down se han de tener en cuenta sus dificultades para percibir por el canal auditivo y para asimilar varias órdenes dadas de forma secuencial, entre otras razones por sus limitaciones en la comprensión lingüística y en la memoria. Si les damos una instrucción hemos de comprobar previamente si nos prestan atención, si nos escuchan al darles la información, si comprenden lo que les decimos y si cuentan con la capacidad necesaria para realizar la conducta. Teniendo en cuenta todos estos factores, se aprecia que no es éste el mejor modo de enseñarles habilidades sociales y de autocuidado personal.

 2. Modelado o aprendizaje por medio de modelos. Los niños observan a sus padres, a otros adultos o a otros niños interactuando e imitan lo que

ellos hacen. Es el llamado aprendizaje por observación o vicario. En las personas con síndrome de Down es una de las formas básicas de adquisición de las habilidades sociales. Generalmente harán más caso a lo que ven que a lo que oyen, por lo que se ha de tener especial cuidado con los modelos que les estamos dando. Educamos con lo que decimos, con lo que hacemos y fundamentalmente con lo que somos. Entre los adultos está muy arraigada la costumbre de indicar a los demás lo que tienen que hacer pero sin compromiso de cumplirlo uno mismo. Tirar colillas o papeles al suelo, cruzar sin mirar la calle o interrumpir cuando está hablando otro, son conductas que se imitan con facilidad.

 Por otro lado, durante la adolescencia, por encima de la importancia que pueden tener los padres como modelos, se encuentran los iguales, es decir, los muchachos y muchachas de su misma edad, los hermanos entre ellos. Su poder como modelos y fuentes de reforzamiento es muy fuerte y ha de ser objeto de especial atención. 

3. Práctica de conducta. La mejor forma de aprender es practicando. Aunque les expliquemos lo que han de hacer y nos vean a nosotros haciéndolo, hasta que no ensayen ellos mismos no sabrán si son capaces de actuar adecuadamente. La consolidación y generalización de las conductas se logra practicando en diversos contextos, en diferentes momentos y ante distintas personas. Es conveniente, por ejemplo, que lo que aprenden en casa, lo practiquen con otros familiares o en distintas situaciones sociales. Por otro lado, las habilidades que se aprenden en una situación artificial pero no se aplican en la vida cotidiana no tienen sentido, además de que se pierden con suma facilidad. La práctica en el manejo del dinero y las compras, la utilización de los transportes públicos o el uso del teléfono cobran todo su valor cuando se llevan al día a día de sus vidas.

 4. Reforzamiento de las conductas adecuadas y “castigo” o retirada de atención de las inadecuadas.  Se le felicita o premia cuando se

comporta de forma adecuada a la situación y se le riñe cuando su comportamiento no es correcto. En este aspecto se ha de tener especial cuidado con el reforzamiento de conductas inadecuadas. La atención del adulto es un potente reforzador, y en ocasiones pueden llegar a portarse “mal” únicamente para que se les haga caso. Se tiende, en general, a prestar más atención cuando gritan, tiran cosas o molestan que cuando se comportan de forma correcta (“déjale ahora que no molesta, no se vaya a revolver”). Se ha de ser generosos en los elogios y procurar estar más pendientes de sus conductas adecuadas que de las equivocadas.

 5. Retroalimentación de la actuación (feedback). Cuando se está practicando una determinada conducta se informa de las partes correctas e

incorrectas de la misma. Se ha de insistir siempre en lo correcto, aunque no se han de eludir los aspectos mejorables (“lo has hecho bien, sólo te ha faltado…”).

 

6. Moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas. Es el utilizado en la enseñanza de habilidades de autonomía personal. Se ha de descomponer la conducta en pequeños pasos e ir practicando y reforzando cada uno de ellos, prestando la ayuda que vaya precisando durante el proceso de aprendizaje.

 

Esquema básico de un posible programa de entrenamiento  Tomando como guía, el planteamiento previo de cómo se adquieren las habilidades sociales en la vida cotidiana, el entrenamiento ha de utilizar esos mismos sistemas de aprendizaje. El programa que se presenta sigue en principio las directrices del Programa de Habilidades Sociales de Miguel Ángel Verdugo, aunque se han introducido modificaciones para adaptarlo a las personas con síndrome de Down. Como en tantas otras ocasiones, se utilizan como base programas formativos estandarizados que posteriormente se han de adaptar para responder a las características de esta población. Por ejemplo, muchos programas de entrenamiento en habilidades sociales tienen un componente cognitivo complejo, basado en actividades con un alto nivel de abstracción o con unos requisitos de dominio del lenguaje, que en muchos casos los hacen inaccesibles para niños con síndrome de Down. 1.- INSTRUCCIÓN VERBAL Y DISCUSIÓN

1.1.- Información conceptual- Delimitación y especificación de la habilidad- Importancia y relevancia de la habilidad- Aplicación de la habilidad1.2.- Instrucción directa1.3.- Diálogo

2.- MODELADO

- El modelo hará exactamente la conducta que desea que aprendan- Realizarla despacio- Repetirla varias veces- Con diferentes modelos (padres, profesores, compañeros)

3.- PRÁCTICA

3.1.- Representación de papeles. (Role-playing)3.2.- Práctica real (en diferentes lugares, y en el momento adecuado- generalización-)

4.- RETROALIMENTACIÓN (FEED-BACK)

- Informar del desarrollo de la conducta

5.- REFUERZO

- Reforzar lo positivo- Posteriormente, repasar lo mejorable

6.- DIÁLOGO - DISCUSIÓN 

7.- TAREAS PARA CASA

- Practicar en el entorno real ordinario la conducta entrenada Para Canal Down21Mayo 2007

Habilidades sociales - Programa de entrenamientoEducación - EducaciónPágina 2 de 7

Programa de entrenamientoSiguiendo el esquema general que presentamos en el capítulo anterior de esta serie (http://www.down21.org/educ_psc/educacion/H_sociales/H_Sociales1.htm), los pasos fundamentales que se han de seguir en el entrenamiento de las habilidades sociales de personas con síndrome de Down han de ser:1.- INSTRUCCIÓN VERBAL Y DISCUSIÓN

1.1.- Información conceptual* Delimitación y especificación de la habilidad* Importancia y relevancia de la habilidad* Aplicación de la habilidad1.2.- Instrucción directa1.3.- Diálogo 

2.- MODELADO* El modelo hará exactamente la conducta que desea que aprendan* Realizarla despacio* Repetirla varias veces* Con diferentes modelos (padres, profesores, compañeros) 3.- PRÁCTICA3.1.- Representación de papeles. (Role-playing)3.2.- Práctica real (en diferentes lugares, y en el momento adecuado- generalización- ) 4.- RETROALIMENTACIÓN (FEED-BACK)* Informar del desarrollo de la conducta 5.- REFUERZO* Reforzar lo positivo* Posteriormente, repasar lo mejorable 6.- DIÁLOGO - DISCUSIÓN

7.- TAREAS PARA CASA* Practicar en el entorno real ordinario la conducta entrenada(Basado en el Programa de Habilidades Sociales de Miguel Ángel Verdugo)Tras seleccionar la conducta concreta que se quiere practicar (saludar, despedirse, llamar por teléfono o comprar en una tienda, por ejemplo), se informa al grupo de alumnos con los que se está trabajando de las características de la habilidad, su importancia y su aplicación práctica en la vida real. Se explica en qué consiste y cómo se debe

realizar, y se entabla un diálogo con ellos para aclarar su utilidad y presentar ejemplos concretos de situaciones en que se puede aplicar o circunstancias en que ellos la han utilizado ya. La experiencia práctica nos dice que en este primer bloque de instrucción verbal y discusión, el grado de participación de los niños y jóvenes con síndrome de Down es escaso, aunque con la práctica mejora progresivamente.Más tarde, se hace la conducta en su presencia, para que puedan observarla; la realizan primero los adultos solos o junto con algún alumno. Posteriormente, se lleva a cabo la práctica de la conducta de los alumnos, en forma de representación de papeles, simulando su realización (hacemos como que compramos) y en la realidad (realizando compras reales). Se informa del desarrollo de la conducta, reforzando lo que se ha hecho bien y corrigiendo y animando para mejorar lo que se ha hecho mal. Como al principio, se dedica un tiempo a dialogar y discutir sobre el desarrollo de la conducta con todo el grupo.Es fundamental el último punto, de realización de tareas prácticas en casa, pues si la conducta no se aplica en las situaciones cotidianas, no tiene sentido que sea entrenada (¿para qué quieren saber comprar si en su día a día nunca realizan compras?). Además, el entrenamiento en habilidades sociales en el hogar tiene un efecto indirecto de concienciación de la familia y de aliento para que les dejen practicar en casa conductas que, en muchos casos, no se habían planteado que pudieran hacer.  Programación  Metodología  La metodología de este programa se basa principalmente en las propuestas de la Modificación de Conducta (Análisis Conductual Aplicado) y en la Teoría del Aprendizaje Social. Se utilizan materiales e ideas de diferentes programas de entrenamiento, especialmente del Programa de Habilidades Sociales (PHS) de Miguel Ángel Verdugo, aunque adaptándolo a la población objeto de entrenamiento. La selección de objetivos se ha realizado en función de su relevancia para adquirir las habilidades sociales necesarias para una integración social lo más satisfactoria posible, e incluso con perspectivas de una posible integración laboral en entornos ordinarios. Por ello se consideran prioritarios dos aspectos formativos: por un lado, las habilidades de interacción social propiamente dichas, necesarias para sus relaciones interpersonales y por otro, las habilidades de autonomía y habilidades instrumentales precisas para el desenvolvimiento en entornos sociales normalizados. En el primer bloque se incluyen, por ejemplo, las normas de cortesía básica -saludos, despedidas, "por favor", "gracias"-, las felicitaciones, las críticas o la participación en actos sociales y recreativos

y en sesiones de grupo. En el segundo, los desplazamientos (a pie o en autobús), la seguridad vial, la utilización del teléfono, las compras (con atención especial al manejo de dinero) o la cumplimentación de impresos. Aunque el programa de entrenamiento en habilidades sociales se realiza en pequeño grupo, puede ser muy útil llevar a cabo de forma simultánea un entrenamiento individualizado en colaboración con la familia, para fomentar el desarrollo de la autonomía personal, por ejemplo en hábitos de autonomía básica (comida, aseo, vestido, responsabilidades en el hogar) o en los desplazamientos en el entorno del domicilio, tanto a pie como en medios de transporte público. Respecto a la edad de aplicación, el entrenamiento en habilidades sociales se realiza a lo largo de toda la vida y desde el momento en que el niño comienza a relacionarse con un adulto, es decir, desde que nace. La sonrisa que la madre le dedica a su bebé con síndrome de Down es una habilidad social que está modelando en él, además de una manifestación de su amor, imprescindible para su adecuado desarrollo emocional. Consciente o inconscientemente los padres están educando las habilidades sociales de su hijo cada vez que interaccionan con él. El programa de entrenamiento grupal que se presenta se puede aplicar desde edades tempranas, con niños desde 4 ó 5 años, aunque haciendo una selección distinta de las habilidades objeto de intervención, por ejemplo, incidiendo en las de cortesía básica y con una metodología más lúdica, utilizando juegos, canciones o cuentos. Las características básicas del método de trabajo serán las siguientes: 1. Trabajo en grupo. Las habilidades sociales, por definición, han de ser trabajadas en grupo, por lo que el programa se desarrolla en pequeños grupos, con un número de componentes entre 5 y 10 personas.

2. Entrenamiento individualizado. Aunque el trabajo se realiza en grupo se atenderá a las características, necesidades e intereses personales de cada uno de los alumnos. Se procurará, por otro lado, siempre que sea posible, que realicen la conducta por sí solos, sin ayuda, o con la menor ayuda posible.

3. Secuenciación de objetivos, con una distribución progresiva en orden a su dificultad y procurando consolidar cada uno de ellos antes de pasar al siguiente.

4. Observaciones directas, cuantificación y medida de las respuestas. Análisis objetivo. Conductas observables, replicables y cuantificables.

5. Evaluaciones repetidas. Establecimiento de una línea-base en cada una de las conductas, comprobando el nivel

previo, antes del entrenamiento. Valoración de los diferentes niveles alcanzados a lo largo del proceso.

6. Utilización de los procedimientos, las técnicas y los principios del modelo conductual: reforzamiento, modelado, discriminación, generalización y control de estímulos.

7. Especial atención prestada al mantenimiento y generalización de las conductas: práctica en la calle, utilización de situaciones de la vida diaria y actividades para casa.

8. Entrenamiento de las conductas de forma combinada en el aula y en el exterior. Constante referencia a la comunidad o entorno social y al mundo del trabajo.

9. Implicación de los padres en el proceso de entrenamiento. Se considera imprescindible la colaboración de los padres y su participación activa en el programa. Para ello es conveniente realizar reuniones informativas y de coordinación con ellos.

10. Reflexión individual y a nivel de grupo-clase sobre la propia conducta. Además de ser útil como método de autocontrol y para la generalización de la habilidad, es un ejercicio práctico de memoria.

En todo caso, se trata de un programa práctico, que intenta servirse de la acción real o simulada el mayor tiempo posible. En algunos aspectos (dinero, lectura y escritura, guía telefónica) precisarán de un apoyo teórico y aplicado adicional. 

Distribución de una sesión  El horario diario se ha de distribuir entre sesiones “de laboratorio” en la clase y sesiones en el exterior, en la calle, en contacto directo con el ambiente social del entorno. Una distribución útil puede ser, en sesiones de 2 horas de duración, una hora de ensayos de conducta en situación simulada y otra hora de práctica de conducta en la calle, en situaciones reales.La representación de papeles se ha de complementar con una reflexión constante sobre la conducta, tanto previa como posterior a la actuación, en forma de crítica constructiva, individual y en grupo. La actividad en situaciones reales procurará llevarse a cabo, siempre que sea posible, con personas desconocidas o en establecimientos públicos. Por supuesto, el horario ha de ser flexible y adaptarse a las

características del grupo y a las circunstancias del entorno. 

Objetivos  Además del conjunto de objetivos concretos que se van a relacionar más abajo, se trabajarán de forma constante los siguientes aspectos de carácter formativo general, esenciales para su adecuada interacción en situaciones sociales y laborales:• Capacidad para percibir y comprender el punto de vista de los demás. Se trata de buscar la superación del egocentrismo, tan común entre estos chicos y chicas, teniendo en cuenta a las otras personas.

• Aceptación adecuada de las críticas, como medio de mejora personal, pues partiendo de la opinión de otros, y de la reflexión sobre ella, se puede llegar a una autocrítica constructiva y realista.

• Comportamiento democrático en situaciones de grupo, mostrando un espíritu colaborador y participativo.

• Habilidad para pedir la información que precise o solicitar ayuda, cuando se encuentre en una situación imprevista o desconocida.

• Participación en sesiones de grupo-clase, siguiendo las normas básicas de interacción: pedir la palabra, escuchar atenta y activamente sin interrumpir, respetar los turnos de intervención, saber esperar, etc.

• Percepción de las interacciones sociales desde diferentes perspectivas. La representación de papeles se utilizará para que perciban las situaciones de relación interpersonal desde los distintos puntos de vista de cada uno de los actores (por ejemplo, el que pide prestado y el que presta, el que hace una crítica y el que la recibe, el que compra y el vendedor).

• Se prestará especial atención a los saludos y despedidas en todas las situaciones y a la utilización de "por favor" y de "gracias" cuando se solicita algo (normas de cortesía básica). 

• Autopercepción y percepción en los demás de los elementos fundamentales del lenguaje corporal: distancia interpersonal adecuada (ni muy alejada ni muy cercana), postura correcta (espalda derecha), mirada dirigida hacia la cara, sonrisa. Éste es un aspecto en el que tienen importantes dificultades las personas con síndrome de Down y que ha de ser trabajado de forma constante e intensiva. Se tratará, en fin, de formar la adecuada asertividad de los alumnos de forma que hagan valer sus derechos sin molestar a los demás. En cuanto a los objetivos concretos, se ha hecho una selección en base a la clasificación de M. A. Verdugo, con algunas modificaciones, abarcando 6 Objetivos Generales. Se busca principalmente incidir sobre aspectos lo más prácticos y funcionales posibles, que les sean útiles de forma inmediata en su desenvolvimiento cotidiano, y en el futuro, en un posible puesto de trabajo. Por supuesto, esta selección es arbitraria, y se puede ampliar o reducir los objetivos seleccionados, en función de las características del grupo de alumnos con los que se esté trabajando. Objetivo General 1. Comunicación verbal y no verbal.1.1. Muestra conductas verbales y no verbales de "escucha activa" a su interlocutor.1.2. En el transcurso de conversaciones, identifica emociones y sentimientos de las otras personas en base a su expresión verbal y no verbal.1.3. Dice sus datos personales: nombre y apellidos, dirección, teléfono, edad, fecha de nacimiento...1.4. Hace peticiones y/o ruegos a otras personas. Comunica sus propios deseos, opiniones, intenciones, emociones, sentimientos.1.5. Rechaza peticiones poco razonables que le hacen otras personas. Pide a otras personas que cambien su conducta en un momento determinado.Objetivo General 2. Interacción social.2.1. Saluda de forma adecuada a distintas personas de su entorno social. Se despide correctamente.2.2. Se presenta y presenta a sus acompañantes en las situaciones adecuadas.2.3. En situaciones apropiadas, hace elogios y cumplidos a otras personas, y responde a los elogios y cumplidos que le hacen otras personas.2.4. Cuando ha cometido un fallo (error), acepta su responsabilidad y pide disculpas adecuadamente en

los casos en que ha de hacerlo.2.5. Responde de modo apropiado a las críticas que le hacen. Expresa críticas en los momentos oportunos a la conducta de otras personas.2.6. Muestra la conducta adecuada ante las personas que le insultan y ofenden.2.7. Llega puntual a las citas, clases y reuniones que previamente ha fijado con otras personas.Objetivo General 3. Habilidades sociales instrumentales.3.1. Utiliza el teléfono público. Utiliza la guía telefónica y los Servicios de Información para buscar y solicitar números de teléfono. Deja mensajes en un contestador automático. Maneja el teléfono móvil para enviar y recibir mensajes y recados, orales y escritos. 3.2. Hace recados y sencillas compras en tiendas próximas, en autoservicios y en distintos establecimientos comerciales.3.3. Estando en la calle, solicita la información que necesita. Memoriza la explicación que le dan (Una dirección; ¿dónde hay una cabina telefónica, una parada de autobús, un supermercado?; ¿por dónde se va a ...?).3.4. Rellena impresos con sus datos personales y familiares.3.5. Escribe una carta solicitando algo que necesita o agradeciendo algo que ha recibido.Objetivo General 4. Participación en actos sociales y recreativos.4.1. Felicita, da la enhorabuena/da el pésame,... en las situaciones apropiadas.4.2. Va al cine, teatro u otro acto público o de ocio con amigos y amigas de su misma edad.4.3. Se comporta correctamente cuando asiste a fiestas de cumpleaños, bodas, bautizos, etc.4.4. Asiste y participa activamente en las celebraciones y acontecimientos escolares y familiares.Objetivo General 5. Utilización de servicios de la comunidad.5.1. Identifica distintos tipos de tiendas y establecimientos comerciales y nombra lo que se vende en cada uno de ellos: supermercado, pescadería, carnicería, revistas y periódicos, ferretería, etc.5.2. Coge el autobús. Identifica las señales indicativas de la parada y discrimina las señales de la línea de autobús que habitualmente utiliza. Espera al autobús. Sube. Utiliza el bonobús o el dinero para pagar el viaje. Muestra la conducta adecuada durante el trayecto.5.3. Envía tarjetas postales y cartas poniendo el nombre y dirección del destinatario y remitente. Utiliza los Servicios de Correos para enviarlas.5.4. Cuando se desplaza en grupo utiliza adecuadamente la acera y cruza la calle por pasos de peatones señalizados (con semáforo y cebra), siguiendo los consejos de circulación vial.

Objetivo General 6. Desarrollo del sentido cívico.6.1. Comparte y presta sus objetos personales.6.2. Se comporta democráticamente en grupo.6.3. Respeta las propiedades de los demás.6.4. Utiliza las papeleras en calles, parques y locales públicos.6.5. Muestra conductas de cortesía y buena educación en distintas situaciones.  Evaluación  La evaluación nos ha de permitir comprobar el grado de consecución de cada uno de los objetivos por parte de cada alumno. Además de la observación en clase y en las situaciones reales, es fundamental contar con un sistema de registro de conductas que nos proporcione datos observables y cuantificables. Sin embargo, es difícil en el ámbito de las habilidades sociales disponer de tal sistema de registro, ya que la complejidad de dichas habilidades hace dificultosa su valoración objetiva.Algunos autores se han basado en sistemas en los que se recoge por escrito la descripción de la conducta y se valora el nivel de dominio por parte del alumno, con grados que abarcan la conducta sin ayuda, con ayuda gestual, con ayuda verbal o con ayuda física, entendiendo cada tipo de ayuda como un grado más de apoyo. No obstante, es complicado recoger una conducta por muy sencilla que sea, únicamente con ese sistema. Pensemos en la conducta “saludar” y comprobaremos que contiene tantos elementos verbales (expresión utilizada: ¡hola!; ¡buenos días!; ¿qué tal?; ¿cómo estás?; etc.), no verbales (sonrisa, distancia interpersonal, postura corporal, tono de voz, etc.) y contextuales (momento, lugar, hora del día, personas presentes, etc.) que puede ser realizada de docenas de formas distintas y a pesar de todo estar siempre bien (o mal).Por eso, para dar mayor objetividad a las observaciones, en algunos casos se han llegado a utilizar sistemas mecánicos de registro, como cámaras de vídeo o aparatos de grabación de voz, para poder recoger las conductas y posteriormente valorarlas detenidamente. En nuestro caso, recomendaríamos que, sin llegar a ese nivel de sofisticación, se registre en una hoja elaborada al efecto, la conducta realizada por cada alumno y se especifiquen de forma cualitativa los aspectos verbales y no verbales que han de ser mejorados, para incidir en ellos en el futuro. Si se hacen registros por parte de más de un

observador, se obtienen resultados de contraste muy útiles. Por eso, es recomendable que las sesiones de grupo sean impartidas al menos por 2 personas, para que una de ellas se encargue de realizar los registros.La recopilación de información sobre la aplicación de la conducta a otras situaciones, obtenida de diferentes fuentes (padres, familiares, otros profesionales, vecinos, etc.), a través de entrevistas o cuestionarios, nos permitirá valorar su generalización a contextos reales. Sea cual sea el sistema utilizado, es fundamental para comprobar los avances y poder establecer propuestas concretas de mejora, que se realice un registro sistemático de las conductas entrenadas, como base para la evaluación del grado de consecución de los objetivos. El proceso de evaluación ha de recoger también, de forma complementaria, la evaluación del propio programa de entrenamiento, incluyendo todos los apartados anteriormente mencionados: objetivos planteados, secuenciación, metodología utilizada, distribución de las sesiones, estilos docentes o sistemas de evaluación empleados.

Habilidades sociales - Ejemplo de una posible programación para un trimestreEducación - EducaciónPágina 3 de 7

Ejemplo de una posible programación para un trimestre Con las premisas establecidas en los puntos anteriores, en cuanto a las características del aprendizaje de las habilidades sociales en personas con síndrome de Down y el esquema básico del programa de entrenamiento, se puede definir ya una programación para un trimestre. Se trata de una programación para una sesión semanal, sumando en total 12 sesiones en el trimestre. Cada sesión tendrá dos horas de duración; una hora de trabajo en clase, en situación “de laboratorio”, realizando las conductas a entrenar de forma simulada, y otra hora en la calle, aplicando dichas conductas en situaciones reales. Se ha hecho una selección de habilidades de interacción social que abarca presentaciones, peticiones, felicitaciones y críticas, préstamo y petición de cambio de conducta, y otra selección de habilidades de autonomía y de desenvolvimiento en entornos sociales normalizados que incluye los desplazamientos a pie y en autobús, el empleo del teléfono, la visita a cafeterías y las compras, intercambiándolas cada semana. Las dos últimas sesiones son de repaso y consolidación de las anteriores, realizando un recorrido por la ciudad con compras y la asistencia a un acto público. Una posible distribución de las sesiones de entrenamiento, con el contenido en cada una de ellas, puede ser la siguiente: DISTRIBUCIÓN POR SESIONES  1era SESIÓN

- Normas básicas en clase.- Presentarse a sí mismo.

- Presentar a otra persona.- Preguntar algo a alguien en la calle.- Disponer de una cartera con los datos personales (DNI, dirección, teléfonos importantes) y dinero (con cambios: billete/moneda).2ª SESIÓN

- Desplazamientos. 1.- Andando

. Cruces (semáforos - paso de cebra para peatones). Comportamiento adecuado por la calle. Orientación espacial.. No ocupar toda la acera. Grupos de 2/3 personas.. No cruzar agarrado a otras personas.. Cruzar. Pasos de peatones (semáforo y cebra). Semáforo. Esperar a que se ponga verde. Cruzar.Pasos de cebra para peatones. Mirar a ambos lados. Comprobar que no vienen vehículos o están parados. Cruzar a paso ligero.. Con agente regulando el tráfico (posible simulación).. Cruzar lugares sin paso de peatones.. Observación de otras personas. Discriminar: Los que cruzan bien y los que lo hacen sin mirar o por lugares incorrectos.. Reconocer vehículos de urgencia - ambulancias, bomberos, policía, vehículos particulares: dejarles paso.3era SESIÓN

- Pedir algo: una información, algo prestado, una colaboración. "Me ayudas, me acompañas...". Los demás, en ocasiones tienen algo que nosotros necesitamos.- Responder a peticiones. Rechazar peticiones poco razonables: compañía o dinero de un extraño, ayuda para actos inadecuados, no asistir a clase, etc.- Utilizar "por favor" y "gracias", aunque les denieguen lo pedido (existe esa posibilidad).4ª SESIÓN

- Desplazamientos 2. Autobús (colectivos).. Parada - Localizarla. Buscar el autobús: número, destino.

. Subida - Colocarse a la fila. Preparar el dinero/bonobús. Subir sin empujar y agarrándose a la barandilla. Pagar o introducir el bonobús. Caminar hacia la parte de atrás para no obstruir el paso.. Trayecto - Sentarse o agarrarse a la barra. Conservar el billete. No empujar ni molestar. No tirar desperdicios al suelo. Comportarse de forma adecuada.. Bajada - Solicitar parada en la anterior. Bajar cuando el autobús esté completamente parado. No cruzar la calle ni por delante ni por detrás del autobús (no hacerlo hasta que éste se ha ido).5ª SESIÓN

- Emitir felicitaciones, elogios, cumplidos. Sonreír. Recibirlos (agradecerlos). - Emitir críticas constructivas. Recibirlas. - Buscar sentido a la crítica : ¿para qué se hace?; ¿qué se pretende?. Argumentar la crítica.- Importancia de valorar los sentimientos de los demás.- Escuchar atentamente la queja o acusación. Reconocer que se ha cometido un error en su caso y pedir disculpas cuando haya que hacerlo.6ª SESIÓN

- Teléfono.. Llamar por teléfono. Presentarse. Saludar. Emitir el mensaje. Despedirse.. Recibir llamadas. Tomar y dar recados. Avisar.. Llamar desde una cabina telefónica. Descolgar. Introducir la moneda. Marcar. Hablar teniendo en cuenta el tiempo/dinero que se ha gastado.. Dejar un mensaje en un contestador automático.

1. Utilizar de forma adecuada el teléfono móvil. Recibir y hacer llamadas. Enviar mensajes de texto.2. Disponer de una agenda. Apuntar teléfonos importantes (incluidos los de los compañeros).

7ª SESIÓN

- Compartir y prestar sus objetos personales. Respetar la propiedad de los demás.- Prestar sus cosas a otras personas cuando se lo piden: bolígrafo, libros, paraguas, otros objetos de clase.- Compartir sus objetos personales con otras personas en las situaciones adecuadas: caramelos, pipas, golosinas, etc.

- Dramatización. . El que presta: sonríe (lo hace de buena gana), explica cómo se maneja el objeto, dice cuándo se lo ha de devolver .... El que pide algo prestado: lo pide por favor, cuida de no estropearlo/romperlo, lo devuelve a tiempo, da las gracias...8ª SESIÓN

- Cafetería.. Entrar y sentarse correctamente. Hablar con naturalidad (sin gritar o llamar la atención).. Solicitar la presencia del camarero. Pedir "por favor" cada uno su consumición. Dar las gracias al ser servidos. Pagar cada uno lo suyo.- Representación de papeles: actuar en el doble papel de camarero y cliente.9ª SESIÓN

- Pedir a otras personas que cambien su conducta en un momento determinado, si esa conducta nos molesta.- Explicar a la otra persona lo que creemos que no debe hacer y el porqué. "Por favor".- Ejemplos : alguien que hace ruidos o grita en clase, alguien que interrumpe, alguien que nos toca, abraza o empuja, alguien que nos molesta en el autobús, que nos pisa, etc.- Conductas adecuadas ante personas que le insultan, ofenden o molestan.. No contestar. Ignorar. Abandonar el lugar. Informar a un adulto. Pedir a la persona que cambie su actitud. Nunca: insultar, ni ofender como respuesta.10ª SESIÓN

- Compras.. Localizar distintos establecimientos, identificando lo que se vende en cada uno de ellos.. Preguntar por un comercio si no se conoce su localización exacta, estando en la calle.. Hacer la compra. Saludar. Esperar el turno. Pedir. Dar las gracias y pagar. Despedirse.- Representación de papeles: actuar en el doble papel de vendedor y cliente.11ª SESIÓN

- Clase resumen 1 (2 horas).. Dirigirse al centro de la ciudad en autobús. Pasear. Cruzar calles. Preguntar por un centro oficial o por un

estanco, por ejemplo. Hacer alguna compra sencilla.12ª SESIÓN

- Clase resumen 2 (2 horas).- Asistir a algún acto público. Cine, teatro, concierto, acontecimiento deportivo, .... Desplazarse en autobús. Recorrer a pie las calles. Cruzar. Comportarse adecuadamente en el cine/teatro/estadio. Silencio o charla en voz baja. Tomar algo en una cafetería. Regresar en autobús. El orden en que aparecen las sesiones anteriores es meramente indicativo. Pueden intercambiarse unas por otras, suprimir algunas o añadir otras, haciendo diferentes combinaciones entre los posibles objetivos y conductas que se van a practicar. De hecho, algunas de ellas pueden ocupar varios días de práctica, por lo que el planteamiento pensado para un trimestre puede perfectamente prolongarse mucho más tiempo. También se puede volver sobre ellas siempre que sea preciso, o realizar actividades de repaso cuando se considere conveniente. La programación está pensada para un trimestre, pero puede ser útil prolongar a lo largo de un curso escolar completo el entrenamiento en habilidades sociales. Por otro lado, es recomendable que se repita año tras año el programa, para repasar y consolidar las conductas aprendidas e ir incorporando otras nuevas que a medida que los niños van creciendo, se vayan adaptando a sus necesidades diarias. Se ha de insistir en la necesidad de combinar las sesiones de clase con el trabajo en casa en conjunción con la familia, para lograr la adecuada generalización de las conductas entrenadas.

Habilidades sociales - Habilidades y actitudes generalesEducación - EducaciónPágina 4 de 7

Habilidades y actitudes generales 

Independientemente de que se aplique un programa de entrenamiento en habilidades sociales secuenciado y sistematizado como el que se ha presentado en los apartados anteriores, cualquier profesional o familiar que quiera trabajar de forma más o menos estructurada las habilidades sociales de un niño o un joven con síndrome de Down, puede entrenar capacidades concretas, siguiendo las indicaciones metodológicas anteriormente recogidas. Con instrucciones previas sobre la habilidad, haciendo de modelo, dejando practicar al niño la conducta, reforzándole sus avances y llevando la aplicación al mayor número de situaciones posibles, podrá conseguir resultados positivos en poco tiempo en aquellos comportamientos sociales que pretenda mejorar.

  A continuación se presenta una enumeración de habilidades y actitudes generales que es conveniente que dominen las personas con síndrome de Down, ya que les facilitarán la participación activa en diversos entornos sociales. El empleo habitual de las conductas adecuadas y la evitación de las inadecuadas, producirá un efecto inmediato positivo en la percepción social de quienes le rodean. En las sesiones del programa de habilidades sociales, se pueden trabajar de forma simultánea todas o algunas de las siguientes conductas, como actitudes generales válidas en el ámbito de las habilidades sociales. Están pensadas para que favorezcan su participación en diferentes ambientes, como pueden ser la escuela, el ocio o el trabajo. Son componentes de la cortesía básica o habilidades de interacción social elementales, que cualquier persona ha de dominar y que en el caso de las personas con síndrome de Down requieren de un entrenamiento específico, como tantas otras veces.  

SALUDOS/TRATAMIENTOS  

Saludar de forma adecuada a distintas personas de su entorno social. Tratamientos: Tú – Niños, familiares y personas conocidas que vemos habitualmente.

Usted  – Adultos en general. Personas desconocidas o que vemos en pocas ocasiones. Personas de prestigio. Superiores en el trabajo.

 PRESENTACIONES  

Presentarse a sí mismo. Decir sus datos personales (Nombre y apellidos, dirección – ciudad, calle, número, piso, letra -, número de teléfono y fecha de nacimiento).

Se les ha de pedir dicción clara, habla pausada, datos correctos (memorizarlos)

Presentar a otra persona

 CONVERSACIONES  

Iniciar una conversación – Mantener una conversación Responder a preguntas, como sus datos personales, el nombre del colegio/trabajo o el nombre de sus

compañeros.

Practicar temas de conversación: Preocuparse por la otra persona. Hablar del tiempo; hablar de una noticia reciente; hablar de temas de actualidad -espectáculos, política, sociedad, deportes-

Formular preguntas. Escuchar activamente.

Respetar el turno de palabra. No interrumpir. Seguir el hilo de la conversación (no cambiar arbitrariamente de tema). No acaparar la conversación

 INTERACCIÓN CON COMPAÑEROS  

Emplear correctamente los saludos y las despedidas Utilizar de forma habitual “Por favor” y “Gracias”

No molestar a los demás ni hablar de forma innecesaria

 SEGUIMIENTO DE INSTRUCCIONES  

Escucha atenta (repetir lo que se le acaba de decir) Preguntar cuando no se entiende algo

Pedir ayuda cuando se precise (cómo hacer algo, cuándo hacerlo, en qué lugar, cómo resolver un problema, etc.)

Admitir correcciones. Escuchar con atención las instrucciones. Seguir las indicaciones dadas tras una corrección.

Pedir instrucciones cuando se ha terminado la labor encomendada

Constancia en la tarea. Mantenerse realizando la misma actividad hasta que la finalice (cada uno de acuerdo con su edad y capacidad).

 TRABAJO EN GRUPO

  

Participar activamente en sesiones de grupo. Pedir la palabra cuando desee hablar (levantando la mano, por ejemplo).

Escuchar con atención lo que los demás dicen (hacer preguntas para comprobarlo)

Aceptar las decisiones tomadas democráticamente (aunque vayan en contra de su opinión)

Utilizar frases claras, bien estructuradas, relacionadas con el tema de debate.

 ORIENTACIÓN ESPACIAL. DESPLAZAMIENTOS  

A pie. Pasos de peatones, con y sin semáforos. Comportamiento en la calle. En autobús. Parada. Dinero o bonobús. Localizar el número del autobús. Pagar o picar el billete.

Permanecer de pie o sentado (dejar el sitio a personas mayores o madres con niños). Hablar sin gritar. No llamar la atención. Tocar el timbre al ir llegando. Bajarse con naturalidad.

Desplazamientos en las cercanías del domicilio: parques, vecinos o amigos, comercios, etc.

 ORIENTACIÓN TEMPORAL  

Conocer y utilizar el calendario para orientarse en el tiempo Conocer la hora en que está (conocer el reloj – digital y/o de agujas)

Saber la hora a la que entra y a la que sale de clase (ó del trabajo).

Saber a qué hora tiene el descanso (recreo) y cuánto dura.

Irse preparando cuando se acerca la hora de salir (ordenar el material, recoger sus cosas, colocarlas en su sitio, etc.)

Ser puntual. Evitar la impuntualidad, por defecto (demasiado tarde) o por exceso (demasiado pronto)

 MANEJO DE DINERO  

Tener cartera o monedero y responsabilizarse de su dinero. Disponer de dinero diariamente para sus gastos.

Comprar

Administrar el dinero que le dan semanalmente de forma adecuada

Saber cuánto dinero tiene y cuánto necesita para sus gastos. Por ejemplo, para los desplazamientos (autobús, tren), para los gastos habituales (golosinas, música, ocio) o para los imprevistos (teléfono para llamar si se ha perdido).

 TELÉFONO  

Llamar y recoger llamadas Teléfono público

Guía telefónica

Contestador automático

Teléfono móvil

 ASPECTOS NO VERBALES   

Sonreír Mirar a la cara

Dar la mano

Mantener una postura correcta (espalda recta, cabeza alta, …)

Mantener una distancia interpersonal adecuada (ni excesivamente alejada, ni excesivamente cercana).

 RESPONSABILIDADES 

Colaborar en tareas de casa: recoger sus juguetes o sus objetos personales, poner la mesa, colocar la ropa en el armario, regar las plantas, atender a los animales, ayudar en el cuidado de personas, colaborar en la cocina o en la limpieza, hacer recados, etc.

 MANEJO DE IMPREVISTOS 

Cuando le ocurre algo que se sale de lo rutinario, seguir los pasos:

1º.- Se para a pensar2º.- Estudia diferentes alternativas de acción3º.-Valora las consecuencias de cada alternativa4º.- Aplica la solución elegido

5º.- En todo caso, pide ayuda o solicita información cuando la precisa.

Pautas para trabajar habilidades concretas: mejorar autoestima, manejo del dinero e intervención con los problemas de conducta  

Pautas para mejorar la autoestima de los niños con síndrome de Down

 Todos los padres quieren lo mejor para sus hijos e hijas con síndrome de Down (SD). No obstante, aunque sus intenciones sean honestas, a menudo sus métodos no resultan eficaces.Ayudar a que los hijos construyan sentimientos de autoestima puede exigir que los padres tengan que cambiar su estilo de comunicación e incluso su comportamiento. Por ejemplo, en lugar de enfocar la atención hacia los errores de su hijo, señale todo aquello que hace bien y que a usted le produce satisfacción y agrado.En muchas ocasiones se da una gran diferencia entre nuestros ideales (cómo queremos que sea nuestro hijo) y lo que realmente estamos haciendo para conseguirlo. En consecuencia, los padres transmiten mensajes contradictorios a sus hijos, que les confunden y provocan que con frecuencia no sepan realmente lo que se espera de ellos. 

 Algunas actitudes que se tienen con respecto a los hijos con síndrome de Down: 

1. Expectativas negativas

Las expectativas se comunican a través de las palabras y de los gestos. Los hijos sienten las expectativas que los padres tienen sobre ellos. Así, cuando creemos que nuestros hijos no van a tener éxito en una tarea, se lo comunicamos con o sin palabras. Entonces el niño comienza a dudar de sus habilidades y se comporta de la manera que esperamos de ellos: o bien no lo intenta, o bien fracasa. 2. Objetivos demasiado altos A menudo establecemos objetivos que es imposible que nuestros hijos con SD alcancen o al menos que los alcancen con el grado de perfección que les exigimos. Y aunque hagan verdaderos esfuerzos para conseguirlos, siempre buscamos lo que está mal y les pedimos que mejoren para la próxima vez. Es decir, esperamos que hagan cosas por encima de sus capacidades. 3. Objetivos demasiado sencillos La falta de confianza en nuestros hijos se traduce con frecuencia en evitarles todo tipo de esfuerzo, en hacer todo por ellos, en plantearles siempre objetivos sencillos para que los consigan con facilidad. El crecimiento personal se logra a través de la superación de retos, adaptados a sus posibilidades.

4. Fomento de la competencia entre hermanos 

Muchas veces incitamos a la competencia entre nuestros hijos. Elogiamos al que tiene éxito mientras ignoramos o censuramos al que no lo tiene. En ocasiones, ni siquiera somos conscientes: basta un simple gesto o expresión. 5. Excesiva ambiciónLos padres demasiado exigentes quieren ser los mejores padres del mundo. Y para lograrlo insisten en que sus hijos sean excelentes. Esta actitud puede influir para que los hijos traten de no hacer nada a menos que sepan que van a tener éxito. Y evitarán aquellas tareas en las que vean la posibilidad de un posible fracaso. 6. Comportamiento incoherenteMuchos padres creen que pueden tener derechos y privilegios que a su vez niegan a sus hijos. O establecen normas que cambian según los días o el humor del progenitor. 7. Falta de coordinación

En ocasiones los padres establecen normas que no han acordado entre ellos, de modo que la norma varía según la presencia de uno u otro, lo que provoca el desconcierto del niño. En el establecimiento de la normativa en casa es conveniente que no solo los padres coordinen y establezcan normas comunes, sino que el resto de la familia (abuelos, tíos, etc.) han de conocerlas y hacerlas cumplir en la misma medida.Los padres que quieren superar estas actitudes poco estimulantes, deben intentar seguir algunas de las siguientes pautas:

Acepte a su hijo como es, no como pudiera llegar a ser. Si queremos que nuestros hijos se acepten y aprecien a sí mismos como personas valiosas, debemos aceptarles sinceramente tal y como ellos son, con todas sus imperfecciones

Sea positivo. Dirija la atención hacia lo bueno de su hijo o de la situación. Muchos padres creen que la manera de ayudar a sus hijos es fijándose en sus errores. En realidad, esta actitud produce el efecto contrario: los hijos se desaniman. ¿Le gustaría que a usted le estuvieran recordando continuamente sus faltas?; ¿se sentiría apreciado?

Tenga fe en su hijo hasta que él la tenga en sí mismo. Debemos aprender a no darle importancia a los errores de nuestros hijos y a comunicarles nuestra confianza en ellos. La falta de fe en sus posibilidades precipita los fracasos.

Hágale saber lo que él vale. Reconozca el progreso y el esfuerzo por pequeño que sea, no solamente por los logros alcanzados.

Respételo. Esto sentará las bases del respeto que ellos deben tenerse a sí mismos.

Elogie las cosas bien hechas y estimule el progreso y el esfuerzo. Esto implica que debemos participar y cooperar activamente en ese progreso, proporcionándole las ayudas que vaya precisando.

Cambie sus expectativas respecto a su hijo. Podemos cambiar el comportamiento de una persona cambiando nuestras expectativas acerca de ella.

Plantee exigencias realistas. Exigencias demasiado altas invitan al fracaso y al desaliento. Exigencias demasiado bajas llevan al aburrimiento y a la acomodación.

Evite la estimulación sutil de la competencia entre hermanos. Valore a cada uno por ser quien es y como es.

Evite palabras y acciones que desanimen a su hijo. Procure no utilizar calificativos hirientes, irónicos o sarcásticos.

Utilice palabras y gestos que transmitan a su hijo sentimientos de confianza, de seguridad. “Me gusta cómo manejaste la situación”. “Yo sé que tú puedes”. “Estás progresando”. “Te has esforzado mucho”.

Sea generoso con él. Reconózcale en público y en privado sus progresos.

 Pautas para introducir el manejo del dinero 

El manejo del dinero por parte de las personas con síndrome de Down (SD) es un campo en el que suelen darse limitaciones importantes, por cuanto se relaciona con sus dificultades con el cálculo matemático.  El aprendizaje de los cálculos más elementales es costoso para ellas. Tienen dificultades con los ejercicios matemáticos, numéricos y con las operaciones.  Los niños con SD necesitan un trabajo sistemático y adaptado en matemáticas y que se les proporcionen estrategias para adquirir conceptos matemáticos básicos.  Sin embargo, el dinero es un instrumento fundamental en el desenvolvimiento social de cualquier ciudadano y por tanto, ha de ser trabajado para favorecer la adecuada normalización de las personas con SD.  Habitualmente muestran poco interés por el dinero, probablemente porque no lo necesitan en su vida cotidiana.  En general, la relación de los niños con síndrome de Down con el dinero es escasa, encargándose los adultos que les rodean de proporcionarles aquello que precisan. De esta forma no llegan a encontrar la relación entre lo que tienen o compran y su valor económico real.  En ocasiones muestran conductas con el dinero, de ahorro exagerado de todo lo que les dan, rozando en algún caso la “tacañería” o en el otro extremo, se muestran excesivamente “generosos” o despreocupados con sus gastos.  Esas conductas llegan a extenderse a la etapa adulta, incluso entre los trabajadores. En este caso es aún más necesario que se les permita administrar una parte del dinero que ganan, aunque también hagan su aportación a la economía familiar.  El dinero es, sin duda, uno de los principales elementos motivadores de un trabajador a la hora de realizar sus tareas. Cuando tienen un sueldo, es recomendable que dispongan de su propia cartilla o tarjeta de crédito y que tengan acceso a su dinero, aunque se establezcan limitaciones en cuanto a la cantidad definitiva, si no se les permite manejar dinero, no pueden llegar a saber el valor del mismo y siempre serán dependientes de otros a la hora de administrarlo.  Algunas medidas que pueden ir incorporando los padres a su vida cotidiana para ayudar a sus hijos con SD en el manejo del dinero pueden ser: 

Hacerles responsables de una cierta cantidad de dinero desde que son pequeños, por ejemplo a través de una paga que ellos podrán utilizar y administrar de acuerdo con sus propios criterios.  Proporcionarles una cartera o monedero en la que llevarán su propio dinero.  Lógicamente, si los padres deciden proporcionarles cierta cantidad de dinero para que manejen, deberán permitirles que lo administren de acuerdo con sus intereses. No obstante, siempre es recomendable orientarles respecto a la mejor forma de hacerlo (por ejemplo, distribuyéndolo entre una cantidad para gastos y otra para ahorro).  Permitirles comprar y pagar cuando sea algo para ellos. Pedirles su colaboración en recados o compras sencillas, haciéndoles ver lo que cuestan las cosas y el dinero que precisan para pagarlas.  La calculadora puede ser un instrumento muy útil cuando se trate de manejar dinero en la vida cotidiana.  Trabajar en casa el reconocimiento y discriminación de las distintas monedas y billetes.  Relacionar cada uno de ellos con alguna compra cotidiana de su interés (Con un euro, ¿puedo comprar una coca-cola?; con 10 euros, ¿puedo comprar una entrada de cine, una película en DVD o un CD de música?).  El manejo de su propio dinero les permitirá participar en actividades en las que el dinero es protagonista, por ejemplo, invitar a un conocido en una cafetería, hacer regalos a sus amigos en sus cumpleaños, participar en juegos como “el amigo invisible” o solidarizarse con otras personas, ayudando en campañas para recaudar fondos de ONGs.  Cuando se inician programas de autonomía con desplazamientos independientes por la ciudad, es útil contar con cierta cantidad de dinero disponible siempre, para poder responder a imprevistos (coger un autobús o un taxi, llamar por teléfono, tomar un refresco, etc.).  Puede argumentarse que permitir que las personas con SD manejen dinero es algo que les va a introducir en la sociedad consumista en la que vivimos. Sin embargo, la máxima independencia de las personas con SD pasa por la consecución de los máximos niveles de autonomía en todos los campos y el manejo del dinero es uno fundamental en nuestra sociedad. 

En todo caso, se ha de ser conscientes de que el nivel de autonomía que pueden llegar a alcanzar en este campo es limitado, ya que siempre necesitarán de alguien que les apoye cuando se trate de administrar cantidades elevadas, debido a las dificultades propias de su discapacidad intelectual. 

Pautas generales de intervención con los problemas de conducta

 A. Para conseguir conductas deseables en su hijo 

Reconózcale cuando se porta bien y dígale lo feliz que le hace ese buen comportamiento. Procure que a su hijo/a le sea rentable hacer lo que debe. Préstele atención cuando actúe correctamente.

Utilice los incentivos y reconocimientos inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables.

Sea un buen ejemplo a imitar en las conductas que desee fomentar.

Reconózcale sus progresos, mejoras y esfuerzos privada y públicamente.

Dígale a menudo que le quiere, déle muestras de cariño y manifiéstele lo orgulloso que está de él/ella.

 B. Para evitar conductas negativas e inaceptables en su hijo sin utilizar el castigo 

Espere de su hijo lo mejor, crea en él y transmítale su convicción de que mejorará y corregirá sus errores. Procure contemplar la situación desde la perspectiva de su hijo/a, poniéndose en su lugar y tratándole con respeto.

Explíquele las normas con claridad y las consecuencias de saltarse esas normas.

Cumpla siempre   (sin excepción) la consecuencia prevista (por ejemplo, retirándole concesiones o privilegios) y proporciónela de la forma más inmediata   posible (“por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado”, no funciona).

Establezca límites claros y diga ¡NO! con firmeza cuando sea necesario.

Ignore cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer su atención. En muchos casos la conducta inadecuada es demanda de atención o de cariño.

Cuando actúe de forma inadecuada, exprese clara y firmemente su enfado durante breves segundos, pero recuerde a su hijo de inmediato que es bueno y capaz. No estamos enfadados con él/ella, sino que nos disgusta su comportamiento. No es malo, sino que ha actuado incorrectamente.

Recuérdele otras situaciones en que actuó de forma correcta y en las que le felicitó por su buena conducta.

Cuando tenga reacciones incontroladas distráigale, diviértale o dígale que sabe que será capaz de controlarse.

Apartarle o apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha descontrolado. Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que lo piense.

Mantenga la calma en la situación. Si no puede, aléjese y vuelva cuando se encuentre más sereno.

Evite los castigos. No son eficaces y tienen múltiples efectos secundarios negativos.

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Habilidades sociales - Pautas para lograr el control de esfínteresEducación - Educación

Indice del artículo

Habilidades socialesPrograma de entrenamientoEjemplo de una posible programación para un trimestreHabilidades y actitudes generalesPautas para trabajar habilidades concretas: mejorar autoestima, manejo del dinero e intervención con los problemas de conductaPautas para lograr el control de esfínteresBibliografíaTodas las páginas

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Pautas para lograr el control de esfínteres  1. Control de esfínteres

 El control de esfínteres es una destreza configurada en el ámbito de la autonomía personal que preocupa a muchos padres ya que es indispensable para participar en los ambientes sociales, y quien no lo ha logrado, ve limitado su acceso a muchas actividades. Por ejemplo, en muchos colegios establecen la adquisición de este control como requisito previo para la admisión de alumnos con síndrome de Down. El tiempo que los niños tardan en lograr el control de esfínteres es muy variable, aunque la edad media para conseguir estar seco durante el día y adquirir el control intestinal suele estar entre los 36 y los 48 meses, según distintos autores. Sin embargo, hay niños que a los 18 ó 20 meses ya lo han logrado. Se pueden establecer los 5 años como la edad en la que la mayoría de los niños con síndrome de Down han alcanzado el control diurno, aunque el nocturno puede tardar más. No obstante, los márgenes son muy amplios y la variabilidad entre unos niños y otros, enorme (Díaz-Caneja, 2006). Ver en:http://www.down21.org/revista/2006/mayo/articulo.htm Para comenzar a entrenar a un niño con síndrome de Down a controlar los esfínteres, se pueden utilizar algunas de las siguientes pautas: 

1. Como requisitos previos mínimos, es recomendable que el niño sea capaz de desnudarse de cintura para abajo, de obedecer órdenes sencillas, de estar sentado cinco minutos y de permanecer seco en periodos espaciados al menos una hora y media (Bender y Valletutti, 1981, Gilman y col. 2002). Si no se cumplen, se deberá realizar un entrenamiento específico.

2. Por supuesto, la adquisición es más rápida si el niño ya identifica y avisa cuando tiene pipí o da muestras de sentirse mojado o sucio y pide expresamente cambiarse de pañal.

3. Dejar al niño sin pañal y observar su reacción cuando hace pis o caca puede ser una forma de comprobar si es el momento oportuno. Sin embargo, a partir de los 4 años, si no nota lo que está ocurriendo se le ha de hacer consciente, explicándoselo de forma expresa.

4. En ese caso, habría que acostumbrar al niño a que se dé cuenta de que se ha hecho pipí o

caca. Mediante juegos o gestos, se le ha de hacer consciente de que está sucio; por ejemplo, llamándole la atención, haciendo gestos ante él o desaprobando la acción.

5. Se debe organizar un esquema de horario del niño, en el que se establezca la hora en que ha de sentarse en el orinal o ir al baño

6. Para ello se ha de comprobar previamente el tiempo que puede permanecer seco y adelantarse al momento en que suele hacerlo. (Cada hora y media suele ser un periodo razonable). Se puede realizar un registro de cada cuanto tiempo suele hacer pis.

7. Entre 10 y 15 minutos antes de la hora en que acostumbra a mojarse, preguntarle si necesita orinar. Acompañarle al lavabo al principio, para posteriormente indicárselo de palabra o con un gesto.

8. No se levantará del orinal ni saldrá del baño hasta que haya hecho sus necesidades. Si tarda mucho probablemente se deba a que hemos calculado mal el periodo de tiempo. Se le elogiará si responde adecuadamente (Candel y col., 1987)

9. Paulatinamente, una vez establecido el hábito, se irá prolongando el periodo de tiempo, acostumbrándole a que aumente la capacidad de la vejiga.

10. Para aumentar el control consciente, se puede realizar un entrenamiento en que haga pis y deje de hacerlo, como si de un juego se tratara, de forma que se fortalezca el esfínter y mejore en control inconsciente en otros momentos.

11. Hay que acostumbrar al niño a que sea él quien indique que quiere hacer pipí o caca. Para ello puede utilizar gestos, acciones o vocalizaciones específicas.

12. Reforzar en todos los casos la conducta adecuada, teniendo en cuenta que en los niños el refuerzo positivo más valioso es la atención de las personas más cercanas a ellos, dándoles refuerzo verbal cuando su conducta es correcta.

13. Los sistemas de premios basados en puntos suelen hacerles más conscientes de lo que se espera de ellos. Es útil, por ejemplo, el sistema de pegatinas en el calendario (Ferrerós, 2003).

14. Si se utilizan refuerzos negativos, el más efectivo es ignorar al niño cuando la conducta es inadecuada.

15. Los castigos (gritos, privación de privilegios, etc.) suelen ser poco productivos, y en muchos casos pueden agravar el problema.

16. Bajo ningún concepto es aceptable que riñamos al niño, que lo humillemos, que lo ridiculicemos o comparemos con otros amigos o hermanos que ya han logrado el control de esfínteres.

17. Si sufre un “accidente” entre una y otra vez, se le explicará qué debería haber hecho o se le cambiará sin hacerle ningún comentario (retirada de atención). El niño puede colaborar cambiándose de ropa o llevando la ropa sucia al cesto correspondiente.

18. Si él o ella se adelantan manifestando sus ganas de evacuar se le acercará al baño, elogiándole por haberlo pedido. A partir de aquí el control estará prácticamente alcanzado.

19. Posteriormente deberá aprender a reconocer cuándo ha de ir a los servicios, a esperar a evacuar en el momento y sitio adecuados. o a realizarlo de forma autónoma sin ningún tipo de control externo.

 Si tras intentarlo una temporada no se logra el objetivo, lo recomendable es dejar el entrenamiento hasta que los ánimos se calmen y alcance un mayor grado de maduración, volviendo a probar pasado un periodo de tiempo prudencial. Algunas medidas complementarias pueden ayudar a alcanzar el dominio: 

1. La verificación y control de la cantidad de líquidos que ingiere, que se pueden limitar por la noche para prevenir los escapes nocturnos (por ejemplo sustituyendo la leche por yogures) o aumentar por el día para facilitar la evacuación cuando nos interesa.

2. Por la noche, se pueden eliminar los líquidos a partir de determinada hora (por ejemplo,

después de las 8 de la tarde) y acostumbrarle a que evacue justo antes de acostarse todos los días. Al despertar, lo primero que hará será ir al baño.

3. La utilización de braga-pañal, en lugar de pañal.

4. Si el niño es aún pequeño y no puede llegar a la baza, hay adaptadores para niños en tiendas especializadas, que pueden ser muy útiles.

La mejor época para comenzar el entrenamiento es el verano, cuando el niño puede estar durante el día con menos ropa e incluso en traje de baño y el buen tiempo hace que los efectos de los “accidentes” sobre su salud sean menos peligrosos. Sin embargo, si su grado de madurez lo permite, cualquier época puede ser adecuada.Es conveniente poner en marchar en primer lugar los procesos de enseñanza durante el día y, una vez establecidos estos hábitos, pasar a los de la noche. Por otro lado, la mayor frecuencia con que se presenta la función de orinar ofrece más oportunidades para la práctica y por eso es conveniente dedicarse a ella, antes de pasar a la enseñanza relativa al control de la defecación. (Gilman y col. 2002).Deberá prestarse atención al lenguaje utilizado durante la enseñanza de estas habilidades. Por ejemplo, no es conveniente emplear el concepto “sucio” al referirse a los momentos en que el niño no controla esfínteres, sino utilizar frases neutras como “tienes los pantalones mojados; hay que cambiarlos”. También es aconsejable adoptar una terminología común entre las personas que participan en el entrenamiento para referirse a los procesos de orinar y defecar.Para todos los casos, la constancia y la paciencia son requisitos imprescindibles de quien quiera comenzar un programa de entrenamiento en control de esfínteres, pues así como algunos niños en poco tiempo logran alcanzarlo, otros necesitan meses e incluso años para conseguirlo.  2. Enuresis La enuresis funcional es la emisión voluntaria o involuntaria de orina después de una edad en la que el control sobre la micción tiene que estar establecido, sin indicios de patología orgánica

identificable (DSM-IV-TR). La enuresis, entendida como la evacuación de orina en lugares o momentos socialmente inadecuados a una edad en que el control debería estar logrado, puede deberse a distintas causas, como la falta de madurez, causas orgánicas o causas ambientales. Para comprobar la posibilidad de una causa orgánica, se han de realizar los estudios médicos oportunos, por parte de especialistas en urología o nefrología. Si las medidas anteriormente especificadas para el control de esfínteres no surten efecto, se debería de acudir a un profesional, preferentemente un psicólogo, que estudie el caso individualmente y aporte sugerencia de intervención adaptadas a las circunstancias.La enuresis nocturna, entendida como pérdida involuntaria de orina durante el sueño en niños mayores, se puede relacionar con retraso en la percepción del reflejo de micción, componentes genéticos, factores relacionados con el sueño (por ejemplo, niños de sueño muy profundo) o factores emocionales. La intervención deberá ser dirigida por profesionales, a ser posible desde una perspectiva multidisciplinaria y las tendencias actuales lo enfocan hacia tratamientos de condicionamiento con refuerzo positivo. Se entiende que el niño no ha aprendido a reconocer la sensación de presión cuando tiene la vejiga llena y por eso no se levanta a hacer pis. El condicionamiento se suele establecer mediante detectores de humedad (pipi-stop), cuyos sensores, al detectar las primeras gotas, despiertan al niño. El refuerzo positivo complementario, mantiene al niño motivado y favorece su colaboración con el tratamiento.Se da también el caso de niños que después de tener adquirido el control durante bastante tiempo, incluso años, vuelven a hacerse pis o caca. Estos hechos suelen estar relacionados con acontecimientos de su vida con fuerte carga emocional que les han afectado. El nacimiento de un hermanito, la pérdida de un familiar cercano o cambios de domicilio o de colegio, son causas frecuentes de enuresis que aparecen de forma transitoria.