Revista Gente Ciente

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FUN DA DOR: José Luiz Gen na ri ( Zelão) em memó ria

DIRE ÇÃO: Maria Inês Gen na ri Gui ma rãesEDI ÇÃO: João Car los Lage (MTb 47.175/SP)DIRE ÇÃO COMER CIAL: José Rober to Gui ma rães

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SUMÁ RIO4Anac define novas regras para o

embarque de passageiro especial.

6Governo paulista cria programa especialde combate à violência contra pcd´s.

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Pesquisadores descobrem método para“desligar” gene da Síndrome de Down.

ALAN FONTELEBATE RECORDE

EM MUNDIALPARALÍMPICO DE

ATLETISMO

IMAGEM DO MÊS

IMAGEM DO MÊS

Desde 2007, quando abriu seu próprio negócio, Kica passou a trabalhar com pes-soas com todo tipo de deficiência: física, visual, auditiva e intelectual. Mas a procu-ra maior, como ela relata, tem sido por modelos que sofreram amputações, usam pró-teses, têm paralisia ou nanismo. No decorrer desses anos, a fotógrafa e booker afir-ma que houve significativo avanço no mundo da moda em relação à valorização demodelos com deficiência, mas reconhece que ainda falta muito para chegarmos aopatamar da Inglaterra. Lá, essa tendência é notada desde os anos 90, como conta abritânica Louise Dyson, proprietária da agência de modelos e atores “VisABLEA-gencyModel”, em atividade desde 1993.

GEN TE CIEN TE - JULHO 2013 3

SENSUALIDADE ESPECIALSENSUALIDADE ESPECIAL

JORNAL GENTE CIENTEA SERVIÇO DA PESSOA

COM DEFICIÊNCIA

PARCEIROS

JULHO - 2013Impressão: Gráfica Lince

Gente Ciente

Repro du ção

4 GEN TE CIEN TE - JULHO 2013

Foram publicadas em julho noDiário Oficial da União asnovas regras da Agência

Nacional de Aviação Civil (Anac)sobre o acesso ao transporte aéreode passageiros que têm atendi-mento prioritário, em especial defi-cientes físicos. A resolução tam-bém acaba com a limitação daquantidade desses passageirospor voo. Uma das principais alte-rações está no embarque e desem-barque de passageiros, principal-mente cadeirantes, que utilizamum elevador especial, conhecidocomo ambulift, para acessar oudeixar a aeronave.

Pela nova determinação, asempresas que administram osaeroportos deverão adquirir o equi-pamento. Em Viracopos, a con-cessionária Aeroportos Brasil Vira-copos informou que já comprou odispositivo, que será entregue atéo final de agosto. A Associação Bra-sileira das Empresas Aéreas(Abear) garantiu que a maioria dasregras contempladas na nova reso-lução já são atendidas. De acordocom a Anac, as novas regras irãobeneficiar o transporte aéreo dePassageiros com Necessidade deAssistência Especial (Pnae) e tempor objetivo “melhorar a qualida-de do atendimento prestado aesses passageiros.”

As normas irão valer para pes-soas com deficiência, pessoas comidade igual ou superior a 60 anos,gestantes, lactantes, pessoasacompanhadas por criança de colo,pessoas com mobilidade reduzidaou qualquer pessoa que, por algu-ma condição específica, tenha limi-tação na sua autonomia como pas-sageiro. A Anac alertou, no entan-to, que os novos procedimentosse aplicam apenas para voosnacionais.

A principal mudança em rela-ção ao regulamento atual, de 2007,é transferir para o operador aero-portuário a responsabilidade pelofornecimento de mecanismo ade-quado para embarque ou desem-

barque de passageiros com neces-sidades especiais. Antes, essa res-ponsabilidade era das companhiasaéreas. A concessionária que admi-nistra o aeroporto de Campinas,informou que se antecipou à novaregra e adquiriu, em abril, o ele-vador utilizado nesse tipo de ope-ração.

“Iniciamos o processo da com-pra em novembro. Fizemos umapesquisa de mercado e assinamoso contrato em abril deste ano”,informou o diretor de operaçõesde Viracopos, Marcelo Mota. A uni-dade custou R$ 500 mil. O equi-pamento deve ser entregue até ofinal de agosto.

“Queremos, e vamos ser umaeroporto diferente, para fazer comque a viagem por Viracopos sejaagradável aos passageiros, espe-cialmente aos portadores de neces-sidades especiais”, disse o diretor.

APOSENTADAA aposentada Nair Felipe de

Gaspari, de 74 anos, sempre via-ja de avião com o marido, o apo-sentado Ângelo de Gaspari, de 72.Após passar por cinco cirurgias naperna direita, Nair tem dificuldadepara andar longas distâncias esubir escadas, por isso utilizacadeiras de rodas esporadica-mente.

“Vai ajudar muito não precisarmais subir as escadas do avião. Oatendimento aqui em Viracopos éótimo, todo mundo atende muitobem, mas tive que subir andandoaté o avião, com muita dor”, disse.Apesar de o equipamento aindanão estar disponível pelo aeroporto,as companhias aéreas possuem oelevador, mas Nair não sabia.“Compramos as passagens emuma agência de viagens e não soli-citamos apoio especial”, contou.

No mês que vem o casal seprepara para visitar Fortaleza, masjá sabe que irá pedir atendimentoprioritário. O terminal campineiroainda não possui fingers, que sãopassarelas cobertas que ligam a

sala de embarque à porta do avião— e dispensam o uso do elevador—, mas o novo terminal, que estáprevisto para ser entregue em maiodo ano que vem, contará com 28fingers, além de sete embarquesremotos — quando é preciso cami-nhar até a aeronave ou utilizar ôni-bus.

CÃO-GUIAA nova regra determina que o

cão-guia de acompanhamentodeve ser transportado gratuita-mente no chão da cabine da aero-

nave, mas sem obstruir o corredor.O cão deve ficar em local adjacenteao de seu dono e sob seu contro-le, desde que equipado com arreio.O operador aéreo deve transpor-tar, também gratuitamente, até umapeça relativa à ajuda técnica delocomoção, como cadeira de rodas,muletas especiais, entre outrositens. No caso de extravio ou ava-ria de peças de ajuda técnica ou deequipamentos médicos, o operadoraéreo deverá providenciar, nodesembarque, a substituição ime-diata por item equivalente.

Embarque de usuário especial tem nova regra nos aeroportos

Principal mudança é transferir para o operadoraeroportuário a responsabilidade pelo

fornecimento de mecanismo adequado para pcd´s

Reprodução


L evantamento do Hospitaldas Clínicas da Faculdadede Medicina da USP, maior

complexo hospitalar da AméricaLatina, ligado à Secretaria deEstado da Saúde de São Paulo,aponta que o número de ampu-tados em seu Instituto de Orto-pedia e Traumatologia em decor-rência de acidentes de trânsitoteve aumento de 100% em 2011,quando foram registrados 13casos, para 2012, em que houve26 casos.

Segundo o ortopedista e coor-denador do grupo de trauma doinstituto, Kodi Kojima, a maioriadestes casos acontece nos mem-bros inferiores e 80% são causa-dos por motos.

Ainda segundo o levantamen-to, dos esmagamentos de mem-bros, cerca de 80% são passiveisde reconstrução, 10% sofremamputação imediata (no local do

acidente), e nos outros 10% háuma tentativa inicial de preserva-ção dos membros, mas eles aca-

bam sendo amputados durante ahospitalização.

"Durante a internação, esses

pacientes passam em média portrês procedimentos cirúrgicos, enos dois anos subsequentes, 60%necessitam de reinternação e maiscirurgias", diz Kodi. Das vítimas,40% voltam a ter um nível funcio-nal bom e 30%, muito ruim.

Para Kojima, além dos proble-mas físicos, há os psicossociais."Esses indivíduos podem passarpor um ou mais do que se chamaos ‘4Ds' do amputado: divorciado,deprimido, desempregado e des-moralizado", explica.

Mulheres, idosos, fumantes, epessoas com doenças préviaspodem ter maior probabilidade deapresentar complicações neste tipode trauma. "Além dos impactos físi-cos e psicossociais causados, ocusto de amputar um membro aolongo da vida pode chegar a R$500 mil, entre próteses, retornosmédicos e reabilitação", conclui oespecialista.

Amputações por acidente de trânsito dobram em São Paulo

Reprodução

No dia 21 de julho, o Estadode São Paulo ganhou o Pro-grama Estadual de Preven-

ção e Combate à Violência contraa Pessoa com Deficiência pelo oDecreto nº 59.316. O programa,instituído pelo governador do Esta-do de São Paulo, Geraldo Alckmin,tem o objetivo de articular açõespara ampliar e aperfeiçoar a notifi-cação de casos de violência con-tra as pessoas com deficiência,além de fortalecer a rede de pro-teção social; assegurar o exercíciodos direitos e o respeito à cidada-nia da pessoa com deficiência; eimplantar medidas de defesa dosdireitos, da prevenção e do com-bate a violência contra essas pes-soas.

O programa será gerido poruma Comissão de Acompanha-mento e Monitoramento com coor-denação da Secretaria de Estadodos Direitos da Pessoa com Defi-ciência de São Paulo. Em sua equi-pe, a Comissão contará com repre-sentantes das Secretarias Esta-duais da Saúde; do Desenvolvi-mento Social; da Segurança Públi-ca; da Educação; e da Justiça eda Defesa da Cidadania. O Minis-tério Público do Estado de SãoPaulo e a Defensoria Público tam-bém terão representantes partici-pando da Comissão.

CENÁRIOOs dados internacionais da

Organização Mundial de Saúdesobre violência em relação às pes-soas com deficiência revelam que,em alguns países, um quarto des-se público sofre maus-tratos. Alémdisso, pesquisas mostram que aviolência praticada contra quemtem deficiência é maior que emrelação às pessoas sem deficiên-cia. Observa-se que essa práticaestá associada a fatores sociais,culturais e econômicos da socie-dade que vê a deficiência comoalgo negativo. Notícias das pro-motorias de defesa de pessoascom deficiência revelam que quemtem deficiência intelectual estámais vulnerável a agressões.

GRUPO DE TRABALHOSOBRE VIOLÊNCIA

Desde junho do ano passado aSecretaria de Estado dos Direitos daPessoa com Deficiência de SãoPaulo passou a promover reuniõesdo Grupo de Trabalho sobre Pre-venção e Combate à Violência con-tra as Pessoas com Deficiência.

A iniciativa para a formação doGrupo de Trabalho surgiu após orecebimento de 208 denúncias deabusos e maus tratos às pessoascom deficiência enviadas ao Disque100 no período de um ano (dadosde fevereiro de 2011 a fevereiro de2012). Somente no primeiro semes-tre de 2013 cerca de 500 denúnciasforam registradas. O Disque 100 éum número de telefone que o gover-

no federal disponibilizou para regis-tro de denúncias sobre pessoas quesofrem violência.

As reuniões do GT subsidia-ram a criação do Programa Esta-dual de Prevenção e Combate àViolência contra Pessoas com Defi-ciência. O grupo é formado por oitoinstituições governamentais: asSecretarias de Estado dos Direi-tos da Pessoa com Deficiência deSão Paulo, da Saúde, da Educa-ção, da Justiça e da Defesa daCidadania, de DesenvolvimentoSocial, da Segurança Pública,Defensoria Pública e do MinistérioPúblico do Estado da São Paulo.

Desde o início deste ano, aSecretaria de Estado dos Direitos

da Pessoa com Deficiência decidiuque o tema deveria receber trata-mento prioritário e montou umaequipe interna, que fez reuniões evisitas a pessoas e entidadesenvolvidas no recebimento dedenúncias de casos de violência.Como conclusão deste trabalho, aSecretaria apresentou diagnósti-co com base nos três meses depesquisa junto às entidades envol-vidas no tema, além de propostasconcretas de atuação.

Confira a íntegra do Decretono site da Secretaria dos Direitosda Pessoa com Deficiência:www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/ (Fonte: Governo do Esta-do de São Paulo)


São Paulo cria programa de combate à violência contra pcd´sDecreto assinado no dia 21 de junho criou a

Comissão de Acompanhamento com representantes de diversas Secretarias

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C ientistas da Universidadede Cornell (EUA), lideradospelo Dr. Lawrence J. Bonas-

ser, estão inovando na cirurgia decoluna vertebral: eles querem uti-lizar técnicas de impressão 3D car-regadas com biotinta infundida decélulas-tronco para reparar os dis-cos da coluna vertebral degene-rativas de 30 milhões de norte-americanos.

Dr. Bonasser não é estranho aomundo da impressão 3D. Ele já lide-rou o desenvolvimento de ouvidoshumanos protéticos quase perfei-tos. Mas o seu mais novo projeto éintensificar ainda mais a linha entrea realidade e a ficção científica.

Imaginem uma sala de opera-ção que mais parece uma baía deimpressão. A mesa cirúrgica é equi-pada com dispositivos de digitali-zação. Logo depois de o paciente

ser preparado para a cirurgia, aimpressora inicia a impressão decordas de células estaminais emporções altamente específicas dodisco vertebral do paciente. Comoa cirurgia é longa, as células-tron-co começam a decretar a “progra-mação biológica” e preencher-secom novos tecidos de hérnia de

disco. Depois de algumas sema-nas, esse processo se completa eo paciente fica com uma colunaperfeita.

Esta realidade imaginada nãoestá tão longe. O teste já foi feitoem mais de 100 ratos, e o Dr.Bonasser admite que é uma ope-ração bastante avançada e cara

para ser realizada em ratos. Umavez que os discos intervertebraisforam regenerados, em casos maisextremos de degeneração da colu-na vertebral, o laboratório do Dr.Bonasser também foi capaz decriar discos da coluna vertebralinteiramente novos, impressos deacordo com as necessidades indi-viduais de cada cobaia. A cirurgiapara substituir um disco é um pou-co mais invasiva do que a de repa-ração, mas ambas as opções sãomuito superiores em relação aopção anterior, de fusão da espi-nha de um paciente.

Para os 30 milhões de ameri-canos que sofrem de doença dege-nerativa do disco, o avanço realserá comemorado quando essetipo de operação for realizada emseres humanos. Agora é esperarpara ver quanto tempo leva até lá.

Impressora 3D fabrica implantepara coluna vertebral

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Comprar um imóvel e ter defazer reforma para conse-guir entrar no banheiro.

Pagar um condomínio que não ofe-rece estrutura para entrar na pis-cina. Pegar o elevador e não saberquando seu andar chegou. Essa éa realidade para boa parte das pes-soas com deficiência no país.

Dificuldade de comprar imóveladaptado começa no estande devendas Opinião: Ter um imóvel comacessibilidade mínima não é luxo.

A obrigatoriedade de proveracessibilidade, segundo a prefeitu-ra de São Paulo, vale apenas paraa área comum de um empreendi-mento residencial, ou seja, da por-ta do apartamento para fora.

Na prática, mesmo no caso daárea comum, que reúne espaçoscomo o salão de festas e a pisci-na, a acessibilidade raramente écompleta a ponto de permitir queo condômino que utiliza cadeira de

rodas consiga frequentar todos osambientes.

Nos empreendimentos muitoantigos, a acessibilidade costumaser ainda menor e os obstáculospodem estar já na entrada do pré-dio, sem opção de rampa.

“Os condomínios antigos é quesão deficientes, não as pessoas,mas prevalece o bom senso, já que

aplicar 100% de locomoção é difí-cil. Se há um morador com defi-ciência, preciso fazer todas as adap-tações, mas isso é uma coisa one-rosa. O visitante tem de ter acessoao hall e ao imóvel”, diz MarceloMahtuk, diretor da administradorade condomínios Manager.

Tetraplégico após um mergu-lho, há dez anos, o advogado Dani-

lo Freire, 26, conta que buscou dia-riamente, durante um mês, um imó-vel para alugar em São Paulo emque pudesse entrar no banheirocom a cadeira de rodas.

Como é comum que o vão dasportas do banheiro meça 60 cm -insuficiente para passar com umacadeira de rodas, mas de acordocom a exigência legal em São Pau-lo-, Freire alugou um imóvel e logoteve que reformá-lo.

Tirou o batente e a porta anti-ga do banheiro e instalou uma decorrer, que ocupa menos espaço.Além disso, excluiu o bidê para teronde deixar a cadeira de rodas.Gastou cerca de R$ 800 com asadaptações.

Agora quer comprar um apar-tamento, mas antevê dificuldades.“Em São Paulo, o problema é serís-simo. Não se encontra imóveladaptado, nem novo, nem velho.”(Fonte: Folha de S. Paulo)

PCD´s têm dificuldade de encontrar imóveis adaptados

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Pesquisadores foram capa-zes de neutralizar o cro-mossomo extra responsá-

vel por causar a Síndrome de Downem células humanas isoladas. Oresultado do experimento, apesarde estar longe de ser aplicado emhumanos, representa um avançona construção de um possível tra-tamento.

O estudo, publicado na revis-ta Nature, foi feito por cientistas daUnviersidade de Massachusetts,nos EUA. De acordo com o rela-tório, neutralizando o defeito gené-tico em questão, padrões anormaisdo crescimento celular, caracte-rísticos do Down, foram normali-zados.

Estima-se que um em cada milbebês nasça com Down - além dadificuldade de aprendizado, quemtem o distúrbio possui mais chan-ce de desenvolver problemas car-díacos e na bexiga, complicaçõesno fluxo sanguíneo, leucemia e pro-blemas de tireóide.

Os pesquisadores deixam cla-ro que um tratamento completo dasíndrome ainda está muito distan-te, mas que sua descoberta trazesperanças para a diminuição des-ses 'efeitos colaterais' da anoma-lia genética. "Vamos entendermelhor os defeitos celulares da sín-drome de Down e descobrir se elespodem ser tratados com medica-

mentos. Há uma possibilidaderemota de que possamos desen-volver uma terapia de cromosso-mos para a síndrome de Down,mas isto daqui a mais de 10 anos.Não quero aumentar as esperan-ças das pessoas", declarou a cien-tista Jeanne Lawrence, uma dasresponsáveis pela pesquisa.

O EXPERIMENTOEm uma pessoa saudável, qua-

se todas as células do corpo car-regam 23 cromossomos que con-tém quase todos os genes neces-sários para a vida humana. Masproblemas no desenvolvimento deembriões podem fazer com que

algumas crianças tenham cro-mossomos a mais - a síndrome deDown, especificamente, surgequando há uma cópia extra do cro-mossomo 21.

Os cientistas usaram, então,um procedimento chamado de 'edi-ção de genoma' que, como em umtexto de computador, permite queo DNA seja 'copiado e colado'. Coma técnica, eles fizeram com queum gene chamado XIST ficassesobre o cromossomo extra emcélulas isoladas de pessoas comDown. Quando colocado nestelugar, o gene ativou o RNA e fezcom que ele cobrisse o cromos-somo extra, culminando em seu

"desligamento", que, por sua vez,interrompeu o desenvolvimentoanômalo da célula.

O gene XIST, especificamen-te, é extremamente necessáriopara o desenvolvimento humano.O sexo de um feto é determinadopela combinação dos genes X e Y.Homens são XY e mulheres sãoXX. No desenvolvimento doembrião, o gene XIST neutralizaum dos cromossomos X nas meni-nas. A ideia dos cientistas, aoobservar esse fenômeno, foi usara capacidade neutralizadora doXIST sobre o cromossomo extra.O trabalho mostra que esse tipode experimento pode neutralizaroutros cromossomos também, oque pode representar um possíveltratamento também para as sín-dromes de Edward e Patau, cau-sadas por cópias extras dos cro-mossomos 18 e 13, respectiva-mente.

Agora os cientistas analisamos resultados do tratamento emratos, silenciando o cromossomo21 extra em embriões. O mesmométodo, por enquanto, não podeser aplicado em humanos, tantopor uma impossibilidade técnicaquanto por problemas éticos - otratamento precisaria ser feito noútero e a maioria, se não todas, ascélulas do embrião precisariam sercorrigidas uma a uma. (Estadão)

Cientistas ‘desligam’ cromossomoresponsável pela Síndrome de DownExperimento feito em células humanas isoladas representa um avanço no possível tratamento

Bruna Linzmeyer dá vida àautista Linda, em Amor à Vida, eestá muito empolgada com o tra-balho. Com apenas 20 anos, a atrizencara com grande desafio a per-sonagem. “Eu encaro a Linda como coração aberto e batendo muitoforte. Ela é minha vida nessemomento. Ela faz parte de mim. Éuma responsabilidade muito gran-de”, aponta a atriz.

Para interpretar Linda, Brunadiz que conheceu vários autistasem Florianópolis e no Rio de Janei-ro. Desde setembro, a atriz estámergulhada na personagem. Masquem disse que a preparação aca-bou? Nem pensar! Bruna conta que

já viu 30 filmes e ainda tem outros60 para assistir, além de ler livrose trocar e-mails com autistas e paisde autistas. “Minha meta é assis-tir a todos até o fim da novela. Vejoum filme por semana e as pessoasme ajudam a construir a persona-gem, tanto os colegas de cenaquanto os familiares”, conta.

Durante as visitas que fez, Bru-na ganhou vários presentes dosautistas e fez questão de levá-lospara a personagem. “O cachecolque ela usa e uma estatueta queela tem foram presentes de autis-tas que conheci”, revela. Brunaconta ainda que Linda tem um pou-co da adolescente canadense Car-

ly Fleischmann. “Ela é autista e nãopensava, não tinha ação. Ela nãofala e a primeira vez que se comu-nicou escreveu no computadorpedindo ajuda porque estava com

dor. Um dos meus desejos hoje éconhecer essa menina”, diz.

Catarinense, Bruna está no Riopor conta da novela e enfatiza queo importante é iniciar a discussão.“Existe preconceito por desco-nhecimento. Falar sobre autismo esobre as pessoas que conheci édar voz a elas. Estou muito envol-vida, muito sensibilizada”, conta.E Bruna garante que a troca deinformações com os autistas efamiliares vai continuar. “Eles man-dam e-mail dizendo que a filha éigual ou que não parece em nadae assim vamos discutindo e conhe-cendo esse universo”, afirma. (Fon-te: TVG)

Bruna Linzmeyer sobre seu personagem autista

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Quando Louise Borke des-cobriu que seu filho tinhaSíndrome de Down, ele

tinha apenas alguns dias. A rea-ção dela? “Choque e surpresa,inquietação e ansiedade”, recor-dou. Hoje, 22 anos depois, Borkeé capaz de avaliar a vida com seufilho, Louis Sciuto, e diz: “Tem sidodivertido. Tem seus desafios, nãovou negar, mas tem sido divertido.É recompensador e não tenho arre-pendimentos”.

Borke não está sozinha. Emuma série de pesquisas recém-concluídas, 96% dos pais disse-ram não se arrepender de ter tidoum filho com Síndrome de Down.Para quase 8 a cada 10, a crian-ça melhorou suas vidas, ensinan-do-os a ter paciência, aceitação eflexibilidade, entre outras coisas.

Os irmãos expressaram visõessemelhantes, com 94% se sentin-do “orgulhosos” e 88% declarandoque o irmão especial os tornou uma“pessoa melhor”. E virtualmentetodas as pessoas com Síndromede Down participantes da pesqui-

sa disseram estar felizes com suavida e com quem são.

“As vozes que ouvimos expres-saram muita satisfação e positivi-dade sobre suas vidas, a despei-to de terem grandes desafios”, dis-se o médico Brian Skotko, coor-denador das pesquisas, publica-das na edição de outubro do “Ame-rican Journal of Medical Genetics”.

Skotko, do Programa de Sín-drome de Down no Children’s Hos-pital Boston, espera que os resul-tados ajudem famílias a tomar deci-sões sobre os bebês ainda nãonascidos, especialmente agora,que os testes pré-natais se tornammais abrangentes.

Atualmente, o exame pré-natalpara Síndrome de Down envolverisco de aborto e é feito por ape-nas cerca de 2% das mulheres grá-vidas. Mas testes novos e virtual-mente 100% seguros estão parachegar ao mercado, e Skotko quergarantir que os pais às voltas comesta “complexa, sensível e difícildecisão” tenham informação dequalidade para guiá-los.

PASSO À FRENTENos Estados Unidos, é permiti-

do às mulheres optar pelo aborto aosaberem que a criança tem algumproblema de saúde. Ninguém sabeexatamente quantas mulheres deci-dem interromper a gestação ao des-cobrir que seus filhos terão Síndro-me de Down. Mas alguns estudosselecionados sugerem que o núme-ro pode ser alto: de 80 a 90%.

“Quando todo mundo tiver aoportunidade de saber, antes doparto e com um simples exame desangue, quais decisões serão toma-das sobre a gestação? Será que osbebês com a Síndrome irão desa-parecer pouco a pouco?”, questio-nou Skotko. “As pessoas com Sín-drome de Down devem falar sobreo que significa ter esta condição”.

Julie Cevallos, vice-presiden-te de marketing da NDSS, a Natio-nal Down Syndrome Society(Sociedade Nacional da Síndromede Down), disse que “esta pes-quisa é um grande passo à frente.É particularmente notável que asinformações venham direto das

famílias, irmãos e das próprias pes-soas com a Síndrome”. E acres-centou: “Quanto mais informação,e quanto mais acurada for estainformação, melhor. Há muita infor-mação errada por aí, além de este-reótipos”. Cevallos é mãe de Nina,de 2 anos, que tem a Síndrome.

Skotko, membro do conselhoda NDSS, tem uma irmã de 32anos com a Síndrome. “Ela temuma vida social ativa, mais do queeu jamais tive”.

Quanto a Louis Sciuto, suamãe, Louise, diz que ele acaba dearrumar um emprego e tambémleva uma vida socialmente ativa,assistindo aos últimos lançamen-tos do cinema, praticando espor-tes e saindo com garotas e outroscasais de amigos.

O que ela diria aos pais quedescobriram que seus filhos podemter Síndrome de Down? “Nãotenham medo. É diferente, masnão pior. Meu filho tem amigoscujos pais me dizem que seus filhosse tornaram pessoas melhores porconhecerem Louis”.

FFIILLHHOOSS CCOOMM DDOOWWNN SSÓÓ TTRRAAZZEEMM AALLEEGGRRIIAA AAOOSS PPAAIISS

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O Sebrae-SP, em parceria coma Secretaria do Estado dos Direi-tos da Pessoa com Deficiência,lançaram o projeto Sebrae MaisAcessível, no dia 1º de julho, naBiblioteca de São Paulo. O proje-to tem como objetivo incentivar,por meio de palestras, a contrata-ção de pessoas com deficiêncianas micro e pequenas empresas(MPE's).

Atualmente, a lei de cotas, queobriga as empresas com 100 oumais funcionários a preencheremde 2% a 5% dos seus cargos combeneficiários reabilitados ou pes-soas com deficiência, não atinge ospequenos negócios.

O programa também vai capa-citar empresários e futurosempreendedores também comdeficiência em temas de gestãocom o auxílio de vídeos, aplicati-vos com recursos de acessibilida-de e biblioteca virtual com con-teúdo em áudio.

No dia do lançamento, o cria-dor e coordenador de programasde ensino de Empreendedorismono Brasil, Fernando Dolabela,ministrou a palestra empreende-dorismo para todos.

O Sebrae também desenvol-veu, para uso de seus colabora-dores, o "Guia de Relacionamen-to com o cliente com deficiência"que tem como objetivo fornecerinformações e procedimentos téc-nicos que proporcione o melhoratendimento a esse público. Tam-bém disponibiliza intérprete deLibras (Língua Brasileira de Sinais)para o cliente com deficiência audi-tiva ou surdez.

Sebrae-SP lança projeto deinclusão nas micro empresas

Receita altera formuláriopara isenção de IPI a pcd´sA Receita Federal corrigiu o for-

mulário que trata do pedido de isen-ção do Imposto sobre ProdutosIndustrializados (IPI) para taxistase portadores de deficiência. A alte-ração visa a esclarecer que a soli-citação de isenção só pode ser fei-ta por quem está em situação regu-lar com o órgão.

As mudanças estão na Instru-ção Normativa (IN) nº 1.376 publi-cada em julho no Diário Oficial daUnião. O texto, que altera as INsnº 1.368 e nº 1.369 – ambas publi-cadas no mês passado, define queo direito de adquirir veículo comisenção do imposto só será con-cedido uma vez a cada dois anose aplica-se aos casos em que osolicitante faça parte do Microem-preendedor Individual (MEI).

Segundo a Receita Federal, osformulários antigos serão aceitosaté o dia 30 de setembro, quandotodo o sistema estará atualizado.

O microempreendedor indivi-

dual é aquele que trabalha por con-ta própria e que se legaliza comopequeno empresário. A pessoa nãopode ter participação em outraempresa como sócio ou titular, maspode ter empregado com ganhode um salário mínimo ou o piso dacategoria. O faturamento máximoanual do microempreendedor deveser de R$ 60 mil.

Mais informações sobre isen-ção de impostos na compra de car-ro para pessoas com deficiência,ligue para (19) 3296-5657.

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O velho símbolo internacionalde acessibilidade que mostravaum personagem estático numacadeira de rodas foi substituído porum personagem em movimento.Esse símbolo foi adotado oficial-mente em Nova York.

Após vários anos de pedidosde mudança, os designers do Gor-don College, em Massachusetts,criaram um novo símbolo, com umpersonagem dinâmico, ativo,inde-

pendente, com os braços prontospara qualquer ação.

“É algo bem voltado para omovimento”, disse Victor Calise,Comissário do Gabinete do pre-feito de Nova York para Pessoascom Deficiência, ao jornal TheChronicle of Higher Education. Cali-se, que ficou paraplégico em umacidente de bicicleta aos 22 anos,planeja começar a mudança dologotipo neste verão, em Nova York.

Nova York adota novo símbolointernacional de acessibilidade

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Acombinação de um software próprio comum sensor 3D similar ao da câmeraKinect, tecnologia desenvolvida pela

Microsoft para o videogame Xbox 360, prometemudar a rotina de deficientes visuais. O apa-relho, construído pela startup russa Oriense,ainda em fase de testes, obtém e traduz dadosem tempo real.

Com apenas um clique, o produto é capazde captar informações como obstáculos, corde semáforos e preço impresso em produtos– tudo notificado por meios de “beeps” – e trans-formá-los em falas.

Fruto de um projeto orçado em US$ 1milhão, o guia eletrônico é uma alternativa demovimentação em áreas urbanas para pes-soas que não enxergam. O aparelho consistebasicamente de um módulo principal (utilizávelno peito ou na cabeça), fones de ouvido semfio e um controle remoto.

Parte do financiamento do projeto já foi obti-do por meio de um fundo de capital e uma con-cessão do governo russo. A Oriense agora está

concentrada em conseguir a parte restante parapoder colocar o produto à venda. O dispositi-vo deve sair por aproximadamente US$ 1 milno varejo, segundo os cálculos do CEO, Vita-liy Kitaev. Quem não puder comprar terá a alter-nativa de alugar o aparelho, a um custo entre

US$ 30 e US$ 50.A intenção é iniciar a comercia-

lização, em 2014, pela própria Rús-sia e pelo Leste europeu, para,depois, partir para o resto da Euro-pa, Estados Unidos, Canadá e, porfim, Ásia e América Latina, incluin-do o Brasil. A expectativa é que ofaturamento da empresa atinja entreUS$ 4,5 milhões e US$ 10 milhõesem 2018, a depender do cenário edo potencial de escalabilidade donegócio.

Nessa fase de Pesquisa &Desenvolvimento, a Oriense esperacolocar 100 unidades em sistema depré-venda para poder testar o mer-

cado e avaliar a aceitação. Kitaev admite quenão se trata de um negócio simples, mas garan-te que o feed back foi bem positivo no centrode reabilitação médica de São Petersburgo,onde o aparelho foi testado recentemente. (Fon-te: Estadão)

Equipamento ‘traduz’ ambientepara deficiente visual

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Reunir os amigos e passaruma noite divertida em umaboate ou barzinho com

música ao vivo ou eletrônica é roti-na para muita gente. O clima fes-tivo anima os frequentadores; massão os garçons, DJ's, músicos, bar-mans e outros profissionais quetrabalham diariamente expostos àmúsica alta as principais vítimasde um mal que chega gradativa-mente: a perda de audição, que éprogressiva e irreversível. A per-manente exposição ao ruído con-tínuo, aliado à quantidade de horasem contato com o som alto, pro-voca um processo conhecido comoPerda Auditiva Induzida por Níveisde Pressão Sonora Elevados(PAINPSE).

De acordo com Isabela Gomes,fonoaudióloga da Telex SoluçõesAuditivas, ruídos acima de 85 deci-béis já são prejudiciais à audição.Quanto mais repetitivo ou mais altofor o barulho, maior será o danoàs células ciliadas da cóclea (órgãoresponsável pela audição senso-rial). “Um ruído próximo a 85 deci-béis equivale a um grito”, compa-ra a especialista. Ao longo do tem-po, o indivíduo começa a perceberque está perdendo a audição. “Issopode acontecer aos 35, 40, 50 ou60 anos; depende da exposiçãodessa pessoa a tais ruídos, bemcomo de sua predisposição gené-tica”, explica.

Os mais sujeitos à perda deaudição são aqueles que traba-lham no meio musical, mas os fre-quentadores de casas noturnastambém não estão livres do pro-blema. Segundo o England’s RoyalNational Institute of Deaf, três emcada quatro frequentadores assí-duos de boates e danceterias estãosujeitos e desenvolver surdez pre-coce.

Ainda não existem estatísticasno Brasil sobre este tipo de ocor-rência, mas especialistas afirmamque esses profissionais terão difi-culdades para ouvir cada vez maiscedo se não reduzirem o tempo deexposição contínua ao som ele-vado. A fonoaudióloga da Telexaconselha a consulta ao médico

uma vez ao ano para fazer um diag-nóstico; inclusive para quem temcasos de perda de audição preco-ce na família, já que o mal tambémpode ser genético. “O mais impor-tante é procurar um otorrinolarin-gologista para avaliar se há algu-ma perda ou complicação e seexiste a necessidade de solicitarexames complementares, maisespecíficos”, esclarece.

Mesmo com o alerta, uma dasmaiores dificuldades encontradasnesses casos é que os indivíduos,muitas vezes, não percebem ossintomas da diminuição auditiva,dificultando o diagnóstico preco-ce. Os sintomas iniciais geralmentepodem ser: zumbido, sensação deouvido tapado, dores de cabeça edificuldades para entender o inter-locutor durante uma conversa.

Ainda que a perda de audiçãogradual seja uma possibilidade realpara os profissionais da noite, épossível se prevenir. A utilização

de protetores de ouvido são fun-damentais e ajudam a reduzir osriscos. Os atenuadores em acríli-co da Telex, por exemplo, são mol-dados de acordo com a anatomiado ouvido de cada usuário, de for-ma a ficar bem ajustados. Elesreduzem o som ambiente em até25 decibéis. São práticos, podemser transparentes ou coloridos esão encontrados nas 70 lojas daTelex espalhadas pelo país.

Especialistas alertam que umtrabalhador não deve ser expostoa uma carga sonora maior que 80decibéis por mais de oito horas diá-rias. Se o ruído for ainda maior,atingindo, por exemplo, 98 deci-béis, a tolerância permitida é bemmenor: pouco menos de 10 minu-tos diários neste ambiente.

Quando fica constatado que jáexiste a perda de audição, o usodo aparelho auditivo, muitas vezes,resolve o problema, sem causarconstrangimentos a quem usa.

Cada vez menor e com tecnologiadigital, a nova geração de apare-lhos desempenha tão bem suasfunções quanto a própria audiçãohumana e, o que é melhor, de umjeito moderno e prático. Alguns,inclusive, ficam completamenteinvisíveis no ouvido, pois são colo-cados dentro do canal auditivo,como o Claris Di, da Telex. Já sefoi o tempo em que usar uma pró-tese auditiva era motivo de vergo-nha.

Em todo o planeta, 120 milhõesjá estão com a audição afetadapela exposição a ruídos intensose podem caminhar para a surdez,já que as células do ouvido nãotêm a capacidade de se regene-rar. “A PAINPSE é cumulativa.Qualquer dano à audição vai sesomando ao longo do tempo. Osefeitos podem não ser sentidos ea percepção do dano pode vir tar-de demais”, conclui a fonoaudió-loga. (Rede Saci)

Perda de audição é fator de riscopara quem trabalha na noiteOs mais sujeitos à perda de audição são aqueles que trabalham no meio musical

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Cientistas britânicos realizaram experimentoscom células-tronco que podem trazer esperan-ça para o tratamento da cegueira. O estudo,publicado na revista científicaNature Biotech-nology, mostra que deficiências na parte do olhoque detecta a luz podem ser reparadas.

Os fotorreceptores são células da retinaque detectam a luz e as convertem em sinaiselétricos enviados ao cérebro. No entanto, essascélulas podem morrer em alguns casos decegueira, como na doença de Stargardt e nadegeneração macular, uma condição médicageral dos adultos mais velhos, que resulta emuma perda de visão no centro do campo visual.

Agora, experimentos realizados com ratospor uma equipe do Moorfields Eye Hospital eUniversity College London, mostrou que o maufuncionamento desses fotorreceptores podeser tratado com células-tronco.

RETINA EM LABORATÓRIOA equipe usou uma nova técnica que recons-

truiu uma retina em laboratório, extraindo delamilhares de células-tronco que foram amadu-

recidas para serem transformadas em fotorre-ceptores e injetadas nos olhos de ratos cegos.

A pesquisa concluiu que essas células pude-ram se conectar com a arquitetura do olho ecomeçar a funcionar. No entanto, a eficiênciadas novas células ainda é baixa. Apenas milde um total de 200 mil células transplantadasforam absorvidas de fato pelo olho.

O pesquisador-chefe, Robin Ali, disse àBBC que os resultados são prova de que osfotorreceptores podem ser transplantados de

uma fonte de células-tronco embrionárias eabrem caminho para testes em humanos.

"Estamos tão animados. É possível dizerque cinco anos são um prazo realista paracomeçar os teste clínicos", disse Ali. O olho éum dos campos mais avançados em pesqui-sas usando células-tronco.

As células sensoras da luz precisam trans-mitir sinais elétricos para apenas mais uma célu-la antes que a mensagem chegue ao cérebro,ao passo que, no caso do tratamento da demên-cia, as células devem se conectar com muitasoutras em várias regiões do cérebro.

O sistema imunológico do olho é tambémmuito fraco, dimuindo as chances de rejeiçãodo transplante. Além disso, poucas células jápodem fazer a diferença.

Dezenas de milhares de células-tronco sãosuficientes para melhorar a visão, enquantoque o mesmo número não seria capaz de rege-nerar órgãos maiores, como o fígado. ChrisMason, do University College London, disse àBBC que a pesquisa é um grande avanço, masa eficiencia ainda é baixa para uso clínico.

Pesquisa com células-tronco pode tratar deficientes visuais

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No dia 17 de julho, o Governo doEstado de São Paulo, por meioda Secretaria de Estado dos

Direitos da Pessoa com Deficiência, assi-nou convênio com 24 prefeituras e umaentidade para implantação de 25 aca-demias adaptadas no Estado.

As cidades de Agudos, Arealva,Boracéia, Caconde, Caçapava, Capelado Alto, Dracena, Espírito Santo doPinhal, Florínea, Iracemópolis, Jagua-riúna, Luiziânia, Nova Odessa, Peruí-be, Piacatu, Sabino, Santa Bárbara doOeste, Santa Cruz das Palmeiras, SãoLuiz do Paraitinga, São Simão, Tambaú,Taquarituba, Vargem Grande do Sul,Vinhedo e o Instituto Bezerra de Mene-zes do Espírito Santo do Pinhal rece-berão equipamentos de musculação prá-ticos, funcionais e versáteis para possi-bilitar o acesso da pessoa com defi-ciência e aumentar a motivação em rea-lizar atividades físicas.

O uso dos equipamentos auxilia nas

capacidades físicas, postura, mobilida-de e independência nas atividades davida diária. Além disso, há benefíciosdiretos na melhora da autoestima, auto-nomia e qualidade de vida. O uso des-ses equipamentos de musculação adap-tados deve ser devidamente orientadoe supervisionado por profissionais deeducação física.

Segundo a secretária de Estado dosDireitos da Pessoa com Deficiência,Linamara Rizzo Battistella (foto), o pro-jeto é pioneiro. “A academia adaptadaé inovadora porque não é exclusiva paraa pessoa com deficiência, é uma aca-demia que serve a todos mas que temum desenho que privilegia a pessoa comdeficiência”.

Desde 2011, a Secretaria promovea inclusão por meio do esporte nos muni-cípios de São Paulo. São José do RioPreto, Bauru, Dois Córregos e Peder-neira já contam com academias adap-tadas para pessoas com deficiência.

SP assina convênio para implantar25 academias adaptadas no Estado

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L iat Negrin, deficiente visualdesde a infância, é funcio-nária da OrCam, uma star-

tup israelense que desenvolveuum sistema com câmera destina-do a permitir que deficientes visuaisse desloquem livremente e "leiam"com facilidade.

O aparelho da OrCam é usadode forma semelhante ao GoogleGlass, conectado por um fino caboa um computador portátil projeta-do para caber no bolso do usuário.O sistema fica preso com a ajudade um pequeno ímã aos óculos dousuário e emprega um alto-falan-te de condução óssea para des-crever em alto e bom som as pala-vras ou objetos apontados.

Para reconhecer um objeto outexto, o usuário simplesmenteaponta para ele com o dedo, e oaparelho interpreta a cena.

O sistema foi concebido para

reconhecer e descrever textos emgeral -de jornais a números de ôni-bus-, além de objetos tão diversosquanto marcos da paisagem,

semáforos e rostos de amigos. Elereconhece textos em inglês. O apa-relho é vendido no site da empre-sa por US$ 2,5 mil o preço de um

aparelho auditivo mediano.A OrCam foi criada há vários

anos por Amnon Shashua, pesqui-sador e professor de ciência dacomputação na UniversidadeHebraica. A tecnologia se baseianos algoritmos de visão computa-dorizada que ele desenvolveu comoutro docente, Shai Shalev-Shwartz,e com um ex-aluno dele na pós-graduação, Yonatan Wexler.

Embora o sistema possa serutilizado por cegos, a OrCam pla-neja inicialmente vender o apare-lho nos Estados Unidos a pessoascom deficiências visuais impossí-veis de serem adequadamente cor-rigidas com o uso de óculos.

A empresa disse que mundial-mente há 342 milhões de adultoscom deficiência visual significati-va, sendo 52 milhões deles comrenda de classe média. (Fonte:New York Times)

Empresa israelense cria câmeraque lê para deficientes visuais

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Obrasileiro Alan Fonteles fezhistória no dia 21 de julhoao conquistar a medalha

de ouro dos 200 m na categoriaT43 (biamputados) do MundialParalímpico de Atletismo, emLyon, na França. Com o tempo de20s66, o paraense arrasou orecorde mundial anterior, de21s30, pertencente ao sul-africa-no Oscar Pistorius.

Fonteles já havia vencido a pro-va na Paralimpíada de Londres,no ano passado, superando na finaljustamente o astro Pistorius. Atual-mente, o sul-africano está aguar-dando julgamento em seu país peloassassinato de sua namorada,Reeva Steenkamp, ocorrido emfevereiro deste ano.

O brasileiro dominou ampla-menta a prova e venceu com lar-ga distância para os concorrentes.No final, Fonteles comemorou mui-to mais uma medalha de ouro. Aperformance do paraense empol-gou o público presente no Stadedu Rhône.

"Qual era a minha meta: sercampeão mundial. Eu tinha naminha cabeça que queria ser cam-peão mundial. Não me pergunte oque eu fiz na curva, não sei se eu

estava na frente. Mas na hora quecheguei na reta, vi que estava mui-to rápido. Aí deu tempo de eu olharde lá para ver se tinha alguém che-gando em mim no telão. Só quenão tinha nenhum atleta", contouo medalhista.

"Quando chegou nos 40, 30metros finais, comecei a correr jáolhando para o relógio para ver

quanto estava o tempo. Só que euvi que ele estava chegando na che-gada e o tempo parece que nãopassava. Ia bem devagarzinho. Eudisse: 'vou chegar'. Aí fui, só fazen-do a técnica da corrida para pare-cer mais rápido e quando vi a mar-ca, fiquei muito feliz", disse o bra-sileiro.

Fonteles ainda negou que tinha

a pretensão de quebrar a marcade Pistorius. "Fiz como fiz um mêsatrás. Perguntaram para mim seeu ia bater o recorde mundial naAlemanha. Eu disse não. Queriacorrer e ganhar, melhorar meu tem-po. Se viesse o recorde, seria arealização de outro sonho. Virianaturalmente, e hoje veio natural-mente", explicou. (G1)

Academia, rapel, aula de dan-ça, de luta, curso de bombeiro eescalada. Para dar conta dessanova rotina, David dos Santos, ociclista que perdeu o braço em umatropelamento na Avenida Paulis-ta em março, ganhou no dia 18 dejulho uma prótese definitiva, quepermite 14 movimentos diferentespor meio de comando cerebral.

Em entrevista ao site G1enquanto colocava a nova próte-se pela primeira vez, em uma clí-nica de Sorocaba (SP), David semostrou preocupado com a situa-ção dos ciclistas em São Paulo erevelou ter sido atropelado de novoenquanto pedalava no bairro Jar-dim Novo Pantanal, próximo à casadele. "Há algumas semanas, ummotorista me derrubou da bike por-que estava desatento. A sorte foique ele escutou o barulho e parou

antes de passar por cima de mim",conta.

Apesar disso, ele garante quenão vai desistir da paixão por peda-lar. "Um mês depois de perder obraço eu já estava pedalando. Nãoarrancando minha cabeça e meupé, eu vou continuar. Mas falta mui-to respeito dos motoristas", contao jovem, que classifica o ciclismona cidade como uma "corrida deobstáculos".

David é ativista de vários movi-mentos sociais que lutam pelo direi-to dos ciclistas. No Facebook, com-partilha campanhas pedindo alte-rações nas leis e mais sinalização."Temos que lutar, já que a bicicletaalivia o trânsito, a poluição e aindafaz bem para a saúde", defende.

Agora, David está ansioso parasaber como é andar de bicicletacom a prótese. "Eu me acostumei

a pedalar nessa condição, agoravamos ver como é com prótese",diz, enquanto treina os novos movi-mentos.

Para o fisioterapeuta da clíni-ca que doou o braço mecânico,

Anderson Nolé, a rotina do jovemserá muito facilitada a partir de ago-ra. "A autonomia da bateria é deaté três dias. É o que temos demais moderno em próteses. Ocotovelo veio da China, a mão éinglesa, o silicone vem da Áustriae a bateria dos Estados Unidos",explica.

Além de toda a tecnologia, onovo braço de David é tatuado comcaveiras que brilham no escuro."Achei muito massa. Não vejo ahora de mostrar para os meus ami-gos", comemora o jovem, que jádesconfia que eles estejam pre-parando um churrasco em come-moração à nova fase de sua vidano sábado (20), quando volta a SãoPaulo. Até lá, ele passa por ses-sões de fisioterapia na clínica. "Estácansativo, mas eu aguento. Daquipra frente é só alegria." (G1)

Ciclista da Paulista recebe prótese definitiva

Alan Fonteles arrasa recorde de Pistorius e é campeão nos 200m

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