UNIVERSITATEA „ALEXANDRU IOAN CUZA” IAŞI Facultatea de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei

Şcoala doctorală de Psihologie

REZUMATUL TEZEI DE DOCTORAT

STRESUL FAMILIAL ÎN CONTEXTUL TULBURĂRII DE SPECTRU AUTIST A

COPILULUI

Coordonator ştiinţific, Prof.univ.dr. Maria Nicoleta Turliuc

Doctorand, Duca Diana-Sînziana

Iaşi 2016

2  

CUPRINSUL LUCRĂRII

INTRODUCERE Capitolul 1. TULBURAREA DE SPECTRU AUTIST (TSA) 1.1.Istoric şi definire 1.2.Criterii de diagnostic ale TSA conform Manualului de

Diagnostic şi Statistică a Tulburărilor Mentale (DSM) 1.3.Diagnostic, cauze, prevalenţă, tratament şi terapii 1.4.Familia cu copii cu TSA Capitolul 2. STRESUL ÎN CONTEXT FAMILIAL2.1. Apariţia conceptului de „stres” 2.2. Stres individual – definiţie 2.3. Stres diadic – definiţie şi categorii 2.4. Stres parental 2.5. Stresul în familiile copiilor cu TSA 2.6. Modele ale stresului familial 2.7. Modele ale stresului marital (diadic) Capitolul 3. ADAPTAREA FAMILIEI LA DIAGNOSTICUL TSA3.1. Definirea conceptului de „adaptare a familiei” în contextul TSA 3.2. Adaptarea familiei la TSA versus la alte tulburări (sindrom Down, retard mintal, alte tulburări de dezvoltare) 3.3. Adaptarea părinţilor la creşterea unui copil cu TSA 3.4. Modele de adaptare ale familiei la evenimente stresante de viaţă Capitolul 4. STUDII EMPIRICE4.1. Studiul 1. Stresul familial şi percepţia parentală a bolii copilului cu TSA 4.2.Studiul 2. Boala copilului cu TSA şi dinamica relaţiei de cuplu din perspectiva Modelului Interdependenţei Actor – Partener 4.3. Studiul 3. Comportamente de iniţiere a contactului social la copilul cu TSA şi starea de anxietate a mamei Capitolul 5. CONCLUZII GENERALE5.1. Sumarizarea premiselor teoretice

3  

5.2. Sumarizarea obiectivelor lucrării 5.3. Sumarizarea rezultatelor obținute 5.4. Implicații teoretice, metodologice și practice ale lucrării 5.5. Punctele tari și limitele lucrării 5.6. Direcții viitoare de cercetare BIBLIOGRAFIE ANEXE  

   

4  

Premise teoretice  

Tulburările din spectrul autist sunt disfuncţii în planul dezvoltării neurologice, caracterizate prin deficite la nivelul comunicării, precum şi comportamente, activităţi şi interese stereotipe (APA, 2013). În literatura de specialitate este recunoscut faptul că experienţa îngrijirii unui copil cu TSA reprezintă o provocare solicitantă atât pentru părinţi, cât şi pentru întreg sistemul familial, fiind deseori asociată cu un nivel ridicat de stres psihologic în diferite contexte culturale (Hayes & Watson, 2013; Pisula, 2011; Pastor-Cerezuela et al., 2015; Pozo & Sarriá 2014, 2015), inclusiv în populaţia românească, deşi cercetările la acest nivel sunt foarte puţine (Munteanu & Dillenburger, 2014). Acest context de viaţă îi obligă pe părinţi să îşi evalueze şi să îşi recadreze propriile convingeri, percepţii şi strategii de coping, astfel încât, să se adapteze la boala copilului. Pentru a înţelege procesul complex al adaptării psihologice al familiilor care îngrijesc un copil cu TSA, cercetătorii au propus diverse cadre teoretice. Printre aceste cadre, modelele de adaptare iau în considerare influenţa unor diferiţi predictori asupra rezultatelor individuale. Iniţial, cele mai multe cercetări au considerat că problemele copilului cu TSA sunt sursa de stres a membrilor familiei, insistându-se asupra studierii caracteristicilor copilului în calitate de predictori. Dezvoltarea modelelor multidimensionale au pus în evidenţă, la nivelul procesului de adaptare familială, atât factori care vizează boala şi comportamentul copilului cu TSA, cât şi caracteristici ale familiei. Astfel, modelul Dublu ABCX (McCubbin & Patterson, 1983a) reprezintă cadrul conceptual care oferă cea mai complexă imagine a proceselor

5  

de adaptare intrapersonală care au loc la nivelul familiei în cazul îngrijirii unui copil cu TSA (Bristol, 1987; Konstantareas & Homatidis, 1989; Manning et al., 2011; McStay et al., 2014; Olson, 1997; Pakenham et al., 2005; Pozo & Sarriá, 2014a; Pozo et al., 2011, 2014). Modelul Dublu ABCX sugerează că răspunsul la un anumit stresor poate avea ca finalitate, atât un rezultat negativ, cât şi unul pozitiv ( factorul xX), în funcţie de inter-relaţiile mai multor factori, precum: aglomerarea unor surse diverse de stres (factorul aA), resursele familiei pentru satisfacerea cerinţelor şi nevoilor (factorul bB), semnificaţia pe care o atribuie familia situaţiei (factorul cC), strategiile de adaptare folosite la criză (factorul BC). Aşadar, sub influenţa unor factori direcţi şi indirecţi modelul prezice adaptarea la stres. Totuşi, acest model, deşi constituie un cadru util şi uşor de analizat statistic, ignoră influenţele interpersonale inerente în cadrul sistemului familiei (Lavee, 1997). Mai mult, în timp ce analiza se concentrează asupra familiei ca unitate globală, se omite luarea în considerare a subsistemelor familiei, cum ar fi subsistemul conjugal, precum şi a macrosistemelor, cum ar fi comunitatea, ambele interacţionând cu familia ca unitate. Aşadar, în literatura de anterioară considerarea influenţelor reciproce între membrii familiei cu copii cu TSA a fost rareori pusă în valoare (Hastings, 2003; Samios et al., 2012; García-López et al., 2016). În acest sens, Hastings (2003) a constatat că adaptarea părinţilor la boala copilului cu TSA nu este doar un rezultat al caracteristicilor copilului, ci poate fi influenţată şi de atributele personale ale partenerului. Examinând inter-relaţiile dintre mamele şi taţii care au copii cu TSA, Hastings (2003) a observat că problemele de

6  

comportament ale copilului, precum şi nivelul de anxietate şi depresie al tatălui au legătură cu nivelul de stres al mamei. În contrast, factorii ce ţin de copil şi mamă nu prezic adaptarea tatălui (Hastings, 2003). Într-o cercetare ulterioară, desfăşurată pe un lot mai extins de subiecţi, Hastings şi colaboratorii (2005) constată ca nivelul înalt de stres al mamei este prezis de problemele comportamentale ale copilului, precum şi de depresia partenerului. În plus, rezultatele arată că depresia mamei este un predictor pozitiv pentru stresul tatălui şi negativ pentru percepţiile pozitive ale tatălui cu privire la situaţia copilului (Hastings et al., 2005). O cercetare efectuată de Samios şi echipa sa (2012) a explorat maniera în care găsirea sensului situaţiei, cât şi beneficiile percepute de către părinţi, influenţează adaptarea mamelor şi taţilor la boala copilului cu sindrom Asperger. Autorii analizează datele în cadrul modelului interdependenţei actor – partener (APIM; Kenny, 1996; Kenny & Cook, 1999) şi consideră că adaptarea cu succes la o situaţie adversă presupune, în primul rând, găsirea unui sens pentru experienţa trăită şi reflectarea la beneficiile care survin din respectivul eveniment. Rezultatele au demonstrat că găsirea de către mamă a unui sens pozitiv cu privire la boala copilului se asociază cu creşterea satisfacţiei faţă de viaţă raportată de tată (Samios et al., 2012). Aşadar, investigarea sensului şi a beneficiilor pentru situaţia traumatică, din perspectiva ambilor parteneri, precum şi analizarea inter-relaţionării acestor variabile, reprezintă un pas important în studierea adaptării parentale la boala copilului cu TSA din perspectivă sistemică. Un studiu recent care a evaluat cu ajutorul modelului interdependenţei actor – partener maniera în care anumite variabile specifice ambilor părinţi (auto-eficienţă, contribuţiile

7  

pozitive ale mamei şi tatălui) influenţează adaptarea psihologică la boală este cercetarea realizată de García-López şi colaboratorii săi (2016). Studiul, realizat pe 76 de cupluri spaniole, arată că există atât efecte actor, cât şi efecte partener la nivelul relaţiilor dintre variabilele predictor, auto-eficacitate parentală şi contribuţii pozitive ale părinţilor şi variabila criteriu, adaptare psihologică a părinţilor la boala copilului (García-López et al., 2016). Cercetările care au evaluat starea psihologică a părinţilor ce au copii cu TSA au evaluat în manieră sistematică nivelul de stres (Baker, et al., 2005; Belchic, 1996), anxietatea (Hastings, 2003; Hastings et al., 2005; Konstantareas & Homatidis, 1989) şi depresia (Feldman et al., 2007; Olsson & Hwang, 2002; Phetrasuwan, 2003; Singer, 2006), comparativ cu părinţii care au copii cu alte tipuri de dizabilităţi sau cu părinţii care au copii cu dezvoltare tipică. În general, rezultatele studiilor raportează în cazul părinţilor care au copii cu TSA nivele mai ridicate de stres, anxietate şi depresie, comparativ cu părinţii care au copii fără dizabilităţi sau faţă de cei care au copii cu alte tipuri de dizabilităţi (Dumas, et al., 1991; Holroyd & McArthur 1976; Koegel et al., 1992; Hamlyn – Wright et al., 2007; Lecavalier et al., 2006; Little, 2002). Mai mult, unele studii arată că nivelul înalt de stres şi disconfort psihologic al părinţilor copiilor cu TSA este mult legat de comportamentul neangajat al copilului în interacţiunile sociale (Kasari & Sigman, 1997; Davis & Carter 2008; Woodgate et al., 2008). Totuşi, majoritatea studiilor menţionate evaluează relaţia dintre comportamentul social al copilului şi starea psihologică a părintelui doar prin prisma raportărilor părinţilor, neputând controla percepţiile

8  

subiective ale îngrijitorilor cu privire la manifestările concrete ale copilului. Obiectivele cercetării Lucrarea, prin aspectele teoretice prezentate, dar mai ales prin studiile empirice realizate, are ca scop analizarea dinamicii de adaptare a familiei la situația creșterii și îngrijirii unui copil cu TSA, prin nuanțarea a trei perspective diferite: a) tabloul general al familiilor cu copii cu TSA prin analizarea relaţiei dintre stresul parental şi satisfacţia în cuplu, identificarea unor mediatori la nivelul acestei relații și investigarea implicațiilor congruenței maritale cu privire la reprezentarea mentală a bolii copilului; b) dinamica inter-relațiilor la nivelul diadei maritale, cu referire la factorii care contribuie la adaptarea familei, conceptualizată prin satisfacția în cuplu; c) efectul comportamentului copilului asupra confortului psihologic al mamei, în cazul creșterii copiilor cu TSA, cu deficiență mentală, dar și fără dizabilități. Așadar, primul studiu empiric are ca obiectiv investigarea relaţiei dintre stresul parental şi satisfacţia în cuplu în cazul părinţilor care au copii cu TSA, verificându-se, în același timp și calitatea de mediatori a variabilelor: percepţia parentală a bolii copilului, rezilienţa familială şi copingul diadic. Un alt obiectiv al acestui studiu este reprezentat de investigarea legăturii dintre congruenţa din cuplu cu privire la percepţia bolii copilului şi anumite aspecte ale dinamicii familiale (stres parental, coping diadic, rezilienţă familială, satisfacţie în cuplu). Al doilea studiu îşi propune investigarea, din perspectivă diadică, relației de predicție dintre anumiți stresori specifici creșterii unui copil cu TSA (comportamentul aberant

9  

al copilului cu TSA) şi anumite resurse (rezilienţa familială şi suportul social) asupra stresului parental. De asemenea, un alt obiectiv este reprezentat de evaluarea influenţei stresului parental şi a copingului diadic la nivelul satisfacţiei în cuplu. Al treilea studiu experimental are ca obiectiv depistarea influenţei pe care o au comportamentele copilului de iniţiere a contactelor sociale asupra anxietăţii de situaţie a mamei, în funcţie de diagnosticul copilului şi de anumite condiţii experimentale. Sumarizarea rezultatelor obținute Rezultatele primului studiu empiric arată că stresul parental, provenit din experienţa creşterii unui copil cu TSA, este un predictor negativ pentru satisfacţia în cuplu, iar această relaţie este mediată parțial și pozitiv de trei variabile: a) percepţia coerentă a părintelui față de boala copilului; b) comunicarea clară şi deschisă la nivelul familiei pentru rezolvarea problemelor; c) copingul suportiv iniţiat de partenerul de cuplu. De asemenea, s-a constatat că similaritatea (congruența) în cuplu, privind percepția bolii copilului, poate provoca rezultate negative la nivelul satisfacţiei familiale, rezilienţei familiale şi copingului diadic, dacă ambii parteneri de cuplu au o reprezentare mentală a bolii copilului bogată în percepții și credințe, dar dezorganizată și lipsită de coerență. Al doilea studiu empiric prezentat în această lucrare evidențiază următoarele rezultate: a) comportamentul aberant al copilului cu TSA este un predictor pentru stresul parental, atât în cazul relațiilor de tip actor, cât și în cazul relațiilor de tip partener; b) rezilienţa familială nu mediază relaţiile de tip actor dintre variabilele comportament aberant al copilului cu

10  

TSA și stres parental, dar mediază parţial relaţiile de tip partener între variabilele menționate; c) suportul social mediază total efectele actor şi parţial efectele partener la nivelul relaţiei dintre percepţia comportamentului aberant al copilului cu TSA şi stresul parental; d) stresul parental este un predictor semnificativ și negativ pentru satisfacția în cuplu, doar în cazul relațiilor de tip actor, iar în cazul bărbaţilor acest efect este mult mai puternic, față de femei; e) copingul diadic negativ mediază parțial și negativ relația dintre stresul parental şi satisfacţia în cuplu, doar la nivelul relaţiilor de tip actor, iar în cazul bărbaţilor efectul este mult mai puternic, comparativ cu femeile. Rezultatele ultimului studiu experimental al acestei lucrări arată următoarele aspecte: a) reacţiile de iniţiere socială ale copiilor cu TSA sunt semnificativ mai reduse, faţă de comportamentele de iniţiere socială ale copiilor cu DM și diferite calitativ față de comportamentele copiilor fără dizabilități; b) indiferent de diagnostic, comportamentele de iniţiere socială ale copiilor sunt semnificativ mai intense, în situaţiile în care mama este prezentă, comparativ condițiilor în care mama este înlocuită cu un străin; c) după participarea la situaţia experimentală personală – socială anxietatea mamelor care au copii cu TSA creşte, în condiţia în care nivelul comportamentelor de iniţiere socială al copiilor este redus (este singura situație în care se identifică o creștere a nivelului de anxietate pentru mamele participante la studiu); d) nu apar diferenţe semnificative între anxietatea mamelor cu copii cu TSA şi ale celor cu copii cu DM, dacă manifestările de inițiere socială sunt la un nivel redus; d) după participarea la situaţia experimentală personală – non-socială mamele copiilor cu

11  

TSA, care au comportamente de iniţiere socială reduse, raportează un nivel de anxietate mai mic. Implicații teoretice, metodologice și practice ale lucrării

Implicații teoretice La nivel teoretic, cel mai important aspect al lucrării îl reprezintă sublinierea rolului important al modelelor multidimensionale pentru investigarea şi înţelegerea procesului de adaptare al familiei la boala copilului cu TSA, precum şi analizarea întregului fenomen din perspectiva teoriei sistemice, care vizează influenţa reciprocă între membrii familiei. Astfel, în primele trei capitole ale lucrării sunt prezentate: a) aspectele definitorii ale TSA şi evoluţia în decursul timpului a înţelegerii şi verificării criteriilor bolii (capitolul 1); b) efectele la nivelul familiei în termeni de stres familial şi cadrele conceptuale care au descris acest fenomen (capitolul 2); c) procesul de adaptare la stres din perspectivă multidimensională şi inter-relaţională (capitolul 3). De asemenea, capitolul 4, care cuprinde trei studii empirice, aduce importante contribuţii teoretice deoarece acoperă unele limite ale literaturii din domeniu. Astfel, primul studiu reprezintă o analiză investigativă pe populaţie românească a relaţiei dintre stresul parental şi satisfacţia în cuplu în cazul părinţilor care cresc copii cu TSA. Rezultatele confirmă faptul că stresul specific experienţei creşterii unui copil cu TSA afectează negativ satisfacţia în cuplu, concluzii care sunt în concordanţă cu majoritatea cercetărilor anterioare (Brobst et al., 2009; Mancil et al., 2009; Hock et al., 2012). În plus, se evidenţiază calitatea de mediatori la nivelul relaţiei

12  

studiate a unor factori de natură cognitivă, emoţională şi relaţională: percepţia părinţilor faţă de boala copilului – prin dimensiunea percepţia coerenţei bolii copilului; rezilienţa familială – prin dimensiunea comunicare familială şi rezolvare de probleme; copingul diadic – prin percepţia copingul suportiv al partenerului. În plus, primul studiu pune în evidenţă conexiunea dintre congruenţa în cuplu a percepţiei bolii copilului şi anumite variabile specifice familiei (rezilienţa familială, coping diadic, stres parental şi satisfacţie în cuplu), conturând astfel efectul similarităţii sau diferenţierii în ceea ce priveşte reprezentarea bolii copilului, asupra dinamicii de cuplu. Al doilea studiu prezentat în capitolul 4 are importante implicații teoretice deoarece modelul de bază utilizat, modelului Dublu ABCX (McCubbin & Patterson 1983a), reprezintă cel mai important cadru teoretic al literaturii în domeniul adaptării familiale la stres și boli cronice. Mai mult, prin analizarea datelor din perspectiva modelului interdependenţei Actor – Partener (Kenny & Cook, 1999) şi a modelului interdependenţei Actor – Partener pentru mediere (Ledermann et al., 2011), au fost valorificate ideile teoriei sistemelor a lui Bowen (1978) care consideră că atunci când un membru al familiei îşi modifică comportamentul, schimbarea produce tensiune şi anxietate, iar ceilalţi membrii ai familiei reacţionează fie pozitiv, fie negativ la schimbare. Așadar, în acest studiu diadic analiza se axează pe subsistemul marital, iar rezultatele generale arată că prezenţa unui copil cu TSA poate avea chiar consecinţe pozitive la nivelul familiei (Sanders & Morgan, 1997; Twoy, Connolly & Novak, 2007; Bayat, 2007), cu precizarea că implicare partenerului în procesul de creştere a copilului cu TSA are un rol decisiv în

13  

diminuarea stresului parental, amplificarea rezilienţei familiale şi îmbunătăţirea stării de bine. Pe lângă aceste concluzii, se mai remarcă faptul că suportul social resimţit reprezintă un tampon între severitatea simptomelor şi stresul parental (Cohen & Wills, 1985; McCubbin & Patterson, 1983; Dunst et al., 1986; Lai, 2013; Fischer, Corcoran & Fischer; 2007; Ekas et al., 2010; Smith, Greenberg & Seltzer, 2012), iar copingul diadic la nivelul cuplului are rol de mediator parţial în relația dintre stres parental şi satisfacţie maritală, dar efectul este vizibil mai puternic în cazul bărbaţilor. Ultimul studiu prezentat în capitolul 4 are importante implicații la nivel teoretic în ceea ce privește relația dintre comportamentele de inițiere socială ale copilului și starea de anxietate a mamei. Dacă în literatura anterioară obiectivul în astfel de condiţii era focalizat cu precădere pe investigarea comportamentelor dezadaptative ale copilului sau a interacţiunii mamă-copil, în acest ultim studiu interesul principal a fost focalizat pe examinarea stării de anxietate de situaţie a mamei, în funcţie de diagnosticul copilului şi comportamentele de iniţiere socială pe care acesta le manifestă în anumite situaţii experimentale. În linii mari, rezultatele obţinute arată că manifestarea unui comportament neangajat, redus al copilului cu TSA, într-o situaţie în care mama o interpretează ca fiind stimulantă pentru interacţiune socială, amplifică nivelul de anxietate de situaţie al mamei, iar aceste rezultate se aliniază studiilor anterioare (Kasari & Sigman, 1997, Woodgate, Ateah & Secco, 2008, Davis & Carter, 2008). În plus, rezultatele mai arată că atât mamele copiilor cu TSA, cât şi cele ale copiilor cu deficienţă mentală sunt afectate relativ similar, în situaţia în care copiii lor manifestă comportamente reduse de iniţiere socială. Aşadar,

14  

dacă pentru mamele copiilor cu dizabilităţi contează mai mult manifestarea unui comportament adaptativ din punct de vedere social şi emoţional decât dezvoltarea unor abilităţi cognitive (Davis & Carter, 2008, Bebko et al. 1987, Tomanik et al. 2004), pentru mamele copiilor fără dizabilităţi, comportamentul copilului de a fi preponderent axat pe sarcina dată, deşi manifestările de iniţiere socială sunt reduse, nu are un efect asupra simptomelor de anxietate.

Implicații metodologice Lucrare prezentă, mai ales prin prisma studiilor empirice prezentate în capitolul 4, aduce importante contribuții metodologice, având la bază o diversitate de metode staistice și de cercetare. Astfel, în primul studiu empiric, pe lângă analizele de tip corelațional și regresiile efectuate, s-au investigat efectele de mediere ale variabilelor percepția bolii, reziliența familială și copingul diadic cu ajutorul modelării ecuațiilor structurale, utilizându-se programul statistic AMOS 20. În plus, în acest studiu, s-a recurs la transformarea unei variabile individuale (percepția părintelui față de boala copilului), specifică fiecărui părinte, în varibilă diadică (congruența percepției păriților față de boala copilului) prin verificarea similarității răspunsurilor raportate de ambii părinți. Acest artificiu metodologic a fost efectuat și în alte studii în care s-au analizat date pentru diade (Carr, 2009; Carr & Fitzpatrick, 2011). Această metodă de analiză a datelor, la nivel de cuplu, anticipează metodele statistice mult mai avansate de analiză a datelor diadice, folosite în studiul 2. Așadar, studiul al doilea aduce importante contribuții la nivel metodologic prin analiza datelor din perspectiva

15  

modelului interdependenţei Actor – Partener (Kenny & Cook, 1999) şi a modelului interdependenţei Actor – Partener pentru mediere (Ledermann et al., 2011). În plus, ar mai fi de precizat faptul că în vederea testării medierii au fost estimate efectele indirecte totale utilizând metoda bootstrapping (Preacher & Hayes, 2008; Williams & MacKinnon, 2008) şi efectele indirecte simple specifice utilizând modele fantomă (Macho & Ledermann, 2011). Toate aceste elemente asigură studiului o valoarea importantă din punct de vedere metodologic. Ultimul studiu are o importanță metodologică deoarece experimentul, ca metodă de cercetare, este rareori utilizat pentru evaluarea confortului psihologic al părinţilor care au copii cu TSA. De regulă, studiile experimentale care au vizat astfel de subiecți și-au focalizat obiectivele pe investigarea caracteristicilor copilului, iar variabilele specifice părintelui (de exemplu, percepția față de comportamentul copilului) erau analizate prin utilizarea scalelor de auto-raport, caz în care subiectivitatea părintelui poate reprezenta o variabilă parazit. Procedura experimentală utilizată a fost preluată și adaptată din experimentele realizate de Bauminger şi Kugelmass (2013) și presupune înregistrarea video a patru situaţii experimentale în care participă copii cu TSA, cu deficienţă mentală şi copii fără deficienţă, precum şi mamele acestora. Scala utilizată pentru observarea comportamentului copiilor, Behavior Coding Scheme (BCS) (Hauck et al., 1995), a fost adaptată la lotul de subiecți din studiu, iar procedura de evaluare și cotare a manifestărilor copiilor a fost realizată de doi observatori independenți, cu studii de psihologie şi experienţă în lucru cu copiii. Pe lângă evaluarea manifestărilor de inițiere socială pe baza BCS, s-a realizat și o

16  

observare calitativă a comportamentelor, în urma căreia s-au evidențiat patru domenii de interes ale copiilor în decursul situațiilor experimentale desfăsurate.

Implicații practice Prin implicațiile practice ale lucrării înțelegem utilitatea aspectelor care se nuanțează cu prilejul realizării studiilor în domeniul terapiei familiilor cu copii cu TSA. Astfel, având în vedere rezultatele primului studiu, specialiștii care oferă suport psihologic familiilor cu copii cu TSA, în special părinților, trebuie să aibă în vedere trei elemente importante care pot să ajute cuplurile să își îmbunătățească satisfacția maritală și starea de bine: a) percepţia coerentă a părintelui asupra bolii copilului, astfel încât, imaginea subiectivă pe care acesta o are despre tulburarea copilului să nu fie dezorganizată sau aglomerată de credințe și mituri; b) comunicarea clară şi deschisă la nivelul familiei pentru rezolvarea problemelor; c) prezența copingul suportiv iniţiat de partenerul de cuplu. Aceste trei elemente s-au dovedit a fi factori mediatori în relația dintre stresul parental și satisfacția în cuplu. Congruența în cuplu față de percepția bolii și implicațiile acesteia în dinamica familială sunt aspecte care sugerează terapeuților maniera sistemică în care cognițiile și emoțiile își pun amprenta la nivelul familiei și necesitatea lucrului cu ambii parteneri de cuplu. Studiul al doilea are deosebite implicații practice deoarece pune în evidență importanța rezilienței familiale și a suportului social ca variabile resurse în procesul de adaptare a familiei la boala copilului cu TSA. În acest context, cel mai important aspect care se face remarcat este caracterul sistemic al celor două variabile mediatoare, reziliența familială și

17  

suportul social, datorită relațiilor de tip partener pe care le mediază. Prin urmare, fără prezența partenerului de cuplu, aceste variabile nu au sens, iar eliminarea unor astfel de resurse suport din procesul de adaptare la boala copilului ar reprezenta un dezechilibru puternic în viața de familie. Doar în cadrul diadei aceste resurse pot fi valorificate, iar terapeuții ar trebui să își formeze strategii și programe terapeutice care să vizeze ambii parteneri de cuplu, chiar dacă problema semnalată se poziționează în afara cuplului (boala copilului). Studiul al treilea scoate în evidență faptul că prin raportare la context, la factorii din jur (de exemplu, dacă părintele acordă situației o semnificație socială), mama copilului cu TSA interpretează și reacționează la manifestările comportamentale ale copilului, ceea ce îi poate afecta confortul psihologic de moment (de exemplu, crește nivelul de anxietate ca stare), dar poate cauza și efecte mai serioase (de exemplu, amplificări al nivelului de stres). Având în vedere aceste constatări, sugerăm terapeuților care lucrează cu părinții copiilor cu TSA să includă în programele terapeutice ședințe prin care mamele (și nu numai) conștientizează aceste trăiri, învață cum să anticipeze comportamentul copilului în diverse situații, își formează expectanțe conforme cu situația copilului și depășesc prejudecățile pe care și le-au format în timp. Astfel, stare de bine a părinților se poate îmbunătăți, iar în anumite situații mai dificile pot interpreta și gestiona eficient comportamentul copilului cu TSA. Puncte tari ale lucrării Lucrarea de faţă oferă mai multe perspective de analiză a impactului creşterii unui copil cu TSA, încercând să clarifice sau să completeze unele date și aspecte prezentate

18  

până acum în literatura de specialitate. Așadar, prin studiile realizate, lucrarea prezentată are următoarele puncte tari: a) studiere pentru prima dată pe un eșantion de cupluri din Romania aspecte care vizează dinamica procesului de adaptare a familiei la boala copilului cu TSA; b) utilizarea modelelor multidimensionale în evaluarea procesului de adaptare familială; c) folosirea unor metode statistice avansate de prelucrare și interpretare a datelor diadice (modelul interdependenţei Actor – Partener, Kenny & Cook, 1999; modelul interdependenţei Actor – Partener pentru mediere, Ledermann et al., 2011; metoda bootstrapping, Preacher & Hayes, 2008; Williams & MacKinnon, 2008; modele fantomă, Macho & Ledermann, 2011) cu ajutorul cărora s-a analizat dinamica inter-relațiilor la nivelul cuplului; d) utilizarea unor metode diverse de cercetare (studii corelaționale, experimentul); e) aplicarea ecuațiilor de modelare structurală pentru testarea modelelor complexe prin analizarea efectelor directe, cât și a celor indirecte ale variabilelor implicate, controlând erorile de măsurare; f) utilizarea unor proceduri experimentale mai puțin folosite (înregistrare video a situațiilor experimentale și analizarea acestora de către observatori independenți), care ajută la eliminarea subiectivității participanților; g) rezultatele obținute sunt în acord cu publicații de prestigiu, dar aduc și completări sau nuanțări ale datelor existente. Limitele lucrării Limitele lucrării prezentate sunt:

19  

a) lipsa informațiilor despre funcţionarea psihologică a părinţilor sau calitatea relaţiei maritale înainte de primirea diagnosticului copilului; b) caracterul transversal al studiilor, deși datele obținute au confirmat și concluziile unor studii longitudinale sau calitative, realizate pe cuplurile cu copii cu TSA (Hock et al., 2012; Munteanu & Dillenburger, 2014) c) variabilele de tip auto-raportare (mai ales pentru studiile 1 și 2); d) numărul relativ redus de subiecţi; acest aspect este motivat de categoria greu accesibilă din care aceştia fac parte. Direcții viitoare de cercetare Având în vedere că una dintre limitele lucrării este caracterul transversal al studiilor, confirmarea rezultatelor în cadrul unor studii longitudinale reprezintă o primă direcție viitoare de cercetare. De asemenea, colectarea unor date despre funcţionarea psihologică a părinţilor sau calitatea relaţiei maritale înainte de primirea diagnosticului copilului, reprezintă o altă direcție pentru cercetare, astfel încât, procesul de adaptare la boală să poate fi analizat și prin considerarea factorilor favorizanți sau defavorizanți ce pot avea un efect important. Pentru o nuanțare mai clară a resurselor în adaptarea la boala copilului, se conturează o altă direcție de cercetare, și anume analiza suportului social în funcţie de categoria din care face parte (suport formal, informal, al partenerului, al familiei etc.). Tot la acest nivel recomandăm pentru studiile viitoare evidenţierea rolurilor de „emițător” vs. „receptor” a suportului social, la nivelul cuplului marital, în situaţia creşterii unui copil cu TSA. De asemenea, o analiză

20  

diferenţiată a tipului de coping diadic propriu şi al partenerului în studiile viitoare, ar fi utilă pentru identificarea patternurilor de mediere între stresul parental şi satisfacţia în cuplu. Având în vedere că unii cercetători (Davis & Carter, 2008) sugerează că stresul maternal se amplifică în situaţia în care copilul manifestă dificultăţi legate de activităţi zilnice, în timp ce stresul la tată creşte în condiţiile în care problemele de comportament ale copilului sunt direct externalizate (probleme de comunicare, comportamente stereotipe), recomandăm, ca ultimă direcţie de cercetare, investigarea stării psihologice a ambilor părinţi, utilizând metoda experimentului, atât în contexte care presupun activităţi de rutină, cât şi în situații care implică activităţi sociale.    

21  

BIBLIOGRAFIE SELECTIVĂ Baker, B.L., Blacher, J. & Olsson, M.B. (2005). Preschool children

with and without developmental delay: Behavior problems, parents’ optimism-pessimism, and well-being. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 575-590.

Bauminger, N. & Kugelmass, D.S. (2013). Mother–Stranger Comparisons of Social Attention in Jealousy Context and Attachment in HFASD and Typical Preschoolers. Journal of Abnormal Child Psychology, 41(2): 253-264.

Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 51, 702-714.

Bebko, J.M., Konstantareas, M.M., & Springer, J. (1987). Parent and professional evaluations of family stress associated with characteristics of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, 565-576.

Belchic, J.K. (1996). Stress, social support and sense of parenting competence: A comparison of mothers and fathers of children with autism, Down syndrome and normal development across the family life cycle. Dissertation Abstracts International: Section A: The Humanities and Social Sciences, 57 (2): 574.

Bowen, M. (1978). Family Therapy in Clinical Practice. New York, NY: Aronson.

Bristol, M.M. (1987). Mothers of children with autism or communication disorders: successful adaptation and the double ABCX model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17(4), 469-486.

Brobst, J.B., Clopton, J.R. & Hendrick, S.S. (2009). Parenting children with autism spectrum disorders, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 24, 38-49.

22  

Carr, S. & Fitzpatrick, N. (2011). Experiences of dyadic sport friendships as a function of self and partner attachment characteristics. Psychology of Sport and Exercise, 12(4): 389-391.

Carr, S. (2009). Adolescente-parent attachment characteristics and quality of youth sport friendship. Psychology of Sport and Exercise, 10: 653-661.

Cohen, S. & Wills, T.A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological. Bulletin, 98: 310-357.

Davis, N.O. & Carter, A.S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics. Journal of Autism Developmental Disorders, 38, 1278-1291.

Dumas, J., Wolff, L., Fishman, S. & Culligan, A. (1991). Parenting stress, child behaviour problems and dysphoria in parents of children with autism, Down syndrome, behaviour disorders and normal development. Exceptionality, 2, 97-110.

Dunst, C.J., Trivette, C.M. & Cross, A.H. (1986). Mediating influences of social support: Personal, family, and child outcomes. American Journal of Mental Deficiency, 90 (4), 403-417.

Ekas, N. & Whitman, T.L. (2010). Autism symptom topography and maternal socioemotional functioning. Journal Information, 15(3): 234–249.

Feldman, M., McDonald, L., Serbin, L., Stack, D., Secco, M.L. & Yu, C.T. (2007). Predictors of depressive symptoms in primary caregivers of young children with or at risk for developmental delay. Journal of Intellectual Disability Research, 51(8), 606-619.

23  

Fischer, J., Corcoran, K. & Fischer, J. (2007). Measures for clinical practice and research: A sourcebook. New York: Oxford University Press.

García-López, C., Sarriá, E. & Pozo, P. (2016). Parental Self-Efficacy and Positive Contributions Regarding Autism Spectrum Condition: An Actor–Partner Interdependence Model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46 (7): 2385-2398.

Hamlyn – Wright, S., Draghi – Lorenz, R. & Ellis, J. (2007). Locus of control fails to mediate between stress and anxiety and depression in parents of children with a developmental disorder. Autism , 11, 489-501.

Hastings, R. P. (2003). Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 231-237.

Hastings, R.P., Kovshoff, H., Ward, N. J., Espinosa, F.D., Brown, T. & Remington, B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 635-644.

Hauck, M. Fein, D., Waterhouse & L. Feinstein, C. (1995). Social Initiations by Autistic Children to Adults and Other Children, Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 6.

Hayes, S. & Watson, S. (2013). The Impact of Parenting Stress: A Meta-analysis of Studies Comparing the Experience of Parenting Stress in Parents of Children With and Without Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders, 43(3), 629- 642.

Hock, R., Timm, T. & Ramisch, J. (2012). Parenting children with autism spectrum disorders: a crucible for couple relationships. Child and Family Social Work, 17, 406-415.

24  

Holroyd, J. & McArthur D. (1976). Mental retardation and stress on the parents: a contrast between Down’s syndrome and childhood autism. American Journal of Mental Defiency, 80 (4), 431-436.

Kasari, C,. & Sigman, M. (1997) Linking Parental Perceptions to Interactions in Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 1.

Kenny, D.A. (1996). Models of non-independence in dyadic research. Journal of Social and Personal Relationships, 13, 279-294.

Kenny, D.A., & Cook, W. (1999). Partner effects in relationship research: Conceptual issues, analytic difficulties, and illustrations. Personal Relationships, 6, 433-448.

Koegel, R.L., Schreibman, L., Loos, L.M., Dirlich-Wilhelm, H., Dunlap, G., Robbins, F.R. & Plienis, A.J. (1992). Consistent stress profiles in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22(2): 205-216.

Konstantareas, M.M. & Homatidis, S. (1989). Assessing child symptom severity and stress in parents of autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30 (3), 459-470.

Lai, F.J. (2013). The relationship between parenting stress, child characteristics, parenting self-efficacy, and social support in parents of children with autism in Taiwan, PhD Thesis, Columbia University.

Lecavalier, L., Leone, S. & Wiltz, J. (2006). The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 172-183.

Ledermann, T., Macho, S. & Kenny, D. A. (2011). Assessing mediation in dyadic data using the actor-partner interdependence model. Structural Equation Modeling, 18, 595-612.

25  

Little, L. (2002). Differences in stress and coping for mother an fathers of children with Asperger’s syndrome and nonverbal learning disorders. Pediatric Nursing, 28, 565-583.

Macho, S. & Ledermann, T. (2011). Estimating, testing and comparing specific effects in structural equation models: The phantom model approach. Psychological Methods, 16, 34-43.

Mancil, R. G., Boyd, B. A. & Bedesem, P. (2009). Parental stress and autism: Are there useful coping strategies? Education and Training in Developing Disabilities, 44, 523-537.

Manning, M.M., Wainwright, L. & Bennett, J. (2011). The double ABCX model of adaptation in racially diverse families with a school-age child with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 320-331.

McCubbin, H.I. & Patterson, J.M. (1983a). Family stress adaptation: A double ABCX model of family behavior. In H.I. McCubbin, M. Sussman și J. Patterson (eds.), Social stress and the family: advances and developments in family stress theory and research, New York, Haworth, p. 7-37.

McStay, R.L., Trembath, D. & Dissanayake, C. (2014). Stress and family quality of life in parents of children with autism spectrum disorder: parent gender and the double ABCX model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12): 3119-3128.

Munteanu, C. & Dillenburger, K. (2014). Facing the diagnosis of autism spectrum disorder (ASD) in Ireland and Romania. PhD Thesis, A School of Education, Queen’s University Belfast, Ireland

Olson, D.H. (1997). Family stress and coping: A multisystem perspective. In S. Dream (Ed.), The family on the threshold of the 21st century: Trends and implications (pp. 259–280). New Jersey, EE. UU: Lawrence Erlbaum Associates.

26  

Olsson, M.B. & Hwang, C.P. (2002) Sense of Coherence in Parents of Children with Different Developmental Disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 46: 548-559.

Pakenham, K.L., Samios, C. & Sofronoff, C., (2005). Adjustement in mother of children with Asperger syndrome: An Application of the double ABCX model of family adjustment. Autism, 9, 191- 212.

Pastor-Cerezuela, G., Fernández-Andrés, M. I., Tárraga-Minguez, R. & Navarro-Pena, J.M. (2015). Parental stress and ASD: Relationship with autism symptom severity, IQ, and resilience. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, doi:10. 1177/1088357615583471.

Phetrasuwan, S. (2003). Psychological adjustment in mothers of children with Autism Spectrum Disorder. NC: University of North Carolina, Chapel Hill.

Pisula, E. (2007). A comparative study of stress profiles in mothers of children with autism and those of children with Down’s syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 3, 274-278.

Pozo P, Sarriá E & Brioso A. (2011). Psychological Adaptation in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. In: Mohammadi MR. (ed.) A Comprehensive Book on Autism Spectrum Disorders. Rijeka: InTech, 107-130.

Pozo, P. & Sarriá, E. (2014). Prediction of stress in mothers of children with autism spectrum disorder. Spanish Journal of Psychology, 17, 1-12.

Pozo, P. & Sarriá, E. (2015). Still stressed but feeling better: Wellbeing in autism spectrum disorder families as children become adults. Autism, 19(7), 805-813.

Pozo, P., Sarriá, E. & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism

27  

spectrum disorders: A double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58, 442-458.

Preacher, K.J. & Hayes, A.F. (2008). Asymptotic and resampling strategies for assessing and comparing indirect effects in multiple mediator models. Behavior Research Methods, 40 (3), 879-891.

Samios, C., Pakenham, K. I. & Sofronoff, K. (2012). Sense making and benefit finding in couples who have a child with Asperger syndrome: An application of the actor–partner interdependence model. Autism, 16, 275-292.

Sanders, J.L. & Morgan, S.B. (1997). Family stress and management as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: Implications for intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19, 15-32.

Singer, G.H. (2006). Meta-analysis of comparative studies of depression in mothers of children with and without developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation, 111: 155-169.

Smith, L.E., Greenberg, J.S. & Seltzer, M.M. (2012). Social support and wellbeing at mid-life among mothers of adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42: 1818-1826.

Tomanik, S., Harris, G. & Hawkins, J. (2004). The relationship between behaviours exhibited by children with autism and maternal stress. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 29, 16-26.

Twoy, R., Connolly, P. M. & Novak, J. M. (2007). Coping strategies used by parents of children with autism. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 19, 251- 260.

28  

Williams, J. & MacKinnon, D. P. (2008). Resampling and distribution of the product methods for testing indirect effects in complex models. Structural Equation Modeling, 15, 23-51.

Woodgate, R.L., Ateah, C. & Secco, L. (2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18, 1075-1083.