Associació Catalana de Malalties NeuromuscularsDeclarada d’Utilitat Pública DOGC Resolució Jus/353/2009 de 9 de desembre

Dipòsit Legal B-28469-2001

Revista informativa trimestral d’ASEM-Catalunya · Gener de 2010 · Número 22 · 3ª Etapa

Dinar de Nadal 2009ASEM Catalunya va acomiadar l’any a Can Fabra

Hi van participar més de 200 persones

La Segona Setmana, un èxit

SumariGener de 2010

Pàgs 3-5. La Segona Setmana de les Ma-lalties Neuromusculars ha estat un èxit.

Pàg 6. Taller d’atenció a les personesafectades per una malaltia minoritària.

Pàg 7. Ja es pot sol·licitar la targeta acre-ditativa de la discapacitat.

Pàg 8. La discapacitat a Espanya.

Pàg 9. Proposta d’ordenança accessible.La jubilació de les persones amb disca-pacitat, als 58 anys. Els afectats, a l’INE.

Pàg 10-11. El procés de sol·licitud del ni-vell de dependència i els serveis vinculats,per Lídia Verger, treballadora social.

Pàg 12-13. Entrevista a Francina Munell,investigadora del Centre de Recerca Bio-mètica de Barcelona.

Pàg 14. El PTC124 objectivitza desordresgenèrics causats per mutacions no explica-des. ASEM Catalunya, d’Utilitat Pública.

Pàg 15. Retall de les hores de les vetlla-dores a les escoles.

Pàg 16. Pla Estratègic de Serveis Socialsde Catalunya per al període 2010-2013

Pàg 17. El dinar de Nadal es va celebrara Can Fabra. ASEM Catalunya participaal Dia de la Discapacitat.

Pàg 18. Ampliació de les Vacances Co-cemfe/ Programa Tu ajudes 2010.

Pàg 19. La Marató de TV3 recapta mésde sis milions. Joguines per a tothom.

Pàg 20-21. L’hoquei en cadira de rodes.Les instal·lacions esportives de Barce-lona s’obren als discapacitats.

Pàg 22. Opinió.

Pàg 23. Agenda.

L’EDITORIAL

Juan José MoroPresident d’ASEM Catalunya

Hemos dejado atrás el 2009, año aciago para la economía de estepaís y por tanto para muchísimas familias que ven como sus ingre-sos disminuyen e incluso desaparecen. Y, como no, año muy difícilpara las entidades no lucrativas como es Asem Catalunya. Hemossufrido recortes en las subvenciones de la Generalitat, no en las re-cibidas del Ayuntamiento de Barcelona; recortes importantes paranosotros, pero a la vez esperados por este retroceso brutal de la eco-nomía, motivado principalmente porque este sistema arropa a loscodiciosos y corruptos, que son tan pobres que sólo tienen dinero ysólo quieren tener más. En la revista anterior decía que en los tiem-pos de crisis, en Asem Catalunya íbamos a utilizar la imaginaciónmás de lo normal y así lo hemos hecho. ¿Cuál ha sido el resultado?

Al recorte en las subvenciones hemos de añadirle el recorte dehoras que nos ofrece Fedasem para la atención domiciliaria de nues-tros socios, y por ello hemos contratado a una persona para no re-bajar el servicio a nuestras familias. Por lo tanto hemos mantenidoe incluso aumentado este servicio. Los grupos terapéuticos han se-guido funcionando, igual que el de informática y el de teatro, delcual podemos estar orgullosos por su trayectoria. Hemos organi-zado la II Semana de ENM, hemos creado, en colaboración con eldistrito de Sant Andreu, la gimnasia de mantenimiento con una no-table participación, y de momento, no hemos recortado ninguno delos servicios. Y como colofón a este año 2009 la Generalitat ha de-clarado a Asem Catalunya entidad de utilidad pública, lo cualquiere decir que avala la excelente gestión que llevamos a cabodesde hace años, y con ello, cualquier aportación dineraria quehagan los socios o colaboradores a nuestra entidad desgravará dela declaración de renta.

Ha sido un año con muchos temores; al final lo hemos salvado,y lo hemos salvado gracias a este excelente equipo técnico que te-nemos, si no fuese por ellos la voluntad que tenemos el equipo po-lítico hubiese quedado marchita. Es un gran orgullo para mí serrepresentante de esta entidad, pequeña en cantidad pero grandí-sima en gestión y en valores humanos, y quisiera deciros a los so-cios que con este cariño y reconocimiento que nos tenéis estamosdispuestos a seguir trabajando con muchas más ganas para conse-guir la mejor calidad de vida posible. Hagamos entre todas las per-sonas de buena fe que el 2010 sea mejor, a pesar de esos pobrescodiciosos.

Com aconseguir que ASEM Catalunya tingui més pre-sència als mitjans, com facilitar el nostre dia a dia a tra-vés d’ajudes tècniques, què abarca l’atenció integral ales famílies i com ha de ser la relació entre metge i pa-cient, són els temes posats sobre la taula durant la se-gona edició de la Setmana de les MalaltiesNeuromusculars, que va organitzar ASEM Catalunyaentre el 23 i el 28 de novembre. No va faltar la sexuali-tat en persones discapacitades, amb la projecció, el dar-rer dia, de la pel·lícula “Nacional 7” ni la reunió d’uncomitè d’experts. La Setmana ha estat tot un èxit, ja queha atret més de 200 persones.

L’estrena va anar a càrrec dels periodistes AriadnaOltra (Matins de TV3), Lluís Pujol (Cap de la secció desalult de TV3) i Elisabeth Alfaro (ASEM Catalunya),que van ser moderats per la també periodista XantalLlavina. L’associació no va voler desaprofitar l’ocasió

La Setmana de les MalaltiesNeuromusculars, un èxit

per explicar els problemes amb els quals es troba al’hora de que els mitjans de comunicació publiquin lesinformacions relacionades amb l’entitat, ja que es tractad’una associació petita. Els ponents de la televió públicavan exposar les dificultats amb les quals es troben perpoder emetre determinades informacions, ja que, ma-lauradament, no sempre interessen. L’audiència, vandir, és la que mana. També van fer algunes recomana-cions, com “ser pesats”, més encara, ja que a base d’in-sistir poc a poc se’ns tindrà més en compte. “Jo crec queel que s'ha d'intentar és convèncer els mitjans de co-municació per a què siguin objectius davant temes mè-dics, que no dramatitzin i exagerin els problemes, i queinformin sovint de malalties, ja que la salut és un delstemes més importants en la vida de qualsevol persona”,va assegurar la moderadora, Xantal Llavina, en la sevaconclusió.

Més de 200 persones participen a les jornades que haorganitzat ASEM Catalunya per segon any consecutiu

Moment de la jornadasobre l’atenció integral ales famílies, celebrada el

dimecres 25 de novembrea la localitat de Calella.

La segona jornada va girar a l’entorn de l’autonomiade les persones afectades per una malaltia neuromus-cular i, en general, amb mobilitat reduïda. Els ponents,Carme Olivera (Fisiogestión), Teresa Elorduy (Sírius,Centre d’Autonomia Personal), i Borja Romero (BJAdaptaciones), moderats pel terapeuta ocupacionald’ASEM Catalunya, José Luis Marín, van fer el repàsdel dia a dia d’una persona amb mobilitat reduïda –desdel moment de llevar-se fins a dutxar-se o les necessi-tats bàsiques com menjar fins als desplaçaments o eltemps d’oci–, i de com es pot fer més fàcil a partir detot un seguit d’ajudes tècniques.

El fisioterapeuta Gustavo Heguy, la dietista Alejan-dra Gutiérrez, el biòleg de la Universitat Pompeu FabraMiquel Serra i la treballadora social d’ASEM CatalunyaLídia Verger van ser els ponents de la tercera jornada,que de manera excepcional va sortir del recinte de LlarsMundet de Barcelona per desplaçar-se a Calella. Unasòcia veïna d’aquesta població, Maria José Serra, va serl’encarregada de moderar el debat. Es va parlar del tre-ball d'Asem Catalunya en referència a l'atenció integralmitjançant l'explicació dels diferents nivells d'interven-ció: individual, familiar, grupal i comunitari, el treballen xarxa i el treball en equip. També es van tractar temescom les dietes i el consum de determinats aliments permillorar la salut i contribuir al benestar dels malalatsneuromusculars, el tractament a domicili per als afec-tats i la situació actual en els estudis de distròfia mus-cular.

La darrera jornada informativa va ser la del dijous 26de novembre i en ella es va tractar la relació metge-pa-

cient. En aquesta ocasió els ponents van ser els metgesde família Xavier Mas i Enrique Gavilán i la treballa-dora social i gerent d’ASEM Catalunya, María Ramos.El Fòrum Català de Pacients va ser qui va moderar eldebat, a través d’una de les seves membres, Laura Fer-nández, que es va centrar en la relació metge-pacient,un valor en augment i una necessitat per a la sanitat ac-tual, altament tecnificada, tal i com va assegurar MaríaRamos.

Per últim, divendres hi va haver dues cites. La pri-mera, al matí, va ser el taller d’experts (més informacióa la pàgina 6). Ja a la tarda, es va projectar la pel·lícula“Nacional 7” (2000), dirigida per Jean-Pierre Sinapi. Elfilm es va emportar el premi del públic als festivals deSan Sebastià i Berlín i explica la història de René, unjove afectat per una malaltia neuromuscular que viu auna residència per a discapacitats propera a Toulon(França). És una persona irascible, rebel i que té pocarelació amb els seus companys. Però aconsegueix con-nectar amb Julie, la nova educadora especial, a qui ex-plica que necessita relacions sexuals. És ella qui busca auna prostituta per satisfer els seus desitjos.

Després de la projecció, Edgar Vinyals, membre del’associació d’oci integratiu Sarau, va conduir un debat.Es va parlar de que el sexe també és una necessitat en elcol·lectiu de persones amb discapacitat i de que s’ha detractar amb normalitat, i no com un tema tabú; el fet depossibilitar els espais als joves amb discapacitat perquèpuguin satisfer aquestes necessitats relacionades ambel sexe i l'afecte, i la importància del contacte físic, nonomés per als discapacitats sinó per a tothom.

Quatre debats i la projecció d’unapel·lícula formaven el programa

L’associació vol agrair la gran col·laboració rebudadurant la Segona Setmana de les Malalties

Neuromusculars. Aquesta va ser tot un èxit i unpunt de trobada on es van reunir totes aquelles

persones sensibilitzades amb les qüestions socials

Algunes imatges de la Setmana...

De dalt a baix, i d’esque-rra a dreta, imatge de les

jornades de dilluns, di-marts, dijous i dimecres.Abaix, debat després de

la projecció de “Nacional7”, i taller sobre malalties

minoritàries, divendres.

El passat 27 de novembre, dins de la II Setmana, es vacelebrar un taller per analitzar i proposar millores enl’atenció a les persones afectades de Malalties Minori-tàries (MM). El taller, organitzat per l’Institut d’Estudisde la Salut, la Fundació Doctor Robert i la Càtedra deRecerca Qualitativa, amb la col·laboració d’Asem Cata-lunya, va aplegar un total de 18 experts i 4 represen-tants de diferents societats científiques. Els participantsprovenien de diferents disciplines i àmbits de la salutvinculats a la pràctica assistencial. L’objectiu del tallerera analitzar diversos casos de persones afectades demalalties neuromusculars, amb la finalitat d’identificarels principals problemes en l’atenció en l’actual sistemade salut i proposar recomanacions de canvi respecte alseixos següents: el diagnòstic precoç i sistemes de diag-nòstic; l’atenció continuada; el suport a les famílies i elssistemes d’informació i registre.

Els participants van identificar, entre d’altres, els di-ferents nuclis problemàtics següents: el sistema de salut,actualment, no assegura que tothom tingui consell ge-nètic. No existeix un procediment sistematitzat que as-seguri que s’acompanya a la persona afectada/famíliaen el procés d’acceptar la malaltia. Manca un sistemaper assegurar les segones opinions davant el diagnòstic.Hi ha desconeixement per part dels professi onals de lasalut dels recursos que existeixen en la xarxa social i noexisteix un abordatge interdisciplinari, fet que dificultauna atenció integral a la persona afectada/família.També hi ha una manca de referent o de “director d’or-questra” del pla d’atenció cap a la persona, i sovint hiha una absència del paper dels professionals d’AtencióPrimària en l’atenció de la persona afectada. Manca l’a-tenció sistematitzada al o la cuidadora de la personaafectada i de treball sistematitzat amb els o les germa-nes. L’administració no ha definit el paper que han detenir les associacions en l’atenció a la persona afec-tada/família. I la persona afectada/família és la trans-missora de la informació dins el sistema de salut.

Així també, el grup va proposar línies de recomana-ció per construir i implementar un model d’atenció in-tegral cap a la persona afectada/família de MM. Acontinuació, i a tall de conclusions, voldríem destacarles següents recomanacions: el treball multidisciplinaries considera imprescindible per atendre a les persones

afectades de MM. Tanmateix es considera que cal con-cretar qui ha de ser el referent del cas, quines són lescompetències de cada professional respecte a tot el pro-cés de la malaltia (acollida al sistema, procés de diag-nòstic, atenció a la persona i família...). Cal aprofitar lesexperiències de treball multidisciplinari davant de ma-lalties complexes. A més, el consell genètic es consideraque és molt important que es faci. Un futur model as-sistencial hauria de poder concretar quin professionalha de fer el consell genètic, quan s’ha de fer i quins sónels seus continguts. El suport emocional, a més, és unaactivitat més que el sistema de salut ha de garantir. Ac-tualment, les associacions de persones afectades estanproporcionant el suport emocional. Es considera que elmodel assistencial hauria de concretar el paper de lesassociacions i altres professionals vinculats en el cas.Respecte als canals de comunicació entre els diferentsserveis, es proposa que seria interessant generar espaisde formació conjunta per tal que es coneguin i comen-cin a construir-ne. Existeixen clares desigualtats de lespersones afectades/família respecte altres col·lectius demalalties i es proposa cercar mecanismes per tal depoder reduir les desigualtats existents. A tall d’exemplees parla de la necessitat de fer circuits expressos entemes com els ajuts i la rehabilitació. Per últim, es pro-posa fer formacions als professionals orientades a l’a-colliment i acompanyament de la personaafectada/família.

El taller va concloure amb la necessitat de rescatar lesbones pràctiques que actualment ja existeixen dins delmateix sistema de salut i difondre les accions realitza-des, afavorint el fet de compartir aprenentatges i esta-blint les bases per poder treballar conjuntament i poderdonar una resposta més integral a la persona afectadade malaltia minoritària i la seva família.

Per acabar, els participants voldríem agrair a tots elsi les afectades i famílies que van col·laborar en la cons-trucció dels casos que es varen treballar en el taller.També, la participació de la Comissió Assessora en MMi al Pla Sociosanitari de la Generalitat de Catalunya, quesón els organismes que s’han fixat com a objectiu el dis-senyar, implementar i avaluar un model d’atenció inte-gral per a persones afectades de MM en el marc catalàde la Sanitat Pública.

Taller sobre l’atenció a les personesafectades de Malalties Minoritàries

Per Núria Codern

La Generalitat ha editat una nova targeta acreditativade la discapacitat, que poden sol·licitar més de 424.000persones de tot Catalunya. L’acreditació servirà per aque aquells que tinguin una discapacitat legalment re-coneguda puguin acreditar de forma àgil i pràctica laseva discapacitat. Això sí, aquesta tarjeta no substitueixel certificat de grau de discapacitat en format paper, queés el document que acredita oficialment que una per-sona és discapacitada. Per obtenir la targeta, l’usuari had’haver obtingut prèviament el certificat.

Podran demanar la targeta acreditativa totes les per-sones residents a Catalunya que tinguin reconegut ungrau de discapacitat igual o superior al 33%. Els inte-ressats s’han d’adreçar a les oficines d’atenció al públicdel Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Ge-neralitat. Caldrà omplir una sol·licitud que es pot trobara les mateixes oficines o a la pàgina web del Departa-ment (www.gencat.cat/benestar), des d’on es pot des-carregar. Les dades de cada sol·licitud hauran de sercomprovades i actualitzades a la base de dades. Un cop

enllestit aquest procés, els beneficiaris rebran la targetaal seu domicili a través d’una carta personalitzada.

La targeta és un document públic, personal i in-transferible. Inclourà les dades personals de la personadiscapacitada, el seu DNI o NIE en text i format Braille,així com el grau de discapacitat, la necessitat de tercerapersona, el barem de mobilitat i la validesa, que podràser definitiva o temporal. En el revers, hi haurà un codide barres amb una numeració vinculada a la personapropietària de la targeta i una banda magnètica on es-tarà enregistrada tota aquesta informació.

Paral·lelament, a partir de l’1 d’abril de 2010 els titu-lars de la targeta podran obtenir beneficis i avantatgesen l’àmbit de la cultura, la mobilitat, l’esport, l’oci i ellleure. Actualment, s’estan preparant els acords amb di-ferents entitats públiques i privades per concretar elsavantatges vinculats a la targeta. El Departament d’Ac-ció Social i Ciutadania publicarà en la seva web unaguia de tots aquests avantatges, que s’actualitzarà per-manentment.

La discapacitat a Catalunya Persones a data de juny de 2009: 424.086

TipologiaFísics motòrics 145.219Físics no motòrics 105.642Visuals 31.301Auditius 20.904Psíquics 42.756Malalts mentals 77.427Altres 837

Percentatge del grau de discapacitatDel 33 al 63% 227.343Del 65 al 74% 110.612Més del 75% 86.131

Persones amb necessitat de tercera persona54.192

Amb l’objectiu d’investigar la percepció subjectiva deles persones sobre la seva discapacitat, el Ministeri deSanitat ha publicat l’Enquesta de discapacitat, autonomiapersonal i situacions de dependència, amb dades de l’any2008. Segons aquest document, els canvis demogràficsexperimentats en els darrers anys, entre ells l’envelli-ment de la població, pot tenir efectes com l’augmentprogressiu de les persones amb discapacitat.

A Espanya hi ha 3,85 milions de persones amb dis-capacitat, segons aquesta enquesta. S’han comptabilit-zat els majors de sis anys, que suposen una taxa de 89,7per cada 1.000 habitants. El 67,2% presenta limitacionsa l’hora de moure’s o traslladar objectes, el 55,3% té pro-blemes relacionats amb les tasques domèstiques i un48,8%, amb la cura i la higiene personal. Dels diferentstipus de discapacitats, destaquen les que afecten a lesactivitats bàsiques que es realitzen a la vida diària. Aquíes comptabilitzen 2,8 milions de persones, que suposenel 6,7% de la població. La meitat d’elles no poden rea-litzar cap tipus d’activitat si no reben ajuda. Un 81,7%les rep, fet que els permet reduir sensiblement la seve-ritat de les seves limitacions, segons l’enquesta. Lescauses principals de la discapacitat són els problemesamb els ossos, les articulacions i la deficiència mental.

Pel que fa al sexe, el 59,8% dels afectats són dones, un25% de les quals no reben cap ajuda tècnica ni perso-nal. A més, tres de cada quatre cuidadors són dones, so-bretot d’entre 45 i 64 anys i que resideixen al mateixdomicili que la persona a la que cuiden.

Sobre el cuidadors, l’estudi destaca que són perso-nes que senten dificultats per poder desenvolupar lesseves tasques, com la falta de força física. Veuen afec-tada la seva salut –ja que acumulen cansament i sesolen sentir deprimits– i la vida personal en general. Defet, redueixen un 63,7% el temps que dedicaven ambanterioritat a l’oci. Pel que fa a les persones que rebenla cura, són atesos durant vuit o més hores diàries, quebàsicament s’inverteixen en tasques com vestir i des-

vestir, netejar la persona i les tasques domèstiques. I deles gairebé 300.000 persones que resideixen a centres,269.139 declaren tenir alguna discapacitat. D’ells, el71,3% en tenen més d’onze. El grau de severitat és totalsi no reben cap tipus d’ajuda.

D’altra banda, l’any 2008 hi havia 517.900 personesmés que al 1.999 que rebien serveis sociosanitaris.També s’ha augmentat la xifra de persones amb disca-pacitat que han accedit a un lloc de treball a través de laquota de reserva de feina pública, que ha passat en nouanys de 3.900 a 14.200 persones. Al 2.008 hi havia 1,8milions de persones amb l‘edat per treballar, de les queun 41,1% rebia algun tipus de pensió (contributiva ono), un 28,3% treballava i un 7,2% no tenia feina. Comsol ser habitual, eren més els homes que treballaven.

Pel que fa als estudis, al 2008 estaven escolaritzats el97,2% dels joves amb discapacitat amb edats entre els 6i els 15 anys. Gairebé la meitat estudiava en un centreordinari rebent ajuts especials i el 19,1%, en centres d’e-ducació especial. De tots ells, un 23,3% disposen d’es-tudis primaris o equivalents; un 19,2%, dels secundaris;i un 10,5%, estudis universitaris o equivalents.

Quant a les relacions socials, set de cada deu disca-pacitats assegura tenir poca o cap possibilitat d’establirnoves amistats. El temps lliure es dedica bàsicament aveure la televisió o un DVD, escoltar música o la ràdio,fer exercici físic i llegir. 608.000 persones amb discapa-citat viuen soles, un 24% més que al 1999, i pràcticamenten la seva totalitat no se senten discriminades. Nomésel 7,7% que s’han sentit així ho han denunciat.

Pel que fa a l’accessibilitat, el 51,5% de les personesamb discapacitat manifesta tenir dificultat a casa seva,sobretot per les escales, mentre que les que declaren tro-bar-se elements al carrer que els impedeixen el seu nor-mal desplaçament no arriben a la meitat. Gairebé sis decada deu es mouen en vehicle propi i un 42,5% en trans-port públic, el principal problema del qual és a l’horade pujar i baixar.

La discapacitat a EspanyaL’Enquesta sobre discapacitat, autonomia personal i

situacions de dependència de l’INE recull xifres sobre elsdiferents aspectes del dia a dia d’un afectat

Els treballadors amb un grau de discapacitat igual o supe-rior al 45% es podran jubilar als 58 anys. Així ho estableixel Reial Decret aprovat pel Consell de Ministres, que deta-lla que la mesura s'aplicarà quan es tracti de discapacitatsdeterminades reglamentàriament en les quals s'evidenciïuna reducció en l'esperança de vida de les persones afecta-des. Segons el govern, amb aquesta iniciativa "es reconeixque la realitat d'aquest col·lectiu és diferent de la de la restadels treballadors i, que per tant, el seu tractament normatiutambé ha de ser diferent”. Les discapacitats previstes en elnou text legal, que poden donar lloc a la jubilació antici-pada, es refereixen a discapacitat intel·lectual, paràlisi cere-bral, anomalies genètiques, trastorns de l'espectre autista,anomalies congènites secundàries a Talidomida, síndromepostpòlio, dany cerebral adquirit, malalties mentals i ma-lalties neurològiques.La Seguretat Social va establir ja l'any 2003 (R.D.1539/2003) coeficients reductors de l'edat de jubilació per atreballadors amb discapacitat igual o superior al 65%. Persota d'aquest límit quedaven molts altres treballadors ambdiscapacitat, la situació de la qual justificava la possibilitatlegal d'accedir a la jubilació anticipada.

L'Enquesta de Població Activa (EPA) inclourà ales persones amb discapacitat a partir de l'any2011, una mesura que permetrà conèixer real-

ment les xifres d’ocupació i atur en aquestcol·lectiu. El Comitè Espanyol de Representants

de Persones amb Discapacitat (Cermi) i l’Im-serso ja han format un grup de treball amb l’ob-

jectiu d’estudiar la viabilitat de l’encreuamentdels registres administratius de diferents bases

de dades per poder dur a terme altres enquestessobre la situació de la discapacitat a Espanya

que se sumin a aquesta. El president de l'INE,Jaume García Villar, ha explicat que l’encreua-ment de dades "és una operació complexa per-

què els registres administratius estan pensatsamb finalitat administrativa i el que cal fer és in-formació de tipus estadístic". També cal actualit-

zar les bases de dades, però García Villar es vacomprometre a realitzar un seguiment de la dis-

capacitat amb una periodicitat més curta.

Jubilació als 58 anys La discapacitat,

Proposta d’ordenança accessible

És una iniciativadel CERMI

El Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitatha elaborat un model d’Ordenança Municipal sobre Accessibilitatuniversal dels espais públics urbanitzats i edificacions, transports itecnologies, productes i serveis d’informació i comunicació. Es tractad’un recull de condicions d’accessibilitat mínimes en aquests àmbitsi els mecanismes per complir les exigències en aquesta matèria, ambsancions incloses. El document s’ha dissenyat per distribuir-lo entreles corporacions locals adherides a la Federació Espanyola de Muni-cipis i Províncies fins que aprovin ordenances municipals d’accessi-bilitat universal.

La Federació ECOM també ha donat un pas en matèria d’accessi-bilitat. Ha arrencat de RENFE el compromís que la companyia ferro-viària inclogui ECOM al seu Consell Consultiu, on ja hi són el CERMIi l’ONCE. Ara està pendent una altra reunió amb els màxims respon-sables de les àrees de disseny, execució i assistència per a l’accessibi-litat de la companyia per a què recullin les demandes i propostesd’ECOM en referència a la millora de l’accessibilitat a les estacions iels trens.

Ja han passat tres anys des que es va aprovar la Lleid’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència i enmoltes ocasions, tant per a la població en general comper als mateixos professionals que estem en contacteamb aquesta llei, el procediment pel qual es reconeix elgrau i nivell de dependència és confús i anem avançantsense saber qui ha vingut a casa a fer què, de quin tipusd’ajudes parlem i en base a quins criteris són concedi-des les prestacions i els serveis. Amb motiu de la com-plexitat d’aquest procés penso que és interessant fer-neun repàs.

Per simplificar el procés de petició de reconeixementdel grau i nivell de dependència i les prestacions i ser-veis vinculats, enumerarem les passes des que començafins que finalitza aquest procés. Les passes són les se-güents:

1) Lliurament de l’imprès per sol·licitar el grau i ni-vell de dependència, juntament amb la documentaciócorresponent - volant d’empadronament, fotocòpiaDNI i informe mèdic (actual) - a qualsevol Oficina d’Ac-ció Social i Ciutadania (Benestar Social).

2) L’expedient és enviat a l’Equip de Valoració espe-cífic de la Dependència (no és el mateix que valora elgrau de discapacitat en el CAD) i truquen a la personaper concertar dia i hora per fer la valoració al domicilihabitual.

3) L’equip de Valoració de la Dependència acudeix aldomicili per valorar a la persona dependent en base aun BAREM específic. Aquest barem s’utilitza per saberen quina mesura la persona dependent necessita unatercera persona per portar a terme les activitats de lavida diària. Recordem que no té a veure amb el grau dediscapacitat de la persona, ja que per exemple, una per-sona pot tenir un 90% de discapacitat perquè pateix sor-desa però és completament autònoma. En base a lapuntuació obtinguda al barem, l’entrevista al cuida-dor/a principal i a les condicions de l’entorn físic de lapersona, es fa el dictàmen del GRAU i NIVELL DE DE-PENDÈNCIA.

4) Passats uns mesos des de la valoració rebem percorreu postal al domicili la resolució de l’ICASS (Insti-tut Català d’Assistència Social i Serveis Socials) del graui nivell de dependència. Si la persona dependent i laseva família no estan d’acord amb el grau i nivell as-signat poden fer un recurs mitjançant la cumplimenta-ció d’un imprès específic i lliurar-lo de nou a l’Oficinad’Acció Social i Ciutadania.

La cobertura de la Llei és progressiva, és a dir, dónaatenció en primer lloc al GRAU III, seguidament alGRAU II i finalment al GRAU I. En aquest moment, esdóna atenció al GRAU III, nivell I i II, i al GRAU II ni-vell I i II. Si en la resolució surt un GRAU I, el procés espararà fins que s’incorpori l’atenció d’aquest grau entreel 2011 i el 2014.

5) La resolució i l’expedient de la persona dependentés enviat als Serveis Socials d’Atenció Primària, on el/latreballador/ora social rebrà el cas i trucarà al domiciliper fer una segona visita. L’objectiu de la visita és ex-plicar a la persona dependent i al cuidador/ora princi-pal a quins serveis i prestacions econòmiques de la lleipot accedir la persona sol·licitant en base al seu grau inivell de dependència. El PIA és un document on s’in-diquen les prestacions i/o serveis que rebrà la personai la intensitat d’aquestes.

En el col·lectiu de persones amb una malaltia neuro-muscular de la qual en deriva una discapacitat física,les prestacions econòmiques solen ser: la prestació vin-culada al cuidador/ora no professional i la prestacióeconòmica vinculada a SAD (Servei d’Atenció a Domi-cili). També per a persones amb GRAU III de depen-dència que acreditin que treballen o estudien hi ha elrecurs d’assistència personal. És a dir, una prestació eco-nòmica per a que la persona dependent pugui contrac-tar a jornada completa a una perosna que li doni suport.Vull clarificar que aquest recurs de moment només estàenunciat a la llei però no s’ha desenvolupat correcta-ment.

D’altra banda, els serveis que se solen concedir a

El procés de sol·licituddel nivell de dependènciai els serveis vinculats

Per Lídia Verger, treballadorasocial d’ASEM Catalunya

La Llei de Dependència es va posar en marxa al 2007 amb l’objectiu de millorar la qualitat devida i l'autonomia personal de les persones grans i en situació de dependència. Per aconse-guir-ho cal dur a terme actuacions coordinades en els àmbits de la investigació, el desenvolu-pament i la innovació, així com la promoció de bones pràctiques d'intervenció sociosanitària il'aplicació de les noves tecnologies de la informació i la comunicació. Per aquest motiu, elConsell de Ministres ha aprovat la creació de la Fundació per a la Investigació i el Desenvolu-pament de l'Autonomia Personal i Atenció a Persones amb Dependència (FINDESAD). Aquestorganisme s'encarregarà de dur a terme la investigació i aplicació de les noves tecnologies enl'àmbit de l'atenció a la dependència i estarà ubicat al Centre de Referència Estatal de València.El 50% del seu patrimoni fundacional haurà de procedir de l'Administració General de l'Estat iascendirà a 30.000 euros a càrrec al pressupost de l'Institut de Majors i Serveis Socials (IM-SERSO) del Ministeri de Sanitat i Política Social. A més, les funcions de Protectorat d'aquestaFundació correspondran al Ministeri de Sanitat i Política Social.

aquest col·lectiu són el SAD (hores d’atenció domicilià-ria), que és gestionat per l’Ajuntament, i la teleassistèn-cia.

La prestació de cuidador no professional és unaquantia mensual que varia en funció del grau i nivellde dependència i de les dades econòmiques referentsals ingressos únicament de la persona dependent. Amés a més de la quantia, la persona que consta com acuidador/a principal es dóna d’alta a la Seguretat So-cial. La segona prestació vinculada a SAD té la finalitatd’ajudar a pagar els serveis d’atenció domiciliària pri-vats. Aquesta quantia també varia segons el grau i ni-vell de dependència i les dades econòmiques de lapersona dependent.

En referència als serveis, el nombre d’hores del SADque es concedeixen va en funció del grau i nivell de de-pendència, encara que en l’actualitat la disponibilitat deels treballadors familiars de l’ajuntament corresponenti el pressupost del que disposa aquest estan condicio-nant el nombre d’hores d’atenció domiciliària que espactarà en el PIA. La teleassistència és compatible ambla resta de prestacions i serveis.

Hi ha la possibilitat de combinar prestacions econò-miques i serveis, dividint a la meitat la quantia de laprestació econòmica i rebent la meitat d’hores el serveide SAD.

La persona dependent, la família i el treballador/asocial competent arriben a un acord per sol·licitar lesprestacions i serveis que siguin més adients en cada casi se signa l’ACORD del Pla Individual d’Atenció. El PIAés un document on s’indiquen les prestacions i/o ser-veis que rebrà la persona i la intensitat d’aquestes, és adir, un contracte administratiu.

La persona en situació de dependència podrà escollirsi signa l’acord PIA o segueix amb les prestacions quetenia abans de sol·licitar el reconeixement de la depen-dència. Mai podrà empitjorar la seva situació.

En general, a causa de les expectatives que vàremposar tots i totes en aquesta llei i la campanya que varenengegar els polítics i els mitjans de comunicació, hi haun sentiment de decepció i frustració important amb elsresultats de la Llei de Dependència. Penso que peraquest motiu és important tenir en compte que tot i queaquesta ajuda ha suposat un pas endavant, perquè ésun dret subjectiu de tota la població, té moltes carènciesi no ens solventarà tots els problemes de la nostra vidaquotidiana. És a dir, hem de tenir una visió realista enel sentit que ens pot ajudar a minvar les dificultats de-rivades de la situació de dependència però no ens ofe-reix una cobertura completa a tots els nivells.

Per acabar, comentar que en aquests moments hi hauna saturació de casos que provoca una lentitud de mésde 6 mesos per passar d’una fase a l’altra del procés i amés a més no estan arribant a Catalunya des del Go-vern central els diners necessaris per assegurar els ter-minis establerts per llei, a totes les persones que hansol·licitat el reconeixement de la dependència, les pres-tacions econòmiques i la intensitat dels serveis que apa-reixen anunciats a la LAPAD. A més a més, en alguneszones és el mateix Equip Valorador el que fa una segonavisita per signar el PIA.

Des d’Asem Catalunya estem fent un recull de quei-xes d’aquelles persones que han tingut alguna incidèn-cia en el procés o en la resolució del Grau i Nivell, fetpel qual us convidem a que ens truqueu per informau-nos del vostre cas.

Fundació per a la Investigació i el Desenvolupament de l'Autonomia Personal i Atenció a Persones amb Dependència

Per a quina finalitat han aconseguit una subvenció?És un projecte que ha sorgit com a conseqüència de lacol·laboració que, des de fa anys, hem establert amb elDr. Manuel Roig, cap de la Secció de Neurologia Infan-til del nostre hospital. També hi participen diversosmembres de l’equip de Neurologia Infantil i d’Anato-mia Patològica. El projecte es basa en l’estudi de la par-ticipació dels receptors d’andrògens i d’estrògens en laregeneració del múscul deficient en distrofina, tant encèl·lules de pacients afectes de Distròfia Muscular deDuchenne com en el ratolí utilitzat com a model d’a-questa malaltia. Els músculs deficients en distrofina pa-teixen una destrucció i regeneració de manerareiterativa, però aquesta regeneració és poc eficient.Volem demostrar que la modulació d’aquests receptorspermet millorar aquesta regeneració muscular. En el casque confirmem la nostra hipòtesi, s’obre un ventall depossibilitats terapèutiques que fins ara han estat poc ex-plorades. És evident que aquesta no serà una teràpiadefinitiva per curar la malaltia, però podria alentir-ne laprogressió i millorar la qualitat de vida dels pacients.

És una línia que s’ha obert ara o té antecedents?En realitat ve de la fusió de dues línies: una és la que haestat dirigida pel Dr. Roig des de fa anys, que consis-

“El problema és que molts pacients no tenen diagnòstic específic”

teix en la identificació de factors que regulen la regene-ració muscular. Alguns resultats indiquen que en elmúscul deficient en distrofina hi ha un augment de de-terminats factors que fan que les cèl·lules progenitoresportin a terme una diferenciació miogènica incor recta,i que en lloc de formar múscul es converteixin encèl·lules fibro-adipogèniques. D’altra banda, des de famés de 15 anys he estat treballant en les accions dels es-trògens i andrògens en diferents tipus cel·lulars. Hemcomprovat que hi ha una connexió molt directa entreambdues vies: aquestes hormones, a través dels seus re-ceptors, poden regular alguns dels factors causants delfracàs en la diferenciació miogènica. Creiem que po-drien facilitar que la cèl·lula progenitora donés lloc amúscul i no a cèl·lules fibro-adipogèniques.

Hi ha més projectes en marxa?L’Institut de Recerca ha adquirit recentment un ultra-seqüenciador, finançat pel Fons d’Investigació Sanità-ria, amb el qual intentarem conèixer el gen responsablede les miopaties que no són causades pels gens més pre-valents. Hi ha molts casos en els que no sabem quinsdel centenar de gens que estan implicats en les malaltiesneuromusculars en són els responsables. L’anàlisi d’una un dels possibles gens implicats comporta una gran

Francina Munell, al seu laboratori a l’Hospital Vall d’Hebron.

Francina Munell,investigadora

de l’Institut de Recerca Biomè-

tica de l’HospitalVall d’Hebron

inversió de temps, esforç i pressupost. Creiem que laseqüenciació massiva permetrà arribar al diagnòstic enun nombre considerable de malalts. Un cop conegut elgen responsable podrem fer consell genètic i el diag-nòstic precoç en les famílies que vulguin tenir més fills,podrem fer un pronòstic més acurat de les malalties iidentificar noves possibilitats terapèutiques. El conei-xement del gen mutat és imprescindible per a quèaquests malalts es puguin beneficiar de noves teràpiesmés específiques, algunes de les quals estan en fased’assaig clínic en altres malalties, com el PTC124, o d’al-tres que caldrà desenvolupar en el futur per cadascundels gens afectes com les basades en l’exon skipping ola teràpia gènica. Actualment encara hi ha massa ma-lalts als que no els podem posar l’etiqueta del gen res-ponsable i aquest ha de ser el primer pas.

I això provoca molta angoixa en les famílies.Sí, perquè els fa anar d’un lloc a l’altre buscant una pos-sible explicació, perquè volen conèixer contra què hande lluitar. Si els podem dir quin és el gen afectat, potserdeixaran de ser malalties tan minoritàries. Si tots unimesforços per arribar al diagnòstic genètic del màximnombre de malalts, hi haurà més malalts diagnosticatsde cada patologia i serà més fàcil entendre quin és elproblema i buscar possibles solucions, esperem!

Hi ha, doncs, contactes amb altres centres.Sí, hi ha contactes, tant a nivell nacional com interna-cional, i intentarem augmentar-los. L’objectiu és tenirdades i poder-les compartir, i en el moment que es pu-guin incloure malalts amb teràpia, doncs fer-ho. Jaestem en col·laboració dia a dia amb altres metges i in-vestigadors, sobretot a Catalunya. Per exemple, estemcol·laborant amb el Dr. Eduardo Tizzano, de l’Hospitalde Sant Pau de Barcelona, i amb el Dr. Josep Esquerda,de la Universitat de Lleida, en un projecte d’Atròfiamuscular espinal. També estem col·laborant amb la Dra.Pia Gallano, de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, enla malaltia de Duchenne. Hi ha alguns projectes queestan començant a altres llocs d’Europa i que estan ini-ciant noves teràpies. Els beneficis de la col·laboració di-recta amb grups que dominen altres patologies sónmolt evidents. Per la nostra banda, estem portant aterme el cultiu immediat de les cèl·lules musculars delspacients en el moment del diagnòstic, el que, a més de

permetre l’estudi de nous mecanismes, creiem que ésuna bona estratègia per comprovar l’eficàcia de novesteràpies, com a pas previ a l’aplicació en els pacients.Quants més siguem, més experiència tindrem i mésaviat avançarem.

Tots aquests projectes en marxa estan relacionats ambels malalts neuromusculars?Sí, tant els orientats al diagnòstic com els més bàsics.També tenim un altre projecte l’objectiu del qual és ana-litzar la regeneració muscular, però sobretot durant lavida fetal. Ens interessa el desenvolupament prenataldel múscul en relació a miopaties congènites en les queels malalts neixen amb una immaduresa muscular.Volem entendre quins són els factors que causenaquesta immaduresa.

Creu que la societat està cada cop més conscienciadasobre les malalties minoritàries?La recent Marató de TV3 ha contribuït en aquesta cons-cienciació, però encara falta molt per fer. D’entrada, enels casos en els que no hi ha ni diagnòstic molecular (nosabem el gen afecte) no podem ni parlar tan sols de ma-laltia minoritària. Ara cal fer aquest primer esforç d’e-tiquetar-los, d’arribar al diagnòstic precís, que enspermeti definir millor les malalties, intercanviar dades.Probablement això comportarà que algunes d’elles dei-xin de ser tan minoritàries, que les famílies afectes ja nosiguin úniques al món. I també permetrà veure quinespossibilitats hi ha d’aplicar teràpies que ja s’han co-mençat a utilitzar en altres patologies.

I de cada al futur?Per una banda, quant a Duchenne, si aconseguim mi-llorar la regeneració muscular i frenar la fibrosi en elsnostres models, ens plantejarem iniciar assajos clínicsen pacients. Això ens pot comportar més d’un projecte,fins allà on arribem. Per altra banda, pensem que eldiagnòstic molecular utilitzant les noves tecnologiesens permetrà trobar noves mutacions, fins i tot nousgens involucrats en aquestes malalties i conèixer real-ment molt més del que se sap ara del funcionamentmuscular. És possible que aquest coneixement tambéens permeti identificar noves vies per millorar la quali-tat de vida dels malalts, en espera de la teràpia defini-tiva, la restitució gènica, que cada dia està més a prop.

“El problema és que molts pacients no tenen diagnòstic específic”

El PTC124 objectivitza desordres genèricscausats per mutacions no explicades

L’associació ha estat reconeguda per la Generalitat com a entitat d’utilitat pública,un fet que, segons el president, Juan José Moro, és un reconeixement a la tasca quel’Associació Catalana de Malalties Neuromusculars desenvolupa des de ja fa molts

anys. Entre d’altres aventatges, els socis es beneficiaran d’aquest nomenament, jaque podran desgravar a Hisenda.

ASEM Catalunya, d’Utilitat Pública

Les mutacions no explicades promouen terminacionstranslacionals prematures i causen entre un 5% i un 70%dels casos individuals de la major part de les malaltieshereditàries. Aquesta és una de les bases de l’assaig queestà duent a terme l’equip del doctor Jaume Colomerdes de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. L’es-tudi identifica el PTC 124 com una nova entitat químicaque indueix selectivament la lectura ribosòmica de tri-plets de terminació prematura però no normals.

L’activitat del PTC 124 proporciona la producció dedistrofina en cèl·lules musculars primàries humanes ide ratolins mdx expressant anels sense sentit de distro-fina i rescata la funció dels músculs estriats en ratolinsmdx al llarg d’entre dues i vuit setmanes d’exposició alfàrmac. “La selectivitat del PTC per a triplets de termi-nació prematura, el seu ben caracteritzat perfil d’activi-tat, biodisponibilitat oral i propietats farmacològiquesindiquen que aquest fàrmac pot tenir un ampli poten-cial clínic per al tractament d’un gran grup de desor-dres genètics amb limitades accions terapèutiques osense cap alguna”, diu l’estudi.

El procésAquest assaig s’ha dut a terme durant 48 setmanes fins

al novembre, quan a l’Hospital Sant Joan de Déu es vafinalitzar la fase 2B. Durant el 2008 es va dur a termeun estudi doble cec, és a dir, aquell en el qual una partdels participants reben una medicació placebo. Hi vanprendre part un total de 170 infants de tota Europa, de16 centres sanitaris diferents, i 4 d’ells de Sant Joan deDéu, a Barcelona. Tots ells estan afectats per Duchenne,però amb una mutació puntual sense sentit. Per aquestmotiu no tots els afectats per aquesta patologia hanpogut formar part de l’estudi. Hi havia més requisits:havien de ser majors de sis anys i amb capacitat per ca-minar al llarg de, com a mínim, 75 metres.

Recentment s’ha iniciat la fase denominada d’exten-sió, que es perllongarà durant els propers dos anys i enla qual tots els infants rebran el tractament, és a dir, nohi haurà placebo. Rebran una dosi diària de la medica-ció i seran sotmesos a proves físiques controlades de sisminuts.

Segons el doctor Jaume Colomer, al febrer d’aquestany es faran públics els primers resultats, però, segonssembla, les expectatives són bones: “La meva opinió ésque pot funcionar i que poden haver canvis. A més, nohi ha hagut efectes secundaris”, diu. I és que només uninfant ha registrat un problema de tensió.

Al febrer es faran públics els primers resultats del’assaig sobre Duchenne del doctor Jaume Colomer

La polèmica va esclatar a mitjans de setembre, quan elsmitjans de comunicació feien públic que el Departa-ment d’Educació de la Generalitat ha reduït el nombred’hores que les vetlladores destinen a la cura dels alum-nes amb discapacitat a les escoles. Tot i que la Genera-litat fa una divisió de les necessitats educativesespecials i estipula per cada grup un nombre d'hores,no hi ha cap decret que marqui la distribució del temps.Es podria pensar en una retallada pressupostària o l'a-dequació i racionalització del servei, amb l'objectiu queels joves guanyin en autonomia i que no depenguin ex-clusivament d'un monitor totes les hores que s'estiguina l'escola; però la Generalitat assegura que no s'ha pro-duït cap retallada, sinó que s'han incrementat un 11%el nombre d'hores de vetlladores, que han passat de31.545 el curs anterior a les 35.148 el d'enguany. Però elcert és que alguns socis d’ASEM Catalunya han patit enprimera persona les conseqüències d’aquesta decisió.En concret, són 8 alumnes, cadascun amb les seves prò-pies necessitats educatives especials.

El principal problema és que la figura de la vetlla-dora és un recurs del Departament d'Educació que noestà regulat i que des de fa uns anys no està vinculat di-rectament als infans amb discapacitat, sinó al centreeducatiu on estan escolaritzats. Així, els pares han desol·licitar aquest recurs a través de la direcció de l'es-cola i no de la delegació territorial corresponent. I lesresolucions de si es concedeix o no aquest recurs i ambquina intensitat, es comunica al centre i no als pares del'interessat. Es dóna la circumstància que el dictàmende l'EAP no és administratiu, sinó només orientatiu, ésa dir, no és vinculant als recursos sinó només a l'adap-tació curricular de l'alumne/a. Així, el recurs l'atorgal'inspector de cada servei territorial.

La conseqüència d'aquesta manca de regulació delrecurs mitjançant decrets jurídics és que les escoles han

de repartir les hores de vetlladora concedides segons elnombre de nens amb necessitats especials i la tipologiade la seva discapacitat, fet que produeix una precarietaten l'atenció adequada a l'alumne per la manca de tempsque en alguns casos pot influir directament en el ritmede treball i l’aprenentatge de l'alumne, en la seva auto-nomia i en el seu benestar, en la sobrecàrrga laboral dela vetlladora, en els conflictes escola-família i en l'am-bient tens que es produeix per la insatisfacció dels paresen com s'utilitza aquest recurs.

Arran d'aquesta situació, un grup de pares i col·lec-tius relacionats amb els infants amb necessitats espe-cials s'han unit per lluitar per la regulació de la figurade la vetlladora. L'objectiu és aconseguir que qualsevolacte administratiu estigui basat en una llei, decret o re-solució jurídica i que quedi recollit per escrit. Es preténaixí que el recurs de vetlladora i la intensitat d'aquestestigui vinculant a la persona amb necessitats educati-ves especials i no al centre educatiu. El grup també exi-geix a l'administració que notifiqui per escrit elsrecursos que atorga als pares del nen/a, la durada delrecurs, la intensitat i quins criteris s'han seguit per con-siderar la resolució. En definitiva, que els pares de l'in-fant puguin tenir accés a l'expedient del nen/a ambnecessitats educatives especials, tal i com marca la Lleide procediment administratiu. Els pares exigeixen unprotocol clar i transparent amb els recursos de les per-sones amb necessitats educatives especials, i que jas'han posat a treballar. Estan recollint les actes de com-pareixença de les reunions i entrevistes amb els òrgansadministratius per fer totes les reivindicacions necessà-ries. A més, amb la finalitat de detectar les irregulari-tats administratives del Departament d'Educació,demanen l'expedient del fill amb necessitats als ServeisTerritorials o al Consorci d'Educació, així com també laresolució del recursos que han estat atorgats al seu fill.

Retall d’horesde vetlladoresals col·legis

La Generalitat està elaborant el Pla Estratègic de Ser-veis Socials de Catalunya, un instrument tècnic del Go-vern que té per objectiu ordenar el conjunt de mesures,recursos i accions necessàries per assolir els objectiusde la política de serveis socials. El 30 d’octubre passates va celebrar a Barcelona la darrera sessió del procésparticipatiu territorial del Pla, que es va iniciar al junyi en el qual hi han participat 953 persones. La finalitatdel procés participatiu és l’elaboració del Pla Estratè-gic tenint en compte les aportacions dels agents socialsi dels ciutadans i ciutadanes que han participat en els35 tallers al llarg de 15 sessions territorials a Barcelona,Girona, Lleida, Tarragona, Tortosa, Tremp i Vic.

S’han efectuat dues convocatòries a cada territori. Enla primera, celebrada l’11 de juliol amb la col·laboracióde la Taula del Tercer Sector, es va presentar el diag-nòstic de la situació actual dels serveis socials i es vaconvidar els agents socials a aportar-hi les seves valo-racions tant sobre les necessitats socials com sobre elfuncionament dels serveis socials. La trobada va aple-gar persones adultes i les seves famílies usuàries de di-versos serveis d’atenció a la discapacitat, dependència,de drogodependències, persones titulars de PIRMI, etc.

En la segona fase, es va presentar l’esquema del PlaEstratègic amb els eixos estratègics i les línies d’actua-ció. Durant els tallers, els participants van reflexionarsobre les accions i els objectius de les línies d’actuació.Organitzada amb la col·laboració de l’Àrea de Suport alJove de la Secretaria d’Infància, la segona trobada vareunir joves que han estat atesos pel sistema de protec-ció i l’objectiu de la sessió va ser conèixer el seu punt devista sobre els serveis i l’atenció rebuda així com lesseves expectatives de cara al futur. Un dels acords alqual es va arribar a partir d’aquestes sessions partici-patives és, per exemple, el que es va assolir amb FE-DAIA (Federació d'Entitats d'Atenció i d'Educació a laInfància i l'Adolescència) per incorporar al PESSC (Pla-taformes d'Educació Social Salesianes) les aportacionsrelatives als serveis socials sorgides del procés partici-patiu que han realitzat amb un col·lectiu de 800 infantsi adolescents, entre 3 i 18 anys.

Pla Estratègic de Serveis Socials deCatalunya per al període 2010-2013

És la primera vegada que es realitza un Pla Estratè-gic del sistema català de serveis socials i també és la pri-mera vegada que aquest tipus de planificació incorporala participació cívica en el seu procés d’elaboració.

Nou marc de referènciaEl sistema català de serveis socials té per objecte l'aten-ció de les persones que presenten situacions de neces-sitat en diferents moments del seu cicle vital,especialment vinculades amb la manca d'autonomia,amb l'àmbit relacional i les de caràcter material i ins-trumental.

El Pla Estratègic aporta un nou marc de referènciaper als propers 4 anys a les actuacions en matèria deserveis socials realitzades pel Departament, pels ens lo-cals i pel sector privat, molt especialment pel que fa altercer sector. A més de la participació del conjunt d'en-titats representatives dels diferents sectors de poblacióque són usuaris dels serveis socials, compta també ambuna àmplia participació a nivell territorial que permetuna concreció final del Pla Estratègic 2010-2013 per acada demarcació territorial de Catalunya. Aquest Pla

Dues noves prestacionsortoprotèsiquesEl ministeri de Sanitat i Política Social actualitzaràel catàleg de prestacions ortoprotèsiques per in-corporar dues noves prestacions a la Cartera deServeis del Sistema Nacional de Salut. Es tractadels components externs de l’implant coclear i lespròtesi mioelèctriques per a persones amb unaamputació unilateral. Aquesta era una antiga reivindicació, ja que laprestació ortoprotèsica està desfasada i no respóna les necessitats de les persones que precisen pro-ductes de suport per millorar la seva salut o aug-mentar la seva autonomia personal.

El bon ambient va ser el protagonista durant del dinar, que va ser amenitzatamb una representació teatral.

Can Fabra acull el dinar de Nadal

El dinar de Nadal d’ASEM Catalunya va tenir lloc elpassat 13 de desembre al Centre Cultural Can Fabra deBarcelona. L’entitat va voler acomiadar l’any novamentamb un dinar, i no amb un sopar, com en anteriors edi-cions. Hi van participar una vuitantena de persones,que van rebre un petit lot de Nadal.

El bon ambient va ser un dels protagonistes deldinar, que es va perllongar fins gairebé les sis de latarda. D’amenitzar-lo, un cop tothom dinat, es va encar -regar una parella d’artistes, que van arrencar el som-riure a més d’un assistent i van encantar, sobretot, elsmés petits.

L’entitat participa ala celebració del Diade la DiscapacitatEl president d’ASEM Catalunya, Juan JoséMoro, va ser un dels ponents durant l’acte decommemoració del Dia de la Discapacitat queva celebrar la Federació Catalana de MalaltiesPoc Freqüents, de la qual l’entitat en formapart. L’acte es va celebrar a Can Fabra, el 13 dedesembre al matí, just abans del Dinar deNadal de l’associació, i va aplegar una trentenade persones. L’entitat també va participar enl’acte institucional del 3 de desembre. El grupde teatre Transit-Art va representar l’obra“Bajas presiones” a l’Auditori de Barcelona, enel marc de la II Mostra d’Arts Escèniques. Moment de l’acte, també celebrat a Can Fabra.

L’Obra Social de Caixa Tarragona ha obert la convocatòria del 2010del programa “Tu Ajudes”, que té per objectiu col·laborar amb elsprojectes d’entitats no lucratives que treballen en diferents àmbitsd’actuació de la societat: gent gran, dependència, medi ambient,educació, cultura, etcètera. ASEM Catalunya s’hi tornarà a pre-sentar, de manera que les persones que tinguin un número decompte en aquesta entitat podran votar els projectes de l’associa-ció. Només hauran d’entrar a la pàgina web www.caixatarra-gona.com/tuajudes i assignar-los els seus vots generats amb laseva Llibreta Preferent.

Les votacions es podran fer efectives a partir de l’1 de març ifins al 15 d’abril. L’any 2009, més de 60.000 clients de Caixa Tarra -gona van decidir en què s’havien d’invertir l’1,75 milions d’eurosque l’entitat bancària va distribuir entre 716 entitats de tot el ter-ritori on opera.

Nou programa“Tu Ajudes” de

l’Obra SocialCaixa Tarragona

La Confederació Espanyola de Persones amb DiscapacitatFísica i Orgànica (COCEMFE) ha ampliat el programa Im-serso 2009 de vacances. Així, les persones que no haginviatjat en el programa Turisme i Termalisme 2009 (entrejuny i desembre del passat any) poden enviar la seva sol·li-citud per participar en algun dels següents viatges:

7-16 març. Playa de las Américas (Tenerife). Hotel ZentralCenter. 260 euros.8-19 de març. Balneari d’Archena (Múrcia). Hotel Levante.410 euros (310 per a l’acompanyant).18-26 de març. Islantilla (Huelva). Confortel Islantilla. 170euros.27 de març-4 d’abril. Mojácar (Almeria). Hotel MarinaPlaya. 190 euros.27 de març-4 d’abril. Torremolinos (Màlaga). Hotel Sol Prín-cipe. 190 euros.27 de març-4 d’abril. Benidorm (Alacant). Complejo Hote-lero Poseidón. 175 euros.27 de març-4 d’abril. Torrevieja (Alacant). Hotel Cabo Cer-vera. 160 euros.14-23 abril. Arguineguín (Gran Canaria). Hotel Dorado Beach. 270 euros.18-29 d’abril. Balneari d’Archena (Múrcia). Hotel Levante. 410 euros (310 per a l’acompanyant).30 abril-9 de maig. Platja Cala Millor (Mallorca). Hotel Cala Millor Garden. 190 euros.2-10 de maig. Almuñécar (Granada). Aparthotel Turismo Tropical. 145 euros.3-11 de maig. La Manga del Mar Menor (Múrcia). Hotel Sol Galúa. 175 euros.9-20 de maig. Balneari d’Arnoia. Hotel Balneari d’Arnoia. 360 euros (240 per a l’acompanyant).13-21 de maig. Fuengirola (Màlaga). Confortel Fuengirola. 180 euros.22-30 de maig. Salou (Tarragona). Hotel Salou Princess. 180 euros.23-31 de maig. Gijón (Astúries). Hotel Silken Ciudad Gijón. 225 euros.

Vacances Cocemfe

Cap nen sense joguina és el nom d’una de les campan-yes solidàries més conegudes del Nadal. Aquest eslò-gan, però, també es podria fer extensiu a d’altresàmbits, com podria ser el de la discapacitat. Feia anys nies tenia en compte però avui dia un infant discapacitato amb mobilitat reduïda pot gaudir també de les jogui-nes, i al 100%. Una de les empreses especialitzades ésBJ Adaptaciones, que s’ha proposat garantir l’oci i la di-versió a tothom.

Inicialment BJ Adaptacions va atendre diverses de-mandes de pares per adaptar joguines dels seus fills i apartir d'aquí va sorgir la idea d'incloure en el seu catà-leg diverses joguines adaptades, sense deixar d'oferir elservei personalitzat d'adaptació de joguines comercials.L'adaptació de la joguina consisteix, en la majoria dels

casos, en la incorporació d'un commutador que substi-tueix els petits polsadors que serveixen per accionar lesfuncions de les joguines i que poden resultar de difícilmanipulació.

Avui BJ Adaptacions oferix una bona selecció de jo-guines adaptades: des del clàssic Scalextric fins a cot-xes teledirigits per ràdio control, passant per ninots demoviment mecànic com Winnie the Pooh, Epi Mar-choso o Teletubbie, un tren musical el moviment delqual genera sons o una tortuga que camina al so de di-vertides melodies, entre altres existents en el mercat.Signatures especialitzades del sector, com Imaginarium,han mostrat ja el seu interès en col·laborar amb BJAdaptacions per aconseguir que les seves joguines si-guin aptes per a tots els nens.

Joguines per a tothom

La Marató de TV3 d’enguany, dedicada a les malaltiesminoritàries, ha recaptat més de sis milions d’euros, i elmarcador encara es pot incrementar més, ja que les do-nacions estan obertes fins al 31 de gener a través d’in-ternet i Servicaixa. Aquests diners permetran impulsarprojectes de recerca biomèdica sobre malalties minori-tàries. A partir del febrer del 2010, la Fundació La Ma-rató de TV3 anunciarà la convocatòria pública per a lapresentació de projectes d’investigació biomèdica sobreaquestes patologies.

Són diversos els socis d’ASEM Catalunya que handonat el seu testimoni a l’edició d’engany, però und’ells, Nacho Ulzurrun, destaca perquè ja ho va ferl’any 1996, quan La Marató també es va dedicar a lesmalalties minoritàries. A la web www.tv3.cat/maratóes pot llegir la seva aportació.

Aquí va un fragment: “La meva vida és complicada,ja que necessito algú per aixecar-me, per vestir-me, permenjar... per a quasi totes les coses quotidianes, els 365dies de l´any, les 24h del dia. Tot això comporta estrès ipetites discussions en el nucli familiar. Em trobo lligata una situació que no m’agrada. No m’agrada no tenircap motiu per aixecar-me i la quantitat d’hores quepasso sol. Voldria tenir una feina o alguna cosa a fer isentir-me útil. M’agradaria poder tenir el suport neces-sari per fer una vida el més normal possible i de ma-nera més autònoma, que em permeti relacionar-me ambgent de la meva edat. La malaltia no és el pitjor. El pit-jor es l’aïllament que provoca, la dependència i el des-coneixement per part de la societat. Però el que menysm’agrada és que sembla que tothom tingui dret a orga-nitzar-te la vida“.

La Marató de TV3 recapta més de sismilions per a les malalties minoritàries

“Fer un esport sense barreres” ja és una realitat

Ja fa més de 10 anys de la creació de BCN Crackers, unclub d’hoquei en cadira de rodes impulsat per FrancescCoromines a través d’ASEM Catalunya. Var ser quanaquest esport va començar a tenir entitat pròpia. Poste-riorment també es van formar els Masclets VLC a Va-lència i, posteriorment, el CE Guttman Els Dracs(Catalunya) i AMO Ontinyent (Castelló). Però no va serfins al 2002 quan va ser reconegut pel Consell Superiord’Esports i per la Secretaria General d’Esports, amb laposada en marxa de la primera lliga catalana d’hoqueien cadira de rodes elèctrica a Catalunya. Actualment hijuguen dos equips, ja que un tercer s’ha retirat fins almes de setembre. La lliga, però, comptarà amb quatreequips a partir d’aquell mes, ja que està prevista unanova incorporació. Als quatre equips catalans s’han desumar els dos que també competeixen a València.

L’hoquei en cadira de rodesL’hoquei en cadira de rodes és un esport que adapta lesnormes de l’hoquei sobre patins a la pràctica en cadirade rodes. Amb un stick lleuger a la mà o bé en forma deT fixat al reposapeus de la cadira, cosa que fa possiblejugar-hi sense tenir força als braços i/o cames, ja que

Tres clubs ofereixen la

possibilitat depracticar

l’hoquei en cadira de rodes

només cal moure el joystick de la cadira de rodes elèc-trica. Les cadires incorporen sistemes de seguretat anti-volc, cinturons de subjecció i protectors per evitarlesions en cas de topada fortuïta. Es juga en una pistapoliesportiva coberta amb una pilota de plàstic de pocpes. Els equips estan formats per quatre jugadors i unporter.

L’objectiu principal d’aquest esport era buscar unmitjà pel qual els joves es poguessin sentir integrats enun grup i augmentar la seva autoestima. I segons IsabelMiralles, del Club Esportiu Institut Guttmann ElsDracs, s’ha assolit. Explica que aquest esport és unacosa molt important tant físicament com emocional-ment, ja que els esportistes poden sentir que, dins lesseves limitacions, poden fer un esport i competir, comla resta de persones; empipar-se, emocionar-se i, fins itot, guanyar copes. Així, assegura, els esportistes quepractiquen el hoquei en cadira de rodes “s’han superata ells mateixos i la seva autoestima”.

Xavier González, també coincideix en què la pràcticadel hoquei, i de l’esport en general, és una gran ajuda,ja que “ajuda els joves a tenir il·lusió en aquesta vida, aque es vegin vàlids, a motivar-se i a sentir que poden

L’equip de l’associació ComKedem.

“Fer un esport sense barreres” ja és una realitatBarcelona obre algunes ins-

tal·lacions esportives a lespersones amb discapacitat

fer alguna cosa quan es lleven”. González, per-tany a l’Associació Amb, una altra entitat ambequip de hoquei en cadira de rodes. Entrenacada dimecres a Barberà del Vallès. L’equip estàformat per 10 jugadors –cinc d’ells formen partde la selecció catalana–, sobretot afectats peruna malaltia neuromuscular, que s’han procla-mat guanyadors de la Copa Catalunya. Tambévan aconseguir el Campionat interautonòmiccelebrat a València, i ara esperen aconseguir lalliga. El proper partit no el jugaran fins al març.

L’Escola ComKedem és la tercera entitat ca-talana que té un equip de hoquei en cadira derodes. Des del 2003, el centre realitza activitatsde lleure i d’esport per a nens i joves amb dis-capacitat física. L’objectiu és la participació enla igualtat en aquestes dues àrees de totsaquells joves que no troben o no poden partici-par en activitats estàndards.

L’equip, a part dels jugadors, el formen unentrenador, que realitza tota la part tècnico-es-portiva, un monitor-assistent personal i un co-ordinador. I també ha aconseguit diversostítols, segons explica Xavier Corominas. Ac-tualment compeixen a la lliga i a la Copa de Ca-talunya, a més del campionat d'Espanya.L’equip, que compta amb el suport de la Fun-dació Johan Cruyff, està format per jugadors apartir dels 17 anys.

Una de les principals queixes dels clubs esportius que vanengegar l’hoquei en cadira de rodes elèctrica era la mancad’instal·lacions adaptades a les persones amb discapacitat

per poder dur a terme la pràctica esportiva. Doncs bé, elpassat 3 de desembre, Dia de la Discapacitat, l’Ajuntamentde Barcelona va fer un pas al respecte i va presentar el pro-

grama ‘Per un esport sense barreres’, que vol garantir lapràctica esportiva a les persones amb discapacitat a diver-

sos equipaments de la ciutat. El programa compta, entrealtres iniciatives, amb una sèrie de serveis de suport i as-sessorament per a tècnics i monitors esportius, per tal defacilitar la integració de persones amb discapacitat en els

seus programes. Una placa identificarà les instal·lacions que s’hi sumen aaquesta iniciativa, com els centres esportius municipals,

entitats o alguns clubs. Un dels serveis que s’ofereix és eld'Assessorament Pedagògic per a la Inclusió Esportiva,

amb el qual es vol assessorar educadors i tècnics esportiusque es trobin en situacions complexes respecte a la inclusiód’usuaris amb discapacitat a les seves sessions. També des-

taquen el Servei de Suport al Vestidor, que gestionaECOM, i el Servei de Monitoratge Docent de Suport, a tra-vés del qual es pot comptar amb un monitor que col·labori

amb el tècnic esportiu en el disseny d’estratègies inclusi-ves i en l’organització de les sessions.

El programa ja ha arrencat amb el desenvolupament de25 cursos de formació de personal dels CEM, que van ser

impartits per ECOM, deu de serveis de suport al vestidor,deu serveis de monitor de suport i dotze d’assessorament

pedagògic. La població potencial que gaudirà d’aquestprograma és les 112.169 persones amb discapacitat de Bar-

celona (dades de l'any 2008). Fins ara, hi ha més de 3.000persones amb discapacitat usuàries dels CEM.

Cal recordar que ASEM Catalunya també està fomen-tant la pràctica esportiva entre els socis amb dues sessions

setmanals de gimnàstica de manteniment al poliesportiuIgnasi Iglesias del barri de Sant Andreu.

Em dic Judith, tinc 30 anys i en fa tres que pateixo unadistròfia muscular que afecta a la musculatura de lesmeves cames i braços. La millor teràpia per a les per-sones que patim aquest tipus de malaltia és poder con-tinuar amb el nostre dia a dia i anar adaptant-nos a lanova situació, en tant que actualment no existeix captractament.

Són nombroses les barreres arquitectòniques que enstrobem diàriament a Barcelona, essent el transport pú-blic el nostre principal problema. És el cas, per exemple,de l’estació de metro de Verdaguer, que no disposa decap sortida adaptada. Com pot ésser que una paradade metro tan cèntrica es trobi en aquest estat? Ni a TMBho saben. Després de realitzar varies consultes, ens as-sabentem que existeix un projecte aprovat però sensepla d’execució. Podria haver-hi un millor moment perdur-ho a terme? Actualment que s’estan creant llocs detreball mitjançant obra pública, perquè una part d’a-quest pressupost no es destina a adaptar la xarxa demetro de Barcelona?

Quan em refereixo a “adaptar” no vull dir únicamenta col·locar un ascensor, com trobem a l’estació del

Queixa a TMB Camp de l’Arpa, la més propera al meu domicili. En di-verses ocasions l’ascensor s’ha espatllat i al no disposard’escales mecàniques en cap de les dues sortides emquedo atrapada a la zona de les taquilles, havent de tor-nar enrere i baixar en una altra estació. Per a les perso-nes amb mobilitat reduïda, una estació com Sagrera ésun exemple d’estació ben adaptada, en disposar d’as-censor i escales mecàniques a totes les sortides.

Per tot això em veig obligada a fer servir el cotxe pri-vat per als meus desplaçament per la ciutat, anar a lafeina o, el més increïble, anar al nou hospital de SantPau, que es troba al costat de l’estació de metro de Gui-nardó, que tampoc està adaptada.

Per si la meva vida no té suficients barreres, l’Admi-nistració s’encarrega de posar-me’n més. El dia 22 dedesembre de 2008, vaig presentar a l’Institut Catalàd’Assistència i Serveis Socials, la meva sol·licitud de re-coneixement de grau de disminució, sense haver rebut,de moment, resposta. És fonamental aquesta respostaal viure en un pis sense ascensor, i m’agradaria conèixerles diferents opcions un cop reconeguda la meva mi-nusvalidesa.

Esperant que aquesta carta serveixi per a millorar lavida de les persones que patim problemes de mobilitat.

Judith Martín Lanchazo

Sóc una dona de 39 primaveres. Tinc una distròfia muscular de cintura recessiva per falta de calpaïna. Lamusculatura està molt debilitada, vaig amb cadira automàtica, em falta la força i em sobra cervell per en-tendre-ho. Des del 1994, vaig decidir provar de fer puntes de coixí. Als 24 anys, treballava i tenia dificul-tats, ja aleshores. Però la il·lusió de conèixer l'encís de fer puntes de coixí em va vèncer i cap allà em vaigdirigir a provar si me’n sortiria. Poc a poc, vaig aprendre els tres punts bàsics: mig punt, punt ple i lesaranyes de dos potetes entre d'altres. Em van deixar el material d'un principi. El coixí de fer puntes, lesagulles de cap, els boixets i jo vaig comprar el fil. Mentre anava provant com sortien els primers punts,m'anava animant més per fer molt més. És increïble de la manera com enganxa fer puntes de coixí! Fa anys que n'estic fent i sempre tinc set d'aprendre a través dels boixets, les mans i els dits, els fils entre-lligats i fent el mocador cada cop millor. Ara els gipurts són parts ben boniques fetes amb dolça remor delsboixets estimats.Us aconsello provar-ho i fer puntes de coixí. És una manualitat relaxant, tolerant, fas amigues i amics icompanyes increïbles. Fas que, de totes maneres, la depressió marxi i et doni una solució per esverguir lament, el cervell… Els dits cada dia milloren al seguir el patró posat al mig del coixí. Sigui veritat, les pun-tes de coixí, per a mi, són un antidepressiu afectiu. Fa quinze anys que treballo fent les puntes de coixí.Les més senzilles, les més blanques, les més verdaderes per a mi. Us convido a tots i a totes a que proveu fer puntes de coixí. Serà una bona ocupació per als dits i la ment.Fins aviat!

MªÀngels Serra i VendrellLa petita puntaire de Bescanó.

Història de la petita puntaire

Nom....................................................................................... Adreça ............................................................................................Població..................................................................................C.P. ..................................................................................................Província................................................................................Telèfon..............................................................................................Desitjo col·laborar amb una quota anual de: .............................................................................................................................Mitjançant un rebut cada: .............................................................................................................................................................3 mesos 6 mesos 1 any El meu número de compte bancari és .........................................................................................................................................Firma:

Envieu aquesta butlleta per correu a ASEM Catalunya. Associació Catalana de Malalties Neuromusculars. c/Montsec 20-22. 08030. Barcelona. Si voleu fer alguna col·laboració a part, el número de compte és: 2100-0383-95-0200161850

COL·LABORACIÓ ECONÒMICA

Caixa TarragonaExposició: Egipte, el pas a l’eternitat.Sala d’Exposicions (C/ Higini Anglès)

Tarragona. Fins al 7 de març.

CaixaForum BarcelonaFins al 21 de febrer“FotoPres'09. Certamen de Fotografia de Premsa Espanyola”L’exposició mostra les propostes seleccionades com a premisi beques en l’edició de l’any 2009. Es tracta de projectes ambun alt contingut social, que analitzen l’actualitat.

Fins al 28 de febrer“Cambodja, terra d'esperança”Per mitjà de les fotografies de Gervasio Sánchez (Premi dePeriodisme Rei d'Espanya 2009 i Premio Nacional de Foto-grafía 2009) i els documentals d'Oriol Gispert, l'exposició pre-tén contribuir a un coneixement millor de la realitat en laqual viuen els cambodjans.

Fundació Pere Tarrés

22 de gener

Fòrum Social Pere Tarrés amb Fran-cisco Moza, secretari general de Polí-tica Social y Consumo del Ministeriode Sanidad y Política Social.

19 de febrer

Fòrum Social Pere Tarrés amb JosepMaria Álvarez, secretari general delsindicat UGT de Catalunya.

ASEM CatalunyaTaller d’informàtica, de 16 a 18 h a l’Escola Pont del Dragó de Barcelona.

També gimnàstica, al Poliesportiu Ignasi Iglesias, d’11 a 12 h.Cada dimarts i dijous.

Com KedemColònies de Setmana Santa. Sortida

al març. Més informació a:Associació ComKedem. Casal deBarri Parc de la Vall d’Hebron-CanTavi. Avinguda Vidal i Barraquer, 45.

Barcelona. Tlfn 669 720 969 (contest.)

Associació Catalana de Malalties NeuromuscularsC/ Montsec, 20-22 - 08030 BarcelonaTel. 93 274 49 83 - Fax 93 274 49 83asemcatalunya@telefonica.net

www.asemcatalunya.com

Amb la col·laboració de: