Resultaten uit het Prokeus-

onderzoek

Zijn patiënten met gelokaliseerd

prostaatkanker voldoende

geïnformeerd om een behandeling te

kiezen zonder spijt te krijgen?

Dr. Marie-Anne van Stam

Gedragswetenschappelijk Onderzoeker Urologie

Geen

Disclosure belangen spreker

• Introductie Prokeus-studie

• Methode Prokeus-studie

• Eerste resultaten

• Patiëntenversie onderzoeksresultaten

methode resultaten patiëntenversie

Vandaag

Prokeus-studie

Factoren van invloed op de

keuze van behandeling,

kwaliteit van leven en spijt

bij patiënten met een

gelokaliseerd

prostaatcarcinoom

Behandelkeuze

prostaatkanker

Prokeus-team

Methode

methode resultaten patiëntenversie

Prokeus-studie: deelnemers Inclusiecriteria: - Nieuw gediagnosticeerde patiënten met een gelokaliseerd prostaatcarcinoom (cT1/cT2)

methode resultaten patiëntenversie

Prokeus-studie: ziekenhuizen

methode resultaten patiëntenversie

Prokeus-studie: vragenlijsten

455 respondenten 444 respondenten 437 respondenten 474 respondenten

92% response

methode resultaten patiëntenversie

Prokeus-studie: vervolg

Extra follow-up (2 en 3 jaar) in

samenwerking met IKNL

methode resultaten patiëntenversie

Resultaten

methode resultaten patiëntenversie

Alle patiënten betrekken bij de

behandelkeus, of alleen zij die

betrokken willen worden?

methode resultaten patiëntenversie

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

methode resultaten patiëntenversie

patiënt

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

“Shared Decision Making tends to result in improved affective-cognitive outcomes… (Shay & Lafata, 2015)”

methode resultaten patiëntenversie

Kunt u niet gewoon een behandeling

voor mij kiezen?

patiënt

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

methode resultaten patiëntenversie

Onderzoeksdoelen: 1. Beschrijven welke rol patiënten willen en ervoeren bij het

kiezen van een behandeling. 2. Beschrijven of het actief betrekken (ongeacht de

voorkeur), òf een rol passend bij de voorkeursrol de sterkste voorspeller was van positieve uitkomsten.

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

3 maanden 6 maanden 12 maanden

Behandeling

Voor de behandeling

Voorkeursrol

Ik wil een: Actieve rol Passieve rol

patiënt

Ervaren rol

Ik had een: Actieve rol Passieve rol

patiënt

methode resultaten patiëntenversie

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

3 maanden 6 maanden 12 maanden

Behandeling

Voor de behandeling

1. Prostaatkanker kennis 2. Onzekerheid over de keuze

3. Spijt van de behandeling

methode resultaten patiëntenversie

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

methode resultaten patiëntenversie

Resultaten

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

method results patient version

Ik had een: Actieve rol (87%, n=403) Passieve rol (13%, n=51)

Behandeling

Voor de behandeling

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

method results patient version

Ik had een: Actieve rol Passieve rol

Behandeling

Voor de behandeling

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

method results patient version

Meer kennis over prostaatkanker

Minder onzekerheid over hun keuze

Minder spijt van hun keuze

Ik had een: Actieve rol Passieve rol

Behandeling

Voor de behandeling

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

Deze patiënten ook betrekken bij het kiezen?

method results patient version

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

method results patient version

Behandeling

Voor de behandeling

Voorkeursrol

Ik wil een: Actieve rol Passieve rol

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

method results patient version

Behandeling

Voor de behandeling

Voorkeursrol

Ik wil een: Actieve rol Passieve rol

3 maanden

Ervaren rol

Ik had een: Actieve rol Passieve rol

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

method results patient version

Behandeling

Voor de behandeling

Voorkeursrol

Ik wil een: Actieve rol Passieve rol

3 maanden

Ervaren rol

Ik had een: Actieve rol Passieve rol

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

Minder onzekerheid over hun keuze dan patiënten die een passieve wilden èn rol ervoeren.

Conclusie:

- Onze resultaten onderbouwen dat ‘samen beslissen’ samenhangt met meer

kennis, minder onzekerheid en minder spijt.

- Hoewel het soms beter lijkt om een keuze te maken voor patiënten die

aangeven liever niet betrokken te worden in het keuzeproces, hebben wij

geen bewijs gevonden dat dit leidt tot minder onzekerheid of spijt.

methode resultaten patiëntenversie

We kunnen samen

bepalen welke optie het best bij

u past.

J Urol. 2018 Mar 6. doi: 10.1016/j.juro.2018.02.3091.

Samen kiezen

1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen

3. Wat is belangrijk voor u? 4. Wat is de volgende stap?

+ +

+ + + _

_ _

Patient Educ Couns. doi: 10.1016/j.pec.2015.06.022.

Samen kiezen

1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen

3. Wat is belangrijk voor u? 4. Wat is de volgende stap?

+ +

+ + + _

_ _

Patient Educ Couns. doi: 10.1016/j.pec.2015.06.022.

Samen kiezen

1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen

3. Wat is belangrijk voor de patiënt? 4. Wat is de volgende stap?

+ +

+ + + _

_ _

Patient Educ Couns. doi: 10.1016/j.pec.2015.06.022.

Samen kiezen

1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen

3. Wat is belangrijk voor de patiënt? 4. Wat is de volgende stap?

+ +

+ + + _

_ _

Patient Educ Couns. doi: 10.1016/j.pec.2015.06.022.

Weten patiënten wel

wat de verschillen tussen de

behandelingen zijn?

methode resultaten patiëntenversie

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

methode resultaten patiëntenversie

RISICOPERCEPTIES

Recidief Incontinentie

Impotentie Darmproblemen

Active surveillance

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

methode resultaten patiëntenversie

Onderzoeksdoelen: (1) Welk risico patiënten verwachten te zullen hebben op

urine-incontinentie, erectieproblemen, darmproblemen, progressie van de ziekte, en overlijden aan prostaatkanker?

(2) Hoe verhouden deze risicopercepties zich tot de state-of-the-art literatuur op dit gebied?

(3) Zijn er voorspellers van accurate kennis?

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

The accuracy of patients’ perceptions of the risks

associated with localized prostate cancer treatments

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

The accuracy of patients’ perceptions of the risks

associated with localized prostate cancer treatments

Slechts 3 op de 10 mannen wist dat de kans op een recidief

vergelijkbaar is voor operatie en radiotherapie

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

The accuracy of patients’ perceptions of the risks

associated with localized prostate cancer treatments

Minder dan 4 op de 10 mannen wist dat de

kans op incontinentie en erectieproblemen groter is na operatie.

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

The accuracy of patients’ perceptions of the risks

associated with localized prostate cancer treatments

Minder dan de helft van de mannen wist

dat de kans op darmproblemen

groter is na radiotherapie.

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

The accuracy of patients’ perceptions of the risks

associated with localized prostate cancer treatments

De meeste mannen overschatten de

kans dat er tijdens actief volgen een

behandeling gestart moet worden.

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

The accuracy of patients’ perceptions of the risks

associated with localized prostate cancer treatments

Maar 2 op de 10 mannen weet dat

de kans op overlijden aan prostaatkanker

gelijk is na operatie, radiotherapie en

actief volgen.

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

methode resultaten patiëntenversie

!

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

methode resultaten patiëntenversie

• Wat is de oorzaak? – Onbekend, maar:

• Mensen onthouden ongeveer 20% van wat er wordt verteld

• Stressvolle omstandigheden en een verhoogde leeftijd verminderen de leermogelijkheden

• In Nederland is ongeveer 25% van de populatie boven de functioneel analfabeet

– Meer accurate kennis na gesprek met verpleegkundig specialist of radiotherapeut • Herhaling of betere informatieoverdracht?

Discussie

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

methode resultaten patiëntenversie

• Bij het voorlichten van patiënten:

– Visuele/geschreven informatie meegeven

– Kennis testen

Wat kunnen we met deze resultaten

BJU Int. 2018 Mar; 121(3) doi: 10.1111/bju.14034.

Patiëntenversie resultaten

Prokeus-onderzoek

methode resultaten patiëntenversie

methode resultaten patiëntenversie

90% van de deelnemers

methode resultaten patiëntenversie

methode resultaten patiëntenversie

methode resultaten patiëntenversie

Vragen?