Polkörperdiagnostik beim FraX-Syndrom · Methode an, ein ge-sundes Kind zu be-kommen. Soweit die Theorie. Was es für die Frauen bedeu-tet, sich für diesen Weg ent-schieden zu haben

Ulla Schmidt übernimmt Schirmherrschaft für FraX-Lehrerfortbildung „Fragile – Handle with Care“ | Verleihung Bundesverdienstkreuz an Elsbet Lamp | Kamel als therapeutischer Helfer

Polkörperdiagnostik beim FraX-SyndromMöglichkeiten und Grenzen

Polkörperdiagnostik beim FraX-SyndromMöglichkeiten und Grenzen

InfoAusgabe 24 | April 2009

Die Mitgliederzeitschrift der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

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Editorial Frax-Info | April 2009

mit der Polkörper-diagnostik bietetsich für Familien mitweiterem Kinder-wunsch trotz einergenetischen Beein-trächtigung eineMethode an, ein ge-sundes Kind zu be-

kommen. Soweit die Theorie.Was es für die Frauen bedeu-tet, sich für diesen Weg ent-schieden zu haben und wiehoch die Erfolgschancen der-zeit sind, lesen Sie in einemBericht aus dem Zentrum undInstitut für HumangenetikRegensburg.

Bereits in unserer letzten Aus-gabe haben wir eine geplanteFortbildungsveranstaltung fürLehrer und Erzieher mit Frau Dr.Marcia Braden aus den USA an-gekündigt, diese Planungen lie-ßen sich dank vieler Unterstüt-zer nun realisieren. Mit MarciaBraden bietet sich für Pädago-gen die einmalige Chance, sich

fundiertes Fachwissen über dieschulischen Besonderheiten un-serer Kinder und Jugendlichenanzueignen.

Um möglichst viele Lehrkräftezu erreichen sind wir jedoch aufIhre Mithilfe angewiesen: Ma-chen Sie an den Schulen in IhrerUmgebung Werbung für dieseFortbildung, dafür liegen dieserZeitschrift Poster und Flyer bei.Weitere Exemplare erhalten Siebei unserer Geschäftsstelle.

Wir freuen uns sehr, dass dieGesundheitsministerin Frau UllaSchmidt die Schirmherrschaftfür diese Veranstaltung über-nommen hat, als Pädagoginkennt sie die Problematik „be-sonderer“ Kinder. Bei der Ver-leihung des 2. Eva Luise KöhlerForschungspreises für SelteneErkrankungen in Berlin konntenwir erste persönliche Kontaktezu Frau Schmidt knüpfen, wirwünschen uns sehr, dass dieserKontakt erhalten bleibt.

Und nun zum Schluss noch eineweitere erfreuliche Meldung:Durch meinen Aufruf zur Unter-stützung der Vorstandsarbeit inder letzten Ausgabe fühltensich einige Mitglieder ange-sprochen und boten spontanihre Mitarbeit im Verein an. Aufeiner Vorstandssitzung konn-ten wir uns kennen lernen undihnen die Arbeit und Aufgabendes Vereins erläutern. Wirfreuen uns sehr über das An-gebot, die Interessengemein-schaft längerfristig mit zugestalten, neue aktive Mit-glieder sind trotzdem jederzeitwillkommen.

Mit herzlichen Grüßen

Elke Offenhäuser

Der Vorstand erneuert sichIn dieser Ausgabe:

Editorial...............................................S. 2

Kurz gemeldet – FraX intern...........S. 3

Fördergelder und Spenden

Portrait FraX-Syndrom

Titelthema ..........................................S. 4

Polkörperdiagnostik beim FraX-Syndrom

Wissenschafts-News .........................S. 7

„E-RARE“

Gendiagnostikgesetz

Vereinsinterna ...................................S. 8

Lehrerfortbildung „Fragile – Handle with Care“

Verleihung Bundesverdienstkreuz an Elsbet Lamp

Eltern-/Geschwisterberichte...........S. 10

Kamel als therapeutischer Helfer

Schulpräsentation über FraX-Syndrom

Integration .........................................S. 12

FBAG-Tagung „Vielfalt statt Einfalt“

Neues vom Kindernetzwerk ...........S. 14

Workshop „Finanzierung vonSelbsthilfegruppen“

Neues von der ACHSE .......................S. 15

Neuer ACHSE-Vorstand

Eva Luise Köhler Forschungspreis Seltene Erkrankungen 2009

Neues aus der Selbsthilfe ...............S. 16

„Selbsthilfe im Dialog“, 2008

Verleihung Förderpreis Kroschke-Stiftung 2008

Service.................................................S. 18

Für Sie gelesen – Presse-News

Buchtipps/Rechtliche Tipps

Öffentlichkeitsaktionen ...................S. 21

Termine ...............................................S. 22

ImpressumKontakt und Versand:Fragiles-X e.V. – Geschäftsstelle – Carl-Malchin-Weg 5, 18055 Rostock,Tel. 03 81/29 64 23 75Fax 03 81/29 64 23 [email protected]

Redaktion:Birgit Krämer (V.i.S.d.P.)[email protected]

Satz & Layout:Phase.Zwei Werbung · Göttingen

Bildnachweis:www.fotolia.de, Bundesregierung/JochenEckel, Bundesministerium für Gesundheit,Susanne Hübner, Kinderstiftung Kroschke-Stiftung, AOK Hessen, ACHSE,Cebeef/FBAG, Brücken bauen sowieFotos von Vereinsmitgliedern

Auflage: 2.500 Stück

Informationen & LiteraturWissenschaftliche Arbeiten zum Fragilen-X Syndrom, weiterführendeLiteraturliste, Vereinsnachrichten

Fragiles-X e.V. – Geschäftsstelle –www.frax.de

Liebe Leserinnen und Leser,

Zweites Einführungsseminar „Unterstützte Kommunikation“

Tanja Müller, Schriftführerinunseres Vereins, organisiert inunserem Namen zum zweitenMal ein Einführungsseminar„Unterstützte Kommunikation“.Dieses findet am 18. April 2009in der evangelisch-reformiertenKirche in Wolfsburg statt. Refe-rentin wird auch in diesem Jahrwieder Kerstin Rüster, ausgebil-dete ISAAC Referentin für Be-ratung, Begleitung und Schul-ung Unterstützter Kommunika-tion sein.

Zielgruppen sind Angehörigevon Menschen mit Einschrän-kungen im Kommunikations-bereich, ErzieherInnen, Päda-gogInnen, TherapeutInnen. Eswird ein umfangreicher Über-blick über Anwendungsberei-che, Methoden (PECS – PictureExchange Communication Sys-tem; TEACCH – Förderung durchStruktur und Visualisierung) undunterschiedliche Hilfsmittel derUnterstützten Kommunikationvermittelt.

Lars Borek spricht auch mitseinen Händen.

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FraX intern Frax-Info | April 2009

+++ Kurz gemeldet +++

Spenden und FördergelderBei der firmeneigenen Ak-tion der Firma Renk AG ausRheine, Verkauf alter Büro-möbel zugunsten gemein-nütziger Institutionen undVereine, bewarben sich AnkeUngruh und Marion Löchteim Namen unseres Vereinsfür die Ausschreibung. Sienahmen am 21. Dezember2008 eine Spende der Firma

Renk in Höhe von 1.000,– Euro entgegen. Für dieses Engagementder Familien Ungruh und Löchte bedankt sich der Verein ganzherzlich!

Für die vereinsinterne Lehrerfortbildungsveranstaltung mit Dr.Marcia Braden am 26. September 2009 an der Universität Gießenerhielt die Interessengemeinschaft projektbezogen vom BKK-Bundesverband, Essen 7.000,– Euro und von der Kroschke-Stiftung1.500,– Euro als Fördergelder. Auch das Bundesministerium fürGesundheit hat eine finanzielle Unterstützung zugesagt. DerVerein bedankt sich für diese großzügige Unterstützung unseresneuen Projektes „FraX-Fortbildung“.

Für unser Handbuch „Fragiles-X Syndrom“ und den Flyer „Netz-werk Fragiles-X Syndrom“, die in die Fachzeitschrift „Kinder- undJugendarzt“ Anfang 2009 eingelegt wurden, haben wir 3.000,–Euro von der „Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen“erhalten.

Die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“unterstützt die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. 2009 miteiner Pauschalförderung in Höhe von 10.000,– Euro.

Vielen Dank für diese Zuwendungen!

Veröffentlichungen zurFörderpreisverleihung derInteressengemeinschaft auf derJahrestagung 2008Auf der Jahrestagung 2008 in Rotenburg ander Fulda wurde der Förderpreis für wissen-schaftliche Forschung über das FraX-Syndroman die Preisträger: Dr. Georg Jaeschke, Dr. WillSporen und Dr. Richard Porter (in Abwesen-heit), Mitarbeiter des Pharma-UnternehmensHoffmann-La Roche AG, Basel vergeben. DiePreisverleihung für Publikationen zur „Fragile-X mGlu5 Hypothese“ war Anlass für einen aus-führlichen Bericht „Fragiler Genschalter machtSynapsen schwach“ in der firmeninternenPublikation „RoSearch“ im Dezember 2008.Auch in „FRAXA UPDATE“, der Zeitschrift deramerikanischen Stiftung FRAXA, wurde überden Förderpreis 2008 berichtet. FRAXA unter-stützt seit Jahren intensiv und sehr erfolgreich die Forschungs-förderung zum Fragilen-X Syndrom.

Downloads unter: www.frax.de „Aktuelles“, Rubrik: Veröffentlichungen zur Preisverleihungder Interessengemeinschaft“ 12.12.08; http://www.fraxa.org/pdf/News08v2.pdf

Noch vier Beratungstermine frei!Frau Dr. Braden, USA bietet während ihres Aufenthaltes inDeutschland im September 2009 Beratungsgespräche von ca. 90Minuten für unsere Familien an, bei denen diese ihre besonde-ren Probleme schildern können und gemeinsam nach Lösungs-möglichkeiten gesucht wird. Diese Beratungen werden in denRäumlichkeiten der Frühförderstelle der Lebenshilfe Gießen amDonnerstag/Freitag, 24. und 25. September 2009 stattfinden.Momentan sind noch vier Beratungstermine mit Marcia Bradenfrei! Es wird ein Unkostenbeitrag erhoben werden müssen, diegenaue Höhe steht bisher noch nicht fest. Grundlegende Englisch-kenntnisse sind für die Teilnahme leider erforderlich, eventuellwird eine Übersetzungsunterstützung angeboten. Anmeldungbitte bei der FraX-Geschäftsstelle.

Bericht in FRAXA UPDATE.

Anke Ungruh und Marion Löchte (li. u. r. Mitte) bei der feierlichenÜbergabe des Schecks.

Was ist das Fragile-X Syndrom?Das FraX-Syndrom ist eine der häufigsten Ursachen erblicher geistiger Behinderung. EinGendefekt auf dem X-Chromosom ist hierfür die Ursache.

Die Forschung geht heute von einer Häufigkeit von ca. 1:4000 bei Männern aus. Frauensind seltener betroffen. Der Grad der intellektuellen Beeinträchtigung reicht von leichterLernbehinderung bis zur schweren geistigen Behinderung. Jungen sind meist schwererbetroffen als Mädchen.

Neben der mentalen Beeinträchtigung gibt es eine Reihe körperlicher Besonderheiten,die beim FraX-Syndrom auftreten können. Das Gesicht der Betroffenen ist meist lang undschmal, das Kinn kann sehr ausgeprägt und kantig sein. Der Kopfumfang ist überdurch-schnittlich groß, er liegt aber noch im oberen Normalbereich. Die Ohren können sehr großsein und stehen häufig ab. Die Merkmale des Gesichtes sind bei sehr jungen Kindern nochschwach ausgeprägt, treten aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher hervor. DieGelenke sind oft überstreckbar. Der Muskeltonus weicht vom üblichen Tonus ab. Häufigist er schwächer (Hypotonie), aber auch das Gegenteil, ein erhöhter Tonus (Hypertonie)ist möglich. Dadurch haben Betroffene einen auffälligen Gang, sie wirken schlaksig undetwas unbeholfen. Die körperlichen Merkmale sind einzeln nicht besonders auffällig, dochin der Kombination ergeben sie das FraX-Syndrom typische Erscheinungsbild.

Es gibt neben den äußerlichen Merkmalen aber auch Verhaltensauffälligkeiten, die beiMenschen mit FraX-Syndrom gehäuft vorkommen. Insbesondere zählt dazu Hyperaktivitätund ein Aufmerksamkeitsdefizit. Einige Verhaltensweisen tragen autismusähnliche Züge,wie das Vermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypes Verhalten und das Be-stehen auf Ritualen. Häufig wedeln Kinder mit den Händen oder beißen in den Handrückenwenn sie besonders erregt sind. FraX-Syndrom Betroffene sind leicht erregbar und nei-gen vor allen in jungen Jahren zu heftigen Wutausbrüchen. Ihre Frustrationstoleranz istniedrig, Bedürfnisse aufzuschieben fällt ihnen sehr schwer. Viele Verhaltensauffälligkeitenschwächen sich nach der Pubertät jedoch ab.

Die Entwicklung von Kindern mit FraX-Syndrom verläuft verzögert. Sie laufen spät undkönnen Gleichgewichtsstörungen haben. Auch mit der Feinmotorik, wie z. B. dem Haltenvon Stiften oder dem Umgang mit Besteck haben sie häufig Probleme. Die Sprach-entwicklung beginnt spät und verläuft langsam. Später haben die Kinder oft eine undeut-liche Aussprache. Sie wiederholen einzelne Wörter oder Sätze (Echolalie), gern stellen sieauch immer wieder die gleichen Fragen. Das Sprachverständnis ist zumeist deutlich größer,als es der aktive Wortschatz vermuten lässt.

Trotz der oft erheblichen geistigen Beeinträchtigung haben die Betroffenen ein hervorra-gendes Langzeitgedächtnis. Vor allem Orte und Wege prägen sich fotografisch ein. Sieentwickeln oft ein starkes Interesse für ein Sachgebiet, auf dem sie sich dann ein erstaun-liches Wissen aneignen können.

Die zuvor beschriebenen Merkmale des FraX-Syndroms treten selten alle bei einem Men-schen auf, es können sehr viele Symptome zutreffen, aber auch nur einige wenige. Auchein Kind mit FraX-Syndrom ist immer ein Kind seiner Familie, mit vielen Ähnlichkeiten zuseinen Eltern, Geschwistern und Verwandten in Aussehen und Charakter.

Ausführliche Informationen erhalten Sie auch auf der Webseite www.frax.de.

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Titelthema

Das Zentrum für Humange-netik in Regensburg bietet inKooperation mit dem Kinder-wunschzentrum, Regensburgseit 2000 eine Polkörperdiag-nostik (PKD) für ausgewähltemonogene Erkrankungen an.Aufgrund des deutschen Em-bryonenschutzgesetzes stelltdie PKD derzeit in Deutsch-land die einzige gesetzlicherlaubte Alternative zur Prä-implantationsdiagnostik dar.

Eine Pränataldiagnostik einerbereits bestehenden Schwan-gerschaft mit der möglichenKonsequenz eines Schwanger-schaftsabbruches und den da-raus resultierenden körperli-chen und seelischen Belastun-gen ist für Familien miterhöhtem Risiko für einebestimmte erbliche Erkrankungbei den Nachkommen sehrbelastend. International wirddiesen Familien heute in den

meisten Ländern die Präim-plantationsdiagnostik (PID) amfrühen Embryo angeboten. Fürdie PID werden am 3. Tag nacheiner künstlichen Befruchtungim Reagenzglas meistens zweiZellen des frühen Embryos ent-nommen und auf das Vorliegender familienspezifischen Muta-tion(en) untersucht, um dannnur solche Embryonen für eineSchwangerschaft auszuwählenund zu transferieren, die dieseErkrankung später nicht ent-wickeln werden. In Deutschlandwird dieser Weg der sogenann-ten „Blastomerendiagnostik“aufgrund der Regelung im Em-bryonenschutzgesetz (ESchG)aus dem Jahre 1990 nichtdurchgeführt. Das ESchG defi-niert: „Als Embryo im Sinne die-ses Gesetzes gilt bereits diebefruchtete, entwicklungsfähi-ge menschliche Eizelle vomZeitpunkt der Kernverschmel-zung an …“.

Das deutsche ESchG eröffnetjedoch die Möglichkeit, einesehr zeitige Form der PID, diesogenannte Polkörperdiagnos-tik (PKD) durchzuführen. Diegrundsätzliche Übereinstim-mung der PKD mit den inDeutschland geltenden gesetz-lichen und ethischen Rahmen-bedingungen und Normen wur-de 2004 vom Nationalen Ethik-rat bestätigt und ein Einsatzinsbesondere für solche Fami-lien mit einem hohen Risiko füreine bestimmte genetisch be-dingte Erkrankung befürwortet(www. nationalerethikrat.de).

Auch international gewinnt diePKD derzeit wieder an Interes-se, weil im Gegensatz zur PIDein Abfallprodukt der Eizell-reifung (Polkörper) für dieDiagnostik verwendet und dieIntegrität des Embryos nichtverletzt wird.

Polkörperdiagnostik – Prinzipund praktischer Ablauf desUntersuchungsverfahrensPolkörper sind Zellen, die wäh-rend der Reifeteilung (Meiose)der weiblichen Eizellen gebildetwerden (Abb. 1). Die Polkörper-diagnostik ist eine indirektemolekulargenetische Diagnos-tik, mit welcher durch sequen-tielle Analyse des 1. und 2.Polkörpers auf das in der Eizelleverbliebene Allel rückgeschlos-sen wird. Sie erfordert einekünstliche Befruchtung mittelsintracytoplasmatischer Sper-mieninjektion (ICSI = Einbringeneines einzelnen Spermiums indie Eizelle) und erlaubt miteinem geringen, methodisch

bedingten Restrisiko von ca. 2–3 % den Ausschluss einerWeitergabe der bei der Partne-rin vorliegenden Mutation andie Nachkommen. Indikationenfür eine Polkörperdiagnostiksind generell monogene Er-krankungen, für welche diePartnerin Anlageträgerin ist.Am Zentrum für Humangenetikin Regensburg ist die Polkör-perdiagnostik für 6 monogeneErkrankungen, darunter dasFragile-X Syndrom, etabliert.

Durch eine molekulargeneti-sche Untersuchung vom 1. und2. Polkörper kann indirekt eineAussage zum Vorhandenseineiner spezifischen Genverän-derung in der zugehörigenEizelle getroffen werden. In derRoutine hat sich die Entnahmedes 1. Polkörpers etwa eineStunde nach der ICSI bewährt,die des 2. Polkörpers erfolgt ca.8–9 Stunden später. Der Un-tersuchungsablauf im Labor istzeitlich so optimiert, dass derBefund vor der Verschmelzungvon weiblichem und männli-

Polkörperdiagnostik – eine sinnvolleAlternative zur Präimplantationsdiagnostik des FraX-SyndromsVor einer Beratung sollten Paare hohen zeitlichen, finanziellen Aufwand und reale Schwangerschaftschancen abwägen.

Abb. 1: grafische Darstellung der Polkörperentstehung undChromosomenaufteilung (linke Seite). Durch Rekombinationsvorgänge(crossing over) entstehen auch heterozygote 1. Polkörper, die dasmutierte und das Wildtyp-Allel tragen (rechte Seite), in diesem Fallkann erst durch Analyse des zweiten Polkörpers für die Eizelle eineDiagnose gestellt werden (rot: Chromosomen/Chromatiden mitMutation; grün: Chromosomen /Chromatiden ohne Mutation).

„Guter Hoffnung sein“ – dieses Synonym für Schwangerschaft kommt nicht von ungefähr.

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Frax-Info | April 2009

chem Vorkern zur Zygote vor-liegt und damit vor dem ge-setzlich definierten Beginn derembryonalen Existenz. Diesermöglicht eine Auswahl sol-cher Eizellen im Vorkernstadi-um für die weitere Zellkulturund den anschließenden Trans-fer, welche mit einem gewissenmethodisch bedingten Rest-risiko von ca. 2–3 % die fami-lienspezifische Genveränderungnicht tragen.

Die Polkörperdiagnostik, aberauch die Präimplantationsdiag-nostik sind sehr anspruchsvolleDiagnostikverfahren. Unter demMikroskop wird mittels Laserdie Eihülle (Zona pellucida) ge-öffnet und der Polkörper miteiner Glaskapillare entnom-men. Für die Analyse stehenbeim 1. Polkörper zwei und fürden 2. Polkörper nur ein einzi-ges Molekül des DNA-Doppel-stranges der Chromosomen zurVerfügung. Aus diesem Grundmuss nach Auflösung der Zell-membran der Polkörper (zurFreisetzung der enthaltenenErbinformation), zunächst eineVervielfältigung der DNA (Am-plifikation) mittels der soge-nannten Polymerase-Kettenre-aktion (PCR) durchgeführt wer-den. Hierfür werden einzelne,später zu untersuchende Be-reiche (Marker) der DNA ausge-wählt, gezielt vermehrt underhalten dabei gleichzeitig eineMarkierung mit einem Fluo-reszenzfarbstoff. Damit könnensie anschließend bei einerAuftrennung im elektrischenFeld entsprechend ihrer Größeleicht mit speziellen Laserde-tektoren erkannt werden.

Für jede Familie oder auch fürmehrere Überträgerinnen einerFamilie müssen verschiedeneMarker ausprobiert und so lan-ge angepasst werden, bis einegeeignete für diese Familieinformative Markerkombinationaus 3–4 Markern gefunden undfür einen zuverlässigen Einsatz

an Polkörpern ausreichend opti-miert ist. Dies erklärt den enor-men Zeitaufwand und diehohen Kosten, die bereits imVorfeld einer Polkörperdiag-nostik anfallen. Man wähltMarker in unmittelbarer Nähedes jeweiligen Gens, für dieaufgrund der Familienuntersu-chung bekannt ist, welcheMarkergrößen gemeinsam mitvererbt werden (Abb. 2). DieErgebnisse aller getestetenMarker für die beiden Polkörperwerden dann benutzt, um aus-zurechnen, welches Allel (Mu-tation oder normale DNA-Se-quenz) in der zugehörigen Ei-zelle verblieben ist.

Für die weitere Kultivierungund den späteren Embryotrans-fer werden nach der PKD fürFraX dann die Eizellen ausge-wählt, die die krankheitsverur-sachende Mutation nicht tra-gen. Eizellen mit Mutation odersolche, für welche keine Diag-nose gestellt werden konnte,werden noch vor der Ver-schmelzung der Vorkerne ver-worfen.

Polkörperdiagnostik – wie läuft es praktisch ab?Die PKD erfordert eine engeZusammenarbeit von Human-genetikern und Reproduktions-

medizinern sowohl in der Nähedes Wohnortes der Familie alsauch am durchführenden Zen-trum. Da die Nachfrage nachPKD hoch ist, haben wir unszunächst auf solche Erkran-kungen konzentriert, die häufigauftreten und sehr schwer ver-laufen und/bzw. wie auch dasFraX mit einer großen klini-schen Variabilität selbst inner-halb einer Familie verbundensind. Trotzdem muss aufgrundder aufwendigen Etablierungund parallelen Bearbeitung ver-schiedener Testsysteme imLabor derzeit mit einer Warte-zeit von mehreren Monatengerechnet werden, bis ein fer-tig entwickeltes System füreine bestimmte Familie zurVerfügung steht.

Die Kontaktaufnahme zu unse-rem Zentrum erfolgt entwederdirekt oder über eine human-genetische Einrichtung, die dieFamilie zuvor in Wohnortnäheberaten hatte. Wichtig sind zudiesem Zeitpunkt eine umfas-sende Familienanamnese undeine Abklärung des Mutations-status weiterer Familienange-höriger der Patientin. Dies istfür die Identifikation der gene-tischen Marker, die gemeinsammit der FraX Mutation vererbtwerden von Bedeutung. Liegendie entsprechenden humange-netischen Befunde vor, wird mitunseren Einrichtungen ein Be-ratungstermin vereinbart, beidem sowohl die Polkörperdiag-nostik im Rahmen einer gene-tischen Beratung besprochenwird, als auch die reprodukti-onsmedizinischen Maßnahmenim Kinderwunschzentrum er-läutert werden.

Wünscht das Paar eine Polkör-perdiagnostik, wird mit derEtablierung des individuellenTestsystems begonnen. Sobalddiese Vorarbeiten beendet sind,kann in Zusammenarbeit mitdem Frauenarzt in Wohnort-nähe mit den hormonellenVorbereitungen begonnen wer-den. Die eigentliche Entnahmeder Eizellen und die ansch-ließenden Labormaßnahmenerfolgen an unserem Zentrumin Regensburg.

Abb.2: Allelseggregation von 4 eng gekoppelten Markern einesFRAXA-Testsystems, rot: Markerallele, die gemeinsam mit derMutation vererbt werden; grün: Markerallele die gemeinsammit dem nicht mutierten Allel vererbt werden.

Ultraschalluntersuchungen sind im Falle des Fragilen-X Syndroms nicht zur Diagnostik geeignet.

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Titelthema

Polkörperdiagnostik –Besonderheiten der FraXDiagnostikAufgrund der Größe der Re-peatverlängerung bei Vollmuta-tionen kann bei der FraX-Pol-körperdiagnostik die Mutationnicht direkt nachgewiesen wer-den. Es kommt eine indirekteDiagnostik zur Anwendung, beider über die eng benachbartenMarkersequenzen des FMR1Gens analysiert wird, ob dasjeweilige Chromosom die Mu-tation trägt oder nicht. Da beisolchen Testsystemen alles vonder sicheren Amplifikation die-ser Marker abhängt, enthaltensolche Systeme mehr Marker(bei FraX in der Regel 4 proTestsystem). Mit dieser Redun-danz wird sichergestellt, dassgenügend Ergebnisse einzelnerMarker zur Verfügung stehen,um eine eindeutige Aussagezum genetischen Status der Ei-zelle treffen zu können (Abb. 3).Eine weitere klinische Beson-derheit für die Polkörperdiag-nostik bei FraX besteht darin,dass etwa 20 % der weiblichenTrägerinnen einer FraX-Prämu-tation vorzeitig in die Meno-pause eintreten. Die damit verbundene abnehmende Ovar-funktion kann die Voraussetzun-gen für eine erfolgreiche

ohne dass sich bisher Hinweiseauf ein erhöhtes Risiko im Ver-gleich zum Risiko jeder ande-ren Schwangerschaft nach Kin-derwunschbehandlung erga-ben. In unserem Zentrum sindbisher 36 PKD-Zyklen durchge-führt worden, die insgesamt in7 Schwangerschaften und 9 ge-borenen Kindern resultierten.Die Schwangerschaftsrate füralle Zyklen mit erfolgtem Em-bryotransfer nach einer Pol-körperdiagnostik liegt – unterBerücksichtigung der derzeitsehr kleinen Fallzahlen – anunserem Zentrum derzeit beica. 30 % und ist damit ver-gleichbar mit der üblichenSchwangerschaftsrate nach ei-ner Kinderwunsch–Behandlungmittels ICSI ohne PKD.

Wie bei jeder anderen diagno-stischen Maßnahme bestehtauch bei der Polkörperdiagnos-tik ein methodisch bedingtesRestrisiko von ca. 2–3 % füreine Fehldiagnose. Für die PIDwird dieses Restrisiko mit ca.3 % angegeben. Im Falle einerSchwangerschaft sollten daherdie Möglichkeiten einer vorge-burtlichen Diagnostik diskutiertwerden.

Insgesamt stellt die Polkörper-diagnostik heute auch inDeutschland für Paare mithohem Risiko für eine be-stimmte monogene Erkrankungbeim Kind eine reale Möglich-

keit der Familienplanung darund ist in dem engen, durchdas ESchG vorgegebenen Zeit-rahmen grundsätzlich durch-führbar. Vor der Entscheidungfür die Durchführung einer PKDsollten sowohl die reprodukti-onsmedizinischen Voraussetz-ungen als auch der hohe zeitli-che und finanzielle Aufwandund die realen Schwanger-schaftschancen ebenso wieauch alternative Möglichkeitender Realisierung der Familien-planung z.B. mittels vorgeburt-licher Diagnostik ausführlichdiskutiert und berücksichtigtwerden.

Andreas Hehr

künstliche Befruchtung nachPolkörperdiagnostik im Ver-gleich zu gleichaltrigen Frauenohne Prämutation deutlich re-duzieren. Durch eine umfas-sende reproduktionsmedizin-ische Vordiagnostik sollten deshalb bereits vor der Plan-ungsphase die individuellenVoraussetzungen für eine solcheKinderwunschbehandlung ge-prüft werden.

Polkörperdiagnostik –Möglichkeiten und GrenzenDie Polkörperdiagnostik dientnur der Abklärung der in einerFamilie vorliegenden Mutation(Genveränderung), sie ermög-licht jedoch keine Aussage zumVorliegen einer Chromosomen-störung oder irgendeiner anderen Genveränderung desspäteren Embryo. Auch das all-gemeine Risiko jeder Schwan-gerschaft für das Auftreten vonbehandlungsbedürftigen Fehl-bildungen oder Entwicklungs-störungen von ca. 1:15, wel-ches nach einer ICSI noch etwashöher liegt (ca. 1:12), kann mitdieser Untersuchung nicht redu-ziert werden.

Weltweit sind nach Polkörper-diagnostik inzwischen mehr als100 Kinder geboren worden,

Abb. 3: Polkörperdiagnostik Obere Zeile: 1. Polkörper (heterozygot für alle 4 Marker) untere Zeile: 2. Polkörper mit Normalallel Die zugehörige Eizelle trägt das mutierte Allel und sollte verworfenwerden. (entspricht der rechten Seite von Abb. 1)

Zentrum und Institut für HumangenetikUniversitätsklinikumRegensburgFranz-Josef-Strauss-Allee 1193053 RegensburgTel. 09 41/5 99 88-33Fax: 09 41/5 99 88-27info@humangenetik-regensburg.dewww.humangenetik-regensburg.de

Mehrlingsschwangerschaften sind bei einer künstlichen Befruchtunghäufig und nicht auszuschließen.

Gendiagnostikgesetz: Zustimmung im Grundsatz, breite Expertenkritik im DetailDer Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungenbei Menschen, das Gendiagnostikgesetz, ist bei den Sach-verständigen grundsätzlich auf Zustimmung gestoßen. In eineröffentlichen Anhörung im Gesundheitsausschuss waren am 21.Januar 2009 über 50 Interessenverbände und Einzelsachver-ständige geladen, um Detailfragen der Abgeordneten zumGesetzentwurf der Bundesregierung zu beantworten. „Im Gro-ßen und Ganzen“ sei „eine ausgewogene Balance“ erreicht,das Gesetz enthalte ein „differenziertes Konzept“ für denUmgang mit genetischen Untersuchungen, so der Tenor derStellungnahmen.

Im Detail gab es eine Reihe von Änderungsvorschlägen. Bedarfhierfür sahen die Sachverständigen unter anderem für vorge-burtliche genetische Untersuchungen. Die „BundesvereinigungLebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung“ begrüßtezwar, dass Regelungen für die Pränataldiagnostik enthaltensind. Die Voraussetzungen, unter denen solche Untersuchungenzulässig seien, müssten jedoch enger gefasst und präzisiertwerden, sagten auch Vertreter der „ACHSE“ und des „Bundes-verbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen“. DieBundesvereinigung Lebenshilfe forderte zudem ein ausdrück-liches Verbot, Untersuchungen mit Blick auf spätmanifestie-rende Krankheiten vorzunehmen. Die „Deutsche Gesellschaftfür Kinder- und Jugendmedizin“ trat entschieden dafür ein, dasNeugeborenen-Screening von der Regelung des Gesetzentwur-fes auszunehmen und drängt bei Diagnose und Beratung aufeine Erweiterung um die Kinder- und Jugendmedizin.

Uneins waren die Vertreter der Interessenverbände hinsicht-lich der Regelungen für den Bereich der Versicherung: DerDeutsche Anwaltverein sagte, die im Gesetz vorgesehene Aus-nahmeregelung ab einer bestimmten Versicherungssumme seidiskriminierend und nicht praktikabel. Ein erhebliches Defizitsahen die Sachverständigen darin, dass das Gesetz nicht fürgenetische Untersuchungen zu Forschungszwecken gelten soll.Eine Einbeziehung der Forschung in das Gesetz sei „zum Schutzder Probanden und für die Rechtssicherheit der Forschung“ not-wendig, sagte Regine Kollek, Professorin an der UniversitätHamburg. „Biodatenbanken“ bedürften eigener Regelungen.

Das Gendiagnostikgesetz will das Recht auf informationelleSelbstbestimmung hinsichtlich genetischer Daten schützen undDiskriminierungen verhindern. Die Regelungen betreffen me-dizinische Versorgung, Abstammung, Arbeitsleben und Versi-cherungsverträge.

Der Ende August beschlossene Gesetzentwurf sieht ein Verbotgenetischer Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebersvor. Enthalten ist auch eine Absage an Tests zur Bestimmungdes Geschlechts von Föten oder Embryos. Breite Kritik an demEntwurf und besonders an den vorgeburtlichen Tests an spät-manifestierenden Krankheiten gab es bereits im Oktober beider Ersten Lesung im Bundesrat sowie von Seiten des Bundes-rates und der Bundesärztekammer. Quellen: Deutscher Bundestag, PuK 2 – Parlamentskorrespondenz; kna/aerzteblatt.de;Stellungnahmen der Sachverständigen und Interessenverbände unterwww.bundestag.de

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Wenn man alle seltenen Erkran-kungen zusammenfasst und siefür Europa hoch rechnet, kannman von einer Zahl von rund 20Millionen betroffener Men-schen ausgehen. Für dieseAnzahl erkrankter und/oderbehinderter Menschen machtdie Koordination wissenschaft-licher Forschung auf internatio-naler Ebene für Pharmaunter-nehmen Sinn. Nationale For-schungsaktivitäten auf diesemGebiet sind dagegen für Arz-neimittelhersteller bei der nurgeringen Zahl Betroffener kaumrentabel.

Im Jahr 2006 wurde das euro-päische Forschungsfördernetz(ERA-Netz) „E-RARE“ zur Koordi-nation von Forschungsaktivi-täten zahlreicher europäischerLänder gegründet. Zur Zeit be-teiligen sich zehn Staaten(davon Deutschland mit runddrei Millionen Euro) an gemein-samen kooperativen For-schungsaktivitäten, um Fort-schritte bei der Diagnose undTherapie seltener Erkrankungen

voranzutreiben. Dafür ist einEtat von elf Millionen Euro vor-gesehen.

Das Bundesministerium für Bil-dung und Forschung (BMBF),federführend für die Bundes-republik Deutschland, ergänzt„E-RARE“ zusätzlich auf natio-naler Ebene mit der Förderungvon Netzwerken für seltene Er-krankungen. Statt der bisheri-gen zehn Netzwerke werdenkünftig 15 Verbünde mit 22,5Millionen Euro für zunächst dreiJahre gefördert.

Infos: www.e-rare.euwww.gesundheitsforschung-bmbf.de

Quelle: KINDER-SPEZIAL, Nr. 33, Seite 7, Kös

Mehr Geld für dieErforschung seltenerErkrankungen

Hoffnung für Menschen mit seltener Erkrankung oder Behinderung:Deutschland will künftig mehr Gelder für die Forschung bereitstellen.

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________________ FRAGILE – Handle with Care____________________________LE –

Vereinsinterna

Das Spektrum der Beeinträch-tigungen von Menschen mitFraX reicht von leichten Lern-behinderungen bis hin zuschwerer geistiger Behinde-rung. Fast alle Kinder, die vomFragilen-X Syndrom betroffensind, zeigen mehr oder wenigerstarke, oftmals autistische Ver-haltensauffälligkeiten. Diesebereiten vor allem im schuli-schen Umfeld große Probleme,die das beteiligte pädagogischeund erzieherische Personal vorzum Teil schwierige Herausfor-derungen stellt.

Je nach Grad der Betroffenheitwerden Unterrichtsklassen mitdifferenzierten Lernanforderun-gen benötigt. Eltern sind häu-fig ratlos, welcher Schultyp dergeeignete für ihre betroffeneTochter oder ihren betroffenenSohn darstellt. Hinzu kommt,dass viele Erzieher und Lehrerimmer noch nichts oder sehrwenig über diese Form der gei-

stigen Behinderung erfahrenhaben, und wenn überhaupt,dann eher theoretisch. Es feh-len häufig die praktischen Er-fahrungen im richtigen Um-gang mit unseren Kindern.

Um dieser Situation gerecht zuwerden und die beteiligtenLehrerInnen und ErzieherInnenprofessionell zu unterstützen,konzipierte Dr. Jörg Richstein, 2. Vorsitzender unseres Vereins in Zusammenarbeit mit ElkeOffenhäuser und dem Institutfür Heil- und Sonderpädagogikdes Fachbereichs Erziehungs-wissenschaft der Justus-Liebig-Universität Gießen und der Mar-tin-Buber-Förderschule Gießeneinen Fortbildungstag zum The-ma „Beschulung von Kindernmit Fragilem-X Syndrom.“Marcia Braden (ColoradoSprings, USA) wird als weltweitführende Expertin auf diesemGebiet als Hauptreferentin dieVeranstaltung durchführen.

Eine besondere Anerkennungfür die Veranstaltung, aber auchfür die InteressengemeinschaftFragiles-X e.V. generell, bedeu-tet die Bereitschaft von Bun-desgesundheitsministerin UllaSchmidt, die Schirmherrschaftfür den Fortbildungstag zuübernehmen. Wir freuen unsüber dieses Engagement fürunsere Kinder und sind FrauSchmidt, die selbst Psychologinund Sonderpädagogin ist, dafürsehr dankbar.

Die Fortbildung findet amSamstag, den 26. September2009 am Philosophikum II,Haus B der Justus-Liebig-Uni-versität Gießen statt. SämtlicheVorträge werden in englischer

„Fragile – Handle with Care!”Lehrerfortbildung zum FraX-Syndrom mit Dr. Marcia Bradenan der Uni Gießen – Ministerin Ulla Schmidt übernimmtSchirmherrschaft

Nach der sehr positiven Resonanz des Vortrags von Marcia Braden über verhaltensthera-peutische Strategien beim Fragilen-X Syndrom (Jahrestagung 2008 in Rotenburg an derFulda) entstand auf Anregung der amerikanischen Psychologin und Erziehungstherapeutindie Idee, eine Fortbildungsveranstaltung für Lehrer und Pädagogikstudenten sowieErzieher und Integrationshelfer in Deutschland zu planen. Dieser Plan nahm Gestalt an,am 26. September 2009 findet an der Justus-Liebig-Universität in Gießen die bundesweiterste Veranstaltung dieser Art statt. Die Unterstützung der Mitglieder derInteressengemeinschaft Fragiles-X ist dabei in besonderer Weise notwendig (sieheKasten).

Wir benötigen Ihre Mithilfe!Die Interessengemeinschaft Fragiles-x e.V. benötigt dringend die Hilfe der Mit-gliedsfamilien, damit die geplante Lehrerfortbildung zum FraX-Syndrom auchzu dem Erfolg wird, den sie verdient. Wenn Sie schulpflichtige Kinder haben,kontaktieren Sie möglichst Schulleitung und Kollegium und weisen Sie sie recht-zeitig auf die Fortbildung hin. Das beiliegende Poster eignet sich gut als Aus-hang. Dieser FraX Info-Ausgabe liegen einige Broschüren bei, die Sie auch unterwww.frax.de/fortbildung2009 als pdf-Datei herunterladen können. GebenSie diese den LehrerInnen, ErzieherInnen und IntegrationshelferInnen Ihrer Kin-der mit der Bitte, an der Veranstaltung teilzunehmen und KollegInnen daraufhinzuweisen. Auch wenn Sie keine schulpflichtigen Kinder haben, werben Siebitte in unserem Namen für diese Veranstaltung in Schulen in Ihrer Umge-bung. Selbstverständlich sind auch Sie als Eltern sowie interessierte Thera-peuten Ihrer Kinder herzlich willkommen!

Um den Anreiz zu schaffen, dass von einer Schule mehrere LehrerInnen gleich-zeitig teilnehmen, gewähren wir beim Unkostenbeitrag Gruppenrabatte. Auchwenn wir eine Veranstaltung dieser Art gerne regelmäßig anbieten würden,kann es sein, dass es mehrere Jahre dauert, bis wir diese Fortbildung ein wei-teres Mal organisieren können. Weisen Sie bitte mögliche Teilnehmer auf dieEinmaligkeit der Veranstaltung hin.

Nur gemeinsam können wir erreichen, dass unseren Kindern nachhaltiggeholfen wird!

Elke Offenhäuser, Ulla Schmidt und Dr. Jörg Richstein. Foto: ACHSE

Sprache mit Simultanübersetz-ung ins Deutsche durchgeführt.

Das Programm beginnt um9.00 Uhr mit der Begrüßungdurch die geschäftsführendeDirektorin des Instituts für Heil-und Sonderpädagogik der UniGießen, Frau Prof. Dr. ReinhildeStöppler. Nach einer Einführungvon Jörg Richstein hält MarciaBraden einen Vortrag über daskognitive Profil von Menschenmit Fragilem-X Syndrom. ImLaufe des Tages referiert sie zupädagogischen Konzepten so-wie Verhaltenscharakteristikenund -strategien. Auf die spezi-fische Situation von Mädchenmit Fragilem-X Syndrom wirdFrau Dr. Braden am Nachmittageingehen. Zum Abschluss derFortbildung haben die Teilneh-merInnen die Möglichkeit, imRahmen einer Fragestunde in-dividuelle Probleme und Sach-verhalte anzusprechen. Die Ver-anstaltung wird gegen 18.00Uhr beendet sein.

Die Interessengemeinschaftmöchte sich an dieser Stelleherzlich bei den Sponsoren die-ser Veranstaltung bedanken,dies sind die Kroschke Stiftungfür Kinder, der BKK Bundes-verband und das Bundesminis-terium für Gesundheit.

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Elsbet Lamp zwischen dem Ehepaar Eva Luise und Horst Köhler.

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Die diesjährigen Preisträger des Bundesverdienstkreuzes nach derVerleihung durch den Bundespräsidenten im Schloss Bellevue, Berlin.

Verleihung des BundesverdienstkreuzesMein zweiter Besuch im Schloss Bellevue

Elsbet und Joachim Lamp.

Unser Ehrenmitglied und Gründerin der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Elsbet Lamp,Bad Bramstedt, Schleswig-Holstein, bekam im Dezember 2008 von Bundespräsident HorstKöhler in Berlin feierlich das Bundesverdienstkreuz verliehen. Diese außerordentliche Ehrungwürdigt ihr langjähriges ehrenamtliches Engagement für die Interessengemeinschaft unddamit für alle Menschen in Deutschland, die vom Fragilen-X Syndrom betroffen sind. Wirsind mit ihr sehr stolz und freuen uns mit der ganzen Familie Lamp für dieses wunderbareEreignis. Vielen Dank, Elsbet!!!

Nach der Rückkehr von einerReise Ende Oktober 2008 fandich in meiner Post einen großenUmschlag mit dem Absender„Bundespräsidialamt“. Da warich doch sehr gespannt, was dievon mir wollten. Der Inhaltenthielt eine Einladung desBundespräsidenten Horst Köh-ler zur Verleihung des Ver-dienstordens der Bundesre-publik Deutschland.

Ich war sehr erstaunt und konn-te es im ersten Augenblick gar

nicht begreifen, und war auchim Zweifel, ob mir die Aus-zeichnung überhaupt zustand.Viele, denen ich davon erzählte,freuten sich für mich und rietenmir, den Orden doch anzuneh-men.

Die Einladung galt auch für dreiBegleitpersonen und so ent-schloss ich mich nach langerÜberlegung, neben meinemMann meine Schwägerin undmeinen Bruder, die mir immerbesonders beigestanden ha-

ben, mitzunehmen. Die Span-nung stieg täglich und so kamder große Tag, der 5. Dezember2008, der Tag des Ehrenamtes.Um 10.30 Uhr fanden wir unsam Schloss Bellevue in Berlin,dem Sitz des Bundespräsiden-ten, ein. Nach Kontrolle durchdie Bundespolizei – wie aufdem Flughafen – wurden wirauf das Gelände gelassen.

Vorbei an einer Seitentür, durchdie ich vor zwei Jahren anläss-lich unseres Besuches mit demFrax-Vorstand bei Frau Köhlereingelassen wurde, strebtenwir zur großen Treppe desSchlosses und durften überdiese das große Gebäude be-treten.

Wir wurden freundlich empfan-gen und nach kurzer Wartezeitzum Luftholen im Foyer mit rie-sigen Gemälden fanden wirEinlass in den großen Saal. Ne-ben der Presse nahmen dortetwa 120 Personen Platz. Ei-nige Plätze vor uns blieben leer,für den Bundespräsidenten undseine Frau und auch für dasSicherheitspersonal.

Gegen 11.00 Uhr kam dann derBundespräsident mit seinerFrau. Nach einem musikali-schen Auftakt durch einStreichquartett hielt er eine An-sprache. In dem Grußwort warber für das Ehrenamt und be-dankte sich bei den vielen Bür-gern, die in unserem Land jähr-lich bis zu viereinhalb Milliarden

Stunden (!) an ehrenamtlicherArbeit investieren.

Anschließend begann die Or-densauszeichnung an 25 Bür-gerinnen und Bürger. Nach Auf-ruf der Einzelnen wurde einkurzer Einblick in deren Arbeitvorgetragen, und dann über-reichte der Bundespräsident dieVerdienstorden der Bundesre-publik Deutschland. Ich warsehr aufgeregt, als ich zur Or-densübergabe aufgerufen wur-de.

Als Älteste der Geehrten be-dankte sich anschließend FrauReichert im Namen aller beimBundespräsidenten für die Aus-zeichnung. Nach einem musi-kalischen Ausklang und demSingen der Nationalhymnewurde der Festakt um 12.00Uhr beendet.

Anschließend fand noch einEmpfang für alle statt. Nebeneinigen Getränken wurden klei-ne leckere Häppchen gereicht.

Gegen 13.00 Uhr endete diefestliche Veranstaltung, an dieich sicher noch lange denkenwerde. Diesen unvergleichli-chen Tag haben wir dann ineinem Café am Tiergarten aus-klingen lassen.

Elsbet Lamp

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Eltern-/Geschwisterberichte

Seit Dezember 2006 führteChristina Kost, Ergotherapeutin,in Zusammenarbeit mit AndreaMast, Landwirtschaftsmeisterinauf dem Kamelhof in Rotfelden,im Rahmen ergotherapeuti-scher Behandlungen eine tier-gestützte Therapie mit Kamelendurch.

Das Kamel eignet sich als The-rapietier hervorragend. Es ist imallgemeinen ruhig (hat keinenFluchtinstinkt wie das Pferd)und ausgeglichen, in seiner Ge-fühlslage überwiegend kon-stant und dem Menschen sehrzugewandt.

Die „Patienten“, meist Kinder,wählen ihr Therapiekamel aufdem Kamelhof selbst aus –dadurch entstehen eine ersteBindung und eine gute Ver-trauensbasis für die Therapie.

Spaß und Freude im Umgangmit den Kamelen stehen imVordergrund – spielerisch lernendie Kinder, sich auf Aufgabenwie Pflege und Versorgung zukonzentrieren. Das Kamel istMittel, Kommunikation aufzu-bauen, es dient als Schlüssel fürden Zugang zu den Emotionendes Patienten.

Die monotone Gangart des Ka-mels löst beim Reiten eine auf-nahmebereite, ausgeglicheneHaltung des Patienten aus.Körperspannung und Gleichge-wichtssinn verbessern sich.

Dieser Effekt kann mit gezieltenKoordinationsübungen nochverstärkt werden.

Fortschritte der tiergestütztenTherapie mit Kamelen übertra-gen sich bei den Patientenlangsam auf ihren Alltag.Bürsten und Streicheln wirkenberuhigend. Praktische Tätigkei-ten wie Füttern, Ausführen, Ein-streuen, zur Koppel bringenund Satteln fördern die Selbst-ständigkeit, die Konzentrations-fähigkeit auf eine Aufgabe undstärken das Selbstbewusstsein.

Das Kamel als therapeutischerHelfer wird bisher erfolgreichbei Kindern mit Autismus, gei-stiger Behinderung, Verhaltens-störungen oder extremen Kon-taktschwierigkeiten und ADHSeingesetzt.

Leider findet seit2009 auf demKamelhof in Rot-felden keine tierge-stützte Therapiemit Kamelen mehrstatt.

Das Kamel als therapeutischer Helfer Besuch auf dem Kamelhof in Rotfelden lässt sich mit tiergestützter Therapie verbinden

Familie Littau aus Swisttal aus unserem Verein mit ihren beiden FraX-Kindern Elias und Melissalernten auf ihrem Sommerurlaub 2008 im nördlichen Schwarzwald den Kamelhof in Rotfeldenkennen. Elias und Melissa fühlten sich dort sehr wohl. Sie hatten beide keine Angst vor denKamelen (wie das bei Hunden oder Pferden bei Elisa sonst der Fall ist), haben sie angefasst,gestreichelt und geritten. Bei ihrem Besuch informierten sich die Eltern auch über das Angebot„Tiergestützte Therapie mit Kamelen“.

Elias und Melissa fühltensich mit Mutter SimoneLittau auf dem Kamelhof inRotfelden sehr wohl.

An anderen Orten in Deutsch-land wird aber eine solcheTherapie noch angeboten.

Simone Littau

Birgit Krämer

Quelle: Flyer „Tiergestützte Therapie mit Kamelen“, Christina Kost „Das Kamel als Therapeutischer Helfer“, siehe auchBerichte FraX Info Ausgabe 16, S. 4 – 9; FraX Info Ausgabe 20, S. 13

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Zur Abschlussprüfung aufmeiner Realschule gehörtauch eine Hausarbeit mit Prä-sentation. Doch als chaoti-sche, etwas unorganisierteSchülerin saß ich noch zweiMonate vor meiner Prüfungratlos vor meiner Hausarbeitund hatte kein Thema. Ichhatte sehr viele Ideen, die inmeinem Kopf herumschwirr-ten, die sich aber als unge-eignet erwiesen. Als ich MitteOktober immer noch keinezündende Idee hatte undlangsam anfing mir Sogen zumachen, versuchte ich wie-der ein Thema zu finden,dass zu mir passte und mitdem ich meiner Meinungnach gut umgehen konnte.

In dem Moment kam meinBruder Dominik von der Schulenach Hause, schmiss seinenRucksack wie gewöhnlich in dieEcke, um gleich darauf in dieKüche zu gehen, um zu schau-en, was es zum Mittagessengab. Das war’s! Ich hatte meinThema für die Hausarbeit ge-funden. Meine Mutter und ichsahen uns an und es war, alsdachten wir das gleiche. Gleichdarauf stürzte ich mich mitHilfe meiner Familie und BirgitKrämer in die komplizierte,aber sehr interessante und auf-regende Welt des Fragilen-XSyndroms.

Ich weiß nicht mehr, wie vielich bei meinen sechs SeitenText über Symptome, Mutatio-nen, Vererbung, Erbgang undTherapien gekürzt oder verän-dert habe und manchmal saßich stundenlang vor meinemComputer, bis mir eine guteFormulierung einfiel.

Doch ich kann sagen, und ichglaube zu Recht, dass das Er-gebnis gut geworden ist. DieMühe und der Stress wegendes Zeitdrucks hatten sich ge-lohnt und ich konnte mit gutemGewissen in meine Prüfunggehen. Die Präsentation verlieftrotz meiner Aufregung besser,als ich gedacht hatte. Es kamensogar einige Lehrer, die meinenNamen und mein Thema aufder Liste gesehen hatten, aufmich zu, um sich von mir dasFragile-X Syndrom erklären zulassen. Es hat sich gelohnt undich konnte mit einem „sehrgut“ nach Hause gehen, dasmich überglücklich machte.

Mich machten an diesem Tagviele verschiedene Sachen froh:Vor allem natürlich die guteNote, doch ich weiß jetzt auchviel mehr über meinen Bruderund seine Behinderung. Ichdenke, dass ich jetzt viel bes-ser damit umgehen kann. Ichfühlte mich an diesem Tagetwas gebildeter und war stolz,dass ich dieses Thema weiter-geben konnte. Denn obwohldas Fragile-X Syndrom diezweithäufigste geistige Be-hinderung ist, wusste kaumjemand darüber Bescheid. Dashat mich schon sehr überraschtund daran sollte sich in der Zu-kunft auch etwas ändern.

Hiermit noch mal ein großes,großes DANKE für die Unter-stützung, besonders an BirgitKrämer. Und natürlich verdankeich das alles auch meinemBruder, der mich erst auf diesewunderbare Idee gebracht hat.

Ricarda Meiners

Meine Schulpräsentation über das Fragile-X SyndromDominik verhalf mir zum Thema für meine Abschlussprüfung

Dominik und seine Schwester Ricarda Meiners.

Nichtberücksichtigung und so-gar Ausgrenzung bei offenenAngeboten im Bereich Freizeitsieht die Frankfurter Behinder-tenarbeitsgemeinschaft (FBAG)als eigentliche Behinderungvon Persönlichkeitsentfaltungund -entwicklung. Um an die-ser Realität schnellstmöglichetwas zu verändern, initiiertedie FBAG eine Tagung zu die-sem Thema am 24. Oktober2008 im Bürgerhaus Gutleut.

Auf der Podiumsdiskussion be-tonte Sibylle Hausmanns, Bun-desarbeitsgemeinschaft Ge-meinsam Leben – gemeinsamlernen e.V., Frankfurt: „Wennwir Kinder nach unterschied-lichen Kriterien in Gruppen ein-teilen und sich diese Gruppennicht begegnen können, dannschaffen wir uns zukünftigegesellschaftliche Probleme“.Prof. Dr. Anne Stein, Evange-lischen Fachhochschule, Darm-stadt, ergänzte: „In dieserBegegnung wird der Mensch

mit Behinderung zu einemMenschen mit Namen undEigenschaften – er bleibt nichtlänger der „Behinderte“, weildie Behinderung in den Hinter-grund rückt.“ Hier sieht sie einewesentliche Chance, Stigmati-sierung und Vorurteile abzu-bauen, wenn diese nicht sogarvon vorneherein verhindertwerden können.

In München, so erfuhr man aufder Tagung von Christa Schmidt,Jugendamt München und Pro-fessor Dr. Clemens Dannen-beck, Hochschule Landshut, istman bei diesen Bestrebungen

schon einen Schritt wei-ter. „Leitlinien für dieArbeit mit Kindern undJugendlichen mit undohne Behinderung“ sindHilfen für die pädagogi-schen Mitarbeiter inMünchen, solche Orte derBegegnung zu schaffen.Die Grundsätze „Barriere-freiheit“ und „Inklusion“im Gegensatz zu „Inte-gration“ werden dort inModellprojekten und inenger Zusammenarbeit mitöffentlichen und freienTrägern umgesetzt. Ebenso

wie Geschlechtergerechtigkeitund interkulturelles Miteinan-der gehört auch die Inklusionbehinderter Kinder und Jugend-licher zu den Querschnittsauf-gaben der Jugendarbeit „Bar-rieren beginnen alle im Kopf! Indem Moment, in dem die Mit-arbeiterinnen und Mitarbeitervon Jugendeinrichtungen sichdas bewusst machen, ent-wickeln sie viele tolle Ideen,wie man barrierefrei arbeitenkann”, so die Erfahrung vonChrista Schmidt. Frankfurt willdem Vorbild München folgen:Irene Kessler-Stenger, LeiterinGeschäftsbereich Frankfurter

„Vielfalt statt Einfalt!“ – gleichberechtigteTeilhabe an Freizeitangeboten fürKinder/Jugendliche mit Behinderung Tagung der Frankfurter Behindertenarbeitsgemeinschaft (FBAG) zum seit Jahren vernachlässigten Thema „Freizeit“

Kinder und Jugendliche mit Behinderung haben es sehrschwer, für sie passende Freizeitangebote in ihrem Stadtteilzu finden. Hürden sind nicht nur die räumlichen Bedingungen(es fehlen barrierefreie Zugänge für Kinder- und Jugendein-richtungen) sondern vor allem die fehlende Assistenz päda-gogischer Mitarbeiter und die Barrieren im Kopf. Trotz eini-ger Integrationsbemühungen von Seiten der Stadt (integra-tive Ferienspiele, Tagesangebote) und der Vereine derBehindertenarbeit und der Kirchen (evangelische Jugend-reisen) entsteht kein selbstverständliches und gleichberech-tigtes Miteinander aller Heranwachsenden in einer Stadt.Kinder und Jugendliche mit Behinderungen bleiben ausge-grenzt und abgesondert.

Von der Integration zur InklusionProf. Anne Stein, Evangelische Fachhochschule Darmstadt, Studiengang Inte-grative Heilpädagogik, beschreibt den Begriff „Inklusion“, der in zentralen EU-und UN-Richtlinien Eingang gefunden hat, folgendermaßen: Während Integra-tion auf die Eingliederung abzielt, ist Inklusion ein bildungs-, sozial- und gesell-schaftspolitisches Ziel, dessen Realisierung von der Bereitschaft der Mitgliedereiner Gesellschaft abhängt, jeden Menschen – unabhängig von seinen Beein-trächtigungen – als gleichberechtigtes Mitglied der Gesellschaft anzuerken-nen. Inklusion verlangt die strukturelle Beseitigung von institutionellen, bil-dungspolitischen, baulichen, sozialen und wirtschaftlichen Mängeln, die eineruneingeschränkten Partizipation in allen Lebensbereichen entgegenstehen.

Eltern warten sehnlichst auf erweiterte Freizeitangebote.

Seit Jahren hat sich wenig ge-ändert: Die Freizeitangebote inFrankfurt von öffentlichen undprivaten Trägern/Vereinen be-ziehen Kinder und Jugendlichemit Behinderung nicht aus-drücklich mit ein, deren Teil-nahme ist immer noch eineAusnahme. Behinderte Kinderund Jugendliche sind daher inder Mehrzahl auf die begrenz-ten Angebote der Behinderten-hilfe angewiesen oder verbrin-gen ihre Freizeit zu Hause.

Kinder und Jugendliche mit Behinderung dürfen nicht aus-schließlich als Behinderte, son-dern müssen in erster Linie alsKinder und Jugendliche mitaltersgemäßen Bedürfnissenwahrgenommen werden. Ihre

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Integration

Neben den Diskussionen aufder Tagung fand in einem Ne-benraum auch eine Informa-tions- und Freizeitbörse statt,auf der sich Anbieter für behin-dertenspezifische oder integra-tive Freizeitangebote präsen-tierten.

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Erfolg für Eltern in NiedersachsenDie Bemühungen der 14 Eltern von Kindern mit Behinderung, die in Göttingenfür neue Integrationsplätze gekämpft haben (Frax Info berichtete), haben sichgelohnt: Alle Kinder erhielten Plätze in der Klasse 5 an insgesamt drei GöttingerSchulen. Dies wurde möglich durch eine Erlassänderung im NiedersächsischenSchulgesetz, welches seit Juli 2008 nun jedem Kind mit Förderschwerpunkt„Geistige Entwicklung“ drei zusätzliche Stunden eines Pädagogischen Mitar-beiters pro Woche zusichert. Somit besteht für die Schulen wieder Planungs-sicherheit, was die Abdeckung der Unterrichtsstunden mit Doppelbesetzungauch im Ganztagsschulbereich betrifft. Der Erlass gilt landesweit und bietetdamit allen Kindern mit geistiger Behinderung auch städteübergreifend guteChancen, einen Integrationsplatz zu bekommen.

Kommunale Kinder-, Jugend-und Familienhilfe, kündigte aufder Tagung an, die Entwicklungsolcher Leitlinien auch in Frank-furt voran zu treiben und dasThema „Inklusion“ in Angriff zunehmen. Integration im Frei-zeitbereich wurde bisher soverstanden, dass behinderteKinder/Jugendliche in besteh-ende Angebote und Struktureneingegliedert wurden und auchdiese Angebote bildeten eherdie Ausnahme.

Oft fehlten auch Sportvereinen,Freiwilliger Feuerwehr oder denPfadfindern Informationen überden Umgang mit behindertenKindern und Jugendlichen. Weitverbreitet bestand immer nochdie Auffassung, dass diese Ziel-gruppe besondere Schutzräumebrauchen und nur in Sonderein-richtungen geeignete Förde-rung bekämen. Vor allem würden immer wieder die un-zureichend ausgebildeten Mit-arbeiter, die fehlenden bauli-chen Voraussetzungen z.B. fürRollstuhlfahrer sowie die be-sonderen Anforderungen anAufsicht und Haftung als nichtüberwindbare Hürden ange-führt. Wenn Angebote für be-hinderte Kinder und jugendli-che wahrgenommen werdenkonnten, so war das häufig Ver-dienst engagierter Eltern, dienicht locker ließen, diese Ein-wände zu überwinden.

Der neue Ansatz ist, dass be-reits bei der Konzeption vonFreizeitangeboten alle Heran-wachsenden inklusive derjeni-gen mit Behinderung in sämt-

liche Aktivitäten mit einbezo-gen werden.

Die Bundesregierung hat dasÜbereinkommen der VereintenNationen über die Rechte vonMenschen mit Behinderungenratifiziert. Diese UN-Konventionvon 1989 gilt für die Rechte vonallen Kindern inklusive derjeni-gen mit Behinderung sowohlfür die schulische wir für dieaußerschulische Förderung.

Dass die Thematik sprichwört-lich „unter den Nägeln brennt“,zeigte die hohe Zahl der Ta-gungsteilnehmerInnen. Über140 interessierte BesucherInnenaus der Frankfurter Kinder-,Jugend- und Behindertenarbeit,sowie Eltern von behindertenKindern und die Betroffenenselbst, waren der Einladunggefolgt.

Die FBAG kündigte an, gestärktdurch die positiven Tagungs-ergebnisse, sich weiterhin aktivfür die gleichberechtigte Teil-habe und ein selbstverständli-ches Miteinander aller Kinderund Jugendlichen einzusetzenund die Öffnung der vorhande-nen Freizeitangebote in diesemSinne voranzutreiben.

Der Club Behinderter und ihrerFreunde in Frankfurt und Um-gebung (Cebeef) hat bereits2007 einen Vorstoß in Richtung„Inklusion“ unternommen: InGesprächen mit der kommuna-len Kinder-, Jugend- und Fa-milienhilfe der Stadt Frankfurtwirkte man darauf hin, dass dieeinzelnen Kinder- und Jugend-häuser entsprechende Ange-bote für behinderte Kinder undJugendliche bereithalten wiez.B. Kreativworkshops, Töpfer,-Bastel, Mal- und Tanzkurse. DerCebeef stellt als Kooperations-partner erfahrene Mitarbeiter-Innen zur Begleitung zur Verfü-gung, ist Ansprechpartner fürdie praktische Umsetzung undbietet im Ausnahmefall aucheigene Räumlichkeiten an.

Quellen: Abschlussbericht zur Tagung derFBAG, Jutta Jung, Cebeef Frankfurt e.V. ; „Der Paritätische Hessen”, 06/2008;„Boulevard-Times”, November 2008.Fotos: FBAG, Cebeef Frankfurt

Die Betroffenen selbst waren überall präsent und meldetensich zu Wort.

Tobias Krämer bei einemFreizeitangebot von Cebeef.

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Neues vom Kindernetzwerk Frax-Info | April 2009

Das Kindernetzwerk setzteseine Reihe Kooperationsver-anstaltungen mit Kranken-kassen fort: Als Gemein-schaftsprojekt mit der Selbst-hilfe-Fördergemeinschaft derErsatzkassen fand der Work-shop „Finanzen“ für Selbst-hilfegruppen-Vertreter am 5.Dezember 2008 im Ökohausin Frankfurt am Main statt.

Finanzierung der Selbsthilfedurch KrankenkassenKarin Niederbühl, VdAK (seit 1.Januar 2009 in „vdek – Verbandder Ersatzkassen e.V.” umbe-nannt), Abt. Prävention undRehabilitation, referierte in derEinleitung über die verändertenRahmenbedingungen und ersteErfahrungen seit der Neurege-lung der Selbsthilfeförderungder Krankenkassen (§ 20c 5GBV) ab 1. Januar 2008.

Mit dem „Gesetz zur Stärkungdes Wettbewerbs in der gesetz-lichen Krankenversicherung (Gemeinschaftsförderungs-Wett-bewerbsstärkungsgesetz/GKV-WSG)” wird die Selbsthilfeför-

derung zu einer Pflichtaufgabeder Krankenkassen und ihrerVerbände. Die Förderhöhe proVersicherten und Jahr wurdeauf 0,56 Euro für 2008 festge-legt, damit standen rund 39Millionen Euro für die Selbsthil-fegruppen, die Selbsthilfeorga-nisationen und die Selbsthilfe-kontaktstellen zur Verfügung,knapp 11 Millionen Euro mehrals in den Vorjahren. Diese För-dermittel müssen vollständigan Selbsthilfegruppen, Selbst-hilfeorganisationen und Selbst-hilfekontaktstellen ausgeschüt-tet werden.

Die Krankenkassen und ihreVerbände sind verpflichtet,mindestens 51 Prozent derjährlichen Fördermittel der kas-senartenübergreifenden Ge-meinschaftsförderung bereit zustellen. Dies entspricht ca. 19,5Millionen Euro. Neue Vergabe-strukturen regeln die Zusam-menarbeit der Krankenkassenund ihrer Verbände bei derDurchführung einer neu eta-blierten kassenartenübergrei-fenden Gemeinschaftsförder-ung auf den jeweiligen För-derebenen Bund, Land, örtlicheEbene durch Kooperationsver-einbarungen oder Geschäfts-ordnungen.

Die Mittel der kassenartenüber-greifenden Gemeinschaftsför-derung werden der Selbsthilfeals pauschale Zuschüsse zurVerfügung gestellt. Der Antrag-steller muss nur die Förder-voraussetzungen erfüllen undbeim Antrag einen konkretenVerwendungszweck angeben.Die Vertretungen der Selbsthilfebekamen mit der Neuregelungendlich ein lange gefordertesMitberatungsrecht zugespro-

chen – vorausgesetzt, sie sindfür dieses Amt aus ihren Reihenlegitimiert.

Mit der neuen Regelung verfü-gen die Krankenkassen überweitergehende eigene Gestal-tungsmöglichkeiten bei derSelbsthilfeförderung. Sie kön-nen maximal 50 Prozent dergesamten Fördermittel nacheigenen Kriterien für Projekteund zielgruppenspezifische För-derschwerpunkte ausgeben,um damit die inhaltliche Zu-sammenarbeit mit der Selbst-hilfe gemäß ihrem kassenindi-viduellen Profil weiter auszu-bauen.

Finanzierung der Selbsthilfedurch StiftungenEine Spontanbefragung am Be-ginn des Workshops zur Frage„Wie finanzieren sich Selbsthil-fegruppen“ ergab, dass nebenden Mitgliederbeiträgen undden eingenommenen Spendendie Selbsthilfeförderung derKrankenkassen die wesentlicheFinanzquelle ausmacht. Buß-gelder und Einnahmen durchVerkauf eigener Publikationenbringen zwar zusätzliche Ein-nahmen, die aber nicht so starkins Gewicht fallen. Die Förde-rung durch Kooperationen mitpharmazeutischen Unterneh-men spielt nur eine geringeRolle. Kaum bekannt ist bislangdas Instrument Finanzierungdurch Stiftungen.

Über das Stiftungswesen imallgemeinen und in Bezug aufGewinnung von Stiftungen alsFörderer von Selbsthilfegruppeninformierte Anne Stalfort, Fund-raiserin. Sie zeigte gangbareWege auf, wie eine (Eltern-)Selbsthilfegruppe zu einer Stif-tungsförderung kommt undgab konkrete Tipps für Projekt-anträge. Insbesondere wies siedarauf hin, dass eine fruchtbareund langfristige Zusammen-arbeit mit einer Stiftung, konti-nuierliche „Beziehungsarbeit“der Gruppe bedeutet. In demKNW-Workshop stellte sich inden Diskussionen mit denTeilnehmern heraus, dass einÜberblick über Finanzmöglich-keiten für (Eltern-) Selbsthilfe-gruppen dringend fehlt. Es wur-de daher vereinbart, einen kurzen und kompakten „Weg-weiser Finanzen“ in Zusam-menarbeit von Kindernetzwerkund Selbsthilfe-Fördergemein-schaft der Ersatzkassen für 2009herauszubringen.

Quellen: „Die Ersatzkasse” 4/2008, „Um-setzung der gesetzlichen Neureglung zurSelbsthilfeförderung, Karin Niederbühl; KIN-DER-SPEZIAL; NR. 33, Frühjahr 2009, Artikelz. Workshop „Finanzen“, Dr. Winfried Kösters

Workshop „Finanzierung von (Eltern-) Selbsthilfegruppen“ Ein Ergebnis war ein geplanter „Wegweiser Finanzen“

Das Geld aus der Spendendosereicht oft nicht aus …

gut, dass sich auch andere Wege auftun, den

Selbsthilfeetat aufzustocken.

Elke Offenhäuser und Karin Rauhpräsentieren den Verein auf derTagung der Dt. Gesellschaft fürJugendmedizin 2007 in Nürnberg.

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Neues von der ACHSE Frax-Info | April 2009

Auf der Mitgliederversamm-lung der ACHSE am 10. Novem-ber 2008 in Hohenroda wurdeein neuer Vorstand gewählt.Nach der Verabschiedung undWürdigung von ACHSE Mitbe-gründerin Anne Kreiling, diemit stehendem Applaus in denwohlverdienten und freiwilli-gen „Ruhestand“ verabschiedetwurde, wählten die ACHSE-Mitglieder Christoph Nachti-gäller zum neuen Vorsitzendender ACHSE. Der Düsseldorferhat gerade als Bundesge-schäftsführer der BAG SELBST-HILFE den Ruhestand angetre-ten und wird sich nun vor allemum die Interessenvertretung er-krankter Menschen kümmern.Sein Stellvertreter ist Dr. An-dreas Reimann, Geschäftsführerder Mukoviszidose e.V..

Als Vorstand engagieren sichzudem Gerhard Alsmeier, Bun-desvorsitzender der Patien-tenorganisation der von Hippel-Lindau Erkrankung betroffenenFamilien und Borgi Winkler-Rohlfing, die zweite stellvertre-tende Vorsitzende der ACHSEund Vorstand der Patientenor-

ganisation Lupus erythemato-des ist. Beide sind selbst betrof-fen. Geske Wehr, Europabeauf-tragte Ichthyose, Dr. Jörg Richstein, stellvertretender Vor-sitzender Interessengemein-schaft Fragiles-X und Karl-HeinzKlingebiel, der in Bremen denBundesverband kleinwüchsigerMenschen gegründet hat enga-gieren sich zudem im Vorstandder ACHSE. Die drei sind Elternbetroffener Kinder.

Aus eigener Erfahrung kennensie die Anliegen und Nöte dervielen betroffenen Menschen inunserer Mitte und werden sichmit großem Engagement undvielfältiger Expertise für Men-schen mit chronischen und sel-tenen Erkrankungen einsetzen.

Die ACHSE ist ein noch jungesNetzwerk von derzeit rund 90Patientenorganisationen, dieKinder und Erwachsene mit

Frischer Wind für die SeltenenJörg Richstein wird Mitglied im neu gewählten ACHSE-Vorstand

chronischen seltenen Erkran-kungen und ihren Angehörigeneine Stimme in der Gesellschaftgibt. Schirmherrin der ACHSE istEva Luise Köhler.Quelle: Pressemitteilung der ACHSE vomJanuar 2009, Saskia de Vries, Presse- undÖffentlichkeitsarbeit, [email protected]; www.achse-online.de

Der neue ACHSE-Vorstand, v.l.n.r.:Gerhard Alsmeier, ChristophNachtigäller, Geske Wehr, JörgRichstein, Borgi Winkler-Rohlfing,Karl-Heinz Klingebiel, Dr. AndreasReimann Foto: ACHSE

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2009Anläßlich des 2. Europäischen Tages für Menschenmit Seltenen Erkrankungen wurde am 2. März2009 zum zweiten Mal der „Eva Luise Köhler For-schungspreis für Seltene Erkrankungen“ imAtrium der Deutschen Telekom in Berlin verliehen.Zu der Veranstaltung waren auch Elke Offenhäuserund Jörg Richstein von der Interessengemein-schaft eingeladen.

Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist eineInitiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung(www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de) in Koope-ration mit ACHSE e.V.. Ziel ist es, Forschung auf demGebiet der Seltenen Erkrankungen voranzubringenbzw. zu verbessern, indem u.a. beispielhafte For-schungsarbeiten auf dem Gebiet Seltener Erkrankun-gen in Deutschland gewürdigt werden. In Deutsch-

land leiden rund vier Millionen Menschen an SeltenenErkrankungen. Mehr als 6.000 solcher Erkrankungensind derzeit bekannt.

Diesjährige Preisträgerin war Frau Prof. Dr. med. LeenaBruckner-Tudermann, ärztliche Direktorin der Universi-täts-Hautklinik in Freiburg. Die Auszeichnung würdigtBruckner-Tudermanns wissenschaftliches Wirken indem von ihr selbst initiierten Projekt „MolekulareKrankheitsmechanismen und präklinische Testung vonbiologischen Therapien für dystrophe Epidermolysisbullosa”. Bei der dystrophen Epidermolysis bullosa(EB) handelt es sich um eine genetisch bedingte le-benslange Hauterkrankung. Schon minimale Haut-berührungen führen zur Bildung von Blasen und Wun-den. Die Erkrankung beeinträchtigt die Lebensqualitätder Betroffenen sehr stark und kann nicht nur zu

Behinderungen, sondern sogar zum frühzeitigen Todder PatientInnen führen. Die Betroffenen und ihreFamilien sind oft schwerwiegenden physischen undemotionalen Belastungen ausgesetzt. Sie leiden häu-fig unter Ausgrenzung ihrer Mitmenschen, die Angstvor Ansteckung durch diese Hautkrankheit haben undleben dadurch eher isoliert.

Quelle: www.bundespraesident.de

Eva Luise Köhler überreicht die Urkunde an Leena Bruckner-Tudermann.

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Neues aus der Selbsthilfe

Der ab 1. Januar 2009 einge-führte Gesundheitsfonds derKrankenkassen war auch Thema des Eröffnungsreferats„Die Gesundheitsreform/-fonds und Pflegeversiche-rung – Was ändert sich fürVersicherte“ von Jürgen Merz,Koordinator Politik und Ver-bände, AOK Hessen, auf derVeranstaltung in Frankfurt amMain, am 29. August 2008.

Mit dem Gesundheitsfonds wirddie Finanzierung der gesetzli-chen Krankenversicherungenneu organisiert: Von der Bun-desregierung wird ein einheit-licher Beitragssatz für alle GKVsfestgelegt. Wie bisher werdendie Beiträge abhängig von denbeitragspflichtigen Einkünftenberechnet. Neben den Beiträ-gen der Mitglieder und Arbeit-geber fließen Steuermittel vomStaat in den Gesundheitsfonds.Das entscheidend Neue ist dieSystematik, nach der die Gelderaus dem Gesundheitsfonds zurückan die Krankenkassen fließen:

� es gibt eine Grundpauschaleje Versicherten, gestaffeltnach Alter und Geschlecht

� für Versichertee mit schwe-ren Erkrankungen erhält dieKrankenkasse ergänzend so-genannte „risikoadjustierteZuschläge“, da deren Be-handlung teurer und auf-wendiger ist

� reichen diese Zuweisungenfür eine Kasse nicht aus,wird von den Mitgliedern einZusatzbeitrag verlangt – imUmkehrschluss ist auch einePrämienzahlung an das Mit-glied möglich. Der Zusatzbei-trag darf – wenn er über 8 Euro liegt – ein Prozent derbeitragspflichtigen Einnah-men nicht übersteigen.

Der Gesundheitsfonds verän-dert grundlegend den Wettbe-werb um qualitativ bessereVersorgung und Wirtschaftlich-keit zwischen den gesetzlichenKrankenkassen; er wird intensi-ver und nicht einheitlicher. Vor-aussetzung dafür ist der neueingeführte morbiditätsorien-tierte (krankheitsbezogene) Risikostrukturausgleich (Morbi-RSA), der sich am Krankheits-

zustand der Versicherten orien-tiert. Dieser soll das Ungleich-gewicht unterschiedlicher Behandlungskosten je nachBundesland oder Versicherten-struktur mindern. Krankenkas-sen mit vielen Versicherten, diean behandlungsintensiven undteuren Krankheiten leiden, er-halten mehr Geld aus dem Ge-sundheitsfonds. (www.aok.de) Am Nachmittag nahmen dieTeilnehmerInnen des AOK-Se-minars an Workshops zu brisan-ten Themen der Arbeit inSelbsthilfegruppen teil:

„Migration und Gesund-heitsselbsthilfe“, UllaTschötschel, Dipl. Sozial-pädagogin/Ethnologin M.A.

Es wurden drei Schwerpunkte:Öffnung der Selbsthilfegruppenfür MigrantInnen für Selbsthilfe-gruppen; Hindernisse der Teil-nahme von MigrantInnen anGruppen und Perspektiven zurZusammenarbeit in den Grup-pen behandelt und Maßnah-men vorgeschlagen.

Um zu erreichen, dass Migrant-Innen nach einer telefonischenAnfrage auch an Gruppentref-fen teilnehmen, wird die Be-deutung und Gestaltung desersten Kontaktes als ausschlag-gebend angesehen. Ein kultur-sensibler Umgang ist bei diesenBegegnungen zu berücksichti-gen. Fehlende Sprachkenntnis-se, ein anderes Verständnis vonKrankheit und Behinderung,Scham und Angst, über Krank-heit zu reden, Bedeutung derFamilie und unzureichende Kenntnisse über Selbsthilfe-gruppen nannten die Teilneh-merInnen des Workshops als

Das Modell desGesundheitsfonds 2009 im Überblick.

mögliche Hürden für Migran-tInnen, in Selbsthilfegruppen zugehen. Konkrete Maßnahmenfür einen erleichterten Zugangin Selbsthilfegruppen könntensein:

� Werbung der Ärzte, Gesund-heitseinrichtungen und Kran-kenkassen für die Aufnahmevon MigrantInnen in Selbst-hilfegruppen

� Unterstützung von mutter-sprachlichen Multiplikatoren,Migrationsorganisationenund Gesundheitslotsen

� positive Besetzung vonGruppentreffen, d.h. nichtimmer nur über Krankheitensprechen, sondern über ge-meinsame Unternehmun-gen und Aktionen angeneh-me Erlebnisse schaffen

� direkte Ansprache von MigrantInnen zur aktivenMitarbeit, um gemeinsameBegegnungen zu ermög-lichen

Als Konsens der Workshop-Teil-nehmerInnen wurde festgehal-ten, dass die Betroffenheit fürKrankheit, Behinderung etc.unabhängig von der Nationa-lität Betroffene verbindet unddies die Grundlage für ein Mit-einander und Füreinander seinsollte.

„Fundraising – Form derMittel- oder Ressourcen-beschaffung“, Dr. KarlFriedrich Rittershofer,Fundraising Manager (FA)

Auch im Bereich der Selbst-hilfegruppen gewinnt „Fund-raising“ – die sanfte Kunst, dieFreude am Spenden zu lehren(Henry A. Rosso, Gründer der

Veranstaltungsreihe „Selbsthilfe im Dialog“der AOK Hessen greift aktuelle Themen aufGroße Resonanz beim Diskussionsforum für Gruppen der Selbsthilfe,Kontaktstellen und Patientenvertreter

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Fund Raising School) zuneh-mend an Bedeutung. Fund-raising umfasst die Gesamtheitdessen, was den Menschenvermittelt, Engagement undHilfsbereitschaft für das Ge-meinwohl aufzubringen. Pro-fessionelle Fundraising-Mana-ger sind im Auftrag von sozia-len, karitativen und sonstigengemeinnützigen Einrichtungen,Hilfsorganisationen, Wissen-schaftsinstitutionen und demgesamten Non-Profit-Sektor fürGeld-/Sachmittelbeschaffungeingesetzt. Unter Einhaltunghoher ethischer Prinzipien wer-den beim Fundraising sämtlicheMöglichkeiten finanzieller undsachlicher Zuwendungen einbe-zogen.

Der Katalog von Fundraising-Instrumenten umfasst:

� Anlass-/Aufwandsspenden;Sachspenden; Großspendenwie Stiftungsgründung alsFundraising-Maßnahme;Stiftungsmarketing

� Bußgeldmarketing� Erbschafts-Fundraising� Veranstaltungen� Fördervereine über

Patenschaften� Matching funds (Zusage

von Personen/InstitutionenSpenden bis zu einem be-stimmten Limit zu erhöhen

� Mitgliedsbeiträge als Spen-denbescheinigungen von

Sachkosten und Projektendurch öffentliche Hand/Krankenkassen

� Übernahme vonPatenschaften als Spenden

� Tombolaerlöse als Spenden� Unternehmenskoopera-

tionen � Sponsoring und ehrenamt-

liches Engagement

Voraussetzung für erfolgreichesund nachhaltiges Fundraising istder gezielte Einsatz bestimmtermethodischer Grundlagen, ver-bunden mit der systematischenAnwendung klar strukturierterFundraising-Instrumente.

Dr. Karl-F. Rittershofer regtezum Abschluss des Workshopsdie anwesenden Selbsthilfe-gruppen-VertreterInnen zu ei-nem Paradigmen-Wechsel, wegvom Bittsteller, hin zum Geben-den an. Sie sollten sich darüberbewusst sein, dass sie durch ihreigenes ehrenamtliches Enga-gement in einer Selbsthilfe-gruppe einen bedeutendenBeitrag für die Gesellschaft lei-sten, wofür ihnen die Gesel-lschaft mit Hilfe von Spendenetwas zurückgeben kann. DieseSichtweise erleichtert es Selbst-hilfegruppen, sich intensiv umMittelbeschaffung zu kümmern.

Quelle: AOK Forum plus, JG 2008/Ausgabe 2


Dr. Wilfried Boroch, Leiter Abteilung Unternehmenspolitik, AOK Hessen.

Förderpreis 2008 der Kroschke-Stiftung verliehenDie Beratungsstelle Refugio Bremen ist am 7. November 2008im Braunschweiger Rathaus unter Schirmherrschaft der nieder-sächsischen Sozialministerin Mechthild Ross-Luttmann mit demKroschke Förderpreis „Beispielhafte Hilfe für kranke Kinder“,ausgezeichnet worden. Gegründet vor 20 Jahren, ist sie dieeinzige große Anlaufstelle für traumatisierte Flüchtlinge undFolterüberlebende in Nordwestdeutschland, die traumaspezi-fisch ausgerichtete Projekte für Kinder und Jugendliche anbie-tet. Der Preis ist mit 7.500 Euro dotiert. Um die bundesweitausgeschriebene Auszeichnung hatten sich fast 60Organisationen beworben.

Die vier Anerkennungspreise in Höhe von je 1.000 Euro gin-gen diesmal an den „Verein Verwaiste Eltern und GeschwisterHamburg“ (www.verwaiste-eltern.de), den „Fachbereich Rollstuhlbasketball im Deutschen Rollstuhlsportverband“(www.rollstuhlbasketball-macht-schule.de), das „KuMuLi-Team– Kunst und Musik im Klinikum Dortmund” (www.gesundheit-dortmund.de) und den „Arbeitskreis Junge Erwachsene imKindernetzwerk“ (www.kindernetzwerk.de). Im „AK Jugendli-che und junge Erwachsene im Kindernetzwerk“ haben sichchronisch Kranke und Behinderte zwischen 16 und 32 Jahrenzusammengeschlossen, die seit 2006 zu regelmäßigen Treffenzusammenkommen. Im Vordergrund der Arbeit steht der Aus-tausch von Informationen und Erfahrungen, Beratung von Be-troffenen und deren Familien, Öffentlichkeitsarbeit, Teilnahmean Kongressen und die Mitwirkung bei Forschungsvorhaben.

Die Kroschke Stiftung für Kinder wurde von den beiden Unter-nehmern Klaus Kroschke (Braunschweig) und ChristophKroschke (Ahrensburg) gegründet und fördert vor allemProjekte für chronisch kranke und behinderte, herzkranke, hör-geschädigte und sehbehinderte Kinder in Norddeutschland.Weitere Schwerpunkte sind der Kinderschutz und die Gesund-heitsprävention.

Quelle: www.kinderstiftung.de; Foto: Susanne Hübner

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Mechthild Ross-Luttmann überreicht einen Anerkennungspreis andie Vertreterinnen des „AK`s Junge Erwachsene im KNW“ undihren Leiter Volker Koch (Hintergrund, Mitte).

Entlastung von Eltern kranker und behinderter KinderDie SelbstHilfeInitiative Alleinerziehender (SHIA) geht miteinem neuen Angebot in die Offensive, um Eltern undGeschwisterkinder in akuten Ausnahme- und andauerndenBelastungssituationen besser zu entlasten.

Dieses beinhaltet eine bessere praktische Unterstützung bei derBewältigung der durch die Krankheit auftretenden Probleme (Ver-tretung der Eltern am Bett des Kindes bei Krankenhausaufent-halten, Unterstützung in der Alltagsorganisation), eine intensivereInformationsübermittlung zum Beispiel zu Selbsthilfeorganisatio-nen, zu Fortbildungen und weiteren Unterstützungsmöglichkei-ten sowie zu medizinischen und pädagogischen Fragen. WeitereHilfen sind Beratung der Eltern in Konflikt- und Krisensituationen,zu Alltags- und Erziehungsfragen im Zusammenhang mit der Er-krankung und zur Krankheitsbewältigung, Vernetzung von Eltern,Gruppenarbeit und Familienbildung (etwa zu Themen wie Coping(Bewältigung, Strategien für schwierige Lebenssituationen), verän-derte Familienstrukturen, Über- oder Unterforderung des Kindes).

Darüberhinaus ist die SHIA bestrebt, für behinderte und chronischkranke Kinder mehr Möglichkeiten der Teilhabe am gesellschaft-lichen Leben zu schaffen (etwa durch Begleitung auf Schulaus-flügen, wenn LehrerInnen und ErzieherInnen nicht dafür ausge-bildet sind oder keine personellen Kapazitäten haben). Für Fami-lien, die im Berliner Bezirk Pankow wohnen, werden zusätzlicheregional ausgerichtete Unterstützungsangebote (etwa eine Be-treuung des Kindes und seiner Geschwister im Haushalt der Eltern)angeboten.

Quelle: SelbstHilfeInitiative Alleinerziehender (SHIA) e. V., Landesverband Berlin, www.shia-berlin.de, veröffentlicht im KNW-Newsletter vom Februar 2009

Wie sehen die Lebenslagen vonMenschen mit Behinderungen aus?

Nach der letzten Erhebung desStatistischen Bundesamtes (Destatis)2005 gibt es in Deutschland etwa 8,6Millionen Menschen mit amtlichanerkannter Behinderung – das ent-spricht einem Anteil von 10 Prozentan der Gesamtbevölkerung. DieseDaten stammen aus der europaweitgrößten Haushaltsbefragung mitjährlich ca. 380.000 befragten Haus-halten, die im Rhythmus von vier

Jahren durchgeführt wird. Sie spiegeln auch die Lebens- undArbeitssituation behinderter Menschen wider.

Ein Großteil der behinderten Menschen bestreitet seinen Le-bensunterhalt überwiegend aus einer Rente oder Pension (63Prozent), dabei ist zu berücksichtigen, dass Behinderungen häu-fig im fortgeschrittenen Alter auftreten. Etwa 71 Prozent allerbehinderten Menschen sind 55 Jahre und älter. Rund 19 Prozentaller Menschen mit Behinderungen gehen einer Erwerbstätigkeitnach, neun Prozent werden überwiegend durch Angehörige unter-stützt.

Rund 62 Prozent aller behinderten Menschen verfügen höchstensüber einen Hauptschulabschluss. Etwa 19 Prozent beendeten er-folgreich die Realschule oder eine vergleichbare Bildungsein-richtung. Der Anteil von Fachhochschulreife oder Abitur beträgtbei den behinderten Menschen zusammen 12 Prozent. Keinenallgemeinen Schulabschluss haben sechs Prozent der behinder-ten Menschen.

Die behinderten Menschen weisen dabei vor allem bei den 25-bis unter 45-Jährigen niedrigere Schulabschlüsse als die Nichtbe-hinderten auf: 15 Prozent der behinderten Menschen in diesemAlter haben keinen allgemeinen Schulabschluss; bei den Nicht-behinderten sind deutlich weniger (drei Prozent) der 25- bis unter45-Jährigen ohne Abschluss. Abitur haben 11 Prozent der behin-derten und 26 Prozent der nichtbehinderten Menschen in dieserAltersklasse.

Auch beim höchsten Berufsabschluss zeigen sich deutliche Unter-schiede: So haben bei den 30- bis unter 45-Jährigen rund 28Prozent der behinderten Menschen keinen Abschluss, der Ver-gleichswert bei den Nichtbehinderten beträgt 14 Prozent. EinenHochschulabschluss weisen drei Prozent der behinderten und elfProzent der nichtbehinderten Menschen in diesem Alter auf.

Weitere Auskünfte bei: Heiko Pfaff, Telefon: 0611/75-8106, E-Mail: [email protected].

Gemeinsamer Unterricht bundesweit weiterhin auf niedrigem NiveauIn dem Artikel von Theo Frühauf, „Schülerinnen und Schülermit dem Förderschwerpunkt „Geistige Entwicklung“ in Son-derschulen und in allgemeinen Schulen“ werden die neuerenEntwicklungen schulischer Integration von SchülerInnen mitgeistiger Behinderung bis 2008 beleuchtet. Hierzu dienen diejüngste Veröffentlichung der Kultusministerkonferenz derLänder (KMK) mit Daten bis zum Jahre 2006 sowie eine Um-frage der Lebenshilfe bei den 16 LänderkultusministerienAnfang 2008.

Die Ergebnisse sind für alle untersuchten Zeiträume ernüchternd.Die Integrationsquote stagniert bundesweit durchgehend bei 2,8 % aller SchülerInnen mit geistiger Behinderung. Gleichzeitigwerden extreme Entwicklungsunterschiede zwischen einzelnenBundesländern deutlich. Die Lebenshilfe-Umfrage zeigt darüberhinaus einige interessante Strukturmerkmale schulischer Integra-tion dieser SchülerInnen auf. Ein Ergebnis dieser Untersuchungenist für die künftige übergeordnete Sozialplanung in unserem Landbedeutsam: Die Gesamtzahl der Schüler und Schülerinnen imFörderschwerpunkt „Geistige Entwicklung“ steigt kontinuierlich:von ca. 65.600 im Jahr 1999 auf ca. 75.600 im Jahr 2006. Diesbedeutet einen Anstieg des Anteils an allen Kindern und Jugend-lichen im schulpflichtigen Alter von ca. 0,7 % auf ca. 0,9 %.

Kurzfassung Fachartikel in: Fachdienst Lebenshilfe 4/08

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Für Sie gelesen – Presse-News

André Rickmeier.

Erster Brandenburger Landeseltern-tag war ein voller ErfolgAm 21. März 2009, dem Welt-Down-Syndrom-Tag, trafen sichEltern geistig behinderter Kinder aus fast allen BrandenburgerSchulen mit dem Förderschwerpunkt „geistige Entwicklung“zur ersten Landeselterntagung im LISUM (Landesinstitut für Schule und Medien Berlin-Brandenburg), TagungsstätteLudwigsfelde-Struveshof. Unter ihnen war auch Klaus-PeterKulack, Vater eines FraX-Kindes aus Bernau. Als Missachtungihrer besonderen Lage und als skandalös empfanden es dieversammelten Eltern, dass von den eingeladenen und für die-sen Bereich verantwortlichen Politikern nur eine Vertreterinder Fraktion „Die Linke“ erschienen war.

Schwerpunktmäßig beschäf-tigten sich die Eltern auf derTagung mit dem Problem dermedizinischen Pflege derschwerstmehrfach behindertenKinder und den fehlenden The-rapiemöglichkeiten in den Schu-len. Große Sorge bereite ihnendie immer schlechter werdendeAusstattung der Förderschulenmit Sonderpädagogen. Geradeder Unterricht mit behinderten

Kindern erfordere eine hohe fachliche Qualifizierung derLehrerinnen und Lehrer. Es sei unverantwortlich, einfach Lehrkräfteaus dem Überhang anderer allgemein bildender Schulen an dieFörderschulen zu versetzen. Vor diesem Hintergrund sei es unver-ständlich, dass es an der Potsdamer Universität keinen sonder-pädagogischen Studiengang gibt. In einem dritten Themenbereichbeschäftigten sich die Eltern mit der Freizeitbetreuung der gei-stig behinderten Kinder nach der Schule und in den Ferien.

Zum Schluss der Tagung formulierten die Eltern Forderungen, dievon einer Delegation im Rahmen der nächsten Landtagssitzungan Bildungsminister Rupprecht, Gesundheitsministerin Ziegler undWissenschaftsministerin Wanka überbracht werden sollen; auchLandesschulbeirat und Landeselternrat werden darüber informiertund hinzugezogen.

Die medizinische, pflegerische und therapeutische Arbeitmuss in die Schulen integriert werden!

Im Sinne ganzheitlicher Erziehung, Bildung und gesundheitlicherFürsorge muss auch die individuelle Pflege und medizinische Ver-sorgung (Therapien) der behinderten Kinder in den Schulen durchentsprechende Planstellen fachlich abgesichert werden.

Schaffung eines Studiengangs Sonderpädagogik in Potsdam!

Es muss schnellstens ein sonderpädagogischer Studiengang ander Universität Potsdam etabliert werden. Sofort sind Qualifizie-rungskurse und Weiterbildungen für Lehrkräfte einzurichten, umdie fachlichen Voraussetzungen für eine erfolgreiche Arbeit in denFörderschulen zu schaffen. Alle Lehramts-Studenten sollten 1–2Semester Sonderpädagogik als Pflichtfach belegen müssen.

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Jan Beckert.

Auch behinderte Kinder haben ein Recht auf Hort- undFerienangebote!

Auch den Eltern behinderter Kinder muss die Vereinbarkeit vonFamilie und Beruf ermöglicht werden; deshalb müssen auch fürbehinderte Kinder fachlich qualifizierte schulnahe Hort- und Frei-zeiteinrichtungen zur Verfügung gestellt werden. Diese müssenwährend der Ferien geöffnet sein und die Beförderung zu die-sen Angeboten sollte individuell möglich sein.

Fazit der Tagung war, dass Eltern behinderter Kinder sich nochstärker für die Zukunft ihrer Kinder engagieren wollen und dieUmsetzung der UN-Konvention einfordern. Der nächste Landes-elterntag soll in einem Jahr stattfinden.

Quelle: Pressemitteilung März 2009, Info bei: Martina Rübe, Tel. 0 33 04/25 29 81; Klaus-Peter Kulack, Tel. 0 33 04/76 86 67.

UN-Konvention über die Rechtevon Menschen mit Behinderungenauch in Deutschland seit Januar2009 ratifiziert Mit der Ratifikation der Konvention durch Bundestag und Bundes-rat soll die Umsetzung in Deutschland durch die Informations-kampagne „alle inklusive!“ umgesetzt werden. Am 29. Januar2009 wurde die Kampage in Berlin offiziell gestartet. Sie soll inbundesweit acht Fachkonferenzen gemeinsam mit den Behinder-tenverbänden im Deutschen Behindertenratüber die UN-Konvention informieren.

Den Auftakt bildete eine Veranstaltung zumThema „Inklusive Bildung“, an der neben derBehindertenbeauftragten, Karin Evers-Meyer,auch Olaf Scholz, Bundesminister für Arbeitund Soziales, teilgenommen hatte. Individu-elle Förderung und Zugang zu Regelschulenstehen dabei im Zentrum der Diskussion. Im Vergleich zum EU-Durchschnitt mit etwa 80 Prozent der Kinder mit Behinderung anRegelschulen, sind es in Deutschland nur 15 Prozent.

Die Umsetzung der UN-Konvention in Deutschland erfordert unab-hängig von gesetzgeberischen Maßnahmen, die notwendig sind,um eine Gleichbehandlung sicherzustellen, aber auch ein gesell-schaftliches Umdenken tradierter Sichtweisen. Wurden Menschenmit Behinderung bislang nach „Defiziten“ betrachtet, so würdigtdie Konvention die Vielfalt der Menschen. Sie setzt den Prozessfür das Recht von Menschen mit Behinderung auf ein selbstbe-stimmtes Leben fort und trägt weiter dazu bei, dass aus „Behin-derten“ der „Mensch mit Behinderung“ wird.

Weltweit leben rund 650 Millionen Menschen mit Behinderungen,in Deutschland sind es etwa 8 Millionen.

Weitere Informationen zur Kampagne und zum Programm unter:www.behindertenbeauftragte.de/alle-inklusive.

Quelle: Pressetext Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen vom 21.1.2009.Foto: www.behindertenbeauftragte.de/alle-inklusive

Karin Evers-Meyer.

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Buchtipps | Rechtliche Tipps Frax-Info | April 2009

„Unser Kind – das InfoMagazin der Lebenshilfe für jungeEltern“ mit Beiheft „Gewusst wo – Erste Leis-tungsorientierung für Kinder mit Behinderungund ihre Familien“ beschäftigt sich mit Fami-lienthemen rund um die geistige Behinderungeines Kindes. Das Beiheft ist gut verständlichgeschrieben und informiert über das Leistungs-recht für Kinder mit Behinderung und ihre Fa-milien. Es kann unter www.lebenshilfe.de/wDeutsch/aus_fach-licher_sicht/downloads/Gewusstwo.pdf heruntergeladen werden.

Quelle: www.lebenshilfe.de; Foto: Heft „Gewusst wo”

„Wie geht es weiter?“Hanni Holthaus, Angelika PollmächerWas kommt auf Eltern zu, wenn ihr behindertesKind erwachsen wird? Wie gelingt das Loslassender Eltern und der Weg der Kinder in die Selbst-ständigkeit? Welche Verantwortung können dieJugendlichen übernehmen? Der Ratgeber gibtnützliche Hinweise und versucht Eltern in dieserSituation zu unterstützen.

Lebenshilfe-Verlag in Kooperation mit dem Reinhardt Verlag München, 1. Auflage 2007,Preis: 16,90 Euro, ISBN: 978-3-497-01933-5

„Geschwister von Menschen mit Behinderung. Entwicklung, Risiken, Chancen“ Waltraud Hackenberg

Die Autorin analysiert die Situation der Geschwis-ter, aber auch der ganzen Familie und der Elternals Paar. Auf der Basis der Geschwisterforschungund der Erkenntnisse zur Bedeutung eines behin-derten Kindes für die Familie zeigt sie, wie dieGeschwister professionell unterstützt werdenkönnen.

Ernst Reinhardt-Verlag, München, ISBN: 978-3-497-02025-6, 19,90 Euro; Sonderpreis für Lebenshilfe-Mitglieder: 18,00 Euro [D], Bestellnummer LFK 040

Krankenversicherungen 2009: Neue Broschüre der Verbraucherzentralen Die kostenlose Broschüre informiert über die mit Beginn desJahres 2009 in Kraft getretenen Änderungen bei den Kranken-versicherungen sowie deren Auswirkungen auf die Verbraucherund gibt wichtige Tipps. Sie kann unter: www.vzbv.de herunter-geladen werden.

Quelle: Bundesverband Verbraucherzentralen

Neues Steuermerkblatt 2008/09 für Eltern behinderter Kinder Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Men-schen e.V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblattfür Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Es berücksich-tigt u.a. die Erhöhung des Kindergeldes sowie das Urteil desBundesverfassungsgerichts zur Pendlerpauschale. Erstmals wirdanhand konkreter Beispiele die Frage erläutert, ob Eltern erwach-sener Kinder mit Behinderung ein Anspruch auf Kindergeldzusteht. Kostenloser Download unter „www.bvkm.de“ Rubrik

„Recht und Politik“. Bestellung per Post bitte mit 55 Cent fran-kierten (an sich selbst adressierten) Rückumschlag an BVKM,„Steuermerkblatt“, Brehmstraße 5–7, 40239 Düsseldorf.

Quelle: Pressemitteilung des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderteMenschen e.V. – 06.02.2009; www.bvkm.de

Buchtipps – angesagt

Rechtliche Tipps – für Sie gelesenKürzung von ALG II bei Vollverpflegung während eines stationären Aufenthaltes aufgehobenVollverpflegung – auch während einer Mütter- oder Mutter-Kind-Kur – wird nicht länger als Einkommen angerechnet, die Kürzungder monatlichen Regelleistung unterbleibt. Das Müttergenesungs-werk (MGW) begrüßt die Entscheidung des Bundesministeriumsfür Arbeit und Soziales, die Kürzungen von ALG II und Hartz IVwährend eines stationären Aufenthaltes aufzuheben. Die Entla-stung durch die Neuregelung ab Januar 2009 erhöht die Chancefür Mütter, eine Mütter- oder Mutter-Kind-Maßnahme beantra-gen zu können und damit nachhaltig gesundheitlich gestärkt inden Alltag zurückzukehren. „Frauen, die eine Vorsorge- oder Reha-maßnahme für Mütter oder Mutter-Kind benötigen, finden um-fassenden Rat und Unterstützung in einer der 1.400 Beratungs-stellen im Netzwerk der Wohlfahrtsverbände“, empfiehlt AnneSchilling, Geschäftsführerin des Müttergenesungswerkes in Berlin.„Für eine Unterstützung bei den Kurnebenkosten und dem gesetz-lichen Eigenanteil kann das Müttergenesungswerk oft mit Spen-dengeldern helfen.“

Quelle: Pressemitteilung des Müttergenesungswerks vom 8.1.2009

Erhöhtes Kindergeld wirkt sich auf Eigenbeteiligungfür Leistungen der Sozialhilfe aus Mit der Erhöhung des Kindergeldes zum 1. Januar um 6,5 Prozentsteigen auch automatisch die Unterhaltsbeiträge von Eltern er-wachsener Kinder mit Behinderung für bestimmte Leistungen derSozialhilfe um einen entsprechenden Prozentsatz. Künftig müs-sen Eltern deshalb für Leistungen der Eingliederungshilfe und Hilfezur Pflege einen monatlichen Betrag von 27,69 Euro (bislang 26Euro) und für Leistungen der Hilfe zum Lebensunterhalt einenmonatlichen Betrag von 21,30 Euro (bislang 20 Euro) zahlen. FürEltern, deren Kinder in einer vollstationären Einrichtung leben,steigt der Unterhaltsbeitrag auf 48,99 Euro (bislang 46 Euro).Soweit die Eltern selbst Hilfe zum Lebensunterhalt beziehen oderbei Zahlung des Unterhaltsbeitrags beziehen müssten, ist dieUnterhaltsheranziehung wie bisher ausgeschlossen. Von der Un-terhaltsheranziehung wird ferner abgesehen, wenn sie für dieEltern eine unbillige Härte bedeuten würde.

Quelle: www.bvkm.de, Katja Kruse, Stand Januar 2009.

Südost-Niedersachsen übernah-men in den letzten Jahren dieoperative Planung und Durch-führung des Aktionstages. Na-hezu alle Akteure der letztenJahre stellten bereits auch fürdieses Jahr ihre erneute Teil-nahme in Aussicht.

Infos und Kontakt: Susanne Hauswaldt, Projektassistenz, Brücken bauen 2008,Bürgerstiftung Braunschweig, E-Mail: [email protected]; www.bruecken-bauen-online.de

Peter Kromminga, GeschäftsführenderVorstand, UPJ – Bundesinitiative fürCorporate Citizenship und VerantwortlicheUnternehmensführung www.upj-online.de

Quelle: Reader „Brücken bauen“, 2008

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Öffentlichkeitsaktionen Frax-Info | April 2009

„Brücken bauen” entstand2006 in Braunschweig und Um-gebung. Es ist ein „CorporateSocial Responsibility-Projekt(CSR)“, d.h. ein Unternehmens-Engagementtag, bei dem Un-ternehmen an einem Arbeits-tag zusammen mit gemeinnüt-zigen Organisationen undEinrichtungen ein soziales Pro-jekt verwirklichen. „Brückenbauen“ setzt auf Engagement-projekte, die sinnstiftende undsinnvolle Begegnungen ermög-lichen. Die Projekte gemeinnüt-ziger Organisationen stellen fürdie Helfer eine Herausforderungdar. Sie sind gut an diesem ei-nen Tag von den Teams aus denUnternehmen zu erledigen,bringen den gemeinnützigenOrganisationen und ihren Ziel-gruppen etwas und machennicht zuletzt Spaß.

Die Begeisterung der Mitarbei-ter der beteiligten Unterneh-men und der sich präsentieren-den gemeinnützigen Organisa-tionen und Vereinen führtedazu, dass „Brücken bauen“2009 in die dritte Runde geht.

Am 3. März 2009 gab es bereitsdie Auftaktveranstaltung inSalzgitter, wo es darum ging,neue Unternehmen für dasProjekt zu interessieren. Am 23.April 2009 findet ein Workshopfür die sozialen Organisationenstatt, die in diesem Jahr teilneh-men wollen. Dort werden Fra-gen zur Projektauswahl, -prä-sentation und zur Projektbörsebesprochen. Diese findet dannam 10. Juni 2009 statt. Hier wer-den die Projekte der sozialenEinrichtungen den Unterneh-mensvertretern vorgestellt undletztere dürfen auswählen, wel-ches Projekt sie übernehmenwollen. An diesem Tag wirdTanja Müller am Info-Stand einProjekt der Interessengemein-schaft präsentieren. Der eigent-liche Aktionstag ist am 17.September 2009.

Die Bürgerstiftungen Braun-schweig und Salzgitter, derParitätische WohlfahrtsverbandBraunschweig, die Werbeagen-tur Steffen & Bach, die Braun-schweig Zukunft GmbH sowieRegJo – Das Regional-Journal für

Brücken bauenTanja Müller vertritt die Interessengemeinschaft auf der Pro-jektbörse „Brücken bauen – Unternehmen engagieren sich“in Braunschweig.

Beim Projekt „Pusteblume trifftHundertwasser" (gefördert vonder Firma Henneke und PrießGmbH Neubokel) freuten sichKinder und ErzieherInnen desSprachtherapeutischen Kinder-gartens Gifhorn über dieumgestalteten Türen.

Frühstück im Sprachtherapeutischen Kindergarten Gifhorn während der Umbauarbeiten.

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Service – Termine Frax-Info | April 2009

Vereinsinterne Veranstaltungen

StammtischeStammtisch Frankfurt und UmgebungDer Elternstammtisch trifft sich alle zwei Monate im Bad Hom-burger Kronenhof, Zeppelinstr. 10, 61352 Bad Homburg v. d .H..Infos und Anmeldungen bitte bei: Katrin Betz, Tel: 06172/6811840 oder E-Mail: [email protected].

Stammtisch Karlsruhe und UmgebungDie Stammtisch-Treffen finden jeweils freitagabends ab 18.00 Uhrim Flughafen-Casino, Erzberger Str. 113, 76133 Karlsruhe statt.Die nächsten Termine sind am 24. April 2009, 26. Juni 2009, 31. Juli 2009, 25. September 2009, 30. Oktober 2009, 29. November 2009 und am 29. Januar 2010. Weitere Informationenbei: Monika Williams, Tel. 07 21/7 36 60 oder E-Mail: [email protected].

Stammtisch KölnZu den Treffen in der evangelischen Friedenskirche Sinnersdorf,Horionstr. 12, 50259 Pulheim, wird im Turnus von drei Monateneingeladen. Infos und Anmeldungen bei: Elisabeth Gosselaar, Tel. 0 22 38/65 72 oder E-Mail: [email protected].

Stammtisch Raum MünchenDie Elternstammtisch-Treffen finden im Lokal „Gleiswirtschaft“,Giesinger Bahnhofsplatz 1, München – Ortsteil Giesing statt.Informationen bei: Jutta Schuderer, Tel. 0 89/66 00 24 99.

Stammtisch Nordrhein-Westfalen-NordTermine auf Anfrage bei Anke Ungruh, Tel. 0 59 71/5 46 13 oderE-Mail: [email protected].

Stammtisch HamburgTermine auf Anfrage bei Gesa Borek, Tel. 0 40/5 70 42 59 oder E-Mail: [email protected].

Stammtisch Stuttgart/NürtingenTermine auf Anfrage bei Silvia Sollner, Tel. 0 70 22/6 17 64.

FamilientreffenFamilientreffen Bayern/Baden-Württemberg 2009

Das Familienwochenende findet vom 1.–3. Mai 2009 im Haus Frankenthal, Vier-zehnheiligen, in Bad Staffelstein, Ober-franken statt. Die Gesprächsrunde fürEltern beschäftigt sich mit dem Thema:„Bin ich nur noch Mutter/Vater von einemFraX-Kind?“. Für die Familien stehen ver-schiedene Freizeitangebote auf dem Pro-

gramm. Infos und Anmeldungen bitte bei Barbara Förster, Tel. 09261/ 51414, E-Mail: [email protected].

TERMINE …Regionaltreffen Schleswig-Holstein vom 19.–21. Juni 2009

Das Wochenende für die ganzeFamilie unter dem Motto „Bewe-gung, Spaß und Zeit fürs Mitein-ander“ wird in der Jugendherber-ge Malchow, Mecklenburg-Vor-pommern veranstaltet. Geplantsind u.a. eine Draisine-Tour, ein

Grillfest und vieles andere. Infos und Anmeldungen bitte bei: SilkeBluhm, Tel. 0 40/6 70 14 73, E-Mail: [email protected].

Jahrestagung 2009Die Jahrestagung 2009 vom 2.–4. Oktober 2009 wird imGästehaus und Tagungszentrum Dicke Birken, in Geseke-Eringer-feld ausgerichtet. Am Freitagabend findet ein Seminar „Unter-stützte Kommunikation“ statt. Am Samstagvormittag wird überPflegeversicherung, Schwerbehindertenausweis und PersönlichesBudget informiert. Eltern berichten über Erfahrungen der Freizeit-und Urlaubsgestaltung. Die Einladungen zu der nächsten Jahres-tagung werden vor den Sommerferien 2009 verschickt.

Vereinsexterne Veranstaltungen

Messen, Fachtagungen:

� 20. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangene-tik, Kongresszentrum Eurogress, Aachen vom 1.–3. April 2009.

� REHAB International 2009, Messe Karlsruhe vom 7.–9. Mai2009. Stand der Interessengemeinschaft Fragiles-X in der Halle1, Standnummer H23., Ansprechpartner: Monika Williams.

� 38. Jahreskongress des dbl (Dt. Bundesverband für Logopädiee.V.), Congresszentrum, Mainz vom 11.–13. Juni 2009.

� Kinder- und Jugendärztetag Berlin. 39. Jahrestagung desBundesverbandes der Kinder- und Jugendärzte e.V., EstrelHotel, Berlin vom 19.–21. Juni 2009.

� Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- undJugendmedizin e.V. – „Neue diagnostische Verfahren derKinder- und Jugendmedizin vom Labor zur Bildgebung“,Congress Center Rosengarten, Mannheim vom 3.–6.September 2009.

Märkte der Selbsthilfegruppen:

� Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen in den Römerhallenauf dem Römerberg in Frankfurt von am 15. April 2009 von11.00–17.00 Uhr. Die Regionalgruppe Hessen ist mit einemInfo-Stand vertreten.

� Berliner Selbsthilfemarkt 2009, rund um die Gedächtniskircheauf dem Breitscheidplatz, Berlin am 27. Juni 2009.

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Service – Termine Frax-Info | April 2009

Seminare/Fachtagungen der Lebenshilfe

„Ich begleite dich – du begleitest mich“vom 29. Mai–2. Juni 2009In Familien mit Zwillingen, von denen ein Kind eine Behinderunghat, verläuft die Entwicklung beider Kinder gleichzeitig. DieBegleitung muss jedoch den Bedürfnissen der Kinder entspre-chend unterschiedlich aussehen. Jedes Kind soll seinen eigenenWeg finden. Das ist für Eltern und Kinder eine besondere Heraus-forderung. Im Familienseminar sprechen wir über die Möglich-keiten, den Kindern gerecht zu werden und behandeln Fragender Geschlechterbeziehung der Geschwister und zu den Eltern.

Veranstalter: Bildungszentrum Heimvolkshochschule Hustedt e.V., Leitung: Marlies Winkelheide. Kosten: Erwachsene 230,– Euro, Jugendliche (ab 13 Jahren)150,– Euro, Kinder 130,– Euro. Schriftliche Anmeldungen bitte bis 1. April 2009 bei: Lebens-hilfe Bremen e.V.; Beratungsstelle Geschwisterkinder, Waller Heerstr. 55, 28217 Bremen.

„Sexuelle Aufklärung für Menschen mit geistigerBehinderung“ vom 29.–30. Juni 2009 in MarburgEine lehrreiche, interaktive und praktische Fachtagung mit EllenSuykerbuyk und Erik Bosch zum Thema sexuelle Aufklärung fürMenschen mit Behinderung, Fachkräfte, Eltern und Lehrkräfte.

Ort: Institut inForm der Bundesvereinigung Lebenshilfe, Marburg.Anmeldung: control Institut inForm der Bundesvereinigung Lebenshilfe, Raiffeisenstr. 18, Marburg, Tel. 0 64 21/4 91-172, E-Mail: [email protected]: www.frax.de (Infos in Rubrik „Service und Termine“)

„Eine Tochter ist kein Sohn“ vom 5.–12. Juli 2009 in HustedtIm Familienseminar geht es um Beziehungen innerhalb derFamilie und um Fragen, die sich aus den Geschwisterpositionenund den Geschlechterrollen ergeben.

Veranstalter: Lebenshilfe Bremen e.V.Ort: Bildungszentrum Heimvolkshochschule Hustedt e.V. Leitung: Marlies Winkelheide.Kosten: Erwachsene 360,– Euro, Jugendliche (ab 13 Jahren) 240,– Euro, Kinder 200,– Euro.Schriftliche Anmeldungen bitte bis 1. April 2009 bei: Lebenshilfe Bremen e.V.,Beratungsstelle Geschwisterkinder, Waller Heerstr. 55, 28217 Bremen.

„Wilde Rosen – vom Problem zur Lösung“ vom 11.–12. September 2009 in MarburgMenschen mit herausforderndem Verhalten verstehen und beglei-ten. Für Eltern und Angehörige, die behinderten Menschen mitherausfordernden Verhaltensweisen anders begegnen möchten.Mit Bettina Specht (Erzieherin, Gestalttherapeutin) und AndreasWalter (Heilpädagoge, Gestalttherapeut).

Veranstalter/Ort: Bettina Specht, Erzieherin und Gestalttherapeutin mit Andreas Walter,Heilpädagoge und Gestalttherapeut, Institut inForm der Bundesvereinigung Lebenshilfe,Raiffeisenstr. 18, Marburg. Anmeldung: Tel. 0 64 21/4 91-172, E-Mail: [email protected] Informationen: www.frax.de (Infos in Rubrik „Service und Termine“)

Workshops für Eltern mit behinderten Kindern in München:Mehrere Workshops für Eltern mit behinderten Kindern und Men-schen mit Behinderung über das Jahr verteilt veranstaltet dieRechtsanwaltskanzlei Hoffmann & Greß in München, FürstenriederStraße 281, 81377 München. Pro Halbjahr wird ein Veranstaltungs-programm erstellt.

Nähere Infos unter: www.hoffmann-gress.de, E-Mail: [email protected], Tel. 0 89/76 73 60 70; Fax: 0 89/76 73 60 88. Anmeldungen bitte spätestens eine Woche vor der Veranstaltung.

„Wir sind auch noch da – Chancen und Risiken vonGeschwistern von Kindern mit Behinderung“

Fachtagung der Diakonie Stetten, Kernen-Stetten beiStuttgart vom 11.–12. November 2009

Auf der Tagung wird ein Forum für Fachleute mit Erfahrungen inder Geschwisterarbeit, interessierte Fachleute, Politiker, Eltern undBetroffene aus dem gesamten deutschsprachigen Raum angebo-ten. Neben dem Erfahrungsaustausch, der Vernetzung der Anbie-ter von Hilfen für Geschwisterkinder und der fachlichen Weiter-entwicklung ist auch die sozialpolitische Verortung des Themasein wichtiges Anliegen der Veranstalter. Fachvorträge halten dieExpertinnen Frau Marlies Winkelheide, Frau Prof. Dr. Monika Seifertund Frau Prof. Dr. Waltraud Hackenberg.

Weitere Infos und Anmeldung unter www.fachtag.info oder Tel. 0 71 51/2 09 43 60.Quelle: Newsletter der Aktion Mensch vom 1. März 2009.

Mit Behinderung(en) muss gerechnet werden!Tagung der Grünen am Samstag, den 25. April 2009 von 10.00–18.00 Uhr im Abgeordnetenhaus, Berlin

Im Mittelpunkt stehen die Fragen: „Wie steht es um dieChancen für die Partizipation von Menschen mit Behinderungin unserer (globalisierten) Welt?“ und „Wie kommen Men-schen mit Behinderung zu ihren Rechten?“. Gemeinsam mitzahlreichen anderen Bundesarbeitsgemeinschaften, Mitglie-dern von Bündnis 90/Die Grünen und der Grünen Jugend undInteressierten sollen diese Themen in sechs verschiedenenWorkshops:

• Inklusive Bildung, • Menschen mit Behinderungen in Medien und Kultur, • Behinderte Frauen, • Barrierefreies Leben in der Gemeinde, • Lebensrecht und gesellschaftliche Teilhabe, • Teilhabe am allgemeinen Arbeitsmarkt

diskutiert werden.

Organisiert wird die Veranstaltung von der BAG Behinder-tenpolitik von Bündnis 90/Die Grünen und Jasenka Villbrandt,behindertenpolitische Sprecherin der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen im Abgeordnetenhaus von Berlin.

Weitere Infos: Ulrike Bürgel, Sprecherin BAG Behindertenpolitik. E-Mail: [email protected] bei: Andreas Jürgens, Uhlandstraße 1, 34119 Kassel, Fax: 05 61/1 36 60, E-Mail: [email protected]

Regionalvertreter der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Baden-Württemberg

Elke OffenhäuserGartenäcker 2074635 Kupferzell-HesselbronnTel. 0 79 44/4 [email protected]

Monika WilliamsKentuckyallee 9676149 KarlsruheTel. 07 21/7 36 [email protected]

Bayern

Barbara FörsterHöfleser Mühle 396317 KronachTel. 0 92 61/5 14 [email protected]

Petra LackingerAndreas-Schmidtner-Straße 46A82362 WeilheimTel. 08 81/63 87 [email protected]

Irene RickmeierMolkereiweg 887760 LachenTel. 0 83 32/79 07 [email protected]

Berlin/Brandenburg

Klaus-Peter KulackSchlehenstraße 5116321 BernauTel. 0 33 38/76 86 [email protected]

Bremen

Peter SchminkeMilchstraße 328755 BremenTel. 04 21/65 46 [email protected]

Hamburg

Gesa BorekThormannstieg 1222523 HamburgTel. 0 40/5 70 42 [email protected]

Sachsen

Kerstin LunzeSalzburger Straße 2101279 DresdenTel. 03 51/4 42 02 [email protected]

Sachsen-Anhalt

Jens SporbertAm Forst 306779 Tornau v.d. HeideTel. 03 49 06/2 25 [email protected]

Schleswig-Holstein

Silke BluhmBergredder 1022885 BarsbüttelTel. 0 40/6 70 14 [email protected]

Österreich

Rudolf HöhlZeilenbauerstraße 21A-4540 Bad HallTel. +43 (0)6 76 7 80 89 [email protected]

Schweiz

Manuela AmmannWängimattweg 2CH-8142 Utikon-WaldeggTel. +41 (0)4 44 91 48 [email protected]

Hessen

Birgit KrämerNordendstraße 2360318 FrankfurtTel. 0 69/59 12 [email protected]

Mecklenburg-Vorpommern

Antje BeckertCarl-Malchin-Weg 518055 RostockTel. 03 81/1 28 91 [email protected]

Niedersachsen

Tanja MüllerAlte Frankfurter Straße 16738122 BraunschweigTel. 05 31/87 19 [email protected]

Nordrhein-Westfalen

Dr. Elisabeth GosselaarWupperstraße 10750259 PulheimTel. 0 22 38/65 [email protected]

Anke UngruhWeddigeweg 148432 RheineTel. 0 59 71/5 46 [email protected]

Rheinland-Pfalz

Beatrix SuckSchubertstraße 2856424 EberhahnTel. 0 26 23/67 [email protected]

Saarland

Stefanie RascherHermann-Berwanger-Straße 1966440 AßweilerTel. 0 68 03/81 [email protected]

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Documents

Polkörperdiagnostik beim FraX-Syndrom · Methode an, ein ge-sundes Kind zu be-kommen. Soweit die Theorie. Was es für die Frauen bedeu-tet, sich für diesen Weg ent-schieden zu haben