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Facteurs de stress et de satisfaction vécus par les intervenants de
première ligne dans l’accompagnement d’enfants en soins
palliatifs à domicile.
Principaux constats d’une recension des écrits.
Marianne O.-d’Avignon, PhD. Faculté des sciences de l’éducation
Université Laval
6 avril 2016
Rencontres et discussions dans le cadre de mes études
doctorales
Congrès et colloques
Québec, Canada, Belgique
2015: Groupe de travail au CERSSPL sur les soins palliatifs
pédiatriques
Une chef de service préoccupée par l’expérience des professionnels
Naissance d’un projet
Que connaît-on de cette problématique ?
Documenter l’expérience des soignants d’ici
Objectif: Identifier la source du malaise pour proposer des solutions
qui répondront aux besoins ciblés
MISE EN CONTEXTE
Les soins palliatifs pédiatriques se distinguent des soins
palliatifs aux adultes
Recension des écrits: méthodologie
Recension des écrits: principaux résultats
Recension des écrits: Éléments de discussion
Grandes lignes d’un projet de recherche à venir
CONTENU
Organisation mondiale de la Santé (1998)
« Soins actifs globaux s ’adressant au corps, à l ’esprit et à l ’âme de l ’enfant malade. Ils visent à agir de soutien à la famille. Ils commencent lors du diagnostic de la maladie et continuent que l ’enfant reçoit des traitements ou non. Les professionnels de la santé, lors de ces soins, évaluent et soulagent la détresse physique, psychologique et sociale de l ’enfant malade…
… les soins palliatifs pédiatriques fonctionnent dans une approche multidisciplinaire, qui inclut la famille et utilise les ressources de la communauté . Ces soins ont lieu dans les centres hospitaliers spécialisés, dans une maison de soins palliatifs pédiatriques ainsi que dans le domicile familial »
DÉFINITIONS DES SOINS PALLIATIFS
PÉDIATRIQUES
Le domicile comme lieu de fin de vie pour les enfants atteints
d’une maladie à issue potentiellement fatale
Choix principal d’une majorité de familles (Bluebond-Lagner et al., 2013)
Patients de moins d’un an = décès majoritairement à l’hôpital
Patients âgés de plus d’un an
1/3 hospitalisation la dernière semaine de vie
Entre 55% et 79% décèdent à l’hôpital (Feutdner et al., 2003; Hinson et al., 2016)
Davantage de décès au domicile pour enfants atteints de cancer et
âgés de plus d’un an (Eskola et al., 2014).
Satisfaction des familles ayant vécu cette expérience (Hinson et al., 2016;
Lauer et al., 1983, Vickers et al, 2000)
Sentiment de contrôle sur les évènements
Sentiment de normalité
Implication de la fratrie
LE DÉCÈS DE L’ENFANT À DOMICILE
Groupe 1 Enfants qui présentent des conditions pour lesquelles un traitement curatif est
possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes
d’incertitudes ou quand les traitements ne réussissent pas à guérir
Ex.: Cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante.
Groupe 2 Enfants dont la condition nécessite de longues périodes de traitements intensifs
pour prolonger leur vie et leur permettre de participer aux activités normales de
leur âge
Ex.: Fibrose kystique, Dystrophie musculaire.
Groupe 3 Enfants dont la condition est progressive, sans espoir de guérison, où les
traitements sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années
Ex.: Maladie de Batten, Mucopolysaccharidose
Groupe 4 Enfants dont la condition présente des problèmes neurologiques sévères qui
causent de la vulnérabilité et une susceptibilité accrue aux complications, et qui
peuvent amener une détérioration non prévisible, mais qu’on ne considère pas
comme progressive
Ex.: Accidents avec atteinte neurologiques, Paralysie cérébrale sévère
Groupe 5
(MSSS)
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
Groupe 6
(MSSS)
Enfants qui subissent des traumatismes intentionnels ou non, aussi que les morts
subites du nourrisson et les mortinaissances. Les services et les soins sont
destinés à la famille et aux proches
2014 QUÉBEC
Population 0-19 ans 1 717 092
Enfants admissibles aux s.p.p 2 903
Seulement entre 5 et 12 % de ces enfants recevraient des soins palliatifs
pédiatriques par une équipe interdisciplinaire spécialisée (Widger et coll., 2007)
a. Rareté de la situation, MAIS importantes conséquences sur un grand nombre de personnes
2014: Population du Qc: 8 214 885
1 717 092 => 0-19 ans
2014: Décès: 63 000
649 enfants et adolescents
60%: 0-1 an
18%: 1-14 ans
22%: 15-19 ans
SPÉCIFICITÉ DES SOINS PALLIATIFS
EN PÉDIATRIE
b. Caractère différent des maladies touchant l ’enfant (rareté, progression rapide et difficile à prévoir, etc.) .
c. La physiologie de l ’enfant est en développement = impact sur les traitements et les effets secondaires
d. Évaluation et gestion de la douleur
e. Importance du répit Répercussions sur les familles des avancées technologiques dans le
domaine biomédical
SPÉCIFICITÉ DES SOINS PALLIATIFS
PÉDIATRIQUES
f. Importance de l ’ intimité familiale. Place centrale est laissée aux parents, l ’équipe soignante agit en soutien
Approche centrée sur la famille
Présence de la fratrie, des grands-parents
g. Importance des notions de développement de l ’enfant (cognition). Différentes façons d ’évaluer ses besoins et de l ’accompagner doivent être utilisées (jeu, dessin, musique, etc.)
h. Enjeux éthiques fréquents
(Go ldman e t co l l ., 2012; MSSS, 2006)
Facteurs de stress/satisfaction
Soins palliatifs
pédiatriques
Soins palliatifs
Soutien à domicile
Intervenants de première ligne
De type narrative
«Quels sont les facteurs de stress et de satisfaction vécus par les intervenants de première ligne impliqués dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs à domicile. »
«Les participants à cette étude affirment être plus confortables dans l’accompagnement d’adultes plutôt que l’accompagnement d’enfants.» ( Q u i n n & B a i l ey, 2 011)
RECENSION DES ÉCRITS
Stress au travail:
Réponse menaçante de nature physique et émotionnelle survenant lorsque les demandes liées à l’environnement de travail EXCÈDENT les capacités adaptatives ou les ressources de l’employé (National Institute of Occupational Safety and Health, 1999)
Lien avec le modèle transactionnel de Lazarus et Folkman sur le stress et l’adaptation (1984) impliquant une évaluation cognitive de la situation
CADRE CONCEPTUEL
Le stress au travail engendre des conséquences au
niveau organisationnel, notamment:
absentéisme de l’employé (Brun, Biron, Martel, & Ivers, 2003)
performance et productivité de l’employé (Beehr, Jex, Stacy, & Murray, 2000)
Engendre des conséquences au niveau individuel,
notamment:
de l’incidence de problématiques de santé (Niedhammer, Tek, Starke, &
Siegrist, 2004)
Épuisement au travail (Jourdain & Chênevert, 2010)
de la satisfaction au travail (Fillion, 2007)
Catégorisation des facteurs de stress/facteurs
de satisfaction rencontrés par les infirmières
en soins palliatifs ( F i l l i o n , 2 0 03 , 2 0 07)
Stresseurs/sources de satisfaction de type
organisationnel
Stresseurs/facteurs de satisfaction de type
professionnels
Stresseurs/facteurs de satisfaction de type
personnels
Facteurs de stress/satisfaction organisationnels
Facteurs de stress/satisfaction
professionnels
Intervenants de première ligne impliqués en
soins palliatifs pédiatriques à
domicile
Facteurs de stress/satisfaction
personnels
Novembre et décembre 2015: recherche
dans les bases de données
CINAHL, Medline, PsychINFO et Embase
Mots-clés utilisés:
MÉTHODOLOGIE
Professionnels de la
santé
Soins
palliatifs
Pédiatrie Domicile O
U
Health personnel
Healthcare provider
Healthcare worker
Pediatrician
Professional
Home care
professional
Community health
worker
Nurse
Physician
Social worker
AND Palliative
care
Terminal
care
End-of-life
care
AND Pediatric
Paediatric
Young
Youth
Juvenile
Minor
Child
Infant
Adolescent
teen
AND Home
Domiciliary
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
Écrit en français ou en anglais
Écrits dans une langue autre que le français ou l’anglais
Publié depuis 2000
Publié avant 2000
Études empiriques (qualitatives ou
quantitatives) et revues de littérature
Commentaires, éditoriaux, résumés de conférences
Patients = 0-18 ans atteints d’une
maladie à issue potentiellement fatale
(selon les groupes publiés dans les
Normes)
Patients = 18 +
Patients = atteints d’une maladie qui ne menace pas la
vie.
Population: Professionnels de la santé
impliqués dans les équipes de soins de
première ligne
Populations: Parents, proches, patients, Professionnels de
la santé impliqués dans des équipes tertiaires.
Lieu de soins: domicile
Lieu des soins: Hôpital, maison de soins palliatifs
Articles dont l’objet d’étude s’intéresse
aux facteurs de stress ou de satisfaction
(expérience, besoins, limites
organisationnelles, perceptions , etc.)
Articles dont l’objet d’étude est le deuil des professionnels
Articles identifiés par le biais des banques de données (n = 652) Articles rejetés en raison de
duplication (n = 100) ou de la rédaction dans une langue autre que
le français ou l’anglais (n = 9)
Résumés évalués pour vérifier la pertinence (n = 543) Articles rejetés, car ne rencontrent
pas les critères d’inclusion suivants: publié avant 2000 (n = 69), et articles
qui ne rencontrent pas les critères d’inclusion liés aux patients, à la
population, aux types d’études et au lieu de soins (n = 446)
Articles rencontrant tous les critères d’inclusion (n = 9) + 3
articles provenant des bibliographies des articles
conservés (n = 12)
Articles intégraux évalués pour vérifier la pertinence (n = 28)
Articles rejetés, car ils ne rencontrent pas le critère d’inclusion liés aux
facteurs de stress ou de satisfaction (n = 19)
Iden
tifi
cati
on
Sé
lect
ion
Él
igib
ilité
In
clu
sio
n
Un accompagnement qui demanderait davantage de ressources
humaines et matérielles.
Arrimage dif ficile avec les services à l ’enfance
Collaboration entre les membres de l’équipe de première ligne
Travail en silos = engendre de l’isolement et l’efficacité de
l’équipe
Confusion au niveau des rôles parmi les membres de l’équipe
Influence les services aux familles.
Md communautaires saisiraient moins clairement leurs rôles que les
infirmières.
Les équipes communautaires dans lesquelles une infirmière
pédiatrique est impliquée ; semblent mieux fonctionner.
FACTEURS ORGANISATIONNELS
Reconnaissance d’un besoin de soutien émotionnel
Grandes disparités parmi les services offerts
Perception d’une source de soutien émotionnel potentiel en les
membres de l’équipe
Vaste territoire géographique = semble augmenter l’isolement perçu
Les pratiques de débriefing (formelles et informelles) en équipe et de
partage réflexif semblent appréciées.
Principalement après le décès d’un enfant
FACTEURS ORGANISATIONNELS (SUITE)
Manque de communication avec l’équipe tertiaire
Manque d’efficacité dans les communications
Le début et la fin de l’implication de l’équipe seraient vécus de façon
insatisfaisante
Absences fréquentes de directives avancées, plans de traitement ou
résumés de dossier avec la référence
Rendrait difficile la communication initiale avec la famille.
L’équipe spécialisée (pédiatres ou d’infirmières spécialistes)
demeurerait davantage impliquée
Engendreraient de la confusion chez les professionnels et chez la famille.
Transfert de l’enfant à l’hôpital : Engendrerait un sentiment de
culpabilité.
FACTEURS ORGANISATIONNELS (SUITE)
Service 24h/7j
Diminution de la couverture, car manque de professionnels
intéressés
Raison de refus possible : sentiment d’incompétence ressentie
Crainte d’être seule et sans le soutien de son équipe
L’implication dans le service 24h/7j, ne serait pas reconnue ou
valorisée par les gestionnaires.
Suivi de deuil
Vision différente entre les professionnels et les gestionnaires quant à
la pertinence et la valeur de ce suivi.
FACTEURS ORGANISATIONNELS (SUITE)
Établissement d’une relation avec la famille
Nécessiterait des habiletés dif férentes
Prendrait davantage de temps
Les émotions vives vécues par les parents sembleraient rendre
dif ficile l ’établissement d’une relation
L’établissement d’une distance serait dif ficile pour certains
professionnels.
Certaines stratégies semblent aidantes pour maintenir une distance
L’affirmation quant à ses frontières
L’implication de plusieurs membres de l’équipe dans la relation avec
la famille
FACTEURS PROFESSIONNELS
Les marques de reconnaissance reçues des parents renforceraient la
valeur accordée à leur travail
Relations avec des parents-soignants
Un sentiment de menace peut être engendré par l ’ implication et
l ’exper tise développée par les parents de l ’enfant gravement malade.
Dif ficulté dans la clarification de leur rôle dans le soutien à ces
parents-soignants.
L’accès à l ’enfant peut être dif fici le.
La stabil ité des intervenants impliqués serait une stratégie permettant
le respect et la reconnaissance mutuelle de l ’expertise.
Un accompagnement qui demande davantage de temps
Soins et soutien
Sentiment de manquer de temps
FACTEURS PROFESSIONNELS (SUITE)
Le manque de connaissances/compétences spécifiques
Rareté des patients = Dif fici le de développer et de maintenir des
compétences/compétences
Particul ièrement chez les infirmières: Sentiment d’ incompétence engendrant
de la culpabil i té
Principalement au niveau des complications à anticiper, du pronostic , de la
médication, de la gestion des symptômes, de l ’évaluation des besoins ainsi que
de l ’examen cl inique.
Souhait d’être davantage outi l lé en relation d’aide afin de soutenir les parents.
Ces nouvelles compétences devant être apprises rapidement pour répondre aux
besoins de l ’enfant – engendre de la pression.
Sentiment d’ insécurité : Volonté d’être en présence du Md le plus souvent
possible.
Chez les Md: reconnaissance du manque de connaissances et de compétences.
Consultation et implication des médecins spécial istes
Ne semblent pas vivre les sentiments négatifs en lien avec ce manque de connaissances
FACTEURS PROFESSIONNELS (SUITE)
Conflits de valeurs
Nature des informations à transmettre à l ’enfant malade. Sentiment
d’agir de façon opposée aux valeurs personnelles .
Prestation de soins l iés à des enjeux éthiques engendre des
relations dif ficiles avec les parents puis du stress pour les
professionnels (ex : arrêt de l ’al imentation) .
FACTEURS PERSONNELS
Surinvestissement émotionnel engendrant de l ’épuisement
Accompagnement reconnu comme exigeant ; «drainant» émotivement.
Sensation d’être incapable de «décrocher» du travail
Préoccupations des soins que l’enfant reçoit en l’absence du professionnel.
Prolongation des heures travaillées afin de prodiguer soi-même les soins
Implication du professionnel au-delà de son rôle professionnel
Implication en dehors des heures de travail
Reconnaissance de conséquences de cette surcharge émotionnelle dans les sphères professionnelle et personnelle.
Souf france non seulement de l ’enfant malade, mais des parents et des fratr ies.
Ef fet cumulatif des décès répétés et rapprochés dans le temps
L’attachement développé avec l ’enfant malade et sa famille engendre un sentiment de per te et de deuil pour le soignant lors du décès.
L’inquiétude au sujet des parents perdurerait au-delà du décès.
FACTEURS PERSONNELS (SUITE)
Questionnements existentiels Mort de l ’enfant = anticipée avec craintes.
Mort de l ’enfant = bouleversant au niveau spirituel . Sentiment de manquer de préparation face à cet évènement
Sentiment d’ injustice, de colère envers la mort à venir ou survenue.
Seraient par ticul ièrement dif fici les pour les intervenants parents ou grands-parents
Professionnels trouvent enrichissant et significatif d’être auprès de ces famil les à un moment aussi privé, personnel et dévastateur de leur histoire.
Professionnels sont admiratifs et heureux d’être témoins du courage et de l ’ implication des parents puis de leur amour grandiose pour leur enfant.
Reconnaissance que ces expériences d’accompagnement augmentent leur capacité de rési l ience
Stratégies d’adaptation Certains adoptent la prière et la méditation
Échanges et soutien auprès des membres de sa famil le
Présence aux funérai l les
FACTEURS PERSONNELS (SUITE)
Disparité dans l ’organisation des services de santé en première l igne pour les enfants gravement malades
Implication d’infirmières communautaires pédiatriques
Les aspects l iés à la continuité des soins et à la communication entre les équipes hospitalières et communautaires semblent important dans la définition du problème
Comment améliorer la collaboration ?
La difficulté de maintenir et de développer des connaissances spécifiques pour les intervenants de première l igne est véritable
L’ajout de formation n’est pas la seule solution possible
Importance de l ’évaluation qui découle de ce constat
Le fardeau perçu l ié à la prise en charge de ces enfants Lié à des éléments multiples
ÉLÉMENTS DE DISCUSSION
Étude descriptive
«Facteurs de stress et de satisfaction dans l’accompagnement d’enfants en
soins palliatifs chez les intervenants de première ligne»
Méthodologie mixte
Groupes de discussion
Questionnaires portant sur le stress au travail
Permettant la mesure de concepts théoriquement liés
Recrutement
Intervenants de différentes professions – impliqués dans les équipes
SAD de la Capitale nationale et d’autres régions du Québec
Gestionnaires ?
LES GRANDES LIGNES D’UN PROJET À
VENIR
Identification des sources de stress vécu par les intervenants
de première ligne dans l’accompagnement d’enfant en spp
L’identification de besoins chez les intervenants
Recherche de solutions au niveau de mécanismes de soutien à la fois
au niveau organisationnel, professionnel et personnel
Permettant la diminution du stress au travail et l’amélioration de la
satisfaction au travail pour les intervenants de première ligne
Amélioration possible de l’of fre de services en soins palliatifs
pédiatriques à domicile
Faire du domicile un lieu de fin de vie possible et permettant une
expérience significative, ancrée dans la reconnaissance de sa
spécificité
À la fois pour l’enfant malade, sa famille et les professionnels.
PERTINENCE
Références bibliographiques
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ÉTUDES RECENSÉES
B e r i n g e r , A . J . , E a t o n , N . M . e t J o n e s , G . L . ( 2 0 0 7 ) P r o v i d i n g a c h i l d r e n ’ s p a l l i a t i v e c a r e s e r v i c e i n t h e
c o m m u n i t y t h r o ug h f i x e d - t e r m g r a n t s : t h e s t a f f p e r s pe c t i v e . C h i l d : C a r e , H e a l t h A n d D e v e l o pm e n t , 3 3 ( 5 ) ,
6 1 9 - 6 2 4
C h o n g , L . e t A b d u l l a h , A . ( 2 0 1 5 ) . C o m m u n i t y P a l l i a t i v e C a r e N u r s e s ’ C h a l l e n g e s a n d C o p i n g S t r a t e g i e s o n
D e l i v e r i n g H o m e - B a s e d P e d i a t r i c P a l l i a t i v e C a r e : A Q u a l i t a t i v e S t u d y . T h e A m e r i c a n J o u r n a l o f H o s p i c e &
P a l l i a t i v e C a r e , 1 - 7 .
K i r k , S . e t G l e n d i n n i n g , C . ( 2 0 0 1 ) . S u p po r t i n g ‘ e x p e r t ’ p a r e n t s - p r o f e s s i o n a l s u p po r t a n d f a m i l i e s c a r i n g f o r
a c h i l d w i t h c o m p l e x h e a l t h c a r e n e e d s i n t h e c o m m u n i t y . I n t e r na t i on a l J o u r n a l o f N u r s i ng S t u d i e s , 3 9 ( 6 ) ,
6 2 5 - 6 3 5 .
M c C l o s k e y , S . e t T a g g a r t , L . ( 2 0 1 0 ) H o w m u c h c o m p a s s i o n h a v e I l e f t ? A n e x p l o r a t i o n o f o c c u pa t i o n a l s t r e s s
a m o n g c h i l d r e n ’ s p a l l i a t i v e c a r e n u r s e s . I n t e r na t i o n a l J o u r n a l o f P a l l i a t i v e N u r s i n g , 1 6 ( 5 ) , 2 3 3 - 2 4 0 .
N e i l s o n , S . , K a i , J . , M a c A r t h ur , C . e t G r e e n f i e l d , S . ( 2 0 1 0 ) . E x p l o r i n g t h e e x p e r i e n c e s o f c o m m u n i t y - b a s e d
c h i l d r e n ’ s n u r s e s p r o v i d i n g p a l l i a t i v e c a r e . P e d i a t r i c N u r s i ng , 2 2 ( 3 ) , 3 1 - 3 6
N e i l s o n , S . , K a i , J . , M a c A r t h ur , C . e t G r e e n f i e l d , S . ( 2 0 1 1 ) . C a r i n g f o r c h i l d r e n d y i n g f r o m c a n c e r a t h o m e : a
q u a l i t a t i v e s t u d y o f t h e e x p e r i e n c e o f p r i m a r y c a r e p r a c t i t i o n e r s . F a m i l y P r a c t i c e , 2 8 ( 5 ) , 5 4 5 - 5 5 3
N e i l s o n , S . , K a i , J . , M a c A r t h ur , C . e t G r e e n f i e l d , S . ( 2 0 1 3 ) . U s i n g s o c i a l w o r l d s t h e o r y t o e x p l o r e i n f l u e n c e s
o n c o m m u n i t y n u r s e s ’ e x p e r i e n c e s o f p r o v i d i n g o u t o f h o u r s p a e d i a t r i c p a l l i a t i v e c a r e . J o u r n a l o f R e s e a r c h
i n N u r s i ng , 1 8 ( 5 ) , 4 4 3 - 4 5 6
O ’ L e a r y , N . , F l y n n , J . , M a c C a l l i o n , A . , W a l s h , E . e t M c Q u i l l a n , R . ( 2 0 0 6 ) P a e d i a t r i c p a l l i a t i v e c a r e d e l i v e r e d
b y a n d a d u l t p a l l i a t i v e c a r e s e r v i c e . P a l l i a t i v e M e d i c i n e , 2 0 ( 4 ) , 4 3 3 - 4 3 7
P o n t i n , D . e t L e w i s , M . ( 2 0 0 7 ) M a n a g i n g t h e C a s e l o a d : A Q u a l i t a t i v e A c t i o n R e s e a r c h S t u dy E x p l o r i n g H o w
C o m m u n i t y C h i l d r e n ’ s N u r s e s D e l i v e r S e r v i c e s t o C h i l d r e n L i v i n g W i t h L i f e - L i m i t i n g , L i f e - T h r e a t e n i n g , a n d
C h r o n i c C o n d i t i o n s . J o u r n a l f o r S p e c i a l i s t s i n P e d i a t r i c N u r s i ng , 1 3 ( 1 ) 2 6 - 3 5
Q u i n n , C . e t B a i l e y , M . E . ( 2 0 1 1 ) . C a r i n g f o r c h i l d re n a n d f a m i l i e s i n t h e c o m m u n i t y : e x p e r i e n c e s o f I r i s h
p a l l i a t i v e c a r e c l i n i c a l n u r s e s p e c i a l i s t s . I n t e r na t i o n a l J o u r n a l o f P a l l i a t i v e N u r s i n g , 1 7 ( 1 1 ) , 5 6 1 - 5 6 7 .
R e i d , F . C . ( 2 0 1 3 ) L i v e d e x p e r i e n c e s o f a d u l t c o m m u n i t y n u r s e s d e l i v e r i n g p a l l i a t i v e c a r e t o c h i l d r e n a n d
y o u n g p e o p l e i n r u r a l a r e a s . I n t e r na t i o n a l J o u r n a l o f P a l l i a t i v e N u r s i n g , 1 9 ( 1 1 ) , 5 4 1 - 5 4 7 .
R e i d , F . C . ( 2 0 1 3 ) G r i e f a n d t h e e x p e r i e n c e s o f n u r s e s p r o v i d i n g p a l l i a t i v e c a r e t o c h i l d r e n a n d y o u n g
p e o p l e a t h o m e . N u r s i n g C h i l d r e n a n d Y o u n g P e o p l e , 2 5 ( 9 ) , 3 1 - 3 6 .