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Relazione con la persona anziana con demenza

e ruolo del care-giver

di Katia Stoico – Psicologa

1 febbraio 2014

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Cos’è Fondazione Manuli Onlus

• Nata nel 1992

• Sostiene e accompagna le famiglie che

hanno a casa un malato di Alzheimer o con

demenza.

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Le caratteristiche

- Obiettivo principale: sostegno nei momenti

critici

- Personalizzazione dell’intervento

- Principalmente rivolto al supporto del

caregiver

- Gratuità.

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Il mio intervento

• Cos’è la malattia di Alzheimer

• Caratteristiche del malato di Alzheimer

• Dinamiche familiari e difficoltà

• L’AdS per i malati di Alzheimer.

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LA MALATTIA DI

ALZHEIMER

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La malattia di Alzheimer:

definizione ed

epidemiologia

Làdavas e Berti, in un trattato neurologico, scrivono:

“La malattia di Alzheimer è una demenza ad esordio

insidioso che va sospettata ogniqualvolta un soggetto

al di sopra dei 45 anni di età presenta dei disturbi di

memoria lentamente ingravescenti che arrivano ad

interferire con le attività della vita quotidiana, a cui si

aggiungono in breve tempo altri disordini di natura

cognitiva e/o psichiatrica” (Làdavas E., Berti A. “

Neuropsicologia”. Bologna: Il Mulino, 1995).

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Nel 1906 il neurologo tedescoAlois Alzheimer descrisse ilcaso di una donna di 51 anni,deceduta in seguito ad unademenza progressiva durata 4anni, il cui cervello presentavadelle alterazioni mai descrittein passato: iniziata condisturbi comportamentali ditipo fobico (gelosia verso ilmarito, idea che qualcunovolesse ucciderla), ha poicompreso disturbi di memoriae disorientamento spazio-temporale.

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Dopo questa prima segnalazione, per la malattia di

Alzheimer ci fu un lungo periodo di oblio, perché

si pensava che fosse una demenza rara e

confinata all’età presenile. Solo negli anni ‘70 i

neurologi americani scoprirono che le alterazioni

cerebrali di quella che veniva definita demenza

senile – o in Italia arteriosclerosi - erano le stesse

della malattia di Alzheimer. Da quel momento

crebbe l’enorme interesse scientifico e sociale

per quella che è la maggiore causa di demenza.

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La malattia di Alzheimer o demenza di tipo Alzheimer èuna malattia neurodegenerativa, progressiva edirreversibile, del sistema nervoso centrale.

Clinicamente si manifesta con demenza, dove perdemenza si intende un disturbo delle funzioniintellettive, acquisito e di natura organica,caratterizzato da compromissione della memoria e dialmeno una delle attività mentali primarie, quali ilpensiero astratto, la capacità critica, le funzionisimboliche, l’orientamento topografico, in assenza dialterazioni della coscienza e con significativainterferenza nelle attività lavorative e nelle relazioniinterpersonali.

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Le demenze rappresentano la quarta causa dimorte negli ultrasessantacinquenni deipaesi occidentali, nonché una delle cause didisabilità più importanti nella popolazioneanziana, essendo responsabili di oltre la metàdei ricoveri nelle case di riposo.

In Italia oltre l’80% delle persone colpite dademenza vive nel proprio domicilio ed èassistita dai familiari; la restante quota risiedein case di riposo o istituzioni perlungodegenti.

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Studi epidemiologici, condotti soprattutto in Europa e negli

USA, indicano, per le persone di età superiore ai 65 anni,

tassi di prevalenza della malattia di Alzheimer oscillanti dal

5%, per le forme gravi, fino al 15% se si considerano anche i

casi più lievi. Da diversi studi condotti in Italia, oggi è

possibile stimare circa 600.000 soggetti affetti da malattia di

Alzheimer, sono 30 milioni i malati stimati nel mondo. Il tasso

di incidenza della malattia di Alzheimer è più elevato nelle

donne che negli uomini. La prevalenza della malattia di

Alzheimer aumenta quasi esponenzialmente con l’età,

raddoppiando ogni 5 anni a partire dall’età di 60 anni e

superando il 30% dopo gli 85 anni. Al contrario, raggiunto un

picco intorno ai 90-95 anni, si assisterebbe ad una

successiva stabilizzazione.

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Diagnosi differenziale

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Fattori di rischio

-Obesità

-Dieta ricca di

colesterolo e grassi

-Diabete

-Ipertensione

…..

Aumentano lo stress

ossidativo e causano

atrofia corticale

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Aspetti

neuropatologiciDal punto di vista macroscopico, le

caratteristiche che permettono di

differenziare un cervello anziano

normale da un cervello alzheimeriano

sono di tipo quantitativo. In entrambi i

casi, infatti, è presente una riduzione di

peso e di volume dell’organo,

dilatazione delle cavità ventricolari e, a

livello della corteccia, ampliamento

dei solchi e delle scissure, con

assottigliamento delle

circonvoluzioni; nella malattia di

Alzheimer, rispetto al soggetto

normale, si rileva un’esasperazione dei

parametri indicatori di atrofia.

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A livello microscopico, un

cervello alzheimeriano

presenta elementi

neuropatologici caratteristici,

quali le placche senili e i

grovigli neurofibrillari.

Le placche senili sono accumuli

extracellulari, costituiti da un

nucleo centrale di proteina

beta-amiloide.

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La degenerazione neurofibrillare o

groviglio neurofibrillare è un

accumulo di neuriti distrofici

contenenti filamenti, la cui

componente principale è una

forma della proteina tau

associata al citoscheletro.

Queste masse neurofibrillari

compromettono le connessioni

nervose, con conseguente

perdita delle funzioni cerebrali di

ordine superiore.

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Le terapieA tutt’oggi non esiste alcun farmaco in grado di prevenire o

guarire la malattia di Alzheimer: i farmaci possono aiutaread alleviare alcuni sintomi quali l’agitazione, l’ansia, ladepressione, le allucinazioni e l’insonnia, che creanomaggiori difficoltà di gestione del paziente, specie inambito familiare.

I farmaci più recenti si sono dimostrati utili nel ridurre laconfusione, nel migliorare temporaneamente laperformance cognitiva e rallentare il decorso dellamalattia.

Sfortunatamente, questi medicinali tendono a essere efficacisolo in una percentuale di soggetti ed inoltre possonocausare effetti collaterali indesiderati: è per questo motivoche ne viene consigliato l’uso solo dietro specificaindicazione di centri specialistici.

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IL PERCORSO DELLA

FAMIGLIA

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I primi segnali“C’erano stati piccoli segnali, legati soprattutto a dimenticanze e sbadatezze, che noi imputavamo alla vecchiaia, poi un giorno Carlo si è perso”.

Ad un certo punto ha cominciato a comportarsi in modo diverso dalla sua indole: era nervoso e intrattabile, triste, alle volte diceva parolacce, che non aveva mai detto. Pareva depresso”.

“Siamo andati inferie ed è statauna tragedia: sidisorientava,dimenticava, eraagitato, confuso”.

“Faceva cose strane: perdeva tutto, era confuso, diceva che doveva andare a lavorare quando era in pensione da anni!”.

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La diagnosi

E’ un processo lungo quello che porta alla

diagnosi, ha solitamente un tempo di alcuni

mesi (o, talune volte, anni), periodo durante

il quale il vissuto del malato e della famiglia

è particolarmente faticoso.

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Il malato si rende conto di non essere più lo stesso,di avere dei deficit che minano la sua persona e lasua identità e quindi è spesso depresso oppureagitato.

La famiglia si confronta quotidianamente con lestranezze del proprio congiunto, con la faticaassistenziale, con la speranza di ottenere alla fineuna diagnosi diversa, con una costellazione disentimenti che vanno dalla rabbia allacompassione per quello che sta accadendo adentrambi.

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- Disperazione

- “Un sospiro di sollievo”

- Rassegnazione (ristrutturazione)

La diagnosi porta

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Da questo momento inizia per la famiglia un

percorso, lungo e difficile, di continua

riorganizzazione quotidiana, adattamento ai

cambiamenti e alle continue perdite del

proprio caro che portano necessariamente

ad un affaticamento psico-fisico del

caregiver.

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Cosa emerge dai colloqui

con i familiari

- stanchezza per la cura continua prestata al

congiunto (6 ore di assistenza diretta, 7 ore di

sorveglianza, al giorno)

- non conoscenza della patologia e della gestione

dei disturbi comportamentali del malato

- presenza di altre figure di supporto alla cura del

malato impreparate

- necessità di condivisione, di ascolto, di sostegno.

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Indagine

“Le famiglie davanti all’Alzheimer”

Da una indagine commissionata dalla FondazioneManuli Onlus nel 2008 all’istituto Ispo (Prof.Renato Mannheimer), sulla realtà dell’Alzheimervista dai familiari, emerge che il problema maggiorelegato alla presenza della malattia è la solitudine(citato dall’86% degli intervistati e avvertito inparticolar modo dal coniuge).

Il senso di abbandono è potenziato dalla rilevantediminuzione avvertita da più della metà degliintervistati (il 59%) delle visite in casa da parte diparenti e amici.

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I vissuti del familiare

(nel 77% il caregiver è femmina)

• Tristezza

• Depressione e angoscia

• Rabbia

• Preoccupazione, paura e incertezza

• Svuotamento di senso del futuro (vita apparentemente sospesa), oppressione

• Imbarazzo

• Senso di colpa (sentimenti di impotenza e inadeguatezza nello svolgimento del proprio ruolo)

• Solitudine

• Nostalgia

• Rassegnazione, accettazione.

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Di cosa necessita il caregiver

Sostegno

psicologico

(elaborazione

perdita, difficoltà

relazionali,

inversione ruoli…)

Informazioni

sulla malattia,

formazione

Sostegno

materiale

Vicinanza emotiva,

punto di

riferimento,

accompagnamento,

condivisione

Orientamento sul

territorio

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E’ chiaro che c’è nel familiare un peggioramento delle condizioni

generali di vita.

Ma il caregiver non deve subire la malattia, bensì gestirla.

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Perché accanto alla disperazione, alla

solitudine, all’odio, all’abbandono,…

ci sono la speranza, la forza, l’amore.

Certamente si impone una totale

revisione dello stile di vita, dei modelli

relazionali e delle modalità

comunicative.

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Quando è utile la figura

dell’AdS per i malati di

Alzheimer

• Quando è solo

• Quando ci sono conflitti familiari

• Quando il malato necessita di terapie farmacologiche o

trattamenti sanitari particolari

• Quando occorre gestire aspetti finanziari-burocratici

(problemi pratici) – procura? –

• Quando esistono problematiche giudiziarie civili e penali

anche precedenti la malattia.

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Dove trovarci:

Fondazione Manuli Onlus

Via Vittor Pisani 22

20124 Milano

Tel. 02 6703140 – 02 6702843

www.fondazione-manuli.org

E-mail: info@fondazione-manuli.org