P u b l i c a c i ó n d e l a A s o c i a c i ó n C i v i l

E s c l e r o s i s M ú l t i p l e A r g e n t i n a

Esclerosis Múltiple ArgentinaNúmero 72 • Verano 2008

Sacándole el jugo a la memoriajuegoS y TallereS

nuevoS TraTamienToSTerapiaS oraleS y anTicuerpoS monoclonaleS

confianza en lo que uno vale como perSonaTeSTimonio

�EMA �EMA

El último número del año viene con muchos testimonios y agra-decimientos, también nos encuentra un poco cansados luego de

un año movido, pero con muchas esperanzas para el año que viene. Jacqueline Losada tiene 36 años y una vitalidad envidiable, nos re-gala, como un Papa Noel adelantado, su testimonio de vida y nos dice como un secreto: “todo pasa por la confianza que uno tiene en lo que vale como persona”. Los doctores Andrés Villa y Orlando Garcea traen también esperanzas con los nuevos tratamientos basa-dos en terapias orales y anticuerpos monoclonales. “Las fiestas…¿son festivas?” nos pregunta Débora Fleschler, y nos da pistas sobre cómo manejar las alegrías y las angustias que nos trae esta época del año. Todo esto y mucho más en este número navideño y caluroso. Les queremos agradecer mucho a todos los que nos acompañaron de alguna manera durante este año, y que tengamos un gran 2009!

Rodrigo Podestá. Editor responsable.

editorial

EsclErosis MúltiplE ArgEntinA

AsociAción civil

Comisión Directiva

PresidenteSam Carlisle

VicepresidenteDudu von Thielmann

SecretarioAntonio Casabó

ProsecretarioDiego Zito Gold

TesoreroCarlos Krause

ProtesoreraJoan Facht

VocalesJuana AlvarezAlicia de ArteagaEnrique BetempsMaría Marta CastroAlejandro DuhauAndrés VillaCristian PussoEnrique Wetzler

Vocales suplentesCristina AbbiatiMartina PikielnyConstantino SalivarasHenriette Salvestrini

Directora EjecutivaFlorencia Carlés

Comité Médico Asesor

Presidente Dr. Andrés Villa

Vicepresidente Dr. Vladimiro Sinay

Secretario Dra. Adriana Tarulla

Vocales Dr. Jorge CorrealeDra. Cristina MartínezDra. Adriana Carrá Dr. Fernando Cáceres Dr. Salomón MuchnikDr. Edgardo ReichDr. Daniel MuñozDr. Roberto Rotta Escalante Dra. Norma DeriDra Silvia TenembaumDr. Orlando GarceaDra. Liliana PatruccoDra. Nora Fernández LiguoriDr. Edgardo CristianoDra. Andrea Gazzotti

Confianza en lo que uno vale como personatestimonio

pág. 22

pág. 24

Nuevos tratamientosterapias oralesy anticuerpos monoclonales

pág. 30

2� años de camino recorridoHomenaje a María inés Bianco

�notieMa

donación

Le queremos agradecer muy espe-cialmente a José Luis García, artista y concurrente de EMA, quien nos donó una obra para nuestra sede de Palermo. La imagen, llamada “Pescador”, está basada en una obra del artista español Joaquín Sorolla y está realizada con lápiz sepia. ¡Muchas gracias, Luis!

Una visita especial

Fabiana Pastorini Gayol es profesora de danza, trabajó en la Escuela de la Ópe-ra de Viena y actualmente desempeña ese rol en el Conservatorio Nacional de Viena. La técnica que ella realiza se llama “Dance for Health”, un método que ideó a partir de su formación en “Touch for Health”. “Dance for Health” consiste en rebalancear el flujo de energía que circula por el cuerpo a través de la danza, reconectando los órganos, los músculos y las emociones. Permite detectar en qué nivel físico, biomecánico o emocional está bloqueada la energía, para desbloquearla. Fabiana estuvo en nuestro Centro de Día com-partiendo la tarde con su técnica y su exquisita sensibilidad.Para saber más acerca del trabajo que desarrolla podemos visitar la siguiente página: www.fabianapastorini.com Fabiana es la hermana de nuestra fonoaudióloga, Paola Pastorini Gayol, a ambas nuestro agradecimiento.

Hace algunas semanas murió Miguel Pablo Gallar-do, Presidente Fundador de ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple), desde EMA queremos recordar la figura de un hombre que su-frió la enfermedad y luchó incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Entre sus muchas acciones, podemos destacar al-gunas reflexiones que dejó como paciente:

• “Yo me pongo en este momento como paciente, y también les recuerdo a las personas con EM que si uno desea ser tratado con respeto y amabilidad, debe adoptar la misma actitud frente a cualquiera, incluido su médico. El hecho de que estemos en-

Programa de educación

Durante el 2009, EMA organiza-rá un Programa de Educación en EM para pacientes, sus familiares y cuidadores/asistentes. Próxima-mente estará el resto de la infor-mación en nuestra página web, www.ema.org.ar

fermos y, quizás, más agresivos y nerviosos, no nos autoriza a perder el control”• “La persona que padece EM es un ser con todos sus derechos. El reconocimiento de estos derechos y el deber de la solidaridad humana constituyen una tarea a realizar, con la creación de condiciones y estructuras de rehabilitación, médicas, psicoló-gicas, sociales, familiares, educativas y legislativas idóneas para asistir y desarrollar integralmente a la persona con EM”• “Como alguien dijo una vez: “nadie podrá librar a los hombres del dolor, pero mucho le será perdonado a quien haga renacer en ellos el valor para soportarlo”.

alCeM - Homenaje a Miguel Pablo Gallardo

�EMA �EMA

Por Florencia Carlés Directora Ejecutiva de EMA

HolaSe acerca el fin de año, y me encuentro con las fiestas muy cercanas, escribiendo esta co-lumna por primera vez. Creo que siempre lo mejor es empezar por el principio, y es por eso, que he decidido presentarme y contarles muy brevemente mi historia. Soy Licenciada en Ad-ministración de Empresas de la Universidad del Salvador, con más de 15 años de experiencia administrando, organizando y coordinando di-ferentes tipos de negocios. Si bien mi perfil es netamente comercial, siempre tuve la necesi-dad de formar parte y colaborar en algún tipo de Organización cuyo objetivo fuera ayudar a personas con algún tipo de necesidad. Por lo tanto, cuando surgió esta oportunidad, no du-dé en aceptar, ya que complementaba perfec-tamente mi carrera profesional junto con mi propia inquietud a nivel personal.Este primer mes en EMA ha sido muy intenso y a la vez único al ir conociendo de a poco todo el gran mundo de EMA con su gente, sus casas y su entorno, sus profesionales, sus equipos inter-disciplinarios y lo más importante de todo, las personas que concurren diariamente buscando algún tipo de contención y asesoramiento.Me siento muy orgullosa de pertenecer a la gran comunidad de EMA, y es mi compro-miso continuar desarrollando las tareas y responsabilidades que mis antecesores, junto con todo el equipo actual, emprenden con tanta dedicación, excelencia y entusiasmo, en la concreción de nuestra misión:“Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno familiar y social. Difundir la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento.”

3 de diciembre: día internacional de las Personas con discapacidadEn 1992, la Asamblea Ge-neral proclamó el día 3 de diciembre “Día Internacio-

nal de los Impedidos”. Su proclamación es consecuencia de la culminación del Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad (1983-1992), cuyo propósi-to fue cumplir con el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, que había sido aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en Resolución 37/52, el 3 de diciembre de 1982. El Decenio había sido un período de toma de conciencia y de medidas orientadas hacia la acción y destinadas al constante mejoramiento de la situación de las personas con discapacidad y a la consecución de la igualdad de oportunidades para ellas. En la Argentina, la ley que promovió el 3 de diciembre co-mo el Día Nacional de las Personas con Discapacidad fue la 25.346 (sancionada el 25 de octubre de 2000 y promulgada el 27 de noviembre del mismo año).Dicha ley contiene los siguientes artículos:Articulo 1º - Declárese el 3 de diciembre Día Nacional de las Personas con Discapacidad, con el propósito de:

1. Divulgar las normas que amparan a las personas con discapacidad, especificando los derechos y sosteniendo la responsabilidad de su cumplimiento por parte de los involucrados directos en promocionarlos y del conjunto de la sociedad en exigirlos. 2. Fortalecer las acciones tendientes a establecer prin-cipios de igualdad de oportunidades superando las des-igualdades que en cualquier orden y ámbito, constituyen dificultades para las personas con discapacidad. 3. Fomentar conductas responsables y solidarias para recrear una sociedad que incluya y posibilite el logro de los dere-chos universales para todas las personas con discapacidad.

Articulo 2º - Los organismos estatales responsables de la atención de las personas con discapacidad, elaborarán jun-tamente con los del área Educación, Cultura, y Deporte, los programas a implementarse en relación al articulo 1º y en orden al fomento de conductas solidarias.

Articulo 3º - El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley en el termino de 60 días a partir de su sanción.Recordemos en ese día el trabajo incansable de tantos lucha-dores que hacen su aporte para lograr una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.

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Desde el Taller Literario durante los meses de julio y agosto relanzamos la cam-paña de intercambio: “Me das un libro y te regalo un poema”, pero esta vez con la propuesta de reunir donaciones para los alumnos de la Escuela No. 334 de la ciudad de Perugorría en la pcia. de Corrientes. Queremos contarles que la campaña resultó un éxito!El día lunes 10 de septiembre, el Padre Vicente Bokalic junto con nuestra Tera-pista Ocupacional Mavi Alvarez, cargaron el auto con diez enormes bolsas que contenían ropa, libros, revistas y juguetes.Otra clara demostración de que “juntos podemos más”! Gracias a todos.Y un especial ¡Gracias! a las chicas del grupo Scout San Patricio, que no sólo reunieron muchísimos objetos útiles para donar sino que compartieron una hermosa tarde con todos nosotros.

Campaña de intercambio

La Comisión de Personas con EM organizó un encuen-tro en la sede de Palermo con la Dra. Leticia Crescen-tini, abogada del Área legal de EMA, sobre la Conven-ción de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas.Como dijo Leticia: “ejerciendo el derecho a la informa-ción, tomamos conocimiento sobre los derechos con-tenidos en esta convención, y que ya forman parte de la legislación argentina por cuanto ha sido ratificada por el Congreso Nacional”.El encuentro y la exposición coloquial permitieron un rico intercambio con la expositora.

eMateando con leticia Crescentini

Barack obama comprometido con la eM

El flamante presidente de Estados Unidos demostró durante su carrera como senador una preocupación especial por la esclerosis múltiple. Su suegro, Fraser Robinson, sufrió la enfermedad en su juventud, y su manera de enfrentarla, sin rencores y con gran valentía, fue siempre un gran ejemplo para Obama. Se espera que durante su gestión tenga una especial dedicación por la enfermedad.

notieMa

�EMA �EMA

Hechos y proyectos Verano 2008es Un esPaCio qUe esCriBiMos qUienes HaCeMos Cotidiana-Mente los Centros de día de eMa: ConCUrrentes, faMiliares, VolUntarios y Profesionales.

el t.t.P. sigue creciendo

el G.C.B.a. a traVés de la CoPine (CoMisión Para la Plena PartiCiPaCión e inteGraCión de las Personas Con neCesidades

esPeCiales) y desde el ProGraMa de aPoyo a institUCiones, nos Ha distinGUido nUeVaMente este año.la relaCión de eMa Con el área antes MenCionada tiene ya Un CaMino reCorrido:

HECHOS Y PROYECTOS - vERanO 2008 liC. elena Garós

(taller terapéutico de producción)

2003 - progrAMA dE cApAcitAción En EM (EsclErosis MúltiplE) Destinado a profesionales de la salud de hospita-les públicos dependientes del G.C.B.A. Se trató de un curso no arancelado con una dura-ción de 12 clases que se desarrolló desde el 23 de septiembre al 9 de diciembre de este año en el ho-rario de 11.30 hs. a 14.00 hs. en la sede de INEBA (Instituto de Neurociencias de Buenos Aires), institu-ción que cedió sus instalaciones para el fin propues-to. Asistieron 89 profesionales que debieron rendir un examen final.

2005 - proyEcto “dE Mi MAno A lA tuyA” Cuyo objetivo fue el de centrar la atención de los parti-cipantes en un trabajo de producción con fines solida-rios, poniendo en juego los saberes construidos grupal-mente en el Centro de Día y potenciar la visibilización de las personas con discapacidad desde sus capacida-des (producción /solidaridad/ integración social). En esta ocasión y respondiendo a la convocato-ria 2008, presentamos un proyecto titulado: “Ta-ller de producción de bienes desarrollado en el marco de un Centro de Día para personas con EM (esclerosis múltiple)”, que fue elegido para

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atender a su financiación durante el año 2009.

Entre sus objetivos nos proponemos:• Entrenar a los participantes en las diversas destrezas requeridas para lograr un óptimo producto final.• Generar espacios de trabajo favo-reciendo la creatividad individual.• Promover nuevas experiencias sen-sorio motrices.• Adquirir nuevas destrezas a partir de la observación directa de dife-rentes procesos productivos.• Conocer y evaluar el proceso de producción de un bien.• Tomar conocimiento del mercado productivo.• Fortalecer funciones cognitivas como el lenguaje, la memoria, las funciones ejecutivas y la cognición social.Este proyecto será coordinado por el equipo de Terapistas Ocupacionales y Trabajadores Sociales del Centro de Día Palermo de EMA.

El mismo se centrará en tres ejes de trabajo: • La capacitación y producción del producto: posibilitando el aprendi-zaje de la elaboración de jabones cosméticos, la adaptación en los elementos de trabajo, pasos en la producción del bien, administración (costos), difusión del producto, etc.• La evaluación del mercado de pro-ducción y comercialización: se pre-

tende conocer diferentes em-prendimientos productivos que se estén realizando, que involucren o no a personas con discapacidad. Este espa-cio de encuentro permitirá el intercambio de experiencias, así como también el desarro-llo de las estrategias de mar-keting, promoción y venta del producto.

• Emprendimientos productivos in-dividuales y/o grupales: se brindará orientación a las personas con EM que deseen elaborar un proyecto producti-vo. Se realizará el seguimiento de los mismos, posibilitando la evaluación y viabilizando la producción y así como también la venta del bien. El espacio será brindado a la elaboración y pre-sentación de proyectos laborales ante distintas organizaciones sociales. Con la financiación obtenida, se po-drán comprar todos los materiales necesarios para poder llevar adelante el Taller de producción de jabones.Los productos serán comercializa-dos en EMA, eventos sociales, ferias artesanales en la que participe el grupo. Lo recaudado será invertido en materia prima para la elabora-ción de nuevos productos.Con esta iniciativa se busca que las personas que asisten al taller posean las herramientas necesarias para de-sarrollar su propio micro emprendi-miento productivo.

Lic. Elena Garós Responsable Centro de Día EMA

Para el 2009 se pro-yecta un “taller de Producción de Bienes desarrollado en el marco de un Centro de día”

11EMA

sacándole el jugo a la memoria

en el Centro de día PalerMo se Han lleVado a CaBo Hasta el MoMento

dos enCUentros del taller “saCándole el jUGo a la MeMoria”. se trata de Un taller lúdiCo de estiMUlaCión CoGnitiVa al qUe están inVitados todos los ConCUrrentes del Centro.

HECHOS Y PROYECTOS - vERanO 2008 liC. adriana yanCo neUroPsiCóloGa

taller

¿por qué un tAllEr dE EstE tipo?

En el mundo de la EM, muchos pacientes ven sus capacidades cognitivas disminuidas, sin embargo el patrón del deterioro cognitivo no es unifor-me ni ocurre indefectiblemente en todos los casos. Además, algunos de los miembros del Centro de Día son personas de 60 años o más, y es común la presencia de declinación cognitiva asociada a la edad.

¿pArA qué EstE tAllEr?

Entre los objetivos específicos de carácter cognitivo, podemos mencionar: mejorar el rendimiento de la memoria, informar sobre qué es y cómo funciona la memoria, y enseñar y/o entre-nar estrategias para aprender información nueva. Pero también es importante considerar que la memoria no funciona de forma aislada, sino que actúa inter-conectadamente con otros procesos cognitivos. Es por eso que junto a la memoria, estimulamos entre otros procesos, la atención, la capacidad de abstracción, el acceso a las palabras, la ima-ginación visual, los procesos de iniciativa y crea-tividad, los conocimientos semánticos ya adquiri-dos, la memoria autobiográfica.Entre los objetivos emocionales priorizamos au-mentar la autoestima y reducir la ansiedad que

“la tengo en la punta de la lengua”.

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provocan los fallos de memoria y el fenómeno de “la tengo en la punta de la lengua”. Los objetivos sociales prioritarios son favorecer la comunicación y el cono-cimiento entre los participantes para mejorar la integración e interacción grupal. Hemos notado que si bien la mayoría asiste al Centro de día Palermo desde hace años, descono-cen historias personales, anécdotas y sentimientos de los demás. tAllEr pArticipAtivo

La modalidad del taller es partici-pativa: promociona la participación activa de los concurrentes a través de diversas técnicas y juegos, inten-ta evitar la competitividad y crear un ambiente tranquilo, amistoso, divertido en donde se refuerzan los éxitos y se minimizan los errores, adaptando el nivel de dificultad de los ejercicios a la capacidad de los participantes y a su vez promovien-do la tolerancia de las diferencias. Un elemento a señalar es que este Taller contó, como el resto de las

“actividades especiales”, con la par-ticipación del equipo profesional (Terapista Ocupacional, Kinesiólo-ga, Neuroasistente) porque enten-demos que esta inclusión constituye un factor facilitador de la entrada en calor y favorece un mejor desarrollo del encuentro. El grupo que participó en ambos en-cuentros fue numeroso, aproxima-damente 20 personas, y heterogéneo por edades, intereses, rendimiento cognitivo, grado de movilidad redu-cida, entre otros. Cada encuentro giró alrededor de variadas técnicas, una de ellas fue “juego con papel de diario”. Se le entrega a cada participante una hoja y se le da la consigna de crear un objeto cualquiera. Luego se realiza una puesta en común en la cual ca-da uno expone qué hizo, las razo-nes por las cuales hizo ese objeto y si al realizarlo tuvo algún recuerdo. Esta técnica además de promover la creatividad, es una técnica de remi-niscencia, con la cual se reactiva la memoria autobiográfica remota y se comparten recuerdos.En cada encuentro se administró al-guna técnica de cierre que permitió evaluar la actividad y cómo se sin-tieron los participantes durante la misma. Por ejemplo, trabajaron en dos grupos, cada uno inventó una canción que expresara qué hicimos y cómo nos sentimos en el Taller. Algunas de las ideas que surgieron fueron: conocerse, divertirse, recordar, aprender, crear, ponerse a prueba.Entre otros comentarios se escuchó decir: “hoy siento que nos hemos conocido un poquito más”.

HECHOS Y PROYECTOS - vERanO 2008 liC. adriana yanCo neUroPsiCóloGa

Cada encuentro giró alrededor de variadas técnicas, una de ellas fue “juego con papel de diario”.

13EMA

La Ley Nacional No.24.901, sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a fa-

vor de las personas con discapacidad, sancionada el 5 de noviembre de 1997 y publicada en el Boletín Oficial el 5 de diciembre de ese año, nos dio el marco normativo.La propia ley define en su artículo 24 este servicio: “Centro de día es el servicio que se brindará al niño, jo-ven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades.”Sobre esta base, y sin la posibilidad de emular a otros cen-tros de similares características, aplicamos nuestros cono-cimientos y experiencia en el tratamiento de las personas con EM para definir el Centro de Día que hoy tenemos en EMA Palermo, único en el país. La fuerza del tiempo y un buen aporte de creatividad hicieron el resto. Esto nos exige un máximo de sensibilidad, receptividad y cualificación en el conjunto de actitudes, que nada tiene que ver con improvisación y la buena voluntad, sino que son el reflejo de una reflexión cuyo fin es el de mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

HECHOS Y PROYECTOS - vERanO 2008 liC. roMina Militello

¿Por qué un Centro de día?

dUrante el año 2002, CoMienza a Plantearse

en eMa la PosiBilidad de Brindar Un

serViCio orientado a loGrar el MáxiMo niVel de

aUtoValiMiento e indePendenCia PosiBle de las

Personas Con diaGnóstiCo de eM qUe ConCUrrían

a nUestra institUCión. Un serViCio PlanifiCado

e inteGral qUe PUdiera ofreCer Una Mirada

interdisCiPlinaria de Cada Uno de nUestros

ConCUrrentes.

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Para que esto sea posible contamos con un equipo de profesionales que cotidianamente proponen un espa-cio donde las necesidades de cada uno de sus integrantes son contem-pladas, sin descuidar las necesida-des del conjunto y teniendo siempre presente los derechos de toda la po-blación con discapacidad.Kinesiología y Terapia Ocupacio-nal acompañan la dinámica sema-nal. Los talleres de radio, yoga, memoria, teatro, literario, gimnasia conciente, expresión musical, arte y canto pretenden generar un en-cuentro con el otro, donde se com-parten e intercambian experien-cias. Donde la actividad grupal es la guía para el crecimiento y donde se proporcionan los recursos para potenciar las habilidades persona-les y sociales.Cada día nos preguntamos, ¿qué más necesitamos?, ¿qué más pode-mos hacer?Y en ese estilo diligente y eficaz que presenta nuestro equipo de trabajo, un paso nos va llevando a otro y a otro…

rEinvEntAr nuEstros objEtivos

Por otra parte la realidad de las personas que atendemos nos exige constantemente el doble esfuerzo de redireccionar nuestras acciones, de reinventar nuestra práctica.En ese contexto y desde hace tres años desarrollamos el TTP (Taller Te-rapéutico de Producción), con el fin de “potenciar las capacidades de los participantes a través del desarrollo de sus habilidades adaptativas, teniendo como resultado la producción de un bien material a fin de lograr maximi-zar sus destrezas laborales”. Hacemos una mención especial pa-ra las “salidas recreativas”, que invi-tan al esparcimiento, los encuentros en el “EMAteando” o los “Saberes familiares”, donde los distintos invi-tados comparten sus peculiares co-nocimientos, los ciclos de cine con “Cinema”, las fiesta de fin de año… Un amplio espacio en el que se pri-vilegia lo grupal, con el objetivo de establecer un canal de comunica-ción, integración y expresión que permita fortalecer las habilidades individuales de quienes lo transitan.Eso es nuestro Centro de Día.

“Contamos con un equipo de profesio-nales que cotidiana-mente proponen un espacio donde las necesidades de cada uno de sus integrantes son contempladas.”

1�EMA

Según Carmen Chacón Castro en el “Libro Verde de la responsabilidad social de las empresas”, la mayoría de las definiciones de la responsabilidad social de las em-presas entienden este concepto como la integración voluntaria, por parte de las empresas, de las preocu-paciones sociales y medioambientales en sus opera-ciones comerciales y en las relaciones con sus inter-locutores. La Fundación SES agrega que una empresa socialmente responsable construye un proyecto huma-no sustentable que es lo único que puede darle sentido y sostenibilidad a su propia identidad y existencia.A su vez, el Estado subvenciona ciertas prácticas de las orga-nizaciones sociales, muchas veces para desligarse de ciertas responsabilidades.Esto nos hace pensar si existe una distancia sectorial tan precisa que permita diferenciar claramente el Estado, el mercado y el “Tercer Sector”, ya que actúan muchas veces con-juntamente formando alianzas estratégicas.

el terCer seCtor en la arGentina liC. lUCiana traVerso

el tercer sector en la argentinael llaMado “terCer seCtor” es en PriMer lUGar Un UniVerso de

orGanizaCiones, orGanizaCiones CUya finalidad no es el lUCro sino la ayUda al PrójiMo en distintos asPeCtos. ese UniVerso tiene líMites difUsos, Una identidad CoMPleja y sU HeteroGeneidad interna es sU PrinCiPal atriBUto. se lo define de distintas Maneras Pero sieMPre Por la neGatiVa, exClUyendo al estado y a las orGanizaCiones CUyo ProPósito es oBtener lUCro.

Si bien las organizaciones del Tercer Sector han vivido una revalorización en estos últimos trein-

ta años, en Argentina datan de la época Colonial. Desde aquel momento existió la necesidad en las personas de asociarse para mejorar su propia cali-dad de vida, o de los más vulnerables. Aunque en ese momento no existía ni un Estado ni un mercado como se los conoce hoy, como para diferenciar a las organizaciones del Tercer Sector de los mismos.En el 2003, existían en Argentina 9010 organiza-ciones de la sociedad civil inscriptas en la bases de datos del Centro Nacional de Organizaciones de la Comunidad (CENOC), en las cuales trabaja-ban un promedio de 35 personas por organización de las cuales 5 eran rentadas y 30 voluntarias.Hoy en día, las organizaciones del Tercer Sector es-tán jugando un papel cada vez más importante en to-do el mundo, y éstas se están transformando en una fuerza útil en la vida de millones de personas. Las empresas se fueron sumando a este rol cada vez más protagónico de las organizaciones del Tercer Sector dando apoyo en las actividades que desarrollan. Se están afianzando los programas de voluntariado corporativo en donde las empresas apoyan a sus em-pleados a que se involucren en acciones para la co-munidad y lo utilizan como una herramienta para la motivación, esto se complementa con la Responsa-bilidad Social Empresaria (RSE). Pero la Responsabi-lidad Social Empresaria no es una simple jornada de voluntariado corporativo como muchas veces con-funden los empresarios, es mucho más que eso.

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Es así, que en el marco del programa “EMA sale a la comunidad”, se difundió a fines del año 2007

el concurso: “Fortaleciendo lazos”.Fueron muchas las dudas que tuvimos al momento de hacerlo conocer:¿Alguna asociación se interesará?, ¿cómo haremos para elegir un solo proyecto? Y mil preguntas más.Pero más allá de las dudas, tuvimos la convicción de que deseábamos fortalecer los canales de colabo-ración e intercambio de EMA con las asociaciones sin fines de lucro que trabajan en pos de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de EM (esclerosis múltiple).Esta convocatoria tuvo como propósito:• Identificar proyectos innovadores que puedan dar respuesta a problemas vinculados a mejorar la cali-dad de vida de las personas con esclerosis múltiple.• Fortalecer un proyecto que se encuentre en eje-cución pero que requiere de un aporte económico para expandirse y/o continuar.• Propiciar el trabajo en red a partir de la estrategia de participación local y regional.

fortaleciendo lazos

Para Una asoCiaCión sin fines de lUCro CoMo eMa,

lo HaBitUal es esCriBir ProyeCtos Para Presentar

ante orGanisMos PúBliCos U orGanizaCiones del

áMBito PriVado Con el fin de loGrar finanCiaMiento.

en esta oCasión, eMa se ProPUso esCriBir Un ProyeCto

institUCional Para qUe las asoCiaCiones qUe atienden

a Personas Con eM UBiCadas en nUestros estados

ProVinCiales PUdieran PotenCiar, relanzar o inaUGUrar

sUs ProPios ProyeCtos.

Un proyecto de eMa para nuevos proyectos

área soCial Por la liC. elena Garós

Norma Gardini y María Laura Giunta de AMEM (Mendoza)

1�EMA

• Promover la articulación entre or-ganizaciones de la sociedad civil, y entre éstas y las comunidades con las que interactúan.

La convocatoria estuvo abierta a:• Organizaciones no gubernamen-tales sin fines de lucro, con perso-nería jurídica, especializadas en la atención de personas con diagnós-tico de esclerosis múltiple y que ac-tualmente sostienen un trabajo en red con EMA.• Estas instituciones debían figurar en el listado de “Centros de aten-ción” que se publica trimestralmen-te en la revista institucional de EMA El monto del premio debía permitir el financiamiento completo del pro-yecto presentado.Este concurso ofreció durante el tiempo de convocatoria un espacio de consultoría que estuvo atendido por la Lic.Cristina Abiatti, quien orientó y asesoró a quienes requi-rieron aclaraciones y recomenda-ciones.El jurado evaluador estuvo integrado por las/los responsables de Áreas de EMA, dos veedores especialistas y un miembro de la comisión de personas con EM y familiares.

es así, que en el marco del programa “eMa sale a la comu-nidad”, se difundió a fines del año 2007 el concurso: “fortale-ciendo lazos”.

El jurado evaluador estuvo integra-do de la siguiente manera:• Por Dirección Médica de EMA: la Dra. Andrea Gazzotti.• Por Area de Salud Mental de EMA: Lic. Débora Fleschler• Por Area Social de EMA: Lic. Ro-mina Militello• Por Area Legal de EMA: Dra. Ma-ría Inés Bianco • Evaluadoras externas: Lic. María Graciela Spataro (Trabajadora Social) Lic. Valeria Solari (Trabajadora Social)Finalmente el comité evaluador se expidió a favor del proyecto “Revis-ta manos”, presentado por AMEM (Asociación Mendocina de Esclerosis Múltiple) institución a cargo de la Sra. Norma Raquel Barrera de Gardini.La ejecución del proyecto mencio-nado estará a cargo de la la Lic. Ma-ría Laura Giunta.Resumimos a continuación los principales objetivos de este em-prendimiento:“Nuestro proyecto consiste en la cons-trucción de una revista de distribu-ción gratuita, elaborada por un grupo de afectados. Esta actividad se lleva a cabo en el taller psicopedagógico. En

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este sentido, la revista es un medio para estimular funciones cognitivas, cada uno de los miembros del grupo tiene asignada una función, ya sea recolección de artículos o búsqueda de sponsors, estos últimos son funda-mentales para la posterior publica-ción de nuestra producción.Los inicios de la Revista Manos se remontan al año 2001. La respon-sable del área en ese momento era la Lic. Analía Polizzi, quien detecta en el grupo la necesidad de tras-cender, de ir más allá del marco institucional y llegar con su men-saje a otros afectados de EM y a la sociedad en general.Nos hacemos eco de esta propuesta de EMA ya que actualmente se difi-culta la impresión de nuestra revista por la realidad económica de nues-tro país y el deterioro físico de quie-nes tienen la tarea de buscar spon-sor para solventar gastos.” Deseamos para Revista Manos el mayor de los éxitos.

A todos los integrantes del jurado, organizadores, asociaciones parti-cipantes, nuestro agradecimiento y especial afecto.

pAlAbrAs dE AMEM:

Todo proyecto, en su esencia, signi-fica un desafío. Frente a esto surgen dudas como: valdrá la pena presen-tarlo?... tal vez no tenga posibilida-des de ganar... seguramente otros presentarán algo más importante... Al comentarlo con los pacientes, por el entusiasmo generado en ellos es-tas inquietudes se disiparon. A partir de allí comenzamos a generar nues-tro proyecto “Manos”...La puesta en marcha de éste fue alta-mente positiva y el haber sido selec-cionados colmó nuestras espectativas.Por ello agradezco profundamen-te a los creadores del Concurso de Proyectos “Fortaleciendo Lazos”, la oportunidad que nos ha brindado.

CordialmenteLic. Prof. M. Laura Giunta

Pero más allá de las dudas, tuvimos la convicción de que de-seábamos fortalecer los canales de cola-boración e intercam-bio de eMa con las asociaciones sin fines de lucro que trabajan en pos de mejorar la calidad de vida de las personas con diag-nóstico de eM (escle-rosis múltiple).

fortaleCiendo lazos Por aMeM: M. laUra GiUnta / norMa Gardini

La directora de AMEM, Norma Gardini, reci-be el premio de manos de Florencia Carlés y Elena Garós de EMA.

1�EMA

Nos pareció interesante la pro-puesta que brinda la filosofía

de los cuidados paliativos y por ello concurrimos dos Terapistas Ocupa-cionales, una Trabajadora Social y una Counselor de EMA a las jorna-das que se realizaron el 7 y 8 de no-viembre en el Hospital Piñero.Dicho evento fue organizado por el “Grupo de trabajo de cuidados paliativos – Servicio de Clínica mé-dica”, que funciona en la mencio-nada institución.Nos pareció muy interesante escu-char acerca de la importancia y efi-cacia que ellos observan en el tra-bajo interdisciplinario, donde todos los profesionales (como agentes de salud) hacen su aporte para brindar calidad de vida a las personas que sufren de una enfermedad incurable que amenaza su calidad de vida. Un lema que ellos tienen es:“Curar a veces,Aliviar con frecuencia,Consolar siempre.”Otro concepto que ellos manejan es el de “unidad de tratamiento”, esta unidad está compuesta por la perso-na que padece una enfermedad, su familia y su entorno social cercano, el tratamiento apunta a cuidar a to-

Una filosofía del Cuidado

“Curar a veces,aliviar con frecuencia,Consolar siempre.”

dto. de CaPaCitaCión, doCenCia e inVestiGaCión de eMa

Con la inqUietUd de Mejorar nUestros serViCios, las/los Profesionales de eMa estaMos atentas/

os a las nUeVas Corrientes en relaCión a los CUidados de las Personas.

da la unidad de tratamiento y no al paciente en forma aislada. También nos interiorizamos en el concepto de “cuidado total”, que excede al tratamiento específico que demanda la enfermedad, incluyendo en el tratamiento el control de sínto-mas (que puede ser una molestia que se desprende de la enfermedad pero que no es causada directamente por ella) y el apoyo psicosocial de la per-sona, la familia y los cuidadores.Si bien puede pensarse que el concep-to de “Cuidados Paliativos” es exclu-sivo para una patología determinada, nosotras como profesionales de EMA consideramos valioso y en-r iquecedor transpolar es-tos conceptos en nuestra tarea cotidiana.

Por:Romina Militello Trabajadora Social EMA Flavia Ferrandina CounselorCristina Chierico y M. Paula Fernandez PaneTerapistas Ocupacionales

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• XVI Leatón - Programa de Lectura Solidario: partici-paron 32 escuelas, 1445 alumnos resultaron finalistas y se leyeron 15475 libros. • XVII Noche de los Chefs: 23 cocineros y más de 700 asistentes en una noche inolvidable.• Iº Subasta de Fotografía Latinoamericana en el MAL-BA: con obras de 112 prestigiosos fotógrafos de toda Latinoamérica. • Té de Mandalas y el Zodíaco en la Embajada de Inglaterra. • XVIII Bazar de Navidad en la Mansión Aberg Cobo.

A todos, ¡muchas gracias!

desarrollo institUCional

Gracias a todos los amigos de eMa que nos apoyaron durante este 2008

les qUereMos aGradeCer MUy esPeCialMente a todas las eMPresas, orGanizaCiones, PartiCUlares

y VolUntarios qUe nos aCoMPañaron dUrante este año en los eVentos qUe realizaMos:

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sponsors quE nos ApoyAron

Acrux, Aeropuertos Argentina 2000, Aique – Larouse, Alfaguara, AON Risk, Atempo, Banco Citi, Banco Co-mafi, Banco Galicia, Banco HSBC, Bodegas Catena Zapata, Bodegas Norton, Boldt Gaming S.A., Buque-bús, Cabrales, Caputo S.A., Chevron, Casa Christie´s, Credit Suisse, Disney Company, Ediciones Iamiqué, Edicio-nes Larivière, Ediciones Quipu, Edi-torial Signar, Editorial Sudamericana, Editorial Vértice, El Gourmet, Esso, Es-tancia La Elisa, Experience Patagonia, Ferrum, Fundación Banco Provincia, Fundación Diario La Nación, Grupo Farallón, Grupo Osde, Helados Volta, Johnnie Walker, JWT, Kel Ediciones, Laboratorio Bayer Schering Pharma, Laboratorio Biogen Idec, Laborato-rio Elea, Laboratorio Merck Serono, Laboratorio Phoenix, Laboratorio Te-va Tuteur, Laprida, Ledesma, Le Parc Figueroa Alcorta, MBA Lazard, Mc Donald’s, Mercado Libre, Michelín, Mihran, Model, Montreal, Mundo Marino, Nikon, Pago Fácil, Pequeño Editor, Pilar Golf Club, Pizza Cero, Repsol YPF, Scholastic, Sheraton Ho-tel, Silversea, Swaroski, Temaikén, Tri-balwerks, Urbano Express, Vía Postal, Zanotti, entre otros.

Susana Hernández ElizaldeNilda FarcuGabriela GalvalisiCora KrijgerAgustina Ramos MejíaVicky EzcurraClaudia WustGraciela MarquesBeba SalasCristina EzcurraCristina BondMónica CaputoGriselda GalanteBeatriz Brown

Teresa WendorffEdu de SantibañezMáximo SicaRenée NivenSofia MasferrerCarola ElizaldeJennifer IrwinDiana Gómez PalmésLiliana SperoniClara, Sofia y Dolores BasaldúaJuan Manuel OrfilaMaria MenegazzoBeatriz TraversoLaura Esteve

voluntArios quE nos AcoMpAñAron En cAdA uno dE nuEstros EvEntos:

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todo pasa por la confianza... que uno tiene en lo que vale como persona

jaCqUeline losada testiMonio

jaCqUeline losada tiene 36 años, es liCenCiada en MarketinG y PUBliCidad y tiene Un Hijo de Un

año. asiste a eMa HaCe Varios años, y a traVés de sU Valiosa Historia, nos MUestra CóMo enCarar la enferMedad desde otro lUGar.

Desde chica fui una persona de ponerme metas para todo. Lue-

go fui aprendiendo que para cada gran meta, tenía que ir fijando pa-sos intermedios para cumplirla. Con mucha perseverancia y muchas ve-ces cambiando esos pasos interme-dios sobre la marcha, fui cumplien-do esas grandes metas.Así fue como, al igual que muchas jóvenes, entre mis sueños estaba crecer profesionalmente e indepen-dizarme para llegar mejor armada a cumplir con mi mayor sueño: “for-mar una familia y ser muy feliz”.En los últimos años de la universi-dad, trabajando en dos lugares y con marchas y contra marchas laborales, recibí el diagnóstico de que tenía “esclerosis múltiple”.

Jacqueline con su hijo y su marido.

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“a pesar de escuchar todo lo malo que me podía pasar, solo pregunté, “¿también puedo estar bien?”, la respuesta fue sí…”

y Dios me ayudó a encontrar los mejores medios para lograrlo.Hoy puedo decir con toda seguri-dad, que con este hermoso bebé que ya cumplió su primer añito, con mi marido alcanzamos la mayor meta de nuestra vida, hasta ahora… Me encantaría que mis palabras puedan ayudar a otras mujeres y parejas que con un diagnóstico más reciente no pueden aún ver con claridad su futuro y no se animen a ponerse nuevas metas para alcanzar esa felicidad que todos tenemos dis-ponible, y que ningún diagnóstico nos puede quitar.

Jacqueline E. Losada

Lo primero que sentí fue alivio por-que sabiendo contra qué tenía que luchar podía buscar el cómo. Enton-ces, a pesar de escuchar todo lo ma-lo que me podía pasar, solo pregun-té, “¿también puedo estar bien?”, la respuesta fue sí, que la posibilidad estaba, aunque era menor por como venía, por las estadísticas, etc, etc…Decidí que yo iba a ser de los que iban a estar bien, con 24 años tenía la mayoría de mis sueños sin con-cretar y esta enfermedad no me iba a impedir lograrlos.Así es que comencé un tratamiento que me ayudó a recuperarme, traba-jé en varios lugares, salía con ami-gas y tuve novios hasta que conocí el gran amor, con quién cumplí el sueño de casarme, irnos de luna de miel, y más afianzados, buscar un bebé. Para todo esto nunca fue un impedimento el diagnóstico, para mí todo pasa por la confianza que cada uno tiene en lo que vale como persona, mas allá de cualquier co-sa o diagnóstico que nos pase. Por supuesto que al estar tan bien, to-dos alrededor, insistieron en que no tenía que arriesgarme a buscar ese bebé que yo tanto soñaba.Sin escuchar a los de afuera y solo esperando la luz verde de mi docto-ra, nos concentramos en la pareja y en nuestro deseo y el momento lle-gó. Tuve un embarazo hermoso, más aún que el de muchas otras sin nin-guna enfermedad a cuestas.Hoy puedo decir que volvería a ha-cerlo y que este es el estado de ma-yor felicidad y plenitud que sentí en toda mi vida.Incluso si los medios tienen que cambiarse, por ejemplo tener que adoptar, el resultado sería el mismo y viviría la maternidad con la misma intensidad. Yo tenía este gran sueño

24nota MédiCa dr. andrés Villa - dr. orlando GarCea

nuevos tratamientos en la esclerosis Múltiple:

terapias orales y anticuerpos monoclonales

tErApiAs orAlEs

¿Cuándo finalizará la investigación de las terapias orales?, ¿cuándo estará disponible un tratamiento por vía oral? Ésta y otras preguntas similares son frecuentemente realizadas a los médicos por las personas con EM, y no pocas han aban-donado el tratamiento por intolerancia a los tratamientos actuales, o por temor o rechazo a las inyecciones.Nuevas terapias de administración por vía oral están sien-do investigadas y son aguardadas por pacientes y médicos

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con la esperanza de obtener resul-tados con igual o mejor perfil de eficacia y seguridad que las drogas actualmente disponibles.Veamos en que etapas de investiga-ción se encuentran algunas de ellas:

FingoliMod (Fty 720):

Fingolimod se presenta como una atractiva opción terapéutica que ac-tualmente está siendo considerada a través de un estudio de fase III (últi-ma etapa de la investigación previa a su lanzamiento al mercado). En 2005 fue reportado un estudio fase II, que demostró que Fingolimod ad-ministrado diariamente en dosis de 1.25 y 5 mg. redujo la tasa de recaí-das en más del 50%, así como el nú-mero de lesiones que refuerzan con gadolinio en Resonancia Magnética (RM) hasta en un 80% comparado con el placebo. Este estudio se pro-longó por 3 años, manteniéndose el perfil de eficacia de la droga.Se trata de una droga en general bien tolerada, aunque no exenta de efectos adversos. El más frecuente fue nasofaringitas, y en unos pocos pacientes, una disminución de la frecuencia cardíaca en especial en el grupo que recibió dosis más al-tas. Un grado de linfopenia (dismi-nución en el número de linfocitos) resulta esperable.

clAdribinE

Cladribine es un inmunosupresor y está actualmente indicado en el tratamiento de un tipo de Leuce-mia. Un estudio con Cladribine en formas progresivas de EM mostró una reducción en la proporción de pacientes con actividad en la Reso-nancia Magnética comparado con el placebo, aunque no hubo cambios

fingolimod se presen-ta como una atractiva opción terapéutica que actualmente está siendo considerada a través de un estudio de fase iii

significativos en la Escala de Discapacidad (EDSS). El Estudio CLARITY, ran-domizado, doble ciego y controlado con placebo en formas de EMRR se encuentra actualmente en curso habiendo fina-lizado la incorporación de pacientes en enero de 2007.

FuMArAto (bg 0012)

Este agente oral se en-cuentra actualmente aprobado en Ale-mania para el trata-miento de la psoria-sis. En un estudio de fase II en 257 pacien-tes con EM en recaídas y remisiones, se observó una disminución del 69% en la actividad de Resonancia Mag-nética y una tendencia en la disminu-ción en la tasa de recaídas. Trastornos gastrointestinales fueron los efectos adversos más frecuentes, pero hasta el momento la droga parece tener un favorable perfil de seguridad. Sobre la base de estos resultados, dos estudios de fase III están orientados a evaluar seguridad y eficacia de esta droga.

tEriFlunoMidE

Un estudio fase II demostró que Te-riflunomide en dosis de 7 y 14 mg. redujo significativamente el número de lesiones activas en Resonancia Magnética en comparación al pla-cebo. Beneficios leves sin significa-ción estadística fueron observados en la tasa de recaídas y en la progre-sión de la discapacidad. Un estudio fase III (Estudio TEMSO) se encuentra actualmente en curso.

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Se espera que estas nue-vas terapias orales tengan una mayor eficacia y que disminuyan el número de inconvenientes y efectos adversos que las actual-mente disponibles, ade-más de permitir una mejor adherencia al tratamiento en el largo plazo. Es pro-bable que las primeras te-rapias orales estén dispo-nibles en los próximos 2 o 3 años, y significarán un gran adelanto en el trata-miento de la EM.

AnticuErpos MonoclonAlEs

Los anticuerpos monoclonales son una herramienta de gran utilidad en el campo de la medicina, la bioquí-mica y la biología molecular por su capacidad de reconocer moléculas con diferente composición química. Son utilizados habitualmente tanto en el diagnóstico como en el trata-miento de las enfermedades.Los anticuerpos monoclonales son moléculas producidas en laborato-rios de biotecnología que tienen la capacidad de reconocer específica-mente a células predeterminadas o fragmentos de esas células, como por ejemplo una proteína, existentes en la superficie de la misma. Después de unirse al sitio blanco, el anticuerpo monoclonal puede destruir las célu-las en cuestión o estimular al sistema inmunológico a atacarla o destruirla.

¿cóMo surgió lA idEA dE obtEnEr AnticuErpos MonoclonAlEs?

Qué mejor respuesta que recurrir a las palabras del argentino Dr. César Mils-

tein, quien obtuviera por este desarro-llo el Premio Nobel de Medicina:“Imaginemos una gran mezcla de sustancias químicas entre las cuales nos interesa sólo una de ellas. Una sustancia entre millones y millones. Es como una aguja en un pajar. Si tenemos un anticuerpo específico contra una sustancia, ese anticuer-po puede funcionar como un imán capaz de ignorar la existencia del pajar y reconocer exclusivamente la aguja. A los ojos de un anticuerpo, el pajar no existe. Este simple con-cepto dio lugar a lo que se dio en llamar técnicas de inmunoensayos que permitieron la medición precisa de hormonas y otras muchas sustan-cias en el diagnóstico de enfermeda-des. También con el paso del tiempo este principio fue utilizado para la fabricación de anticuerpos mono-clonales de utilidad terapéutica.

AnticuErpos MonoclonAlEs y EsclErosis MúltiplE

En la Esclerosis Múltiple son muchos los anticuerpos monoclonales que es-tán en proceso de investigación. Ha-blaremos sólo de aquellos que estén más avanzados en su desarrollo. De

Dr. César Milstein

“imaginemos una gran mezcla de sus-tancias químicas entre las cuales nos interesa sólo una de ellas. Una sustancia entre millones y mi-llones. es como una aguja en un pajar.”

nota MédiCa dr. andrés Villa - dr. orlando GarCea

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los cuatro anticuerpos que desarrollaremos, es de destacar que están básicamente dirigidos hacia las formas de recaídas y remisión de la EM.

1. El alentuzumab es un anticuerpo monoclonal con-tra una molécula de superficie de linfocitos llamado CD52. Actualmente está en fase de desarrollo. En la EM, recientemente se ha publicado un trabajo que muestra eficacia clínica al compararlo con el interferon beta 1a subcutáneo. Sin embargo, la pre-sencia de efectos adversos indeseables hace suponer más estudios de farmacovigilancia antes de aprobar su utilidad en la EM. En la actualidad está en uso pa-ra el tratamiento de la leucemia linfocítica crónica.

2. El daclizumab es un anticuerpo monoclonal di-rigido hacia la molécula CD25 que se halla en los linfocitos, impidiendo su capacidad de reproducir-se. Se halla actualmente en etapas clínicas prema-turas de investigación. Ya ha demostrado eficacia en la medicina en el tratamiento de prevención de rechazo en el trasplante de riñón.

3. El rituximab está especialmente diseñado para ata-car las células B, pues su blanco es un receptor llama-do CD20 que se encuentra sólo en este tipo de linfo-citos. En estudios de investigación clínicos tempranos, han demostrado una significativa disminución en la aparición de nuevas imágenes en las resonancias magnéticas de pacientes con EM. En la artritis reuma-toidea es una opción terapéutica de segunda línea.

4. El natalizumab (Tysabri®) es un anticuerpo mo-noclonal cuyo mecanismo de acción es el de inhibir la unión del linfocito a la barrera hematoencefálica (aquella que separa al cerebro del torrente sanguí-neo). Es decir, Tysabri® se adhiere a una proteína llamada integrina alpha 4, la cual se encuentra en la superficie de las células T, obstaculizando la sali-da de estas células del torrente sanguíneo hacia el cerebro y la médula espinal donde pueden estimu-lar la inflamación en el sistema nervioso y el con-secuente daño inmunológico al sistema nervioso.Este anticuerpo es el único que actualmente está en el mercado para ser utilizado en pacientes con EM. En estos momentos está siendo utilizado en varios países de Europa y América del Norte. Es de destacar que este medicamento ha producido

diferentes efectos adversos, motivo por lo que re-quiere un farmacovigilancia estricta.Es de esperar, y es nuestro deseo, que en los próxi-mos tiempos este espectro de terapéuticas y muchas más que se encuentran actualmente en tempranas fases de desarrollo, estén al alcance de todos los pacientes que padecen Esclerosis Múltiple.

Dr. Andrés Villa - Dr. Orlando GarceaNeuroinmunología Clínica y Esclerosis MúltipleDivisión Neurología. Hospital Gral. De Agudos

“Dr. J.M. Ramos Mejia”.

2�viviEndO COn EM liC. déBora flesCHler psicologia@ema.org.ar

las fiestas… ¿son festivas?

Hay feCHas qUe, aUnqUe festiVas, PareCiera nos ConeCtan Más Con las Pérdidas qUe Con las aleGrías. o en ese

fUnCionaMiento CoMPlejo de nUestro PsiqUisMo, nos ConeCtan Con las dos eMoCiones en siMUltáneo.

Pareciera que podemos estar, con una pata, eligiendo regalos, preparando un rico menú, adornando la casa, pensando nuevos proyectos, y con la otra, apoyada y co-

nectada con todas las pérdidas. Como si fuera un momento de paneo, de visualización repentina de la foto actual, y que nos lleva de golpe a la comparación con la misma foto de años anteriores…quiénes ya no están con nosotros, los cambios que vivimos, las si-tuaciones de crisis, el paso inexorable del tiempo, las enfermedades. Creo que además colabora con esta disociación la presencia de fuertes contrastes.Las fiestas aparecen con mucho brillo, con vidrieras preciosas, con imágenes de pros-peridad, películas que hacen foco en el amor, en la solidaridad y con finales felices. En lo personal, uno de mis grandes sueños, que recuerdo desde mi primera infancia y sostengo con igual intensidad, es poder vi-vir una navidad en Nueva York. La visuali-zo como una imagen perfecta, casi como la concentración, en un solo momento, de la belleza, la armonía, el brillo, y la ilusión de final feliz de película de Hollywood.A esta altura, y si intento capitalizar un po-co de la sabiduría que me dio la vida, creo que es mejor conservarlo como una fantasía, porque seguramente si lo lograra, y pudiera finalmente concretarlo con mi amado esposo y mis dos deliciosos hijos, segura de disfrutar de una convivencia con la réplica actual de la familia Ingalls, aparecerían en realidad los Simpsons, con mi marido quejándose por los precios, mi hijo preocupado por organizar un partido de fútbol, como única posibilidad de disfrute, mi hija averiguando dónde están los negocios de ropa, y yo, frente a las vidrieras navideñas, viendo en realidad si ese cruel vi-

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drio espejado me devuelve una en-gañosa imagen gorda…!Igualmente, me encanta ver en los días previos a toda la gente concen-trada en conseguir ese menú diferen-te, esos regalitos con destinatarios muy queridos, esa ropa para lucir de manera especial, florcitas que habi-tualmente no ponemos, etc, etc. Realmente me encanta que nos su-merjamos en ese mundo especial, y sin ánimo de empañarlo, hoy te in-vito a que en algún rinconcito de tu cabeza/corazón dejes entrar la certe-za de que seguramente el mantel se va a manchar con vino (y si el mantel es blanco, seguro que la mancha va a ser de vino tinto!), seguro alguien va a decir o hacer algo que no te va a gustar, seguro alguien va a no decir algo que esperás, seguro va a irrum-pir la presencia empañadora del diagnóstico, seguro se te va a reforzar la nostalgia por lo que extrañás.Y te invito a escuchar una hipóte-sis…yo creo que si empezás a ban-carte la mancha en el mantel, la frase que no te gustó, el regalo que no fue muy pensado, el que nunca llegó…ese es el mismo camino que te va a ayudar a aceptar que la vida puede ser disfrutable, aún con pér-didas, aún con límites, aún con la vejez que se viene, y aún convivien-do con una enfermedad crónica. Increíblemente, la mancha de vino tin-to en un mantel blanco se relaciona, mucho más de lo que te imaginás, con el diagnóstico de esclerosis múltiple.

Te aseguro que no lo minimizo ni un poquito. Sería irrespetuoso de mi parte hacerlo.Sólo intento encontrar las “lógicas” de nuestro psiquismo, que nos ha-cen, además de tener esclerosis, pa-decerla mucho más. La lógica del control, la lógica de la no imperfec-ción, la lógica de la no debilidad, la lógica de suponer que existe algo así como una ley natural que indica que todo lo que nos sucede es lógico…Pues bien, todas esas lógicas pare-cen jugarnos en contra, y hoy estoy en condiciones de asegurarte que “empeoran la esclerosis”.Si uno está advertido de esto, tal vez puede disfrutar de todo lo que sí tiene en una mano, con sus luces de colores, sabiendo que en la otra tenemos lo que no brilla, lo que nos pone tristes, las pérdidas y duelos con los que andamos por la vida.Y hasta me animaría a darle un vueltita de rosca más… tal vez sean justamen-te las sombras de la vida las que le den mucho más brillo a las luces, por la vivencia y el disfrute del contraste. Y en este camino de reflexionar juntos, te propongo justamente que intente-mos aprovechar los contrastes para reforzar el disfrute y la valoración, y no para sufrir y lamentarnos. Ojalá lo logremos, y que tengamos un muy feliz año, con todos sus matices!!

tal vez sean justamente las sombras de la vida las que le den mucho más brillo a las luces, por la vivencia y el dis-frute del contraste

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Para la mujer que siempre mantiene sus puertas abiertas

A lA drA. MAríA inés biAnco:

Esta persona especial, de hablar dulce pero firme, de una energía incomparable e incansable, consecuente

entre lo que piensa, dice y hace, esta mujer increíble cum-ple 25 años en el ejercicio de la profesión de abogada.Es un honor para mí estar a su lado y haberle encontra-do un sentido real a mi vida profesional en la lucha por los derechos humanos.Desde EMA, en sus comienzos y silenciosamente, ha lo-grado cambiar la jurisprudencia en cobertura de salud y discapacidad (muchos son fallos de la Corte Suprema de Justicia de la Nación), transmitiendo a quienes deciden la realidad dolorosa de tantos seres olvidados por el sistema. Quizás sea difícil dimensionar lo que esto ha significado para cientos de pacientes, con y sin recursos, ya que en su actividad no sólo ha obtenido coberturas de medica-ción, sino también de alimentación y vivienda digna. Ha sido y es su obsesión la lucha denodada por los que carecen de todo recurso, y así ha logrado hacer del de-recho una herramienta para obtener todo aquello que hace a la dignidad del ser humano y lograr que la infor-mación llegue a todos y en todas partes del país.Dijo el poeta Rumi:

…Para la mujer que miró el camino delante de sus ojos y entendió que su caminar iba a ser muy difícil.Para la mujer que no intentó minimizar esas dificultades: al contrario, las denunció e hizo que resultaran visibles.

leGales eMa HoMenaje a María inés BianCo

la dra. María inés BianCo, Mejor ConoCida CoMo Mines, forMa Parte del área leGal de eMa jUnto

a letiCia CresCentini. Por estos días CUMPle 25 años CoMo aBoGada y Más de oCHo jUnto a eMa. aqUí nUestro HoMenaje.

31EMAPara la mujer que siempre mantiene sus puertas abiertas, sus manos tra-bajando, sus pies en movimiento.Para que ella sea cada uno de noso-tros, que su ejemplo se multiplique, que aún tenga muchos días difíciles por delante para que pueda com-pletar su labor. Así para las próximas generaciones el significado de la in-justicia se encontrará sólo en las de-finiciones de los diccionarios y jamás en la vida de seres humanos.Que su caminar sea lento, porque su ritmo es el ritmo del cambio y el cambio, el cambio verdadero, siem-pre tarda mucho en suceder.Para mi amiga María Inés Bianco, vaya mi reconocimiento como cole-ga y el de tantos pacientes que des-de EMA y tantas organizaciones le hacen llegar cada día.

Leticia L. Crescentini. (Abogada Area Legal EMA).

tEstiMonios dE pAciEntEs dE EMA

Creo que en la vida uno adquiere más valor al formar parte positiva-mente de la historia de otras per-sonas, y si todos somos parte de un gran engranaje, Mines es una pieza mucho más importante de lo que ella se imagina, un referente, una persona a admirar e imitar. Ella puede deambular por la vida con la cabeza erguida, orgullosa de sus logros (que la mayoría son para los demás), con la tranquilidad que sólo da el deber cumplido intentan-do hacer la diferencia.Para mi fuiste, sos y serás muy im-portante. Feliz aniversario!Tu músico favorito: Ariel.

Ariel Herrera.

María Inés, los que concurrimos a EMA necesitamos comprensión y contención, con vos lo encontra-mos. ¡Muchas gracias por el espacio y tiempo concedido!Un abrazo afectuoso y cariños de Victor García y Liliana desde Lago Puelo, Chubut.

Siempre hay algo que se puede hacer

Hace siete años que estoy en EMA y de alguna manera todas las per-sonas con las que he trabajado a lo largo de este tiempo han ido de-jando su impronta en lo que hace a mi modalidad de trabajo. Una de las personas que más ha sido ejem-plo y modelo a seguir es María Inés Bianco. Cuando empecé a trabajar, en el año 2001, parecía que el país se caía a pedazos, que no había lu-gar para el ejercicio de los derechos y las obligaciones de las Institucio-nes que forman parte del Estado, María Inés me enseñó que siempre hay algo que se puede hacer, que la perseverancia y el sentido humani-tario son las herramientas más im-portantes que tenemos para cum-plir la misión que EMA se propone llevar a cabo todos los días, cada uno desde su humilde lugar.Muchas gracias Mines por siem-pre tener una sonrisa espontánea y por brindarme la posibilidad de aprender y compartir con usted este hermoso camino que lleva-mos recorrido juntos.

Delfina Ibazeta. Secretaría EMA.

Ha sido y es su obse-sión la lucha denoda-da por los que care-cen de todo recurso, y así ha logrado hacer del derecho una he-rramienta para obte-ner todo aquello que hace a la dignidad del ser humano.

32Centros de atenCión

En Capital FEdEral

• Esclerosis MúltipleArgentina (EMA)

Uriarte 1465.

• Centro de Atención en EM Prof. Dr. C. A. Bardeci Director Médico Dra. Andrea Gazzotti Lun. a vie. de 9 a 17. Tel. 4831-6617 lín. rot.

• Fleni Montañeses 2325 Director Prof. Ramón Leiguarda Enfermedades Desmielinizantes y Neuroinmunología Dr. Jorge Correale 5777-3200, int. 1101/2/3 Consultorio Lun, miér y juev de 9 a 14.Consultas telefónicas 5777-3200, int. 2800 Lun. a vier. de 9 a 17.Neuroftalmología Dras. Lidia López y Susana Ochoa Atención: Lunes de 16 a 19:30; miércoles de 15 a 19:30 y viernes de 14 a 16:30. Turnos al 5777-3200, internos 1101/02/03

• Fundación Favaloro Solís 461 Dr. Vladimiro Sinay Días de atención Viernes de 11:30 a 13:30. 4378-1200 (int. 4000).

• Hospital Aeronáutico Central

Ventura de la Vega 3697 Servicio de Neurología Dr. Mario Baña Horario de atención Lun. y miér. a las 9. Turnos al 4911-9261/67

• Hospital Británico de Buenos Aires Perdriel 74 Servicio de Neurología Dra. Adriana CarráEnfermería Lic. Gladis Quintero Urología y Sexología Dr. Cayetano Vallone Psicología Lic. Graciela Rossi

y Lic. Estela Gallasso Neuropsicología Dr. Ricardo Allegri y Lic. Marina Drake Neuroftalmología Dr. Roberto Ebner Servicio de Rehabilitación Dra. Alicia Valdés Turnos al 4304-1445

• Hospital de Agudos Enrique Tornú Combatientes de Malvinas 3002 Servicio de Neurología Dra. Nora F. Liguori Miércoles, de 9 a 11. Turnos Lun. a vier. de 8 a 12:30. Tel. 4521-3600, int. 118

• Hospital de Agudos Carlos G. Durand Av. Díaz Vélez 5044, Servicio de Neurología Dr. José Luis Di Pace Turnos al 4982-5555 ó, 4982-1050 int. 225; lun. y vier. de 8 a 12.

• Hospital de Agudos Juan Fernández Cerviño 3356 Servicio de Neurología Dra. Norma Deri, Dr. Gonzalo Jaacks, Dr. Daniel Muñoz, Dra. Fernanda Páez y Dr. Héctor Perkal Turnos al 4808-2600, int. 2230; lun. y jue. de 8:30 a 12 hs.

• Hospital de Agudos Ramos Mejía Urquiza 609 Sector Enfermedades Desmielinizantes Jefe Dr. O. Garcea Tel. 4127-0280/0438 Atienden: Dr. Andrés Villa y Dra. Nora F. LiguoriNeuropsicología Lic. Sandra Vanotti Lun. mar. y miér. de 9 a 12 Lun. y juev. de 13 a 16. (solicitar turno) Urología - Urodinamia Dr. Néstor Katz

• Hospital de Clínicas Córdoba 2351, Sala 6 - 9º piso Dr. Aldo Savino Tel. 4952-4967

• Hospital Alvarez Aranguren 2701 Servicio de Neurología (Pabellón H, 2° piso) Jefe Dr. Horacio Gori, Dr. Walter D. Pérez Turnos de lun. a vie. de 8:30 a 19. al 4611-6666 int. 285

• Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan Pichincha 1850 Servicio de Neurología Dra. S. Tenembaum Turnos de 8 a 15:30 Tel. 4941-3935/7962 o 4308-4300

• Hospital de Rehabilitación M. Roca Segurola 1949 Servicio de Fisiatría Dr. Eduardo Bellía Terapia Ocupacional Marcela Stefanolo Turnos 4566-4202/ 4521 5555/2724/4030 interno 4730

• Hospital Francés de Buenos Aires La Rioja 951 Servicio de Neurología Director Dr. Fernando Alvarez Dr. Vladimiro Sinay Miér. de 8:30 a 10:30 Jueves de 11 a 12 Tnos lun. a vie. de 8 a 16. Tel. 4959-1500 int. 2710/11

• Hospital Israelita Terrada 1164 Servicio de Neurología Jefe Dr. Juan C. Brodsky Turnos al 4586-8107

• Hospital Italiano de Buenos Aires Potosí 4032 Servicio de Neurología Tel. 4959-0322 Dr. Edgardo Cristiano y Dra. Liliana Patrucco Servicio de Urología y Sexología Dr. Guillermo Güeglio Urodinamia Dr. Tejerizo Turnos al 4959-0200 int. 8435/8436

• Hospital Santa Lucía San Juan 2021

Sección Neuroftalmología y Orbita. Jefe Dra. Lidia López Turnos al 4941-5555 interno 266

• Hospital Sirio Libanés Campana 4658 Servicio de Neurología Dra. Silvia González Jueves, de 9 a 12. Turnos al 4574-4343

• INEBA Instituto de Neurociencias Bs. As. Guardia Vieja 4435 4867-7705 Martes por la tarde únicamente c/turno. Dr. Fernando Cáceres y Dra. Nora F. Liguori

• Instituto de Invest. Méd. Alfredo Lanari Combatientes de Malvinas 3150 Servicio de Neurología Dr. Salomón Muchnik Jefe Dr. Claudio Maza Patricia Santoro Turnos al 4514-8701/04 internos 138/189

• Instituto de Rehabilitación Psicofísico Echeverría 955. Atienden: Dra. Susana Drueta Turno de lun. a vie. de 11 a 14 al 4787-9346/47

• Clínica Bancaria Av. Gaona 2197 Servicio de Neurología Jefe Dr. Roberto Rotta Escalante Dra. Adriana Tarulla Mar. y jue. de 9 a 12 Turnos al 4586-8888, interno 8504

• Sanatorio Municipal Dr. Julio Méndez Avellaneda 551 Obra Social de Empleados Municipales Servicio de Neurología Dr. Edgardo Reich Tel 4902-7081/89

• Hospital Abel Zubizarreta Neuróloga Dra. Patricia Onaha Neuropsicólogo

Dr. Ricardo Allegri Nueva York 3952 Tel 4501-5775/0683

En provinCia dE BuEnos airEs

AvEllAnEdA

• Hospital Pte. Perón Anatole France 773 Servicio de Neurología Dr. Volman, Dr. Berardo y Dra. Petrini. Turnos personalmente lun. a vie. de 6:30 a 13. (present. documento)

Azul

• Hospital Municipal A. PintosAmado Diab 270 Servicio de Neurología Dra. Claudia P. Sirote Consultorios externos Lun. y mié. de 8 a 10. Turnos al 02281-434523

cArMEn dE pAtAgonEs

• Hospital Municipal de Agudos Dr. Baraja 740, Tel. 02920-461111 461066

junín

• Centro Médico Famyl Lebenson 29 Dr. Mario O. Melcon Tel. 02362-434003

• Hospital Interzonal de Agudos Gral. San Martín Calle 1 esq. 70. Servicio de Neurología Jefe Dr. Fernando Bruno Atienden: Dr. Santiago Vetere, Dr. Enrique Mallo. Turnos al 0221-4251717 4211195 al 99, int. 235

nEcochEA

• EM Necochea Calle 32 N° 4866 Tel.: 02262-430291 Griselda GalanteDra. Mónica Maluendes

rAFAEl cAlzAdA

• Hospital A. Oniativia Tucumán y Jorge

33EMA 33EMA

Dr. Daniel Cruz Lun. a vier. de 8 a 11. Turnos al 4219-5040/43 interno 233

Ramos mejia

• Hospital San Juan de Dios Ardoino 714 Servicio de Neurología Dra. A. Gutiérrez Moyano, Dr. A. Fabio y Dr. Fernández Pereyro. Dto. de Rehabilitación Dra. G. Mouce Pico y Dr. Horacio Miyagi Tnos 4469-9500 int 243

san isidRo

• Hospital Central San Isidro Av. Santa Fé 431, Tel. 4512-3735 Servicio de Neuropsicología Jefe Dr. Ricardo Bettinelli Staff médico Dr. Eduardo San Pedro Grupo de apoyo Lic. Mariana Copello Neuropsicología Lic. Daniela Andreotti Neurorehabilitación Lic. Daniela Beherendt

san maRtin

Hospital Interzonal de Agudos Eva Perón Balcarce 900 Servicio de Neurología Dra. Mabel Osorio Turno, miércoles a partir de las 12 4724-3000 /03, int.3104

Vicente López

• Instituto Municipal de Rehabilitación Av. Maipú 2963 Tel.: 4513-9869 / 68 imrvl@yahoo.com.ar Dra. M.S. Mamone Kinesiología Lic. Marta Najhe Terapista Ocupacional T.O. Claudia Rivelli Fonoadióloga Lic. Susana Fabrizio Psicología Lic. María T. Bottinelli Lic. Mario De Leonardis

En El intErior

Bahia BLanca

• AREM Alvarado 1840 Sede: 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello avello@bvonline.com.ar • Hospital Interzonal José Penna Av. Lainez 2401 Tel. 0291-459-3600 Dr. Gustavo Echeverría

• Hospital Municipal Dr. Leónidas Lucero Estomba 968 Tel.: 0291-459-8484 452-2222 Dr. Ernesto Crespo

chacoResistencia

• EM Chaco José María Paz Nº 565, 03722-434969

• Hospital Dr. Julio C. Perrando Av. 9 de Julio 1100, jefatu-ra de neurología. Dr. Miguel A. Kuray, Dr. José Giménez.03722-425050 ó 427233interno 1620

cóRdoBa

• EM Córdoba Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur Tel/fax. 0351-458-4058 emacem@gmail.com

• Hospital Privado Córdoba S.A. Naciones Unidas 346 Tel. 0351-4688215/6 Servicio de Neurología 8:30 a 19. 2° Cátedra de Clínica Neurológica

• Inst. de Neurociencias de Córdoba Dra. Alejandra Basile

• Hospital Italiano de Córdoba Dra. María Isabel Arrigoni

coRRientes

• EM Corrientes C. Correntinos 2390, P. B., Dto. “B”. 03783-423892

• Hospital Escuela Gral. San Martín Rivadavia 1250 03783-430113, int. 3418

• Centro Médico S.A. Av. 3 de abril 869 03783-430136/435422 Dr. Emilio Bestoso

entRe RíosParaná

• Hospital San Martín Pte. Perón 450 0343-4234545, int. 232

• Clínica Modelo San Martín 1238 Tel. 0343-4231200 Servicio de Hemodinamia Dr. José Carlos Secchi

• Aemencer Asociación de EM Courregues 278 Tel. 0343-422-6853 María Cristina Gelsi

La pampaSanta Rosa

• EMPA (Asoc. de Esclero- sis Múltiple Pampeana) Lisandro de la torre 584, Presidente: Cr. Oscar Antonio Vignatti Atención de 17 a 20 Tel. 0295-4436398 oscarvig@speedy.com.ar

mendoza

• AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén. 0261-4324923 / 4317713 emmza@ciudad.com.ar amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13 y de 16 a 20:30. Dr. Daniel Zuin 0261-4242808 Dra. Rosana Neme 0261-4243052. Dr. José Andrés Vera Dr. A. Rodríguez Alfici 0261-4242886. www.asociacion-amem.com.ar

neuquen

• EM Neuquen Salta 582 Beatriz Bustamante Tel. 0299 4497778 www.empatagonia.com.ar empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 Tel. 0299 448 6936.

Río negRoViedma

• Hospital A. Zatti Rivadavia y J. M. Guido Dr. Mario Leiva Tel. 02920-423393 20307.

santa cRuz

• Sanatorio Medisur Maipú esq. Santiago del Estero, Río Gallegos. Dra. Nilda Ruffino

santa Fe

• Instituto de Neurociencias de Rosario San Lorenzo 3598. Dra. Geraldine Luetic Tel. 0341-4303413 Cel. 155427169 gluetic@velocom.com.ar

• Fundación Rosarina de Neuro-Rehabilitación Alem 1416. Dr. Carlos Ballario Tel. 0341-4251527 Turnos lun. a vier. 8 a 13

• Sanatorio Mapaci-Assist Sport Boulevard Oroño 1480. Rosario. Dr. Christian Calvo-Vildoso Tel: 0341-4116161 4117575 4117681

san juan

• ASEM Ignacio de la Rosa 430 (Este), 2º piso Tel. 0264-4250846 4221423 mebalaguer@speedy.com.ar

san Luis

• Sanatorio y Clínica Rivadavia Rivadavia 1059 (5700) Dr. Gabriel Pirán Arce Tel. 02652-42-2175 Lunes a viernes, 8 a 10

• Sanatorio Ramos Mejía Av. Ilia 29 (5700), Tel. 02652-42-2052 Lunes a viernes, 10 a 12. Dr. Gabriel Pirán Arce

• Consultorio CAIENN Lavalle 754 Dr. Gabriel F. Pirán Arce Tel. 02652-44-0095 Lunes a viernes 18 a 20.

tucumán

• EM Tucumán San Lorenzo 139 Tel: 0381-4226013 4226275 4211747

• Hospital Angel Padilla Alberdi 550 Tel.: 0381-4248012 Turnos de 7 a 10. Cátedra de Neurología San Lorenzo 139 Tel. 0381-4226013 4226275 Lun. a jue. de 17 a 19.

• Dr. Jorge BlancheSan Juan 18Tel.: 0381-4226040 4213284Lun. a vie. 10 a 12:30 y de 17 a 20

tieRRa deL FuegoRío Grande

• CEMEP 20 de junio 815 Tel. 02964-420050/ 426921/426955 Dr. Patricio Labal Dra. Silvia Tenembaun

Ushuaia

• Clínica San Jorge Onachaga 184 Tel. 02901-15459200 Dr. Patricio Labal ush@hotmail.com

34serViCios eMa aCtiVidades y serViCios Para soCios

Para PartiCiPar en CUalqUiera de nUestras aCtiVidades deBerá Pedir Una entreVista en seCretaría. de esta Manera qUereMos loGrar qUe sU eleCCión sea la Más afín a sUs neCesidades y orientarlo e inforMarlo en forMa inteGral. ConfiaMos en qUe sU PertenenCia a eMa Genere Un CreCiMiento Para aMBas Partes.

MartEs

9:30 a 11:00Yoga.Taller de la Memoria.

11:00 a 13:30Kinesiología.Terapia Ocupacional.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

Centro de día CaserosTodos los martes de 10:30 a 16:00 hs. Arévalo 1945 Caseros (Bs. As.)

11:00 a 13:00Area Social Lic. Elena Garós Lic. Erica Diez Solicitar turno

MiérColEs

9:00 a 11:00Taller de Teatro.

11:00 a 11:45Kinesiología.

12:00 a 12:45Terapia Ocupacional.

12:50 a 13:30 Almuerzo.

13:30Fin de actividad.

9:00 a 16:00NeurorehabilitaciónSolicitar turno

15:00 a 20:00Departamento del recién diagnosticado y su familia

15:00 a 20:00Lic. Débora Fleschler Solicitar turno

13:30 a 17:00Atención LegalDra. María I. Bianco Solicitar turno

JuEvEs

9:00 a 11:00Taller literario.

11:00 a 13:30Kinesiología / Terapia Ocupacional.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

14:30 a 15:00Expresión Musical.

15:00 a 16:00 Gimnasia Conciente.

Centro de día BernalTodos los juevesde 10:30 a 16:00 hs.Avda. San Martín 536 Bernal (Bs.As.)

9:00 a 12:30 Area Legal Dra. Leticia Crescentini Solicitar turno

11:00 a 13:00Area Social Lic. Elena Garós, Lic. Erica Diez Solicitar turno

7:00 a 18:00Gimnasia concienteRecién diagnosticados

viErnEs

9:00 a 10:30Taller de Plástica.

10:30 a 13:30Taller terapéuticode producción.11:00 a 13:30Kinesiología grupal.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

14:30 a 16:00Taller de Comunicación.

Centro de día AdroguéTodos los viernes de 10:30 a 16:00 hs.Adrogué 1224Adrogué (Bs. As.)

9:00 a 16:00Neurorehabilitación

lunEs

9:30 a 13:30Taller terapéutico de producción.

11:00 a 11:45Kinesiología.

13:30 a 14:30 Almuerzo.

14:30 a 16:00Taller de radio.

11:00 a 13:00NeurorehabilitaciónSolicitar turno.

CEntros zonalEs

otras aCtividadEs

• Evaluación multidisciplinaria para determinar su con-dición y necesidades actuales en rehabilitación.

• Kinesiología en la Institución y/o domicilio.

• Evaluación de las necesidades de adaptación en el hogar realizada por terapistas ocupacionales.

• Terapia ocupacional en la Institución y/o domicilio.

• Evaluación neuropsicológica (memoria-concentra-ción-lenguaje).

• Interconsulta con médico psiquiatra.

* Aranceles diferenciados para socios. Consultar en EMA.

sErviCios aranCElados*

cEntro dE díA

3�EMA 3�EMA

ÁrEa lEgal

Dra. María Inés Bianco

• Obtención, mante-nimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM.[Judicial y extrajudicial]

• Obtención de reclamosde discapacidad.Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas.[Judicial y extrajudicial]

• Asesoramiento en discapacidad.

• Asesoramiento gene-ral, Laboral, familiar y discriminación vincula-da con la EM.[No incluye tramitaciónjudicial]

• Asesoramiento de gente sin recursos. Ob-tención de pensiones, subsidios por discapa-cidad y/o medicación.[Recursos judiciales]

ÁrEa soCial

Lic. Elena Garós

• Gestión de Recursos Extrainstitucionales.

• Programa de Aten-ción para personas sin recursos económicos.Comodatos.

• Gestión de presen-taciones ante Obras Sociales Traslados.

• Certificado de disca-pacidad.Pase libre de transporte.Libre estacionamiento.Pensión por discapa-cidad.

• Asesoramiento de recursos sociales en capacitación laboral y educativa.

ÁrEa salud MEntal

Lic. Débora Fleschler

• Departamento delrecién diagnosticado.Grupos de apoyo*Talleres (Gimnasia Conciente)

• Orientación apacientes y familiares.

• Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.

• Equipode Counselors

• Psicoterapias

• InterconsultasPsiquiátricas

• Seguimientotelefónico

* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617

CEntro dE día

Lic. Elena Garós

• Yoga

• Gimnasia Conciente

• Taller Literario

• Arte y Plástica

• Expresión Musical

• Taller de radio

• Taller terapéutico de producción

• Terapia ocupacional

• Kinesiología

• Neuropsicología

• Salidas recreativas

ÁrEa nEurorEhaBilitaCión

Dra. Andrea Gazzotti

• Kinesiología

• Neuropsicología

• TerapiaOcupacional

• Nutrición

• Fonoaudiología

• Trabajo Social

• Psicología

• Interconsultaspsiquiátricas

Recién Diagnosticados

1º y 3º jueves 18:15 hs.

2º y 4º miércoles 19:00 hs.

Con más tiempo de Diagnóstico

1º y 3º lunes 16:00 hs.1º y 3º martes 16:00 hs.2º y 4º jueves 18:00 hs.

De personas reciéndiagnosticadas

1º y3º miércoles 19:15 hs.

De personascon más tiempode diagnóstico

1º y 3º miércoles 19:00 hs.

Flores,

1º y 3º miércoles.10:30 a 12:00 hs.

Caseros, Partido de 3 de FebreroSociedad de FomentoJuventud Unida.

2º y 4º martes.de 13:00 a 14:30 hs Grupo de Apoyo. Recién diagnosticados [Pacientes y Familiares]Consultar con Débora Fleschler al Tel.: 4831-6617.

Adrogué, Casa dela Cultura.

1º y 3º viernes. 16:00 hs. Grupode apoyo.

18:00 hs. Reciéndiagnosticados [Pacien-tes y Familiares]

Ramos Mejía,Hospital San Juande Dios.

2º y 4º viernes. 16:00 hs. Grupo de Apoyo.

18:00 hs. Recién diag-nosticados [Pacientes y Familiares]

sEdE

pAciEntEs FAMiliArEs

grupos dE EMa

EMA sAlE A lA coMunidAd

cEntro dE AtEnción

3�

EsclErosis MúltiplE ArgEntinA

AsociAción civil

Directora ejecutivaFlorencia CarlésDesarrollo institucionalSilvina BasaldúaLuciana TraversoRodrigo PodestáSalud mentalLic. Débora FleschlerÁrea socialLic. Elena GarósÁrea legalDra. María Inés BiancoDra. Leticia CrescentiniÁrea Neuro-RehabilitaciónDra. Andrea GazzottiAdministraciónHugo Alberto de PedroSecretaríaMaría Luz FilgueirasDelfina IbazetaRecepciónClr. Elena AndreoniUriarte 1465, 1414 Buenos AiresTel.: 4831-6617 (línea rotativa)Fax.: 4831-6786info@ema.org.ar - www.ema.org.ar

Número 72 • Verano 2008

Editor ResponsableRodrigo PodestáColaboradoresLic. Débora FleschlerLic. Elena GarósT.O. Cristina ChiericoLic. Paula Fernández PaneLic. Prof. M. Laura GiuntaLic. Romina MilitelloClr. Flavia FerrandinaLic. Adriana YancoLuciana TraversoJacqueline LosadaDr. Andrés VillaDr. Orlando GarceaDra. Leticia CrescentiniDelfina Ibazeta

Diseño y producción

Av. Córdoba 1352 piso 5C1055AAQ Buenos Aires ArgentinaTel - Fax: (54-11) 4116-5752 / 3 / 4direccion@segret.com.arwww.segretyasociados.com.ar

La responsabilidad de los artículos pu-blicados con firma recae de modo ex-clusivo en sus autores. El contenido de los mismos no refleja necesariamente la opinión de la institución.

R e v i s t a

Cartasde agradecimiento

rEscAtAr lo positivo

Hola gente querida, hola grupo en marcha. Hoy es un día especial, de esos en los que me gustaría darles un abrazo y compartir un mate. Hoy cumplo exactamente 10 años del día de la punción lumbar, eso que me trajo más dolores de cabeza de los que pude soportar en mi vida! Esa es la fecha que le pongo a la bisagra. Y en este agradecer a la vida, una parte importante les corresponde a ustedes, a mis compañeros de ruta, a estos incondicionales de los últimos 10 años que los tengo en el fondo de mi alma y a 12000 kiló-metros de distancia!, que me enseñaron con sus experiencias que la vida es mucho más que un diagnóstico o un pronóstico.Así que quiero aprovechar para decirles que los quiero mucho y que for-man parte de la parte buena que puedo rescatar de la EM, ¡sino no los hubiera conocido!¡Un abrazo gigante!

Fabi

PD: y para no perder la costumbre, ¡pobres de ustedes si no hacen los debe-res!... Llamese neurorehabilitación o lo que sea... ¡Sea dicho!¡Mil besos!

Casa Central Roque Saenz Peña 995 4º B, Capital Federal > 4326-6460

LDM Palermo. Sucursal Palermo > 4862-9619

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