Qualite de vie et maladie chronique

Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française

Éditorial

Qualite de vie et maladie chronique

Au delà des symptômes somatiques propres à chacune d’entre elles, lesmaladies chroniques ont en commun un symptôme majeur : l’angoisse.Il est donc essentiel de savoir comment le patient réagit à cetteangoisse chronique, quelle stratégie il met en œuvre pour maintenirson " homéostasie thymique ". Mais cette stratégie adaptée à la défenseà court terme de sa qualité de vie, peut être médicalement inadaptée.Il faudra alors l’aider à la déconstruire pour essayer d’en construire unenouvelle. Le passage est périlleux !

Face à l’angoisse chronique, le patient peut utiliser trois stratégies :

- l’évitement, conséquence du déni ou de la dénégation (" pas vu, paspris ! "). Remarquons au passage que cette stratégie peut êtreconsidérée comme adaptée, si le patient pense qu’il n’y a pas detraitement efficace (ainsi certains patients atteints de maladieincurable marchent à la mort en faisant comme si de rien n’était,suscitant d’ailleurs parfois l’admiration de l’entourage).

- le patient peut aussi choisir des stratégies émotionnelles plus ou

Le bureau du DELF

■ Président : Serge HALIMI (Hôpital Nord, Grenoble)

■ Vice-Président : Ghislaine HOCHBERG (Paris)

■ Secrétaire générale : Helen MOSNIER-PUDAR (Hôpital Cochin, Paris)

■ Secr. général adjoint : Anaud MOCOCHAIN (Paris)

■ Trésorier : Anne sophie Roussel (Hôpital saint louis, Paris)

■ Trésorier adjoint : Christine DELCROIX (Paris)

■ Président d’honneur : Paul VALENSI (Hôpital J. Verdier, Bondy)Fabienne Elgrably (Hôpital Hotel Dieu, Paris)

■ Responsable du Journal Diabète Éducation : Guillaume CHARPENTIER(Hôpital Gilles de Corbeil - Corbeil Essonnes)

■ Responsable des Groupe Régionaux : Anne-Marie LEGUERRIER (Hôpital Sud Rennes)

■ Responsable de la Formation des formateur : Judith CHWALOW (Hôtel-Dieu, Paris)

SOMMAIRE

• Éditorial : 1Qualite de vie et maladiechronique( Pr. A. Grimaldi)

• Des médicaments et des hommes 3Intervention au Congrès du DELF - Février 2006(Sylvie Fainzang)

• Alimentation, culture et religion 4(Isabelle Lévy)

• Quand le diabète n’est pas une maladie unique ! 8(H. Mosnier-Pudar)

• Éducation des patients diabétiques nord-africains à 10Marseille: quels obstacles ?(Frédéric Dadoun, Mohamed Merzouk, Yamina Altouares, Danielle Astié-Amedeol., Gilles Boëtsch, Olivier Dutour et Anne Dutour-Meyer)

• Adaptation aux patientsdiabétiques de langue et de 15culture arabes d'un programme d'éducation thérapeutique en groupe et en hospitalisation(S. Lemozy-Cadroy, O. Tazi, F. Ayat, A.M. Volatier, F. Lorenzini, H. Hanaire-Broutin)

• Résumés de Congrès - DELF 17

SANTE EDUCATIONN°1 VOLUME 16

PUB -LILLY

Journal du DELF-Diabète Education de Langue Française - Janvier 2006 3

L’intérêt que manifestent aujourd’hui les professionsde santé pour les populations migrantes tient à lanécessité de prendre en considération la diversitésociale et culturelle des patients pour comprendreleurs comportements de santé. En effet, les patientssont en partie construits par leur appartenance sociale

et culturelle, de sorte que leurs conduites quoti-diennes à l’égard de leur santé, de leur corps, et deleurs médicaments sont influencées par cetteappartenance, qui implique des modes d’appré-hension du monde et des systèmes de représentationshétérogènes.

L’objet de cette intervention est de montrer que,parallèlement aux comportements de santé que l’onretrouve de manière quasi universelle chez lesindividus, certains sont partiellement liés à cettedimension culturelle. On en trouve des exemples à lafois dans les populations migrantes d’origineafricaine par exemple, mais aussi à l’intérieur mêmede la population française, dont les appartenancesculturelles pourraient ne pas sembler, a priori, induirede différences dans le champ de la santé.

En premier lieu, il convient de noter le lien étroitexistant entre les comportements de santé etl’interprétation que les malades ont de leur maladie,en vertu duquel certains traitements ne sont pas

moins irrationnelles lui permettant d’atténuerl’angoisse. Parfois même, la visite habituelle chezle médecin ou les hospitalisations répétées n’ontqu’une simple fonction de réassurance. Le maladen’observe aucune des prescriptions ou conseils,mais il vient rituellement en consultation ou " faitson hôpital de jour ou sa cure annuelle " un peucomme on va à Lourdes !

- enfin, les personnes en résolution de problèmesdéfendront leur homéostasie thymique encherchant à maîtriser la situation. Encore faut-ilqu’on leur en donne les moyens.

De son côté le soignant, au lieu de chercher à intégrerl’objectif de soins aux objectifs de vie du patient,risque de gérer sa propre angoisse. Ne supportant pasl’angoisse du patient et conditionné par sa fonctionde bienveillance, il peut céder à la banalisation. Al’inverse, submergé par l’angoisse du risque descomplications, il peut recourir à la dramatisationcertes pour le bien du malade, mais aussi pour sedéculpabiliser lui-même (" moi en tout cas je vousaurais prévenu ! ").

Toute la difficulté consiste à " utiliser " la force vitalede l’angoisse du patient pour lui permettre de latransformer en motivation pour se soigner. Lesoignant joue donc avec le feu : d’un côté, il soufflesur les braises de l’angoisse en proposant l’auto-surveillance glycémique, en commentant les résultatsd’HbA1c, en faisant réaliser les examens dedépistage des complications … et de l’autre ilcherche à l’éteindre, en permettant au malade debénéficier du plaisir de la réassurance grâce à uneauto-activité efficace.

Le choix de vie du patient diabétique ne peut pas selimiter à l’alternative : avoir une bonne HbA1c auprix d’une vie recroquevillée sur la maladie, ou avoirune vie épanouie mais au prix d’un mauvais contrôleglycémique. Il faut aider le patient à trouver lui-même son point d’équilibre. En tout cas, lessoignants doivent cesser de faire comme s’il n’y aavait pas de problème entre être diabétique et avoirdu diabète. Ils doivent cesser de croire que ce qui estbon pour eux est forcément bon pour leurs patients.

Pr. A. Grimaldi

Édito (suite)

Des médicaments et des hommes

Intervention au Congrès du DELF - Février 2006

Journal du DELF-Diabète Education de Langue Française - Janvier 20064

suivis si le diagnostic médical quileur est lié ne paraît pas cohérentaux malades, parce qu’il n’est pasconforme à la signification qu’ilsattribuent au mal.

Ceci pose bien sûr la question del’observance, celle des médica-ments et des traitements engénéral. Cependant, l’observancedoit être envisagée de manièrelarge. Si l’on veut comprendre lescomportements de santé, on doitadmettre qu’une conduite peutêtre non-observante du point devue des médecins, mais obser-vante du point de vue des malades,dans la mesure où elle est adoptéepour résoudre le problèmeidentifié par le médecin. Demême, une conduite jugée irra-tionnelle par les médecins peutrépondre à une logique (théra-peutique ou sociale) chez lespatients, et cela d’autant plus queles comportements face à lamaladie reposent sur des choix quine sont pas nécessairement niprioritairement guidés par desenjeux de santé.

S’agissant de l’usage des médica-ments, on note qu’il repose engrande partie sur des repré-sentations du corps d’une part, etdes liens entre les substances quesont les produits pharmaceutiqueset les effets qui leur sont attribués.Parmi les populations originairesd’Afrique noire comme parmi lespopulations d’origine occiden-tale, les médicaments sontdiversement appréciés, convoitésou redoutés, selon l’image que lesindividus en ont. Génériques,antibiotiques, psychotropes, antal-giques, etc. font l’objet deperceptions tantôt communes,tantôt distinctes, dont l’analysepermet de mettre en lumière les

mécanismes sociaux du rapport del’homme aux médicaments. Lesconduites des patients à leurégard, leurs usages ou leursmésusages, l’observance, l’auto-médication, le recours auxmédecines parallèles, la gestion dela douleur, etc., sont autant dedomaines à investiguer pour lessciences sociales, et toutparticulièrement par l’anthro-pologie, si l’on veut tenter decomprendre à la fois les logiquessociales et symboliques qui lessous-tendent, et les représen-tations sur lesquelles elles sefondent. Ces représentations nesont toutefois pas données detoute éternité. Leur ancrage dansune culture n’en fait pas unedonnée immuable. Elles sont engrande partie construites par un

contexte social et historique donnéd’une part, et par les propos dessoignants d’autre part, lesquels, àleur tour, sont façonnés à la foispar le discours médical ambiant etpar leur propre appartenanceculturelle. C’est la rencontre entreces divers univers de pensée quiproduit le paysage contemporaindu rapport des hommes à leursanté et à leurs médicaments.

Sylvie FainzangDirecteur de recherche à

l’Inserm (Cermes)[email protected]

Alimentation, culture et religion

Nombreuses personnes ignorent lesorigines1 des coutumes alimentaires,qu’elles soient sacrées ou profanes.Ainsi, selon la tradition judéo-chrétienne, la chair habillant l’âmeest un dérivé immédiat del’alimentation. Conformément aucommandement Tu veilleras sur tonâme, l’Homme veille sur la santé deson corps afin de rendre son âme plusréceptive aux messages divins. Pour

avoir un corps et un esprit sains – etsaints – il lui faut observerstrictement des interdits alimentaires,variables selon les religions.

En institution, l’importance accordéeaux habitudes alimentaires ne doitpas être sous-estimée. Leur respectparticipera de façon surprenante à laguérison ou au mieux-être du patient,comme le groupe familial exprimantsa solidarité envers lui en apportant


des mets traditionnels, parfois auxvertus prophylactiques.

INTERDITS ALIMENTAIRES EN INSTITUTION

Conformément au Mémoire desreligieuses de l’Hôtel-Dieu de Parisen 1787 qui préconisait (…) à lacheftaine de faire le tour après leservice, pour répondre aux griefs desmalades qui ne peuvent pas mangerde viande, leur donnant œufs,pruneaux, fruits et ce que les maladespourront désirer, les personnelschercheront à satisfaire les désirsgastronomiques au plus près despatients… du moins, autant se fairece peut : Il est absolument indis-pensable que les religieuses veuillentbien s’en rapporter à ce que lesmédecins prescrivent par rapport aurégime. Rien n’est plus ordinaire queles médecins soient obligés de faireretirer des demi pains qui ont étédistribués à des malades le jourmême qu’ils doivent être saignés dupied (…). Il arrive journellement quedes purgatifs ordonnés ne peuventêtre administrés (…) parce que dès legrand matin, on a donné une soupetrès forte et très épaisse à cesmalades. Ce sont des abus trèsessentiels à réformer2.

De nos jours, les règlementsintérieurs des institutions interdisentl’apport de denrées alimentaires et deboissons (même non alcoolisées)dans leur enceinte, ceci afinqu’aucune règle d’hygiène ne soitenfreinte ni par les personnels, lesvisiteurs ou les malades. L’usageconstate le plus souvent le contraire.

LE JUDAÏSME

Les interdits alimentaires dujudaïsme sont très nombreux. Envoici les principaux :

- Ni mammifères non ruminants etn’ayant pas le sabot fendu (ni porc,ni cheval…)

- Ni lapin, ni gibier, ni oiseaux

prédateurs ou carnassiers, nireptiles ;

- Ni viandes non abattues etpréparées selon les préceptes de laloi rabbinique (viande noncachère) ;

- Ni œuf présentant la moindre tâchede sang ;

- Ni crustacés, ni fruits de mer, nicoquillages (moule, huître,homard, langouste…) ;

- Ni poissons sans nageoires ou sansécailles (espadon, saumonette,raie, anguille…);

- Ni aliment fabriqué à partir degraisse animale, de sang oud’insecte (boudin, margarine…) ;

- Ni vin non contrôlé par l’autoritérabbinique (vin non casher).

Jamais de laitages (crème fraîche,yaourt, fromage…) ne seront jamaisservis au cours d’un repas carné(même en présence de charcuterieuniquement).

S’y ajoutent nombreux interditssupplémentaires pendant les huitjours de la Pâque juive (avril/maiselon les années), variant selon lestraditions familiales. Un seulsubsiste, d’origine sacré, pour tous :le pain levé (remplacé par du painazyme).

De plus, toute vaisselle ayant contenuun aliment considéré impur le devientà son tour et ne peut plus êtreréutilisée.

Après la lecture de ces quelqueslignes, on peut conclure aisément queles repas préparés par l’institutionlaïque répondront rarement (pour nepas écrire « jamais ») à l’ensembledes critères énoncés dans l’AncienTestament. Aussi, après accord dumédecin et de la diététicienne, il estconseillé de proposer au patient juifpratiquant :

- Des plats cuisinés kacher. Ils sontdisponibles dans la majorité descuisines des collectivités. Ils sont àréchauffer au bain-marie. Il faut les

présenter au patient dans leurbarquette en aluminium d’originesans jamais les transvider dans uneautre vaisselle. En entrée et endessert, des légumes et des fruits nipréparés, ni assaisonnés, sontrecommandés.

- Des repas préparés à l’extérieurpar les proches. Chacun d’eux seraprésenté dans une boîte hermétiqueprévue pour supporter latempérature du réfrigérateur autantque celle du micro-ondes où lesaliments seront réchauffés (ouassiette entièrement revêtue d’unfilm transparent). Ne jamaisutiliser d’autres ustensiles (parexemple, une casserole appar-tenant au service), le repas seraitrefusé par le patient. Bien entendu,la famille devra apporter un repascomplet (entrée, plat principal etdessert). La boîte sera déposée« telle que » sur le plateau deservice.

Certains, par leur application extrêmedes préceptes, refuseront que leursrepas soient entreposés dans leréfrigérateur et réchauffés dans lemicro-ondes du service. Dans cesconditions, le personnel veillera à ceque la famille livre les repas à bonnetempérature trois fois par jour auxheures dites. Pour décharger leursproches, des patients se font livrerdes repas préparés par des traiteurscashers.

Le patient disposera de sa proprevaisselle (verre, couverts, assiette),une pour les repas carnés, l’autrespour les repas lactés. Elle seraentretenue par lui ou ses proches avecles produits de son choix (nombreuxdétergents3 fabriqués à partir degraisses animales sont interdits).

Ne jamais utiliser à d’autres fins lesdeux éponges (une pour la vaisselleréservée aux repas carnés, l’autre auxrepas lactés). A défaut, il lui seraprocuré à chaque repas de la vaisselleà usage unique (assiette, couverts,verre, serviette).


LE CHRISTIANISME

Les principaux interdits alimentairessuivi par le christianisme sont peunombreux, conformément au conseilde Jésus : Ce n’est pas que ce quientre dans la bouche qui rendl’homme impur, mais ce qui sort de labouche, voilà ce qui rend l’hommeimpur (Evangile de Saint Matthieu,15, 10-11). Les voici exposésbrièvement :

Pas de viande et de nourrituresgrasses les vendredis ordinaires(catholiques).

Jeûnes non stricts Mercredi desCendres et Vendredi Saint(catholiques et orthodoxes).

Abstinence de consommation deviande et de nourriture grasse lesvendredis des quatre semaines del’Avent et les vendredis duCarême (catholiques) ; tous lesmercredis et vendredis de l’annéesauf la semaine après la Nativité(Noël), la semaine du Publicain et duPhariséen (4ème semaine avant ledébut du Grand Carême de Pâques),la semaine du Carnaval ou de laTyrophagie (dernière semaine avantle Grand Carême), la semaine Pascaleet pendant la semaine de la Pentecôtesans compter les périodes de Carêmeau fil de l’année (orthodoxes).

Pas de viande non saignées enpremière intention pour les Eglisesgrecque, chaldéenne4, éthiopienne,adventiste, Témoins de Jéhovah…

La consommation de viande et denourriture grasse sera aisémentremplacée par d’autres nutrimentspour couvrir les besoins protidiques(œufs, poissons, laitages) des patientscatholiques et orthodoxes.

Rappelons qu’aucun interditalimentaire n’est à mentionner pourles protestants.

L’ISLAM

Les interdits alimentaires islamiquesrencontrés dans l’enceinte institu-tionnelle sont la viande de porc, laviande non halal, tout produitcomposé à partir de graisses animalesou de gélatine. On notera que certainsmusulmans s’abstiennent de mangerpoisson et laitage au cours d’unmême repas.

Le respect de ces interdits dans lemilieu institutionnel sera aisé,considérée les différents choixproposés dans les menus, certainsmentionnés « sans porc ».

A ceux qui refuseront de manger de laviande d’animaux herbivores nonabattus de manière conforme à latradition (halal), on proposera dupoisson, des œufs ou des laitages.Rappelons que les musulmans aimentboire du lait (particulièrement, du laitfermenté) et manger des laitages.Inutile de les priver de cette source deprotéines animales et de calciumpendant leur temps d’hospitalisation(sauf si contre-indication médicale).

L’HINDOUISME

Les habitudes alimentaires del’hindouisme sont les suivantes :

- Les aliments cuits à l’huile et dansle lait seront préférés à ceuxpréparés dans l’eau.

- Tous les hindous ne sont pasvégétariens. Ceux qui le sonts’abstiennent de manger de laviande, du poisson et des œufssous quelque forme que ce soit.

- Les hindous se nourrissant deviande recherchent des viandeségorgées en première intention(viande cachère ou halal). Ilsrefusent le plus souvent de mangerde la viande de bœuf (animalsacré) et de porc (animal impur).

- Tous les hindous aiment se nourrirde lait et de laitages, de riz et delentilles, de fruits et de légumes

(crus de préférence) sauf l’ail,l’oignon, le poireau, leschampignons et tous ceux cultivésau milieu de matières impures(endives…).

Considérée la multiplicité des modesalimentaires de l’hindouisme, lepersonnel s’enquerra auprès dupatient des données à observer pourla composition de ses menus.

Pour les hindous, manger est uneaffaire si délicate qu’ils préfèrents’exécuter dans l’isolement, à l’abrides regards. Banquets et repascommunautaires n’appartiennent pasà la tradition hindoue.

C’est pourquoi ils éviteront de serestaurer dans les salles à mangerinstitutionnelles, restaurants…

LE BOUDDHISME

- Tous les bouddhistes ne sont pasvégétariens (ni viande, ni poisson).Certains le sont les quatre jourssacrés de chaque mois : les jours dela lune noire, de la pleine lune, duhuitième de la lune ascendante etdescendante.

- D’autres seront végétaliens (niviande, ni poisson, ni œuf, niproduits laitiers).

Considérée la multiplicité des modesalimentaires possibles dans lebouddhisme, le personnel s’enquerraauprès du patient des données àobserver pour la composition de sesmenus.

Le respect des interdits alimentairesde l’hindouisme et du bouddhismedans le milieu institutionnel sera aisé,considérés les différents choixproposés dans les menus.

Afin de prévenir toutes carences enfer, protéine, calcium, magnésium,vitamine…, on n’hésitera pas à faireappel à un diététicien pour équilibrerles repas des patients végétariens ourespectant de nombreux interdits.

Bien entendu, les proches pourront


apporter aux patients des repastraditionnels. Chacun d’eux seraprésenté dans une boîte hermétiqueprévue pour supporter la températuredu réfrigérateur autant que celle dumicro-ondes où les aliments serontréchauffés.

Ne jamais utiliser d’autres ustensiles(par exemple, une casseroleappartenant au service), le repasserait refusé par le patient. La familleapportera le plat principal mais aussil’entrée et le dessert.

Quelle que soit l’option retenue par lepatient ou sa famille, le forfaitjournalier restera dû à l’établissementdans sa totalité.

CONDUITE À TENIR FACE AUJEÛNE SPIRITUEL EN

INSTITUTION

Au temps d’Hippocrate, la dièteaccompagnait le traitement de toutepathologie ; elle facilitait ledésencombrement du corps tout enpermettant de ne pas alimenter lemal. Ces principes ont étéredécouverts au XVIe siècle et sediffusent les décennies suivantesauprès des classes socialessupérieures, les classes populairescontinuant à croire aux vertusprotectrices et thérapeutiques d’unealimentation abondante.

Parallèlement au régime dicté par lessciences, toutes les obédiences (oupresque) ont dicté des temps de jeûne(ni nourriture, ni de boisson pendantun temps donné allant de 12 heures à25 heures environ) ou de restrictionalimentaire (absence de nourrituresgrasses, de viande, d’excès degourmandises…) pour la purificationde l’âme et du corps et / ou fairepénitence. La culture populaire n’aretenu le plus souvent que le Carême(catholicisme), le Ramadan (islam)ou le Grand Pardon (judaïsme) alorsque nombreux s’égrènent au fil descalendriers liturgiques !

Trop souvent, on oublie qu’aucunecroyance ne réclame qu’un fidèlemette sa vie en danger par le suivid’un jeûne… même s’il existedifférentes interprétations (parexemple, administration demédicaments avec accord d’unreprésentant du culte). Aussi, il n’estpas utile de rappeler quelquesmesures essentielles :

- Le jeûne ayant des conséquencessur de nombreux paramètresbiologiques, aucune décisionmédicale sera prise sur un bilansanguin ou urinaire effectué lors decelui-ci.

- Le suivi d’un jeûne spirituel seradécouragé par les personnelsmédicaux pour les femmesenceintes ou allaitant, lesdiabétiques insulinodépendants,les ulcéreux en cours de traitementou récemment cicatrisées, lesépileptiques, les psychotiques, lesmalades souffrant d’une affectionaiguë et les vieillards.

- Les patients recevant un traitementindispensable à la vie et néces-sitant plus de deux prisesquotidiennes devraient être incitésà ne pas jeûner.

- Quant au jeûne limité des enfantsn’ayant pas atteint l’âge de lapuberté, s’il est autorisé par lesmédecins, il sera suivi d’unesurveillance maximale.

- Si nécessaire, le personnel médicaln’hésitera pas à faire appel à uneautorité religieuse pour mieux faireentendre les voix de la raison àleurs patients.

Seuls les patients musulmanspourront reporter à une dateultérieure les jours de jeûnes noneffectués ou nourrir un pauvre parjour de jeûne en remplacement deleur indisposition. Cette particulariténe se retrouve dans aucune autrereligion.

Isabelle Lévy

Ecrivain, conférencière et formatriceen milieu hospitalier et en institution,Isabelle Lévy intervient autour desrites, des cultures et des religionsauprès de publics œcuméniques, depersonnels des hôpitaux, d’institutsde formation en soins infirmiers... etdans divers colloques réunissant desprofessionnels de santé et le grandpublic.

Elle est l’auteur de nombreux guidesde référence rédigés à l’attention despersonnels de santé et des acteurssociaux sur la prise en charge desmalades à l’hôpital, tenant compte àla fois de l’aspect strictement médicalet des pratiques religieuses etculturelles :

• La religion à l’hôpital – Ed. Les Presses de laRenaissance (2004)

• Pour comprendre les pratiquesreligieuses des juifs, deschrétiens et des musulmans – Ed. Les Presses de laRenaissance (2003)

• Croyances & Laïcité. Guidepratique des cultures et desreligions. Leurs impacts sur lasociété française, ses institutionssociales et hosp-italières –Editions Estem (2002)

• Soins & Croyances. Guidepratique des rites, cultures etreligions à l’usage des personnelsde santé et des acteurs sociaux – Editions ESTEM (1999)

1 Pour en connaître le détail, seréférer aux ouvrages référencésde l’auteur.

2 Mémoire présenté par lesmédecins de l’Hôtel-Dieu àl’Administration de ce mêmehôpital en 1756.

3 De même, pour les produitsd’hygiène et de beauté. Ne jamaisen utiliser d’autres que ceuxautorisés par le patient ou safamille (même si de la mêmemarque).

4 Rite pratiqué par les Églisesorientales nestoriennes ou ralliéesà Rome.

La présence de plus d’une maladieschroniques chez une mêmepersonne devient une situation deplus en plus souvent rencontrée. Onparle alors de co-morbidité oumultimorbidité.

L’association spécifique dedifférentes maladies ou la survenuede maladies supplémentaires autourd’une maladie index est nomméeco-morbidité. Le terme demultimorbidité est réservé àl’existence concomitante deplusieurs pathologies indé-pendantes. Le diabète de type 2(DT2) associé à une hypertensionartérielle, une dyslipidémie,situation extrêmement fréquente,répond à a définition de co-morbidité. L’existence simultanéed’un diabète et d’un cancer à celuide multimorbidité.

Les études épidémiologiques,principalement anglosaxones,montrent que la survenue de co-morbidité augmente avec l’âge, elleconcerne 10 % de 0 – 19 ans, etpasse à plus de 70 % chez ceux deplus de 80 ans (1). Il est estimé queplus de 40 % des sujets atteintsd’une maladie chronique enprésentent une deuxième, et que lespersonnes de plus de 60 ans ont, enmoyenne, 2,2 pathologies

chroniques à leur actif (2). Il a aussiété montré que la présence de co-morbidité s’accompagne d’unhandicap plus important, d’unedimi-nution de la qualité de vie,d’une augmentation de l’utilisationdu système de soins et de lamortalité (3). A son tour, le degré dehandicap physique et social a unimpact important sur la famille etles amis : les soins peuventmobiliser beaucoup de temps etd’énergie physique et émotionnelle,parfois des modifications compor-tementales importantes sontnécessaires, comme pour le DT2.

Les traitements sont souventcomplexes, et nécessitent, pour lessoignants, des connaissances et descompétences particulières, ainsiqu’une attention renforcée.

On sait aujourd’hui que l’efficacitéde la prise en charge des maladieschroniques est fortement dépen-dante dans l’implication du patientdans la gestion de son traitement, onpeut dire autogestion de sontraitement. Il semble logiqued’imaginer que les besoins d’unepersonne atteinte de plusieurspathologies chroniques sontdifférents de ceux lorsqu’il y a unemaladie unique. Or la majorité, pourne pas dire la totalité, des program-

mes visant à autonomiser le patientne s’intéresse qu’à une pathologie,te ne tiennent en général pas comptede l’existence des co-morbidités.Dans le diabète de type 2,l’investissement du patient dans lagestion de son traitement souventcomplexe et demandant deprofondes modifications comporte-mentales, la survenue de patho-logies associées pouvant interféreravec ce traitement ou la capacitéde patient à se prendre en chargen’est qu’exceptionnellement priseen compte. Pour pouvoirdévelopper des modèles multidi-mensionnels d’éducation, lapremière étape consiste àdéterminer les besoins et lesobstacles rencontrés à la prise encharge de pathologies chroniquesmultiples chez un seul individu.

Les patients atteints de co-morbidités peuvent souventrencontrer des obstacles àl’autogestion de ses maladies dufait de besoins multiples etdivergents, voir contradictoiresrésultant de ces différentesconditions (3) :

- Modification comportementalenécessaire pour le contrôle d’unepathologie rendue impossiblepar la présence d’une autrepathologie. Par exemple activitéphysique nécessaire audiabétique entravée par ladyspnée secondaire à uneb r o n c h o - p n e u m o p a t h i echronique obstructive.

- Interférences de différents traite-ments, avec effet néfaste dutraitement d’une pathologie surune autre, comme on peut le voirdans le diabète lorsque unecorticothérapie est débutée ;

- Les patients rapportent souvent


Quand le diabète n’est pas unemaladie unique !


une pathologie dominante siprenante, qu’elle empêche touteimplication dans la gestion desautres maladies.

Une étude récente montre que laprésence de douleur chronique,condition souvent rencontrée dansle DT2, et l’intensité de cettedouleur sont associés à une moinsbonne autogestion générale de samaladie diabétique par le patient.En plus de cet impact global, lespatients relatent une grandedifficulté à mettre en place certainsaspects du traitement, comme, parexemple, la pratique régulière d’uneactivité physique (4). Les donnéesde cette étude suggèrent aussi, quele traitement efficace de la douleurpermet au patient de s’impliquerplus activement dans le traitementdu diabète, et s’accompagnent d’uneamélioration de l’équilibre méta-bolique.

Ces résultats soulignent l’impor-tance de prendre en compte, chezdes patients avec des co-morbidités,la compétition qui s’installe entre lesdifférents besoins du patient et debien comprendre la hiérarchisationque le patient fait. La médecinepréventive a développé un modèle,appelé modèle des besoinscompétitifs, qui peut s’appliquer àces situations (5,6). Ce modèledécrit comment différents facteurs,déter-minés par le patient, lesoignant et l’environnement,rentrent en compétition etinfluencent la délivrance du soin.Ainsi de façon implicite patient etsoignant hiérarchise les besoins etdécident des demandes qui serontabordées lors de leur rencontre et decelles qui seront discutées, si jamaiselles le sont, ultérieurement.

La sévérité perçue par les patientsdes problèmes physiquesrencontrés, comme la douleur priseen exemple plus haut, et la chargeémotionnelle qui en découledétermine les problèmes qui seronttraités en priorité. Une meilleurecompréhension des facteursdéterminant comment patient etsoignant hiérarchisent leurs besoinsest nécessaire pour pouvoirdévelopper des approches multidi-rectionnelles.

Des interventions efficaces devrontmieux comprendre comment lespatients et les soignants décidentde traiter telle pathologie plutôtqu’une autre, comment les préfé-rences du patient sont appréhendéeset négociées, comment les prioritéssont définies lors du temps de soin,la consultation par exemple, et com-ment est faite la programmationpour aborder les autres besoins dupatient au cours du temps, voirpourquoi certains de ces besoinssont complètement occultés.

Il devient donc nécessaire d’allerau-delà des programmes « mono-maladie », pour développer desmodèles pour les pathologieschroniques en général permettantde prendre en compte toutes les co-morbidités que le patient peutprésenter, avec les besoins et lesobstacles à l’autogestion despathologies chroniques qui enrésultent.

BIBLIOGRAPHIE

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6. Nutting PA, Rost K, Smith J et al.Competing demands fromphysical problems : effect oninitiating and completingdepression care over 6 months.Arch Fam Med 2000,9 :1059-64.

H. Mosnier-PudarHôpital Cochin – Paris

Les immigrés vivant dans les paysdéveloppés constituent des populationsparticulièrement sensibles pour le dia-bétologue. Sensibles d’un point de vuequantitatif, en raison de la prévalencetrès élevée du diabète, encore plus mêmeque dans les pays en voie de dé-veloppement dont ces populations sontissues, où le diabète revêt déjà un ca-ractère quasi épidémique.(l). Sensiblespour le soignant face à son patient,quand il s’agit d’évaluer l’efficacité dela prise en charge du diabète, dont lesrésultats sont bien médiocres (14) pourdes pays d’accueil où les critères d’exi-gence sont ceux enseignés par les étudesdu DCCT et de l’UKPDS.

En raison de sa situation géographique, leservice d’endocrinologie, maladiesmétaboliques et nutrition du CHU Nordde Marseille est particulièrement confrontéà la réalité d’une prise en chargethérapeutique aux résultats décevants chezles diabétiques d’origine nord-africainequi représentent 15 à 20 % de sonrecrutement.

Comme la littérature le rapporte dans despopulations comparables(l-3), nous avonsobservé à l’occasion d’une enquêtepréalable réalisée dans le service que chezces patients, et plus particulièrement chezles primo-migrants, le retard au diagnosticest important, que l’équilibre métaboliqueest médiocre, que les complicationsmétaboliques aiguës sont plus souventsévères et responsables d’hospitalisationsitératives, et que les complications dégéné-ratives sont plus fréquentes, particu-lièrement sévères, et encore souventrévélatrices de la maladie(4-6). Enfin, le

recours quotidien aux infirmières àdomicile est fréquent, l’ensemble de cesfacteurs étant responsable d’un coûtsocio-économique particulièrement élevé.Ces mauvais résultats sont clairementcorrélés à un niveau de connaissance trèsbas sur la maladie, ses complications, sontraitement- en particulier les règleshygiéno-diététiques, et sa surveillance -notamment la surveillance glycémique etle dépistage des complications.

Ce constat assez dramatique nous a conduità tenter de mettre au point un programmede prise en charge et d’éducation destinéspécifiquement à cette population dediabétiques d’origine nord-africaine vivantà Marseille, les primo migrants constituantla cible préférentielle.

NOTRE OBJECTIF ÉTAITDOUBLE

• Tout d’abord, d’identifier les obstaclesau processus d’éducation, et d’une façonplus large à la prise en charge de cespatients;

• Et dans un second temps, de concevoirune méthode pédagogique prenant encompte la spécificité des patients, enutilisant une approche du patient et desoutils éducatifs qui permettent de limiterla portée des obstacles identifiés.

Notre travail a comporté deux phasessuccessives correspondant à ce doubleobjectif. Nous avons adopté une approchemultidisciplinaire impliquant d’une partl’équipe médicale et paramédicale duservice, et d’autre part des anthropologueset ethnologues du laboratoire d’anthro-pologie de la faculté de médecine de

Marseille. Nous avons également bénéficiéde l’aide du département de pédagogie del’université. Le recours à des intervenantsd’origine nord-africaine a également étélargement privilégiée.

La première phase d’identification desobstacles à la transmission des messageséducatifs a été l’objet d’une attention touteparticulière. En effet, l’enquête préalableréalisée dans le service avait clairementmis en évidence la relation entre d’unepart les mauvais résultats métaboliques etla mauvaise compliance au suivi, et d’autrepart un niveau de connaissance très faiblesur la maladie malgré une durée d’évo-lution fréquemment supérieure à 10 années.Cet article porte essentiellement sur cettepremière phase du travail. La méthodeéducative que nous avons développée enréponse aux obstacles identifiés seraévoquée plus brièvement.

Les obstacles à la transmission desmessages éducatifs mis en avant dans lalittérature sont de deux ordres:

• Certains sont liés aux particularitésdu diabète (7-9). Ils résultent del’évolution chronique et insidieuse de lamaladie, de son retentissement impor-tant tant au plan personnel, que familialet social, et enfin de la nécessité d’uneparticipation active du patient à sontraitement et à son suivi, conditionnéepar l’acquisition de connaissances surla maladie et par l’adhésion au projetthérapeutique. Ces aspects, qui ne sontpas propres à la population étudiée,peuvent cependant revêtir une valeurparticulière dans un contexte culturelou religieux spécifique(2,5.l0). C’estdans ce sens qu’ils ont été abordés dansce travail.

• D’autres sont plus spécifiques despopulations immigrées. A notreconnaissance très peu de travaux ontété consacrés à ces aspects, qui peuventpourtant avoir une influence majeuresur la transmission des messageséducatifs, mais aussi sur la mise enpratique des conseils thérapeutiquesprodigués (1-4-l0).

Ces obstacles spécifiques peuvent êtreflagrants: linguistiques, éducatifs liés auniveau scolaire et au niveau deconnaissances générales, ou socio-éco-nomiques qui conduisent à un moindreaccès ou recours aux soins, mais aussi à des

Éducation des patients diabétiques nord-africains àMarseille: quels obstacles ?



difficultés à observer le traitement et lesuivi thérapeutique.

D’autres obstacles, moins directementpalpables, sont d’ordre culturel et reli-gieux. Ils ne doivent pas être sous-esti-més, en raison de l’influence majeure dela culture et de la religion sur le mode devie qui doit souvent être modifié en raisonde la maladie, mais aussi en raison de lareprésentation subjective de la santé et dela maladie qui joue un rôle déterminantdans l’adhésion au projet thérapeutique.

En effet, les actes médicaux, ou les conseilsen matière de mode de vie vont bienau-delà de leur finalité thérapeutique. Ilsmettent en jeu des pratiques qui possèdentsouvent une valeur symbolique etmobilisent de ce fait des significations quiéchappent à la logique médicale. I1 nousa donc paru particulièrement important demieux approcher ces aspects culturels etreligieux.

Cette phase d’évaluation a été menée àl’aide d’entretiens ouverts suivis dequestionnaires semi-directifs, menés parun médecin endocrinologue, YaminaA1touares, et par un ethnologue dulaboratoire d’anthropologie, MohamedMerzouk, abordant le mode de vie despatients, leurs caractéristiques socio--économiques, leur niveau de scolarisationleurs pratiques religieuses ainsi que deséléments plus directement en rapport avecle diabète.

Nous avons abordé en particulier lesconnaissances des patients sur la maladieet son traitement, les habitudes alimentaireset l’influence de la maladie sur ceshabitudes, et la représentation subjectivede la maladie dans ses dimensionsculturelle, religieuse et symbolique, àtravers l’acceptation et le vécu de lamaladie. Ces différents aspects ne pouvantêtre abordés simultanément, trois tramesd’entretien/questionnaire de thématiquesdistinctes ont été conçues. Réalisés àl’occasion de séjours d’hospitalisation oude consultations externes les entretiens ontété menés dans là langue des patients(arabe, berbère ou dialectes) dans desgroupes de 30 à 50 patients primo-migrantsdes deux sexes, vivant en France depuis 15à 33 ans et présentant un diabète connudepuis 3 à 10 ans.

Les obstacles identifiés dans notrepopulation correspondent aux grandescatégories recensées dans la littérature.

1. OBSTACLE LINGUISFIQUE ET ÉDUCATIF

Un illettrisme est présent chez 75 % despatients qui ne lisent et n’écrivent ni leFrançais, ni l’arabe. 20% des patients nelisent pas les chiffres. A l’illettrismes’ajoute un grand isolement linguistique.Un nombre important de patients neparlent, voire ne comprennent qu’undialecte régional et ne peuvent donccommuniquer facilement ni avec lesmembres de l’équipe soignante, mêmeceux d’origine nord-africaine, ni avec lesautres patients. Lorsque les patients ontété scolarisés, le niveau scolaire dépasserarement le niveau de l’école primaire.

Cet obstacle linguistique et éducatif,anxiogène et vécu comme dévalorisant parles patients, explique en grande partie leurréticence à consulter et joue probablementun rôle important dans le retard à la priseen charge, et l’adhésion au suivi proposé.La sensation d’isolement linguistique ausein de la structure hospitalière conduitégalement certains patients à abréger leurséjour lorsqu’ils sont hospitalisés.

Par ailleurs, même lorsque l’obstaclelinguistique peut être contourné, le niveaude connaissance très bas sur le diabète etd’une façon plus générale en matière desanté, explique au moins en partie lesdifficultés à verbaliser les symptômes et lesdifficultés et interrogations liées à lamaladie ou à son traitement, que l’onobserve de façon quasi constante chez lespatients.

Ces difficultés d’expression se traduisentpar une souffrance psychologique expriméepar de nombreux patients, souffrance quis’apparente au refoulement de l’expression.En effet, faute d’interactions suffisantesavec l’équipe soignante, ils ne peuventexprimer suffisamment leurs plaintesfonctionnelles ou leurs inquiétudes (desplus objectives aux plus subjectives) et ontsouvent l’impression que leur mal-êtren’est pas assez reconnu et pris en charge.

2. OBSTACLE ÉCONOMIQUE ET SOCIAL

La précarité financière est très répanduedans la population immigrée interrogée.Les revenus financiers sont en règle trèsfaibles. Le niveau de qualificationprofessionnelle est également très bas et denombreux patients ne travaillent pas ouplus. Cette précarité, souvent perçuecomme humiliante, est responsable d’unmoindre recours aux soins - en particulieraux consultations médicales en dehors de

l’hôpital, que de nombreux patients pensentne pas pouvoir payer. Une mauvaiseconnaissance du fonctionnement dusystème de santé français, fréquemmentconstatée, participe également au moindrerecours aux soins.

La précarité et la mauvaise connaissancedes droits sociaux interférent égalementau quotidien avec l’observance dutraitement, que certains patients pensentne pas pouvoir assumer financièrement.La précarité économique est aussifréquemment invoquée par les patientspour expliquer les difficultés à observerles conseils diététiques.

3. FACTEURS DE RÉSISTANCE CULTURELS

ET RELIGIEUX EN RAPPORT AVEC LA

REPRÉSENTATION SUBJECTIVE DE LA

MALADIE

La représentation subjective de la maladieinfluence considérablement l’attitude dupatient face au projet thérapeutique(7-l0).Ce vaste concept recouvre en particulier laperception par l’individu de sa maladie etdes conséquences de cette maladie sur savie personnelle, familiale -t sociale, ouencore la façon dont la maladie s’inscritdans l’expérience du patient. Trèsindividuelle, la représentation subjective dela maladie est nécessairement conditionnéepar le contexte culturel et religieux (3,4, l0).L’expérience de la maladie a été abordéedans une tsiple dimension: pathologique(dégradation biologique du corps atteint),sociale (altération du rapport du malade àautrui) et symbolique (quête du sensattribué à l’expérience de la maladie et deses conséquences). Ainsi, nous avons puidentifier chez les diabétiques nord-africains interrogés certains élémentsrécurrents, qui confèrent à la maladie uneforte valeur symbolique, en raison de sareprésentation sociale, culturelle et/oureligieuse.

• Valeur symbolique du diabète:dimension sociale et culturelle

D’une façon quasi constante, le diabèterevêt pour les patients nord-africainsinterrogés une grande importance dansleurs rapports sociaux. Les patientsperçoivent fréquemment une relation trèsforte entre leur statut social de migrant etl’expérience du diabête.

Ainsi, le diabète est perçu par denombreux patients comme un facteur dedévalorisation et d’isolement social, leurvaleur sociale d’immigrant en France leur


paraissant intimement liée à l’aptitude àtravailler, voire à effectuer des travauxmanuels pénibles. En effet, chez lesprimo-migrants interrogés, le diabète a trèsfréquemment conduit à une inaptitude autravail et de nombreux patients viventd’une pension d’invalidité, ont du prendreune retraite anticipée ou ont du êtrereclassés professionnellement. Cette craintede la dévalorisation sociale conduit certainspatients à ne pas mentionner leur diabète,parfois même aux soignants, voire à limiterleur recours aux soins de façon à cacherleur maladie dans leur environnementfamilial, professionnel et social. L’aptitudeau travail manuel, gage de valeur sociale,conditionne aussi fortement le rapport dupatient à son corps, qui se doit d’être fortet robuste et donc nourri avec unealimentation riche et consistante.

A cette valeur sociale dans le paysd’accueil, se superpose la perception dela réussite sociale et de la prospérité dumigrant dans son pays d’origine, qui paraîtnettement associée à une certain degré decorpulence. Ainsi, la perception par lepatient de ce qui est idéal pour l’entretiend’un corps fort qui représente sa valeursociale, entre manifestement en conflitavec les recommandations d’amai-grissement, et certains des conseilsdiététiques prodigués à des fins théra-peutiques .

Le diabète revêt chez certains patients unesymbolique sociale encore bien plus forte.Lorsque le sujet de l’origine ou de la causedu diabète a été abordé au cours desentretiens, il est apparu que l’expériencemigratoire ou le statut d’immigré sontfréquemment perçus comme les facteursdéclenchant de la maladie. Ce lien decausalité est le plus souvent élaboré à partird’une relation temporelle entre l’apparitiondu diabète et des événements du vécupersonnel l’ayant précédée, quicorrespondent à une expérience négativeliée à l’immigration. Ainsi, la souffranceen réponse à des difficultés d’intégrationdans la société française, à une situationsociale difficile, ou encore à unediscrimination ou à des propos racistes,est perçue par plusieurs patients commele facteur déclenchant du diabête.

De nombreux patients ont égalementexprimé au cours des entretiens uneculpabilité importante liée à l’expériencemigratoire, vécue comme une rupture avec

les valeurs culturelles traditionnelles. Unlien entre l’apparition du diabète et cesentiment de culpabilité a fréquemmentété invoqué. Ainsi, plusieurs femmesexpliquent la survenue du diabète par lasouffrance causée par un sentiment d’échecdans l’éducation de leurs enfants, auxquelselles n’ont pas pu ou su transmettre leursvaleurs culturelles traditionnelles et qu’ellesn’ont pas pu protéger des dangers du paysd’accueil, en particulier la toxicomanie oula délinquance.

L’identification par les patients d’unecertaine réalité épidémiologique (uneprévalence du diabète moins grande dansleur environnement d’origine que dans leurtissu social en France, plus particulièrementchez les immigrés) vient encore renforcerla perception d’un lien de causalité entreimmigration et apparition du diabète.

Ces éléments symboliques très forts enrapport avec la représentation subjective dudiabète conduisent de nombreux patientsà remettre en question la société d’accueilet ses valeurs culturelles, qui non seulementles dévalorise à cause de la maladie, maisa aussi une part de responsabilité dansl’apparition même de cette maladie. Lastructure hospitalière et la prise en chargedu diabète sont perçues comme unprolongement de la société dont ils sesentent exclus. Chez la plupart des patients,il existe de ce fait une ambivalencevis-à-vis de la prise en charge de lamaladie proposée par la médecineoccidentale, et parfois un rejet patent.Cette ambivalence explique vraisembla-blement en partie la faible adhésion auprojet thérapeutique, et en particulier lamauvaise observance des conseilsdiététiques ou des traitements médica-menteux, et le caractère très aléatoire dusuivi.

Fréquemment, les patients émettent desréserves très fortes vis-à-vis des recom-mandations diététiques prodiguées.L’alimentation des patients, qui reste trèsproche de l’alimentation traditionnelleNord Africaine, revêt en effet une valeursymbolique très forte de marqueur dedifférence, voire de véritable rempartculturel. Produit d’un apprentissageculturel, elle constitue en effet un élémentcrucial de la forme de socialisationparticulière que chaque groupe sociocul-turel met en œuvre. La formulation desconseils diététiques, qui ne prend pas

toujours suffisamment en considérationles habitudes traditionnelles, entre doncfréquemment en conflit avec l’attachementtrès fort des patients à leur moded’alimentation.

De même, la composition des repas servisà l’hôpital, qui constitue habituellementun support aux conseils diététiques commeillustration, voire comme démonstrationpar son impact favorable sur l’équilibreglycémique, est fréquemment perçue defaçon négative par les patients maghrébinsenquêtés. Dénuée de toute référenceculturelle, en raison des ingrédients utilisés,des modes de cuisson ou des saveurs, lacuisine hospitalière renforce le sentimentd’isolement culturel des patients. Elleconstitue même pour certains patients laconcrétisation d’une volonté, de la part del’équipe soignante, de les éloigner de leursvaleurs culturelles d’origine, sous couvertd’une nécessité médicale. L’approchediététique, vécue comme une atteinte à unfondement culturel, participe ainsi à laremise en question de la thérapeutiqueoccidentale du diabète, qui s’oppose simanifestement à la perception par lespatients d’une relation entre ruptureculturelle et apparition du diabète.

De nombreux patients émettent égalementdes doutes quant à l’efficacité destraitements, qui leur paraissent ne pass’adresser à la cause profonde de lamaladie. ils les prennent de façonirrégulière ou les interrompent pour leurpréférer les traitements proposés par lamédecine traditionnelle de leur régiond’origine, herbes ou tisanes. Cestraitements traditionnels les rapprochentde leurs traditions culturelles et sont perçuscomme un meilleur moyen pour combattrela maladie et répondre à l’une de ses causessymboliques, la rupture culturelle. Lerecours à ces traitements traditionnels, quitraduisent un savoir empi’rique puisé dansleur patrimoine culturel, leur permetd’inscrire la maladie dans le système decroyances et de valeurs qui leur est propre.

La référence à l’utilisation traditionnelledes plantes s’est avérée également trèsinstructive en révélant qu’elle est souventdictée par un refus de la chronicité dudiabète. De nombreux patients, surtoutceux d’origine rurale qui ont souvent eupeu de contact avec une conceptionoccidentale de la santé et de la médecinene peuvent admettre l’absence de


perspective de guérison du diabète, quisort du cadre plus familier de la maladieaiguë dont on guérit ou dont on meurt.Pour certains patients interrogés, letraitement occidental du diabète,symptomatique dans son principe, apparaîten désaccord avec la perception traditio-nnelle de remèdes qui guérissent ens’adressant à la cause du mal.

• Valeur symbolique du diabète:dimension religieuse

Au-delà de sa dimension sociale etculturelle, le diabète est fréquemmentinvesti d’une véritable significationreligieuse. Source de valeurs, la religion estaussi invoquée pour donner sens à lamaladie. Elle participe à la constructionsymbolique du diabète selon deuxmodalités.

Pour certains des sujets interrogés, lediabète qui les affecte tend à prendre unevaleur expiatoire. Le désordre biologiqueest vécu dans ce cas comme une figure dumal commis dans le passé, en particulierlors des premiers temps suivantsl’installation en France - consommationd’alcool ou encore laxisme sexuel, etinterprété comme une sanction divine deces conduites sociales.

D’autres diabétiques d’âge plus avancé,prêtent à la maladie qui s’est emparée deleur corps une signification religieuse plusenglobante. Parvenus à un stade de leurvie où la quête de sen gagne en acuité, lamaladie acquiert u niveau supérieur decausalité et la reli gion est sollicitée commeultime prin cipe explicatif. Le diabète estconvert en épreuve que Dieu inflige pouéprouver la force de la foi.

Cette symbolique religieuse a nécessairement un retentissement importan surla façon dont les patients appréhen dent letraitement de leur diabète. Dans cettereprésentation symbolique, le seul vraithérapeute est Dieu: la guérison dépendde sa décision et non de la médecine tenuepour le simple instrument de sa volonté.

Ainsi, pour de nombreux patients lespratiques religieuses acquièrent unedimension thérapeutique qui tend àrenforcer leur souci de se conformer trèsstrictement aux rites religieux. Passantoutre les recommandations médicales etla dispense canonique accordée auxmalades, une majorité de patients préfèrentobserver scrupuleusement le jeûne du

ramadan, même lorsqu’ils connaissent lescomplications encourues.

Les interdits alimentaires ont égalementune grande importance, en particulier laproscription de la viande de porc. De là, lavigilance extrême dont certains patientsdisent s’armer avant d’absorber desaliments à l’hôpital, en particulier la viande.La suspicion vis-à-vis de la diététiquehospitalière, porte certains patients à mettreen doute jusqu’à la finalité thérapeutiquede cette alimentation, et par extension lebénéfice des recommandations diététiquesqui leur sont faites. Certains émettent mêmela crainte que les conseils diététiques visentà les acculer au pêché en leur imposantune nourriture impure, sous couvert denécessité médicale.

Cette première phase d’évaluation a étériche en enseignements et nous aconsidérablement aidés pour adapter notredémarche éducative. Elle nous a conduit àmettre au point une méthode pédagogiqueadaptée aux spécificités des patients nordafricains.

Cette méthode passe avant tout par unabord individualisé des patients, qui audelà de traits culturels communs, présententdes caractéristiques très spécifiques. Cetteapproche très individuelle prend enconsidération:

• Les caractéristiques linguistiques. Leplus souvent possible, même lorsque leFrançais est compris, les messageséducatifs sont transmis dans la languematernelle du patient. Pour cela nousavons volontiers recours à la famille,en particulier aux enfants, et parfois àd’autres patients capables de s’exprimeret ayant un niveau de compréhensionsuffisant dans les deux langues. Cesintermédiaires font alors office nonseulement d’interprète, mais aussi devéritable « passerelle » permettant deréduire le hiatus culturel et la sensationd’isolement de patients.

• Le niveau éducatif qui conditionne lechoix des messages à transmettre. Nousavons été amenés à définir un nombrelimité de messages prioritaires, souventen rapport avec la sécurité du patient, parexemple l’identification des signesfonctionnels d’hypoglycémie et lesconduites à tenir pratiques simples quien découlent. La forme de ces messagesa été définie et volontairement simplifiée

dans son élaboration. Ces messages desécurité sont abordés successivement,repris régulièrement au cours des séjourshospitaliers et l’acquisition desconnaissances est évaluée de façonsystématique et répétée à l’aide de grillesconçues spécifiquement. Les messagesplus complexes ne sont abordés qu’unefois que les connaissances relevant dela sécurité sont acquises.

• Le contexte culturel et religieux.L’identification de certains des facteursde résistance culturels et religieux aconsidérablement influencé l’approchedes patients par l’équipe soignante. Lespatients sont beaucoup plus systéma-tiquement invités à exprimer leurreprésentation naïve de la maladie ainsique les objections que peuvent susciterles propositions thérapeutiques. Ils sontaussi beaucoup plus largementinterrogés sur des aspects très culturelsde leur mode de vie. L’intérêt que lesmembres de l’équipe soignantemanifeste pour les valeurs culturelleset religieuses des patients limitemanifestement le risque de construire ourenforcer un antagonisme entre cesvaleurs et les propositions thérapeu-tiques. Notre effort dans ce sens a portéen particulier sur les conseils diététiques.Les enquêtes alimentaires abordent defaçon beaucoup plus complète leshabitudes des patients (type de platsconsommés, ingrédients utilisés, modesde préparation, composition des repasde fête...) de façon à pouvoir appuyersystématiquement les conseils surl’alimentation traditionnelle. Ainsi parexemple, les menus adaptés au diabètequi sont expliqués aux patientscomprennent désormais uniquement desplats et ingrédients que les patients ontl’habitude de consommer, et les modesde préparation suggérés s’inspirent leplus possible de la cuisine traditionnellenord-africaine.

Nous avons également conçu des supportséducatifs spécifiques, afin de mieuxrépondre au niveau scolaire et éducatif despatients. En raison de la fréquence del’illettrisme, les supports éducatifs sontexclusivement visuels, constitués d’imageset parfois de chiffres, et ne comportentaucun texte. La traduction de documentsexistants dans la langue des patients nousa paru inadaptée au faible niveau scolaireet éducatif des patients qui savent lire et

écrire. La présence de phrases écrites, hêmetrès simples, pour venir renforcer lesimages, ne nous a pas paru souhaitable.

En effet, il est apparu très clairement quel’incapacité à lire est vécue par les patientscomme très dévalorisante et culpabilisante.L’absence de tout écrit permet un recoursplus large à l’explication et aux échangesoraux, mieux adaptés au mode decommunication spontané des patients desminorités culturelles (3,l0). Ces supportsvisuels dépourvus de texte etvolontairement très simples accordent uneplus grande liberté aux membres del’équipe soignante pour adapter à chaquepatient les explications données oralementet permettent également de susciter plusfacilement des commentaires, questionset interprétations de la part des patients.

Ces supports visuels ont été conçus pourrépondre aux messages éducatifsprioritaires et de sécurité préalablementdéfinis, en particulier: la définition del’hypoglycémie et de l’hyperglycémie et lesconduites à tenir qui s’y rapportent (Figurel). Un carnet d’autosurveillance glycémiquespécifique a également été conçu (Figuren°2). Les supports visuels « sécuritaires »ont été intégrés à ce carnet pour que lespatients en disposent à leur domicile.D’autres documents sont disponibles pour

apporter des informations pratiques sur laréalisation d’une mesure de glycémiecapillaire, la recherche de corps cétoniquedans les urines ou la technique d’injectiond’insuline. Des vignettes ont égalementété conçues pour illustrer l’éducationdiététique, avec en particulier lareprésentation des grandes famillesd’aliments ou de la taille des portions.

Ces vignettes représentent de façonpréférentielle les aliments et ingrédientsde la cuisine traditionnelle nord-africaineet servent de support pour aider les patientsdans la composition de leurs repas.

L’impact objectif de ces enquêtes et de laméthode d’éducation qui en découle n’a pasencore pu être évaluée en terme d’évolutionde l’équilibre métabolique ou de survenuede complications aiguës ou chroniques dudiabète. Cependant, il apparaît dès àpréSent que les « scores » de connaiSsanceà l’issue des séjours hospitaliers se sontnettement améliorés.

Cette expérience se traduit également parune raréfaction sensihle des attitudesoppositionnelles ou jugées aherrantesmanifestées par certains patients, et parune motivation plus grande de l’équipesoignante qui se sent beaucoup moinssouvent en situation d’impossihilité oud’échec.

Ces aspects très positifs reflètent sans doutel’amélioration de la communication entresoignants et patients. Particulièrementenrichissante pour l’équipe soignante, cetteexpérience souligne I’importance de laparole du patient dans ses multiplesdimensions sociale, culturelle ousymbolique et nous rappelle que la logiquemédicale se doit de concilier la subjectivitéde l’individu (7,9).

Frédéric Dadoun1, Mohamed Merzouk2,

Yamina Altouares 1, Danielle Astié-Amedeol.1*,

Gilles Boëtsch2, Olivier Dutour2 et

Anne Dutour-Meyer

1 CHU Nord - Marseille -2 Faculté de Médecine Secteur Timone -

Marseille -* Au nom de l’ ensemble de l équipe

paramédicale du Serviced’Endocrinologie Maladies

Métaboliques et Nutrition du Pr Charles Oliver -

CHU Nord - Marseille

Figure 1 : Élaboration de matériel éducatif:Hypoglycémie/hyperglycémie

Figure 2 : Élaboration de matériel éducatif : Carnet d’autosurveillance


REMERCIEMENTS

Nous tenons à saluer ici la motivation etl’investissement sans faille de tous lesmembres de l’équipe paramédicale duservice du Pr. Charles Oliver, représentésparmi les auteurs par DanielleAstié-Amedeo, cadre infirmier, sanslesquels ce travail n’aurait pu être réaliséet ne serait pas devenu cette expérienceparticulièrement enrichissante et enévolution permanente. Nos remerciementschaleureux au Dr. Martine Tramoni dontl’intérêt pour notre expérience et l’aiderédactionnelle ont véritablement suscitécet article.

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Adaptation aux patientsdiabétiques de langue et de

culture arabes d'un programmed'éducation thérapeutique engroupe et en hospitalisation

I. INTRODUCTION

Le service de Diabétologie du CHURangueil de Toulouse (Pr H.HanaireBroutin) accueille de façonhebdomadaire un groupe de patientsdiabétiques pour un programmed’éducation thérapeutique structuré, aucours d’une hospitalisation de 5 jours. Cettehospitalisation associe une prise en chargethérapeutique individuelle et un programmed’éducation. Celui-ci est structuré selonun emploi du temps pré-établi, et combineséquences d’éducation individuelle et degroupe. L’éducation est assurée par uneéquipe multi-professionnelle.

Au cours de l’éducation thérapeutique,l’acquisition de compétences par le patientse fait dans un contexte social et culturelqui constitue son cadre de référence.L’éducation de patients de langue et deculture arabes présente ainsi des spécificitésqui nécessitent d’être prises en compte. Lapremière de ces spécificités est bien sûr laquestion linguistique. La barrièrelinguistique représente un facteur limitantà l’éducation individuelle, et un obstacleplus difficile encore en ce qui concernel’éducation en groupe.

Ainsi, il ne nous est pas possible deproposer à bon nombre de patients com-

prenant et parlant mal le français de participer au programme d’éducation théra-peutique habituel.

L’expérience de participation à la semained’éducation de patients dont les difficultéslinguistiques apparaissent de degrémoindre, mais dont le mode de vieconserve de manière prédominante uncadre culturel traditionnel, a montré unegrande difficulté pour ces patients àbénéficier de l’éducation en groupe telleque nous l’organisons chaque semaine, etdonc une faible efficacité.

De manière à améliorer la pertinence denotre programme d’éducation thérapeu-tique auprès de ces patients, nous l’avonsadapté en associant la présence quotidienneet continue à l’équipe multiprofessionnelled’un traducteur et médiateur interculturel.

De juin 1995 à novembre 2000, 9 semainespour patients de langue et de culture arabes,le plus souvent originaires du Maghreb,se sont déroulées dans le service, 52patients en ont bénéficié.

Plus particulièrement, nous avons évaluél’autonomie de ces patients et de leurentourage à l’égard de l’autosurveillanceglycémique et des injections d’insuline,en cours d’hospita-lisation, et trois moisplus tard pour les patients suivis dans notreservice.



II. AJUSTEMENT DUPROGRAMME D’ÉDUCATION ET

ROLE DU TRADUCTEUR ETMÉDIATEUR INTERCULTUREL

Un travail préparatoire entre le médiateurinterculturel et l’équipe de soins est réalisé:

• sensibilisation vis à vis du diabète et desa prise en charge pour le premier;

• sensibilisation vis à vis du rapport à lamaladie dans la population du Maghreb,pour l’équipe de soins;

• travail en équipe d’ajustement del’emploi du temps, les séquencesd’éducation en groupe COncernan desthèmes et des intervenants diverslfies.

D’une manière générale, l’emploi dl tempsdes 5 jours de ce programme est discrète-ment allégé, respectant notam ment untemps de repos après le repas de midi, etles moments consacrés à la prière. Lecontenu des séquences d’éducationthérapeutique en groupe est précisé et lessupports visuels ont été repensés, de façonà prendre en compte un analphabétismeou un illettrisme plus fréquent.

Le traducteur et médiateur culturel estprésent au moins 6 heures par jour, defaçon quotidienne, pendant les 5 jours. Sonrôle ne se limite pas à la traduction, ilassure également un lien entre patients etsoignants:

• liaison entre le patient, sa famille, et lessoignants;

• traduction et aide à la compréhensionlors des entretiens et des apprentissagesindividuels;

• traduction et lien interculturel lors desséquences d’éducation en groupe;

• liaison entre le groupe de patients etl’équipe de soins;

• aide de l’équipe de soins dansl’évaluation et le suivi éducatif.

Dès l’accueil, le médiateur culturel aidele patient et sa famille à comprendre leprincipe de cette hospitalisation, qui, à ladifférence du vécu habituel de la maladieet de l’hospitalisation dans la cultureMaghrébine, ne correspond pas à unesituation d’urgence.

A l’inverse, le patient et ses proches sontinvités à participer, et ces derniers serontsouvent impliqués dans la prise en charge.Le traducteur aide l’équipe de soins àprendre la mesure du contexte de vie dupatient: activités, entourage familial,contraintes économiques: ces élémentssont détermi-nants dans le diagnostic et leprojet éducatifs.

III. DESCRIPTION DE LAPOPULATION ACCUEILLIE

Entre 1995 à 2000 se sont déroulées 9semaines pour patients de langue et deculture arabes, accueillant 52 patients. soiten moyenne 5 à 6 patients pal stage. Lamajorité de ces patients sonl des femmes(69 %). L’âge moyen des patients est de56+9 ans, et l’ancienneté de leur diabètede 10+7 ans.

Ces patients ont en majorité un diabète detype 2 (92%), et présentent un s surpoids,avec un index de masse corporelle (IMC)moyen à 28+5. Les patients accueillis sonten situation de déséqui- l libre glyvémique,leur HbAlc moyenne est de 8,8+1,6%, etprès des 3/4 des patients ont une HbAlc >8 % (72 %).

La majorité des patients (58%) ne pratiqueaucune activité physique. La moitié desautres patients (21 %) ont une activitéphysique irrégulière, et l’autre moitié(21%) pratique une activité physiquerégulière et adaptée.

A l’entrée, ces patients, en échecthérapeutique pour la plupart d’entre eux,comme le montre leur taux d’hémoglobineglyquée, sont en majorité (63 %) traitéspar insuline, en association auxanti-diabétiques oraux dans 13 % des cas.Environ 1/3 (35 %) des patients entrentavec un traitement anti-diabétique oral(ADO), et seuls 2% sont traités par mesureshygiéno-diététiques seules.

L’hospitalisation permet une intensificationdu traitement, puisque davantage depatients (69 %) seront traités par insulineà l’issue de l’hospitalisation de 5 jours, eten association aux ADO pour un plus grandnombre d’entre eux (25 %).

IV. AUTONOMIE À L’EGARD DEL’AUTOSURVEILLANCE

GLYCÉMIQUE ETDESINJECTIONS D’INSULINE

L’autonomie de ces patients dans leur cadrede vie, à l’égard de l’autosurveillanceglycémique (ASG) et des injectionsd’insuline, est un objectif clé del’éducation. Cette autonomie vise en effetplusieurs enjeux:

• amélioration de la qualité de vie dupatient;

• souplesse des horaires d’ASG etd’injections d’insuline, facilitant unmeilleur ajustement du traitement, etune meilleure efficacité;

• prise d’intérêt et participation active dupatient à l’égard de son traitement.

Le rôle que peut jouer l’entourage procheprend ici toute son importance, et l’objectifd’autonomie doit être travaillé dans le cadrefamilial. En effet, la supervision oul’appoint que peut apportter un prochevivant au domicile du patient dans laréalisation technique de s l’autosurveillanceglycémique ou de l’injection d’insulinepermettent très souvent « à celui-cid’accéder à l’autonomie dans sonenvironnement.

Autonomie vis à vis de l’autosur- :veillance glyvémique

Al’entrée en hospitalisation, la majorité despatients (62%) est autonome dans le cadrefamilial. Un proche apporte sa contributionpour plus de la moitié d’entre eux (53 %),le plus souvent pour la tenue d’un carnetapproprié.

L’acquisition de l’autonomie se fait pendantl’hospitalisation pour 33 % des patients,moyennant la mise en place de l’aide d’unproche, discutée et ajustée pendantl’hospitalisation, chez 1/3 de ces nouveauxpatients autonomes.

Cinq pour cent des patients ne sont pasautonomes à l’issue de l’hospitalisation,la venue d’une infirmière à domicile estprescrite.

Au total, vis à vis de l’autosurveillanceglycémique, une autonomie du patient ausein de la famille est donc possible dans 95% des cas, dans notre expérience. Le


contexte familial est essentiel, puisqu’unproche apportera sa coopération dans plusde la moitié des cas (57 %).

Sur les 52 patients ayant bénéficié de ceprogramme, 20 sont suivis dans le service,et ont été revus 3 mois plus tard. A 3 mois,le niveau d’autonomie à l’égard de l’ASGest maintenu chez tous les patients, àl’exception d’un seul, qui à interrompu delui même cette surveillance.

Autonomie vis à vis des injections d‘insuline

L’autonomie à l’égard des injectionsd’insuline a été évaluce chez les 36 patientstraités par insulinothérapie, en associationaux anti-diabétiques oraux ou seule, à lasortie de l’hospitalisation de 5 jours.

A l’entrée, 2/3 des patients déjà traités parinsuline (64 %), sont autonomes à leurdomicile pour les injections, un procheapporte son aide à 19% d’entre eux. Laqualité technique de la réalisation du gesteest améliorée au cours de la semaine.

Vingt-deux pour cent des patients traités parinsuline à la sortie ont acquis l’autonomiepour les injections au cours des 5 jours,souvent en requérant l’aide d’un membrede la famille (37.5 % de ces patients),notamment pour le réglage ou lavérification de la dose d’insuline.

A l’issue du programme d’éducation, 11 %des patients traités par insuline demeurentnon autonomes pour l’injection. Chez unpetit nombre d’entre eux (3 %),

l’acquisition de l’autonomie est imparfaitemais semble possible, la venue del’infirmière à domicile est prescrite avecun objectif de poursuite de l’apprentissage.

De manière globale, l’autonomie à l’égarddes injections d’insuline est obte nue chezprès de 90 % des patients moyennant laparticipation d’un membre de l’entouragedans 1/4 des cas.

Trois mois plus tard, tous les patientr revusont une autonomie similaire < celle qu’ilsavaient à la sortie.

V. ÉQUILIBRE MÉTABOLIQUE ETTRAITEMENT À TROIS MOIS

Comme nous l’avons évoqué auxparagraphes ci-dessus, 20 des 52 patientsayant suivi ce programme ont été revustrois mois plus tard. Le traitement estcorrectement observé et inchangé pour 18d’entre eux. L’insulinothérapie a étéinterrompue chez un patient, à bon escient.

La compliance au traitement est mauvaisedans un seul cas, avec arrêt du traitementanti-diabétique oral. Quoique encoreélevée, l’hémoglobine glyquée estsignificativement améliorée (8+1,5% vs8,8+1,6%, p<0,01), sans majoration del’indice de masse corporelle.

VI. CONCLUSION

L’adaptation d’un programme d’éduca tionthérapeutique pour patients de langue etde culture arabes, avec pré sence d’untraducteur et médiateur inter culturel,permet à ces patients de tire bénéfice desatouts d’une semaine d’édu cation engroupe, en restaurant notam ment les effetsde la dynamique d groupe.

Ce programme permet à l’équipe soi gnanted’effectuer un travail d’éducatio pluspersonnalisé et plus pertinent, et re présenteune expérience très enrichis sante.

Pour ces patients, I’acquisition d’auto-nomie au sein de la famille est possibledans la grande majorité des cas (95 % pourl’autosurveillance glycémique, près de90% pour les injections d’insuline).

Notre expérience souligne la pertinence etl’importance de l’association de l’entourageproche à la démarche d’éducation.Parallèlement, une amélioration del’équilibre glycémique est observée à 3mois.

S. Lemozy-Cadroy, O. Tazi, F. Ayat,

A.M. Volatier, F. Lorenzini,

H. Hanaire-Broutin

CHU Rangueil - Toulouse

SANTÉ ÉDUCATION - 2006

Résumés de Congrès - DELF

01

SEJOURS POUR ADOLESCENTS DIABETIQUES: VIEQUOTIDIENNE ET ORIENTATION VERS LA VIE

D'ADULTE

C; Le Tallec, C. Colmel Rubio, G. Huron, S. Goyer Dany, C.Rohou Vitrand, O. Couvaras, MC. Batut, J. Gary, N.

Service Diabétologie infantile, Département de pédiatrie,Toulouse

Pour aider et accompagner les adolescents à se projeter dans lavie d'adulte, nous proposons un séjour de 4 jours organisé autourde 3 thèmes de réflexion: une rencontre avec 2 adultes ayant undiabète depuis leur enfance pour aborder la vie quotidienne en tantqu'adulte; une rencontre au Centre d'lnformation et d'Orientation,pour réfléchir à I'implication ou non du diabète dans leur choixprofessionnel; une rencontre avec les médecins diabétologuesd'adulte dans le service de diabétologie adulte pour parler dusuivi médical, et aborder également les questions sur la grossesse,la contraception et les risques de transmission du diabète. Ces 3

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Madame Helen MOSNIER PUDARSce Maladies ENdocrines et MétaboliquesHôpital COCHIN27 rue du Fb St Jacques75679 PARIS Cedex 14

Adresser à : Profession :

Médecin ❑

Infirmière ❑

Diététicienne ❑

Psychologue ❑

Autre ❑

Activité(s) :

Hospitalière ❑

Libérale ❑



rencontres sont toujours préparées au préalable selon des méthodesdiverses. Ces activités s'intègrent dans un programme de prise encharge du diabète au quotidien: les adolescents sont accompagnéspar l'équipe soignante toute la journée pour les temps dessurveillances glycémiques, des injections d'insuline et des repas(petit déjeuner, repas au self, repas préparés ensemble, fast food,restaurant traditionnel). Des séquences pédagogiques sontproposées sur l'adaptation du traitement, I'alimentation, le vécuet les connaissances de la maladie.

L'évaluation fait apparaître: ce séjour les aide à mieux comprendrele traitement et la surveillance (60%), les équivalences glucidiques(58%), le lien entre l'équilibre glycémique et l'alimentation (50%),

lls ont peu d'inquiétude sur leur choix professionnel à cause dudiabète; ils se disent rassurés par rapport au suivi chez les adultes(58%); les filles prennent conscience de l'importance de l'équilibreglycémique avant une grossesse (60%).

Vivre avec un groupe améliore leur motivation (50%), leur permetde mieux accepter leur maladie (60%), de mieux réfléchir àl'équilibre de leur diabète (40%), d'avoir une relation plus amicaleet plus facile avec les soignants (90%).

Pour les soignants, ce séjour permet de mieux comprendre lesdifficultés rencontrées par les adolescents dans la prise en chargeau quotidien et d'adapter leurs messages à la réalité.

02

COURT EXTRAIT D'UN PROGRAMME D’APPRENTISSAGE AMBULATOIRE

POUR PATIENTS DIABETIQUES DE TYPE 2; AUTO-DECOUVERTE DES DELTAS GLYCEMIQUES

PRANDIAUX ET DE LEUR CORRECTION.RESULTATS PRELIMINAIRES SUR 29 PATIENTS.

F Elgrably (1); J M'Bemba (1); L. Pelletier (1); A. Sola (1); AM Dalix (2); F Sita (1); S Daenen (1);

A Louvel (I); E Larger (l); G Slama (1); (1) Service de Diabétologie, HOTEL-DIEU de Paris;

(2) Inserm U557, INSERM Paris.

lntroduction: Après le succès d'un programme d'auto-apprentissage ambulatoire au traitement du diabète de type 1(AT1), un programme adapté au type 2 (AT2) a été mis en place.

Patients et Méthodes: Un exercice est réalisé3 un goûter test,pour découvrir les variations des glycémies capillaires avant(G0), 1 H après (G1H), 2H après (G2H). L'excursion glycémiquela plus élevée (G1H ou G2H moins G0) constitue le delta. 3goûters tests sont proposés (un par séance): A=pâtisserie, B=pain+beurre (équivalent en glucides et lipides) et CM+ = goûterCMO précédé d'un médicament spécifique de la glycémie post-prandiale (GPP) [CM0=goûter A ou B qui a généré le delta le plusélevé sans médicament]. Les médicaments choisis selon unprotocole adapté au traitement du patient, sont acarbose, glinideou insuline analogue rapide. Les résultats des G0, G1H, G2H etdelta, des goûters A, B CM0 et CM+ sont analysés en groupe àchaque séance, dans un but éducati£ Nous avons comparé lesrésultats des gouters CM0 et CM+. 29 patients, 59% d'hommes,DT2 depuis 12+10 ans (m+SD), âgés de 59+10 ans, ayant unBMI à 32+6, et une HbAlc à 7.1%+1.1, ont suivi ce programme.

Résultat: le delta du gouter A est de 0.57+0.32, du gouter B0.69+0.42. Le goûter CM0 a été le pain dans 69% des cas. Pourl'ensemble des patients, le delta du gouter CM0 est: 0.85+0.34.Le médicament du goutter CM+ a été acarbose (65.5%), glinide(27.5%), insuline (7%). Le delta du goûter CM+ est de 0.30+0.36significativement plus bas que celui du goulter CM0 (p<0.0001).97% des patients ont un Ull delta CM+ inférieur au delta CM0et inférieur de plus de 50% pour 57% d'entre eux. 0: 0 0

Conclusion: I) les patients ont découvert ies variations des GPPet du delta qu'ils sont invités à poursuivre chez eux. 2) le pain estici l'aliment au delta le plus élevé (introduction de la notiond'index). 3) le rôle d'un médicament specifique des GPP estévident et peut conduire à une prescription et, à terme, chez cespatients éduqués, à un auto-traitement encadré.

03

L'éducation thérapeutique des patients diabétiques:création d'un nouvel outil.

S. Zalateu Infirmière D.E. clinique Pasteur Toulouse

Confrontés au nombre croissant de diabétiques avec une duréemoyenne de séjour réduite, les auteurs ont imaginés un outilinnovant ludique et interactif type D.V.D. pour 1’éducation despatients diabétiques de type II hospitalisés.

Ce travail est devenu projet de service pour les années 2004-2006en collaboration avec l’équipe médicale, paramédicale, ladiététicierme et la pédicure podologue.

L’outil est un film d’animation sur support D.V.D. multi languecomportant 6 chapitres éducatifs que le patient pourra visionnnerdans sa chambre sur un canal défini. L'utilisation se fera au rythmedu patient, les objectifs éducationnels étant pris en charge par lesdifférents membres de l'équipe.

Nous présentons deux de ces films finalisés en français: ladiététique et la surveillance des pieds. Le montage du projet,l'utilisation et l’évaluation de ces films seront détaillés. L'évaluationreposera sur des auto questionnaires de connaissance (pré et postvisualisation du film) et une enquête de satisfaction sera réalisée.Ceci permettra de mesurer l'apport de ce nouvel outil audio visueldans l’éducation thérapeutique du patient diabétique de type II.La mise en pratique de ces questionnaires deviendra le projet deservice 2006/2007.

04

QUAND LES PHARMACIENS SE SOUCIENT DEL’ETAT DES SANTE DE LEURS PATIENTS

DIABETIQUES OU COMMENT AMELIORER LEPARCOURS DE SOINS DU PATIENT DIABETIQUE

PAR LE RENFORCEMENT EDUCATIF DANSL’OFFICINE.

D. Lalej, F. Cohen-Solal, C. Colas, G. Hochberg, L. Kleinebreil, J. M’bemba, H. Mosnier-Pudar,

pour le groupe OFFDIAB (Officine et Diabète).

Notre association a pour vocation de créer un échange actif entreles soignants en diabétologie et les équipes officinales, via la


formation et la mise en place dans l’officine d’actions spécifiques.L’enquête " Votre diabète et vous " a été proposée par lespharmaciens à leurs patients, lors d’un entretien au moment durenouvellement d’ordonnance. Elle comportait des questions surle rythme, l’intérêt des bilans et un questionnaire de qualité devie validé internationalement. L’évaluation a été suivied’explications détaillées sur l’intérêt des examens de suivi et surles complications. 202 questionnaires ont été analysés: 57% desévalués font ≥ 1 glycémie capillaire par jour, 13% n’en font pas; 63% ont une HbA1c tous les 3 mois, 8% jamais; 59% ont undosage annuel de microalbuminurie, 25% jamais ; 65% ont un fondd’œil annuel, 8% jamais ; 50% ont un bilan cardiologique annuel,13% jamais ; 59% ont un bilan lipidique semestriel, 4% jamais.La signification de l’HbA1c est connue par 51%, de lamicroalbuminurie par 42%, du fond d’œil par 66%. 6% neconnaissent pas leur chiffre de tension artérielle, 53% l’annoncent<13/8, 51% connaissent l’objectif tensionnel, 62% savent que lediabète est un facteur de risque, 39% ne font jamais d’exerciceor 63% savent que cela est recommandé. Seuls 9% vont chez lepodologue tous les 2 mois, 68% jamais, 61% savent qu’il fautsurveiller les pieds. Environ, 50% des évalués considèrent avoirune bonne qualité de vie, elle est jugée très mauvaise pour 10%.Conclusion: 50% des évalués déclarent avoir un suivi et uneinformation correcte, ce qui souligne l’intérêt d’une telle actionet de l’intérêt d’un renforcement éducatif dans l’officine, structurede santé le plus souvent fréquentée. L’adhésion des pharmacienset des patients à cette action démontre le réel besoin d’un niveauéducatif complémentaire.

P1

" EVALUATION DE L'EDUCATIONNUTRITIONNELLE: ETUDE DES RETOURS "

C. Cupelli, H.Dubus, K.SerranoUnité de diététique 2344 route de la Fénerie Pégomas

Une des difficultés de la rééducation nutritionnelle reste sonévaluation. En effet, la seule perte de poids n'est pas un paramètrereprésentatif de l'éducation dispensée ni du changement decomportement obtenu. Au sein de l'Unité de diététique, estproposée une rééducation nutritionnelle (séances théoriques etpratiques), à laquelle s'associe une prise en charge physique etsportive. Sous condition de motivation,et d'assiduité aux séanceséducatives lors d'une première hospitalisation, les patients peuventbénéficier d'un deuxième séjour après une période minimale d'unan. 50 patients ayant bénéficié de 2 séjours entre 2000 et 2005ont été étudiés rétrospectivement: 32 femmes/18 hommes; âgésde 51,9 ans; l'IMC moyen au premier séjour était de 35,5. 10(20%) patients ont perdu du poids entre les 2 séjours (6,3 kg (1,2-17)). L'IMC moyen est passé de 36,4 au premier séjour à 32,5 audeuxième. 40 patients (80%) ont repris du poids (5,56 kg (0,1-19,3)). L’IMC moyen est passé de 35,7 à 36.

Dans leur prise en charge au sein de l'établissement: 79,48% despatients accordent une place importante au repos au premierséjour contre 55,31% au deuxième séjour; 73,8% à l'activitéphysique contre 88,63%; 92,85% à l'apprentissage diététiquecontre 97,72%; 48,71% à l'aide psychologique contre 39,02 %;100% à la perte de poids au premier et deuxième séjour. Leur

objectif de perte de poids au cours du séjour (de 21 à 30j) est de9,24kg au premier séjour et 6,77 kg au deuxième séjour: pour lespatients qui ont perdu du poids: 8,95kg/5,56kg; pour les patientsqui ont repris du poids: 9,28kg/7, lkg. Tous les patients qui ontperdu du poids accordent, au deuxième séjour une importancemajeure à l'activité physique et à l'apprentissage diététique. Enconclusion, au deuxième séjour les patients semblent mieuxcomprendre l'intérêt d'une prise en charge double de réadaptationnutritionnelle et physique, ainsi que l'objectif de perte de poidsprogressive, surtout pour les patients qui ont perdu du poids.Nous envisageons de créer des tables rondes mêlant patientshospitalisés pour la première fois et " retours " afin de favoriserle partage d'expérience sur " les difficultés du maintien de laperte de poids et les moyens pour y parvenir ".

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COMPLEMENTARITE DIETETICIENNE,INFIRMIERE DANS LA MISE EN PLACE DEL'INSULINOTHERAPIE FONCTIONNELLE

A L'HOPITAL

S. Verité, MP Tallonneau, G Hochberg, C Canonne, C Lucas, G Charpentier.

Service de diabétologie, hôpital sud francilien, site Corbeil.

Initialement, l'apprentissage à l'insulinothérapie fonctionnelle(IF)se faisait en hôpital de jour. Le temps d'éducation était alors trèsinsuffisant pour la diététicienne et l'infirmière. ll existait déjà ausein du service un programme d'éducation de groupe destiné à tousles patients diabétiques. Il nous est apparu nécessaire etindispensable de créer une nouvelle semaine éducative spécifiqueà l'insulinothérapie fonctionnelle. Nous avons donc organisé desséances de groupe (12 heures en tout) dispensées par tous lessoignants. La diététicienne intevient en 3 séances concernant lecontenu glucidique des aliments, les lipides ,des exercices demise en pratique enfin une évaluation. L'infirmière intervientégalement 3 fois sur: l'auto-surveillance, la tenue du carnet IF, leshypoglycémies, l'adaptation de doses d'insuline dans le cadred'une activité physique et une évaluation. Nous avons créé desoutils spécifiques pour faciliter l'apprentissage de l'IF, un carnetd'autosurveillance, un support aidant au calcul des portions deglucides des repas servis à l'hôpital en chambre destiné auxpatients et aux soignants, un livret liberté alimentaire,un buffetdiététique. L'éducation individuelle sous forme de mise en pratiquedémarre au lit du patient avec l'infinnière de salle pour les repaspris en chambre. Elle se poursuit en salle à manger au buffet enprésence d'une voire deux diététiciennes et d'une infirmière. A lasortie le patient sera vu dans les 15 jours en consultation infirmières'il a des difficultés: seront revus la tenue du carnet, l'évaluationdes portions, et l'adaptation des doses. Il participera à des séancesde groupe I mois plus tard, une reprise pédagogique sera faite parle diabétologue, la diététicienne et l'infirmière, avec évaluationdu carnet, des portions de glucides, de l'adaptation des doses.Nous proposons alors au patient de réaliser ses propres expériencesà domicile: le jour de jeune glucidique (24 heures sans mangerde glucides) pour vérifier la dose de basale, et le repas test pourvalider la dose de la rapide. Un mois plus tard, il validera sesexpériences avec un diabétologue, puis reprendra son suivi habituel


trimestriel. La mise en place de l'IF a vu le jour grâce à lacollaboration des patients, la volonté des diabétologues, lesformations internes, et l'interactivité des compétences desdiététiciennes et des infirmières.

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DES OUTILS D'EDUCATION UTILES AUXDIABETIQUES SOUS INSULINOTHERAPIE

FONCTIONNELLE

Nous avons créé des outils ayant pour but d'aider le diabétiquedans son apprentissage à l'hôpital, mais aussi dans sa viequotidienne pour la mise en place de l'insulinothérapiefonctionnelle .Le patient doit adapter ses doses d'insuline prandialesen fonction du contenu glucidique de ses repas. La diététique estdonc au centre de cette méthode. A l'hôpital,seul le déjeuner estencadré par une diététicienne, pour les autres repas il a étéindispensable de créer un outil simple utile aux soignants et auxpatients diabétiques pour faciliter le calcul des glucides. Cesupport papier détaille le contenu glucidique de tous les alimentsservis sur les plateaux repas, soit en grammes de glucides, soiten portions (une portion = 20 grammes de glucides), soit en visuel(grâce à des camemberts) . Ce document s'adresse ainsi à toutniveau cognitif et permet l'initiation rapide au caloul des glucides.Pour un calcul des glucides plus complet nous remettons à chaquepatient un carnet intitulé " liberté alimentaire et diabète " qu' ilsapprennent à utiliser au cours du self diététique du déjeuner avecla collaboration des diététiciennes. Dans la première partie de celivret est présentée le principe de l'insulinothérapie fonctionnelle.Dans la deuxième partie nous avons répertorié la plupart desaliments consommés dans la vie quotidienne, ils sont classés pargroupes avec pour chacun des aliments la quantité de glucidesdonnée en portions de 20gr de glucides ( par exemple dans legroupe restauration rapide un sandwich d' 1/3 de baguette = 2portions de 20 grammes de glucides = 40 grammes de glucides)Ce livret a été réalisé en format de poche afin que le patient l'aittoujours sur lui: au restaurant, lors d'invitations.... Un troisièmeoutil a été conçu le carnet d'auto surveillance glycémique adaptéà la méthode. La première page de ce carnet est un aide mémoireà la fois pour le patient et les soignants, elle contient tous sesparamètres de l'insulinothérapie fonctionnelle ( dose d'insulinebasale, nombre d'unités d'insuline par portion de 20 grammes deglucides, les unités compensatrices et le resucrage ). Les autrespages du carnet prévoient de noter les résultats de six à huit autocontrôles par jour. Pour chaque repas le patient peut noter lenombre de portions glucidiques consommées, les unités prandialesséparées des unités compensatrices et le total d'insuline injecté.Ces outils sont utilisés en routine depuis cinq ans, mais ils ontévolué et sont réactualisés au fur et à mesure des besoins.

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MON DIABETE ET MOI: COMMENT LESSOIGNANTS LIBERAUX PEUVENT SUSCITER LA

DEMANDE DE SOINS PAR L'INFORMATION ET LEDEPISTAGE AVEC LE SOUTIEN DES COMMUNES.

D. Lalej,I'Amicale des Médecins et les soignants libéraux de

Pontault-Combault (77).

Nous avons organisé une joumée grand public de sensibilisationsur le diabète avec des exposés suivis de discussions, une tableronde sur le vécu de la maladie, un parcours d'évaluation durisque cardio-vasculaire (RCV): tabagisme, ATCD (antécèdents)personnels et familiaux vasculaires (ATFV), mesure de l'IMC, dutour de taille (Tr), de la tension artérielle (TA), et du cholestéroltotal (CT), dépistage du diabète (DB) et un parcours de podologie(consultation+podoscope+doppler). Des ateliers de diététiqueset de démonstration de matériels et un parsours explicatif sur lesbilans nécessaires au suivi étaient proposés. Vingt généralistes etspécialistes, 4 pharmaciens, 4 podologues, 4 diététiciennes, 10infirmières, 3 biologistes tous libéraux et bénévoles se sontmobilisés un samedi. Sur les 250 participants, 81 ont suivi leparcours RCV, ratio H/F (H/F) :27/54, âge (moyen) 56,7+15,5ans(82,9%> 45 ans), avec des ATFV (28, H/F:10/18), et des ATCDfamiliaux d'hyperCT (23, H/F:4/19), d'HTA (37, H/F:9/27), de DB(32, H/F:8/24). Résultats: 10 fumeurs, IMC à 26+5,6, TT de96,4+19,1cm, 76 hypertendus (PAS 134,9+26,4, PAD 76,3+6 14,8mmHg), 47 hypercholestérolémiques (H/F:8/39), 22hyperglycémiques (H/F:7/15). Quatorze avaient 0 FDR (H/F:3/11),24 1 FDR (H/F:10/14), 15 2 FDR (H/F: 8/7), 28 ≥ 3 FDR (H/F:6/22) soit 22% des hommes avec ≥ 3FDR et 41 % de femmes àmoyenne d'âge identique (57,5+14,7 vs 57,5+14,4 ans). Soixante-dix participants ont fait le parcours podologique avec fortedemande de renseignements et besoin de réassurance sur le pied.Conclusions: A l'échelle de la commune, la joumée a eu un grandimpact sur la population. Elle a permis de mobiliser et sensibiliserles soignants libéraux de tous horizons autour du diabète, de lamaladie CV et du pied diabétique. Les résultats obtenus lors dudépistage du RCV demandent à être validés.

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COMPARAISON ENTRE MÉDECINS GÉNÉRALISTESET DIABÉTOLOGUES DES MOTIFS

D’INTENSIFICATION DE L’INSULINOTHÉRAPIECHEZ LES PATIENTS DIABÉTIQUES DE TYPE 2

(ÉTUDE PENINSULE)

H. Mosnier Pudar1, F. Lorenzini 2, S. Gonbert 3, A. Champigneulle3, S. Halimi 4,

1Cochin Paris, 2Toulouse, 3 Novo Nordisk SAS, La Défense,4Grenoble.

L’étude pharmaco–épidémiologique nationale PENINSULE décritles critères de choix de schémas d’insulinothérapie lorsqu’uneintensification (passage à ≥ 2 injections d’insuline par jour) estnécessaire chez des patients diabétiques de type 2 de plus de 40ans. 324 praticiens (139 médecins généralistes (MG) et 184diabétologues) ont inclus 801 patients de septembre 2004 à avril


2005 (âge moyen : 65,9±11 ans). Au début de la consultation 75% des patients étaient déjà insulinotraités : intermédiaire –I-(29%), mélanges d’insuline humaine –MIH- (26%), analogueslents –AL- (23%). Tous ceux sous AL étaient à 1 injection, 58 %des patients sous I et 80 % sous MIH sont sous 2 injections. Lesschémas d’insulinothérapie (type et nombre d’injections) ne sontpas différents entre les MG et les diabétologues. Les deux critèresles plus fréquents d’intensification du traitement étaient pourtous les praticiens l’HbA1c et la glycémie à jeun trop élevées. Lesdiabétologues optaient plus souvent que les MG pour l’item "mieux contrôler la glycémie post prandiale " (p<0,001) ; les MGplus souvent pour les items " réduire les variations de la glycémie,avoir un schéma plus flexible, diminuer les hypoglycémies,diminuer ou ralentir les complications " (p<0,05). Aprèsintensification les schémas les plus fréquents étaient à 2 inj/jour: analogue mixte –AM- (72%), I (5,5%), MIH (4,5%). Les schémasà ≥ 3 inj/jour sont plus fréquents chez les diabétologues (p<0,05),mais ne concernent que 18,5 % des patients: 2 inj/jour d’AM +1 inj/j analogue rapide –AR- (7,1 %), et AL + AR (2,7 %). Lamodification de schéma s’accompagne dans 76 % des cas d’uneintensification des contrôles glycémiques en terme de fréquence(de 8,6 % à 48,7 % pour > 3 contrôles/jour ) et d’horaire (de 30,3% à 87 % pour à la fois un contrôle à jeun et post-prandial) sansdifférence entre MG et diabétologues.

En conclusion cette étude montre que l’HbA1c et la glycémie àjeun sont les premiers critères d’intensification du traitementcommuns aux MG et aux spécialistes. Les MG semblent plusinquiets du risque d’hypoglycémie et plus attentifs à la flexibilitédes traitements. L’intensification se fait le plus souvent à 2injections quotidiennes d’analogues mixtes (72%). Les schémaspar 3 injections ou plus restent encore très minoritaires, mais dudomaine préférentiel du diabétologue. L’intensification del’insulinothérapie s’accompagne d’une intensification des conseilsde contrôles glycémiques.

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LE PATIENT DIABÉTIQUE DE TYPE II : VERS UNEEXPLICITATION DE SES REPRÉSENTATIONS

AUTOUR DE SA PATHOLOGIE ET DE SONTRAITEMENT.

N. Calop, M. Ressel, C. Gilbert, C. Siaud, S. Halimi CHU, Grenoble

Objectif : L’équipe d’éducation thérapeutique impliquée danscette recherche a été conduite à s’interroger sur les significationsconstruites autour d’événements jalonnant le parcours du patient,et susceptibles d’en influencer les pratiques. Ainsi, l’explicitationdes représentations du patient pourrait contribuer à mieux répondreà ses besoins, en renforçant un message éducatif individualisé.

Matériel et méthode : 1- Construction d’une trame sémantique: une trame sémantique a été élaborée à partir d’un recueil dedonnées exhaustif, autour de thèmes abordés par les patients enstage, de janvier à mai 2005. Puis ces thèmes ont été regroupésen 7 catégories : les contraintes perçues (générales, relatives autraitement et/ou alimentaires), la qualité de vie ressentie, lessignes cliniques (dysfonctionnements actuels ou complications

éventuelles présagées), les difficultés de compréhension, le degréd’acceptation déclaré (au travers des relations du patient avecles acteurs de santé et son entourage), les projets et les idéesreçues.

2- Déroulement du dispositif éducatif : a. Pendant le stage : audémarrage du stage est posée collectivement au groupe la question" que représentent pour vous le diabète et son traitement ? ". Lespatients s’expriment alors librement et les paroles de chacun sontrecueillies selon la trame sémantique, en précisant pour chaqueitem si l’approche par le patient semble vécue positivement ounégativement. En regard de ces items sont recueillies égalementles " paroles " du patient, relatives à (aux) (l’) événement(s)illustrant ces thèmes.

b. Ce dispositif est à nouveau appliqué lors d’une journéed’évaluation, programmée trois mois plus tard. Suite à cettejournée d’évaluation, les patients sont enfin contactésindividuellement téléphoniquement, afin de compléter la tramesémantique et de relancer l’entretien sur des thèmes qu’ilsn’auraient pas eu le temps, l’envie, l’occasion d’aborder… Unecomparaison qualitative est alors pratiquée, afin de mettre enévidence en quoi les effets du stage modifient les représentationsdu patient.

c. Enfin, parallèlement à cette recherche qualitative, sont recueilliesles données métaboliques objectivant la régulation glycémiqueattendue par les praticiens. L’objectif étant à terme de produireun outil visuel représentant le positionnement du patient à lacroisée de ces deux axes, et l’évolution individuelle de cepositionnement au fil du temps. Cet outil conduira à positionnerchaque patient selon une typologie, relative à sa qualité de vieressentie et à la qualité de ses résultats glycémiques.

Conclusion : Les résultats ne sont pas disponibles à l’heureactuelle : d’une part à cause du faible échantillonnage de patients(28 patients intégrés dans ce dispositif et 7 revus en évaluation); d’autre part ce travail se poursuit autour de l’élaboration del’outil visuel, notamment en ce qui concerne la pondération desitems (qualitatif et quantitatifs) nécessaires au positionnementdu patient à la croisée de ces deux axes.

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UN KIT DE FORMATION " DIABETE " POUR LESSOIGNANTS DES PATIENTS DIABETIQUES

MODULABLE EN FONCTION DES OBJECTIFSD’ENSEIGNEMENT.

D. Lalej, D. Appert, C. Colas, A. Denoual, P. Giroux, G. Hochberg, L. Kleinebreil, B. Mace, J. M’bemba,

H. Mosnier-Pudar, A. Rigoir,

pour le groupe OFFDIAB (Officine et Diabète).

Nous avons créé pour les pharmaciens officinaux un outil deformation qui pourrait être utilisé pour former d’autres soignantsen diabétologie. Ce kit intègre l’ensemble des paramètresindispensables : connaissances de base, multidisciplinarité,expérience de terrain et évaluation. Il comporte 12 heuresd’enseignement sur le diabète réparties en 6 séances de 2h etincluant à chaque fois, une partie théorique et une partie pratique.


L’enseignement est réalisé par des groupes multi-disciplinairesde soignants en diabétologie, chacun des intervenants disposantd’un outil d’enseignement qu’il module en fonction de sa pratiquede terrain et du public à former, en gardant toujours à l’esprit lesmessages éducatifs-clés. Ce kit est disponible sous forme d’undossier informatique de 172 Mgo compatible PC et Mac et peut-être diffusé sous forme de CD-ROM ou de clé USB. Il comporte400 diapositives, un support papier d’une centaine de pages,comprenant les instructions pour organiser l’enseignement, dessupports papiers à distribuer et qui correspondent aux diaporamas,avec pour les diaporamas très spécialisés un texte pour aider à laprésentation, enfin des évaluations et des propositions d’actionéducatives réalisables par les soignants en diabétologie, en fonctionde leur origine professionnelle. Ce kit est actuellement utilisé etévalué auprès des pharmaciens officinaux. Il peut être proposé auxIDE, aux podologues, aux médecins généralistes, aux intervenantspsycho-sociaux, en partie ou dans sa globalité, sous différentesformes, journées, soirées, regroupées ou réparties sur une pluslongue période. Conclusion : L’utilisation de cet ensemble éducatifsimple, initialement conçu pour être proposé tel que pour laformation des pharmaciens, peut être étendue à d’autres catégoriesde soignants. Son caractère modulable et évolutif, en fait un outilde formation à l’approche du patient diabétique standardisé,évaluable à grande échelle.

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LE PHARMACIEN D’OFFICINE, PARTENAIRE DUDIABETOLOGUE ? SA FORMATION EST URGENTE

AFIN QU’IL PUISSE EXERCER SON ROLE DESENTINELLE ET DE CONSEIL DANS LE PARCOURS

DE SOINS.

D. Lalej, F. Cohen-Solal, C. Colas, G. Hochberg, L. Kleinebreil, J. M’bemba, H. Mosnier-Pudar,pour le groupe OFFDIAB (Officine et Diabète).

Nous avons créé avec des pharmaciens officinaux une associationpour mieux échanger et synchroniser nos pratiques autour dupatient diabétique. Nous leur avons proposé une formation en 6réunions sur les thèmes importants du diabète avec à chaque foisune proposition d’action à réaliser dans l’officine. A ce jour, 408pharmaciens et préparateurs ont été inclus. Un questionnaired’évaluation est proposé à l’entrée et à la fin du cycle, (6 rubriqueset 31 questions sur l’auto-surveillance glycémique (ASG),l’insuline et les matériels, les complications, le pied, la diététique,la psychologie et l’éducation). L’état des lieux initial (n=408)montre que les pharmaciens : 1- ont une perception de la gravitéde la maladie liée au type de traitement (type 1 plus grave : 84%); 2- ont déjà de bonnes connaissances, notamment sur le pied ;3- ne savent pas conseiller l‘ASG dans le type 2 (fréquence ethoraires) ; 4- ont des difficultés avec le conseil diététique ; 5- sontréticents au conseil et à la manipulation des matériels, et à lasubstitution des insulines.

Sur les 97 participants ayant fini le programme, la note sur 20(moy±sem) progresse significativement de 12,2±3,5 à 14,4±3,6(p<0,0001). Tous les points à mauvais score ont été améliorés,

surtout la perception de la maladie, 72% des évalués pensent quele diabète de type 2 est le plus grave. Conclusion : L’impact dela formation est important. Cette action est très favorablementaccueillie par les officinaux qui découvrent le parcours de soinsdu diabète avec des soignants de terrain et expriment un réeldésir d’en faire partie activement. Leur rencontre avec lessoignants des équipes diabétologiques améliore la cohésion et lacommunication autour du patient. Ces résultats préliminairessont en cours de validation sur l’ensemble des pharmaciens encours de formation.

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" A LA RENCONTRE DES PATIENTS ET DE LEURSSOIGNANTS... "

C.Cupelli, B.Lecointre, M .Olocco

ResdiabO6 1 place Philippe Randon 06000 Nice

Resdiab 06 existe depuis 5 ans. Au sein de ses locaux, des séancesd'éducation collective sont proposées aux patients diabétiques. Unedes difficultés rencontrées pour le recrutement des patients, estle problème du déplacement physique de ceux-ci (Souvent âgés,limités dans leur capacité physique...). Nous avons imaginé quele réseau pouvait lui être mobile et se déplacer au sein même desquartiers.

Une séance d'éducation collective (expérimentale) a été organiséeau sein du cabinet d'une infirmière libérale. Les patients ont étéconviés à cette séance par leur propre infirmière. D'autresprofessionnels de santé du quartier ont aussi été invités. Uneévaluation a été faite à la fin, par un questionnaire.

8 patients diabétiques de type 2, âgés de 67,25 ans, ont participé;la durée du diabète était en moyenne de 15,62 années. 8 soignantsont assisté à la séance: 1 médecin généraliste, 3 pharmaciens, et4 infirmières. L'analyse des questionnaires a montré unenthousiasme général: les 8 patients ont été incités à participeren priorité par la proximité du lieu, l'intervention d'un médecindiabétologue dans leur environnement habituel, la participationde leur soignant (en dehors du cadre habituel des soins). Pour lessoignants: le médecin généraliste a découvert les actions duréseau, a intégré l'objectif d'éducation et non de consultation deces séances; les pharmaciens et les infirmières ont compris lanécessité de formations en diabétologie.

Pour nous intervenants, cette délocalisation de nos actions, s'estrévélée particulièrement intéressante: les patients sont arrivés entoute confiance, le contact et le dialogue entre les patients s'estrapidement instauré. La participation enthousiaste desprofessionnels de santé a permis de resituer nos interventions. Enconclusion, cette expérience innovante, a été très concluante,marquée par une très forte adhésion d'emblée des patients et dessoignants (volontairement limités par le manque de place). Cetteexpérience a de plus permis une meilleure connaissance du réseauauprès des professionnels de santé.


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UNE 3° JOURNÉE POUR ÉVALUER LESCONNAISSANCES ET LES MODIFICATIONS DE

COMPORTEMENT À DISTANCE DE LA PREMIÈRESESSION D'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE, UNE

EXPERIENCE EN MÉDECINE LIBÉRALE.

C. Lefaucheur-Vatin, F. Loo, G. Pailhe, M. Perron,Association Pyrénéenne pour la protection du pied diabétique(APPPD) Polyclinique de l'Olmeau, 12 chemin de l'Ormeau

65000 Tarbes

Le contexte: cette éducation thérapeutique (ET) en médecinelibérale est menée, en ambulatoire, à la clinique de l'Ormeau,site orienté (SO) du réseau DIAMIP par une équipemultidisciplinaire comprenant: - des médecins spécialistes et despodologues de l’Association Pyrénéenne pour la Protection du PiedDiabétique (APPPD) :diabétologues, angiologues, cardiologuelibéraux - 2 infirmières de la clinique formées à l’ET et ladiététicienne de l’établissement, ayant le DU d’ET. Cette 3°journée a lieu une fois par mois depuis un an et s’adresse auxpatients qui ont déjà suivi une session d'éducation à la prise encharge du diabète T2 et à la prévention des complications; cesstages de 2 jours ont lieu en externe depuis 200?; les patientssont reconvoqués à > l an de distance du premier stage . Objectifs:- répondre à une demande faite par les patients à la fin du ler staged'avoir une suite ; - évaluer les modifications comportementalesentrainées par la première session, sur l'HbA l c, le poids, etc -;et ce qu'il reste des connaissances acquises au niveau du savoiret du savoir faire. ; - insister tout particulièrement sur l'activitéphysique à laquelle l'après-midi est consacré Déroulement: - lespatients sont invités à évaluer eux-mêmes, sur une échelle de 0à l0 leur comportement concernant les objectifs qu'ils s'étaientfixés lors de la ler session sur le plan alimentaire, activité physiqueou ASG - la diététicienne, se basant sur les notions déjà abordées,leur propose des ateliers ludiques: choisir des menus au restaurantou des aliments dans un supermarché fictif à l'aide d'emballages...- puis, après le repas pris ensemble, une fois les ASG surveilléeset commentées (technique et résultats), - une navette les emmènedans un centre de réadaptation ( hopital d'Astugue) où une équiperodée à l'ET (kiné et infirmières) leur propose une séance deréentraînement à l’effort, avec métaplan et mise en situation,commente le chaussage, examine les pieds et leur apprendl'autoprise du pouls et l'adaptation des collations à l' ASG et ausport Résultats: sur 72 patients reconvoqués, 3 l ont participé aux9 séances; nous avons pu constater: - pour 50% d'entre eux uneamélioration de l'HbAlc depuis la première séance ; -pour 40%une baisse du poids ; - un bon maintien des connaissances d'aprèsle test cognitif pour la plupart ; - une amélioration de la techniqued' ASG et de la prévention de l'hypoglycémie etc ; - une bonneautocritique de leurs comportements et une reprise de décisionsDiscussion: On peut penser que le recrutement est biaisé, lespatients ayant répondu positivement à notre invitation étantprobablement les plus motivés ou ceux qui ont le mieux continuésur leur lancée après le 1er stage. Les perdus de vue étant soitdécédés, soit atteints de complications trop graves pour assisterà une journée dont la moitié est consacrée à l'activité physique.Conclusion: cette 3° journée permet de compléter et d'évaluer adistance les acquis de la 1° session.

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UTI LISATION D'UN PANSEMENT ANTIMICROBIENDANS LA PRISE EN CHARGE DE PLAIES

CONSECUTIVES A UNE BRULURE DU SECONDDEGRE CHEZ UN PATIENT DIABETIQUES

S. Zalateu IDE, F. Branet et l’equipe du service de diabétologie Clinique Pasteur

31100 Toulouse

Mr âgé de75 ans est diabétique de type II avec de multiplescomplications (neuropathie périphériques, angiopathiesrétinopathie). L ors d'un séjour au Maroc Mr L. trempe ses piedsdans une source d’eau chaude dite “miraculeuse " et se brûle lesdeux pieds au deuxième degré: brûlure bilatére de la plante despieds et de l’ensemble des orteils (face dorsale, plantaire et espacesinterdigitaux). Objectif : Traiter rapidement ces brûlures afind’éviter la surinfection, l'aggravation liées au terrain diabétiqueet artéritique, et éviter l’amputation. Protocole de soin : L’utilisationd'un nouveau pansement antimicrobien Aquace®Ag nous apparaîtplus adapté chez ce patient. Le protocole inclut : lavage desplaies au savon doux, séchage et application d'Aquacel®Ag,laissé en place jusqu’à décollement spontané, fermeture parbandage. Il est quelque peu modifié au décours de la prise encharge avec applications sur certaines zones en voie de nécrosede Duoderm hydrogel recouvert par Aquacel®Ag humidifié.Aquacel®Ag est maintenu sur les zones bourgeonnantes. Lepatient respecte la décharge stricte. Conclusion: L’utilisationd'Aquace®Ag a été chez ce patient un succès, la cicatrisationcomplète est obtenue courant octobre 2004 sans aucun gested’amputation. Mr L. remarche et est totalement autonome.

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EFFETS D’UN PROGRAMME DE REHABILITATIONEN ACTIVITES PHYSIQUES ADAPTEES (APA) CHEZ

DES PERSONNES DIABETIQUES DE TYPE 2.

J.Regnier, C.Gilbert, E.Boudrot, E.Dantou, M.Ressel, C.Siaud,B.Carpentier, A.Rueff, P.Flore, M.Guinot, C.Farre,

A.Favre-Juvin, B.Wuyam, PY.Benhamou, , et S. Halimi.(CHU Grenoble)

La faible observance aux recommandations d’activité physiquechez les personnes diabétiques de type 2, nous a conduit à mettreen place une collaboration entre le Service Education Diabétiqueet l’Unité Fonctionnelle de Médecine du Sport de l’Hôpital Sudde Grenoble afin de mesurer et d’analyser les effets d’unprogramme de réhabilitation en APA de 6 mois, en post-primoéducation, pour des personnes diabétiques de type 2.

Les objectifs principaux de cette étude sont de mesurer etd’analyser, tous les 6 mois sur 18 mois (4 temps d’évaluation),les effets de ce programme sur l’observance à l’APA (niveaud’activités physiques de loisirs pratiquées régulièrement),l’insulinorésistance (point de croisement de l’utilisation des


glucides et des lipides à l’effort = PCGL, HbA1c, indice HOMA,indice FIRI) et les marqueurs de risques cardiovasculaires liés auphénomène d’insulinorésistance (profil lipidique avec évaluationde la densité et la taille des LDL). Les objectifs secondaires sontde mesurer et analyser les effets du programme sur la qualité devie (SF-36), les données anthropométriques (poids, périmètreabdominal, composition corporelle), le traitement (posologie,classe thérapeutique), et les coûts directs liés au traitementspécifique du diabète. Cette étude a inclu 30 patients, randomisésen 2 groupes de 15 personnes : Groupe Expérimental (éducationassociant diététique et APA + programme en APA sur 6 mois), etGroupe Contrôle (éducation associant diététique et APA). A cejour, 1/3 de l’effectif total des patients a été évalué à T2 (+ 6mois) et doit être réévalué pour T3 (+12 mois) en début d’année2006. L’inclusion des 2/3 restants étant en cours.

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INFLUENCE DU TEMPS ET/OLI DE L'INTRODUTIOND'UNE INJECTION D'ANALOGUE LENTE SUR LECOMPORTEMENT ALIMENTAIRE DES FEMMES

DIABETIQUES DE TYPE I ?

Claude Colas, Anne-Mane Dalix, Gérard Slama.

Service de diabétologie de l'Hôtel Dieu. 1 place du Parvis deNotre Dame 75004 Paris

En 2000, nous avons comparé, sur le plan du comportementalimentaire, à I'aide de trois auto-questionnaires: le DEBQ, leTFEQ et l'ED12, deux populations de 24 jeunes femmes chacune,I'une diabêtique de type 1 et I'autre témoin non diabétique.

Les résultats montraient que, à age moyen égal (32 ans), à IMCmoyen égal (environ 22 kg /m2), les patientes diabétiques (âged'apparition du diabéte: 15 ans en moyenne et durée du diabète:17,5 ans) souffraient davantage de la faim par rapport au groupetémoin (p<0,002) et qu'elles souhaitaient être plus minces(p<0,00002). En 2004, sur les 24 patientes, 7 ont été mises sousglargine et analogues rapides (17 ayant été perdues de vue pourraison géographique, accidents ou décès). 6 mois aprèsl'instauration du nouveau traitement, elles ont été soumises auxmêmes tests. Les résultats d'HbAlc, bien que meilleurs, ne sontpas différents, en 2000: 8,8+1,9 % et en 2004: 8+1,2 %. L'IMCdes 7 patientes est resté identique. Elles n'ont pas moins faim, n'ontpas moins de tendance compulsive, elles sont moins dans larecherche de la minceur (p<0,002) sans pour autant atteindre lescore des témoins de l'an 2000.

Elles sont moins perfectionnistes (p<0,04), contrôlent mieux leurpulsion (p <0,03) et ont moins peur de la maturité (p<0,003).Leur comportement alimentaire est moins sensible à leur émotivité:p<0,03. Conclusion: Cette étude a mis en évidence uneamélioration du comportement alimentaire des jeunes femmesdiabétiques de type 1, mais on ne peut l'attribuer totalement ni àl'effet de l'introduction d'une analogue lente dans le traitement,ni à l'accroissement de l'ancienneté du diabète, elle est une pistequi nous aide à mieux comprendre cette population.

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AIDE, APPORTEE A UN DIABETIQUE, PAR UNEESTIMATION DE SA SENSIBILITE A L'INSULINE

Pierre Leduc, Retraité, Tanguy Lechertier, Chercheur

Un diabètique enregistre sur un carnet d'auto-surveillance aucours du temps un nombre considérable de données: mesures deglycémies, doses d'insuline, des causes influençant le diabète.Le patient les gère lui-même. Qu'en fait-on ?...

On se propose de présenter une méthode qui facilite l'estimationdes évolutions de la sensibiliré a l'insuline, méthode mise aupoint avec les données d'une personne retraitée à 2 piqûres parjour. Pour cela, on utilise une partie des données en se servantd'EXCEL®: la glycémie avant le repas du soir, gs, la dosed'insuline associée, ds, la glycémie du lendemain avant le petitdéjeuner, gm, et quelques causes d'anomalie bien repérées etprises en compte par un codage approprié, telles que les repas dusoir anormaux (fête...), les grignotages avant le dîner, leshypoglycémies entre les 2 piqûres, une activité physiqueexceptionnelle après le diner... Ces causes permettent d'éliminerles jours considérés comme atypiques.

Par période de 30 jours, on a montré qu'une corrélationsuffisamment forte existait entre la différence de la glycémieavant le petit déjeuner et celle de la veille au soir avant le dîner,soit dgn = gm - gs, et la dose d'insuline ds. Aussi a-t-on adoptéun modèle linéaire en première approximation: dgn = a + b * ds.On a pu vérifier que le paramétre b pouvait étre considéré commeconstant sur un historique d'un an, utile pour arnéliorer sa précision.Puis on a calculé a qui varie plus que prévu pour un non spécialistedu diabète. Pour observer la tendance de ces variations, on utilisela méthode de la moyenne mobile exponentielle, MME,s'appliquant à des séries temporelles, succession d'observationsau cours du temps, et bien connue des économistes et des analystesboursiers. Cette MME opère un lissage en donnant un poids plusimportant aux valeurs récentes. Une MME est caractérisce par unmembre d 'observations, correspondant à 90% de l'ensemble dela série. Ainsi, dans l'exemple, on a choisi une MME à 6observations pour mettre en évidence la tendance. A notre grandesurprise, on a observé de fortes variations de la tendance duparamètre a et on pu les relier à certains facteurs repérés: infections,I'effet d'un antibiotique avec retard de quelques jours.

La méthode permet de répondre à la question, qui constitue aussiune définition pratique de la sensibilité à I 'insuline: si on supposeune glycémie gs = 1g, quelle dose d'insuline théorique dss aurait-il fallu injecter pour obtenir gm = 1 g/l le lendemain matin. Ona ainsi observé des périodes ou on passait de 2.3 g/l à 6 g/l. Cetexemple permet d'expliquer pourquoi il est difficile de trouver labonne dose d'insuline surtout en périodes courtes de grandesvariations de la sensibilit, source par exemple, d'hypoglycemiesincompréhensibles.

Cette méthode semblerait bien adapté à l'insulinothérapiefonctionnelle pour suivre les variations de la sensibilité a l 'insulinebasale. Elle peut aussi s'appliquer à d'autres maladies chroniqueset, meme en hôpital, pour démarrer un ajustement de la dose d'unmédicament.

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