Jubiläumstagung BerlinCharité Virchow-Klinikum

Programm

Programm Jubiläumstagung „25 Jahre Kindernetzwerk“

Schirmherrschaft: Elke Büdenbender (Bundespräsidialamt)Fachliche Leitung: Prof. Dr. Klaus-Peter Zimmer, Uni-Kinderklinik Gießen

Förderer der Jubiläumstagung:

Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

Techniker Krankenkasse (TK)

Veranstaltungsort:Charité Universitätsmedizin BerlinAugustenburger Platz 113353 Berlin

25 Jahre Kindernetzwerk e.V. – 25 Jahregeballte KompetenzEin Geburtstag steht an, das Kindernetzwerk wird 25 Jahre alt. 25 ergibt umgedreht die Zahl 52. Das ist die Anzahl der Wochenin einem Jahr. Rechnen wir kurz – so ergeben sich 1.300 Wochen, in denen die Menschen des Kindernetzwerks Arbeit für chro-nisch kranke, beeinträchtigte und behinderte Kinder, Jugendliche und ihre Familien geleistet haben. Es hat sich viel getan in dieser Zeit und so beginnt die Tagung anlässlich des Jubiläums mit einem historischen Rückblick, dender Ehrenvorsitzende des Kindernetzwerks halten wird, der sehr verdiente und allseits geschätzte Professor Hubertus von Voss.Danach spannt sich der Bogen weiter – was hat sich seit dem letzten Berliner Appell des Kindernetzwerks in 2012 getan, wel-che Ziele wurden erreicht, wo stehen wir heute und was ist noch zu tun? Viele dieser Fragen spiegeln die politische Arbeit unse-rer Organisation wider und so ist es unerlässlich, Politiker zu Diskussionen einzuladen und sie zu befragen. Und sie kommengerne. Elke Büdenbender, die Frau des Bundespräsidenten, übernimmt die Schirmherrschaft über die Tagung. Zudem wollenhochrangige politische Vertreter verschiedener Parteien unserer Einladung folgen.

Daneben kommen natürlich auch Fachleute aus den kinderärztlichen Fachverbänden zu Wort. Weitere, sehr wichtige Personensind Eltern betroffener Kinder, die mit ihrem großen Erfahrungswissen aus ihrem alltäglichen Leben berichten werden. Die Ein-sicht in die Lebenswelt von Familien, die ein besonderes Kind Tag für Tag betreuen oder pflegen, ist dem Kindernetzwerk beson-ders wichtig. Genauso wie die Frage, wie sich die Lebensqualität in diesen Familien gestaltet. Geleitet wird diese Tagung von drei mit dem Thema sehr vertrauten Moderatoren: Von Raimund Schmid, Geschäftsführer undMitbegründer des Kindernetzwerks, von Dr. Winfried Kösters, seit 20 Jahren bewährter Moderator und Projektberater von Kin-dernetzwerk e.V. und von Rainer Schmidt, körperbehinderter Pfarrer, Tischtennismeister und Kabarettist.

Doch wir wollen nicht nur für Bildung und Einblicke in politisch-gesellschaftliche Themen oder Erkenntnisse sorgen. Damit auchdie Entspannung und das Wohlbefinden nicht zu kurz kommen, bieten wir ein vielfältiges Rahmenprogramm. Pfarrer AlbrechtRoebke, Bruder eines beeinträchtigten Mannes, wird aus seinem Leben erzählen, Sebastian Urbansky, Schauspieler und vomDown-Syndrom betroffen, wird aus seinem Buch „Am liebsten wär ich Hamlet“ vorlesen. Am Abend des ersten Tages wird dieBerliner Sängerin Anna Fraune das Buffet begleiten. Alle Anwesenden können sich dann in gemütlicher Atmosphäre austauschen.Eine gegen Kostenerstattung zu buchende Stadtführung im Bus, „Tatort Berlin“, bietet besondere Einblicke in die Hauptstadtund ein optionales gemeinsames Essen runden am Abend des zweiten Tages die Veranstaltung ab.Wir hoffen, mit diesem bunten, interessanten und vielseitigen Programm dem Anlass entsprechend ihre Wünsche und Vorstel-lungen getroffen zu haben und freuen uns, Sie alle Anfang März 2018 in Berlin begrüßen zu können.

Mit erwartungsvollen Grüßen,Dr. Annette Mund Vorsitzende von Kindernetzwerk e.V.

Datum | RaumDo., 1.3.18 Plenum14.00 -16.00 Uhr

16.00 -16.30 Uhr

16.30 -18.45 Uhr

ThemaEröffnung und Rückblick: Moderation Dr. Winfried Kösters

25 Jahre bundesweite (Eltern)-Selbsthilfe für Familien mit besonderem Bedarf- wo stehen wir heute?• Begrüßung: Dr. Annette Mund (KNW-Vorsitzende)• Grußwort I Elke Büdenbender (Schirmherrin)• Grußwort II: Prof. Karl Max Einhäupl (Vorstandsvorsitzender der Charité)• Historischer Rückblick (Prof. Hubertus von Voß, Ehrenvorsitzender

von Kindernetzwerk e.V.)• Kurzvorstellung Vorstand von Kindernetzwerk e.V. • Berliner Appell 2012: Eine Bilanz (Raimund Schmid)• Wo stehen wir heute? Fragen der KNW-Vorsitzenden Dr. Annette Mund

und Raimund Schmid an- Dr Thomas Fischbach ((Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte)- Prof. Dr.Ingeborg Krägeloh-Mann (Dt. Gesellschaft für Kinder- und

Jugendmedizin)- Prof. Ute Thyen (Dt. Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin)

Kaffeepause

Barrieren und Visionen: Moderation Rainer Schmidt

25 Jahre Selbsthilfe für Familien mit besonderem Bedarf- Was wurde erreicht, wo lauern Gefahren und wo soll es hingehen?

• Bundesgesundheitsminister / Staatssekretär aus dem BMG (N.N.)Wie sieht die politische Bilanz aus?

Programmübersicht

Datum | Raum

18.45 -19.15 Uhr

19.15 - 22.00 Uhr Foyer UG

Freitag, 2.3.18 Plenum

9.00 - 9.30 Uhr

Thema• Vortrag Prof. Dr. Klaus-Peter Zimmer

Wo soll das noch hinführen? Wie chronisch kranke Kinder und jungeMenschen unter den Folgen der Ökonomisierung leiden.anschließend direkter lösungsorientierter Dialog mit repräsentativenVertretern aus der (Eltern)-Selbsthilfe mit Oliver Semmler,Claudia Groth, André Habrock oder Marit Scholich, Hermine Nock,Dr. Wolfram Hartmann

Der besondere Vortrag von Pfarrer Albrecht RoebkeMein Bruder war besonders – wie ich davon profitierte

Abendprogramm• Eröffnung der Posterausstellung• Buffet• Zauberer Axel Hecklau• Sängerin Anna Fraune• Gespräche

Unsere Probleme- Ihre Lösungen: Moderation: Raimund Schmid(Sessions mit Politikern, Kassenvertretern und anderen Entscheidungsträgern zusammen mit betroffenen Eltern/Familien/jungen Menschen)

• Impulsvorträge Worauf kommt es bei der Lebensqualitätvon Familien mit besonderen Bedürfnissen an?Dr. Richard Haaser, Vorstand von Kindernetzwerk e.V., Dr. AnnetteMund, Bundesvorsitzende von Kindernetzwerk e.V., stellen Ergebnissevon Kindernetzwerk-Befragungen und Interviews vor

1.- 3. März 2018

Datum | Raum

9.30 -11.45 Uhr

11.45 -12.15 Uhr

12.15 - 12.45 Uhr

12.45 - 13.15 Uhr

13.15 - 14.15 Uhr Foyer UG

Thema

• Das Leben von Familien mit besonderen Bedürfnissen-Familie Korbach (Down-Syndrom als Beispiel für Behinderungen

- Familie Morcher (Dandy-Walker-Syndrom und Phenylketonurie alsBeispiele für seltene Erkrankungen)- Familie Bornhöft (Angeborener Herzfehler als Bespiel für einchronische Erkrankungen)- Marvin Gotthardt (Junger Erwachsener als Beispiel für gelungene

Integration/Transition in die Arbeitswelt und in die Gesellschaft)Nach jedem Interview direkte Fragen und lösungsorientierteAntworten von

• Vertretern aus der Politik (N.N.), Vertretern derKassen (Gernot Kiefer, GKV Spitzenverband, Dr. Kai Kolpatzik, AOKBundesverband), Vertretern aus der Pädiatrie (Prof. Heinz-Iko Huppertz, Dt. Akademie für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Dr. Dirk Schnabel, Charité) und Vertreterin aus der Selbsthilfe(Dr. Annette Mund)

Kaffeepause

Abschlussteil und Workshops Moderation: Dr. Winfried Kösters

• „Am liebsten wäre ich Hamlet“, Sebastian Urbanski,Schauspieler mit Down Syndrom, liest aus seinem Buch

• Vorstellung der Kindernetzwerk-Koordinierungsstelleund KNW-Akademie (Margit Golfels)

• Organisatorischer Überblick Workshops (Margit Golfels)

Mittagspause

• Besuch der Posterausstellung „Chronisch kranke und behinderteKinder und Jugendliche: So hilft Selbsthilfe“

• Vorstellung des prämierten Posters

Thema

Parallele Workshops:• WS 1: Forschung für die Praxis – Was können Familien

mit besonderen Bedürfnissen und die Pädiater erwarten?Informationen und Diskussionen über den Stand der Forschungspipelineszu den Themen Seltene Erkrankungen (Prof. Heiko Krude),Transition (Dr. Martina Oldhafer), Gendiagnostik (Prof. Stefan Mundlos),Kinder psychisch kranker Eltern (Prof. Hanna Christiansen)Moderation: Prof. Hanna Christiansen

• WS 2: Lebensqualität von Eltern im Spannungsfeld zwischen eigenem Lebenskonzept und gesellschaftlicher BegrenztheitErgebnisse einer Kindernetzwerkbefragung und Darstellung der daraus resultierenden Handlungsaufgaben und ForderungenModeration: Dr. Annette Mund, Dr. Richard Haaser

• WS 3: Der schwierige Weg in die Selbständigkeit – Tippsfür einen gelingenden Übergang ins Erwachsenenleben fürEltern, Jugendliche und junge ErwachseneModus Schnupperkurs Transition Moderation: Dr. Gundula Ernst

• WS 4: Vom Umgang mit Politikern: Die Regeln desPolitikbetriebes kennenlernenInput und Moderation: Ulrike Bahr, MdB

• WS 5a): Freundschaft, Liebe, Sexualität:Was Mädels bewegtVortrag und Gesprächsrunde für weibliche Jugendliche undjunge ErwachseneReferentin: Meike Dolkemeier

• WS 5b): Freundschaft, Liebe, Sexualität:Was Jungs bewegtVortrag und Gesprächsrunde für männliche Jugendliche und jungeErwachseneReferent: Martin Rothaug

• WS 6: Jetzt rede ich – wie ich es als Jugendlicherschaffe, von meinem Arzt ernst genommen zu werdenModeration: Birgit Schmidt-Lachenmann, Volker Koch

Datum | Raum

Foyer für Ausstellung14.15 -15.45 Uhr 6 AG Räume

plus Saal

Thema

Ergebnisse der WorkshopsBerichterstatter fassen die Forderungen und Lösungsansätze derWorkshops kurz zusammen

Wie geht es weiter?25 Jahre Kindernetzwerk: Welche prioritären Ziele/Themen solldas Kindernetzwerk in den nächsten Jahren verfolgen – EineTagungsbilanz von Margit Golfels und Raimund Schmid

Offizielles Ende der Jubiläumstagung und SchlusswortDr. Annette Mund und Dr. Wolfram Hartmann

Stadtführung im Bus „Tatort Berlin“, 3 Std. mit Geschichtenerzähler Stein-mann, Kosten pro Person ca. 20 €, anschließend Möglichkeit zum gemeinsamenAbendessen (Raumreservierung im Restaurant Amrit am Potsdamer Platz,fürSelbstzahler) oder Freizeitprogramm auf eigene Initiative

Mitgliederversammlung

Datum | Raum

16.00 -16.30 Uhr Plenum

16.30 -17.00 Uhr

16.50 Uhr

17.00 Uhr Externes Rahmenprogramm

Samstag, 3.3.201810 – 13.00 Plenum