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Facteurs de stress et de satisfaction vécus par les intervenants de première ligne dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs à domicile. Principaux constats d’une recension des écrits. Marianne O.-dAvignon, PhD. Faculté des sciences de l’éducation Université Laval 6 avril 2016

Principaux constats d’une recension des écrits. - … · Principaux constats d’une recension des écrits. Marianne O.-d’Avignon, PhD. Faculté des sciences de l’éducation

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Facteurs de stress et de satisfaction vécus par les intervenants de

première ligne dans l’accompagnement d’enfants en soins

palliatifs à domicile.

Principaux constats d’une recension des écrits.

Marianne O.-d’Avignon, PhD. Faculté des sciences de l’éducation

Université Laval

6 avril 2016

Rencontres et discussions dans le cadre de mes études

doctorales

Congrès et colloques

Québec, Canada, Belgique

2015: Groupe de travail au CERSSPL sur les soins palliatifs

pédiatriques

Une chef de service préoccupée par l’expérience des professionnels

Naissance d’un projet

Que connaît-on de cette problématique ?

Documenter l’expérience des soignants d’ici

Objectif: Identifier la source du malaise pour proposer des solutions

qui répondront aux besoins ciblés

MISE EN CONTEXTE

Les soins palliatifs pédiatriques se distinguent des soins

palliatifs aux adultes

Recension des écrits: méthodologie

Recension des écrits: principaux résultats

Recension des écrits: Éléments de discussion

Grandes lignes d’un projet de recherche à venir

CONTENU

Soutien à domicile

Soins palliatifs

Soins palliatifs

pédiatriques

SPÉCIFICITÉ DES SOINS PALLIATIFS EN

PÉDIATRIE

Organisation mondiale de la Santé (1998)

« Soins actifs globaux s ’adressant au corps, à l ’esprit et à l ’âme de l ’enfant malade. Ils visent à agir de soutien à la famille. Ils commencent lors du diagnostic de la maladie et continuent que l ’enfant reçoit des traitements ou non. Les professionnels de la santé, lors de ces soins, évaluent et soulagent la détresse physique, psychologique et sociale de l ’enfant malade…

… les soins palliatifs pédiatriques fonctionnent dans une approche multidisciplinaire, qui inclut la famille et utilise les ressources de la communauté . Ces soins ont lieu dans les centres hospitaliers spécialisés, dans une maison de soins palliatifs pédiatriques ainsi que dans le domicile familial »

DÉFINITIONS DES SOINS PALLIATIFS

PÉDIATRIQUES

Le domicile comme lieu de fin de vie pour les enfants atteints

d’une maladie à issue potentiellement fatale

Choix principal d’une majorité de familles (Bluebond-Lagner et al., 2013)

Patients de moins d’un an = décès majoritairement à l’hôpital

Patients âgés de plus d’un an

1/3 hospitalisation la dernière semaine de vie

Entre 55% et 79% décèdent à l’hôpital (Feutdner et al., 2003; Hinson et al., 2016)

Davantage de décès au domicile pour enfants atteints de cancer et

âgés de plus d’un an (Eskola et al., 2014).

Satisfaction des familles ayant vécu cette expérience (Hinson et al., 2016;

Lauer et al., 1983, Vickers et al, 2000)

Sentiment de contrôle sur les évènements

Sentiment de normalité

Implication de la fratrie

LE DÉCÈS DE L’ENFANT À DOMICILE

Groupe de travail au MSSS, 2006

INSPQ, 2008

Groupe 1 Enfants qui présentent des conditions pour lesquelles un traitement curatif est

possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes

d’incertitudes ou quand les traitements ne réussissent pas à guérir

Ex.: Cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante.

Groupe 2 Enfants dont la condition nécessite de longues périodes de traitements intensifs

pour prolonger leur vie et leur permettre de participer aux activités normales de

leur âge

Ex.: Fibrose kystique, Dystrophie musculaire.

Groupe 3 Enfants dont la condition est progressive, sans espoir de guérison, où les

traitements sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années

Ex.: Maladie de Batten, Mucopolysaccharidose

Groupe 4 Enfants dont la condition présente des problèmes neurologiques sévères qui

causent de la vulnérabilité et une susceptibilité accrue aux complications, et qui

peuvent amener une détérioration non prévisible, mais qu’on ne considère pas

comme progressive

Ex.: Accidents avec atteinte neurologiques, Paralysie cérébrale sévère

Groupe 5

(MSSS)

Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée

Groupe 6

(MSSS)

Enfants qui subissent des traumatismes intentionnels ou non, aussi que les morts

subites du nourrisson et les mortinaissances. Les services et les soins sont

destinés à la famille et aux proches

2014 QUÉBEC

Population 0-19 ans 1 717 092

Enfants admissibles aux s.p.p 2 903

Seulement entre 5 et 12 % de ces enfants recevraient des soins palliatifs

pédiatriques par une équipe interdisciplinaire spécialisée (Widger et coll., 2007)

a. Rareté de la situation, MAIS importantes conséquences sur un grand nombre de personnes

2014: Population du Qc: 8 214 885

1 717 092 => 0-19 ans

2014: Décès: 63 000

649 enfants et adolescents

60%: 0-1 an

18%: 1-14 ans

22%: 15-19 ans

SPÉCIFICITÉ DES SOINS PALLIATIFS

EN PÉDIATRIE

b. Caractère différent des maladies touchant l ’enfant (rareté, progression rapide et difficile à prévoir, etc.) .

c. La physiologie de l ’enfant est en développement = impact sur les traitements et les effets secondaires

d. Évaluation et gestion de la douleur

e. Importance du répit Répercussions sur les familles des avancées technologiques dans le

domaine biomédical

SPÉCIFICITÉ DES SOINS PALLIATIFS

PÉDIATRIQUES

f. Importance de l ’ intimité familiale. Place centrale est laissée aux parents, l ’équipe soignante agit en soutien

Approche centrée sur la famille

Présence de la fratrie, des grands-parents

g. Importance des notions de développement de l ’enfant (cognition). Différentes façons d ’évaluer ses besoins et de l ’accompagner doivent être utilisées (jeu, dessin, musique, etc.)

h. Enjeux éthiques fréquents

(Go ldman e t co l l ., 2012; MSSS, 2006)

Facteurs de stress/satisfaction

Soins palliatifs

pédiatriques

Soins palliatifs

Soutien à domicile

Intervenants de première ligne

De type narrative

«Quels sont les facteurs de stress et de satisfaction vécus par les intervenants de première ligne impliqués dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs à domicile. »

«Les participants à cette étude affirment être plus confortables dans l’accompagnement d’adultes plutôt que l’accompagnement d’enfants.» ( Q u i n n & B a i l ey, 2 011)

RECENSION DES ÉCRITS

Stress au travail:

Réponse menaçante de nature physique et émotionnelle survenant lorsque les demandes liées à l’environnement de travail EXCÈDENT les capacités adaptatives ou les ressources de l’employé (National Institute of Occupational Safety and Health, 1999)

Lien avec le modèle transactionnel de Lazarus et Folkman sur le stress et l’adaptation (1984) impliquant une évaluation cognitive de la situation

CADRE CONCEPTUEL

Le stress au travail engendre des conséquences au

niveau organisationnel, notamment:

absentéisme de l’employé (Brun, Biron, Martel, & Ivers, 2003)

performance et productivité de l’employé (Beehr, Jex, Stacy, & Murray, 2000)

Engendre des conséquences au niveau individuel,

notamment:

de l’incidence de problématiques de santé (Niedhammer, Tek, Starke, &

Siegrist, 2004)

Épuisement au travail (Jourdain & Chênevert, 2010)

de la satisfaction au travail (Fillion, 2007)

Catégorisation des facteurs de stress/facteurs

de satisfaction rencontrés par les infirmières

en soins palliatifs ( F i l l i o n , 2 0 03 , 2 0 07)

Stresseurs/sources de satisfaction de type

organisationnel

Stresseurs/facteurs de satisfaction de type

professionnels

Stresseurs/facteurs de satisfaction de type

personnels

Facteurs de stress/satisfaction organisationnels

Facteurs de stress/satisfaction

professionnels

Intervenants de première ligne impliqués en

soins palliatifs pédiatriques à

domicile

Facteurs de stress/satisfaction

personnels

Novembre et décembre 2015: recherche

dans les bases de données

CINAHL, Medline, PsychINFO et Embase

Mots-clés utilisés:

MÉTHODOLOGIE

Professionnels de la

santé

Soins

palliatifs

Pédiatrie Domicile O

U

Health personnel

Healthcare provider

Healthcare worker

Pediatrician

Professional

Home care

professional

Community health

worker

Nurse

Physician

Social worker

AND Palliative

care

Terminal

care

End-of-life

care

AND Pediatric

Paediatric

Young

Youth

Juvenile

Minor

Child

Infant

Adolescent

teen

AND Home

Domiciliary

Critères d’inclusion

Critères d’exclusion

Écrit en français ou en anglais

Écrits dans une langue autre que le français ou l’anglais

Publié depuis 2000

Publié avant 2000

Études empiriques (qualitatives ou

quantitatives) et revues de littérature

Commentaires, éditoriaux, résumés de conférences

Patients = 0-18 ans atteints d’une

maladie à issue potentiellement fatale

(selon les groupes publiés dans les

Normes)

Patients = 18 +

Patients = atteints d’une maladie qui ne menace pas la

vie.

Population: Professionnels de la santé

impliqués dans les équipes de soins de

première ligne

Populations: Parents, proches, patients, Professionnels de

la santé impliqués dans des équipes tertiaires.

Lieu de soins: domicile

Lieu des soins: Hôpital, maison de soins palliatifs

Articles dont l’objet d’étude s’intéresse

aux facteurs de stress ou de satisfaction

(expérience, besoins, limites

organisationnelles, perceptions , etc.)

Articles dont l’objet d’étude est le deuil des professionnels

Articles identifiés par le biais des banques de données (n = 652) Articles rejetés en raison de

duplication (n = 100) ou de la rédaction dans une langue autre que

le français ou l’anglais (n = 9)

Résumés évalués pour vérifier la pertinence (n = 543) Articles rejetés, car ne rencontrent

pas les critères d’inclusion suivants: publié avant 2000 (n = 69), et articles

qui ne rencontrent pas les critères d’inclusion liés aux patients, à la

population, aux types d’études et au lieu de soins (n = 446)

Articles rencontrant tous les critères d’inclusion (n = 9) + 3

articles provenant des bibliographies des articles

conservés (n = 12)

Articles intégraux évalués pour vérifier la pertinence (n = 28)

Articles rejetés, car ils ne rencontrent pas le critère d’inclusion liés aux

facteurs de stress ou de satisfaction (n = 19)

Iden

tifi

cati

on

lect

ion

Él

igib

ilité

In

clu

sio

n

Facteurs professionnels

Facteurs organisationnels

Facteurs personnels

Un accompagnement qui demanderait davantage de ressources

humaines et matérielles.

Arrimage dif ficile avec les services à l ’enfance

Collaboration entre les membres de l’équipe de première ligne

Travail en silos = engendre de l’isolement et l’efficacité de

l’équipe

Confusion au niveau des rôles parmi les membres de l’équipe

Influence les services aux familles.

Md communautaires saisiraient moins clairement leurs rôles que les

infirmières.

Les équipes communautaires dans lesquelles une infirmière

pédiatrique est impliquée ; semblent mieux fonctionner.

FACTEURS ORGANISATIONNELS

Reconnaissance d’un besoin de soutien émotionnel

Grandes disparités parmi les services offerts

Perception d’une source de soutien émotionnel potentiel en les

membres de l’équipe

Vaste territoire géographique = semble augmenter l’isolement perçu

Les pratiques de débriefing (formelles et informelles) en équipe et de

partage réflexif semblent appréciées.

Principalement après le décès d’un enfant

FACTEURS ORGANISATIONNELS (SUITE)

Manque de communication avec l’équipe tertiaire

Manque d’efficacité dans les communications

Le début et la fin de l’implication de l’équipe seraient vécus de façon

insatisfaisante

Absences fréquentes de directives avancées, plans de traitement ou

résumés de dossier avec la référence

Rendrait difficile la communication initiale avec la famille.

L’équipe spécialisée (pédiatres ou d’infirmières spécialistes)

demeurerait davantage impliquée

Engendreraient de la confusion chez les professionnels et chez la famille.

Transfert de l’enfant à l’hôpital : Engendrerait un sentiment de

culpabilité.

FACTEURS ORGANISATIONNELS (SUITE)

Service 24h/7j

Diminution de la couverture, car manque de professionnels

intéressés

Raison de refus possible : sentiment d’incompétence ressentie

Crainte d’être seule et sans le soutien de son équipe

L’implication dans le service 24h/7j, ne serait pas reconnue ou

valorisée par les gestionnaires.

Suivi de deuil

Vision différente entre les professionnels et les gestionnaires quant à

la pertinence et la valeur de ce suivi.

FACTEURS ORGANISATIONNELS (SUITE)

Établissement d’une relation avec la famille

Nécessiterait des habiletés dif férentes

Prendrait davantage de temps

Les émotions vives vécues par les parents sembleraient rendre

dif ficile l ’établissement d’une relation

L’établissement d’une distance serait dif ficile pour certains

professionnels.

Certaines stratégies semblent aidantes pour maintenir une distance

L’affirmation quant à ses frontières

L’implication de plusieurs membres de l’équipe dans la relation avec

la famille

FACTEURS PROFESSIONNELS

Les marques de reconnaissance reçues des parents renforceraient la

valeur accordée à leur travail

Relations avec des parents-soignants

Un sentiment de menace peut être engendré par l ’ implication et

l ’exper tise développée par les parents de l ’enfant gravement malade.

Dif ficulté dans la clarification de leur rôle dans le soutien à ces

parents-soignants.

L’accès à l ’enfant peut être dif fici le.

La stabil ité des intervenants impliqués serait une stratégie permettant

le respect et la reconnaissance mutuelle de l ’expertise.

Un accompagnement qui demande davantage de temps

Soins et soutien

Sentiment de manquer de temps

FACTEURS PROFESSIONNELS (SUITE)

Le manque de connaissances/compétences spécifiques

Rareté des patients = Dif fici le de développer et de maintenir des

compétences/compétences

Particul ièrement chez les infirmières: Sentiment d’ incompétence engendrant

de la culpabil i té

Principalement au niveau des complications à anticiper, du pronostic , de la

médication, de la gestion des symptômes, de l ’évaluation des besoins ainsi que

de l ’examen cl inique.

Souhait d’être davantage outi l lé en relation d’aide afin de soutenir les parents.

Ces nouvelles compétences devant être apprises rapidement pour répondre aux

besoins de l ’enfant – engendre de la pression.

Sentiment d’ insécurité : Volonté d’être en présence du Md le plus souvent

possible.

Chez les Md: reconnaissance du manque de connaissances et de compétences.

Consultation et implication des médecins spécial istes

Ne semblent pas vivre les sentiments négatifs en lien avec ce manque de connaissances

FACTEURS PROFESSIONNELS (SUITE)

Conflits de valeurs

Nature des informations à transmettre à l ’enfant malade. Sentiment

d’agir de façon opposée aux valeurs personnelles .

Prestation de soins l iés à des enjeux éthiques engendre des

relations dif ficiles avec les parents puis du stress pour les

professionnels (ex : arrêt de l ’al imentation) .

FACTEURS PERSONNELS

Surinvestissement émotionnel engendrant de l ’épuisement

Accompagnement reconnu comme exigeant ; «drainant» émotivement.

Sensation d’être incapable de «décrocher» du travail

Préoccupations des soins que l’enfant reçoit en l’absence du professionnel.

Prolongation des heures travaillées afin de prodiguer soi-même les soins

Implication du professionnel au-delà de son rôle professionnel

Implication en dehors des heures de travail

Reconnaissance de conséquences de cette surcharge émotionnelle dans les sphères professionnelle et personnelle.

Souf france non seulement de l ’enfant malade, mais des parents et des fratr ies.

Ef fet cumulatif des décès répétés et rapprochés dans le temps

L’attachement développé avec l ’enfant malade et sa famille engendre un sentiment de per te et de deuil pour le soignant lors du décès.

L’inquiétude au sujet des parents perdurerait au-delà du décès.

FACTEURS PERSONNELS (SUITE)

Questionnements existentiels Mort de l ’enfant = anticipée avec craintes.

Mort de l ’enfant = bouleversant au niveau spirituel . Sentiment de manquer de préparation face à cet évènement

Sentiment d’ injustice, de colère envers la mort à venir ou survenue.

Seraient par ticul ièrement dif fici les pour les intervenants parents ou grands-parents

Professionnels trouvent enrichissant et significatif d’être auprès de ces famil les à un moment aussi privé, personnel et dévastateur de leur histoire.

Professionnels sont admiratifs et heureux d’être témoins du courage et de l ’ implication des parents puis de leur amour grandiose pour leur enfant.

Reconnaissance que ces expériences d’accompagnement augmentent leur capacité de rési l ience

Stratégies d’adaptation Certains adoptent la prière et la méditation

Échanges et soutien auprès des membres de sa famil le

Présence aux funérai l les

FACTEURS PERSONNELS (SUITE)

Disparité dans l ’organisation des services de santé en première l igne pour les enfants gravement malades

Implication d’infirmières communautaires pédiatriques

Les aspects l iés à la continuité des soins et à la communication entre les équipes hospitalières et communautaires semblent important dans la définition du problème

Comment améliorer la collaboration ?

La difficulté de maintenir et de développer des connaissances spécifiques pour les intervenants de première l igne est véritable

L’ajout de formation n’est pas la seule solution possible

Importance de l ’évaluation qui découle de ce constat

Le fardeau perçu l ié à la prise en charge de ces enfants Lié à des éléments multiples

ÉLÉMENTS DE DISCUSSION

Étude descriptive

«Facteurs de stress et de satisfaction dans l’accompagnement d’enfants en

soins palliatifs chez les intervenants de première ligne»

Méthodologie mixte

Groupes de discussion

Questionnaires portant sur le stress au travail

Permettant la mesure de concepts théoriquement liés

Recrutement

Intervenants de différentes professions – impliqués dans les équipes

SAD de la Capitale nationale et d’autres régions du Québec

Gestionnaires ?

LES GRANDES LIGNES D’UN PROJET À

VENIR

Identification des sources de stress vécu par les intervenants

de première ligne dans l’accompagnement d’enfant en spp

L’identification de besoins chez les intervenants

Recherche de solutions au niveau de mécanismes de soutien à la fois

au niveau organisationnel, professionnel et personnel

Permettant la diminution du stress au travail et l’amélioration de la

satisfaction au travail pour les intervenants de première ligne

Amélioration possible de l’of fre de services en soins palliatifs

pédiatriques à domicile

Faire du domicile un lieu de fin de vie possible et permettant une

expérience significative, ancrée dans la reconnaissance de sa

spécificité

À la fois pour l’enfant malade, sa famille et les professionnels.

PERTINENCE

Merci pour votre attention

[email protected]

Références bibliographiques

• Beehr, TA, Jex, SM, Stacy, BA & Murray, MA (2000). Work Stressors and coworker support as predictors of individual strain and job performance. Journal of Organizational Behavior, 21(4), 391-405.

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• Eskola, K. , Bergstraesser E. , Zimmermann, K. & Cignacco, E. (2015) Paediatric end-of-life care in the home care setting (PELICAN HOME) – a mixed methods study protocol. Journal of Advanced Nursing 71(1), 204–213.

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• Vickers, JL & Carlisle, C. (2000). Choices and control : parental experiences in pediatric terminal home care. Journal of Pediatric Oncology Nursing , 17, 12-21.

ÉTUDES RECENSÉES

B e r i n g e r , A . J . , E a t o n , N . M . e t J o n e s , G . L . ( 2 0 0 7 ) P r o v i d i n g a c h i l d r e n ’ s p a l l i a t i v e c a r e s e r v i c e i n t h e

c o m m u n i t y t h r o ug h f i x e d - t e r m g r a n t s : t h e s t a f f p e r s pe c t i v e . C h i l d : C a r e , H e a l t h A n d D e v e l o pm e n t , 3 3 ( 5 ) ,

6 1 9 - 6 2 4

C h o n g , L . e t A b d u l l a h , A . ( 2 0 1 5 ) . C o m m u n i t y P a l l i a t i v e C a r e N u r s e s ’ C h a l l e n g e s a n d C o p i n g S t r a t e g i e s o n

D e l i v e r i n g H o m e - B a s e d P e d i a t r i c P a l l i a t i v e C a r e : A Q u a l i t a t i v e S t u d y . T h e A m e r i c a n J o u r n a l o f H o s p i c e &

P a l l i a t i v e C a r e , 1 - 7 .

K i r k , S . e t G l e n d i n n i n g , C . ( 2 0 0 1 ) . S u p po r t i n g ‘ e x p e r t ’ p a r e n t s - p r o f e s s i o n a l s u p po r t a n d f a m i l i e s c a r i n g f o r

a c h i l d w i t h c o m p l e x h e a l t h c a r e n e e d s i n t h e c o m m u n i t y . I n t e r na t i on a l J o u r n a l o f N u r s i ng S t u d i e s , 3 9 ( 6 ) ,

6 2 5 - 6 3 5 .

M c C l o s k e y , S . e t T a g g a r t , L . ( 2 0 1 0 ) H o w m u c h c o m p a s s i o n h a v e I l e f t ? A n e x p l o r a t i o n o f o c c u pa t i o n a l s t r e s s

a m o n g c h i l d r e n ’ s p a l l i a t i v e c a r e n u r s e s . I n t e r na t i o n a l J o u r n a l o f P a l l i a t i v e N u r s i n g , 1 6 ( 5 ) , 2 3 3 - 2 4 0 .

N e i l s o n , S . , K a i , J . , M a c A r t h ur , C . e t G r e e n f i e l d , S . ( 2 0 1 0 ) . E x p l o r i n g t h e e x p e r i e n c e s o f c o m m u n i t y - b a s e d

c h i l d r e n ’ s n u r s e s p r o v i d i n g p a l l i a t i v e c a r e . P e d i a t r i c N u r s i ng , 2 2 ( 3 ) , 3 1 - 3 6

N e i l s o n , S . , K a i , J . , M a c A r t h ur , C . e t G r e e n f i e l d , S . ( 2 0 1 1 ) . C a r i n g f o r c h i l d r e n d y i n g f r o m c a n c e r a t h o m e : a

q u a l i t a t i v e s t u d y o f t h e e x p e r i e n c e o f p r i m a r y c a r e p r a c t i t i o n e r s . F a m i l y P r a c t i c e , 2 8 ( 5 ) , 5 4 5 - 5 5 3

N e i l s o n , S . , K a i , J . , M a c A r t h ur , C . e t G r e e n f i e l d , S . ( 2 0 1 3 ) . U s i n g s o c i a l w o r l d s t h e o r y t o e x p l o r e i n f l u e n c e s

o n c o m m u n i t y n u r s e s ’ e x p e r i e n c e s o f p r o v i d i n g o u t o f h o u r s p a e d i a t r i c p a l l i a t i v e c a r e . J o u r n a l o f R e s e a r c h

i n N u r s i ng , 1 8 ( 5 ) , 4 4 3 - 4 5 6

O ’ L e a r y , N . , F l y n n , J . , M a c C a l l i o n , A . , W a l s h , E . e t M c Q u i l l a n , R . ( 2 0 0 6 ) P a e d i a t r i c p a l l i a t i v e c a r e d e l i v e r e d

b y a n d a d u l t p a l l i a t i v e c a r e s e r v i c e . P a l l i a t i v e M e d i c i n e , 2 0 ( 4 ) , 4 3 3 - 4 3 7

P o n t i n , D . e t L e w i s , M . ( 2 0 0 7 ) M a n a g i n g t h e C a s e l o a d : A Q u a l i t a t i v e A c t i o n R e s e a r c h S t u dy E x p l o r i n g H o w

C o m m u n i t y C h i l d r e n ’ s N u r s e s D e l i v e r S e r v i c e s t o C h i l d r e n L i v i n g W i t h L i f e - L i m i t i n g , L i f e - T h r e a t e n i n g , a n d

C h r o n i c C o n d i t i o n s . J o u r n a l f o r S p e c i a l i s t s i n P e d i a t r i c N u r s i ng , 1 3 ( 1 ) 2 6 - 3 5

Q u i n n , C . e t B a i l e y , M . E . ( 2 0 1 1 ) . C a r i n g f o r c h i l d re n a n d f a m i l i e s i n t h e c o m m u n i t y : e x p e r i e n c e s o f I r i s h

p a l l i a t i v e c a r e c l i n i c a l n u r s e s p e c i a l i s t s . I n t e r na t i o n a l J o u r n a l o f P a l l i a t i v e N u r s i n g , 1 7 ( 1 1 ) , 5 6 1 - 5 6 7 .

R e i d , F . C . ( 2 0 1 3 ) L i v e d e x p e r i e n c e s o f a d u l t c o m m u n i t y n u r s e s d e l i v e r i n g p a l l i a t i v e c a r e t o c h i l d r e n a n d

y o u n g p e o p l e i n r u r a l a r e a s . I n t e r na t i o n a l J o u r n a l o f P a l l i a t i v e N u r s i n g , 1 9 ( 1 1 ) , 5 4 1 - 5 4 7 .

R e i d , F . C . ( 2 0 1 3 ) G r i e f a n d t h e e x p e r i e n c e s o f n u r s e s p r o v i d i n g p a l l i a t i v e c a r e t o c h i l d r e n a n d y o u n g

p e o p l e a t h o m e . N u r s i n g C h i l d r e n a n d Y o u n g P e o p l e , 2 5 ( 9 ) , 3 1 - 3 6 .