Rapport d'impact 2015

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

RAPPORT D’IMPACT 2015Espoir l Soutien l Prise en charge l Engagement

ÀLa Fondation canadienne

du rein, les personnes atteintes

d’insuffisance rénale sont au cœur de toutes nos

préoccupations. Et ce fut plus clair que jamais tout au

long de l’année 2015. Pour la première fois, nous avons eu l’occasion unique

de placer nos patients au centre de

non seulement nos programmes et

services, mais aussi de la recherche.Comme les personnes aux prises avec

l’insuffisance rénale et leurs proches aidants vivent avec cette maladie au

quotidien, ils sont bien placés pour aider les chercheurs à comprendre

quelles sont les priorités à privilégier pour ce qui est des soins aux patients

et de leur qualité de vie. Grâce au travail de CANN-NET, que soutient la Fondation, les priorités en matière de recherche d’après les patients eux-mêmes ont été identifiées et publiées. En mars de cette année, nous avons eu la joie d’apprendre que le réseau Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) récoltait le plus important investisse-

ment dans l’histoire du Canada pour

la recherche dans le domaine rénal. C’est avec fierté que La Fondation canadienne du rein appuie cette

initiative d’avant-garde qui met

le patient au centre des résultats visés. À noter : le projet est l’un des cinq récipiendaires des fonds de 12,5 millions de dollars qui seront versés dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada. Can-SOLVE CKD est un partenariat unique et novateur, qui regroupe

des patients, des chercheurs, des

fournisseurs de soins de santé, des décideurs, des entreprises et des

agences œuvrant dans le domaine

rénal; il créera un puissant réseau de recherche axé sur le patient en vue de transformer les soins dispensés aux personnes aux prises avec

l’insuffisance rénale.Si la recherche permet d’envisager

dans l’avenir une amélioration des traitements et de la qualité de vie pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale, nos efforts de lobbying visent à améliorer l’accès aux soins aujourd’hui. La transplantation rénale demeure l’une des meilleures options pour les

patients. La Fondation canadienne du rein s’est donné comme objectif d’accroître les taux de don d’organes

et de transplantation de 50 % d’ici 2020. Nous avons lancé un sondage pour mieux saisir le fardeau financier parfois écrasant auquel font face des patients aux prises avec l’insuffisance rénale chronique. Ces données viendront orienter nos efforts de

lobbying à mesure que se dégageront d’autres priorités en 2016 et dans les années à venir.La Fondation du rein continue à

bonifier le soutien et les services offerts aux patients en fonction de

l’évolution des besoins de notre communauté. Nous avons effectué un dépistage auprès de plus de 1 000 personnes faisant partie des groupes à risque afin d’aider à identifier celles qui sont atteintes d’insuffisance rénale; en outre, 2 300 personnes ont utilisé notre outil d’évaluation des risques en ligne. En 2015, le guide des patients Vivre à sa façon édition 2016 a été complètement révisé et mis à jour de manière à répondre autant aux besoins des patients souffrant

d’insuffisance rénale terminale qu’à ceux dont la fonction rénale commence à se dégrader.

Message du président et de la directrice générale nationale

Toutes ces réalisations n’auraient pas été possibles sans l’aide de nos milliers de bénévoles et de donateurs. Nous vous remercions de votre appui.

Paul Kidston

Président national

Elizabeth Myles

Directrice générale nationale

La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 2

CAN-SOLVE

comprend

12 projets clés

reliés à 46 sites

co-responsables,

60 patients et

78 experts

collaborateurs

d’un océan

à l’autre.

3 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015

La vision de CAN-SOLVE CKD : d’ici 2020, chaque Canadien atteint ou à haut risque d’insuffisance rénale chronique (IRC) recevra les meilleurs soins recommandés, obtiendra des résultats thérapeutiques optimaux et aura l’occasion de participer à

des études avec des traitements novateurs, peu importe son âge, son sexe, son genre, son lieu de

résidence ou le groupe ethnique auquel il appartient. Photos ci-dessus : La Dre Adeera Levin et le Dr Braden Manns, cochercheurs principaux de Can-SOLVE CKD

3,85M$INVESTIS PAR LA FCR

38M$DE SUBVENTIONS EN TOUT

18PROJETS

En mars 2016, l’honorable Jane Philpott, ministre de la Santé, a annoncé que le réseau Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease

(Can-SOLVE CKD) était l’un des cinq réseaux de recherche récipiendaires d’un financement de 12,5 millions de dollars accordé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dans le cadre de la Stratégie de recherche en santé axée sur le patient (SRAP).La Société canadienne de néphrologie (SCN) et La Fondation canadienne du rein sont les fiers partenaires derrière les années de planification et de développement nécessitées par la demande de subvention. La Fondation canadienne du rein est

le principal bailleur de fonds non

gouvernemental de ce projet d’avant-

garde et, à ce titre, elle continuera

à réunir les fonds nécessaires, soit 3,85 millions de dollars. La communauté que forment les parties prenantes dans le domaine

rénal a recueilli une somme qui dépasse les fonds de contrepartie exigés par les IRSC; en ce moment, le soutien financier et non financier total qui est disponible pour Can-SOLVE s’élève à 38 millions de dollars.La Fondation canadienne du rein a

toujours soutenu avec ferveur

Can-SOLVE CKD et continuera à jouer un rôle de premier plan auprès du Patient Council dont l’appui a été essentiel pour l’élaboration de la proposition SRAP. Le Patient Council et l’Indigenous Peoples’ Engagement and Research Council continueront, par leur

leadership, à donner aux personnes

directement affectées par l’insuffisance

rénale une occasion sans équivalent d’orienter les chercheurs tout au long

de la durée de l’initiative Can-SOLVE CKD.Le travail qui sera entrepris au cours

des cinq prochaines années s’inscrit dans trois volets : • Identifier et soutenir les personnes qui, atteintes d’insuffisance rénale, présentent le plus grand risque de résultats négatifs. • Mener des tests et définir les meilleurs traitements qui peuvent

améliorer l’état de santé des patients et leur qualité de vie. • Définir les façons optimales de dispenser des soins centrés sur le patient au XXIe siècle.

Une multitude de partenaires

contribueront à rendre possible la mise

en œuvre de ce travail en fournissant

le soutien financier et non financier requis. Parmi eux figurent des universités, des programmes rénaux provinciaux, des associations profes-

sionnelles et des centres/groupes de

recherche ainsi qu’un grand nombre

de groupes de patients, de parties

prenantes nationales, de groupes de

recherche internationaux et de parte-

naires industriels qui se sont engagés


L’honorable Jane Philpott, ministre de la Santé, à gauche, en compagnie de Paul Kidston, président national de La Fondation du rein, et Lydia Lauder, directrice nationale, programmes et

politiques publiques.

collectivement à recueillir des millions

de dollars.« L’insuffisance rénale affecte près de quatre millions de Canadiens,

notamment des populations

vulnérables, comme les personnes âgées, les enfants et les autochtones. »

explique Dre Adeera Levin,

cochercheuse principale de

Can-SOLVE CKD.

«»

Espoir.Des patients exercent une influence sur les priorités à privilégier quant aux soins futurs dans le domaine rénal.

Des patients exercent une influence sur les priorités à privilégier quant aux soins futurs dans le domaine rénal.


Le Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network (CANN-Net), qui a été formé en 2010, termine son mandat initial en 2016 et trouvera son prolongement dans le travail de Can-SOLVE CKD. CANN-Net a réuni des chercheurs canadiens chevronnés en vue de combler les lacunes dans les connaissances

en assurant une meilleure collaboration entre eux; CANN-Net a en outre contribué à combler l’écart entre les chercheurs et les patients grâce à plusieurs initiatives et projets. De plus, CANN-Net a regroupé 74 cliniques multidisciplinaires axées sur l’insuffisance rénale chronique d’un océan à l’autre.

3,34 M$ investis

SUBVENT ION S A C C O R D ÉES EN 201

568

DANS LA RE C H E RC H E

4,3 M$ obtenusD’AUTRES BAILLE U RS D E FO N D S

+Photo ci-dessus : Le Dr Amirreza Haghighi et Ning He étudient la génétique sous-jacente aux maladies rénales dans le laboratoire du Dr York Pei à l’University of Toronto

Le programme national

de formation scientifique et d’encadrement des

chercheurs spécialisés

dans le domaine rénal

KRESCENT a eu 10 ans

en 2015. Depuis sa

création en 2005,

60 boursiers de niveau

postdoctoral ont

bénéficié d’un soutien grâce à un investissement

de plus de 12 M$.


Le Dr David Rush du Manitoba s‘est

vu décerner la Médaille d’excellence en recherche 2015 de La Fondation canadienne du rein. Le travail avant-gardiste du Dr Rush dans le recours à des biopsies rénales lors de la période de surveillance dans le cas d’une transplantation a fait en sorte

qu’il a été le premier à signaler la forte prévalence du rejet infraclinique chez les transplantés rénaux. La recherche du Dr Rush en médecine translationnelle a également entraîné une amélioration de la survie de l’allogreffon rénal et des soins dispensés aux patients de l’Adult Renal Program de Transplant Manitoba, dans le cadre duquel plus de

1 000 transplantations ont été réalisées jusqu’ici. Le profil international du programme de recherche du Dr Rush a suscité des changements dans les pratiques cliniques de nombreux

programmes de transplantation de

par le monde. Le Dr David Rush est professeur titulaire au Département de médecine interne du College of Medicine de l’University of Manitoba et directeur médical de Transplant Manitoba – Adult Renal Transplant Program; il a été aussi chef de la section de néphrologie du Département de médecine interne.

La Fondation canadienne du rein a été créée par un groupe de personnes déterminées à combler les lacunes de la recherche sur les maladies reliées aux reins. Avec plus de 115 millions de dollars investis depuis 1964, le programme de recherche national de la Fondation continue d’être l’une des principales sources de financement pour les chercheurs dans le domaine rénal.

« »Espoir.

Sans la recherche, rien de tout cela ne serait possible.

Richard Bernreiter de Thunder Bay voit dans la recherche un moyen d’amé- liorer la qualité de vie des patients d’aujourd’hui et de demain. Voici les réflexions de ce patient et bénévole à La Fondation du rein sur l’importance

de la recherche dans sa propre vie :« Vous souffrez d’une maladie rénale. Il en existe bien des sortes, mais pour

vous il n’y a aucun traitement curatif. Au fil du temps, vos reins se dégradent jusqu’à ce qu’ils ne s’acquittent plus

de leur tâche; vous avez besoin d’un appareil de dialyse pour rester en vie. Ce n’est pas vous qui avez causé cette maladie et vous ne pouvez rien faire pour y mettre fin. Vous espérez être un candidat pour une transplantation. Autant dans la terreur que dans le déni, je ne savais pas à quel point j’avais de

la chance. Maintenant je le sais. Il y a à peine soixante ans, la conversation

aurait été plutôt courte. On m’aurait dit des mots terribles comme

« J’ai le regret de vous informer » ou

« Vous avez bien un testament? ».Aujourd’hui, la discussion porte sur les

diverses options thérapeutiques et le

bassin sans cesse grandissant de

donneurs compatibles qui ne se limite

plus aux proches parents. Cellules souches, organes artificiels implantables, impression 3D, clonage d’organes et nouveaux médicaments sont seulement quelques-uns des sujets qui font les

manchettes et qui donnent espoir aux

personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Je fais partie de ceux qui ont de la chance; il y a près de deux ans, ma femme m’a fait don de l’un de ses reins

et je n’ai eu aucun problème jusqu’ici.Sans la recherche, rien de tout cela

ne serait possible. Or, les avancées scientifiques ne tombent pas du ciel. Il faut beaucoup de personnes futées qui n’ont pas peur de se relever les

manches. Sans l’argent recueilli par La Fondation du rein pour financer des projets de recherche, ma femme

serait sans mari et mes enfants, sans

leur père. Les mots ne peuvent décrire toute la gratitude que ma famille et

moi éprouvons. Mon histoire n’est pas unique; trop de familles traversent les mêmes épreuves. Vivre avec l’insuffisance rénale n’est pas facile, mais La Fondation du rein

propose aux gens toutes sortes de

services – par exemple, entraide- jumelage, éducation et information, dépistage en période de prédialyse et options en matière de traitement – pour les aider à s’attaquer de front à

ces défis. En travaillant ensemble et en mettant nos ressources en

commun, nous pouvons offrir un

quotidien amélioré aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. »

Richard Bernreiter

L’entraide prend

diverses formes

au fil des ans pour les personnes aux

prises avec

l’insuffisance rénale : conversations

téléphoniques, petits groupes

de rencontre et

plateforme en ligne.


Offrir du soutien aux personnes atteintes

d’une maladie rénale et à leurs proches aidants, telle est l’une des facettes clés de la mission de La Fondation canadienne du rein. Des renseignements sur les divers aspects de la maladie sont offerts aux patients dans

un guide et dans divers dépliants pour les aider dans leur quotidien. À travers des programmes comme Entraide-jumelage, lancé en 1993, des bénévoles ayant reçu une formation spéciale sont en mesure de témoigner de leur vécu. Le site Cuisine et santé rénale aide les patients aux prises avec des problèmes rénaux à s’y retrouver dans un régime plutôt complexe.

74 086 DÉPLIANTS ÉDUCATIFS DISTRIBUÉS

12 210 GUIDES DES PATIENTS DISTRIBUÉS

120JUMELAGES D’ENTRAIDE

Roger Wharmby croit fermement au concept

« Donnez au suivant ». Depuis dix ans, Roger est un bénévole dévoué du programme Entraide-jumelage

de La Fondation du rein et un

animateur empreint de compassion

du Coffee Club, le groupe de soutien

le plus ancien et le plus important de

l’Ontario, qui se réunit une fois par mois à l’hôpital Lakeridge Health. « Un diagnostic d’insuffisance rénale terminale peut être un énorme choc, explique Roger. Échanger avec des gens qui sont passés par là peut aider grandement. »Roger parle par expérience. Après avoir reçu à l’âge de 59 ans un greffon rénal d’un donneur décédé, il a décidé de devenir un bénévole à l’entraide. La Fondation canadienne du rein offre de l’entraide sous

trois formes : appels téléphoniques, rencontres de groupe et

ReinReseau.ca, une communauté de partage en ligne. En dépit des problèmes de santé qu’éprouve Roger à cause de son diabète, il continue de consacrer une bonne partie de son temps

libre aux personnes aux prises

avec l’insuffisance rénale en les renseignant et leur offrant un soutien

psychologique. « Des gens m’ont aidé, dit-il, et c’est pour cela que j’ai décidé de m’impliquer dans le programme Entraide-jumelage de la Fondation. »

Depuis qu’il fait partie de l’équipe des bénévoles de La Fondation canadienne du rein, l’empathie et le

dévouement de Roger contribuent à changer pour le mieux la vie de

ses prochains. Que ce soit lors des dîners de Noël et des barbecues

estivaux qu’il aide à organiser chaque

année pour les patients et leurs familles, ou encore au cours de

ses visites dans les hôpitaux pour

parler de l’importance des groupes

d’entraide, Roger se révèle un homme de cœur.


Des bénévoles de Entraide-jumelage donnent espoir en prêtant une oreille attentive.

Roger Wharmby

Et quel est son meilleur souvenir rattaché au programme d’entraide? « Inspirer de l’espoir, répond-il sans hésiter. Tellement de gens m’arrivent en pleurs et terrifiés lorsqu’ils apprennent qu’ils souffrent

d’insuffisance rénale. Ils croient que leur vie est finie, mais je les réconforte et leur dis que la vie va continuer. C’est beau de voir la transformation que ces mots

suscitent chez une personne. »

«»

Le soutien.Des gens m’ont aidé, dit-il, et c’est pour cela que j’ai décidé de m’impliquer dans le programme Entraide-jumelage de la Fondation.


Les témoignages

des personnes

directement

touchées par

l’insuffisance rénale illustrent

la nécessité des

efforts de lobbying

et des programmes

connexes.

Le soutien aux patients est assuré par le biais d’un vaste éventail de programmes et services de La Fondation du rein. Outre le soutien psychologique et les services d’information, les patients peuvent avoir accès à une aide financière de courte durée, souvent bienvenue pour les frais de déplacement et les fournitures médicales. Les fonds offerts pour des vacances dans un camp d’été permettent à des patients de changer de décor et de s’offrir un répit du quotidien. Les initiatives de mobilisation sont précieuses dans la mesure où elles peuvent avoir des impacts positifs à long terme sur les patients

eux-mêmes et sur leurs familles.

EN AIDE FINANCIÈRE À COURT TERME

en subventions pour desCAMPS D’ÉTÉ

en subventions pour desCAMPS D’ÉTÉ

Mackenzie commence à compter le nombre de jours

qui restent avant son

prochain séjour à Camp Lots-A-Wata dès l’instant où sa mère vient la chercher

à Brigadoon Village.Depuis deux ans, Mackenzie fréquente à South Alton, en Nouvelle-Écosse, ce camp amusant et sécuritaire, qui s’adresse aux jeunes de 8 à 17 ans atteints d’insuffisance rénale. L’une des facettes les plus intéressantes de ce camp, c’est qu’il permet à des

jeunes de partager leur vécu.« Elle s’y sent parfaitement à l’aise, souligne Iris, la maman de Mackenzie. Comme elle le dit, tout le monde est

pareil. Tu es dans ta chambre et tu n’as pas à t’en faire si les autres voient

tes cicatrices. Si un jeune passe un mauvais quart d’heure, la plupart des

autres ont déjà vécu la même chose. »Mackenzie n’avait que trois mois lorsque ses parents ont appris

qu’elle souffrait d’insuffisance rénale. Elle est venue pour la première fois au camp à l’âge de 13 ans. Il a fallu un certain temps à Iris pour s’habituer à

l’absence de sa fille, mais le bonheur de Mackenzie l’a rapidement rassurée.« C’est bon pour elle, dit Iris. Cela me réchauffe le cœur de la voir si heureuse. »

Camp Lots-A-Wata fait partie des

nombreux camps ici et là au pays pour lesquels La Fondation du rein verse

des fonds aux jeunes ou aux adultes

en situation d’insuffisance rénale qui désirent y aller. Les camps offrent


plusieurs services de soins person-

nalisés, notamment la présence d’infirmières ou d’infirmiers en néphrologie et des menus créés en collaboration avec des diététistes en néphrologie. L’éventail des activités offertes est très vaste : par exemple, pêche, canoé, cours de cuisine, bricolage, sans oublier les cours

d’improvisation, que Mackenzie adore.Pour Iris, le succès de ce camp est largement attribuable au personnel

et aux bénévoles qui passent la semaine avec les jeunes.« Ils font tout en leur pouvoir pour

aider les enfants, ajoute Iris. C’est merveilleux. Tous les enfants qui y vont en reviennent enchantés. »

Le soutien.Cela me réchauffe le cœur de la voir si heureuse.

Des camps d’été amusants où les enfants sont aux petits soins.

»«


ETUn diagnostic d’insuffisance rénale peut être bouleversant. La Fondation canadienne du rein offre aux personnes affectées en quête de renseignements et de soutien

la possibilité de communiquer directement les unes avec les autres. Information et indication de ressources, telles sont

des facettes clés de la prise en charge des patients par eux-mêmes et de la

défense de leurs droits, car des patients bien renseignés sont mieux en mesure de naviguer dans un système de santé souvent complexe et parmi les divers services de

soutien offerts dans leur communauté.

1038

MEMBRES DE REIN RÉSEAU

25GROUPES

DE DISCUSSION

Des diverses options

en matière de traitement

aux tests à effectuer

en vue d’une

transplantation,

Rein Réseau est

un prolongement

du programme

Entraide-jumelage;

il permet aux patients et

à leurs proches aidants

d’entrer en contact

virtuellement. ET KIDNEY CONNECT

Il y a neuf ans, Leta Moreno Raquel-Lee et son mari, Robert, vivaient à Toronto lorsque Robert a eu le choc d’apprendre qu’il souffrait d’insuffisance rénale.« Je n’oublierai jamais ce jour-là

d’août 2007, raconte Leta. On nous a dit que les reins de Robert étaient en train de flancher à cause de son hypertension, qui n’avait pas été traitée. »Trois ans plus tard, le couple a décidé de déménager à Saskatoon sur la recommandation d’un ami. Tout en s’installant dans leur nouvelle demeure

et en composant avec les défis posés par l’évolution de l’état de santé de Robert, Leta a décidé de se joindre à KidneyConnect.ca, la version anglaise du réseau social en ligne ReinReseau.ca pour les personnes affectées par l’insuffisance rénale.« Je voulais faire partie d’un groupe avec lequel j’aurais des affinités, explique Leta. KidneyConnect.ca m’a permis de profiter des expériences des autres patients et familles aux

prises avec l’insuffisance rénale. »

Lorsque Robert a appris qu’il aurait besoin d’une transplantation, Leta a

demandé d’être testée pour savoir si elle était une donneuse compatible et, à la suite de nombreuses consultations

et d’une batterie d’examens médicaux, la réponse fut positive.Après une courte période sous dialyse, Robert a reçu le rein gauche de Leta et la transplantation fut un succès. Ils ont célébré récemment le deuxième anniversaire de « leur » greffe. Peu après, Leta a commencé à bloguer et à raconter à ses nouveaux amis de

KidneyConnect.ca ce qui se passait dans sa vie. « Cela m’a aidée à me préparer à mon opération et à la transplantation de Robert », affirme-t-elle.


La transplantation a eu lieu en mai

2014 et ce fut un succès.Aujourd’hui, Leta aime toujours

bloguer et communique avec le réseau à peu près cinq fois par semaine. Pour elle, KidneyConnect.ca est une plateforme extraordinaire tant

pour la camaraderie qui y règne que pour les échanges judicieux qui y sont partagés.« C’est un réseau fantastique qui nous permet d’avancer, précise Leta. Non seulement on rencontre des gens qui vivent des situations

semblables à la nôtre, mais on peut

aussi exprimer franchement ce que

l’on ressent et s’entraider. »

Leta Moreno Raquel-Lee et son mari, Robert.

Une plateforme en ligne aide un couple à faire face à la transplantation.

KidneyConnect.ca m’a permis de profiter des expériences des autres patients et familles aux prises avec l’insuffisance rénale.

«»

Engagement.


En tant qu’organisme dirigé par des bénévoles,

La Fondation du rein est

émerveillée par les efforts

inlassablement déployés

par des milliers de bâtis-

seurs communautaires

d’un océan à l’autre qui recueillent des fonds tout

en sensibilisant leur entou-

rage à la recherche et à

divers programmes.

La Fondation canadienne du rein fournit aux patients

une tribune qui leur permet de partager leurs

expériences et de sensibiliser ainsi le public à l’insuffisance rénale et au don d’organes. À travers la voix des bénévoles, qui se font entendre sur les réseaux sociaux et lors d’événements publics, le message au sujet de

l’importance des reins pour une bonne santé globale est de plus en plus diffusé. Le fidèle soutien des personnes qui ont à cœur la cause de la santé rénale permet à la Fondation de continuer à offrir des

programmes, des services et des subventions de

recherche. Ce serait tout simplement impossible sans votre appui. Merci !

5 000 bénévoles lors d’événements

9000

marcheurs recueillent

DÉMARCHEURSpour la Campagne de mars9

700

2,6 M$

Louise Laviolette n’est pas du

genre à se laisser abattre par

une santé défaillante. Louise est atteinte de la maladie

polykystique des reins (MPR); les symptômes de cette atteinte

rénale irréversible ne sont apparus qu’à l’âge de 55 ans. Louise a hérité de cette maladie de son père, qui en était aussi atteint. C’est le cas aussi de la sœur de Louise, qui a eu une

greffe de rein il y a 16 ans.Les symptômes sont apparus chez Louise au début de la vingtaine et elle a dû apprendre à contrôler sa

maladie pendant plus de 30 ans. Le rôle de la Fondation en matière de prévention a été important pour elle à ce moment-là.Dès le début de l’apparition des symptômes, Louise savait qu’un jour elle devrait faire de la dialyse et ultimement se faire greffer un

nouveau rein comme sa sœur. À 55 ans, lorsque la défaillance rénale est devenue irréversible, elle a pu se faire suivre à l’hôpital St-Luc en

prédialyse tout en mettant son nom sur la liste d’attente pour une greffe

de rein.Puis, une année et demie plus tard, les reins de Louise se sont tellement

dégradés qu’elle fut obligée de suivre le traitement de la dialyse. Elle a donc subi 3 ans et demi de dialyse péritonéale nocturne à domicile. Il était clair dans son esprit qu’elle ne s’infligerait pas les contraintes de l’hémodialyse qui l’aurait obligée

à se rendre à l’hôpital 3 fois par semaine durant le jour. Elle voulait garder son rythme de vie et son travail à temps plein qui la passionne.Progressivement, les reins de Louise ont continué à se dégrader de plus en plus jusqu’à ce qu’elle ne puisse

plus travailler. C’était six mois avant la greffe et à ce moment-là, Louise

perdait trois kilos par mois l’obligeant

à suivre un régime spécial pour


reprendre du poids. Dans ces moments éprouvants, elle a pu compter sur le soutien inconditionnel

de son conjoint Mario.Puis, vient le grand soulagement après cinq ans sur la liste d’attente. La greffe a lieu en janvier 2013. Seulement vingt-quatre heures après la greffe, elle a dû subir une autre

intervention pour retirer des caillots

d’une partie du rein qui était en train de se nécroser.« C’est grâce à la recherche sur les maladies rénales que cette chirurgie sur mon nouveau rein a pu avoir lieu », souligne Louise qui se dit très chanceuse dans la vie. Après une convalescence de six jours à l’hôpital,

elle est retournée chez elle et son énergie est revenue très vite. « C’est alors que j’ai commencé ma deuxième vie », affirme Louise, très fière de pouvoir maintenant profiter de ses petits-enfants.Pendant sa convalescence, en parlant aux gens autour d’elle, elle a appris le

rôle important que joue la Fondation

dans la promotion du don d’organes

et dans la recherche sur les maladies

rénales, ce qui l’a convaincu de devenir bénévole pour cet organisme. « Le don d’organes est la cause qui

me tient le plus à cœur », souligne Louise en ajoutant que, grâce à la Fondation, elle est toujours de ce

monde pour sensibiliser la population

au don d’organes dans l’espoir de

faire raccourcir la liste d’attente pour

obtenir une greffe.

Louise Laviolette

Une bénévole pleine d’énergie transmet un message encourageant.

Les gens doivent être mis au courant de tout ce que fait la Fondation et moi, j’ai quelque chose à contribuer là-dedans.

«»

Prise en charge.

Durant la campagne

électorale fédérale de 2015,

des amis de La Fondation du

rein se sont mobilisés pour

mieux souligner l’importance

d’accroître les dons d’organes

et de tissus. Grâce au

mouvement « Une Voix »,

plus de 6 000 courriels ou

lettres ont été envoyés aux

candidats pour qu’ils s’engagent à prendre des

mesures pour accroître

les taux de transplantation

rénale et de don d’organes au

Canada de 50 % d’ici 2020.


La Fondation canadienne du rein s’est donné comme objectif d’accroître les taux de don

d’organes et de transplantation de 50 % d’ici 2020 et entend le réaliser en mettant sur pied des activités de sensibilisation et des campagnes thématiques. En prévision des élections fédérales de l’automne 2015, la Fondation a incité les gens à écrire aux candidats afin de leur demander de passer à l’action dans ce dossier. La Fondation encourage les Canadiens à décider de faire don de leurs organes et à discuter de leurs intentions avec leur famille. En Colombie- Britannique, plus de 400 personnes ont participé à un sommet pour débattre des enjeux et des idées pouvant avoir un effet sur les perceptions du public

et l’amélioration des systèmes en place.

Plus de 3 400 Canadiens sont en attente d’une

transplantation rénale.

3,9 ans, tel est le temps d’attente moyen pour une transplantation

dans le cas d’un rein provenant d’un

donneur décédé.

Un donneur d’organes peut sauver huit vies.

Photo ci-dessus : William Stewart et Logyn, 4 ans, ambassadeurs au sommet sur les transplantations rénales

Plus de 400 personnes de tous les coins du pays, y compris un grand nombre personnelle-

ment affectées par l’insuffisance rénale, se sont réunies à Vancouver en mai 2015 à

l’occasion du Kidney Transplant Summit, le tout premier sommet sur

les transplantations rénales de La Fondation du rein

Pour cette journée importante, les responsables du sommet avaient

invités des gens qui avaient bien besoin de voir les choses changer sur

la scène des transplantations. Des patients sous dialyse se sont exprimés franchement et ont témoigné de leur quotidien. Ils ont parlé avec éloquence en soulignant que si la dialyse les maintient en vie, une transplantation

leur permettrait de reprendre le cours

de leur vie. Des greffés ont dit à quel point ils se considèrent chanceux d’avoir retrouvé leur qualité de vie. Un grand nombre ont remercié les donneurs de leur avoir permis ce nou-

veau départ dans la vie. Des donneurs vivants ont dit qu’ils se sont sentis

honorés d’avoir pu faire ce don vital.Il y eut au sommet un débat entre des experts avec un juge et un

jury. D’éminents néphrologues et chercheurs dans le domaine des

transplantations ont brossé le tableau de l’insuffisance rénale, des transplantations rénales et des dons d’organes dans la province. « Ce fut tellement inspirant de voir des

centaines de personnes de tous les

coins de la province venir défendre les intérêts des patients sous dialyse com-

me moi. Pour la première fois depuis longtemps, j’ai espoir d’un avenir

meilleur pour moi et pour ma femme

et mes enfants. », raconte William Stewart, qui est en attente d’une

transplantation rénaleUn jury de huit membres, présidé par l’honorable Wally Oppal, c.r., a entendu les arguments pour et contre des

experts sur des sujets controversés. Les Britanno-colombiens devraient-ils automatiquement être considérés comme des donneurs d’organes à leur

décès? Les donneurs d’organes ou les personnes qui s’inscrivent dans un

registre de donneurs devraient-ils être

rémunérés? Existe-t-il des barrières systématiques ou culturelles expliquant


Le sommet sur les transplantations

rénales a rassemblé des patients, des familles, des professionnels de la santé ainsi que des bénévoles et des employés de La Fondation du rein.

les faibles taux de don d’organes

dans les communautés autochtones, asiatiques et sud-asiatiques?Après le sommet, 400 porte-paroles inspirés et énergisés sont retournés dans leurs communautés pour continuer à sensibiliser leur entourage

à l’importance de s’inscrire comme

donneur d’organes. Leurs efforts ont été récompensés.Grâce au leadership de l’honorable Amrik Virk, ministre de la Technologie, de l’Innovation et des Services aux

citoyens, les Britanno-colombiens peuvent maintenant s’inscrire comme

donneurs d’organes aux Service BC Centres. Depuis ce changement, plus de 15 000 Britanno-colombiens ont posé ce geste.

Des changements apportés au système d’inscription ont amené plus de 15 000 résidents de la C.-B. à signaler officiellement leur consentement au don d’organes.

Ce fut tellement inspirant de voir des centaines de personnes de tous les coins de la province venir défendre les intérêts des patients sous dialyse comme moi.

«»

Prise en charge.

La Fondation

canadienne du rein a

développé partout au

pays divers programmes

visant à promouvoir

la santé rénale. Ces

programmes permettent

aux gens d’évaluer leurs

facteurs de risque et de mieux prendre

soin de leurs reins en

adoptant des habitudes

de vie saines.


Le Programme de dépistage des maladies rénales de La Fondation canadienne du rein est un programme national qui cible l’insuffisance rénale chronique. Des cliniques de dépistage sont fréquemment organisées dans des communautés où il y a un pourcentage élevé de personnes à risque. Ce programme existe depuis 2011. Plusieurs activités d’éducation et de sensibilisation viennent le compléter – présence lors de foires sur la santé, de conférences et d’événements communautaires, par exemple. La Fondation offre également un outil d’évaluation des risques en ligne qui permet au grand public

de mieux se renseigner sur leur fonction rénale. ET 2 300

Dépistage de

personnes dans le cadre du Programme de

dépistage des maladies rénales

1 000

QUESTIONNAIRES D’ÉVALUATION DES RISQUES DÛMENT REMPLISPhoto ci-dessus : Des infirmières profitent des cliniques du Programme de

dépistage des maladies rénales pour renseigner les gens et leur offrir du soutien.

PERSONNES DÉPISTÉES DEPUIS 2011

7257

Un grand nombre d’élèves ont été captivés par ce défi… La majorité d’entre eux connaissent quelqu’un qui est diabétique ou qui souffre d’hypertension.


«»

Les élèves de la Waywaysee- cappo Community School ont échangé leurs bouteilles d’eau gazeuse contre quelque chose de bon pour leur santé et acquis des connaissances

sur la santé en général et sur la santé rénale en particulier.

En 2015, des enfants de neuf écoles au Manitoba ont été sensibilisés à l’importance de choisir des boissons qui sont

bonnes pour la santé. Le but du programme Drop the Pop

est d’aider les enfants à comprendre

que trop de sucre nuit à la santé de leurs reins.Grâce à la générosité du CN, la Division du Manitoba de La Fondation canadienne du rein

a pu fournir des subventions de

250 $ à neuf écoles au Manitoba : Chief Clifford Lynxleg Anishinabe School, Tootinaowaziibeeng First Nation; Duke of Marlborough School, Churchill; Joe. A Ross School, Opaskwayak Cree Nation; Langruth Elementary School, Langruth; Mulvey School, Winnipeg; Peter Yassie Memorial School, Tadoule Lake; Roseau Valley School, Roseau Valley; Walter Whyte School, Grand Marais; Waywayseecappo Community School, Waywayseecappo First Nation.

Les écoles ont soumis leurs demandes de subvention à la Fondation, qui a

choisi les récipiendaires en fonction de leur plan d’action pour promouvoir la

santé de leurs élèves. Bien des écoles ont utilisé les fonds reçus pour acheter du lait et des fruits frais et préparer des smoothies pour les élèves. Le coût élevé des fruits et légumes frais dans les communautés du Nord ou isolées signifie qu’ils sont un vrai régal pour les enfants.

La Roseau Valley School a demandé aux enfants d’apporter de la malbouffe

afin de recevoir en échange quelque chose de bon pour leur santé. Soucieuse de tenir compte des

particularités culturelles, certaines écoles ont invité des aînés qui sont venus parler aux élèves d’habitudes de vie saines ou leur transmettre leur

savoir, comme comment nettoyer un poisson et le faire cuire sur un feu.« Un enfant de 1ère année et un autre de 9e année sont venus échanger la bouteille de cola que leurs parents

leur avaient donnée contre quelque chose de mieux, a raconté un représentant de l’école Roseau Valley. C’était une belle victoire, surtout pour celui de 9e année qui arrivait régulière-

ment à l’école avec une bouteille de boisson gazeuse d’un litre. »Le défi Drop the Pop fait partie du

curriculum Our Children – Their Health – Our Future de la Fondation pour les

écoles autochtones.Article rédigé par Melanie Ferris

Prise en charge.

Les autochtones sont deux fois plus susceptibles que d’autres populations de recevoir un diagnostic de diabète, l’une des principales causes de l’insuffisance rénale chronique.


L a Fondation canadienne du rein, ce sont des personnes qui travaillent ensemble, unis par

une cause commune. Nous sommes des bénévoles, des personnes atteintes d’une maladie rénale, des bienfaiteurs et des employés – provenant des horizons les plus divers un peu

partout au Canada.La Fondation canadienne du rein a pour raison d’être de rehausser la santé rénale ainsi que de favoriser la réduction et, dans la mesure du possible, l’élimination du fardeau que représentent les maladies rénales. Les principaux bénéficiaires sont les personnes qui sont touchées par une maladie rénale ou qui risquent de l’être.La Fondation du rein offre :L’espoir

De nouvelles connaissances et de nouveaux traitements constitueront une source d’espoir

dans les domaines suivants : l le savoir sur les reins et les maladies rénales; l des méthodes permettant l’intégration des nouvelles connaissances tirées de résultats de recherches au traitement, à la prévention et au ralentissement de l’évolution de la maladie rénale.Le soutien

En vue de l’atteinte d’un état de santé optimal, toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont accès à des soins de santé et au bien-être, ainsi qu’à un soutien socio-émotionnel et financier, y compris : l un accès équitable à un traitement économique et approprié, le plus près possible de chez la personne, sans égard à ses antécédents et à sa situation personnelle; l un accès en temps utile à une transplantation du rein réussie, si une telle intervention est désirée et appropriée; l le meilleur confort envisageable pour les

personnes ayant choisi de mettre fin à leurs traitements de dialyse ou de n’en entreprendre aucun.

La prise en charge

Toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont la capacité d’optimiser leur situation : l Les gens ont les connaissances

nécessaires pour faire des choix éclairés en vue de prévenir et de minimiser les maladies rénales, ainsi que pour trouver des traitements en la matière; l les personnes peuvent faire des

représentations pour elles-mêmes et pour autrui afin de naviguer dans le système; l la communauté rénale est animée par un sentiment d’appartenance et une voix

collective.L’engagement

l Un public canadien renseigné comprend et réagit aux conséquences de la maladie rénale; l des politiques et des stratégies provinciales et fédérales efficaces sont en place en matière de recherche dans le domaine rénal, de soins rénaux, de dons d’organes et de transplantation.

8 879 abonnés

8 269 abonnés

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988 000visites du site Web

71 408du site

cuisineetsanterenale.ca

utilisateurs

Répartition des dépenses par programme*

Au bénéfice de la société

Recherche

33 %

Services aux patients

26 %

Sensibilisation

du public

25 %

Don d’organes

9 %

Renforcement

communautaire

7 %

* Dépenses nettes, déduction faite des frais afférents à la collecte de fonds et à la gestion de l’administration.

Président national :

Paul KidstonPrésident national sortant:

Dr Julian MidgleyTrésorier national :

Andrew MacRitchieSecrétaire national :

Ken MylreaVice-présidente nationale :

Tetiana GerychVice-président national :

Harvey Thomson

Christopher Gobeil,

administrateur national généralD

re Manjula Gowrishankar,

présidente, Division de l’Alberta-Nord et des TerritoiresGwen Herrington,

administratrice nationale généraleKurtis Krug,

président, Division de la SaskatchewanGuy Langevin,

trésorier, Division du QuébecMatthew MacFarlane,

président, Division du Canada atlantiqueGreg Robbins,

président, Division de l’OntarioBrigitte Sandron,

présidente, Division du ManitobaTahir Shafiq, administrateur national généralMary-Pat Shaw,

administratrice nationale généraleMike Sheppard,

président, Division de l’Alberta-SudAnne Shultz,

présidente, Division de la Colombie- Britannique et du YukonMarsha Wood,

administratrice nationale générale

Directrice générale nationale:

Elizabeth Myles

BUREAU NATIONAL

310-5160, boul. DécarieMontréal, QC H4A 1T6514-369-48061-800-361-7494www.rein.ca

Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance:10756 7398 RR0001Les états financiers de La Fondation canadienne durein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans

la rubrique portant sur les publications.

Conseil d’administration national 2014-2015

Division de la C.-B. et du Yukon

4940 Canada Way, bureau 200Burnaby, BC V5G 4K6604-736-9775 / 1-800-567-8112Karen Philp, directrice générale

Division de l’Alberta-Nord et des Territoires

202-11227, avenue JasperEdmonton, AB T5K 0L5780-451-6900 / 1-800-461-9063Flavia Robles, directrice générale

Division de l’Alberta-Sud

6007, rue 1A Sud-OuestCalgary, AB T2H 0G5403-255-6108 / 1-800-268-1177Joyce Van Deurzen, directrice générale

Division de la Saskatchewan

1-2217 Hanselman CourtSaskatoon, SK S7L 6A8306-664-8588 / 1-888-664-8588Joyce Van Deurzen, directrice générale

Division du Manitoba

1-452 Dovercourt DriveWinnipeg, MB R3Y 1G4204-989-0800 / 1-800-729-7176Valerie Dunphy, directrice générale

Division de l’Ontario

1599, rue Hurontario, bureau 201Mississauga, ON L5G 4S1905-278-3003 / 1-800-387-4474Jim O’Brien, directeur général

Division du Québec

2300, boul. René-Lévesque OuestMontréal, QC H3H 2R5514-938-4515 / 1-800-565-4515Martin Munger, directeur général

Division du Canada atlantique

56, Avonlea Court, bureau 204Fredericton, NB E3C 1N8506-453-0533 / 1-877-453-0533Trina Ralph, directrice générale

Coordonnées des divisions

Bistr

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sign

Documents

Rapport d'impact 2015