Principios Básicos, Definiciones y Conceptos en la ... · Principios Básicos, Definiciones y Conceptos en la Organización de Programas y Servicios Públicos de Cuidados Paliativos

Institut Català d'Oncologia

Principios Básicos, Definiciones y Conceptos en la Organización de Programas y Servicios Públicos de Cuidados Paliativos

Observatorio ‘Qualy’

Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos

de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

Institut Català d’Oncologia Documento Descriptivo Noviembre 2009

Documento Descriptivo: Principios Básicos, Definici ones y Conceptos en la Organización de Programas y Servicios Públicos de C uidados Paliativos

Nov 2009 OBSERVATORIO ‘QUALY’/ CCOMS PROGRAMAS PÚBLICOS CPs (CCOMS-ICO)

Institut Català d’Oncologia

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Autores: Xavier Gómez-Batiste MD, PhD, Silvia Paz MD, Josep Porta MD PhD, Jose Espinosa MD, Jordi Trelis MD, Joaquim Esperalba MD © 2011 Observatorio ‘Qualy’ (OQ) / Centro Colaborad or de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO). Insti tut Català d’Oncologia

Aviso legal: Los documentos e informes del Observatorio ‘Qualy’ (OQ) / Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO) pueden reproducirse con libertad siempre y cuando el propósito de dicha reproducción sea la investigación y estudio privados. También se pueden incluir en revistas y artículos profesionales siempre que se proporcione la cita o referencia adecuada y que la reproducción no esté asociada con tipo alguno de publicidad. Este documento debe referenciarse como se indica a continuación: Gómez Batiste X, Paz S, Porta Sales J, Espinosa J, Trelis J, Esperalba J. Principios Básicos, Definiciones y Conceptos en la Organizació n de Programas y Servicios Públicos de Cuidados Paliativos




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Índice

Índice ..................................................................................................................................... 3

1 Introducción .................................................................................................................... 6

2 Principios ........................................................................................................................ 7

3 Cuidados Paliativos: definiciones básicas, generales y organizacionales ....................... 8

4 Pacientes Diana para medidas y servicios de cuidados paliativos ................................ 10

4.1 Características de la situación terminal .................................................................. 10

4.1.1 Criterios ........................................................................................................... 10

4.2 Criterios y patrones de consolidación en desarrollo .............................................. 11

5 El modelo de atención e intervención ........................................................................... 13

5.1 Dimensiones .......................................................................................................... 13

5.2 Cuadro de atención / Modelo de atención .............................................................. 14

5.3 Enfoque sistemático y continuado por dimensiones ............................................... 14

5.4 Atención integrada, flexible y compartida ............................................................... 15

6 Microorganización: El equipo Multidisciplinario ............................................................. 18

7 Medidas Generales en servicios convencionales de cuidados paliativos (Nivel Básico de Cuidados Paliativos) ....................................................................................................... 19

8 Recursos y Servicios Específicos de Cuidados Paliativos: definiciones, tipos, niveles y escenarios ........................................................................................................................ 20

8.1 Definiciones y tipos ................................................................................................ 20

8.2 Niveles de complejidad de los recursos ................................................................. 20

8.3 Mixtos o Adecuados a la enfermedad .................................................................... 21

8.4 Escenarios de los servicios de cuidados paliativos ................................................ 22

8.5 Escenarios Demográficos de los sistemas de Cuidados Paliativos ........................ 22

9 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: Estructura ............................................ 24

9.1 Elementos principales de la estructura de los recursos de cuidados paliativos ...... 24

9.1.1 Un Equipo Multidisciplinar ............................................................................... 24

9.2 Formación Avanzada ............................................................................................. 24

9.3 Experiencias Traslacionales ................................................................................... 24

9.4 Otros elementos ..................................................................................................... 25

10 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: actividad asistencial, procesos, resultados clínicos esperados e indicadores clave básicos .................................................. 26

10.1 Actividad Asistencial (Lista de diferentes posibilidades) ......................................... 26

10.2 Procesos (actividades del servicio o equipo de cuidados paliativos) ...................... 26




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10.3 Resultados clínicos y organizacionales esperados (resultados a considerar por recursos individuales) ............................................................................................ 27

10.4 Indicadores clave básicos ...................................................................................... 27

11 Medidas Transicionales en Cuidados Paliativos: Consultores y Enfermeros/as especialistas ........................................................................................................................ 29

12 Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos: estructura, proceso, niveles de intervención, ubicaciones, resultados esperados, límites ..................................................... 30

12.1 Definición y estructura ........................................................................................... 30

12.2 Procesos /actividades ............................................................................................ 30

12.3 Ubicaciones ........................................................................................................... 30

12.4 Niveles de intervención .......................................................................................... 31

12.5 Resultados esperados............................................................................................ 31

12.6 Límites ................................................................................................................... 32

13 Unidades de Cuidados Paliativos (UCPs): definición y estructura, escenarios, proceso, resultados esperados, limitaciones ........................................................................ 33

13.1 Definiciones, tipos y estructura ............................................................................... 33

13.2 Ubicaciones ........................................................................................................... 33

13.3 Procesos ................................................................................................................ 33

13.4 Resultados esperados............................................................................................ 34

13.5 Limitaciones ........................................................................................................... 34

14 Consultas Externas de Cuidados Paliativos (CCEE), Centros (u Hospitales) de Día y Servicios de Atención al Duelo: definiciones, estructura, ubicaciones, proceso, resultados esperados, limitaciones ....................................................................................................... 35

14.1 Definiciones y estructura ........................................................................................ 35

14.2 Escenarios ............................................................................................................. 36

14.3 Proceso .................................................................................................................. 36

15 Hospices: estructura, proceso, resultados esperados ................................................... 37

15.1 Estructura............................................................................................................... 37

15.2 Proceso .................................................................................................................. 37

15.3 Resultados ............................................................................................................. 38

16 Redes Integrales de Cuidados Paliativos ...................................................................... 39

17 Servicios de referencia de Cuidados Paliativos ............................................................ 40

18 Planes o Programas de Cuidados Paliativos: Definiciones, Principios, Elementos ....... 41

18.1 Definiciones ........................................................................................................... 41

18.2 Principios y objetivos de los Programas Públicos de CPs ...................................... 42

18.3 Elementos de los Programas Públicos de CPs ...................................................... 43

18.4 Medidas fundacionales de los Programas Públicos de CPs ................................... 43




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18.5 Indicadores clave para evaluar Programas Públicos de CPs ................................. 44

19 Bibliografía .................................................................................................................... 45




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1 Introducción

Este documento tiene como objeto la descripción de los elementos clave de un modelo

de atención en cuidados paliativos (CP) y aportar definiciones básicas en la organización

de servicios de CP, así como de la provisión de dichos cuidados. El documento pretende

ser:

� simple

� entendible

� adaptable a situaciones diferentes y cambiantes




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2 Principios

Una organización de CP debe basarse en las necesidades de pacientes y familiares. El

modelo se construye en diferentes niveles, de acuerdo a la evaluación de dichas

necesidades.




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3 Cuidados Paliativos: definiciones básicas, genera les y organizacionales

CP es la atención integral de pacientes con enfermedades avanzadas o terminales y de

sus familiares. Los objetivos de los CP incluyen la mejora de la calidad de vida de los

pacientes y la promoción de la adaptación a la enfermedad y a la pérdida. Esta atención

se proporciona, por medio de un equipo multidisciplinario competente, tanto en servicios

generales o convencionales como en servicios especializados.

La definición organizacional de CP es la evaluación sistemática del enfoque en las

necesidades multidimensionales del paciente, realizada por un equipo interdisciplinario

competente. Este equipo practica una metodología de toma de decisiones de carácter

ético, mediante la aplicación de una evaluación sistemática de las necesidades, tales

como el cuadro de atención + el respeto por los valores y preferencias individuales + un

plan avanzado de atención.

Las medidas generales en la organización de CP (también conocidas como nivel básico

de CP) incluyen las diferentes acciones llevadas a cabo por cualquier servicio

convencional (por ejemplo, oncología, atención primaria, geriatría, servicios de urgencias

y otros) para mejorar la atención a pacientes con enfermedades avanzadas, incurables

y/o terminales. Furthermore, training and accessibility are enhanced and team work and

links with specialist palliative care services are promoted.

Las medidas transicionales en la organización de CP son modelos de atención que usan

recursos humanos (frecuentemente uno específico), tales como una enfermera o médico

especializado que no cumplan los criterios para un equipo o servicio especializado, pero

dedicados a actividades de atención paliativa.

Los recursos especializados de CP (llamados servicios en algunos países) son los

recursos específicos dedicados a la atención de pacientes con enfermedades avanzadas

y terminales y sus familias. Estos recursos disponen de un equipo multidisciplinario bien

entrenado, que realiza seguimiento adecuado de los procesos de atención y que está

bien identificado tanto por los pacientes y familiares como por otros servicios. Además,




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estos recursos especializados disponen de una identidad administrativa. Tienen, por

tanto, un presupuesto específico y un liderazgo asignados. Incluyen a los equipos de

soporte, las unidades, las consultas externas, los centros de día y los hospices.

En un distrito o sector, la organización en cuidados paliativos consiste en diversos tipos

de servicios (incluyendo hospitales de agudos, rehabilitación, servicios de larga estancia,

equipos de soporte, asilos, equipos de atención domiciliaria, hospital de día y atención

limitada) tanto unidos, coordinados o integrados conjuntamente, que utilizan la gestión

de casos a varios niveles y la planificación de la atención avanzada como sus pilares de

organización. Las redes integrales de cuidados paliativos son equipos o servicios de

referencia únicos, ya que actúan en todas las ubicaciones de un sector o distrito y utilizan

una metodología de gestión de casos.

Los proveedores de cuidados paliativos son bien públicos o privados, organizaciones con

o sin ánimo de lucro que convierten a los servicios de cuidados paliativos en disponibles

para la sociedad.

Los programas de Cuidados Paliativos son un conjunto de medidas combinadas y

desarrolladas para implementar y mejorar los cuidados paliativos en un contexto

demográfico (nacional, regional o local), orientado a poblaciones diana. Los programas

de Cuidados Paliativos con una perspectiva de salud pública disponen de completa

cobertura, equidad, acceso y calidad como sus mayores objetivos en un sector

específico.




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4 Pacientes Diana para medidas y servicios de cuida dos paliativos

4.1 Características de la situación terminal

4.1.1 Criterios

Para definir la situación terminal, hay que tener en cuenta una combinación de varios

parámetros y factores que incluyen:

1. Enfermedad: Una enfermedad progresiva, avanzada e incurable, tal como cáncer,

condiciones progresivamente degenerativas de sistema nervioso central, SIDA,

demencia, fallo multiorgánico (incluyendo deterioro o discapacidad respiratoria,

cardiovascular, hepática y renal), presentes tanto de modo individual como

asociados entre los muchos y simultáneos estados patológicos relacionados con

el envejecimiento.

2. Respuesta a tratamientos específicos: Probabilidad de respuesta a tratamientos

específicos baja o nula.

3. Síntomas: Múltiples (media 8-10), severos, cambiantes en el tiempo y de diversas

naturalezas de acuerdo con la enfermedad.

4. Impacto gradual en la autonomía física.

5. Impacto emocional en pacientes, familias y profesionales.

6. Pronóstico de vida limitado (media entre 3 – 12 meses dependiendo de la

enfermedad subyacente).

7. Dilemas éticos frecuentes (incluyendo aspectos relacionados con la nutrición, la

hidratación, las altas y bajas al o del hospital).

Otros aspectos relevantes son:

8. Evolución con crisis de necesidades frecuentes.

9. Nivel alto de necesidades o de demandas de atención.

10. Alta tendencia a usar recursos agudos o de urgencias, especialmente en la

ausencia de servicios de cuidados paliativos.

11. Complejidad: las situaciones difíciles, tanto ocasionales como permanentes, son

el factor principal para requerir la intervención de especialistas. Las causas más




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frecuentes de complejidad son la juventud, los síntomas difíciles o refractarios, un

alto impacto emocional, la ausencia de cuidadores o las estrategias débiles de

manejo de la situación, tanto emocionales como prácticas.

4.2 Criterios y patrones de consolidación en desar rollo

En los patrones de consolidación de los cuidados paliativos, hay diversos criterios y

modelos en proceso de desarrollo descritos en el ‘Gold Standards Framework’

(FIGURAS 1 y 2)

FIGURA 1.- Adaptada de 1

1The Gold Standards Framework. A programme for community palliative care. available at http://www.goldstandardsframework.nhs.uk/ accessed on 23 June, 2009




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Figura 2: NHS GPs Gold Standards: Patrones Evolutivos Fuente: Murray S. Sheikh A. BMJ 2008;336: 958-959




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5 El modelo de atención e intervención

Debe basarse en las necesidades y solicitudes de los pacientes y las familias. Lo debe

llevar a cabo un equipo multidisciplinario e incorporarlo, de modo sistemático, en

cualquier intervención de atención sanitaria (FIGURAS 3 y 4).

5.1 Dimensiones

FIGURA 3. - Un modelo para guiar la atención al paciente y la familia-Reproducido con permiso de 23 2 Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C et al A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice J Pain Symptom Manage. 2002;24:106-23 3 Ferris FD, Gómez-Batiste X, Fürst CJ, Connor S. Implementing quality palliative care. J Pain Symptom Manage. 2007;33:533-541




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5.2 Cuadro de atención / Modelo de atención

FIGURA 4. – El Cuadro de Atención – Adaptado de 3

5.3 Enfoque sistemático y continuado por dimensione s

La FIGURA 5 ilustra un enfoque sobre cómo guiar la evaluación y la toma de decisiones

del paciente a lo largo de la trayectoria de la enfermedad. La aplicación sistemática de un

enfoque como éste garantizaría el tener en cuenta todos los aspectos más relevantes de

la atención y permitiría comparar la información recogida a través de diferentes servicios

que aplican, de modo rutinario, el mismo método.

FIGURA 5.- Un modelo para guiar la atención paliativa en ‘hospices’ - Reproducido con

permiso de 2




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5.4 Atención integrada, flexible y compartida

Los principios y práctica de los Cuidados Paliativos se deben aplicar en cualquier

momento y lugar en que un paciente y sus familiares pudieran necesitarlo (FIGURA 6).

En general, los servicios especialistas tienden a actuar de acuerdo a la complejidad de

las necesidades del paciente, adoptando modelos de intervención flexibles, anticipados,

compartidos y cooperativos. Los mejores indicadores para evaluar este proceso son la

duración de la intervención (de semanas a meses) y la proporción de pacientes con

atención compartida.

Definitions and trams

Diagnosis Death

Specific cancer treatment

Supportive Care

Palliative care

Terminal care

Bereavement

Complexity vs prognosis

Flexible, shared, cooperative

FIGURA 6.- Intervenciones de atención sanitaria a través de la trayectoria de la enfermedad. (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)

En un modelo basado en las necesidades de los pacientes y en la complejidad de los

servicios, los pacientes necesitarán diferentes niveles de intervenciones de acuerdo a la

progresión de su condición y deberían poder acceder a tales intervenciones de modo

flexible (FIGURA 7).




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FIGURA 7.- Guía del desarrollo del servicio de cuidados paliativos: enfoque basado en la población. Adaptado de 4

Varios mitos y barreras deben revisarse y actualizarse:

1. El pronóstico limitado no es la principal cuestión para definir la necesidad de

intervenciones especializadas, sino la complejidad y las crisis de necesidades

2. La indicación de un tratamiento específico no debe ser una barrera para las

intervenciones especializadas

3. La atención compartida y flexible entre servicios convencionales y especializados

es el modelo de atención más práctico. Se consigue por medio de una buena

definición de las responsabilidades en el seguimiento, una atención continuada y

la definición de los roles en el manejo de casos (Ver FIGURA 8)

4 Palliative Care Australia. A guide to palliative care service development: a population-based approach, 2003 available at http://pallcare.org.au/Default.aspx?tabid=1114 accessed on 23 June, 2009




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FIGURA 8.- Diagrama de flujo de la intervención y seguimiento de los Servicios de

Cuidados Paliativos. Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de

Cuidados Paliativos, 2009




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6 Microorganización: El equipo Multidisciplinario

La base de la organización de los recursos específicos consiste en el enfoque de un

equipo multi e interdisciplinario. Los miembros del equipo deben tener una formación de

nivel avanzado en cuidados paliativos y deberían llevar a cabo una evaluación rutinaria

de las necesidades clínicas, sociales, psicológicas y espirituales de los pacientes.

Además, los objetivos del tratamiento deben definirse y elaborar un plan terapéutico. La

revisión y monitorización de las necesidades siempre se debe llevar a cabo con respeto

hacia el paciente y su familia. El principal enfoque en la toma de decisiones debe basarse

en los valores y preferencias del equipo de acuerdo a la ética clínica.

Un equipo especialista básico se compone, al menos, con un/a médico a tiempo completo

y un/a enfermero/a que reciben el apoyo de un/a trabajador/a social, un/a psicólogo/a y

de un/a administrativo/a. Un equipo especialista completo podría estar formado, a menos,

por todos los profesionales previamente mencionados dedicados a tiempo completo a

cuidados paliativos más otros profesionales sanitarios que dieran apoyo en ‘momentos de

necesidad’ puntuales.

Promover el trabajo de equipo es una medida general básica para atender a pacientes

incurables en otros servicios convencionales, particularmente en aquellos con una alta

prevalencia de pacientes avanzados y terminales.




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7 Medidas Generales en servicios convencionales de cuidados paliativos (Nivel Básico de Cuidados Paliativos)

Las medidas generales son particularmente importantes en los servicios con una alta

prevalencia de pacientes avanzados y terminales y, en general, para aumentar la

cobertura de los cuidados paliativos y hacerlo accesible a las necesidades de todos los

pacientes, independientemente de la enfermedad que le aqueje, la fase de la enfermedad

o el lugar donde se encuentre.

La lista de medidas generales podría incluir:

1. Formación en cuidados paliativos y ética de la salud a los profesionales sanitarios

de cualquier servicio convencional.

2. Protocolos de acción y sesiones clínicas sobre el manejo básico de síntomas y las

urgencias en cuidados paliativos (incluyendo dolor y otros síntomas; situación de

últimos días; habilidades clave de comunicación).

3. Mejora del trabajo de equipo.

4. Mejora de la accesibilidad de los pacientes a la atención continuada (tanto

domiciliaria como hospitalaria).

5. Mejora de la presencia, accesibilidad y apoyo a los familiares (en hospitales).

6. Mejora de la atención a la familia (en domicilio).

7. Mejora del apoyo al duelo.

8. Conexiones con los servicios especialistas de cuidados paliativos para el manejo

y pacientes complejos, con el objetivo de realzar el apoyo especialista y potencial

la formación.

9. Documentación y Herramientas de evaluación.

10. Investigación.

Las medidas generales resultan cruciales para garantizar la cobertura en cualquier punto

dentro del sistema sanitario, aunque la atención de pacientes de alta complejidad,

avanzados o terminales requiere la intervención de equipos especialistas.




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8 Recursos y Servicios Específicos de Cuidados Paliativos: definiciones, tipos, niveles y escenari os

8.1 Definiciones y tipos

Los recursos especializados de cuidados paliativos (enfermeros/as especializados o

consultores, equipos de apoyo, unidades, consultas externas y hospitales de día, redes

integrales o residencias) son los recursos específicos de dedicación completa a la

atención de pacientes avanzados y/o terminales y sus familias. Incluyen un equipo

multidisciplinario formado que actúa con el proceso de atención adecuado que es

claramente identificado tanto por los pacientes como por otros servicios como un recurso

especializado de cuidados paliativos, aunque su mayor actividad se realice en otro

servicio.

Los servicios especializados de cuidados paliativos (SCP) están formados por bien uno o

la combinación de varios recursos especializados y son claramente identificados por los

pacientes y otros servicios como un servicio especialista. Además, estos servicios tienen

un jefe de servicio, un presupuesto asignado y una identidad administrativa

independientes.

Las medidas generales (o nivel básico de cuidados paliativos) son diferentes iniciativas

tomadas por cualquier servicio convencional como por ejemplo oncología, atención

primaria, geriatría, urgencias, residencias y otros servicios con el objeto de mejorar la

calidad de la atención a los pacientes. Tales medidas generales mayoritariamente

incluyen la formación, una mayor accesibilidad, la promoción del trabajo de equipo en la

atención y las conexiones con los servicios especialistas.

8.2 Niveles de complejidad de los recursos

Hay diversos niveles de organización en cuidados paliativos definidos en relación a su

complejidad. Tales niveles son más necesarios en áreas metropolitanas, donde el

número de pacientes que padece de diferentes tipos de enfermedades y el número de




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recursos disponibles es alto. En áreas menores, el recurso de referencia puede ser un

equipo básico o completo de cuidados paliativos. Con frecuencia, la implementación de

los cuidados paliativos se lleva a cabo de forma gradual, desde niveles básicos hasta los

más complejos (FIGURE 9).

FIGURA 9. – Nivel de complejidad creciente en la organización y especialización del los servicios. (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)

8.3 Mixtos o Adecuados a la enfermedad

Según el tipo de paciente al que atienden, los recursos puede ser específicos de una

enfermedad o mixtos.

En general, los recursos ubicados en la Comunidad y distritos menores suelen ser mixtos;

es decir, atienden a pacientes que padecen una gran variedad de enfermedades,

mientras que en áreas más grandes, la prevalencia de pacientes de una enfermedad

específica es mayor. En estos casos, los equipos atenderán, por tanto, a grupos de

enfermedades más específicos.




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8.4 Escenarios de los servicios de cuidados paliati vos

Como se muestra en la FIGURA 10, los recursos de cuidados paliativos pueden ubicarse

en cualquier escenario del sistema sanitario. En cada uno de dichos escenarios, los

recursos de cuidados paliativos atenderán a diversos tipos de pacientes y sus resultados

serán, por tanto, diferentes. Sin embargo, tales recursos compartirán el modelo y proceso

de atención al igual que los resultados de los servicios de cuidados paliativos.

FIGURA 10.- Las diferentes ubicaciones de los cuidados paliativos que operan dentro del Sistema Sanitario. (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)

8.5 Escenarios Demográficos de los sistemas de Cuid ados Paliativos

En cualquier país, hay escenarios demográficos similares, que pueden identificarse por

sus características geográficas y habitantes. Tales escenarios suelen tener modelos de

organización de los servicios sanitarios similares. Estos modelos también pueden usarse

para planificar e implementar servicios de cuidados paliativos.




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Algunos ejemplos de escenarios demográficos son:

- Áreas Metropolitanas con altas necesidades (millones, y más de 500.000

habitantes en cada sector) y con grandes hospitales de referencia

- Áreas Rurales con < 50.000 habitantes

- Áreas Urbanas con entre 100.000 y 250.000 habitantes




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9 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: Estructura

9.1 Elementos principales de la estructura de los recursos de cuidados paliativos

Los principales componentes de la estructura de los recursos de cuidados paliativos son:

9.1.1 Un Equipo Multidisciplinar

� Básico: 1 médico, 1 enfermero/a, con la participación de un/a psicólogo/a y

un/a trabajador/a social

� Completo: Básico + 2 profesionales más a tiempo completo

� Otros profesionales a involucrar en varios niveles/grados: fisioterapeutas,

terapeutas ocupacionales, farmacéuticos, nutricionistas y otros

profesionales

� Conexiones y conejo por parte de los servicios especialistas referentes

previamente involucrados en la atención de los pacientes, tales como

oncología, medicina interna, geriatría, atención primaria y otros así como

otros servicios de cuidados paliativos complementarios (unidades de dolor)

� Los Voluntarios son también altamente recomendables como componentes

del equipo de cuidados paliativos y con conexiones con la sociedad

9.2 Formación Avanzada

Es un elemento crucial cuando surgen situaciones.

9.3 Experiencias Traslacionales

Existen situaciones transicionales en las que el médico y/o enfermero/a especialista

resultan el único recurso disponible.




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9.4 Otros elementos

Otros componentes de la estructura de los recursos de cuidados paliativos son la

documentación, el almacenamiento o recogida de datos, el acceso telefónico y una

oficina independiente.

Por último, se recomienda que los servicios de cuidados paliativos sean independientes

con respecto a otros servicios y que dependan directamente de gestores en atención

sanitaria.




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10 Recursos Específicos de Cuidados Paliativos: actividad asistencial, procesos, resultados clínico s esperados e indicadores clave básicos

10.1 Actividad Asistencial (Lista de diferentes po sibilidades)

� Visitas de Atención Domiciliaria

� Visitas de Consultas Externas

� Atención de Día

� Visitas Hospitalarias en servicios convencionales

� Visitas Hospitalarias en servicios especialistas

� Apoyo Telefónico

� Atención Continuada y de urgencias

� Manejo de casos

� Apoyo a otros profesionales

� Evaluación

� Seguimiento

� Otros

10.2 Procesos (actividades del servicio o equipo d e cuidados paliativos)

� Atención a los pacientes (aplicando el modelo de atención)

� Atención a la familia

� Apoyo en el duelo

� Actividades de equipo

� Toma de decisiones ética

� Atención continuada y urgente

� Monitorización, documentación y evaluación de resultados

� Conexiones formales y cooperativas con otros servicios especialistas y

comunitarios

� Educación a los pacientes y familiares

� Formación interna del equipo




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� Formación de otros profesionales

� Evaluación y mejora de la calidad

� Investigación

� Voluntariado

� Apoyo

� Otros

10.3 Resultados clínicos y organizacionales espera dos (resultados a considerar por recursos individuales)

El principal objetivo de los cuidados paliativos es reducir el sufrimiento y mejorar la situación de los pacientes y sus familias. La administración de la atención paliativa produce varios resultados comunes para los pacientes:

� Disminución de la severidad de los síntomas

� Disminución del impacto emocional de la enfermedad y favorecimiento de la

adaptación de los pacientes y las familias

� Aumento de la satisfacción

� Disminución del riesgo de dolor complejo

� Reducción de las estancias hospitalarias, duración de la estancia y visitas a los

servicios de urgencias (30-50%)

� Reducción del coste de la atención sanitaria (50%)

10.4 Indicadores clave básicos

Los indicadores clave básicos son la estructura y proceso mínimos requeridos que cualquier recurso o servicio de cuidados paliativos debe cumplir para demostrar una práctica de atención paliativa de calidad (FIGURA 11).




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FIGURA 11.- Indicadores de calidad de los servicios de cuidados paliativos. Adaptado de los estándares nucleares de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos (SCBCP) y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)5

5 Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) disponible en http://www.secpal.com/index.php




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11 Medidas Transicionales en Cuidados Paliativos: Consultores y Enfermeros/as especialistas

Una formula básica de organización especialista consiste en un consultor o enfermero/a

especialista, quien actúa desde otros recursos y que lleva a cabo algunas actividades de

cuidados paliativos.

Buenos ejemplos son las enfermeras de Macmillan en el Reino Unido o la comunidad de

enfermería en India o África.

Estos recursos pueden asumir actividades tales como el consejo clínico experto o otras

actividades que desarrollen en otros servicios.

Las medidas transicionales pueden ser muy apropiadas y eficientes en algunos

escenarios demográficos o geográficos (enfermeros/as en zonas rurales aisladas o

enfermeros/as especialistas que tratan a pacientes específicos en hospitales), y también

pueden resultar el primer paso de la implementación, precediendo el desarrollo de un

servicio multidisciplinario especialista.




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12 Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos: estructura, proceso, niveles de intervención, ubicaciones, resultados esperados, límites

12.1 Definición y estructura

Un Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) es un recurso especialista de

cuidados paliativos compuesto por un equipo básico o completo, que trabaja

principalmente como consultor junto con otros equipos sin disponer de camas

localizadas. Tales equipos necesitan una ubicación específica (por ejemplo, una oficina) y

ser claramente identificados por otros servicios.

12.2 Procesos /actividades

De acuerdo con su ubicación y basándose en su capacidad, los ESCPs pueden ofrecer

atención a los pacientes ingresados, a las consultas externas y al hospital de día, a las

visitas domiciliarias, apoyo telefónico y apoyo a otros servicios en diversos grados de

atención continuada.

De acuerdo a sus diferentes características, los ESCPs pueden ser:

� Especializados en una enfermedad específica o mixtos

� Integrales (dando cobertura a todas las dimensiones de las necesidades de

pacientes y familias)

� Predominantemente dedicados al control de síntomas (equipos de control de

síntomas)

� Equipos Psicosociales, en caso de que se dediquen únicamente a los aspectos

psicosociales de la atención

12.3 Ubicaciones

Pueden estar basados en hospitales (ESHs), en la comunidad (ESDs), y/o insertados en

redes integrales. En estos últimos casos, es altamente recomendable actuar en un distrito

o sector definido con el objeto de establecer relaciones estables con otros servicios.




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En hospitales, los ESCPs pueden resultar el modo más eficiente de iniciar un servicio de

cuidados paliativos mediante la implementación gradual de otros servicios, tales como las

consultas externas, los centros de día y los servicios integrales de cuidados paliativos.

12.4 Niveles de intervención

La FIGURA 12 muestra los diferentes niveles en los que los Equipos de Soporte podrían

involucrarse en la atención a pacientes.

FIGURA 12.- Diferentes niveles de intervención de los equipos de (Diagrama sugerido por los autores para el Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)

12.5 Resultados esperados

Adicionalmente a los resultados estándares de los servicios especialistas, los ESCPs

resultan extremadamente eficientes ya que, aún siendo estructuras muy básicas y

pequeñas, tienen gran influencia en la atención a los pacientes y en la formación y

funcionamiento regular de muchos profesionales.

Los factores que influencian en los resultados son la ubicación, el tipo de paciente, la

relación con el resto de servicios, la disponibilidad de otros servicios de cuidados

paliativos en el distrito y el nivel de intervención.




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Los equipos de soporte domiciliario pueden atender alrededor de 200-300 nuevos

pacientes al año con intervenciones de unas 4-12 semanas de duración, y entre 20-40

pacientes prevalentes.

Los equipos de soporte hospitalario pueden atender alrededor de 200-300 nuevos

pacientes al año con intervenciones desde unas 1-2 semanas (sólo para pacientes

ingresados) hasta los 6 meses (consultas externas) y unos 20-40 pacientes prevalentes.

Normalmente, obtienen resultados excelentes mediante aumentar las oportunidades de

morir en casa y al reducir el uso de camas hospitalarias y servicios de urgencias. La

intervención sectorizada que limita el tiempo de desplazamientos es crucial para

conseguir eficiencia.

12.6 Límites

Las restricciones de los equipos individuales de soporte están relacionadas a su

estructura limitada (por ejemplo, limitaciones para garantizar la atención presencial, la

atención telefónica y las cargas de trabajo), a su capacidad parcial para ofrecer una

intervención intensiva o compleja cuando pacientes con distrés están en el domicilio o

han sido ingresados en servicios no especializado, y para negociar con otros equipos

cuando deben tomarse decisiones y la atención es compartida.




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13 Unidades de Cuidados Paliativos (UCPs): definici ón y estructura, escenarios, proceso, resultados esperados, limitaciones

13.1 Definiciones, tipos y estructura

Una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) es un recurso especialista independiente de

camas dedicado exclusivamente a la atención de pacientes avanzados y terminales. La

estructura debe promover la privacidad y confort de los pacientes, junto con la presencia

de la familia y del equipo.

De acuerdo a la duración de la estancia de los pacientes (y también en relación a su

ubicación), las UCPs pueden ser unidades de agudos (estancia de los pacientes inferior a

15 días), unidades de estancia media (de 15 a 25 días), o unidades de crónicos (>25

días) (ver abajo para detalles). El número de camas está entre 12 y28 dependiendo de la

organización usual. Las necesidades de personal y los costes a asumir variará de

acuerdo a diferentes parámetros.

13.2 Ubicaciones

Las UCPs pueden situarse en hospitales de agudos de cualquier tamaño o nivel,

institutos oncológicos, recursos de estancia media (Sociosanitarios) o residencias. Según

su ubicación, las UCPs pueden atender a diferentes tipos de pacientes (y sus resultados

también variaran): poblaciones mixtas en hospitales generales, pacientes de cáncer en

centros oncológicos, pacientes geriátricos en residencias.

13.3 Procesos

Los procesos, además de los procesos estándares como admisión, baja, referencias y

criterios de acceso, son cruciales.




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13.4 Resultados esperados

Los principales resultados a tener en cuenta son la duración de la estancia, el tipo de

paciente, la media de edad, la mortalidad y los costes. La siguiente tabla de qué modo los

diferentes recursos de cuidados paliativos pueden definirse según sus características, su

ubicación dentro del sistema sanitario y la población de pacientes atendida:

Duración de la estancia

en días

Características

Tipo de

Pacientes

Edad

(media)

Tasa de

Mortalidad

Unidades Agudas

< 15

Hospitales

Universitarios o de Referencia,

Institutos de Cáncer, Alta Complejidad

Dependiendo de

su ubicación

55-65

50-60%

Unidades

Subagudas / Media

Estancia (*)

15-25

Post-agudos centros sociosanitarios (**)

Más geriátricos si están en media estancia o residencias

70-80

70-80

Unidades de

Crónicos

> 25

Baja complejidad

Mayoritariamente

pacientes geriátricos de

baja complejidad

> 80

TABLA 1: Características y resultados de las UCPs (Adaptado de Porta et al, 20086) (*) Unidades Subagudas o de Media Estancia: entre agudas y de larga estancia, dedicadas normalmente a rehabilitación y cuidados paliativos (**): Centros Sociosanitarios: tienen instalaciones subagudas, de media y larga estancias. Son particularmente para pacientes avanzados-terminales, crónicos y geriátricos

13.5 Limitaciones

Las unidades aisladas sin otros recursos relacionados disponibles, tales como consultas

externas, equipos de soporte comunitario u hospitalario podrían tener algunas dificultades

en los procesos de admisión y baja del paciente.

6 Porta-Sales J, Codorniu N, Gómez-Batiste X, Alburquerque E, Serrano-Bermúdez G, Sánchez-Posadas D et al Patient appointment process, symptom control and prediction of follow-up compliance in a palliative care outpatient clinic. J Pain Symptom Manage. 2005; 30:145-53.




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14 Consultas Externas de Cuidados Paliativos (CCEE) , Centros (u Hospitales) de Día y Servicios de Atenci ón al Duelo: definiciones, estructura, ubicaciones, proceso, resultados esperados, limitaciones

14.1 Definiciones y estructura

• Una Consulta Externa de Cuidados Paliativos es un recurso específico para

atender a pacientes no ingresados. Incluye evaluación clínica, seguimientos,

soporte telefónico y otras acciones y actividades de apoyo. La estrategia más

común para evaluar resultados clínicos es evaluar en la primera visita y otras

visitas de seguimiento pre-establecidas

La estructura puede ser muy simple y el equipo puede estar formado por un solo

especialista o bien por un equipo básico o uno completo.

• Un Hospital de Día de Cuidados Paliativos es un recurso específico que ofrece

atención diaria y que pude incluir:

� Intervenciones médicas o procedimientos de administración de fármacos

complejos

� Intervenciones multidisciplinarias complejas (combinando soporte a pacientes y

familiares, atención psicosocial, etc.)

� Fisioterapia, terapia ocupacional y/o terapia de grupo

� Eventos Sociales

La estructura requiere una o diversas salas con la equipación necesaria para las terapias.

El equipo necesita adaptarse a los diferentes objetivos y actividades que se desarrollen.

• Servicio o profesionales de Atención al Duelo es un recurso dedicado

exclusivamente a cuidar a los familiares en situación de duelo, particularmente

aquellos que padecen un duelo complicado (entre el10 y el 20%).




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14.2 Escenarios

Las Consultas Externas de y los Hospitales de Día de Cuidados Paliativos pueden

ubicarse en cualquier escenario del sistema sanitario, aunque normalmente vayan ligados

a servicios que tienen varios recursos (Unidades, Equipos de Soporte o Residencias).

14.3 Proceso

El proceso se inicia generalmente con una visita de evaluación y continúa con un proceso

de seguimiento, bien compartido o no con otros recursos o servicios. La atención

avanzada puede incluir soporte y acceso telefónico, planificación continuada, atención de

urgencias y asesoría a otros servicios y profesionales.

Las Consultas Externas de Cuidados Paliativos y/o los Hospitales de Día son cruciales,

puesto que son los primeros recursos de servicios más complejos para evaluar y atender

a pacientes durante un seguimiento a largo término.




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15 Hospices: estructura, proceso, resultados espera dos

Los ‘hospices’ son organizaciones dedicadas específicamente a cuidados paliativos.

Normalmente tienen una unidad, atención a las consultas externas, atención diaria y

domiciliaria. En algunos países, el término ‘hospice’ se usa para referirse a unidades

(Italia), o para servicios de atención domiciliaria (algunas áreas de EEUU). Éste es un

modelo extendido principalmente en el Reino Unido, Estados Unidos y otros países

Anglosajones. Sin embargo, este modelo es muy inusual en países Europeos.

15.1 Estructura

Los ‘hospices’ pueden funcionar dentro y fuera del sistema sanitario, puesto se financian,

con frecuencia, mediante fundaciones, entidades de caridad u otro tipo de organización

sin ánimo de lucro. Normalmente se ubican en edificios independientes en zonas

tranquilas y confortables de las ciudades. La filosofía que asegura estas comodidades se

basa en proveer al enfermo terminal con un ambiente pacífico en el que poder pasar sus

últimos días de vida. Los ‘hospices’ pueden tener, también, una función en la comunidad

al atender a pacientes muy enfermos en sus domicilios; éste es un modelo alternativo que

existe en algunos países Europeos y que difiere del modelo tradicional inglés de

‘hospice’.

15.2 Proceso

Los ‘hospices’ están normalmente conectados con los servicios comunitarios y hospitales

locales y proveen atención durante los últimos días de vida de los pacientes más

gravemente enfermos. También ofrecen atención de apoyo a los familiares y cuidadores

informales. Los ‘hospices’ concentran la atención al duelo en la Comunidad al igual que

actividades creativas entre los grupos de pacientes.




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15.3 Resultados

La satisfacción de los pacientes y familiares en uno de los resultados esperados más

valiosos de la atención ofrecida por los ‘hospices’. La calidad de vida (y muerte) junto con

el soporte profesional al duelo para los cuidadores son los resultados evaluador con más

frecuencia sobre las intervenciones de los ‘hospices’.




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16 Redes Integrales de Cuidados Paliativos

Una red integral de Cuidados Paliativos en un sistema de atención en el que, para un

escenario demográfico específico, hay un servicio líder. Éste servicio dispone de

diferentes recursos e interviene en todos los escenarios con una metodología basada en

el manejo de casos. Requiere liderazgo, un consenso de los diferentes proveedores, un

solo sistema información y un modelo de financiación que estimule el proceso.

En distritos pequeños, (< 50), un equipo multidisciplinar básico puede ofrecer este

enfoque mediante intervenir en el hospital del distrito, en los recursos subagudos, las

residencias y la comunidad.




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17 Servicios de referencia de Cuidados Paliativos

Éstos son servicios especializados que incluyen diversos tipos de recursos (siempre

incluyen, al menos, una unidad de agudos, consultas externas y un equipo de soporte).

Tienen su base en hospitales universitarios de agudos, generalmente en áreas

metropolitanas (teniendo conexiones, por tanto, con una amplia variedad de recursos

especialistas de cuidados paliativos) y que se dedican principalmente a atender a

pacientes complejos, disponen de formación avanzada, docencia y unidades.




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18 Planes o Programas de Cuidados Paliativos: Definiciones, Principios, Elementos

18.1 Definiciones

Un Programa de Cuidados Paliativos es un grupo de medidas combinadas para mejorar y

desarrollar la atención paliativa en un contexto demográfico concreto (nación, región,

distrito), orientado al conjunto de la población como objetivo.

Un Programa Público de Cuidados Paliativos es un programa de cuidados paliativos

basado en los principios y objetivos de un enfoque de Salud Pública, cuyo objetivo es

garantizar la cobertura, equidad y atención de calidad en la provisión de cuidados

paliativos

Un proyecto Demostrativo de la OMS para la implementación de Cuidados Paliativos es

un Programa Público de Cuidados Paliativos piloto, definido y señalado por la OMS, con

el compromiso de generar experiencia y evidencia y diseminar su experiencia en otros

territorios.




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18.2 Principios y objetivos de los Programas Públ icos de CPs

FIGURA 13.- Principios de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)

FIGURA 14.- Objetivos de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)




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18.3 Elementos de los Programas Públicos de CPs

FIGURE 1a- Elementos de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)

18.4 Medidas fundacionales de los Programas Públi cos de CPs

FIGURE 16.- Medidas Fundacionales de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)




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18.5 Indicadores clave para evaluar Programas Públ icos de CPs

FIGURA 17.- Indicadores clave de calidad de un Programa Público de Cuidados Paliativos (Diagrama propuesto por Centro Colaborador OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos)




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19 Bibliografía

Ferris F, Gómez-Batiste X, Furst CJ, Connor S. Implementing quality palliative care. J Pain Symptom Manage, 2007; 33:5, 533-541

Gómez-Batiste X, Porta-Sales J, Pascual A, Nabal M, Espinosa J, Paz S, Minguell C, Rodríguez D, Esperalba J, Stjernsward J, and Geli M. Catalonia WHO Palliative Care Demonstration Project at 15 Years (2005). J Pain Symptom Manage, 33:5, 584-590, 2007 Gómez-Batiste X, Ferris F., et al Ensure good quality palliative care. A Spanish Model. Eur J Palliat Care, 2008; 15(3): 142-147 Gómez-Batiste X, Ferris F et al. Ensure quality public health programmes. A Spanish Model. Eur J Palliat Care,2008; 15(4): 195-199 Gómez-Batiste X, Nabal Vicuña M, Trelis Navarro J, Roca Casas J, Porta-Sales J, Paz Ruiz S, Espinosa Rojas J. Evaluación cualitativa del desarrollo del proyecto Demostrativo OMS de Cuidados Paliativos de Cataluña a los 15 años de su implementación y propuestas de mejora. Med Pal (Madrid) 2008; 15:5; 293-300 Gómez-Batiste X, Porta-Sales J, Paz S, and Stjernsward J. Palliative Medicine: Models of organization. In: Walsh D (Ed), Palliative Medicine. Philadelphia: Elsevier, 2008; pp 23-29.

Gómez-Batiste X, Porta-Sales J, Paz S, Stjernsward J and Rocafort J. Program development: Palliative Medicine and Public Health Services. In: Walsh D (Ed), Palliative Medicine. Philadelphia: Elsevier, 2008; pp 198-202. Gómez-Batiste X and Paz S. Public palliative care: review of key developments and implementation issues, Current Opinion in Supportive and Palliative Care 2007, 1:213–217 Porta-Sales J, Codorniu N, Gómez-Batiste X, Alburquerque E, Serrano-Bermúdez G, Sánchez-Posadas D et al Patient appointment process, symptom control and prediction of follow-up compliance in a palliative care outpatient clinic. J Pain Symptom Manage. 2005; 30:145-53.

Porta-Sales J, Gomez-Batiste X, Pascual-Lopez A. Acute Palliative Medicine Units. In: Walsh D (Ed), Palliative Medicine. Philadelphia: Elsevier, 2008; pp 208-212. Stjernsward J, Gómez-Batiste X. Palliative Medicine – The Global perspective: Closing the know-do gap. In: Walsh D (Ed), Palliative Medicine. Philadelphia: Elsevier, 2008; pp 2-8.




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Bibliografía específica:

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2. Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C et al A

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3. Ferris FD, Gómez-Batiste X, Fürst CJ, Connor S. Implementing quality palliative

care. J Pain Symptom Manage. 2007;33:533-541

4. Palliative Care Australia. A guide to palliative care service development: a population-based approach, 2003 available at http://pallcare.org.au/Default.aspx?tabid=1114 accessed on 23 June, 2009

5. Spanish Society for Palliative Care (Sociedad Española de Cuidados Paliativos,

SECPAL) available at http://www.secpal.com/index.php accessed on 23 June, 2009

Institut Català d’Oncologia www.iconcologia.net

ICO l’Hospitalet Hospital Duran i Reynals Gran Via de l’Hospitalet, 199-203 08907 l’Hospitalet de Llobregat

ICO Badalona Hospital Germans Trias i Pujol Ctra. del Canyet s/n 08916 Badalona

ICO Giro na Hospital Doctor Trueta Av. França s/n 17007 Girona

Institut Català d'Oncologia

Observatorio ‘Qualy’

Centro Colaborador de la OMS para Programas Públic os de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO)

93 260 77 36

[email protected]

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