UNIWIESYTET KARDYNAŁA STEFANA WYSZYŃSKIEGO

W WARSZAWIE

WYDZIAŁ NAUK PEDAGOGICZNYCH

Małgorzata Izabela Słomczyńska

Nr albumu: 6655

Studia podyplomowe

Zintegrowana edukacja wczesnoszkolna z terapią pedagogiczną

SYTUACJA UCZNIA CHOREGO PRZEWLEKLE W

EDUKACJI WCZESNOSZKOLNEJ. NA PRZYKŁADZIE

DZIECI Z WRODZONYMI WADAMI SERCA.

Praca dyplomowa

Promotor: dr Ewa Kulawska

WARSZAWA 2011

„Naczelnym dążeniem opieki (…) pedagogicznej powinno być

zwrócenie dzieciom tego wszystkiego,

co zostało im w życiu odebrane, a więc radości życia,

pracy i tworzenia, jak i możliwości współżycia zespołowego

oraz korzystania ze wszystkiego, co mają inne dzieci.”1

( Zofia Sękowska )

1 Sękowska Z., Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, wyd. 2, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, Warszawa 2001, s. 304

SPIS TREŚCI

WSTĘP ............................................................................................................................. 4

ROZDZIAŁ I

Niepałnosprawność somatyczna, wyjaśnienia terminologiczne ....................................... 6

ROZDZIAŁ II

Sytuacja dziecka niepełnosprawnego somatycznie z wrodzoną wadą serca w systemie oświaty. Uregulowania prawne. ........................................................................................ 8

ROZDZIAŁ III

Etiologia i epidemiologia wrodzonych wad serca. ......................................................... 11

ROZDZIAŁ IV

Rozwój dzieci z wrodzonymi wadami serca. Szanse i zagrożenia wynikające z choroby przewlekłej. ..................................................................................................................... 15

ROZDZIAŁ V

Potrzeby edukacyjne i terapeutyczne ucznia z wrodzoną wadą serca. ........................... 20

ROZDZIAŁ VI

Formy pomocy i wsparcia dla ucznia z wrodzoną wadą serca i jego rodziny w placówce edukacyjnej. .................................................................................................................... 25

ZAKOŃCZENIE ............................................................................................................ 29

BIBLIOGRAFIA ............................................................................................................ 32

WSTĘP

Problematyka zaburzeń rozwoju dzieci przewlekle chorych i wpływu choroby na

ich funkcjonowanie w wielu sferach, poruszana jest w licznych publikacjach z zakresu

pedagogiki specjalnej.

Każda z chorób w specyficzny sposób determinuje rozwój dziecka. Wpływa na

jego szanse i możliwości, ale też nakłada swoiste ograniczenia. Ze względu na

obszerność poruszanej problematyki w swojej pracy skupię się na rozważaniach

dotyczących sytuacji dzieci z wrodzonymi wadami serca w edukacji wczesnoszkolnej.

Tematyka wydaje się szczególnie interesująca, ponieważ postęp medycyny

pozwala ratować życie dzieci nawet w przypadku bardzo skomplikowanych i złożonych

wrodzonych wad serca. Ważna staje się tu odpowiedź na pytania; jak przebiega rozwój

dzieci po tak skomplikowanych interwencjach kardiochirurgicznych? Jakie są przyszłe

konsekwencje nieharmonijnego rozwoju dla procesu edukacji? Czy dziecko, którego

rozwój już od urodzenia był zaburzony i w znacznym stopniu ograniczony ma szansę

bez specjalnego wsparcia i pomocy dobrze funkcjonować w roli ucznia? Jakie potrzeby

mają uczniowie z wrodzonymi wadami serca? Czy szkoła jest w stanie zapewnić

takiemu dziecku i jego rodzinie odpowiednie wsparcie?

Odpowiedź na te pytania i wiele innych jest niezwykle trudna. Opierając się na

własnych doświadczeniach zawodowych i opiniach rodziców dzieci z wrodzonymi

wadami serca mogę stwierdzić, że wiele z nich realizuje obowiązek szkolny na

zasadach ogólnych. Traktowani są tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Podlegają tym samym

wymaganiom. Niestety w większości przypadków ich specjalne problemy nie są

dostrzegane. Osiąganie gorszych wyników w nauce nie zawsze utożsamiane jest z

czynnikami związanymi z chorobą. Na ogół dzieje się tak, że w środowisku szkolnym

dzieci z wrodzonymi wadami serca i ich rodzice pozostawieni są z problemami sami.

Często trudno też uzyskać im fachową poradę.

W tej pracy będę starała się w miarę możliwości przedstawić sytuację prawną

dziecka niepełnosprawnego z wrodzoną wadą serca w systemie oświaty i nie tylko.

Omówię pokrótce etiologię i epidemiologię wrodzonych wad serca. Zaprezentuję jak

może przebiegać rozwój tej grupy dzieci wskazując na czynniki zaburzające związane z

chorobą. Zwrócę uwagę na potrzeby edukacyjne i terapeutyczne takich uczniów, ich

specyfikę i determinanty.

5

Uwzględniając specyficzne potrzeby i rodzaj problemów jakie mogą pojawić się

w przypadku tej grupy dzieci, dokonam krótkiej charakterystyki zakresu pomocy

udzielanej uczniowi z dysfunkcją układu krążenia.

Swoje rozważania zakończę propozycją form wsparcia dla ucznia przewlekle

chorego z wrodzoną wada serca i jego rodziców w placówce edukacyjnej.

Mottem, którym kierować się będę w tych rozważaniach są słowa Zofii

Sękowskiej, które zawarłam na pierwszych stronach tej pracy.

ROZDZIAŁ I

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ SOMATYCZNA, WYJA ŚNIENIA TERMINOLOGICZNE

Współcześnie możemy mówić o ogromnym postępie medycyny w leczeniu

różnych chorób. To, co jeszcze chociażby trzydzieści – czterdzieści lat temu w

dziedzinie medycyny było niemożliwe, dziś stało się realne i pozwala uratować życie

całej rzeszy małych pacjentów.

Mimo, że osiągnięcia medycyny ofiarowują nowonarodzonym dzieciom

niezwykły dar życia, to jednak wciąż istnieje wiele chorób, które w sposób bezpośredni

przyczyniają się do zaburzenia funkcjonowania dziecka w wielu różnych obszarach jego

życia. Mam tu na myśli dzieci przewlekle chore.

W przypadku chorób przewlekłych mamy do czynienia z niepełnosprawnością

somatyczną.

Według „Polskiego Słownika Medycznego” choroba przewlekła to: „proces

patologiczny trwający ponad cztery tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych

objawów chorobowych. W przebiegu chorób przewlekłych mogą wystąpić zaostrzenia

objawów chorobowych, zmniejszenie się ich nasilenia lub czasowe ustąpienie.”2

Ze względu na fakt, że choroba przewlekła często wiąże się z

niepełnosprawnością należy wyjaśnić rozumienie pojęcia „osoba niepełnosprawna”.

W Polsce obowiązuje następująca definicja osoby niepełnosprawnej:

„niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo

utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych

zgodnie z normami prawnymi i społecznymi”.3

Sądzę, że trafniejsza i bardziej szczegółowa w przypadku tej pracy będzie

definicja dziecka niepełnosprawnego Aleksandry Maciarz, która brzmi następująco:

„dziecko niepełnosprawne to takie, które ma specjalne potrzeby zdrowotne i edukacyjne

z powodu choroby, uszkodzenia i dysfunkcji niektórych organów ciała czy zaburzenia

jednej lub więcej sfer rozwoju. Ze względu na specjalne potrzeby zdrowotne należy

2 Polski Słownik Medyczny, Polska Akademia Nauk Wydział VI Nauk Medycznych, Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1981 3 Ustawa z 26 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osoby niepełnosprawnej, Dz. U., nr 123, poz. 776

7

dziecko, to objąć odpowiednio sprofilowaną rehabilitacją, ze względu na jego specjalne

potrzeby edukacyjne należy zapewnić mu warunki i metody edukacji specjalnej”.4

Jak już zostało wspomniane choroba przewlekła, to długotrwały proces

patologiczny. Wśród chorób przewlekłych możemy wyróżnić choroby trwające i

poddawane leczeniu przez bardzo długi czas lub niejednokrotnie przez całe życie.

Niektóre z nich trwają od urodzenia a inne nabywane są w okresie dzieciństwa.

Do chorób przewlekłych można zaliczyć min: cukrzycę, astmę, padaczkę,

celiakię, fenyloketonurię, mukowiscydozę, chorobę reumatyczną, dystrofię mięśniową

postępującą, choroby układu krążenia – wrodzone wady serca, nowotwory, zaburzenia

układu moczowego i wydalniczego, alergie, choroby reumatyczne i gośćcowe we

wrodzonych upośledzeniach narządu ruchu i mózgowym porażeniu dziecięcym.5

To oczywiście tylko fragment długiej listy chorób przewlekłych, które są nie

tylko bezpośrednią przyczyną niepełnosprawności somatycznej, ale przede wszystkim

wielu cierpień małych dzieci i ich rodzin.

Dziedziną, która zajmuje się problematyką dzieci przewlekle chorych jest

pedagogika terapeutyczna, określana też mianem pedagogiki leczniczej. Jest ona

jedną z nauk szczegółowych pedagogiki specjalnej.

Ze względu na bardzo szeroki zakres poruszanej tematyki swoje rozważania

zawężę do jednego rodzaju niepełnosprawności somatycznej, związanej z chorobami

układu krążenia.

W dalszej części pracy skupię się na funkcjonowaniu dzieci z wrodzonymi

wadami serca w ujęciu pedagogiczno-terapeutycznym na poziomie edukacji

wczesnoszkolnej.

Poruszone zostaną problemy dotyczące wpływu choroby i czynników z nią

związanych na możliwości i ograniczenia w edukacji tych dzieci. Funkcjonowanie

społeczne uczniów z wadami serca, uregulowania prawne dotyczące ich edukacji.

Potrzeby małego ucznia z wadą serca i jego rodziców oraz możliwości ich zaspokojenia

w obecnym systemie edukacji.

4 Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku. Red. T. Pilch, tom I, Warszawa 2003 5 Podaję za: Maciarz A., Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, ŻAK, Warszawa 2006

ROZDZIAŁ II

SYTUACJA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO SOMATYCZNIE Z WRODZONĄ WADĄ SERCA W SYSTEMIE OŚWIATY.

UREGULOWANIA PRAWNE.

Orzecznictwo o niepełnosprawności regulowane jest przez Ustawę z dnia 27

sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób

niepełnosprawnych (Dz. U. 97. 123. 776, z późniejszymi zmianami) oraz

Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie

kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia oraz ustawa o

zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych z dnia 29 grudnia 2005 roku (Dz. U. Nr 12,

poz. 67). Przepisy te jednoznacznie określają, że w przypadku dzieci z wrodzonymi

wadami serca orzekana jest niepełnosprawność. Wynikają z nich również wszelkie

przysługujące uprawnienia. Nie mają one jednak zastosowania w obszarze edukacji. W

praktyce oznacza to, że dziecko posiadające orzeczenie o niepełnosprawności nie ma

możliwości korzystania ze specjalnych form kształcenia, gdyż te określane są

odrębnymi przepisami.

Kształcenie dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych reguluje: Ustawa z

dnia 7 września 1991 roku o systemie oświaty (tekst jednolity: Dz. U. 2004 r. nr 256,

poz. 2572 z późniejszymi zmianami), Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i

Sportu z dnia 7 stycznia 2003 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy

psychologiczno – pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach

(Dz. U. Nr 11 poz. 114) oraz Rozporządzenie z dnia 18 stycznia 2005 r. MENiS w

sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i

młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach,

szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych (Dz. U. z 2005 r., Nr 19,

poz. 167). Z uwagi na specyficzne potrzeby edukacyjne uczniów przewlekle chorych,

wynikające z rodzaju niepełnosprawności w świetle obowiązujących przepisów prawa

można wyróżnić następujące możliwości ich kształcenia:

• Szkoła specjalna działająca na terenie placówki leczniczej np.: szpital,

sanatorium.

• Nauka w warunkach szkoły ogólnodostępnej na zasadach ogólnych.

9

• Nauka w warunkach szkoły ogólnodostępnej w mniej licznej klasie np.:

integracyjna, terapeutyczna, specjalna.

• Nauczanie indywidualne (w warunkach domowych lub na terenie placówki

edukacyjnej).

Wybór odpowiedniej formy kształcenia uzależniony jest od stanu zdrowia

dziecka w danej chwili. Realizowanie obowiązku szkolnego na zasadach szczególnych

możliwe jest po uzyskaniu odpowiedniego orzeczenia lub opinii z rejonowej poradni

psychologiczno-pedagogicznej. Należy jednak zaznaczyć, że przepisy prawa

ograniczają w znaczący sposób wydawanie orzeczeń o potrzebie kształcenia

specjalnego w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca. Powoduje to, że

specyficzne problemy tej grupy uczniów w zakresie edukacji i funkcjonowania w

środowisku szkolnym w większości przypadków nie mogą być zaspokojone, co

niejednokrotnie może rzutować na ich przyszłe sukcesy.

W świetle obowiązujących przepisów uczeń z niepełnosprawnością somatyczną,

w tym przypadku z wrodzoną wadą serca może korzystać z nauczania indywidualnego

tylko i wyłącznie w sytuacji gdy jego stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia

uczęszczanie do szkoły (art. 71b, ust1, Ustawy o Systemie Oświaty). Prawo takie

przysługuje mu na podstawie orzeczenia wydanego przez poradnię psychologiczno –

pedagogiczną na wniosek rodzica poparty stosownym zaświadczeniem lekarskim.

Natomiast dzieci przewlekle chore mogące uczęszczać do szkoły, kształcone są na

zasadach ogólnych określonych Ustawą o Systemie Oświaty.

Zgodnie z aktualnymi przepisami kształcenie specjalne przewidziane jest

wyłącznie dla uczniów niepełnosprawnych wymagających stosowania specjalnej

organizacji nauki oraz metod pracy. Taka forma nauczania organizowana jest w różnych

typach szkół na podstawie orzeczenia wydanego przez poradnię psychologiczno –

pedagogiczną. Przeznaczona jest dla dzieci i młodzieży z zaburzeniami i odchyleniami

w rozwoju w szczególności dla:

1. Niesłyszących

2. Słabo słyszących

3. Niewidomych

4. Słabo widzących

5. Z niepełnosprawnością ruchową

6. Z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim

10

7. Z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i

znacznym

8. Z autyzmem

9. Z zaburzeniami sprzężonymi (występują co najmniej 2

niepełnosprawności, o których mowa w punktach 1-8)

10. Niedostosowanych społecznie, zagrożonych niedostosowaniem

społecznym, zagrożonych uzależnieniami lub z zaburzeniami

zachowania.

W przypadku uczniów przewlekle chorych kształcenie specjalne możliwe jest

tylko w szkołach zorganizowanych w zakładach opieki zdrowotnej lub jak już

wcześniej zostało wspomniane w formie nauczania indywidualnego.

Tak, więc niepełnosprawny uczeń z wrodzoną wadą serca, którego stan zdrowia

pozwala na realizację obowiązku szkolnego w placówce edukacyjnej zgodnie z

obowiązującymi przepisami prawa ma możliwość skorzystania z takich samych praw

jak każde inne pełnosprawne dziecko czyli: wsparcia psychologiczno –

pedagogicznego, dostosowywania form pracy dydaktycznej, nauczanych treści, metod i

organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych ucznia. Wyposażanie ucznia w

umiejętności niezbędne w życiu społecznym. Uzyskania wiedzy wynikającej z

podstawy programowej kształcenia ogólnego. Zapewnienie bezpieczeństwa.

Należy tu zaznaczyć, że zgodnie z obowiązującym prawem jeśli uczeń nie

przedłoży stosownej opinii lub orzeczenia, palcówka edukacyjna nie ma obowiązku

ustosunkowania się do szczególnych potrzeb chorego przewlekle ucznia wynikających z

jego dysfunkcji somatycznej lub innych zaburzeń w rozwoju, które często są

następstwem długotrwałej choroby. Wszelka pomoc udzielana choremu uczniowi i jego

rodzinie oparta jest wyłącznie na dobrej woli, życzliwości i wyrozumiałości dyrektora

szkoły, wychowawcy oraz nauczycieli.

ROZDZIAŁ III

ETIOLOGIA I EPIDEMIOLOGIA WRODZONYCH WAD SERCA.

Choroby układu krążenia można podzielić na wrodzone i nabyte. Ze względu na

bardzo szeroki zakres poruszanej tematyki, w tej pracy ograniczę się do omówienia

wrodzonych chorób układu krążenia u dzieci.

Wśród wrodzonych patologii układu krążenia dominującą grupę stanowią

wrodzone wady serca6.

Pod pojęciem wrodzonej wady serca rozumie się strukturalne nieprawidłowości

przegród sercowych, zastawek przedsionkowo-komorowych, zastawek tętniczych oraz

nieprawidłowości w położeniu i przebiegu wielkich pni tętniczych w stosunku do

serca7.

Nowsza definicja określa typologię wrodzonych wad serca i brzmi następująco:

„wrodzone wady serca to nieprawidłowości w strukturze serca lub jego czynności

występujące od chwili urodzenia. Wyróżnia się następujące typy wrodzonych wad

serca:

• Ubytki przegród serca

• Nieprawidłowe odejścia dużych tętnic

• Połączenia pomiędzy dużymi tętnicami

• Nieprawidłowy spływ dużych żył do serca

• Zwężenia lub zarośnięcia zastawek lub naczyń” 8

Szacuje się, że częstość występowania wad serca wynosi 0,6% - 0,8% u żywo

urodzonych noworodków. W praktyce oznacza to, że w Polsce każdego roku rodzi się

około 3000 dzieci z wadami serca, które mogą występować pod różną postacią9. Chcąc

uniknąć nadmiaru wiedzy medycznej wymienię tylko niektóre z wrodzonych wad serca.

Mogą one występować samodzielnie lub współistnieć jako wady złożone. Są to:

• Zwężenie cieśni aorty

• Zwężenie aorty 6 Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP, Warszawa 2005, s.7 7 Kubicka K., Lisicka D., O chorobach serca u dzieci, wyd. 2 PZWL, Warszawa 1982, s.21 8 Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady serca w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007, s. 79 9 Tamże s. 79

12

• Zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej

• Zwężenie lub niedomykalność zastawki mitralnej

• Serce trójprzedsionkowe

• Przetrwały przewód tętniczy

• Ubytek przegrody międzykomorowej

• Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej

• Wady tętnic wieńcowych

• Choroba Kawasaki

• Zespół Fallota

• Wspólny pień tętniczy

• Przełożenie wielkich naczyń

• Serce jednokomorowe

• Zespół niedorozwoju lewego serca

• Zespół niedorozwoju prawego serca

• Wady mięśnia sercowego. Kardiomiopatie

• Całkowity blok serca.10

Etiologia wrodzonych wad serca dotychczas nie jest jednoznacznie określona.

Uznaje się natomiast, że przyczyny ich powstawania są złożone. Wśród czynników

mogących warunkować występowanie u dzieci wrodzonych wad serca wyróżnia się:

genetyczne, środowiskowe oraz choroby matek. Literatura wskazuje jednak, że

najczęściej wpływ na powstanie wady ma działanie kilku różnych czynników11.

Przyjmuje się, że najbardziej niebezpieczny dla rozwoju zarodka jest okres między 3 a 8

tygodniem ciąży, ponieważ rozwijają się wtedy wszystkie narządy człowieka włącznie z

sercem. Właśnie w tym czasie powstają wady serca12.

Z uwagi na to, że trudno jest jednoznacznie ustalić ryzyko urodzenia dziecka z

patologią w obrębie układu krążenia, wyróżnia się czynniki zwiększonego ryzyka

urodzenia dziecka z wadą serca. J. Dangel zalicza do nich:

1. Czynniki rodzinne:

10 Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady serca w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007, s. 80 - 178 11 Dangel J., Przyczyny wrodzonych wad serca i ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z wadą serca w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007, s. 31 12 Tamże, s. 32

13

• Poprzednie dziecko z wadą serca

• Wrodzona wada serca w rodzinie – szczególnie u matki

• Zespoły genetyczne występujące w rodzinie (np.: Turnera, Downa)

• Zapłodnienia in vitro

2. Czynniki położnicze

• Poronienia samoistne (powyżej 2)

• Ciąża mnoga

3. Czynniki matczyne

• Choroby (min: cukrzyca przedciążowa, fenyloketonuria, różyczka)

4. Teratogeny

• Leki

• Infekcje

• Alkohol

• Narkotyki.13

Najtrudniejszy i najbardziej niebezpieczny okres dla wszystkich dzieci z

wrodzonymi wadami serca, to pierwszy rok życia, ponieważ jeśli nie podejmie się

odpowiedniego leczenia, około 50 % z nich umiera właśnie w tym czasie14.

W chwili obecnej jedyną skuteczną metodą terapii dzieci z wrodzonymi wadami

serca jest leczenie chirurgiczne wspomagane kardiologicznymi zabiegami

interwencyjnymi15. Kontynuacją leczenia chirurgicznego jest farmakoterapia.

Dziecko z wrodzoną wadą serca, nawet jeśli jest po korekcji tej wady pozostaje

pod stałą opieką kardiologiczną. Poddawane jest systematycznie różnego rodzaju

badaniom kontrolnym. Podleganie stałej opiece specjalistycznej oprócz wizyt

kontrolnych wiąże się również z okresowymi pobytami w szpitalu.

Mimo, że postęp współczesnej medycyny pozwala na korekcję chirurgiczną w

zasadzie wszystkich wrodzonych wad serca16, to jednak nie można pominąć faktu, że

konsekwencje poważnych zaburzeń istniejących w początkowym okresie rozwoju

dziecka oraz następstwa zabiegów operacyjnych i interwencji kardiologicznych w

13 Tamże, s. 33 14 Podaję za: Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady serca w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007, s. 79 15 Ibidem, s. 80 16 Tamże, s. 80

14

znaczący sposób niekorzystnie wpływają na jego dalszy prawidłowy rozwój

psychoruchowy.

Zaburzenie przez chorobę i jej leczenie harmonii i dynamiki tak bardzo

intensywnego rozwoju dziecka w pierwszym roku życia ma swoje odległe skutki.

Obserwuje się niekorzystny wpływ wczesnodziecięcych doświadczeń związanych ze

stanem chorobowym niemal na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka.

ROZDZIAŁ IV

ROZWÓJ DZIECI Z WRODZONYMI WADAMI SERCA. SZANSE I ZAGROŻENIA WYNIKAJ ĄCE Z CHOROBY PRZEWLEKŁEJ.

Choroby układu krążenia niosą ze sobą zagrożenie dla prawidłowego

psychospołecznego rozwoju dziecka17. Wrodzony charakter choroby powoduje, że

rozwój tych dzieci od początku przebiega inaczej. Jego harmonia jest zachwiana od

urodzenia. Niemal każde dziecko z wrodzoną wadą serca ma swoją indywidualną drogę

rozwoju, która jest odmienna w porównaniu z dziećmi zdrowymi.

Najbardziej zachwiany jest rozwój w pierwszym roku życia. Częste i

długotrwałe pobyty dziecka w szpitalu, szereg specjalistycznych badań oraz

niejednokrotnie interwencja chirurgiczna w znacznym stopniu ograniczają prawidłowy

rozwój we wszystkich sferach funkcjonowania. Fizyczne i psychiczne cierpienie

dziecka, oraz deprywacja podstawowych potrzeb negatywnie wpływają na jego

dobrostan, a tym samym ograniczają prawidłowy rozwój. Jak podaje Dyga-Konarska w

przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca mamy do czynienia z mniejszą

wydolnością fizyczną, męczliwością, słabszym przybieraniem na wadze. Gorsze

ukrwienie tkanek przyczynia się do słabszego rozwoju fizycznego, opóźnienia w

zakresie funkcji motorycznych (siadanie, raczkowanie, stanie, chodzenie) i niskiej

ogólnej aktywności ruchowej18 . To z kolei ogranicza działalność poznawczą i

niekorzystnie wpływa na dalszy rozwój.

W przypadku dziecka w wieku wczesnoszkolnym mamy do czynienia z częstym

opuszczaniem zajęć lekcyjnych z powodu badań oraz chorób na które dzieci z

wrodzonymi wadami serca zapadają znacznie częściej. Wynika to z ich obniżonej

odporności. Przyczynia się to nie tylko do zaległości w zakresie edukacji, ale przede

wszystkim jak podaje Dyga-Konarska zubożenia kontaktów z rówieśnikami i

ograniczenia dopływu bodźców i sytuacji stymulujących rozwój oraz osiąganie

dojrzałości intelektualnej, emocjonalnej i społecznej19. Warunkuje, to też deprywację

jednej z podstawowych potrzeb – przynależności, ponieważ uczniowi systematycznie

opuszczającemu zajęcia w szkole o wiele trudniej jest odnaleźć się w grupie.

17 Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP, Warszawa 2005, s. 11 18 Tamże, s. 12 19 Ibidem, s. 12

16

Pogłębienie tego problemu powodują widoczne stygmaty choroby. Niektóre z

wrodzonych wad serca charakteryzują się sinym zabarwieniem skóry, widocznym

garbem sercowym, niedoborami wagi i wzrostu. Obniżona wydolność fizyczna będąca

skutkiem choroby, pooperacyjna blizna, pooperacyjna deformacja klatki piersiowej oraz

ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia wpływają na samoświadomość i poczucie

odmienności u chorego dziecka. Uczeń na skutek swych ograniczeń i widocznej

odmienności może czuć się wyalienowany. Niemożność pełnego uczestnictwa w życiu

klasy niekorzystnie wpływa na jego samoocenę i poczucie własnej wartości. Może

powodować wycofanie i nieśmiałość w relacjach z rówieśnikami.

Jak podaje Dyga-Konarska: „w opiniach lekarzy choroby układu krążenia u

dzieci są zazwyczaj chorobą na całe życie. (…) U 20 – 30 % pacjentów po całkowitej

korekcji chirurgicznej złożonej wrodzonej wady serca, z powodu pooperacyjnych

pozostałości należy brać pod uwagę w przyszłości możliwość reoperacji, wystąpienia

dysfunkcji mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca”20. Oznacza to, że dzieci te nie

tylko żyją z piętnem choroby, ale również w ogromnym lęku przed jej przyszłymi

konsekwencjami.

Oprócz następstw somatycznych wrodzone wady serca u dzieci niosą ze sobą

liczne konsekwencje psychopedagogiczne. Jak wspomniałam wpływają niekorzystnie

na rozwój społeczny, obniżają odporność emocjonalną, osłabiają aktywność poznawczą,

są źródłem stresu i lęku, opóźniają nabywanie sprawności ruchowych co rzutuje

niekorzystnie na ich dalszy rozwój psychoruchowy21.

W latach 1980-85 w Zakładzie Psychologii Klinicznej Centrum Zdrowia

Dziecka w Oddziale Kardiologii zostały przeprowadzone badania wśród dzieci z

wrodzonymi wadami serca zakwalifikowanymi do operacji. Przebadano 565 dzieci do

18 roku życia. Dokonano charakterystyki rozwoju i problemów psychospołecznych w

tej populacji.22 Szczegółowej analizie poddano grupę 93 badanych w wieku 6-9 lat. W

badaniach stwierdzono, że: u 20% dzieci we wczesnym dzieciństwie wystąpiły

opóźnienia w zakresie rozwoju ruchowego oraz mowy, 50 % badanych wykazywało

niedobory wzrostu i wagi oraz gorszy rozwój fizyczny. Zdecydowana większość dzieci,

20 Ibidem, s. 13 21 Wielgosz E., Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Obuchowaska I., (red.), wyd. IV, WSiP, Warszawa 2005, s. 419, 420 22 Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP, Warszawa 2005, s. 15

17

bo aż 75 % nie uczęszczała do żłobka, a tylko 18% pod koniec okresu przedszkolnego

chodziło do przedszkola.23

Jak wskazują wyżej wspomniane badania, większość objętych nimi dzieci

rozpoczęło naukę w szkole masowej o czasie, a tylko 13% miało odroczony obowiązek

szkolny, powtarzało klasę 0 lub realizowało obowiązek szkolny w warunkach

domowych.24 W przypadku około 30% dzieci można było zaobserwować słabe postępy

w nauce szkolnej, szczególnie wystąpiły trudności zakresie czytania i pisania.

Psychologiczna ocena funkcji poznawczych u tych dzieci wskazywała na ogólny

rozwój umysłowy mieszczący się w granicach normy. Iloraz inteligencji w badanej

grupie mieścił się w przedziale od 89 do 101. Jak wskazują badania, dzieci sinicznymi

wadami serca w porównaniu z innymi, gorzej wypadały w zakresie funkcji

percepcyjno-motorycznych (zaburzenia te stwierdzono odpowiednio u 57% i 38%).

Zaburzenia mowy występowały u 22% badanych, trudności w zapamiętywaniu u

28%.25

Nieprawidłowości i opóźnienia w zakresie rozwoju społeczno-emocjonalnego

stwierdzono w przypadku 30% badanych i najczęściej dotyczyły one niezrównoważenia

emocjonalnego, infantylizmu, trudności w kontaktach społecznych i małej

samodzielności.26

Niezwykle ważnym spostrzeżeniem uzyskanym w wyniku tych badań jest fakt,

że rok po operacyjnej korekcji wady serca w przypadku 65% badanych nastąpiła

poprawa w zakresie wcześniej badanych sfer funkcjonowania psychospołecznego.

Niestety niepokojącym spostrzeżeniem jest to, że zwiększył się odsetek dzieci z

zaburzeniami funkcji percepcyjno-motorycznych z 42% do 61% (częściej wśród dzieci

z niesiniczą wadą serca).27

Nowsze badania dotyczące wpływu wrodzonej wady serca na naukę dziecka

zostały przeprowadzone w 2009 roku przez studentkę Wydziału Studiów Edukacyjnych

(Zakład Psychopatologii Dziecka) Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu.

Badania dotyczyły problemów rodzin wychowujących dzieci z wrodzonymi wadami

serca. Aspekt edukacyjny stanowił tu jeden z problemów badawczych.

23 Ibidem, s. 16 24 Tamże, s. 16 25 Tamże, s. 17 26 Tamże, s. 17 27 Tamże, s. 18

18

W badaniu dotyczącym wpływu wrodzonej wady serca na naukę dziecka

wypowiedziało się 15 matek i 9 ojców dzieci w wieku wczesnoszkolnym. Wyniki

wskazują, że tylko 25% matek i 28,5% ojców uważa, iż choroba ich dziecka wpływa na

naukę szkolną, pozostali badani rodzice nie dostrzegają negatywnego wpływu.28

Niestety ze względu na specyfikę poruszanej tematyki nie udało mi się dotrzeć

do szerszych badań prezentujących problematykę trudności edukacyjnych dzieci z

wrodzonymi wadami serca. W badaniach przeprowadzonych przez Karolinę Bawej

zdecydowana większość ankietowanych rodziców posiada dzieci w wieku

przedszkolnym lub niemowlęcym. Badania te szerzej ukazują obraz małego dziecka z

wadą serca i problemów jego rodziny na płaszczyźnie psychologicznej i socjalnej, a

tylko w niewielkim stopniu zahaczają o aspekt edukacyjny.

Małe dziecko z wrodzoną wadą serca, przebywając w szpitalu, poddawane

zabiegom medycznym ma znacznie ograniczoną możliwość odkrywania świata ze

względu na niewielką ilość otaczających go bodźców i duże ograniczenia w zakresie

lokomocji. Brak możliwości swobodnego doświadczania otoczenia wpływa

niekorzystnie na poziom wiedzy i umiejętności przyszłego ucznia.

Konsekwencją opóźnienia i zaburzenia rozwoju ruchowego są trudności w

uczeniu się. Najczęstszymi objawami zaburzeń w obszarze kinestetyczno-ruchowym

jest obniżenie precyzji i szybkości ruchów. Dzieci z tym zaburzeniem piszą wolno i

niestarannie (tzw. pismo dysgraficzne), mają trudności z precyzyjnym rysowaniem.

Obserwuje się u nich synkinezje czyli dodatkowe ruchy oraz wadliwą regulację napięcia

mięśniowego powodującą zbyt silny lub za lekki docisk narzędzia pisarskiego29.

Kolejnym ważnym czynnikiem wpływającym na rozwój i funkcjonowanie

dziecka z wrodzoną wada serca, o którym wcześniej zostało wspomniane są zaburzenia

rozwoju procesów emocjonalno-motywacyjnych. Stają się one częstą przyczyną

niepowodzeń szkolnych. Czajkowska i Herda podają, że rozwój emocjonalny dziecka

rozpoczyna się od momentu jego urodzenia30. Jak podają: prawidłowy rozwój

emocjonalno-uczuciowy w pierwszym okresie życia jest uwarunkowany zaspokajaniem

potrzeb biologicznych oraz podnietami o charakterze społecznym31. Bardzo istotne dla

prawidłowego rozwoju emocjonalnego wydaje się być również zaspokojenie potrzeby

28 Bawaj K. praca magisterska napisana pod kierunkiem prof. dr hab. Andrzeja Twardowskiego, Problemy rodzin wychowujących dzieci z wrodzonymi wadami serca, UAM, Poznań 2009, s. 104 29 Czajkowska I., Herda K., Zajęcia korekcyjno-kompensacyjne w szkole, wyd. V, WSiP, Warszawa 1989, s. 28, 29 30 Ibidem, s. 35 31 Tamże, s. 35

19

bezpieczeństwa i miłości. Literatura wskazuje również na rosnące znaczenie aktywności

poznawczej dziecka dla jego rozwoju uczuciowego i negatywnych konsekwencji jej

zahamowania32.

Deprywacja podstawowych potrzeb, doznawanie przykrych przeżyć, rozłąki i

cierpienia związanego z chorobą i jej skutkami wydaje się w przypadku dzieci z

wrodzonymi wadami serca stanowić najistotniejszy czynnik wpływający na zaburzenie

rozwoju emocjonalno-uczuciowego.

Złożoność wyżej wspomnianych czynników i konsekwencji związanych ze

stanem zdrowia może niekorzystnie wpływać na procesy motywacyjne u tej grupy dzieci. Ma

to szczególne znaczenie dla ich przyszłych sukcesów edukacyjnych. Motywacja do uczenia

się wynika z potrzeb poznawczych, które w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca

mogą być poważnie zachwiane na skutek wczesnodziecięcych traumatycznych przeżyć.

Kolejnymi niezwykle ważnymi czynnikami wpływającymi niekorzystnie na

prawidłowy rozwój są: niedotlenienie występujące wraz z zaburzeniami układu krążenia,

interwencje chirurgiczne, nadmiar jednorodnych bodźców (często bólowych), niedostatek

zróżnicowanych bodźców sensorycznych, ograniczenia w zakresie rozwoju motoryki.

W przypadku tej grupy dzieci mogą one stanowić przyczynę zaburzeń w zakresie

integracji sensorycznej. Zaburzenia przetwarzania sensorycznego są jednym z ważniejszych

czynników wpływających na pojawienie się problemów edukacyjnych u uczniów z wrodzoną

wadą serca.

Poruszając problematykę rozwoju dzieci z wrodzonymi wadami serca, a w

szczególności zagrożeń wynikających z choroby przewlekłej, nie można pominąć jednego

bardzo ważnego aspektu. W przypadku tej grupy dzieci wraz z wrodzoną wadą serca często

współistnieją inne dolegliwości. Mogą one występować niezależnie lub też być konsekwencją

patologii występujących w obrębie układu krążenia. Niestety, los często doświadcza te dzieci

tak dotkliwie, że wrodzona wada serca jest cząstką ich złożonego problemu zdrowotnego.

32 Tamże, s. 35

ROZDZIAŁ V

POTRZEBY EDUKACYJNE I TERAPEUTYCZNE UCZNIA Z WRODZONĄ WADĄ SERCA.

Jak już zostało wspomniane w rozdziale drugim uczeń z niepełnosprawnością

somatyczną podlega tym samym prawom i obowiązkom, co jego zdrowi rówieśnicy.

Obecnie odchodzi się od izolacyjnego systemu kształcenia dzieci z wadami

serca. Zdecydowana większość uczęszcza do szkół masowych. Jak podaje M. Dyga-

Konarska tylko nieliczne dzieci ze znaczną niewydolnością układu krążenia są objęte

indywidualnym tokiem nauczania w warunkach domowych.33

Dziecko, które rodzi się z wadą serca od samego początku znajduje się w bardzo

trudnej sytuacji jeśli chodzi o jego przyszły rozwój. Konsekwencjami wad serca mogą

być: opóźnienie rozwoju fizycznego, ruchowego, duszność, sinica, obrzęki, deformacja

(uwypuklenie – tzw. garb sercowy) klatki piersiowej. Ograniczona jest aktywność

dziecka, szybciej się ono męczy34.

Należy zaznaczyć, że wrodzone wady serca nie przyczyniają się do obniżenia

sprawności intelektualnej. Mimo, że dzieci te osiągają zadawalające wyniki w nauce, to

jednak rzeczywistość pokazuje, że w przypadku wielu uczniów z chorobą serca

dostrzega się trudności w uczeniu i funkcjonowaniu społecznym. Uczniowie z wadą

serca prezentują przeciętne możliwości intelektualne. Obserwuje się u nich deficyty

funkcji poznawczych, percepcyjno-motorycznych, w zakresie uwagi, pamięci oraz

zwiększoną męczliwość psychiczną i psychofizyczna35

Ze względu na obniżoną odporność, okresy gorszego samopoczucia, kontrolne

pobyty w szpitalu dzieci te charakteryzuje duża absencja w szkole. Edukacyjną

konsekwencją tego stanu rzeczy są zaległości i braki.

Ważnym czynnikiem w edukacji dzieci z chorobami serca wydaje się

dostosowanie poziomu wymagań i metod dydaktycznych do ich możliwości

33 Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP, Warszawa 2005, s. 31 34 Ślenzak J., Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju, WSiP, Warszawa 1984, s. 158 35 Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, CMPPP, Warszawa 2009, s. 31

21

psychofizycznych. Warto również zastanowić się nad objęciem takich uczniów

dodatkowymi formami wsparcia np.: uczestnictwo w zajęciach korekcyjno-

kompensacyjnych, dydaktyczno-wyrównawczych ze względu na istniejące zaległości w

nauce oraz duże ryzyko wystąpienia specyficznych trudności w uczeniu się.

Sądzę, że w tym miejscu należy zwrócić uwagę na konieczność objęcia tej grupy

uczniów diagnozą psychologiczno-pedagogiczną, która niestety w wielu przypadkach

nie jest wykonywana, co z kolei nie daje pełnego obrazu ucznia. Nauczyciel bardzo

często ma świadomość choroby swojego ucznia. Niejednokrotnie jednak nie zdaje sobie

sprawy z jej poważnych konsekwencji dla wielu różnych sfer rozwoju ucznia i trudnej

sytuacji w szkole.

Wśród czynników wpływających na funkcjonowanie chorego dziecka w

placówce edukacyjnej można wyróżnić:

• Rodzaj choroby lub niepełnosprawności – w tym przypadku wrodzona wada

serca.

• Stan psychofizyczny ucznia.

• Sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie — warunki życia rodziny, postawy

rodziców, ich zdrowie (także psychiczne), spójność rodziny i relacje między

jej członkami.

• Dostępność pomocy i opieki medycznej (obecność pielęgniarki w szkole,

odległość do ośrodka leczącego).

• Atmosfera w klasie i grupie rówieśniczej, poziom akceptacji, sympatii i

zrozumienia problemów ucznia z wadą serca

• Warunki i organizacja nauczania — odległość do szkoły, warunki nauczania,

metody pracy, dobór materiału nauczania, ułatwienia techniczne i

organizacyjne — przerwy w pracy na odpoczynek lub czynności

pielęgnacyjne, pomoc w nauce.

• Stosunek nauczycieli i innych dorosłych do dziecka.36

Istnienie choroby oraz związany z nią stan psychofizyczny dziecka są

czynnikami zdecydowanie negatywnie wpływającymi na jego funkcjonowanie w roli

ucznia. Powodują, że na starcie ma on trudniej niż jego rówieśnicy. Właściwe

wychowawczo postawy rodzicielskie, akceptujące, pozbawione nadopiekuńczości,

36 Podaję za: Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, CMPPP, Warszawa 2009, s. 31

22

stawiające realne wymagania wpływają pozytywnie na wizerunek i samoocenę chorego

ucznia. Rola poprawnych relacji rodzicielskich jest również istotna dla właściwego

funkcjonowania społecznego ucznia z wadą serca. Dla jego poczucia bezpieczeństwa,

któremu zagraża choroba i jej skutki. Potrzebę bezpieczeństwa u chorego ucznia

zaspokaja świadomość dostępności pomocy i opieki medycznej na terenie placówki

edukacyjnej.

Ogromne znaczenie dla dziecka z niepełnosprawnością somatyczną ma grupa

rówieśnicza. Atmosfera akceptacji, zrozumienia problemów zdrowotnych i

edukacyjnych, a przede wszystkim sympatii i poczucie przynależności bardzo

korzystnie wpływają na poziom społecznego funkcjonowania ucznia z wadą serca. Nie

czuje się on wyalienowany. Łatwiejsze są dla niego powroty do szkoły po dłuższych

nieobecnościach spowodowanych chorobą. Pozytywna atmosfera w grupie rówieśniczej

jest dla takiego ucznia źródłem radości i satysfakcji, niweluje lęk przed odrzuceniem.

Niezwykle ważnym czynnikiem wpływającym na funkcjonowanie ucznia z

wadą serca w szkole jest osoba nauczyciela. Jego stosunek do samego ucznia i jego

choroby. Gotowość podejmowania wyzwań związanych z edukacją chorego dziecka,

dostosowania metod i form nauczania do możliwości i ograniczeń wynikających z

dysfunkcji somatycznej ucznia.

Nauczanie dziecka z wadą serca może wymagać od nauczyciela

przeorganizowania toku lekcji, zorganizowania dla niego dodatkowych przerw

umożliwiających odpoczynek. Konieczna może się okazać pomoc w nadrobieniu

zaległości, dostosowanie tempa pracy do jego możliwości psychofizycznych. Duże

znaczenie ma również ścisła współpraca z rodzicami chorego ucznia, udzielanie im

wsparcia w zakresie edukacji dziecka, informowanie o pojawiających się trudnościach i

wskazywanie możliwości ich terapii.

Jak zostało na początku wspomniane dziecko, które rodzi się z wadą serca

znajduje się w bardzo niekorzystnej sytuacji dla jego rozwoju. Choroba zaburza rozwój

niemal we wszystkich sferach funkcjonowania. W znaczący sposób rzutuje to na dalsze

życie stając się źródłem wielu niepowodzeń. Jedną z licznych konsekwencji tego „złego

startu” spowodowanego dysfunkcją układu krążenia są różne trudności jakie mogą

napotkać te dzieci w szkole.

Góralczyk E. podaje następujące problemy i trudności z którymi mogą borykać

się chore dzieci w szkole:

23

• Trudności w dostosowaniu się do norm i zasad panujących w grupie, będące

wynikiem małego doświadczenia w kontaktach społecznych oraz

przyzwyczajenia do sytuacji, w której z powodu choroby cała uwaga

otoczenia koncentruje się na dziecku.

• Trudności w porozumieniu się z rówieśnikami, poczucie niezrozumienia z

powodu różnych doświadczeń i przeżyć oraz różnych priorytetów

życiowych.

• Niedostateczne umiejętności

• Konieczność podporządkowania się zakazom, nakazom i ograniczeniom

wynikającym z przebiegu choroby i sposobu jej leczenia.

• Konieczność obserwowania i kontrolowania objawów choroby i swojego

samopoczucia.

• Informowanie i tłumaczenie innym istoty swojej choroby.

• Konieczność opierania się naciskom grupy rówieśniczej, zachęcającej do

bagatelizowania objawów lub zaleceń lekarskich.

• Ograniczenie aktywności i sprawności fizycznej.

• Niska odporność psychofizyczna — męczliwość, rozproszona uwaga,

trudności w nauce, labilność nastroju, drażliwość, wybuchy złości lub

bierność i apatia.

• Ból i inne dolegliwości — często wpływają na nastrój dziecka i jego

kondycję psychofizyczną; mogą powodować zmęczenie, obniżony nastrój,

trudności w nauce lub niechęć do kontaktów społecznych.

• Uzależnienie od otoczenia, od pomocy otoczenia,

• Trudność w zaakceptowaniu choroby przejawiająca się niekiedy

zaprzeczaniem jej istnienia.

• Trudności w nauce z powodu zmian w centralnym układzie nerwowym

(mikrouszkodzenia) wpływających na sprawność umysłową dziecka.

• Zaległości szkolne związane z częstymi nieobecnościami spowodowanymi

złym samopoczuciem lub koniecznością pobytu w szpitalu.

• Lęk przed odrzuceniem, wykluczeniem społecznym, brakiem akceptacji ze

strony rówieśników (z powodu zmienionego wyglądu, słabszej kondycji

fizycznej, niemożności uczestniczenia we wspólnych imprezach itp.).

24

• Niska motywacja do nauki spowodowana między innymi brakiem nadziei na

realizację marzeń i dotychczasowych planów na przyszłość.

• Lęk przed długotrwałymi efektami choroby, możliwymi powikłaniami i

złym samopoczuciem.

• Poczucie winy z powodu choroby i tego, że jest ona obciążeniem dla

rodziców i reszty rodziny.37

Ta długa lista problemów i trudności z jakimi borykają się chore przewlekle

dzieci w szkole jest jak najbardziej aktualna w odniesieniu do uczniów z wrodzonymi

wadami serca. Pokazuje ona z jak niezwykle trudny i złożony jest obraz chorego

dziecka i jego problemów w środowisku szkolnym. Właściwe odnalezienie się w roli

ucznia i przezwyciężenie pojawiających się trudności wymaga od dziecka z

niepełnosprawnością somatyczną wiele wysiłku dużej determinacji i odporności

psychicznej.

Sformułowane przez Góralczyk E. czynniki utrudniające choremu dziecku

normalne funkcjonowanie w szkole sygnalizują jak ogromna jest rola nauczyciela w

procesie jego przystosowania do warunków efektywnej nauki i budowania poprawnych

relacji społecznych.

Sytuacja szkolna dziecka z wrodzoną wadą serca jest też źródłem niepokoju i

wielu trosk dla rodziców, którzy chcieliby aby potrzeby ich dzieci były w miarę

możliwości zaspokajane, a pojawiające się trudności pokonywane w przyjaznej

atmosferze akceptacji.

37 Tamże, s. 33

ROZDZIAŁ VI

FORMY POMOCY I WSPARCIA DLA UCZNIA Z WRODZON Ą WADĄ SERCA I JEGO RODZINY W PLACÓWCE

EDUKACYJNEJ.

W rozdziale drugim wykazano, że w zakresie edukacji niepełnosprawny uczeń z

wrodzoną wadą serca podlega tym samym prawom co uczniowie zdrowi. Nie przewiduje się

organizacji w placówkach edukacyjnych specjalnych form wsparcia dla tej grupy uczniów i

ich rodziców, jeśli ich stan zdrowia pozwala na uczęszczanie do szkoły. Sytuacja tych dzieci

w placówce szkolnej uzależniona jest od zrozumienia problemu przez dyrektora i nauczycieli.

Szczególną rolę odgrywa wychowawca i jego gotowość do zmierzenia się z problemem i

współpracy z rodziną chorego dziecka.

Chcąc pomóc uczniowi zaistnieć w środowisku szkoły nauczyciel powinien lepiej

poznać swojego ucznia. Znając specyfikę choroby, jej dotychczasowy przebieg i rokowanie

łatwiej będzie zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa, które jest niezwykle ważne w tej

sytuacji. Oprócz objawów choroby i sposobów radzenia sobie z nimi dla nauczyciela bardzo

ważne są informacje na temat ucznia które dotyczą:

• Jego mocnych i słabych stron

• Zainteresowań, marzeń

• Szczególnych zdolności i umiejętności

• Potrzeb psycho-społecznych

• Wiedzy ucznia na temat własnej choroby i jego stosunku do niej

• Reakcji na niepowodzenia

• Wpływu choroby na rozwój psychofizyczny i poznawczy

• Zaburzeń i opóźnień jakie wystąpiły w rozwoju psychoruchowym

• Istotnych przeżyć związanych z procesem chorobowym

• Współistnienia innych chorób, dysfunkcji organicznych

• Trudności wynikających z choroby: problemy z koncentracją, uwagą, męczliwość

• Ewentualnej diagnozy psychologicznej, pedagogicznej

• Innych współistniejących zaburzeń rozwoju

• Sytuacji rodzinnej

• Funkcjonowania społecznego

26

• Dotychczasowych doświadczeń edukacyjnych

Pozyskane informacje na temat ucznia z wrodzoną wadą serca pomogą nauczycielowi

zapewnić mu nie tylko poczucie bezpieczeństwa w szkole, ale przede wszystkim dostosować

warunki swojej pracy dydaktyczno-wychowawczej do jego potrzeb i możliwości. Pozwolą

również określić formy pomocy jakie są możliwe do zrealizowania na terenie szkoły.

Góralczyk E. podaje następujące propozycje sposobów pomocy dziecku przewlekle

choremu możliwych do realizacji w szkole. Należą do nich:

• Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa psychicznego i fizycznego oraz zaufania

do grupy i nauczyciela.

• Pomoc w pokonywaniu trudności, uczenie samodzielności oraz nowych

umiejętności.

• Budowanie dobrego klimatu i przyjaznych relacji w zespole klasowym,

zapobieganie konfliktom.

• Przygotowanie dzieci zdrowych na spotkanie chorego kolegi, pomoc w akceptacji

ewentualnych odmienności.

• Traktowanie chorego dziecka jako pełnoprawnego członka zespołu klasowego, na

równi z innymi dziećmi, z takimi samymi prawami i obowiązkami.

• Uwrażliwienie dzieci zdrowych na potrzeby i przeżycia dziecka chorego.

• Uwrażliwienie dziecka chorego na potrzeby i przeżycia innych dzieci.

• Motywowanie do kontaktów i współdziałania z innymi dziećmi. Wzmacnianie

poczucia własnej wartości. Przydzielanie dziecku choremu odpowiednich do jego

możliwości zadań i ról społecznych w zabawach i organizowanych zajęciach.

• Rozwijanie zainteresowań, talentów i samodzielności dziecka.

• Dostarczanie wielu różnorodnych możliwości do działania i osiągania

sukcesów.

• Motywowanie

• Umożliwianie dziecku przeżywania przyjemnych uczuć takich jak

satysfakcja, poczucie dumy czy radości.

• Zapewnienie dziecka o tym, że jest lubiane i dla nas ważne.

• Pomoc w nadrabianiu zaległości szkolnych, dostosowanie wymagań do

aktualnych możliwości psychofizycznych dziecka.

• Zachęcanie dziecka do tworzenia planów i myślenia o przyszłości oraz

pomaganie w ich realizacji.

27

• Wyrabianie w dziecku poczucia wpływu na zdarzenia poprzez szukanie i

wskazywanie mu takich sfer i obszarów aktywności, w których jest to

możliwe.

• Wykazywanie zainteresowania sprawami dziecka — jego samopoczuciem,

terminem badań kontrolnych i wynikami badań, nastrojem, sytuacją

domową, a także sprawami niezwiązanymi z chorobą. Tak, by dziecko czuło,

że jest dla nas ważne i wartościowe.

• Uczenie dzieci rozmawiania o uczuciach i trudnych sprawach.

• Uczenie relaksu i odprężenia.

• Zapewnienie dziecku wsparcia i pomocy psychologiczno-pedagogicznej, a w razie

potrzeby pomocy socjalnej.

• Stała współpraca z rodzicami, pielęgniarką, lekarzem, nauczycielami oraz innymi

osobami opiekującymi38

Zdecydowanie największe problemy w szkole mogą mieć dzieci z wadami serca

powodującymi niedotlenienie organizmu, są to tak zwane wady sinicze. Ich konsekwencją

może być zwiększona podatność na zmęczenie psychiczne, które powoduje opóźnione

reagowanie. Dzieci te mają wolniejsze tempo pracy, a ich osiągnięcia są nieco obniżone w

stosunku do zdrowych rówieśników.

Rozważając sytuację edukacyjną dziecka z wrodzoną wadą serca i czynników

wpływających na jego dobre samopoczucie w warunkach szkolnych warto przytoczyć

stanowisko rodziców dzieci z takimi problemami. Oczekiwania co do opieki i wsparcia ich

chorych dzieci w szkole wydają się być kluczowe dla projektowania form pomocy dzieciom

z wrodzonymi wadami serca w placówkach edukacyjnych. Kto, jeśli nie rodzic zna lepiej

potrzeby tak poważnie chorego dziecka? To właśnie rodzice zmagają się nie tylko z

chorobą i jej konsekwencjami, ale też współistniejącymi zaburzeniami zdrowotnymi,

specyficznymi trudnościami w rozwoju i nauce dziecka. To właśnie z nimi chore dzieci

dzielą się swymi niepowodzeniami, smutkami, troskami oraz radościami.

W tym miejscu warto zacytować propozycje rodziców dzieci z wrodzonymi

wadami serca, które ich zdaniem mogą wpłynąć na poprawę samopoczucia chorego dziecka

w szkole.

Jako najważniejsze rodzice ci uznają:

• Umożliwienie choremu uczniowi pozostanie w klasie podczas przerwy

38 Tamże, s. 39, 40

28

• Takie zorganizowanie zajęć całej klasy aby nie było konieczności ciągłego

przechodzenia po schodach z jednej Sali do drugiej

• Planowanie klasówek i sprawdzianów na jednej z pierwszych lekcji, a nie na

ostatniej, kiedy dziecko często z powodu niedotlenienia jest już bardzo

zmęczone i ospałe

• Stosowanie podwójnych kompletów książek, by zminimalizować dźwiganie

• Zapobieganie o zmianę trasy przejazdu autobusu szkolnego, aby zatrzymywał

się pod domem dziecka

• Przestrzeganie by gimnastyka szkolna i wszelkie inne formy aktywności

fizycznej były ustalone indywidualnie na podstawie zaleceń kardiologa.39

Zwracają oni również uwagę na istotny problem opóźnień w realizacji programu

nauczania występujący w przypadku dzieci z patologią układu krążenia. Zdaniem rodziców

uczniowie u których występują zaległości szkolne powinni zostać objęci dodatkowymi

zajęciami wyrównawczymi lub skierowane do klas specjalnych.40 Dostrzegają również

potrzebę wsparcia funkcjonowania społecznego swoich dzieci, tak by uczeń z wadą serca

nie czuł się wyobcowany i nie stał się obiektem niezdrowego zainteresowania.41

Zapewnienie atmosfery intymności w przypadku tej grupy dzieci ma szczególne znaczenie

ze względu na widoczne stygmaty choroby w postaci blizn pooperacyjnych, deformacji

klatki piersiowej, która jest konsekwencją wady serca (wspomniany w poprzednich

rozdziałach tzw. garb sercowy) lub zniekształceń powstałych na skutek nieprawidłowego

zrośnięcia mostka.

Myślę, że głos rodziców jest tu niezwykle istotny, gdyż to oni są głównym źródłem

informacji o dziecku, jego problemach i potrzebach.

39 Radziwiłł D., Pwałowska M., Parafinowicz K., Rozwój dziecka z wadą serca w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, (red.) Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007, s. 269 40 Tamże, s. 269 41 Tamże, s. 269

ZAKO ŃCZENIE

Według danych statystycznych Głównego Urzędu Statystycznego (GUS) w roku

2009 w Polsce urodziło się ogółem 417589 żywych dzieci42. Część z nich niestety

urodziła się chora. O innych życie trzeba było walczyć. Wśród tych dzieci są również te

z wrodzonymi wadami serca. Ich prawidłowy rozwój jest zakłócony od chwili narodzin.

W dużym stopniu jego nieprawidłowy przebieg determinuje choroba i czynniki z nią

związane. Obciąża ona nie tylko organizm, ale też wszystkie sfery funkcjonowania

dziecka.

Choroba nie jest jedynym determinantem wpływającym na rozwój dziecka z

wrodzoną wadą serca. Dużą rolę odgrywa również sytuacja rodzinna i postawy

rodzicielskie. Kształtują one osobowość dziecka, jego wizerunek choroby, obraz

samego siebie oraz stosunek do własnych dolegliwości. Niewątpliwie wszystkie te

aspekty wpływają na sposób funkcjonowania chorego dziecka w roli ucznia.

Sytuacja ucznia z wrodzoną wadą serca wydaje się być szczególna ze względu

na dolegliwości i ograniczenia związane z chorobą, wynikające z niej opóźnienia lub

zahamowania w rozwoju psychoruchowym. Konsekwencją choroby może być

zaburzony obraz własnego „ja”. Dodatkowym czynnikiem działającym niekorzystnie na

sytuację szkolną dzieci z wrodzonymi wadami serca jest duża absencja, która może

stanowić przeszkodę w nawiązywaniu przez dziecko poprawnych relacji społecznych,

ale też prowadzić do powstawania niepowodzeń szkolnych. W zakresie edukacji u

dzieci tych mogą pojawić się specyficzne trudności w uczeniu się. W wielu

przypadkach obserwuje się również zaburzenia emocjonalne.

Taki obraz dziecka z wrodzoną wadą serca wskazuje na to, że jako uczeń

wymaga on dużego wsparcia nie tylko ze strony rodziców, ale przede wszystkim

szkoły.

W rozdziale drugim zostało wskazane, że obowiązujące przepisy w zakresie

kształcenia dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych i pomocy psychologiczno-

pedagogicznej, nie oferują zbyt wiele tej grupie uczniów. Ich niepełnosprawność

wydaje się być postrzegana fragmentarycznie, a wiedza o specyficznych

konsekwencjach wrodzonej wady serca dla przyszłego rozwoju dość niewielka.

42 Dane pochodzą z: Tabela 5 Urodzenia w latach 1970-2009 [dostęp: 30 listopada 2010]. Dostępny w WWW: http://www.stat.gov.pl/gus

30

Myślę, że warto zastanowić się nad holistycznym spojrzeniem na potrzeby tej

grupy uczniów w zakresie edukacji, funkcjonowania społecznego i obciążeń

somatycznych. Wydaje się, że w ujęciu holistycznym łatwiej będzie dostrzec ich

potrzeby, możliwości i ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia. Pozwoli, to

zaprojektować odpowiednie formy pomocy i udzielić wsparcia tak, by ułatwić im

funkcjonowanie w środowisku szkolnym nie tylko w roli ucznia ale też kolegi,

koleżanki.

Wśród form pomocy jaką można by zaoferować uczniom z wrodzonymi wadami

serca można wyróżnić:

1. Opiekę psychologiczną – jej celem mogłaby być terapia ukierunkowana

psychologiczne skutki choroby, ewentualne zaburzenia emocjonalne, lęk,

zaburzenia zachowania.

2. Opiekę pedagogiczną – w formie pomocy w radzeniu sobie z możliwymi

niepowodzeniami szkolnymi, zaległościami powstałymi na skutek

długotrwałych nieobecności spowodowanych np.: pogorszeniem stanu

zdrowia, operacjami, badaniami kontrolnymi, problemami mogącymi

wystąpić w relacjach z rówieśnikami.

3. Terapię pedagogiczną – w formie zajęć korekcyjno-kompensacyjnych

ukierunkowanych na występujące specyficzne zaburzenia np.: w zakresie

uczenia się, występujące dysfunkcje ruchowe.

4. Rehabilitację i terapię Integracji Sensorycznej – w przypadku wielu dzieci te

formy wsparcia wpływałyby na poprawę ogólnej sprawności fizycznej,

motoryki oraz funkcjonowania poznawczego i efektywności uczenia się,

dzięki niwelowaniu dysfunkcji w obszarze odbierania i przetwarzania

bodźców.

To tylko kilka wybranych propozycji form wsparcia, które jak sądzę choć w

niewielkim stopniu pozwoliłyby łatwiej odnaleźć się dziecku z wrodzoną wadą serca w

dość trudnej dla niego sytuacji związanej z funkcjonowaniem w środowisku szkolnym.

Wydają się one jednak ważne i mogą w dużej mierze poprawić sytuację takiego ucznia.

Zdecydowanie najistotniejsza jest tu rola nauczyciela. Dzięki jego postawie i

zaangażowaniu dziecko z wrodzoną wadą serca ma szansę czuć się w szkole dobrze, a

przede wszystkim jako uczeń odnosić sukcesy na miarę swoich możliwości.

Dzieci z wrodzonymi wadami serca są takim samym dziećmi jak każdy ich

zdrowy rówieśnik. Mimo choroby cechują je te same dążenia i pragnienia. Równie

31

mocno przeżywają smutki, radości. Tak jak ich koledzy i koleżanki chcą czerpać z życia

jak najwięcej, zdobywać wiedzę i z niej korzystać. Mają tylko jedną trudność – ciężar i

piętno własnej choroby, która sprawia, że ich drogi do sukcesu i spełnienia marzeń są

bardziej kręte.

Rolą i zadaniem szkoły powinno być udzielanie tym dzieciom wsparcia i pomoc

w pokonywaniu trudnych zakrętów na ścieżce edukacji.

BIBLIOGRAFIA

Czajkowska I., Herda K., Zajęcia korekcyjno-kompensacyjne w szkole, wyd. V, WSiP,

Warszawa 1989

Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca,

CMPPP, Warszawa 2005

Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne

aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i

opiekunów, CMPPP, Warszawa 2009

Kubicka K., Lisicka D., O chorobach serca u dzieci, wyd. 2 PZWL, Warszawa 1982

Maciarz A., Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, ŻAK, Warszawa 2006

Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady

serca w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, (red.) Malec E., Januszewska

K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007

Pilch T., (red.) Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku, tom I, Warszawa 2003

Ślenzak J., Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju, WSiP, Warszawa 1984

Wielgosz E., Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie w: Dziecko

niepełnosprawne w rodzinie, (red.) Obuchowaska I., wyd. IV, WSiP, Warszawa 2005

Polski Słownik Medyczny, Polska Akademia Nauk Wydział VI Nauk Medycznych,

Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1981

Bawej K. praca magisterska napisana pod kierunkiem prof. dr hab. Andrzeja

Twardowskiego, Problemy rodzin wychowujących dzieci z wrodzonymi wadami serca,

UAM, Poznań 2009

Ustawa z 26 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu

osoby niepełnosprawnej, Dz. U., nr 123, poz. 776