RAHEL MARTENS * FRANCESCA SEEGY BOHNER ANCILLA … · nen Krankheiten sich hier stark macht. Dank diesem Engagement werden seltene Krankheiten zum Thema. Einem Thema, das uns alle

FAMILIENABENTEUER

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SPIEL UND SPASS FÜR GROSS UND KLEIN

26. SEPTEMBER –5. OKTOBER 2014ZÜSPA,MESSE ZÜRICH

Manuela StierGeschäftsleitung Förderverein fürKinder mit seltenen KrankheitenInhaberin Stier Communications AG

HAUPTSPONSOREN

SACHSPONSOREN

MEDIENPARTNER

PARTNER

GRUSSWORT

Sehr geehrte Damen und Herren

Was selten ist, kann leicht übersehen werden. 350 000 Kinder leben in der Schweiz mit einer von vielen verschiedenen seltenen Krankheiten. Betroffen sind nicht nur sie, ganz unmittelbar, gefor-dert ist immer auch die ganze Familie. Ich freue mich, dass der Förderverein für Kinder mit selte-nen Krankheiten sich hier stark macht. Dank diesem Engagement werden seltene Krankheiten zum Thema. Einem Thema, das uns alle angeht. Die Präsenz an der Züspa macht es leicht, sich damit auseinanderzusetzen. Ich freue mich, wenn Sie die Gelegenheit nützen. Und wünsche Ihnen viele bleibende Eindrücke.

Regierungsrat Dr. Thomas HeinigerGesundheitsdirektor Kanton Zürich

ERKENNST DU ALLE DÜFTE RICHTIG?

Beweise, dass du eine feine Spürnase hast und errate unsere sechs verschiedenen Düfte. Die Gewinner werden am 5. Oktober 2014 um 15:00 Uhr von unserer Botschafterin Cindy Gorski an der Züspa gezogen!

Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento

Zugunsten von / En faveur de / A favore di Zugunsten von / En faveur de / A favore di

441.02 12.2007 PF

ES-Grundfilm für Rotdruck, Querformat, Standardausführung Banken, Millimeter-ZuschnittFilm de base BV pour l’impression en rouge, format horizontal, modèle standard banques, coupe en millimètresFilm di base PV per la stampa in rosso, formato orizzontale, esecuzione standard banca, taglio in millimetri

Raster 48, Dichte 9%Trame 48, densité 9%Retino 48, densità 9%

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Einbezahlt von / Versé par / Versato daKonto / Compte / Conto Konto / Compte / Conto

Einbezahlt von / Versé par / Versato da

Die AnnahmestelleL’office de dépôtL’ufficio d’accettazione

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SchwarzPANTONE Warm red U

Spende

Mitgliederbeitrag

Raiffeisenbank Zürcher Oberland8610 Uster

CH63 8147 1000 0059 7244 8Kinder mit seltenen KrankheitenGemeinnütziger FördervereinGrossächerstrasse 258104 Weiningen ZH

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Raiffeisenbank Zürcher Oberland8610 Uster

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UNSERE GÄSTE Für abwechslungsreiche und informative Unterhaltung für Gross und Klein sorgen unsere internationalen Akteure. Sie alle treten unentgeltlich auf und zeigen ein grosses Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten. Herzlichen Dank!

Halle 1, Stand E05

Stier Communications AG, Grossächerstrasse 25, CH-8104 Weiningen, www.stier.ch

26. September bis 5. Oktober 2014Montag bis Freitag 12 – 21 UhrSamstag und Sonntag 10 – 19 Uhr

Erwachsene CHF 14.– Jugendliche (13–18 Jahre) CHF 11.– Studenten/IV/AHV CHF 11.– Kinder (6–12 Jahre) CHF 7.–

Profitiere von CHF 5.– Ermässigung mit unserem Gutschein auf der Rückseite!

STAND NR.

VERANSTALTER

DATEN & ORT

EINTRITTSPREISE

Messe ZürichWallisellenstrasse 498050 Zürich-Oerlikon, www.zuespa.ch

Familienticket (2 Erwachsene + CHF 32.–1–4 Kinder bis 12 Jahre) Abendticket (Mo–Fr ab 18 Uhr, CHF 7.–Wochenende ab 17 Uhr)CARTE BLANCHE («Tages-Anzeiger») CHF 7.–

MESSE-INFORMATIONEN

www.kinder-mit-seltenen-krankheiten.ch

Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger FördervereinGrossächerstrasse 25, 8104 Weiningen, T +41 44 752 52 52, [email protected]

DUFT-WETTBEWERB

Was gibt es Schöneres, als mit der ganzen Familie spannende Abenteuer zu erleben? Wir laden Gross und Klein dazu ein, uns an der Züspa zu besuchen. Mach mit beim grossen Duft-Wettbewerb und lerne im Labor Technolino die Welt der Wissenschaft spielerisch kennen. Nao, der süsse Ro-boter kommt uns besuchen. Erlebe die Weltpremiere des Musiktheaters «Froschkönig Fredi ver-zaubert Lina‘s Welt», lass dich von unseren Musikern begeistern oder lache beim Kasperlitheater.

Gemeinsam zu lachen – was für ein Privileg! In der Schweiz leiden 350 000 Kinder an einer sel-tenen Krankheit. Die kleinen Patienten und ihre Familien werden täglich mit unglaublichen He-rausforderungen konfrontiert. Doch gemeinsam können wir ihnen helfen, diese zu meistern! Diese Absicht verfolgt der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). An unserem Mes-sestand können sich betroffene Familien austauschen und spannenden Referaten zuhören. Unsere Eventfläche bietet aber auch eine Abwechslung zum Alltag und sorgt für ein paar schöne Stunden – bei betroffenen und nicht betroffenen Familien.

All dies wäre nicht möglich ohne die grosszügige Unterstützung unserer Partner. Nicht nur der Messestand wurde gesponsert, auch alle Helferinnen und Helfer und unsere Showacts arbeiten un-entgeltlich. Sie alle zeigen ein Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten!

Wir freuen uns auf euren Besuch!

Prof. Dr. med. Thierry CarrelPräsident Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Direktor der Universitätsklinik für Herz- und Gefässchirurgie am Inselspital Bern

3. Preis

1 ÜBERNACHTUNGfür 2 Personen im Hotel Giardino Mountain, Champfèr-St. Moritz

4. Preis

GUTSCHEINfür Konsumation im Wert von CHF 200.– im Restaurant Adlisberg, Zürich

1. Preis

EUROPA-FLUGmit SWISS für 2 Personen

2. Preis

HIFI-ANLAGEPanasonic Mikro-HiFi-System mit iPod-/iPhone-Anschluss

* Ehrenamtliches Engagement im Vorstand oder Beirat des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten

** Botschafterin des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten

UNTERHALTUNG

CHRIS CONZBoogie Woogie am Pianowww.boogiepiano.ch

NUELSinger-Songwriter aus Zürichwww.nuelmusic.com

ENSEMBLE OPERA KIDSUnter Leitung von Tomás Gallart kreiert, produziert und performt das Ensemble Musik für Kinder

ROSA MARIALorem bereiunt rere atquos im re imus et, sam verio excest dero qui quae sobowww.webpage.ch

CLOWN JORGE«Salto Mortale» - eine Clown-Nummer macht die Fliege

KASPERLITHEATER NADIA & JÜRG Präsentiert das Stück «De Tuusig-Pilzli-Wald»www.kasperli.com

ANCILLA SCHMIDHAUSERAutorin und Erzählerin der Geschichte «Froschkönig Fredi verzaubert Lina‘s Welt»www.impactconsulting.ch

TÜNDE MIHALYI FORESTIEGeschichtenerzählerin

WISSEN

MATTHIAS OETTERLI *Vater eines Kindes mit seltener Krankheitwww.maelsleben.ch

RAHEL MARTENS *Moderation Produzentin CheckUP und Chefredaktorin BLACKPAPERwww.telezueri.ch

PROF. DR. MED. THIERRY CARREL * Direktor Universi- tätsklinik für Herz- & Gefässchirurgie Inselspitalwww.thierry-carrel.ch

PROF. DR. MED. MATTHIAS BAUMGARTNER * Leiter der Abteilung für Stoffwechsel- krankheiten Kinderspital Zürich, www.kispi.uzh.ch

JEAN CHRISTOPHE GOSTANIANModeration; Geschäftsführer Kindercity Volketswilwww.kindercity.ch

NAORobotertechnologie im Dienste der Kinder mit dem cleveren Roboter Naowww.avatarkids.ch

URS GFELLERVerbindet in seiner Show «Magic Science» die Wissenschaft mit Magiewww.magicscience.ch

LABOR TECHNOLINO/AVATAR KIDS

CINDY GORSKI **Betroffene einer seltenen Krankheit, Buchautorinwww.cindygo.com

ROZA SIKON *Mutter von Cindy Gorski, Buchautorinwww.fulfilms.com

FRANCESCA SEEGY BOHNERModeration; Pharmazeutin, Koordinatorin und Instruc-tor der First Step Methodewww.firststepmethod.com

THERAPIE

SHAI SILBERBUSCHGründer derFirst Step Methode und Feldenkrais-Therapeutwww.firststepmethod.com

BRANKO WEITZMANNQualifizierter Therapeut, Delphin-Therapie in Benidorm (Spanien)www.brankoweitzmann.com

MUSIKYouth Classics, junge Nachwuchstalente der klassischen Musikwww.youth-classics.com

ANCILLA SCHMIDHAUSERAutorin und Erzählerin der Geschichte «Froschkönig Fredi verzaubert Lina‘s Welt»www.impactconsulting.ch

FROSCHKÖNIG FREDIMichele Nachname doluptae namus pre nist in poriam si velictur

BETTINA KAEGIRegisseurin und Choreo- grafin, Ballett-Theater und Tanzschulewww.ballett-kaegi.ch

LINAGespielt von der achtjähri-gen Kinderschauspielerin Salome Notz aus Berneck

TÄNZERINUnser Balletttänzer Nici NACHNAME verkörpert Linas Seele

MUSIKTHEATER

KINDER-FOTOSHOOTING mit dem Froschkönig


In spannenden Referaten von anerkannten Fachkräften er-fährst du mehr über Kinder mit seltenen Krankheiten. Be-troffene erzählen von ihrem Leben und ihren Erfahrungen mit seltenen Krankheiten.

Moderation Rahel Martens Referenten Prof. Dr. med. Thierry Carrel • Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner • Matthias Oetterli • Cindy Gorski • Roza Sikon

Therapien helfen Kindern mit seltenen Krankheiten, den Umgang mit ihrem Schicksal zu erleichtern. Erfahre mehr über die First Step Methode zur ganzheitlichen Entwicklung eines Kindes und zu Therapieformen mit Delphinen.

Moderation Francesca Seegy Bohner Therapeuten Shai Silberbusch · Branko Weitzmann

Erlebe die Premiere der Geschichte «Froschkönig Fredi ver-zaubert Lina‘s Welt». Die Szenen werden theatralisch, tän-zerisch und musikalisch dargestellt.

Autorin/Erzählerin Ancilla Schmidhauser Regie/Choreografie Bettina Kaegi Froschkönig Fredi Michele NACHNAME Lina Salome Notz Tänzer Nici NACHNAME Musik Youth Classics

FREITAG 26.9.12

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SAMSTAG 27.9.10

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SONNTAG 28.9.10

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MONTAG 29.9.12

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DIENSTAG 30.9.12

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BUCHLESUNGCindy Gorski liest aus ihrem Buch «Meine Seele hört nie auf zu kämpfen»

FIRST STEP METHODE Ein indiv. Entwicklungsprogramm für Kinder mit besonderen Anforderungen (Giovanni)

FIRST STEP METHODE Das erste Lebensjahr – wichtiger als ein Uniabschluss

AVATAR KIDSNao, der clevere Roboter unterstützt Kinder mit seltenen Krankheiten


FIRST STEP METHODE Ein individuelles Entwicklungsprogramm für Kinder mit besonderen Anforderungen

FIRST STEP METHODE Schlafen, Schreien, Essen: Wie fördere ich mein Kind am besten?

DELPHINTHERAPIEReferat von Branko Weitzmann



MITTWOCH 1.10.12

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DONNERSTAG 2.10.12

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FREITAG 3.10.12

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SAMSTAG 4.10.10

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SONNTAG 5.1010

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ERÖFFNUNGSEVENT/-APÉROTalk mit Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Prof. Dr. Matthias Baumgartner und Matthias Oetterli

PREMIERE MUSIKTHEATER«Froschkönig Fredi verzaubert Lina‘s Welt»



KASPERLITHEATER NADIA & JÜRGPräsentiert das Stück «De Tuusig-Pilzli-Wald»


GESCHICHTENERZÄHLUNGAncilla Schmidhauser liest die Geschichte «Froschkönig Fredi verzaubert Lina‘s Welt»



NUELSinger-Songwriter aus Zürich

CLOWN JORGE«Salto Mortale» – eine Clown-Nummer macht die Fliege. Mit Jürg Waeber und Gregor Meffert.



BUCHLESUNGRoza Sikon liest aus ihrem Buch «Ein Hauch des Lebens»






FIRST STEP METHODE Wie unterstützen Sie Ihr Kind auf der wichtigsten Entwicklungsreise seines Lebens?

FIRST STEP METHODE Ein indiv. Entwicklungsprogramm für Kinder mit besonderen Anforderungen (Alicia)


AVATAR KIDSNao der clevere Roboter unterstützt Kinder mit seltenen Krankheiten









MUSIKTHEATER«Froschkönig Fredi verzaubert Lina‘s Welt»






WISSEN THERAPIE MUSIKTHEATERIm Labor Technolino können Kinder Wissenschaft spiele-risch entdecken. Lerne den cleveren Roboter Nao täglich um 15 Uhr am Stand kennen. Beim revolutionären Projekt Avatar Kids der Kindercity vertritt Nao kleine Patienten bei länge-ren Spitalaufenthalten in der Schule.

Moderation Jean Christophe Gostanian Avatar-Roboter Nao Zauberer Urs Gfeller

LABOR TECHNOLINO/AVATAR KIDS

Vor-/Nachname

Strasse/Nr.

PLZ/Ort

Telefon

E-Mail

Alter

DUFT-WETTBEWERB

VIEL GLÜCK!Über den Wettbewerb wird keine Korrespondenz geführt. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Keine Barauszahlung der Wettbewerbspreise. Die Gewinner werden schriftlich benachrichtigt.

Was riechst du? Kreuze den Duft an, der sich in der jeweiligen Duftbox verbirgt. Den ausgefüllten Talon wirfst du in die Sammelbox.

1. DUFTBOXRosen Tulpen Lavendel

3. DUFTBOXBananeErdbeere Orange

5. DUFTBOXVanilleZimt Anis

2. DUFTBOXKakao Kaffee Honig

4. DUFTBOXSchnittlauchRosmarin Bärlauch

6. DUFTBOXTomate Gurke Karotten

GLÜCKSRAD FROSCHKÖNIG-GAME DUFT-WETTBEWERB

Versuche dein Glück. Es winken dir Preise wie SWISS Modellflugzeuge, Taschenmesser von Victorinox, Kinder-zahnbürsten von TRISA, Tickets für die Kindercity oder Strandtücher von Jaliya.

Überwinde klaffende Abgründe und sammle Herzen für Kinder mit seltenen Krankheiten in unserem Froschkönig- Game. Üben kannst du bereits heute auf www.kmsk.ch/Fundraising/game.php

Beweise, dass du eine feine Spürnase hast und errate, welcher Duft sich in den sechs Boxen befindet. Als Haupt-preis kannst du einen Europaflug mit der SWISS für 2 Personen gewinnen!

Herzlichen Dank für deine Spende!

Bewahre diesen Abschnitt auf. Als gemeinnütziger Förderverein sind wir von Steuern befreit. In den meisten Kantonen kannst du deine Spende von den Steuern abziehen.

www.kmsk.ch

Den Mut nicht verlieren, weiterkämpfen, an ein Wunder glauben…

« Es fragte mich mal jemand, ob ich jeden Tag an Maels Krankheit denke. Nein, sagte ich, nicht jeden Tag – fast immer und überall. In irgendeiner Form ist Maels Krankheit immer da – immer im Herzen. Mael denkt zum Glück nicht immer und überall an seine Krankheit. Er redet im Moment auch nicht viel und gerne davon. Für ihn ist seine Welt in Ordnung. Wir sind sehr dankbar, dass er im Moment noch sehr gut damit klar kommt, dass er gewisse Dinge nicht oder schlechter kann. Da Mael kognitiv fast altersentsprechend entwickelt ist, sind wir aber überzeugt, dass er viel weiss und vor allem auch sehr viel spürt. Vielleicht auch zuviel. Manchmal scheint er so weise und so reif und dann aber auch sehr verletzlich und weinerlich. Als ob er bereits jetzt verstanden hat, dass es für ihn und uns alle nichts anderes gibt, als den Moment jetzt zu leben. Und das tut er. Mael will leben! Mael will glücklich sein! Mael ist einfach hier und heute wunderbar! »

Claudia OetterliMutter eines betroffenen Kindes

UNTERHALTUNGSPROGRAMMVOM 26.9. BIS 5.10.2014

Die Veranstaltungen dauern in der Regel 30 Minuten, das Musiktheater 45 Minuten.


CHRIS CONZBoogie Woogie, Blues, Jazz, Piano

Unser Froschkönig geht auf Reisen, um überall in der Welt auf Kinder mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu ma-chen! Mach mit beim grossen Fotowettbewerb, knipse den Froschkönig in deinen Ferien und gewinne tolle Preise! Die Gewinner werden am Sonntag, 5. Oktober 2014 live an der Züspa bekannt gegeben!

Teilnahme www.kmsk.ch/fotowettbewerb

FOTOWETTBEWERBEgal ob Boogie Woogie oder klassische Musik – unsere Musiker geben den Ton an. Für spannende Abenteuer sorgen Geschichtenerzählerinnen, der Kasperli und seine Freunde. Lachende Gesichter zaubert Clown Jorge. Künstler Chris Conz, Nuel, klassische Opernsängerinnen, Ancilla Schmidhauser, Tünde Mihalyi Forestie, Clown Jorge, Kasperlitheater Nadia & Jürg, Ecole de Cirque du Jura

UNTERHALTUNG

CHF 5.–

ERMÄSSIGUNG

Gutschein aussc

hneiden,

an der Kasse vor

weisen und von

CHF 5.– Rabatt

auf dein Eintrit

tsticket profitie

ren.

Gutscheincode:

KMSK2014







Froschkönig Fredigeht auF reisen

grosserFoto-WettbeWerb

www.kmsk.ch

SachSponSoren

netzwerkpartner

FroSchkönig Fredi auSSchneiden,Foto knipSen und gewinnen!

Das Herz unseres lustigen Froschkönigs Fredi schlägt für Kinder mit seltenen Krankheiten. Diesen Sommer schicken wir ihn gemeinsam auf eine grosse Reise, um überall auf der Welt auf Kinder mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. Nimm den Froschkönig mit in deine Ferien und mach ein originelles Foto mit ihm im Mittelpunkt. Egal ob vor dem Matterhorn beim Wandern, auf der Sandburg am Strand von Kreta oder vor den Pyramiden in Ägypten, deiner Kreativität sind keine Grenzen gesetzt!

und So geht’S:

1. Froschkönig ausschneiden, falten und zusammenkleben2. Foto mit unserem Froschkönig im Mittelpunkt machen3. Auf Facebook gehen, die Seite «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» besuchen, am Wettbewerb teilnehmen und deine Freunde zum Voten motivieren.

Direkter Link:kindermitseltenenkrankheiten.fbapps.ch/microsite/

1323544793

eS warten tolle preiSeauF dich:

Die drei Fotos mit den meisten Stimmen gewinnen!Der Wettbewerb endet am 4.10.2014

1. Preiseuropa-Flug mit sWissfür 2 Personen

2. Preis1 Übernachtung für 2 Personen im hotelgiardino Mountain, champfèr-st. Moritz

3. Preissüsswasser-Perlenkette vontrixMix, Perlenfachgeschäft Zürich

HINWEIS: Um am Wettbewerb teilnehmen zu können, benötigst du einen Facebook-Account.

https://kindermitseltenenkrankheiten.fbapps.ch/microsite/1323544793https://kindermitseltenenkrankheiten.fbapps.ch/microsite/1323544793

2. FOTOGRAFIEREN/HOCHLADEN:

kindermitseltenenkrankheiten.

fbapps.ch/microsite/1323544793

3. VOTING/GEWINNEN

1. AUSSCHNEIDEN/FALTEN/KLEBEN

und so geht‘s:

Seltene krankheitenSind nicht Selten!

In der Schweiz sind 350‘000

Kinder von einer seltenen Krankheit

betroffen. Hilfe braucht jedoch die

ganze Familie. Der Förderverein für

Kinder mit seltenen Krankheiten

• organisiert finanzielle Direkthilfe,

• verankert das Thema in der Öffentlichkeit,

• schafft Plattformen, um Forschung

und Betroffene zu vernetzen.unterStütze unSmit deiner Spende!

Raiffeisen Bank, 8610 Uster

Swift-Code: RAIFCH22E71

Konto: 80-18578-0

IBAN: CH63 8147 1000 0059 7244 8

Als gemeinnütziger Förderverein sind

wir steuerbefreit. In den meisten Kan-

tonen kannst du deine Spende von den

Steuern abziehen.

Teilnahmeberechtigt sind alle natürlichen Personen mit Wohnsitz in der Schweiz. Über den Wettbewerb wird keine Korrespondenz geführt. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Keine Barauszahlung der Wettbewerbsprei-se. Die Gewinner werden schriftlich benach-richtigt.

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Kinder mit seltenen Krankheiten –

Gemeinnütziger Förderverein

Grossächerstrasse 25, 8104 Weiningen

www.kmsk.ch

https://kindermitseltenenkrankheiten.fbapps.ch/microsite/1323544793https://kindermitseltenenkrankheiten.fbapps.ch/microsite/1323544793

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Documents

RAHEL MARTENS * FRANCESCA SEEGY BOHNER ANCILLA … · nen Krankheiten sich hier stark macht. Dank diesem Engagement werden seltene Krankheiten zum Thema. Einem Thema, das uns alle