21
POT FI CA TINE! DESCOPERĂ-MI LUMEA! POT FI CA TINE! DESCOPERĂ-MI LUMEA! Proiect co-finanţat printr-un grant din partea Elveţiei prin intermediul Contribuţiei Elveţiene pentru Uniunea Europeană extinsă

POT FI CA TINE! DESCOPERĂ-MI LUMEA! · provocările aduse de diagnosticul autismului. Pe parcurs mi s-au alăturat specialiști psihologi, medici psihiatri, sponsori, donatori și

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

  • POT FI CA TINE! DESCOPERĂ-MI LUMEA!

    POT FI CA TINE! DESCOPERĂ-MI LUMEA!

    Proiect co-finanţat printr-un grant din partea Elveţiei prin intermediul Contribuţiei Elveţiene pentru Uniunea Europeană extinsă

  • 2 3

    CUPRINS

    Cuvânt înainte .......................................................................................... 5

    DESPRE AUTISM ....................................................................................... 7Ce știm despre autism? ....................................................................... 7Sunt un copil cu autism și îţi arăt acest lucru în felul meu. ................. 8Care ar putea fi cauzele autismului? ................................................. 10Cine mă poate diagnostica și cum o poate realiza? ....................... 11Ce fel de terapii mă ajută să mă recuperez? .................................. 14Cum mă pot integra la grădiniţă și la școală ca orice copil? ....... 16Mituri despre autism! ......................................................................... 18

    ROLUL MEDICILOR DE FAMILIE ȘI PEDIATRI ÎN DEPISTAREA PRECOCE A TULBURĂRII DE SPECTRU AUTIST ...................................................... 20

    Realitatea serviciilor medicale gratuite pentru copiii cu TSA ......... 24

    DACĂ EȘTI PĂRINTE ............................................................................... 26

    ROLUL COMUNITĂŢII ÎN IDENTIFICAREA, RECUPERAREA ȘI INTEGRAREA COPIILOR CU TSA ...................................................... 31

    MĂRTURIILE PĂRINŢILOR AI CĂROR COPII SUNT DIAGNOSTICAŢI CU AUTISM ............................................................... 33

    DE-ALE LUI MĂLIN ................................................................................. 36

  • 4 5

    “Visurile devin realitate dacă le ajuţi să prindă aripi”

    Atunci când prieteni dragi se alătură copiilor cu autism, simţi că toată strădania ta, toate visurile tale și toate orele nedormite de-a lungul anilor au mai mult decât un sens, au SUFLET!

    Din clipa în care am primit diagnosticul lui Mălin, băieţelul meu, am trăit și trăiesc încă, în fiecare zi, o provocare. Am învăţat însă că fiecare minut din viaţă contează, că oricând putem să cădem și că ţine doar de noi să ne ridicăm.

    Dacă Mălin nu ar fi existat în viaţa mea nu aș fi avut bucuria de a trăi atât de aproape și de mult printre oameni, nu aș fi avut dorinţa să le cunosc poveștile de viaţă și să încerc să fac ceva pentru ca acestea să devină mai frumoase și mai fericite. Mălin m-a ajutat să învăţ iubirea necondiţionată, să fiu ceea ce sunt azi. M-a ajutat să fiu un om împlinit profesional, sufletește. M-a învăţat să lupt pentru fiecare zâmbet al lui.

    Misiunea Asociaţiei Help Autism a început acum 6 ani din dorinţa de a-mi ajuta propriul copil și totodată de a ajuta cât mai multe familii să depășească provocările aduse de diagnosticul autismului. Pe parcurs mi s-au alăturat specialiști psihologi, medici psihiatri, sponsori, donatori și nu în ultimul rând voluntari, implicaţi permanent în activităţile asociaţiei, ambasadori ai cauzei. Este încurajator să vezi cum lucrurile prind contur, cum visurile devin realitate, cum oamenii își schimbă atitudinea și devin aparţinători ai cauzei, o comunitate de sprijin și ajutor. Help Autism înseamnă astăzi o mare familie și o mare comunitate de prieteni.

    Sfatul meu pentru părinţii care au copii de vârstă mică și care văd la propriul copil semne care să îi îngrijoreze este acela de a cere, atunci când merg la controlul periodic cu copiii lor, aplicarea screening-ului în TSA. Este un test care se aplică gratuit de către medicul de familie și care ajută părintele să-și dea seama din vreme dacă cel mic poate să dezvolte, sau a dezvoltat deja, tulburare de spectru autist, pentru a fi direcţionaţi către medicul specialist.

    Dacă diagnosticul este confirmat, părinţii trebuie să știe că nimeni nu poartă vina existenţei autismului în viaţa lor și că există specialiști care îi pot ajuta.

  • 6 7

    DESPRE AUTISM

    Ce știm despre autism?Autismul este o afectare a neurodezvoltării considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down. Statisticile internaţionale ne arată că 1 din 68 de copii suferă de autism. În România, numărul copiilor afectaţi de această tulburare este estimat la peste 30.000, iar datele din ultimii ani indică o creştere continuă a copiilor diagnosticaţi.

    Se consideră că autismul este cauzat de o afectare a funcţionării la nivel cerebral, care poate avea rădăcini genetice. Autismul nu este determinat de probleme emoţionale ale copilului crescut într-un mediu ostil. Este încă o necunoscută și deci o „provocare”, atât în privinţa cauzelor, cât și în privinţa posibilităţilor de recuperare.

    Autismul înseamnă o afecţiune importantă a proceselor normale de dezvoltare care apar în primii doi ani de viaţă și implică limbajul, jocul, dezvoltarea cognitivă și socială, precum și abilităţile de adaptare, provocând întârzieri din ce în ce mai mari faţă de copiii de aceeași vârstă.

    Copiii cu autism nu învaţă așa cum învaţă ceilalţi copii, par incapabili să înţeleagă cea mai simplă comunicare verbală și nonverbală, informaţiile senzoriale îi lasă confuzi și par izolaţi faţă de lumea din jurul lor.

    Autismul în perioada copilăriei se manifestă printr-o stare de înstrăinare, retragere, lipsă de răspuns social sau interes faţă de cei din jur, dificultăţi de comunicare şi de limbaj, imposibilitatea de a stabili un ataşament normal şi existenţa unor modalităţi neobișnuite de a răspunde la stimulii din mediul înconjurător.

    Noi ca părinţi învăţăm să ne iubim copiii așa cum sunt, pentru că ei au venit pe lume “speciali”, nu pentru că și-au dorit, ci pentru că noi am decis să le dăm viaţă.

    De aceea, cred cu tărie că este de datoria noastră să facem tot ce ne stă în putinţă, să crească și să devină oameni mari și adulţi independenţi.

    Orice copil merită șansa la recuperare și orice părinte merită sprijin. Am învăţat în toţi acești ani, că nu întâmplător trecem prin așa ceva și că doar cu speranţă

    și credinţă putem trăi frumos și putem transforma o povară într-o binecuvântare, nu doar pentru noi ci și pentru cei din jurul nostru.

    Daniela Bololoi Președinte Asociaţia Help Autism

  • 8 9

    Sunt un copil cu autism și îţi arăt acest lucru în felul meu

    Tot ce pentru tine pare natural, firesc, pentru mine de cele mai multe ori este copleșitor. Uneori pare că te ignor, dar în realitate nu pot interacţiona cu tine. Mă poţi vedea, tolera, sprijini și înţelege pentru că sunt copil în felul meu unic. Iată cele mai frecvente semne prin care să mă deosebești:

    nu răspund atunci când mă chemi pe nume și uneori pare că nu aud;nu îmi manifest interesul faţă de ceilalţi și de activităţile lor;îmi exprim bucuria, afecţiunea, emoţiile, trăirile diferit de ceilalţi copii;nu te privesc în ochi și dacă reușesc, nu o fac pentru mult timp;nu reușesc să coordonez privirea, expresiile faciale, gesturile cu sunetele;nu arăt obiectele care mă interesează și ceea ce cer;uneori repet anumite mișcări și posturi;mă joc obsesiv și timp îndelungat cu anumite obiecte care îmi plac;îmi este greu să comunic prin mimică și gesturi; nu mi-e ușor să stabilesc relaţii cu ceilalţi, deseori nu am prieteni, nu îmi plac jocurile noi şi nu mă alătur altor copii, prefer să mă joc singur;îmi este greu să-ţi spun ce-mi doresc și ceea ce îmi place;nu îmi dau seama când te bucuri sau suferi, așa cum nu știu să îţi arăt că sunt bucuros, fericit, că sunt furios sau trist;nu recunosc dacă te-am mai întâlnit sau dacă îmi ești străin și acest lucru îmi poate crea uneori o stare de anxietate;

    de cele mai multe ori nu manifest emoţii, poate să-mi fie frică de lucruri ciudate și nu îmi dau seama de situaţiile periculoase pentru mine și pentru cei din jur;uneori râd sau ţip când nu trebuie; alteori nu le zâmbesc celorlalţi când încearcă să se joace cu mine;jocul „cucu bau” e dificil pentru mine, iar imaginarea altor jocuri îmi este imposibilă;știu puţine cuvinte, dar mă exprim mai mult prin limbajul corpului. Uneori par foarte liniștit și tăcut;chiar dacă am învăţat suficiente cuvinte, tot nu reușesc să încep o conversaţie și să discut cu tine mai mult timp;uneori nu pot da un răspuns potrivit la întrebările tale, nu înţeleg glumele sau ironia și cuvintele care au mai multe sensuri;limbajul meu poate fi stereotip, repet anumite cuvinte, iar altele îmi lipsesc. Uneori vorbesc de unul singur sau cu personaje imaginare, scot sunete sau expresii fără sens, repet insistent ceea ce tu îmi spui, sau redau părţi din desenele mele animate preferate, alteori vorbesc despre mine ca despre altcineva și cuvintele mele au o muzicalitate specială;nu reușesc să imit și să comunic prin gesturi sau mimică, uneori nu știu să-ţi fac nici „pa-pa”;e posibil să nu îmi placă schimbările, prefer să merg pe aceleași drumuri, să mă îmbrac cu aceleași haine și să mănânc același lucru;nu îmi place să mă îmbrăţișezi și uneori chiar te resping;repet de multe ori aceleași mișcări, merg pe vârfuri, mă învârt în jurul meu, flutur mâinile;mă deranjează anumite zgomote și uneori sunt sensibil la cele puternice;fac mult timp aceleași lucruri care pot părea fără sens și sunt fascinat de anumite părţi ale jucăriilor mele, precum roţile mașinuţelor pe care le studiez îndelung;

  • 10 11

    prefer să mă joc cu unele obiecte și nu cu jucării, îmi place să le miros, gust sau ating.

    Care ar putea fi cauzele autismului?Mai mulţi oameni învăţaţi au încercat, și încă fac eforturi, să descopere ce anume a provocat afecţiunea mea. Acest lucru nu este ușor deoarece simptomele tulburării diferă de la un copil la altul ca număr și intensitate.

    În 1998, un medic chirurg pe nume Andrew Wakefield a publicat în prestigiosul jurnal The Lancet, un studiu care afirmă că există o legătură între problemele gastro-intestinale și o regresie de dezvoltare la copii anterior normali, în prezenţa unor anumiţi factori externi, factori indentificaţi ca fiind vaccinul ROR. Până la urmă studiul a fost dovedit de către jurnalistul Brian Deer ca fiind o fraudă, The Lancet a retras studiul iar doctorului Wakefield i s-a retras dreptul de a practica medicina.

    În alte studii se spune că vârsta înaintată a mamei este un factor determinant al riscului apariţiei autismului. Cercetătorii au descoperit că acest risc este cu 50 la sută mai mare la o femeie de peste 40 de ani faţă de o femeie care se apropie de 30 de ani. Alte studii efectuate la University of California au examinat că riscul de a avea un copil cu autism a crescut cu 18 %, cu fiecare creştere de cinci ani a vârstei mamei.

    Studiul efectuat în California, SUA, a cuprins 4,9 milioane de naşteri şi 12159 cazuri de autism, de unde a rezultat că atunci când mama era cu mult mai tânără decât tatăl, riscul copilului de a face autism creşte. Copiii născuţi din mame sub 25 de ani şi taţi peste 40 de ani aveau şanse de două

    ori mai mari de a face autism decât cei ai căror taţi aveau între 25 şi 29 de ani.

    Unii cercetători susţin, chiar, că nu există doar o singură explicaţie pentru toate cazurile de autism.

    Autismul este definit de trei simptome principale: probleme sociale, dificultăţi de comunicare și comportamente repetitive. În ultima perioadă, cercetătorii susţin că fiecare dintre aceste trăsături cardinale are o origine independentă şi nu este rezultatul unei singure cauze primare.

    Angelica Ronald, lector în psihologie la Colegiul Birkbeck din Londra susţine că simptomele sunt moştenite independent, iar autismul apare la intersecţia acestor trei căi cauzale diferite. Trăsături de personalitate precum „distant” sau „lipsit de diplomaţie” sunt mai frecvente la părinţii copiilor cu autism decât la părinţii din grupurile de control.

    Cine mă poate diagnostica și cum o poate realiza?Autismul este de mai multe tipuri și se caracterizează prin manifestări diverse, ce pot afecta copiii în modalităţi și intensităţi diferite. Depistarea lui și diagnosticarea timpurie, chiar de la 1-2 ani, este foarte importantă, și poate face diferenţa în șansa mea la o viaţă apropiată de normal.

    De ce? Pentru că descoperit la o vârsta mică poate crea părinţilor mei o stare de urgenţă de a apela la specialiști, ceea ce mă va ajuta enorm să încep terapia precoce personalizată şi susţinută, cu şanse mari pentru mine, ce pot depăși și 50%, de recuperare şi de integrare în societate.

    Intervenţia urmărește ca toţi copiii care prezintă acest

  • 12 13

    diagnostic să îşi atingă maximul de potenţial, fiind sprijiniţi în dobândirea de cunoştinţe şi abilităţi specifice vârstei lor, astfel încât să poată fi posibilă în timp integrarea lor şcolară şi socială.

    În prezent, nu există analize medicale prin intermediul cărora să se poată diagnostica autismul. Specialiștii vor aplica în cazul copiilor suspecţi de autism diverse instrumente de diagnosticare și vor face multiple investigaţii medicale atât pentru confirmarea afecţiunii, cât și pentru excluderea prezenţei altor afecţiuni.

    De cele mai multe ori, părinţii sunt primii care ne observă și văd anumite comportamente neobișnuite, comparativ cu ceilalţi copii din jurul nostru. Aceștia își confirmă aceste temeri cu ajutorul medicului de familie sau a medicului pediatru, cu care mă întâlnesc frecvent. Ei au la dispoziţie un chestionar, un instrument simplu care îmi poate ajuta familia să își confirme bănuielile și, în funcţie de rezultat, să o îndrume către specialiștii din domeniu, în vederea diagnosticării corecte.

    Diagnosticul medical îmi va fi pus de medicul psihia tru pediatru, care va evalua clinic dezvoltarea comporta-mentală, cognitivă, socială și de limbaj, cunoscând etapele de dezvoltare tipică, va completa evaluarea clinică cu psihodiagnosticul efectuat de un psiholog cu experienţă în tulburările de dezvoltare și va recomanda părinţilor programul de recuperare. În sprijinul meu, vor veni mai mulţi specialiști care vor colabora între ei: logoped, pediatru, neurolog pediatru, pedopsihiatru, fizioterapeut, kinetoterapeut, analist comportamental, psihoterapeut specializat în terapie ocupaţională, medic ORL-ist etc.

    Specialiștii folosesc în diagnosticarea tulburării de spectru autist pe lângă evaluarea clinică și diverse instrumente, precum:

    Testul clinic ADOS (Autism Disorder Observation Schedule) este un test amănunţit în urma căruia se pot obţine rezultate de o acurateţe ridicată care pot sta la baza constituirii unui plan de intervenţie care să includă atât servicii psihologice cât și medicale. În ultima perioadă, ADOS a devenit unul din cele mai des utilizate instrumente de diagnostic pentru tulburările de spectru autist, fiind reunoscut la nivel internaţional. ADOS cuprinde diverse activităţi care permit observarea comportamentelor ludice și sociale, dar și a comunicării, activităţi asociate cu diagnosticul de tulburare generalizată de dezvoltare.

    Instrumentul ADIR (Autism Diagnostic Interview Revised) este un interviu comprehensiv care oferă o evaluare completă a copiilor ce pot prezenta tulburări aparţinând spectrului autist. ADIR are forma unui interviu clinic semistructurat, aplicat părinţilor sau îngrijitorilor copiilor ce prezintă semnele acestei afecţiuni. ADIR s-a dovedit a fi foarte util atât în diagnosticul formal, cât și în planificarea tratamentului și a programelor educaţionale, fiind recomandat a se aplica copiilor începând cu vârsta de 18 luni.

    Chestionarul de evaluare a abilităţilor CAROLINA CURRICULUM cuprinde 2 scale de evaluare a abilităţilor și anume: una pentru copiii mici cu nevoi speciale și cealaltă pentru preșcolarii cu nevoi speciale. Scopul lor este de a oferi imaginea de ansamblu asupra dezvoltării copilului, ele fiind folosite ca punct de plecare în realizarea planului de intervenţie.

    Testul PORTAGE cuprinde 5 scale de evaluare a abilităţilor și anume: socializare, limbaj, autoservire, cognitiv și motor. Prin intermediul acestui test putem evalua motricitatea și psihomotricitatea copiilor mici și

  • 14 15

    poate fi de ajutor atât prin întrebări care ne pot crea o idee asupra aptitudinilor și stadiului la care ar trebui să se afle copilul la o anumită vârstă și unde anume este copilul în mod real în momentul evaluării, cât și evaluarea efectivă a copilului la o anumită vârstă, ceea ce ne poate da o imagine destul de exactă asupra zonelor pe care copilul nu le acoperă și unde acesta are nevoie de ajutor.

    Ce fel de terapii mă ajută să mă recuperez?

    Pentru a mă face bine este important să urmez diverse programe intensive de terapie comportamentală aplicată (ABA), susţinut fiind de specialiști care îmi vor deveni prieteni pentru mult timp: psihoterapeuţii.

    Modul lor de lucru și tehnicile utilizate, mă vor ajuta să-mi îmbunătăţesc semnificativ abilităţile de comunicare, activi-tatea școlară și relaţiile sociale.

    Ei au găsit ca formă de terapie de bază, singura dovedită și acceptată știinţific și care a dat rezultate în recuperarea copiilor cu autism, terapia comportamentală aplicată (ABA).

    ABA este știinţa care folosește sistematic diverse mo da-lităţi care ajută la îmbunătăţirea semnificativă a compor-tamentului meu, dar și a calităţii vieţii tuturor copiilor care suferă de tulburare de spectru autist.

    Terapia ABA urmărește să transforme comportamentele mele nedorite într-unele pozitive, bazându-se pe o serie de principii și tehnici. Ea mă ajută să îmi ating potenţialul maxim de dezvoltare, cu atât mai mult cu cât principiile ei sunt puse în aplicare de către toate persoanele cu care intru în contact.

    Cel mai adesea, terapia ABA aplicată mie, poate fi diferită la un alt copil cu autism, fiind nevoie ca terapeutul să adapteze caracteristicile de dezvoltare la fiecare în parte.

    Terapia ABA se va aplica în etape, astfel:

    în ședinţa de terapie totul se va desfășura sub atenta supraveghere a terapeutului meu, specializat în terapia ABA;

    ceea ce vom face în cadrul terapiei va fi bine stabilit de către coordonatorul echipei și în concordanţă cu nevoile și nivelul meu de dezvoltare;

    terapeutul meu va stabili activităţile ce vor cuprinde o paletă largă de mijloace de intervenţie;

    terapia mea se desfășoară conform unui plan de intervenţie, care urmărește o serie de acţiuni dirijate înspre obţinerea unor reacţii din partea mea pentru atingerea obiectivului învăţării, prin pași mici, de la cele mai simple expresii (imitarea sunetelor), până la cele mai complexe (susţinerea unei conversaţii);

    terapeutul este atent și măsoară în permanenţă progresul făcut de mine. Dacă observă că am făcut progrese, el își propune constant alte obiective și le adaptează realizărilor mele;

    terapeutul se va consulta în permanenţă cu psihologul coordonator și cu părinţii mei, informându-i despre progresele pe care le-am făcut și le va cere sprijinul în continuarea acasă a direcţiilor pe care ei le trasează.

    Pentru ca rezultatele să fie foarte bune și să mă ajute și mai mult în recuperarea mea, planul de intervenţie va cuprinde pe lângă terapia ABA și unele terapii complementare:

  • 16 17

    terapia logopedică, care mă va ajuta să îmi corectez defectele de vorbire;

    kinetoterapia, care îmi va dezvolta abilităţile de concentrare, cooperare și coordonare motorie;

    terapia ocupaţională, care mă va ajuta să învăţ mai ușor activităţile cotidiene;

    jocul și interacţiunea socială, îmi vor dezvolta abilităţile emoţionale și sociale, de exemplu: să susţin fără ajutor o conversaţie și să mă joc din proprie iniţiativă;

    activităţile vocaţionale, mă vor sprijini în dezvoltarea mea personală în domeniul teatrului, al dansului, al picturii etc.;

    terapiile inovatoare, precum ergoterapia și ludoterapia, mă vor ajuta să recuperez mai bine, prin activităţi manuale și prin joc;

    Terapia cu animale.

    Cum mă pot integra la grădiniţă și școală ca orice copil?

    Pentru ca eu și alţi copii ca mine să putem merge la școală și să avem o viaţă socială normală, este necesar ca părinţii, terapeuţii, școala, instituţiile abilitate și comunitatea, să ne fie alături și să ne susţină, pentru ca adaptarea noastră la societate, dar și a comunităţii la integrarea noastră să fie mai ușoară.

    Este recomandat să merg la o școală de masă, alături de alţi copii de vârsta mea, iar educatorii și învăţătorii mei să fie formaţi și informaţi despre afecţiunea mea, să adapteze stilul educaţional potrivit cerinţelor mele. Este posibil să îmi fie foarte greu să merg la școală și să mă descurc singur, să particip la activităţile organizate. Voi avea nevoie astfel, de un însoţitor, de un “shadow” (umbră), care să mă ajute să fac faţă cerinţelor la clasă.

    Shadow-ul este un alt bun prieten, specializat, care mă va sprijini și însoţi doar pe mine (“unu la unu”) în activităţile zilnice și în îndeplinirea sarcinilor de la grădiniţă sau de la școală.

    Shadow-ul este o persoană cu calităţi speciale. El deţine un bagaj informaţional relativ bogat despre autism, este un bun observator, știe cum să interacţioneze cu educatoarea și colegii mei, este permisiv și, în același timp, riguros cu mine atunci când mă sprijină în sarcinile școlare. Pentru părinţi, alegerea shadow-ului potrivit poate aduce un progres vizibil în procesul meu terapeutic sau, în cele mai rele cazuri, la o stagnare.

    O relaţie bună cu el, mă poate ajuta să învăţ mai ușor, să am mai multă încredere în propriile forţe, să reușesc să gestionez adecvat anumite reacţii la grădiniţă sau la școală, să caut soluţii singur, să devin independent.

    El va contribui la dezvoltarea capacităţii mele de conștientizare și auto-control, va crea programe speciale pentru acasă, cu părinţii și terapeuţii, pentru a reduce reacţiile neadecvate din timpul școlii și mă va ajuta să parcurg ceea ce ne-am propus în planul de intervenţie.

  • 18 19

    Mituri despre autism!

    În fiecare copil cu autism se ascunde un geniu - studiile actuale arată că numai 5-10% din autişti au „abilităţi extraordinare“, cum ar fi să cânte la un instrument melodii după ureche, să memoreze nume, să facă calcule complicate sau să realizeze un desen detaliat al unui obiect pe care l-a văzut o singură dată în viaţă. Este, într-adevăr, uimitor să cunoşti astfel de copii, însă majoritatea copiilor cu autism sunt normali, ca orice alt copil.

    ABA este cea mai bună terapie pentru autişti - de-a lungul vremii s-au descoperit mai multe terapii care ajută în tratamentul şi evoluţia persoanelor cu autism, dar niciuna nu vindecă. Analiza comportamentală aplicată (ABA), pe care mulţi o consideră cea mai eficientă formă de terapie pentru autism, îi ajută, într-adevăr, pe unii copii, dar este nepotrivită pentru alţii.

    Doar băieţii au autism – într-adevăr prevalenţa la băieţi este de 5 ori mai mare decât la fete, însă tulburările de spectru autist apar în toate grupurile etnice și toate mediile socioeconomice în egală măsură.

    Copiii cu autism nu își pot arăta afecţiunea - acest lucru este dificil pentru majoritatea copiilor cu autism, dar nu întotdeauna adevărat. Afecţiunea

    și împărtășirea emoţiilor pot fi dobândite în multe cazuri, dar acest lucru presupune multă muncă, timp și răbdare.

    Autismul poate fi vindecat – până în prezent nu există niciun tratament care să vindece autismul. Acesta este o tulburare care durează toată viaţa. Copiii cu autism devin adulţi cu autism. Însă, cu intervenţie terapeutică adecvată și cât mai timpurie, copiii cu autism pot progresa substanţial şi pot avea o viaţă aproape de normalitate.

    Autismul apare din cauza vaccinului - nimeni nu știe ce cauzează autismul. Pentru majoritatea copiilor cu autism cauzele nu pot fi identificate. National Institutes of Health sugerează că, cel mai probabil, există o predispoziţie genetică, în timp ce este luată în calcul și o componentă de mediu.

    Autismul este diagnosticat cu un test medical - nu există teste medicale pentru autism, în schimb, medicii și alţi specialiști pot evalua comportamentul. Testele medicale sunt efectuate în scopul de a identifica sau a exclude posibilele cauze fizice ale simptomelor.

    Persoanele cu autism resping în mod voit contactele sociale, caută izolarea socială – copiii cu autism doresc adesea să îşi facă prieteni, însă datorită dizabilităţii generate de dificultăţile pe care le au în ariile de comunicare, relaţionare, înţelegere a lumii sociale, le este foarte greu să îşi facă prieteni şi să menţină relaţiile sociale.

    Autismul se datorează părinţilor reci, lipsiţi de afectivitate faţă de copii, care îşi resping copiii – autismul nu are nicio legătură cu modul în care părinţii îşi cresc copilul. Dovadă stă faptul că în aceeaşi familie cu mai mulţi copii, unul are autism, iar ceilalţi nu.

    O persoană cu autism nu poate fi educată – dacă un copil cu autism primește sprijin adecvat acasă, la şcoală, dar şi în afara acesteia, are șanse să îşi atingă potenţialul maxim şi să ducă o viaţă bună.

  • 20 21

    ROLUL MEDICILOR DE FAMILIE ȘI PEDIATRI ÎN DEPISTAREA PRECOCE A TSA

    “…nu există o recompensă mai mare pentru un medic precum privirea bucuroasă a unui pacient care se simte mai bine” - Dr. Ileana Anca Efrim, medic de familie, psihoterapeut, membru al Comitetului Director al Asociaţiei Medicilor de Familie.

    O importanţă majoră în depistarea autismului de la o vârstă fragedă o au medicii de familie și pediatrii. Ei au un rol esenţial în viaţa familiei și a copilului, fiind printre primii specialiști cu care aceștia intră în contact, atât în cabinetul propriu, cât și în familie. Sunt lideri ai comunităţii, au un rol de prevenţie și de îngrijire, de comunicare și de promovare a factorilor protectori, cunosc familia și problemele ei, oferindu-i consiliere în aspectele importante.

    Medicul de familie reprezintă prima verigă din cadrul sistemului de sănătate la care trebuie să apelăm atunci când avem o problemă de sănătate. Este primul profesionist pe care orice persoană, pacient sau om aparent sănătos ar trebui să-l consulte ca mai apoi împreună, medicul de familie și pacientul, să poată decide care este următoarea investigaţie sau următorul consult, ce anume ar avea de făcut pacientul ca să-și îmbunătăţească starea de sănătate, cu scopul confirmării unui anumit diagnostic sau nu.

    Încă din 2014, în sprijinul medicului de familie și pentru facilitarea diagnosticării precoce a copiilor cu autism, a fost aprobată aplicarea și decontarea unui instrument de screening, pentru identificarea copiilor cu TSA, prin Hotărârea de Guvern nr. 400/2014, cu modificările ulterioare (H.G. 205/2015 în Monitorul Oficial), privind serviciile de sănătate conexe actului medical.

    Astfel, odată cu aplicarea screening-ului şi a decontării lui, numărul de copii care ajung să beneficieze de servicii de terapie a crescut. Screening-ul are un număr de nouă întrebări, este simplu de aplicat şi își propune să confirme semnele de întrebare ale părinţilor.

    O altă categorie importantă în acest demers privind diagnosticarea copiilor cu TSA o reprezintă medicii pediatri – medici specializaţi în evaluarea copiilor și în aplicarea screening-ului privind tulburările de dezvoltare.

    Atât medicul de familie, cât și medicul pediatru, după ce vor evalua clinic un copil de vârstă mică și vor aplica chestionarul de screening pot orienta familia și copilul către specialistul psihiatru pediatru, care va confirma sau infirma suspiciunea și va alcătui împreună cu familia planul de intervenţie.

  • 22 23

    Program Naţional de Identificare Precoce a Tulburării de Spectru Autist şi Tulburări Asociate

    Scorare

    În atenţia medicului de familie:

    Aceste întrebări scorează capacităţile copilului de interacţiune şi relaţionare, de comunicare non-verbală şi rezonanţă emoţională.

    Bibliografie

    1. Michael Rutter, M.D., F.R.S., Ann Le Couteur, M.B.B.S., Catherine Lord, Ph.D. (2010) - Autism Diagnostic Interview-Revised, O.S. România

    2. Baron-Cohen S, Cox A, Baird G (2006) - Checklist for Autism in Toddlers (CHAT), Assessment Scales in Child and Adolescent Psychiatry, Ed. Informa Healthcare, UK

    3. Christopher Gillberg (1989) - Screening for autism at the well-baby clinic at ages 10 and 18 months, Diagnosis and Treatment of Autism, Ed. Plenum Press, New York and London

    * Acest chestionar de screening a fost elaborat în cadrul Programului Naţional de Sănătate Mintală 3.1 Subprogramul de profilaxie în patologia psihiatrică şi psihosocială şi validat în populaţia generală de caăre UBB Babeş-Bolyai.

    Scor 0-6 Risc minim7-9 Risc mediu Reevaluare peste 3 luni

    10-18 Risc sever Trimitere către medicul specialist psihiatrie pediatrică/neuropsihiatrie pediatrică

    Întrebări adresate părintelui: Da Nu Uneori

    Copilul dvs vă priveşte în ochi când vorbiţi cu el? 0 2 1

    V-aţi gândit uneori că nu aude normal? 2 0 1

    Copilul dvs este dificil la mâncare?/ Pare lipsit de apetit?

    2 0 1

    Întinde braţele să fie luat în braţe? 0 2 1

    Se opune când este luat în braţe de dvs? 2 0 1

    Participă la jocul “cucu-bau”? 0 2 1

    Zâmbeşte când dvs îi zâmbiţi? – întrebare înlocuită la 24 luni cu întrebarea:

    Foloseşte cuvântul “mama” când va striga? 0 2 1

    Poate să stea singur în pătuţ când este treaz? 2 0 1

    Reacţionează întotdeauna când este strigat pe nume?/ Întoarce capul când este strigat? 0 2 1

    Observaţiile medicului de familie

    Evită privirea directă/Nu susţine contactul vizual 1 0 -

    Evidentă lipsă de interes pentru persoane 1 0 -

    După 24 de luni: Stereotipii motorii (flutură mâinile, ţopăie, merge pe vârfuri, se învârte în jurul propriei axe, posture inadecvate etc.)

    1 0 -

  • 24 25

    Realitatea serviciilor medicale gratuite pentru copiii cu TSA

    Pe lângă introducerea screening-ului, odată cu intrarea în vigoare a noului contract cadru de servicii medicale, de la 1 aprilie 2015, au fost introduse și servicii furnizate de kinetoterapeut, adresate copilului diagnosticat cu tulburare de spectrul autist.

    Decizia de decontare a screening-ului reprezintă un pas important, dar cu toate acestea gradul de absorţie este încă limitat. Părinţii sunt încurajaţi să solicite aplicarea screening-ului în cabinetul medicului de familie, la controalele obligatorii de la 12, 16, 18, 24 și 36 de luni.

    Screening-ul poate fi îmbunătăţit prin informarea permanentă a medicilor de familie și a instituţiilor statului, ce trebuie să facă eforturi pentru crearea de programe complexe de informare, de conștientizare și de educare.

    Decontarea serviciilor în cazul copiilor cu autism de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) este scăzută, deoarece numărul de medici psihiatri pediatri, care pot recomanda terapia și care se află în contract cu CNAS, este insuficient.

    Pentru ca un copil cu tulburare de spectru autist să ajungă să fie diagnosticat, este nevoie ca cineva să se îngrijoreze și să se preocupe de acesta, poate fi părintele, medicul de familie sau medicul pediatru și psihiatrul pediatru.

    Este însă o muncă de echipă, în care medicul psihiatru pediatru închide cercul și pune diagnosticul, dar în acest proces sunt implicaţi și psihologul clinician care pune psihodiagnosticul, precum și psihoterapeuţii care fac recuperarea. Depistat din timp, un copil cu tulburare de spectru autist are șanse mari să se recupereze, să poată fi integrat în societate și să ducă o viaţă independentă.

    Diagnosticarea timpurie este primul pas și trebuie tratată cu maximă seriozitate atât de către părinţi, de medicii de familie, cât și de cei pediatri. Aceștia din urmă trebuie să ghideze părinţii, să le explice chestionarul de screening pas cu pas.

    Un copil diagnosticat precoce are șanse la recuperare într-un procent foarte mare prin intervenţie terapeutică timpurie și tratament corespunzător. Pe de altă parte, dacă un copil nu este depistat la timp cu TSA și urmează planul de intervenţie și terapie prea târziu, șansele sale de recuperare scad drastic. În cazul acestora, nu mai putem vorbi de recuperare, ci doar de dobândirea anumitor abilităţi.

    Copilul face progrese mari în procesul de recuperare dacă există o bună relaţie de colaborare între specialiștii implicaţi, și dacă intervenţia continuă dincolo de camera de terapie, este susţinută atât de părinţi, cât și de comunitate (grădiniţă, școală etc).

    Cele patru criterii de bază pentru recuperarea unei persoane cu tulburări de spectru autist sunt: o echipă de intervenţie multidisciplinară formată și specializată în îngrijirea persoanelor cu autism, implicarea tuturor membrilor familiei, diagnosticul și intervenţia timpurie până la vârsta de 2 ani și gradul de afectare al copilului.

  • 26 27

    DACĂ EȘTI PĂRINTE

    În momentul în care observi că anumite comportamente ale copilului tău nu sunt la fel cu cele ale celorlalţi copii de aceeași vârstă, este indicat să te adresezi medicului de familie, principalul sprijin în depistarea și confirmarea simptomelor tulburării de spectru autist.

    Ești părinte și afecţiunea pe care o porţi copilului tău te poate impiedica uneori să fii obiectiv și să recunoști că cel mic reacţionează diferit faţă de ceilalţi copii. Este normal să simţi așa, dar preocupările pe care tu le ai, chiar dacă sunt dificil de recunoscut, trebuie confirmate, consultând o persoană în măsură să-ţi înlăture sau să-ţi confirme temerile. E un moment critic, dar tocmai dragostea pentru propriul copil te va determina să faci ceea ce e mai bine pentru el, să faci un pas înainte, adresându-te medicului de familie.

    El are rolul de a aplica screening-ul și de a te direcţiona către un medic specialist de psihiatrie pediatrică, pentru a stabili diagnosticul copilului tău. Sprijin poţi primi și din partea psihologilor, psihoterapeuţilor, logopezilor, kinetoterapeuţilor.

    După momentul diagnosticării, viaţa ta capătă o altă direcţie, un alt sens, dar împreună cu familia, te vei vedea nevoit să lupţi pe mai multe fronturi: cu tulburarea, cu informaţiile insuficiente, cu acceptarea copilului în propria familie și în cadrul comunităţii, te vei lupta să găsești cea mai bună variantă de recuperare a copilului tău. Nu ești singur în acest demers, sunt alături de tine specialiștii (medicul de familie, medicul de psihiatrie pediatrică, terapeuţii) din cadrul asociaţiilor de profil și a instituţiilor publice.

    Copilul tău va urma un program de terapie 1 la 1, atât în centrele dedicate cât și la domiciliu. Pe lângă terapia specializată, copilul învaţă în mediul lui familial, însă este important să îi oferi copilului posibilitatea de a întâlni alţi copii de vârsta lui, să interacţioneze cu aceștia pentru integrarea lui în societate.

    La aflarea diagnosticului, te vei strădui să găsești cel mai potrivit terapeut pentru copilul tău. Dacă terapia se face eficient și profesionist, alături de un program de stimulare continuă în timpul liber, progresul poate fi remarcabil, iar copilul are șanse să devină independent în timp și să aibă o viaţă cât mai aproape de normalitate.

    În găsirea terapeutului potrivit copilului tău, trebuie să ai în vedere:

    că experienţa în ani de activitate nu este neapărat un criteriu suficient pentru garantarea recuperării copilului tău. De asemenea vârsta nu este un factor determinant în relaţia terapeut – copil. Ceea ce poate fi relevant în acest caz este relaţia dintre tine, copil și terapeut, de gradul de empatie ce se stabilește între voi și el, și de o comunicare eficientă;

    fiecare terapeut are propriul stil de lucru, deși se utilizează tot terapia comportamentală aplicată, care are aceleași principii și viziuni aplicabile tuturor copiilor, fiecare specialist lucrează într-o manieră unică, copilul răspunzând într-un anumit fel la fiecare terapeut în parte. De cele mai multe ori stilul terapeutului se potrivește cu nevoile copilului însă, cu toate acestea putem asista la o evoluţie a copilului, stagnare sau chiar regresie, evoluţia depinzând de mai mulţi factori, nu numai de abordarea terapeutică;

  • 28 29

    în cazul unei incompatibilităţi în relaţia părinte-terapeut-copil, este recomandat să se încheie colaborarea, chiar dacă acesta este un bun specialist, nu înseamnă că e cel mai potrivit pentru copilul tău. Imediat după acest pas, se va identifica un alt terapeut pentru a continua recuperarea copilului;

    terapeutul trebuie să implice întreaga familie în procesul terapeutic, însă dacă acesta sau tu, ca părinte, veţi neglija colaborarea, rezultatele vor întârzia să apară;

    ca părinte ai dreptul să urmărești procesul terapeutic în beneficiul copilului tău, poţi participa la toate ședinţele de coordonare și evaluare, având dreptul de a fi informat despre problemele și progresele copilului, tehnicile și procedurile terapiei etc.

    “Secretul reuşitei unei terapii îl reprezintă familia” – Părintele, cea mai importantă persoană din universul unui copil, observă comportamentul acestuia în permanenţă și în cazul în care vede ceva neobișnuit, acţionează în consecinţă.

    Părintele unui copil cu autism duce o luptă continuă, încă de la momentul aflării diagnosticului. Imposibilitatea de a susţine financiar costurile aferente terapiei de recupererare, lipsa cunoștinţelor și informaţiilor despre autism, dificultatea de a crea o comunicare optimă cu partenerul de viaţă și cu propriul copil, insuficienţa serviciilor, izolarea societăţii sunt doar câteva aspecte cu care se confruntă. Însă orice mic progres al copilului, îi dă speranţă, încredere și îl motivează să meargă mai departe.

    Specialiștii din viaţa copilului pot fi schimbaţi, însă părinţii rămân alături de copil pentru totdeauna. În funcţie de capacitatea lor de a accepta diagnosticul și de a începe să caute cât mai repede soluţii, pot fi sau nu învingători în lupta cu autismul. Este important ca părinţii să accepte ajutorul specialiștilor (psihoterapeuţilor, logopezilor, kinetoterapeuţilor, medicilor etc.) și să participe la sesiuni de consiliere și dezvoltare personală.

    Părinţii implicaţi, chiar dacă nu au cunoștinţe de specialitate, se descurcă intuitiv în aplicarea comportamentului potrivit în educarea copiilor cu autism. Cu cât copilul învăţă că ceea ce face are un efect pozitiv sau îi este benefic, cu atât mai mult va repeta acel comportament. Cu cât ştim mai bine să găsim motivaţia copilului, cu atât mai mult o putem folosi pentru a-l învăţa ceva.

    În procesul terapeutic, părinţii își cunosc cel mai bine copilul și pot oferi informaţii importante despre acesta. Părinţii pot continua să întărească comportamentele copilului în medii variate, acestea fiind componente esenţiale ale generalizării, dar nu în ultimul rând, pot înregistra comportamentele copilului acasă sau în alte situaţii sociale, oferind informaţii importante și relevante terapeutului.

    Părinţii pot găsi sprijin prin programele și workshop-urile realizate special pentru ei, ce au scopul de a-i ajuta să treacă prin provocările generate de tulburarea copilului lor. Participarea la programele gratuite îi ajută pe părinţi să înţeleagă mai bine deficienţa cu care se confruntă copilul lor și să se poată implica activ în procesul de recuperare.

    Aceste programe asigură cadrul în care părinţii beneficiază de sprijin, înţelegere și consiliere psihologică pentru dificultăţile proprii, legate de dezvol-tarea copilului, dar și pentru dificultăţile întâmpinate în relaţia părinte-copil și comunitate.

  • 30 31

    ROLUL COMUNITĂŢII ÎN IDENTIFICAREA, RECUPERAREA ȘI INTEGRAREA COPIILOR CU TSA

    Pentru a deveni adulţi integraţi și independenţi, copiii diagnosticaţi cu autism trebuie susţinuţi pe toate planurile. Un rol esenţial îl reprezintă și comunitatea din care fac parte, gradul de implicare și acceptare a acesteia. Membrii comunităţilor implicate au contribuit de-a lungul timpului, la îmbunătăţirea integrării și încurajarea includerii copiilor în creșe, grădiniţe și școli.

    Este necesară o informare permanentă a comunităţii (familie, cadre didactice, medici de familie, alte instituţii publice) despre ceea ce implică această tulburare, pentru a fi capabilă să identifice simptome, să se implice în procesul de recuperare și să participe activ la integrarea copiilor în școlile de masă.

    Un părinte care are un copil cu autism trebuie înţeles și susţinut continuu.

    O recuperare optimă depinde de câţiva factori majori:

    vârsta copilului la intrarea în program;

    potenţialul copilului: nivel cognitiv, capacitatea de înţelegere a abstractului și autostimulările, tulburările asociate;

    gradul de implicare a familiei;

    profesionalismul echipei și coordonatorului;

    relaţia terapeut – copil – părinte.

    “Un parinte fericit este cel mai mare cadou pe care îl poate face copilului sau”

    Carl Jung

  • 32 33

    Până la integrarea în mediul şcolar, un copil cu autism şi familia sa trec prin multe etape şi încercări. În momentul începerii grădiniţei sau școlii, cel mai adesea copiii sunt pregătiţi, au urmat programe specifice pentru dobândirea abilităţilor de comunicare şi relaţionare.

    Sunt și situaţii în care copilul este înscris la şcoală fără să fie însă pregătit în mod real pentru a face faţă mediului şcolar, lucru care nu îi este tocmai benefic, dar părintele este cel care decide când îşi poate înscrie copilul în învăţământul de masă. În acest demers este foarte important ca procesul decizional să includă şi recomandările specialiştilor care lucrează cu copilul.

    Chiar şi în situaţia în care copilul cu autism este bine pregătit pentru integrarea şcolară, atât el cât şi părinţii lui întâmpină totuşi o serie de dificultăţi în procesul integrării. O parte din aceste probleme pot fi cauzate, fie de mediul nou la care copilul trebuie să se adapteze, fie de reticenţa cadrelor didactice, atitudine venită în principal din slaba informare sau din lipsa unor cunoştinţe şi instrumente concrete de lucru cu acești copii.

    MĂRTURIILE PĂRINŢILOR AI CĂROR COPII SUNT DIAGNOSTICAŢI CU AUTISM

    “A fi diferit este un mod de viaţă. Așa a fost să fie, să am un băieţel special, diagnosticat cu autism. Un băieţel minunat, de care sunt mândră și pentru care fac tot ceea ce pot pentru a-l ajuta.

    Cu toate acestea, trăim într-o societate care nu este încă pregătită să accepte și să sprijine persoanele speciale. Încerc, prin ceea ce fac, să mă asigur, că, atunci când copilul meu și alţi copii ca el, vor crește, își vor găsi un loc în lumea în care trăim.

    Lupt în fiecare zi pentru respectarea drepturilor copiilor cu autism, uneori cu riscul de a nu dormi nopţi întregi și a acumula multă oboseală. Îmi doresc însă, să ne putem duce copiii la școli normale, pentru a-i integra și pentru a nu fi puși în situaţia de a renunţa. Acest lucru ţine şi de alegerea fiecăruia: abandonezi sau lupţi în continuare, chiar dacă este o luptă acerbă cu sistemul, cu un alt părinte sau cu toată lumea. Totul este pentru a-ţi ajuta copilul.

    În acest demers am întâlnit mulţi oameni buni, care mă sprijină, și cărora le mulţumesc din suflet în numele copiilor noștri. Sper să existe mulţi astfel de oameni care știu ce înseamnă TOLERANŢA, oameni care își vor învăţa proprii copii să-i accepte și să-i ajute pe cei aflaţi în nevoie.”

    Ana-Florina Dumitrescu, părinte și Președinte Asociaţia Autism,

    Terapie, Sport şi Artă Argeș

  • 34 35

    “Am trecut prin multe stări, de la furie la depresie, de la negare până la plâns isteric… ajungând la acceptare. Am înţeles că sunt o persoană puternică și că eu trebuia să fiu mama lui, a copilului meu special.

    Acum am acceptat, lupt să-l ajut și să-l fac bine… autismul nu-i capăt de drum, spun asta cu sufletul deschis privind baieţelul meu frumos. Radu, a fost diagnosticat cu TSA la vârsta de 1 an și 2 luni, face terapie de 4 luni și progresele nu au întârziat să apară.

    Sunt mereu întrebată “ce înseamnă să fii părintele unui copil cu autism?” Înseamnă în fiecare zi, 2 ore în loc să le petrecem la un spaţiu de joacă, să stăm pe partea cealaltă a ușii, cu emoţii și cu dorinţa de a auzi “bravo piticule” din partea terapeutului. Înseamnă să primești lecţii preţioase despre viaţă predate de copilul tău.

    Înseamnă să iubești necondiţionat, să apreciezi un zâmbet sincer. Am învăţat că trebuie să mă bucur de fiecare reușită pe care o face în lupta cu autismul. Este o luptă grea, de lungă durată, însă suntem împreună și o să apreciem intens toate roadele muncii noastre.”

    Diana, părinte al unui copil cu autism

    Niciodată nu știi cât ești de puternic, decât atunci când, să fii puternic este singura soluţie. Când am aflat diagnosticul de autism pus fetiţei mele în data de 16 Martie 2015, nu mi-a venit să cred. Am făcut diabet, pe fond de stres. Mergeam în fiecare seară acasă și plângeam pe străzi numai să nu mă vadă soţia mea așa, când ajungeam acasă. Trebuia ca eu să fiu tare! Am vrut să fiu pentru ea un sprijin. Dacă începeam să plângem amândoi, nu ajungeam nicăieri.

    Din acest moment viaţa noastră s-a schimbat dramatic, însă Sarah, fetiţa mea, a devenit eroul meu! Zilnic suportă insistenţele terapeuţilor, nepriceperea și neînţelegerea familiei, injecţiile medicilor, răutăţile copiilor din parc, răutăţile vecinilor. Și totuși, Sarah nu se dă bătută! Este cel mai bun super-erou pe care eu îl pot admira! Christopher Reeve a spus că: “Once you choose HOPE, anything’s possible.” Așa că noi am ales SPERANŢA!

    Părinţii trebuie să se implice primii. Dacă noi, ca părinţi, nu acceptăm acest diagnostic și nu ne ajutăm propriul copil, foarte greu o va face altcineva… și asta înseamnă să-ţi condamni propriul copil. Niciun copil nu este pierdut atâta timp cât medicii, terapeuţii și familia cred în șansele sale de recuperare și de a duce o viaţă cât mai normală. Fiecare oră de terapie reprezintă un pas către o viaţă decentă și independentă.

    Chipul Sarahei îl pot descrie, în unele momente ale zilei, ca pe “o tristeţe mai dulce decât zâmbetul”. Este un copil fantastic, inteligent, deștept, frumos. Din păcate, din cauza afecţiunii, a autismului, nu prea este un copil vesel. Dar este excepţională!

    Cosmin, părinte al unui copil cu autism

  • 36 37

    DE-ALE LUI MĂLIN

    Mălin este băieţelul a cărui poveste a inspirat înfiinţarea Asociaţiei Help Autism. Este băieţelul care la numai 2 ani a fost diagnosticat cu autism, dar care prin foarte multă muncă, efort susţinut și implicare, a ajuns azi un copil energic, căruia îi sclipesc ochii atunci când este rostit numele omului pe care, așa cum el însuși a afirmat, îl iubește cel mai mult: “mami”. Evoluţia lui Mălin în acest demers al recuperării i-a determinat pe părinţi să poată să zâmbească și să fie de acord cu principiul: “Da, se poate!”

    Mălin în relaţia cu părinţii și bunicii

    De vorbă cu mama…

    „– Ce bine că te-ai trezit Mălin, acum poţi să o ajuţi pe mami să pregătească mai repede masa.

    – Dar ce pregătim?

    – Prânzul!

    – Este prea devreme pentru prânz, este ora 12.00!

    – Pregătim micul dejun atunci, important este să îl pregătim împreună...

    – Este prea târziu pentru micul dejun! eu mă duc să fac yoga!

    – Păi cum, nu mă ajuţi? Mi-ar fi plăcut să pregătim masa împreună....

    – Ai idee cât este de greu să faci yoga în timp ce ești ros la încheieturi de Pok!? E mult mai greu ce am eu de făcut, spune Mălin!”

    De vorbă cu bunica...

    “Apropo buni, să îmi ţii pumnii strânși, am testare naţională luni, marţi și miercuri! De fapt nu, să nu îmi mai ţii pumnii strânși, nu o să mai am cum să scriu! Urează-mi doar noroc!”

    Mama de vorbă cu Mălin despre inaugurarea Centrului care îi va purta numele…

    “– Mălin, mâine mă bazez pe tine, da? Mama are emoţii, să știi!

    – Eu nu am emoţii mami, eu nu am niciodată emoţii, sau poate doar foarte rar, din câte știu!”

    Mălin în relaţia cu prietenii și școala

    Fragment preluat de pe platforma autismconnect.ro

    “– Mălin, dintre Pok și Ashu, prietenul tău cel mai bun despre care mi-ai povestit, pe cine alegi?

    – Îl aleg pe Ashu. Cu Pok (câinele) mai am și neînţelegeri, chiar dacă e un câine. Mă roade de șosete, mă roade de picioare, mă roade de mâini, nu mă lasă în pace câteodată. M-am obișnuit cu astea. Cu Ashu chiar dacă mă cert câteodată, ne împăcăm destul de repede.”

    “– Îţi place școala?

    – Da, îmi place școala. Îmi place mai ales pentru că e o școală altfel. E mai bine decât la alte școli și mă ajută să trăiesc o viaţă mai bună!”

  • 38 39

    Fragment preluat de pe platforma autismconnect.ro

    “– Care este pasiunea ta? Ce-ţi place foarte mult să faci?

    – Să citesc, să mă odihnesc și să mă joc pe tehnologie. Să mă odihnesc îmi place în special pe canapeaua din sufragerie. Aș alege să mă odihnesc și să mă joc cu Pok în același timp însă. Ca să nu se supere pe mine. ”

    „Când voi fi mare, vreau o meserie care să fie platită bine ca să-mi pot întreţine viaţa, să-mi iau o casă. Și mai vreau să fiu bucuros cu mine!”

    Mălin despre terapia ABA și Asociaţia Help Autism

    De vorbă cu mama…„– Mama, vrei să-ţi testez cunoștinţele despre ABA?– Nu pot să cred! Ai fi în stare?– Serios, vrei?– Ok, fie! – Care este cel mai tânăr membru al trupei ABA? informaţia este din iunie 2014 nu de acum! Mami, de ce râzi?”“– Mami, cum adică ABA se află la baza intervenţiei comportamentale?– Adică la fundament, la început…– Sau este cumva la mijloc și ABA le leagă pe toate într-un fel...”

    …despre autism prin ochii lui Mălin…

    “Să nu râzi niciodată de un copil cu autism, chiar dacă se comportă super mega ciudat!” (…) Noi ar trebui să nu îi jignim, să nu râdem de ei, știe toată lumea că se comportă ciudat!”

    ALTE SERVICII DE CARE POT BENEFICIA PĂRINŢII ȘI SPECIALIȘTII DIN DOMENIU ÎN CADRUL ASOCIAŢIEI HELP AUTISM:

    Programul Naţional Gratuit de Diagnostic Precoce și Evaluare Psihologică în Autism - dedicat copiilor cu vârsta între 1 și 4 ani, suspecţi de întârzieri în dezvoltare neuropsihică și de limbaj, în scopul diagnosticării precoce și intervenţiei terapeutice timpurii;

    Conferinţa Naţională ABA (Analiza Aplicată a Comportamentului);

    Programe și Workshop-uri pentru părinţi;

    Kit-ul ABA – Material didactic utilizat în terapie;

    Aplicaţia IT “Eu învăţ despre lume prin imagini”

    Referinţe:

    Site-ul Asociaţiei Help Autism http://www.helpautism.ro

    Platforma Autism Connect http://www.autismconnect.ro

  • ASOCIAŢIA HELP AUTISM

    La 6 ani de la înfiinţare, cu 80 de psihoterapeuţi, peste 380 de copii cu tulburări de spectru autist beneficiari ai serviciilor de terapie, 500 de părinţi implicaţi, 1000 de cadre didactice instruite gratuit pentru integrarea copiilor în școlile de masă, 6 centre în Bucureşti şi o filială în Suceava, asociaţia se implică activ în derularea de programe de conștientizare a autismului, diagnostic precoce și intervenţie timpurie pentru copiii cu autism.

    Este o organizaţie care vine în sprijinul copiilor cu tulburări de spectru autist, precum şi cu alte tulburări neuropsihomotorii şi a familiilor acestora. Asociaţia acţionează şi sprijină identificarea precoce şi ameliorarea calităţii vieţii precum și integrarea socială a copiilor.

    Str. Episcop Chesarie, Nr. 6, Sector 4, BucureștiTel: 0371.184.067E-mail: [email protected]; www.helpautism.ro

    Aleea Dobrogea, Nr. 8, Pitești, ArgeșTel: 0722.535.022; 0774.432.811E-mail: atsa.arges2016@yahoo.roasociatiaautismterapiesportsiartearges.info

    ASOCIAŢIA AUTISM, TERAPIE, SPORT ȘI ARTĂ ARGEȘ

    Acest material este realizat în cadrul proiectului “Înfiinţare centre de furnizare servicii inovatoare de psihoterapie”, implementat de către Asociaţia Help Autism în parteneriat cu Asociaţia Autism, Terapie, Sport și Artă Argeș. Proiectul este co-finanţat printr-un grant din partea Elveţiei prin intermediul Contribuţiei Elveţiene pentru Uniunea Europeană extinsă. Această publicaţie nu reflectă neapărat poziţia oficială a guvernului elveţian. Responsabilitatea pentru conţinutul acesteia este asumată în întregime de Asociaţia Help Autism.