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“HABITÁNDOME”
RESIGNIFICACIÓN DE LA CORPORALIDAD EN PERSONAS CON
DIAGNÓSTICO DE ESCLERODERMIA A TRAVÉS DE PSICOTERAPIAS
CORPORALES CREATIVAS Y GRUPALES
INGRID ZORAIDA ESPITIA CASTANEDA
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN
ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN
PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
BOGOTÁ D.C. 2017
“HABITÁNDOME”
RESIGNIFICACIÓN DE LA CORPORALIDAD EN PERSONAS CON
2
DIAGNÓSTICO DE ESCLERODERMIA A TRAVÉS DE PSICOTERAPIAS
CORPORALES CREATIVAS Y GRUPALES
INGRID ZORAIDA ESPITIA CASTAÑEDA
Trabajo de grado para optar al Título de Especialista en Desarrollo Humano con énfasis
en Procesos Afectivos y Creatividad
Asesora
MARIA ARACELLY QUIÑONES RODRÍGUEZ
Ph.D. Creatividad Aplicada
UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSE DE CALDAS
FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACION
ESPECIALIZACION EN DESARROLLO HUMANO CON ENFASIS EN PROCESOS
AFECTIVOS Y CREATIVIDAD
BOGOTA D.C. 2017
3
AGRADECIMIENTOS
Agradezco en primer lugar a Dios por darme la vida y por dejarme vivir a plenitud cada
día pese a las circunstancias que me rodean.
Agradezco a cada uno de mis maestros, pues ellos fueron quienes me llevaron a tener
reflexiones profundas alrededor de la relación que tengo conmigo misma.
Agradezco a mis amigas de lucha, Olga y María C, gracias por permitirme conocer un
poco más de su historia y nutrirme de hermosos aprendizajes.
Gracias, porque esto proyecto fue más que un requisito académico, fue todo un
descubrimiento interior.
RESUMEN ANALITIO EDUCATIVO
RAE
1. Titulo Habitándome. Re significación de la corporalidad en
personas con diagnóstico de esclerodermia a través de
psicoterapias corporales creativas y grupales
2. Autor Ingrid Zoraida Espitia Castañeda
3. Fecha Marzo de 2017
4. Palabras clave Esclerodermia, psicoterapias, corporales, grupal, creatividad,
re significación, humanismo, desarrollo humano,
intervención.
5. Descripción Trabajo de grado para optar a título de especialista en
desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y
creatividad
6. Fuentes Se utilizaron 19 citas bibliográficas y 20 citas de web grafía
7. Contenido El documento es una propuesta de investigación que parte de
la experiencia personal de una mujer diagnosticada con
Esclerodermia, una enfermedad crónica, autoinmune y
degenerativa, lo que significa que no tiene cura, va
empeorando con el tiempo y va afectando poco a poco todos
los órganos y sistemas del organismo ocasionando en el
paciente un deterioro en su salud, el su movilidad y por
supuesto es la calidad de su vida.
La propuesta nace de la experiencia personal de la
4
investigadora y autora de la presente propuesta de
investigación y creación, quien hace 22 años fue
diagnosticada con Esclerodermia, con un impacto no tan
severo sobre su movilidad y con algunos cambios a nivel de
su imagen propios de la enfermedad. La autora hace
referencia a la experiencia vivida durante el ejercicio
académico en la especialización en desarrollo humano con
énfasis en procesos afectivos y creatividad, donde
experimento con algunas psicoterapias corporales como la
biodanza, la danza, el teatro y otras alternativas de expresión
emocional que la llevaron a hacer reflexiones profundas
frente a su relación con su cuerpo luego de haber sido
diagnosticada. La reflexión inicial y que da soporte al
presente documento está relacionada con que una vez se
enfrenta un diagnóstico como la esclerodermia la relación
con el cuerpo se transforma puesto que se hacen necesarios
una serie de cuidados que desligan en parte a la mente y al
cuerpo. Se considera que se genera un proceso psicológico
de disociación donde el ser se fragmenta inconscientemente.
Con el fin de profundizar más al respecto se realiza el
análisis de tres entrevistas semiestructuradas donde se
pretende indagar sobre el impacto de la enfermedad en tres
mujeres con diagnóstico de Esclerodermia, haciendo énfasis
en la relación mente-cuerpo y movimiento-emoción.
Dentro de los análisis obtenidos está el hecho de que
claramente la esclerodermia afecta agresivamente la salud
emocional de quien la padece alterando además su
interacción familiar y su proyecto de vida. Finalmente se
realiza una propuesta de intervención grupal, a partir de
psicoterapias corporales creativas que pretender aportar a la
mejoría de pacientes y ser promovida en entidades de salud.
8. Metodología Enfoque descriptivo con énfasis en procesos
fenomenológicos
9. Conclusiones La Esclerodermia es una enfermedad crónica que
definitivamente altera la vida de quien la padece.
El proyecto de vida de quien debe afrontar la Esclerodermia,
se limita. Los planes deben cambiar una vez se tiene el
diagnostico, puesto que las limitaciones de movilidad y los
compromisos médicos no dan la libertad para hacer lo que se
quería hacer.
La relación con el cuerpo es interpretada de manera
diferente.
Re significar la relación con el cuerpo es un proceso
complejo que se logra luego de muchas reflexiones,
discusiones personales y retos corporales que enlacen el
movimiento y la emoción.
5
Las necesidades emocionales de las personas que tiene el
diagnóstico de Esclerodermia, son definitivamente muy
singulares y dependen de la particularidad de cada quien.
Si bien, las psicoterapias corporales se han utilizado con
fines terapéuticos en varias enfermedades, con Esclerodermia
no existen alternativas de esta índole.
El cuerpo es un excelente medio de expresión, de hecho, es
el único, sin embargo a veces se deja de lado de manera
inconsciente, asignándole a la mente un lugar de prioridad
que no es real.
10. Autor del RAE Ingrid Zoraida Espitia Castañeda
6
ÍNDICE
1. PROBLEMA 10
1.1.PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 10
1.2.PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN 16
2. OBJETIVOS 16
2.1.OBJETIVO GENERAL 16
2.2.OBJETIVOS ESPECIFÍFICOS 16
3. JUSTIFICACIÓN 17
4. ESTADO DEL ARTE 19
4.1.Antecedentes de la danza terapia en procesos de enfermedad 20
4.2.Antecedentes de biodanza en procesos de enfermedad 21
4.3.Antecedentes del psicodrama en la enfermedad 23
5. MARCO TEÓRICO 24
5.1.ESCLERODERMIA 24
5.1.1. Tipos de Esclerodermia 25
5.1.2. Causas de la Esclerodermia 26
5.1.3. Efectos de la Esclerodermia 27
5.1.4. ¿Cómo se hace el diagnóstico de la Esclerodermia? 28
5.2.CORPORALIDAD 28
5.3.CORPOREIDAD 29
5.4.SALUD 31
5.5.RESIGNIFICACIÓN 32
5.6.PSICOTERAPIA HUMANISTA 34
5.6.1. Fundamentos básicos de la psicología humanista 35
5.6.2. Teoría de la Motivación Humana de Abraham Maslow 36
7
5.7.LA LOGOTERAPIA DE VÍCTOR FRANKL 37
5.7.1. Pilares básicos de la Logoterapia 39
5.8.TERAPIA GESTÁLTICA GRUPAL 39
5.9.PSICOTERAPIAS CORPORALES 41
5.9.1. Estrategias de Intervención Psicoterapéutica Corporal 43
6. METODOLOGIA 47
6.1.ENFOQUE 47
6.2.POBLACIÓN Y MUESTRA 48
6.3.TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS 49
7. ANÁLISIS DESCRIPTIVO 49
8. ANÁLISIS INTERPRETATIVO 58
9. CONCLUSIONES 63
10. RECOMENDACIONES 65
11. BIBLIOGRAFIA 82
ANEXOS 86
8
INTRODUCCIÓN
El siguiente proyecto titulado “Habitándome”, que pretende la re significación
de la corporalidad en personas con diagnóstico de Esclerodermia a través de
psicoterapias corporales creativas y grupales, y que se plantea como trabajo de grado
para optar al título de especialista en desarrollo humano con énfasis en procesos
afectivos y creatividad, parte de la necesidad de abordar emociones y sentimientos
relacionados con la relación entre el cuerpo, la mente y el movimiento y la emoción, en
personas con diagnóstico de Esclerodermia, una enfermedad catalogada como
“huérfana”, no muy común pero con un fuerte impacto sobre la movilidad, la imagen
corporal y las emociones.
La Esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa, es
decir, no tiene cura, va empeorando con el tiempo y va afectando poco a poco todos los
órganos y sistemas del organismo ocasionando en el paciente un deterioro en su salud,
el su movilidad y por supuesto es la calidad de su vida. La propuesta nace de la
experiencia personal de la investigadora y autora de la presente propuesta de
investigación y creación, quien hace 22 años fue diagnosticada con Esclerodermia, con
un impacto no tan severo sobre su movilidad y con algunos cambios a nivel de su
imagen propios de la enfermedad. La investigadora, como estudiante de la
especialización en desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad,
refiere que a partir de la práctica de diferentes estrategias terapéuticas corporales como
la biodanza, el teatro, la danza y otras metodologías vivenciales de expresión
emocional, dadas dentro del ejercicio académico, evidenció mejoría en su movilidad y
en su auto concepto. Estos hallazgos de tipo personal llevaron a la investigadora a
9
plantearse algunas reflexiones respecto a la relación entre su cuerpo y su mente y como
al utilizar su cuerpo como medio de expresión la sensación de enfermedad disminuyó,
aumentando así la calidad de vida.
Habitándome, nace entonces del deseo de poder transmitir a otras mujeres con el
mismo diagnóstico, reflexiones relacionadas con la corporalidad, la emoción, la
enfermedad y la calidad de vida. Se sustenta la propuesta en la fundamentación del
humanismo, escuela de la psicología, pues se pretende abordar al paciente desde lo
psicológico, lo corporal, lo espiritual y lo físico, intentando impactarlo desde múltiples
factores que lo constituyen y que lo hacen ese ser humano integral. Así pues, la
Psicología Humanista toma características del existencialismo y la fenomenología y
propone un estudio del ser humano entendiéndolo como un ser consciente, intencional,
en constante desarrollo y cuyas representaciones mentales y estados subjetivos son una
fuente válida de conocimiento sobre sí mismo. (Triglia Adrian, Psicologia y mente,
recuperado de https://psicologiaymente.net/psicologia/psicologia-humanista).
Se utiliza como metodología el enfoque descriptivo con énfasis en procesos
fenomenológicos, concibiéndose como la descripción de los significados vividos
existenciales. La fenomenología procura explicar los significados en los que estamos
inmersos en nuestra vida cotidiana, y no las relaciones estadísticas a partir de una serie
de variables. (Rodriguez, G., 1996) Se realizan entonces entrevistas semiestructuradas a
tres mujeres con el diagnostico de Esclerodermia con el fin de reconocer mucho más a
fondo las relaciones frente a la enfermedad, la corporalidad y la emoción y poder dar
mayor soporte a la propuesta creativa.
10
Finalmente se diseña una propuesta creativa con tres unidades metodológicas a
abordar desde lo terapéutico grupal: en la primera unidad se proponen ejercicios de
integración del grupo, se exponen la metodología a utilizar, se establecen parámetros de
ejecución y se busca motivar al grupo a la participación. En la segunda unidad temática
se propone como eje de trabajo la “Conciencia emocional”. La tercera y última unidad
formula el trabajo sobre la “Conciencia corporal”. Dentro de las técnicas planteadas se
encuentran: la biodanza, la danzaterapia, el psicodrama, la fototerapia, el arte terapia,
entre otras metodologías creativas.
Si bien, la entrega del presente documento llega hasta el diseño de la propuesta
de intervención grupal para personas con diagnóstico de Esclerodermia, se espera lograr
implementarla en entidades de salud, o con grupos de pacientes, buscando que los
efectos positivos de las psicoterapias corporales sean un beneficio para personas que
viven la vida con el peso adicional de la enfermedad.
1. PROBLEMA
1.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La Esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las
enfermedades reumáticas, con una baja prevalencia que la incluye dentro de las
llamadas “enfermedades huérfanas” y que se presenta con mayor frecuencia en mujeres.
11
Las palabras derivadas del griego: “sklerosis” significa dureza y “derma” significa piel,
por lo tanto Esclerodermia literalmente significa piel dura. Aunque sus causas son
desconocidas aún, estudios realizados apuntan a orígenes de tipo genético o ambiental.
Básicamente, la Esclerodermia presenta las siguientes alteraciones fisiológicas:
Afectación vascular, cambios inflamatorios (aumento en la producción del colágeno),
y alteración autoinmune (presencia de anticuerpos que reaccionan en contra de células
del propio cuerpo). Todo esto, dependiendo del caso particular de cada paciente, pues
esta enfermedad por su complejidad se clasifica en otras, que se aclaran más adelante.
Como consecuencia y a manera de sintomatología clínica se presenta generalmente:
Manifestaciones cutáneas, como endurecimiento de la piel y cabios en la
pigmentación que transforma el aspecto físico en manos y rostro.
Afectación en órganos internos, especialmente en sistema pulmonar, digestivo,
cardiaco y renal.
Infecciones de repetición, dado el ataque sobre el sistema inmunológico, las
infecciones son frecuentes.
Alteraciones de tipo emocional, puesto que la incapacidad laboral y productiva,
la interacción social y el auto concepto personal se ven altamente impactados,
los cuadros depresivos y de ansiedad son frecuentes y alteran la calidad de vida.
(Garcia, 2014, pág. 4)
El tratamiento para la Esclerodermia se enfoca básicamente en fármacos que
permiten mantener al paciente, disminuir la sintomatología y postergar la muerte dadas
todas las implicaciones en órganos y sistemas del cuerpo.
12
Frente al acompañamiento terapéutico de tipo psicológico o emocional, la opción
más práctica, es buscar ayuda profesional a nivel particular pues no es propio del
sistema de salud actual incluir dentro del equipo médico interdisciplinario que trata al
paciente con Esclerodermia el apoyo psicológico, excepto en casos en los que se
evidencie una alteración emocional continua que esté afectando el tratamiento y por
ende que ponga en riesgo la vida del paciente, sin embargo dichos acompañamientos
psicológicos o psiquiátricos, no logran los efectos deseados pues los tiempos de
atención son cortos y los espacios entre cada cita son demasiado extensos como para
establecer un seguimiento intensivo.
Luego de dar una mirada general a la raíz de la problemática a tratar, que es
justamente el diagnostico de Esclerodermia, se considera importante, desde la misma
experiencia, explicar el ¿Por qué de la propuesta?, ¿Qué es lo que se pretende al hablar
de re significación de la corporalidad en personas con este diagnóstico?, y ¿Por qué se
proponen alternativas terapéuticas grupales desde lo corporal?.
Para responder estos interrogantes, a continuación se presenta la narración de la
experiencia personal, luego de 22 años con la enfermedad:
Mi nombre es Ingrid Espitia, tengo 38 años, soy estudiante de la especialización en
desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad y tengo
Esclerodermia hace 22 años, una enfermedad “rara y huérfana” que casi nadie conoce
y que por supuesto casi nadie comprende.
13
El presente proyecto de investigación es la más curiosa y deseable excusa para
entender al fin, que fue lo que le paso a mi cuerpo luego de ser diagnosticada con esta
enfermedad y por qué no, a partir de mi propio descubrimiento poder impactar
positivamente a quienes como yo seguramente aun no entienden qué sucedió y que
hacer al respecto.
A los 17 años, siendo una adolescente como cualquier otra, con una apariencia que
me gustaba y a la que ya estaba acostumbrada; sana aparentemente, activa, muy
activa, “hermosa”, decían los demás, con todo un universo de sueños por delante y con
las ganas inmensas de hacerlos realidad; de repente, llega la esclerodermia a mi vida
y todo cambia. Cambia mi aspecto, mi cuerpo, mi energía, mi cotidianidad y por mucho
tiempo cambian mis sueños, se desvanece la esperanza y se pierde la Fe. Eso no era lo
que yo esperaba.
Alrededor de la Esclerodermia no se ha dicho mucho y lo que se ha dicho es clínico,
biológico, científico: causas, consecuencias, tiempo de vida, conceptos y muchas otras
teorías que me han permitido conocer lo que padezco, pero que sin lugar a duda, no
me han servido para responder una gran cantidad de preguntas que me bombardean
desde el día en que fuí diagnosticada. ¿Por qué a mí?, ¿hasta cuándo soportaré este
dolor?, ¿qué le paso a mi cuerpo?, ¿alcanzaré a cumplir mis sueños? y muchas otras
preguntas, que como estas, no tienen respuesta, pero que sí, dejan ver con claridad el
gran impacto emocional que genera en una persona esta enfermedad.
Pero ¿qué tiene de especial esta enfermedad?; pues bien, la Esclerodermia, trae
consigo una serie de transformaciones en el rostro y el cuerpo que lastiman
14
profundamente la autoestima. Así mismo la limitación física, la incapacidad de
movimiento y muchas veces la postergación y el olvido de metas y sueños hacen que la
enfermedad se convierta en la responsabilidad principal de muchos y que la vida
empiece a girar en torno a ella solamente.
Luego de tantos años de ver cómo poco a poco su presencia se ha hecho cada vez
más visible en mí, he logrado hacer un mundo de reflexiones respecto a la esencia
misma de mí ser:
Mi cuerpo ha sufrido transformaciones significativas, pues el desgaste óseo, la
inflamación articular y la pérdida de humectación en la piel ha hecho que las curvas
propias de la feminidad se desdibujen poco a poco, claro, luego de tantos años, he ido
aceptando mis cambios, aunque existen días en los que preferiría no verme al espejo.
Mi rostro ha ido tomando la forma típica de esta enfermedad, reconocer a
personas con esclerodermia es fácil para quienes conocemos de fondo el tema, somos
como una gran tribu urbana, donde no solo compartimos dolores, síntomas y
medicamentos, sino además, unos rasgos específicos que aún me incomodan y con los
que no me siento familiar pese a tantos años con ellos. La sensación que deja esta
enfermedad en quienes la padecemos es “sentirse atrapado en el propio cuerpo”, ¿por
qué?, pues bien, siento que mi mente va a mil por hora, pero mi cuerpo va lento, no
puede correr, en algunos casos si ni siquiera puede moverse y la sensación de
frustración a veces es muy fuerte.
No todo es tan gris y oscuro como se describe, también, la experiencia de
buscar la belleza en lo que se siente y en lo que se es, es muy valiosa, pese a lo que se
15
puede pensar de mí y de otros como yo, las fortalezas personales son incalculables,
aprendemos a valorar la vida cada segundo del día, a agradecer los momentos de
libertad, entendiendo que la libertad para nosotros a veces es tan simple como poder
levantar los brazos o caminar, aprendemos a soñar, pues qué más da, soñar es gratis,
la mente jamás se limita, aprendemos a vivir de la esperanza y definitivamente de la fe.
Sin embargo, cuando la enfermedad llega, y transforma la vida y el cuerpo, considero
que la relación con el cuerpo cambia, pues al ver la vulneración del cuerpo, al ver, las
necesidades de cuidado que van llegando poco a poco, al ver que se hace rutinario
encontrarse con un nuevo yo que se ve diferente en el espejo, creo que el ser parece
fragmentarse, como lo menciono anteriormente: la mente corre, sueña, crea, grita,
baila, huye, pero el cuerpo, solo enmudece y va lento, con cuidado de no lastimarse. Es
como dos personalidades en una sola persona, la mente tiene una, que es audaz,
perspicaz, extrovertida, pero el cuerpo, es paciente, observador, pausado, analítico. A
esto me refiero cuando hablo de “sentirse atrapado en el propio cuerpo y de que la
relación con el cuerpo cambia”
Nosé si para el lector, esto tenga un significado importante, pero para mí, fue
una gran revelación, entender que durante muchos años, luego del diagnóstico, mi
cuerpo se fragmentó, que a modo metafórico, comencé sin saberlo y seguramente sin
desearlo a cuidar de mis piernas, mis brazos, mi piel, como si estuviesen fuera de mí, y
deje en parte de sentir que tan solo era yo misma. Durante mucho tiempo me perdí de
la maravillosa oportunidad de reconocerme como un solo ser, integrado y habitado por
mí.
16
He aquí la razón de mi propuesta de grado: resignificar la relación con mi
cuerpo, es sin duda un regalo de la vida. Esta especialización me permitió recibir este
regalo. La biodanza, el teatro, la danza, el arte, ese viaje personal hasta el fondo de mi
historia, indagarme sobre mi desarrollo personal y la vinculación directa de todo esto
con al afecto y la relación con el grupo, me llevaron a verme de manera diferente y a
dejar de ver a mi cuerpo como una parte fuera de mí, y comenzar a sentirlo mío y por
supuesto a mejorar mi relación con migo misma y por consiguiente mi calidad de vida.
Sería muy egoísta de mi parte sino comparto con otros este gran
descubrimiento. Por esta razón nace “Habitándome”.
1.2. PREGUNTA DE INVESTIGACION
Cómo resignificar la corporalidad en personas con diagnóstico de Esclerodermia
a través de psicoterapias corporales creativas y grupales?
2. OBJETIVOS
2.1. OBJETIVO GENERAL
Desarrollar procesos de Re significación con el cuerpo en personas con
diagnóstico de esclerodermia a través de psicoterapias corporales creativas y grupales.
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Identificar las necesidades emocionales de personas diagnosticadas con
Esclerodermia, con el fin de formular una propuesta de intervención
psicoterapéutica corporal y grupal que le aporte a su bienestar.
17
Analizar el impacto emocional y físico que se genera en una persona luego de
ser diagnosticada con esclerodermia, haciendo énfasis en los cambios frente a la
relación mente-cuerpo, a través de entrevista semiestructura.
3. JUSTIFICACIÓN
La enfermedad crónica es un proceso continuo y permanente, de difícil manejo,
afecta todas las áreas de quien la padece. Indiscutiblemente la persona sufre
transformaciones a nivel biopsicosocial que alteran la cotidianidad, la productividad y
en general la vida misma. La esclerodermia, es una enfermedad crónica y degenerativa,
es decir, estará presente durante la permanencia de la vida del paciente e ira
agravándose con el paso del tiempo. La Esclerodermia, trae consigo un sin número de
síntomas asociados que causan mucho dolor corporal, limitan significativamente la
movilidad y producen cambios drásticos en la imagen corporal y facial.
Los tratamientos actuales se enfocan básicamente en abordar al paciente
interdisciplinariamente por el impacto de la enfermedad sobre distintos órganos y
sistemas del cuerpo. Dicho abordaje interdisciplinario no siempre cuenta como
indispensable, el acompañamiento psicológico del paciente dejando un poco
abandonada la afectación emocional que trae la enfermedad, que de acuerdo con las
reseñas citadas en la presente investigación, es realmente drástica y significativa,
asociada principalmente con: la autoestima y la seguridad personal, la aceptación
personal, sentimientos de improductividad y por consiguiente pensamientos de
inutilidad, depresión y dificultad de interacción social, lo que genera que el paciente
se aísle y así aumente su inseguridad personal.
18
Así, para aportar a la mejoría del paciente en términos de su emocionalidad,
facilitar la adaptación al tratamiento, aumentar los niveles de energía, facilitar la
vinculación social y en general a promover la calidad de vida del paciente, se hace
necesario buscar alternativas que ataquen directamente esta necesidad. Alternativas que
permitan que el paciente exprese sus temores con libertad, reconozca sus propias
emociones frente a su situación de enfermedad, encuentre en personas bajo su misma
circunstancia de vida un poco de esperanza y porque no al tener todo esto, ir
encontrando un sentido a su vida pese a la realidad de la enfermedad crónico-
degenerativa.
Se considera que para afectos de la presente propuesta investigativa y creativa,
profundizar en la relación entre la mente, el cuerpo y la enfermedad de personas
diagnosticadas es fundamental, por tanto se realizaran tres entrevistas semiestructuradas
y con ellas el análisis respectivo frente a las categorías anteriormente mencionadas
(mente, cuerpo, emoción). Se pretende entonces aportar a la mejoría de calidad de vida
a personas con diagnóstico de esclerodermia, por medio de terapias psico-corporales
creativas y grupales.
El por qué de esta propuesta, se fundamenta en la experiencia personal de la
autora del presente proyecto, quien a sus 17años fue diagnosticada con Esclerodermia,
sufriendo durante los 22 años posteriores y hasta la fecha sintomatología asociada al
dolor y la limitación en la movilidad y cambios en su imagen corporal que para ella, han
sido difíciles de asumir pese a los años.
19
Como estudiante de la especialización en desarrollo humano con énfasis en
procesos afectivos y creatividad, la autora, se enfrenta a distintas experiencias
relacionadas directamente con su cuerpo y su identidad personal. Dichas experiencias,
generaron cuestionamientos respecto a la relación con su cuerpo luego de ser
diagnosticada. El primer análisis se relaciona entonces, con lo que sucede al interior de
su ser al enfrentar nuevas formas de interacción con el mismo cuerpo. Se plantea como
hipótesis que cuando una persona enfrenta una enfermedad crónica y degenerativa, la
relación con su cuerpo cambia, sin darse cuenta y de manera silenciosa y progresiva. De
esta primera interpretación de la relación de su cuerpo y su mente con respecto a la
enfermedad, nace la intensión de ver más allá, por ello, se amplía el análisis con dos
casos más de mujeres bajo la misma situación de enfermedad.
Finalmente, se concluye que abordajes psicoterapéuticos corporales y grupales
pueden favorecer significativamente la vida del paciente y de su familia, pues al lograr
expresar y compartir con otros sus emociones reprimidas, sensaciones de bienestar y
libertad pueden llegar y con ello, mejoría de sus estado de ánimo y de su salud.
4. ESTADO DEL ARTE
La enfermedad y las terapias corporales han estado relacionadas desde inicios de
la vida. Como una consideración personal, supongo que cuando no existían avances
científicos frente a las distintas enfermedades y como tratarlas, terapias basadas en la
emoción, el movimiento, los sentidos, la naturaleza y una serie de factores desligados de
lo farmacológico, eran seguramente los mecanismos para curar. La evolución de la
ciencia y de la misma humanidad, permite que en la actualidad estructuras de
20
tratamientos específicos frente a la enfermedad, cualquiera que sea, se encuentren en la
primera y casi única alternativa cuando alguien de repente padece un diagnóstico. Es
curioso, que aquellas miradas terapéuticas de desdibujen con el pasar del tiempo y
queden un poco relegadas del arte de curar.
A continuación, se exponen algunas experiencias relacionadas con la enfermedad y las
psicoterapias corporales. Es de aclarar que dado el objeto del presente documento solo
se pueden describir unos pocos casos.
4.1. Antecedentes de la danza terapia en procesos de enfermedad:
La Danzaterapia (DT), se ha utilizado como medio para la adaptación
psicológica a enfermedades crónicas, tal como lo veremos a continuación:
Según artículo, realizado por Leonardo Sebiani, 2015, la danza terapia (DT), es un
método efectivo para la rehabilitación y adaptación de enfermedades crónicas. El
artículo expone que la DT promueve la integración de cuerpo-mente y movimiento-
emoción y que esto aporta significativamente a estados de mejoría en la salud, puesto
que se parte de la premisa de que “el cuerpo refleja los estados psicológicos del
individuo”. Esta investigación habla de la aplicación de la DT con personas
diagnosticadas con cáncer, fibromialgia y SIDA. (Sebiani, 2015)
Para el caso específico del cáncer, se estudió la aplicación de DT en mujeres con
cáncer de mama en Hong Kong, dejando como resultado la reducción de la percepción
de estrés y por ende el aumento de estados de bienestar personal. Con población infantil
con cáncer, la DT permitió que los pacientes potenciaran su relación consigo mismos, y
comprendieran con mayor facilidad el sentido de la enfermedad, en este caso, se
enfatiza en la visión holística del cuerpo y encuentra en el arte la manera de capturar
21
sentimientos íntimos de los pacientes. En la aplicación de la DT en casos con SIDA
(síndrome de inmunodeficiencia adquirida), no se evidenciaron cambios significativos,
sin embargo los estudios relacionados continúan en proceso. En el caso de las personas
con diagnóstico de fibromialgia, estudio realizado por Bojner, se identificaron cambios
en la reducción de hormonas del estrés (cortisol y prolactin) y hormonas relacionadas
con la percepción del dolor, la presión arterial y el peso (neuropeptina). Es importante
resaltar que la fibromialgia como enfermedad multi sistémica, produce dolores crónicos
y generalizados, por tanto terapias no verbales que faciliten la expresión del dolor y lo
transformen, pueden favorecer bastante la calidad de vida del paciente.
Finalmente, como parte de las conclusiones, el autor, hace énfasis a la
responsabilidad que tienen los profesionales en la salud, en generar recursos
alternativos, donde el paciente pueda enfrentar sus padecimientos con mayor facilidad y
así mejorar su calidad de vida.
4.2. Antecedentes de biodanza en procesos de enfermedad:
El principal antecedente relacionado con la Biodanza y la enfermedad está
ligado a su creador: Rolando Mario Toro Araneda, nacido en Chile, el 19 de Abril de
1924.
Profesor de enseñanza básica normalista, en el año 1943 y psicólogo del Instituto
Pedagógico de la Universidad de Chile En 1964. Desde sus inicios como docente dejo
ver un carácter crítico, creativo y poco tradicional en su manera de enseñar. Como
Psicólogo en 1965, trabajando en el Centro de Estudios de Antropología Médica
(CEAM) de la Escuela de Medicina de la Universidad de Chile, realizó sus primeras
investigaciones de los efectos de la música y de la danza con enfermos mentales, en el
22
Hospital Psiquiátrico de Santiago, incluyendo la actividad corporal como medio para
estimular la emociones a través de la danza y el encuentro humano. Los enfermos
mentales que se encontraban internos interactuaban a partir de danzas armoniosas y
lentas y danzas euforizantes a partir de ritmos alegres. Este método lograba cambios a
diferentes niveles: fisiológico, conductual y de adaptación al entorno y evidenciaban
disminución de la ansiedad, que para el caso de los enfermos mentales generaba
aumento de estados de bienestar.
Estos resultados, constituyeron la base para la construcción de un Modelo
Teórico Operativo, basado en un sistema de movimiento-música-vivencia, donde se
aumenta la conciencia corporal, el límite corporal y estados de regresión, que fue luego
replicado en otro tipo de poblaciones. (Sanchez, R., 2012)
La Biodanza clínica, que aporta significativamente a la mejoría de la calidad de
vida de personas con algún tipo de diagnóstico médico, ya está siendo utilizada en
algunos lugares del mundo. Es el caso de las escuelas de Biodanza de Sevilla, donde se
realizan procesos de formación para facilitadores de biodanza clínica, en sistemas de
rehabilitación existencial. Sus temáticas a desarrollar están enfocadas en la prevención,
promoción y el desarrollo de la enfermedad; diagnostico precoz, tratamiento y
prevención de secuelas y la rehabilitación y la mejoría de la calidad de vida. (IBF
International Biocentric Fundation. Recuperado de
http://biodanzaclinica.blogspot.com.co).
En Colombia, el Centro de Investigaciones e Intervenciones en Biodanza
Clínica y Social, liderado por Myriam Sofía López, directora de la Fundación Escuela
23
Colombiana de Biodanza, nace como un componente fundamental de profundización y
proyección en materia de desarrollo de la salud y la calidad de vida, a través de la
Investigación de los aportes del Sistema Biodanza en la intervención con diversos
grupos poblacionales, los cuales han sido tocados por Biodanza desde el año 2002 a
través de intervenciones en alianza con diferentes ONGs a poblaciones vulneradas por
el conflicto armado. (Fundacion Escuela Colombiana de Biodanza. Recuperado de
http://www.biodanzacolombia.com/investigaciones).
4.3.Antecedentes del psicodrama en la enfermedad:
El uso del Psicodrama en el campo psicoterapéutico es de una enorme utilidad,
pues el paciente logra poner en escena su dolor y analizar desde una experiencia
vivencial, profunda e íntima, la situación, encontrando por lo general respuestas y
posibilidades de solución. En casos, donde la enfermedad es la protagonista, permitir al
paciente aflorar sentimientos y emociones asociadas a su malestar físico, a las
trasformaciones sociales derivadas del tratamiento, y a un sinfín de factores vinculados
con la enfermedad seguramente ayudara a que el proceso se facilite.
La descripción que realiza Herranz, T. (2001), en su obra: Psicodrama y salud,
describe el psicodrama relacionado con la salud, como una serie de relaciones
interpersonales que giran en torno a escenas dramáticas dadas en todo el grupo social
asociado al diagnóstico: paciente, hospital, profesional médico, etc. Asume, como
protagonista de su propia obra al paciente y reflexiona sobre cómo este debe enfrentar
una serie de escenas que logra analizar a través de la terapia psico dramática. Tal es el
caso, del estudio que el mismo libro menciona, del uso del psicodrama en pacientes
oncológicos:
24
El paciente oncológico, tiene como característica especial frente a otro tipo de
pacientes, el hecho de que se encuentra enfrentado a la incertidumbre y al miedo a la
muerte casi en todo momento. El psicodrama proporciona la posibilidad de afrontar
estos aspectos y enfrentarlos para que el paciente disminuya la tensión. En la
descripción puntual de uno de los casos tratados con este mecanismo, se enfrenta al
paciente, varón de 25 años, soltero, sociólogo, con un cáncer germinal en testículo y
nódulos en el pulmón, a realizar un ejercicio psicodramático, llamado “la silla vacía”,
donde se le invita a establecer un dialogo con su enfermedad, así mismo, se le propone
una postura corporal donde elabore una estatua con su propio cuerpo que represente
cómo se siente con la enfermedad. Una vez finalizada la sesión, expresa sentirse con
mejor ánimo y más relajado. Las sesiones se continuaron realizando paulatinamente.
(Castillo, 2001, pág. 41). Este, es tan solo uno de los miles de casos que seguramente
existirán alrededor del psicodrama y la enfermedad pero es claro que usar al cuerpo
como medio de expresión facilita que los niveles de angustia se reduzcan.
5. MARCO TEORICO
5.1. ESCLERODERMIA
Fuente: página web club planeta1
1. 1 Recuperado de: //www.clubplaneta.com.mx/cocina/esclerodermia.htm. marzo 2017
25
Las palabras derivadas del griego: “sklerosis” significa dureza y “derma”
significa piel, por lo tanto la Esclerodermia literalmente significa piel dura. Si bien a
menudo se hace referencia a ella como una enfermedad única, la esclerodermia es, en
realidad, el síntoma de un grupo de enfermedades en las que se produce un crecimiento
anormal del tejido conectivo, que es el encargado de sostener a la piel y a los órganos
internos. Por este motivo a veces se le utiliza como un término genérico para estos
desórdenes. En algunos tipos de esclerodermia, una piel dura y tirante es la extensión de
este proceso anormal. Sin embargo, en otros tipos, el problema es mucho más profundo,
y afecta los vasos sanguíneos y los órganos internos, como el corazón, pulmones y
riñones. La Esclerodermia se conoce como una enfermedad reumática y como una
enfermedad del tejido conectivo2.
5.1.1. Tipos de Esclerodermia
Esclerodermia localizada: Los órganos internos no son afectados por la
esclerodermia localizada y nunca podrá avanzar hasta la forma sistémica de la
enfermedad.
Esclerodermia lineal: La enfermedad se manifiesta por la formación de una
línea o banda única de piel engrosada y/o de color anormal. A menudo, la línea
pasa por un brazo o pierna, pero en algunas personas pasa por la frente.
Esclerodermia sistémica: Es la enfermedad que no solo compromete la piel, sino
que también compromete los tejidos que se encuentran debajo de los vasos
sanguíneos y órganos vitales. La esclerosis sistémica en general se divide en
enfermedad difusa y limitada. Las personas con esclerosis sistémica a menudo
2 El tejido conectivo es el material que se encuentra dentro del cuerpo y que sostiene muchas de sus partes. Es el
"pegamento celular" que brinda a los tejidos su forma y los mantiene fuertes.
26
tienen la totalidad o una parte de los síntomas que algunos médicos denominan
CREST, que significa lo siguiente:
Calcinosis: formación de depósitos de calcio en los tejidos conectivos.
Cuando los depósitos se agrietan, se pueden producir úlceras muy
dolorosas.
Fenómeno de Raynaud: enfermedad en la que una pequeña cantidad de
vasos sanguíneos de las manos o de los pies se contrae como respuesta al
frío o la ansiedad, produciéndose úlceras, escaras o gangrena.
Disfunción esofágica: función deteriorada del esófago, que se produce
cuando los músculos lisos del esófago pierden su movimiento normal.
Esclerodactilia: piel engrosada y tirante que se forma en los dedos
producto de los depósitos de exceso de colágeno dentro de las capas de la
piel.
Telangiectasias: pequeñas manchas rojas en las manos y cara que se
producen por la inflamación de los vasos sanguíneos diminutos.
Esclerodermia difusa: La esclerodermia difusa en general se manifiesta de
manera repentina. El engrosamiento de la piel se produce rápidamente y en una
gran parte del cuerpo, afectando manos, cara, extremidades superiores e
inferiores, tórax y estómago de manera simétrica Internamente, puede dañar los
órganos vitales, tales como el corazón, pulmones y riñones.
5.1.2. Causas de la Esclerodermia:
Actividad inmunitaria o inflamatoria anormal. Al igual que muchos otros
desórdenes reumáticos, se cree que la esclerodermia es una enfermedad
autoinmune.
27
Conformación genética: La enfermedad no se transmite de padres a hijos como
algunas enfermedades genéticas. Sin embargo, hay investigaciones que sugieren
que por el hecho de tener hijos, puede aumentar el riesgo de tener esclerodermia.
Desencadenantes ambientales: En los desencadenantes sospechosos se incluyen
las infecciones virales, algunos materiales adhesivos y de revestimiento y
solventes orgánicos, tales como el cloruro de vinilo y tricloretileno.
5.1.3. Efectos de la Esclerodermia:
Algunas áreas en las que la esclerodermia podría interferir son:
Apariencia y autoestima: Una piel gruesa y endurecida puede ser difícil de
aceptar, sobre todo en la cara. La Esclerodermia puede provocar cambios
faciales que al final pueden significar que la comisura de la boca quede más
pequeña y que el labio superior virtualmente desaparezca.
Relaciones con la familia: Para los cuidadores puede ser difícil llegar a
comprender por qué no se tiene la energía para hacer las rutinas cotidianas, más
aun cuando la enfermedad no es visible.. Por el otro lado, ellos pueden estar en
extremo preocupados y deseosos de ayudar, limitando al máximo la
productividad y funcionalidad del paciente.
Relaciones sexuales: Las relaciones sexuales se pueden ver afectadas cuando se
presenta un cuadro de Esclerodermia sistémica. Para los hombres, los efectos
que tiene la enfermedad en los vasos sanguíneos pueden causar problemas para
lograr una erección. En las mujeres, el daño de las glándulas que producen
humedad puede provocar una sequedad vaginal que hace que la penetración sea
dolorosa. Las personas de cualquier sexo pueden tener dificultades para moverse
28
en la forma en que solían hacerlo. Pueden tener conciencia de su nueva
apariencia o tener temor de que su pareja sexual no los siga encontrando
atractivos.
Desempeño y estabilidad laboral: La sintomatología de la esclerodermia es
bastante dolorosa y limitante. Para la persona que decide trabajar es una
constante tener periodos de incapacidad que indiscutiblemente afectan su
productividad.
5.1.4. ¿Cómo se hace el diagnóstico de la Esclerodermia?
Dependiendo de sus síntomas específicos, el diagnóstico de Esclerodermia lo
puede hacer un especialista en medicina interna, un dermatólogo (médico especializado
en el tratamiento de las enfermedades de la piel, pelo y uñas), un ortopedista (médico
especializado en el tratamiento de los huesos y articulaciones), un especialista en
enfermedades del pulmón o un reumatólogo (especialista en el tratamiento de las
enfermedades reumáticas). El diagnóstico de la Esclerodermia se basa principalmente
en el historial clínico y los hallazgos que se hacen con el examen físico. Scleroderma,
Daavlin. .Recuperado de: http://www.daavlin.com/es/patients/skin-
conditions/scleroderma-treatment.
5.2. CORPORALIDAD
La corporalidad es un término complejo pues es tan tangible que se puede
palpar, ver, oler y sentir; pero es tan intangible que se percibe abstractamente de
diversas maneras. En esta sensación abstracta de la corporalidad, se vinculan las
emociones personales e individuales que giran en torno al propio cuerpo, se vinculan
29
también, las percepciones respecto a la imagen desde lo que la persona ve ante el espejo
y lo que opina de ello y como considera que es percibido por el exterior. En la
corporalidad, se encuentran sujetas las experiencias de vida, pues es el cuerpo quien
transita el camino y es el cuerpo el que contiene la humanidad.
Según Marcela Rioseco, Psicóloga Chilena, la corporalidad es: “Un término utilizado
para describir aquellos procesos ocurridos en el cuerpo, que escapan del funcionamiento
biológico - fisiológico, y que tienen relación con todas aquellas experiencias, percibidas
o no en forma consciente, que emergen del mundo emocional y mental de la persona, y
se manifiestan en el estado anímico del cuerpo sentido en lo cotidiano. La corporalidad
es el aspecto interno de nuestro cuerpo que afecta nuestra vida diaria, en la disposición
anímica, energética y emocional para relacionarnos con nosotros mismos, con otros y
con nuestras actividades, y es también el espacio interno desde donde nuestro cuerpo se
enferma cuando los estados emocionales nos sobrepasan, y se manifiestan en el cuerpo
como síntoma o enfermedad, lo que conocemos como psicosomático (Rioseco, M., s.f.).
5.3. CORPOREIDAD
Si bien, la corporalidad, como concepto es complejo y difícil tanto de explicar
como de entender, la corporeidad, lo es aún más. La corporeidad es una integración
de múltiples factores que constituyen al ser. Factores mentales, psíquicos, motrices,
afectivos, espirituales e intelectuales que se confabulan para darle una identidad a
cada persona.
La corporeidad, es un término relativamente nuevo, aproximadamente
comprendido desde su esencia a partir del siglo XX, hacia la década de los setenta,
30
donde se entran a romper paradigmas filosóficos, planteados desde el siglo V por
Platón y desde el siglo XVII por Descartes, quienes establecían un dualismo espíritu-
cuerpo. Se hablaba de la existencia de dos mundos, el mundo de las ideas y el mundo
verdadero. De ahí, la postura filosófica que sostiene que el ser humano es la suma de
dos sustancias diferentes que se relacionan pero que no se combinan, esto hace que
se despoje al cuerpo de sus dimensiones psíquicas, espirituales y sociales. Estas
posturas dividen al ser humano y condicionan la existencia del cuerpo solo desde lo
tangible y lo mecanicista.
La corporalidad y la corporeidad, son dos términos que contienen en parte el
objetivo de la presente investigación-creación. Para la autora, la persona que debe
afrontar una enfermedad crónica, comienza a transformar su relación personal con su
cuerpo, surgiendo un tipo de disociación temporal, donde el cuerpo comienza a ser
atendido como un ente exterior que necesita de protección y cuidado permanente,
olvidando que este, su cuerpo, hace parte de sí mismo. Esta nueva relación, olvida,
que el cuerpo vibra con el placer, que puede expresar sensualidad, que puede retarse
a nuevas experiencias y muchas veces, que puede vivir sin la percepción de un
cuerpo enfermo. También, se genera una disociación frente al sentimiento que los
une, la persona enferma, ama su cuerpo, claro es suyo, le pertenece, pero también lo
odia, lo rechaza, lo niega, ¿por qué?, porque, es justamente el cuerpo quien carga la
enfermedad, quien lleva el dolor a cuestas, quien evidencia la imagen transformada
por los efectos propios de la patología y es el cuerpo, quien recuerda cada día que la
carga es pesada y que muchos de los sueños se han detenido porque ahora, cuando la
enfermedad llega, el cuerpo ya tiene otras motivaciones, la principal, cuidarse.
31
5.4. SALUD
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la salud es “es el estado
completo de bienestar físico y social que tiene una persona”. Definición elaborada
luego de una evolución conceptual que surgió en remplazo de la noción del termino
como una ausencia de enfermedades biológicas. A partir de la década de los cincuenta,
la OMS revisó esa definición y finalmente la reemplazó por esta nueva, en la que la
noción de bienestar humano trasciende lo meramente físico. Concepto.de, Recuperado
de: http://concepto.de/salud-segun-la-oms.
El doctor Floreal Ferrara tomó la definición de la OMS e intentó complementarla,
circunscribiendo la salud a tres áreas distintas:
La salud física, que corresponde a la capacidad de una persona de mantener el
intercambio y resolver las propuestas que se plantea.
La salud mental, el rendimiento óptimo dentro de las capacidades que posee,
relacionadas con el ámbito que la rodea. La salud radica en el equilibrio de la
persona con su entorno de ese modo, lo que le implica una posibilidad de
resolución de los conflictos que le aparecen.
La salud social, que representa una combinación de las dos anteriores: en la
medida que el hombre pueda convivir con un equilibrio
psicodinámico, con satisfacción de sus necesidades y también con sus
aspiraciones, goza de salud social.
Teniendo en cuenta lo anteriores aportes conceptuales posteriores frente
al termino de “salud”, es importante considerar que si bien, la esclerodermia, es una
32
enfermedad crónica tiene asociados una serie de características que no solo reducen la
capacidad fisiológica sino que impactan profundamente factores, como el estado
emocional, psíquico, espiritual y social. Es decir, esta enfermedad podría considerarse
como una verdadera ausencia de la salud. Sin embargo, podría establecerse otras
miradas alrededor de la enfermedad y la salud. Asumir, por ejemplo, que a pesar de que
el diagnóstico se presenta repentinamente y desorganiza biológicamente al organismo,
el facilitar espacios que potencien esos otros determinantes emocionales, psíquicos y
sociales podría favorecer el estado de la salud del paciente y generar sensaciones de
bienestar que disminuyan significativamente la sensación de enfermedad.
5.5. RESIGNIFICACIÓN
El término Resignificar no se encuentra citado en la Real Academia
Española, sin embargo esta si define la palabra significar como aquello que actúa como
un signo o una representación de algo diferente, o que permite expresar un pensamiento,
también define el término significar como: hacer saber, declarar o manifestar algo y
expresar o representar un concepto. La inclusión del prefijo re- nos permite afirmar que
el término hace referencia a volver a significar. Tomado de Real academia española,
Recuperado de http://www.rae.es/.
Aportes conceptuales referentes a la re significación
Si bien, el termino Re significación (RSG) no está contemplado en su
definición según la real academia española es interesante ver que en la actualidad es
común escuchar hablar de resignificar en varios espacios sociales y políticos.
Resignificar implica volver a analizar una situación dándole una nueva mirada y una
nueva concepción. La vida misma se ha ido resignificando con la evolución, quizás,
33
evolución signifique también resignificar pues se trata justamente de desaprender lo
aprendido y volver a aprender de acuerdo con nuevos parámetros.
A partir del conjunto de consideraciones hechas en la revisión realizada
en relación con la noción de RSG según investigación realizada por la Universidad del
valle (Molina. N., 2013), se concluye que:
La RSG aparece como un mecanismo propio de las relaciones simbólicas, que
no se ha definido con claridad, que supone un lugar común en el lenguaje técnico
y especializado. Los procesos de RSG son importantes desde el punto de vista
ético y político por las transformaciones que pueden producirse cuando se
propicia deliberadamente, motivo por el cual es importante conocer con mayor
claridad los alcances de los procesos que le subyacen en el plano discursivo y
del despliegue de la acción.
Cada concepto se liga directamente con la transformación de algo o
alguien. Para el caso que aquí se plantea, de pretender la re significación del cuerpo en
personas con diagnóstico de esclerodermia a través de psicoterapias corporales creativas
y grupales, resignificar es en términos de la investigación transformar la relación con el
cuerpo. Relación que luego del diagnóstico cambio y cambio porque el cuerpo cambio y
la vida tomo un nuevo rumbo. Las psicoterapias corporales buscan que la persona con la
enfermedad descubra nuevas formas de relacionarse con su cuerpo enfermo y aprenda a
vivir con el de una manera integrada y armoniosa. Cada terapia debe llevar al paciente a
confrontar sus emociones a través de una vivencia corporal y también, hacer que su
cuerpo sea ese canal de expresión y actúe como instrumento de catarsis frente al dolor.
Para la investigación una de las palabras claves es esta: la re significación, por ello se
hace indispensable comprender el concepto. Solo como un complemento a lo dicho, se
34
aporta una reflexión personal: la enfermedad, como otras situaciones complejas de la
vida, nos dejan quizás dos caminos: el de la resignación o el de la re significación.
Tomar el camino de la resignación conlleva a que el paciente asimile la situación y se
acomode a su nueva vida de enfermo y viva tranquilo cuidando meramente su
enfermedad. El camino de la re significación, implica, que el paciente, asimile también
su enfermedad pero que a partir de esa nueva situación acomode su vida para seguirle
dando nuevas oportunidades y continuar viviendo, no cuidando su enfermedad, sino,
cuidando su vida, su cuerpo y su alma.
5.6. PSICOTERAPIA HUMANISTA
La “psicología humanista”, surgió en los Estados Unidos, después de la
segunda guerra mundial, momento en el que la guerra dejo devastada a la humanidad.
El humanismo llega a proponer una nueva forma de entender al ser humano y su
contexto, así como una nueva mirada de la psicología, que hasta ese momento había
sido liderada por el psicoanálisis (primera fuerza) y el conductismo (segunda fuerza). El
humanismo es llamado entonces la “tercera fuerza”, que no niega los dos enfoques
anteriores, sino que la abarca partiendo de otra filosofía de la ciencia.
La “tercera fuerza” de la psicología tiene sus raíces en el existencialismo
y transforma la relación terapéutica donde el terapeuta y el cliente (no paciente), se
descubren así mismos sin que exista la manipulación de uno sobre el otro. Para el
humanismo, el ser humano, es un agente libre, que puede controlar su propio destino si
las condiciones no son demasiado restrictivas, también sostiene que el ser humano tiene
la capacidad de examinarse y producir cambios personales propios, puede interpretar,
criticar y evaluar su comportamiento y hacer planes hacia el futuro. De acuerdo a la
35
psicología humanista, la persona tiene libertad de elección y la responsabilidad de
apropiarse de las consecuencias de sus decisiones. Este concepto complejo del hombre
integra además factores a evaluar como la libertad, la creatividad, los valores, el amor,
el actuar con un propósito y dirigirse hacia una meta, la autorrealización el sentido de la
vida, del sufrimiento y de la misma muerte” (Lopez M., 2009).
5.6.1. Fundamentos básicos de la psicología humanista:
La importancia que se le asigna al individuo, a la libertad personal, al libre
albedrío, a la creatividad individual y a la espontaneidad.
Hace hincapié en la experiencia consciente.
Pone énfasis en todo lo relacionado con la naturaleza humana.
Destaca la salud mental y todos los atributos positivos de la vida, como la
felicidad, la satisfacción, el éxtasis, la amabilidad, la generosidad, el afecto, etc.
Se centra en la persona, su experiencia interior, el significado que la persona da
a sus experiencias..
Enfatiza en características distintivas y específicamente humanas: decisión,
creatividad, autorrealización, etc.
En general, el humanismo se compromete con el valor de la dignidad
humana e interés en el desarrollo pleno del potencial inherente a cada persona. (
Psicologia on line. Recuperado de http://www.psicologia-
online.com/articulos/2009/09/TeoriasTecnicasHuma
nismo.shtml).
36
5.6.2. Teoría de la Motivación Humana de Abraham Maslow
Abraham Masloow, psicodinámico, conductual y humanista existencial;
en 1943, propone su “Teoría de la Motivación Humana” la cual tiene sus raíces en las
ciencias sociales y fue ampliamente utilizada en el campo de la psicología clínica; a su
vez, se ha convertido en una de las principales teorías en el campo de la motivación, la
gestión empresarial y el desarrollo y comportamiento organizacional (Reid, 2008).
La “Teoría de la Motivación Humana”, propone una jerarquía de
necesidades y factores que motivan a las personas; esta jerarquía se modela
identificando cinco categorías de necesidades y se construye considerando un orden
jerárquico ascendente de acuerdo a su importancia para la supervivencia y la capacidad
de motivación. De acuerdo a este modelo, a media que el hombre satisface sus
necesidades surgen otras que cambian o modifican el comportamiento del mismo;
considerando que solo cuando una necesidad está “razonablemente” satisfecha, se
disparará una nueva necesidad (Colvin y Rutland. 2008).
Fuente: página web Branding of life3
Principios básicos de la teoría de Maslow
3 Recuperado de http://www.brandingoflife.com/proporcion-entre-necesidades-y-deseos/. Marzo 2017
37
Sólo las necesidades no satisfechas influyen en el comportamiento de las
personas, pero la necesidad satisfecha no genera comportamiento alguno.
Las necesidades fisiológicas nacen con la persona, el resto de las necesidades
surgen con el transcurso del tiempo.
A medida que la persona logra controlar sus necesidades básicas aparecen
gradualmente necesidades de orden superior; no todos los individuos sienten
necesidades de auto-realización, debido a que es una conquista individual.
Las necesidades más elevadas no surgen en la medida en que las más bajas van
siendo satisfechas. Pueden ser concomitantes pero las básicas predominarán
sobre las superiores.
Las necesidades básicas requieren para su satisfacción un ciclo motivador
relativamente corto, en contraposición, las necesidades superiores requieren de
un ciclo más largo. (Bouret, Psicologia on line)
5.7. LA LOGOTERAPIA DE VÍCTOR FLANKL
La Logoterapia, fue fundada por Víctor Frankl, neurólogo y psiquiatra.
(1905-1997). Frankl vivió la pérdida de sus padres y familiares en los campos de
concentración nazi, en los que él mismo estuvo preso y sobrevivió de las penurias y
privaciones de Auschwitz, Dachau, y TheresiensTadt (en Praga). (Molla, 2002, pág. 2)
A raíz de esta situación Frankl reflexiona acerca del ser humano y como
este, logra sobrevivir ante la adversidad extrema aprendiendo a tomar distancia de la
situación. Analiza que solo aquellos que descubren una motivación logran sobrevivir,
38
“La dignidad humana pese a la humillante experiencia no podía perderse, la resistencia
interior a la tortura, la motivación de vivir por alguien o por algo le daba a algunos el
sentido para continuar viviendo a pesar de que la muerte era casi la única posibilidad”.
La Logoterapia es creada entonces luego de su paso por los campos de
concentración y en una época donde muchas personas se enfrentaban al vacío
existencial y buscaban desesperadamente un significado a su vivir. Esta terapia se
define como la “terapia del sentido”, este sentido trata de esa actitud que se logra tomar
frente a situaciones adversas en la vida y transformar la tragedia, la enfermedad, el
fracaso y la ruina, en un triunfo personal y un logro humano. Víctor Frankl, habla de
que la adversidad no es la que destruye, sino, la actitud que se tome frente a la
adversidad. Define la desesperanza como un sufrimiento sin propósito y que cuando
esto se da en un individuo esta propenso al fracaso y a la muerte. Dice, que se puede ser
libre aun estando prisionero si se tiene un sentido por el que vivir. Menciona en su
teoría que esa fuerza interior está relacionada con la capacidad de reconocer un sentido
supremo. Hace referencia a que el ser humano no es un ser completamente libre, pues su
libertad está limitada por condiciones psicológicas, biológicas y sociológicas, pero
posee la libertad suprema que es la que le permite tomar la decisión de cambiar de
actitud frente a la dificultad. Menciona que si bien algunas circunstancias no se pueden
cambiar, siempre se tendrá la posibilidad de cambiar la actitud con que se puede
enfrentar. Universidad de Viena. Entrevista al Dr. Víctor Frankl. El sentido de la vida.
2011. De: https://www.youtube.com/watch
39
5.7.1. Tabla 1. Pilares básicos de la logoterapia
5.7.2. PILARES BASICOS DE LA LOGOTERAPIA
Libertad de la
voluntad
Para la Logoterapia el hombre refiere una responsabilidad ante
algo y ante alguien. Esta responsabilidad puede entenderse
como la habilidad de dar respuesta a las preguntas que nos
plantea la vida y como la capacidad de asumir las
consecuencias de las elecciones realizadas.
Voluntad del sentido Para la Logoterapia el placer y el poder son consecuencias de
alcanzar un fin y no el fin en sí, motivo por el cual las personas
que persiguen estos llegan a un estado de frustración que
conlleva al surgimiento del vacío existencial.
Sentido de
vida
Metafóricamente es como si atáramos una piedra en una cuerda
y luego lo arrojáramos ésta hacia adelante. Cuando
descubrimos un valor que nos inspira realizarlo, éste se
constituye en el equivalente de aquella piedra Cuando de
manera libre lo elijo como propio, es cuando ato a la piedra y
lo arrojo hacia adelante.
La
espiritualidad
La Logoterapia privilegia la dimensión espiritual/existencial
del ser humano, sin desconocer las otras dimensiones que lo
constituyen. Ahora bien, es tal vez el término espiritual el que
mayor ambigüedad teórica despierta. ¿Qué es entonces lo
espiritual? En palabras de Frankl “precisamente designamos
como espiritual en el hombre aquello que pueda confrontarse
con todo lo social, lo corporal e incluso lo psíquico en él. Lo
espiritual es ya por definición sólo lo libre en el hombre”.
Nota. Fuente: Que es la logoterapia. Recuperado de: http://lalogoterapia.com/wp-
content/uploads/2014/10/Libro-qu%C3%A9-es-la-logoterapia-v2.0.pdf
5.8.TERAPIA GESTÁLTICA GRUPAL
La escuela de la Gestalt inicia en 1943 por Fritz Perls, (1893-1970,
Chicago, Estados Unidos), médico neuropsiquiatra y psicoanalista, quien junto con su
esposa, Laura Posner, crearon de la Terapia Gestalt. Hablar de Psicoterapia Gestáltica
hace pensar casi inevitablemente en grupos porque éste era el encuadre favorito de su
creador, Fritz Perls, Sin embargo no se puede afirmar con rigor que el grupo gestáltico
sea una terapia de grupo, sino más bien una terapia en grupo.
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Sesiones gestálticas en grupo
Fritz Perls, encontró en el trabajo grupal un mecanismo potente donde el
grupo funciona como caja de resonancia del trabajo individual de los participantes.
Menciona que el grupo a cada quien se le hace más difícil defender y justificar sus
propias resistencias, es decir las reacciones evitativas de darse cuenta de sí y del
entorno, puesto que los ojos de otros están atentos a conductas de falsedad, en sí, el
grupo es un apoyo para el terapeuta. En esta modalidad, cuando el trabajo personal es
profundo y el clima emocional grupal lo permite, es posible que los participantes se
nutran de la experiencia de otro y que el trabajo se torne como un trabajo en cadena que
afecta al grupo en general.
El grupo es un excelente escenario para explorar los conflictos y
dificultades relacionales y para explorar actitudes nuevas. Durante su existencia, el
grupo atraviesa diferentes etapas descritas de formas distintas por diferentes autores.
Conocerlas va a permitir al terapeuta facilitar la evolución del grupo interviniendo en
relación a las resistencias y bloqueos inherentes al mismo. (Gestalt y trabajo grupal.
Recuperado de: Concienciasinfronteras.com)
Un complemento importante para fines de la investigación es el realizado
posteriormente por Elaine Kepner en los años 70´s, quien dio una mirada un tanto
diferente del trabajo de Grupo Gestalt (Kepner en Feder y Ronall, 1994). (Modelo
Cleveland, 2007).
Kepner sostiene que el coordinador del grupo debe poner su atención en
dos aspectos de la terapia grupal: Por un lado, al desarrollo de los individuos en el grupo
y por otro, al desarrollo del grupo en su totalidad. Kepner sostiene que este modelo
está basado en dos suposiciones básicas:
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El desarrollo del potencial creativo del individuo depende y se relaciona
con un sistema social sano y de buen funcionamiento.
Los grupos, como los individuos, pasan por etapas de desarrollo en un
proceso de cambio que puede ser caracterizado grosso modo en términos
conductuales como un movimiento de la dependencia y la contra
dependencia hacia la interdependencia.
5.9. PSICOTERAPIAS CORPORALES
Es importante hacer una aclaración respecto a lo que es una Psicoterapia
corporal y lo que es una terapia corporal. La psicoterapia corporal es una práctica
terapéutica que involucra la relación entre mente y cuerpo y movimiento y emoción,
buscando que al existir estas dinámicas se logre utilizar al cuerpo como un medio de
expresión emocional y a partir de esto, encontrar maneras particulares de integración
personal y espiritual.
Terapia corporal es el abordaje terapéutico del cuerpo en que se trabaja
solamente a nivel de procesos y funciones corporales, con el fin de mejorar las
condiciones del cuerpo, es decir aquel modelo cuyo objetivo central se limita al ámbito
corporal, sin incluir la mente. (Psicoterapia corporal y terapia corporal. Recuperado por
http://www.espaciointegracion.cl/p/psicoterapia-corporal-y-terapia.html)
Los dos tipos de terapia buscan que la persona aumente su conciencia
corporal y se sensibilicen frente a la relación que establecen con su cuerpo. Así mismo,
las terapias corporales buscan cambios de hábitos inadecuados para el bienestar del
cuerpo y la prevención de la salud.
42
Para los fines de esta investigación, si bien, se pretende utilizar al cuerpo
como medio de expresión emocional y hacerlo participe del proceso de re significación
del mismo, se espera también promover la búsqueda de emociones ligadas a la
enfermedad que se resguardan en lo profundo del pensamiento y que posiblemente
pueden estar siendo autores de dolores relacionados o adicionales a la misma
enfermedad. Se considera, que cuando la persona enferma hace conciencia de sus
emociones y las expresa, una parte de su ser se libera de situaciones intangibles pero
absolutamente dolorosas como la ansiedad, la depresión, el estrés, la desesperanza y
otras que se llevan casi siempre en silencio.
El cuerpo aparece, en la psicoterapia corporal, como mucho más que un
simple portavoz o portador de signos; es el archivo vivo de la biografía de la persona.
Cualquier persona habla a través de su cuerpo y de sus palabras. El verbo articulado es
el mediador entre el cuerpo (la experiencia vivida) y el código (el campo simbólico y
social del lenguaje). Hablar es una expresión corporal, un acto expresivo. El verbo se
origina en el cuerpo. El organismo se expresa globalmente en forma verbal y no verbal.
La palabra da sentido a lo experimentado, a los pensamientos, a las emociones. El
análisis verbal de las experiencias es capital para la comprensión e integración y su
procesamiento a la luz de la conciencia. Las terapias psicocorporales consideran que
cuerpo y mente son dos vías de acceso a lo reprimido, a lo escondido, a lo estancado; y
que, a partir de la expresión de los afectos es como se recupera en gran medida la
unidad psicosomática y el equilibrio. Y los afectos se expresan a través de las
emociones, del lenguaje corporal expresivo, y se integran en lo cortical, por los procesos
cognitivos." (G. Guasch, 1.987). Psicoterapia Corporal. Recuperado de:
http://mariposadeobsidiana.com/psicoterapia-corporal).
43
La psicoterapia corporal grupal, desde la escuela de la Gestal, integra la
creatividad en sus procesos terapéuticos e incluye al grupo como potenciador de
aprendizajes. Según (Montoya, 2001) la terapia Gestáltica Creativa, es un modelo que
aporta a nuevas posibilidades a los procesos de transformación personal a partir de la
metodología grupal. Es una estrategia creativa, con la cual la persona puede integrar
cuerpo, razón y emoción en una totalidad. Está fundada en la experiencia, en la
vivencia, Por ello se trabaja en el sentir, el hacer, el pensar y el expresar. Este modelo
de intervención es posibilitador para que cada persona se descubra y asuma el reto de su
propio crecimiento. Esta propuesta de intervención grupal se hace mediante el
desbloqueo psicofísico y el desarrollo de estrategias creativas, garantizando nuevos
caminos para mejorar o reafirmar la calidad de vida de las personas que asumen el
compromiso del cambio. Esta es una alternativa viable en el proceso de humanización,
que tiene como esencia la búsqueda del sentido de lo humano. Por ello el trabajo grupal
gestáltico es un modelo integrador.
5.9.1. Estrategias de Intervención Psicoterapéutica Corporal
El Psicodrama:
Creado por Jacob Levy Moreno (1889-1974) nació en Bucarest, Rumania. De
origen judío (sefardí). El Psicodrama no es un instrumento sino un conjunto de
instrumentos en cuya aplicación seguimos un método sistemático con variedad de
alternativas. (Blatner, 2005, pág. 18). Puede definirse como –La ciencia que explora la
verdad por medio de métodos dramáticos- (Moreno, 1972, pág. 12). Pretende promover
habilidades personales que movilicen desde la misma personalidad nuevas capacidades
para resolver conflictos a través de la creatividad en individuos y grupos. Para el
44
Psicodrama, la creatividad es un factor de gran importancia, Muchos problemas
personales y colectivos se agudizan debido a que la gente evita enfrentarlos o suelen
hacerlo de la manera habitual, evidenciando falta en su capacidad creativa. El
psicodrama propone metodologías espontaneas, dinámicas psicológicas y sociales, así
como la libertad de improvisar que promueven esta capacidad. Como un vehículo que
combina todas las cualidades anteriores Moreno señala que el drama improvisado, es un
proceso poderosamente evocador que puede ser modificado y adaptado a terapia
colectiva. Así mismo, la sociometría, involucra al grupo en reacciones espontaneas que
nutren la creatividad en la esfera social. Por último, el lenguaje del drama, que hace uso
del concepto del rol, puede ser modificado y utilizado como lenguaje practico para la
realización de esos cambios creativos (Moreno, 1972, pág. 69)
Para finalizar, el psicodrama, es un acto cotidiano. Todos estamos a diario
dramatizando nuestra propia vida y es el drama justamente el ingrediente que aviva la
sensibilidad y que da sentido a cada acción que se tome.
La Danza terapia:
Panhofer (2005) definió la Danza Movimiento Terapia (DTM), como una
especialidad es psicoterapia que a través del movimiento integra lo emocional, lo
cognitivo y lo físico del individuo, todo hace parte del grupo de las artes creativas en
psicoterapia como el arte terapia, la musicoterapia y el psicodrama.
(Laban, 1987,1991). Laban considera el movimiento corporal en forma
multifacética y compleja. El ve el potencial del movimiento como medio expresivo del
pensamiento consiente e inconsciente de los sentimientos y emociones, conflictos e
inclusive como vehículo a través del cual las sociedades transmiten modos de
45
comportamiento. “El hombre se mueve para satisfacer necesidades. Se dirige hacia algo
que tiene valor para sí”. (Fischman, 2001).
El movimiento libre y espontáneo es propio de la niñez. Los niños, no se
cohíben ante el movimiento, solo se dejan llevar por sus instintos pueriles. La
danzaterapia hace que se encuentre en el interior del ser ese niño que con el tiempo se
ha quedado pasmado por las normas, la madurez, los prejuicios y otro listado de
condicionantes que hacen parte del adulto. Volver al niño, puede, psíquicamente
hablando, generar procesos profundos de reconciliación personal y de integración del
cuerpo, la mente y la emoción.
La Biodanza
Biodanza es un sistema de integración humana, renovación orgánica,
reeducación afectiva y reaprendizaje de las funciones originarias de vida. Su
metodología consiste en inducir vivencias integradoras por medio de la música, del
canto, del movimiento y de situaciones de encuentro en grupo. La Biodanza tiene su
piedra angular en el Principio Biocéntrico, considerando la VIDA como centro y punto
de partida de la existencia. A través del principio biocéntrico alcanzamos finalmente los
movimientos originales y las primordiales percepciones de vinculación de la vida con la
vida...Nuestras vidas surgen de la sabiduría milenaria del grande pulsador de vida, del
útero cósmico, que se nutre y respira. En las afinidades y en el amor de los elementos.
En la luz del origen, en el agujero vacío y paradisíaco de la realidad nos buscamos los
unos a los otros" (Caminar por la vida. Recuperado de:
http://www.pensamentobiocentrico.com.br/content/bv/2011/caminar-por-la-vida.pdf).
Tabla 2. Ejes de trabajo de la biodanza
46
EJES DE TRABAJO DE LA BIODANZA
Integración Humana “Con uno mismo" Conseguir que nuestro
Movimiento esté profundamente
conectado con las leyes de la vida,
Renovación Orgánica Biodanza busca restablecer la homeostasis
del organismo y el equilibrio interno.
Estimula la motivación vital, el placer
cenestésico y el erotismo y reduce los
factores de stress.
Reeducación afectiva La vinculación afectiva es parte
fundamental de la Biodanza, el lograrse
conectar con el otro.
Reaprendizaje de las funciones originarias
de la vida
Potenciar la sensibilidad de lo pueril y
natural permitiendo que la persona actúe
bajo la libertad de expresión.
Nota. Caminar por la vida. Recuperado de:
http://www.pensamentobiocentrico.com.br/content/bv/2011/caminar-por-la-vida.pdf).
Dentro de las psicoterapias corporales se podrían citar muchas técnicas más. No
se profundizara en todas dados los límites del presente documento, sin embargo a
continuación cito de manera general algunas otras técnicas utilizadas dentro de la
propuesta creativa:
Foto terapia: Es un mecanismo utilizado en psicología donde se usan fotografías o
imágenes para evocar en el paciente situaciones, sentimientos reprimidos o recuerdos
olvidados. Las fotografías facilitan la expresión de emociones y permiten que se den
procesos de reconstrucción de escenas dramáticas de la vida que luego pueden ser
resignificadas. En el ejercicio grupal, puede ser una terapia de confrontación bastante
poderosa, pues no solo funciona como medio catártico para la persona sino que puede
ser usada por el grupo como un acto también liberador.
47
El collage: Aunque puede ser un simple ejercicio de motricidad fina, si se utiliza con
fines terapéuticos, puede promover en quien lo elabora el hecho de recortar para crear
un nuevo sentido. Una imagen recortada como parte de un proceso, posibilita el
adueñarse de los objetos y de los conceptos asociados y organizarlos de la manera en
que se decida. También puede ser un gran potenciado de la creatividad.
Arte terapia: La Arte terapia es un tipo de terapia artística que consiste en la utilización
del arte como vía terapéutica. Se emplea para sanar trastornos psicológicos, tratar
miedos, bloqueos personales, traumas del pasado, etc. También puede verse como una
técnica de desarrollo personal, de autoconocimiento y de expresión emocional. ( salud
terapia. Recuperado de: http://www.saludterapia.com).
6. METODOLOGIA
6.1. ENFOQUE
Para llevar a cabo la presente investigación - creación, sobre como re significar
la relación con el cuerpo en mujeres con diagnóstico de esclerodermia, se empleó el
enfoque descriptivo con énfasis en procesos fenomenológicos, que tiene la
particularidad investigativa frente a otras corrientes de investigación cualitativas, de
destacar el énfasis sobre lo individual y sobre la experiencia subjetiva: “La
fenomenología es la investigación sistemática de la subjetividad" (Bullington y Karlson,
1984). La investigación fenomenológica es la explicación de los fenómenos dados a la
conciencia. La investigación fenomenológica reconoce un fenómeno social real, en este
caso, las dificultades que se presentan en una mujer luego de ser diagnosticada con una
enfermedad como la esclerodermia, una enfermedad crónica, degenerativa y
48
autoinmune que impacta directamente al cuerpo, la imagen y por ende la productividad
y el desarrollo de un proyecto de vida.
La investigación parte de la experiencia de la investigadora frente a la práctica
de algunas terapias corporales dadas dentro de ejercicio académico de la especialización
en desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad de la Universidad
Francisco José de Caldas. La estudiante, con un diagnóstico de esclerodermia desde
hace 22 años, refiere que al encontrarse con el movimiento como un acto terapéutico,
surgieron en ella varios análisis respecto a la relación con su cuerpo y a su
comportamiento corporal luego de haber sido diagnosticada. Así mismo, encontró en las
distintas metodologías terapéuticas formas profundas de expresión emocional que
repercutieron en estados de bienestar y mejoría de su calidad de vida. Estos hallazgos
personales justifican la presente investigación.
6.2.POBLACIÓN Y MUESTRA
Se contó con la participación de tres mujeres con diagnóstico de esclerodermia. A
continuación la descripción de algunas de sus características particulares:
Tabla 3. Datos de participantes de la investigación.
Participante Tipo de
diagnostico
Eda
d
Situació
n
familiar
actual
Escolarida
d
Tiempo con la enfermedad
Participante
N 1
(Investigador
a)
Esclerodermi
a sistémica
38
años
Unión
libre
hace 16
años,
con un
hijo de
14 años
Profesional
en
psicología.
22 años
Participante
N 2
Esclerodermi
a sistémica
39
años
Casada
hace 9
años. Sin
hijos
Profesional
en
psicología
12 años
Participante Esclerodermi 39 Casada Profesional 4 años
49
N 3 a difusa años con un
hijo de 6
años
en
ingeniería
civil
Nota. Formulación realizada por la autora de la presente investigación
6.3. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS
Con el fin de analizar se realizaron entrevistas semi estructuradas con cada una, donde
se hizo énfasis especialmente en:
1. Sucesos físicos y emocionales que se dieron en el momento del diagnóstico.
2. Reacción del entorno social y familiar frente al diagnostico
3. Relación con el cuerpo
4. Impacto sobre el proyecto de vida
5. Relación con la enfermedad
6. Acompañamiento emocional de la enfermedad
7. ANALISIS DESCRIPTIVO
La categorización se realiza teniendo en cuenta los aspectos emocionales
expresados por cada una de las participantes, haciendo una subdivisión que sintetice de
manera más clara la intensión del interrogante abordado. En primer lugar, es importante
para la investigación reconocer las primeras emociones y como el impacto del
diagnóstico transformó la vida personal, familiar y profesional. Un segundo aspecto a
tratar, está relacionado con la influencia positiva o negativa del entorno familiar y
social. Luego, se aborda directamente la percepción particular frente a la relación con
su cuerpo, los cambios físicos observados y los temores relacionados con la
enfermedad. Otro factor importante, es reconocer sentimientos y emociones asociadas
directamente a la idea de enfermedad y como el diagnóstico ha aportado o no a la vida
50
misma. Finalmente, se identifica si para las participantes es o no importante el
acompañamiento emocional como como complemento a su tratamiento médico.
Tabla 4. Categoría 1: Sucesos físicos y emocionales que se dieron en el momento del
diagnóstico
SUB
CATEGORÍAS INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE
Síntomas
previos al
diagnóstico y
primeras
reacciones
Los primeros síntomas fueron: decaimiento, dolor de
cabeza, pérdida de fuerza. Inicialmente me
diagnosticaron Polimiositis, que quiere decir: muchas
enfermedades en una sola. Después de un tiempo me
dijeron que era Esclerodermia. Hace 22 años este
diagnóstico era aún más extraño que hoy. Yo tenía 17
años. Me iniciaron exámenes y la odisea inició, quedé
sin una fuerza, en un mes y medio perdí 12 kilos, no
tenía fuerza ni para levantar un cubierto.
Participante
1. Mujer de
38 años
La Esclerodermia llega al mismo tiempo que llega el
que es mi esposo hoy en día. Comenzaron a
manifestarse algunos síntomas, iniciaron estudios,
pero inicialmente me decían que era una enfermedad
del tejido conectivo, luego de dos años, se dieron
cuenta de que tenía afectación pulmonar y en el
esófago y le dieron el nombre de esclerodermia. Yo
me acababa de casar. El médico de una manera muy
fría me dijo que podía tener un desenlace muy rápido,
me dijo: “Tú eres una estatua de azúcar y a esa
estatua de azúcar le está cayendo un chorrito de agua,
y si no detenemos ese chorrito de agua ya sabes cómo
puede terminar” fue muy duro, yo no entendía nada.
Participante
2. Mujer de
39 años
Los primeros síntomas fueron, Síndrome de Raynaud
en las manos, extremo cansancio, manchas en la piel.
Estaba felizmente casada, mi hijo tenía
aproximadamente dos años y medio. Me encontraba
trabajando con mi hermana aunque la relación con
ella no era buena, no me gustaba mi trabajo.
Adicionalmente, mi padre había tenido una
trombosis que le paralizó medio cuerpo, le quitó el
habla, el control de esfínteres y no se tenía claridad
de su estado cognitivo, año y medio después murió.
Me sentía frustrada porque él no mejoraba.
Era muy infeliz en mi trabajo, creía que lo que estaba
sintiendo era por el estrés laboral. El reumatólogo me
valoró y me dijo que no era grave, no sé porque dijo
“Lo peor que te puede pasar es que tengas
Esclerodermia”. Sin embargo, me dijo que eso no era
lo que yo tenía. Efectivamente luego de los análisis
Participante
3. Mujer de
39 años
51
me dijeron que era Esclerodermia, me derrumbé,
tengo un hijo y un esposo, entre en negación total.
Luego acepté un poco y comencé a indagar y a buscar
todo lo referente al tema. Me metí en cuanto foro de
Esclerodermia encontré, quería entender lo que me
pasaba.
Primeras
emociones
relacionadas con
la noticia del
diagnostico
Incertidumbre, rabia, ira, discutía con Dios, soledad,
angustia. No entendía nada de lo que me pasaba. No
tenía a quien decirle todo lo que sentía, solo hablaba
y discutía con Dios. Recuerdo esa época con mucho
dolor, es una época oscura y sin salida para mí.
Participante
1. Mujer de
38 años
Lo primero que sentí fue miedo, miedo a lo
desconocido, pero también frustración porque tuve
que renunciar a mi vida, deje todo lo que tenía, vivía
en un país que me gustaba, tenía un gran trabajo y
todo lo tuve que dejar para regresar a Colombia e
iniciar el tratamiento de quimioterapias.
Participante
2. Mujer de
38 años
Lo primero que hice fue leer un libro de
Esclerodermia y compartirlo con mi familia. Quería
entender lo que me pasaba.
Participante
3. Mujer de
39 años
Proyección
personal frente a
la problemática
A los 17 años, no entendía lo que sucedía, solo estaba
muy afectada emocionalmente y peleaba con Dios y
con la vida. Me cuidaron unos primos y me la pasaba
todo el tiempo sola, llorando, con ira y esperando que
la vida pasara. Mi limitación física era muy grande,
poder agarrar un cubierto con la mano era algo
imposible, no tenía fuerzas para nada. Creo que no
tenía aun la capacidad de hacer un plan, solo estaba
consumida por la reacción y esta era de dolor y rabia
con la vida.
Participante
1. Mujer de
38 años
Lo primero que hice fue decirle a mi esposo que nos
dejáramos, me parecía supremamente duro para él
con toda la vida por delante, él me dijo que no me iba
a dejar. Me fui a mi casa y le escribí una carta a toda
mi familia, ellos aún no sabían nada con claridad, les
conté lo que estaba pasando. Ellos pensaban que era
por el estrés, nadie se imaginaba que era tan grave. El
médico nos dice, que existen dos posibilidades, un
trasplante de medula y quimios, por la fibrosis
pulmonar. Inicié quimioterapias. En lo único que
pensaba era en recuperarme.
Participante
2
Mujer de 39
años
Mucho temor, y mucha incertidumbre. Pero creo que
inicialmente entre en un proceso de negación
absoluto, no creía que esto fuera verdad
Participante
3. Mujer de
39 años Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación
Tabla 5. Categoría 2: Reacción del entorno social y familiar frente al diagnostico
SUB INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE
52
CATEGORÍAS
Comportamiento
de la familia
frente a la
situación de
enfermedad
Inicialmente, creo que su conducta era de
incertidumbre, ni yo ni mis hermanos entendíamos
mucho de lo que estaba pasando. Además hace 22
años esta enfermedad era aún más rara que hoy.
Luego de un tiempo y hasta el día de hoy, lo más
predominante ha sido la indiferencia. Mi esposo no
ha sido tan comprensivo y aunque eso me lastima
creo que su actitud me ha servido para ser fuerte.
Luego de tantos años es difícil expresarle mis
debilidades tanto físicas como emocionales, cuando
lo hago el piensa que lo estoy manipulando, por eso,
he optado por no decir nada. Sin embargo la
enfermedad ha hecho que él y yo tengamos un
vínculo muy fuerte, en momentos de crisis he
dependido del hasta para mi limpieza personal, él ha
tenido en varias ocasiones que bañarme y cepillarme
los dientes. Es el único que sabe cómo moverme
cuando estoy en crisis.
Participante
1. Mujer de
38 años
Se volvieron totalmente sobreprotectores, me
trataban como una enferma terminal, yo venía de
vivir sola, del extranjero y volver a la casa de mis
papás, ellos me trataban muy bien, pero eso me
estaba asfixiando. Todos querían opinar, con la mejor
voluntad, yo no les decía que no, porque me estaban
ayudando pero también agobiando. Quería decirles,
¡Déjenme en paz, déjenme sola, que necesito pensar¡
Pero nunca lo dije.
Mi esposo ha sido muy comprensivo conmigo, se
preocupa porque yo esté bien. Pero sé que aunque no
dice nada por no lastimarme, a veces le agobia verme
aquí en la posición de enferma.
Participante
2. Mujer de
39 años
La mayoría de mi familia tuvo una reacción de
negación ante mi enfermedad. Mi madre aun no
acepta por completo lo que me pasa.
Participante
3. Mujer de
39 años
Reacciones
frente a los
cambios de
imagen que
lastimaron el
autoestima del
paciente
Ahora que lo pienso, quizás el complejo estaba más
en mí, me dolía mirarme al espejo, sentía que todos
me miraban y me juzgaban. Recuerdo mucho en
alguna ocasión que mis hermanos me dijeron:
Pareces una naranjita”, por los cachetes inflamados.
Me sentí muy mal, pero no se los dije. En alguna
ocasión hace unos años, vivíamos en Villavicencio y
creo que el sol me mancho la cara, me veía horrible¡
me sentía la más fea de las mujeres, no quería que mi
esposo me mirara, en las noches prefería apagar la
luz para que él no me viera. Algún día le dije a Dios
muy cansada de sentirme así, “Dios, que esta
enfermedad ya no sea degenerativa, desde ahora será
regenerativa”, creo que lo dije con tal determinación
Participante
1. Mujer de
38 años
53
que eso siento que he ido regenerándome.
No creo que mis cambios sean tan drásticos aun.
Recuerdo mucho una vez que entre a un baño en
Medellín, y entro una señora con una niñita, y la niña
le dijo: hey mami cierto que esa señora se chupa los
dedos, mira como tiene los dientes¡ a mí eso me dio
un dolor¡.. Me decía a mí misma: No quiero salir de
este baño, es una cosa inocente, pero yo dije.. Hay
hijueputa, es tan evidente?. Yo no veía la hora para
salir y hacerme la ortodoncia, ese comentario me
dolió mucho.
Participante
2. Mujer de
38 años
La delgadez en un inicio, mis amigas me recalcaban
que estaba muy delgada, a pesar de que sabían de la
enfermedad me criticaban y eso no me parecía justo.
Creo que hasta el momento ha contribuido a darle
menos importancia a mi apariencia física, y a
sentirme más tranquila conmigo misma, no siento
que mi autoestima se haya afectado.
Participante
3. Mujer de
39 años
Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación
Tabla 6. Categoría 3: Relación con el cuerpo
SUB
CATEGORÍAS
INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE
Cambios
observados en el
cuerpo y la
imagen desde el
inicio de la
enfermedad
hasta la
actualidad
Mi cara y mi cuerpo cambiaron muchísimo. Mi
cuerpo, ha perdido las curvas propias de la feminidad,
por la pérdida de calcio, soy muy delgada. Mis ojos
cambiaron, mi nariz se adelgazo mis labios perdieron
su carnosidad normal, mi cabello es débil, a veces no
tiene forma, creo que es por los medicamentos.
Aunque hoy en día siento que me acepto y me amo
como soy, hay días en los que me miro al espejo y
siento rabia, no me gusta lo que veo y entro en cierta
tristeza al pensar que esa no era yo. Me duele mucho
pensar que por ejemplo mi esposo no me conoció
antes de la enfermedad. A lo largo del tiempo
Participante
1. Mujer de
38 años
54
también he sentido que mi cuerpo me ha limitado por
las dificultades de movilidad, soy una mujer de
muchas ideas, tengo sueños por cumplir, quiero
hacerlo, pero a veces las limitaciones físicas me
hacen detener la marcha y eso me da rabia.
Me adelgace bastante, yo era diferente, era más
llenita, tuve que hacer un proceso de ortodoncia
porque los dientes se me salieron, la cara me cambio,
el cambio no es muy dramático porque aún hay gente
que se acuerda de mí. Los cambios fueron muy
difíciles, la gente a veces hace comentarios, como
que te hiciste, porque están tan flaca y cosas como
esa. Ya me acepto como soy, me miro y digo, esto es
lo que soy, sin drama, veo con más dramatismo, que
en este momento no tengo un proyecto de vida.
Físicamente ya me acepto como soy. El cuento del
cambio físico, es que las mujeres casi nunca están
conformes con lo que son.
Participante
2. Mujer de
39 años
Manchas en la cara, reducción de los labios, piel más
oscura, frio extremo en el cuerpo, me he adelgazado.
Hoy en día pienso más en tener hábitos saludables
que me ayuden a sentirme mejor y a combatir la
enfermedad.
Participante
3. Mujer de
39 años
Concepto
personal del
cuerpo
Lo defino como un medio de expresión y como un
amigo, durante el tiempo de enfermedad me dedique
a cuidar mi cuerpo como un agente externo, hoy en
día, lo veo y lo siento mío, lo amo, a pesar de mis
manos torcidas, no me gustan pero son mías.
Obviamente hay cosas que me chocan, pero ya lo
asumo. Lo que aún me duele es el cambio físico.
Participante
1. Mujer de
38 años
Es como el carro con el que nos movemos por la
vida, es el medio sagrado que debo cuidar porque es
el que me va a permitir transportarme, es como un
medio para un fin, por eso a veces me duele que mi
carro tenga tantos problemas y que falle tanto. Yo
quisiera que estuviera impecable... pienso que es lo
que me permite expresarme, y por eso ya lo aprendí a
querer y lo acepto.
Participante
2. Mujer de
38 años
El lugar donde habita mi salud.
Participante
3. Mujer de
39 años
Miedos frente a
los significados
de la
enfermedad y su
impacto sobre el
cuerpo
Sí, tengo un temor horrible a tener las características
propias de la Esclerodermia. No quiero. Me aterra
pensar en que mi rostro quede así.
Participante
1. Mujer de
38 años
En un momento pensé que moriría pronto, pero ya
voy llegando a los 40. Mi miedo es seguir
sintiéndome estancada.
Participante
2. Mujer de
38 años
Muchas veces, sobre todo al inicio de la enfermedad, Participante
55
el cansancio me hacía preguntarme ¿cómo voy a
poder vivir más tiempo, si me siento tan cansada.?
Afortunadamente para mí la enfermedad has estado
estancada y me he sentido mejor. A veces pienso: si
esto es ahora, que me siento sana, como será con la
afectación de algún órgano Cuando me da gripa o me
llega el periodo me siento mal, me duelen las
articulaciones y siento miedo, siento que no voy a
hacer capaz de soportar lo que me pueda pasar…
Pero evito pensar en eso, trato de enfocarme en el
presente.
3. Mujer de
39 años
Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación
Tabla 7. Categoría 4: Relación con la enfermedad
SUB
CATEGORÍAS
INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE
Influencia del
diagnóstico
sobre el
proyecto de
vida.
Creo que para este caso la situación es un poco
contradictoria, pues, a los 17 años, mi proyecto no era
claro, y siento que si no hubiese sido por esta
enfermedad quizás no sería quien soy. Sin embargo,
también siento que me ha limitado mucho, para lograr
muchos de mis sueños. Tengo que pensar ahora en
hacer cosas que no me desgasten tanto, que me
permitan seguir pero con mucho cuidado de no
lastimar mi cuerpo. Creo que Dios fue bueno
conmigo al dejarme ser mamá aun a pesar de todo, yo
no debía quedar embarazada y siento que mi hijo es
un verdadero acto de fe.
Participante
1. Mujer de
38 años
La enfermedad me quito el sueño profesional que yo
tenía, y me quito la posibilidad de ser mama, yo sé
que muchas mujeres son madres, pero no quería tener
un hijo y que ese hijo viviera con la angustia de tener
a su mamá enferma y aunque tomamos la decisión los
dos, eso fue algo que se me impuso, no que yo elegí.
Yo cambie el sueño profesional, no lo deje, adapté lo
que podía a hacer con trabajos que me permitieran
manejar el tiempo con lo que yo podía hacer y así me
maneje mucho tiempo pero desde hace tres años, no
volví a tener trabajos de consultoría.
Participante
2. Mujer de
39 años
Ha contribuido a querer hacer todo lo que no había
podido hacer hasta ahora, irónicamente ha
contribuido a valorar más mi vida. Se ha postergado
el tener otro hijo porque mi esposo no quiere ser
responsable de una crisis de mi enfermedad.
Participante
3. Mujer de
39 años
Dialogo actual
con la
enfermedad:
Que le dirías
¿Porque a mí?, porque no miraba para otra parte, me
ha limitado, y también me ha enseñado un montón,
siento que si no hubiese tenido encima esta carga tan
pesada habría hecho muchas cosas más. Sin embargo
Participante
1. Mujer de
38 años
56
hoy a la
esclerodermia,
si la tuvieras en
frente?
por mi historia personal, este freno en seco talvez me
sirvió.
Talvez no sería quien soy hoy si la Esclerodermia no
hubiera aparecido en mi vida. Creo que por ella
reformule mi camino y he logrado mirar más allá del
cuerpo, valorar la vida, ser sensible frente a las
necesidades de los demás, a responsabilizarme mucho
mas de mi vida y seguramente por eso hoy tengo un
hijo.
Le diría que ya no más¡, mucho tiempo esto fue la
excusa perfecta para demandar amor, pero ya no
quiero más, siento que ya aprendí lo suficiente,
quiero ser libre y que mi cuerpo sea libre.
Le diría: Perra hija de puta¡, que rabia, pero al mismo
tiempo me ha hecho descubrir talentos que no tenía,
como resistencia, resiliencia, como paciencia, como
más humildad. Yo creo que antes era muy prepotente
y la vida me dio una cachetada, pero le diría que
porque me puso aquí, todavía estoy esperando saber
qué es lo que tengo que aprender, ósea, he aprendido
muchas cosas, pero todavía pasan los días y digo, que
más tengo ¿qué aprender?, le haría muchas
preguntas… ¿por qué me escogió a mí?, a veces
siento que la enfermedad me maneja la vida?, pero
creo que eso es un error mío porque yo he dejado.
Aún estoy en un aprendizaje de no dejarme manejar
por la vida. Los últimos dos años han sido muy
difíciles. En momentos he pensado que ya no quiero
más, que no puedo más, porque el dolor crónico
enloquece, ante una crisis, un día dije no quiero vivir
más... si tuviera en frente a la enfermedad
preguntaría... que es lo que tengo que aprender,
quiero que se aleje, yo pienso que he hecho todo lo
que he podido.
Participante
2. Mujer de
39 años
Gracias por hacerme reaccionar pero ya fue
suficiente, déjame vivir. Me ha enseñado a que
no hay otra oportunidad para ser feliz con mi familia,
a decir lo que pienso, a no aguantar lo que no me
gusta, a hacer lo que quiero, a ponerme en primer
lugar.
Participante
3. Mujer de
39 años
Recursos
personales para
afrontar la
enfermedad
Afianzar mi relación con Dios ha sido súper
importante, por una amiga mía cristiana, comencé a
conocer más de Dios. Mi relación con Dios es un
soporte de vida. Y ha estado hay constante para mí.
También creo que mis fortalezas me han ayudado, no
me conformo, siempre quiero algo más, eso me jala a
buscar. Creo que Dios tiene algo especial para mí,.
Creo que me gusta aprender, creo que soy resiliente.
Creo que soy honesta con la vida. Yo amo la vida,
Participante
1. Mujer de
38 años
57
tengo muchos sueños, quiero llegar a hacer tantas
cosas, quiero dejar huella, quiero llegar a vieja,
quiero alzar a mis nietos, quiero ayudar a mis
hermanos. No quiero dejar esta vida sin haber
cumplido todos mis sueños, esa es una petición
constante a Dios.
Mi familia, la terquedad mía, yo soy una mujer que
cuando se me mete algo en la cabeza, se me mete, y
yo me metí en la cabeza que la enfermedad no me iba
a matar y todos los días trato de vivir eso. Yo misma
creo que he sido la que ha sacado la energía, las
ganas, pero en 12 años es normal que uno a veces se
quede como sin pilas, como que me arte, como que
me quiero bajar. Son muchas cosas.
Participante
2. Mujer de
39 años
Ser consciente de mi enfermedad, entender lo que me
puede pasar, prevenir los posibles efectos.
Sí, me he cuidado más, he tratado de mantenerme
saludable haciendo ejercicio y comiendo mejor.
También he tratado de mejorar mi estado emocional.
Hasta el momento ha contribuido a darle menos
importancia a mi apariencia física, y a sentirme más
tranquila conmigo misma.
Participante
3. Mujer de
39 años
Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación
Tabla 8. Categoría 5: Acompañamiento emocional de la enfermedad
SUB
CATEGORÍAS
INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE
Búsqueda
personal de ayuda
psicológica
Nunca he tenido la oportunidad de hablar de esto
con nadie, ni he tenido un acompañamiento pero la
experiencia con la especialización ha sido
maravillosa para mí. Gracias a cada una de las clases
comencé a reflexionar sobre mi misma y comencé a
reencontrarme con mi corporalidad. Un profe me
dijo alguna vez en clase, “tu cuerpo tiene memoria”,
y sí, mi cuerpo ha recuperado algo que pensaba
perdido. La biodanza, me llevo a sentirme
nuevamente sensual, con cuerpo, viva, feliz. El
teatro y la danza, a asumir retos frente a mi cuerpo,
a exponerme al otro sin temor. Mis compañeros, han
sido un soporte maravilloso, creo que en grupo todo
es más fácil. El poder de la manada decimos entre
nosotros y si, así lo siento en realidad. En general la
experiencia completa de la especialización, me ha
ayudado a redescubrirme, a perdonarme y perdonar
a mi cuerpo.
Participante
1. Mujer de
38 años
En algún momento crítico busque ayuda profesional,
era una terapia cognitiva, me saco muchas ideas
irracionales que tenía en la cabeza. Alguna vez le
Participante
2. Mujer de
39 años
58
dije... me siento miserable, el me ayudó mucho. En
ese momento Salí porque tenía muchos proyectos y
ahora siento que necesito lo mismo.
Busque ayuda psicológica para entender todo esto
mejor. Me gusta buscar, investigar, conocer
personas que padecen lo mismo, para ir entendiendo
más mi condición.
Participante
3. Mujer de
39 años
Consideraciones
personales frente
a la importancia
de
acompañamientos
grupales de tipo
emocional.
Por mi experiencia personal, siento que no solo es
importante sino necesario. La enfermedad,
cualquiera que sea, hace que la relación entre el
cuerpo y la mente se transforme, y que a veces de
manera muy inconsciente nos desliguemos de
nosotros mismos. Las terapias corporales, pueden
ayudar a que esa relación tome un nuevo significado
y seguramente eso genere mayor calidad de vida.
Estoy convencida de que esto que yo he sentido
puede ser de mucho beneficio para otros que como
yo caminan por la vida con dificultad pero con
ganas de llegar.
Participante
1. Mujer de
38 años
Creo que es muy importante para enfermedades tan
especiales como la nuestra, donde no saben de qué
se trata y como la vamos a entender. Yo mucho
tiempo esquive la gente como yo, no quería
buscarlos, no quería hacer nada que me pusiera esa
realidad en frente. Y ahora mismo, lo único que
hago es encontrarme con gente enferma y por eso
de pronto siento que la enfermedad se está tomando
mi vida.
Participante
2. Mujer de
39 años
Pienso que sería muy útil tener experiencias con
otras personas con esto en común. Y si, poder
expresar en otro espacio cosas que se llevan dentro,
que nadie sabe.
Participante
3. Mujer de
39 años
Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación
8. ANALISIS INTERPRETATIVO:
CATEGORIA 1. Sucesos físicos y emocionales que se dieron en el momento del
diagnóstico.
En las tres participantes los síntomas físicos se relacionaron con decaimiento y
malestar general, sentimientos de negación, rabia, frustración, temor y angustia. El
diagnóstico no se dio de manera oportuna al momento de consultar. Percepciones
59
médicas negativas respecto a la enfermedad provocaron en las participantes aumento
de dichas emociones de angustia y temor. Cada una desde su situación particular y su
etapa vital, asumió actitudes diferentes. La participante 1. Con 17 años, no describe
haber tomado decisiones frente a su situación, deja ver que su mayor emoción era la
incertidumbre. La participante 2, diagnosticada a los 24 años, recién casada, toma
decisiones prácticas frente a su nueva situación, piensa en luchar contra la enfermedad.
La participante 3, diagnosticada a los 34 años, con un hijo pequeño y con su esposo, con
un trabajo que no le satisfacía, decide como primer recurso indagar, investigar buscar
alternativas de solución. La conclusión principal de acuerdo a las tres perspectivas, es
sin lugar a dudas que cada persona tiene una historia particular que contar y que así
mismo, cada quien asume la misma problemática de diversas maneras y toma decisiones
diferentes para enfrentarlo.
Es importante interpretar el anterior análisis desde la fundamentación del autor
citado en la presente investigación Víctor Frankl, quien menciona que pese a la
adversidad, quien tiene un sentido por el que vivir busca y encuentra la manera de
sobreponerse y continuar. En este caso, es curioso ver qué ese sentido parece haber
estado relacionado con las edades de las participantes, si bien, las tres continúan
haciéndole frente a la situación, en el momento del diagnóstico, solo las participante 2 y
3 encontraron esa motivación interna o externa para salir adelante. La participante 1,
con sus 17 años, no parece haber encontrado en el momento un estímulo, solo parece
haberse sumido temporalmente por la incertidumbre. Se concluye que posiblemente, su
ciclo vital (adolescencia), asociado a su situación particular (huérfana de padre y madre)
no le permitió hallar un sentido real de afrontamiento.
60
CATEGORIA 2. Reacción del entorno social y familiar frente al momento del
diagnóstico
Las reacciones familiares están relacionadas especialmente con conductas
sobreprotectoras e indiferentes. Los distintos entornos familiares de las tres
participantes, hacen que las reacciones se hayan manifestado de maneras distintas. Para
el caso de la participante 1, sus necesidades de protección se relacionan con su etapa
vital: a los 17 años, las habilidades de autocuidado, están aún en formación, y se
requiere del acompañamiento de un adulto responsable, que para el caso, no se percibe
dentro de sus respuestas, por tanto es de suponer que las respuestas emocionales están
no solo ligadas al impacto del diagnóstico, sino a los sentimientos de inseguridad y
soledad percibidos por el entorno familiar indiferente. Para el caso de la participante 2.
La sobreprotección por parte de su familia, asociada a su etapa vital y las circunstancias
propias de su vida en ese momento: recién casada, viviendo en un país distinto con una
independencia ya establecida parecen haber generado sentimientos de inutilidad y de
incomodidad. Para el caso de la participante 3, entendiendo que se encontraba en una
etapa adulta, las críticas recibidas aunque le generaron malestar, las asumió como una
oportunidad de valorarse como persona y de tomar acciones saludables frente a su
cuerpo. En las tres participantes se evidencian aprendizajes que se han venido dando
con el tiempo donde poco a poco lo físico se asimila con más madurez. La
fundamentación de la escuela humanista nos permite percibir como definitivamente el
ser humano es un ser integral, que se desarrolla de acuerdo a múltiples factores. En este
caso, es importante reconocer que las tres participantes ajustan con el tiempo el impacto
inicial del diagnóstico, fortaleciendo ellas mismas, no solo factores relacionados con su
salud física, sino, su salud y bienestar emocional, espiritual, físico, personal, etc.
61
CATEGORIA 3. Relación con el cuerpo
Los cambios físicos y la percepción de una imagen alterada son un común
denominador. En las tres participantes se evidencia que pese a que los cambios han sido
determinantes, el tiempo ha generado procesos de aceptación. El cuerpo es en general
ese medio por el cual se transita la vida y sus definiciones coinciden con esto. Los
miedos relacionados están encaminados de maneras distintas. Para la participante 1, su
miedo principal está ligado a las transformaciones físicas propias de la enfermedad.
Para la participante 2, el estancamiento de su proyecto de vida parece ocupar su
prioridad. La participante 3, reflexiona sobre la vida y la muerte y el tiempo que le
queda según el avance de la enfermedad. Consolidando las respuestas en una palabra
descriptiva, se entiende que la incertidumbre hace parte de sus vidas. Por esto, si bien la
teoría de la motivación humana de Maslow, nos entregó en su momento la posibilidad
de comprender como se movilizan en el ser humano esas fuerzas que lo llevan a
realizarse; de manera particular, se considera que la autorrealización es un concepto
complejo e individual. Cada persona puede concebir su desarrollo personal de manera
diferente al otro. La pirámide de Maslow nos permite identificar esas necesidades que se
deben satisfacer para lograr llegar a la cumbre, pero si se analiza, en este caso, cada una
de los escalones de dicha pirámide se ven alterados por los efectos de la enfermedad.
La reflexión sería entonces: Qué pasa con personas con padecimientos extremos frente
a su auto realización?, No se logran auto realizar?. Quizás esta pirámide se deba ajustar
a cada quien según su carácter diferencial.
CATEGORIA 4. Relación con la enfermedad.
62
Las participantes hablan de los grandes aprendizajes a nivel personal que la
enfermedad ha dejado, sin embargo, cada una de ellas manifiesta no desear que esta,
siga presente en sus vidas. En todas, la Esclerodermia trajo consigo limitación y cambio
en los planes ya establecidos. La participante 1, luego de 22 años con la enfermedad,
expresa que ya siente haber aprendido lo suficiente, percibe además, que la enfermedad
ha limitado sus sueños y teme no poder hacerlos realidad. La participante 2 menciona
que las limitaciones de la enfermedad le han permitido tener reflexiones personales
frente a algunas conductas de arrogancia, de la misma manera dice: gracias pero ya no
más. La participante 3 se ha enfocado en disfrutar su vida, su presente, su familia y
sentir tranquilidad consigo misma. Es importante resaltar que sus diálogos con la
enfermedad se enfocan en alejarla y en expresarle que es tiempo de liberarlas, sin
embargo, la Esclerodermia es una enfermedad crónica y degenerativa y que a la fecha
no tiene cura. En relación a lo anterior, la logoterapia hace referencia a que frente a
circunstancias que no se pueden cambiar, lo único que el ser humano puede hacer es
decidir con que actitud tomar la situación. Habla de que esta es justamente la verdadera
libertad del ser. Para el caso, todas las participantes quisieran que la enfermedad se
fuera de sus vidas y es una situación humanamente imposible, así que, lo mejor es
decidir frente a la manera de enfrentarlo haciendo uso de su libertad. También es
importante apropiarse de uno de los pilares de la terapia Gestalt “darse cuenta”, y darse
cuenta no es solo aceptar la enfermedad, es disfrutar el presente con todo lo que trae,
darse cuenta implica, aceptarse y reconocerse como un ser valioso.
CATEGORIA 5. Acompañamiento emocional de la enfermedad.
Cada una de las participantes buscó a su manera apoyo psicológico para lograr
entender la enfermedad y lograr entender lo que estaban sintiendo frente a esta. En la
63
participante 1, la experiencia vivencial de la especialización realizada le permitió
confrontarse frente a tantos años con su enfermedad y redescubrir nuevas formas de
sentir su cuerpo, razón por la cual decide trasmitir a otros su experiencia. La
participante 2, buscó ayuda y consideró en la trasformación de sus pensamientos un
mecanismo de ayuda psicológica. La participante 3, como se ha evidenciado a lo largo
de la entrevista, busco la ayuda psicológica con el fin de comprender más a fondo la
enfermedad, apoyándose de otros recursos bibliográficos. Las tres participantes
coinciden en que tener apoyo terapéutico grupal puede beneficiar sustancialmente su
condición pues es necesario tener espacios de expresión con personas con quienes se
compartan cosas en común, en este caso, la Esclerodermia. Como se logra identificar,
cada una encontró en distintas maneras de abordaje psicológico respuestas a sus
preguntas y con esto, un poco de tranquilidad. El propósito de la presente propuesta de
investigación-creación, es justamente brindar un abordaje psicoterapéutico corporal a
través de alternativas dinámicas y creativas, pues se parte de que no todos las personas
encuentran respuestas en los mimos mecanismos de intervención.
9. CONCLUSIONES
La Esclerodermia es una enfermedad crónica que definitivamente altera la vida
de quien la padece. Impacta las emociones de manera agresiva. La
incertidumbre, por ejemplo es un factor presente en el diario vivir de una
persona con Esclerodermia, sin importar en que estado de salud específica se
encuentre, siempre estará el interrogante ¿Qué pasará?.
El proyecto de vida de quien debe afrontar la Esclerodermia, se limita. Los
planes deben cambiar una vez se tiene el diagnostico, puesto que las limitaciones
64
de movilidad y los compromisos médicos no dan la libertad para hacer lo que se
quería hacer. Sin embargo, es una decisión personal tomar acciones prácticas
frente a las metas planteadas que se acomoden a la nueva situación. La vida
continúa aun con Esclerodermia.
El cuerpo es el medio para llegar al fin, esto es un común denominador para las
participantes, sin embargo, la relación con el cuerpo es interpretada de manera
diferente. Quizás, sea necesario inducir a reflexiones profundas frente a esta
relación vital cuerpo-mente para así llevar a la persona a ampliar su percepción
frente a lo que es en realidad el cuerpo dentro de su proceso diario con la
enfermedad y desde allí provocar emociones y transformaciones personales.
Re significar la relación con el cuerpo es un proceso complejo que se logra luego
de muchas reflexiones, discusiones personales y retos corporales que enlacen el
movimiento y la emoción.
Las necesidades emocionales de las personas que tiene el diagnóstico de
Esclerodermia, son definitivamente muy singulares y dependen de la
particularidad de cada quien. Lo que para uno es una necesidad vital, para el
otro puede no serlo, por ello, es importante conocer a profundidad la historia, los
anhelos, la interacción familiar, los temores, y en general aspectos muy
personales que permitan fortalecer identificar necesidades puntuales a abordar
desde la intervención grupal.
Si bien, las psicoterapias corporales se han utilizado con fines terapéuticos en
varias enfermedades, con Esclerodermia no existen alternativas de esta índole.
Los apoyos psicológicos se buscan generalmente de manera particular. Las
65
entidades de salud, no parecen interesarse por la situación emocional de sus
pacientes y no lo ven como una prioridad, por ello, es no solo importante sino
necesario contribuir a esta necesidad tan latente con propuestas de intervención
que favorezcan el bienestar del paciente, disminuyan la tensión y mejoren la
calidad de vida del paciente.
El cuerpo es un excelente medio de expresión, de hecho, es el único, sin
embargo a veces se deja de lado de manera inconsciente, asignándole a la mente
un lugar de prioridad que no es real. El ser humano es un ser integral,
conformado por cuerpo, mente y espíritu, no se pueden desligar el uno del otro.
Esto, es una conclusión a la que debe llegar a cada persona que padezca una
enfermedad, en este caso, la Esclerodermia. Cuando el paciente logre entender lo
que significa ser integral, podrá tomar decisiones diferentes que seguramente
van a favorecer su mejoría.
La fragmentación interna entre el cuerpo y la mente dada en el transcurso de la
enfermedad, es una hipótesis personal, que se plantea en la presente
investigación a partir de una experiencia individual y una serie de análisis
relacionados. Se considera importante continuar indagando sobre otros casos
para verificar dicha hipótesis, pues sería un gran aporte a la salud, el entender
que un paciente crónico genera en su interior una lucha que lo desvincula de sí
mismo y esto hace que sea más vulnerable. Los terapeutas encargados de velar
por la salud emocional de pacientes con enfermedades crónicas podrían entonces
plantear estrategias de intervención que ataquen directamente esta necesidad y
así aportar al bienestar del enfermo.
66
10. RECOMENDACIONES
Es necesario atacar esta gran necesidad de velar por la vida emocional de personas con
padecimientos de salud. En este caso se ha intentado profundizar frente a un diagnóstico
en particular: La Esclerodermia. Sin embargo, la población enferma, es una gran parte
de la sociedad, es un grupo que transita en silencio por la vida y que camina entre los
afanes del diario vivir. Que adolecen, que lloran, que gritan sin ser escuchados y que al
final están ahí, en un abandono social injusto.
Existen miles de enfermedades y sin intentar discriminar a ninguna, muchas de estas,
son “enfermedades famosas”, es decir, las personas las reconocen, los laboratorios
intentan buscar alternativas de cura, las entidades de salud promueven tratamientos,
grupos de ayuda, eventos y demás estrategias para favorecerles, en fin, son tenidas en
cuenta. Pero, existen otras, “huérfanas”, “raras”, que nadie conoce, que están en un
abandono casi total, son tan “raras”, que a veces, ni siquiera los profesionales de la
salud, saben de qué se trata. Con ellas, son pocos los laboratorios que invierten en
buscar una cura y por supuesto son pocas las alternativas de intervención terapéutica
psicológica desde las entidades de salud.
Por todo esto, El proyecto HABITÁNDOME, es una propuesta con un sentido humano
vital y que puede llegar a intervenir en una problemática social tan grande y compleja
como lo es la enfermedad. Aportar a la re significación de la relación con el cuerpo
puede ser tan solo la puerta de entrada a transformaciones profundas con la persona
enferma. El desarrollo humano, es sin lugar a dudas el propósito de todos, que quede
claro, de todos, enfermos o no, todos tienen el derecho a buscar y a encontrar la tan
anhelada felicidad.
67
A continuación, se presenta la propuesta de intervención psicoterapéutica corporal y
grupal diseñada especialmente para RESIGNIFICAR LA RELACIÓN CON EL
CUERPO EN PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE ESCLERODERMIA.
DISEÑO METODOLOGICO DEL PROYECTO DE INVESTIGACION
CREACION
HABITANDOME
RESIGNIFICACIÓN DE LA CORPORALIDAD EN PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE
ESCLERODERMIA A TRAVÉS DE PSICOTERAPIAS CORPORALES CREATIVAS Y
GRUPALES
SUSTENTO TEÓRICO DE LA PROPUESTA DE INVESTIGACIÓN
Puede parecer ambicioso el pretender resignificar el cuerpo en personas
con un diagnostico tan complejo como la esclerodermia, por ello, es necesario sostener
dicho proyecto con fuentes teóricas de gran credibilidad. La finalidad detrás de la re
significación del cuerpo es permitir que personas que afrontan una enfermedad puedan
hacer reflexiones profundas respecto a su identidad personal, su proyecto de vida aun a
pesar de la dificultad, su vinculación con el mundo exterior, las decisiones que les
permitirán adaptarse a su condición de salud y enfermedad y muchos otros
cuestionamientos existenciales, personales y espirituales que pueden hacer la diferencia
entre una persona enferma y amargada por su situación y una persona enferma y feliz a
pesar de la situación.
Es por esto que se encuentra en el Humanismo, una mirada compleja pero
existencial del ser humano. Se parte entonces de su sustento teórico como base
fundamental de la investigación, pues concibe al ser humano como un ser libre incapaz
68
de dividirse, por el contrario completo, ligado a las relaciones sociales y orientado a un
propósito individual. Dentro de la variedad de autores relacionados con el humanismo,
la investigación se sostiene en “la teoría de la motivación humana”, creada por Abraham
Maslow, psicólogo y pionero de la Psicología humanista, puesto que su formulación de
la realización personal como una serie de necesidades humanas organizadas de manera
jerárquica son para la investigación puntos de reflexión y análisis, considerando que la
esclerodermia puede quizás afectar cada uno de los escalones de la pirámide de las
necesidades humanas.
También, se considera importante para el análisis, tomar en cuenta a
Víctor Frank, fundador de la logoterapia, corriente del humanismo, puesto que concibe,
entre otras ideas principales, que “quien tiene un porque para vivir, puede soportar casi
un cualquier como”. (Lopez M. d., la psicoterapia humanista, 2009)
Finalmente, para efectos prácticos de la propuesta creativa, se sustentara
en la “terapia Gestáltica grupal”, formulada por Fritz Perls, médico, psiquiatra, creador
de esta corriente del humanismo, y donde se concibe la terapia grupal como un
mecanismo
69
HABITÁNDOME Propuesta de intervención grupal para la re significación de la corporalidad en personas
con diagnóstico de Esclerodermia a través de psicoterapias corporales creativas y
grupales
Mi querido cuerpo… Como me dueles a veces…
En ocasiones siento que no me escuchas,
Te paralizas por momentos ante el dolor y aunque
quiero, no sé cómo ayudarte,
Eres mío y haces parte de mí...
Pero el dolor nos aleja…
La enfermedad nos separa...
Tú y Yo…Mente y cuerpo…
El movimiento llego a mi vida y con él,
Volvimos a ser uno solo…
HABITANDOME,
Un proyecto de amor,
De reconciliación personal
Y de bienestar físico.
70
PRESENTACIÓN
La Esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa, que va
empeorando con el tiempo y que va afectando poco a poco todos los órganos y sistemas del
organismo, ocasionando en el paciente un deterioro en su salud, en su movilidad y por supuesto
es su calidad de su vida. La propuesta nace de la experiencia personal de la investigadora y
autora quien, hace 22 años fue diagnosticada con Esclerodermia, con un impacto no tan severo
sobre su movilidad y con algunos cambios a nivel de su imagen propios de la enfermedad. La
investigadora, como estudiante de la Especialización en “Desarrollo humano con énfasis en
procesos afectivos y creatividad”, refiere que a partir de la práctica de diferentes estrategias
terapéuticas corporales como la biodanza, el teatro, la danza y otras metodologías vivenciales de
expresión emocional, dadas dentro del ejercicio académico, evidenció mejoría en su movilidad
y en su auto concepto. Estos hallazgos de tipo personal llevaron a la investigadora a plantearse
algunas reflexiones respecto a la relación entre su cuerpo y su mente y cómo, al utilizar su
cuerpo como medio de expresión, la sensación de estados de bienestar comenzaron a darse
poco a poco.
Se planeta como hipótesis personal, que cuando una persona enfrenta un diagnóstico
como la Esclerodermia, se genera un proceso inconsciente donde con el tiempo, la mente y el
cuerpo se desligan la una de la otra, desfragmentando así, la personalidad. Me explico, la
mente, continua pensando activamente, con creatividad, audacia, impulsividad, y con
pensamientos propios de una persona sana físicamente; pero el cuerpo se vuelve lento,
cuidadoso, observador, pausado y confronta constantemente a la mente con la realidad. Esto,
parece ser obvio, sin embargo, es un análisis que por general un paciente con determinada
enfermedad no reconoce y como no lo reconoce, va fomentando sin querer una
desfragmentación interior que no es funcional para su situación particular de enfermedad,
71
puesto que, cuando se logra reconsiderar esta relación mente-cuerpo, enfrentándolos a trabajar
unidos por un fin, la lucha interior termina, “la unión hace la fuerza”, y para enfrentar el
gigante de la Esclerodermia se necesita estar consciente de esta posible verdad, por ello buscar
resignificar el cuerpo en personas con este diagnóstico puede ser determinante en el proceso
médico del paciente y la mejoría de su calidad de vida.
Habitándome, es un diseño de intervención psicoterapéutica grupal, planteado en las siguientes
unidades temáticas:
Unidad 1: Encuentro inicial del grupo y fortalecimiento de vínculos
Unidad 2: Consciencia emocional
Unidad 3: Consciencia corporal
Cada Unidad temática, contiene una serie de ejercicios terapéuticos grupales que
promueven la expresión de emociones a través del cuerpo, por medio de estrategias terapéuticas
no convencionales, que involucran la capacidad de crear, sentir y experimentar con diferentes
estímulos sensoriales como la música, la danza, la dramaturgia, las artes plásticas y la literatura.
Se espera que estos encuentros grupales se desarrollen dentro de un espacio de salud y que
complementen el proceso médico del paciente, por tanto, os tiempos de cada sesión se darán de
acuerdo a las condiciones de cada entidad.
72
UNIDAD No 1
TEMATICA: ENCUENTRO INICIAL DEL GRUPO Y
FORTALECIMIENTO DE VINCULOS
Entrar en contacto con personas con quienes se comparte algo en común es parte de la
cotidianidad de muchos, sin embargo en el caso de una persona que enfrenta un diagnóstico
como la Esclerodermia, no es una decisión fácil de tomar, puesto que siempre existirá en el
padecimiento y el dolor la tendencia a la comparación con el otro. Tendencia que por lo
general confronta emocionalmente al paciente con una realidad que seguramente no quiere ver.
Es importante comprender que la Esclerodermia tiene como característica especial, que genera
cambios en el rostro, que por lo general son bastante drásticos. La seguridad y empatía que
transmita el profesional que dirige, es determinante para que el grupo entre en confianza.
UNIDAD TEMATICA 1
ENCUENTRO INICIAL DEL GRUPO Y FORTALECIMIENTO DE VINCULOS
Objetivo Contenido temático Metodología sugerida Recursos
pedagógicos y
materiales
Propiciar un
espacio de
integración
inicial donde los
participantes
identifiquen las
características
particulares de
cada miembro
del grupo.
Conociéndonos
Actividad inicial lúdica
reflexiva para integrar al
grupo.
Actividad de presentación
individual: Conociéndonos Luego de hacer una breve
descripción de la propuesta de
intervención y de sustentar el
objetivo de la misma, se invita a
cada participante a presentarse
ante el grupo de manera creativa.
Puede hacerlo a través de una
canción, un poema, mímica o
como cada quien desee. Si algún
participante no quiere hacerlo de
esta manera, se respetará su
decisión. En este caso, es
importante para el proyecto, que
la profesional encargada
comparte la misma situación de
enfermedad y debe ser quien de
la pauta inicial de su propia
presentación. Cada participante
Formato: listado
de asistencia.
Protocolo de
presentación del
proyecto
habitándome
(broushure) para
cada
participante.
Sonido
Video Bean
Equipo de
computo
Encuestas de
satisfacción
Presentación
audiovisual
73
deberá tener en cuenta: nombre,
edad, ocupación, tiempo con el
diagnostico, estado emocional
actual y expectativas frente a la
propuesta.
Al finalizar se cierra la sesión
con preguntas generadoras que
faciliten la expresión de
sentimientos alrededor de su
situación actual con la
enfermedad.
Exponer al
grupo la razón
de ser del
proyecto
Habitándome
desde la
perspectiva
personal de su
creadora.
Que es
habitándome?
Que es Habitándome?:
Presentación psico dramática de
la autora de la propuesta: a
través de monologo explica al
grupo percepciones personales
respecto a la esclerodermia, la
corporalidad y la corporeidad,
las emociones y el cuerpo y el
poder del grupo.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Informar al
grupo de
participantes la
metodología y
temáticas a
tratar durante
la ejecución de
la propuesta.
Presentación
audiovisual de la
propuesta
psicoterapéutica
corporal
Por medio de recurso
audiovisual se presenta al grupo
los ejes temáticos principales a
trabajar durante la ejecución de
la propuesta, objetivos
generales, cronograma de
actividades y se establecen
recomendaciones generales.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Promover la
empatía entre
los participantes
a través de la
escucha activa
de las historias
de vida de cada
integrante
Mi vida en colores
Mi vida en colores:
Temática introductoria: El
color y la emoción
Taller individual: A través de
líneas de colores cada
participante expone etapas
claves de su vida y las relaciona
con un color según la percepción
emocional que se tenga.
Cierre: Conciencia de mi
respiración: aplicación de
técnicas de respiración que
disminuyan los niveles de
tensión emocional.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
74
UNIDAD No 2
TEMATICA: AUTONCIENCIA EMOCIONAL
La noticia de una enfermedad crónica siempre traerá consigo un fuerte
impacto sobre las emociones. Temores asociados a la muerte y a la pérdida
de la independencia; emociones como: la desesperanza, la angustia, la
frustración, la ira y la impotencia son el diario vivir de una persona enferma.
Con el tiempo, estas emociones van dejando huellas imborrables que por
supuesto no favorecen la recuperación del paciente.
Así, para aportar a su mejoría, facilitar la adaptación al tratamiento, aumentar los niveles de
energía, promover la vinculación social y en general a favorecer su calidad de vida, se proponen
alternativas que ataquen directamente esta necesidad. Las diferentes actividades buscan que se
comprenda el verdadero sentido de la emoción, se identifiquen con claridad estados
emocionales y se encuentre la relación entre esto y la enfermedad con el fin de liberar tensiones
reprimidas.
El trabajo generalmente es individual pese a que se está en grupo. Cada quien va elaborando sus
propios aprendizajes pero el grupo tiene una función “terapéutica”, puesto que está presente
para contener y ser contenido. El grupo estimula la expresión, favorece la liberación de
emociones, llora y sonríe por cada uno, haciendo que el trabajo individual se potencie y los
resultados se magnifiquen.
UNIDAD TEMÁTICA 2
AUTOCONCIENCIA EMOCIONAL
Objetivo general: Estimular el reconocimiento personal de emociones tanto consientes como
inconscientes relacionadas con la enfermedad a partir de espacios vivenciales donde el cuerpo
se use como medio de expresión facilitando herramientas desde la visión humanista psico
corporal..
Objetivos
específicos
Contenido temático Metodología sugerida Recursos
pedagógicos y
materiales
Inducir al grupo
en estados
emocionales que
les confronten con
la enfermedad
desde su
corporalidad, su
Vivir con
Esclerodermia
Vivir con esclerodermia: Taller
vivencial: Por medio de la
práctica de la Biodanza, se busca
que los participantes comiencen
a experimentar emociones a
través del cuerpo. Se proponen
movimientos individuales
Formato de
asistencia
Sonido
Velas
75
autoimagen y la
corporalidad e
imagen del otro.
proyectando imagen en un espejo
donde se confronten
directamente con los efectos
físicos de la enfermedad. Danzas
por parejas realizadas a modo de
espejo que van integrando al
grupo poco a poco hasta hacer
una sola masa grupal donde se
observen unos a otros. Se cierra
la vivencia con círculo reflexivo
de expresión emocional.
Tener en cuenta: La práctica de
la biodanza debe tener tiempos
reducidos dadas las condiciones
de movilidad de algunos
pacientes (no mantener de pie
por largos espacios de tiempo,
caminar descalzos, etc.).
Espacio de reflexión y
compartir emocional: Los
participantes expresan sus
emociones y sentimientos luego
de la sesión. El terapeuta debe
estar en la disposición de hacer
contención emocional si así se
requiere,
Cierre: Masajes grupales: Los
participantes se realizan masajes,
individualmente, luego en
parejas que rotan hasta generar
sensaciones de relajación y
bienestar.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Espejos
Aceite de
almendras
Encuestas de
satisfacción
Identificar las
características
particulares de
cada una de las
experiencias de
vida luego del
diagnóstico,
promoviendo la
emocionalidad y
la búsqueda de
condiciones que
resignifiquen la
historia individual
y promuevan
reflexiones en el
grupo.
Nuestra Historia Nuestra historia: Taller de
fototerapia: Por medio de
imágenes y fotografías las
participantes elaboran mural de
su historia con la esclerodermia,
dándole un nombre a esa
historia.
Cierre: Actividad grupal
lúdica: El grupo debe cumplir
con una consigna que cada
participante tenga escrita en su
espalda como: abrázame, dame
un beso, felicítame, etc. Todas
frases afirmativas y positivas.
Aplicación de encuesta de
Formato de
asistencia
Pliegos de papel
Lanas
Marcadores
Cinta pegante
Fotografías
Imágenes
variadas
Recortes de
papel con las
76
satisfacción consignas
previas del
ejercicio de
cierre.
Encuestas de
satisfacción
Reconocer
sentimientos
presentes en lo
cotidiano de cada
participante con
relación a la
enfermedad y
facilitar la
expresión de
sentimientos
reprimidos en
torno a la
enfermedad.
Dialogando con la
enfermedad
Dialogando con la enfermedad: Psicodrama: Por medio de
psicodrama se busca que cada
participante exprese a la
enfermedad todo lo que desea
haciendo participe al grupo de la
puesta en escena que se plantee.
Espacio de reflexión y
compartir emocional: Los
participantes expresan sus
emociones y sentimientos luego
de la sesión. El terapeuta debe
estar en la disposición de hacer
contención emocional si así se
requiere
Cierre: Descansa: Se permite al
grupo descansar y dormir por un
espacio de tiempo con melodías
relajantes de fondo.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Formato de
asistencia
Sonido
Encuestas de
satisfacción
Resignificar la
historia en
relación a la
enfermedad,
promoviendo la
formulación de
proyectos de vida
ajustados a la
nueva realidad.
Bienvenido a
Holanda:
Proyecto de vida
Bienvenido a Holanda:
Proyecto de vida: Se realiza
lectura de la metáfora:
Bienvenido a Holanda, luego
cada participante construye su
propia historia y la comparte.
Debe hacer énfasis en su nuevo
proyecto de vida de acuerdo con
su situación particular.
Cierre: Creación narrativa
irracional: El grupo construye
una creación narrativa haciendo
uso de su creatividad cada quien
va planteando una situación que
el otro complementa hasta lograr
una gran creación. La narrativa
se grava en un audio que luego el
grupo escucha. La consigna es
que las situaciones sean
extravagantes, divertidas e
Formato de
asistencia
Sonido
Protocolo de
lectura
Bienvenido a
Holanda
Hojas de papel
Bolígrafos o
lápices
Encuestas de
satisfacción
77
irracionales.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Favorecer el
encuentro personal
con el miedo, el
temor, la
frustración, la
impotencia, la ira,
la tristeza, el
amor, la esperanza
y la paz interior,
permitiendo que
se produzcan
sensaciones de
liberación.
Encuentro con mi
mundo emocional
Encuentro con mi mundo
emocional: A través de
diferentes técnicas artísticas se
trabajan las siguientes
emociones:
Miedo y temor: Collage con
imágenes que les representen
este sentimiento. El ejercicio es
individual pero se construye un
gran collage grupal.
Frustración e impotencia: Cada
participante de manera individual
hace escultura con arcilla
representando estas emociones.
Ira: Taller de pintura
Tristeza: En grupo se elabora
una mándala gigante con vinilos.
Amor, esperanza, paz interior:
Taller de biodanza con
cuidadores principales, se
realizan distintos ejercicios que
promuevan estos sentimientos.
Cierre: Taller de yoga de la
risa: Se trabaja la risa como
estimulante de sensaciones de
bienestar.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Formato de
asistencia
Pliegos de papel
Imágenes
variadas
Recortes de
papel
Pegante
Marcadores
Cinta pegante
Oleos o
cartones
Vinilos
Pinceles
Sonido
Velas
Antifaces
Encuestas de
satisfacción
Buscar la
reconciliación
individual con las
personas que cada
quien considere
con el fin de cerrar
ciclos emocionales
pendientes y
propiciar el
espacio para
generar acciones
de auto perdón
que representen
estados de
bienestar y
Te perdono… Me
perdono
Te perdono: Psicodrama-
constelación familiar:
Te perdono: Por grupos se crean
situaciones personales donde se
necesite elaborar el perdonar a
alguien se hace la constelación
respectiva.
Cierre: Apoyo grupal: Algunos
cuidadores invitados, expresan al
oído de cada uno de las
participantes palabras de
afirmación, de admiración y de
cariño. Cada participante se
encontrará previamente sentado
Formato de
asistencia
Sonido
Protocolo de
lectura
Bienvenido a
Holanda
Hojas de papel
Bolígrafos o
lápices
Encuestas de
78
libertad interior. y con ojos vendados sin saber lo
que va a suceder.
Me perdono: Círculo de apoyo:
Cada uno verbaliza su auto
perdón y la razón por la que se
quiere perdonar, todos
responden en coro: Te perdono.
Cierre: Me vuelvo a perdonar: Cada participante debe completar
3 frases de auto perdón, el grupo
nuevamente responde pero en
una actitud eufórica.
Espacio de reflexión y
compartir emocional: Los
participantes expresan sus
emociones y sentimientos luego
de la sesión. El terapeuta debe
estar en la disposición de hacer
contención emocional si así se
requiere
Aplicación de encuesta de
satisfacción
satisfacción
UNIDAD No 3
TEMATICA: AUTONCIENCIA CORPORAL
Los procesos psicoterapéuticos realizados en personas con
determinada enfermedad han estado centrados (con algunas
excepciones), en el discurso verbal y la expresión verbal de
sentimientos y emociones, olvidando a veces el papel primordial del
cuerpo.
Se ha hecho referencia ya en varios apartes del presente documento a esa lucha interior dada
luego del diagnóstico de Esclerodermia. La mente y el cuerpo combaten una batalla interna que
desgasta y afecta enormemente la salud del paciente, sin entender que esa batalla y ese
enfrentamiento es quizás uno de sus grandes enemigos. Cuando el movimiento se integra
entonces a un proceso psicoterapéutico, esa lucha se queda sin piso. La mente y cuerpo se hacen
uno solo y se fortalecen mutuamente. Se considera pues que si bien la persona enferma requiere
de un acompañamiento psicológico, hacerlo desde las psicoterapias corporales y grupales puede
potenciar la expresión de emociones y la liberación de tensiones reprimidas. “El cuerpo tiene
79
memoria” y las psicoterapias planteadas buscan que se tome consciencia real de la corporalidad
y definitivamente se resignifique. No se puede olvidar que la enfermedad la carga justamente el
cuerpo y por esto es necesario sanarlo desde lo más profundo.
La corporalidad es mucho más que el mismo cuerpo, su complejidad se encuentra enmarcada
entre: lo sensorial y táctilmente palpable, como lo son, las sensaciones físicas y el dolor y lo
intangible de la emocionalidad: como el auto concepto, el vincularse social y afectivamente y el
percibirse o no sensual, hermoso o desagradable. Resignificar la corporalidad requiere de
confrontarse con lo que se es, lo que se fue, lo que se espera ser desde la historia personal con su
cuerpo.
Es el cuerpo el que transita la vida, el que se cansa, el que llora y el que ríe. No vincularlo sería
un desacierto. Por esto se formula esta Unidad temática de consciencia corporal.
UNIDAD TEMÁTICA 3
AUTOCONCIENCIA CORPORAL
Objetivo general: Promover la integración mente-cuerpo y movimiento-emoción,
generando conciencia corporal desde la misma experiencia vivencial y estimulando en los
participantes nuevos significados alrededor de la relación personal con su cuerpo y su
imagen.
Objetivos
específicos
Contenido
temático
Metodología sugerida Recursos
pedagógicos y
materiales
Propiciar la
búsqueda personal
del desarrollo
humano desde los
principios
establecidos por la
teoría de la
motivación
humana de
Maslow, a partir
de diferentes
estrategias
terapéuticas que
involucren el
cuerpo como
medio de
expresión.
El camino hacia
el desarrollo
humano
Desde la teoría
de la motivación
humana de
Abraham
Maslow.
El camino hacia el desarrollo
humano:
1. Necesidades fisiológicas:
Hago conciencia de mis
sentidos: taller vivencial
de exploración personal a
través de los sentidos: El
grupo es expuesto a un
laboratorio de emociones
donde se encuentra con
sensaciones a través del
tacto, el gusto, el olfato, la
audición y la vista.
2. Necesidades de
seguridad: En búsqueda
de mis miedos y temores:
Taller experiencial donde a
través de sonidos intensos
los participantes con sus
ojos vendados se ven
expuestos a situaciones
inesperadas y sobre las
cuales no tienen el control.
Formato de
asistencia
Pliegos de
papel
Imágenes
variadas
Recortes de
papel
Pegante
Marcadores
Cinta pegante
Texturas
Alimentos
Bebidas
Sonido
Velas
Bolsas plásticas
Papel de
colores
Piedras
Encuestas de
satisfacción
80
3. Necesidades de afiliación:
Necesito volver a
sentirme: Taller de
biodanza: Se aborda como
temática, la caricia, su
importancia, su
trascendencia en la vida
del ser humano.
4. Necesidad de
reconocimiento: Yo me
amo: Por medio de
conversatorio se induce a
los participantes a evaluar
sus potencialidades y a
exponer ante el grupo una
de sus habilidades, para lo
que tendrán un tiempo de
preparación que puede ser
en sesiones posteriores.
5. Necesidad de auto
realización: Equipaje de
viaje: A través de ejercicio
psicodramático, se lleva a
los participantes a elaborar
su mochila de viaje y
comenzar a organizar su
equipaje para cumplir sus
metas a corto, mediano y
largo plazo.
Tener en cuenta: Cada
intervención planteada se realiza
en una sesión. Cada sesión finaliza
con espacio de reflexión y
expresión emocional y
retroalimentación por parte de
grupo.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Facilitar procesos
de auto aceptación
frente a la imagen
actual y los
cambios dados en
el rostro llevando a
los participantes al
reconocimiento de
emociones y
percepciones
personales
relacionadas con
su imagen y la
trascendencia que
implica el proceso
de auto aceptación
personal.
Así soy y así me
quiero Así soy y así me quiero: Taller de
auto aceptación: Por medio de
taller de máscaras cada participante
elabora la máscara de uno de sus
compañeros, una vez elaboradas,
es responsabilidad de cada uno
decorar o adaptar su máscara como
desee. Cada participante expone al
grupo su máscara haciendo
participe a su cuerpo de la
descripción
Espacio de reflexión y compartir
emocional: Los participantes
expresan sus emociones y
sentimientos luego de la sesión. El
terapeuta debe estar en la
disposición de hacer contención
Formato de
asistencia
Sonido
Materiales para
la elaboración
de las
máscaras.
Vinilos
Pinceles
Materiales
decorativos
para las
máscaras.
Encuestas de
satisfacción
81
emocional si así se requiere
Cierre: galería fotográfica: Con el
fin de disminuir la tensión del
taller, se propone la elaboración de
una galería de fotografías de las
máscaras.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Estimular la
búsqueda de la
sensualidad
interior que
muchas veces se ve
afectada por la
enfermedad a
través del intento
por crear una
danza tango
guiada por
profesionales en el
campo y con el
acompañamiento
de algún cuidador
que hará el papel
de pareja de baile.
Despertando la
sensualidad Despertando la sensualidad:
Taller de danza terapia a través
del tango: El grupo participa de
clase básica de danza tango.
Integrando a algún cuidador el
grupo prepara una puesta en escena
de danza tango buscando encontrar
en el movimiento sensual propio de
esta danza esa sensualidad dormida
posiblemente por la enfermedad.
La puesta en escena se debe
realizar con la escenografía y el
vestuario correspondiente.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Formato de
asistencia
Profesor de
danza tango.
Sonido
Escenografía
Vestuario
danza tango.
Encuestas de
satisfacción
Potenciar
sentimientos de
satisfacción y
bienestar personal
buscando que los
participantes
puedan hacer
conciencia de
factores que le dan
sentido a sus vidas
haciendo
participes de su
proceso a su
núcleo familiar
directo.
Encuentro mi
porqué
Encuentro mi porque: Taller
vivencial de biodanza familiar:
Se aborda la temática: Quien tiene
un porque vivir encontrara casi
siempre el cómo, fundamentada en
la base de la logoterapia que es la
búsqueda de sentido. El taller se
ejecutara con las familias de cada
participante y se utilizaran como
recursos adicionales al movimiento
y la música, vinilos y pinturas para
que en medio de la dinámica
propia de la biodanza todos puedan
comenzar a dejar huellas en el
cuerpo del otro utilizando la
pintura.
Espacio de reflexión y compartir
emocional: Los participantes
expresan sus emociones y
sentimientos luego de la sesión. El
terapeuta debe estar en la
disposición de hacer contención
emocional si así se requiere
Cierre: Todos en un gran circulo
danzan la canción “celebra la
vida”.
Aplicación de encuesta de
satisfacción
Formato de
asistencia
Sonido
Plástico para
proteger el piso
de la pintura
Vinilos
Pinturas
Encuestas de
satisfacción
82
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86
ANEXOS
ANEXO 1. Encuesta de satisfacción
ENCUESTA DE SATISFACCIÓN
La siguiente encuesta es confidencial y anónima, la información que nos proporcione será
utilizada para evaluar el nivel de satisfacción general. Sus respuestas nos ayudaran a mejorar.
A continuación, seleccione el nivel de la escala que mejor refleje su opinión, frente a cada
criterio de evaluación. Donde: 1 es Insatisfecho, 2 Satisfecho y 3 Muy satisfecho.
1 2 3
Los temas tratados han cubierto sus expectativas
El tema se trató con la profundidad que deseaba
El tiempo de duración fue el adecuado
El profesional fue claro en sus intervenciones
Los recursos utilizados fueron suficientes
La metodología se ha adecuado al contenido
Las condiciones ambientales fueron apropiadas
Ha sido útil el taller para su bienestar emocional
Se siente cómodo trabajando con el grupo
Reconocimientos:
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Sugerencias:
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
87
ANEXO 2: Formato de asistencia
FORMATO DE ASISTENCIA
Fecha: _______________________________________________________________________
Temática del taller:_____________________________________________________________
Profesional a cargo:_____________________________________________________________
Nombres y Apellidos Edad Diagnóstico Teléfono Correo electrónico Nombre de
Acompañante
Teléfono de
acompañante