Pourquoi se soigne-t-on?Gérard Reach

Service d’Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques, Hôpital Avicenne APHP,

EA 3412, CRNH-IdF, Université Paris 13, Bobigny gerard.reach@avc.aphp.fr

InterrogationElle ne se soigne pas Pourquoi ne fait-elle pas ce que je lui dis ?

InterrogationElle se soigne Pourquoi fait-elle ce que je lui dis ?

Pourquoi se soigne-t-on?

Il est naturel de ne pas être « observant » vis-à-vis des prescriptions médicales Pourquoi ?

Pourtant, certaines personnes se soignent Pourquoi ?

Des questions inavouées 1. Qui décide ce qui est bon pour les gens ?2. De quel droit donnons-nous des conseils ?3. La relation thérapeutique : sommes-nous alors vraiment d’égal-à-égal ?

Définir une signification du soin ?

Deux étapes nécessaires:

1. D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignentPourquoi se soigne-t-on ?

2. Pour pouvoir définir une signification du soin, du point de vue du soignantQu’est-ce que soigner ?

Définir une signification du soin

Le sens d’une relation

D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent

1. Commençons par nous étonner : ceux qui ne se soignent pas : la non-observance

Signification du soin

Les raisons de l’observance

Demandez à un homme pourquoi il fait de l’exercice : il vous répondra qu’il désire rester en bonne santé. Si vous lui demandez pourquoi il désire la santé, il vous répondra sur le champ : parce que la maladie est un état douloureux.  David Hume,  Enquête sur les principes de la morale  (1760)

Essais et traités sur plusieurs sujets, Vrin, Paris, 2002, p. 147.

Non-observance

Diabète : seulement 26 % des patients font de l’exercice régulièrement, alors qu’il a été recommandé

• Je n’ai pas le temps

• Le mauvais tempsShultz JA, Sprague MA, Branen LJ, Lambeth S, A comparison of views of individuals with type 2 diabetes mellitus and diabetes educators about barriers to diet and exercise. J Health Commun. 2001;6:99-115.

Le soin de soi des diabétologues

Conséquences dramatiques de la non-observance

• Arrêt d’un diurétique dans l’insuffisance cardiaque

• Omission de l’injection de l’insuline

• Omission des collyres dans le glaucome

• La trithérapie dans le traitement du VIH

• Les immunosuppresseurs après une transplantation d’organe

Je n’ai pas grand-chose à vous montrer…

je n’ai rien fait…pas de carnet…

pas d’hémoglobine…

le fond d’œil…

si, je fais les piqûres…

Clémence

Je n’ai pas grand-chose à vous montrer…

je n’ai rien fait…pas de carnet…

pas d’hémoglobine…

le fond d’œil…

si, je fais les piqûres…

mais je voudrais vous demander,les complications…

Clémence

On s’étonne de ces choses-là

La non-observance, souvent, une ambivalence

D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent

1.L’étonnement : la non-observance

2. Comment ceci est-il possible ?

Non seulement c’est possible, mais c’est même naturel.

Signification du soin

La non-observance un phénomène étonnant mais naturel

• 1. Nous ne nous comportons pas toujours de manière rationnelle

Le phénomène de faiblesse de la volonté

Ces choses-là existent• Manifestations diverses

– Goinfrerie– Luxure– Jeu– Faire des folies– Surfer sans fin sur internet – Procrastination– Addictions (tabac, alcool etc.)– Sexe non protégé– etc.

George Ainslie, Breakdown of Will, Cambridge University Press, 2001

Je sais, mais que voulez vous, c’est plus fort que moi…

Un phénomène conscient

• Je sais que je devrais suivre mon traitement, suivre mon régime, faire de l’exercice etc.

• Mais je ne le fais pas

• Je sais, mais que voulez-vous, c’est plus fort que moi

La plainte de saint Paul

Je veux et n’accomplis jamais,Je veux, mais ô misère extrême,Je ne fais pas le bien que j’aime,Et je fais le mal que je hais.

On chanta un jour ce cantique de Racine devant Louis XIV. Celui-ci se retourna vers Madame de Maintenon et dit : Madame, voilà deux hommes que je connais bien.

La faiblesse de la volontéUne ambivalence

Une division de l’esprit ?

Qui vois-je ?Quelle est la personne à qui je m’adresse?

Le patient et son double

Je n’ai pas grand-chose à vous montrer…

je n’ai rien fait…pas de carnet…

pas d’hémoglobine…

le fond d’œil…

si, je fais les piqûres…

mais je voudrais vous demander,les complications…

Clémence

La non-observance un phénomène étonnant mais naturel

• 1. La non-observance, une ambivalence

• 2. Pourquoi il est naturel de ne pas être observant

Etre observant Ne pas être observant

-NE PAS AVOIR DE COMPLICATIONS

Un choix intertemporel

- Le gâteau

- Fumer

- Rester au lit

- Ne pas prendre tous ces comprimés

- Ne pas revenir voir le médecin qui me propose tout ça

Futur Immédiat

La force du désir dépend de la proximité de la récompense

temps

Force du désir FD

Livraisonde la nouvelle voiture

FD(t) = 1/(1+kt)

asymptote

time

Force of desire

The dinner

t1 t2

Preference reversal

Health

The tempting cakeLe gâteau

Désir

Le dînertemps

La santé

Changement de préférence

FD

Récompense Petite-Proche

Récompense Grande-Lointaine

Choix inter-temporel de l’impatient

Deux types de conflit1) Un conflit « maintenant » entre « le malade et son double »

2) Un conflit lié à la nature « inter-temporelle » des choix: la personne a changé d’avis

Un autre aspect de la temporalitéLa durée de la maladie chronique

1969 1970Futur

Moi maintenant

Moi demain

Moi dans un mois

Moi dans un an

Comment on se pré-voit

1969 1970 2012

Futur

Moi maintenant

Moi demain

Moi dans un mois

Moi dans un an

Moi dans quarante ans

Comment on se pré-voit

Mon souci du futur peut correspondre au degré de connectivité qui existe entre moi maintenant et moi dans le futur. Puisque la connectivité est plus faible sur les longues périodes, il peut être rationnel pour moi de me soucier moins de mon futur que de mon présent.

Derek Parfit, Reasons and Persons, Clarendon Press, Oxford, 1984, p. 313-4

Pourquoi se soigne-t-on ?Explication

Pour quoi se soigne-t-on ?But

Trois types de conflit qui peuvent s’opposer au soin de soi

1) Un conflit « maintenant » entre « le malade et son double »

2) Un conflit quotidien lié à la nature « inter-temporelle » des choix

3) Un conflit « temporel» à long terme entre elle-maintenant et elle-plus tard

Trois raisons qui font qu’il est naturel de ne pas être observant

1) Un conflit « maintenant » entre « le malade et son double »

3) Un conflit « temporel» à long terme entre elle-maintenant et elle-plus tard

2) Un conflit quotidien lié à la nature « inter-temporelle » des choix

Pourquoi se soigne-t-on?

Il est naturel de ne pas être « observant » vis-à-vis des prescriptions médicales

Pourtant, certaines personnes se soignent Pourquoi ?

To care : se soucier de

Se soigner : self-care

Se soigner : avoir le souci de soi

Le souci de quelque chose, ou de quelqu’un, ou de soi-même implique la prise en compte de l’avenir.

“The outlook of a person who cares about something is inherently prospective; that is, he necessarily considers himself as having a future.”

Harry Frankfurt, The importance of what we care about, Cambridge, 1988, p. 83

La signification du soin de soi

Comment peut-on se soigner ?

Réponse: en s’aimant.

Signification du soin

Je m’aime !

Le Roi se meurt, Ionesco

                              

                  

Se soigner

Je m’aime !

Le Roi se meurt, Ionesco

                              

                  

Se soigner

Tu aimeras ton prochain comme toi-mêmeDieu, Lévitique 19:18

Amour de soi n’est pas égoïsme: il nous est recommandé

de nous aimer

Se soigner = avoir le souci de soi

Avoir le souci de soi = s’aimer

Se soigner = s’aimer

Signification du soin de soi ?

L’amour de soicomme solution du premier conflit

La faiblesse de la volonté comme conséquence d’une division de l’esprit.

En s’aimant elle-même, la personne fait taire ses conflits intérieurs : elle est sans réserve avec celle dont elle a le souci, c’est-à-dire celle qui met en jeu le futur. Être sans réserve et s’aimer, c’est la même chose.

Harry Frankfurt, Les Raisons de l’amour, Circé, Belval, 2006

L’amour de soicomme solution du troisième conflit

(il est rationnel de ne pas me soucier aujourd’hui de cette personne qui sera moi dans quarante ans.)

Oui, mais dit aussi Parfit :

Je peux considérer ce moi-dans-quarante ans comme un enfant et un ami ; et je peux l’aimer, comme on aime un ami ou un enfant. Parfit D, Later selves and moral principles  In : Pojman LP, ed., Ethical Theory, Classical and Contemporary Readings, Wadsworth Publishing Co, New York, 2007, p. 113-126.

Parce que vous le vaudrez bien

Aimez dès à présent la personne que vous serez

Soignez-vous, prenez soin de vous

Apprendre aux gens à s’aimer

Un rôle majeur du soin

Pour qui se soigne-t-on ?

Pourquoi se soigne-ton ?

D’abord, comprendre l’observance

1. L’étonnement devant la non-observance

2. La non-observance, comme conséquence de conflits du moi

3. L’observance : le soin de soi = le souci de soi = l’amour de soi, qui met fin aux conflits

4. Soigner, est - ce aimer ?

Signification du soin

Le soin de soi = le souci de soi = l’amour de soi

Soigner quelqu’un = avoir le souci de lui = est-ce l’aimer ?

La notion de soin

Care

vieil-anglais caru, cearu, chagrin, anxiété, peine, issu du proto-germanique *karo, lui-même dérivé de la racine indo-européenne *gar, sangloter, pousser un cri perçant.

Étymologiquement le care, le soin, semble être la réponse donnée à un sanglot ou à un cri.

L’origine du mot Care

Care

Le soin maternel : la réponse, innée, de la mère, lorsqu’elle entend, pour la première fois, le cri de son enfant.

La mère sait ce qui est bon pour lui.

Le souci, le soin (le care) précède le bien-être, qu’il définit.

Le soin de la personne déprimée

Le cas de la personne déprimée, qui pense qu’elle ne vaut rien.Quelle réponse donner ?Faire preuve d’empathie, me contenter d’imaginer ce qu’elle ressent ?

Darwall S, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs in Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 50

Empathie et SympathieUne définition (S. Darwall)

Empathie:

Imaginer ce qui est bon du point de vue de cette personne

Sympathie:

Imaginer ce qui est bon pour cette personneStephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51.

SympathieUne définition (S. Darwall)

Faire preuve de Sympathie :

c’est ressentir l’émotion

• qui survient en réponse à la constatation d’un obstacle au bien-être de quelqu’un

• qui met en jeu le fait qu’on ressent du souci à l’idée de ce qui peut arriver à cette personne et à son bien-être.Stephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51.

Médecin, j’y vois une définition du soin, du care.

Stephen Darwall propose que le bien-être de quelqu’un (welfare), ce qui est bon pour lui, ne peut pas être défini par lui, mais par une personne extérieure qui a le souci (care) de lui

Le souci définit le bien-être

Si, médecin, j’applique cela au soin médical, je risque d’arriver à une conception paternaliste du soin.

Nous arrivons à un paradoxe éthiqueet aux vraies questions

Répondre aux questions inavouées :

1.Qui décide ce qui est bon pour les gens ?2.De quel droit donnons-nous des conseils ?3.La relation thérapeutique : sommes-nous vraiment d’égal à égal ?

Signification du soinUne question éthique

Deux étapes nécessaires 1. D’abord, comprendre pourquoi les gens se soignent

2. Pour pouvoir définir une signification du soin, qui est nécessairement de nature éthique

La signification éthique du soin

Définir une Éthique du Soin

1. Éthique de la relation thérapeutique

La signification du soin

1. Modèle paternaliste

4. Modèle délibératif

2. Modèle informatif

3. Modèle interprétatif

Je décide pour vous

Je vous dis ce que je sais

En plus, je vous aide à définir vos préférences

Nous sommes d’égal à égal

En plus, je vous dis mes préférences

Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA 1992; 267:2221-6.

Quatre modèles de la relation thérapeutique

Résolution du paradoxe

Notions

– de préférence

– de personne

– d’autonomie

Elles impliquent l’idée de réflexivité: je suis capable d’évaluer mes désirs, mes croyances etc.

1. La notion de préférence

Préférer A à B (fumer ou ne pas fumer): donner plus de valeur à A.

Je préfère fumer si je désire désirer fumer

C’est un désir à propos d’un désir

C’est un désir de deuxième ordre

Lewis D. Dispositional theories of values, Proceedings of the Aristotelian Society 1989; 63:113-137

2. La notion de personne

Être une personne, et pas seulement un être capable de désirs bruts, c’est être doué de cette capacité de réflexivité.

Frankfurt H. Freedom of the will and the concept of a person, Journal of Philosophy 1971; 68: 5-20

Désir de second ordre : Activité réflexive de l’esprit

Finalement, je ne prendrai pas

ce chocolat

J’ai changé de préférence

La notion de personne définie par la réflexivité de l’esprit

3. La notion de personne autonome

Personne autonome l’être capable de réfléchir sur ses croyances et ses désirs, et qui est capable, éventuellement,

de les modifier, sur la base de cette réflexion.

Gerald Dworkin, The Theory and Practice of Autonomy, Cambridge, 1988.

Ce n’est pas une « patiente ».C’est une personne autonome, c’est-à-dire un être intelligent, capable de délibérer, et éventuellement, de changer d’avis, de décider de se soigner : un être capable d’accomplir un cheminement éthique.

1. Modèle paternaliste

4. Modèle délibératif

2. Modèle informatif

3. Modèle interprétatif

Je décide pour vous

Je vous dis ce que je sais

En plus, je vous aide à définir vos préférences

Nous sommes d’égal à égal

En plus, je vous dis mes préférences

L’éducation thérapeutique: un cheminement éthique Le paternalisme : absence de cheminement

Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA 1992; 267:2221-6.

En quoi l’éducation thérapeutique n’est pas un paternalisme déguisé

J’ai le droit de vous dire mes préférences parce que je vois en vous une personne, quelqu’un capable de « délibérer » :

Le soin s’identifie alors au respect, et il n’y a plus contradiction.

Définir une Éthique du Soin

1. Éthique de la relation thérapeutique

2. Le pouvoir médical : sommes-nous « d’égal à égal »?

Signification du soin

Nous sommes d’égal à égal

Une illusion

La relation boulanger - client

Il s’agit d’une relation entre deux sujets qui sont d’égal à égal, par exemple quand il s’agit d’aller voter.

Mais dans la boulangerie, nous ne sommes pas d’égal à égal : il sait faire le pain et je le lui achète.

Dans cette relation asymétrique entre deux sujets (le boulanger et son client), l’objet de la relation est le pain.

La nature de la relation de soin

Il s’agit aussi d’une relation asymétrique : le médecin est le médecin, et le malade est le malade. Ils ne sont pas d’égal à égal.

Mais dans cette relation entre deux sujets, l’un des sujets (le malade) est aussi l’objet de la relation.

relation Sujet Sujet

Objet

- L’objet de la relation, n’est-ce pas la maladie ?

- Mais non : on soigne une personne, pas une maladie !

Quatre métiers particuliersMédecinAvocat

EnseignantPrêtre

Le pouvoir médical

Le malade, objet de la relation thérapeutique

Cela donne à l’autre (le médecin) le pouvoir.

Sujet relation Sujet

Objet

Réponse au pouvoir médical

Toujours m’asseoir à côté de lui

Le pouvoir médical existe

Mais nous sommes tous deux des personnes

Sujet relation Sujet

Objet

Définir une Éthique du Soin

1. Éthique de la relation thérapeutique

2. Le pouvoir médical : sommes-nous « d’égal à égal »?

3. La signification du Soin

Signification du soin

Je n’ai pas grand-chose à vous montrer…

je n’ai rien fait…pas de carnet…

pas d’hémoglobine…

le fond d’œil…

si, je fais les piqûres…

mais je voudrais vous demander,les complications…

Ambivalence de Clémence

La souffrance de la maladie mais aussi l’angoisse, liée à l’ambivalence

Comment mettre fin à cette ambivalence ?

Le véritable rôle du soin

Réflexion après une lecture de Kafka

Il a deux adversaires. Il a deux adversaires. Le premier le presse Le premier le presse sur ses arrières sur ses arrières depuis le début. depuis le début. Le second arrête sa Le second arrête sa progression. Il lutte progression. Il lutte contre eux deux. contre eux deux. Plus exactement Plus exactement le premier le soutient le premier le soutient dans sa lutte dans sa lutte contre le second contre le second car il veut le pousser car il veut le pousser vers l’avant. vers l’avant. Symétriquement le Symétriquement le second soutient sa second soutient sa lutte contre le premier lutte contre le premier car il veut le car il veut le repousser en arrière.repousser en arrière.

Mais tout cela n’est que théorie. En effet il n’y a Mais tout cela n’est que théorie. En effet il n’y a pas que les deux adversaires, lui aussi tient sa pas que les deux adversaires, lui aussi tient sa place, et qui connaît vraiment ses intentions ? place, et qui connaît vraiment ses intentions ? En tout cas il rêve qu’il profitera d’un En tout cas il rêve qu’il profitera d’un instant où la surveillance se relâchera, par une instant où la surveillance se relâchera, par une nuit d’encre comme on n’en a pas nuit d’encre comme on n’en a pas encore connue, et qu’il bondira au-encore connue, et qu’il bondira au-dessus de la ligne de front et, profitant de son dessus de la ligne de front et, profitant de son expérience du combat, il se fera expérience du combat, il se fera reconnaître comme arbitre du combat entre ses reconnaître comme arbitre du combat entre ses deux adversaires.deux adversaires.

Franz Kafka, Franz Kafka, AphorismesAphorismes

 

Le temps de la maladie

À mes yeux, cette parabole décrit la sensation du temps telle que la perçoit le moi pensant […]. La scène est un champ de bataille où s’affrontent les forces du passé et du futur. 

Hannah Arendt, La Vie de l’esprit, vol. 1 : La Pensée, « Philosophie d’aujourd’hui », Presses Universitaires de France, Paris, 1983, p. 227

Un être en lui-même multiple, toujours ambivalent, luttant entre les forces du passé - la nostalgie de la santé perdue - et du futur

Clémence face à la maladie

Une signification éthique du soinComment amener la personne devenue malade à comprendre qu’elle peut, si elle le désire, s’élever au rôle d’arbitre dans cette lutte entre elle et elle-même.

Conclusion

Signification du Soin

ClémenceClémence existe vraimentElle a décidé, récemment, de très bien se soigner. Elle vient de commencer des études d’infirmière.