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Report indagine qualitativa:

i frequent users del sistema Trec

Università degli studi di Trento Dipartimento Economia e Management

A cura di Alberto Zanutto PhD e Jessica Covi

Trento, 10 febbraio 2017

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Premessa

Il presente report mira a mettere in evidenza il concreto utilizzo della TreC da parte degli

utilizzatori frequenti più attivi sul sistema.

Gli intervistati sono stati selezionati secondo tre logiche di campionamento teorico: 10 tra i

più attivi sul totale della vita del sistema; 5 tra i più attivi nell’ultimo anno; 5 più attivi negli

ultimi sei mesi. Questo tipo di scelte è stato caratterizzato in relazione alla consocenza che

ci sono almeno tre diverse popolazioni che accedono a Trec. Persone che accedono per

consultare dati sanitari per controlli saltuari, persone che vi accedono per controlli dovuti a

malattie croniche e persone che vi accedono perché in situazione acuta per qualche malattia.

Estrarre i frequent user solo da un arco temporale avrebbe probabilmente sovrarappresentato

gli utilizzatori affetti da malattie croniche che nel tempo maturano molti accessi al sistema.

Di seguito daremo conto di come la piattaforma Trec abbia contribuito a modificare alcune

pratiche sanitarie tradizionali segnando un passaggio da pratiche cartacee (e/o svolte più o

meno personalmente) a pratiche di interazione con un sistema digitale a forte componente

tecnologica. Infatti, con lo sviluppo tecnologico e la diffusione sempre più massiccia delle

ICT, i cittadini/pazienti grazie a sistemi come Trec, hanno la possibilità di interagire

direttamente con vari gestori di servizi. La retorica di fondo è che in questo modo gli utenti

non non sono più totalmente dipendenti dalle strutture sanitarie, bensì acquisiscono una

maggiore autonomia nella gestione della propria salute e/o della salute dei propri cari.

Questo approccio ha ispirato anche il percorso di Trec e con questi moinitoraggi periodici

l’obiettivo è capire come queste attese sono state soddisfatte e come eventualmente

l’infrastruttura incide sulle pratiche con cui i pazienti interagiscono con il sistema sanitario

provinciale. Vedremo come l’abitudine quotidiana dei pazienti nell’occuparsi della propria

salute o dei propri cari e le la relazione con il sistema Trec riconfigurano i modi di occuparsi

della salute. Una attenzione particolare sarà riposta sul modo con cui i pazienti/utenti

affronteranno limiti e vincoli imposti dal normale utilizzo dell’infrastruttura.

Competenze tecnologiche e uso della Trec

L’introduzione della Cartella Clinica del Cittadino all’interno delle pratiche sanitarie degli

intervistati ha richiesto inevitabilmente un processo di apprendimento tecnologico. Tra gli

intervistati sono rientrati inevitabilmente persone che hanno una dimestichezza con il mezzo

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o che stanno proprio grazie a Trec continuando a sviluppare ulteriori competenze

tecnologiche.

“Vado anche a scuola…qui al centro anziani ci sono anche degli studenti universitari o

anche delle scuole superiori molto tecnologici che danno un aiuto”. [3-F-70]

Come accennato poco fa, l’apprendimento può assumere diverse sfaccettature. Difatti, può

trattarsi di attività di gruppo, ma anche individuale:

“Il computer…sono autodidatta mi arrangio, anche perché lì è la curiosità. Io sono un tipo

piuttosto curioso per cui vado a vedere perché e per come, anche se non ci si capisce niente

la prima volta, la seconda volta un po’ di più…e sempre meglio”. [7-M-70]

“Avrò letto un metro cubo di riviste informatiche…proprio la voglia di sapere”. [4-

compagno]

In questi due estratti vediamo come gli intervistati intraprendano due autonome e differenti

pratiche di apprendimento, caratterizzate da una parte dalla curiosità data dalla presenza di

una innovazione e, dall’altra, dal desiderio di voler arricchire il proprio bagaglio culturale.

Nel primo caso si tratta di un’attività in cui l’individuo per famigliarizzare con i dispositivi

tecnologici preferisce interagire direttamente con il mondo informatico e le tecnologie ICT

attuando una fase di “prove ed errori”. Infatti, secondo l’intervistato, ripetere più volte nel

corso del tempo una o più specifiche operazioni/funzioni consente il miglioramento di quella

stessa pratica. Il secondo pezzo di intervista evidenzia come la disponibilità e la

consultazione dei testi/riviste informatiche da parte dei soggetti giochino un ruolo importante

per giungere ad una più completa conoscenza dello strumento che si intende andare ad

utilizzare. Difatti, l’insieme delle attività appena menzionate (corso di computer,

autoapprendimento) portano ad un miglioramento delle abilità tecnologiche personali. Di

conseguenza, anche il tempo e la modalità di utilizzo degli strumenti tecnologici tendono ad

aumentare (con varie intensità):

“Adesso sono sempre lì…è dal 2012, dopo che sono andato in pensione. Sono sempre io sul

computer”. [1-M-64]

“Sono tecnologica, ho computer, notebook, smartphone. Sono andata in pensione nel 2000

e lì ho iniziato a comperarmi sempre l’ultimo nato della serie di computer. Mi sono rovinata

persino gli occhi, io credo, perché adesso ho problemi’ di vista un po’ seri. Sono sempre lì

che cerco questo, quest’altro e quell’altro…viaggi…prenoto tutto online: l’aereo, i posti in

albergo, ecc., quindi…ce l’ho nel sangue, ecco. Mio marito mi dice: “Se io voglio farti un

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regalo, non ti faccio più gioielli come ne ho fatti tanti, ti regalo il computer di ultima

generazione””. [3-F-70]

I soggetti sopracitati dopo aver ampliato le proprie conoscenze e abilità tecnologiche

utilizzano le competenze acquisite per lo svolgimento di molteplici pratiche inerenti a diversi

ambiti della vita quotidiana (prenotazione vacanze, ricerche di vario genere, pratiche

sanitarie, ecc.). Le infrastrutture ICT, insieme alla diffusione di Internet e degli artefatti

tecnologici hanno semplificato notevolmente la vita dei soggetti sotto vari aspetti.

L’intervistata sopra citata, ad esempio, è talmente appassionata di tecnologia da affermare

che da alcuni anni a questa parte acquista “l’ultimo nato della serie di computer”. Allo stesso

tempo, l’introduzione di un qualsiasi artefatto innovativo può suscitare nei soggetti qualche

perplessità iniziale per quanto concerne la capacità di utilizzo. Le motivazioni a riguardo

possono essere molteplici, come ad esempio legate all’età:

“Mah, lì per lì si rimane sempre un po’ spiazzati […] purtroppo sa, c’è la limitazione della

natalità, ahaha. Diciamo la verità, che noi (parlo di quelli della mia età) si accostano a

questi diciamo…sistemi moderni con curiosità e con piacere perché ci sentiamo un po’

inseriti meglio nel mondo di oggi diciamo, ahah […]. Prima di tutto la novità di avere

direttamente le ricette o i referti medici, cioè se ti dovessi spostare ogni volta e andare a

prenderle... Siamo in comunicazione direttamente”. [2-M-85]

Nonostante l’intervistato faccia intuire qualche difficoltà nel maneggiare gli artefatti

tecnologici, fa del suo meglio per apprendere il funzionamento degli strumenti

informatici/tecnologici necessari allo svolgimento di una serie di pratiche, come quelle

sanitarie inerenti e presenti nella Trec, poiché lo ritiene vantaggioso. Difatti, la capacità del

soggetto di riuscire ad utilizzare una serie di oggetti tecnici lo fa sentire innanzitutto “al

passo con i tempi”. Inoltre, grazie alle tecnologie ICT e all’utilizzo della Trec, il soggetto ha

la possibilità di svolgere le pratiche sanitarie di cui necessita – che in questo caso

corrispondono principalmente alla visualizzazione online dei referti e delle ricette mediche

– senza doversi spostare fisicamente.

Le pratiche d’uso della Trec: accesso e dintorni

Ciascun cittadino, prima di poter usufruire concretamente dei servizi della Trec, deve

imparare ad utilizzare almeno uno degli artefatti tecnologici che consentono di accedere alla

piattaforma informativa. Come già descritto nel capitolo precedente, l’accesso e l’utilizzo

della Trec da parte dei soggetti può essere effettuato attraverso diversi dispositivi. Dalle

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interviste effettuate (e da alcuni degli estratti riportati qui di seguito) si può notare non solo

come i soggetti selezionati sfruttino tutte le modalità di accesso alla Trec ad oggi esistenti,

ma anche come tali pratiche variano nel corso del tempo (siano intercambiabili) a seconda

delle esigenze personali:

“Le dico la verità, all’inizio non ho preso il lettore, ho fatto il Fast-TreC. Con i dati che

avevo entravo lo stesso e andavo a vedere i miei risultati la prima cosa che mi interessava.

Dopo ho letto che si poteva avere anche questo lettore. È molto più semplice accedere alla

TreC”. [7-M-70]

Il soggetto intervistato utilizzava inizialmente la Fast-TreC per visualizzare gli esiti degli

esami di laboratorio (ad esempio, gli esami del sangue). Successivamente però, da quando

scopre l’esistenza della TreC decide di abbandonare la Fast-TreC. Tutt’oggi, infatti,

preferisce utilizzare la TreC per gestire la propria salute e per di più tale pratica viene svolta

tramite il lettore e la tessera sanitaria, ritenendo inoltre questa procedura più semplice

rispetto alla modalità di accesso iniziale (la Fast-TreC). Non tutti però sono della stessa

opinione:

“All’inizio [per accedere alla TreC] si usava la Tessera Sanitaria [con il lettore] che è

veramente pessimo. [marito]. [Questa procedura di accesso] funziona dopo vari tentativi [di

inserimento della Tessera Sanitaria nel lettore, di collegamento del lettore alla porta USB

del computer e/o dopo aver ripetuto più volte l’operazione di trascrizione del nome utente e

della password]. Abbiamo rinunciato ancora perché non si riusciva ad entrare [nella TreC],

non ti dava l’accesso. [20-F-52]. [Difatti] utilizziamo [la procedura dedicata] agli

sperimentatori…che è la modalità di accesso più veloce”. [marito]

Vediamo che i coniugi presenti in questo stralcio di intervista (e al contrario del soggetto

precedente) ritengono che la procedura di accesso con la Tessera Sanitaria – che utilizzavano

all’inizio – sia pessima, poiché stenta a funzionare. In questo caso si può affermare che

l’artefatto tecnologico in questione (il lettore) insieme alle pratiche che gli attori compiono

per rendere la TreC utilizzabile – cioè l’inserimento della tessera sanitaria all’interno del

lettore che a sua volta viene collegato al computer – assumono una maggiore visibilità,

poiché il malfunzionamento del lettore equivale ad una rottura della normale attività. Grazie

al fatto, però, che gli intervistati in questione rientrano tra gli “sperimentatori” della TreC –

ossia coloro che avendo partecipato attivamente ad una serie di attività precedenti e/o

successive all’implementazione della piattaforma informativa e volte a garantire il buon

funzionamento del servizio sanitario online – essi hanno la possibilità di usufruire della

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quarta modalità di accesso (dedicata appunto agli sperimentatori). Difatti i coniugi

ogniqualvolta necessitano di una specifica informazione sanitaria presente nella TreC e/o di

aggiungere qualche dato/informazione mancante, accedono alla piattaforma informativa

telefonando ad un apposito numero a seguito del quale ricevono le credenziali di accesso al

sistema. È una pratica molto apprezzata e utilizzata tra gli intervistati che fino ad oggi

possono servirsene (gli sperimentatori), poiché, come affermano anche i coniugi, richiede

solo pochi minuti per completare l’intera operazione di login.

Un’altra modalità di accesso veloce – che consente però di visualizzare solo gli esiti degli

esami più recenti – corrisponde alla Fast-TreC:

“Adesso che hanno fatto Fast-TreC, quello che si può fare direttamente con il numero…

allora…quello insomma lo fanno anche i miei genitori. Quando danno il foglio del

pagamento che c’è appunto il numero, basta avere il codice fiscale e il codice del tesserino

sanitario e con quel codice si entra direttamente, è più semplice”. [14-figlia]

Questo estratto riporta un aspetto alquanto interessante in merito alla pratica di accesso

utilizzata dai genitori dell’intervistata. Si può notare, infatti, che la Fast-TreC contribuisca

notevolmente a far sì che anche i genitori possano accedere autonomamente all’interno della

piattaforma informativa e svolgere una parte delle pratiche sanitarie presenti al suo interno.

La madre, in particolar modo, ogniqualvolta va a fare ad esempio le analisi del sangue

utilizza la Fast-TreC per visualizzare gli esisti degli esami, poiché – da quanto afferma la

figlia – si tratta di una procedura facile e veloce. La Fast-TreC permette, quindi, al soggetto

di interagire con le infrastrutture ICT e contribuire così attivamente al monitoraggio di alcuni

parametri clinici personali. La Trec, al contrario, viene gestita dalla figlia, la quale si occupa

di organizzare sia le informazioni sanitarie che riguardano i suoi genitori, sia quelle presenti

nella sua Trec personale. La figlia inoltre accede alla piattaforma informativa utilizzando un

po’ tutte le modalità di registrazione esistenti ad eccezione dell’OTP e – diversamente dal

prossimo estratto – della Security Card:

“Allora, io ho vari codici. Ci sono delle schede appunto con tutti i codici e io uso quella [la

Security Card] e quando proprio non va, perché magari faccio tre tentativi (ahaha) e si

blocca, inserisco la tesserina sanitaria e da lì riesci ad entrare con gli altri codici”. [11-F-

45]

In questo ultimo caso emerge che l’intervistata utilizza solitamente la Security Card per

accedere ed usufruire delle applicazioni presenti nella Trec. Quando, però, durante la classica

procedura di accesso alla Cartella Clinica del Cittadino si verifica un problema, l’intervistata

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sostituisce la Security Card con l’utilizzo di un altro artefatto tecnologico, ossia il lettore

(insieme alla Tessera Sanitaria). Già da questo estratto si può iniziare a intravedere come i

soggetti abbiano elaborato alcune pratiche per aggirare gli ostacoli che talvolta l’uso della

TreC può presentare.

Quando il sistema si blocca: come sopravvivere?

L’insieme degli artefatti tecnologici con cui i cittadini trentini entrano in contatto per poter

accedere alla piattaforma informativa Trec e consultare le informazioni cliniche presenti al

suo interno (grazie alle infrastrutture ICT) non è sempre di facile utilizzo. Le maggiori

difficoltà si verificano solitamente in concomitanza con la fase di implementazione di

un’innovazione e/o di un nuovo artefatto tecnologico (ad esempio il lettore, ma anche i codici

segreti e così via), che va innanzitutto, come nel caso del lettore, materialmente ritirato

presso gli appositi uffici provinciali:

“Adesso che mi ricordo, la procedura di accesso fu leggermente laboriosa, nel senso che

sono dovuto andare in un ufficio apposito del Comune, ritirare questo aggeggino [il

lettore]…poi l’aggeggino non è che funzioni subito, perché il sistema operativo, quant’altro,

il browser, insomma butta qua, butta là. Ecco questo mi ricordo, dopo non ho avuto più

problemi. Anzi, ho avuto un problema e me lo hanno risolto in qualche modo. Ho chiamato

il servizio, hanno detto: “Abbiamo aggiornato…” non so se il sistema del lettore o il sistema

interno, deve fare questa operazione. Vabbè, infatti poi si è sbloccato”. [17-M-77]

“C’è un numero verde da telefonare. Ho chiamato proprio la Provincia, mi ricordo

benissimo che erano le 12 meno un quarto, ho beccato un signore che mi ricordo ancora il

nome e credo che sia il responsabile, il Dott. Conforti, mi ha tenuta fino alle ore 13.30 e mi

ha spiegato tutto tutto tutto. Per me è stato un luminare veramente, mi ha spiegato tutto con

una calma, tranquillità che mi sono meravigliata”. [3-F-70]

Tra i servizi che i progettisti della piattaforma sanitaria online mettono a disposizione degli

utilizzatori della Trec – in caso di necessità – c’è il numero verde che permette a ciascun

cittadino di interagire direttamente con un professionista del settore informatico/tecnologico

ed esperto della Trec. Oltre a telefonare al numero verde c’è chi invece di fronte alle

difficoltà tecnologiche – e, come già visto anche in precedenza, in occasione delle pratiche

di apprendimento – cerca di cavarsela da solo:

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“Da cosa nasce cosa, poi provo ancora e magari la volta dopo mi rendo conto di non aver

letto quella parola lì [delle istruzioni] e dico guarda qua e dopo un paio di click si risolve.

Abbiamo fatto tutto noi”. [4-compagno] L’estratto illustra come l’intervistato adotti una pratica alternativa di risoluzione dei

problemi informatici rispetto alla telefonata agli esperti della Trec. Di fronte all’impossibilità

di accedere per la prima volta alla Trec a causa del mancato funzionamento dell’artefatto

tecnologico (il lettore), il cittadino sceglie di affrontare personalmente la situazione. Dopo

aver ripetuto più volte le pratiche di installazione sia del dispositivo (il lettore) sia

dell’apposito software, l’intervistato si rende conto, ad esempio, di aver tralasciato

un’importante informazione presente nel libretto delle istruzioni, la quale diventa “la chiave

di accesso” alla TreC.

La procedura di installazione del lettore rappresenta una delle prime difficoltà che coinvolge

la maggior parte dei soggetti che iniziano ad avvicinarsi alla piattaforma informativa TreC.

Gli intervistati oltre a chiamare il numero verde e/o attuare una serie di pratiche volte a

risolvere autonomamente una o più problematiche tecnologiche, ricorrono spesso all’aiuto

dei famigliari/conoscenti:

“Mah, me l’ha sistemato [il lettore] un amico”. [1-M-64]

“Ho due nipoti di 16 e 18 anni, tramite loro sono entrato [nella TreC] insomma”. [8-M-78]

“A scaricare il programma è stato molto difficile, infatti mio marito è diventato matto però

ce l’abbiamo fatta”. [11-F-45]

“Mi aiuta, mi supporta anche mio marito, anche mio figlio con l’hardware se ci sono

problemi”. [13-F-56]

Da questi estratti si può notare che gli intervistati in occasione delle difficoltà che si

presentano nella quotidianità – riguardanti in questo caso l’installazione del lettore e/o del

software e più in generale il funzionamento della piattaforma informativa TreC – mettano in

atto delle strategie analoghe caratterizzate dal coinvolgimento dei famigliari, parenti e/o

amici.

La funzionalità “Altre TreC”

La piattaforma informativa sanitaria è dotata di un’apposita procedura che consente agli

utilizzatori di collegare più TreC tra loro e appartenenti ai rispettivi soggetti. A questo

proposito sono diversi i cittadini che condividono la propria Trec con altre persone. Di

conseguenza, la visualizzazione delle informazioni cliniche e le relative pratiche sanitarie

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vengono svolte da entrambe le parti, cioè sia da parte dei rispettivi proprietari (della Trec)

sia da parte dei soggetti con cui si è scelto di attivare/effettuare il collegamento:

“Mio marito ha già fatto anche questo fatto qua, perché abbiamo due bambini e ha collegato

uno con mio marito e uno con me”. [10-F-41]

Questo primo estratto mostra che i genitori, ad esempio, hanno realizzato attualmente due

collegamenti separati con le rispettive Trec, uno per ciascun figlio. Di conseguenza la madre

oltre a visualizzare il contenuto della Trec personale tiene sotto controllo anche la situazione

sanitaria di uno dei suoi figli. Il papà al contrario, accede alla Trec dell’altro figlio e, in caso

di necessità, ne modifica anche le informazioni cliniche. In questo caso, perciò, non si tratta

di collegamenti multipli e/o incrociati, cosa che invece è presente nei seguenti estratti:

“Ho collegato con me mia suocera, mia mamma, i miei due figli, il nipote perché sono già

nonna, in una, e poi in altri codici con mio marito, mio suocero, mia figlia con suo figlio, ho

fatto tre abbinamenti perché tutti insieme non ci stavano, ho finito gli spazi”. [11-F-45]

“Dunque, io, mio marito, mia mamma, lo zio T., la zia P., mia suocera, la zia P., sette. Erano

nove”. [13-F-56]

Gli utilizzatori della Trec attraverso la funzionalità di collegamento ottengono da un lato un

maggior controllo sull’andamento dei valori/informazioni sanitarie riferite ai

famigliari/parenti, agli amici e/o ai conoscenti e dall’altro lato danno origine a molteplici

network. Questi ultimi sono nel primo caso (la sig. 11-F-45) incrociati o ancor meglio

bidirezionali (oltre che essere multipli), nel senso che non è solo la madre che vede le Trec

dei famigliari/parenti che ha scelto di collegare a sé, bensì anche le due figlie. Quest’ultime

infatti possono visualizzare a loro volta la situazione sanitaria della loro madre rimanendo,

inoltre, all’interno dei rispettivi account personali della Trec; oppure una delle due figlie che

è collegata (a sua volta) con suo figlio controlla anche i referti clinici di quest’ultimo, e via

dicendo. I network della sig. 13-F-56 sono al contrario unidirezionali, poiché i soggetti

(presenti nel suddetto estratto) che lei segue nelle pratiche sanitarie non possono vedere i

referti clinici che appartengono alla sig. 13-F-56, bensì solamente le informazioni sanitarie

strettamente personali. La funzionalità di “Altre TreC”, oltre a rendere visibile a terze

persone il contenuto delle informazioni sanitarie personali presenti nella TreC, viene spesso

utilizzata per delegare (a terze parti) la completa gestione della propria piattaforma

informativa (come si vede anche dagli estratti soprariportati).

Per questi motivi alcune di queste persone – a seguito della procedura “Altre TreC” – optano

(sia consapevolmente che non) per la delega:

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“Io ho fatto quello della moglie e la figlia ma però mi sono messo nella Trec la figlia, perché

la utilizzavo tanto, ma fino ai 14 anni e dopo stop”. [1-M-64]

“Io non l’ho mai adoperato… fa tutto lui [il compagno]”. [4-F-59]

“Lei accede per la mamma, giusto? Sì sì”. [14-figlia]

Questi estratti evidenziano che le pratiche sanitarie presenti nella Trec sono svolte

direttamente dai famigliari dei diretti interessati, i quali assumono così il ruolo di attori

delegati. Uno dei principali vantaggi di questo fattore (la delega) è caratterizzato dal fatto

che – seppur si tratti di un utilizzo indiretto – garantisce alle Trec (dei proprietari) di

continuare a funzionare. In questo caso siamo in presenza inoltre di una delega continua,

poiché i soggetti che si prendono carico delle pratiche cliniche dei propri famigliari lo fanno

per un tempo illimitato. Alcuni degli intervistati, al contrario, delegano la visualizzazione

dei referti e/o il resto della gestione della propria TreC per un periodo limitato:

“Prima c’erano i miei figli. Però i figli sai, devono lavorare e allora mi sono comprato il

computer”. [8-M-78]

Il sig. 8-M-78 per far sì che tutto ciò diventi utilizzabile – date le sue abilità informatiche

limitate – investe una parte del suo tempo libero per l’apprendimento. Difatti nel periodo che

precede l’acquisto del computer frequenta un corso (di computer) presso un centro anziani

(come abbiamo già visto in altre occasioni). Tale pratica (la frequenza del corso) gli consente

quindi di usufruire nei limiti del possibile del servizio TreC e di riportare la gestione della

piattaforma informativa nelle sue mani.

Un altro esempio di delega, o ancor meglio di deleghe temporanee fanno riferimento ad una

coppia di coniugi:

“Mia moglie naturalmente ne approfitta, cioè lei ne approfitta di me dicendo guardami se

c’è il referto, praticamente le faccio io da gestore, quindi quell’opzione lì la capisco bene

ma è un po’ empatica, entro con la sua tessera. L’unica cosa che devo dire è dammi la

Tessera Sanitaria, poi devo andare a vedere [la password] su questo biglietto ecco e poi

leggo tutto quello che devo leggere sui suoi referti, glielo stampo, glielo porto, le faccio le

prenotazioni”. [17-M-77]

L’estratto illustra alcune situazioni in cui il marito effettua al posto della moglie e su richiesta

di quest’ultima una serie di pratiche sanitarie disponibili all’interno della Trec. In questo

caso possiamo osservare che la delega sia circoscritta a specifiche e temporanee pratiche

cliniche. Anche la questione precedentemente descritta rispetto all’installazione del lettore

corrisponde a una delega temporanea, poiché una volta terminata la procedura di

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installazione i rispettivi proprietari delle piattaforme informative rimangono i principali

gestori di tutte le informazioni personali e di tutte le pratiche sanitarie in esse presenti. Se da

una parte, la possibilità di delegare a terze persone la gestione della propria Trec garantisce

l’esistenza e l’utilizzo del sistema informativo, dall’altra parte porta inevitabilmente ad

aumentare il carico di lavoro di tutti gli attori delegati, poiché oltre a gestire la propria

cartella clinica digitale si occupano, anche, di gestire la TreC di altri soggetti.

I servizi più utilizzati e le pratiche connesse: le ricette, il CUP, prenota prelievo La Trec è una piattaforma di applicazioni che consente a ciascun utente di effettuare e/o

consultare in rete molteplici servizi e referti sanitari grazie alle infrastrutture ICT.

Una delle prime pratiche che gli intervistati seguono attraverso le apposite applicazioni,

consiste nella consultazione delle ricette mediche che il MMG compila direttamente online:

“Quando mi spedisce le ricette guardo sulla TreC se è disponibile già in farmacia e vado in

farmacia e le trovo già pronte, così salto il passaggio del medico di base”. [6-M-49]

La consultazione online delle ricette mette in evidenza uno dei cambiamenti che si è

verificato a seguito dell’introduzione della Trec, ossia la dematerializzazione delle ricette

specialistiche e farmaceutiche. La caratteristica della dematerializzazione porta a sua volta

ad una modificazione del setting di invio, ricezione e visualizzazione della ricetta clinica che

da reale diventa digitale. Vediamo infatti che l’intervistato, oltre ad evitare di recarsi dal

MMG per ritirare le ricette, va ad acquistare il farmaco di cui ha bisogno, solo dopo aver

verificato (nella Trec) che la ricetta sia giunta in farmacia.

La prescrizione delle ricette avviene sempre più spesso attuando pratiche alternative rispetto

all’incontro diretto tra il MMG e il paziente:

“Da quando è uscita fuori la storia delle ricette mediche telefono al dottore, non vado più a

fare la fila, ad aspettare. Telefono e dico mi serve questo, questo e questo o addirittura

mando un messaggio sul telefonino, perché il nostro dottore è più contento che li si mandi

un messaggio. Io non vado per niente in farmacia, anche se ho la farmacia sotto casa, però

vado giù sicura di trovarle. È comodissimo, non si perde tempo anche se un po’ mi farebbe

bene così ho una scusa per uscire di casa”. [3-F-70]

“Quando vado dal mio medico, quello che mi serve lo lascio detto alla signorina, dopo mi

arriva l’avviso che è stata emessa la ricetta, me la guardo, me la controllo e nel caso prendo

il telefono per dire [al MMG] guarda che hai saltato questo, hai saltato quello. Succede

anche quello”. [7-M-70]

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Il telefono riveste un ruolo centrale nel processo di interazione tra gli attori coinvolti (il

MMG e il paziente) poiché, come dimostrano i due estratti, intermedia fra una o più

specifiche richieste sanitarie del paziente e la soddisfazione di queste ultime da parte del

MMG. Nel primo caso vediamo che la telefonata è volta a chiedere al MMG la compilazione

delle ricette mediche e nell’altro caso, invece, il telefono viene utilizzato per evidenziare

delle dimenticanze e/o errori di trascrizione presenti nelle ricette. In entrambi i casi il

processo di verifica – sia rispetto alla correttezza della compilazione della ricetta, sia della

disponibilità di quest’ultima presso le farmacie – avviene attraverso la Trec.

La telefonata, che rappresenta in molti casi un notevole vantaggio per lo svolgimento di

alcune pratiche sanitarie (tra cui appunto la richiesta di prescrizione di una ricetta medica),

diviene un elemento problematico nel momento in cui c’è da prenotare una visita di controllo

e/o specialistica poiché la procedura telefonica è piuttosto lunga. Per questo motivo, gli

intervistati preferiscono utilizzare l’apposita applicazione del CUP-Online presente nella

Trec:

“Tramite la TreC entro dentro, cerco visita, ad esempio, oculistica e ti fanno vedere la lista

con tutti i medici che hanno la libera professione. Ti mettono il prezzo vicino, questa costa

80, questa costa 100, questa costa 120 e tu scegli. Però io più che guardare i prezzi, guardo

alla disponibilità. Ecco se io voglio andare a Rovereto da un professionista serio, pago e si

ha l’appuntamento anche presto. Se invece tu hai la richiesta del medico, entri dentro e

chiedi la visita ambulatoriale e lì ci sono tempi lunghissimi, c’è un malcontento generale.

Se io ho una cosa seria, vado, pago ed è bella che finita. Chiamare il CUP è una perdita di

tempo, da solo fai tutto è comodissimo”. [3-F-70]

“Sono molto comode rispetto al telefono diciamo, perché si può scegliere con più calma la

data e a seconda delle proprie esigenze insomma, attività, ecco”. [16-M-53]

Si assiste qui ad un cambiamento delle pratiche tradizionali di prenotazione delle visite e/o

esami clinici che da attività svolte per mezzo del telefono o dal recarsi personalmente presso

gli appositi sportelli di prenotazione della APSS, avvengono sempre più con il supporto delle

infrastrutture ICT. Gli intervistati attraverso l’utilizzo di quest’ultime accedono alla Trec,

visualizzano autonomamente la disponibilità degli specialisti sanitari (da un’apposita lista),

dei giorni e degli orari delle visite e/o degli esami ed effettuano le relative prenotazioni in

base alle proprie esigenze.

Dagli estratti riportati si può anche notare che la positività del servizio sta nel consentire agli

utenti di effettuare le prenotazioni sanitari in un clima più sereno rispetto ai tempi tecnici e

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classici dettatati dalla telefonata. L’assenza di una comunicazione diretta con un operatore

non sembra però preoccupare particolarmente gli intervistati, i quali invece vedono negli

artefatti tecnologici e nei servizi sanitari online una comodità:

“È più comodo il computer per prenotare una visita, è che non tutti sono prenotabili, ad

esempio, alcuni esami non sono prenotabili…che a me invece servirebbero”. [17-M-77]

Questo stralcio di intervista mette in evidenza come solo nel momento in cui sia impossibile

prenotare le visite e/o gli esami medici attraverso l’utilizzo della Trec, gli intervistati

‘ritornano’ all’uso del più tradizionale telefono. La comodità delle pratiche cliniche svolte

all’interno della Trec è un elemento che persiste ed emerge anche nei prossimi estratti dalle

interviste.

Tra gli esami che si possono attualmente prenotare all’interno della piattaforma informativa

sanitaria troviamo gli esami del sangue. Si tratta di un servizio innovativo che ha portato ad

un cambiamento di una parte dell’iter processuale che sta alla base del servizio sanitario

stesso. Uno degli elementi che prevale in tal senso corrisponde alla possibilità da parte degli

utilizzatori della TreC di poter scegliere il giorno e la fascia oraria più adatte alle proprie

esigenze/impegni:

“Ah, ho già fatto anche quello. Allora, dovevamo fare le analisi io e mio marito, era da poco

che era uscita questa cosa e dico provo. In queste icone che ci sono dentro l’ho visto e io

subito sono entrata ed il giorno dopo dovevamo andare a fare le analisi e siccome quando

bisogna andare a fare le analisi c’è sempre tanta tanta gente, però noi andiamo sempre

molto presto e c’è sempre una fila di gente, sia all’accettazione che per il prelievo. Era un

venerdì mi sembra, perché si pensa che il fine settimana ci sia meno gente, invece lì al

Crosina ce n’è sempre un sacco perché sono bravissimi, quindi ho fatto notare a mio marito

che si può prenotare online così andiamo lì, facciamo subito e non perdiamo tempo, ma mio

marito diffida. Ho scelto la fascia delle ore 9.00 alle ore 9.30 e dopo aver messo dentro i

miei dati mi è arrivata la notifica con la prenotazione effettuata e dalla quale ho potuto

stampare il mio numero UB[...]. All’inizio mi è apparso un po’ strano poiché questo numero

mi sembrava piuttosto alto e inconsueto, per questo la prima volta sono andata lì un po’

prima e ho chiesto se dovevo prendere questo biglietto oppure no. Loro mi hanno detto no

no, lei ha questa ricevuta e noi la chiamiamo, stia qua che noi la chiamiamo. Bisogna

aspettare solo per l’accettazione e subito dopo anche se c’è lì tanta gente, ti fanno il prelievo.

Ma sì dai, fallo anche per me e lui 9.15. Io ho perso tempo all’accettazione perché avevo

diversi fogli da far compilare, poi l’esame del sangue è stato immediato. Hanno chiamato

14

proprio alle ore 9.10 il mio numero. Comunque ho usato anche quello, funziona anche quello

e lo userò sempre”. [3-F-70]

Oltre alla possibilità di scegliere il giorno e l’ora dell’esame del sangue, i fattori rilevanti

che distinguono questa nuova pratica da quelle tradizionali sono proprio la puntualità e la

riduzione del tempo di attesa:

“Quello dei prelievi è favoloso, invece di aspettare ore e ore all’ospedale vado lì

[nell’apposita App. della TreC]. Le dico, la prima volta che l’ho provato trac, mi è venuto il

mio numero e mi ha fatto scegliere l’ora che preferivo. Ho scelto alle 8.10 e subito la mattina

dopo sono andato là [all’ospedale]. C’era già lì altra gente. Alle ore 8.10 è venuto fuori il

mio numero sulla televisione e alle ore 8.15 avevo pagato, fatto il prelievo e a casa, in 5

minuti, e la gente lì tutti che mi guardavano. Pensavo fosse un colpo di fortuna”. [1-M-64]

“È comodissimo, uno che lavora o ha fretta…”. [11-F-45]

Vediamo che gli utenti della Trec attribuiscono al servizio sopradescritto un elemento molto

significativo in termini di “risparmio di tempo” nello svolgimento delle pratiche sanitarie,

ma anche delle pratiche quotidiane in cui un qualunque attore umano viene coinvolto nel

corso della vita. Lo sviluppo tecnologico ha portato ad un’accelerazione della produttività

lavorativa e degli stili di vita delle persone le quali sono sempre più caratterizzate da ritmi

frenetici e dalle tecnologie con cui interagiscono. Per questi motivi i servizi presenti nella

Trec contribuiscono a ridimensionare questa “corsa contro il tempo” lasciando una maggiore

libertà agli utenti di poter svolgere le pratiche sanitarie con ritmi più placati che consentono

comunque ai soggetti di rimanere al passo con i tempi.

Nel periodo di tempo che intercorre fra la prenotazione di uno specifico esame e

l’ottenimento del referto medico subentra anche il pagamento della prestazione sanitaria

richiesta. A tal proposito e dalle dichiarazioni degli intervistati sono emerse due diverse

strategie di attuazione del pagamento:

“Solitamente paghiamo nella struttura dove avviene l’esame o il medico insomma che visita.

[20-F-52]. A parte che come funziona adesso nei laboratori di analisi comunque devi

passare in cassa”. [marito]

Questo estratto evidenzia che il pagamento delle visite specialistiche e/o degli esami medici

avviene direttamente il giorno stesso in cui la prestazione sanitaria viene erogata. Ciò è dato

dal fatto che solitamente l’ente sanitario chiede a ciascun cittadino di effettuare il pagamento

prima o dopo dell’esame e/o della visita medica, oppure in altri casi in occasione del ritiro

del referto. Di conseguenza gli intervistati in questione (i coniugi) così come la maggior

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parte degli utilizzatori della Trec tende a proseguire con la pratica di pagamento consolidata

(tradizionale) durante la quale nell’interazione presso lo sportello, il computer viene

utilizzato direttamente dallo specialista sanitario per registrare l’avvenuto pagamento svolto

dal paziente. L’apposita applicazione (di pagamento) presente nella Trec viene anch’essa

utilizzata dagli utenti anche se in minor misura rispetto alle altre funzionalità esistenti:

“Sì sì, ci ho lavorato e tutto. Vado sempre lì, per i pagamenti è okay”. [1-M-64]

“Abbiamo visto che è utile quello di poter pagare direttamente dal sito, invece non era

disponibile negli anni precedenti anche perché noi qui a Fondo se facciamo le analisi il

lunedì paghiamo direttamente il Ticket, invece per le analisi che vengono fatte il venerdì

non è possibile pagare e quindi delle volte se non si è esenti, nel caso dei miei genitori per

alcune analisi che devono fare sono esenti però per altri casi non si è esenti, non pagando

non si poteva vedere il referto”. [14-figlia]

Questi due stralci di intervista mostrano due differenti modalità e motivazioni che spingono

i soggetti a far sì che la pratica sia mediata dall’utilizzo delle tecnologie ICT. C’è chi come

il sig. 1-M-64 considera i pagamenti online una componente della Trec talmente comoda e

funzionale da utilizzarla quasi sempre all’interno delle pratiche tecnologiche quotidiane. La

figlia della sig. 14-F-69 mette in luce come nel suo caso la funzionalità di pagamento online

rappresenti una grande utilità poiché le consente di sopperire alla mancanza di

visualizzazione degli esisti degli esami clinici svolti di venerdì. Infatti, dall’estratto emerge

che la figlia pagando online la prestazione sanitaria erogata in quella giornata (ossia, di

venerdì) può visualizzare subito il referto medico, senza dover così attendere fino alla

giornata di lunedì come, invece, accadeva prima che la Trec venisse introdotta all’interno

delle pratiche sanitarie dei cittadini trentini. Per questi motivi i pagamenti online sono

considerati dagli utilizzatori un’importante risorsa sia in termini di risparmio di tempo, sia

per quanto concerne la riduzione degli spostamenti fisici fra l’abitazione e le strutture

sanitarie.

Il risparmio di tempo e la riduzione degli spostamenti fra la propria dimora privata e le

organizzazioni sanitarie sono elementi che riguardano anche, ad esempio, la funzionalità di

visualizzazione online delle ricette mediche e/o dei referti clinici presenti nella Trec.

Certamente la funzionalità più utilizzata dagli intervistati. Dalle interviste realizzate è

emerso che attribuiscono alle tecnologie coinvolte in quest’attività un certo significato

pratico, ossia quello di essere la Trec un sistema tecnologico di grande utilità e comodità:

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“Io vado a fare il prelievo del sangue, neanche due ore dopo ho gli esami. Prima era una

settimana, se poi te li spediscono e neanche vai a prenderli ci vogliono 15 giorni, Trento su

Trento voglio dire”. [9-M-62]

“Quando vado a fare degli esami, per esempio anche lì a Crosina, guardo verso

mezzogiorno i risultati degli esami del sangue, la fluidità del sangue, la glicemia, ecc. di

modo che lì mi danno diciamo tutto il programma di medicinali, come devo prenderli

insomma il dosaggio”. [2-M-85]

Vediamo che gli intervistati ogniqualvolta tornano a casa da un esame e/o da una visita

medica entrano nella Trec per visualizzarne il relativo esito. Tale pratica è possibile grazie

alle tecnologie ICT e alle reti le quali consentono alle figure professionali e/o agli enti

sanitari di trasmettere agli utilizzatori della piattaforma informativa le informazioni/referti

clinici di loro appartenenza. Solitamente gli utenti della Trec visualizzano i referti nel giro

di poche ore dalla visita effettuata e senza nemmeno doversi recare una seconda volta presso

la struttura sanitaria per ritirare il documento clinico. A volte capita anche che i soggetti

prendano visione dei referti durante i viaggi (sia per piacere sia per necessità) e/o presso una

qualsiasi località:

“Se fai le analisi e devi partire il giorno stesso, mi pare che mi è capitato che andavo a farle

e poi partivo, me le sono guardate, se tu sei da qualsiasi parte nel mondo tu accedi e guardi

e vedi. Un’altra occasione molto favorevole è stata quando io ho delle visite di controllo a

Verona, la mattina ahah, mi ero scordata un esame, sono andata l’ho fatto e sono partita.

La visita era nel primissimo pomeriggio e l’abbiamo letto insieme e l’ho girato, se lo sono

scaricati e a posto così. È troppo versatile, proprio comoda”. [13-F-56]

“Mi arriva direttamente l’avviso sul telefono e perciò vado in farmacia, ma anche se c’è

dentro un referto e diciamo ah guarda, ecco è arrivato, noi non accendiamo il computer

perché pensiamo tanto la visita l’ho appena fatta e sai già che ti arriva qualche ora dopo.

Appena che senti din, allora dici, ah ecco che è arrivata e accendo il computer”. [5-moglie]

La sig. 13-F-56 illustra due specifici avvenimenti con cui evidenzia come la Trec sia stata

per lei in quei momenti grande risorsa. Le ha permesso, infatti, di visualizzare e di

condividere il responso degli esami in tempi brevissimi. Per di più, le pratiche

tecnologiche/sanitarie degli intervistati, oltre ad essere effettuate con tecnologie ICT

differenti, poiché nel primo caso avviene con l’utilizzo del cellulare, mentre nel secondo

attraverso l’uso del computer, non avvengono nello stesso istante in cui gli specialisti/enti

sanitari li rendono accessibili ai cittadini/pazienti.

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L’insieme delle informazioni sanitarie personali inerenti a ciascun cittadino e situate

all’interno di uno specifico spazio danno forma alla Cartella Clinica online, nella quale gli

utilizzatori del sistema e gli operatori delle organizzazioni sanitarie in modo congiunto agli

stessi cittadini/pazienti possono attingere dalla documentazione clinica presente al suo

interno:

“Io ho la mia pagina, è come una cartella clinica dove ho tutte le mie cose. Prima invece, a

parte che di tante cose non tenevo neanche il cartaceo, però di quelle che tenevo il cartaceo

avevo dei gran vagoni di roba che adesso ho eliminato. Mi occupava posto ed era sempre

un disastro insomma”. [15-F-65]

“Personalmente [i dati/referti clinici] rimangono lì come sono. [20-F-52]. L’archivio

rimane quello lì della TreC. [marito]. Se io so che devo andare alla ricerca di risultati di

analisi, cioè ci sono tutte le icone per cui insomma ci arrivo da quello”. [20-F-52]

“Tenere il cartaceo in casa non serve a niente anche per una questione di sicurezza, si

trovano nella cartella sanitaria, nella cartella del cittadino e quindi a quel punto lì non vedo

per quale motivo. [18-M-75]. Una volta letti li buttiamo via”. [moglie]

L’elemento chiave che emerge da questi estratti riguarda il cambiamento della gestione dei

referti sanitari sia rispetto alla materialità dell’oggetto preso in esame sia per quanto

concerne il setting in cui gli attori umani svolgono, al suo interno, una serie di pratiche

sanitarie. Si può notare infatti che gli intervistati a seguito dell’implementazione della Trec

iniziano ad usufruire di questo archivio sanitario digitale abbandonando la pratica di

archiviazione cartacea ed eliminando una parte o tutti i referti cartacei che fino ad allora

avevano conservato all’interno di molteplici raccoglitori. Nonostante questa innovazione

richieda agli utilizzatori della Trec di ampliare le proprie conoscenze e competenze

tecnologiche per garantirne il suo stesso funzionamento/utilizzo, i soggetti guardano alle

diverse potenzialità che questo servizio sanitario offre, tra cui un notevole risparmio dello

spazio fisico di conservazione della documentazione clinica che diviene sempre più

immateriale.

Oltre ad essere uno strumento di gestione e di archiviazione delle informazioni sanitarie, la

Trec è un ambiente virtuale in cui spesso gli utenti vanno alla ricerca di uno specifico referto

del passato:

“Nel cercare indietro negli anni le analisi che ho fatto per confrontarle, senza dover andare

a cercare il cartaceo. La disponibilità continua e anche ordinata insomma, perché sulle

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carte che ho a casa devo guardare l’anno delle analisi, invece lì sono proprio in fila, in

ordine insomma, ecco si può risalire alla mia storia insomma”. [16-M-53]

“Se sono cose che mi interessano le archivio per conto mio, perché trovo che sarebbe un

vero peccato se venisse persa ecco diciamo, ma in linea di massima mi affido proprio alla

memoria del computer”. [2-M-85]

Tale pratica di ricerca tende ad essere piuttosto difficoltosa quando si tratta di referti cartacei,

poiché capita spesso e per esempio che gli attori umani non si ricordino esattamente in quale

raccoglitore e/o punto della casa sia stato collocato il documento clinico. In questo senso

vediamo quindi che la TreC con la sua memoria digitale facilita molto le pratiche di ricerca

e di ritrovamento di un determinato referto medico da parte di ciascun utilizzatore della

piattaforma informativa a partire dall’utilizzo dell’apposito pulsante di ricerca. Una delle

principali funzioni degli strumenti tecnologici consiste proprio nella “capacità” di

conservare al loro interno e nel corso del tempo un elevato numero di informazioni di vario

genere che vengono mano a mano aggiunti dagli attori umani. Pertanto la memoria digitale

della Trec, ad esempio, permette agli intervistati non solo di trovare facilmente un

documento clinico, bensì anche di ridurre la probabilità di perdere informazioni sanitarie

preziose e/o di dimenticarsi di svolgere una o più pratiche cliniche.

Le pratiche sanitarie dei cittadini/pazienti che si riconfigurano accanto alla TreC

Gli utenti frequenti della Trec oltre ad utilizzare gran parte dei servizi sanitari presenti

all’interno della piattaforma informativa, in molti casi effettuano anche una serie di pratiche

sanitarie che, seppur riguardanti la Trec, vengono svolte con l’utilizzo di applicazioni

tecnologiche alternative. Si fa qui riferimento sia ai soggetti che svolgono pratiche sanitarie

interne ed esterne alla piattaforma informativa, sia a coloro che invece a partire dalle

informazioni cliniche presenti nella TreC le elaborano (le informazioni) all’interno di altri

programmi informatici e/o artefatti tecnologici.

Abbiamo appena osservato che la funzionalità di ricerca della Trec velocizza il processo di

ritrovamento di uno specifico referto. Oltre a ciò capita spesso che i soggetti, dopo aver

ricevuto l’esito di un esame clinico, vadano su Internet per cercare il significato delle parole

tecniche sanitarie presenti nel referto medico (cartaceo e/o digitale) e giungere, così, alla sua

comprensione:

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“Se in seguito ad un referto mi dicono un nome che non conosco, vado su Internet e vado a

cercarmelo. Tanto per dire che serve l’Emogas che io non sapevo neanche che cosa fosse,

sono andato e ho fatto quattro pagine di Emogas”. [12-marito]

“Noi se ci dà una medicina che non sappiamo che cos’è, andiamo subito a cercare e a vedere

gli effetti collaterali. [4-F-59]. Ad esempio, su Torino Medica”. [compagno]

“Sono curioso, infatti appena mi dicono qualcosa vado e guardo, faccio le ricerche in

Internet, dopo magari mi si dirà che è sbagliato fare così”. [5-M-62]

La curiosità e la voglia di sapere (indipendentemente dall’esito della ricerca) spingono gli

intervistati ad approfondire ciò che sta dietro ad un concetto medico in modo da ottenere un

quadro abbastanza chiaro della situazione sanitaria in cui si trovano. Altre volte provano ad

aggiungere delle note sui referti utilizzando una funzionalità prevista.

“L’ultima volta che sono uscito dall’ospedale, sono arrivato e ho trovato il referto delle

dimissioni e mancava un farmaco. Quando sono arrivato a casa che l’ho visto, ho detto

aspetta guardiamo come funzionano queste note, allora ho messo la nota manca una pillola

al giorno di tal farmaco. Ecco l’ho vista, è rimasta, chiudo e poi spetta che provo a

stamparlo per vedere cosa viene fuori e non è venuto fuori pur vedendolo”. [7-M-70]

“Ogni settimana sul computer le vedo e poi le stampo. Anche a mano”. [8-M-78]

“Sul cartaceo, non le mettevo là [nella Trec]. Se io ho un referto però poi mi è stato spiegato

in una data maniera e mi serviva una nota, allora le davo una nota [cartacea]”. [9-M-62]

Come riportato da alcuni estratti anche la materialità delle annotazioni assume diverse forme

nel tempo e a seconda del fatto che gli attori umani scelgano di attuare tali pratiche sanitarie

all’interno della Trec, sul supporto cartaceo (cioè sui referti cartacei) o adottando entrambe

le modalità.

Per questi utilizzatori frequenti la Trec non rappresenta l’unico luogo in cui gli utilizzatori

di questa piattaforma informativa scelgono di archiviare i propri documenti sanitari. Se ne

possono distinguere principalmente altri due, ossia il computer/tablet e i raccoglitori cartacei.

I referti clinici che gli intervistati salvano all’interno del computer/tablet mantengono la

caratteristica dell’immaterialità – che vale anche per tutti gli elementi/applicazioni che

compongono la Trec: i documenti vengono copiati all’interno di una o più cartelle del PC

e/o del Tablet e di conseguenza tutto rimane in formato digitale. Per di più la principale

funzionalità che precede questa pratica tecnologica (di archiviazione online su pc/tablet)

corrisponde all’estrapolazione dei referti medici in formato PDF:

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“Io tutte le cose ho sempre salvato visite, referti, io ho sempre salvato sul computer”. [10-

F-41]

Gran parte degli intervistati scarica invece i documenti sanitari dalla piattaforma informativa

esclusivamente in funzione della successiva stampa e per realizzare e/o proseguire così con

la pratica di archiviazione cartacea dei referti:

“Io ho tutto il mio cartaceo lo stesso, perché io sono anche un po’ maniaca della stampa.

Ad esempio, ho incominciato a fare gli esami del sangue nel 2007 che appare [nella TreC].

Io ho ancora il cartaceo vecchio, perché non butto via mai niente. Io per abitudine mi porto

sempre le mie ultime stampe, io ho un plico così di carte anno per anno e le ultime quelle di

tutto l’anno me le porto, anche se lui [il MMG] le ha perché le vede sul monitor del suo

computer, però sono io anche che voglio guardare, vede dottore ad esempio la glicemia è

proprio al massimo, è borderline come la chiamano loro. Leggere sulla carta preferisco”.

[3-F-70]

“Ho tutto il cartaceo lo stesso perché se no mi dimentico tutto”. [11-F-45]

“Io ho un camion da rimorchio di carte”. [12-marito]

Dagli estratti sopracitati vediamo infatti che spesso gli intervistati, oltre alla Trec,

preferiscono disporre anche del supporto cartaceo inerente sia ai referti del passato sia a

quelli del presente. Tra le motivazioni di questa pratica rientrano le caratteristiche

dell’abitudine, la comodità nel leggere e confrontare tra gli attori umani coinvolti (ad

esempio, medico e paziente) le informazioni cliniche e molto probabilmente anche per una

questione di sentirsi più sicuri sul fatto di avere a disposizione una copia in più dei referti in

caso di necessità. La materialità della documentazione sanitaria cartacea è considerata perciò

dai soggetti un elemento che può fornire ancora una certa utilità in occasione, ad esempio,

delle visite mediche.

Il principale contesto in cui la Trec viene sfruttata al mneglio dagli utilizzatori frequenti è

quando si accede a servizi sanitari fuori provincia:

“Si stampava direttamente il referto in caso di controlli fuori regione che non potevano

accedere al sito e vedere tutto, magari appunto si cercava di avere i documenti, portarsi il

pdf”. [14-figlia]

A tal proposito, inoltre, può capitare che gli utilizzatori della Trec durante le visite fuori

provincia, oltre alla documentazione clinica cartacea mostrino ai medici alcune delle

informazioni/referti sanitari presenti all’interno della piattaforma informativa. Si tratta

perciò di una visualizzazione indiretta dei referti del paziente da parte del medico. Tale

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interazione è mediata, inoltre, dalla presenza di uno o più strumenti tecnologici (lo

Smartphone, il Tablet o il Computer). Solo la futura e completa implementazione del FSE1

consentirà a livello nazionale e agli specialisti del settore sanitario di consultare

personalmente i referti del paziente. Per questi motivi gli intervistati quando vanno fuori

provincia per una visita medica portano con sé il cartaceo e, per di più, in certi casi – una

volta che ritornano a casa – conservano solamente i referti cartacei che sono per loro più

significativi:

“Abbiamo solo un referto e chiuso. [5-M-62]. Una volta finita la visita e sono tornata da

Brescia, neanche il tempo di cambiarmi e c’era il referto dentro nella Trec. [moglie]. Ma

no. [5-M-62]. Dove l’ho letto io il referto, nella Trec. Nella Trec. [moglie]. Nella posta

elettronica. [5-M-62]. Ah, nella posta elettronica, è vero. Sì, posta elettronica, perché aveva

fatto bip, sì è vero. Comunque appena tornata da Brescia c’era già il referto”. [moglie]

Questo avvenimento illustra come la Trec, nonostante sia una recente innovazione,

rappresenti già per i cittadini trentini uno strumento tecnologico talmente assimilato nelle

pratiche routinarie di archiviazione e di gestione dei dati sanitari al tal punto che la moglie

del sig. 5-M-62, ad esempio, in occasione della visualizzazione dell’esito di un esame clinico

svolto a Brescia associa l’utilizzo della posta elettronica con la Trec. Il sistema consente così

ai pazienti di poter visualizzare, analizzare e/o elaborare i referti clinici personali sia

all’interno della TreC sia con l’utilizzo di altri programmi informatici e in base alle esigenze

di ciascun soggetto.

Dalle interviste effettuate con questi utilizzatori frequenti è emerso che alcuni attori umani

utilizzano un apposito software per elaborare e monitorare l’andamento dei valori sanitari

presenti all’interno della Trec.

“La prima volta è stato quando avevo trent’anni che avevamo accompagnato mia madre

all’ospedale di Verona a fare una delle prime Coronarografia e allora siamo andati, l’ha

fatta, sono andata a trovarla. Ho atteso che passasse il medico e gli avevo chiesto come

fosse andata e lui mi ha preso quasi (per così dire) a braccetto e siamo andati nei meandri

dell’ospedale. Mi ha portato nel suo locale dove aveva stampato diverse cose e mi aveva

fatto vedere tutto quello che avevano fatto. Mi ha aperto gli occhi sulle possibilità che ci

sono nella medicina moderna, anche se parliamo di quarant’anni fa”. [7-M-70]

1L’FSE è un’etichetta che sta per “Fascicolo Sanitario Elettronico” con cui il Governo Italiano sta cercando di standardizzare i servizi sanitari nazionali (come la Trec del Trentino appunto), in modo che le informazioni di ciascun paziente siano accessibili anche ai medici che operano al di fuori della Provincia/Regione in caso di necessità e previo naturalmente il consenso dell’assistito.

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Il sig. 7-M-70 racconta di un avvenimento che lo porta a conoscenza delle diverse possibilità

che già la medicina di quegli anni offriva. Una decina di anni più tardi rispetto all’episodio

soprariportato, l’intervistato inizia ad attuare una serie di pratiche di autoapprendimento

tecnologico che lo portano nel corso del tempo a migliorare sempre più le competenze

informatiche personali sia per quanto concerne l’organizzazione che il monitoraggio dei

valori clinici attraverso l’utilizzo degli artefatti tecnologici e, in particolar modo, di Excel.

Le tabelle di Excel, difatti, costituiscono una prova visibile delle pratiche organizzative che

il soggetto effettua allo scopo di monitorare i principali valori sanitari relativi alle patologie

croniche di cui è affetto. A tal proposito l’intervistato trascrive all’interno delle tabelle tutte

le rilevazioni (del livello di glicemia e della pressione) che effettua nell’arco della giornata.

Per di più, l’elemento che prevale all’interno delle tabelle (soprattutto in quella successiva)

corrisponde alla messa in evidenza dei valori sanitari che fuoriescono dal campo di

oscillazione previsto. Il soggetto evidenzia i dati (presenti nelle sue tabelle) utilizzando i

colori differenti in base a quanto ciascun valore misurato fuoriesce dal campo prefissato. Il

fattore di spinta che porta il soggetto ad iniziare ad utilizzare Excel è strettamente collegato

con la comparsa dei suoi problemi di salute:

“Siccome mi tengo controllato anche la pressione perché i miei problemi sono nati una

ventina di anni fa con la pressione alta. Essendo iperteso allora mi sono comprato il

misuratore e incominciavo a segnarmeli così, direttamente su Excel e saprà benissimo che

è facile fare anche un diagramma. Addirittura mi sono fatto delle “cartelle” dove raccolgo

il dato volta per volta e così vedo l’andamento nel tempo. Quando facciamo l’esame del

sangue c’è dentro di tutto. Io ho fatto un’unica tabella con una serie di caselle, sopra c’è la

data, le varie analisi con i valori. Nell’ultima ci sono gli intervalli quindi se sono fuori allora

magari coloro la casella. Non metto commenti, metto un colore”. [7-M-70]

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Dalle tabelle emerge innanzitutto che l’intervistato non utilizza il software Excel per la sua

principale funzionalità – ossia di calcolo – bensì come un piccolo archivio in cui il soggetto

inscrive i dati sanitari che ritiene più significativi per l’automonitoraggio, ottenendo così in

primis un maggior controllo sulla propria salute e successivamente anche sulla gestione

dell’alimentazione:

“In questa maniera io ho tutti i dati sotto mano non solo, ma mi sono anche

autodiagnosticato nel diabete quello che mi fa più male, perché mi sono accorto che

mangiando certi cibi i valori andavano su e certi altri no. Ho scoperto e ho anche litigato

con tanti dietologi/dietisti perché la mia dieta ho detto dev’essere personale, tutte le diete

devono essere personalizzate, perché io so cosa mi fa male. Io mi sono, ad esempio, accorto

che la farina bianca doppio zero è quella che mi fa più male di tutto. Ho smesso di mangiare

il pane bianco, mangio pane nero. So che quando mangio la pizza la glicemia va alle stelle”.

[7-M-70]

Da quanto affermato finora si evince che l’utilizzo di Internet, dei servizi in rete e delle

tecnologie ICT da parte del soggetto, ma questo vale per tutti gli i frequent user, porta ad

un’importante cambiamento delle pratiche quotidiane in cui gli attori umani da passivi

divengono sempre più attivi e attenti nel cercare di soddisfare i propri bisogni. Difatti alcuni

degli intervistati utilizzano Excel per elaborare i dati clinici della Trec all’interno di tabelle

e grafici per poi condividerli con i medici durante le visite:

“Quando vado a fare un consulto dal professionista, mi porto le mie tabelle e dico vediamo

come siamo andati nel corso dell’ultimo tempo. I referti ce li ha anche lui, io ho il mio plico

lo stesso. Io li stampo, me li archivio in una cartellina per ogni magagna che ho e dopo con

quella vado, me la porto sempre dietro, perché ho visto che le poche volte che le lasciavo a

casa servivano, perché magari aveva il computer, il sistema fermo. Addirittura quando

telefono per la tiroide sono seguito direttamente dalla dottoressa dell’ospedale, abbiamo un

ottimo rapporto, quando ho bisogno basta un colpo di telefono, lei va a vedere la mia

cartella, vede i dati, li controlla anche lei però io già in partenza le dico guardi l’FT3 siamo

dentro nei valori oppure incomincio a sballare e così, ormai sono quasi due anni che mi sta

seguendo, siamo partiti con due pastiglie al giorno e siamo arrivati a mezza, perché i valori

sono rientrati pian piano e allora si è adeguata anche la terapia”. [7-M-70]

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La condivisione – come abbiamo già ribadito in precedenza – rende visibile innanzitutto una

serie di pratiche tecnologiche/sanitarie che danno origine a “database” personalizzati. Sono

attività frutto della creatività degli intervistati in questione, i quali sono spinti principalmente

da una grande passione per l’uso degli strumenti tecnologici e dei programmi informatici:

“Un grafico che riguarda le analisi del sangue e dei reperti biologici, l’evoluzione storica,

perché io mi riporto i dati in un mio database. È molto di supporto, nessuno vuole sostituirsi

al medico che probabilmente nei suoi utility ha questa cosa, guarda che aumenta questo, sei

fuori, sei dentro, però diciamo che le persone potrebbero avere questo bel tornaconto”. [13-

F-56]

Il processo descritto porta alla realizzazione di un archivio secondario a quello della Trec, in

cui l’elaborazione grafica dei dati sanitari gioca un ruolo primario, poiché fornisce a prima

vista l’andamento nel tempo di uno o più specifici valori clinici.

Abbiamo appena visto che alcuni intervistati affiancano alla TreC l’utilizzo di Excel.

Dall’analisi è emerso che l’utilizzo di Excel non è tanto una necessità, quanto piuttosto uno

stile di vita. C’è chi invece – come il sig. 9-M-62 – organizza i dati sanitari all’interno

principalmente dei raccoglitori cartacei e lo fa non per scelta bensì per esigenza. Difatti

l’utilizzo di questi oggetti più tradizionali è strettamente collegato ad alcuni degli attuali

limiti della piattaforma informativa, cioè per esempio l’impossibilità di vedere tutti i referti

del passato e la questione inerente all’FSE:

“C’erano alcuni referti, alcune cose, cioè [la TreC] è partita piano piano e poi mano a mano

si è sviluppata. L’unica cosa che mi dispiace è che stata fatta una scelta di una data,

incominciamo da qui in poi, per cui l’antecedente [dei referti] non c’è. Sono partiti da un

certo punto in poi, a me aveva tagliato tutta la possibilità di vedere il pregresso. A noi ci

servivano attraverso la TreC e tutto quanto, le lastre, le diagnosi e tutto quanto degli

ospedali di Bologna e via discorrendo e non riuscivamo ad accedere”. [9-M-62]

Va evidenziato come in alcune situazioni sanitarie il soggetto in modo consistente fuori

regione da strutture cliniche dislocate al di fuori della provincia/regione che a causa della

mancata interoperabilità, si concretizza una minore efficacia della Trec, soprattutto per

quanto concerne la pratica di consultazione dei referti. In questi casi il ruolo di archivio

sanitario è scarsamente presente, a meno che non sia lo stesso paziente ad aggiungere di

volta in volta e con buona volontà le informazioni sanitarie/referti. Dai racconti degli

intervistati è emerso però che in occasione dei consulti, degli esami e/o dei ricoveri extra-

provinciali/regionali i soggetti fanno affidamento quasi totalmente al supporto cartaceo:

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“Siamo andati a Milano per una visita specialistica e di conseguenza anche in questo caso

ho avuto bisogno dei fascicoli cartacei. Ho comperato le cartelle cliniche, le ho tutte

scannerizzate, fotocopiate, messe tutte nei faldoni, faldoncini in ordine di patologia, in

ordine di questo, di quello, ecco, perché poi era multisettoriale la problematica. Ho tenuto

solo il cartaceo, ho qualcosa sulla Trec. Io chiaramente faccio l’estrapolazione dei file in

pdf e lo allego in una cartella di mia moglie o la mia. Per cui tutto un processo per avere

l’elettronico e il cartaceo. Andare in giro con due faldoni alti così non è simpatico, poi

controllare che ti ridiano tutto, perché se li portano via, se li consultano, che poi sono tutte

numerate e poi c’è tutto eh, ihih. I dischetti che siano tutti nella loro bustina e non

interscambiabili e compagnia bella. Ho un certo carico anch’io multifunzionale”. [9-M-62]

La Trec viene prevalentemente adoperata dagli utilizzatori da una parte per scaricare (in

formato pdf) i referti in essa disponibili e dall’altra per stamparli. Queste due funzionalità

tecnologiche (il pdf e la stampa) portano alla realizzazione di un archivio sanitario

informatico misto situato all’interno di una o più cartelle del Computer e/o del Tablet e di

un archivio clinico cartaceo, come dimostra anche l’estratto sopracitato.

Nonostante questi maggiori utilizzatori della Trec intervistati, in occasione delle visite/esami

fuori provincia tendano (per comodità e semplicità) a utilizzare in modo prevalente la

documentazione clinica cartacea, ci sono casi in cui la pratica di aggiungere personalmente

qualche dato sanitario mancante all’interno della TreC non è poi così complessa:

“Abbiamo inserito qualche dato tuo che non c’era. Anche perché lei è stata operata a

Milano, quindi il dato non è passato in automatico. Alcuni dati li abbiamo inseriti

manualmente. [marito]. Ho avuto una reazione per cui ho inserito quale antibiotico mi ha

dato questa reazione, ma anche i dati di Milano questo non mi ricordavo. Me li hai messi

dentro tu? [20-F-52]. Sì sì”. [marito]

“Questo è Google. Vede, avevo fatto una tabella e avevo inserito tutti i valori riguardanti il

peso, ad esempio, da gennaio 2015 in poi, qui mi segno anche tutte le medicine. Oramai

adesso che sono abituato così, perché poi qui metto dentro anche altre cose che vanno al di

là del contesto sanitario. Questo è il mio mondo, diciamo”. [4-compagno]

Negli estratti riportati vediamo che, sia i referti inerenti alle visite e/o esami clinici effettuati

presso le strutture sanitarie situate al di fuori del Trentino, sia le pratiche legate

all’organizzazione della terapia vengono organizzati dagli intervistati con il supporto di vari

oggetti tecnici e attuando diverse strategie. A tal proposito alcuni degli intervistati

scansionano i documenti clinici di maggior interesse per poi caricarli in formato PDF

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all’interno di un’apposita area della Trec. Tutto ciò avviene per mezzo dello scanner e

dell’uso del computer. Lo smartphone, per esempio, è il principale oggetto tecnico che le

persone utilizzano quotidianamente per lo svolgimento di una serie di pratiche organizzative.

In quest’ottica l’intervistato del prossimo estratto, proprio in concomitanza con l’assunzione

dei farmaci, utilizza l’App. di Google presente sullo smartphone con cui realizza le tabelle e

all’interno delle quali organizza i programmi terapeutici indicati dal medico. Un esempio a

riguardo fa riferimento all’assunzione del Coumadin della sua compagna:

“Vede che io, ad esempio, l’OTP per vedere certi esami, o perché il medico ci chiede un

determinato referto o per consultare un referto di un esame fatto l’anno precedente per

vedere che cosa aveva detto in merito, io entro e lo faccio qua [sullo Smartphone attraverso

un App di Google]. Devo fare l’accesso [nella Trec], qua invece l’accesso è sempre pronto,

ormai tengo traccia di tutte le medicine, solo su Google. L’anno scorso ha avuto un periodo

che ha dovuto fare il Coumadin. Grazie alla Trec, in tempo reale fai l’esame la mattina,

verso le ore 14-15 il medico stava viaggiando per fare le visite e al telefono mi diceva, ad

esempio, vai avanti con mezza, mezza e mezza, tranne che il lunedì e il giovedì, fai tre quarti

e ci vediamo tra dieci giorni. Io me lo segnavo. [compagno]. Lui aveva già preparato tutto

lo schema. [4-F-59]. E ho ancora tutto un pacco di carte così di tutti quei tre mesi con tutti

i giorni segnati. Io gliel’ho portati [al MMG] le prime volte e dopo si fidava, perché dopo

dai valori lo vedeva. Era entrato un rapporto di fiducia reciproca”. [compagno]

Vediamo che il nuovo oggetto tecnico (lo smartphone) – che è divenuto ormai e nella

maggior parte dei casi un vero e proprio mini computer portatile – ha imposto ai suoi

utilizzatori una riconfigurazione delle pratiche d’uso tradizionali del cellulare per adattarle

a questo nuovo artefatto e a garantirne così il corretto funzionamento.

La sicurezza secondo i frequent user

La diffusione di Internet ha portato non solo ad aumentare la numerosità dei servizi (di vario

genere) messi a disposizione delle persone, bensì anche ad una diminuzione della sicurezza

dei dati personali che circolano e/o vengono conservati in rete. Per quanto concerne però la

Trec, gli intervistati utilizzano il servizio poiché considerano la piattaforma informativa

sicura:

“Beh, intanto il fatto di avere il tesserino dentro con il chip…quella è già una sicurezza, ma

avere anche un mio codice personale, un mio PIN da dover mettere volta per volta perché

se non lo metto non vedo niente, mi rende abbastanza tranquillo”. [7-M-70]

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“Questo [l’accesso tramite la chiamata telefonica] mi dà tranquillità. Il sistema di

autenticazione è già un sistema di secondo livello sulla scala, quindi non è solo nome utente

e password, c’è anche il discorso dell’incrocio con il numero che viene trasmesso sul

cellulare, oppure se uno usa il generatore di codice, quindi siamo già a un buon

compromesso perché anche rendere troppo difficoltoso l’accesso non va bene. Dev’esserci

un compromesso fra sicurezza e velocità d’accesso insomma”. [20-marito]

Da questi due estratti si evince che il processo di autenticazione caratterizzato dall’utilizzo

(da parte dei soggetti) di alcuni degli artefatti tecnologici ad oggi esistenti (come ad esempio

la Tessera Sanitaria dotata di Microchip) e delle tecnologie ICT tra cui il computer, il

cellulare, ecc., trasmette agli utilizzatori della TreC un buon livello di sicurezza dei

dati/informazioni sanitarie presenti al suo interno. A tal proposito, ogniqualvolta si voglia

agire sulla cartella si deve inserire il nome-utente e la password. Si tratta dunque di pratiche

e di oggetti tecnici che forniscono una maggiore sicurezza e protezione verso i dati sanitari

di ciascun utente (specialmente i “dati sensibili”), sia nel corso delle attività di consultazione

dei referti medici, sia in occasione delle pratiche di diffusione via rete dei documenti sanitari.

Conclusioni

Dall’analisi delle interviste effettuate è emerso innanzitutto che i soggetti, per usufruire

appieno dei servizi presenti nella Trec, mettono in atto una serie di pratiche molto articolate

e legate al tipo di percorso clinico sviluppato dai soggetti. Abbiamo visto che lo sviluppo di

queste pratiche passa attraverso due principali modalità: il coinvolgimento personale e la

delega a terze persone (temporaneamente o totalmente).

La complessità di questi percorsi e di queste pratiche restano però tutti in carico all’utente

che deve ancora una volta riconfigurare il suo “lavoro di articolazione” affinché aumenti

l’efficacia dell’azione diagnostica, terapeutica e clinica. Cambia la gestione dei dati, degli

spazi e anche delle relazioni costruite con le varie agenzie del sistema sanitario come gli

studi medici, le farmacie e gli studi specialistici. In ogni caso i frequent user dimostrano che

la loro ricerca di percorsi diagnostici e fortemente facilitata e accompagnata dalla Trec e

questo ofre ulteriori spazi di miglioramento anche in relaziona alla vita quotidiana sui

territori. Interessante osservare che negli usi intensivi anche il personale medico apprezza la

flessibilità del sistema con particolare riferimento a quello dei sistemi fuori provincia.

Dalla ricerca, inoltree, oltre alle pratiche sanitarie specifiche, sono emerse alcune attività

creative di archiviazione e analisi dei dati clinici (attraverso l’ausilio di programmi

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disponibili sul mercato come ad esempio, Excel e i servizi Google), soprattutto quando il

desiderio di monitoraggio è particolarmente consistente.

Nonostante questi usi intensi non è emersa infine una preoccupazione specifica sul tema

della sicurezza dei dati anche per la complessità effettiva delle varie combinazioni

tecnologiche mersse in campo. Interessante come alcuni intervistati abbiano confrontato

questi dispositivi con quelli bancari e hanno ammesso che se si trattasse dei propri soldi

sarebbero più cauti.

A cura di Jessica Covi e Alberto Zanutto