1

voor de troepen uit 100 jaar Rijndam door

de ogen van patiënten,

behandelaren en medewerkers

2 VOORWOORD

3

Met veel trots presenteren wij u deze bijzondere uitgave ter ere van het 100-jarig bestaan van Rijndam revalidatie centrum. ‘Voor de troepen uit’ is een hulde aan de revalidatie geneeskundige zorg en gunt u tegelijkertijd een blik op ons moderne en toekomstgerichte Rijndam.

Opgericht in 1912 als kliniek voor ‘gebrekkige en mismaakte

kinderen’ is Rijndam door de jaren heen uitgegroeid tot een

innovatieve ketenorganisatie voor medisch specialistische

revalidatiezorg. Een centrum waarin patiëntenzorg hand in

hand gaat met wetenschappelijk onderzoek en met de ont­

wikkeling van nieuwe behandelmethoden.

In dit boek willen wij u aan de hand van persoonlijke verhalen

van patiënten, samenwerkingspartners en (oud­)medewerkers

laten zien wat revalideren betekent. Ook leest u hoe we met

onze zorgpartners in de regio dagelijks onze samenwerking

in praktijk brengen en wat wij doen om bij te dragen aan de

ontwikkeling van de revalidatiegeneeskunde.

Onze dank gaat uit naar eenieder die ter gelegenheid van deze

jubileumuitgave een inkijkje heeft willen geven in zijn of haar

leven. Bovendien bedanken we onze samenwerkingspartners,

medewerkers, vrijwilligers en andere betrokken die hebben

bijgedragen aan het Rijndam van vandaag. Wij hopen ook in de

toekomst te kunnen rekenen op een vruchtbare samenwerking

om op deze manier de revalidatiezorg verder te ontwikkelen en

patiënten optimale zorg te bieden.

Namens Raad van Bestuur,

Michael Bergen en Guido van de Bogaert

voor de troepen uit

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

4 inhoud

Voorwoord

VooR de tRoepen uit

In een vogelvlucht meegenomen door de 100-jarige geschiedenis van Rijndam.

100 jaaR RijndaM in VogelVlucht

Maak kennis met revalidatie door de ogen van patiënten, artsen en behandelaren.

Vechtlustp. 18

p. 17

p. 6

p. 3

Rick den Hollander

een steRke wil‘Ja, die heeft Rick ...’

p. 32 Ruud Kleyweg & Henk-Jan Buijs

onwetendheid‘Daar moeten we ’t over hebben.’

p. 38 Joop Coufreur

alsof ik gek ben‘Maar ik ben toch gegaan en het valt wel mee.’

p. 56 Barry Wijmans & Hanneke van de Ende

we willen een bRug VoRMen‘Voor de kinderen, naar de maatschappij.’

p. 62 Barrie Uijterlinde

alle kindeRen kennen heM al‘Barrie wordt steeds weerbaarder.’

p. 46 Anja Nikken

Reizen op één been‘Rugzak en rolstoel mee, zo deden we dat.’

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

5

Ellen van Loon

alles in het weRk stellen‘En ook op tijd ‘stop’ zeggen, eerlijk zijn over de grenzen van het haalbare.’

p. 86

Francien van Rooijen

fRancien sMokkelt niet‘Thuis neem ik een kop koffie en plof ik neer. Maar vanmiddag, dan voel ik me goed.’

p. 114

George van de Ploeg

dit leVen is goed‘Geloof het of niet, ik zou met niemand willen ruilen.’

p. 124

Gerrie van Dalen

ik kan het aan‘Succeservaringen helpen me om door te blijven gaan.’

p. 94

Jan Herman de Bièvre

pRettig oM niet steVig te balen‘Het gaat nu nog wel behoorlijk goed vooruit met mij, dat is veel waard.’

p. 104

Pim van Hekken

VRoegeR was ik Van het opschieten‘Ik ben een stuk geduldiger geworden.’

p. 140

p. 74

p. 156 Colofon

p. 152

Sjaak van Bergen

een Medische VeRRassing‘Dat ben ik al wel ja, maar ik ben er nog niet.’

Henk Stam & Gerard Ribbers

onszelf hogeRe eisen stellen‘Dat moeten we doen om patiënten optimaal te laten revalideren.’

p. 134

RijndaM in het koRt

100 jaaR RijndaM in Vogel-Vlucht

Toen Maria de Monchy in 1912 haar handtekening zette onder

de oprichtingsakte van de Adriaanstichting was ze een van

de eersten in Nederland die de verzorging van kinderen met

een motorische beperking ging aanbieden. Het was het begin

van een indrukwekkende ontwikkeling naar de specialistische

revalidatiegeneeskundige zorg die Rijndam nu aan kinderen

en volwassen biedt. Vijf (oud)medewerkers laten in het kort

hun gedachten gaan over de betekenis van die zorg voor de

patiënten, en over de betekenis van Rijndam voor henzelf.

Daarna wordt u in een vogelvlucht meegenomen door de

100-jarige geschiedenis van Rijndam.

6 100 jaaR RijndaM

7

100 jaaR RijndaM in Vogel-Vlucht

corrie oomenCorrie Oomen komt in 1954 als verpleegkundige in dienst. Inmiddels telt de stichting 50 tot 55 medewerkers. Corrie groeit door tot adjunct verpleegkundig directrice. In 1988 gaat ze met pensioen, maar ook in latere jaren verliest ze nooit helemaal het contact met de voormalige Adriaanstichting.

‘Tot 1971 woonde ik in de kliniek van de Adriaan­

stichting. Zo zag ik de kinderen die er verbleven

op alle momenten van de dag. Misschien

vroeg daarom de revalidatiearts of ik bij de

patiëntbesprekingen wilde zijn. Ik vond dat

prachtig. Het is waar dat ik veel wist; ik wilde

vooral graag de sociale en emotionele kanten

van een kind inbrengen. Ik sprak ook altijd met

de ouders en gaf elke donderdag rondleidingen.'

‘Ik vond het een historische verandering

toen we gingen samenwerken met het Sophia

kinderziekenhuis. Er kwamen andere kinderen

naar de Adriaanstichting. Ik maakte mee dat een

comateus jongetje na verloop van tijd wakker

werd. Hij leerde weer lopen en functioneren.

Zulke momenten en periodes verdwijnen nooit

meer van m’n netvlies.’

‘Toen iemand mij eens voorhield dat ik wel

gewend zou zijn geraakt aan het verdriet dat

sommige patiëntjes en hun ouders doormaken,

zei ik: ‘Nee! Als ik dat morgen niet meer zie,

ben ik volgende week hier weg.’

jan busschingJan Bussching komt in 1971 in dienst als technisch medewerker. Hij verpandt zijn hart aan het gebouw op de Straatweg, dat warm en huiselijk aanvoelt. Na veertig dienstjaren neemt hij in 2011 afscheid van Rijndam.

‘Ik was altijd al een klusser. Dankzij mijn twee

rechterhanden kwam ik bij de technische dienst

van de Adriaanstichting terecht. Naast het

gewone onderhoud timmerden we zelf allerlei

hulpmiddelen voor de kinderen. We zagen een

voorbeeld of verzonnen zelf wat. Trippelstoeltjes,

een buikbrancard en verstelbare staplanken, we

maakten het. Of aluminium voetenbakjes op de

trappers van een fiets, zodat de voeten er niet af

kunnen schieten. Ach ja, alles is nu te koop tegen

factor vijf. Geregeld stonden we ook met sleutel

en schroevendraaier bij de ergotherapeut.’

‘ik voelde me onderdeel van een grote familie.’

‘als ik morgen iemands verdriet niet meer zie, zei ik, dan ben ik volgende week weg.’

8 100 jaaR RijndaM

wil lakerveldWil Lakerveld komt in 1982 op de Ringdijk in dienst als hoofd verpleegkunde. Als de locatie sluit, in 1995, verhuist ze ‘mee’ naar de nieuwe kliniek aan de Westersingel. Daar komt ze als manager aan het hoofd te staan van de afdeling dwarslaesie volwassenen. In 2010 gaat ze met pensioen.

‘De overgang van de Ringdijk naar de Wester ­

singel hebben we ‘geoefend’ met elkaar. We gingen

alvast anders multi disciplinair werken. Voorheen

haalden de kinderen op om naar een behandelaar

te gaan. Elke discipline had z’n eigen eilandje.

Niemand zag precies wat de ander deed. Ter

voorbereiding maakten we in de kliniek in plaats

van gescheiden ruimtes één oefenruimte waar de

opgenomen kin deren de verschillende therapieën

kregen. Op de Westersingel zou alles door elkaar

heen gaan lopen: we kregen alles van elkaar te

zien. Die openheid, ook in het gebouw,

is eigenlijk nog steeds uniek in Nederland.’

‘Kinderen zijn doeners. Je kunt ze uitdagen met

spel. Zo lokken we ze uit om zich om te draaien,

te gaan eten of wat dan ook. Volwassenen zijn

vooral denkers. Met hen spreek je over de weg

naar een revalidatiedoel toe.’

‘Op de Westersingel nam ik, als manager met veel

papier­ en denkwerk, regelmatig een kijkje in de

oefenzaal om te zien: hier doe ik ’t voor! Zien dat

patiënten iets bereiken dat je niet voor mogelijk

had gehouden, dat ontroert je en geeft een kick.’

‘Kind of volwassene, het is nooit alleen de patiënt

die revalideert. Het hele gezin moet wennen aan

de veranderde mogelijkheden.’

frans penninxFrans Penninx komt in 1986 in dienst als de laatste direc-teur van de Adriaanstichting. Hij erkent de emotionele aspecten van fuseren, maar ziet daarin ook kansen om kinderrevalidatie verder te brengen. Na de fusie

in 1993 wordt hij voorzitter van de Raad van Bestuur van Revalidatiecentrum Rijndam Adriaanstichting. In 1998 besluit hij dat zijn werk voor het revalidatiecentrum erop zit.

‘De directie van de middelbare school in Den Bosch

waar ik in 1972 naar toe wilde, weigerde aan pas­

singen in het schoolgebouw aan te brengen om het

toegankelijk te maken voor mijn rolstoel. Er zat niks

anders op dan intern naar de Sint Maartens kliniek

in Nijmegen te gaan. Het was de enige plek waar ik

HAVO/VWO­onderwijs kon krijgen. De kentering

kwam enkele jaren daarna. Langzaam zag je dat

steeds meer gebouwen werden aangepast om

ook rolstoelers binnen te laten.’

‘Een directeur in een rolstoel, dat was in ‘mijn tijd’

geen gebruikelijk beeld. Zelfs niet in een omgeving

met rolstoelers. Ik was nog maar net aangesteld

bij de Adriaanstichting, toen er iemand bij me

binnen liep met een vraag ‘voor de directeur’.

Dat die voor ‘m zat, drong niet meteen door.

Nog steeds is het gedrag van anderen soms op

het grappige af. Vraagt een ober in een café aan

mijn vrouw, die naast mij zit, of haar man ook een

kop koffie wil. Al moet ik toch ook zeggen dat je

in een rolstoel steeds ‘normaler’ behandeld wordt.

Het is anders als je constant spasmen hebt, of

moeilijk praat. Daar kijkt men in de samenleving

vaak nog steeds raar tegenaan.’

‘soms hingen ouders boven het bed een foto op van hun kind zoals het vroeger was: ‘zo moet ons kind weer worden’.’

‘Voor de huiselijkheid van de straatweg brachten we openheid en ontmoetingen terug.’

9

Michael bergenMichael Bergen adviseert vanaf 1986 samen werkende Rotterdamse ziekenhuizen bij de ontwikkeling van reva-lidatie voor volwassenen. Hij is voorstander van een fusie met de Adriaanstichting voor kinderrevalidatie. In 1993 treedt Michael Bergen toe tot de Raad van Bestuur. Binnen het revalidatiecentrum is hij prak-tiserend medisch specialist en opleider van revalidatieartsen. Zijn inzet duurt nog altijd voort.

‘Een groot deel van de patiëntenzorg van de

revalidatiearts vindt in teamverband plaats.

Om de patiënt te helpen, heb je alle behandelaars

eromheen nodig. Met elkaar communiceren over

je werk en behandelmethode is daarom iets dat

je als revalidatiearts in je opleiding al meekrijgt.

Van iedereen die hier als behandelaar komt

werken, vragen we diezelfde instelling. Revalidatie

is bereid zijn om te leren van elkaar. Dat geldt

overigens niet alleen voor specialisten onderling.

We zien ook dat patiënten onderling bereid zijn

om veel van elkaar te leren. De open ruimtes in

ons gebouw dragen daaraan bij.’

‘De patiënt centraal stellen is meer dan compassie

tonen. Dat betekent kijken naar de totale leef­

wereld van de patiënt en daar je behandelplan

op afstemmen. We willen de regie over zijn leven

weer terugleggen bij de patiënt. Steeds vragen

we ons af wanneer het maximum aan bijvoor­

beeld kracht, coördinatie en gevoel bereikt is.

Je moet op tijd en eerlijk kunnen zeggen ‘dit is

het’. Maar soms verbazen patiënten ons met

hun wilskracht om er nóg een schepje bovenop

te doen en nog meer te bereiken.’

‘Revalidatie is bereid zijn om te leren van elkaar. specialisten en patiënten.’

‘Corrie wist alles. Zij was de continue factor

op de Straatweg.’ Frans Penninx

‘In de begintijd woonden de kinderen blijvend

op de Straatweg. Thuis was er niets. Geen

ruimte, geen verzorging. Dat vond niemand

gek. Ook ik niet, in die tijd.’ Corrie Oomen

‘Als je dertig jaar geleden te weinig bedden

bezet hield, kreeg je geen financiering.

Patiënten moest je opgenomen houden om

rond te komen.’ Corrie Oomen

‘Wil uw man misschien ook koffie’, vroeg

een ober aan mijn vrouw die naast me zat,

terwijl ik hem al aankeek’. Frans Penninx

‘Bouwen volgens onze visie van openheid en

samenwerking, dat mocht nog niet van het

College Bouw Zorgvoorzieningen. Men keek

naar het verleden, niet naar de toekomst.’

Frans Penninx

‘Als technici konden we op de Straatweg veel

‘knutselen’ en improviseren. Op de Ringdijk

gingen we werken met apparaten die we niet

eerder hadden gebruikt. Een grote uitdaging

en een hele omschakeling.’ Jan Bussching

‘Met weinig middelen konden we veel doen.

Wat we maakten, zag er soms misschien niet

uit, maar het werkte wel en ‘t ging niet kapot.’

Jan Bussching

‘We veranderen steeds meer van multi-

naar inter- naar transdisciplinair werken.

We behandelen minder naast elkaar, meer

met elkaar en over de grenzen van ons eigen

blikveld heen.’ Michael Bergen

‘In je opleiding ga je zelf ook wel eens in

een rolstoel zitten om te ontdekken welke

hindernissen er zijn. Rijden, hobbels nemen

en je evenwicht bewaren is moeilijker dan

je denkt.’ Michael Bergen

‘De Adriaanstichting en later Rijndam

midden in de stad zijn een uniek voorbeeld

van revalidatie midden in de samenleving.’

Michael Bergen

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

10 100 jaaR RijndaM

1914oRthopedische kliniekDe Adriaanstichting opent haar orthopedische

kliniek aan de Straatweg in Hillegersberg, ontworpen

door architect B. Hooykaas. Aan het hoofd van

de kliniek staat de verpleegkundig directrice,

bijgestaan door de orthopedisch chirurg. De overige

personeelsleden zijn verpleegkundigen, dienstbodes,

een naaister, onderwijzer en een tuinman. Vanaf het

voorjaar 1914 worden de eerste patiënten aangemeld.

1912–1955zorg voor gebrekkige of mismaakte kinderenDe kinderen die worden opgenomen in de kliniek

van de Adriaanstichting zijn vooral ‘langblijvers’.

Thuis is er voor hen geen of nauwelijks mogelijk­

heid om goed verzorgd te worden en zich te

ontwikkelen. Bovendien gelooft de samenleving

dat geïnstitutionaliseerde rust in een groene

omgeving voor deze patiëntjes de beste oplossing

biedt. De kinderen met een beperking blijven

daardoor onzichtbaar op straat en in het maat­

schappelijk leven. De Adriaanstichting biedt

de kinderen geborgenheid, een fijn verblijf en

eenvoudige scholing. Vrijdag is operatiedag.

Met orthopedische behandeling wordt zo veel

mogelijk rechtgezet wat lichamelijk ‘gebrekkig

of mismaakt’ is.

Wereldoorlog II zorgt voor toename van (oorlogs)

invaliditeit onder volwassenen. Anders dan bij

kinderen dient de behandeling van de volwassen

patiënten in die tijd niet alleen ‘het anatomisch

en functioneel herstel van arbeidsgeschiktheid’,

maar ook de terugkeer in de maatschappij.

Omstreeks de jaren ’50 wordt voor deze doel­

groep het begrip revalidatie geïntroduceerd.

1912adRiaanstichting Maria de Monchy, zelf invalide geraakt

na een ongeluk, richt in Rotterdam een

stichting op voor ‘het tijdelijk verzorgen

van gebrekkige of mismaakte kinderen’.

Als tweede in Nederland loopt Maria

daarmee voorop in het bieden van een

plek aan kinderen met een lichamelijke

beperking. Met de keuze van de naam

voor de stichting eert ze haar overleden

vader Adriaan.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

11

1926

Maria de Monchy overlijdt. Ze werd 76 jaar.

1914eeRste weReldooRlogHet pand aan de Straatweg kan niet

vanaf het begin volledig in gebruik

worden genomen voor de beoogde doelen.

Door het uitbreken van WO I legt het

Rode Kruis beslag legt op de faciliteiten.

De samenleving gelooft dat geïnstitutionaliseerde rust in een groene omgeving voor deze patiëntjes de beste oplossing biedt.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

12 100 jaaR RijndaM

1955–1977de kracht van het hele kind, de hele mens

1955VooRlopige eRkenning Van ReValidatie-geneeskunde als Medisch specialisMe

Revalidatiegeneeskunde als medisch specialisme

is vooral in ontwikkeling voor volwassenen.

Toch sijpelen de inzichten ook door in de behan­

deling van kinderen. Langzaam schuift het met

medische ingrepen rechtzetten van ‘lichamelijke

gebrekkigheid’ op naar aandacht schenken aan

de kracht van het hele kind, de hele mens en zijn

omgeving. Multi disciplinair behandelen wordt

het kenmerkende principe van het revalidatie­

specialisme. Vanaf 1977 voert de Adriaan stichting

binnen haar muren geen orthopedische operaties

meer uit. De stichting start met de bouw van een

polikliniek – met ook nog ruimte voor ‘bedden’ –

in samenwerking met de aangrenzend te bouwen

openbare Mytylschool. De indeling van het

moderne gebouw sluit aan bij de veran derde

visie op behandelen. Er is therapieruimte voor

fysiotherapie, logopedie en ergotherapie.

Wel zijn de ruimtes dan nog gescheiden ingericht.

Later gaan de revalidatiedisciplines letterlijk de

vloer met elkaar delen.

Ook de samenleving stelt haar visie bij.

Ze ziet in dat volwassenen én kinderen met

een beperking er deel van willen uitmaken.

Partici pa tie en het behalen van zo groot mogelijke

zelf standigheid worden dan ook nieuwe doelen

van revalidatie.

1961kindeRfonds adRiaanHet Kinderfonds Adriaan wordt opgericht als

een steunstichting voor de Adriaanstichting.

Doel van de stichting is het verwerven van

middelen om het werk van de Adriaan-

stichting beter mogelijk te maken. De normale

financiering in de gezondheidszorg laat

immers altijd iets te wensen over.

196450 jaaRDe Adriaanstichting

viert haar 50-jarige

bestaan.

1973

De Adriaanstichting

viert de verjaardag

van Corrie Oomen.

1962

Sneeuwpret tijdens de kerstdagen.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

13

1977definitieVe eRkenning Van de ReValidatie-geneeskunde als Medisch specialisMe.

1975 – 1977 een nieuwe locatieDoor een sterk toenemende vraag naar

kinderrevalidatie en de samen werking

tussen de Mytylschool en de Adriaan-

stichting besluit men tot gezamelijke

nieuwbouw aan de Ringdijk in Rotterdam.

Op 16 juni 1975 slaat H.K.H prinses Beatrix

de eerste paal.

De officiële

opening is in 1977.

1967kliniek VooR kindeRReValidatieErkenning van de Adriaanstichting

als kinderrevalidatiekliniek door

het Ministerie van Gezondheid. Een

jaar eerder is aan ‘de Straatweg’ de

eerste revalidatiearts aangesteld als

geneesheer directeur.

Partici pa tie en het behalen van zo groot mogelijke zelf standigheid worden nieuwe doelen van revalidatie.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

14 100 jaaR RijndaM

1977RingdijkOpening kinderrevalidatie-

centrum (voor poli- en

klinische behandeling)

van de Adriaan stichting

aan de Ringdijk.

1977–nu–toekomstbehandelen over de grenzen van je blikveld heenSpecialisten uit de verschillende revalidatie­

disciplines gaan steeds meer letterlijk samen­

werken: de revalidatiearts, verpleegkundige,

fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist,

bewegingsagoog, psycholoog en de maat­

schappelijk werker. Per patiënt vormen de

arts en behandelaars een team dat in het

‘multidisciplinaire overleg’ behandel plannen

bespreekt en bijstelt. De patiënt, ouders of

naasten heeft, hebben daarin ook een stem.

Oneindig dooroefenen met het doel de patiënt

een ‘algemene norm’ te laten halen heeft

plaatsgemaakt voor kort intensief met hem

trainen wat haalbaar is.

De kinderrevalidatie ontwikkelt zich steeds

meer als een apart specialisme. Voor volwas­

senen groeit het aantal revalidatiedomeinen.

Relatief nieuw zijn pijnbehandeling en

arbeidsrevalidatie. Ondertussen is Rijndam

een topreferent revalidatie centrum geworden,

waarin patiënten zorg hand in hand gaat met

opleiding en onderzoek.

Dankzij technische vooruitgang ontstaan

steeds meer mogelijkheden voor patiënten

om meer te bereiken met revalidatie.

Robotica en serious gaming zijn twee

1986bundeling Van kRachten Gedachte ontstaat aan samen werking tussen

Rotterdamse locaties voor revalidatie van

volwassenen en de Adriaanstichting voor

kinder revalidatie.

1993fusieOm de revalidatie in Rotterdam en

omstreken optimaal op elkaar aan te laten

sluiten, bundelen de Adriaan stichting

en Rijndam de krachten door te fuseren.

Gezamenlijk gaan zij verder als Revalidatie-

centrum Rijndam Adriaanstichting.

1979ReValidatiecentRuM VooR VolwassenenOprichting van de Stichting klinisch

revalidatie centrum voor Volwassenen te

Rotterdam en omstreken. Tot dan heeft de

mogelijkheid tot klinische revalidatie voor

volwassenen ontbroken in de regio Rotterdam.

1990

Brand verwoest de eerste locatie aan

de Straatweg.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

15

1998

De eerste marathon

on wheels vindt plaats.

voorbeelden. Door de opkomst van digitale

media door breekt de patiënt gemakkelijker

sociale barrières. Ook wordt medische kennis

voor een groter publiek toegankelijk en neemt

de mondigheid van patiënten toe.

De openbare ruimte wordt langzaam meer

toegankelijk voor ‘rolstoelers’. Voortrekkers

en publieke figuren zorgen ervoor dat de

samenleving steeds beter leert reageren

op mensen met hulpmiddelen.

1995westeRsingelOfficiële opening van

de locatie Westersingel.

2002naaMDe Adriaanstichting verdwijnt uit

de naam. De organisatie gaat verder

als Rijndam Revalidatiecentrum.

2005 VeRnieuwde kind- en jeugdafdeling Wethouder van den Anker

opent de vernieuwde kind-

en jeugdafdeling op de

Westersingel. Rijndam

biedt vanaf nu ook inten-

sieve multidisciplinaire

revalidatie in combinatie

met complexe medische

zorg voor kinderen van 1 tot

6 jaar op de Westersingel.

>>

2002 Vlietland ziekenhuisRijndam neemt de verantwoordelijk-

heid voor de revalidatieafdeling van het

Vlietland Ziekenhuis in Vlaardingen en

Schiedam over van de Sophia stichting

uit Den Haag. Door deze overname

neemt niet alleen de bereikbaarheid

voor patiënten uit de regio toe, maar

wordt de afstemming tussen medisch

specialisten van beide partijen

geïntensiveerd. Dit komt ten goede

van de indicatiestelling en behandeling

van de patiënten.

2005 sint fRanciscus gasthuisRijndam neemt de verantwoordelijkheid

voor de revalidatiegeneeskunde in het Sint

Franciscus Gasthuis in Rotterdam en het

IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel

over. Ook hier is Rijndam nu structureel

aanwezig met poliklinische zorg.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

16 100 jaaR RijndaM

2012gegRoeid100 jaar zijn verstreken

sinds Maria de Monchy haar

hand tekening zette onder

de stichtings akte. Haar

kliniek is uitgegroeid tot

een organisatie die wordt

gedragen door bijna 800

medewerkers, verspreid

over 9 locaties.

2012een feestelijk jaaRHet 100-jarige bestaan

van Rijndam werd

het hele jaar gevierd.

Bekijk de beelden

van de feestelijke

gebeurtenissen via

layar. Meer weten

over Layar? Zie p. 156.

2013eRasMus McVanaf 1 januari 2013 hebben Erasmus MC en

Rijndam Revalidatiecentrum hun afdelingen

revalidatiegeneeskunde samengevoegd.

Dankzij de bundeling van expertise zullen

state-of-the-art patiëntenzorg, opleiding

en wetenschappelijk onderzoek elkaar nog

verder versterken.

2010uitbReidingRijndam revalidatiecentrum en revalidatie-

centrum de Waarden fuseren. Hierdoor

komen er drie locaties bij en dat betekent

een forse uitbreiding van het werkgebied

in de regio's Drechtsteden en Gorinchem.

2006 extRa polikliniek kindeRReValidatieEen lang gekoesterde wens gaat in

vervulling. Vanaf 4 september beschikt

Rijndam ook over een polikliniek

kinderrevalidatie in Rotterdam-Zuid.

De nieuwe locatie bevindt zich tegen-

over de Tyltylschool Rotterdam.

Dankzij technische voor­uitgang ontstaan steeds meer mogelijkheden voor patiënten om meer te bereiken met revalidatie.

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

17

Vecht-lust

Maak kennis met revalidatie door de ogen van

patiënten, artsen en behandelaren van Rijndam.

Door verschillende oorzaken zijn alle daagse

handelingen en hersenactiviteit geen vanzelf-

sprekendheid (meer) voor de patiënt. In veertien

verhalen ontdekt u hoe zij zich samen met de artsen

en behandelaars inspannen om elke millimeter

vooruitgang te boeken die mogelijk is. Waar mogelijk

winnen ze oude vaardigheden terug. Waar nodig

ontwikkelen ze nieuwe vaardig heden. Het is die

veerkracht die we u graag presenteren in dit boek.

18 VOORWOORD

een steRke wil ‘Ja,

die heeft Rick ... ’ARIE EN MARJAN DEN HOllANDER, OuDERS VAN RIck

Rick den hollandeR

19

een steRke wil

Rick den hollander >>

20 Rick den hollandeR

familie levenslust

toen Rick den hollander op 24 februari 2011 bij Rijndam aankwam, was hij nog maar net negen jaar en had hij al meer artsen gezien dan de meeste volwassenen in een heel leven. angstig, verward, met een lichaam dat verstijfd reageerde, beleefde Rick de eerste dagen in het revalidatiecentrum. op 31 mei 2011 verliet hij de kliniek aan de westersingel. levenslustig, in een rolstoel ... en koppig op zijn tijd.

Samen met zijn broertje Lars en zijn ouders

woont Rick in het Zuid-Hollandse Zevenhuizen.

Rick werd geboren met een hartafwijking en

een licht verstandelijke beperking, maar hijzelf

heeft zich daar nooit veel om bekommerd. Vanaf

zijn vierde ging hij naar de basisschool bij hem

in de buurt. Tot in groep 4 was hij als een vis in

het water tussen zijn klasgenootjes en vriendjes.

En zijn pientere jongere broertje Lars keek altijd

graag wat hij van Rick kon leren. Hoewel Rick’s

gezondheid wel om extra aandacht van zijn

ouders en artsen vroeg, verliep het gezinsleven

betrekkelijk overzichtelijk.

MisDat werd plotseling anders op woensdag

12 januari 2011, toen Rick midden in zijn spel

thuis hevige stuiptrekkingen kreeg. Ruim een

jaar eerder had Rick’s hart een ‘grote revisie­

beurt’ ondergaan. Daarna had zijn lichaam een

jaar lang hard gewerkt om een weerbarstige

ontsteking vlak bij zijn hart de baas te worden.

‘Net toen alles achter de rug leek, viel Rick voor

mijn ogen neer’, vertelt Rick’s moeder Marjan

op een zonnige najaarsmiddag in 2012. Rick’s

schokkende bewegingen deden haar denken

aan een epileptische aanval. Ze herinnert

zich de stroomversnelling die daarop volgde.

Bellen met de huisarts, naar het ziekenhuis in

Gouda, een nieuwe aanval van stuiptrekkingen,

spoedtransport naar het leids uMc, beademing,

hartstilstand, reanimatie ... Rick werd opnieuw

geopereerd, kreeg antibiotica en werd in slaap

gehouden.

‘Dag en nacht bleven z’n vader en ik bij Rick

in de buurt’, gaat Marjan verder. ‘De artsen

zochten naar de oorzaak en deden er alles aan

om hem te stabiliseren. Het was een verwarrende

tijd, voor ons en ook voor lars, Rick’s broertje.

Hij woonde onverwacht drie weken bij mijn

zus, werd door haar gezin geweldig opgevangen,

was dapper, maar miste wel ineens zijn broer

en ouders.’

Het gevolg van de stuipen, de hartstilstand

en de reanimatie voor Rick’s leven was niet te

voorspellen. ‘Hoe zal Rick wakker worden?’,

vraagt zijn vader Arie zich in die dagen af,

‘... boos, verdrietig, afwezig?’ Maar als Rick

ontwaakt, heeft hij grote moeite om te laten

weten hoe het met hem gaat. Praten gaat

niet en hij heeft weinig controle over zijn

spieren. Omdraaien of zitten zijn onmoge lijke

opdrachten, laat staan lopen. De mogelijk heden

van de jongen die Rick is geweest, zijn veranderd.

21

>>

22 VOORWOORDRick den hollander

... Sinds een paar weken krijgt Rick spelletjesbezoek van claudia. Zijn ogen twinkelen en hij geeft een stevige handdruk. Vol vuur probeert Rick een bal te vangen...

23

24 Rick den hollandeR

25

Hij zal één voor één vaardigheden moeten

terugwinnen. Gelukkig wordt tegelijkertijd nog

iets duidelijk, vertelt Marjan: ‘Rick heeft een

sterke wil, en die heeft hij nodig!’

opkrabbelenEenmaal in de kliniek van Rijndam, zes weken na

de epileptische aanvallen en hartstilstand, komt

Rick onder de hoede van kinderrevalidatiearts

Robert Pangalila. De arts herinnert zich van de

beginperiode hoe belangrijk het was om Ricks

vertrouwen te winnen. ‘Om een behandelplan te

kunnen maken, moesten we ontdekken hoe Rick

er geestelijk, lichamelijk en verstandelijk voor

stond. Op basis van Rick’s recente geschiedenis

was bekend dat hij uitval in verschillende hersen­

delen had. Proberen om contact te maken, vormt

dan eigenlijk logisch al het eerste onderdeel van

de behandeling. Natuurlijk zetten we daarvoor al

onze professionele ervaring in, maar een kind dat

al zoveel heeft meegemaakt als Rick vraagt van

ons om extra flexibiliteit en creativiteit. Hij was

angstig en afwerend.’

‘Zijn ouders hebben er een grote rol in gespeeld dat Rick zich in de nieuwe omgeving op z’n gemak kon voelen.’

Ook Marjan en Arie herinneren zich de binnen­

komst bij Rijndam nog goed. ‘Het was enorm

wennen, ook voor ons. Zes weken lang waren

we steeds bij Rick geweest. Nu hoorden we dat

we alleen tijdens het bezoekuur werden verwacht.

In samenspraak met de verpleegkundige hebben

we die overgang soepel kunnen laten verlopen.

Ondertussen voerde dokter Pangalila gedoseerd

de medicatie op en Rick kreeg een prikkelarm

dagprogramma, met veel rust en regelmaat.

De spanning in Rick’s lijf werd minder.’

‘Twee weken later zat hij, dankzij uitgekiende medicatie en behandeling, uit zichzelf rechtop. Rick’s eerste overwinning!’

Direct na de eerste observaties had Robert

Pangalila het behandelteam voor Rick samen­

gesteld, met specialisten uit zes disciplines:

een fysio­ en een ergotherapeut, logopedist,

orthopedagoog, maatschappelijk werker en

de revalidatiearts zelf. Arie en Marjan hadden

prettig persoonlijk contact met de individuele

behandelaars. Ze werden ook uitgenodigd

voor het driewekelijkse multidisciplinaire

overleg. Het ging over de effecten van de diffuse

hersenbeschadiging op verschillende niveaus

van functioneren. ‘Die besprekingen overvielen

ons wel’, blikt Marjan terug. ‘De behandelaars

spraken eerlijk en duidelijk over Rick’s situatie.

We hoorden het aan en beseften dat het over

ons kind ging. Plotseling drong het door dat

Rick voortaan echt gehandicapt is en een

rolstoel nodig zal hebben. En dat niet alleen.

Sociaal­emotioneel was hij teruggeworpen

naar de leeftijd van 18 maanden. In zekere zin

hadden we een ander kind gekregen. Alles was

nieuw. Gelukkig werden we goed opgevangen

om de emoties daarover te verwerken. Dat was

ook nodig. Ik heb echt wel eens huilend in een

kamertje apart gestaan.’

VolhardenTwee maanden na de turbulente ziekenhuis­

opname mag Rick voor het eerst weer een dagje

naar huis. De blijdschap is groot, evenals het

verse besef dat een ‘gewone’ omgeving veel

obstakels bevat die vragen om een praktische

aanpassing. In de kliniek op de Westersingel

blijft Rick met steun van het team behandelaars

doorgaan met de verschillende oefeningen

die hem elke dag een stapje verder helpen. >>

26 Rick den hollandeR

Rust en regelmaat blijven onmisbare voor­

waarden, hoewel ‘Rick zelf zijn stemgeluid goed

weet op te voeren. NEE schreeuwen gaat steeds

harder’, schrijft Arie op de weblog die hij voor

familie en vrienden bijhoudt.

Eind mei 2011 kan Rick zijn plek in de kliniek

definitief verruilen voor zijn vertrouwde plekje

thuis. Twee ochtenden per week bezoekt hij

de laatste maanden van het schooljaar zijn

oude basisschool. Hij moet er afscheid nemen.

Arie en Marjan melden hem aan voor mytyl ­

school De Brug, zodat hij gemakkelijk zijn

therapie kan blijven volgen bij de polikliniek

van Rijndam naast De Brug. Maar eerst blijft

Rick die hele zomer lang nog intensief door­

gaan met revalideren in Villa kakelbont aan de

Westersingel.

anderhalf jaar laterInmiddels is het najaar 2012. Elke ochtend

staat om zeven uur de taxibus klaar om Rick

naar school te brengen. Geregeld ziet hij

dokter Pangalila terug tijdens de poliklinische

behandeling. Rond vier uur is hij weer thuis.

In zijn dagprogramma zit veel sport. Rick’s

favoriete sporten zijn judo, handboogschieten

en tafeltennis. Verder krijgt hij zwemles.

‘Sinds kort zwemt hij zonder kurk en met

vlindertjes, mooi een nieuwe stap verder,

geweldig’, straalt Marjan.

Nu is het woensdagmiddag; Rick is vrij. lars is

gaan spelen bij een vriendje in de buurt. Sinds

een paar weken krijgt Rick spelletjesbezoek van

claudia. Zijn ogen twinkelen en hij geeft een

stevige handdruk. Vol vuur probeert Rick een bal

te vangen. Dan geeft de klok aan dat het tijd is

voor afwisseling. Geconcentreerd geeft hij zich

nu over aan bellen blazen. Afsluitend doet Rick er

alles aan om te winnen met mens erger je niet. Als

claudia weg is, haalt hij zijn vader over voor nog

een spelletje. Maar plotseling haalt Rick pijnlijk

uit. Zijn vader let even niet op, wat hem een harde

beet in zijn vinger oplevert. Au, tijd voor rust.

Het speelkleed met autootjes brengt ontspanning.

‘Files maken, spannende verkeerssituaties bedenken, dat is zijn wereld. Rick kan er eindeloos in opgaan’.

Na alles wat er gebeurd is, heeft het gezin

Den Hollander zich een nieuw ritme eigen

gemaakt. ‘Niet dat we er nu zijn, maar we

hebben wel ons plezier weer terug’, merkt

Marjan op. ‘We hebben een lange tijd in de

spotlights gestaan. Dan verlang je wel weer

naar het gewone leven. Arie en ik hebben steeds

tegen elkaar gezegd: “We moeten verder”.

Rick krijgt al onze liefde en inzet om te kunnen

bereiken wat hij kan, maar wat niet gaat is ook

goed. En bovendien: lars is er ook nog. Ook

hem moeten we helpen om zijn draai terug te

vinden. Hij heeft erg veel te verwerken gekregen.

Daarnaast blijkt dat de kans bestaat dat hij

hoogbegaafd is. In zijn ontwikkeling heeft hij

zijn grote broer ruimschoots ingehaald. Dat is

vreemd voor hem; hij mist zijn voorbeeld.’

Marjan zelf stapte in de periode van Rick’s verblijf

in Rijndam over naar ander werk. ‘Ik was altijd

gastouder geweest, maar met mijn handen en

gedachten vol vroeg het te veel energie om nog

andere kinderen op te vangen. Ik maakte de

overstap naar ouderenzorg, voor twee ochtenden

per week, en ben een opleiding gaan volgen.

Heerlijk! Ik ben er dan echt even uit.’ Arie werkt

in de geestelijke gezondheidszorg en heeft

wisselende werktijden. Dat heeft een prettig

voordeel: ‘Als de jongens naar school zijn,

hebben we overdag soms tijd voor een kop koffie

samen of om een uurtje te winkelen.’ Daarnaast

is Marjan twee ochtenden per week gaan sporten,

‘als het lukt. Hoe dan ook, ik heb tegen mezelf

gezegd dat dit mijn jaar mag worden.’

27

>>

28 VOORWOORD

‘En lars is er ook nog. Ook hem willen we helpen om zijn draai terug te vinden.’

Arie en lars, het broertje van Rick

29

>>Arie en Rick

‘Rick krijgt al onze steun om te bereiken wat hij kan. Maar wat niet gaat, is ook goed.’

30 VOORWOORD

Omdat ook Rick niet altijd wil wachten op hulp, heeft hij zichzelf geleerd om uit bed te komen wanneer zijn ouders nog slapen.

31

De praktische obstakels in het dagelijkse leven

zijn nog niet allemaal overwonnen. Er loopt al

ruim een jaar een vergunningsaanvraag om een

aanbouw aan het huis te kunnen maken, met

een slaap­ en badkamer voor Rick gelijkvloers.

‘Nu sjouw ik Rick elke avond en ochtend de

trap op en af ’, legt Arie uit, ‘dat is niet jaren

vol te houden.’ De enige mogelijkheid voor

Rick om zelfstandig de trap te nemen, is op

zijn knieën omhoog en op zijn billen omlaag.

Een aanvraag voor een aangepast bed, ligt

ergens anders te wachten op toestemming.

Arie timmerde daarom zelf een verhoogd bed.

Omdat ook Rick niet altijd wil wachten op hulp,

heeft hij zichzelf geleerd om uit bed te komen

wanneer zijn ouders nog slapen. Trots toont

hij hoe het werkt. Heel geconcentreerd laat hij

zich zakken op een stoel naast zijn bed. Daarna

laat hij zich op zijn knieën op de grond zakken.

kruipend vervolgt hij zijn weg.

Even later haalt Marjan lars op en loopt er een vriendje binnen. De jongens scharen zich rond de Wii, waarvan Rick ‘het stuur’ bedient. Tussendoor neemt hij zijn medicijn in.

Voor Arie en Marjan is het bijna tijd om voor

het avondeten te gaan zorgen...

<<

wil lakerveld

‘kinderen zijn doeners.’

‘Kinderen laten zich graag uitdagen met

een spel. Zo kunnen we ze uitlokken om

zich om te draaien, te gaan eten of wat dan

ook. Soms hingen ouders boven het bed

een foto op van hun kind zoals het vroeger

was. Maar worden zoals het vroeger was,

is niet altijd mogelijk. Als team werken

we samen met het kind en de ouders aan

een zo goed mogelijk resultaat. Daarbij

speelt niet alleen de therapie, maar ook

de begeleiding een belangrijke rol.’

32 VOORWOORD

33

onwetendheid

Ruud kleyweg & henk-jan buijs >>

‘Daar moeten we ’t over hebben.’

Om voor elke patiënt een voorspoedige overgang van ziekenhuis

naar revalidatie te realiseren, spreken de dienstdoende neuroloog

en revalidatiearts elkaar wekelijks in een multidisciplinair overleg.

Deze week zijn dat Ruud Kleyweg (neuroloog) en Henk-Jan Buijs

(revalidatiearts Rijndam). Ze kennen elkaar inmiddels ruim 20 jaar.

112Vanzelfsprekend leggen niet alleen cVA­patiënten* de route van

neurologie naar revalidatie af, maar het is wel de grootste groep,

legt Ruud kleyweg uit. Het is bovendien een groep die hem grote

zorgen baart. ‘Mensen die een beroerte krijgen, herkennen vaak

de eerste verschijnselen niet. Plotseling halfzijdige verlamming,

spraakproblemen, een scheefhangende mond zijn belangrijke ken­

merken. Soms zijn de signalen maar van korte duur. Of de reactie is:

‘gaat wel over’. Maar ik zeg: nee, direct naar het ziekenhuis!

Rust roest

per jaar belanden 600 á 700 patiënten als gevolg van een beroerte op de afdeling neurologie van het albert schweitzer ziekenhuis. een klein percentage van hen overlijdt door de ernst van de doorgemaakte beroerte. het overige aantal verlaat het ziekenhuis binnen vijf á zes dagen. naar een verpleeghuis, naar huis of naar een revalidatiekliniek. Rijndam behandelt jaarlijks 50 tot 100 van deze patiënten op één van zijn (poli)klinische revalidatielocaties vanwege de restverschijnselen.

34 Ruud kleyweg & henk-jan buijs

* cVA: cerebro vasculair accident (‘beroerte’ in spreektaal)

>>

Wie snel na de waargenomen signalen wordt opgenomen, heeft

de beste kansen om zonder restverschijnselen weer thuis te komen.’

De zorg komt recht uit zijn hart als hij doorgaat: ‘Ik heb de ambitie

om binnen drie jaar ervoor te zorgen dat iedereen in onze omgeving

direct de symptomen van een beroerte kan opnoemen en weet wat

hem of haar dan te doen staat.’

hands onElke patiënt die binnenkomt met het vermoeden van een beroerte,

gaat direct door voor onderzoek van het bloed, hoofd en hart.

Is de beroerte het gevolg van een stolsel in het bloed en is de patiënt

snel in het ziekenhuis, dan krijgt hij of zij een stolseloplossende

behandeling (trombolyse).

‘Soms zie je iemand direct voor je ogen opknappen, verdwijnt de scheve mond en wordt de verlamming opgeheven. Voor de patiënt, en ook voor ons, natuurlijk een geweldige opluchting’ voegt Kleyweg toe.

Na de eerste behandeling blijft de patiënt op de afdeling neuro logie

voor verder onderzoek naar de oorzaak en controle van de rest ver­

schijnselen. In de dagen die volgen, staan preventie en beoor deling

van het toekomstperspectief op het programma. Behalve de neuroloog

ziet de patiënt de revalidatiearts voor het stellen van de diagnose.

Ondertussen heeft het team ook al overleg over de mogelijkheden

van behandeling na ontslag uit het ziekenhuis. Buijs levert daarbij

zijn bijdrage als vertegenwoordiger van Rijndam.

soepel ontslag‘Ons doel is om mensen in zo kort mogelijke tijd verder te helpen,’

merkt kleyweg op over de gang van zaken op zijn afdeling. ‘In een

ver verleden is eens voorgekomen dat iemand hier twee keer z’n

35

verjaardag vierde. Een opvallende uitzondering natuurlijk, maar

dat is nu echt wel uitgesloten. Een ziekenhuis is voor zieke mensen.’

Als de oorzaak, de juiste preventiemethode en eventuele revalidatie­

noodzaak bekend zijn, is verblijf op neurologie niet meer nodig.

Vervolgens kan de patiënt naar huis of toegesneden zorg krijgen

bij Rijndam, een ander revalidatiecentrum, of in minder gunstige

gevallen in een verpleeghuis.

‘let wel’, vult Buijs aan, ‘de meeste mensen zijn het best op hun

gemak in hun eigen omgeving. Die vertrouwdheid, dat gevoel van

welzijn, draagt ook bij aan hun herstel. Onze ervaring is dan ook

dat patiënten thuis nog het best revalideren. Dus willen we daar de

aandacht op richten: hen poliklinisch ondersteunen om snel weer

zo goed mogelijk te functioneren in hun vertrouwde omgeving.’

Natuurlijk houden de behandelaars in hun overleg wel rekening

met de omgeving van de patiënt. Een patiënt kan voor poliklinische

revalidatie in aanmerking komen, maar geen of onvoldoende sociaal

vangnet hebben of een woning die onvoldoende toegankelijk is.

Hij of zij moet dan kunnen rekenen op een bed in de revalidatiekliniek.

‘Het is onze eer te na om geen bed te hebben als de patiënt toe is aan ontslag uit het ziekenhuis’ stelt Buijs.

‘Dus als het nodig is, heb ik rechtstreeks contact met de kliniek aan

de Westersingel. Dat is één van de voordelen van het feit dat we enkele

jaren geleden onderdeel zijn geworden van Rijndam.’

twintig jaar betrokkenheidTwintig jaar werken ze al samen, Henk­Jan Buijs en Ruud kleyweg.

Tot 2010 ontmoetten de geneesheren elkaar als collega’s binnen de

twee ziekenhuizen die eerder fuseerden tot het Albert Schweitzer

36 Ruud kleyweg & henk-jan buijs

ziekenhuis in Dordrecht. Sinds 2010 heeft de revalidatieafdeling,

voorheen De Waarden, zich aangesloten bij Rijndam. In de goede

verstandhouding tussen Buijs en kleyweg is door deze organisa­

torische verschuivingen niets veranderd. ‘Maar door de fusie van

de revalidatieafdeling met Rijndam kunnen we patiënten wel vanuit

één hand direct veel bredere behandelmogelijkheden bieden, en dat

is een groot voordeel. We zijn in staat om nog beter en sneller dan

voorheen te zorgen voor de soepele overgang naar verschillende

vormen van revalidatie.’ Die wens om patiënten vanuit hun expertise

optimaal bij te staan, staat bij beide heren voorop. Daarnaast zijn ze

het er grondig over eens dat de patiënt zijn of haar revalidatiekansen

in belangrijke mate ook zelf in de hand heeft.‘De wilskracht om in

beweging te blijven, komt uit jezelf. Rust roest’, benadrukt kleyweg.

Hetzelfde geldt voor henzelf, in actie dus. Met een ferme handdruk

nemen de heren afscheid, de patiënten moeten niet hoeven wachten.

Michael bergen

‘Revalidatie is bereid zijn om te leren van elkaar.’

‘We veranderen steeds meer

van multi- naar inter- naar

transdisciplinair werken.

We behandelen minder naast

elkaar, meer met elkaar en

over de grenzen van ons eigen

blikveld heen. We zien ook dat

patiënten onderling bereid

zijn om veel van elkaar te leren.’

<

37

38 VOORWOORD

39

alsof ik

gek zou zijn

joop coufreur >>

‘Maar ik ben toch gegaan en het valt wel mee.’

40 joop coufReuR

41

Dat hij het aan zijn hart zou kunnen krijgen,

had Joop niet gedacht. Op z’n veertiende begon

hij al met werken als stratenmaker. Altijd buiten,

altijd in de weer, ook in zijn vrije tijd. Toen de

kwaal aan het licht kwam, was Joop inmiddels

65. Er wachtte hem een operatie. Maar het

herstel daarvan verliep niet voorspoedig en

een paar keer was het ‘kantje boord’. Pas toen

Joop voldoende stabiel was, in november 2011,

werd hij overgebracht naar Laurens – Antonius

Binnenweg. Hij was uitgeput. Starten met

revalideren was in die toestand nog geen optie.

opknappenZwaar verzwakt herstelt Joop voorzichtig verder.

Maanden verstrijken. ‘Ik weet niet wat ze allemaal

met me te stellen hebben gehad’, blikt hij later

terug. ‘Van de periode in het ziekenhuis en de

eerste tijd op de Binnenweg weet ik niks meer.’

‘Mijn vrouw heeft me verteld dat m’n kleindochter een keer muziek van Jim Reeves voor me mee bracht. Ze wist dat ik daarvan hield.’

‘De zusters draaiden het voor me. Ze liepen

allemaal mee te zingen ... nou, ik niet hoor.’

Omstreeks het voorjaar van 2012 begint Joop

toch op te knappen. In april kan hij zelfs naar

huis. Op de achtergrond hebben de specialist

ouderen geneeskunde, de behandelaars van

laurens en een revalidatie arts wekelijks overleg

om voor hem het best passende revalidatie ­

programma af te stemmen. Het team is

ingenomen met de toegevoegde expertise

vanuit Rijndam. In goede samenspraak wordt

beoordeeld welke disciplines nodig zijn om Joop

coufreur optimaal te behandelen. In overleg met

de revalidatiearts worden de revalidatiedoelen

geformuleerd en geëvalueerd. Daarbij houdt

het team zijn belastbaarheid nauwlettend in

de gaten.

houvast in huisErgotherapie is één van de disciplines die

voor Joop’s revalidatie worden ingezet.

Twee thera peuten gaan met Joop zijn huis

door om te zien welke fysieke voor zieningen

in orde zullen moeten worden gemaakt, zodat

hij zich in en rond zijn huis veilig zal kunnen

bewegen. In het verleden heeft Joop zelf al het

nodige professionele werk verricht, zo blijkt.

Hij maakte handgrepen aan de wand bij het

>>

Vertrouwen op je hart

zo’n vijfenveertig jaar lang heeft joop coufreur lichamelijk zwaar werk verricht. een onvermoede hartkwaal en complexe operatie sloopten al zijn fysieke kracht. Met twijfel ziet joop van hoever hij gekomen is. ‘die vooruitgang, kan dat eigenlijk wel?’ hij praat zachtjes. Maar in zijn ogen glinstert nog steeds zijn gulle vriendelijkheid.

42 VOORWOORD

joop heeft een vooruit ziende blik gehad.

43

44 joop coufReuR

toilet en de douche, en ook langs het opstapje

en de trap bij de voordeur en achtertuin van

zijn benedenwoning monteerde hij al handige

steunen. Hij heeft een vooruitziende blik gehad.

Alleen voor de veilige instap in het bad moet dan

nog een oplossing worden gevonden. Ergo­

therapeut Sevinc Salman, van laurens, zoekt

samen met Joop naar de beste optie. ‘Het bad

weghalen en alleen de douche handhaven zou

het meest veilig zijn’, vertelt Sevinc, ‘maar daar

stemde de gemeente op dat moment niet mee in.’

‘Nee’, vervolgt Joop met droge humor in zijn stem, ‘dan moest ik eerst een keer echt gevallen zijn. Daar had ik geen zin in.’

Het alternatief is een badplank. Zodra Joop

thuiskomt, kan hij er een uitproberen via de

thuiszorgwinkel. Daarna schaft hij ’m aan.

‘Maar niet voor de 68 euro die me werd gevraagd,

hoor. Dat was mij te duur voor zo’n stukkie

kunststof. M’n buurman heeft er een voor me

gezocht via internet en vond dezelfde voor

38 euro.’

dagritmeDe overgang van laurens naar huis viel Joop

niet mee. ‘Ik wist niet wat me te wachten stond.

M’n leven is veranderd. Ik heb altijd met m’n

aanhangertje voor iedereen klaargestaan.

Ging er iemand verhuizen, moest er ergens

een kastje gehaald worden – dat deed ik graag.

Dat kan niet meer. Het ding staat nu ergens

geparkeerd. kaarten in het café om de hoek

deed ik ook veel. Dat wil ik niet meer. Ik hoor

de vraag al: ‘Hé Jopie, hoe is ’t nou?’ Wat moet

ik daar op zeggen? Soms stuurt m’n vrouw me

op pad voor ’n halfje brood, expres. Nou, dan

ga ik wel naar buiten, maar ik voel me d’r niet

gerust op. Als je weet hoe slecht het met me

gegaan is, vertrouw ik het gewoon nog niet dat

ik weer loop. Dat gevoel moet weg natuurlijk.

Ik kan niet de hele dag binnen blijven zitten.

Daar ben ik nog te jong voor. En dan zwaaien

naar wie ’r voorbij loopt zeker? Want ik ken wel

iedereen, ik heb alleen geen zin in ’n praatje.’

Ondertussen keert Joop nog steeds drie keer

per week terug naar Antonius Binnenweg voor

poliklinische revalidatie. Bij de fysiotherapie

werkt hij op de fiets, loopband en met evenwicht­

oefeningen aan z’n conditie en stabiliteit.

Met de logo pedist doet hij oefeningen die zijn

stemvolume helpen te vergroten. Daarnaast

heeft de revalidatiearts het advies gegeven om

Joop met een psycholoog in contact te brengen.

Die kan hem begeleiden om zelf weer vat te

krijgen op zijn vertrouwen en optimisme.

Aanvankelijk kijkt Joop op van het voorstel:

‘Alsof ik gek zou zijn. Maar ik ben het toch

gaan doen en het valt mee, het helpt wel.’

Inmiddels is opnieuw een ergotherapeut

ingezet, Jayson. Samen met Joop zoekt hij uit

welke bezigheden buitenshuis Joop weer een

plezierig dagritme kunnen geven, zoals het

kaarten vroeger deed. ‘Praten met Jayson doe

ik graag’ vertelt Joop. ‘Binnenkort gaan we

samen naar een buurtcentrum in crooswijk,

geloof ik. Ja, ik kan wel zeggen ‘doe ik niet’,

maar ik ga ’t tóch proberen’.

45

46

Reizen opéén been

‘Rugzak en rolstoel mee, zo deden en doen we dat.’

anja nikken

47

Reizen opéén been

anja nikken >>

48 anja nikken

49

In september 1977 werd Anja patiënt in het

modern toegeruste kinderrevalidatiecentrum

van de Adriaanstichting aan de Ringdijk.

Els Borst, inmiddels gepensioneerd, was in die

tijd revalidatiearts in opleiding en coördineerde

Anja’s revalidatie. 35 jaar later hebben Anja en

Els nog steeds incidenteel vriendschappelijk

contact. Maar over Anja’s beenprothese hebben

ze het zelden; Anja ziet daar geen aanleiding toe.

De prothese hoort bij haar leven, inclusief het

omgaan met de ongemakken. Vandaag maakt

ze een uitzondering en wil ze er best bij stilstaan,

in gesprek met Els.

aanpakkenGevraagd naar herinneringen aan de kliniek,

heeft Anja aan één woord genoeg om haar

gevoel van de eerste dagen te benoemen:

‘vreselijk’. Onge veer drie maanden eerder

was ze geopereerd vanwege een tumor in

het bot iets boven haar knie; haar linkerbeen

was geamputeerd. Hoewel haar nog een

aantal chemokuren te wachten stond om

de botkanker de baas te blijven, zat Anja vol

energie en verlangen om zo snel mogelijk

weer te leren lopen. ‘Maar de klap was groot’,

vertelt ze, ‘toen bleek dat ik na aankomst in het

revalidatiecentrum niet meteen kon starten.

De fysiotherapeut die me zou helpen, had nog

vakantie. Moest ik een paar dagen wachten?

Ik wilde geen tijd verspillen! Tranen van woede

en teleurstelling heb ik gehuild. Verschrikkelijk

vond ik die eerste dagen. Nee, kennismaken met

de andere kinderen in de kliniek, dat verzachtte

niks. Ik voelde me niet met ze verwant.’ later

klikte het overigens prima met de fysiotherapeut.

Els heeft geen moeite om zich Anja’s vast­

besloten heid voor de geest te halen. Die was haar

al opgevallen toen ze nog voor de operatie in het

ziekenhuis met Anja was komen kennismaken:

‘Ze wilde dat het been er zo snel mogelijk af ging. Iets dat vervelend en onvermijdelijk is, kan maar beter meteen gebeuren. Zo bezag ze de situatie.’

‘Anja was eigenlijk geen typische patiënt voor

klinische revalidatie. Poliklinisch was logischer’

schetst Els. ‘De reden voor opname was vooral

dat de reis voor haar ouders te ver was om

dage lijks te kunnen maken. Het gezin woonde

>>

leren lopen zonder voorbeeld

op dertienjarige leeftijd onderging anja nikken de amputatie van haar linkerbeen. ze leerde opnieuw lopen, ging geneeskunde studeren, trouwde en werd moeder van drie zoons. ze kreeg de kans om zelf revalidatiearts te worden, maar zette die opzij en koos voor een fysiek minder zwaar specialisme. ‘Vloeiend accepteer je de grenzen van wat je op dat moment aankunt.’

50 VOORWOORD

‘er gaan ruimtevluchten naar Mars, maar een kniegewricht blijft een technisch moeilijk gewricht om na te maken.’

51

>>rechts: Anja Nikken op de lopende band tijdens haar revalidatie

52 anja nikken

net over de grens in België. Voor klinische

behandeling werd voornamelijk gekozen

vanwege complexe problematiek en soms,

zoals bij Anja, vanwege de sociale situatie.’

protheseBehalve aan die eerste dagen bewaart Anja

goede herinneringen aan de revalidatietijd.

Haar behandel team bestond uit de revalidatie­

arts Els Borst, de fysiotherapeut en de hydro­

therapeut. ‘Daaromheen vingen mijn ouders,

zussen én de paters van mijn school in België

me uitstekend op. Ons oude gezin is nu nog

altijd warm en hecht.’

Nieuw aan de huidige prothese is dat er een

knie met ‘zwaaifase’ in verwerkt is. De knie

reageert via een sensor op Anja’s loopbeweging

en snelheid; de zwaai van het onderbeen wordt

daarop aangepast. Een hele vooruitgang, maar

nog geen enkele kunstknie evenaart de complexe

werking van de natuurlijke knie, merkt Els

op. ‘Er gaan ruimtevluchten naar Mars, maar

een kniegewricht blijft een technisch moeilijk

gewricht om na te maken.’ Anja glimlacht

erom: ‘Vloeiend accepteer je de grenzen van

wat wel en niet gaat.’

‘Schoolwerk maakte ik zelfstandig, tussen de momenten van oefenen met lopen door. Mijn vader maakte elke week kopieën uit de schriften van medeleerlingen voor me.’

‘In de weekenden was ik thuis en dan kwam vaak

een leraar op bezoek om werk te bespreken.’

Verder bezocht Anja vaak met haar ouders de

werkplaats van de prothesemaker in Dordrecht.

Haar been is ruim boven de knie afgezet, waar­

door een betrekkelijk korte beenstomp over is.

‘In het begin was die nog niet stabiel’, vertelt

ze daarover. ‘Regelmatig moest de koker die

om de stomp heen zit worden aangepast. Wil je

goed kunnen lopen, dan moet die koker perfect

passen. De eerste was van hout, nu is hij van

kunststof met een extra siliconenhoes erin.

Maar met hoeveel zorg en aandacht de koker

of hoes ook gemaakt is, eigenlijk zit er altijd

wel ergens iets niet goed. Je gewicht is anders

verdeeld en rust anders op de koker en de pro­

these dan op je natuurlijke been. Bovendien

raakt de huid van de beenstomp gemakkelijk

geïrriteerd. Soms is het daarom wel een

opluchting om de prothese af te doen. Ik zorg

altijd dat ik ergens krukken bij de hand heb.’

bewegingsruimteAnja beweegt en sport veel: fietsen, zwemmen,

in de tuin werken én tijdens de wintersport skiën

op één been. Ze is vooral erg ingenomen met de

elektrische fiets die ze sinds een paar jaar heeft.

‘Vroeger ging ik met één van mijn zussen op de

tandem naar school, 5 kilometer fietsen. Een

medewerker van de Tu Delft had een speciale

trapper gemaakt, met een verkorte crank, om de

niet­meebewegende beenprothese voldoende

ruimte te geven. Na mijn huwelijk is die tandem

meegegaan. Jeroen – mijn man – en ik hebben

er nog met z’n vieren op gefietst, toen de eerste

twee kinderen nog klein waren. Dat was al heel

fijn, maar nu heb ik een fiets waarop ik alléén

weg kan gaan. Ik kan de auto laten staan voor

een boodschap in het dorp. Dat geeft me enorm

veel plezier en extra bewegingsruimte! Toch

weer een stapje vooruit, zelfs na 25 jaar.’

‘Nee, in het dagelijks leven voel ik me niet

beperkt, meestal merk ik de beperking pas als

ik op reis ben. Toch reizen we veel, dat deden

53

>>

54 anja nikken

55

Jeroen en ik al in onze studententijd. Rugzak en

rolstoel mee, zo deden we dat. Als je ergens wilt

komen, moet je gewoon ondernemen.

‘Er is niemand die je kan voordoen wat je met één been en een prothese kunt, dus moet je het zelf ontdekken.’

<

‘Bijvoorbeeld dat je met paardrijden prachtige

paadjes kunt begaan waar je met een rolstoel

of een prothese niet komt.’

Het is Anja er niet om te doen, maar soms blijkt

haar leven nu soms juist een voorbeeld te kunnen

zijn voor anderen die een amputatie ondergaan.

Ze kent de (fantoom)pijn en de obstakels. De

prothese wordt nooit een echt onderdeel van

je lichaam, weet ze ook na jarenlange ervaring.

‘Maar ik heb geleerd om gewoon te beginnen

met wat ik wil. Als je anderen open vertelt wat je

hindernissen zijn, dan zijn er altijd mensen die

met je meedenken. Zo ging ik studeren en werd

ik arts. Zo reizen we met het gezin naar canada,

Amerika of waar dan ook. En heel soms, in mijn

dromen, dan ren ik ... zonder prothese.’

jan bussching

‘Mijn twee rechterhanden kwamen goed van pas.’

‘We timmerden geregeld zelf allerlei

hulpmiddelen voor de kinderen.

Trippelstoeltjes, een buikbrancard

en verstelbare staplanken. We zagen

een voorbeeld of verzonnen het zelf.

Aluminium voetenbakjes op de trappers

van een fiets, zodat de voeten er niet

af kunnen schieten. Wat we maakten,

zag er soms misschien niet uit, maar

het werkte wel en ‘t ging niet kapot.’

56 VOORWOORD

57

we willen een bRug VoRMen

barry wijmans & hanneke van de ende >>

‘Voor de kinderen,naar de maatschappij.’

58 baRRy wijMans & hanneke Van de ende

59

De openbare school De Brug* en Rijndam

revalidatiecentrum – destijds de Adriaan-

stichting – zijn al sinds 1977 ‘buren’ van elkaar

aan de Ringdijk. De instellingen beslaan ieder

een vleugel van één gebouw. Wie er naar binnen

stapt, ervaart onmiddellijk dat het gebouw

ontworpen is vanuit de gedachte aan open-

heid en samenwerking. Met elkaar vormen de

vleugels één geheel en slaan ze een brug tussen

revalidatie en onderwijs. ‘Maar belangrijker nog

is de brug die we samen voor de kinderen willen

vormen naar de maatschappij,’ merken Barry en

Hanneke graag op.

goed om te wetenDe openbare school De Brug is toegankelijk voor

kinderen vanaf vier jaar die daarvoor de juiste

indicatie hebben (cluster 3). Ouders kunnen deze

aanvragen na beoordeling en advies door een

kinder­ of revalidatiearts. Maar uit ervaring weet

Barry dat de stap om de indicatie aan te vragen

en hun kind in te schrijven voor ouders soms

nog iets te groot kan zijn. Bijvoorbeeld omdat

het voorafgaande advies confronterend is; het

zegt zwart­op­wit dat hun kind een lichamelijke

beperking heeft. ‘Onbekendheid met onze

school voedt dan soms het angstbeeld dat hun

kind voortaan in meerdere opzichten beperkt

door het leven zal gaan. Wat ik daarom graag

benadruk, is dat elke ouder altijd welkom is om

eerst een kijkje te komen nemen en de sfeer van

de school te proeven, net als bij iedere andere

school. Daarna kunnen ouders beslissen om de

indicatieaanvraag te doen die nodig is voor de

inschrijving. We weten dat dat veel papierwerk

met zich meebrengt.’

gewoon+De Brug is ‘gewoon een school die valt onder

dezelfde onderwijseisen van de inspectie als het

reguliere basisonderwijs, gaat Barry verder.

‘In ons programma bieden we dus dezelfde leerlijnen aan. En er is een plús: we bieden kinderen en ouders onze samenwerking met Rijndam.’

‘De revalidatiebehandeling of ­zorg die hun

kind nodig heeft, verweven we in zijn of haar

dagprogramma. Dat betekent alleen al een

flinke verlichting van de organisatorische

druk op ouders: ze moeten minder ‘rennen >>

een school met een plus

34 jaar en 26 jaar werken ze al ‘op’ de Ringdijk, barry wijmans en hanneke van de ende. barry coördineert de leerlingen-zorg voor de kinderen van de basisafdeling van de brug. hanneke heeft, samen met een collega, het overzicht over de revalidatiezorg voor dezelfde kinderen. Regelmatig zitten barry en hanneke met elkaar aan tafel om onderwijs en revalidatie op elkaar af te stemmen.

* De Brug biedt onderwijs aan kinderen en jongeren van 4­20 jaar met een motorische

handicap of een meervoudige handicap.

60 VOORWOORD

en racen’ tussen verschillende instellingen.

Maar wat nog veel belangrijker is: we kunnen

hun kind inhoudelijk veel beter begeleiden.

In de klas houden we namelijk rekening

met het revalidatieproces van het kind.

En de revalidatiebehandelaars van Rijndam

sluiten, op hun beurt, aan bij het cognitieve

ontwikkelingsproces van het kind.’

wisselwerkingDe expertise die nodig is om de leerlingen van

De Brug tijdens hun dagprogramma revalidatie

en aangepaste zorg te bieden is divers en com­

pleet. De polikliniek aan de Ringdijk heeft

het volgende team van specialisten in huis:

revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut,

logopedist, psycholoog, orthopedagoog,

maatschappelijk werk, muziektherapeut,

schoolverpleegkundige, hydrotherapeut,

zwemleraar en een ademhalingstherapeut.

Hanneke speelt een sleutelrol in de afstemming

tussen alle disciplines. Niet alleen controleert

ze de therapieafspraken voor de individuele

kinderen, ze coördineert ook het overleg tussen

leerkrachten en therapeuten, voert overleg

met Barry en is aanspreekpunt voor de ouders.

kortom, de zorgcoördinator is de spin in het

web van school en revalidatie.

zal krijgen. Omgekeerd geeft de therapeut

de leerkracht advies, bijvoorbeeld over het

stimuleren van een kind voor de ontwikkeling

van zijn lichaamshouding en motoriek.’

en meer ...Daarnaast ‘koopt’ de school ook gericht expe rtise

van Rijndam in voor onderwijs ondersteuning

in de klas. ‘Soms zetten we de ergotherapeut

in bij het schrijfonderwijs, de logopedist bij

het leesonderwijs en de muziektherapeut bij

de emotionele verwerking van beperkingen of

de begeleiding van de algemene emotionele

ontwikkeling van de kinderen’, illustreert

Barry. Tijdens de gymles is de inzet van de

fysiotherapeut mogelijk.

Wat Barry en Hanneke ook graag benadrukken

is de aanwezigheid van de schoolverpleeg­

kundige van Rijndam. Ze brengt de kinderen

de medi cijnen in de klas op het moment dat ze

moeten worden ingenomen. Zo hoeven geen

medicijnen in de klas bewaard te worden, met

alle bijbehorende risico’s. De verpleeg kundige

begeleidt de kinderen die gekatheteriseerd

moeten worden en geeft adviezen over

continentie en diëten. Ze verzorgt de sonde­

voeding voor kinderen die dat nodig hebben.

Juist wel, legt Hanneke uit. ‘Therapeuten

en leerkrachten ontmoeten elkaar geregeld

‘zonder afspraak’, bijvoorbeeld bij het ophalen

van een kind uit de klas en het terugbrengen.

De leerkracht vertelt op dat moment waar het

kind mee bezig is, bijvoorbeeld het leren lezen

en schrijven van de ‘p’. De therapeut neemt

die informatie mee in de oefening die het kind

De afspraken onderling en voor de kinderen worden goed gepland, maar dat betekent niet dat niemand elkaar spontaan ontmoet.

Mocht een kind een epileptisch insult krijgen,

dan vangt ze dat op. ‘En oh ja’, sluit Hanneke de

opsomming af, ‘ze is er ook voor de pleisters en

blauwe plekken.’ ‘kortom’, zegt Barry oprecht

trots terwijl ze Hanneke aankijkt: ‘Door de

directe, dagelijkse samenwerking met Rijndam

kunnen we een kind werkelijk op een hoger

plan krijgen.’

61

<

62

alle kindeRen kennen heM al

‘Barrie wordt steeds weerbaarder.’JAcquElINE uIJTERlINDE, MOEDER VAN BARRIE

baRRie uijteRlinde

63

alle kindeRen kennen heM al

barrie uijterlinde >>

64 VOORWOORDbarrie uijterlinde

6565

>>

dág mama, ik laat je hand los!

wie barrie voor 't eerst ontmoet, krijgt misschien de indruk dat hij ‘gewoon wat verlegen’ is. Maar er is veel meer aan de hand. zijn vermeende schuchter heid hangt samen met een zeldzame chromosoom afwijking. de aandoening zorgt voor een sterk vertraagde spraak- en motorische ontwikkeling. barrie bezocht 16 maanden de therapeutische peutergroep bommes* en ging ziender ogen vooruit. sinds augustus 2012 gaat hij naar de reguliere basis school. ‘zijn zus is apetrots op hem.’

Nadat duidelijk was geworden met welke aandoening Barrie te maken

heeft, kwam ook zijn ‘verlegenheid’ in een heel ander daglicht te staan.

Emoties uit zijn omgeving komen ongefilterd en versterkt bij Barrie

binnen, zo bleek. Het kost hem veel moeite om ze goed te verwerken.

Zijn emotionele weerbaarheid bleek dan ook extreem laag te zijn.

Tegelijkertijd is ‘zijn koppie prima in orde’, vertelt Barries moeder

Jacqueline. De therapiegroep Bommes bood hem een breed pakket

aan ondersteuning. Niet alleen gingen zo zijn spraak en motoriek met

sprongen vooruit, ook zijn zelfvertrouwen groeide.

Vandaag is Barrie weer even terug ‘op’ Bommes. Blij reageert hij op

de warme aandacht van Monica, zijn voormalige vaste begeleidster.

Ze vraagt hem naar z’n nieuwe, speciaal aangemeten schoenen.

* Bommes: therapeutische peutergroep Rijndam, locatie Roerdomplaan, Rotterdam­Zuid.

66 baRRie uijteRlinde

67

hoe ontdek je zoiets?Barries aandoening is aan de buitenkant niet direct zichtbaar.

En gezien de zeldzaamheid ervan, was de ontdekking ook geen

vanzelfsprekendheid. ‘Daar komt bij’, vertelt Jacqueline, ‘dat Barrie

als baby van twee dagen oud een bacteriële infectie gehad heeft en

de eerste jaren van z’n leven al veel moest knokken voor z'n gezond­

heid. Dat hij achterbleef met kruipen, lopen en praten vond ik niet

zo vreemd. Een kind kan z'n energie maar op één manier benutten,

is mijn opvatting, en Barrie had duidelijk al genoeg te doen. Verder

heeft hij een schat van een zus, zes jaar ouder, die graag klaar staat

om Barrie te verzorgen. Hij had zogezegd z'n eigen personeel. Het

viel daarom niet eens zo erg op dat hij sommige dingen misschien

echt niet uit zichzelf kon.'

Per toeval ging het balletje rollen toen Barrie, anderhalf jaar oud,

na een val bij de fysiotherapeut terecht kwam. Terloops informeerde

Jacqueline bij de therapeut hoe ze haar zoontje wat meer kon stimu­

leren in zijn motorische ontwikkeling.

‘Een wat lage spierspanning en misschien lui gedrag’, was de eerste diagnose.

Maar nog wat maanden later viel het duidelijk op dat Barrie vreemd

was gaan staan, met een voet in een verkrampte houding. lopen lukte

hem niet. 'Ja, en toen kwamen we in de molen terecht', stelt Jacqueline

nuchter vast. ‘We kregen een verwijzing voor een orthopeed en daarna

voor een neuroloog. lachend doet ze na hoe de neuroloog hardop

haar peuter observeerde: 'Hm, opmerkelijk voorhoofd, stug haar,

eens kijken naar de stand van de oren ...' Ze begrijpt dat de arts zocht

naar uiterlijke kenmerken. ‘Maar’, stelt ze, ‘ik had natuurlijk nog nooit

zó naar m’n eigen kind gekeken. Hij is toch zeker wel de mooiste, ja!

Moet je z’n ogen zien.’

>>

68 VOORWOORDbarrie uijterlinde

69

‘in zijn koppie zit alles wel goed, dat is soms lastig. je hebt de neiging om dat niet te zien en hem soms te behandelen als een kleiner kind dan hij in zijn hoofd is.’

70 VOORWOORDbarrie uijterlinde

In mei 2011, een paar maanden voor zijn derde verjaardag, maakte

Barrie kennis met de therapeutische peutergroep Bommes van Rijndam.

Hij was aangemeld voor twee dagdelen per week. Zijn actieve woorden­

schat bestond op dat moment uit niet meer dan vier losse woordjes.

bommesDe locatie van Bommes voelt als een warm bad. De opzet is ruim, licht en

kleurig, en geeft tegelijkertijd een gevoel van intimiteit. Binnenkomers

worden vriendelijk verwelkomd. Toch kreeg Jacqueline mentaal een klap

toen ze Barrie voor ’t eerst bracht:

‘Ineens besefte ik dat Barrie wel echt een handicap heeft. Hij had een ‘stempel’.’

‘Toch was ik ook blij en opgelucht om de naam van zijn aandoening te

weten, mozaïek tetrasomie 9p.’

71

Als medewerker van Bommes herkent en begrijpt Monica de reactie van

Jacqueline goed: ‘We zien wel vaker dat ouders even ‘instorten’ als ze

hier binnenkomen. Plotseling komt hun kind in een groep met andere

gehandicapte kinderen. Wat wordt de toekomst van mijn kind, vragen

ze zich bijvoorbeeld af. Ook voor de ouders nemen we dan de tijd.’

Voor Monica was het direct duidelijk waaraan ze eerst ging werken met

Barrie in de groep. ‘Hij raakte emotioneel volledig in de war van deze

nieuwe omgeving. Had echt iemand nodig die er helemaal voor hem was.

Hij liet je letterlijk niet los. Wat ik deed? Ik heb hem op schoot genomen

en een rustig, lief, eerlijk contact met hem opgebouwd. Vanuit het ver­

trouwen dat groeide heeft hij durven loslaten. Spelenderwijs heeft hij in

zijn eigen tempo geleerd om voor zichzelf op te komen.’

Jacqueline’s eigen optimistische karakter hielp haar overigens al snel

over de eerste schrik heen. Ze sprak Monica geregeld bij het brengen of

halen van Barrie. Ze las in zijn schriftje wat hij op een ochtend of middag

>>

72 VOORWOORD72

had meegemaakt. De aandacht vanuit Rijndam was niet alleen gericht

op zijn motorische en spraakontwikkeling, maar duidelijk ook op

zijn emotionele ontwikkeling. Vaste rituelen, zoals samen zingen

voor het eten, gaven hem veiligheid. langzaam ging hij meedoen en

zelfs zijn eigen spel kiezen. Daarnaast oefende hij individueel met de

ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist bij Bommes.

‘wordwakkervragen’Jacqueline zag duidelijk de vooruitgang die Barrie boekte. ‘Hij heeft

gewoon tijd nodig’, zegt ze nu. ‘Met zijn koppie zit ’t wel goed.

Toen hij Bommes verliet om naar de basisschool te gaan, sprak hij

al verschillende zinnen van vier woorden.’

‘Hij durft beter zijn eigen grens te stellen. Zegt heel duidelijk ‘stop’ ... ja soms ook tegen mij.’

‘En op het schoolplein loopt hij gewoon van me weg. Hij is enorm

gegroeid!’ Sinds zijn overgang naar de basisschool bezoekt Barrie

alleen nog de polikliniek aan de Roerdomplaan, voor controle bij de

revalidatiearts en bij het ‘technisch spreekuur’ voor de aanpassing van

zijn schoenen.’

‘Waar ik op moet blijven letten’, vervolgt Jacqueline, ’is dat ik hem

goed inschat. Hij praat voorzichtig. Daardoor kun je de neiging hebben

hem te behandelen als een kleiner kind dan hij in zijn hoofd is. Maar hij

kan me mooi voor de gek houden. Zo kreeg ik eens een mooie ‘word­

wakkervraag’ van de ergotherapeut van Rijndam, hoe Barrie thuis de

tandpasta op zijn borstel doet. Stom, had ik nooit over nagedacht.

Dat kan hij gewoon, maar dat laat hij mij niet weten. Op zo’n moment

zeg ik streng tegen mezelf: zorg dat je van hem geen ziekenhuiskind

maakt, een kind dat gewend is geraakt om zielig gevonden te worden.’

baRRie uijteRlinde

7373

<

‘zijn zus is apetrots op hem.’

74

een Medische VeRRassing

‘Dat ben ik al wel ja, maar ik ben er nog niet.’

sjaak Van beRgen

75

een Medische VeRRassing

sjaak van bergen >>

76

in voor- en tegenspoed

op vrijdagavond 22 oktober 2010 overleeft sjaak van bergen als enige van vier inzittenden een zwaar auto-ongeluk. zijn 22-jarige zoon kevin, een 25-jarige vriend van hem en diens 53-jarige vader zijn op slag dood. ‘een tegenligger reed op ons in om zelfmoord te plegen en mankeerde zelf niet zo veel, ’ hoort sjaak achteraf. een week na het ongeluk stemt sjaak in met een levensreddende operatie voor hemzelf: ‘ik kon mijn vrouw en onze andere zoon niet aandoen om nog iemand te verliezen’.

Op de dag van Kevin’s begrafenis ondergaat

Sjaak de operatie die hem in leven zal houden.

Hij heeft een hoge dwarslaesie en de artsen

schatten zijn toekomstige zelfstandigheid dan

in op ‘mond- en kinbesturing’. Nu, twee jaar

later, loopt hij met rollator geconcentreerd naar

de rand van het zwembad, waar hij wekelijks

komt, gaat beheerst zitten en duikt voorover het

water in. Ingespannen oefent hij afwisselend de

schoolslag en zelfs borstcrawl met z’n armen.

Daarna draait hij op zijn rug en zwemmen zijn

benen bescheiden mee. Wilma, zijn vrouw, is

erbij.

duidelijk doel‘Een medische verrassing, dat ben ik eigenlijk

al wel ja, maar ik ben er nog niet’, zegt de man

die altijd midden in het leven gestaan heeft als

middelbare­schoolconciërge, jeugdtrainer bij

de plaatselijke voetbalclub en lid van de vrijwillige

brandweer.

Zijn doel is: zelfstandig lopen! Maar hij wil ook reëel zijn: ‘ongeveer tien meter, dat zou al mooi zijn’.

De 52­jarige Flakkeenaar traint elke week in het

revalidatiezwembad van Stichting Zuidwester

dicht bij huis. Het toeval wil dat Wilma er zelf

werkt en alle medewerking krijgt om Sjaak te

laten zwemmen. Geroutineerd brengt ze alles

in orde om er vandaag weer samen heen te gaan.

In het zwembad worden ze hartelijk begroet

door Josien van Wingerden, de bewegingsagoog

die Sjaak hier begeleidt. Zij heeft voorheen bij

Rijndam gewerkt en is goed bekend met de

complexe revalidatie na een dwarslaesie. Als

ze hoort dat Sjaak onlangs een paar tellen ‘los’

heeft gestaan, is ze blij verrast en wil ze er graag

meer van weten. Sjaak krijgt twee keer per week

therapie aan huis van z’n eigen zoon Jerry, die

fysiotherapeut is. In zijn bijzijn is het gelukt

een paar tellen vrij te blijven staan.

Josien heeft al lang gemerkt dat Sjaak iemand is

die blijft doorgaan. ‘Toen ik hem de eerste keer

ontmoette, wisten we allebei nog niet of hij op

z’n buik zou kunnen gaan zwemmen. Binnen

de kortste keren deed hij ’t.’ Terwijl Wilma in

het water meekijkt, werkt Sjaak nu een pittig

trainingsprogramma af. Josien geeft hem duur­,

kracht­ en techniekopdrachten, afgewisseld

met een paar ontspanningsmomenten. Zo start

hij met tien minuten armslagen. Daarna, als

sjaak Van beRgen

77

>>

78 VOORWOORD

‘ik weet dat er een moment komt waarop de grens van mijn mogelijkheden wel bereikt is. tot die tijd wil ik er alles aan gedaan hebben om zo veel mogelijk motorische functies terug te krijgen.’

79

80 VOORWOORD

81

de zwembadbodem op 1,25 meter is ingesteld,

krijgt hij een serie loopoefeningen. Ze kosten ’m

zichtbaar inspanning: ‘Vroeger maakte je al die

bewegingen onbewust. Nu moet je aan honderd

dingen tegelijk denken om ze kunnen uitvoeren.

Ja ’t kost enorm veel moeite, reken maar ... en ’t

is precies wat ik wil. Ik weet dat er een moment

komt waarop de grens van mijn mogelijkheden

wel bereikt is. Tot die tijd wil ik er alles aan gedaan

hebben om zo veel mogelijk motorische functies

terug te krijgen.’ Die middag haakt Sjaak ook

nog de handbike aan z'n rolstoel voor een rondje

van 20 kilometer, samen met de buurman. Vaste

afspraak.

elke millimeter teltSjaak bracht zeven maanden door in de kliniek

van Rijndam aan de Westersingel. ‘In het begin

daar kon ik niets. Alleen spreken, een glas water

vragen, om me heen kijken en nadenken. Me

af vragen waarom ik er nog was, hele dagen lang.

Meer niet. En vaststellen dat dit auto­ongeluk

gewoon niet had gehoeven. Nee, daar heb ik

niet veel over gesproken, ik ben geen type dat

z’n hart uitstort. Ik had A gezegd, blijven leven,

en nu zei ik B.'

‘B, dat betekende werken aan herstel. Daarvoor

was ik in Rijndam op de goeie plek. Niemand

gaf me valse hoop, maar we gingen wel aan de

slag. Elke millimeter vooruitgang telt daar. Heel

langzaam, na drie en een halve maand, kwamen

de eerste kleine motorische functies terug.’

‘Moet je je voorstellen: iedere maandagavond kwamen collega's van de vrijwillige brandweer op bezoek. Vroegen ze wat ik die dag had gedaan en vierden we dat ik m'n tenen weer kon bewegen.’

>>

‘Of ik liet zien hoe ik met m’n vingers pinnetjes

in een blokje kon verplaatsen.’

Het team behandelaars rondom Sjaak vertegen­

woordige verschillende disciplines, zoals

gebruike lijk in Rijndam. ‘De revalidatie arts, de

fysio, ergo en activiteitenbegeleider’, somt hij op.

'Twee bewegings agogen voor sport activiteiten,

zoals zwemmen, handbiken en rolstoeltraining.

Plus de maatschappelijk werker met wie ik vooral

gewone leuke gesprekken had. Stuk voor stuk

prima mensen.’

Ook met het vaste team verpleegkundigen en

zijn medepatiënten bouwde Sjaak een goede

band op. ‘De eerste periode lag ik voornamelijk

met leeftijdgenoten op de afdeling. Actieve

mensen, ieder met z'n portie ellende.’

‘Wat ellende betreft zit je wel in hetzelfde schuitje. Dan kun je net zo goed af en toe grappen maken.’

‘Schoof er op ’n avond spontaan een verpleegster

aan de piano, zongen we uit ballorigheid ‘en we

gaan nog niet naar huis’. Iedereen deed mee.’

Ondertussen, thuis, kregen Wilma en zoon

Jerry alle medewerking om een noodzakelijke

ver bouwing uit te laten voeren, zodat Sjaak

zou terug keren in een goed rolstoelgeschikt

huis. De benodigde vergunning kwam er snel

en de aannemer zat erbovenop om het beste

werk af te leveren. Andere bevriende buurt­

bewoners spanden zich in om Sjaak mobiel

te houden. ‘Binnen enkele weken hadden ze

met sponsorgelden en particuliere giften het

volledige bedrag bij elkaar dat nodig was om

ons een rolstoelgeschikte auto aan te bieden’,

vertelt Wilma, ‘ongelooflijk.’ En om haar te

82 VOORWOORD

83

‘ik had a gezegd: blijven leven. en nu zei ik b.’

84 VOORWOORD

steunen, reden familie en vrienden haar acht

maanden lang iedere dag voor het bezoek aan

Sjaak naar Rotterdam en terug.

‘leven is verder gaan’Op 25 juni 2011 kwam Sjaak weer thuis.

Hij, Wilma, Jerry en zijn vriendin Manon hebben hun veranderde leven inmiddels helemaal opgepakt.

Vol goede moed ondernemen ze nog steeds

samen alles wat Sjaak de beste kansen op

optimale revalidatie biedt. Dat het ook veel

energie van haar vergt, wuift Wilma weg.

‘Wat wil je’, zegt ze met glans in haar ogen,

‘Sjaak is m'n maatje, daar doe ik alles voor.

We kozen voor elkaar in voor­ en tegenspoed.’

sjaak Van beRgen

frans penninx

‘70 procent van de vierkante meters is voor therapie.’

‘Bouwen volgens onze visie van openheid

en samenwerking, daar kregen we niet

zo maar toestemming voor. Men keek

naar het verleden, niet naar de toekomst.

Maar revalidatie ontwikkelt zich en we

wilden laten zien hoe dat werkt. Op de

Straatweg was 60 procent van de ruimte

voor verpleging en verzorging. Op de

Westersingel wordt nu 60 tot 70 procent

gebruikt voor therapie.’

In de huiskamer staat de foto van kevin.

‘Hij is niet weg bij ons, we praten met elkaar

heel veel over hem. Hoe hij nu zou zijn geweest.

Hij hoort er gewoon nog bij.’ Over dit verdriet in

hun leven zijn Wilma en Sjaak eerlijk. ‘De room

is eraf, dat steek ik niet onder stoelen of banken,’

zegt Sjaak, ‘maar zo zit 't leven in elkaar. We gaan

verder, daarin zijn we niet veranderd. Ik werk eraan

dat ik fit en gezond blijf, want ik wil graag nog opa

worden!’

85

<

86 VOORWOORD

87

alles in het weRk stellen

ellen van loon >>

‘En ook op tijd ‘stop’ zeggen, eerlijk zijn over de grenzen van het haalbare.’

88 VOORWOORD

89

‘Het is mijn persoonlijke doel om in de toekomst als (kinder)revalidatiearts de kwaliteiten van het revalidatieteam steeds optimaal in te zetten voor de individuele patiënt.’

90 ellen Van loon

‘Nou roep je als kind misschien wel gemakkelijk

dat je dokter wil worden’ gaat Ellen terug in de

tijd. ‘Maar een belangrijk moment staat toch

wel in mijn geheugen gegrift. Dat was toen ik

met mijn ouders op bezoek ging bij een kennis

van hen die in een revalidatiecentrum lag. Ik

was een jaar of vijftien. In tegenstelling tot mijn

ouders was ik vooral gebiologeerd door die

revalidatieomgeving. Daar is het vuurtje voor

revalidatiegeneeskunde gaan branden. In de

jaren daarna is het steeds verder aangewakkerd.’

brede blikOpgewekt vertelt de 29­jarige arts in opleiding

tot specialist waarom het vak van revalidatiearts

haar zo aantrekt. ‘Eenvoudig gezegd: een

reguliere arts stelt vast aan welke ziekte of

aandoening een patiënt lijdt en schrijft een

behandeling voor om de ziekte van de patiënt

zo goed mogelijk te bestrijden. Dat is zijn of

haar focus. Als revalidatiearts kijk je breder,

naar de hele mens en zijn omgeving. De ziekte

of aandoening is een gegeven; wij stellen alles

in het werk om de patiënt weer een plek in de

maatschappij terug te geven. Want met of zonder

aandoening, het leven gaat door.’

Daarnaast voelt Ellen zich extra aangetrokken tot

de onbevangenheid van de kinderen die ze heeft

meegemaakt. ‘Hun situatie of ziekte overkomt ze

in mijn ogen soms meer dan bij de volwassenen.

Het is fijn om samen met het kind en de ouders

revalidatiedoelen te stellen om aan te werken.’

‘Kinderen kunnen daarin heerlijk concreet zijn. Zegt een kind bijvoorbeeld niet dat het beter wil leren lopen, maar dat het weer wil voetballen.’

‘En een ander kind heeft het niet over beter

kunnen schrijven, maar over gemakkelijker

toetsen kunnen maken. Daar houd ik van.

Al zie ik het als revalidatiearts wel als mijn taak

om de verwachtingen over de haalbaarheid van

de doelen steeds goed te managen.’

betrokken zorgAls onderdeel van haar specialisatie heeft Ellen

inmiddels twee jaar volwaardig in Rijndam

doelen stellen

'je zal vast een goede en aardige dokter zijn, later, maar als verpleegkundige ben je wat te hard', kreeg ellen van loon te horen van een verpleegkundige tijdens de verplichte verpleegkundige stage in het begin van haar opleiding. ze zette ellen op een krukje naast een revalidatiearts. hoewel ze volgens haar eigen herinnering in die tijd juist erg verlegen was, had de verpleegkundige één ding goed gezien. ellen wil graag revalidatiearts worden, een goede. dat staat voor haar al vast sinds haar tienerjaren.

91

>>

92 ellen Van loon

93

meegedraaid als arts in opleiding tot specialist.

De collegiale sfeer in het revalidatiecentrum

bevalt haar uitstekend. ‘Van receptioniste tot

directielid, velen kennen je bij de naam. Iedereen

gaat zonder onderscheid op een betrokken

manier met elkaar om.’

‘Die goede sfeer werkt door in de zorg die je patiënten biedt. Daar kies ik voor.’

Behalve het nauwe collegiale contact speelt

de dialoog met de patiënten en naasten een

belangrijke rol in de revalidatiezorg. Voor

iedere individuele patiënt vindt eens in de vier

tot zes weken, afhankelijk van het moment in

het revalidatietraject, het multidisciplinaire

overleg (teambespreking) plaats. Met inbreng

van de patiënt, de partner of de ouders wordt in

dit overleg de zogeheten functionele prognose

besproken. ‘We nemen met elkaar door wat de

verwachtingen zijn binnen de verschillende

revalidatiedomeinen’, licht Ellen toe. ‘In welke

mate kan de patiënt zichzelf nu verzorgen en

wat is de verwachting voor de toekomst? Hoe

mobiel is de patiënt? Hoe goed kan hij of zij zich

duidelijk maken? Is er sprake van cognitieve

stoor nissen die de patiënt beperken? Dat

soort vragen stellen we om het vervolg van de

behandeling goed te kunnen afstemmen.’

‘Het is mijn persoonlijke doel om in de toekomst

als (kinder)revalidatiearts de kwaliteiten van het

revalidatieteam steeds optimaal in te zetten voor

de individuele patiënt’, verklaart de energieke

arts­assistent. ‘Om met elkaar elke patiënt onder

onze hoede goed te leren kennen, zijn revalidatie­

en ontwikkelingsmogelijkheden zo sterk

moge lijk te benutten. En ook om op tijd ‘stop’

te zeggen, eerlijk te zijn over de grenzen van het

haalbare.’

ambitieBehalve voor kinderrevalidatie brandt in

Ellen nóg een vuurtje: ze wil ook graag weten­

schappelijk onderzoek doen op het terrein

van de neurorevalidatie. De plannen voor een

promotieonderzoek onder leiding van prof.

dr. Gerard Ribbers, verbonden aan Rijndam,

worden steeds concreter. Een tipje van de sluier

wil Ellen wel vast oplichten: ‘Het zal gaan over

patiënten met een hersentumor, waarbij we

het inzicht in de aanwezigheid van cognitieve

problemen willen verbreden, en de gevolgen

van die cognitieve problemen in kaart willen

brengen. Wellicht kunnen we met deze kennis de

neuro­oncologen een bescheiden handreiking

doen in het beslissingsproces ten aanzien van

het moment en de keuze voor een bepaalde

behandeling.’

‘Een hele mond vol’, geeft de enthousiaste

promovenda­in­spe toe. ‘Maar wat je toch vooral

niet moet vergeten om op te schrijven, omdat ik

het zeker zo belangrijk vind: ik wil gewoon een

fijne, kundige collega zijn!’

<

94 VOORWOORD

95

ik kan het aan

gerrie van dalen >>

‘Succeservaringen helpen me om door te blijven gaan.’

96 VOORWOORD

97

het lichaam zegt nu ‘ja’

zorgen voor anderen, op het werk en privé. als werknemer, partner, moeder en dochter gaf gerrie continu al haar aan - dacht weg. ‘kom maar, doe ik, regel ik’ was haar basishouding. heel plezierig. Maar ze vergat zichzelf en kreeg klachten. stofzuigen werd te zwaar. alles aan haar deed pijn, het lichaam zei ‘nee!’. gerrie nam wat vaker een vakantiedag op en vroeg aan haar leidinggevende om een betere bureau-stoel. de ergotherapeut sprak met gerrie en meldde haar aan voor het programma arbeidsrevalidatie in dordrecht.

‘Hm, het zal wel’, was Gerries eerste reactie.

Maar ze werd verrast door de werkwijze van

de therapeuten. Niet het verhelpen van de

lichamelijke klachten stond centraal, maar het

verbeteren van de balans tussen haar lichame-

lijke, sociale en mentale kracht. Ze sprak met

haar werkgever af dat ze een dagdeel per week

van haar eigen tijd investeerde in de revalidatie

en een dagdeel per week van haar werktijd

daarvoor kon inzetten. Het programma duurde

vijftien weken. Het lichaam zegt nu ‘ja’.

kratten en cirkelsEén van de revalidatiebehandelaren met wie

Gerrie kennismaakte, was fysiotherapeut

Martin Smeulers. Hij ging met haar na welke

handelingen ze in haar dagelijkse leven was

gaan vermijden vanwege de pijn en vermoeid­

heid. Tassen met boodschappen tillen was er

één van. Gerrie en hij spraken af dat ze weer

een krat met het gewicht van liters melk en

frisdrank op aanrechthoogte zou krijgen.

Volgens een strak regime bouwde Gerrie

nieuwe spierkracht op. Stapje voor stapje

passeerde ze daarbij fysieke grenzen die ze

eerder voor blijvend had gehouden.

Parallel aan de fysieke training werkte Gerrie,

in een groep begeleid door de maatschappelijk

werkster, aan mentale kracht. Op één van

de eerste ochtenden werd ze verrast door de

opdracht om vanuit een kleine cirkel steeds

groter wordende cirkels te tekenen. Daarna

luidde de opdracht omgekeerd en moesten de

cirkels van groot naar steeds kleiner worden

getekend. De eenvoudige oefening bezorgde

Gerrie een vreemde gewaarwording: het tekenen

van de tweede serie cirkels – vanuit groot steeds

kleiner – viel haar moeilijker dan de eerste serie.

Dat zette haar aan het denken. Aandacht naar

buiten richten ging haar kennelijk gemakkelijker

af dan aandacht naar binnen – op zichzelf –

richten.

>>

98 VOORWOORD

‘dat gerrie ook nu nog zichzelf blijft versterken en erop bedacht is dat ze haar krachten in balans wil houden, dat is waarom je het doet.’

99

100 VOORWOORD

101

Misschien niet zo vreemd, besefte ze aansluitend:

‘Ik heb twee jonge kinderen, een gehandicapte broer voor wie ik veel opzij zet en een dienstbaar beroep.’

De inzichten die ze opdeed, motiveerden Gerrie

om in haar vrije tijd meer activiteiten te onder­

nemen waarmee ze zichzelf een plezier kon

doen. Daarvoor de ruimte creëren was de eerste

uitdaging. Vanzelfsprekend bleef ze ook haar

fysieke kracht ontwikkelen.

sneeuwbaleffectNadat Gerrie het traject bij Rijndam afsloot,

is ze blijven doorgaan om de verkregen inzichten

in praktijk toe te passen.

‘Door stap voor stap op te bouwen en te blijven doorgaan, kom je ergens. Ik merk wel dat het niet altijd lukt om op de top te blijven die ik toen bereikt heb.’

geeft ze toe. ‘Maar ik weet wel dat ik er kan

komen en ik heb de discipline om dat te doen.

Succes geeft me een kick. In 2010 heb ik een

wad loop gedaan. uren lopen terwijl je voeten

bij elke stap wegzakken in het slib en gaandeweg

het water tot je knieën komt, of een enkele keer

zelfs tot je middel. Heel zwaar, vond ik. En

wát geweldig om te kunnen zeggen: dat heb

ik gedaan!’

Ook thuis wandelt Gerrie graag en veel: ‘Soms

door regen en wind, dat maakt me niet uit. Ik

weet dat ik me na de wandeling beter zal voelen.’

>>

De wandelingen combineert ze geregeld met

een andere activiteit waar ze plezier en kracht uit

put: fotograferen. ‘Yes, die foto heb ik gemaakt,

denk ik als ik de resultaten zie. Mijn manier

van kijken en beleven is veranderd. laatst was

ik een dag ziek; ik voelde me koud en rillerig

terwijl de zon scheen. Toen viel mijn oog op

de poes in de vensterbank. Ze had een heerlijk

comfortabel plekje opgezocht en strekte zich lui

uit. ‘Dat kan ik ook’, dacht ik. Ik verschoof m’n

stoel een stukje, voelde de warmte van de zon en

ontspande me.’

De herwonnen kracht kan Gerrie goed gebrui­

ken, want haar leven staat niet stil. Inmiddels

zijn haar jongens 11 en 14, is ze gescheiden en

voedt ze haar kinderen op via co­ouderschap.

De situatie vraagt om het vinden van een nieuwe

balans tussen werken, zorgen, ontspannen

en vriendschappen onderhouden. ‘Het is een

gegeven, niks blijft voor altijd hetzelfde’, mijmert

Gerrie. ‘Dus ben je ook nooit klaar met leren en

met jezelf te ontwikkelen.’

discipline in ontwikkelingBehalve fysiotherapeut is Martin Smeulers ook

arbeids onderzoeker. ‘Deze vorm van arbeids­

revalidatie bieden we nu sinds een jaar of twee,

drie aan vanuit Rijndam. De toepassing van onze

revalidatie­expertise op arbeid is dus betrekkelijk

nieuw te noemen’, legt hij uit. De verwijzingen

naar Rijndam verlopen via de bedrijfsarts, huis­

arts, verzuimconsulent, een medisch specialist

of een behandelaar uit één van de revalidatie­

disciplines.

‘Het traject dat Gerrie doorlopen heeft,

speelde zich af in de beginperiode. Inmiddels

is het aanbod vanuit Rijndam door ont­

wikkeld’, gaat Martin verder. ‘We voeren

bijvoorbeeld ook metingen uit om de arbeids­

belastbaarheid van een werknemer vast te

stellen. In overleg kunnen we een verantwoord

102 VOORWOORD

103

trainingsprogramma opstellen om zijn of

haar belastbaarheid te verhogen. Daarnaast

gaan onze arbeidsonderzoekers in gesprek

met leidinggevenden, de bedrijfsarts, het

reïntegratiebureau en de arbeidsdeskundige;

we bieden onze expertise aan om voor een

werknemer tot een passende oplossing te

komen in en rond het werk.

‘Werknemers zoals Gerrie, bijvoorbeeld,

hebben baat bij vroege interventie’, licht Martin

toe. ‘In haar situatie herkende de ergotherapeut

signalen van dreigende chronische pijnklachten

en uitval. Door tijdig in te grijpen is dat proces

180 graden gedraaid. Zien hoe Gerrie via het

trainingsprogramma erin geslaagd is om het tij

te keren, daar word je als revalidatiespecialist

gelukkig van. Dat zij ook nu nog zichzelf blijft

versterken en erop bedacht is dat ze haar krachten

in balans wil houden, dat is waarom je het doet.’

<

Michael bergen

‘We kijken naar de totale leefwereld van de patiënt.’

‘De patiënt centraal stellen is meer dan

compassie tonen. Dat betekent kijken naar

de totale leefwereld van de patiënt en daar

je behandelplan op afstemmen. We willen

dat de patiënt zo veel mogelijk de regie

over zijn of haar leven terug in handen

krijgt. Steeds vragen we ons af wanneer

het maximum aan bijvoorbeeld kracht,

coördinatie en gevoel bereikt is.’

104

pRettig oM

niet steVig te balen

‘Het gaat nu nog wel behoorlijk goed vooruit met mij, dat is veel waard.’

jan heRMan de bièVRe

105

pRettig oM

niet steVig te balen

jan herman de bièvre >>

106 VOORWOORD

Vóór zijn val sprak Jan Herman dagelijks met medewerkers, collega’s,

klanten en andere zakelijke partners over uiteenlopende complexe

onderwerpen. Vier maanden zijn inmiddels verstreken en energiek

werkt hij door aan zijn herstel. Maar deze week vraagt hij zich voor

het eerst af: ‘Kan ik mijn oude werk wel weer gaan doen, of moet ik

briefjes op afdelingen gaan rondbrengen? Hoe worden mijn hersenen

uiteindelijk? Ik heb een dipje daarover.’ Toch ziet hij ook positieve

kanten: ‘Het gaat nu nog wel behoorlijk goed vooruit met mij, dat is

veel waard. Goed om ook te horen van Rijndam. Prettig om niet stevig

te balen. Balen frustreert de vooruitgang.’

witte fles ... prikwater ...Alle mogelijkheden grijpt Jan Herman aan om weer vat te krijgen op

woorden, zinnen en tekst. In september heeft hij met twee andere

balen frustreert de vooruitgang

op een avond in juli 2012 maakt jan herman de bièvre een ongelukkige val. zijn voorhoofd smakt tegen ‘iets hards’. daarna klapt zijn achterhoofd tegen de vloer. ‘een aanval op mijn hersenen’, zo beschrijft jan herman wat eraan vooraf ging. de precieze oorzaak blijft onduidelijk. het effect van de gebeur-tenis is groot. de blauwe plekken zijn inmiddels verdwenen en dankzij veel sport en training keert zijn conditie terug. Maar het taalgebied in de hersenen van de 49-jarige senior-projectleider is beschadigd. het gevolg is afasie. spreken, begrijpen, lezen en schrijven kosten jan herman veel moeite.

106 jan heRMan de bièVRe

107

>>

108 jan heRMan de bièVRe

109

afasiepatiënten deelgenomen aan een onderzoek naar de mogelijkheid

om de therapie cIlT* toe te passen voor de behandeling van afasie binnen

Rijndam. cIlT is een groepstherapie in spelvorm, waarmee patiënten in

een korte periode intensief oefenen met spreken. De moeilijkheidsgraad

van spreken neemt daarbij steeds verder toe. Op een video is te zien hoe

een therapiesessie met deze groep verloopt.

‘Henk, mag ik van jou ... de kaart met ... een witte fles?’, vraagt Jan

Herman aan de medepatiënt tegenover hem aan tafel. Voor hem liggen

kaarten met afbeeldingen van alledaagse voorwerpen. De opdracht luidt:

neem een kaart en vraag aan één van de andere spelers of hij de kaart met

dezelfde afbeelding heeft. Een tafelschot tussen de spelers voorkomt dat

ze de woordproductie kunnen ondersteunen met bijvoorbeeld gebaren

of schrijven.

De oefening wordt begeleid door logopedist Tessa Heintjes. Haar

opdracht aan de spelers is ook: stel de vraag aan je medespeler in een

correcte Nederlandse zin en gebruik daarbij de juiste benaming van het

voorwerp op je kaart. Het gekozen woord ‘witte fles’ van Jan Herman

voldoet daarom niet.

Hij speurt zijn brein af op zoek naar de juiste benaming: prikwater ... 7-up ... nee ... li ... wat? Zijn overbuurman redt hem: limonade!

Jan Herman herhaalt de vraag nu met het goede woord en krijgt antwoord:

‘Nee, Jan Herman, ik heb niet de kaart met de witte fles limonade.’

Het cIlT­onderzoek wordt uitgevoerd onder leiding van het afasieteam

en twee logopedisten van Rijndam. Twee weken lang, vijf ochtenden per

week heeft Jan Herman het afbeeldingenspel gespeeld. ‘Heel intensief,

zeker’, is zijn oordeel. ‘Spreken is moeilijk. Woorden vinden is moeilijk.’

109

>>* cIlT: constraint Induced language Therapy

110 jan heRMan de bièVRe

111

Zijn indruk en die van de therapeut is dat zijn alledaagse woordenschat

erdoor is toegenomen.

blijven pratenJan Herman hanteert in het dagelijks leven ook eigen strategieën om

zich uit te drukken en woorden terug te vinden. Doorpraten is er één

van. Via een omweg lukt het soms om zo op de uitdrukking te komen die

hij zoekt. Inventief creëert hij geregeld een ongewone uitdrukking, een

niet­Nederlandse zinsvolgorde of vormt hij een niet bestaand woord.

‘Handicapper’ in plaats van ‘gehandicapte’. Als je hem ernaar vraagt,

zegt hij: ‘Ja, ik hoor wel ... dat woord klopt niet. Maar ik weet zo snel

geen oplossing. Ik praat daarom door.’

Door zijn goed gekozen intonatie klinken de zinnen voor de argeloze

toehoorder tamelijk vloeiend. Maar de lidwoorden zijn een serieus

struikelblok, verraadt Jan Herman zelf: ‘‘De’ en ‘het’ vind ik pittig.

Ik ben kwijt wanneer je ‘de’ zegt en wanneer ‘het’. Moet ik nu zeggen

‘de zwaan’ of ‘het zwaan’. Weet ik echt niet’, legt hij uit. Elke ochtend

aan de ontbijttafel oefent hij daarom lijstjes met alledaagse woorden

plus de juiste lidwoorden. Voortdurend zoekt hij via de betekenis van

een woord naar ezelsbruggetjes om het woord niet meer te vergeten.

‘Pas geleden zocht ik ‘brandweer’. Ik kwam er niet op. Moeilijk te

onthouden. ‘Brand’ gaat nog wel, maar waar komt ‘weer’ vandaan?’

frans penninx

‘Acceptatie in de samenleving is nog niet waar die zou moeten zijn.’

‘Nog steeds is het gedrag van

onbekenden soms op het grappige

af. Vraagt een ober in een café aan

mijn vrouw of haar man ook een kop

koffie wil, terwijl ik naast haar zit

en hem duidelijk aankijk. Al moet

ik toch ook zeggen dat je in een

rolstoel steeds ‘normaler’ behandeld

wordt. Het is anders als je constant

spasmen hebt, of moeilijk praat.

Daar kijkt men in de samenleving

vaak nog steeds raar tegenaan.’

VOORWOORD

Na de woordenlijstjes volgt het lezen van de krant en tijdschriften. Jan

Herman moet zichzelf ertoe dwingen. Hij was niet zo’n lezer. ‘Maar nu

zeg ik: lezen, lezen, lezen. Ik ben steeds bezig in mijn geheugen te

plaatsen wat ik lees. Het is snel weg.’

ontspannenDonderdag is één van de goed gevulde dagen bij Rijndam. In de ochtend staat

de communicatiegroep op het programma. Zeven patiënten met ongeveer

dezelfde mate van afasie trainen gericht hun gespreksvaardigheid, op het

niveau dat ze in hun werk of dagelijks leven gewend waren. De groep wordt

geleid door de logopedist Mariëla van Hasselt. In voorgaande weken vroeg

ze de groep om een actualiteit te bespreken, voor vandaag is het onderwerp

persoonlijker. De deelnemers vertellen elkaar wat ze zelf willen bereiken via

de gesprekstraining. Spreeksnelheid ontwikkelen is een wens. Tijd nemen

en krijgen om te zeggen wat je wilt, is een andere. De opmerkingen variëren,

maar wat overheerst is de behoefte om zichzelf te kunnen uitdrukken zoals

voorheen. En meer nog: om serieus genomen te worden.

‘Nee, ik wil niet dat bij de kassa mijn tas ingepakt wordt omdat ik moeilijker uit mijn woorden kom’, vertelt één van Jan Hermans gesprekspartners.

Jan Herman is zelf tevreden over de reacties van onbekenden. Zijn aanpak

is om uit te leggen wat er met hem aan de hand is. ‘In het begin heb ik wel

even iedereen moeten inlichten ... dat ik niet op elk woord kan komen. In

de winkel bijvoorbeeld. Dat maakt me niet zo veel uit. kent iemand mij niet,

vertel ik opnieuw. Ontspannen zijn is belangrijk. En geduld. Ik vraag geduld

van anderen, dus moet ik ook geduld geven ... hm lukt natuurlijk niet altijd.’

Behalve aan de logopedietrainingen – individueel en groepsgewijs – en

aan zijn oefeningen thuis, besteedt Jan Herman veel tijd aan zijn conditie.

Hardlopen, fitness en golfen zijn favoriet. Daarnaast: ‘Weinig of niet

drinken, op tijd naar bed. Want als ik moe ben, dan weet ik ... goed praten

en luisteren is kansloos.’

jan heRMan de bièVRe112

113

<

114 VOORWOORD

115

fRancien sMok-kelt niet

francien van Rooijen >>

‘Thuis neem ik een kop koffie en plof ik neer. Maar vanmiddag, dan voel ik me goed.’

116 VOORWOORD

geroutineerd overziet francien zelf het schema voor haar eerste oefeningen. in een uur tijd laat ze de spieren van haar rug, armen, borst en benen aan de beurt komen.

117

Als één van de eersten komt Francien de kleine, prettige fitnessruimte

binnen. later druppelen de andere deelnemers binnen, patiënten die

om verschillende redenen poliklinisch revalideren. Ze worden ieder

apart begroet door fysiotherapeut Hans Baan, die elke vrijdag aan­

wezig is. Hij loopt rond voor individuele observaties en aanwijzingen.

Geroutineerd overziet Francien zelf het schema voor haar eerste

oefeningen. In een uur tijd laat ze de spieren van haar rug, armen,

borst en benen aan de beurt komen. Op de fiets en het roeiapparaat

werkt ze aan haar algehele conditie.

3 x 10 = fit blijven

sinds twee en half jaar weet francien van Rooijen dat ze de progressieve spierziekte psMa* heeft. ‘zeg maar een broertje van de ziekte als*. daar word je dus niet meer beter van.’ eerder overleefde francien borstkanker en moest ze uit voorzorg haar eierstokken laten verwijderen. tussendoor kwam er ook nog een tia voorbij. haar man kampt met reuma. Maar één ding is zeker: de goed uitziende 61-jarige schiedamse zit in geen geval bij de pakken neer. twee keer per week is ze stipt op tijd voor de fitness in de polikliniek revalidatiegeneeskunde van het Vlietland ziekenhuis. ‘als ik ga stilzitten, ben ik zo weg. dat moeten we niet hebben.’

118 fRancien Van Rooijen

* PSMA: progressieve spinale musculaire atrofie

* AlS: amyotrofische laterale sclerose

119

>>

‘als ik ga stilzitten, ben ik zo weg. dat moeten we niet hebben.’

gecontroleerde fitnessHoewel Hans niet Franciens directe behandelaar is, hebben de twee

een uitstekend contact opgebouwd. Dat komt omdat Francien al

ruim twee jaar de locatie bezoekt, ook op vrijdag als Hans er is. ‘De

meeste patiënten kunnen na een week of acht hier te hebben getraind

voldoende zelfstandig verder gaan op een reguliere of medische

fitnesslocatie’, legt hij uit. ‘Maar de spieraandoening van mevrouw

van Rooijen is erg complex. Daarom komt ze hier al zo lang. Al haar

spierkracht zal op termijn verminderen, dat is zeker. Alleen de snelheid

en de volgorde van de uitval zijn niet te voorspellen. We willen haar

huidige kracht zo lang mogelijk stabiel houden.’

‘Het gecontroleerde fitnessprogramma helpt daarbij. Maar wat nog veel meer telt, is haar eigen gedrevenheid om door te blijven gaan met het programma.’

‘Samen houden we de belastbaarheid van de spieren in de gaten,

zonder ze te óverbelasten.’ Daarnaast hebben de fysiotherapeuten

van de polikliniek vast overleg met de andere behandelaars binnen

Rijndam, zoals ergotherapie, om Francien maximaal te ondersteunen.

Ondertussen heeft Francien het eerste apparaat ingesteld op

vijftien kilo. Zittend met rechte rug buigt ze voorover en komt ze

weer overeind. Die beweging herhaalt ze tien keer. Elke keer dat ze

overeind komt, drukt ze met haar rug het gewicht van de kilo’s weg.

Dan pauzeert ze tien tellen en doet ze de serie nog tweemaal. Als ze

klaar is, kiest ze voor het apparaat waarmee ze de biceps kan trainen.

Opnieuw driemaal tien bewegingen, dit keer met tien kilo tegenwicht.

Hans controleert of ze de handelingen symmetrisch uitvoert: ‘Dit is

een apparaat waar je mee zou kunnen smokkelen als één van de armen

minder kracht heeft.’ Maar Francien smokkelt niet. De oefening kost

haar beide armen evenveel moeite. Ze weet dat ze straks moe zal zijn

van de training. ‘Dan neem ik thuis een kop koffie en plof ik neer.

120 fRancien Van Rooijen

Maar vanmiddag, dan voel ik me goed. Daar doe ik ’t voor. Ik heb

elke dag beweging nodig. Doe ik niks, dan word ik stram, en al hele­

maal met die herfstkou van vandaag.’

over elvis en kokenOp de achtergrond is een activerend muziekje opgezet. ‘Iemand een

verzoeknummer?’, vraagt Hans opgewekt. ‘Wie het wil, kan een eigen

cd meebrengen’, spoort hij de deelnemers vriendelijk aan – met een

knipoog naar Francien. Hij herinnert haar aan haar favoriet, Elvis

Presley. Ze lacht: ‘Ja, er was een tijdje een jonge studente die hier

revalideerde en haar muziek liet horen. Ik vroeg voor de gein of ze

Elvis niet kende. Toen ik een plaatje van ’m meebracht, bleek dat ze die

muziek ook nog best leuk vond.’ Dan gaat ze verder: ‘Een ander meisje

vertelde een keer dat ze de opdracht had om te koken voor een groep,

zo goedkoop mogelijk. Toen hebben we hebben met z’n allen hier

nagedacht over recepten voor een euro per persoon.’

‘Ja, als je een tijdje met elkaar optrekt, heb je wel eens een klik met elkaar. Al hoeft dat niet altijd, natuurlijk, het hangt toch een beetje van ieder z’n behoefte af.’

Behalve voor een prettig contact blijkt de informele sfeer voor nog een

toegevoegde waarde te zorgen. ‘Je hoort meer’, vertelt Hans. ‘Je vraagt

hoe ’t met iemand persoonlijk gaat en soms krijg je dan een antwoord

dat voor een collega ook belangrijk is om te weten. Met toestemming

van die patiënt tip ik mijn collega dan bijvoorbeeld al direct ‘bij de

koffie’. Zo kan hij of zij daarmee al aan de slag om het welzijn van de

patiënt te verbeteren nog voordat we elkaar in het volgende reguliere

overleg spreken.’

wilsbeschikking, maar nu nog nietDoor haar ziekte is Francien wel gedwongen om na te denken over

wat komen kan. Ze wil haar man en enige dochter niet belasten met

>>

121

moeilijke keuzes en heeft daarom zelf al verklaringen ondertekend

over reanimatie en euthanasie. ‘Maar’, zegt ze, ‘gelukkig speelt dat

nu nog niet. Het gaat nog veel te goed.’ Wel is ze met haar arts uit

het Erasmus Mc bezig met het treffen van voorbereidingen voor

thuisbeademing en de toediening van sondevoeding, ‘zodat die

zaken in orde zijn op het moment dat ik achteruit zou gaan’.

Verder heeft Franciens man, die loodgieter is, thuis verschillende

aanpassingen gedaan. ‘Een verhoogd toilet, beugels bij de douche,

dat soort dingen.’ Ook maakt ze gebruik van verschillende praktische

hulpmiddelen, zoals een ergonomisch verlengstuk voor haar sleutel

waarmee ze meer kracht kan zetten om de voordeur te openen. Of

een laarzenplankje, met een uitsparing, waardoor ze haar schoenen

gemakkelijker uittrekt. Naar de winkel gaat ze zo veel mogelijk te voet

en ook op een koude regenachtige dag gaat ze naar buiten, ‘al is het

maar om een brief te posten.’

‘En als het echt niks is buiten, dan stap ik tien minuten op m’n hometrainer.’

Zo blijft Francien fit en in staat om zo lang al datgene te doen waar

ze van geniet. ‘Bijvoorbeeld met m’n twee kleindochters naar de

bioscoop, liefst naar een 3D­film met van die eigenwijze brilletjes ...’

122 fRancien Van Rooijen

123

<<

124 VOORWOORD

dit leVen is goed

‘Geloof het of niet, ik zou met niemand willen ruilen.’

geoRge Van de ploeg

125

dit leVen is goed

george van de ploeg >>

126 geoRge Van de ploeg

‘Ik weet dat mijn verhaal klinkt alsof het niet

over mezelf gaat’, geeft de 56-jarige George

van de Ploeg toe, ‘maar gek genoeg voelen de

gebeurtenissen ook ook echt alsof ze buiten me

staan. Wat gebeurd is, is gebeurd en ik zit er niet

mee. Natuurlijk zou ik wel van m’n handicap

afwillen, maar lopen is verleden tijd.’

‘Ik zeg altijd: elke seconde die ik aan het verleden besteed, gaat van mijn toekomst af.’

Wie George in levende lijve ontmoet, ontdekt

dat deze woorden geen grootspraak van hem

zijn. Zijn optimistische levenshouding is echt.

En mocht het gebeuren dat onder zijn positieve

woorden toch zwartgalligheid sluimert, dan

weet hij dat iemand als Cobie van Gorkum hem

zal waarschuwen als ze dat herkent.

nazorgpolicobie is de maatschappelijk werkster die

George begeleidde tijdens zijn (eerste) verblijf in

Rijndam in 2004. Sindsdien hebben ze nog af en

toe vriendschappelijk contact. Ook ontmoeten

ze elkaar jaarlijks op de ‘nazorgpoli’ van Rijndam

aan de Westersingel, vertelt cobie. ‘Het is

binnen Rijndam de standaard om oud­patiënten

periodiek uit te nodigen voor een nazorgcheck

door het reguliere revalidatieteam, waarbij de

regelmaat afhangt van hun situatie. We hopen zo

mogelijk sluimerende problematiek bij de oud­

patiënt op tijd te onderkennen en te voorkomen

dat nieuwe complicaties ontstaan. Mensen met

een dwarslaesie lopen bijvoorbeeld een verhoogd

risico op botontkalking. Maar er kunnen ook

veranderde persoonlijke omstandigheden zijn

waar aandacht voor nodig is.’

een grillige geschiedenisVia een hernia een dwarslaesie oplopen en daarna

een been kwijtraken, is de samenvatting van een

grillige opeenvolging van gebeurtenissen. In iets

meer woorden wil George wel uitleggen hoe dat

zit. ‘In 1991 onderging ik een hernia­operatie.

Tijdens het herstel daarvan liep ik een bacteriële

infectie op, die een hersenvliesontsteking ver­

oorzaakte, mijn ruggenmerg beschadigde en

een partiële dwarslaesie opleverde. Aanvankelijk

kon ik nog een beetje lopen, op krukken, en reed

ik met een scootmobiel. Maar ik had enorm veel

pijn, 24 uur per dag. Na diverse behandelingen

zonder resultaat werkte ik mee aan een studie

waarbij een morfinepompje in mijn buik werd

dat ga ik ook flikken

‘wil je weten waarom ik in een rolstoel zit? heb je dan even? het verhaal begint met een hernia in 1991, vervolgt met een partiële dwarslaesie die in 2004 compleet wordt, en besluit met de amputatie van m’n linkerbeen in 2010. elke ochtend ‘trek’ ik mijn rolstoel ‘aan’. hij hoort bij mij. iedereen die me kent, zal zeggen dat ik de beste levensgenieter ben. en zo is het ook, ik zou met niemand willen ruilen.’

127

>>

128 geoRge Van de ploeg

129

geplaatst dat gedoseerd morfine afgaf. Dat

werkte vijf jaar goed, totdat het pompje vervangen

werd. Het nieuwe pompje ging een eigen

leven leiden en gaf op een avond in één keer de

hoeveelheid morfine af voor een paar dagen ... ’

tafeltennis, handboogschieten. En veel fysio:

vooral oefeningen voor de rompbalans. Vergelijk

dat maar met leren zitten op een bewegende

ronde bal zonder voeten aan de grond.’

‘Ik weet het moment nog precies. Ik zat thuis achter de computer en voelde letterlijk het leven uit mijn lijf weglopen ... een ruggemerginfarct, bleek in het ziekenhuis.’

‘Ik zie nog voor me hoe de chirurgen voor

de spoed operatie in oranje shirts kwamen

aanrennen, omdat die avond het Nederlands

eltal speelde. Het is niet meer goedgekomen.

De dwarslaesie was compleet geworden. Het

pompje is nooit onderzocht en er waren ‘geen

aantoonbare fouten gemaakt' ... gewoon pech

gehad. De beenamputatie kwam jaren later

doordat ik mijn knie brak na een val uit mijn

rolstoel. Het bot wilde maar niet helen en na

verschillende ingrepen besloot ik nog maar

één ingreep toe te staan: het been tot boven

de knie amputeren.’

Mijn voorbeeldHet was juli 2004, toen George vanwege zijn

dwarslaesie werd opgenomen voor revalidatie

in Rijndam aan de Westersingel. ‘Al direct was

er een medepatiënt die me opviel: Michel Roedoe,

ook met een dwarslaesie. Met een grote grijns

op z’n smoel hing hij elke dag in de sportzaal

aan de ringen. ‘Dat ga ik ook flikken’, dacht

ik meteen de eerste keer dat ik ’m zag. Zijn

enthousiame was enorm aanstekelijk. En met

hem als voorbeeld greep ik alle behandel­

disciplines aan die de revalidatiearts voorstelde.

Zodra het behandelplan gereed was, startte er

een strak dagschema. Elke ochtend ging ik eerst

naar het zwembad, als het nog leeg was. De hele

week was gepland met sport: rolstoelbasketbal,

‘Ondertussen was cobie voor mij een belangrijk

klankbord en hielp ze me om grip te krijgen

op mijn angst en onzekerheid. Angst voor

de door ligwonden waar ik veel last van had.

Onzekerheid over de incontentie waar je mee te

maken krijgt. Er zijn echt wel momenten waarop

je een pistool op je hoofd zou willen zetten, als je

bijvoorbeeld voor de derde keer op een dag jezelf

moet verschonen. Ik moest mijn lijf helemaal

opnieuw leren kennen. Maar het is me gelukt.

Ik heb uitgevonden welk ritme het heeft, let

op wat ik eet en drink en houd me aan een vast

laxeer­ en katheteriseerschema. De gesprekken

met cobie gingen trouwens niet alleen daarover,

hoor. We hebben ook gelachen.’

lachen kon George ook met medepatiënten.

Geregeld gingen ze naar de bar Antilope,

beneden naast de ingang. ‘Ja, die naam, gewel­

dige vondst van een oud­directeur die zelf in een

rolstoel zit. Die humor deelden wij als patiënten

wel. Bestelden we een biertje en zeiden we tegen

elkaar ‘ach, wat geeft ’t, ik ben toch al lam’.’

Na z’n (eerste) ontslag uit Rijndam is George een

tijd lang wekelijks teruggegaan om patiënten

op ‘zijn’ afdeling te bezoeken. ‘Wat ik daar

deed? Sinaasappeltje persen, krantje omslaan,

gewoon er zijn voor de ander. Rijndam voelde

als een grote familie. De één zit er drie maanden, >>

130 geoRge Van de ploeg

‘we deelden als patiënten de humor. bestelden we een biertje en zeiden we tegen elkaar ‘ach, wat geeft ’t, ik ben toch al lam’.’

131

132 geoRge Van de ploeg

de ander een jaar, dat betekent iets voor je. Ik

heb er zelf een goeie tijd gehad.’ uiteindelijk

verbleef George in vijf jaar tijd door verschillende

oorzaken twee en een half jaar in Rijndam.

liefde, relatiesDe relatie van George heeft de dwarslaesie niet

overleefd. Zijn vriendin vertrok vier jaar geleden.

‘We hadden geen ruzie, maar ze kon niet meer

omgaan met de situatie en koos voor een ander

leven.’ cobie beaamt dat het veel gebeurt, relaties

die stuklopen. ‘Een dwarslaesie heb je niet alleen.

Het zet het leven met je partner en je hele gezin op

zijn kop. Je vertrouwde rol als partners van elkaar

raak je kwijt, of hij verandert op zijn minst. Te

veel zorg kan een relatie kwetsbaar maken. Mijn

rol is om ruimte te bieden om daarover te praten.

Niet de alleen de patiënt, maar ook de partner

of kinderen bied ik aan om zorgen en lasten te

bespreken.’

grijnsSinds oktober 2010 woont George in een modern

zorgappartement in Spijkenisse, compleet

ingericht naar eigen smaak. ‘Na de val uit mijn

rolstoel en de amputatie van mijn been wilde ik

zeker niet meer alleen wonen. Ik voelde me niet

veilig. Maar het kan ook gewoon niet vanwege de

zorg die ik dagelijks nodig heb. Deze plek is nu

ideaal: ik woon zelfstandig en weet toch dat er

altijd snel iemand bij me kan zijn als de nood aan

de man is.’

‘Ik ben hier zielsgelukkig. Dit leven is goed,

geloof het of niet, ik zou met niemand willen

ruilen. Ik heb volop vrienden die me kennen

zoals ik nu ben en blijf interessante mensen

ontmoeten.’

‘Ga ik bijvoorbeeld in de zomer op een terrasje zitten, dan heb ik binnen de kortste keren een leuk gesprek.’

‘Hier in de flat trouwens ook. Zonder gekheid, als

ik jarig ben staan ze allemaal voor m’n deur. Vaak

zit ik ’s avonds nog even lekker met een biertje

voor m’n voordeur, zomer en winter. Nee, de kou

is voor mij geen probleem, want een griepje dat

krijg ik nou nooit!’, zegt George met een grote

grijns op z’n gezicht.

133

<

134 VOORWOORD

135

hoge eisen

henk stam & gerard Ribbers >>

‘Die stellen we aan onszelf om patiënten optimaal te laten revalideren.’

‘Als gevolg van ‘dubbele vergrijzing’ en de toename van complexe

aandoeningen wordt revalidatie de komende decennia een speerpunt

voor de volksgezondheid’, voorspelt Gerard Ribbers (Rijndam).

‘Teken maar uit, mensen worden in het algemeen ouder én meer

mensen worden oud. Ook overleven patiënten bij ziekte of na een

ongeval steeds langer, maar vaak wel met veranderde fysieke en

cognitieve mogelijkheden. Ook jaren na het ontstaan van letsel

kunnen nieuwe vragen ontstaan waarvoor ondersteuning vanuit de

revalidatiegeneeskunde wenselijk is. Bijvoorbeeld door veranderde

omstandigheden in het gezin of op het werk.’

‘Daar komt nog bij’, vult Henk Stam (Erasmus Mc) aan, ‘dat de

samenleving minder geld beschikbaar stelt voor mensen die door

arbeidsongeschiktheid minder of niet meer kunnen werken. De

druk op patiënten om optimaal te revalideren wordt groter, zodat

meer mensen terugkeren in hun arbeidsproces. Willen we patiënten

topreferent en topklinisch

Vanaf 1 januari 2013 hebben erasmus Mc en Rijndam Revalidatiecentrum hun afdelingen revalidatie-geneeskunde samengevoegd. dankzij de bundeling van expertise zullen state-of-the-art patiëntenzorg, opleiding en wetenschappelijk onder zoek elkaar nog verder versterken. kennis uit revalidatie onderzoek vindt sneller zijn weg naar de praktijk. en het onder- zoek laat zich gemakkelijker rechtstreeks voeden door vragen uit de revalidatiepraktijk. zo wint de zorg voor de patiënt nog meer aan kwaliteit, stellen de revalidatieartsen prof. dr. henk stam en prof. dr. gerard Ribbers.

136 henk staM & geRaRd RibbeRs

dat perspectief echt kunnen bieden, dan moeten we aan onszelf

als specialisten ook steeds hogere eisen stellen. Gelukkig zijn

we inderdaad in staat om steeds betere behandeltechnieken te

ontwikkelen en daar moeten we mee blijven doorgaan.’ De samen­

werking tussen Rijndam en het Erasmus Mc geeft daar een extra

impuls aan, concluderen beide heren.

hersenstimulatorHoe onderzoek vertaald wordt in de praktijk, demonstreert Ribbers

graag samen met één van de senior onderzoekers van het RoNeRes­

team*, dr. Mieke van de Sandt. Zij test de toepassing van de hersen­

stimulator tDcS* voor de behandeling van afasie na een cVA*.

‘Door specifieke gebieden in de hersenen gedurende enkele seconden een lage intensiteit stroomimpulsen te geven, wordt het hersenweefsel gestimuleerd tot herstel.’

‘Dat is – eenvoudig gesteld – de gedachte achter het onderzoek’,

legt Ribbers uit. Daardoor kunnen onder andere taalverbindingen

in de hersenen herstellen. ‘Eerder zijn hierover positieve resultaten

gerapporteerd’, verwijst Van de Sandt, ‘maar goed opgezette studies

zijn nog schaars.’ Ze heeft inmiddels zelf de eerste verkennende

proeven verricht, vertelt ze. De uitslag daarvan geeft voldoende

aanleiding om verder te gaan met een blind geselecteerde groep

van 50 proefpersonen en een controlegroep.

>>

* RoNeRes: Rotterdam Neurorehabilitation Research

* tDcS: transcranial Direct current Stimulation

* cVA: cerebro Vasculair Accident (‘beroerte’ in spreektaal)

137

138 VOORWOORD

RoNeRes staat onder leiding van prof. dr. Ribbers en is één van de

vier onderzoekslijnen die vallen onder prof. dr. Stam. Het team start

binnenkort ook met onderzoek naar het herstel van armfunctie via

hersenstimulatie. Een aanvraag om ook het herstel van beenfunctie

te onderzoeken is in de maak.

denken en doenAls hem wordt gevraagd naar zijn gedrevenheid voor neurorevalidatie,

moet Ribbers iets bekennen: ‘Tijdens mijn studie geneeskunde was

ik eigenlijk overtuigd van de keuze voor neurochirurgie. Maar toen

ik mijn opleiding had afgerond en als Anio* wachtte op de kans om

daarin verder te gaan, kreeg ik de vraag of ik me niet wilde specialiseren

in revalidatiegeneeskunde. Ik aarzelde.’

‘Ik was goed in ‘snijden’ en dacht me daarmee verder te willen ontwikkelen. Maar ik hield ook van beschouwend werk, het verder denken.’

‘Ik koos ervoor om mijn oorspronkelijke keuze niet te volgen en

sprong in het diepe. Zo ontwikkelde zich mijn passie voor neuro­

revalidatie.’ Ribbers verenigt in Rijndam nu twee functies in één

aan stelling, die van medisch specialist neurorevalidatie (0,4) en die

van leiding gevend onderzoeker (0,6). ‘Een unieke gelegenheid. In

mijn huidige positie komen doen en denken prachtig samen. Dat

maakt mijn verantwoordelijkheid aantrekkelijker dan elke andere

verantwoordelijkheid.’

Dat voor Ribbers de zorg voor patiënten voorop staat, wordt duidelijk

als hem gevraagd wordt waar hij zich ‘boos’ over maakt. ‘Er is een

duidelijke relatie vastgesteld tussen de intensiteit van een behandeling

* Anio: Arts niet in opleiding

138 henk staM & geRaRd RibbeRs

139

<

en de hoogte van het resultaat’, schetst hij. ‘Anders gezegd: meer

intensief oefenen betekent meer kunnen. Vergelijk het maar met

leren piano spelen. Wat ik daarom zou willen, is meer personeel

kunnen aanstellen en alle beschikbare tijd overdag, ook in het

weekend, benutten om patiënten optimaal te begeleiden. Zo kunnen

we meer en nóg betere vooruitgang boeken. Daar ben ik erg voor!’

patiëntenzorg, opleiding en onderzoekDoor de samenwerking tussen het Erasmus Mc en Rijndam halen

de instellingen het beste in elkaar naar boven en zijn ze in staat om

topreferente en topklinische revalidatiezorg te leveren.

Het doel is om patiëntenzorg te blijven bieden volgens de allernieuwste medische inzichten.

Om voorop te blijven lopen in onderzoek naar nieuwe behandel­

technieken plus de ontwikkeling daarvan. En volgende generaties

specialisten te blijven opleiden met de nieuwste kennis van het

vakgebied. Geen ronkende taal, maar een ambitie waar Henk Stam

en Gerard Ribbers inhoudelijk voor 100 procent achter staan.

Nieuw is de samenwerking voor Stam en Ribbers niet, maar ze biedt

wel een interessante uitbreiding van kansen. ‘Op onze afdeling binnen

het Erasmus Mc is het uitgangspunt altijd al geweest om onderzoek

en praktijk samen te brengen en op elkaar af te stemmen. We krijgen

nu de kans om dat op grotere schaal te doen. Dankzij de kennis van

Rijndam kunnen onze onderzoekers zich nog meer laten inspireren

door concrete vragen uit de zorg. Dankzij wetenschappelijk onder ­

zoek ontstaat kennis die direct toepasbaar is in de revalidatiezorg.

De dynamiek die daar bij hoort, is er één die ik met veel plezier opzoek.’

139

140

‘Ik ben een stuk geduldiger geworden.’

VRoegeR was ik Van het opschieten.

piM Van hekken

141

pim van hekken >>

VRoegeR was ik Van het opschieten.

142 VOORWOORD

duwtje nodig? nee dank je

3:51:51 uur. dat is de tijd waarmee handbiker pim van hekken op 7 juni 2012 de alpe d’huez* bedwong. Voor het tweede achtereenvolgende jaar boezemt hij daarmee, samen met zijn teamgenoten van Rijndam Racers*, ontzag in bij de overige fietsers en de toeschouwers van de alpe d’huzes. de 28-jarige topsporter met een middelhoge dwarslaesie en diabetes bereidt zich nu voor op een volgende uitdaging in oostenrijk. ‘dit leven is moeite doen.’

Pim was twintig toen zijn leven in 2003 een

onverwachte wending nam. Met zijn motor

raakte hij van de weg, waarna hij tien weken

in coma lag. Vóór die tijd werkte hij in de bouw

met de ambitie om uitvoerder te worden. Een

dwarslaesie als gevolg van het ongeluk trok

daar een dikke streep doorheen. Nadat hij het

revalidatiecentrum verlaten had, maakte Pim

de opleiding MTS Bouwkunde af en greep hij

de kans om werkervaring op te doen bij een

bouwkundig tekenbedrijf. Maar twee jaar

later moest hij opnieuw een beslissing nemen.

Het ging niet goed met zijn gezondheid. Het

dagelijkse kantoorwerk slokte al zijn energie

op. Hij nam geen tijd meer voor lichamelijke

beweging, werd veel te zwaar en liep te veel

risico om decubitus, drukwonden, te ont-

wikkelen. Tel daarbij op dat Pim al sinds

1995 diabetes type 1 heeft, en duidelijk wordt

dat het roer opnieuw om moest.

onafhankelijk sportenPim is nu drie jaar en twee Alpe d’Huez­

beklimmingen verder. Thuis, in zijn woon­

plaats St. Philipsland, vertelt hij over de keuze

voor de sport en zijn gezondheid. ‘Na mijn

keuze om te stoppen met werken, stond het

voor mij niet direct vast welke richting ik uit

zou gaan. Maar wat ik deed, moest wel aan een

paar voorwaarden voldoen. Veel bewegen stond

voorop. Ik wilde een sport beoefenen waar geen

continue begeleiding bij nodig is, en mijn eigen

trainingsschema kunnen bepalen. Verder wilde

ik gevarieerde spieren benutten zonder dat de

bewegingen te veel m’n bovenlichaam uit balans

brengen. Rolstoelbasketbal viel af: dat is een

voortdurend gevecht met je rompbalans en je

bent altijd gebonden aan geplande collectieve

trainingsmomenten en wedstrijdschema’s.

Zwemmen viel ook af: onmogelijk zonder

begeleiding of toezicht. Maar handbiken,

* Alpe d’HuZes: Onder het motto ‘opgeven is geen optie’ beklimmen wielrenners in één dag

maximaal zes keer de Alpe d’Huez. De deelnemers halen sponsorgeld op voor kankerbestrijding.

* Rijndam Racers 2011: Suzanne Glerum, lianne van der lans, Wim van der Meer,

Robbert Timmermans, Pim van Hekken.

piM Van hekken

143

>>

144 piM Van hekken

145

daar kan ik veel in kwijt en het biedt me optimale

onafhankelijkheid.’

In 2011 ontstaat vanuit Rijndam het idee om een

team samen te stellen voor deelname aan het

evenement Alpe d’HuZes: de Rijndam Racers

werden opgericht. Meedoen is Pim op het lijf

geschreven. Samen met vier mede­handbikers,

vijf buddy’s en de ploeg ondersteuners start

hij de voorbereidingen om de voor profrenners

‘beruchte’ bergetappe van de Alpe d’Huez af te

leggen. Een beklimming van 1071 hoogtemeters

over 13,2 kilometer, met een gemiddeld stijgings­

percentage van 10.6 procent. Een week voor het

evenement rijden Pim en zijn vriendin carola in

hun auto samen naar Frankrijk. Hoewel ze zelf

niet meefietst, is ze op en top betrokken. Op

de dag van het evenement zelf staat carola in

de ‘Nederlandse’ bocht 7 – bekend van de Tour

de France – klaar om het hele Rijndam Racers

team extra aan te moedigen. De eindstreep

halen is overweldigend. De ploeg haalt met de

prestatie het bedrag van 30.000 euro op voor

kankerbestrijding.

Na de bijzondere ervaring van 2011, volgt de

herhaling in 2012. Pim noemt het dan al ‘een

stuk comfortabeler’, omdat hij weet wat hem

te wachten staat. Voor 2013 richt Pim zijn aan­

dacht op een nieuwe uitdaging. Dan is het de

bedoeling om met handbikers van verschillende

revalidatiecentra uit Nederland een route in

Oostenrijk af te leggen.

fanatisme en geduldNa zijn ongeluk, acht jaar geleden, lag Pim

een half jaar in het ziekenhuis, waarvan tien

weken in coma. ‘Je kunt je voorstellen dat er

toen conditioneel niks meer van me over was’,

vertelt hij droog. kracht en uithoudings­

vermogen opbouwen stonden dan ook hoog

op zijn prioriteitenlijst. Maar behalve dat

wilde Pim ook zo snel en veel mogelijk van zijn

zelfstandigheid terugwinnen.

Eén van de ruimtes waar Pim veel te vinden

was, was de sporthal. ‘Ik liet me zo veel mogelijk

inplannen voor een uurtje sport, al was ’t in het

begin wel moeilijk om mee te doen. Voor je ’t wist

lag je achterover. Maar een ‘voordeel’ was dat er

in Rijndam in die periode nog zo’n tien andere

dwarslaesiepatiënten waren tussen de twintig

en, ik schat, veertig jaar oud. Allemaal fanatiek.

Er was altijd wel een groep om samen te sporten.

Je trekt je aan elkaar op.’

‘We zijn ook wel eens met z’n allen in de rolstoel naar de metro gegaan, om daar te oefenen op de roltrap.’Binnen de kortste keren raakte Pim vertrouwd

met begrippen die kenmerkend zijn voor

revalidatie bij een dwarslaesie: ‘transfers’,

‘mobiliteit’ en ‘persoonlijke verzorging’.

In drie maanden tijd slaagde hij erin om

genoeg kracht, behendigheid en zelfredzaam­

heid op te bouwen om terug naar huis te gaan.

‘Natuurlijk blijven veel handelingen je meer

tijd kosten dan voorheen. uit bed in je rolstoel

komen, katheteriseren, douchen, aankleden,

in de auto ‘stappen’, m’n rolstoel uit elkaar

halen en meenemen. Noem maar op. Vroeger

was ik wel van het opschieten, maar ik ben

een stuk geduldiger geworden. Dit is mijn

leven en dit leven is moeite doen.’ >>

146 piM Van hekken

147

>>

148 VOORWOORD

149

‘in handbiken, kan ik veel kwijt en het biedt me optimale onafhankelijkheid.’

150

Een duwtje in de rug zal Pim dan ook niet snel

vragen. Wie oplet, ziet dat aan de achterzijde

van zijn rolstoel geen handvatten bevestigd zijn.

‘Niet nodig.’

gezond doorgaan Het is dat hem ernaar gevraagd wordt, maar

Pim beschouwt zijn dwarslaesie als een gegeven

waar weinig over te vertellen valt. ‘Het hebben

van die dwarslaesie is niet mijn hobby, maar ook

niet mijn grootste belemmering. Daar kan ik

oud mee worden. Dat ik ook nog eens diabeet

ben, dát is wel mijn zorg. Door die ziekte heb ik

er een dagtaak aan om gezond te blijven. Ik ben

bijvoorbeeld altijd vooruit aan het rekenen: wat

ga ik morgen doen en wat heb ik daarvoor nú

nodig aan suikers. Ik kien continu uit wat voor

koolhydraten ik neem en wanneer ik insuline

moet toedienen.’

‘Soms zet ik zelfs de wekker op drie uur ’s nachts, om een boterham te eten voor de volgende dag.’

Tegen die achtergrond is het sporten voor Pim

meer dan een uitlaatklep en passie. ‘Toen ik

stopte met werken, drie jaar geleden, woog ik

100 kilo. Nu 74. Het sporten houdt me fit. Dat wil

ik graag zo houden. Als ik twee, drie dagen niks

doe, verandert mijn insulinespiegel al. Daar komt

bij dat mijn lichaam door die laesie natuurlijk wel

beschadigd is. Ik wil heel bewust omgaan wat ik

nog heb!’

Zodra het even kan, liefst elke dag, maakt Pim de

‘transfer’ uit zijn rolstoel naar zijn liggend model

(vastframe) handbike. Vervolgens draait hij de

poort achter zijn huis uit, direct de polders in.

Hij houdt van een stevig programma: ‘kilometers

maken, met m’n verstand op nul. Soms tegen de

wind in, dan waait mijn hoofd vanzelf leeg.’ Maar

er zijn ook dagen bij dat hij zich ontspannen laat

meevoeren door de wind in zijn rug, zijn blik op

de horizon gericht.

Michael bergen

‘Hobbels nemen en je evenwicht bewaren is moeilijker dan je denkt.’

‘In je opleiding ga je ook wel een in een

rolstoel zitten om zelf te ondervinden

hoe dat is. Een kuil tegenkomen, een

drempel nemen, omvallen … je hebt de

techniek niet in een keer onder de knie.

Je smokkelt al snel even door toch je

benen te gebruiken. En dan zit je nog

maar twee uurtjes in de rolstoel. Een

hele dag is wel wat anders.’

piM Van hekken

151

<<

Revalidatie betekent letterlijk ‘weer valide worden’, ofwel

weer zo sterk en gezond mogelijk worden. Wie revalideert,

is constant bezig met het verleggen van grenzen. Met

de vragen ‘tot waar lukt het vandaag en hoe ver kom ik

morgen?’ De medewerkers van Rijndam helpen daarbij.

En als beperkingen blijvend blijken, zoeken we samen

met de patiënt naar mogelijkheden om toch zo zelfstandig

mogelijk te functioneren.

Iedere patiënt is uniek en heeft een eigen, bijzondere

behoefte aan zorg. De individuele zorgvraag is dan ook ons

uitgangspunt bij de begeleiding van de patiënt. En omdat

wensen en behoeften in de meeste gevallen ook te maken

hebben met de sociale omgeving van de patiënt, betrekken

we partners, ouders, kinderen en vrienden direct bij het

revalidatieproces.

Revalideren is hard werken. Dat geldt voor de patiënt die

een zo zelfstandig mogelijk leven wil leiden. Maar het geldt

ook voor de mensen rondom de patiënt: partners, ouders,

kinderen en vrienden.

Een positieve instelling van iedereen die bij het

revalidatieproces is betrokken, is dan ook onmisbaar.

rijndam in het kort

152 RijndaM in het koRt

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

153

rijndam, specialist in revalidatie

Rijndam biedt revalidatiegeneeskundige zorg

aan mensen met beperkingen als gevolg van

(lichamelijke) ziekte, ongeval of aangeboren

aandoening, gericht op het bevorderen van

welbevinden en kwaliteit van leven. Als een van

de grootste revalidatiecentra in Nederland voelt

Rijndam zich tevens verantwoordelijk om bij te

dragen aan de ontwikkeling van het vakgebied

en, meer algemeen, aan de verdere sociaal

maatschappelijke ontwikkeling voor mensen

met beperkingen. Uitgangspunt bij de behandel­

locatie is dichtbij als het kan, centraal als het

nodig is.

Rijndam deelt zijn dienstverlening op in

drie gespecialiseerde groepen, namelijk:

– Volwassenenrevalidatie

– Kinderrevalidatie

– Arbeidsrevalidatie

volwassenen­revalidatie

De revalidatiebehandeling voor volwassenen

vindt plaats op diverse locaties in Rotterdam,

Schiedam, Dordrecht en Gorinchem. Op de locatie

Westersingel in Rotterdam worden zowel klinische

als poliklinische behandelingen uitgevoerd. Alle

andere behandelafdelingen voor volwassenen

zijn gevestigd in ziekenhuizen (Albert Schweitzer

ziekenhuis, Beatrixziekenhuis, IJsselland Ziekenhuis,

Sint Franciscus Gasthuis en Vlietland Ziekenhuis).

Deze ziekenhuisafdelingen behandelen in het

ziekenhuis opgenomen patiënten en verzorgen

poliklinische behande lingen. Daarnaast adviseren

wij ook andere ziekenhuizen en zorginstellingen

bij de revalidatiebehandeling van hun patiënten.

aandoeningen volwassenen– Amputatie

– Chronische pijn

– Dwarslaesie

– Niet aangeboren hersenletsel (NAH)

– Cerebrale Parese

– Handen

– Oncologie / Kanker

– Neuromusculaire aandoeningen (NMA)

– Parkinson

– Diabetische voet

locaties– Locatie Westersingel, Rotterdam

>> kliniek/opname, polikliniek/op afspraak

– Locatie Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam

>> polikliniek/op afspraak

– Locatie IJsselland Ziekenhuis, Capelle a/d IJssel

>> polikliniek/op afspraak

– Locatie Albert Schweitzer ziekenhuis Dordwijk,

Dordrecht >> polikliniek/op afspraak

– Locatie Beatrixziekenhuis, Gorinchem

>> polikliniek/op afspraak

– Locatie Vlietland Ziekenhuis, Schiedam

>> polikliniek/op afspraak

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

154 RijndaM in het koRt

kinderrevalidatie

Een lichamelijke stoornis maakt het voor een

kind moeilijk om ongehinderd op te groeien.

Een stoornis (waaronder een hersen beschadiging)

kan aangeboren zijn, maar kan ook later ont­

staan als gevolg van een ziekte of ongeval. De

ontwikkeling van het kind verloopt dan niet

vanzelfsprekend. Met de juiste behandeling en

begeleiding kan een kind de mogelijkheden die

het heeft, leren benutten.

De revalidatie van kinderen en jongeren van

0 tot 20 jaar vindt plaats op verschillende

locaties in Rotterdam, Dordrecht en Gorinchem.

Op de locaties Ringdijk en De Vlij (Dordrecht

kunnen kinderen en jongeren terecht voor

poliklinische revalidatie in combinatie met de

in hetzelfde gebouw gevestigde mytylscholen.

Op de locatie Westersingel vindt klinische én

poliklinische revalidatie plaats. De locaties

Roerdomplaan (Rotterdam), Albert Schweitzer

ziekenhuis (Dordrecht) en Beatrixziekenhuis

(Gorinchem) bieden poliklinische revalidatie.

Kinderen die opgenomen zijn in verschillende

andere ziekenhuizen kunnen door de revalidatie­

artsen van Rijndam in consult worden gezien.

aandoendingen kinderen– (Been)amputatie / reductie­effecten

– Chronische Pijn

– Niet aangeboren hersenletsel (NAH)

– Neuromusculaire aandoeningen (NMA)

– Congenitale handen

– Developmental Coordination Disorder

(DCD)

– Sensory Processing Disorder (SPD)

locaties– Locatie Westersingel, Rotterdam

>> kliniek/opname, polikliniek/op afspraak

– Locatie Albert Schweitzer ziekenhuis

Dordwijk, Dordrecht >> polikliniek/op

afspraak

– Locatie Ringdijk, Rotterdam

>> polikliniek/ op afspraak

– Locatie Roerdomplaan, Rotterdam

>> polikliniek/op afspraak

– Locatie Beatrixziekenhuis, Gorinchem

>> polikliniek/op afspraak

– Locatie De Vlij, Dordrecht

>> polikliniek/op afspraak

155

arbeidsrevalidatie

Wanneer werknemers te maken hebben met

fysieke of cognitieve belemmeringen die nu of in

de toekomst kunnen leiden tot uitval op het werk,

ondersteunt Rijndam Arbeids revalidatie zowel de

ver wijzer als de werknemer. Deze ondersteuning

bestaat uit begeleiding naar werkhervatting en

het beantwoorden van arbeidsrelevante vragen.

Elke werknemer wordt vanuit Arbeidsrevalidatie

begeleid door een arbeids onderzoeker die

gedurende het traject het aanspreekpunt is

voor zowel de werknemer als de verwijzer.

Voor wieRijndam Arbeidsrevalidatie diagnosticeert en

traint mensen met een ziekteverzuim. Eerdere

(para)medische behandelingen heeft voor hen

niet het gewenste resultaat opgeleverd en er

is geen indicatie voor medisch specialistische

behandeling door een neuroloog, chirurg of

orthopeed.

Belangrijk voor de mogelijkheid tot behandeling

is dat er geen revalidatiebelemmerende factoren

zijn, zoals medisch specialistische behandelbare

stoornissen of belemmerende psychopathologie.

Onze klanten zijn organisaties (klein en groot) die

al dan niet via een bedrijfsarts of re­integratie­

adviseur onze hulp inschakelen bij diagnostiek van

de arbeidsbelastbaarheid en de re­integratie van

een medewerker.

diagnoses– Arbeidsrevalidatie bij klachten met

betrekking tot het houdings­ en

bewegingsapparaat (al dan niet in

combinatie met mentale klachten)

– Arbeidsrevalidatie bij niet­aangeboren

hersenletsel

– Arbeidsrevalidatie bij kanker

– Arbeidsrevalidatie bij reumatologische en

aan reuma gerelateerde aandoeningen

locaties– Locatie Westersingel, Rotterdam

>> kliniek/opname, polikliniek/op afspraak

– Locatie Albert Schweitzer ziekenhuis

Dordwijk, Dordrecht >> polikliniek/op

afspraak

156 RijndaM in het koRt

ontwikkeling

Rijndam draagt op verschillende manieren bij

aan de ontwikkeling van het vakgebied en de

daarbinnen werkzame professionals. Rijndam

investeert onder andere in wetenschappelijk

onderzoek, in samenwerking met de afdeling

revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC.

Medewerkers van Rijndam zijn betrokken

bij de volgende revalidatiegeneeskundige

onderzoekslijnen:

– Neurorevalidatie

– Transitieonderzoek

– MoveFit: bewegingsgedrag en fitheid bij

chronische aandoeningen

– Handchirurgie en revalidatie.

Ook leidt Rijndam samen met het Erasmus MC

basisartsen op tot revalidatiearts. Daarnaast

beschikt Rijndam jaarlijks over enkele plaatsen

voor de opleiding tot gezondheidszorgpsycholoog.

colofon

‘voor de troepen uit’ is een uitgave van Rijndam revalidatiecentrum

Heeft u naar aanleiding van deze uitgave vragen kijk dan op www.rijndam.nl of neem contact op:Postbus 231813001 KD Rotterdamt (010) 241 241 2 e info@rijndam.nl

redactieRijndam revalidatiecentrumBirgit BekkerStudio Lonne Wennekendonk

teksten en eindredactieBirgit Bekkerwww.delogetekst.nl

concept en ontwerpStudio Lonne Wennekendonkwww.lonnewennekendonk.nl

fotografieSanne Donderswww.sannedonders.nl Bij het samenstellen van dit boek is getracht de auteurs en de afgebeelde personen van het historisch beeldmateriaal te achterhalen. Helaas is dit niet in alle gevallen gelukt. Mocht u naar aanleiding hiervan vragen en/of opmerkingen hebben, neemt u dan contact op via bovenstaande gegevens. bronVoor '100 jaar Rijndam in vogelvlucht' is o.a. de volgende bron gebruikt: Borst L.E. (2011). De ontwikkeling van kinder­revalidatiegeneeskunde in de twintigste eeuw in Nederland. Leeronderzoek Masterprogramma Medische Geschiedenis. Vrije Universiteit Amsterdam.

LayarDeze uitgave is verrijkt met Layar. U kunt de Layar­app downloaden op uw smartphone. Scan de pagina waar u het Layar symbool ziet voor extra beeldmateriaal.

© februari 2013Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd door middel van druk, fotokopieën, geautomatiseerde gegevensbestanden of op welke andere wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

xxx fsc­logo