PROGRAMA PERSONES CUIDADORES...tacions a l’hora de fer activitats quotidianes depèn de les capacitats que conserva la persona, però també del context en què s’ha de portar

Què és la dependència?Feliciano Villar PosadaUniversitat de BarcelonaDepartament de Psicologia Evolutiva i de l’Educació

PROGRAMA PERSONES

CUIDADORES

Dependencia_Mod1_CAT_2011:v1 13/04/11 17:22 Página 1

Idea clau

Consell

Crida: vegeu mòdul 1

Penseu-hi un moment

Tingueu-ho present

Sabíeu que...

ó DEFINICIÓ

q EXEMPLE

9 IMPORTANT

a TEXT COMPLEMENTARI

Alimentació

Rentar-se

Comportament

Comunicació

Descans

Mobilitat

Ocupacional

Salut

Vestir-se

Control d’esfínters

Trobareu a continuació uns llistats d'icones que esperem que us siguin útils i us facin la lectura més amena.

RealitzaIL3-UB Unitat de Salut i Societat

EditaFundació Caixa de Catalunya – Obra Social Caixa de Catalunya. Departament de Benestar Social i Família – Generalitat de Catalunya

© Fundació Caixa de CatalunyaCaixa Catalunya. Obra Social1a edició: octubre de 20072a edició: setembre 20093a edició: maig 2011Dipòsit legal: B.xxxxxxDisseny i maquetació: Aguiló Gràfic SL Impressió: Cevagraf sccl


3

L’atenció a persones amb dependència

Què és la dependència?

Introducció............................................................................. 4

Objectius................................................................................ 5

1. Què és la dependència? .................................................... 7

1.1. Quines són les causes de la dependència? ...................... 8

1.1.1. Cap a un model contextual i habilitador ............... 9

2. Les necessitats d’atenció .................................................. 12

3. Els cuidadors ................................................................... 15

3.1. Qui són els cuidadors i per què són cuidadors? ............... 15

3.2. Quines conseqüències té el fet de cuidar una persona dependent? ............................................................... 19

3.2.1. Conseqüències relacionades amb la salut............... 20

3.2.2. Conseqüències en les relacions familiars ............... 21

3.2.3. Conseqüències relacionades amb el lleure i la vida social .. 22

3.2.4. Conseqüències laborals i econòmiques .................. 23

3.2.5. Les diferències entre cuidadors: les conseqüències són les mateixes per a tothom? .. 24

4. Com oferir una atenció millor? ......................................... 27

4.1. L’atenció a la persona que cuidem ................................ 27

4.1.1. Afavorir l’autonomia i establir límits..................... 28

4.1.2. Fomentar l’autoestima........................................ 32

4.1.3. Adaptar l’entorn físic ......................................... 34

4.1.4. Conèixer les ajudes disponibles ........................... 39

4.2. Aprendre a tenir cura d’un mateix................................. 48

4.2.1. Solucionar problemes i planificar el futur .............. 49

4.2.2. Identificar i controlar emocions .......................... 52

4.2.3. Tenir cura de la salut pròpia .............................. 56

En síntesi .............................................................................. 60

Glossari ................................................................................. 61

Per saber-ne més ................................................................... 62

Índe

x




4

Cuidar una persona amb dependència és una de les coses més importantsque ens pot tocar de fer a la vida. El paper de cuidador reporta sovint granssatisfaccions, i ens pot ajudar a descobrir qualitats pròpies i compensa-cions que desconeixíem. Però fer de cuidador també implica molts esfor-ços i una gran dedicació, i en aquest sentit pot ser una tasca dura i noprou reconeguda. Moltes persones han de renunciar a parcel·les impor-tants de la seva vida per cuidar-ne una altra, i la majoria ha rebut poca onul·la formació sobre la millor manera de prestar les atencions.

En aquest mòdul veurem algunes nocions generals que és important tenirpresents per oferir una atenció millor, independentment del tipus de dis-capacitat que pateixi la persona atesa. El lector hi trobarà:

• Elements per entendre què són les discapacitats i en quin sentitpoden provocar dependència. Hem subratllat el paper del context enla aparició de la discapacitat i en les necessitats de la persona atesa.Aquest context inclou aspectes físics, relatius als llocs i a les con-dicions en què ha de fer vida la persona amb dependència, peròtambé aspectes personals relacionats amb el comportament delsindividus que envolten i atenen la persona dependent, els qualsconstitueixen un factor important per a la conservació de la sevaautonomia i de la seva qualitat de vida.

• Una descripció de les activitats que són objecte principal d’atencióper part dels altres i de les conseqüències que pot tenir aquestatasca en la vida del cuidador a molts diversos nivells.

• Insistència en la importància de seguir determinades pautes queafavoreixen la qualitat de l’atenció i consells sobre la manera deconservar l’autonomia i l’autoestima de la persona amb dependèn-cia, com també sobre la manera d’adaptar l’entorn físic perquè l’a-tenció sigui més satisfactòria tant per al cuidador com per a la per-sona atesa.

• Insistència en la importància que el cuidador dediqui una part delsseus esforços a tenir cura d’ell mateix, tant per pal·liar les conse-qüències negatives de la seva tasca com per garantir la qualitat del’atenció.

Intr

oduc

ció


5



La lectura d’aquest mòdul permetrà als cuidadors:

• Saber que la discapacitat i la dependència no estan associadesnomés a la malaltia o l’accident que les ha provocat, sinó també alcontext en què viu la persona que les pateix.

• Reconèixer en ells mateixos i en la seva actitud com a cuidadors unfactor determinant del grau de discapacitat i dependència.

• Disposar d’unes orientacions bàsiques relatives a la seva actitudcom a cuidadors i encaminades a millorar la qualitat de l’atenció.

• Identificar errors en la forma d’afrontar la seva tasca i solucionar-los.

• Prendre consciència de la importància de cuidar-se un mateix i estarinformat sobre la millor manera de fer-ho.

• Tenir una actitud positiva envers l’atenció i saber que la càrrega d’a-tencions, amb les conseqüències corresponents, es pot alleugeriradoptant una perspectiva habilitadora.

Obje

ctiu

s



7



1. Què és la dependència?

DEFINICIÓ

Entenem per dependència el fet d’haver de recórrer a altres perso-

nes per tenir cobertes les necessitats bàsiques. Sense aquesta

ajuda, les persones amb dependència no podrien desenvolupar

aspectes fonamentals de la vida.

Aquesta definició és prou àmplia per incloure moltes classes de dependèn-cia. Per exemple:

• L’econòmica, que es dóna quan es necessita altres persones perpoder tenir accés a béns i serveis imprescindibles.

• L’emocional, que es dóna quan es necessita altres persones per con-servar el benestar psicològic.

• La física, que es dóna quan es necessita altres persones per poderportar a terme una o més activitats quotidianes essencials: rentar-se, menjar, vestir-se, etcètera.

Aquest material s’ocupa exclusivament de la problemàtica descrita al ter-cer punt. Per tant, quan s’hi parli de dependència o de persones amb depen-dència, sempre s’estarà fent referència a la dependència física.

La dependència planteja reptes i problemes en molts àmbits:

• Des del punt de vista individual, una de les coses que fa més porés la pèrdua de l’autonomia. Dependre d’altres persones per poderfer coses tan habituals com ara vestir-se, moure’s i netejar la casapot provocar sensació d’indefensió i pèrdua d’autoestima.

• Des del punt de vista familiar i social, atendre una persona ambdependència representa una càrrega de feina molt important, que,com veurem més endavant, repercuteix en la salut, en la vida sociali laboral, i en la situació econòmica de la persona que la cuida.

• Des del punt de vista polític i institucional, cada vegada s’exigeixmés l’assignació dels recursos que requereix una atenció d’unaextensió i d’una qualitat suficients per alliberar les famílies d’unapart de les seves càrregues i per garantir la qualitat de vida de lespersones amb dependència.

De l’atenció a la depen-dència se n’ha dit el quart

puntal de l’estat del benes-tar (juntament amb l’atenciósanitària, l’educació i el siste-ma de pensions), i és un delsreptes més importants que hand’afrontar les societats desen-volupades.

ó

Recordeu que la de -pen dència pot ser eco-

nòmica, emocional i/ofísica, i que pot comportar pro-blemes individuals, familiars isocials, i/o polítics i institucio-nals.




8

1.1. Quines són les causes de la dependència?

Tradicionalment, s’ha considerat que la malaltia és el factor que desencade-na la dependència, i és veritat que hi ha moltes patologies que generendependència. N’hi ha que es manifesten des del naixement: les anomenadesmalalties congènites; d’altres es presenten al llarg de la vida.

Però no totes les malalties generen dependència: la dependència noméss’associa a malalties prou greus per alterar el funcionament correcte d’unòrgan o d’una part del cos. Quan un òrgan o una part del cos deixen defuncionar, es parla de deficiència. D’altra banda, la malaltia no és l’únicacausa de deficiència: també hi ha els accidents, tant laborals com domès-tics i de trànsit.

DEFINICIÓ

La DEFICIÈNCIA és, doncs, la pèrdua del funcionament d’un òrgan o

d’una part del cos a conseqüència d’una malaltia o d’un accident.

La presència d’una deficiència limita tot sovint la capacitat de portar aterme activitats quotidianes, és a dir, la persona que la pateix es pot tro-bar que és incapaç de fer coses que les persones que no la pateixen sí quepoden fer. Això pot limitar el nivell de participació de l’individu en situa-cions i contextos habituals per a la resta de la població. D’aquest estatse’n diu discapacitat.

DEFINICIÓ

La DISCAPACITAT és la limitació en la realització d’activitats essencials i

habituals, amb la restricció consegüent de la participació en contex-

tos vitals importants.

Finalment, aquesta discapacitat, que pot ser de moltes classes (n’hi ha deglobals, que afecten moltes àrees, i d’altres molt específiques), pot ferque un individu necessiti l’ajuda d’altres persones per portar a terme acti-vitats fonamentals de la seva vida quotidiana. En aquests casos parlem dedependència.

Així doncs, el model tradicional que explica l’aparició de la dependènciaés el que s’observa a la figura següent. El factor desencadenant típic ésuna malaltia o un accident que provoquen una determinada deficiència.Quan aquesta deficiència limita la realització d’alguna activitat essencial,el resultat és la discapacitat en relació amb les activitats en qüestió.Finalment, quan, a conseqüència d’aquesta situació, l’individu es veu obli-gat a recórrer a altres persones perquè l’ajudin, es parla de dependència.

Dependència =Discapacitat + Necessitat

d’ajuda

ó

ó

Les dues causes més fre-qüents de dependència són

certes patologies o algunsaccidents, laborals, domèstics ode circulació.


9



1.1.1. Cap a un model contextual i habilitador

L’esquema generador de la dependència explicat més amunt pot fer pensarque el grau d’autonomia d’una persona en el seu context quotidià depènexclusivament d’ella, de les seves capacitats (o discapacitats) internes.

Afortunadament, això no és ben bé així. Una activitat determinada sem-pre es porta a terme en un context concret, i les característiques d’aquestcontext poden facilitar-ne o bé dificultar-ne el desenvolupament. Les limi-tacions a l’hora de fer activitats quotidianes depèn de les capacitats queconserva la persona, però també del context en què s’ha de portar a termecada activitat. Per tant, es pot actuar sobre el context eliminant barreresi introduint instruments i tecnologies que afavoreixin l’autonomia de lapersona amb discapacitat i, d’aquesta manera, reduir-ne la necessitat d’a-juda, la dependència.

Malaltia o accident

Deficiència

Discapacitat

Dependència

La cascada que origina la dependència.

Una persona amb dificultats per desplaçar-se potnecessitar molta més ajuda si viu en un context ambobstacles: objectes a terra, superfícies lliscants,esglaons, etcètera.

La mateixa persona, en un context adaptat del quals’haguessin eliminat les barreres físiques, presenta-ria uns nivells de discapacitat inferiors i un grau dedependència menor, ja que necessitaria menys ajudaper, en aquest cas, desplaçar-se autònomament.

Una errada freqüent




10

EXEMPLE

Una cadira de rodes és una ajuda tècnica que facilita el desplaça-

ment autònom de persones amb deficiències motrius que els impe-

deixen caminar. Un audiòfon pot facilitar la comunicació de les per-

sones amb deficiències auditives.

A més del context físic i de les ajudes tècniques que es pugui necessi-tar, també cal tenir en compte les persones que envolten l’individu ambdependència, incloent-hi les que l’atenen (els cuidadors). Elles tambéformen part del seu context, i la manera com es comportin també enpot augmentar o reduir l’autonomia.

Resumint: com mostra la figura següent, el nivell d’autonomia de l’in-dividu en la seva vida quotidiana i, per tant, la mesura en què neces-sita l’ajuda d’altres persones (el grau de dependència) estan en funciótant de les capacitats conservades com del context d’aplicació.

IMPORTANT

Aquesta IMPORTÀNCIA DEL CONTEXT en què es porta a terme l’activitat

de l’individu convida a l’optimisme, si més no, en DOS SENTITS:

1. Perquè demostra que ni la discapacitat ni la dependència són

característiques de la persona, fixes i estables, sinó que varien

en funció del context. Un context facilitador, per exemple, les

atenua.

Capacitats / Discapacitats Entorns d’activitat

Funcionament quotidià

Suport d’altres

DEPENDÈNCIA

El nivell de normalitat del dia a dia depèn de les capacitats, però també del context.

qLes necessitats d’ajuda nodepenen únicament de les

capacitats que conserva lapersona: el context en què esdesenvolupen les activitats tambéés fonamental.

Si ens entestem a oferir a lapersona amb discapacitat

més ajuda de la que necessitarealment, com en els casos queveurem més endavant, no estemcontribuint, a llarg termini, aaugmentar-ne el grau de depen-dència, la necessitat d’ajuda?

9Malgrat les limitacionsque pugui tenir la persona

dependent, sempre es podenfer intervencions que reduei-xin aquesta dependència. Amés de limitacions, tothom tépossibilitats.


11



2. Perquè ens fa veure que, més important encara que determinar el

grau de discapacitat o dependència, és buscar la manera d’adaptar

el context perquè sigui facilitador. És fonamental saber què cal

adaptar i com actuar perquè la persona amb dependència progres-

si i sigui com més autònoma millor.

A la resta del mòdul, precisament, veurem la importància dels cuidadorscom a element fonamental dins el context en què viuen els individusdependents, i procurarem donar orientacions que serveixin perquè les per-sones que els atenen facin d’elements facilitadors i no de barreres.

També és important tenir en compte què pot fer la persona amb depen-dència. Els individus dependents no ho són en termes absoluts, de mane-ra que cal treballar amb ells a partir de les capacitats que conserven i deles coses que encara poden fer ni que sigui amb dificultats. A partir d’a-quí, es tracta que aquests àmbits d’autonomia es conservin i, si és possi-ble, fins i tot que s’ampliïn.

Recordeu que formeu partdel context de la persona

amb dependència, i que, pertant, la vostra actitud és un delsfactors que poden augmentar-ne o disminuir-ne el grau d’au-tonomia.

La dependència no sol ser global… …sinó que afecta activitats concretes.


El meu pare és dependent; si no hisóc jo per ajudar-lo, no pot ferres.

El meu pare té dificultats per vestir-se.Necessita que algú n’estigui pendent men-tre es vesteix per donar-li un cop de màsi fa falta.




12

2. Les necessitats d’atenció

Aconseguir que les persones amb dependència estiguin ben ateses, querebin les atencions que necessiten, és, ja ho hem vist, un dels reptes mésimportants que afronten les societats desenvolupades. D’un temps ençà, lademanda d’aquestes atencions ha crescut, i la causa s’ha de buscar en elsfactors següents:

• La longevitat de la població, que fa que cada vegada hi hagi méspersones d’edat avançada, les més susceptibles de patir malalties ide necessitar atencions.

• El gran nombre d’accidents laborals i de trànsit, causa de moltes dis-capacitats.

• L’índex de supervivència creixent de les persones afectades permalalties i accidents, que poden requerir atencions durant moltsanys.

En general, les atencions se centren en la realització d’activitats de la vidadiària, imprescindibles per a tothom i que la persona discapacitada no potportar a terme sense ajuda.

DEFINICIÓ

Activitats de la vida diària són les que tots hem de portar a terme per

tenir cura de nosaltres mateixos i per fer una vida autònoma.

Aquestes activitats diàries s’han dividit en dos grans grups: activitatsbàsiques i activitats instrumentals.

1. Les activitats bàsiques de la vida diària inclouen tot allò que cal ferper tenir cura d’un mateix; per exemple: menjar, anar al lavabo, ves-tir-se, llevar-se i ficar-se al llit, rentar-se i arreglar-se.

2. Les activitats instrumentals de la vida diària són les que permetenfer una vida independent. Presenten un nivell de complexitat supe-rior al de les bàsiques, i inclouen: netejar la casa i mantenir-la encondicions, cuinar, comprar, rentar i tenir cura de la roba, fer servirel transport públic, etcètera.

En general, la dependència implica la necessitat d’ajuda per poder portara terme alguna d’aquestes activitats. A la figura següent veurem quantespersones de cada 1.000 presenten alguna mena de discapacitat a l’hora defer les activitats bàsiques i les instrumentals. No es té en compte el graude dificultat.

Pel fet de ser més comple-xes, les activitats instru-

mentals són les que plante-gen una dificultat més gran(per exemple, 41 de cada 1.000persones presenten discapaci-tat a l’hora d’anar pel carrer).

ó

Les necessitats d’atencióhan crescut aquests

darrers temps per una mésgran longevitat, accidentslaborals o de trànsit més fre-qüents i una supervivència, depersones malaltes o que hanpatit un accident, major.


13



Les implicacions no són les mateixes en un cas que en l’altre. L’ajuda rela-cionada amb activitats bàsiques representa una càrrega més gran per alcuidador i afecta la intimitat de la persona dependent; el contacte físicque implica entre cuidador i persona dependent també la fa més incòmo-da.

Fora d’aquesta classificació tradicional que inclou les activitats bàsiques iles instrumentals, però, hi ha altres aspectes importants de la vida quoti-diana que també generen necessitat d’atencions. Per exemple, elssegüents:

• Les activitats comunicatives (entendre els altres i expressar-se unmateix), que són fonamentals per poder participar en situacionssocials.

• Tot el que té a veure amb la capacitat per prendre decisions res-pecte a la pròpia vida i que és necessari per a l’autonomia de lapersona; per exemple: decidir com i on es vol viure, prendre deci-sions relatives a la feina, a la vida afectiva, al lleure, etcètera.

A l’hora de valorar les necessitats d’atenció també cal tenir en compteaquests dos factors:

1. El grau de severitat de la discapacitat: quantes activitats afecta ifins a quin punt les pot portar a terme la persona dependent ni quesigui amb una certa dificultat.

2. Si cal un cuidador, quin grau ha de tenir l’ajuda que presta. Les aten-cions poden anar de lleus a intenses, d’esporàdiques a permanents.

Discapacitats en activitats bàsiques de la vida diària %Menjar i beure 5,8Controlar les necessitats i anar al lavabo 9,0Vestir-se i desvestir-se 15,8Rentar-se i tenir cura de l’aspecte físic 18,3Canviar i mantenir posicions corporals 18,4Desplaçar-se dins de casa 20,6Llevar-se i anar a dormir 27,5

Discapacitats en activitats instrumentals de la vida diària %Caminar pel carrer 41,3Netejar i mantenir la casa en condicions 33,9Comprar 32,6Rentar i tenir cura de la roba 27,5Cuinar 22,5Discapacitats en activitats de la vida diària bàsiques i instrumentals (en tant per 1.000).

Per a quines activitats dela vida diària us necessita

la persona que cuideu? Feu-ne la llista. Quines són bàsiquesi quines són instrumentals?

No oblideu que, per valo-rar les necessitats d’aten-

ció, és convenient conside-rar tant el grau de severitat dela discapacitat com el de l’aju-da que s’ha de prestar.




14

Les activitats bàsiques de la vida diària comporten una càrrega de feina més gran per al cuidador.


15



3. Els cuidadors

Tots, d’una manera o d’una altra, necessitem el suport d’altres persones endeterminades situacions, però aquí ens interessen específicament els trestipus de suport següents:

1. El suport emocional, que proporciona amor i afecte a la personadependent i li permet intercanviar sentiments i sentir-se estimada.

2. El suport en forma de consells, orientació i informació, que ajuda lapersona dependent a saber com ha d’afrontar la seva situació i com had’aprofitar les capacitats que conserva.

3. El suport material i instrumental, que ajuda la persona dependent aresoldre situacions i realitzar activitats en què no es basta ella matei-xa. Aquest suport pot ser en forma de diners, per exemple, però és méshabitual que sigui en forma d’atencions relacionades amb activitats dela vida quotidiana.

Dels tres tipus de suport esmentats, veurem que és el tercer, segurament,el que comporta més inconvenients i una càrrega de feina més gran alscuidadors.

DEFINICIÓ

Així doncs, entenem per cuidador la persona que ajuda un o més

individus que no poden portar a terme alguna activitat de la vida dià-

ria. De cuidadors n’hi ha de DUES MENES:

1. Cuidador PRINCIPAL: persona que presta l’ajuda més gran i

durant més temps.

2. Cuidador AUXILIAR: també presta ajuda però esporàdicament,

complementant la tasca del cuidador principal.

3.1. Qui són els cuidadors i per què són cuidadors?

Bona part de les atencions que reben els individus amb dependència, elsles proporcionen persones no professionals que no cobren els serveis quepresten. Tot sovint, aquests cuidadors són familiars de la persona que ate-nen o bé hi tenen una relació estreta (d’amistat, de veïnatge).

óSou un cuidador principal

o auxiliar? Si sou un cuida-dor principal, feu una llista deles persones que us ajuden ique es poden considerar cuida-dors auxiliars. En què us aju-den, normalment?

Es calcula que, del conjuntd’atencions que necessiten

les persones amb algunamena de dependència, el 90 %aproximadament les proporcio-nen aquests cuidadors no profes-sionals (vegeu la figurasegüent).

Recordeu que les catego-ries de suport que els altres

poden proporcionar són, coma mínim, de tres menes: emocio-nal, informant i orientant, i detipus material i instrumental.




16

Això no significa que no hi hagi altres vies d’accedir a l’ajuda. El suportque presten les institucions (els serveis sanitaris i socials, les associa-cions d’afectats, etc.) i el personal contractat també és important, i alli-bera el cuidador de moltes càrregues i de moltes tensions. Tot i així, elsfamiliars continuen implicats en la prestació dels serveis, i sovint l’aju-da professional complementa més que no substitueix la tasca del cuida-dor.

Pensar que la família serà la font principal d’atencions si s’arriba a unasituació de dependència és l’expectativa general; la majoria “hi comptem”.

La mateixa feminització de les atencions la trobem entre els cuidadorssense relació de parentiu amb la persona atesa. Encara avui, als serveissocials i sanitaris, la majoria de professionals que porten a terme tasquesd’assistència són dones. Igualment, quan una família contracta algú per-què l’ajudi a tenir cura d’un parent dependent, aquest algú també sol seruna dona.

De les diverses raons que expliquen que hi hagi més cuidadores que cui-dadors, en destaquem les següents:

• La diferenciació tradicional dels rols sexuals, que ha fet quecuidar una altra persona es consideri una tasca més femenina quemasculina.

• En el cas de les generacions més grans, el fet que les doneshagin treballat menys fora de casa i hagin abandonat el mercatlaboral en ser mares.

Atenció formal 11 %

Bona part de les atencions, les proporcionen persones no professionals.

Atencions informals 89 %

Potser hauríem de parlarde cuidadores més que no

pas de cuidadors, ja que, en lamajoria dels casos, les perso-nes que tenen cura dels indivi-dus amb dependència sóndones. Es calcula que el 82 %aproximadament dels cuidadorsfamiliars són dones, per exem-ple.

La feminització de les aten-cions poden ser degudes,

per exemple, a la tradicionaldistinció pel que fa a rols sexualso a l’”herència” de representaciód’aquests rols en generacionsanteriors.


17



Dins l’àmbit familiar també hi ha un cert ordre de prioritat a l’hora dedecidir qui cuida la persona dependent:

• Si la persona dependent és jove, se n’ocupen els progenitors. De fet,es considera que forma part de les responsabilitats de pares i mares.

• Si la persona que necessita l’atenció ja és gran, sol ser la parella, sien té, la que se’n cuida més (sobretot elles d’ells).

• Si la persona dependent té descendència, és molt més freqüent quese’n facin càrrec les filles que no pas els fills; sobretot si falta elcònjuge. A vegades fins i tot les joves assumeixen més tasques rela-cionades amb l’atenció als sogres que no pas les seves parelles, ésa dir, els fills.

• Quan hi ha més d’una filla, la cuidadora sol ser la soltera (si n’hi hacap), la que viu més a prop, la que té menys càrregues familiars o,simplement, la que tradicionalment hagi estat considerada la prefe-rida del familiar amb dependència o hi hagi tingut una relació mésestreta.

En general, acceptem amb relativa naturalitat que, si mai ho necessitem,sigui la nostra parella qui ens cuidi. I la nostra parella també sol donar perdescomptat que, en cas de necessitat, ens cuidarà. Quan els cuidadors sónfills i filles, en canvi, la cosa ja no està tan clara:

• Les persones dependents poden trobar natural que les cuidin elsseus fills, però a moltes els sap greu “donar feina” i obligar els seusfills a sacrificar temps i energia.

• Els fills, quan comencen a fer de cuidadors dels pares, poden patirun cert impacte emocional. Les persones que els van pujar i que ellsrecorden fortes i sanes s’han tornat fràgils i necessiten ajuda; unaajuda que pot ser imprevista i pot comportar algunes renúncies imolta feina extra.

A cada família hi sol haver una persona que acaba assumint bona part dela tasca d’atenció; és la cuidadora principal, que tot sovint fa aquest papersense haver-lo acceptat explícitament, només perquè les circumstànciesl’hi han adjudicat. A vegades aquesta càrrega es comparteix amb altresfamiliars o bé amb personal contractat o amb les institucions sanitàries isocials.

IMPORTANT

És important que, quan hi hagi diversos cuidadors potencials, es

parli del repartiment de les tasques.

La proporció de cuidado-res pot disminuir en el

futur, ja que les generacionsjoves són més igualitàries i queles dones s’han incorporat ple-nament al mercat laboral.

Heu pensat mai, però, queaquesta càrrega recau tot

sovint sobre una sola persona,de manera que la vida del cui-dador se’n ressent molt més?

9

Tingueu present que, en elcas de poder comptar amb

cuidadors diferents, és essen-cial parlar sobre qui fa què.




18

També cal ser conscient que cuidar una persona dependent és una cursade fons. Molts cuidadors s’imaginen que només s’hi dedicaran durant untemps limitat, però la veritat és s’hi poden estar una colla d’anys (o totala vida), i que la càrrega és cada cop més gran. La figura següent indicaque gairebé la meitat dels cuidadors fa sis anys o més que ho són, i, comveurem tot seguit, això pot afectar la seva salut, el seu benestar, la sevaactivitat professional i el seu lleure.

Els cuidadors ho són per raons molt diverses. Per a la majoria és una res-ponsabilitat moral, social o familiar. Això vol dir que molts ho són per obli-gació, perquè no hi ha cap més alternativa viable o perquè forma part dela seva relació amb la persona dependent (per exemple, quan els pares cui-den els fills). Però, a més d’aquesta raó, n’hi pot haver d’altres; també hiha cuidadors que ho són pels motius següents:

• Per satisfacció i per la gratitud de la persona de qui es té cura.

• Per demostrar l’afecte que se sent per la persona dependent, perquèse’n vol el benestar.

• Per reciprocitat, perquè la persona que ara és dependent havia cui-dat el cuidador.

• Per evitar les crítiques de la família, els amics i els veïns; per por deles enraonies.

Gairebé la meitat dels cuidadors fa més de 6 anys que ho són.

Menys d'1 any: 10 %

D'1 a 2 anys: 17 %

De 3 a 5 anys: 26 %De 6 a 10 anys: 19 %

Més de 10 anys: 28 %

Per què feu de cuidador?Fins a quin punt és una

obligació i fins a quin punt hoheu triat?

No cometeu l’error de pen-sar que les atencions que

oferiu o esteu proporcionantseran limitades en el temps.Prengueu-vos-ho més aviat comuna carrera de fons.


19



Totes les raons esmentades són importants, i es pot exercir de cuidadorper més d’un motiu alhora.

IMPORTANT

És important saber per què cuidem una persona; en depenen la

manera com afecta la nostra vida i el grau en què ho percebem com

una càrrega.

3.2. Quines conseqüències té el fet de cuidar una persona dependent?

Com ja hem vist, la càrrega que representa cuidar una persona amb depen-dència l’assumeixen fonamentalment cuidadors no professionals, sobretotfamiliars. En la majoria dels casos es tracta de dones que, a més de cuidarla persona amb dependència, poden tenir altres responsabilitats laborals ifamiliars.

Si es té en compte, d’altra banda, que molts d’aquests cuidadors no rebencap mena d’ajuda ni d’altres persones ni de les institucions, i que pot feranys que es troben en aquesta situació, s’entén que, a la llarga, la sevavida se’n ressenti. Les repercussions concretes són molt diverses. La figu-ra següent reflecteix el percentatge de cuidadors que reconeix que el fetde tenir cura d’una persona dependent ha repercutit negativament en la sevasalut, la seva economia, la seva vida laboral, la seva vida familiar o la sevavida social:

Dit això, cal tenir molt en compte que no totes les conseqüències delfet de cuidar una persona dependent són negatives. També trobem cui-dadors que afirmen que la seva tasca els proporciona una gran satisfac-ció, que els ajuda a realitzar-se com a persones i que dóna sentit a laseva vida. D’altres estan contents de tenir l’oportunitat de correspondrea l’afecte i a la dedicació que els havia demostrat la persona que ara elsnecessita.

Tot seguit veurem amb una mica més de detall com pot afectar els cui-dadors el fet d’atendre una persona amb dependència.

9

Aspectes % de cuidadors que reconeix conseqüències negativesRelacionats amb la salut 55,6Professionals/econòmics 61,0Relacionats amb el lleure i la vida familiar 80,2Font: Libro blanco sobre la atención a la dependencia en España (2005).

Com repercuteix en la vos-tra vida el fet d’haver de

cuidar una persona dependent?Com ha canviat la vostra vidad’ençà que exerciu de cuida-dor? D’aquests canvis, quinsdiríeu que són positius i quins,negatius?

Cuidar, a la llarga, és unatasca que comporta conse-

qüències: per a la salut dels cuida-dors, de la seva activitat laboral, laseva economia o la seva vida fami-liar o social.




20

3.2.1. Conseqüències relacionades amb la salut

Un dels aspectes de la vida dels cuidadors que es pot ressentir de la sevatasca, sobretot si l’exerceixen durant molts anys i no disposen de capajuda, és la salut.

És freqüent, per exemple, que cuidar una persona dependent provoqui can-sament físic, sensació d’esgotament.

Lògicament, l’esforç físic que comporta a vegades la tasca de cuidador(ajudar la persona que s’atén a llevar-se, a netejar la casa, etc.) i la granquantitat de temps que s’hi inverteix (en alguns casos, els cuidadors hand’estar disponibles pràcticament les 24 hores del dia) contribueixen aaquesta sensació d’esgotament. La figura següent indica el percentatgede cuidadors que declara ressentir-se físicament de la seva activitat:

Però les conseqüències no es limiten a l’estat físic. També se’n pot ressen-tir el benestar psicològic del cuidador.

Està demostrat que elscuidadors van més sovint

al metge, es mediquen is’automediquen més, i triguenmés a refer-se de malaltieshabituals.

Percentatge de cuidadors i símptomes que experimentenEs troba cansat 32,7La seva salut s’ha deteriorat 27,5Es troba deprimit 18,1

Recordeu que cuidar algúno només pot tenir conse-

qüències per a la salut físicadels cuidadors, sinó també peral seu benestar emocional.




I és que:

• Cuidar una persona amb qui ens uneix una relació afectiva i queabans potser era perfectament autònoma ens pot fer sentir depri-mits i angoixats, i fins i tot impotents.

• Cuidar una persona dependent ens pot fer pensar que no atenemprou altres persones, o que ens trobem en una situació injusta o quedepassa les nostres forces.

És per això que, com veurem més endavant, la ràbia, la depressió i fins itot la culpa no són sentiments gens infreqüents entre els cuidadors.

IMPORTANT

Si veieu que, des que cuideu una persona dependent, la vostra salut

s’ha deteriorat (dolor, cansament anormal, etc.), no us automedi-

queu: aneu al metge.

3.2.2. Conseqüències en les relacions familiars

Cuidar una persona amb dependència representa un canvi en les relacionsamb la família. En primer lloc, si la persona dependent és un familiar prò-xim (un fill, un germà, un dels progenitors), el fet de cuidar-la té unesimplicacions emocionals molt importants que influiran en la relació ques’hi té i en la manera com se l’atén. Si la dependència és recent, la rela-ció prèvia entre cuidador i persona dependent pot interferir en l’atenció obé afavorir-la.

Penseu que tenint cura dela vostra salut també

beneficieu la persona quecuideu: si us trobeu bé, tambéla cuidareu més bé.

9Atureu-vos a pensar unminut si manifesteu algunsímptome com depressió,

esgotament o irritabilitat iseria aconsellable que anéssiu almetge.

1972 2007

21




22

Cuidar els pares pot ser especialment dur, perquè ells ens van cuidar anosaltres i, a vegades, es poden resistir a acceptar que la situació ha can-viat i que ara són ells els que necessiten les nostres atencions. També espot donar el cas que ens ho exigeixin perquè “els ho devem”.

Cuidar una persona dependent també sol comportar una reorganització dela relació amb la parella i amb els fills. Cuidar algú demana temps i esforç,i, malauradament, el temps que dediquem a la persona dependent no l’es-tem dedicant a altres membres de la família. Per això és molt important:

• Parlar amb la parella sobre la dedicació que ens exigirà, ara i en elfutur, el fet de cuidar la persona dependent. Convé arribar a algunamena d’acord sobre la implicació en les tasques d’atenció, de mane-ra que tots dos membres de la parella acceptin la situació i no hihagi rancúnies ni remordiments. Si s’aconsegueix, la parella no sola-ment es convertirà en una font essencial de suport emocional, sinóque ens ajudarà i fins i tot compartirà la càrrega.

• Parlar amb els fills sobre la dedicació que ens exigirà el fet de cui-dar la persona dependent. Encara que siguin petits, convé fer-losentendre la tasca que faran el pare o la mare, i els motius pels qualsens convertim en cuidadors. També estaria bé que, dins les sevespossibilitats, els fills assumissin petites feines i responsabilitats.

Finalment, és possible que també canviï la relació amb els germans i ambla resta de la família. Quan la persona dependent és un dels progenitors,i sobretot si falta el cònjuge, la responsabilitat de les atencions i de lapresa de decisions sol recaure sobre els fills. Això pot crear conflictes, jaque hi pot haver desacords sobre la manera com s’ha de cuidar el progeni-tor i quina part de responsabilitat correspon a cada fill. També és freqüentque algun dels familiars tingui la sensació que fa més feina de la que licorrespon, que li ha tocat la feina més dura, o bé que els altres fan menysdel que haurien de fer.

IMPORTANT

Com veurem més endavant, és important evitar tant com sigui pos-

sible els conflictes amb els familiars, que són precisament les perso-

nes que ens poden ajudar i compartir les tasques d’atenció a la per-

sona dependent.

3.2.3. Conseqüències relacionades amb el lleure i la vida social

Una altra cosa que sol canviar quan assumim tasques d’atenció a una per-sona dependent és la quantitat de temps que podem dedicar al lleure i a lesrelacions socials. Com que el dia només té 24 hores, el primer que se sacri-fiquem per poder atendre la persona amb dependència sol ser el lleure.

Tot i que és una reacció natural, hi ha el perill que els cuidadors “es tan-quin” i renunciïn a relacionar-se amb altres persones, absorbits per unes

Expliqueu els vostres sen-timents i els vostres desitjos

a la parella i als fills. Encaraque ells no siguin el cuidadorprincipal, la situació també elsafectarà.

9

Cuidar una persona depen-dent us pot ocupar una

part molt important de la vida,però no deixeu que us l’ocupitota.


23



atencions que no els deixen temps per distreure’s. En alguns casos, els cui-dadors es poden anar aïllant progressivament i acabar sentint-se lligats iatrapats per la seva situació.

La figura següent reflecteix el percentatge de cuidadors que han patit con-seqüències negatives relacionades amb el lleure i les relacions socials.

S’ha de ser conscient del perill d’aïllament i fer tots els possibles per con-servar els vincles amb altres persones i per tenir temps de fer activitatsque proporcionin benestar i que no tinguin res a veure amb la condició decuidador. Relacionar-se amb altres persones permet passar estones agra-dables i també, quan cal, desfogar-se i alliberar tensió.

IMPORTANT

Fer activitats recreatives i tenir vida social no solament ens propor-

ciona plaer; també ens ajuda a alliberar tensió i a cuidar millor la

persona amb dependència.

3.2.4. Conseqüències laborals i econòmiques

El fet de convertir-nos en cuidadors pot afectar la nostra feina i la nostraeconomia domèstica. La figura següent reflecteix el percentatge de cuida-dors que han patit conseqüències negatives relacionades amb aquestsàmbits.

Tot sovint, sobretot si l’atenció és molt intensa o té un patró irregular (ésa dir, si no es pot predir quan farà falta), es fa difícil compatibilitzar latasca de cuidador amb l’activitat professional.

Ha hagut de reduir el temps de lleure 61,8No pot anar de vacances 38,0No té temps de veure els amics 31,8No té temps de cuidar-se 27,2No té temps de cuidar altres persones 17,4Té problemes amb la parella 7,0Font: Libro Blanco de Atención a las personas en situación de dependencia en España (2005).

9

No es pot plantejar treballar fora de casa 26,4Té problemes econòmics 15,1Ha hagut de deixar la feina 11,7S’ha vist obligat a reduir la jornada laboral 11,2Té problemes per complir els horaris 10,7La seva vida professional se n’ha ressentit 7,2Font: Libro Blanco de Atención a las personas en situación de dependencia en España (2005).

Recordeu que, per al cuida-dors, és saludable no

reduir les seves relacionssocials ni les seves activitats delleure.

No dubteu a desfogar-vosamb altres persones. Si ho

feu, us sentireu menys ten-sos.




24

Hem de tenir en compte que ens pot convenir continuar treballant no sola-ment per motius econòmics, sinó també perquè la feina pot ser un àmbitde respir on pensem en altres coses, parlem d’altres coses, fem altres cosesi ens relacionem amb altres persones.

També hem de pensar que ser cuidador no significa renunciar al dret de rea-litzar-nos professionalment, i que no hem de sacrificar les aspiracions que tin-guem en aquest sentit per poder dedicar més temps a la persona que cuidem.

Les conseqüències laborals estan estretament relacionades amb les econò-miques, que també poden ser molt importants. Generalment, cuidar unapersona amb dependència genera una sèrie de despeses addicionals que,per a alguns cuidadors i algunes famílies, poden ser difícils d’afrontar.Entre les qüestions que ens hem de plantejar a propòsit d’aquest tema hiha les següents:

• De quins recursos econòmics per afrontar la situació disposa el nos-tre familiar? Afectarà el nostre estil i nivell de vida? En cas afirma-tiu, quines despeses supèrflues podem retallar?

• Fins a quin punt podem contribuir al manteniment econòmic de lapersona que cuidem sense desatendre altres aspectes de la nostravida?

• Hi ha altres membres de la família que puguin i vulguin contribuireconòmicament a les despeses que generi la situació de dependència?

• Coneixem tots els ajuts econòmics i els serveis que ofereixen lesdiverses administracions? Hi tenim dret?

IMPORTANT

Si la persona que cuideu disposa de recursos econòmics que

podrien contribuir a proporcionar-li una atenció millor, plantegeu-

li la possibilitat de fer-los servir i mireu d’arribar a un acord sobre

l’ús que se’ls pot donar. La càrrega econòmica no hauria de recau-

re exclusivament sobre el cuidador principal si hi ha altres familiars

implicats o si la persona amb dependència disposa de recursos

propis.

3.2.5. Les diferències entre cuidadors: les conseqüències són les mateixes per a tothom?

La situació vital de cada cuidador és diferent, com ho és la seva experièn-cia de cuidador i la manera com afecta la seva vida el fet d’haver-se impli-cat en l’atenció a una persona dependent.

Entre les qüestions queens hem de plantejar a

propòsit d’aquest tema hiha les següents:

– Fins a quin punt ens podempermetre deixar la feina, al -menys temporalment, si lestasques d’atenció són moltintenses?

– La nostra feina és prou fle-xible perquè puguem adap-tar o reduir el nostre horarien funció de les necessitatsde la persona que cuidem?

– Com podem aconseguirajuda si no ens és possibledeixar de treballar o adaptarel nostre horari laboral?

No us sentiu culpables pelfet de continuar treballant

si us fa falta o us agrada. Si decas, procureu compatibilitzar lafeina amb la tasca de cuidador.

9


25



Entre els factors que determinen aquestes diferències hi ha els següents:

• El grau i l’extensió de la dependència.

• El temps que fa que s’és cuidador.

• L’ajuda de què es disposa.

• La qualitat de la relació amb la persona que es cuida.

• Les circumstàncies i les motivacions del cuidador.

• La personalitat del cuidador i els recursos psicològics de què dispo-sa per afrontar situacions difícils.

Els resultats d’un grapat d’estudis han permès classificar els cuidadors noprofessionals en un mínim de quatre grups:

1. Les cuidadores “estressades” (ho diem en femení perquè, com jahem vist, la gran majoria de cuidadors són dones) representen gai-rebé el 20 % dels cuidadors. Se senten atrapades i superades per lacàrrega que suporten, i no veuen solució al seu problema. Moltestambé creuen que no estan preparades per fer la feina que fan i que,per això mateix, la persona que cuiden no està prou ben atesa. Sónles que més desconeixen els serveis assistencials que ofereixen lesadministracions i consideren que on estarien més ben ateses les per-sones que cuiden seria en una residència. Parlem de dones grans,que fa molts anys que fan de cuidadores i que tenen al seu càrrecpersones amb un grau de dependència molt important.

2. Les cuidadores satisfetes representen aproximadament el 30 % delscasos estudiats. Per a elles, cuidar una persona dependent ha estatuna decisió personal presa voluntàriament i no per obligació. Sesenten satisfetes de fer la feina que fan i no la consideren unacàrrega. Acostumen a compartir les tasques d’atenció amb altrespersones, estan més informades que les “estressades” sobre les aju-des que ofereixen les administracions, i, en general, són més jovesi cuiden persones amb un grau de dependència inferior.

3. Les cuidadores temporals sense vincles afectius constitueixen el20 % dels entrevistats. Són cuidadores més joves i assumeixen lestasques d’atenció temporalment, només durant una part de l’any(perquè la persona dependent és un familiar d’edat avançada queviu uns mesos a casa de cada fill, per exemple). No s’han convertiten cuidadores voluntàriament, sinó de resultes d’un acord familiar.Com les “estressades”, tampoc experimenten cap satisfacció pel fetde cuidar la persona que cuiden, i subratllen les conseqüènciesnegatives de l’obligació de fer de cuidadores.

Sabíeu que s’han establertquatre grups de cuidadors

no professionals? Els“estressats”, els satisfets, elstemporals sense vincles afectius,i els de companyonia tradicional.

A quina de les quatrecategories pertanyeu? Usreconeixeu a la descripció

que se’n fa?




26

4. El grup de la companyonia tradicional inclou el 30 % restant delscuidadors, i, a diferència dels altres grups, també inclou homes. Perals cuidadors d’aquest grup, homes i dones, cuidar la persona quecuiden és una obligació moral i, en alguns aspectes, una font desatisfacció. Parlem, en general, de les parelles de la persona depen-dent, a la qual estan unides per una relació d’intimitat i d’afecteprofund que es manté des de l’aparició de la dependència.

Ara bé, amb independència de la categoria a què pertanyin, tots els cui-dadors tenen una sèrie de necessitats comunes. El grau de satisfacció d’a-questes necessitats marcarà la seva experiència com a cuidadors ideterminarà la manera com afrontaran les tasques d’atenció. Entre lesnecessitats que tenen en comú tots els cuidadors hi ha les que indiquemtot seguit.

A quina categoria de cuida-dor pertanyeu? Quins avan-

tatges o quines dificultatsafe gides presenta la vostra situa-ció si la compareu amb altres?

TEXT COMPLEMENTARI

Necessitats del cuidador:

– Estar ben informat sobre el procés que afecta el malalt i sobre la seva possible evolució.

– Rebre orientació sobre la millor manera d’afrontar les crisis de la malaltia i les necessitats creixents del malalt.

– Saber-se organitzar.

– Saber de quins recursos disposa: qui el pot ajudar sobre el terreny, quins altres membres de la família tenen

temps i ganes de contribuir que la persona dependent estigui ben atesa.

– Saber com pot obtenir ajuda (amics, associacions de voluntaris, serveis de benestar social: ingressos de res-

pir, ajudes institucionals de cuidadors per hores, etc.).

– Continuar fent, si és possible, les activitats que feia habitualment.

– Cuidar-se.

– Planificar el futur i estar en condicions de tornar a la normalitat si mor el familiar que cuida.

a

Quines d’aquests requisitses compleixen en el vostre

cas? Quins diríeu que no escompleixen?


27



4. Com oferir una atenció millor?

Quan un cuidador es fa càrrec d’una persona amb dependència, la tascad’atendre-la es converteix en una de les seves primeres preocupacions. Amés, molts es demanen si no podrien fer-hi alguna cosa més, o si les aten-cions que procuren tenen la qualitat òptima i són realment les que perso-na dependent necessita.

El cert és que sempre es pot aprendre a ser més bon cuidador i a treuremés profit del temps i de l’esforç que s’esmercen en aquesta tasca. Totseguit s’exposen, dividides en dos grans grups, un grapat de recomana-cions sobre com tenir bona cura de:

1. La persona amb dependència.

2. Nosaltres mateixos, ja que el nostre estat influeix, a la llarga, en lesatencions que donem.

4.1. L’atenció a la que persona que cuidem

Quan es pregunta als cuidadors quines són les claus per oferir una bona aten-ció, un dels aspectes que més subratllen és l’afecte envers la persona atesa.I tenen raó, sens dubte: estimar la persona que cuidem fa que estiguem méspendents del seu benestar i, alhora, més satisfets de la nostra tasca.

Ara bé, amb l’afecte no n’hi ha prou. De fet, a vegades l’afecte ens pot feractuar d’una manera contraproduent, o ens pot fer sentir impotents, per-què voldríem “curar” allò que provoca la dependència tot i que sabem queno és possible.

Cal tenir molt en compte que els cuidadors influeixen decisivament en lavida de la persona que cuiden i en el seu grau de dependència.

IMPORTANT

És important, deixant de banda l’afecte, que els cuidadors sapiguem

què hem de fer, ja que, en funció de la nostra intervenció i de la

manera com interactuem amb la persona atesa, el seu grau de

dependència (i, per tant, la nostra càrrega de feina) augmentarà o

disminuirà.

Tot seguit comentarem quatre aspectes importants a l’hora d’oferiratencions:

1. Afavorir l’autonomia i establir límits.

9

Tingueu present que laintervenció del cuidador

s’ha de guiar per un principihabilitador, és a dir, que s’hade procurar que la personaatesa sigui tan autònoma comsigui possible.

Sempre és possible apren-dre a cuidar millor tant de

la persona amb dependènciacom de nosaltres mateixos.




2. Fomentar l’autoestima.

3. Adaptar l’entorn físic.

4. Conèixer les ajudes disponibles.

4.1.1. Afavorir l’autonomia i establir límits

La malaltia no és l’única raó per la qual les persones deixen de fer activi-tats determinades.

La reacció espontània del cuidador, quan veu que la persona dependent tédificultats per fer una cosa, és afanyar-se a donar-li un cop de mà o, finsi tot, fer el que sigui en lloc seu.

Hi ha cuidadors que no saben exactament fins on arriben les limitacionsrelacionades amb la discapacitat de la persona dependent ni quines capa-citats conserva i s’haurien de potenciar. Tendim a pensar que la discapa-citat és més invalidant del que és en realitat.

Ens sap greu que la persona que cuidem s’adoni dels problemes que té, iuna manera d’evitar-ho és fer en lloc seu allò que sabem que li costa.

A vegades els cuidadors tenen pressa, o perden la paciència quan veuenque a la persona que cuiden li costa molt fer una cosa o s’hi està moltaestona; llavors, per estalviar temps i estalviar-li dificultats a la personadependent, l’ajuden o fan el que sigui en lloc seu.

Heu pensat mai que, avegades, la manera com

en teniu cura també contri-bueix que la persona ambdependència faci menys delque podria fer si la cuidéssiud’una altra manera?

Ajudar massa és una reac-ció natural, motivada pel

desig de fer-li la vida mésfàcil a la persona que cuidem,però és una reacció que calcorregir.

A vegades ajudem abans de saber si la personadependent se’n pot sortir tota sola.

Val més ajudar només quan cal.


Espera, ja t’aixeco, no facisesforços.

Mira d’aixecar-te tu i, si veusque no pots, agafa’t a mi, queja t’ajudaré.

28


29



IMPORTANT

L’ajuda excessiva o automàtica és contraproduent, ja que impedeix

a la persona dependent que faci coses que encara pot fer ni que

sigui amb dificultat. A la llarga, això li pot fer perdre per falta de

pràctica una capacitat que, en teoria, conservava. Per tant, l’ajuda

excessiva o automàtica aguditza la dependència: la persona atesa

deixa de fer allò que abans feia amb dificultat però d’una manera

autònoma.

L’ajuda que proporcionava el cuidador per fer-li la vida més fàcil a la per-sona dependent s’acaba convertint en una ajuda imprescindible, perquè lapersona atesa ha perdut una altra parcel·la d’autonomia.

Quan intervenim en activitats que la persona dependent podria fer totasola, podem estar contribuint a aguditzar-ne la dependència.

Quina és la manera correcta d’actuar, doncs? Heus aquí uns quants con-sells útils:

• Observeu la persona que cuideu i fixeu-vos en quines coses pot fersola, quines pot fer ni que sigui amb dificultat, i quines ja no potfer de cap manera. Convé detectar quines capacitats i habilitatsconserva i en quins contextos ens necessita de totes totes.

• No penseu en les activitats en bloc; considereu-les la suma d’unseguit de tasques més específiques. Us adonareu que, en molts casos,la persona dependent no té dificultats per portar a terme l’activitaten conjunt, sinó únicament alguna d’aquestes tasques concretes. Lavostra intervenció s’ha de limitar a aquestes tasques (de manera quela realització de l’activitat quedi garantida); la resta heu de procurarque les faci la persona dependent d’una manera autònoma.

9

Determinants de la sobredependència.

MALALTIA,ACCIDENT

Baixes expectatives

de funcionament

Sobreprotecció(l’activitat,

la fan altres)

Falta depràctica

Discapacitat(es deixende fer les activitats)

DEPENDÈNCIA

Confirmacióexpectatives

Recordeu que és fonamen-tal ajudar tan sols en aque-

lles tasques que necessitinde debò la nostra intervenció.

Procureu no ajudar mésdel compte, ja que llavors

es podria aguditzar la depen -dència.




30

EXEMPLE

Per exemple, una persona necessita ajuda per dutxar-se. Però dut-

xar-se inclou moltes tasques específiques: despullar-se, ficar-se a la

dutxa, obrir i tancar aixetes, ensabonar-se i esbandir-se, eixugar-se,

vestir-se, etcètera.

• Tingueu una mica de paciència: abans de córrer a intervenir quandetecteu alguna dificultat, espereu a veure si la persona dependentse’n pot sortir tota sola. Estigueu-ne pendent i animeu-la a fer lescoses autònomament, però, quan calgui, intervingueu. Aquestaestratègia fa les tasques més lentes i potser més incòmodes, però ala llarga aconsegueix que tant la persona discapacitada com el cui-dador se sentin més bé.

• Indiqueu verbalment a la persona atesa (ajudar-la no consisteix úni-cament a fer les coses en lloc seu) els passos que ha d’anar seguint.Convé dir-li quin és el pas següent i animar-la o felicitar-la quanhagi completat l’activitat. Quan li doneu instruccions, mireu de serconcrets.

EXEMPLE

Per exemple, en lloc de dir-li “Ara posa’t la brusa”, val més que li

doneu instruccions del tipus “Veus la màniga esquerra? Fica-hi el

braç esquerre.”

• Prepareu el context perquè la persona amb dificultats no hi trobiobstacles afegits. Procureu, també, establir una certa rutina per adeterminades activitats, de manera que es facin d’acord amb unhorari fix i sempre al mateix lloc.

• Establiu rutines per a determinades atencions (horaris per als àpatsi per rentar-se, sortir a passejar al matí o a la tarda, etc.) tenint encompte les preferències de la persona atesa.

• Penseu que, a vegades, la persona dependent només necessita l’aju-da física per iniciar l’activitat i després pot continuar tota sola. Dela mateixa manera, sovint també n’hi haurà prou que intervingueuverbalment o “acompanyant” sense fer força.

• Confieu en les possibilitats de la persona que cuideu. Tot sovint espot reaprendre a fer algunes tasques. També existeixen ajudes tèc-niques (n’hi ha moltes al mercat i se’n poden inventar d’altres més“casolanes”) que serveixen per compensar algunes pèrdues i persuperar algunes dificultats.

També es pot donar el cas que les persones dependents reclamin més ajudade la que necessiten. El motiu pot ser la por al dolor o al patiment que elsrepresenta fer una activitat que els costa, però no es pot perdre de vistaque, en obtenir l’ajuda del cuidador, en monopolitzen una part del tempsi de l’atenció.

q

Respecteu el ritme de lapersona discapacitada. En

lloc de perdre la paciència odir-li que s’afanyi, reconeixeu-li l’esforç que fa.

q

Algunes persones amb de -pendència poden fer deter-

minades activitats al seu entornhabitual però no en un entorn nou.


31



A vegades, aquesta demanda excessiva d’ajuda pot anar acompanyadad’actituds hostils. Hi ha persones que fan pagar les seves frustracions a lapersona que les atén, que li exigeixen cada vegada més, que l’acusen deno estar-ne prou pendent i troben que no fa mai prou.

En casos com aquests és important que els cuidadors reconeguin que laseva capacitat té un límit. Cedir a les exigències excessives de la personadependent acaba perjudicant tothom: el cuidador, perquè les conseqüèn-cies negatives de la seva tasca es multipliquen (la tensió, el desgast emo-cionat, etc.), i la persona atesa, perquè no se’n fomenta l’autonomia i nose li ofereix la millor atenció possible.

Davant de demandes excessives, inadequades o que, simplement, ensresultin inacceptables, hem de saber dir que no sense que això ens provo-qui remordiments. Heus aquí uns quants consells per saber dir que no auna petició excessiva o inadequada:

• Sospeseu, abans de dir que no, si heu entès bé el que us demaneni el que us representa.

• Reconeixeu-vos el dret a dir que no. A un cuidador no se li potdemanar qualsevol cosa. Teniu els vostres límits i les vostres neces-sitats, i s’han de tenir en compte.

• No digueu que no i ja està. Expliqueu el perquè de la vostra nega-tiva evitant les excuses i esgrimint arguments autèntics. A l’hora dela veritat, ser sincer tant amb un mateix i com amb l’altre és el quedóna més bon resultat.

Rebre atencions es pot con-vertir, per a la persona amb

dependència, en una formade recompensa emocional, i aixòli pot fer reclamar més ajuda dela que necessita.

TEXT COMPLEMENTARI

Com es detecta que cal limitar les atencions? Hi ha indicis que alerten de la conveniència de posar límits. Per

exemple, quan la persona atesa presenta algun dels comportaments següents:

– Retreu al cuidador els errors que comet sense voler.

– Fingeix símptomes i dolor, o bé es queixa perquè el cuidador n’estigui pendent.

– S’enfada amb el cuidador si no li procura les atencions que ella creu que ha de rebre, o bé si no accedeix a

alguna petició seva ni que sigui clarament excessiva.

– Sotmet al cuidador a xantatges emocionals, amenaçant-lo de canviar de sentiments si no rep unes atencions

determinades.

– Culpa els altres de problemes i negligències seves.

– Es nega a facilitar la tasca del cuidador acceptant ajudes raonables de tipus tècnic (una cadira de rodes, un

caminador, etc.) o bé relacionades amb els recursos humans (la contractació d’una persona que ajudi a tenir-

la ben atesa) i amb l’adaptació dels espais de la llar.

– Insulta el cuidador o fins i tot l’agredeix físicament.

– Es nega a gastar-se els seus diners en serveix necessaris per al seu benestar.

a

Recordeu no cedir davantde demandes inapropiades

de la persona atesa i que aixòno us faci sentir culpable.




32

• Expresseu els vostres sentiments si tenen a veure amb la negativa.

EXEMPLE

Per exemple: “Si faig això que em demanes i que jo sé que no et

convé, en acabat em sentiria culpable i no m’ho perdonaria.”

• Proposeu, si cal, una alternativa a la demanda, o bé una solució decompromís.

4.1.2. Fomentar l’autoestima

DEFINICIÓ

Per AUTOESTIMA entenem la bona opinió que té una persona d’ella

mateixa.

Està demostrat que les persones que tenen bona opinió d’elles mateixesestan més satisfetes de la seva vida i s’esforcen més per mantenir la inde-pendència en cas de dificultat.

Les discapacitats i el fet de necessitar ajuda poden afectar l’autoestima deles persones amb dependència. Veure que un no pot fer coses que altresfan tan tranquil·lament o que un mateix feia temps enrere poden fer quese senti una càrrega, que es deprimeixi o es trobi desemparat.

q

A vegades renunciem a fer la nostra vida ambmassa facilitat.

Convé que l’atenció no sigui il·limitada.


ó

Penseu que, reforçantl’autoestima de la persona

que cuidem, augmentem lespossibilitats que sigui mésautònoma i tingui una actitudmés activa.

Mare, surtouna estona.No te’n

vagis, no emdeixis sola!

D’acord, jaem quedo.

Mare, surto unaestona.No te’n

vagis, no emdeixis sola!

Els cuidadors tenen unlímit, i necessitats perso-

nals pròpies que no han d’o-blidar ni descuidar.

Fa dos dies que nosurto al carrer inecessito que emtoqui l’aire. Not’amoïnis que avisola veïna perquèestigui alerta men-tre jo sóc fora.


33



De fet afavorir l’autonomia de la persona que cuidem ajudant-la quan cal-gui però deixant-li fer tot el que pugui, com dèiem més amunt, ja és unamanera de fomentar-ne l’autoestima. Però hi ha altres estratègies que elscuidadors poden posar en pràctica per reforçar l’autoestima de la perso-na que atenen. Per exemple:

• Procurar que la persona dependent continuï decidint per ella matei-xa. Si la persona dependent té el cap clar, convé que continuï parti-cipant en la presa de decisions relatives a qüestions que l’afecten.

• Fomentar l’assumpció de responsabilitats. La persona dependentpot tenir dificultats en àmbits determinats de la vida, però això novol dir que no pugui fer aportacions importants en la resta.

Heus aquí uns quants consells útils per aconseguir aquests objectius:

• Demaneu l’opinió de la persona dependent a l’hora d’organitzar-li lavida: rutines, horaris, activitats, etcètera. I procureu respectar lespreferències que expressi.

• Consulteu-li qualsevol canvi que l’afecti, des de la disposició delsmobles de la seva habitació fins a les hores a què s’estima més ferdeterminades activitats.

• No partiu de la base que no us entendrà. Quan es tracti de qüestionsque l’afecten, expliqueu-li per què us sembla que convé prendre unadecisió o una altra.

• Quan calgui prendre una decisió familiar important per a la personaamb dependència, tingueu-ne sempre en compte l’opinió.

EXEMPLE

Hi ha decisions que convé molt prendre d’acord amb la persona

dependent (si es troba en condicions de donar el seu parer). Per

exemple: qui s’estima més que la cuidi i de quina manera, quins

canvis s’han de fer al seu entorn vital habitual (habitació, casa, etc.),

si cal que abandoni el seu domicili i es traslladi a una institució, si cal

o no contractar una persona que ajudi a cuidar-la, etcètera.

• Comenteu-li els vostres problemes i les vostres inquietuds, encaraque no estiguin relacionades amb el fet de cuidar-la. Feu-la sentirun membre important de la família.

• Procureu que la persona dependent tingui o mantingui determinadesresponsabilitats (ni que siguin petites) relacionades amb ella matei-xa o amb la família. Potser pot continuar ocupant-se de tasques comara endreçar les seves coses, tenir cura de les plantes, desparar taula,etc. Que se senti útil per a ella mateixa i per a la família.

q

Sabíeu que podeu ajudartambé a afavorir l’autoesti-

ma de la persona atesa?

Vigileu que la personaatesa prengui les seves prò-

pies decisions sempre quesigui possible, i que es responsa-bilitzi del major nombre possibled’àrees de la seva vida.




34

• Assegureu-vos que, dins les seves possibilitats, continua cultivantels seus interessos i fent alguna activitat de lleure. Organitzeu acti-vitats que sabeu que li agraden i feu-la participar activament alsesdeveniments familiars (dinars, aniversaris, etc.).

• Tingueu en compte, tant com sigui possible, el parer de la personadependent abans de prendre determinades decisions, i tracteu-lacom un membre més de la família.

IMPORTANT

També convé, finalment, respectar la intimitat de la persona atesa.

Pot ser que algunes de les tasques que no pot fer tota sola (dutxar-

se, vestir-se, anar al lavabo, etc.) impliquin un grau de contacte

físic que pugui resultar incòmode tant per a ella com per al cuida-

dor. Acostumar-se a esperar que la persona dependent demani

ajuda, o no entrar al lavabo sense demanar-li permís, ajuden a fer

compatible les atencions amb el respecte a la intimitat.

4.1.3. Adaptar l’entorn físic

Com ja hem comentat, l’entorn on viu la persona amb discapacitat és undels factors que determina l’ajuda que necessita i el grau d’autonomia quepot conservar. Per tant, és molt important que estigui ben adaptat.

Heu pensat mai queimportant que és que la

persona que cuideu conservi unespai propi i tingui una estonaper a ella mateixa? A vegades,les persones necessitem estarsoles, i això no vol dir que esti-guem enfadats ni que ja noestimem els altres.

9

Pare, quan acabis, sivols que t’ajudi, m’a-vises.

Pensar sobre la convenièn-cia d’adaptació de l’entorn

físic de la persona amb discapa-citat és fonamental.


35



Entre els avantatges de viure en un entorn adaptat hi ha els següents:

1. D’acord amb les capacitats físiques i mentals que conservi, la perso-na dependent podrà continuar fent moltes coses tota sola, sense lasupervisió del cuidador.

2. Un entorn adaptat també és un entorn més segur. Determinadesdiscapacitats impliquen manca de reflexos, poca destresa, etc., iaixò pot constituir un risc per a la integritat física de la personadependent. Hi ha accidents (sobretot les caigudes i els que tenenlloc a la cuina i al bany) que es podrien evitar adaptant preventi-vament l’entorn.

3. Algunes adaptacions de l’entorn augmenten el benestar de la perso-na que hi viu. Es tracta d’aconseguir que l’entorn quotidià de l’indi-vidu discapacitat sigui còmode i agradable (amb condicions de llumi temperatura òptimes, per exemple), i que afavoreixi la conservaciódel grau d’intimitat que tothom necessita. Tot plegat influeix posi-tivament en l’estat emocional de la persona.

COM S’HA D’ADAPTAR L’ENTORN DE LES PERSONES AMB DISCAPACITAT?

A l’hora de dissenyar l’entorn en què ha de viure la persona dependent, caltenir molt en compte el tipus de discapacitat que pateix, com limitaaquesta discapacitat les seves activitats quotidianes, i com es podenpal·liar aquestes limitacions. També convé pensar no únicament en el pre-sent, sinó també en el futur i en les dificultats que poden aparèixer si ladiscapacitat s’agreuja.

EXEMPLE

Per exemple, si la persona dependent va amb cadira de rodes, no

farem les mateixes adaptacions que si es pot desplaçar autònoma-

ment; si la persona dependent només pateix una discapacitat física,

no farem les mateixes adaptacions que si té afectades les capacitats

intel.lectuals.

No cal dir que les adaptacions que es poden fer també depenen de lescaracterístiques de l’habitatge: dimensions, distribució, si té un sol nivello més d’un, etc. D’altra banda, hi ha adaptacions poden sortir molt cares.Per tant, abans de plantejar-vos grans obres, penseu si hi ha maneres méssimples d’obtenir un efecte facilitador similar.

Tot i les variables, hi ha uns quants consells que poden resultar útils en lamajoria dels casos. Per exemple, els següents:

• La instal·lació elèctrica i la il·luminació

– Els cables han d’estar fora dels llocs de pas, i, si la instal·lació elèc-trica no està encastada, és recomanable que estiguin fixats a laparet.

Penseu que un entornadaptat representa una

càrrega inferior de feina per alcuidador, que d’aquesta maneratambé disposa de més temps pera ell mateix.

q

Cada persona amb discapa-citat presenta un patró de

limitacions específic. Ésaconsellable adaptar l’entornd’acord amb les peculiaritats decada cas.




36

– Hi ha d’haver prou endolls; si cal, amb protecció. Així s’evita l’úsd’extensions i lladres.

– Convé que els interruptors estiguin a l’altura de la mà. Així hi podranarribar les persones que van amb cadira de rodes i no caldrà aixecarel braç per encendre i apagar els llums.

– Es útil pensar quants interruptors cal instal·lar i on per evitar des-plaçaments innecessaris que poden representar un gran esforç per ala persona dependent: al capçal del llit, a tots dos extrems del pas-sadís, etcètera.

– La il·luminació dels espais ha de ser suficient i homogènia: no hiha d’haver zones de penombra ni canvis bruscos d’intensitat.

– Els llums han d’estar col·locats de manera que no enlluernin.

• El mobiliari

– Amb el pas dels anys, les cases es van omplint. Destrieu les cosesnecessàries de les prescindibles i procureu, en general, que hi hagiprou espai per bellugar-s’hi amb comoditat.

– Les cases amb pocs mobles i amb pocs objectes petits també sónmés fàcils de netejar i de mantenir en condicions.

– L’ordre i l’organització també són importants. No deixeu objectespetits a terra i, sobretot, mantingueu lliures els accessos a les diver-ses estances de la casa. Aquests espais lliures han de ser encara mésgrans si hi ha de poder passar una cadira de rodes.

– Si els mobles tenen cantells que poden fer mal, convé protegir-losper evitar cops i accidents.

– A les portes hi ha d’haver prou espai perquè s’hi pugui passar còmo-dament, sobretot si s’ha de fer servir una cadira de rodes.Senyalitzar d’alguna manera les portes pot ajudar les persones quepateixen desorientació a trobar fàcilment les diverses estances.

– Val més tenir cadires i butaques que no pas sofàs. Si el sofà és tou,la persona s’hi enfonsa i després li costa aixecar-se. També pot anarbé que les cadires i les butaques tinguin braços i que els respatllerssiguin alts i rectes.

– El televisor ha de tenir comandament a distància perquè no calguiaixecar-se, i convé acostumar-se a deixar el comandament sempre almateix lloc perquè sigui fàcil de trobar.

– Val més instal·lar un telèfon sense fils perquè la persona dependentel pugui dur a sobre i no s’hagi d’aixecar a agafar-lo. Hem de pen-

Tingueu present que, pelque fa a l’adaptació de

l’entorn de les persones ambdiscapacitat, els punts clau dela casa son la instal·lació elèc-trica i la il·luminació, el mobi-liari, la cambra de bany, lacuina i el dormitori.

Penseu en el mobiliari i laseva distribució dins de

casa tenint en compte la disca-pacitat de la persona atesa.


37



sar que hi ha persones que se sobresalten quan senten sonar el telè-fon, i que poden caure per voler córrer massa a contestar.

IMPORTANT

Un objecte que us pot semblar que no serveix per res o fins i tot

que fa nosa (un souvenir, la butaca predilecta d’un familiar desapa-

regut, una planta regalada per un ésser estimat, etc.) pot ser

important, en canvi, per a la persona dependent perquè li recorda

alguna cosa o alguna persona. No subestimeu el valor sentimental

dels objectes i, abans de tocar res, consulteu-ho amb la persona

que cuideu.

• La cambra de bany

– Dins una cambra de bany el perill més gran és el de les relliscades.No hi hauria d’haver cap estança on el terra rellisqués, però el casde la cambra de bany és especialment perillós. Si cal, col·loqueuestoretes antilliscants al terra i a la dutxa o banyera. Evitareu cai-gudes.

– Les dutxes són preferibles a les banyeres: entrar i sortir de la ban-yera pot resultar complicat per a les persones amb problemes demobilitat, i per al cuidador també és més fàcil ajudar-les a dutxar-se que no pas a banyar-se. Si feu instal·lar un plat de dutxa, val mésque quedi al mateix nivell que la resta del terra, sense esglaons.

– La tassa ha d’estar prou alta perquè no costi gaire asseure-s’hi niaixecar-se. Fer posar agafadors a la paret (d’un color que hi contras-ti) també pot anar bé.

9


Els elements de la cambrade bany que són més “peri-

llosos” són el terra (també elde la banyera o la dutxa), labanyera, la tassa i la porta.




38

– Val més que la porta del bany no tingui balda (o, si en té, que noes faci servir). Pot ser que un dia hi hàgiu d’entrar a corre-cuita perajudar la persona que cuideu.

• La cuina

– També és escenari freqüent d’accidents. Si hi ha fogons, aneu ambcompte i feu instal·lar dispositius de seguretat per evitar que que-din encesos després de fer-los servir. Les plaques vitroceràmiquessón molt recomanables perquè, en ser planes, és més difícil que s’hitombi una cassola.

– Val la pena fer servir tauletes amb rodes per desplaçar els recipientsque pesen o que contenen aliments molt calents.

– Si la persona dependent va amb cadira de rodes, a sota de la picano hi hauria d’haver res; així hi quedaria espai per a la cadira.

– Col·loqueu els atuells de cuina tan a l’abast com sigui possible, i alsarmaris més alts deseu-hi només els que es fan servir molt de tanten tant.

– Els coberts amb més superfície de subjecció són més fàcils de ferservir. També és recomanable l’ús de gots, tasses i plats irrompibles.

Estudieu l’oferta de lesbotigues especialitzades.

Potser hi trobareu accesso-ris que permetin incrementarl’autonomia de la persona quecuideu o que us ajudin a tenir-ne cura.


39



• El dormitori

– El llit ha de ser prou alta perquè la persona dependent pugui esti-rar-s’hi i aixecar-se amb comoditat.

– Del llit estant, la persona dependent hauria de tenir a l’abast l’inte-rruptor de la llum i el telèfon.

– En el cas de persones amb problemes de mobilitat greus, que es pas-sen moltes hores (o tot el dia) al llit, utilitzar matalassos d’aire obé durs (matalassets) i amb una coberta protectora pot contribuir aevitar l’aparició de llagues.

– Si la persona que cuideu no es pot moure del llit, plantegeu-vos lapossibilitat d’adquirir un llit articulat. Aquesta classe de llits sónd’inclinació regulable, la qual cosa facilita activitats com ara men-jar, llegir, veure la televisió, etc., i fins i tot permet que la personaenllitada pugui mirar el seu interlocutor mentre hi parla.

IMPORTANT

En qualsevol cas, abans de fer cap reforma, consulteu la persona

que cuideu. Expliqueu-li clarament què voleu fer i per què hi sorti-

reu guanyant totes dues. No efectueu cap modificació en el seu

entorn habitual sense el seu permís (tret que no us el pugui donar).

4.1.4. Conèixer les ajudes disponibles

Sovint els cuidadors no poden assumir totes les responsabilitats que impli-ca cuidar una persona amb dependència. Per això és essencial que sàpi-guen demanar i acceptar ajuda.

IMPORTANT

A l’hora de demanar ajuda, és important que siguem concrets i que

no esperem que els altres ens endevinin el pensament. Hem de

saber de quines ajudes podem disposar i quins aspectes de la nos-

tra tasca ens pot facilitar cadascuna.

Quins són aquests recursos de suport? Es poden dividir en dos gransgrups:

1. Familiars, veïns i amics.

2. Recursos formals existents a la nostra comunitat: ajuda institucio-nal i de professionals.

9

Està prou adaptat, l’en-torn on viu la persona que

cuideu? Quines millores s’hipodrien introduir?

No us faci res demanar niacceptar ajuda d’altres per-

sones. Demanar i acceptarajuda no és indici de debilitatni us ha de fer sentir culpable.Al contrari, la qualitat de l’a-tenció que presteu en surtreforçada.

9




40

AJUDA FAMILIAR, DE VEÏNS I D’AMICS

Tot sovint, la intensitat o la durada de les tasques d’atenció ens obliga arecórrer a altres persones. Per això és important que mantinguem sempreobertes les vies de comunicació amb els familiars que ens puguin ajudar,encara que ens sembli que el seu grau d’implicació és insuficient, que nomésens ajuden per compromís o que la seva motivació no és la més desitjable.

IMPORTANT

Les REUNIONS FAMILIARS són el context més adequat per tractar aquests

temes, és a dir, per exposar clarament les necessitats derivades de

la dependència del familiar amb discapacitat i per arribar a acords

sobre les càrregues associades a cada aspecte de l’atenció.

L’objectiu és arribar al final de la reunió amb un pla d’ajuda que per-

meti abordar les atencions de la manera més compartida possible i

avançant-se a situacions futures.

Pel que fa a l’organització i gestió d’aquestes reunions, tingueu en comp-te els consells següents:

• Convoqueu-les, si pot ser, quan comencen els problemes. Les qüestio-nes relatives a l’atenció (qui es fa responsable de què i quan) i lesdecisions importants relacionades amb els diners o amb possibles can-vis de residència (rotació de cases, ingrés en una institució, etc.),convé tractar-les abans que sigui urgent actuar o que s’arribi a situa-cions crítiques.

• Trieu un moment i un lloc en què els participants a la reunió esti-guin relaxats. A vegades costa que altres persones, sobretot si noconeixen el dia a dia de la persona dependent, acceptin la necessi-tat de parlar de la situació d’aquell familiar i de les atencions querequereix. Cal descriure obertament la dificultat de la situacióactual, parlar de com pot evolucionar en el futur, i fer veure al grupla necessitat de prendre les decisions conjuntament.

• No partiu de la base que qualsevol forma de discapacitat o de depen-dència impedeix a la persona en qüestió expressar opinions i prefe-rències. Al contrari: cal que els altres membres de la família n’esti-guin al corrent i que les tinguin en compte.

• Expliqueu a la família la situació en què us trobeu i els problemesmés importants que cal afrontar de manera que entenguin per quèrepresenten una dificultat. Tenir preparada una solució ben argu-mentada i que inclogui una proposta detallada de distribució de lestasques pot ser molt útil.

• Escolteu les idees que exposin els altres membres de la família.Apunteu-vos-les totes i mireu, entre tots, de comparar els avantat-ges i el cost de cadascuna. Sigueu prou flexibles per renunciar, sical, a la proposta inicial.

Feu una llista de personesa qui podeu demanar que

us ajudin, en què us podenajudar, amb quina freqüència iamb quin grau d’implicació.Quan arribi el moment dedemanar ajuda, us pot anar béper saber exactament quèpodeu demanar a qui.

9

Recordeu que és preferiblereunir-se quan comencen

els problemes i en un ambientrelaxat.


41



• Reconeixeu el dret de tots els membres de la família a expressar lesseves preferències actuals o amb vista al futur, encara que no coin-cideixin amb les vostres o que no hi estigueu d’acord. Forçar lasituació per imposar el vostre criteri us pot fer perdre una col·labo-ració important.

• No us mostreu agressiu, no feu al·lusió a velles disputes i no vul-gueu endevinar com reaccionaran els altres ni què pensaran de lavostra posició. L’intercanvi d’opinions s’ha de fer en termes positiusi ha d’abastar totes les qüestions importants.

• Procureu que la reunió se centri en el problema que us ocupa i quela família no acabi parlant d’altres conflictes passats o futurs.Qualsevol interferència pot distorsionar la percepció de les dificul-tats derivades de la situació de dependència del familiar discapaci-tat i influir en les propostes de solució.

• Resumiu, al final de la reunió, els acords a què ha arribat la famí-lia: evitareu malentesos futurs. Tots els membres de la família s’hande comprometre a portar a la pràctica els acords, que haurien d’in-cloure almenys els punts següents:

– La llista de les persones que estan disposades a participar en lestasques d’atenció.

– El compromís que assumeix cadascuna d’acord amb la seva situa-ció i les seves limitacions.

– Les tasques de què es fa responsable cadascuna, especificant elmoment (hores del dia, dies de la setmana) en què les portarana terme.

Teniu present que, a vega-des, sobretot si hi ha

divergències profundes entreels membres de la família sobreqüestions essencials (per exem-ple, si s’ha d’ingressar aquellfamiliar en una residència o no,quines responsabilitats ha d’as-sumir cadascú, etc.), es potrecórrer a un mediador que noformi part de la família (un pro-fessional, si pot ser)? Aquestapersona pot dirigir el debat iorientar els participants a l’horade prendre decisions.

TEXT COMPLEMENTARI

Com heu de parlar amb la família?

– Feu servir la primera persona, no la segona. Si dieu: “Estic molt nerviós”, us limiteu a expressar els vostres

sentiments; en canvi, si dieu: “Em poses molt nerviós”, feu responsable de la vostra situació el vos-

tre interlocutor, és a dir, n’hi doneu la culpa i, per tant, correu el risc de posar-lo a la defensiva.

– Expresseu-vos amb claredat i concreció. Digueu el que hàgiu de dir directament a la persona que voleu

que us escolti. No partiu de la base que els altres han d’endevinar el que sentiu, penseu i necessiteu si

no ho dieu explícitament. D’aquesta manera, a més, doneu als altres l’oportunitat d’exposar els seus punts

de vista, la qual cosa fa que augmentin les probabilitats que us entengueu els uns als altres.

– Respecteu els drets i els sentiments dels altres. No vulgueu endevinar què pensen els altres ni per què fan

el que fan. Si teniu dubtes que els afecten, pregunteu-los el que calgui.

– Escolteu amb atenció i analitzeu el que diuen els altres. Això us permetrà posar-vos al seu lloc i entendre’ls.

Quan parlin els altres, escolteu-los atentament i aprofiteu l’avinentesa per preparar la vostra pròxima

intervenció.

a




42

AJUDA INSTITUCIONAL I DE PROFESSIONALS

La família, els amics i els veïns ens poden ajudar molt a l’hora de cuidaruna persona dependent. Sovint, però, cal recórrer a ajudes i serveis mésespecialitzats: els que ofereixen les institucions i els professionals.

És important conèixer els recursos de suport que ofereixen les diverses ins-titucions, públiques i privades, i saber quins ens poden anar bé per ofe-rir al nostre familiar la millor atenció possible. Classificarem aquestsrecursos en dos grans grups:

1. Recursos sanitaris: útils, bàsicament, per al tractament de la malal-tia que ha provocat la discapacitat i per ajudar la persona depen-dent a recuperar les funcions perdudes o a compensar-les.

2. Recursos socials: útils per satisfer la necessitat d’atencions de lapersona dependent. No van dirigits a “curar” la malaltia ni la disca-pacitat que comporta, sinó a gestionar la dependència que apareixde resultes de la incapacitat.

IMPORTANT

Tot i que en parlarem per separat, a la pràctica es tendeix a coordi-

nar els dos tipus de recursos, i fins i tot a integrar-los en serveis que

són alhora socials i sanitaris. Això afavoreix el tractament integral de

les persones ateses.

No feu conjectures ni esmenteu qüestions que nofan al cas. Procureu que els sentiments no us des-bordin.


El que passa és que sempre us heuvolgut desempallegar del pare iencolomar-me’l a mi, i jo ja n’hetingut ben bé prou.

Ja sé que cuidar el pare us repre-senta un gran destorb, però jo esticrebentada i tota sola no me’n surto.Com ho podríem fer?

Poseu-vos al lloc dels altres i mireu de fer propos-tes constructives. A la llarga, aconseguireu que usajudin més.

9

Els recursos de suport sani-taris i socials comparteixen

el mateix objectiu: que lespersones amb dependència rebinl’atenció que necessiten, finsallà on sigui possible, sense sor-tir de la seva comunitat i, ideal-ment, sense haver d’abandonarel seu domicili.




També cal esmentar, finalment, els serveis destinats a ajudar el cuida-dor més que no pas la persona amb dependència. Aquests serveis li per-meten oferir una atenció millor, augmentar la seva qualitat de vida iestar més preparat per afrontar tot el que implica cuidar una personaamb discapacitat.

• Recursos sanitaris

Els recursos sanitaris que tenim a la nostra disposició estan estructuratsen dos àmbits:

1. Atenció primària (o centres de salut): els metges de família i elpersonal d’infermeria que hi treballen tracten els problemes de salutdel familiar malalt i, si cal, els del cuidador, alhora que ofereixenuna primera orientació sobre el tema de la discapacitat. En aquesttipus de centres, a més, s’hi fan algunes cures bàsiques i s’hi solentrobar treballadors socials, que poden informar sobre els serveis i lesprestacions més adequats per a les característiques de cada cas dedependència.

2. Atenció especialitzada (hospitals i hospitals de dia):

– Hospitals: s’hi atenen problemes de salut urgents, que requerei-xen un tractament més especialitzat o que, per la seva comple-xitat i possible gravetat, se surten de l’àmbit de la medicina defamília. A molts hospitals hi ha unitats de mitja estada on elspacients que ja han superat la fase aguda del problema de salut(per exemple, una operació quirúrgica) poden quedar ingressatsmentre reben cures especialitzades o tractaments destinats arecuperar funcions afectades per la malaltia.

Coneixeu els recursos desuport disponibles a la

vostra comunitat? Feu-ne lallista i esbrineu què heu de ferper posar-vos-hi en contacte.

Recordeu que podríeucomptar amb l’ajuda de cen-

tres de salut, hospitals o hospi-tals de dia o, a vegades, amb lad’unitats de mitja estada.




44

– Hospitals de dia: els pacients hi van uns quants cops per setma-na (normalment, dos o tres) per sotmetre’s a tractaments especí-fics o fer sessions de rehabilitació de funcions perdudes o afecta-des. Si no tenen al seu abast cap mitjà de transport adient, hi haserveis (ambulàncies, taxis, etc.) que els hi porten.

• Recursos socials

Els recursos socials que tenim a l’abast solen ser de dues classes:

1. Serveis d’ajuda a domicili i de teleassistència.

2. Serveis que comporten el desplaçament, temporal o definitiu, de lapersona amb dependència a una institució on se la pugui atendre(centres de dia, residències, serveis de respir).

a) Servei d’ajuda a domicili: atén la gent gran a casa seva. Es tractad’equips de professionals que realitzen o ajuden a realitzar tasquesdomèstiques o de cura personal a individus amb dependència. Entreaquestes ajudes, les més freqüents són:

– Feines domèstiques: rentar i planxar la roba, netejar la casa, cui-nar, comprar, fer petites reparacions, etcètera.

– Cura personal: controlar l’estat de salut de la persona gran, aju-dar-la a rentar-se, a menjar, a desplaçar-se dins i fora de casa,etcètera.

– Relació amb l’entorn: fer companyia, acompanyar a fer gestionsdiverses, a visitar parents, al metge, etcètera.

Entre aquests equips n’hi ha que presenten un grau més gran d’es-pecialització i que inclouen personal sanitari. Això els permet fercures més complexes i específiques.

b) Servei de teleassistència: és un servei que es presta per telèfon i,generalment, mitjançant un comunicador específic en forma de pol-sera o penjoll que el pacient porta sempre al damunt. En cas denecessitat, aquest comunicador permet a la persona que el portaposar-se en contacte ràpidament amb un servei central que li faràarribar l’ajuda corresponent tot seguit. Aquest servei dónatranquil·litat tant al pacient com a la família, i és molt útil quan lapersona amb dependència viu o passa una part del dia sola.

c) Centres de dia: són institucions on la persona amb dependència potpassar unes hores determinades del dia sabent que després se’n tor-narà a casa seva. Faciliten la vida laboral del cuidador i fan possi-ble que la persona dependent rebi una atenció més especialitzada.S’hi solen organitzar activitats encaminades a mantenir o millorar laforma física, els hàbits de salut, el benestar i les relacions socials

Sabíeu que existeixen diver-sos tipus de recursos socials

a què potser podria recórrer?

Podeu comptar amb l’ajudade serveis d’ajuda a domici-

li, o de teleassistència, de cen-tres de dia, residències o serveisde respir.


45



dels usuaris. També s’hi solen organitzar activitats de lleure, cultu-rals i ocupacionals per estimular les capacitats de les persones ambdependència.

d) Residències: són centres que substitueixen, temporalment o perma-nentment, el domicili habitual de la persona ingressada. Ofereixenserveis d’allotjament i restauració (habitació, àpats, neteja, etc.) idisposen d’una plantilla de professionals que presten atenció sani-tària i cobreixen d’una manera integral les necessitats d’atenció delsusuaris. També s’hi organitzen activitats formatives, lúdiques i cul-turals. En el cas de les persones amb dependència, estan especial-ment indicades quan les necessitats d’atenció desborden (perquèocupen bona part del dia o perquè són d’una gran complexitat iintensitat) la capacitat del cuidador o dels cuidadors habituals, o béquan la persona es troba en una situació d’aïllament social.

e) Serveis de respir: es plantegen com estades temporals (d’uns dieso unes quantes setmanes) en centres de dia o residències. Tenenl’objectiu d’alliberar el cuidador o els cuidadors habituals de lesseves tasques, de manera que puguin desconnectar (durant un capde setmana o les vacances, per exemple) i refer-se. Aquests serveisinclouen activitats per mantenir i estimular les capacitats de lespersones amb dependència, com també d’altres destinades a formari informar els cuidadors.

Us heu aturat a pensar sino seria convenient, en el

cas concret de la persona quecuideu, recórrer a un d’aquestsserveis d’ajuda?




46

ASSOCIACIONS D’AFECTATS

A vegades el cuidador pot tenir la sensació que la seva situació és única oespecialment dura, però sovint s’equivoca. Les dificultats que experimen-ta i les exigències que ha d’afrontar són les mateixes que ja han experi-mentat i que ja han hagut d’afrontar altres cuidadors abans que ell, i lesmateixes que experimenten i afronten molts altres cuidadors avui dia.

TEXT COMPLEMENTARI

Com heu de parlar amb el metge i amb altres professionals?

Sovint haureu d’anar a parlar amb el metge i amb altres professionals de la salut. Aquests CONSELLS us poden

ser útils:

– Porteu preparats (si cal, per escrit) els dubtes i les preguntes que vulgueu plantejar. Els professionals us

poden ajudar si heu detectat canvis en els símptomes o en el comportament de la persona que cuideu, si

heu de fer cap consulta relativa a la medicació que pren, si voleu informació sobre les ajudes o els recur-

sos de suport disponibles, etcètera.

– Aneu-hi acompanyat. Dues persones hi senten més que una sola. El vostre acompanyant pot fer pregun-

tes que, si no, quedarien sense plantejar, i també us pot fer memòria dels consells i de les indicacions

del professional consultat.

– Expresseu les vostres preocupacions i necessitats d’una manera clara i directa. Ningú endevinarà el que

us passa pel cap si no ho dieu. Els professionals necessiten la informació que els pot donar la persona

que més a prop està del malalt per fer un bon diagnòstic i prescriure les atencions i el tractament més

adequats.

– Que no us quedin dubtes. Si no heu entès el que us ha dit el professional, demaneu-li que us ho repetei-

xi o que us ho torni a explicar amb unes altres paraules.

– Agraïu als professionals l’ajuda que us presten, però penseu que no us fan cap favor, sinó que la seva

feina consisteix precisament a ajudar-vos. Si trobeu que us atenen correctament, digueu-ho, i, si és al

contrari, reclameu.

a

Quan parleu amb els professionals, sigueu concrets.

Penseu que és importantdisposar del suport d’altres

cuidadors. El podeu obtenirmitjançant les associacions d’a-fectats, formades per personesque tenen o que han tingut alseu càrrec familiars amb proble-màtiques específiques.

D’uns mesos ençà, lameva dona té problemes dememòria. Primer es vaperdre al mercat un diaque...


47



A més de les associacions d’afectats per malalties relativament freqüentsi que causen dependència (per exemple, les associacions de pares amb fillsamb síndrome de Down i de familiars de malalts d’Alzheimer), n’hi ha mol-tes que agrupen persones que pateixen problemes molt menys coneguts.

Les associacions d’afectats poden resultar útils en molts sentits:

• Informen sobre la malaltia, sobre l’evolució probable dels malalts,sobre els drets dels discapacitats i de les seves famílies, i sobre lesajudes disponibles.

• Donen suport emocional als cuidadors i als discapacitats. D’aquestamanera uns i altres s’adonen que no estan sols, que la seva situacióno és excepcional i que altres persones han aconseguit adaptar-s’hii, fins a un cert punt, superar-la. Per als cuidadors representa ungran alleujament i una gran ajuda a l’hora d’acceptar la seva cir-cumstància.

• Assessoren sobre la manera d’afrontar amb garanties situacions difí-cils de la vida quotidiana i expliquen què cal fer per resoldre els pro-blemes o pal·liar-los.

A vegades els membres d’aquestes associacions es beneficien de ser-veis específics. Entre els més coneguts hi ha els grups d’autoajuda,en què els cuidadors poden expressar els seus sentiments, intercanviarconsells i rebre el suport de persones que es troben en situacions sem-blants a la seva. La coordinació d’aquests grups pot anar a càrrec de pro-fessionals (psicòlegs, treballadors socials, etc.) que s’ocupin de guiar elsparticipants.

D’altra banda, associar-se és una manera excel·lent de fer conèixer elsproblemes que tenim en comú i de fer arribar les nostres reivindicacions ales administracions, que són les que poden posar els recursos i els mitjansnecessaris per ajudar-nos.

Finalment, un altre tret positiu de les associacions d’afectats és que per-meten al cuidador implicar-se en la recerca de solucions per a la discapa-citat que afecta la persona que atenen o per als problemes que se’nderiven. La sensació de “no poder-hi fer res” angoixa molts cuidadors.

IMPORTANT

Implicar-se activament en associacions d’afectats dóna sentit a la

feina del cuidador i li permet alliberar-se de la sensació que està

“creuat de braços”.

Conèixer altres personesamb problemes similars als

nostres pot fer que ens sen-tim millor i pot ser una manerad’aconseguir suport.

El temps i l’energia queinvertim col·laborant amb

les associacions d’afectatsserveix per fer conèixer un pro-blema que ens toca de prop iper buscar-li solucions.

9




48

4.2. Aprendre a tenir cura d’un mateix

Ja hem vist que fer de cuidador és una tasca dura i complicada en què l’a-fecte envers la persona dependent és un factor determinant, però hi haaltres elements que cal tenir en compte i que també contribueixen a ofe-rir una atenció millor.

Quan apareix la dependència, la salut i el benestar de la persona quenecessita atenció no són les úniques que estan en joc: també hi estan lasalut i el benestar del cuidador, ja que la seva tasca pot tenir efectessecundaris. Per tant, és fonamental que el cuidador aprengui, també, atenir cura d’ell mateix; d’aquesta manera no solament se sentirà millor,sinó que podrà afrontar la seva tasca quotidiana amb més garanties, i aixòrepercutirà molt positivament en la persona que cuida.

És difícil que el cuidador pugui fer res per curar la malaltia d’aquell familiaramb dependència. En canvi, sí que depèn d’ell conservar la pròpia salut icontrolar els nivells d’estrès de manera que la situació de la persona depen-dent no empitjori de resultes d’una disminució en la qualitat de l’atenció.

El cuidador no ha de pensar únicament en les seves obligacions: s’ha dementalitzar que també té drets com ara el benestar i la qualitat de vida.La figura següent enumera els drets dels cuidadors; és fonamental que nohi renunciïn si volen tenir una vida autònoma, és a dir, que no estiguitotalment hipotecada per la tasca importantíssima que porten a terme.

Tenint cura de nosaltresmateixos ens assegurem de

poder oferir una atenció dequa litat a la persona que depènde nosaltres.

TEXT COMPLEMENTARI

Drets dels cuidadors:

– Dedicar temps i energia a activitats pròpies sense remordiments.

– Experimentar sentiments negatius provocats per la malaltia o pel fet d’estar perdent algú que estimen.

– Resoldre els problemes que es vegin amb cor de resoldre i assessorar-se quan no entenguin alguna cosa.

– Buscar solucions que s’ajustin raonablement a les seves necessitats i a les de les persones que estimen.

– Ser tractats amb respecte per part de les persones a qui demanen consell i ajuda.

– Equivocar-se i ser perdonats.

– Ser reconeguts com a membres importants de la família, fins i tot quan els seus punts de vista siguin dife-

rents.

– Estimar-se ells mateixos i admetre que fan allò que és humanament possible.

– Aprendre i disposar del temps necessari per aprendre.

– Admetre els seus sentiments, positius i negatius, i expressar-los.

– Dir “no” a demandes excessives, inapropiades o poc realistes.

– Continuar fent la seva vida.

a


49



Hi ha indicis que ens alerten que alguna cosa no va a l’hora i que potserno ens estem cuidant prou. Si els detectem, és important que no els pas-sem per alt, ja que, amb el temps, la situació podria degenerar i fer moltmés desagradable i difícil (impossible, fins i tot) la nostra tasca de cuida-dors. Quan detectem aquests indicis, cal que ens plantegem la necessitatde canviar alguna cosa; de cuidar-nos una mica més nosaltres mateixos.

IMPORTANT

Els millors cuidadors són els que saben que cuidar-se ells mateixos

és tan important i mereix tants esforços com cuidar les persones

que en depenen.

4.2.1. Solucionar problemes i planificar el futur

Cuidar una altra persona és una tasca difícil que tot sovint obliga els cui-dadors a supeditar els desitjos propis a les necessitats del discapacitat. Ésuna activitat susceptible de generar molts problemes i molt diversos, i peraixò mateix és fonamental aprendre a identificar-los, analitzar-los i resol-dre’ls. Hem de saber:

• Identificar el problema i allò que l’ha causat: es tracta de mirar-nos la situació que ens preocupa o estressa des d’una certa distàn-cia i, d’aquesta manera, entendre per què ens resulta problemàticai quines circumstàncies contribueixen a fer-la aparèixer i a mante-nir-la.

• Descompondre’l: els problemes poden ser molt complicats, i des-compondre’ls en elements més petits ens pot ajudar en la recerca de

TEXT COMPLEMENTARI

Símptomes de desgast:

– Irritabilitat, canvis d’humor.

– Dificultats d’organització, sensació de no tenir temps de fer res.

– Falta de concentració i baix rendiment.

– Falta d’energia, fatiga persistent.

– Sensació de fracàs.

– Deshumanització de l’assistència: poca paciència, crits, insults.

– Símptomes somàtics: alteracions del son, dels hàbits alimentaris, problemes digestius.

– Pèrdua de la capacitat d’establir prioritats.

– Estat depressiu.

– Aïllament social.

– Augment de l’automedicació i del consum d’alcohol, cafè, tabac i somnífers.

– Autoengany pel que fa al propi estat o als fets (les tasques d’atenció) que l’han provocat.

a

Quins d’aquests símpto-mes experimenteu? Us heu

plantejat mai que potser ushauríeu de cuidar una micamés?

9

És fonamental ser capaçd’identificar, d’analitzar i de

resoldre els possibles problemes.




50

solucions. Un cop aïllats aquests diversos elements, el pas següentés col·locar-los per ordre d’importància o de gravetat. Quins seranmés difícils de modificar o de neutralitzar?

• Imaginar solucions possibles: si no al problema global, almenys aalgun dels seus elements. Es tracta de trobar estratègies que ensajudin, si no a fer desaparèixer el problema, almenys a pal·liar-lo.Si se’ns acuden diverses alternatives, convé ordenar-les segons lesprobabilitats d’èxit que ofereixin.

• Aplicar-ne una: establint objectius clars i realistes. A vegades s’hade tenir una mica de paciència.

Un fet molt important i que convé tenir molt en compte és que les àrees dedependència i les necessitats d’atenció poden canviar amb el temps. Pertant, és fonamental estar informat sobre l’evolució probable de cada situa-ció.

Es pot donar el cas que la situació tingui un pronòstic favorable i que lapersona atesa pugui recuperar totalment o parcialment determinades capa-citats, o bé que pugui aprendre a compensar les capacitats perdudes i quevagi necessitant menys ajuda d’altres persones, o, encara, que puguireconquerir un cert grau d’autonomia mitjançant ajudes tècniques més omenys sofisticades (un caminador, un comunicador electrònic, etcètera).En molts casos, en canvi, el pronòstic serà menys optimista i les necessi-tats d’atenció augmentaran amb el temps.

EXEMPLE

Les persones que pateixen malalties degeneratives com ara

l’Alzheimer són cada vegada més dependents i requereixen una

atenció cada vegada més intensa.

Planificar el futur és crucial en aquests casos.

Així doncs, és fonamental informar-se; per exemple, acudint als professio-nals de la salut o a altres cuidadors que estan passant o que ja han pas-sat per la mateixa situació que nosaltres.

Fer previsions de futur ajuda a prendre decisions que garanteixin la quali-tat de l’atenció encara que canviïn les circumstàncies, i a evitar errors que,més endavant, puguin arribar a perjudicar la persona dependent o a com-prometre’n l’atenció.

EXEMPLE

És possible, per exemple, que ara mateix el cuidador tingui temps,

força i recursos suficients per afrontar tot sol les tasques d’atenció.

Si sap, però, que les tasques s’intensificaran o es complicaran amb

el temps, convindria que s’informés sobre les ajudes que li poden

fer falta més endavant, i que anés pensant què s’haurà de fer quan

les circumstàncies el desbordin.

Quan vulgueu analitzar unproblema, poseu per escrit

causes, elements i solucionspossibles. Escriure ens obliga aser més racionals i a deixar elssentiments en segon terme.

q

Saber al més exactamentpossible què ens espera

ens permet avançar-nos asituacions i necessitats que avuino representen cap problemaperò que poden representar unproblema més endavant.

q


51



És important que totes les persones implicades en la situació participin enel procés de presa de decisions sobre el futur i s’hi comprometin:

1. Primerament, és fonamental que hi intervingui la persona depen-dent, ja que les decisions que cal prendre afecten la seva vida. S’hande tenir molt en compte els seus valors i les seves preferències, itambé se li ha de fer veure la transcendència de determinades deci-sions legals, econòmiques i d’altra mena.

EXEMPLE

Per exemple, en el cas de persones amb demències degeneratives,

convé molt, abans que la situació sigui crítica i s’arribi a la incapaci-

tació, que el testament quedi fet i l’herència distribuïda, i també que

la persona dependent es pronunciï sobre les seves preferències: qui

s’estima més que la cuidi, on s’estima més viure, etc. Una decisió

presa (o, si més no, acceptada) per la persona atesa evita que la

tasca del cuidador es compliqui innecessàriament.

2. També acostumen a tenir un paper destacat en aquesta presa dedecisions els familiars i, en general, l’entorn íntim del cuidador i deldiscapacitat. Això inclou tant les persones que poden intervenir enla prestació d’atencions com les que poden patir, directament oindirectament, les conseqüències de la implicació del cuidador enaquesta tasca.

Alguns dels aspectes sobre els quals acostuma a ser necessari prendre decisions.

q

Quines tasques hem d’assumir nosaltresi quines podem delegar en altres persones? Com

haurem de redistribuir-les més endavant? Hauremd’adaptar (poc o molt) el pis per poder acollir o con-tinuar cuidant la meva mare? Quants diners ens podemgastar en atenció? De quins recursos disposem i dequins disposarem o deixarem de disposar més endavant?Ens farà falta contractar algú que ens ajudi? Quinamena de professional haurà de ser?

Si es dóna el cas, la meva mareacceptarà de grat que en tingui curauna persona desconeguda? Arribaràun moment que l’haurem d’ingressar enuna institució? Quan ho haurem de deci-dir? La meva mare i la resta de la famí-lia estaran d’acord amb aquesta decisiói amb el moment de prendre-la?

Tingueu present que, en elprocés de presa de deci-

sions, no només hi han d’inter-venir els familiars o les personesproperes al cuidador i a la perso-na atesa, sinó també, sempre quesigui possible, aquesta última.




52

EXEMPLE

És important que, a l’hora de decidir, per exemple, el trasllat de la

persona dependent al casa del cuidador, l’ingrés en una institució,

la rotació de domicilis, etc., s’arribi a un consens general, i que

tothom estigui informat dels avantatges i dels inconvenients de cada

opció, de les implicacions de la decisió, i de les conseqüències i les

responsabilitats que caldrà assumir..

4.2.2. Identificar i controlar emocions

Cuidar una persona, sobretot si ens l’estimem, comporta una sèrie d’emo-cions. Algunes són positives i fan que ens sentim bé. Per exemple, inver-tir temps i energia en la tasca de fer-li la vida més fàcil a una personadependent pot fer que ens sentim útils. També ens pot donar molta satis-facció tenir l’oportunitat de “tornar” a la persona que cuidem les atencionsque ella ens havia prodigat en una altra època.

Sovint, però, és inevitable sentir emocions menys agradables, que podenarribar fins i tot a paralitzar-nos i a convertir la tasca de cuidar aquellapersona en una experiència gens satisfactòria. Entre les emocions negati-ves que solen sentir els cuidadors hi ha la ira, la tristesa i fins i tot laculpa. El primer que hem de pensar és que experimentar aquestes sensa-cions és normal. Més que de reprimir-les, doncs, es tracta, d’una banda,d’entendre per què les tenim i què ens estan dient, i de l’altra, de saberexpressar-les i compartir-les amb altres persones.

Tot seguit comentarem més detalladament aquests tres sentiments fre-qüents que esmentàvem més amunt:

1. Ira.

2. Tristesa.

3. Culpa.

LA IRA

No costa gaire entendre per què els cuidadors poden sentir ira. A vegades,el comportament de la persona atesa és incontrolable fins al punt de con-vertir-se en un destorb, un factor que dificulta l’atenció i que pot arribara neutralitzar-la. Altres vegades el que ens fa enfadar no és el comporta-ment del discapacitat sinó la poca ajuda que rebem per part de personesamb què comptàvem o la manca de recursos de què disposem.

qProcureu consultar les deci-sions importants amb totes

les persones implicades. Expo -seu-los el vostre problema idemaneu-los el seu parer.

Tingueu present que reco-nèixer l’existència de les

emocions negatives que generala tasca de cuidador és el pri-mer pas per controlar-les.

A vegades la tasca de cui-dador ens fa sentir lligats,

no ens deixa fer les cosesque volem fer o com les voldrí-em fer, i això ens provoca irri-tació.


53



IMPORTANT

És important que ens coneguem nosaltres mateixos per poder

detectar quan estem molt enfadats i podem arribar a dir o fer coses

que empitjorin la situació, que fereixin altres persones i que després

hàgim de lamentar. Tenim dret a enfadar-nos, però també hem de

tenir l’habilitat de canalitzar i controlar aquesta ira de manera que no

afecti ni el nostre benestar ni el de les persones que ens envolten.

Quan us adoneu que esteu enfadats, convé que seguiu aquests consells:

• Abans de perdre el control, allunyeu-vos momentàniament de lasituació que us ha provocat irritació. Deixeu passar una estona i, sipot ser, canvieu d’activitat; mentrestant, l’emoció perdrà intensitati veureu la situació amb més calma. Després sereu més capaços deprendre decisions adequades i no determinades per l’estat d’ira.

• Si el que us ha fet enfadar és el comportament de la persona ambdependència, penseu fins a quin punt és la seva malaltia el que endetermina l’actitud. Potser el malalt no us vol fer enfadar, però nohi pot fer més.

• Parleu amb alguna persona de confiança de la situació que ha pro-vocat la irritació i de les emocions que us ha suscitat. Expressar elssentiments evita que s’acumulin i que, més endavant, qualsevolespurna pugui desencadenar una explosió d’ira desproporcionada.

9 Tingueu present que comu-nicar un sentiment és el

primer pas per controlar-lo itraduir-lo a termes més racio-nals.

Em vénen ganes de clavar-li quatrecrits, però abans de fer res potserque surti un moment, compti fins a10 i pensi què és el que m’ha fetsentir aixi.

És aconsellable, si us enfa-deu, que us allunyeu abans

de perdre el control; querecordeu que, a vegades, és per lamalaltia que la persona ambdependència actua així; i que usdesfogueu amb altres persones.




54

LA TRISTESA

Com la ira, la tristesa o depressió és una emoció que els cuidadors conei-xen bé. I tampoc costa gaire d’entendre per què. Si la relació entre cuida-dor i persona atesa és anterior a l’aparició de la discapacitat, és molt durveure com aquesta persona perd la seva autonomia (progressivament o desobte) i ja no pot fer coses que abans feia amb facilitat. També costa moltacceptar que molts dels seus objectius i dels seus somnis s’allunyen o esde-venen directament inabastables. Es pot donar el cas, a més, que el cuida-dor compartís expectatives amb la persona discapacitada, i que ladependència les hagi frustrat definitivament.

Si la discapacitat afecta una persona jove, el cuidador es pot sentir impo-tent en constatar que aquell familiar no té les mateixes oportunitats quela resta d’individus de la seva edat, o patir per la possibilitat que la per-sona que cuida quedi desemparada el dia que ell falti.

Heus aquí uns quants consells que poden ajudar a pal·liar la tristesa:

• No us centreu exclusivament en les tasques d’atenció o en la situa-ció que us entristeix. Mireu de fer altres coses que sabeu per expe-riència que us resulten agradables.

• Fixeu-vos objectius realistes, no tan elevats que sigui extremamentdifícil assolir-los. Doneu-vos permís per fracassar i, si és el cas, nomonopolitzeu la responsabilitat del fracàs.

• Quan us enfronteu amb un problema complicat, intenteu descom-pondre’l en elements més simples i abordeu cadascun d’aquests ele-ments per separat. En qualsevol cas, procureu no prendre decisionsimportants mentre estigueu deprimit; ajorneu-les per quan us tro-beu millor.

• Expresseu els vostres sentiments; parlar amb persones de confiançaus pot animar. També us pot resultar útil parlar amb persones quees troben en una situació similar a la vostra.

• Busqueu els aspectes positius de la situació que hàgiu d’afrontar iprocureu conservar, en la mesura que sigui possible, el sentit del’humor.

• Si el sentiment de tristesa és molt intens i interfereix amb la vostravida quotidiana, si us costa o no podeu agafar el son, si heu perdutla gana i l’interès per coses que abans us agradaven, aneu al metge.

La tasca de cuidador enspot fer caure fàcilment en

el desànim, sobretot quan ensconsta que, per més esforç idedicació que hi posem, elsproblemes de la persona quecuidem no se solucionaran o nose solucionaran del tot. Però latristesa no ens ha de fer sentirculpables.

Recordeu que hi ha certesactituds que podeu adop-

tar per fer marxar la sensacióde tristesa.


55



LA CULPA

A més d’estar enfadats i tristos, a vegades també ens sentim, en part, cul-pables de la situació en què ens trobem o en què es troba la persona quecuidem. Aquest sentiment de culpa sol ser el resultat d’un nivell d’autoe-xigència exagerat.

EXEMPLE

Molts cuidadors, per exemple, subscriurien aquestes afirmacions:

– “Sóc responsable de la salut i del benestar de la persona que

cuido”.

– “Si jo no me n’ocupo, no se n’ocuparà ningú”.

– “Si la cuido bé, obtindré l’amor i el respecte que em mereixo”.

Aquesta mena de pensaments poden desembocar fàcilment en sentimentsde culpa; d’una banda, perquè generen expectatives en molts casos con-demnades al fracàs, i, de l’altra, perquè, quan es fracassa o la situació noevoluciona tal com voldria el cuidador, la responsabilitat recau exclusiva-ment sobre les seves espatlles. El cuidador que pensa que tot es pot millo-rar i que sempre es pot fer més del que es fa s’està fent responsable d’unasituació que pot no ser culpa de ningú. D’aquesta responsabilitat o culpaes pot passar fàcilment al remordiment i al menyspreament de la pròpiatasca: al “no serveix per res.”

A vegades, aquest sentiment de culpa és reforçat per la relació que s’haestablert entre el cuidador i la persona atesa; per exemple, si el cuidadors’hi sent tan “en deute” que tot el que fa li sembla poc. La culpa tambépot aparèixer quan el cuidador es veu desbordat per la situació i s’enfadao perd la paciència.

No us exigiu més del que podeu fer.


Tingueu presents les coses que feu bé.

q

Permés que

m’hi escarras-so, el pare estàigual o pitjor queabans. Sóc inútil,els meus esforçosno serveixen perres.

M’hiesforçotant com puci sé que, sensela meva ajuda,el pare estariapitjor.

Adoptar una actitud posi-tiva pensant que fem tot

el que és humanament pos-sible per la persona que cuidemés molt important.




56

Neutralitzar el sentiment de culpa un cop s’ha manifestat és difícil, peròheus aquí uns quants consells que us poden resultar útils:

• Penseu quines són les situacions o les circumstàncies que us fansentir culpable. Accepteu que és una reacció natural i, en lloc delimitar-vos a avaluar el vostre grau de responsabilitat, tingueu encompte la influència de la discapacitat mateix, la responsabilitat deterceres persones, etcètera.

• Tingueu present que hi ha situacions inevitables i que deixen moltpoc marge de maniobra, i penseu que no ho podeu tenir tot contro-lat. Accepteu les vostres limitacions a l’hora de satisfer les necessi-tats i els desitjos de la persona que cuideu.

• Expresseu aquest sentiment de culpa, parleu-ne amb algú i analit-zeu-ne conjuntament les causes. El punt de vista d’una persona alie-na a la situació ens pot resultar molt útil.

• Tingueu en compte que els cuidadors també tenen drets, no única-ment obligacions. Entre aquests drets hi ha el d’equivocar-se i el detenir vida pròpia al marge de les tasques d’atenció.

4.2.3. Tenir cura de la salut pròpia

Cuidar una persona dependent és una ocupació molt exigent i que desgas-ta molt. Aquest desgast pot arribar a afectar la salut i el benestar del cui-dador i, de retruc, la qualitat de l’atenció que presta.

No ho podem tenir tot controlat.


Hem de ser capaços de donar-nos un respir sensecàrrecs de consciència.

Sisurto a

esbargir-me ideixo el meu fillmalalt amb el meuhome, li pot passaralguna cosa mentre jono hi sigui i no

m’ho perdonaria.

Tincdret a dis-

treure’m unaestona. Deixant elmeu fill amb el seupare també el deixoen bones mans.

Procureu recordar en totmoment que hi ha certes

pautes de conducta que podeuposar en pràctica per neutralitzarel sentiment de culpa.


57



IMPORTANT

És important no deixar-se i fer tots els possibles per reservar una

parcel·la de temps per a un mateix. Hi ha activitats especialment útils

per contrarestar la tensió que genera la tasca de cuidador i per

potenciar-ne el benestar. Procureu:

– Dormir prou i descansar.

– Fer exercici.

– Sortir de casa i evitar l’aïllament.

– Conservar interessos i aficions.

DORMIR PROU I DESCANSAR

Tothom necessita descansar. Tanmateix, hi ha cuidadors que tenen la sen-sació que se’ls necessita les 24 hores del dia i que, si descansen ni que siguiuna estona, estan descuidant la persona que atenen. D’altres no poden des-cansar perquè la persona que cuiden necessita atencions nit i dia.

La falta de descans fa augmentar l’estrès i la irritabilitat, provoca descuitsi fa que desatenguem aspectes importants de la nostra vida.

Uns quants consells més:

• Si la persona dependent necessita atencions nit i dia, mireu deposar-vos d’acord amb un altre cuidador (un familiar, una personacontractada) per fer torns.

• Establiu un ordre de prioritats. Potser no cal que feu tantes cosescom feu ara. Col·loqueu el descans a la part alta de la llista.

• Aprofiteu les estones en què la persona dependent descansa (men-tre fa la migdiada, per exemple) per reposar.

• Si les tasques d’atenció són intenses, feu pauses regularment. Seieui procureu relaxar-vos una estona: escolteu la ràdio, poseu la tele-visió o, simplement, mireu per la finestra.

• Informeu-vos sobre els serveis i els recursos de suport disponibles ala vostra comunitat.

EXEMPLE

Per exemple, els serveis de respir, que s’ocupen de la persona

dependent durant un cap de setmana o durant uns quants dies, us

poden anar bé per descansar i desestressar-vos.

• Si teniu problemes greus d’insomni, aneu al metge.

• Quan tingueu una estona, procureu relaxar-vos i pensar en alguna queno siguin les tasques d’atenció: també és una manera de descansar.

Penseu que cuidar-se unmateix és una manera de

garantir la qualitat de l’aten-ció que rep la persona depen-dent.

9

Descanseu: és l’únicamanera de tenir l’energia

necessària per afrontar lestasques d’atenció.

q

Relaxeu-vos encara quesigui només una estoneta.

Una cosa tan senzilla com, perexemple, mirar per la finestra oescoltar una mica de música potser de gran ajuda.




FER EXERCICI

L’exercici, a més de tenir efectes beneficiosos sobre la salut, allibera ten-sió i afavoreix el descans i la relaxació. Molts cuidadors pensen que notenen temps de fer exercici, o que els costarà molt fer-ne si no n’havienfet abans.

La veritat és que guardar-se una estona és més fàcil que no sembla, ique no cal ser un gran esportista per poder fer exercici. Heus aquí unesquantes idees que us poden ajudar a incorporar l’exercici als vostreshàbits quotidians:

• Fer exercici no comporta anar al gimnàs ni al parc, ni cap activitatintensa que exigeixi partir d’una bona forma física. Hi ha taules degimnàstica molt senzilles que es poden fer a casa.

• Tampoc cal adquirir cap aparell ni cap accessori. Molts exercicis es podenfer amb les mans buides, o bé amb l’ajuda d’objectes que es troben atotes les cases: una escombra o un pal de fregar, una cadira, etcètera.

TEXT COMPLEMENTARI

Saber RELAXAR-SE és important, i permet aprofitar més les estones de descans, encara que siguin de pocs minuts.

Heus aquí uns quants CONSELLS per aprendre a relaxar-se:

– Quan tingueu una estona, seieu o estireu-vos en un lloc on estigueu còmode i tranquil.

– Traieu-vos les sabates i els accessoris i les peces de roba que us estrenyin o us resultin incòmodes.

– Apagueu la televisió i, si cal, abaixeu la persiana i apagueu els llums. Tanqueu els ulls.

– Escolteu el vostre cos: passeu revista als diversos músculs i mireu si hi detecteu tensió.

– Prengueu consciència de cada part del cos.

– Respireu a poc a poc i profundament, amb un ritme regular. Sentiu com l’aire entra i surt del vostre cos.

Sentiu com es van afluixant els músculs que estaven en tensió.

a

Penseu en tot allò que feudurant el dia i que podríeu

convertir en exercici.


59



• Caminar és una bona manera de fer exercici. Aprofiteu que heu de sor-tir a comprar o a fer algun encàrrec i aneu-hi caminant. Si no trieu elcamí més curt, caminareu més estona.

• Si l’estat de la persona que cuideu ho permet, feu-la participar. Sortiua caminar plegats, per exemple.

SORTIR DE CASA I EVITAR L’AÏLLAMENT

L’excés de feina i de responsabilitats relacionades amb l’assistència podenfer que dediquem menys temps a relacionar-nos amb altres persones, queno vegem prou sovint els amics o que, simplement, sortim menys de casa.

Com comentàvem a propòsit del descans, el problema que tenen molts cui-dadors no és que no vulguin sortir, sinó que no poden perquè no sabenamb qui deixar la persona que atenen. Hi insistim: demaneu a algú que esfaci càrrec de la persona que cuideu ni que sigui una estona o unes quan-tes hores i aprofiteu per sortir. Us hi coneixereu.

A vegades us anirà bé parlar de la vostra situació amb altres persones: persentir-vos més acompanyats i per rebre consells si en necessiteu. Peròvigileu que la conversa no giri sempre al voltant de les atencions; podeuparlar de moltes altres coses i passar una estona agradable: us ho merei-xeu.

Relacionar-nos amb altres persones ens permet distanciar-nos de la nostrasituació i tenir-ne una altra perspectiva.

CONSERVAR INTERESSOS I AFICIONS

Com passa amb les relacions socials, la falta de temps pot fer que els cui-dadors descuidin interessos i aficions que els havien acompanyat tota lavida.

IMPORTANT

És molt convenient ocupar-se en coses agradables que no estiguin

relacionades amb les tasques d’assistència: no renuncieu a les vos-

tres aficions. Encara que hi pugueu dedicar menys temps que

abans, feu un forat a l’agenda quotidiana per conservar-les.

Fer una llista d’aficions o d’activitats que us agradaria fer us pot anar bé.No cal que siguin grans coses; n’hi ha prou que us aportin satisfacció obenestar. Un cop redactada la llista, trieu les activitats més viables i guar-deu-vos uns dies o unes hores per portar-les a terme.

Heu pensat mai que fergirar la vostra vida al vol-

tant de les atencions que pres-teu, renunciar a sortir més decasa i a relacionar-vos us pro-voca tensió i us fa sentir atra-pat? No us desemboiraria elcap, parlar amb altres perso-nes? No us faria oblidar unaestona les cabòries i us ajuda-ria a veure la vostra situació ded’un altre punt de vista?

9

El plaer, en les sevesdiverses variants, també

ha de formar part de la vida delcuidador.




60

En s

ínte

si • El grau de discapacitat que presenta una persona no depèn única-ment de la malaltia o accident que l’han provocat. Un context quefaciliti la realització de les activitats quotidianes pot fer que sevavida se’n ressenti menys i, alhora, facilitar la tasca del cuidador.

• El cuidador és una part essencial del context en què fa vida la per-sona amb dependència. El comportament del cuidador pot fer aug-mentar o disminuir la necessitat d’ajuda.

• El cuidador ha de fomentar l’autonomia de la persona dependent,animar-la perquè faci tota sola tantes coses com pugui, i establirlímits a l’atenció.

• Fer de cuidador pot donar moltes satisfaccions, però sovint tambécrea problemes i dificultats. Convé que el cuidador sàpiga detectarsi la càrrega d’atencions és excessiva i n’està afectant la salut, elbenestar o les relacions personals i laborals.

• És important saber de quins recursos familiars i comunitaris es dis-posa a l’hora de portar a terme les tasques d’atenció, i fer-ne úsquan calgui.

• Adaptant l’entorn físic on viu la persona dependent s’eliminen barre-res que dificulten la realització d’accions quotidianes.

• És fonamental que el cuidador, per estar en condicions d’oferir unaatenció de qualitat i per evitar que la feina el desbordi, es cuidi.Aprendre a resoldre problemes i a controlar les emocions, conservarla vida social, saber desconnectar, descansar prou i fer exerciciajuda a estar bé i a oferir una atenció de qualitat.

60


61



Activitats de la vida diàriaLes que ha de fer tothom per tenir cura de nosaltres mateixos (activitatsbàsiques) i fer vida autònoma (activitats instrumentals).

Ajuda tècnicaInstrument u objecte que ajuda la persona dependent a realitzar una fun-ció determinada o que li facilita alguna activitat quotidiana.

AutoestimaBona opinió que una persona té d’ella mateixa.

BarreraElement del context físic d’una activitat que en dificulta o n’impedeix larealització.

ContextElements que envolten la persona dependent a l’hora de portar a terme acti-vitats quotidianes essencials; n’hi ha físics (objectes, ajudes tècniques, etc.)i de socials (altres persones presents durant la realització de l’activitat).

Cuidador principalPersona que presta mes ajuda, que assumeix més responsabilitats i queinverteix més temps en l’atenció a una persona amb dependència.

DeficiènciaPèrdua d’una estructura o funció corporal de resultes d’una malaltia o d’unaccident.

DependènciaNecessitat de l’ajuda d’una altra persona per poder fer activitats essencialsde la vida quotidiana.

DiscapacitatLimitació a l’hora de fer activitats essencials i habituals, amb la restriccióconsegüent de participació en contextos vitals importants.

SobredependènciaSituació en què la persona dependent rep o necessita més ajuda de la quecorrespon al seu grau de discapacitat.

Glos

sari




62

Per

sabe

r-ne

més

IMSERSO (2004) Libro blanco sobre la atención a la dependencia en España.Madrid: IMSERSO.

Es tracta d’un llibre extens que aspira a fer un diagnòstic de la situa-ció de les persones dependents a Espanya des del punt de vistademogràfic, econòmic i social. Inclou capítols dedicats als cuida-dors.

IZAL, M.; MONTORIO, I.; DÍAZ VEIGA, P. (1998) Cuando las personas mayo-res necesitan ayuda. Volumen 1, Cuidarse y cuidar mejor. Madrid: IMSERSO.

En aquest primer volum, els autors expliquen estratègies per cuidarmillor els familiars amb dependència i insisteixen en la importànciaque els cuidadors es cuidin. L’enfocament és molt pràctic i, encara queestigui centrat en l’atenció a persones grans, els consells que dónasón útils per a tota mena de cuidadors.

PUJOL, R.; ABELLÁN, A. (coords.) (2006) Envejecimiento y dependencia.Una mirada al panorama futuro de la población española. Madrid: MundialAssistance.

Aquest llibre analitza la protecció a la dependència a Espanya teninten compte tant l’extensió dels serveis d’atenció formal com la pro-blemàtica dels cuidadors no professionals.




Documents

PROGRAMA PERSONES CUIDADORES...tacions a l’hora de fer activitats quotidianes depèn de les capacitats que conserva la persona, però també del context en què s’ha de portar