QUANDO LA MALATTIA DIVENTA INGUARIBILE:DAL “TO … · Malattia e morte: analisi storica • Philippe Ariés, storico francese contemporaneo, nel suo trattato “L’uomo e la morte,

QUANDO LA MALATTIA DIVENTA INGUARIBILE:DAL “TO CURE” AL “TO CARE”

Responsabile scientifico Dott.ssa Laura Botti

(MODULO 1)

Malattia e morte: analisi storica

• Philippe Ariés, storico francese contemporaneo, nel suo trattato “L’uomo e la morte, dal medioevo ad oggi” vuole dimostrare come l’immagine della morte varia nel corso dei tempi,tanto da poter essere definita come un fenomeno in continua evoluzione. L’opera di Ariés si può dividere in cinque parti o cinque modelli di riferimento che corrispondono ad altrettante epoche storiche.


La morte addomesticata. E’ il modello più antico, lo ritroviamo in epoca medioevale, la morte viene considerata un atto non individuale ma da celebrare in modo collettivo, intorno al letto del moribondo si ritrova tutta la comunità. C’è una cerimonia di separazione dal morente che toglie alla morte il suo aspetto terrifico. La morte è però considerata come un evento riconducibile alla sofferenza e al peccato e non come un evento biologico.


La propria morte. A partire dal 1200 la morte si sposta dalla collettività all’individuo. L’uomo vuole essere ricordato anche dopo la morte, nasce in questo periodo la consuetudine di fare testamento, e di dire messe in ricordo del defunto. nasce un nuovo cerimoniale, il corteo funebre e il servizio in chiesa, il volto del cadavere non è più esposto ma nascosto dal sudario.


La morte lunga e vicina. Modello caratteristico del 1500 per arrivare all’inizio ‘800. E’ l’epoca della ragione e del progresso scientifico che tuttavia non possono nulla contro certe forze della natura: l’amore e la morte. Eros e thanatos si avvicinano, piacere e sofferenza, agonia e orgasmo tutte emozioni che suscitano desiderio e paura. La paura maggiore è quella di essere sepolti vivi, si può lasciar detto, per disposizione testamentaria, che il nome del defunto venga pronunciato per tre volte prima della sepoltura.


• La morte dell’altro. Caratterizza un epoca che va dall’inizio ‘800 fino quasi ai giorni nostri. L’altro è la persona amata, la comunità è sostituita dalla famiglia “nucleare”, si piange la separazione fisica e non più il fatto di morire. La morte non è più peccato ma un passaggio ad un aldilà identificato come luogo dove si ritroveranno tutti coloro che la morte ha separato.


La morte capolvolta. E’ il modello del nostro tempo, l’idea della morte tende ad essere cancellata tanto da nasconderla allo stesso morente. La morte oggi è un fatto di cui quasi vergognarsi, coloro che mostrano dolore per la perdita di un congiunto vengono spesso circondati da imbarazzo, ansia, rarefazione dei rapporti sociali. Una società fondata su principi di salute, bellezza, felicità e ricchezza non può comprendere e tollerare l’idea dell’inevitabile fine delle cose umane.

Malattia e morte: analisi sociale

Il modo di morire e di affrontare la morte sono sempre lo specchio di una società. L’ analisi antropologica chiarisce il concetto di “vissuto” di morte attraverso la ricerca di quei fattori che hanno cambiato, nel corso dei secoli, nella coscienza degli uomini la naturalità di un evento come la fine della vita. Il modo di immaginare la morte è un insieme di simboli e pratiche rituali adatte a smorzare la crudeltà dell’evento.


• In alcune società primitive la morte è vista come un sonno, uno stato di catalessi o di stato ipnotico permanente.

• Nelle filosofie indiane è generalmente concepita come un passaggio o una liberazione (reincarnazione, metempsicosi)

• Il cristianesimo e l’islamismo considerano la morte un passaggio verso la vita eterna dopo un percorso di redenzione.


• I Caldei, gli stoici, gli indiani d’America la ritengono come un semplice momento del ciclo della vita, vita che è considerata un eterno ritorno.

• Nelle società negro – africane prevale la concezione di morte come accesso al mondo degli antenati, quella africana è una società che rispetta l’uomo e non rifiuta la morte


In rapporto alle diverse età della vita esistono modi differenti di vivere e rappresentare la morte e quindi di sviluppare pensieri ed emozioni sulla fine della vita propria ed altrui. Sino ai due anni di età la morte è avvertita come un distacco temporaneo; verso i cinque sei anni inizia la paura della morte, le rappresentazioni paurose di scheletri e cimiteri; verso gli undici anni compaiono l’idea della propria morte e i pensieri di angoscia di morte.


• Nell’adolescenza compare il pensiero adulto sulla morte; in questo periodo l’ambiente familiare e culturale gioca un ruolo importante sulla formazione dell’individuo.

• Nell’adulto la morte può assumere significati diversi a seconda del contesto socio –ambientale in cui vive, eccone alcuni:

- Evento biologico- Rituale di transito- Evento ineluttabile- Evento naturale


- Punizione - Estinzione - Manifestazione per volere di Dio- L’assurdo - Separazione- Riunione- Momento del rendiconto.


• Nell’anziano il pensiero della morte si accompagna spesso alla paura del “morire”, più che della morte in se stessa, cioè il timore del dolore, di mutilazioni, di modificazioni dell’aspetto fisico, dell’isolamento, della perdita del controllo e della paura dell’ignoto. La depressione si accompagna quasi sempre alla paura della morte.


Un fatto importante, sempre più frequente nella nostra società, è quello che molti anziani pensano alla morte come ad una riunione con i propri cari perché ritengono di essere già morti socialmente. Si parla di morte sociale, la persona vecchia o malata viene trattata dalla società come già morta. Sempre più spesso la nostra società considera l’invecchiamento, il declino e la morte come sinonimi.


• Si è sicuramente più addolorati per la perdita di un giovane che di un vecchio.

• Alcune morti sono più razionalizzabili di altre in quanto provocano meno sensi di colpa, come per esempio quella dei suicidi, dei criminali, dei pazienti con disturbi cerebrali o psichici, con malattie irreversibili o semplicemente degli anziani.

IL MALATO TERMINALE

• Per malattia terminale si intende una condizione patologica che induce nella mente del medico, della famiglia e dello stesso paziente un’ aspettativa di morte a breve scadenza ( per definizione una prognosi quoad vitam non superiore a sei mesi) come diretta conseguenza della malattia.

• Per malato terminale si intende quella persona affetta da una patologia a causa della quale, a breve scadenza, con molte probabilità, morirà.

IL MALATO TERMINALE

L’obiettivo ideale della medicina vorrebbe essere quello di curare tutte le malattie. Molte patologie mortali del passato sono state vinte, ma ancora poche sono le malattie che siamo in grado di curare per guarire. Sempre più vi sarà bisogno di cure palliative, intese come “trattamento del paziente affetto da patologie evolutive ed irreversibili, attraverso il controllo dei suoi sintomi e delle alterazioni psico-fisiche , più della patologia che ne è la causa”.

IL MALATO TERMINALE

• Oltre al cancro e all’ AIDS ci sono molte altre patologie che comportano un periodo terminale di mesi o anche di anni. Alcune di queste patologie sono:

- Diabete mellito- Malattie epatiche croniche- Malattie ematologiche- Insufficienza renale cronica- Malattie respiratorie- Malattie cardiovascolari- Malattie neurologiche- Malattie mentali

IL MALATO TERMINALE

Nello schema che segue è possibile vedere, in un diagramma cartesiano spazio-tempo, quale sia l’andamento delle diverse malattie terminali verso l’evento morte. Nelle patologie neoplastiche il periodo di declino verso l’evento morte è breve e ripido; nelle patologie cardiache e polmonari il periodo di declino è meno ripido ma costante fin dall’insorgere della malattia e costellato da diverse fasi di acuzie; nelle malattie neurologiche dopo l’evento iniziale si assiste ad un declino più o meno costante.

Traiettorie delle malattie croniche

Murray et al BMJ 2005; 330 : 1007-11

IL MALATO TERMINALE : APPROCCIO PSICO-SOCIALE

Nella cura del malato terminale occorre porre molta attenzione ai problemi emozionali che l’evoluzione della malattia comporta. In tutte le fasi che il malato attraversa vi sono momenti di particolare difficoltà relazionale, di tensione emotiva sia per se stesso che per chi si trova ad interagire con lui. Il momento della diagnosi infausta evoca un fantasma, malattia uguale morte, successivamente per il paziente il morire e la morte diventano realtà.

IL MALATO TERMINALE: APPROCCIO PSICO-SOCIALE

Nel malato terminale, soprattutto se oncologico, oltre la sofferenza, si possono osservare una serie di ripercussioni psicologiche legate all’evoluzione della malattia:

- La paura che il dolore possa diventare incontrollabile.- La paura di morire.- La paura di perdere il controllo mentale e/o fisico.- La paura di essere respinti o rifiutati e di perdere il

proprio ruolo in famiglia.- La preoccupazione di sentirsi un peso per la famiglia.

IL MALATO TERMINALE: APPROCCIO PSICO-SOCIALE

Si determina anche un profondo coinvolgimento emozionale nei familiari. Si può ipotizzare che quasi sempre un familiare possa risentire di:

- Un profondo stato di abbattimento per la morte imminente del congiunto.

- Un senso di colpa legato al senso di impotenza per il fatto di non riuscire ad arrestare il corso della malattia.

- Preoccupazioni di tipo economico.- Isolamento da parte di amici, conoscenti, vicini di casa.- Un crollo psicofisico causato dall’assistenza spesso

estenuante.

ELISABETH KUBLER-ROSSIL MODELLO DI ELABORAZIONE DEL LUTTO

Non voglio pregare di essere protetto dai pericoli,ma di sfidarli impavido.

Non voglio implorare alleviamento di pena, ma il cuore per vincerla.

Non voglio cercare alleati nelle battaglie della vita, ma il mio rinvigorimento.

Non voglio gemere nell’ansioso timore di non salvarmi, ma spero di aver pazienza per ottenere la mia redenzione.

Concedimi di non essere codardo sentendo la tua misericordia soltanto nel mio successo, ma di riconoscere il soccorso della tua mano anche nella mia sconfitta.

(Tagore)


• Nasce in Svizzera nel 1926, muore negli Stati Uniti nel 2004.

• Psichiatra, viene considerata la fondatrice della psico-tanatologia, ed uno dei più noti esponenti dei death studies.


• Il suo modello a cinque fasi, elaborato nel 1970, rappresenta uno strumento che permette di capire le dinamiche mentali più frequenti della persona a cui è stata diagnosticata una malattia terminale.

• Da sottolineare che si tratta di un modello a fasi, e non a stadi, per cui le fasi possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità, e senza un preciso ordine, dato che le emozioni non seguono regole particolari, ma anzi come si manifestano, così svaniscono, magari miste e sovrapposte.

PRIMA FASE: RIFIUTO E ISOLAMENTO

L’uomo si barrica contro se stesso.

(Tagore)

PRIMA FASE: RIFIUTO E ISOLAMENTO

“Ma è sicuro, dottore, che le analisi siano fatte bene?”, “Non è possibile, si sbaglia!”, “Non ci posso credere” sono le parole più frequenti di fronte alla diagnosi di una patologia organica grave; questa fase è caratterizzata dal fatto che il paziente, usando come di difesa il rigetto dell'esame di realtà, ritiene impossibile di avere proprio quella malattia. Molto probabilmente il processo di rifiuto della verità circa il proprio stato di salute può essere funzionale al malato per proteggerlo da un'eccessiva ansia di morte e per prendersi il tempo necessario per organizzarsi. Con il progredire della malattia tale difesa diventa sempre più debole, a meno che non s'irrigidisca raggiungendo livelli ancor più psicopatologici.

SECONDA FASE: LA COLLERA

Leggiamo il mondo nel modo sbagliato,e diciamo che esso ci delude.

(Tagore)

SECONDA FASE: LA COLLERA

Dopo la negazione iniziano a manifestarsi emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni, investendo i familiari, il personale ospedaliero, Dio. Una tipica domanda è “perché proprio a me?”. È una fase molto delicata dell'iter psicologico e relazionale del paziente. Rappresenta un momento critico che può essere sia il momento di massima richiesta di aiuto, ma anche il momento del rifiuto, della chiusura e del ritiro in sé.

TERZA FASE: VENIRE A PATTI

L’ascia del taglialegna chiese all’albero di avere un manico.

L’albero glielo diede.

(Tagore)

TERZA FASE: VENIRE A PATTI

In questa fase la persona inizia a verificare cosa è in grado di fare ed in quali progetti può investire la speranza, iniziando una specie di negoziato, che a seconda dei valori personali, può essere instaurato sia con le persone che costituiscono la sfera relazione del paziente, sia con le figure religiose. “se prendo le medicine, crede che potrò…”, “se guarisco, poi farò…”. In questa fase, la persona riprende il controllo della propria vita, e cerca di riparare il riparabile.

QUARTA FASE: LA DEPRESSIONE

Il mondo sfiora in fretta le corde del cuore che indugia,

traendone suoni di tristezza.

(Tagore)

QUARTA FASE: LA DEPRESSIONE

Rappresenta un momento nel quale il paziente inizia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o che sta per subire e di solito si manifesta quando la malattia progredisce ed il livello di sofferenza aumenta. Questa fase viene distinta in due tipi di depressione: una reattiva ed una preparatoria. La depressione reattiva è conseguente alla presa di coscienza di quanti aspetti della propria identità, della propria immagine corporea, del proprio potere decisionale e delle proprie relazioni sociali, sono andati persi. La depressione preparatoria ha un aspetto anticipatorio rispetto alle perdite che si stanno per subire. In questa fase della malattia la persona non può più negare la sua condizione di salute, e inizia a prendere coscienza che la ribellione non è possibile, per cui la negazione e la rabbia vengono sostituite da un forte senso di sconfitta. Quanto maggiore è la sensazione dell'imminenza della morte, tanto più probabile è che la persona viva fasi di depressione.

QUINTA FASE: l’ACCETTAZIONE

Ho ricevuto il mio congedo.Ditemi addio fratelli miei!M’inchino a voi tutti e prendo commiato.Ecco, rendo le chiavi della mia porta, rinuncio ad ogni diritto

sulla mia casa.Vi chiedo soltanto ultime parole gentili.Per molto tempo fummo vicini di casa,ma ho ricevuto più di

quello che potevo dare.Ora si fa giorno,e la lampada che rischiarava il mi o buio

cantuccio s’è spenta.E’ giunto un richiamo e sono pronto al mio viaggio.

(Tagore)

QUINTA FASE: l’ACCETTAZIONE

Quando il paziente ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva ad un'accettazione della propria condizione ed a una consapevolezza di quanto sta per accadere; durante questa fase possono sempre e comunque essere presenti livelli di rabbia e depressione, che però sono di intensità moderata. In questa fase il paziente tende ad essere silenzioso ed a raccogliersi, inoltre sono frequenti momenti di profonda comunicazione con i familiari e con le persone che gli sono accanto. È il momento dei saluti e della restituzione a chi è stato vicino al paziente. È il momento del “testamento” e della sistemazione di quanto può essere sistemato, in cui si prende cura dei propri “oggetti” (sia in senso pratico, che in senso psicoanalitico). La fase dell'accettazione non coincide necessariamente con lo stadio terminale della malattia o con la fase pre-morte, momenti in cui i pazienti possono comunque sperimentare diniego, ribellione o depressione.


Le fasi descritte, che in termini psichiatrici si definiscono meccanismi di difesa cioè quei meccanismi che l’uomo mette in atto per superare momenti difficili, non si osservano solo in quelle persone che muoiono di cancro o di altre malattie inguaribili, ma in tutti coloro che attraversano un momento difficile nella loro esistenza. Queste fasi si susseguono l’una dopo l’altra, possono ritornare o esistere contemporaneamente una accanto all’altra.Ciò che permane sempre attraverso tutte le fasi è la speranza.


Il sole ha fatto un velo d’oroCosì bello che il mio corpo duole.Sopra, i cieli gridano il blu.Convinto ho sorriso di qualche errore.Il mondo è in fiore e sembra sorridere.Ho voglia di volare, ma dove? Alto come?Se sul filo spinato le cose possono fiorire,Perché non lo potrei anch’io?Non voglio morire!

(1944, Anonimo, Una sera lieta)

SCELTE ASSISTENZIALI

La cura è un fenomeno fondamentale nella vita umana e l’uomo è per sua natura preposto alla cura di se e degli altri.

CURA DI………PRENDERSI CURA DI

TO CURE…………….TO CARE


IN PRINCIPIO ERA LA CURA PERCHE’ IN PRINCIPIO ERA LA MALATTIA.

• Omero: Apollo scaglia frecce avvelenate seminando morte tra gli Achei, la malattia come punizione.

• Alcmeone: Allievo di Pitagora, la salute è data dall’equilibrio degli umori, la malattia dal loro squilibrio. La conoscenza certa appartiene agli Dei.

• Ippocrate: Nasce la medicina dell’ osservazione razionale (seméia). L’organismo è un contenitori di umori, sangue, flegma, bile gialla e bile nera il cui equilibrio determina lo stato di salute insieme a quello delle rispettive qualità ( caldo, freddo, secco, umido). La terapia si basa su dieta regime di vita erbe medicinali e salasso. Nasce il codice deontologico e il giuramento.


• Asclepiade: “è il medico e non la natura a guarire la malattia”; prescrive trattamenti e cure come diete, bagni, esercizio fisico, massaggi, medicazioni, musica e canti.

• Galeno (130-201 d.C.): viene considerato il più grande filosofo empirico dell’antichità. Il suo sistema per l’uso dei medicinali andò avanti fino al medioevo.

• Benedetto da Norcia (529 d.C.): Nascita della medicina monastica.

• 1200 circa: nascono le prime università. E’ vivo l’interesse per gli studi anatomici, ma dobbiamo arrivare alla fine del 1700 perché Morgagni fondi le basi della moderna anatomia patologica, la malattia come correlazione di danno d’organo.

• 1800: compaiono i primi principi attivi creati in laboratorio che sostituiranno nella terapia i preparati empirici.


• Nell’antichità chi si prende cura dei malati è la donna, colei che assiste alla nascita e si dedica all’accompagnamento dei morenti. La donna è madre, è colei che educa l’acquisizione delle risposte ai bisogni della vita. La donna è curante, profonda conoscitrice delle erbe e delle piante si dedica alla preparazione delle pozioni medicinali.

• Nell’antica Roma il compito dell’assistenza è delegato agli schiavi (valetudinaria).


Con l’avvento del cristianesimo l’assistenza si sposta all’interno dei monasteri, che diventano una sorta di ospedali. Si assiste alla quasi totale scomparsa di medici laici e compare la figura del medico-monaco, medicina e assistenza si fondono. Lo spirito del cristianesimo rivaluta i valori umani e la necessità spirituale di soccorrere il prossimo.


Gli ospedali sono all’interno dei monasteri, a corsia lunga e poi in seguito a crociera con un altare al centro. Possono essere anche esterni ai monasteri, ma comunque sempre in prossimità di essi o lungo le lunghe vie di pellegrinaggio, dove fungono anche da ricovero e sostegno fisico e spirituale per i pellegrini. All’interno vi lavorano medici, chirurghi e barbieri.


Dopo il 1400 la Chiesa pone delle regole, gli uomini di chiesa non possono più dedicarsi alla medicina ma solamente all’assistenza e alla cura delle anime. Si assiste allo sviluppo delle università e della Medicina all’interno di esse. Le mansioni più umili dell’assistenza vengono delegate a servitori. Bisogna arrivare alla fine del 1800 per poter parlare di assistenza così come oggi la intendiamo.


Le prime basi della moderna assistenza infermieristica sono state gettate da Florence Nightingale, donna culturalmente molto ricca. Con i suoi interventi di bonifica e sanificazione nell’ospedale militare di Scrutari durante la guerra di Crimea (1854) fa scendere notevolmente la mortalità dei soldati. Introduce inoltre la raccolta dei dati a fini statistici e la documentazione medica come mezzo di controllo clinico e burocratico.


La Nightingale sottolinea che per assistere gli ammalati è indispensabile possedere conoscenze che derivano anche dall’esperienza e che sono distinte da quelle mediche. La formazione infermieristica deve essere basata sull’istruzione e la conoscenza. Non è permessa alcuna interferenza nell’ambito medico le due figure si sostengono a vicenda per il bene del malato. Il modello Nightingale verrà presto esportato in tutto il mondo.


Intorno agli anni 90 Madeleine Leininger sviluppa la teoria infermieristica della culture care strutturata attorno ad un cardine fondamentale per l’assistenza infermieristica cioè il prendersi cura analizzato nelle sue varie manifestazioni culturali. La teoria si propone l’obiettivo di :

- individuare i principi universali e le differenze degli aspetti relativi al prendersi cura nelle diverse culture.

- Fornire agli infermieri un metodo che li guidi nel prestare un’assistenza adeguata alle caratteristiche culturali di ogni paziente.

• MADELEINE LEININGER

• NATA A SUTTON (NEBRASKA) IL 13/07/19925

• MORTA A OMAHA IL10/8/2012


• “ …Un modo di intendere la persona in senso pienamente olistico considera: la visione del mondo, lo stato biofisico, l’orientamento religioso o spirituale, i modelli di parentela, i fenomeni culturali materiali e non, l’ambiente politico ed economico, quello giuridico,educativo, tecnologico e fisico, il linguaggio,le pratiche assistenziali popolari e professionali “ (Leininger, 1991)


• L’assistere (caring) è fondamentale per il benessere, la salute, la crescita, la guarigione, la sopravvivenza e per far fronte all’invalidità e la morte.

• Il prendersi cura è l’essenza dell’assistenza infermieristica (care) .

• Non ci può essere il curare senza l’assistere.


Il prendersi cura è una pratica relazionale di scambio comunicativo verbale e non che serve ad attenuare le sofferenze ad agevolare una trasformazione evolutiva, una crescita, ad evitare la dissoluzione dell’identità. Coniuga conoscenze scientifiche, competenza tecnica ed interesse umano per la persona malata. implica capacità di ascolto ed affettività, non si parla di deficit ma di persona con deficit, il soggetto è sempre la persona.


• Il caring, cioè il farsi carico, è organizzare il lavoro per il malato, cercare di risolvere i suoi problemi, preparargli un ambiente adeguato.

• Il decreto 739/1994 all’ Art.1.1 dice che l’infermiere è l’operatore sanitario responsabile dell’assistenza generale infermieristica preventiva, curativa, riabilitative e palliativa.


• Il codice deontologico dell’infermiere:- art. 3. La responsabilità dell'infermiere

consiste nell’assistere, nel curare e nel prendersi cura della persona nel rispetto della vita, della salute, della libertà e della dignità dell'individuo.

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