RESEAU MEMOIRE ALOÏS

Neuilly-sur-Seine23 juin 2009

RESEAU MEMOIRE ALOÏS

• 4 ½ ans d’activité

• Le projet pour les Hauts-de-Seine

Formation des professionnels partenaires

Diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire (≠ dépistage) avec bilan neuropsychologique en ville

Prise en charge du patient et de l’aidant, en amont de la dépendance, en partenariat avec les structures et réseaux gérontologiques de proximité

Participation à la recherche médicale

Zones d’intervention du réseau Aloïs

XV°

Lieux actuels de consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs Lieux souhaités de nouvelles consultations

neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs

Zone actuelle d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Extension souhaitée de la zone d’intervention du Réseau mémoire Aloïs

XIV°

VII°

IX°

XII°

X°

VIII°

Zones d’intervention du réseau Aloïs

XV°




XIV°

VII°

IX°

XII°

X°

• un financement URCAM-ARH depuis 2004

• un bureauPrésident : Dr Philippe SLAMA, généralisteSecrétaire : Dr Paul FRANCOIS, généralisteTrésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD)

• 9 salariés (4,7 ETP) Direction et administration du réseau :Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,3 ETP)Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP) ( / Frédérique BON) Equipe de coordination médico-sociale :Médecins coordinateurs : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et Dr Bertrand ROBERT, généraliste (0,3 ETP en tout).Infirmière régulatrice : Béatrice DANIEAU, IDE (0,5 ETP)Secrétaire médicale : Carinne CAZELLE (1 ETP) Les neuropsychologues :Marielle MENOT (0,7 ETP) (actuellement remplacée par Richard GNASSOUNOU), Morgane LANGLAIS (0,5 ETP) et Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP)

Quels moyens ?

Calliope : un dossier patient informatisé médical et médico-social à utilisation nationale

- un volet neurologique-neuropsychologique- un volet médico-social (addendum conçu par Aloïs et mis à disposition de tous)

données et coordonnées socio-administratives consultations, diagnostic et traitements résultats détaillés des tests neuropsychologiques examens complémentaires effectués et à effectuer aides à domicile ou extérieures, en place ou à mettre en place évaluation des capacités fonctionnelles système d’alarmes sur les patients appelant une attention particulière

-Utilisé par 76 CMRR, consultations mémoire hospitalières et réseaux de santé en France- 100 000 consultations saisies- Mise à disposition gratuite pour les professionnels- Patients d’Aloïs : saisie effectuée par secrétariat du réseau

Quels moyens ? (2)

500 partenaires professionnels

1 – Accès à l’évaluation neuropsychologique

Actuellement : En ville : actes non cotés donc non remboursés par la Sécurité

Sociale=> problème de coût pour le patient

A l’hôpital : sur prescription de médecins spécialistes hospitaliers => problème d’accessibilité pour les patients de médecins de ville

Durée : 2 heures environ=> problème de goulet d’étranglement et de délais d’attente

Avec le Réseau Aloïs en ville- accessible dans un délai rapide - par les médecins libéraux (et hospitaliers)

• Trois neuropsychologues : 1,6 ETP – 19 bilans / semaine

• Cinq lieux de consultations à Paris : VII° - IX° - XII° - XIV° - XV°. Il s’agit de cabinets privés (+ à venir : X° arrdt)

• Durée du bilan : environ 2 heures

• Conditions d’accès : pour les patients domiciliés à Paris, à Vanves, à Malakoff, à Châtillon, à Montrouge, à Issy-les-Mx, à Clamart, à Neuilly-sur-Seine ou à Boulogne-Billancourt

• Délai d’attente : 2-3 semaines environ pour le RV Compte-rendu adressé au médecin dans les 3 jours

• Participation demandée : 25€, non remboursés par la Sécu.Gratuité si le patient ne peut pas payer. Certaines mutuelles le prennent en charge.Possibilité également de verser un don, avec remise d’un reçu fiscal.

• Qui prescrit ? le spécialiste (neurologue, psychiatre, gériatre) ou le généraliste s’il est membre du réseau et s’il a suivi une formation

• Comment prendre RV ? directement auprès du réseau au 01 40 29 90 41 (centralisation)

Le bilan neuropsychologique en pratique dans le Réseau mémoire

Aloïs

Analyse des données des centres franciliens (2004-

2008)

Âge des patients Aloïs

+ 60 ANS 77,91%

+ 60 ANS 77,91%

- 60 ANS22,09%

Comparaison des âgesville (Aloïs) / Hôpital (CM)

Aloïs : moyenne d’âge = 73 ans

CM : moyenne d’âge = 79 ans

Pathologies des patients Aloïs

Comparaison des pathologiesville (Aloïs) / Hôpital (CM)

Détail des diagnostics « troubles mentaux du comportement »

Scores au MMS des patients Aloïs

MMS moyen : 25

Comparaison des MMSville (Aloïs) / Hôpital (CM)

2 – La coordination médico-sociale

Deux médecins coordinateurs (0.3 ETP)

Une infirmière régulatrice (0.5 ETP)

Une secrétaire (1 ETP)

La coordination médico-sociale

• Avant le diagnostic

Plainte mémoire

Pour guider et conseiller


Après le diagnostic

Guider et conseillerEvaluer et orienter

En lien avec le médecin traitant


Services proposés (1)• Annuaire de professionnels (médicaux, paramédicaux, imagerie,..)

• Ateliers mémoire, stimulation cognitive

• Solutions de répit pour les proches (accueil de jour, hébergement temporaire,

associations de famille, groupes de parole)


Services proposés (2)

• Lien avec les services sociaux, les SAD

• Aide pour hospitalisation, entrée en EHPAD

• Et prise en compte de toute question liée aux troubles de la mémoire

Coordination médico-sociale



Comment nous joindre

01 49 12 51 07

68 rue des Plantes, Paris 14(sur RDV)

3 – La formation des professionnels

Activité de formation- formations trimestrielles spécialisées et/ou multidisciplinaires

- espace de parole : échange de pratiques + participation au staff des CMRR IDF

Exemples de thèmes abordés :

• « l’annonce du diagnostic » (spécialistes)

• « le diagnostic précoce des maladies de la mémoire » (généralistes)

• « la communication dans la MA » (orthophonistes et psychologues)

• « mémoire et sommeil » (tous professionnels)

4 – La participation à la recherche médicale

Ouverture d’une consultation d’orientation vers des protocolesen partenariat avec le CMMR Idf Sud :

- sur rv, organisé par le secrétariat d’Aloïs- dans les locaux d’Aloïs- entretien 30-45 mn avec le Dr Odile Champart-Curie (gériatre)- gratuit- engagement du réseau à ce que le patient retourne voir son

médecin- le protocole lui-même a lieu à la Salpétrière

=> Faire bénéficier les patients de la ville des progrès de la recherche médicale + fournir des patients « typiques » au CMRR qui en manque

Les études

• 3 protocoles pour les MA légères- phase I du vaccin V950 (arrêtée)- effet d’un inhibiteur de la γ sécrétase- immunothérapie passive antiamyloide

Internationales Multicentriques

randomisées et contrôléesen double aveugle

Étude de la tolérance, de l’acceptabilité et del’immunogénécité de la molécule

MMS: 18/26Age 50-85

Mémantine et/ou Iache; stable depuis 4 mois

Les études (2)

• 2 protocoles pour les MCI - étude HippocampeObjectif : montrer le ralentissement de l’évolution vers la MA sous traitement sur des

paramètres d’imagerie cérébrale en IRM volume de l’hippocampeCritères de pré-sélection : âgé de plus de 50 ans ; MCI amnésique de type

hippocampique : RL< 17 RT< 44 ; Patient ambulatoire accompagnée d’une personne ; Pas de dépression sévère ; Pas de CI à l’IRM ; Pas de pathologie sévère ou aigue

- étude FabreObjectif: évaluer l’amélioration du fonctionnement cognitif après 6 mois de

traitement.Critères d’inclusion: idemCritères de jugement: tests neuropsychologiquesLe DMAE-pGlu : un précurseur de l’acéthylcholinePhase 2

LE PROJET POUR LES HAUTS-DE-SEINE

Extrait des statuts :« L’association a pour objet de regrouper les efforts de ses membres en vue de mieux

organiser, dans le ressort de leur activité habituelle, la prise en charge des malades atteints de troubles de la mémoire.

Oeuvrant dans le respect des dispositions relatives à la prise en charge de la dépendance et des pathologies dégénératives du système cognitif, les membres de l’association se donnent pour objectif de coopérer entre eux, de coordonner leur activité, d’améliorer leurs méthodes, en vue d’assurer une meilleure continuité du système de soins, dans l’intérêt des malades.

L’association se donne pour but prioritaire de concrétiser cette coopération par la création d’un réseau de diagnostic et de prise en charge des malades atteints d’une maladie d’Alzheimer.

Les membres réunis dans la présente association se donnent ainsi les moyens de mener à bien, dans la plus totale transparence, leur projet de création d’un réseau et de recevoir des aides des pouvoirs publics. »

Le bureau de l’association :Présidente : Dr Nathalie PATTE-KARSENTI, neurologue (Boulogne) Trésorier-secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, médecin généraliste (Malakoff)

- 9489 personnes affectées par la maladie d’Alzheimer

- + 6325 non diagnostiquées (environ 40% des malades ne sont pas diagnostiqués)

nombre total de patients atteints de la maladie d’Alzheimer dans les Hauts-de-Seine= 15 814.

( Paquid + Insee + CG92)

Les Hauts-de-Seine

Etat des lieux

• une quinzaine de lieux de diagnostic - Consultations mémoire labellisées- Consultations mémoire hospitalières + centres géronto- Libéraux- Réseau Aloïs (actuellement : sur 8 communes)

• 1500 médecins généralistes• 25 neurologues et gériatres libéraux• 7 CLICs labellisés• 2 réseaux géronto

XV°




XIV°

VII°

IX°

XII°

X°

92 Nord

92 Sud

Projet d’extension d’Aloïs

L’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM)

Carte nationale des réseaux mémoire (formels et informels)

-Une vingtaine de réseaux mémoire en France

- Objectif : favoriser le diagnostic précoce des maladies de la mémoire en développant la neuropsychologie en ville

En conclusion …En conclusion …

Documents

RESEAU MEMOIRE ALOÏS