Embed Size (px)
Citation preview
PWS NYT
◆ Referat af generalforsamling◆ Mindeord – Christian Aashamar◆ Rygning og PWS◆ Brystforstørrelse og PWS – del II◆ 20 år med pasning af foreningens børn
Nr. 4 / 2006 NOVEMBER ÅRGANG 20
LA
NDSFORENINGEN FOR
PRADER-WILLI SYNDRO
MPWS
2
PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4gange om året. PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer omPWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive for-fatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter.
Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og fotos til redaktionen for PWS NYT:
Jytte HelgogaardHeibergs Have 67
4300 HolbækTlf. 59444843
e-mail: [email protected]
Sidste frist for indlæg til næste nr. af PWS NYT: 1. januar 2007
INDHOLD
Planlægning af medlemsaktiviteter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Referat af generalforsamling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Den nyvalgte bestyrelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Nyt medlem af bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Mindeord - Christian Aashamar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Sprogstimulering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Rygning og PWS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Et forældrepars håndtering af rygning og PWS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Udvikling hos børn med PWS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Ny udgave af foreningens blå folder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Brystforstørrelse hos voksne mænd med PWS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
20 år med børnepasning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Weekendseminar og jubilæum i billeder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
Fagrådet for PWS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Liste over litteratur om PWS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Adresser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32
3
Planlægning af medlemsaktiviteter – en vanskelig opgave
Ofte, når vi i Landsforeningen for Pra-der-Willi Syndrom har afholdt voresseminar/kursus, giver forældre til småbørn udtryk for, at de godt kunne havetænkt sig, at der i programmet havdeværet mere tid til erfaringsudvekslingmellem forældrene. Det er et ønske,som er helt naturligt, for det er helt sik-kert samtale med andre i samme situa-tion som en selv, der er det store behov,når man for nylig har fået konstateret,at ens barn har diagnosen Prader-WilliSyndrom. På trods af dette har vi i bestyrelsenbesluttet, at vores ”store” kurser, somvi afholder hvert andet år, skal henven-de sig til alle, ikke blot forældre tilbåde børn og voksne med PWS, menogså til forskellige fagfolk. Og vibestræber os på at give disse kurser etfagligt indhold, som vi mener, kaninteressere flest muligt. Om det så altidlykkes for os, viser sig som regel vedden efterfølgende evaluering, som vialtid tager meget seriøst. Vi tilstræber,at dele af programmet afvikles somparallelforløb, således at der på sammetid er indslag, der retter sig imod foræl-dre/pårørende til børn med PWS, mensandre henvender sig til pårørende/fag-folk, der arbejder med unge og voksnemed PWS.Alligevel kan det være svært at over-komme at deltage i det hele, når man fxskal lægge de små i seng eller afleverebørnene til pasning hos pædagogerne.
Derfor er det vigtigt at være opmærk-som på, at når man som ”nye” forældredeltager i disse kurser, skal man ikkeføle sig tvunget til at følge alle arran-gementer. Det er absolut legalt, hvisman vælger at ”holde fri” fra et arran-gement og i stedet vælger at være sam-men med en anden familie, som mansynes, at man har problemer fællesmed. Man kan også på andre måderforsøge at få kontakt til forældre medjævnaldrende børn. Fx kan man aftale,at man spiser sammen på kurset, ogman kan aftale efterfølgende at mødesprivat, hvis man finder en familie, somman er på bølgelængde med. Også Forumpå foreningens hjemmesi-de kan bruges til at kontakte andre bør-nefamilier, ligesom man naturligvisaltid er velkommen til at henvende sigtil bestyrelsens medlemmer for at fåhjælp til at skabe kontakt.Behovet for socialt samvær og samtalemed familier, som man deler interessermed, vil vi i bestyrelsen også gernesøge at imødekomme, når vi plan-lægger andre medlemsaktiviteter enddet tilbagevendende seminar. Derforarrangerer vi med jævne mellemrumfamilieweekender, hvor programmet erfastlagt sådan, at familier i samme situ-ation kan mødes. Som regel indlæggervi et enkelt programpunkt af faglig art,som forældre kan have glæde af, menspædagogerne tager sig af børnene. Endelig har vi i flere omgange tilbudt
4
deltagelse i samtalegrupper for foræl-dre til de yngste børn. Grupperne harværet samlet to - tre gange et centraltsted i Jylland og på Sjælland, og sam-talerne har været ledet af handicapkon-sulent Susanne Helstrøm.Vi er i bestyrelsen meget interesseredei at være i dialog med medlemmerne
om, hvordan vi bedst tilgodeser deresbehov, og jeg vil derfor opfordre til, atman - meget gerne her i bladet - giversin mening til kende og giver os ideerog inspiration til fornyelse i voresfremtidige arbejde.
Børge Troelsen
EFTERLYSNINGAF VIDEO
�Videoen “A video report on the first three years
of a child with Prader-Willi syndrome” er ikke returneret efter sidste udlån.
Foreningen har ikke yderligere eksemplarer af videoen,så hvis nogen har den liggende, vil vi bede jer
returnere den til foreningens sekretær hurtigt muligt.
5
1. Valg af dirigentJan Lorentzen blev valgt som dirigentog konstaterede, at generalforsamling-en var lovligt indkaldt.
2. Formandens beretningBestyrelsen konstituerede sig eftergeneralforsamlingen for nøjagtig et årsiden med Børge Troelsen som for-mand, Hanne Lorentzen næstformand,Martin Raabjerg kasserer, Lise Reimerssekretær og Jytte Helgogaard bestyrel-sens repræsentant i redaktionen af PWSNYT. De øvrige bestyrelsesmedlemmerer Birgitte Jensen, Lars Kristensen ogDjanik Andersen.
Aktivitetsniveauet i foreningenhar i detforløbne år omfattet medlemsarrange-menter for både småbørnsfamilier, ungeog voksne, og en temadag for fagperso-ner, der arbejder med mennesker medPWS.
Den 1. november gennemførtes kursus2 for pædagoger og lærere i Odense.Underviser var her overlæge AnetteLøwert.
I november afviklede foreningen medDorthe Pedersen som leder etbotræningskursus for unge, og DorthePedersen stod også som leder af fami-
Referat af generalforsamling i Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom
d. 24. september 2006 på kursuscenter Brogården, Strib
6
lieweekenden for småbørnsfamilier islutningen af januar på KertemindeVandrerhjem.
Den traditionelle sommerlejr for ungeog voksne med PWS blev for tredjegang afholdt på Frijsenborg Ungdoms-skole i Hammel og denne gang medDjanik Andersen som leder. Der var til-meldt næsten 70 til lejren. Men des-værre førte et udbrud af smitsom syg-dom i ÅHUSET til, at 15 tilmeldte herfrai sidste øjeblik måtte melde fra. Alle deinvolverede har dog igen i år karakteri-seret arrangementet som en succes.Kursusstedet, forplejningen, ledelsenog programmet vurderes entydigt posi-tivt i deltagernes evalueringer. Ja, selvvejret var i top.
Endelig har vores program også omfat-tet det seminar, som vi er samlet til heri denne weekend. Tilslutningen til dettejubilæumsarrangement kan vi kun væretilfredse med. I bestyrelsen er vi dogopmærksomme på, at vi for fremtidennok skal annoncere mere åbent med, atforeningen kan yde tilskud til de famili-er, som ikke kan søge eller ikke fårbevilget tilskud fra kommunerne. Vihåber så naturligvis også, at deltagernehar fundet indholdet og arrangementetsom helhed tilfredsstillende, og vi sermeget gerne, at man på evalueringsske-maerne både anfører konstruktiv kritikog kommer med ideer til fastholdelseog evt. forbedring af kvaliteten af dissekurser.
I det hele taget har vi i bestyrelsenmeget brug for medlemmernes reaktio-
ner og kommentarer til de tilbudte akti-viteter. Man er meget velkommen til atgive sin mening til kende, både når vimødes som her og i PWS NYT, påvores hjemmeside og ved direkte hen-vendelse til bestyrelsen.
Bestyrelsesarbejdeter i det forløbne årsom sædvanlig udført dels ved afhol-delse af et antal heldagsmøder, dels vede-mail korrespondance. Opgaven påbestyrelsesmøderne består hovedsage-lig i planlægning af medlemsaktivite-terne, men også i varetagelsen af sam-arbejdet med de samarbejdsorganisatio-ner, som vi er tilknyttede.
I den sidstnævnte sammenhæng har vi iden seneste tid måttet overveje, hvor-dan vi skal stille os til initiativer fra dis-se organisationer, som drejer sig ommedvirken i undersøgelser af forskelligart. For et par år siden indvilgede vi ibestyrelsen i at stå for udsendelse af etspørgeskema fra den europæiske orga-nisation EURORDIS om diagnosefor-løb, og for ganske kort tid siden sagdevi på Sjældne Diagnosersopfordring jatil at formidle en henvendelse fra enph.d.-studerende psykolog om at væremed i en undersøgelse om den psykiskeog sociale belastning blandt forældre tilkronisk syge børn. Endelig er det joogså af Kirsten List Larsens orienteringi går her på kurset fremgået, at vi vilblive bedt om at bidrage til opklaring afproblemer i forbindelse med varetagel-sen af retssikkerheden for menneskermed sjældne handicap i Danmark eftergennemførelsen af den kommunalestrukturreform.
7
Jeg vil gerne her på generalforsamlin-gen gøre rede for bestyrelsens principi-elle indstilling til sagen og bede med-lemmerne om at tilkendegive, om maner enig eller uenig med os i denne hold-ning. Situationen er jo nemlig den, at vibliver præsenteret for flere og flere afden slags henvendelser, og i en deltilfælde har vi derfor også alleredemeddelt, at vi ikke ønsker at medvirke.For os i bestyrelsen er det afgørende, atdet, vi tilbyder medlemmerne ellerønsker at inddrage dem i, i det kortereeller længere perspektiv skal kunnebidrage til en bedre livssituation fordem, der lever med PWS som en del afderes daglige virkelighed. Vores med-lemsskare er så begrænset, at vi ikkekan bede medlemmerne om jævnligt atbesvare omfattende spørgeskemaer,blot fordi en organisation eller en for-sker har fået bevilget tilskud fra fx nati-onale eller internationale fonde til atgennemføre et projekt, som i sidsteinstans måske især tjener til, at de, somstår for undersøgelsen, kan profilereeller meritere sig.
I praksis griber bestyrelsen det derforan på den måde, at vi ikke udleverermedlemslister til nogen uden for fore-ningen, og desuden drøfter vi i hvertenkelt tilfælde, om vi finder det rime-ligt at ulejlige medlemmerne med atsende dem det pågældende materiale ogmedgive projektet vores anbefaling.
Som en sidebemærkning eller fodnote idenne sammenhæng bør jeg nok næv-ne, at vi i bestyrelsen har indledt etarbejde med at optimere vores med-
lemskartotek, så at vi kan henvende osmere målrettet til bestemte medlems-grupper både ved organisering af akti-viteter for disse grupper og ved henven-delse om deltagelse i undersøgelser. Forat løse denne opgave bedst muligt vil vii nær fremtid sende en skriftlig henven-delse til medlemmerne, hvor vi bederom at få tjekket de oplysninger, vi forøjeblikket har, og især naturligvis for atfå suppleret med oplysninger, som vimåtte mangle. Vi håber på jeres velvil-je og hjælp i den forbindelse.
Ud over medlemsaktiviteter er først ogfremmest informations- og oplysnings-arbejdetet vigtigt element i foreningensarbejde.
I den sammenhæng er vi naturligvisglade for, at det er lykkedes os at fåfærdiggjort bogen Prader-Willi Syn-drom. Vi er overbeviste om, at det ervigtigt for udbredelsen af kendskabettil PWS, at der nu foreligger en samlet,klar og overskuelig beskrivelse af syn-dromet i bogform, som kan supplere ogsammenfatte de oplysninger, der indtilnu alene har været tilgængelige i min-dre foldere eller tryksager og på hjem-
8
mesiden. Vi vil meget gerne appelleretil medlemmerne om at hjælpe med atgøre bogen kendt og sikre, at den bliveranvendt alle steder, hvor den kan gøregavn.
Ellers fortsætter vi naturligvis detløbende informationsarbejde med udgi-velsen af PWS NYTmed fire numre pr.årgang. Og for en gangs skyld glæderjeg mig over at kunne sige noget trivi-elt, når jeg konstaterer, at Jytte Helgo-gaard fra bestyrelsen yder en stor ind-sats med at fastholde det høje niveau ivores bladudgivelse.
lende end dengang, vi havde det udlici-teret til et eksternt firma.
Hjemmesidenhar det sidste år væretpasset af Robert Justesen. Og vi ermeget glade for, at det er et medlem afforeningen, der har påtaget sig denneopgave. Vi skal så huske på, at det -ligesom bestyrelsesarbejdet i øvrigt - eret frivilligt og ulønnet arbejde, Roberthermed har påtaget sig, og det betydernaturligvis, at der kan være situationer,hvor det kan være svært at finde tidentil at holde siden fuldt opdateret ogajourført. Jeg ved, at Robert endnu ikkeer helt tilfreds med den måde, det fun-gerer på, og at han er i gang med ideertil en omlægning, som bl.a. indebærer,at flere end Robert selv kan gå ind ogforetage justeringer og opdateringer.Det glæder vi os over, og vi er i det heletaget meget tilfredse med, at vi har fåetdette informations- og meddelelsesor-gan til at køre anderledes tilfredsstil-
Som det fremgår af det, jeg tidligere harberettet i forbindelse med omtalen afforskellige undersøgelsesprojekter, ind-går vores forening stadig i forskelligesamarbejdsrelationerbåde nationalt oginternationalt. Internationalter det førstog fremmest inden for IPWSO (ver-densorganisationen for PWS) samarbej-det praktiseres. I det forløbne år har derikke været taget specielle initiativer fradenne organisation ud over, at det ermeddelt, at de kuldsejlede planer om enverdenskonference i Tyskland i 2007 erreddet derved, at Rumænien har påtagetsig værtskabet og inviterer til konferen-ce i dagene 21.-24. juni. Vi forventer, atdet bliver muligt at sende en beskedendansk delegation til konferencen.
På det nationale planindgår vi fortsat isamarbejde i paraplyorganisationerneLEV og Sjældne Diagnoser. Det pri-mære sigte med vores deltagelse i dettesamarbejde er at sikre os, at vi bliverinddraget i og bliver hørt i den handi-cappolitiske debat. Og det er netop idenne sammenhæng, der kan blive taleom at involvere medlemmerne i under-søgelser af forskellig slags, mest aktuelti det arbejde om udarbejdelse af socialeprofiler, som vi i går har hørt KirstenList Larsen fra Sjældne Diagnoser ori-entere om.
9
Som jeg har orienteret om det i august-nummeret af PWS NYT, er der sket etledelsesskifte på nogle af de vigtigeposter i forskellige samarbejdsorganisa-tioner og –institutioner. Vi skal i besty-relsen nok sørge for at møde op i for-bindelse med præsentationen af dissepersoner, så vi sikrer os, at man i de for-skellige sammenhænge kender os oghusker, hvem vi er.
Som afslutning på dette afsnit i beret-ningen om vores samarbejdsrelationervil jeg omtale forbindelsen med de tohospitalscentre Klinik for Sjældne Han-dicap på Rigshospitalet og Center forSjældne Sygdomme på Skejby Sygehus.Vi har stor glæde og godt udbytte afdisse centres repræsentation i vores fag-råd, og vi har kunnet trække på den fag-lige ekspertise begge steder både i for-bindelse med vores bogprojekt og iarbejdet med revision og ajourføring afvores oplysnings- og informationsfol-dere, som indtil nu har resulteret i en nyudgave af den blå almene folder Pra-der-Willi Syndrom – en medfødt syg-dom. Desuden vil nogle af de andre fol-dere blive justeret, efterhånden som degamle oplag slipper op, og det er ogsåsandsynligt, at nye kommer til. Fxovervejer vi en folder, som handler omarbejds- og beskæftigelsesmulighederfor voksne med PWS.
Endelig er det velkendt, at vi gennemdet sidste par år har arbejdet sammenmed centret i Skejby på at finde voksne,som kunne og ville indgå i det nordiskeundersøgelsesprojekt om væksthormon-behandling af voksne med PWS, og
medlemmerne bliver i vores blad løben-de orienteret om forløbet af dette arbej-de.
Jeg tror, at jeg nu har redegjort for, hvadder har været arbejdet med i foreningeni det forgangne år, og jeg slutter med atsige tak til kollegerne i bestyrelsen foren solid og god indsats i det fællesarbejde. For at sikre sammenhængen ogkvaliteten i bestyrelsesarbejdet har viforpligtet hinanden på udover at væretil stede ved møderne, medmindre derer tvingende grunde til at sende afbud,så også i den mellemliggende mailkor-respondance at være aktive og svare påalle de spørgsmål og deltage i drøftel-sen af de emner, der tages op til drøftel-se. Måske skal vi snakke med voreswebmaster om oprettelse af et særligtdebatforum for bestyrelsen på voreshjemmeside. Det ville indebære denfordel, at medlemmerne kunne henven-de sig til os og få forhold drøftet ibestyrelsen uden at skulle vente i langtid, inden vi kan sætte det på dagsorde-nen for de møder, hvor vi mødes fysisk.
Kommentarer til formandens beret-ningI forbindelse med formandens frem-læggelse af bestyrelsens holdning tilforeningens deltagelse i forskelligeundersøgelser og spørgeskemaer påpe-gede Susanne Blichfeldt vigtigheden af,at foreningen deltager i undersøgelserforanlediget af overordnede institutio-ner, mens man derimod bør være meretilbageholdende i forhold til privatper-soner.Jens W. Hansen opfordrede til at tænke
10
bredspektret. Deltagelse i forskelligeformer for undersøgelser vil kunne giveomtale til foreningen og basis for andreundersøgelser.Formandens beretning blev godkendt.
3. Kassererens beretningMartin Raabjerg fremlagde det revide-rede regnskab, som blev godkendt.
4. Fastsættelse af kontingent for 2007Martin Raabjerg foreslog uændret kon-tingent både på det årlige og det livs-lange medlemskab. Ved samme lejlig-hed blev der spurgt, om det livslangemedlemskab er personbundet, hvilketer tilfældet.
5. Indkomne forslag fra medlemmer-neIngen indkomne forslag.
6. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmerLaura Windelboe, Robert Justesen,Hanne Lorentzen, Jytte Helgogaard,Martin Raabjerg og Lars Christensenstillede op til bestyrelsesvalget. Følgen-de blev valgt: Robert Justesen, HanneLorentzen, Jytte Helgogaard og MartinRaabjerg.
7. Valg af 2 revisorer og en revisor-suppleantMichael Johannesen og Gert Hebeltoftblev genvalgt som revisorer. Lars Chri-stensen blev valgt som revisorsupple-ant.
8. EventueltSusanne Blichfeldt kommenterede for-eningens 20 års jubilæum og bemærke-de ydermere, at det i år er 50 år siden,Prader-Willi Syndrom blev beskrevetførste gang. Derudover orienterede hunom den kommende internationale Pra-der-Willi-konference, der finder sted ijuni 2007 i Rumænien. Konferencenformer sig som et videnskabeligt møde.Der vil desuden være et program forforældre til personer med PWS. Konfe-rencen vil være engelsksproget. Susan-ne Blichfeldt påpegede betydningen aføsteuropæiske forældre og pårørendesmøde med danske forældre. Det alt-overskyggende problem i de østeuro-pæiske lande er vægten.
11
Først og fremmest vil jeg sige tak for valget til besty-relsen. Jeg er 38 år, bor i Hørsholm og arbejder somingeniør i et mindre teleselskab i Albertslund. Jeg ergift med Jette, og vi har to børn - blandt andet Oscar på4 år, som har diagnosen PWS. De fleste kender ham frabillederne på hjemmesiden.
Første gang jeg mødte foreningen, var jeg utrolig glad for én ting: At vi kom til attale med et forældrepar, som havde et barn på næsten samme alder som vores eget.Det betyder meget, når man står i den uvante situation, at dem, man taler med, lige
Den nyvalgte bestyrelse
Bagest fra venstre: Birgitte Jensen, Jytte Helgogaard, Djanik Andersen, formandBørge Troelsen og næstformand Hanne Lorentzen. Forrest fra venstre: KassererMartin Raabjerg, sekretær Lise Reimers og Robert Justesen.
Ny i bestyrelsen
12
har været igennem det samme. Dette betyder også, at arbejdet med at sikre de nyesmå børn (og deres forældre) en god velkomst er meget vigtig. Forældrene skal påsamme tid føle sig velkomne og samtidig få de informationer, som de ønsker.
Jeg har gennem det sidste år arbejdet med at forbedre foreningens hjemmeside. Ogja, der er stadig noget at gøre. Den skal være langt mere ”levende” og være etnaturligt ”mødested” både for personer med PWS, familier samt for personer, somsøger informationer om PWS. Det at få hjemmesiden til at være mere ”levende”kræver både noget af hjemmesiden, bestyrelsen, medlemmerne og brugerne. Sommedlem af bestyrelsen (og webmaster) kan jeg gøre noget ved de to første ting.Resten håber jeg vil komme af sig selv, efterhånden som der sker forandringer.
Jeg arbejder pt. sammen med en ven på at få hjemmesiden sat sådan op, at flereend jeg kan opdatere den og på, at der kan udsendes mails, når der sker noget påhjemmesiden.
Hvis der er nogle, der har spørgsmål, er man meget velkommen til at kontakte mig.
Robert Justesen
Låsesystem til køleskabForeningen får ofte henvendelser vedr. låsesystemer til køle-skabe og lignende. Flere af medlemmerne anvender medsucces et system fra LK, som består af en kodelås, der kan pla-ceres meget diskret, en styring samt en magnet, der monte-res indvendigt i køleskabet og på den indvendige side afkøleskabsdøren.
Systemet hedder IHC ControlTM Alarm kodetastatur med 10cifre, Lk nr. 120B1250, EAN nr. 57 03 302 087 599 og kaninstalleres af den lokale elinstallatør.
Yderligere oplysninger hos Jytte Helgogaard, tlf. 5944 4843.
13
Christian Aashamar (1949-2006)
I Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom havde vi set frem til at skulle hørerektor for FRAMBU i Norge, Christian Aashamar, på weekendseminaret på BRO-GÅRDEN i september. Allerede sidste år havde Christian Aashamar, som altid visteimødekommenhed og hjælpsomhed, givet positivt tilsagn om at medvirke på voreskursus.
Sådan skulle det desværre ikke gå. Vi modtog meddelelsen om, at ChristianAashamar d. 7. august 2006 var afgået ved døden på grund af et hjertetilfælde, blot57 år gammel.
Christian Aashamar var medlem af bestyrelsen for den internationale PWS-fore-ning, IPWSO. Han sad i fagrådet for den norske PWS-forening og var dybt enga-geret i Prader-Willi Syndrom.
I Danmark har vi gennem foreningens 20-årige historie flere gange haft den storeglæde at kunne opleve Christian Aashamar som foredragsholder både på week-endkurser og på enkeltdagskurser arrangeret for specielle målgrupper. Han haraltid formået at fange sine tilhørere med en præcis og velformidlet viden. Christi-an Aashamar har ligeledes forfattet en hel del litteratur om PWS, af hvilken fleretitler står opført på den danske forenings litteraturliste.
Christian Aashamar efterlader sig et stort tomrum og vil blive savnet af mange.
Mindeord - Christian Aashamar
14
Sprogstimuleringv/småbørnskonsulent Inge Bigum, Roskilde Amt
Inge Bigum deltog på foreningens weekendseminar i september måned, hvorhun sammen med overlæge Susanne Blichfeldt holdt foredrag om ”Udviklingog sprog hos børn med Prader-Willi Syndrom”. Inge Bigum er ansat i undervis-ningsforvaltningen i Roskilde Amt som småbørnskonsulent. Uddannet sompædagog, ikke talepædagog, men med god erfaring med at stimulere børnmed forskellige handicap sprogligt. Inge Bigum har gennem årene fået erfaringfra arbejdet med 5 børn med Prader-Willi Syndrom. Følgende er et sammen-drag af Inge Bigums indlæg:
Små børn lærer sproget ved, at der bli-ver snakket og pludret med dem ogomkring dem. Når barnet har et med-født handicap, er der behov for, at dettegøres mere målrettet. Barnet har brugfor ekstra hjælp på mange områder.
Barnet har brug for mange gentagelser,det har brug for tid , og det har brug forat blive guidet og vejledt i, hvad detskal gøre. Det er desuden vigtigt, at ind-læringen foregår i en positiv atmo-sfære.
Nedenfor nævnes forskellige redskaber,der kan anvendes i forbindelse medsprogstimulering:
• Babymassage:Barnet fornemmer sinkrop, der bliver sat ord på, hvad deforskellige legemsdele hedder, ogman masserer i samme rækkefølgehver gang, så barnet efterhånden for-venter, hvilken del der bliver berørt.
• Konkreter: Når barnet f.eks. skalspise, får det en ske i hånden lidt førmåltidet, så det på den måde får enforståelse for, hvad der skal ske.Svamp før bad, lille bil før køreturosv.
• Fotografier: Når barnet er parat tildet, kan man vise et fotografi af denperson, man skal være sammen med,eller det sted man skal hen. Ligeledesdet legetøj, der skal leges med. Nårman har billeder af disse ting og situ-ationer, kan mange børn begynde atvære med til at vælge, selvom de end-nu ikke kan sige, hvad de ønsker.
• Boardmaker/Pictogrammer: Disseer også billeder, men fra computer-programmer, så når barnet er parat tilat forstå symboler, er de nemmere atbruge end fotografier.
• Tegn til Tale: Meget tidligt ledsagesde meningsbærende talte ord af tegnfra Døves Tegnsprog. Børnene har
15
lettere ved at vise tegn tidligt end vedat udtale dem, så de kan forstås.
• Sprogstimuleringsprogrammer fxIrene Johanssons, der er opbygget,så de støtter den sproglige udviklingfra barnet er helt lille.
• Sprognetværksmøder dvs. jævnligemøder, hvor de personer, barnet er ikontakt med, aftaler, hvordan manstøtter barnet i at kommunikere.
Ovennævnte er redskaber, der til hvertenkelt barn bruges efter behov. Tale-pædagogen undersøger barnet, opstillermål og beskriver arbejdsprogrammer-ne. Men det er i det daglige samværmed forældre, pædagoger og andrebørn, barnet skal øve sig i at bruge sitsprog.
Børn med Prader-Willi Syndrom udvik-ler sprog meget forskelligt. Det er vig-tigt at være klar over, at selv om barnethar en klar og tydelig udtale og taler ilange sætninger, er det ikke sikkert, atdet har alle begreber på plads. Noglebørn er meget dygtige til at bruge delærte sætninger relevant, men har alli-gevel ikke rigtig forståelse for betyd-ningen af det, de siger.
Litteratur: Center for Tegnsprog (KC): Tegn til BørnHans Weltzer: Kuno Bellers udviklingsbeskri-velse af småbørnIrene Johansson: Sprogudvikling hos handi-cappede børn A, Ordstadium samt Billed CDIrene Johansson: Sprogudvikling hos handi-cappede børn B, Enkel grammatik samt BilledCD
OPGIVELSE AF MEDLEMSNUMMER
� Husk ved alle henvendelser til foreningen at opgivedit medlemsnummer. Det letter administrationen ogsikrer, at alle registreringer foregår korrekt.
16
Ligesom der er så mange andre ting, jegsom forældre bør tage hånd om, må detogså være min opgave at sørge for, atmin unge søn ikke bliver/er ryger.
Min søn gik i skole i kommunalt regi,indtil han fyldte 18 år. Her havde kom-munen i alle år bevilliget fuld støtte. Jegfølte, at der var styr på hans liv. Der varstyr på timer, frikvarterer, fritid og kør-sel. Alt var lagt i faste rammer, og altvar forudsigeligt.
Efter endt skolegang i kommunen star-tede han på en specialskole tilknyttetamtet. Jeg søgte amtet om at få fuldstøtte på ham i skoletiden. Fritidstilbud-det var stadig kommunens ansvar, såher var der stadig fuld støtte på. Amtetville ikke bevillige støtte. Begrundelsenvar, at skolen i normeringen havde res-sourcer til at tage sig af de forskelligeproblemer, som de unge menneskerhavde.
Jeg var dybt bekymret over, at Larsskulle begynde på ny skole uden athave en støtteperson tilknyttet. Hanskulle som noget nyt også starte dagenmed at være alene ca. en halv time, tilhan blev hentet af en bus.
I løbet af det første år tog Lars 5 til 6 kgpå. Lærerne var meget forstående og
Rygning og PWS
En forælder til en ung mand, Lars på 21 år, skriver om sine oplevelser medrygning. Forælderen er anonym, men navnet er redaktionen bekendt.
prøvede at holde øjemed Lars, men hanvar ret dygtig til at fåandre elever til attage slik med, ”fin-de” madpakker m.m.Hen ad vejen stødte
der et andet problem til. Vi opdagede, atLars var begyndt at ryge. Han røg sam-men med de andre i frikvartererne. Jegsnakkede med Lars. Han havde ikke såmeget at sige, for han havde kun røgetet par gange, og han røg ikke mere. Detvidste jeg godt ikke var sandt. Så hen-vendte jeg mig til lærerne for at bededem om at holde øje med Lars i fri-kvartererne. De svarede, at de ikke kun-ne forhindre Lars i at ryge. Det var til-ladt at ryge udenfor. Han var 18 år ogmåtte selv bestemme. Jeg henvendtemig så til skolebestyrelsen og spurgte,om det ikke var muligt at indføre totaltrygeforbud på hele skolens matrikel.Min begrundelse var, at det var uhen-sigtsmæssigt, ikke blot for min søn,men også for andre unge, der er udvik-lingshæmmede at få grundlagt uhen-sigtsmæssige rygevaner i skoletiden.
Efter at emnet var behandlet, fik jeg detsvar, at man mente, det var nok at havegennemført rygeforbud indendørs (jegfik samme svar, da jeg henvendte migto år senere om samme problem). I
17
løbet af de to år er problemet accelere-ret. Lars har ikke adgang til penge, menhan har på forskellig vis adgang til ci-garetter. Han inhalerer dybt og inder-ligt, siger lærerne. Jeg synes, det ermeget trist, og jeg nægter at læne migtilbage og lade tingene ske.
I løbet af det sidste skoleår er lærernegået mere positivt ind i problematikken.De kan godt forstå, at problemet kansammenlignes med problematikkenomkring manglende regulering af indta-gelse af mad og drikkelse. De holderlidt øje med Lars i frikvartererne ogmelder ofte tilbage, når de har set Larsryge. De får også klager fra de andreelever, som Lars manipulerer til at udle-vere cigaretter. Hver gang lærerne mel-der tilbage, at Lars har røget på skolen,eller når jeg finder cigaretter gemt påhans værelse de mest fantastiske steder,bliver han konfronteret med det. Somregel kender han intet til det, han vedikke, hvor cigaretter eller lightere kom-mer fra.
Vi har en aftale med Lars om, at han iweekenden får et glas rødvin. Han fårikke rødvin, hvis han har røget ellerikke vil sige, hvor cigaretterne kommerfra. Selvfølgelig har vi fået mangehistorier, som ikke kunne verificeres,men for at komme problemet til livs harvi været igennem mange samtaler medmange mennesker. Vi har måttet hen-vende os til det busselskab, som kørerLars hver morgen. De har flere gangemåttet informere deres chauffører om,at Lars ikke må ryge. Det har væretmeget problematisk, og vi har måttet
bede skolens ledelse om hjælp, da vifandt ud af, at det er forbudt for chauf-førerne at ryge med eleverne før, underog efter kørsel.
Lars ryger ikke i fritidsklubben. Her erder støtte på, som holder øje med alt.Og dog! I dette forår har Lars væretmeget motiveret til at gå hjem om efter-middagen. Det er en strækning på 3 kmuden forretninger. Efter aftale har jeg sågået ham i møde. Da det undrede migmeget, at han gad gå så langt frivilligt,havde jeg lavet en aftale med klubbenom, at de skulle kontrollere lommer ogtaske, inden han gik derfra. Vi havde jobare ikke aftalt at kontrollere strømper-ne! Da jeg fortalte Lars’ støttepædagog,at han også skulle se efter i strømperne,blev han meget tænksom. Han sagde, atdet havde han slet ikke tænkt over, ogom jeg så mente, at han næste gangskulle gå i gang med undertøjet? Selv-følgelig kommer det aldrig på tale.
Jeg beskriver disse situationer for atillustrere, hvor sur hverdagen kan blive,når der er noget, vi mister kontrollenover. Hvis jeg ikke overvejer tingenegrundigt, vil jeg komme til at bruge såmeget negativ energi på kontrol i stedetfor at få etableret en god hverdag.
Da Lars for 3 år siden startede skoleuden støtteforanstaltninger, startedeproblemerne. Havde han været underkonstant opsyn i skolen, var han ikkebegyndt at ryge. Sæt der var blevethandlet med stoffer på skolen!
Jeg vil aldrig acceptere, at Lars får tilla-
18
delse til at ryge, selv om jeg ved, pro-blemet vil følge ham resten af livet.
Jeg har skrevet dette, for at andre medPWS kan hjælpes, inden de får et ryge-problem.
Vi er kommet til en milepæl i vores liv– vi er blevet bedsteforældre. I denanledning har vi fundet familiebillederfrem for at se, om der er træk fra farensbarndom, der kan genkendes i den lilleny Sebastian Marius, søn af Kenneth ogJette. Og der er selvfølgelig træk frafaren, ligesom der er træk fra moren…
Men i den anledning har vi set billederfra Jonas’ barndom, og da vi har fåetopgaven at fortælle om Jonas’ opstartmed rygning, falder det i øjnene, at ligemeget hvornår vi har fotograferet ham,har han siddet med en papirsmøg, sommormor har lavet til ham.
Et forældrepar skriver om deresoplevelser med PWS og rygning
og beskriver den måde, de har valgtat tackle problemet på
19
Han har også altid interesseret sig forpiber – deres flotte facon – duft, størrel-se m.m., og han har endda set enpibeentusiast dreje en pibe og fået net-op denne foræret.
Jonas har været direkte i sine henven-delser til fremmede, når det drejede sigom deres piber, ”rygegrej”, tobak ogandet tilbehør. I Jonas’ fritidshjemmødte han en far, som deltog i ”Dan-marksmesterskab i piberygning”, oghan forsynede Jonas med en massekuriøse rygeting.
Hans oldemor fandt det sjovt, at han varså optaget af alt dette, at hun til hanskonfirmation forærede ham en megetfin bog om tobakken og dens historie –hun nød selv en god cerut, men måttede seneste år lægge dem på hylden pågrund af helbredet.
Jo, det har været planlagt, at Jonas skul-le ryge!
Jonas’ debut som ryger foregik i skole-gården, hvor nogle af de andre havdesmøger – han ville gerne være medligesom de andre, det ser smart ud! Mantør det samme som de andre… man ersej - det er hørt og set før.
Som forældre kæmpede vi imod, troe-de, at det var nok, vi sagde, han ikkemåtte, men forgæves. Efter skoletid oget nyt job på det økologiske landbrugROHAVEGÅRD blev det kammeraterne,der forsynede ham med smøger. ”Det ersynd, at han ikke må ryge for sin mor”,blev holdningen blandt arbejdskamme-
raterne, og derfor fik han resten afsmøgen, en enkelt hel cigaret en gangimellem - for ikke at snakke om, nårhan fik resten af pakken.
Der blev holdt møder på arbejdspladsenmellem lederen, forældrene og Jonas –sat belønning op, at når han ikke havderøget, fik han lov til at bage fredags-franskbrødet til fælleskaffen… allemulige og umulige løsninger blevafprøvet – og Jonas røg som en skor-sten. Til sidst ville han gøre alt for ensmøg, og uden penge måtte han ty til atkøre rundt om natten for at få skodder,som han samlede op ved papirkurvem.m. Dette, syntes vi, var et uværdigtliv.
Alle afprøvninger var Jonas’ kamp forsin selvbestemmelse.
Da vi blev enige om at holde et mødeom rygningen i boligen og fandt enløsning for fremtiden, blev Jonas envoksen ung mand, for nu respekteredemor og far, at han selv ville bestemmeover sit liv. Vi blev enige om, at Jonaskunne ryge en smøg efter kaffe om for-middagen, efter frokost og efter aftens-maden – og aldrig i sin karriere somryger, har Jonas røget så lidt…
Hanne og Lars Kristensen
20
ÅrsagPWS skyldes en fejl ved kromosom 15.PWS er sjældent arveligt, men kanvære det hos ca. 1%. Det er vigtigt atvide, om der er en gentagelsesrisiko,dette kan oplyses, når kromosom-/Dna-undersøgelse er foretaget (kaldes gene-tisk rådgivning). Det anbefales derfor,at alle med PWS får foretaget genetiskundersøgelse(kromosom-/Dna-under-søgelser).
Mange symptomer ved PWS tilskrivesfejlfunktion af den overordnede kirtelHYPOTHALAMUS i hjernen. Hvorforden særlige kromosomfejl giver dekarakteristiske PWS-symptomer frahypothalamus, vides ikke, der forskesmeget i dette.
VækstVæksthormonbehandling kan bedrehøjdevækst, muskelstyrke og vejr-trækningsdybde og synes også at frem-me den motoriske udvikling. Behand-lingen kan starte i 1-2 års alderen - sjæl-dent før. Ved senere start, fx 5-6 årsalderen, kan barnet stadig nå at ”ind-hente” højden. Før opstart af væksthor-monbehandling skal foretages en rækkeundersøgelser, bl.a. af søvnmønster (forvejrtrækningspauser under søvn (apnø))og øre-næse-halsundersøgelse (formandler og polypper, da disse muligvis
forbigående kan blive større ved startenaf behandlingen). Desuden tages blod-prøver.
Forældre beskriver, at børnene virkermere energiske, når de starter væksthor-monbehandling. Bivirkninger er sjæld-ne, kan være forbigående væskeophob-ning i kroppen - man kan starte med lidtlavere dosis. Væksthormon ændrer ikkebarnets interesse for mad, men øgerkaloriebehovet lidt, så barnet må spiselidt mere.
KostMan anbefaler 6 daglige måltider, 3små og 3 større. I 2-3 års alderen, hvormange børn ind imellem er småt-spi-sende, vil børn med PWS gerne spiseop til alle måltider, og her er der risikofor, at der udvikles overvægt. Detafhænger af, om barnet spiser mere(flere kalorier), end det forbrænder.
Der er ingen særlige ”mirakelkure”, derdur eller kan anbefales, derimod anbe-fales løbende kontakt til diætist.
Tryghed for barnet ang. mad er vigtigt,dvs. der ikke må være usikkerhed om,hvorvidt barnet får et måltid. Mangeføler stor tryghed ved at få nogenlundesamme mængde mad ved de enkeltemåltider. De små børn kender ikke
Udvikling hos børn med PWSFølgende er et sammendrag af overlæge Susanne Blichfeldts foredrag på Bro-gården om ”Udvikling hos børn med PWS - specielt med henblik på vækst,motorik og kost hos børn med PWS”.
21
klokken. Nogle større børn har brug forfaste tidspunkter for måltider.
Motorik Fysioterapeuten kan vejlede om øvelserog lege, der styrker motorik og balance.Gerne et fast lille træningsprogram hverdag hjemme og i daginstitutionen. Kon-takten til fysioterapeut skal væreregelmæssig, men behøver ikke væreugentlig. Ridning styrker balance, ogder er social kontakt på et ridehold. Defleste går i 2 års-alderen, nogle senere.Alle lærer at gå, ikke alle lærer at kørepå cykel uden støttehjul.
Børnene har risiko for at udviklerygskævhed (scoliose) og bør tjekkeshos børnelægen for dette. Korset elleroperation er sjældent nødvendigt. Risi-ko for scoliose er størst i puberteten.
Syn og hørelseSyn og hørelse skal tjekkes hos alle, ogøjenlæge anbefales for de fleste 1 gangårligt. Mange skeler, nogen har brug forbriller.
Sprog og kommunikationBarnet har god langtidshukommelse,specielt for ting, der er set. Beskederkan understøttes med billeder, det frem-mer forståelsen. Utryghed og misfor-ståelser ang. det, der er fortalt, kan giveanledning til gråd og vrede.
Symptomer, som kræver, at barnettilses af lægeIngen appetit, opkastning og udspiletmave. Det kan være tegn på sygdom imavesæk, der kræver akut behandling.
Mange børn har nedsat smertefornem-melse og klager ikke. Brækket ben ellerarm kan blot vise sig ved, at barnet ikkevil stå / gå, eller ikke bruger en arm.
Det anbefales at medbringe foreningensrøde sundhedsfolder ved læge- og tand-lægebesøg og at få den lagt i barnetsjournal.
Susanne Blichfeldt
Ny udgave af foreningens blå folder
Den lille blå folder foreligger nu i en nyrevideret udgave,så den er ajourført med sidste nyt inden for Prader-WilliSyndrom.
Folderen kan rekvireres hos foreningens sekretær Lise Rei-mers, tlf. 4581 9905 eller via bestillingslisten på hjemme-siden.
22
BehandlingDe fleste tilfælde af gynecomastia(brystforstørrelse forårsaget af brystkir-telvæv hos mænd) hos drenge ogmænd, der ikke har PWS, ses i puber-tetsårene og svinder af sig selv udenbehandling – oftest før slutningen afpuberteten (18-21 år). Kosmetisk kandet være meget generende, drengene erflove over det. Hertil kommer, at bry-stet kan være meget følsomt, og det kanvære vanskeligt at have tætsiddende t-shirts eller sportstøj på.
En læge kan rådgive om fænomenet;creme kan evt. anbefales – og løstsid-dende tøj. Hvis dette ikke er tilstrække-ligt, kan medicinsk behandling underti-den komme på tale. Disse tiltag er dogingen garanti for afhjælpning af proble-met.
Et kirurgisk indgreb medfører fjernelseaf underliggende kirtelvæv på beggesider. Dette indgreb kaldes mastectomyog er stort set det samme indgreb, somudføres, når kvinder får reduceret bry-ster eller har brystkræft. Det tilrådesprimært i tilfælde, hvor brystet har kla-re feminine dimensioner, og i særdeles-
hed hvis der forekommer kvindelignen-de brystvorter. Et kirurgisk indgreb skalvurderes nøje i samråd med lægen.Mastecomy er et definitivt indgreb (deropstår ikke nyt kirtelvæv), men somalle kirurgiske indgreb, er det ikke udenrisiko, og der kan opstå store ar, alt efterhvilken metode der er anvendt.
I tilfælde med svær overvægt, er vægt-kontrol af afgørende betydning. Derfindes ingen medicinske behandlinger,der specifikt kan reducere brystfedt.Noget brystfedt kan fjernes kirurgisk,men hvis resten af kroppen stadig erovervægtig, kan resultatet blive uhel-digt. Endvidere kan fedtet vokse fremigen i modsætning til kirtelvæv. Hvisder opnås vægttab, og vægttabet holdes,kan fjernelse af brystfedt gøre udseen-det pænere. Det er igen en sag, der skalafgøres sammen med en læge.
Særlige overvejelser ved PWSGynecomastia ses ikke sjældent vedPWS. Som for andre mænd er det sjæl-dent, at der sker en betydelig udviklingi forstørrelsen af kirtelvævet og foran-dringer af brystvorter.
Brystforstørrelse hosvoksne mænd med PWS
v/Phillip D.K. Lee, læge (USA)
Anden del af artikelserie på to bragt i ”Gathered View”, maj-juni 2006. Førstedel blev bragt i PWS NYT maj 2006.
23
Behandling med testoteron og andremedicinske behandlinger ved PWS kanøge risikoen for gynecomastia. Det harværet nævnt, at væksthormonbehand-ling kan kædes sammen med gyneco-mastia hos personer uden PWS. Der erdog ikke påvist en sammenhæng mel-lem årsag og virkning ved væksthor-monbehandling og gynecomastia, hver-ken hos personer med eller uden PWS.
Stor fedtmængde er meget almindelighos unge og voksne mænd med PWSog kan føre til betydelig brystforstørrel-se, især hvis der også følger gynecoma-stia med. Hvis vægtstigningen er ude afkontrol, kan det føre til hængende,kvindelignende bryster. Vægtkontrol eraltid første trin i behandlingen.
Tr e ting, der skal overvejesSelvom der kan være et udtalt ønske omat få fjernet hængende bryster hosmænd, skal afgørelsen om at foretage etkirurgisk indgreb (hvad enten det skyl-des gynecomastia, fedtmængde ellerbegge) foretages i samråd med en læge.Følgende tre spørgsmål bør besvares,inden beslutning om kirurgisk indgrebtages:
1. Vil behandlingen hjælpe den berørteperson? – Afhænger meget af denenkelte persons sociale omgivelser.
2. Er der opnået vægtkontrol? Husk atbrystfedt kan vokse igen.
3. Er fordelen større end risikoen? Ki-rurgi foretages under narkose, hvil-ket kan være risikabelt for personermed PWS, især hvis der er ånde-dræts- og vejrtrækningsproblemer.
OpsummeringForstørrelse af bryster hos mænd medog uden PWS er forholdsvis alminde-ligt. De fleste tilfælde af gynecomastiahos voksne skyldes naturlige processer.Stor fedtmængde kan være en overve-jende årsag til bryster hos overvægtigemænd – mere end gynecomastia. Kirur-gisk behandling af betydelige, vedva-rende brystforstørrelser hos mænd børovervejes ud fra en vurdering af psyko-sociale virkninger. Imidlertid skal deropnås vægtkontrol, før kirurgisk ind-greb overvejes. Ydermere skal man ihvert tilfælde vurdere den enkelte per-sons situation, inden man beslutter sigfor kirurgisk indgreb.
���������������
24
Igen i år havde jeg fornøjelsen at delta-ge i foreningens weekendseminar, ogdet er en fornøjelse – også ud over ho-noraret. At blive mødt af børnene medgenkendelse, et smil og bemærkningersom: ”Kan du huske dengang vi ….”.Jo, jeg kan heldigvis som regel godthuske det.
Og det kan Vivi, Beate og Karen somregel også. Vi har efterhånden væretmed mange gange. Birte, Louise, Mie,Rasmus, Børge, Helle, Gitte, Sebasti-an, Erik, Poul og en del andre har kunhaft oplevelsen og fornøjelse en enkelteller et par gange. Men alle har vi fåetet lille kendskab til PWS, og måske harvi også bidraget til at udbrede det lillekendskab rundt om til vores dagligeomgangskreds.
Men først og fremmest har vi haft detsjovt sammen med de børn, der har del-taget. Og nu er nogle af dem slet ikkebørn mere. Dorthe, Mikkel, Ditte ogJonas f.eks. Nu er det unge mennesker;rare og fornuftige unge mennesker atsnakke med. Og jeg synes, jeg harkendt dem, fra de var små.
Første gang jeg mødte PWS var påDjursland. Det må jo have været i1986, når det nu er 20 år siden. Fore-ningen var nystartet, og man afholdt
det første weekendkursus på PINDSTRUP
CENTERET. Ligesom i dag var der den-gang et ønske om at give børnene etaktivitetstilbud, mens forældrene holdtmøde.
Jeg var aftenskoleleder for AOF-Midt-djurs på det tidspunkt. Heldigvis er derforældelsesfrist for lemfældig omgangmed økonomiske tilskud til aftenskole-hold. For at skaffe økonomiske midlertil aktiviteterne blev det nemlig organi-seret som hensyntagende specialunder-visning for deltagere med generelle ind-læringsvanskeligheder. Det betød enskrækkelig masse beskrivelser af for-målet med undervisningen osv., ogdybest set havde det ikke noget somhelst med undervisning at gøre. Det varaktiviteter i svømmehallen og i cente-rets værksteder.
Et andet forhold var, at ”aftenskoleun-dervisningen” kun måtte henvende sigtil voksne, dog med den tilføjelse, at dermåtte deltage børn på holdene, blot devoksne var i flertal. Det gav nogle pro-blemer med at sammensætte de kræve-de holdlister. Og underviserne skullegodkendes i amtet. Men vi fik sammen-sat nogle hold, vi fandt nogle godkend-te lærere, og vi fik beskrevet nogle fag;Midtdjurs kommune kunne sende enregning til de enkelte deltageres hjem-
20 år med børnepasningved Landsforeningens
weekendseminarer
25
kommuner, og alle var glade, men detvar noget skrækkelig bøvl, og det hav-de næppe holdt ved et uanmeldt tilsyn.Heldigvis blev det heller ikke nødven-digt at fortsætte på den måde. Forenin-gen fik vist nogle tilskud fra Socialmi-nisteriet; fremover kunne vi bemandemere rimeligt, og vi kunne lave det, vihavde lyst til.
De næste mange gange blev weekend-seminariet afholdt på Dansk Blinde-samfunds kursusejendom FUGLSANG-CENTERETi Fredericia. Det var et dejligtsted at være, og specielt svømmehallenvar enormt populær. Både nogle af bør-nene og nogle af os børnepassere varnærmest helt opløste efter sådan enweekend. Der lå også en rideskole ligei nærheden, og det var nogle år et fastprogrampunkt, at vi lørdag eftermiddagskulle en tur i ridehallen og op på nog-le af skolens mest omgængelige og ven-lige heste.
Værkstederne på FUGLSANGCENTERET
var gode og velforsynede. Der var detproblem, at vi helst ikke måtte røre ved
noget som helst, og de sidste to gangehar weekendseminaret så været afholdtpå BROGÅRDEN. Vores aktivitetsområdeer samlet, og vi må benytte alt, hvad derfindes af hjælpemidler og legetøj. Visavner svømmehallen, men da vi i 2004arrangerede en tur til den offentligesvømmehal i Fredericia, fandt vi hurtigtud af, at det var ikke forsvarligt.
Det var også det år, vi så hundredvis afrigtig levende rotter løbe rundt i en bun-ke brædder i MADSBYPARKEN. Det varulækkert, men sjovt.
En af de helt store oplevelser for bådebørnene og os har været de gange, vihar mødt klovnen Abdul Hantout. For-håbentlig får vi lejlighed til at mødeham igen.
Men først og fremmest får vi forhåbent-lig lejlighed til at møde hinanden igen.
Tak for 20 års samarbejde og tak for lånaf ungerne.
Leif Ladefoged
26
WEEKENDSEMINAR OG 20-ÅRS JUBILÆUM
Der males jubilæumsbluser.
Klovnen Abdul øver med børnene tillørdag aftens forestilling.
27
Dans ved aftenfesten.
Fotograf Steen Lange fortæl-ler om “Anderledes familier”.
Kirsten List Larsen,Sjældne Diagnoser.
Grethe Østergaard, Grankoglen,fortæller om livet på Granbakken.
Anne Stuve og Kim Pfister fra Frambui Norge fortæller om “Adfærd, psyke
og konflikløsning.
28
De voksne deltagere ved seminariet.
Jane Due, Myrholmsvej, orienterer om hverdagen i
bofællesskabet i Viby.
Et hurtigt bestyrelsesmøde.
29
30
Fagrådet for PWSFagrådet vejleder private, institutioner, kommuner etc. Fagrådets medlemmer kan for-lange honorarer for rådgivning til f.eks. kommuner og amter. I begrænset omfang kanhonorar for særlige opgaver ydes fra Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom til for-eningens medlemmer. Enkel telefonisk rådgivning ydes vederlagsfrit.
Overlæge Anette LøwertPsykiatrisk AfdelingVejle Sygehus7100 VejleTlf. 24253273 (kl. 8-9)[email protected]
Overlæge Stense FarholtCenter for Sjældne SygdommeAfd. A, Skejby Sygehus8200 Århus NTlf. 89496709, fax [email protected]
Ledende konsulentAnne Marie RasmussenSocialcenter Nord/ØstSøren Møllersgade 5A8900 RandersTlf. [email protected]
Fysioterapeut Kirsten IversenCenter for HandicappedeBank Mikkelsensvej 112820 GentofteTlf. 39573620, fax [email protected]
Overlæge Niels IllumBørneafdelingenOdense Universitets HospitalSdr. Boulevard 295000 [email protected]
Afd.læge Hanne HoveKlinik for Sjældne Handicap5004 RigshospitaletBlegdamsvej 92100 Kbh. ØTlf. 35451324 [email protected]
Speciallæge Astrid SchulzeBørneafdelingSønderborg Sygehus6400 SønderborgTlf. 74182500 el. 74182765Tlf. 66156664 (privat)[email protected]@mail.dk
Socialpædagog Karin Juul PedersenGranbakkevej 228691 AllingåbroTlf. [email protected]
KliniksygeplejerskeInga StenaltKlinik for Sjældne Handicap5004 RigshospitaletBlegdamsvej 92100 Kbh. ØTlf. [email protected]
KliniksygeplejerskeHelle VintherCenter for Sjældne SygdommeSkejby Sygehus8200 Århus NTlf. [email protected]
Socialrådgiver Jens TamborgSpastikerforeningenFlintholm Allé 8 2000 Frederiksbergtlf. 38380310 el. [email protected]
Klinisk diætist, NHH-kand.Klinisk ernæringsfysiologDorthe Wiuff NielsenPæd.Ernæringsenhed 4094RigshospitaletBlegdamsvej 92100 Kbh.ØTlf. 35458342 el. 35454276Fax [email protected]
Overlæge John ØstergaardCenter for Sjældne SygdommeAfd. A, Skejby Sygehus8200 Århus NTlf. 89496708, fax [email protected]
Overlæge Susanne Blichfeldt(Konsulent for Landsforeningenfor PWS)Tlf. 46373204 [email protected]
31
Litteratur etc. om Prader-Willi SyndromSkriftligt materiale kan rekvireres gratis og videoer udlånes ved henvendelse til
foreningens sekretær:Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød, tlf. og fax 4581 9905.
E-mail: [email protected] materialer kan også bestilles via bestillingslisten på www.prader-willi.dk
1. Folder: Prader-Willi Syndrom. Ny udgave3. Folder: Oplysninger til sundhedspersonale
etc. om PWS4. Folder: Etablering af botilbud til voksne
med PWS5. IPWSO-folder Folder på engelsk om den
internationale PWS-forening med beskrivel-se af PWS
6. Kost ved Prader-Willi Syndrom v/DorteBierre
7. Prader-Willi Syndrom – 7 års erfaringer.Udarbejdet af Ulrik Lützen, Jette Gandrup,Smia Sayouida, PWS HUSET, MINIBO. Fåsved henvendelse til Fyns Amt.
8. Træning af børn med PWS v/Britt-MarieBergström. Lille bog oversat fra svensk.
9. PWS-bofællesskaber i Danmark.10. Adfærdsstyring ved Prader-Willi Syndrom
v/Jackie Waters – oversat til dansk.11. Egen bolig for unge og voksne med PWS
v/Wenche Holtskog og Chr. Aashamar –oversat til dansk.
12. Bog om PWS. Udgivet af Landsf. for PWS.NY
Undervisning13. Folder: Information og gode råd i forbin-
delse med undervisning af børn og ungemed PWS.
14. Vejledning for lærere (pjece) udarbejdetved Torshov Kompetacnsecenter i Norge.Kan lånes i 14 dage.
15. Undervisning af børn og unge med Prader-Willi Syndrom v/Chr. Aashamar.
16. På vej til voksen v/Anette Løwert ogKarsten Løt. Seksualundervisning.
Video: Returneres 14 dage efter modtagelsen!
17. Videofilm om PWS. Holl./belg. Produktionmed eng. undertekster. Ca. 40 minutter om7 børn/voksne med PWS på forskelligealderstrin og med forskellige problemer.Velegnet til at vise f.eks. i daginstitution,skole, bofællesskab, ved f.eks. forældremø-de eller personalemøde.
18. ”Vidste du det?” 19. ”Appetit på livet” – video om Dorthe.20. “A video report on the First 3 years of a
Child with PWS”. Hollandsk videom/engelsk tekst og skr. Oversættelse.
21. Video af TV2-program – 2 familier beretterom hverdagen med deres døtre med PWS.
22. Norsk video: PWS – bo alene.
Hos Center for Små Handicapgrupper, tlf. 3391 4020 - fax 3391 4019 kan bestilles:
Små og mindre kendte Når det sjældne er noget Historien om et køleskab.handicapgrupper særligt. Socialpædagogik og PWS.Pris: Kr. 62,50. Pris: kr. 62,50. Pris: Kr. 80,-
www.sejersbogtryk.dk · 5965 6888
Vigtige adresser
http://www.prader-willi.dk
ISSN: 1603-9289
Afsender:PWS
Heibergs Have 674300 Holbæk
Bestyrelsen for Landsforeningen for PWS Tlf.Formand:Børge Troelsen, Agervej 23, 8320 Mårslet [email protected] fax 86292191Næstformand:Hanne Lorentzen, Mosevej 32, 2750 Ballerup [email protected]:Martin Raabjerg, Gråbynkevej 28, 2700 Brønshøj [email protected] fax 38287618Sekretær:Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød [email protected] Helgogaard, Heibergs Have 67, 4300 Holbæk [email protected] M. Jensen, Kildetoften 32, 8600 Silkeborg [email protected] G. Andersen, Nørre Alle 3, 8900 Randers [email protected] Justesen, Bolbro Sidevej 6, 2960 Rungsted Kyst [email protected]
PWS-bostederBofællesskabet, Viby J 86770013Oxen, Brørup 75388388Åhuset, Holme Olstrup 55563168Kigkurren, København 33667398Jupitervej, Fredericia 75925166Østerhuse, Kerteminde 65324377Bofællesskabet, Holbæk 59441828Grankoglen, Allingåbro 87867777Akuitsut, Nuussuaq 99328488PWS-værksteder:Værkstedet, Kerteminde 65325551Kærren, Brørup 75388088PWS-kursussted (for voksne med PWS)Marienlund, Fejø 54713503Solvang, Fejø 54713304
