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Dra. Carmen Mateos Segura Servicio de Rehabilitación Unidad de Rehabilitación Infantil
INDICE
1. TÍTULO Página 3
2. INTRODUCCIÓN Página 4
2.1. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL y otras causas de discapacidad. Página 5
2.2. Epidemiología Página 7
2.3. Especialidades médicas implicadas Página 8
3. PROCEDIMIENTOS para poder llevar a cabo el proyecto Página 10
3.1. Solicitud de inclusión en el programa Página 10
3.2. Valoración inicial de las solicitudes Página 11
3.3. Organización de las citas médicas y pruebas diagnósticas Página 11
3.4. Organización de las reuniones multidisciplinares Página 11
3.5. Organización de las pruebas y citas derivadas de la primera jornada y de las reuniones, con el objetivo de gestionar la siguiente jornada
Página 12
3.6. Continuidad Asistencial Página 12
3.7. Organización del programa lúdico-‐social Página 13
4. COSTOS Página 14
5. LUGAR en que la actividad sera ejercitada Página 15
6. INTERVINIENTES Página 16
7. PROCEDIMIENTO para la detección de la NECESIDAD y declaración de OBJETIVOS FUTUROS
Página 18
7.1. Detección de la necesidad Página 18
7.2. Declaración de objetivos futuros Página 18
1. TÍTULO:
“P.C.I.: Pruebas y Citas Integradas para Parálisis Cerebral Infantil y afines”
2. INTRODUCCIÓN:
Los niños con discapacidad habitualmente precisan seguimiento por múltiples especialistas médicos, dado que habitualmente su patología de base, sea ésta la Parálisis Cerebral Infantil o cualquier otro síndrome congénito o adquirido durante la infancia, engloba diferentes manifestaciones clínicas. Esta necesidad asistencial se traduce en repetidas visitas al hospital que quedan repartidas de manera aleatoria a lo largo del año, en función de las agendas y la cadencia de las revisiones con cada uno de los profesionales sanitarios implicados en dicho seguimiento. Sin embargo, la mayoría de ellas siguen cadencias similares (“cada 6 meses”, “anuales”), y organizadas adecuadamente podrían evitarse traslados innecesarios y habitualmente dificultosos por las dificultades de movilidad al hospital. Además, se mejoraría la calidad de vida del paciente y de su entorno sociofamiliar que tienen que organizar la asistencia al centro escolar y la vida laboral para cada una de las citas y pruebas. Esto es posible si todas ellas se unifican en un mismo día o días al año.
Del mismo modo, muchas de las pruebas diagnósticas podrían evitarse si los diferentes profesionales pudieran valorar al paciente un mismo día, ya que muchas de ellas podrían englobarse en un mismo procedimiento técnico (ej. analíticas, pruebas radiológicas, etc). Y algunos procedimientos que requieran sedación podrían coordinarse de manera conjunta aunque lo lleven a cabo distintas especialidades médicas.
Por último parece esencial poner en valor la importancia de la asistencia multidisciplinar en estos pacientes, y esta unificación en espacio y tiempo permitiría una vez finalizada la jornada, organizar reuniones de equipo entre los distintos especialistas que precisen este enfoque, de cara a gestionar abordajes conjuntos, tanto médicos o farmacológicos como quirúrgicos o procedimentales. Proponemos así humanizar la asistencia sanitaria de este colectivo en hospitales de tercer nivel, con el valor añadido de hacer más amable ese día que acuden al hospital a través de la adaptación del ambiente y mediante la alternancia de pruebas y citas con actividades lúdicas en las que interaccionen con otros niños, entre otras propuestas tanto de carácter científico-‐divulgativo, o como punto de encuentro con movimientos asociacionistas tan importantes para este colectivo.
Supondría por tanto un cambio entre asistir a múltiples citas y pruebas repartidas a lo largo del año, y un único día en el que la asistencia sanitaria, la calidad de la misma, la salud pública y continuidad asistencial y la diversión, formarían un tándem perfecto.
2.1. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL y otras causas de discapacidad:
Se define Parálisis Cerebral Infantil (PCI) como un trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no progresiva a un cerebro inmaduro.
Sin embargo no es la única entidad nosológica causante de discapacidad infantil.
Discapacidad es un término general que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones de la participación.
La discapacidad puede ocurrir en tres niveles según la Clasificación internacional
del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, versión niños y jóvenes (CIF-‐NJ): • una deficiencia en la función o la estructura corporal, como las cataratas,
que impiden el pasaje de la luz y la sensación de la forma y el tamaño de los estímulos visuales;
• una limitación en la actividad, consistente en una dificultad para ejcutar unacciones o tareas, como la incapacidad de leer o de moverse por sí mismo;
• una restricción de la participación, que supone un problema para participar en situaciones vitales, como la exclusión de la escuela.
Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.
La CDPD (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad) establece que “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad”.
Algunos niños nacen con una deficiencia o un problema de salud discapacitante, mientras que otros pueden padecer discapacidad como resultado de enfermedades. Los niños con discapacidad incluyen los que tienen afecciones de salud como parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular, lesión traumática de la medula espinal, síndrome de Down, u otros síndromes menos frecuentes o enfermedades raras, y niños con deficiencias auditivas, visuales, físicas, comunicacionales e intelectuales de cualquier etiología. Algunos de estos niños tienen una única deficiencia, mientras que otros tienen varias. Por ejemplo, un niño con parálisis cerebral puede tener deficiencias de movilidad, de comunicación e intelectuales.
Sin embargo a edades tempranas en muchos de los casos no se llega a un diagnóstico definitivo hasta pasado un tiempo, incluso años más tarde. Los primeros síntomas pueden consistir únicamente en “retraso del desarrollo”. El retraso del desarrollo se refiere a los niños que experimentan una variación significativa en el logro de los pasos esperados para su edad real o ajustada1,2 .
1. Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, versión niños y jóvenes. Ginebra, Organi- zación Mundial de la Salud, 2007
2. Examining early child development in low-income countries: a toolkit for the assessment of children in the first five years of life. Washington, Banco Mundial, 2009
Se mide por medio de evaluaciones validadas del desarrollo1 y puede de mayor o menor gravedad. El retraso del desarrollo es causado por complicaciones en el parto, falta de estimulo, desnutrición, problemas crónicos de salud y otros problemas orgánicos, situaciones psicológicas y familiares, y otros factores ambientales. Aunque es posible que el retraso del desarrollo no sea permanente, puede ofrecer una base para reconocer a los niños que podrían sufrir una discapacidad2 . Esto pone de relieve la importancia del reconocimiento temprano para dar comienzo a intervenciones oportunas con participación de la familia para prevenir el retraso, estimular las aptitudes emergentes y crear un ambiente más estimulante y protector.
En este contexto, una atención adecuada de la salud, incluida la nutrición, reduce la mortalidad infantil y permite que los niños concentren su energía en el dominio de habilidades importantes para el desarrollo3,4 .
La prioridad para los niños que tienen discapacidad es que permanezcan lo más sanos posibles a medida que crecen, progresan y se desarrollan. Tienen mayor riesgo de sufrir enfermedades secundarias relacionadas con su discapacidad, lo que hace esencial su control de manera periódica y preventiva.
1. Early childhood intervention, special education and inclusion: focus on Belarus. Ginebra, Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, 2008.
2. Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, versión niños y jóvenes. Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 2007
3. Para la vida. Nueva York, UNICEF, OMS, UNESCO, FNUAP, PNUD, ONUSIDA, PMA y el Banco Mundial, 2010. 4. Kerac M. et ál. Impact of disability on sur- vival from severe acute malnutrition in a developing country setting – a
longitu- dinal cohort study. Archives of Disease in Childhood, 2012, 97:A43-A44.
2.2. Epidemiología:
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE)1, en la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personales y situaciones de Dependencia de 2008, la tasa de población en la Comunidad de Madrid con discapacidad de origen perinatal es de 5.44 / 1000 habitantes, y de 4.05 / 1000 habitantes para la de origen congénito. Sin embargo no existen datos concretos para PCI en la población española ni por comunidades. La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 también del INE aclara en parte el motivo de esta ausencia de datos; explica que en menores de 6 años es muy difícil conocer si una discapacidad va a tener carácter de larga duración o transitorio, además de que las limitaciones son inherentes a la edad, por lo que a edades tempranas pueden presentar “problemas” que solo en el futuro terminen desembocando en una discapacidad como tal. Por este motivo, prescinden explícitamente del estudio pormenorizado de las discapacidades de los niños dada la dificultad que tiene su detección.
Sin embargo el Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) es en grupo de trabajo en el que colaboran varios países europeos, entre ellos España, para tratar de definir la prevalencia y las características de los niños con PCI en Europa, así como para establecer un sistema de clasificación consensuado.
El equipo en España pertenece al Hospital 12 de Octubre (Madrid Cerebral Palsy Register, DIMAS) y está recogiendo datos en el área 11 de la Comunidad de Madrid. Elaboraron una base de datos entre los años 1976 y 1990, determinando que la prevalencia de PCI se situaba en 2.08 por cada 1000 nacidos vivos, con mayor riesgo encontrado en los niños de bajo peso al nacer (70 veces más frecuente en niños que al nacimiento pesaron menos de 1500gr respecto a aquellos por encima de 2500gr). Al parecer la prevalencia de PCI aumentó durante los años 70, para estabilizarse a partir de los 802 .
La OMS y el Banco Mundial estiman que más de mil millones de personas viven con alguna forma de discapacidad, lo que equivale a cerca del 15 por ciento de la población mundial3. Sin embargo no ofrecen estimaciones confiables y representativas basadas en una medición real de la cantidad de niños con discapacidad3,4 . En este caso argumentan que las actuales estimaciones de la prevalencia de la discapacidad infantil varían considerablemente debido a diferencias entre las definiciones y a la amplia variedad de métodos e instrumentos de medición utilizados3,5 .
En cualquier caso, la atención sanitaria precoz y el seguimiento de los niños con riesgo de desarrollar o que han desarrollado cualquier tipo de discapacidad, corre a cargo de los hospitales de tercer nivel de la Comunidad de Madrid, y esta propuesta pretende que dicha atención se humanice en la medida de lo posible teniendo en cuenta que se trata de un colectivo especialmente sensible.
1. Instituto Nacional de Estadística www.ine.es 2. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe.
Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Developmental medicine and child neurology 2002 Sep;44(9):633-40 3. Organización Mundial de la Salud, Banco Mundial. Informe mundial sobre la disca- pacidad. Ginebra, Organización
Mundial de la Salud, 2011 (http://www.who.int/ disabilities/world_report/2011/en/index. html. Fecha de la consulta: 25 de enero de 2012).
4. Maulik P.K., Darmstadt G.L. Childhood disability in low- and middle-income countries: overview of screening, prevention, services, legislation and epi- demiology. The Lancet, 2007, 120:S1–S55.
5. Monitoring disability in developing countries: results from the multiple clus- ter survey. Nueva York, UNICEF y la Universidad de Wisconsin, 2008. (http:// www.crin.org/resources/infodetail. asp?id=19377. Fecha de la consulta: 25 de enero de 2012).
2.3. Especialidades médicas implicadas:
Los niños con patología neurológica, presentan con elevada frecuencia problemas de diferente índole, entre los cuales resumimos brevemente las áreas de la medicina más implicadas y por tanto los servicios médicos o subespecialidades que deberían participar en este proyecto.
• Neuropediatría: se trata de la especialidad eje, al ser la responsable de la detección precoz, el diagnóstico y el enfoque terapéutico de estos pacientes. Además será la encargada de la derivación al resto de especialidades y del control periódico de síntomas como la epilepsia, tan frecuente en estos niños, entre otros.
• Rehabilitación: • Motórica y funcional • Disfagia orofaringea: valoración clínica e instrumental • Espasticidad: infiltración ecoguiada de toxina botulínica • Deformidades articulares y acortamientos musculares: prescripción de
ortesis • Problemas de posicionamiento y movilidad: prescripción de ayudas
técnicas • Gastro-hepato-nutrición:
• Retraso en el vaciamiento gástrico • Reflujo gastro-esofágico • Dumping secundario a piloroplastia • Estreñimiento • Obesidad • Desnutrición y déficit de micronutrientes • Disfagia orofaringea: suplementación nutricional e indicación de sonda
de gastrostomía • Osteoporosis
• Otorrinolaringología: • Disfagia orofaringea: valoración clínica e instrumental • Sialorrea • Malformaciones o disfunción de la vía respiratoria superior
• Neumología infantil: • Síntomas: tos y sibilancias, asma, ronquido, apnea, síntomas
respiratorios crónicos. • Alteración de la estructura torácica y de su movimiento • Síndrome aspirativo crónico y bronquiectasias • Dificultad en el manejo de secreciones • SAHOS-‐ Hipoventilacion nocturna • Fracaso respiratorio • Riesgo anestésico y quirúrgico • Indicación y adaptación de dispositivos de asistencia respiratoria:
ventilación mecánica, tos asistida, etc.
• Oftalmología infantil: • Problemas campimétricos • Estereopsis • Déficits oculto motores • Problemas de refracción y acomodación
• Hipermetropia • Miopía
• Retinopatías • Patología viso-‐perceptiva
• Traumatología infantil: • Displasia del desarrollo de la cadera • Tortícolis muscular • Escoliosis y cifosis • Contracturas articulares y acortamientos musculares • Alteraciones torsionales de los miembros inferiores • Deformidades ortopédicas en extremidades: las más frecuentes el
pie equino o el pie plano valgo. • Trabajo Social: al margen de las disciplinas médicas, en muchas ocasiones
se hace necesaria la intervención de los Servicios Sociales a la hora de informar sobre trámites de discapacidad y dependencia, ayudas sociales, etc.
3. Procedimientos para poder llevar a cabo el proyecto:
3.1. Solicitud de inclusión en el programa “P.C.I. Pruebas y Citas Integradas”:
Para poder poner en marcha este proyecto, los padres o tutores de niños con discapacidad deberán solicitar por escrito ser incluidos en el mismo. Para ello recibirán información al respecto de mano de los profesionales que les atienden habitualmente o vía correo electrónico, así como a través de la web y redes sociales del hospital y del Portal del Paciente. El plazo de solicitud quedará expuesto de forma que este sea un periodo cerrado y permita la gestión y organización de las jornadas.
Dicha solicitud podrá hacerse de forma informatizada y desde el domicilio a
través de la web del hospital, desde un enlace con el icono del programa. Tras hacer clic en el enlace aparecerá una breve explicación sobre los beneficios de este sistema de pruebas y revisiones, tras la cual el padre deberá seleccionar la opción en la que indica que está de acuerdo con que su hijo pase a formar parte del mismo.
A continuación aparecerá un formulario en el que rellenar determinados campos que facilitarán tanto la identificación del niño y de su tutor legal, como la recogida de las actuales citas y pruebas pendientes ya programadas que deberán reorganizarse para que formen parte de la integración en un solo día, a modo de consentimiento informado para la participación y para la modificación de las citas. Ejemplo:
Usted, _______________________________, solicita que el paciente ___________________________, del que es tutor legal, sea incluido en el programa “P.C.I. Pruebas y Citas Integradas”.
Según este programa, autoriza a que se modifiquen fecha y hora de las prestaciones médicas (pruebas y citas) que a continuación Ud. incluya en el formulario, de modo que estas se unifiquen en la medida de lo posible, siempre y cuando ello no suponga un detrimento de la asistencia prestada.
La reorganización se llevará a cabo en torno a unas fechas determinadas en las que el hospital desarrollará un programa que le será enviado con antelación y que incluirá tanto las prestaciones en cuestión como el programa lúdico-‐social o científico que también forma parte de la jornada. Así, entre una cita o prueba y la siguiente, podrán optar por distintas actividades.
Finalizadas las jornadas, los profesionales implicados llevarán a cabo reuniones para comentar los casos que precisen un enfoque de multidisciplinar, de cuyo resultado será igualmente informado.
Servicio solicitante
Profesional que indica la prueba / cita
Prestación solicitada
Día de solicitud
Prioridad Fecha de la cita (si procede)
Hora de la cita (si procede)
Periodicidad (si procede)
Rehabilitación Dra. Carmen Mateos Segura
Radiografía de pelvis AP
5/7/16 Normal 20/7/16 09:55 Anual
Traumatología Dr. Javier Tejada
Telerx de columna AP
8/8/16 Normal 15/8/16 17:08 Anual
Pediatría Dra. Miriam Blanco
Analítica 5/9/16 Normal -‐ -‐ -‐
3.2. Valoración inicial de las solicitudes:
Esta información recogida será analizada por un equipo de profesionales, administrativos y sanitarios designados al efecto, para determinar cuáles de ellas sería posible agrupar sin que ello conlleve deterioro alguno de la asistencia médica. En caso de duda, contactarán por correo electrónico corporativo con el profesional que solicita la cita o la prueba, para que determine si el hecho de modificar la cita o la prueba, o unificarla con otra prueba solicitada por otro profesional es factible.
En función del número de solicitudes, se determinará cuántas jornadas es necesario organizar a lo largo del año.
3.3. Organización de las citas médicas y pruebas diagnósticas:
Las analíticas se organizarán a primera hora, de forma escalonada para evitar esperas, y se llevarán a cabo por profesionales con experiencia en la extracción de muestras de laboratorio en edad infantil o incluso con sedación en los casos que se estime oportuno.
De forma simultánea habrá una zona indicada (en las instalaciones de la cafetería o en otro lugar acondicionado para ello), donde puedan desayunar, ya que muchas de las analíticas deben ser en ayunas.
El resto de la jornada no será simultánea para todos los pacientes, es decir, que cada familia tendrá un planning escrito de las citas y pruebas y un mapa del hospital con la localización de cada una de ellas.
Los profesionales permanecerán en sus consultas respectivas e irán recibiendo a los niños citados según agenda.
La organización garantizará que las pruebas estén a disposición del facultativo en el momento de la consulta (radiografías, hemograma, bioquímica básica, etc), salvo aquellas que precisen un tiempo específico para su análisis (cultivos, pruebas de alta complejidad, etc). Solo en este último tipo de pruebas, el paciente será informado del resultado a través del portal del paciente de forma diferida o bien si son necesarias para la consulta se programarán en días previos a la jornada. En todo caso el objetivo será que esto ocurra en el menor número de pruebas posible.
3.4. Organización de las reuniones multidisciplinares:
El profesional que considere, una vez valorado el paciente, que su actuación depende o puede beneficiarse de la opinión o actuación de otro profesional, generará un aviso específico creado a través de la herramienta informática de gestión del hospital, en la que describa brevemente el motivo clínico a discutir en reunión multidisciplinar y seleccione los servicios implicados.
Finalizadas las jornadas, se convocarán reuniones entre los servicios demandados para llevar a cabo la puesta en común y emitir un plan de actuación del que los padres o tutores serán informados a través del Portal del Paciente.
3.5. Organización de las pruebas y citas derivadas de la primera jornada y de las reuniones, con el objetivo de gestionar la siguiente jornada.
En el momento de la consulta médica, el profesional determinará las actuaciones que es preciso llevar a cabo en cada paciente: citas sucesivas, otras pruebas, procedimientos médicos o quirúrgicos, etc.
En el caso de citas y pruebas, marcará un intervalo de fechas o una cadencia (“en 6 meses”, “anual”, etc) que facilite la organización de la siguiente jornada.
Si un procedimiento precisa sedación, quedará registrado de forma que si otro procedimiento a llevar a cabo por otro profesional también lo requiere, pueda plantearse el desarrollarlo de manera conjunta, así como los procedimientos quirúrgicos en general.
3.6. Continuidad Asistencial:
Los niños con discapacidad suelen acudir a colegios de educación especial o a centros donde reciben diferentes tratamientos como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicoterapia, etc.
Los profesionales de estos centros que tratan a diario a estos niños, manifiestan con frecuencia la necesidad de contar con una vía de comunicación con el hospital, habitualmente en relación con sospechas diagnósticas basadas en su observación diaria del niño, o con posibilidades terapéuticas como ortesis, ayudas técnicas, control farmacológico de determinados síntomas, etc.
Para facilitar este contacto e incentivar la continuidad asistencial, se puede
plantear según la demanda, habilitar un tiempo específico en la agenda de los especialistas médicos para comentar junto con los padres o tutores del niño que lo deseen y los profesionales de estos centros, los asuntos a tratar. Estos tiempos estarían igualmente agendados al final de la jornada, y deberán solicitarse en el formulario inicial y confirmarse al llegar al hospital, ya que entendemos que es difícil comprometer la asistencia de profesionales externos al centro con la misma antelación que para el resto de citas y pruebas, ya que no depende directamente de los padres o tutores de los pacientes.
3.7. Organización del programa lúdico-‐social:
En diferentes ambientes repartidos por el hospital, se llevarán a cabo
actividades lúdicas de tipo deportivo, o juegos de mesa, actividades musicales,… y el personal de información facilitará los desplazamientos entre citas y pruebas también en un ambiente especialmente cordial para este día y este colectivo.
En caso de que sea necesario que se lleven a cabo prestaciones en horario de
tarde, se señalizará como para el desayuno, una zona donde las familias traigan su propia comida, o para aquellas que deseen adquirirla en la cafetería pero continuar compartiendo las jornadas con los demás asistentes.
Es posible que en paralelo puedan organizarse ponencias en aulas de docencia
sobre temas relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil y patologías afines, que puedan ser de interés de padres o tutores.
Además se puede dedicar un espacio para las asociaciones de pacientes. Las
organizaciones de y para familias de niños con discapacidad pueden ser un recurso importante para los padres y otros familiares, ya que les permiten aprender de otros que están en situación similar y les dan importante información y apoyo. Los vínculos con organizaciones de personas discapacitadas pueden: proporcionar una red de apoyo; brindar información, orientación y asesoramiento; ampliar la promoción colectiva y los esfuerzos en relación con la actitud del publico, y conectar a padres e hijos con otras personas con discapacidad que les puedan servir de modelo1.
1. El desarrollo del niño en la primera infancia y la discapacidad: un documento de debate. Biblioteca de la OMS, 2013. ISBN 978 92 4 350406
4. COSTOS:
En principio se trata de gastos únicamente de gestión, es decir, administrativos y de herramienta informática y publicidad.
Los facultativos desempeñarían su jornada laboral ordinaria, que únicamente se vería reorganizada, y si se prolongase a jornada de tarde, el hospital determinará la forma de facturación más apropiada.
Las pruebas médicas son las mismas, únicamente organizadas en una jornada, luego no supone un coste añadido.
Las actividades lúdicas correrían a cargo de organizaciones sin ánimo de lucro, voluntariado o asociaciones.
Las ponencias en caso de organizarse, serían desarrolladas por personal del propio hospital. Si se considerase la opción de que acudiese algún ponente externo, podría acordarse el patrocinio con laboratorios farmacéuticos que estuviesen interesados en participar.
En resumen, los gastos serían mínimos y probablemente incluso aquellos derivados de la gestión y publicidad, a asumir por el personal habitual del hospital.
5. LUGAR en que la actividad sera ejercitada
Hospitales de tercer nivel de la Comunidad de Madrid
6. INTERVINIENTES:
Nombre y dos apellidos de los médicos intervinientes en la citada actividad, numero de colegiado, grado de responsabilidad de cada uno de ellos, D.N.I., dirección y número/s de teléfono de contacto.
• Coordinación del proyecto:
Dra. Carmen Mateos Segura.
o Número de colegiado: 282861559 o Especialidad: Rehabilitación y Medicina Física o Labor asistencial en relación con la población diana: Médico
Rehabilitador de la Unidad de Rehabilitación Infantil de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid)
o DNI: 75259651V o Dirección: Avda. Reyes Católicos 2, 28040, Madrid o Teléfono de contacto: 661817652
• Colaboradores:
o Rehabilitación: § Dra. Raquel Cutillas Ruiz
• Número de colegiado: 282856650 • DNI: 46920873E
o Neuropediatría: § Dr. Víctor Soto Insuga
• Número de colegiado: 282858947 • DNI: 50872033N
§ Dra. Rebeca Losada del Pozo • Número de colegiado: 282861073 • DNI: 46853629F
§ Dra. Maria Rodrigo Moreno • Número de colegiado: • DNI: 74824240L
o Gastro-‐hepato-‐nutrición pediátrica: § Dra. Miriam Blanco Rodríguez
• Número de colegiado: 282854127 • DNI: 02535608L
o Traumatología infantil: § Dr. Javier Tejada:
• Número de colegiado: 282861148 • DNI: 70888739w
o Otorrinolaringología: § Dra. María Benavides
• Número de colegiado: • DNI:
§ Dr. Raimundo Gutierrez Fonseca: • Número de colegiado: • DNI:
o Neumología pediátrica: § Dra. Genoveva del Río § Jose Fernández Cantalejo
o Oftalmología infantil § Laura Cabrejas
o Psiquiatría infantil: § Inmaculada Peñuelas
o Trabajo Social § Roberto Álvarez § Laura Sotoca
7. PROCEDIMIENTO para la detección de la NECESIDAD y declaración de OBJETIVOS FUTUROS
7.1. Detección de la necesidad:
Desde hace algunos años, y probablemente desde siempre, los diferentes especialistas médicos implicados en la atención de niños con discapacidad en la Fundación Jiménez Díaz, llevamos a cabo un esfuerzo activo a título personal por mantenernos coordinados en la medida de lo posible. Esto se lleva a cabo a través del uso cotidiano del correo electrónico corporativo sobre todo cuando el problema a tratar requiere del abordaje de distintos servicios médicos.
Este esfuerzo es gratamente reconocido por los padres de los niños, que a menudo expresan en consulta las dificultades que suponen los múltiples traslados al hospital y lo que suponen en su vida diaria.
A pesar de ello, lo conseguido hasta el momento únicamente consiste en comunicarnos a la hora de opinar y conseguir un enfoque consensuado sobre un problema médico o incluso social determinado, o en ocasiones llevar a cabo procedimientos conjuntos aprovechando una sedación, pero una iniciativa no reglada y a título personal por parte de los profesionales, no permite unificar citas y pruebas por incompatibilidad de agendas.
Tras comentar someramente la propuesta de desarrollar un proyecto como este con algunos padres, la acogida ha sido muy buena en el 100% de ellos, ofreciéndose a recoger firmas en sus entornos particulares (centros de educación especial, asociaciones de pacientes y familiares, etc) para que esta propuesta vea finalmente la luz. Esta recogida de firmas se está llevando a cabo en la web www.change.org.
https://www.change.org/p/consejer%C3%ADa-‐de-‐sanidad-‐comunidad-‐de-‐madrid-‐p-‐c-‐i-‐pruebas-‐y-‐citas-‐integradas-‐par%C3%A1lisis-‐cerebral-‐infantil-‐y-‐afines?recruiter=593498630&utm_source=petitions_show_components_action_panel_wrapper&utm_medium=copylink
7.2. Declaración de objetivos futuros:
Por parte tanto de la coordinación como de los colaboradores de este proyecto, nos comprometemos a participar activamente para conseguir que se pueda poner en marcha, si fuera posible en nuestro propio hospital, la Fundación Jiménez Díaz, como proyecto piloto. Para ello procedemos a remitir este documento a la Dirección Médica de dicho centro.
