PROTOCOLO DE ACTUACIÓN: Prevención de la sobrecarga de los

UniversidaddeValladolid

TRABAJODEFINDEGRADOENTRABAJOSOCIAL

“PROTOCOLODEACTUACIÓN:

PrevencióndelasobrecargadeloscuidadoresprincipalesalcuidadodepersonasquepadecenAlzheimer.”

Autora:

VerónicaDomínguezRebollo

Tutor:

PablodelaRosaGimeno

FACULTADDEEDUCACIÓNYTRABAJOSOCIAL

UNIVERSIDADDEVALLADOLID

CURSO2.016–2.017

28JUNIOde2.017

PrevencióndelasobrecargadeloscuidadoresprincipalesalcuidadodepersonasquepadecenAlzheimer

VerónicaDomínguezRebolloGradoenTrabajoSocial

2

Índicegeneral

Agradecimientos....................................................................................3

1.Resumen............................................................................................4

2.Introducción.......................................................................................6

3.Delimitaciónconceptual.....................................................................83.1Elperfildelcuidadorprincipal....................................................................................123.2Tiposdecuidadosqueofrecenloscuidadores............................................................133.3Problemasrelacionadosconelcuidador....................................................................143.4Elsíndromedesobrecargadelcuidadorquemado.....................................................153.5Prevencióndelasobrecarga.......................................................................................163.6Dificultadesdeloscuidadoresprincipalesinformales.................................................193.7Recursosoprestaciones.............................................................................................20

4.PROTOCOLODEACTUACIÓNDESDELAATENCIÓNPRIMARIADESALUD..................................................................................................22

4.1Fundamentaciónteórica............................................................................................224.2Introducción...............................................................................................................234.3Poblacióndiana..........................................................................................................234.4Objetivos...................................................................................................................234.5Ámbitodeaplicación..................................................................................................244.6Ámbitoespacial.........................................................................................................244.7Personalqueinterviene.............................................................................................244.8Términosydefiniciones.............................................................................................244.9Intervención...............................................................................................................284.10Derivaciónsocial......................................................................................................294.11PrimerencuentroconlaUnidaddeTrabajoSocial....................................................304.12Valoración................................................................................................................324.13Actuaciónyseguimientosegúnlosresultadosobtenidos.........................................35

5.Conclusiones.....................................................................................39

6.Bibliografía.......................................................................................43

ÍndicedeTablasTabla1:Sintomatologíadelcuidadorprincipal.............................................................16Tabla2:Cuidadosquerequiereelenfermodelcuidadorencadaetapa.......................26Tabla3:TestdeZarit....................................................................................................33Tabla4:Índicedeesfuerzodelcuidador.......................................................................34



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Agradecimientos

Amifamilia,aellosquemehanhechoserquiensoyenestosmomentos,losqueme

han educado en unos valores de humildad, tolerancia y respeto hacia los demás y

haciamímisma.

Graciasatiporsermisegundamadrepordarmetodoelamorincondicionalqueme

das,por tussonrisas,por tus largasnochesobservandocomoestudio,por tus frases

“losestudiostevanaquitarlavida”yunlargoetcétera.

Avosotraspor serpartedemí,porenseñarme tanto,pordarle sentidoa lapalabra

amistad.Porestarsiempre,gracias.

Ati Jesúsporenseñarmeque lasoportunidadeshayquesalirabuscarlasyaseaa la

vueltadelaesquinaoa850km.Admiroenlaspersonaselesfuerzo,laconstanciayla

superaciónytuerestodoseso.Layojeda,graciasporestarsiempreporserunaparte

deloquesoy.Graciasporlassonrisas,laspalabrasdeapoyo,laconfianza…

Por las que un día hace cuatro años fueron compañeras de clase y se acabaron

convirtiendo en grandes amigas. Gracias también a ellas Elena y Marta por estar

siempredesdeelprimerdíaenlaUVAyhacérmelotodounpocomásfácil.

Gracias Pablo de la Rosa, por tu capacidad de transmitirme los conocimientos, por

apoyar el tema propuesto desde el primer momento y hacer posible que pudiese

plasmartodaslasideasenestosfolios.Graciasnuevamenteportuprofesionalidad.

Conestetrabajo,pongofina4añosqueformanpartedeunadelasmejoresetapasde

mivida.Graciasporcreerenmí…



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1.Resumen

TraslarealizacióndeunestudiobibliográficosobrelaenfermedaddeAlzheimerysus

cuidadoresprincipalessehapodidodetectarlasdificultadesylosproblemasalosque

loscuidadoresdecuidadosseenfrentanensuvidadiaria.

Se ha considerado necesaria la elaboración e incorporación de un protocolo de

actuacióndesdelaAtenciónPrimariadeSalud,dirigidaaloscuidadoresprincipalesde

personas que padecen Alzheimer. Para llevar a cabo el protocolo trabajarán en

coordinaciónelequipomédico,elequipodeenfermeríaylaUnidaddeTrabajoSocial.

Lo que se pretende es prevenir o paliar la sobrecarga del cuidador, para ello, se

realizará desde la Atención Primaria de Salud una valoración, detección y un

seguimiento.Ofreciendoapoyoyformaciónaloscuidadoresprincipalesincorporando

loscanalesdecomunicaciónalasintervenciones.

Alzheimer–Cuidadoresprincipales–Sobrecarga -Protocolo-AtenciónPrimariade

Salud-Canalesdecomunicación.



5

ABSTRACT:

AftercarryingoutabibliographicstudyonAlzheimer'sdiseaseanditsmaincaregivers,

ithasbeenpossibletodetectthedifficultiesandproblemsthatcaregiversfaceintheir

dailylives.

It has been considered necessary to elaborate and incorporate a protocol of action

from the PrimaryHealth Care, addressed to themain caregivers of people suffering

fromAlzheimer's.Tocarryouttheprotocol,themedicalteam,thenursingteamand

theSocialWorkUnitwillworkincoordination.

Whatisintendedistopreventoralleviatetheburdenofthecaregiver,toachievethis,

carewillmakefromthePrimaryHealthCareanassessment,detectionandfollow-up.

Offering support and training to the main caretakers incorporating communication

channelstointerventions.

Alzheimer's - Primary Caregivers - Overload - Protocol- Primary Health Care-

CommunicationChannels.



6

2.Introducción

ElAlzheimeresunaenfermedadneurodegenerativaqueafectadeformadirectaalas

personasquepadecenlaenfermedadeindirectamentealaspersonasencargadasde

realizarloscuidados.

Según anuncia la Confederación Española de Alzheimer (2017), en España hay

1.200.000personasafectadasporAlzheimer,elevandolacifraamásde5.000.000de

personasentrequienessufrenlaenfermedadylosencargadosdelcuidadodelmismo.

Entre los encargados del cuidado destacamos la figura del cuidador principal e

informal, ya que es la persona encargadadeprestar los cuidados, sin recibir ningún

tipoderetribuciónpordesempeñarsus funciones.Loscuidadoresprincipalesnoson

profesionalesdelcuidadoyparaaprenderacuidarprimeroesnecesarioqueaprendan

acuidarseellosmismos.

Se ha realizado en primer lugar, un estudio bibliográfico sobre los cuidadores

principales e informales de personas que se encuentran ofreciendo sus cuidados a

enfermos de Alzheimer. Lo que se ha pretendido con el estudio es conocer las

dificultadesyproblemáticasalasqueseenfrentanloscuidadoresdelcuidado.

Se ha podido detectar que ser cuidador informal puede afectar a la persona tanto

física,psicológica, conductualy socialmente. Laacumulacióndeestrésde lapersona

que se responsabiliza de todos los cuidados puede provocar una sobrecarga o

síndromedelcuidador.

Por ello, se ha considerado necesaria la elaboración de un protocolo de actuación

desde laAtenciónPrimariadeSalud.Enelque trabajaranencoordinaciónelequipo

médico,elequipodeenfermeríaylaUnidaddeTrabajoSocial.



7

Elobjetivodedichoprotocoloesprevenir la sobrecargadel cuidadorqueofrecesus

cuidados a una persona enferma de Alzheimer, ofreciendo seguimiento, apoyo y

formación.

Desde que una persona es diagnosticada de Alzheimer en la Atención Primaria de

Salud, se activa directamente dicho protocolo en el que en primera instancia se

informaráalafamiliayalcuidadorprincipaleinformalenelcasoqueseyaencuentre

estipulado.

Si la familia o el cuidador principal acepta participar en el protocolo se deriva a la

Unidad de Trabajo Social, en la que se realizará una valoración para conocer la

situaciónenlaqueseencuentralapersona.Dependiendodelosresultadosobtenidos

traslavaloraciónseprocederáaactuardeunauotraforma.

Esimportantedestacarqueloquesepretendeesrealizarunaatencióncentradaenlos

cuidadores principales e informales y por lo tanto, será prioridad adaptar en todo

momentolaintervenciónalasnecesidadesrealesdelapersona.

Seutilizaráncanalesdecomunicaciónparafacilitarlaintervenciónsinquelapersona

tengaqueabandonarsudomicilio.Sepondráadisposicióndelosusuariosunnúmero

teléfono, un correo electrónico y un blog con el que podrán contactar cuando lo

deseenconlaUnidaddeTrabajoSocial.

Es fundamental, adaptar las nuevas tecnológicas al Trabajo Social para conseguir un

trabajodecalidad,siendomáseficientesyeficacesencadaunadelasintervenciones.



8

3.Delimitaciónconceptual

En España nos encontramos actualmente con una población envejecida, este hecho

puedeserdebidoaladisminucióndelanatalidadyalaumentodelaesperanzadevida

entreotrascosas. Las razonespodemosencontrarlasenelavancede lamedicina, la

disminucióndelamortalidadinfantil,elaccesoalaeducación,alsistemasanitario,etc.

En definitiva, la esperanza de vida en España es cada vezmayor, según el Instituto

NacionaldeEstadística (INE), laesperanzadevidaenel año2015erade82,7años,

habiendoaumentadoestos9añossitomamoscomoreferenciaelaño1975.

Asuvez,nosencontramosconunelevadonúmerodepersonasmayoresde65años

deedad, loquehasupuestoqueaumenteelnúmerodepersonasdependientesen

nuestropaís.Entendiendopordependencia,elestadoenelqueunapersonanopuede

satisfacerdeformaautónomasusnecesidadesbásicasdelavidadiariayporlotanto

requierendelaayudadeotraspersonas.

La dependencia es un estado de carácter permanente en que se encuentran las

personasque, por razonesderivadasde la edad, la enfermedado la discapacidad, y

ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física,mental, intelectual o sensorial,

precisande la atencióndeotrauotraspersonaso ayudas importantespara realizar

actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad

intelectualoenfermedadmental, deotrosapoyospara suautonomíapersonal. (Ley

39,2006,art.2).

Elestadoenelcual seencuentran laspersonasque,por razones ligadasa la faltao

pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, necesitan de una asistencia y/o

ayudasimportantespararealizarlasactividadesbásicasdelavidadiaria.(Consejode

Europa,1998).



9

SiendosegúnunestudiorealizadoporelInstitutoNacionaldeEstadística(INE),laTasa

deDependenciadepersonasmayoresde64añosesdel28,7%enelaño2016.Cabe

añadirqueestedatodedependenciasehaidoincrementandoenlosúltimosaños.

Sehadeconsiderarporotro lado,elnotableaumentodepersonasquesufrenalgún

tipodedemencia.Entendiendopordemencia,segúnlaRealAcademiaEspañola(RAE),

una pérdida o debilitamiento de las facultades mentales, generalmente graves y

progresivas,porrazonesdelaedadoaunaenfermedad.

La demencia es un proceso que describe el deterioro cognitivo que pueden llegar a

padecerlaspersonas.LaenfermedaddelAlzheimeresuntipodedemencia,seráeste

tipodedemencia la desarrollada a lo largode este estudio. Según la Confederación

EspañoladeAlzheimer(2017),eslaprincipalymáscomúncausadedemencia,perono

laúnica.

“Elalzhéimeresunaenfermedaddegenerativacerebralenlaquesepierdenneuronas,

se produce el acumulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones

características(placassenilesyovillosneurofibrilares)”. (AloisAlzheimer,1907citado

porlaConfederaciónEspañoladeAlzheimer,2017).

Elalzhéimer,segúnafirmaelInstitutoNacionalSobreelEnvejecimiento(2017),esuna

enfermedad degenerativa, irreversible, progresiva y crónica del cerebro que va

destruyendolentamentelamemoria,lasaptitudesdelpensamientoylascapacidades

delaspersonasparadesarrollarporsímismalastareascotidianas.

EnlaenfermedaddelAlzheimerpodemosdiferenciardiferentesfases(Nolasc,2010):



10

1ºFase:Eslafaseinicialoleve

Esta fase puede tener una duración indeterminada que puede permanecer durante

cuatroaños,enellasepuedeobservar:

• Cambiosdehumor.

• Irritabilidad,depresión,pérdidadelapetito,etc.

• Puede sufrir desorientación, en ocasiones puede desconocer el lugar

dondeseencuentra.

• Pérdidayalteracionesdelamemoria.

• Dificultadparaaprendernuevascosas.

Enestafaseseconservalacapacidaddemantenerunaconversaciónylashabilidades

sociales.

2ºFase:Faseintermediaomoderada

Esta fase puede perdurar entre los dos y diez años y se producen consecuencias

notablesygravesrelacionadasconlafuncióncerebral.

• Dificultadenel lenguaje:sevadeteriorandolacapacidaddemantener

unaconversación.

• Seproduceunareducciónenlamemoriamásreciente.

• Serequiereayudaparaelautocuidado.

• Enestafasepuedencomenzaraperderelequilibrio.

3ºFase:Faseavanzada

Estaes laúltima fase, en laque lapersona tieneunadependencia total de terceras

personasparapodersubsistir.



11

• Pérdidadememoriatantorecientecomoremota.

• Noreconoceasuentornomáscercano.

• Sucomportamientopuedeserdesinhibidooagresivo.

• Muchospacientespierdenellenguaje.

• Les cuesta digerir la comida y esto puede desencadenar en un

atragantamiento.

• Surgen complicaciones tales como infecciones, deshidratación,

desnutrición,etc.

Enestafaseelcúmulodecomplicacionespuedeocasionarlamuertedelapersona,no

sepuedesaberconexactitudeltiempoquelapersonapuedesobrevivirenestaetapa.

Elalzhéimeresunaenfermedadquenosoloafectaa lapersonaque lapadece,sino

quetambiénrepercutedirectaoindirectamenteasuentornofamiliaryenconcretoal

cuidadorprincipal,primarioeinformal.

Según la Organización Mundial de la Salud (1999), el cuidador primario, también

llamado informal es una persona del entorno del paciente que de forma voluntaria

asume la responsabilidad de atender al enfermo y está dispuesto a cubrir todas las

necesidadesqueestepuedatener,yaseadeunaformadirectaoindirecta.

Loscuidadores“informales”nodisponendecapacitación,nosonremuneradosporsu

tarea y tienenun elevado gradode compromiso hacia la tarea, caracterizadopor el

afecto y una atención sin límites de horarios. El apoyo informal es brindado

principalmentepor familiares,participando tambiénamigosyvecinos (Flórez Lozano

et al, 1997, Aguas, 1999 citado por Cerquera Córdoba, A.M. y Galvis Aparicio,M.J.,

2014). “El cuidador informal principal se encarga de ayudar al paciente en la

realizacióndesusactividadesqueyanopuedehacersolo,proveyéndoleloscuidados



12

básicos que necesite tanto dentro como fuera del hogar” (Islas, Ramos, Aguilar y

García, 2006,p. 149-167 citadopor CerqueraCórdoba,A.M. yGalvisAparicio,M.J.,

2014).

Segúnlasfuentesbibliográficasconsultadas,podemosconsideraralcuidadorinformal

como una persona que asume ese papel de forma espontánea, le une un vínculo

familiarconlapersonaquepadecelaenfermedadynoreciberetribucióneconómica

porello.

La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016), reconoce que los familiares y

cuidadores pueden sufrir repercusiones que les afecten psicológica, emocional y

económicamente.

Por lo tanto, señala laOrganizaciónMundial de la Salud queesnecesarioqueeste

colectivo de cuidadores informales reciba apoyo de los servicios sanitarios, sociales,

financieros y jurídicos. Además hacemención a la falta de unmarco legislativo que

contempleygaranticelamáximacalidadposibleenlasprestacionesdelosserviciosa

lapersonaquepadecelaenfermedadyasuscuidadores.

3.1Elperfildelcuidadorprincipal

El boletín informativo del Instituto Nacional de Estadística, en su estudio sobre la

panorámica de la discapacidad en España (2008), revela que tres de cada cuatro

cuidadoressonmujeresylesuneunvínculofamiliarconelenfermo.Enlamayoríade

loscasossueleserunahijaolapareja(mujer).

Laedaddelacuidadoraoscilaentrelos45y65añosdeedadyellugardondereside

suele ser en el 78,9% de los casos elmismoque el de la persona que requiere los

cuidados.



13

La situación laboral de estas personas suelen ser desempleadas, ya que dedican la

mayorpartedesutiempoalcuidadodelenfermoyconunasituacióneconómicabaja.

Eltiempoqueloscuidadorespuedendedicaralocioesreducidooprácticamentenulo.

Yaquepuedendedicardemediamásde40horasalasemanaalcuidadodelapersona

dependiente.

El cuidado informal suele ser asumido por una única persona, aunque en ocasiones

puntualespuederecibirayudadesuentornomáscercano(familiares,vecinos,amigos,

etc.).

EnEspañasegúnunanálisisrealizadoporelIMSERSO(2004),loscuidadoresinformales

pueden estar ejerciendo los cuidados una media de cinco años y medio.

Eltiempoestipuladodeduracióndelaenfermedadnoesexacto,yaquelamismase

puedepresentardeformadiferenteenlaspersonasquelapadecen.

3.2Tiposdecuidadosqueofrecenloscuidadores

Comosehamencionadoanteriormente la jornadadeuncuidadorpuedesuperar las

40 horas semanales, por lo que pasan prácticamente todo su tiempo dedicado al

cuidadodelapersonaenfermaoalcuidadodelastareasdelhogar.

SegúnelestudiorealizadoporelInstitutoNacionaldeEstadísticasobrelapanorámica

deladiscapacidadenEspaña(2008),lasfuncionesquerealizaelcuidadorsonelaseoo

ducha y vestir o desvestir a la persona que padece la enfermedad.

Se puede añadir a las actividades de autocuidado, acompañar, dar la comida (en

muchoscasos),suministrarlelosmedicamentos,acostarydespertaralapersona,etc.

Aloquedebemosañadirtambiénlasactividadesdelosquehaceresdomésticoscomo

hacerlacompra,limpiar,hacerlacomida,etc.



14

3.3Problemasrelacionadosconelcuidador

Sehapodidodetectarlasdiferentesproblemáticasqueafectanalcuidador:

• Se encuentran cansados, debido a la sobrecarga de trabajo que ser

cuidadorconlleva.

• Sepuededeteriorarsusalud.

• Pueden encontrarse deprimidos y en muchos casos sufrir ansiedad y

depresión.

• Bajaautoestima.

• Doloresdeespaldaydecabeza.

• Disminuye notablemente su tiempo de ocio, siendo prácticamente

inexistente.

• Alteracionesenelsueño.

• Problemasfamiliares,económicosylaborales.

• Sesientensolos.

Sepuedededucirqueelcuidadorpuedetenerproblemasnosoloensuvidacotidiana,

sinoqueestotambiénpuedeafectarnotablementeasuvidalaboral,socialyasusalud

psicológicayfísica.

Todalastareasllevadasacaboporlacuidadoraprincipal,puededesencadenarenuna

sobrecarga para lamisma.Distintos autores handefinido lamisma como “síndrome

del cuidador quemado”, “el síndrome de sobrecarga del cuidador “o “síndrome del

cuidador”.

LaAsociacióndefamiliaresdeenfermosdeAlzheimeryotrasdemenciasdeTenerife

(2017), refiereque“elsíndromedelcuidadorsecaracterizaporpresentaruncuadro



15

plurisintomático que suele afectar y repercutir en todas las esferas de la persona

cuidador.”

3.4Elsíndromedesobrecargadelcuidadorquemado

Se caracteriza por ser una experiencia psicológica negativa, es decir estado de

agotamiento emocional, estrés y cansancio en el que los cuidadores (Acker, 2011

citadoporToméCarruesco,G,2014)aludenfaltadesueño,detiempoparasímismos,

faltade libertad,abandonode las relaciones socialesydescuidode lapropia familia

nuclear, lo que además provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares

directos(Ferraraetal,2008citadoporToméCarruesco,G,2014).

Elcuidador,amedidaquelaenfermedaddelapersonaalaqueofrecesuscuidadosva

evolucionandomás significativa puede llegar a ser la sobrecarga física, psicológica y

emocional. Deduzco que esta sobrecarga puede reducirse si la persona cuenta a su

alrededor con apoyos reales, ya sean del entorno más cercano (familiares, amigos,

vecinos…)oinstitucionales.

Asumirsercuidadorimplicaunareorganizaciónenlavidademuchaspersonas,enlos

ámbitoslaborales,familiares,socialeseinclusoeconómicos.

En el siguiente cuadro se recogen los principales síntomas físicos, conductuales y

socialesquepuedepresentarelcuidadorporsobrecargaqueseencuentraalcuidado

depersonasconalzhéimer.



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Tabla1:Sintomatologíadelcuidadorprincipal

FÍSICA SOCIAL PSICOLÓGICA CONDUCTUAL

Cefaleas. Aislamiento. Ansiedad. Conductaagresiva.

Problemasdesueño. Conflictosfamiliares.Sentimientode

culpabilidad.

Abusodediferentes

sustanciasadictivas.

Alteracionesnerviosas. Deteriorosocial. Cuadrosdepresivos.

Aumentoo

disminucióndel

apetito.

Agotamiento.Pérdidaoseparación

deamistades.

Cambiosdeestadode

ánimo.Perdidadelinterés.

Fuente:Elaboraciónpropia.

3.5Prevencióndelasobrecarga

El fomento de la prevención de la sobrecarga debe ser considerada una prioridad

cuando se trabaja con los cuidadores principales. Es necesario, que desde la APS se

facilite toda la información sobre la enfermedad del alzhéimer a los familiares o al

cuidadorprincipal informalencasodequeseencuentreestipulado.Noessuficiente

con disponer de la información, es aconsejable que los cuidadores informales

dispongantambiéndeformaciónparaevitarposiblesproblemasdeestrés,ansiedad,

quedesencadenenfinalmenteenunasobrecarga.

DesdelaAPSsedebetransmitiraloscuidadoresprincipalesqueparapodercuidares

importanteyesencialquetambiénaprendanacuidarseellosmismos.Esfundamental

la labor de los profesionales del trabajo social, ya que debemos acompañar a los

cuidadores en todo el proceso de la enfermedad adaptándonos siempre a sus

circunstanciasynecesidadespersonales.Laintervenciónconloscuidadoresprincipales

debeserreal,directayeficaz.



17

Pararealizarunacorrectaprevencióndelasobrecargadeloscuidadoresprincipales,la

ConfederacióndefamiliaresdeAlzheimerdeTenerife(2017),considerannecesariasla

adopción de las siguientes medidas enumeradas a continuación. Cabe señalar que

estasmedidasseránlabasedelprotocolodeactuaciónquesepretendeimplantaren

laAPS.

-Información.

Es necesario que los familiares dispongan de toda la información necesaria sobre la

enfermedad del alzhéimer. Que conozcan lo que implica la enfermedad, sus

repercusiones,etapas,sutratamiento,etc.

AdemásesimportantequeconozcanlosdiversosrecursosqueexisteenEspañayque

puedeayudaradisminuiropaliarlasobrecargadelcuidadorprincipal.

-Compartirloscuidadosconterceraspersonas.

Elcuidadorprincipaleslapersonaqueasumetodoloscuidadosdelenfermo,estono

espositivoparaelcuidadoryaqueestohacequeaumentesusobrecarga.

Por loqueesnecesario,queelcuidadodelenfermoseaasumidopormásmiembros

delentornofamiliarysinoesposiblesolicitarayudaexterna.

Contar con ayuda de terceros puede suponer un respiro y apoyo para el cuidador

primario.

-Noabandonarelempleo.

Es importanteque las personasno abandonen supuestode trabajo, si es necesario

puedenreducirlajornadalaboral.Peronuncadejaruntrabajoqueaportaretribución



18

económicaparadedicarseporcompletoalcuidadodelenfermo,antesde tomaresa

decisiónesnecesarioinformarsedelosrecursosexistentes.

-Noabandonarlaactividadsocial.

Lavidasocialdelapersonaesalgofundamentalquenosepuedeolvidarydejaraun

lado.Enocasiones,pornecesidad laspersonas tienenquereducir su tiempodeocio

paradedicaresetiempoalcuidado.

Esesencialqueloscuidadoresprincipalescomprendanquesepuedereducirperono

abandonar su vida social, ya que esto les aporta no solo un beneficio psíquico sino

también,físico.

-Nodesatenderlarelaciónconelrestodefamiliares.

Cuando el cuidador principal se centra en el cuidado de la persona con alzhéimer,

puedetenderaolvidaralrestodelentornofamiliar.

Por ello, es primordial que la persona cuente y no olvide a su red de apoyo más

cercana,yaqueestalepodráproporcionarunacompresión,cooperaciónyayudapara

afrontarelprocesoenelqueseencuentrainmersoelcuidadorprincipal.

-Acudiragruposdeapoyo.

Acudir a estos grupos puede ser beneficioso para el cuidador, ya que en el mismo

encontrarápersonasqueseencuentranenlosmismosprocesospersonalesysepodrá

sentiridentificado.

Enestosgruposlograráncompartirsusvivencias,consejos,informaciones,etc.



19

3.6Dificultadesdeloscuidadoresprincipalesinformales

Entiendoquetodas lasmedidasdesarrolladasquesugierelaAsociacióndefamiliares

de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Tenerife, son positivas pero no

siemprepuedenserllevadasacaboporloscuidadores,entreotrascosaspor:

- Faltadetiempo:

Los cuidadores principales dedican lamayor parte de su tiempo a la atención de la

persona que padece la enfermedad, por consiguiente no disponen de flexibilidad

horariaparaacudirporejemploagruposdeapoyo.

- Capacidadeconómica:

Los cuidadores tienen que abandonar sus empleos o reducir sus jornadas laborales,

paradedicarseexclusivamentealcuidadodelapersonadependiente.

Granpartedelosrecursoseconómicosfamiliaressondestinadosalcuidado.

- Faltadeapoyosreales.

Elcuidadosueleserasumidoprincipalmenteporunamujer.Estesacrificiosecentraen

esaúnicafigura,desentendiéndoseelrestodefamiliares.

Esnecesarioque la intervenciónseencuentrecentradaen loscuidadoresprincipales

informales, por ello debemos avanzar y modificar todo aquello que suponga un

problemaenlaintervenciónconlapersona.



20

3.7Recursosoprestaciones

ExistenenEspañadiversosrecursosparadisminuiropaliarlasobrecargadelcuidador

principal. Los familiares pueden contar con las distintas asociaciones, instituciones y

profesionalesexpertosenlaenfermedaddeAlzheimer.

A continuación, se realizará una mención de la Guía Básica de Recursos para

cuidadoras y cuidadores familiares (Cruz Roja Española, 2010), de algunos de los

recursosquepuedendisfrutar tanto laspersonasquepadecen la enfermedad como

suscuidadores.

- AsociacionesdeFamiliaresdeEnfermosdeAlzheimer.

- Gruposdeayudamutua.

- Servicioderespirofamiliar.

- Cursosparaformaracuidadores.

Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), que cuenta con los

siguientesservicios:

- ServiciodeTeleasistencia.

- Servicio de Ayuda a Domicilio (atención de las necesidades del hogar

y/ocuidadospersonales).

- CentrosdeDíaoCentrodeNoche.

- ServiciodeAtenciónResidencial.

Yconlassiguientesprestacionesyapoyosespecíficoscomo:

- Prestacióneconómicaparacuidadosdentrodelentornofamiliar.

- Prestacióneconómicaparalacontratacióndeunservicioquenopuede

proveerlaredpúblicaoconcertada.

- Prestación de ayuda económica para la contratación de un asistente

personal.

- Elacondicionamientoyadaptaciónfuncionaldelhogar.



21

- ServiciosdeEstanciasDiurnas.

- Plazasresidenciales.

- AsociacionesdeFamiliaresdeenfermosdeAlzheimer(AFAs).

SehapodidoapreciarquedesdelaAPSnoseofertanserviciosespecíficosdedicados

exclusivamentealoscuidadosdeloscuidadoresprincipales.Escierto,queenalgunas

Comunidades Autónomas sí se realizan intervenciones con los familiares o con los

cuidadores principales, pero en su mayoría, se encuentran enfocadas a dar

informaciónsobrelaspersonasquepadecenlaenfermedaddeAlzheimer.

Por ello, se ha considerado necesaria la elaboración de un protocolo de actuación

desdelaAPS,conelfindecuidaraloscuidadoresinformalesdelcuidado.Unsectoren

ocasiones, no visibilizado y afectado de forma indirecta por la enfermedad de

Alzheimer.



22

4. PROTOCOLO DE ACTUACIÓN DESDE LA ATENCIÓN PRIMARIA DE

SALUD

4.1Fundamentaciónteórica

La palabra protocolo proviene de latín tardío protocollum que da significado a la

primera hoja de un documento con los datos de autentificación y este a su vez

provienedelgriegoπρωτόκολλον.Actualmentesedefineentresusacepciones,como

un acta o cuaderno de actas relativas a un acuerdo, conferencia o congreso

diplomático(RAE,2016).

Se define actuación según la Real Academia Española como la acción y efecto de

actuar.(RAE,2016).

Por lo tanto, se puede afirmar que el protocolo de actuación que se elaborara

posteriormenteconsistiráenundocumentoescritoyelaboradodesde laperspectiva

delosocial.SeráunaguíadereferenciaparalosprofesionalesdelaAtenciónPrimaria

deSaludconelquesepretendequetrabajaraencoordinaciónconeltrabajadorsocial

sanitarioodereferenciadelcentro.

SegúnlaAgenciaValencianadeSalut(2012),elTrabajoSocialenelámbitodelasalud

se encarga de todos los factores psico-sociales de un individuo. Para ello realiza un

estudiopreviodecaso,undiagnósticoytratamientoacordealascircunstanciasdelos

usuarios.

La incorporación del trabajador social en el ámbito sanitario, es beneficioso ya que

aporta alternativas o soluciones a las problemáticas sociales planteadas por los

individuos o familiares que acuden al centro. Es una pretensión según el mismo

prevenir problemas derivados de la pérdida de salud, evitando desajustes socio-

familiares.



23

4.2Introducción

El protocolo de actuación se centra en la sobrecarga que sufren los cuidadores

principalesqueseencargandelcuidadodelaspersonasenfermasdealzhéimer.

SepretendeofrecerdesdelaAtenciónPrimariadeSalud(enadelanteAPS)unefectivo

y real apoyo a los cuidadores. Para ello, se hace preciso diseñar una estrategia que

permita detectar desde este dispositivo una posible sobrecarga y derivando

posteriormentea launidadde trabajo socialquedesarrollaráunaatencióncentrada

en cada cuidador. Ofreciendo un acompañamiento continuado y adaptado a las

circunstanciaspersonalesdelaspersonas.

4.3Poblacióndiana

Poblacióngeneral

Elprotocolodeactuaciónvadirigidoafamiliaresycuidadoresprincipales,primariose

informalesqueseencuentranalcuidadodepersonasquepadecenlaenfermedaddel

Alzhéimer.

Poblaciónespecífica

Estádestinadaacuidadoresprincipales,primarioseinformalesqueseencuentranen

riesgo o están padeciendo la sobrecarga del cuidador originada por el cuidado que

realizanconlaspersonasenfermasdeAlzheimer.

4.4Objetivos

Prevenir desde la APS la sobrecarga del cuidador que ofrece sus cuidados a una

personaenfermadeAlzheimer,ofreciendoseguimiento,apoyoyformación



24

4.5Ámbitodeaplicación

ElprotocoloseaplicaráenlaAPSencoordinaciónconelequipomédico,elequipode

enfermeríaylaUnidaddeTrabajoSocial.

4.6Ámbitoespacial

Se aplicará a los familiares de todas las personas diagnosticadas como enfermas de

Alzheimerenelterritoriodelazonadesalud.

4.7Personalqueinterviene

- EquipomédicodelcentrodeAPS.

- EquipodeenfermeríadelcentrodeAPS.

- EquipodetrabajosocialdelcentrodeAPS.

4.8Términosydefiniciones

ElAlzhéimeresunademenciaprogresivaquetieneeldéficitdememoriacomounode

sus síntomas más tempranos pronunciados. Por lo general, el paciente empeora

progresivamente, mostrando problemas perceptivos del lenguaje y emocionales a

medida que la enfermedad va avanzando. (Berciano-Blanco, 2006 citado por

Fernández,2017).

SegúnlaLey39/2006,de14dediciembre,dePromocióndelaAutonomíaPersonaly

Atenciónalaspersonasensituacióndedependencia,(2006).Sedenominacuidadores

noprofesionalesalaatenciónprestadaapersonasensituacióndedependenciaensu

domicilio,porpersonasde la familiaodesuentorno,novinculadasaunserviciode

atenciónprofesionalizada.



25

Elcuidadorprincipales“aquelindividuoquededicalamayorpartedeltiempo(medido

en número de horas al día) al cuidado de dicho enfermo” (Dwyer, Lee y Jankowski,

1994citadoporRuízyNava,2012).

La experta Mas Delblanch, M.D. (2013), asegura que la persona encargada del

cuidado de otras personas puede desarrollar trastornos tanto físicos como

psicológicos.Todoestodebidoalestrésqueocasionadedicarlamayoríadeltiempoa

atenderaotrapersona.El síndromedelcuidadorsegeneracuando lapersona tiene

queasumirunrolparaelqueprobablementenoestépreparada.

Porello,esnecesarioqueloscuidadoresconozcanlaenfermedadylasetapas.Aunque

seaunaenfermedadimprevisibleelconocimientopermitiráalcuidadorconocercuáles

sonlasmedidasquetienequeemplear.

Enlasiguientetablasehanrelacionadovariospuntosfundamentalesqueayudarána

loscuidadoresaconocer ladependenciaquepuedetener lapersonaen lasdistintas

fasesdelaenfermedaddealzhéimer.Yademásseaportaalgunoscuidadosquepuede

requerirelenfermodelcuidador.



26

Tabla2:Cuidadosquerequiereelenfermodelcuidadorencadaetapa.

ETAPAS TIEMPO

NIVELDE

AUTONOMIADEL

ENFERMO

CUIDADOSQUEREQUIEREDEL

CUIDADOR

Primeraetapao

etapatemprana

Estapuededurar

años.

Lapersonaenferma

estotalmente

independiente.

• Preservarsuindependencia.

• Permitirquetomedecisiones.

• Ayudarlearecordar.

Segundafaseo

etapaintermedia

Eslaetapaque

suelesermás

larga.

Comienzaaser

dependienteen

algunossentidos.

• Utilizarestrategiasde

comunicación.

• Proporcionarayudabásicas

paralasactividadesdelavidadiaria.

• Elcuidadordebefomentarque

lapersonaseautoalimente.

• Proporcionacasitodaslas

actividadesbásicasdelavidadiaria.

• Esimportantequeelcuidador

dejealenfermoquerealicetareas.

Tercerafaseofase

avanzada

Puededurar

desdevarias

semanashasta

años.

Elenfermoes

totalmente

dependientedel

cuidador.

Fuente:Elaboraciónpropia



27

PROTOCOLODEACTUACIÓNDESDEAPS.PREVENCIÓNDELASOBRECARGADELCUIDADORPRINCIPAL.

Diagnosticode

AlzheimerenAPS.

Primerencuentrocon

laTS.

-Relacióndeconfianza,usuario-

profesional.

-Preguntasabiertasalcuidadorprincipal.

-Informarsobrelaenfermedad.

Elequipomédicoodeenfermería,realizaunareuniónconfamiliaresocuidador

principalenlaqueseinforma

sobreelprotocolo.

Sielcuidadordeseaparticiparenel

protocolosederivaalaUTS

Instrumentodevaloración:

1. TestdeZarit.2. ÍndicedelEsfuerzodel

Cuidador.3. Entrevistapersonal.

1. Prevencióndelasobrecargadelcuidador.

Noexistesobrecarga.

Seguimientotrimestral.

2.Seapreciaunestrésleveomoderado.

Lasobrecargapuedeserunaamenaza.

Contactodirectoyseguimiento.

3.Síndromedelcuidadorosobrecarga.

Elproblemaestápresente.

Seguimientocadadossemanasysifuese

necesariosemanalmente.



28

4.9Intervención

Laactuacióndesdequeunusuarioaceptaparticiparenelproyectodeintervenciónse

encuentracentradoenlosfamiliaresyenelcuidadorprincipal.Sepretendellevara

cabounaactuaciónrealquellegueatodosloscuidadoresdecuidadosdepersonas

quepadecenlaenfermedaddealzhéimerydirectayaqueesnecesarioquelas

personassientanunapoyoyacompañamientodesdelaAPS.

Esfundamentaldestacareltrabajoenconjuntodelosequiposmédicos,equiposde

enfermeríaylaunidaddeTrabajoSocialsinunaadecuadacoordinaciónnosepodría

llevaracabounacorrectaprevención,detección,actuaciónyseguimiento.

Esprioridadsiendoindiferentelafaseenlaqueseencuentraloscuidadoresinformar

sobreloscuidadosqueofrecen.Esimportante,formaraloscuidadoresyaqueesto

contribuiráaquesecuidenellosmismos.Loscuidadoresnoson“súperhéroes”,es

fundamentalquecomprendanqueesnecesariosolicitarayudaenestoscasos.

Existenprogramasyserviciosqueseencuentraadisposicióndelosciudadanos,pero

enocasionesmuchaspersonaslodesconocen.Porello,seestableceráenelañotres

reuniones en las que se pretende que toda la información llegue a todos los

cuidadoresdepersonasquepadecenlaenfermedaddeAlzheimer.

PorelloesnecesarioqueconozcanquesegúnlaLey19/2006,de14dediciembre,de

Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de

dependencia (2006), en su artículo 15 estableció un catálogo de prestaciones y

servicios que se ofertan a todas aquellas personas, que tras su estudio han sido



29

reconocidascomodependientesyqueporotrapartesupondríaenciertamedidaun

respiroparaelcuidado.

4.10Derivaciónsocial

-CasodedeteccióndeAlzheimer.

Cuando un usuario es diagnosticado de Alzhéimer y se le comunica desde la APS,

directamentesecomenzaráatrabajarconsuredfamiliar.Focalizandolaatenciónen

losposiblescuidadoresprincipales.

DesdelaAPS,elmédicooelenfermerodereferenciaseránlosencargadostrastener

undiagnósticodeAlzhéimerdecitaralafamiliaoalcuidadorenelcasodequeyaeste

estipuladoquienesoseráelencargadodelcuidado.

En este primer encuentro, se pretende informar y asesorar del protocolo que se

proyectallevaracabo.Paraqueposteriormente,cuandoseanconocedoresacepteno

noparticiparenelmismo.

Loquesepretendeesevitarelsíndromedelcuidadorosobrecargaocasionadoporla

prestacióndesmesuradadecuidadosquerealizauncuidadorinformal.

Cabediferenciarloscasosquepuedenproducirse:

1. La persona encargada del cuidado ya sufre o tiene indicios de sufrir

sobrecarga,debidoalestadoavanzadodelaenfermedaddelapersonaalaque

ofrecesuscuidados.

2. Laenfermedadacabadeserdetectadayaúnlapersonaquepadecela

enfermedadnorequieredegrandescuidados.



30

EnamboscasossederivaráalaUnidaddeTrabajoSocialaunqueseseguirátrabajando

de formaconjunta conelequipomédicoydeenfermeríade referencia, ya seapara

prevenirointervenirconlapersonaopersonasencargadasdeloscuidados.

4.11PrimerencuentroconlaUnidaddeTrabajoSocial

Enelprimerencuentroconlatrabajadorasocialserealizaráunapreguntaabierta,con

la pretensión de que con las respuestas se pueda resolver las siguientes cuestiones

desarrolladasacontinuación.

En todo momento, tratando que la persona sea quien marque el ritmo de la

intervenciónparanoadelantaracontecimientos.Seráprioridadenelprimerencuentro

establecerunvínculodeconfianzausuario-trabajadorsocial.

Primeraentrevistaconcuidadoresocuidadorprincipal:

1. ¿Quévínculoleuneconlapersonaquepadecelaenfermedad?

2. ¿Convivenenelmismodomicilio?

3. ¿Conquéreddeapoyofamiliarcuenta?

4. ¿Cuántaspersonascompartenelcuidado?

5. ¿Recibeayudadealgúnprofesionaldelcuidado?

6. ¿Quéinformacióntienesobrelaenfermedad?

7. ¿Cuáles son las dificultades con las que se encuentra la persona que

padecelaenfermedadparadesempeñarlastareasbásicasdelavidadiaria?

8. ¿Le han explicado las prestaciones y servicios que se encuentran

disponiblesactualmente?Encasoafirmativo,¿hasolicitadoalguna?

9. ¿Está trabajando? En caso afirmativo, ¿Cuáles serían sus horarios,

descansosyobligacionesenelpuestodetrabajo?



31

10. ¿Cuálessonsushobbies,actividadesquerealiza?

Éstassonlascuestionesqueunavezresueltasenmayoromenormedidanosayudará

enfocar la intervención de una forma u otra adaptándonos en todomomento a las

necesidadesrealesdeloscuidadores.

Acontinuaciónseprocederáainformaralafamiliadeformageneraldelossiguientes

aspectos:

• Quéeselalzhéimerycuálessonsusfases.

• Quéeslasobrecargadelcuidador.

• Quésuponelasobrecargadelcuidador.

Seexplicaráalapersonaqueparaevitarunasobrecargaseránecesariaunaformación

continuasobrecuidados.

Antesdefinalizarelencuentroconelcuidadorprincipalolafamilia,seleexplicaráque

enelsiguienteencuentroserealizaráunavaloracióndelasobrecarga.

Si existiesen problemas de movilidad por motivos personales o relacionados con el

cuidadoqueofrece,sefacilitaráeldesplazamientodelprofesionalasudomiciliopara

realizarlavaloración.



32

4.12Valoración

ParalavaloracióndelasobrecargadelcuidadorseutilizaráeltestdeZarit.Martínetal

(1996).Conesteinstrumentoloquesepretendemedireslasobrecargasubjetivaque

presenta el cuidador que se encuentra ofreciendo sus cuidados a una persona que

padezcalaenfermedaddelalzhéimerenestecaso.

El test consta de 22 ítems, en las que el cuidador tendrá que responder a las

cuestionesplanteadaspuntuandodel1al5segúnlafrecuenciaconlaqueseproduzca

siendo1-nuncay5-casisiempre.

ü Si la puntuación obtenida en el test es menor de 47à No existe

sobrecarga.

ü Silapuntuaciónseencuentraentre47y55àExistesobrecargaleve.

ü Silapuntuaciónesmayorde55àExistesobrecargaintensa.

Puedeocurrirqueunapersonaenunaprimeraevaluaciónobtengaunapuntuación

menora47ynoexistasobrecarga.Aunqueestoocurra,nosedejarádetrabajarcon

lapersonaparaprevenirdichasobrecarga.Siesnecesariooseproduceuncambiose

deberáreevaluaralusuario.



33

Tabla3:TestdeZarit.

TestdeZarit.Escaladesobrecargadelcuidador

1. ¿Piensaquesufamiliarlepidemásayudadelaquerealmentenecesita?

2. ¿PiensaquedebidoaltiempoquededicaasufamiliarnotienesuficientetiempoparaVd.?

3. ¿Se sienteagobiadopor intentar compatibilizarel cuidadode su familiar conotras responsabilidades(trabajo,familia)?

4. ¿Sientevergüenzaporlaconductadesufamiliar?

5. ¿Sesienteenfadadocuandoestácercadesufamiliar?

6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otrosmiembrosdesufamilia?

7. ¿Tienemiedoporelfuturodesufamiliar?

8. ¿PiensaquesufamiliardependedeVd.?

9. ¿Sesientetensocuandoestácercadesufamiliar?

10. ¿Piensaquesusaludhaempeoradodebidoatenerquecuidardesufamiliar?

11. ¿Piensaquenotienetantaintimidadcomolegustaríadebidoatenerquecuidardesufamiliar?

12. ¿Piensaquesuvidasocialsehavistoafectadanegativamenteportenerquecuidardesufamiliar?

13. ¿Sesienteincómodopordistanciarsedesusamistadesdebidoatenerquecuidardesufamiliar?

14. ¿Piensaquesufamiliarleconsideraaustedlaúnicapersonaquelepuedecuidar?

15. ¿Piensaquenotienesuficientesingresoseconómicosparalosgastosdecuidarasufamiliar,ademásdesusotrosgastos?

16. ¿Piensaquenoserácapazdecuidarasufamiliarpormuchomástiempo?

17. ¿Sesientequehaperdidoelcontroldesuvidadesdequecomenzólaenfermedaddesufamiliar?

18. ¿Desearíapoderdejarelcuidadodesufamiliaraotrapersona?

19. ¿Sesienteindecisosobrequéhacerconsufamiliar?

20. ¿Piensaquedeberíahacermásporsufamiliar?

21. ¿Piensaquepodríacuidarmejordesufamiliar?

22. Globalmente,¿quégradode“carga”experimentaporelhechodecuidarasufamiliar?

TOTAL

Fuente:TestdeZaritetal,1996.

1=Nunca2=Raravez3=Algunasveces4=Bastantesveces5=Casisiempre



34

SerealizarátambiénelCaregiverStrainIndex(CSI),traducidocomoelÍndicede

EsfuerzodelCuidador(IEC).Consisteenunaentrevistasemiestructuradaconformada

por13ítems,surespuestapuedesersíono.

Cadarespuestaafirmativacuenta,siobtieneenlapuntuacióntotal7omásde7

respuestasafirmativaslapersonapadeceunnivelelevadodeesfuerzo.

Alavezqueserealizaelsiguienteíndicecadavezquelarespuestaseasí,sele

propondráalusuarioquenarreejemplosquelehayanocurrido.Contodoloquenos

relate la persona será más fácil aproximarnos a conocer cuáles son sus verdaderas

necesidades.

Tabla4:Índicedeesfuerzodelcuidador.

Fuente:AFATE,2017.

Índicedeesfuerzodelcuidador.CaregiverStrainIndex

1. Tienetrastornodesueño. SÍ NO

2. Esuninconveniente. SÍ NO

3. Representaunesfuerzofísico. SÍ NO

4. Suponeunarestricción. SÍ NO

5. Hahabidomodificacionesenlafamilia. SÍ NO

6. Hahabidocambiosenlosplanespersonales. SÍ NO

7. Hahabidootrasexigenciasdemítiempo. SÍ NO

8. Hahabidocambiosemocionales. SÍ NO

9. SeAlgunoscomportamientossonmolestos. SÍ NO

10. Esmolestodarsecuentadequeelpacientehacambiadotantocomparadoconantes.

SÍ

NO

11. Hahabidomodificacioneseneltrabajo.

SÍ

NO

12. Esunacargaeconómica. SÍ NO

13. Noshadesbordadolasituacióntotalmente. SÍ NO

PUNTUACIÓN



35

Unavezrealizadosestosdosinstrumentos,paradetectarlasobrecargayelíndicede

esfuerzodelcuidadorprincipal,latrabajadorasocialconvocaráunareuniónconel

enfermero y el médico para informar de la situación en la que se encuentra el

cuidador.

Latrabajadorasocialcompartiráyconsensuará conelrestodelequipoeldiseñodel

plandeactuaciónquetieneplanteadoincorporar.También,sedialogarácuálessonlos

recursosoprogramasmásidóneosparaelcuidadordecuidados.

4.13Actuaciónyseguimientosegúnlosresultadosobtenidos

Partimos de la base que se van a realizar tres líneas de actuación dependiendo del

estadoenelqueseencuentreelcuidador.

Silosresultadosdeambostestsonnegativosyenlaentrevistanoseaprecianindicios

de sobrecarga, la persona participará en las actividades relacionadas con la

prevencióndelasobrecargadelcuidador.Realizandotalleresinformativos,actividades

relacionadas,etc.

Siunodelostestespositivooenlaentrevistaseobservaunestrésyasealeveo

moderado,secomenzaráatrabajarconlapersona.Adecuandolaactuaciónalas

necesidadesdelcuidador.

Siambostestsonpositivos,seentiendequelapersonaestápadeciendoelsíndrome

del cuidadoro sobrecarga. En este caso, se realizaráunplande actuación siendoel

principalobjetivocontribuirapaliarodisminuirlasobrecarga.



36

Encadaunodeloscasosserealizaráunaatencióndirectaycentradaenlapersona.Se

dividiráelseguimientoentresetapascoincidiendoconlaactuacióndelosresultados

obtenidos.

1. Prevencióndelasobrecargadelcuidador.

Para evitar la sobrecarga del cuidador se realizará un seguimiento trimestral con el

cuidadorysufamiliasiseconsiderasenecesario.

2. Seapreciaunestrésleveomoderado.

Lasobrecargapuedeserunaamenazaporloqueseránecesariouncontactodirectoy

unseguimientomensualconelcuidador.

3. Síndromedelcuidadorosobrecarga.

El problema está presente y el objetivo será paliarlo o disminuirlo por lo que el

seguimientoserácadadossemanasysifuesenecesariosemanalmente.

Para el seguimiento desde la Unidad de Trabajo Social se habilitará un correo

electrónicoparaquelaspersonasencasodenecesidadpuedanponerseencontacto

de forma directa con los profesionales del centro. Se pretende que las personas

cuidadorasquedisponendepocotiempo,puedangestionarsusdudasosugerencias

desdesupropiodomicilioynotengaquetrasladarsehastasucentrodereferencia.

Sehabilitará tambiénun teléfono, queestarádisponible tresdías a la semana, para

quiendeseeuncontactomásdirectoobiendirigidoalaspersonasquedesconozcano

nodispongandemediosparadisponerdeaccesoainternetpuedanestartambiénen

contacto,sinnecesidaddedesplazarse.



37

Secrearáunblog,enelquetodaslassemanasserealizaráunpostconunvideopara

loscuidadoresdelcuidado.Enestaspublicacionespodránencontrarconsejosparael

cuidado,buenoshábitos,malasprácticasdelcuidado,actividadesdeocioenlaciudad,

cursos,etc.

Enelblogexistiráunapartadoenelqueseencontrarátodalainformaciónrelativaa

losserviciosyprestacionesquepuedensolicitaryqueseencuentrenvigentes.

Se ofrecerá la oportunidad a todos los centros residenciales de la zona y a las

asociacionesdefamiliaresenfermosdeAlzheimerparticiparenelblogaportandosus

serviciosyrealizandolaspublicacionesquedeseen,conelfindequepuedancontribuir

enelasesoramientodeloscuidadoresprincipalesinformalesodelosfamiliares.

Excepciones:

Las personas que si dispongan de medios para conectarse a internet pero

desconozcansuuso,selesproporcionaráunaformaciónbásicadelusodelblogydel

correoelectrónico.

Quiennodispongadeinternet,todalainformaciónselefacilitaráporcorreopostaly

sepodráencontrartodalainformaciónalrespectoenelcentro.

Losdistintosmediosdecomunicaciónestipuladosseutilizaránentreotrascosaspara:

- Resolverdudasquepuedansurgir.

- Problemas cotidianos sobreel cuidadode lasactividadesbásicasde la

vidadiaria.



38

- Solicitarvisitadomiciliariaaltrabajadorsocial.

- Solicitarcitaurgente.

- Informaciónsobrecursos,prestacionesorecursosdisponibles.

- Cualquiermodificaciónqueafectealcuidadordecuidadosyrequierade

apoyo.

- Ofreceracompañamientoeficientealoscuidadoresprincipales.

Endefinitiva,desdequeunusuarioaceptaparticiparenelproyectodeintervenciónse

pretende:

Ø Una intervención centrada en los familiares y en el cuidador

principal.

Ø Una intervenciónrealydirectaconelcentrodeAtenciónPrimaria

deSalud.

Ø Coordinación con el equipo de Atención Primaria (médico-

trabajadorsocial).

Ø Informardelosrecursosdisponiblesatravésdeportalesenlaweb,

víatelefónica,SMSocorreopostal.



39

Ø Serealizaráncursosinformativosyformativos.

Ø Se acudirá al domicilio siempre que la persona no pueda realizar

desplazamientos.

5.Conclusiones

La enfermedad del alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta

actualmenteennuestropaísafectadeformadirectaa1,2millonesdepersonas,según

laConfederaciónEspañoladeAsociacionesdeFamiliaresdepersonasconAlzheimery

otras demencias (2017). Aunque la realidad, es que el número de afectados

indirectamenteesmuchomayor,sitenemosencuentaaloscuidadoresinformalesde

cuidados.

La persona que ofrece sus cuidados es lo que denominamos cuidador principal-

primarioeinformal.Enlamayoríadeocasiones,elcuidadosueleserrealizadoporuna

mujerdelentornofamiliardelapersonaquepadecelaenfermedad.

Elcuidadopuedeinterferirenlavidacotidianadelcuidadorprincipal,yaqueconforme

vaya avanzando la enfermedad mayor será el grado de dependencia que tenga la

personaalaqueofrecesuscuidados.

Este hecho puede provocar consecuencias negativas en el entorno familiar, social,

laboraleinclusointerferirenlapropiasaludfísicaypsicológicadelcuidadorprincipal.

Elexcesodetrabajoquedemandalapersonaquepadecelaenfermedad,puedellevar

alcuidadordecuidadosasufrirunasobrecarga.

Tras la realizacióndeunprevio estudiobibliográfico y haber podidodetectar cuales

sonlosproblemasylasnecesidadesdeloscuidadores,sehaconsideradonecesariala

elaboracióndeunprotocolodeactuacióndesdelaAPS.



40

Elprotocolodeactuaciónseencuentracentradoenlaprevención,eldiagnósticoyel

seguimientodelasobrecargaquepadecenloscuidadoresprincipaleseinformalesque

seencuentranalcuidadodepersonasenfermasdealzhéimer.

Dado que la sobrecarga del cuidador es un problema social, se ha considerado

necesaria abordarla desde el área de trabajo social en coordinación con el equipo

médicoydeenfermería.

Elequipomédicoodeenfermeríaseránlosencargadosdederivaralosfamiliaresde

personasquepadezcanalzhéimeryasípoderdetectareneláreadetrabajosocial la

fase en la que se encuentra el cuidador principal. El objetivo de trabajar en

coordinación desde la APS, es realizar una eficiente prevención y una detección

tempranadelasobrecarga,paraasípoderevitarconsecuenciasnegativasenlavidade

laspersonas.

Además, trabajando en coordinación se podrá lograr una mayor participación,

lograndoquelainformaciónllegueatodoslosusuariosafectadosdelsistema.

Paraevitarunasobrecarga,sehaconsideradoqueesnecesarioquelaspersonasestén

formadasydispongandeinformaciónsuficienteparapoderhacerfrentealoscuidados

sinqueestosafectennegativamenteasuvidaocasionandounasobrecarga.

DesdeelTrabajoSocialtenemosquetrabajarpotenciandolaprevencióndeloscasos

desobrecarga.Fomentandolaprevenciónevitaremosoreduciremoslosproblemasa

loscuidadoresprincipales.

No podemos obviar que trabajamos por y para las personas, por ello es necesario

avanzaryofrecermediosinnovadoresquefacilitenlacomunicaciónyelapoyoefectivo

yreal.



41

En el protocolo se plantea el uso de medios de comunicación que contribuyen a

facilitarunarelacióncontinuadaentreeltrabajadorsocialylaspersonasusuarias.

Porello, consideroque esnecesarioavanzaryconseguiractualizarelTrabajoSocial

utilizandolasnuevastecnologíasylasredessociales.

En la actualidad, disponemos de innovadores canales de comunicación que las

personas utilizamos en nuestro día a día y que no se suelen utilizar en las

intervencionesderelaciónusuario-profesionalenelámbitodelTrabajoSocial.

Lasintervencionesusuario-profesionalnotienenporquedarseenunmismoespacio-

temporal. Lasnuevas tecnologíasnospermiteencontrarnosenespaciosdiferentesy

graciasaellopodemosasesorar,informar,acompañar,apoyar,sinnecesidaddequese

produzcandesplazamientos,largasesperas,etc.

Loscuidadorespodránutilizarelcorreoelectrónico,elblogyelteléfonopararealizar

intervencionesmáseficaces,loquecontribuirádeunaformamásrápidaaresolversus

dudas, problemas o cualquier tipo de consulta sin necesidad de abandonar su

domicilio.

Las personas encargadas del cuidado por lo general al estar al cuidado de personas

dependientes,disponendepocotiempoparapoderaccederaloscentrosdeAPS.Por

ello, debemos facilitar la comunicación y que el tiempo que emplearían en ello, se

puedapuedanreduciryemplearenotraactividad.

Por otra parte, actualmente podríamos hablar de un maltrato institucional, ya que

cada vez son mayores los recortes que se están produciendo en el ámbito de la

dependencia.



42

Losmayoresperjudicadosson loscuidadoresy laspersonasdependientes,yaquese

encuentranenunasituacióndedesamparoalahoradehacerfrenteasusdificultades.

Por lo que los futuros profesionales y los profesionales del trabajo social debemos

promover el cambio facilitando la vida a los usuarios con los que trabajamos, es

nuestrodeberprestarunserviciodecalidad.



43

6.Bibliografía

AcarínNolasc.(2010).Alzheimer:manualdeinstrucciones.Barcelona.RBAdivulgación.

AFATE. “Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de

Tenerife”(2017),Prevencióndelasobrecargadelcuidador.(s.f.).Recuperadoel10de

marzode2017,dehttp://afate.es/guia-para-familiares/actitud-del-cuidadora-ante-el-

enfermo-de-alzheimer-u-otra-demencia/prevencion-de-la-sobrecarga-del-cuidador/

AFATE: Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de

Tenerife(2017),Sobrecargadelcuidador.(s.f.).Recuperadoel10demarzode2017,de

http://afate.es/guia-para-familiares/actitud-del-cuidadora-ante-el-enfermo-de-

alzheimer-u-otra-demencia/prevencion-de-la-sobrecarga-del-cuidador/

Agencia Valenciana de Salut, (2012). Guía de Intervención de Trabajo Social Sanitario.

Recuperado el 1 de junio de 2017, de

http://www.san.gva.es/documents/156344/484152/Protocolos_intervencion_TS_centros_hos

pialarios.pdf

CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con

Alzheimer y otras demencias, (2017). Recuperado el 20 de mayo de 2017, de

https://www.somospacientes.com/ceafa/

CerqueraCórdoba,A.M.yGalvisAparicio,M.J.(2014).Efectosdecuidarpersonascon

Alzheimer un estudio sobre cuidadores formales e informales. Colombia:Universidad

PontificiaBolivariana.

Consejo de Europa (1998): Recomendación nº (98) 9, Del Comité deMinistros a los

Estadosmiembrosrelativaaladependencia,el18deseptiembrede1998.



44

Cruz Roja Española (2010). Guía Básica de recursos para cuidadoras y cuidadores

familiares. (s.f.). Recuperado el 4 de abril de 2017, de

http://www.sercuidador.org/pdf/guia_recursos.pdf

Fernández,A.(2017).Lademenciamáscomún:elAlzheimer.UniversidadInternacional

deLaRioja.

Instituto deMayores y Servicios Sociales (IMSERSO, 2004). Cuidados a las Personas

MayoresenlosHogaresEspañoles.Elentornofamiliar.(s.f.).Recuperadoel20deabril

de 2017, de

http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/cuidadosp

pmmhogares.pdf

InstitutodeMayoresyServiciosSociales(IMSERSO,2006).Elapoyoaloscuidadoresde

familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo

mantener su bienestar” Recuperado el 20 de marzo de 2017, de

http://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/apoyocuid

adores.pdf

InstitutoNacionaldeEstadística.(s.f).Recuperadoel27demarzode2017,de

http://www.ine.es/inebmenu/indice.htm

Instituto Nacional de Estadística (2008). Panorámica de la discapacidad en España.

EncuestadeDiscapacidad,AutonomíapersonalysituacionesdeDependencia,10,1-12.

Recuperadoel20demarzode2017,dehttp://www.ine.es/revistas/cifraine/1009.pdf



45

LaOrganizaciónMundialdelaSalud(2016).Demencia.(s.f.).Recuperadoel10deabril

de2017,dehttp://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/

Ley39/2006,de14de diciembre,dePromociónde laAutonomíaPersonal yAtencióna las

personasensituacióndedependencia.BoletínOficialdelEstadonúm.299,de15dediciembre

de2006.

Mas Delblanch, M.D. (2013, junio 12).El Síndrome del Cuidador: el estrés de la

dependencia. Recuperado el 10 de abril de 2017, de http://www.siquia.com/2013/06/el-

sindrome-del-cuidador-el-estres-de-la dependencia/

Real Academia Española (2016). Diccionario de la lengua española (22. ª ed.). (s.f).

Recuperadoel4demarzode2017,dehttp://www.rae.es/

Ruíz, A.E. y Nava, M.G. (2012). Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. México:

EnfermeríaNeurológica.

Tomé Carruesco, G. (2014).El síndrome de sobrecarga del cuidador o cuidador

“quemado”.KnowAlzheimer.

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PROTOCOLO DE ACTUACIÓN: Prevención de la sobrecarga de los