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Bioética Protección de la persona El principio de la autonomía en los conceptos del Comité Consultivo Nacional de ética: ¿Cuáles son los límites? The principle of autonomy in the opinions of the National Consultative Ethics Committee: What arethe limits? Rodolphe Bourret (Doctor de Universidades, Director General Adjunto, Director de Investigación e innovación del Centro Hospitalario Regional Universitario CHRU de Montpellier), François Vialla (Profesor de derecho privado en la Universidad de Pau et des Pays de l’Adour, director del Centro Europeo de Estudios y de investigación derecho y salud UMR5815, Universidad de Montpellier), Éric Martinez (Doctor en derecho, Director de Negocios Jurídicos, director adjunto de la investigación y la innovación del Centro Hospitalario Regional Universitario CHRU de Montpellier) Carlos Eduardo Osorio Forero (Abogado, especialista en derecho médico, estudiante de Master II Derecho y Gestión de Establecimientos de Salud, Sociales y Médico Sociales de la Universidad de Montpellier 1, practicante en la Estructura Federativa de Investigación del Centro Hospitalario Regional Universitario CHRU de Montpellier) Hospital Saint Eloi, Universidad de Montpelleir, 191, avenida de Doyen-G aston Giraud, 34295 Montpellier, Francia Resumen: El Comité Consultivo Nacional de Ética Francés (C.C.N.E, por sus siglas en francés) considera la autonomía como un principio ético fundamental dirigido a reforzar el principio de beneficencia en todas las áreas de la relación médico paciente. Sin embargo, este principio tiene algunas limitaciones. Así las cosas, el Comité explora los límites de este concepto en su definición misma, señalando que la autonomía de la persona “no se reduce únicamente al capricho de su voluntad1 pues dicho principio debe ser conciliado con otros, tales como la solidaridad y la responsabilidad, porque para el C.C.N.E la autonomía de elección libre es relacional” 2 Palabras claves: Autonomía, principio de beneficencia AbstractThe National Consultative Ethics Committee considers autonomy as a fundamental ethical principle who has supplanted the principle ofbeneficence in all fields of medical relationship. However, this principle entails some limits. Without neglecting the contribution of beneficence, theCommittee explores the boundaries of that concept in its definition, which “it is not restricted to whim of good will”, and confronts it to solidarityand liability principle. For the Committee, “autonomy of free choice is relational”. 1 Concepto No. 105, cuestionamientos de los estados generales de la bioética 2 Para obtener una version más completa de este articulo consultar « Los grandes conceptos del CCNE » bajo la direccion de François Vialla y Eric Martinez, L.G.D.J Lextenso ediciones, página 181, beneficencia y autonomía.

Rodolphe Bourret François Vialla et des Pays de l’Adour ......Rodolphe Bourret (Doctor de Universidades, Director General Adjunto, Director de Investigación e innovación del Centro

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Bioética – Protección de la persona

El principio de la autonomía en los conceptos del Comité Consultivo Nacional de

ética: ¿Cuáles son los límites?

The principle of autonomy in the opinions of the National Consultative Ethics Committee:

What arethe limits?

Rodolphe Bourret (Doctor de Universidades, Director General Adjunto, Director de

Investigación e innovación del Centro Hospitalario Regional Universitario CHRU de

Montpellier), François Vialla (Profesor de derecho privado en la Universidad de Pau

et des Pays de l’Adour, director del Centro Europeo de Estudios y de investigación

derecho y salud UMR5815, Universidad de Montpellier), Éric Martinez (Doctor en

derecho, Director de Negocios Jurídicos, director adjunto de la investigación y la

innovación del Centro Hospitalario Regional Universitario CHRU de Montpellier)

Carlos Eduardo Osorio Forero (Abogado, especialista en derecho médico,

estudiante de Master II Derecho y Gestión de Establecimientos de Salud, Sociales y

Médico Sociales de la Universidad de Montpellier 1, practicante en la Estructura

Federativa de Investigación del Centro Hospitalario Regional Universitario CHRU de

Montpellier)

Hospital Saint Eloi, Universidad de Montpelleir, 191, avenida de Doyen-G aston – Giraud, 34295 Montpellier, Francia

Resumen:

El Comité Consultivo Nacional de Ética Francés (C.C.N.E, por sus siglas en francés) considera

la autonomía como un principio ético fundamental dirigido a reforzar el principio de beneficencia en

todas las áreas de la relación médico paciente. Sin embargo, este principio tiene algunas limitaciones.

Así las cosas, el Comité explora los límites de este concepto en su definición misma, señalando que la

autonomía de la persona “no se reduce únicamente al capricho de su voluntad”1 pues dicho principio

debe ser conciliado con otros, tales como la solidaridad y la responsabilidad, porque para el C.C.N.E

“la autonomía de elección libre es relacional” 2

Palabras claves: Autonomía, principio de beneficencia

AbstractThe National Consultative Ethics Committee considers autonomy as a fundamental

ethical principle who has supplanted the principle ofbeneficence in all fields of medical relationship.

However, this principle entails some limits. Without neglecting the contribution of beneficence,

theCommittee explores the boundaries of that concept in its definition, which “it is not restricted to

whim of good will”, and confronts it to solidarityand liability principle. For the Committee,

“autonomy of free choice is relational”.

1 Concepto No. 105, cuestionamientos de los estados generales de la bioética 2 Para obtener una version más completa de este articulo consultar « Los grandes conceptos del CCNE » bajo la direccion de François Vialla y Eric Martinez, L.G.D.J Lextenso ediciones, página 181, beneficencia y autonomía.

Keywords: Autonomy; Beneficence

Los principios de autonomía3 y de beneficencia4 ocupan un lugar importante en los conceptos

del CCNE, particularmente cuando se trata de problemas de la información suministrada al paciente,

del consentimiento del mismo5 y de la no aceptación o rechazo del tratamiento6

Si autonomía significa el «poder de determinarse uno mismo», «la facultad de

autogobernarse7», la beneficencia se refiere al principio de hacer el bien.8 La noción de autonomía

está ligada a libertad9 «bendición suprema10» y a aspectos filosóficos y políticos, mientras que la

beneficencia parece estar ligada a aspectos de la moral y la deontología. Sin embargo, ¿la autonomía

no tiene que ver con el bien, no debe ella ejercerse para realizar el bien? La teoría civilista de la

autonomía de la voluntad solo aporta límites al ejercicio de la libertad del individuo, cuando dicho

ejercicio atenta contra el orden público o las buenas costumbres11

Proveniente del griego, la palabra « autonomía » designa la independencia de un estado. H.E

Allison12 recuerda que en el siglo XVIII C. Wolff se refiere a la autonomía en el mismo sentido en su

obra « Philosophia civilis sive poli-ticae». J-J Rousseau et E. Kant vienen a forjar después la

concepción de la autonomía, que prevalece hasta hoy, y la cual señala que dicho principio está

asociado a la idea de «autogobernarse». Desde el punto de vista político Rousseau se pregunta sobre

la posibilidad para el individuo de seguir siendo libre respetando al mismo tiempo las leyes de la

sociedad. Desde el punto de vista de la moral, Kant señala que los deberes morales no se imponen al

hombre «del exterior» sino que «son creados por él mismo, en tanto que es un ser razonable »13

Para los filósofos la persona autónoma se define como el ser humano razonable que sigue sus

propias leyes y las leyes sociales y morales. El individuo autónomo se define como aquel que ejerce

su « capacidad de razonar. »

Para J.S Mill, la « mejor sociedad » es aquella que respeta la capacidad de autonomía de sus

miembros, incluida la facultad para algunos de rechazar esta autonomía considerando tal creencia o

tal principio como la verdad. Considerando que la verdad no es algo inmutable, este autor estima

que la sociedad no debe imponer principios morales al individuo, exceptuando los casos en los que la

conducta pueda causar sufrimiento a otras personas. Una sociedad justa y liberal deja a la persona

3 Ver los conceptos número 2, 8, 25, 26, 33, 38, 40, 43, 45, 46, 47, 49, 54, 57, 58, 59, 60, 63, 65, 73, 81, 87, 88, 90, 94, 97, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108, 110, 114, 115, 116, 117 4 Ver los conceptos número 38, 46, 58, 87, 97, 104, 106, 114, 117 5 Concepto N° 58 del 12 de junio de 1998 « consentimiento informado e información a las personas que se prestan a la investigación cientifica » 6 Concepto N° 87 del 14 de abril de 2015 « rechazo de los cuidados y autonimía de la persona » 7 Cornu G « vocabulario jurídico » Quabrige P.U.F 1987 pag. 90 8 El pequeño Larousse, diccionario 209, pag. 114 9 Artículo 4 de la Declaración Universal de Derechos del Hombre y del Ciudadano del 26 de agosto de 1789, preambulo de la Constitución del 4 de octubre de 1958 10 Cornu G, pag. 512. op cit… 11 Artículo 1133 del Código Civil 12 Allison H.E. « autonomía » en « diccionario de ética y filosofía moral » pag.136 13 Thomas L. op, cit.

escoger sus principios morales J.-P. Sartre14 aporta un tercer elemento a la definición contemporánea

de la autonomía: el individuo es responsable de sus acciones. En consecuencia, la persona autónoma

ejerce sus elecciones independientemente de los otros, como ser razonable y responsable de sus

actos.

De un porte menos global, la beneficencia corresponde al objeto esencial de las ciencias

médicas: hacer el bien a las personas enfermas, la medicina combate el mal y la enfermedad.15 El

principio de beneficencia encuentra sus orígenes en el juramento Hipocrático en el que se enumeran

los deberes del médico frente a las personas enfermas. En este caso el principio de beneficencia se

encuentra íntimamente ligado con la deontología. A. Duhamel y N. Mouelhi recuerdan que la

beneficencia gira en torno al « resultado de la acción » « el objetivo ético del principio de beneficencia

es cuidar del enfermo, evitarle el dolor y el sufrimiento y preservar la vida »

La benevolencia se inscribe pues, en el reconocimiento del valor de vida, de la salud y de la

integridad del cuerpo humano. Ella supone hacer el bien, buscar el mejor interés del paciente y

cuando menos “no hacer el mal” Esta noción de no “hacer mal” se encuentra ligada al concepto

anglosajón “futility” que se utiliza para designar un tratamiento médico cuyo probabilidad de éxito es

demasiado baja16. En Francia se acuña la noción riesgo- beneficio, el principio de razonabilidad y la

obstinación no razonable al tratamiento. Sin embargo estos dos principios (autonomía y

beneficencia) pueden resultar contradictorios. ¿No dañar o causas dolor contraría el principio de

preservar la vida a toda costa? ¿Cómo apreciar la probabilidad de éxito de un tratamiento? ¿Cómo

equilibrar la balanza entre el dolor e incomodidad y curación o supervivencia? ¿Puede el principio de

beneficencia llevar a prescindir de la autonomía y la voluntad del paciente? ¿Es que corresponde al

médico decidir sobre estas cuestiones?

Puede afirmarse entonces, que la autonomía es un concepto que está ligado a la esfera

individual de la persona y la beneficencia un concepto ligado a las relaciones entre unos y otros. El

respeto de la autonomía requiere entonces, de una relación compleja entre el médico y el paciente.

La beneficencia podría conducir al médico a supeditar su actuar a una visión unilateral, guiada por la

moral y la ciencia. La autonomía de los profesionales de la salud se refiere a su capacidad de actuar,

mientras que la beneficencia se refiere al fin de esta acción, que como ya se dijo, no es otro que

hacer el bien. Así las cosas, en tanto que los profesionales de la salud, disponen de los medios y el

conocimiento para sanar, los pacientes se ven obligados a confiarles sus cuerpos, lo que puede

devenir en una relación desequilibrada o desigual. Es claro entonces que la actitud del médico

encaminada a buscar el bien de su paciente, pero sin respetar su voluntad, desvía el principio de

beneficencia hacia el paternalismo. Ahora bien, “el paternalismo es una falta de respeto a la persona

enferma, puesto que en estos casos se le trata más como un medio de curación, que como una

persona libre y con capacidad de decidir”17 Esta es la razón de ser del consentimiento informado del

paciente o de la persona que participa en la investigación biomédica, establecer una “igualdad

moral” entre el profesional de la salud y el paciente, a pesar de la desigualdad de sus saberes18.

14 Sartre J. –P « el ser y la nada » Gallimard, París 1951. 15 Duhamel L A y Mouelhi « ética » 16 Durand G. « introducción a la bioética », Fides, 2005, pag. 216 17 Duhamel y Mouelhi, op cit ; pag. 247 18 Duhamel y Mouelhi N., op. cit. .

La beneficencia no puede llegar al punto de negar la libertad, la búsqueda del bien debe

suponer el respeto de la libertad y la voluntad de la persona enferma. Sin embargo la autonomía y el

ejercicio de una voluntad consciente y reflejada no puede ser un capricho. La relación de estos dos

principios evoluciona entre el respeto por los otros y el respeto por sí mismo.

La articulación de las nociones de beneficencia y autonomía son a la vez subordinadas y

complementarias (I) el C.C.N.E inscribe estos dos conceptos en la jerarquía de principios complejos

(II).

1. Beneficencia y autonomía entre subordinados y complementarios.

Para L. Thomas19 la autonomía distingue al hombre del animal, en la medida en que solo

el ser humano es capaz de razonar y de interrogarse sobre la finalidad de la vida, aunque

necesaria, esta facultad no es del todo suficiente pues “nadie es totalmente autónomo si se

somete a la voluntad de otro.” 20 Así las cosas podría afirmarse que la autonomía se

encuentra en la parte superior de la jerarquía de las normas éticas (A) y las manifestaciones

jurídicas (B).

1.1 Autonomía y beneficencia: principios éticos de valor desigual

La autonomía, principio ético fundamental ligado a la libertad y a la condición de la dignidad

de la persona, prima sobre la beneficencia (1) que debe ser entendida como el deber moral de

prodigar el bien y por tanto deviene en un principio de “salvaguarda” (2)

1.1.1 La autonomía, un principio ético fundamental

A. –M. Moulin21 constata que “la historia del cuerpo en el siglo XX, es la historia de una

medicación sin equivalencia”, estima que “la empresa de los medicamentos ha encontrado sus límites

en la resistencia de la población de abdicar su autonomía”. Para G Durand, los conceptos de

autonomía y autodeterminación hacen parte de los conceptos que “se articulan en torno a la libertad

de la persona”.22 A partir de la filosofía de la Ilustración, el principio de autonomía hace énfasis en

"la primacía del individuo sobre las instituciones y el estado”.23 Este principio ha sido acogido en el

universo de la salud a partir del siglo XIX, con la afirmación de la necesidad del consentimiento del

paciente al momento de practicarse intervenciones quirúrgicas.24 Y después con el código de

Nuremberg de 194725, en relacion con la realización de experimentos médicos.

El concepto ético de autonomía (a) se manifiesta en la problemática de la información y del

consentimiento (b)

19 Thomas L. « la autonomía de la persona » en el « diccionario de la ética y la filosofía moral » tomo 1, pag 164 Quadrige, 2004, passim 20 Thomas L. Op cit. 21 Moulin A. M. « Los cuerpos frente a la medicina » ediciones de Seuil, enero 2006 22 Durand G. « introduccion general a la bioética » op, cit. Pag. 223 y siguientes 23 Durand G po, cit. 24 Verspieren P. « el consentimiento y la moral » el concurso médico, 107 (1985) citado por Durand P 25V. Amiel y F. Vialla. «La verdad perdida del Cógido de Nurember » Rdss julio – agosto 2009

1.1.2 El concepto de autonomía

Según E. Kant, la palabra autonomía proviene del griego auto-nomos, que significa que el

agente racional se determina bajo su propia ley, entonces, la cuestión esencial no es juzgar la

idoneidad de la acción con un propósito determinado, sino determinar el valor moral intrínseco de

dicha acción. La concepción Kantiana de la autonomía rechaza la sumisión a las leyes externas, como

la obediencia a los caprichos puramente subjetivos de otros, no conformes con la razón universal.

G. Durand26, de otra parte, empuja su razonamiento demasiado lejos, cuando considera que

“respetar autonomía de otros (…) es ayudarlo (…) a elegir lo que va en el sentido del respeto de la

dignidad humana”. Tal definición traduce antes que todo una búsqueda de equilibrio entre los

principios de autonomía y beneficencia. Ella supone no solamente una “autonomía guiada” sino una

“autonomía condicional” susceptible de grados. Es allí donde Kant coloca al imperativo categórico,

entendido como la exigencia de “elegir siempre de modo que en las máximas de nuestra elección se

incluyan al mismo tiempo las leyes universales” G. Hottois llama a ayudar a la persona a promover su

propia autonomía, entendida como un ejercicio que requiere “ciertas condiciones, como: salud,

cultura, educación bienestar sicológico.”27 Respetar autonomía de una persona no es orientar su

ejercicio hacia una concepción de la dignidad, ya que el respeto de su dignidad supone el respeto de

su autonomía. ¿Puede la autonomía ser un principio, si es susceptible de grados?

¿El médico puede evaluar el grado de autonomía del paciente para decidir solo lo que es

conveniente para él? ¿La persona enferma que recurre a él y desea beneficiarse de su ayuda es

informada para decidir y no renunciar a su libertad de elección?

1.1.3 Autonomía e información

Si la autonomía, por naturaleza vinculada a la libertad, requiere de la ayuda, la

información y el soporte de otros, no podría este principio perder todo alcance si la elección

de la persona enferma es orientada por la voluntad de un tercero. Ya que orientar el

consentimiento de un paciente al adaptar la información entregada bajo pretexto de proteger su

dignidad, equivale a negar la autonomía de este paciente. Ahora bien, el respeto del principio

de autonomía condiciona la dignidad de la persona.

La información suministrada a la persona enferma es la base de su autodeterminación,

en consecuencia, su capacidad de ejercer su autodeterminación con responsabilidad debe ser

presumida. En efecto, la autonomía es susceptible de una graduación, nadie se atrevería a

negarlo, ya que la autonomía perfecta y completa no podría esperarse sin caer en la utopía. Así

las cosas, respetar la autonomía de una persona es aportarle la ayuda y la información

necesaria para su pleno ejercicio y no dirigir su voluntad en uno u otro sentido.

El principio de autonomía implica un deber de información como fundamento del

consentimiento de la persona. Dicha información debe hacer referencia a todo lo que el

paciente tiene necesidad de saber “para tomar una decisión libre y espontánea” (beneficio-

26 Op. cit página 230 27 Hottois G “Mirada restrospectiva de un filósofo” periodico internacional de bioética, 9 / 1-2

riesgo, consecuencias en caso de rechazo de tratamiento médico, alternativas de tratamiento,

etc)

Entregada en un lenguaje comprensible para al paciente, la información se convierte

en un proceso largo (salvo en los casos de urgencia o imposibilidad). Una actitud puramente

informativa por parte del profesional de la salud, ignorando la fragilidad de la persona

enferma, haciendo recaer en ella todo el peso de la decisión médica, bajo el pretexto de

negarse a cualquier tipo de paternalismo, no corresponde a un planteamiento ético respetuoso

de la autodeterminación de una persona al momento de ejercer su autonomía.

En ese orden de ideas el suministro de la información debe esforzarse por

corresponder a un modelo deliberativo. La postura ética del profesional de salud consistirá por

lo tanto:

En establecer una relación de libre albedrío, respetando la voluntad del paciente.

En estar atento a la manera en cómo se suministra la información al paciente

En mostrar la debida atención a los más vulnerables

En dar al paciente el tiempo para pensar.

Los límites del proceso de información no deben sin embargo ser negados. Si está

claro que la ocurrencia de una urgencia médica constituye un obstáculo al respeto de la

obligación de informar, dicha urgencia no exime al médico de observar algunos aspectos

frente a esta obligación. Entregar una información, así sea sumaría, al paciente o aun familiar

allegado constituye cuanto menos un deber ético y deontológico en cabeza del personal

médico.

La negativa de la persona enferma a ser informada debe respetarse, pero de todas

maneras obliga al profesional de la salud a buscar los motivos de tal denegación y a estar

atento a la evolución o cambio de voluntad del paciente.

La posibilidad de callar o no lo que podría perjudicar al enfermo es una cuestión

delicada. El enfoque deontológico no admite esta facultad, la mentira, incluso por omisión,

porque afecta la autonomía y a la dignidad de la persona. El enfoque utilitario admite que si se

desprende de la mentira de un bien mayor para el paciente a nivel sicológico y emocional, en

atención al principio de beneficencia, el médico procurará emitir dicha información de manera

progresiva, equilibrada y transparente en aras de la preservación psicología de la persona

enferma…, es decir, no hacer perder oportunidad al paciente privándolo de una información

esencial a su planteamiento terapéutico, velando al mismo tiempo por no crear en él un

choque susceptible de comprometer el éxito de los cuidados y velando por salvaguardar su

derecho y su capacidad de ejercer su propia autonomía.

El respeto de la dignidad de la persona enferma exige su consentimiento a todo acto o

tratamiento. Libre y aclarado, su consentimiento debe reposar sobre el suministro de una

información fácil e inteligible que le permita el pleno ejercicio de su voluntad. Sin embargo,

esto no excluye el deber del médico para hacer recomendaciones en sentido contrario. El

médico tiene el deber de respetar la voluntad de la persona y no a dirigir su elección

escondiéndolo parte del conocimiento o informacion, pero también tiene la obligación de

hacer recomendaciones. Si bien corresponde al enfermo decidir, su competencia no se ejerce

sobre la base de una reserva, o incluso de una determinada “dimisión” del médico. Así los

principios de autonomía y beneficencia se podrían encontrar y articularse sin oponerse.

1.1.4 ¿La beneficencia, noción paternalista o salvaguarda?

Principio ético, la beneficencia se encarna en el derecho, notablemente penal y

deontológico. Para el médico, así como para todo el personal de salud, la beneficencia no es

solamente una actitud moral, ella es un deber. G. Durand identifica dos aspectos en la

etimología del termino (bene-facere) no hacer el mal a otro y si es posible hacer el bien. La

autodeterminación y la beneficencia constituyen las “dos caras de una misma finalidad, dos

componentes encaminados a producir un cambio y un refinamiento de que la conciencia

moral28. Si la beneficencia se refiere a “una actitud interior” que se despliega en los intereses

de los demás hacia los demás. Evoca empatía y cae dentro de la fraternidad y no es ajena a la

"ética de los cuidado”.

Basada en el diálogo con la persona enferma, la beneficencia supone paciencia y

acompañamiento en la relación médico – paciente. Este principio se entiende como un

incentivo para ayudar a la persona a cumplir su voluntad, entendida como una voluntad libre e

informada, es decir, “autonomía aclarada”

Esta actitud esperada del médico no se limita por lo tanto a tomar la buena (o la menos

mala) de las decisiones para el enfermo. Lejos del paternalismo de otros años29, la

beneficencia comporta otra dimensión, relacionada con el honor de una profesión destinada

por y para ponerse en peligro por los otros, tal y como ocurre con el personal médico en

periodos de pandemias o epidemias. La beneficencia se impone por lo tanto como un principio

que se deriva de altos valores morales en todos los enfoques teóricos de la ética. Así pues, una

lectura norte – americana vincula este principio al respeto de la vida, la salud y la integridad

del cuerpo, mientras que la concepción latina lo vincula al respeto del ser humano

(humanidad, mayor bien) y al respeto de los derechos humanos.30

Si la subordinación del principio de beneficencia al principio de autonomía no deja

lugar a la duda en la jerarquía de las normas éticas, las manifestaciones jurídicas de los dos

principios dan prueba de una articulación más sutil entre los mismos.

1.2 Las manifestaciones jurídicas de los dos conceptos

La prioridad concedida por el “pensamiento ético dominante” al principio de

autonomía, no deja de suscitar interrogaciones sobre la conciliación entre la voluntad

expresada por el paciente y la actitud esperada del médico o del personal en salud en general.

¿Qué hacer entonces cuando la voluntad de la persona enferma va en contra de su propio

interés? ¿Cómo los profesionales de la salud pueden conciliar en el marco de sus actividades el

principio de benevolencia y beneficencia, con la autonomía y el respeto de la voluntad de un

paciente, cuando ella se encamina a hacerse daño él mismo?

28 Durand G., op. cit. páginas 196 y siguientes 29 Portes L. « del consentimiento al acto médico » 30 Durand G. op. cit. páginas 191 y 341

1.2.1 ¿La autonomía, derecho fundamental de la persona enferma?

Debido a los vínculos que mantiene con los principios de dignidad y libertad, la

autonomía se sitúa en la esfera de los derechos fundamentales. En los dominios de la bioética

y notablemente de la investigación, la necesidad del consentimiento de la persona que

participa como sujeto en una experimentación, es afirmada por numerosos textos, desde el

código de Nuremberg 31 sin embargo ha sido la ética médica la ciencia que más ha permitido

una evolución significativa de este principio.

El artículo 16-3 del código civil dispone que “No se puede afectar la integridad del

cuerpo humano sino en caso de necesidad médica para la persona o excepcionalmente en

interés terapéutico de otro. El consentimiento del paciente debe obtenerse previamente a

cualquier intervención, salvo el caso en el cual su estado de salud o la pérdida de su

conciencia hagan necesaria una intervención de urgencia”

Antes de la Ley 2002 -303 del 04 de marzo de 2002, relativa al derecho de los

enfermos y la calidad del sistema de salud, El artículo 35 del código de deontología disponía

que la persona enferma podía “ser tenida en la ignorancia de un pronóstico o diagnostico

grave si su interés lo demanda.” La Ley de 2002 rompe esta concepción y proclama el

derecho de todas las personas enfermas de conocer su estado de salud, así como el derecho a

no saberlo o ignorar el mismo, en ese orden de ideas, es el paciente su único juez, excepto

cuando intervienen terceros en razón a la incapacidad de consentir del paciente.

Los primeros párrafos del artículo L. 1111-2 del código de salud pública prevén que

en adelante:

“Toda persona tiene el derecho a ser informado sobre su estado de salud. Esta

información se refiere a las distintas investigaciones, tratamientos o acciones de prevención

que están disponibles, su uso, su urgencia posible, sus consecuencias, los riesgos frecuentes o

graves normalmente predecibles que tienen, así como sobre las alternativas posibles y sus

consecuencias previsibles en caso de negación. Cuando, con posterioridad a la ejecución de

investigaciones, tratamientos o acciones de prevención, se identifican nuevos riesgos, el

paciente debe ser informado, excepto en los casos en los que sea imposible encontrarlo. Esta

información incumbe a todo profesional de salud en el marco de sus competencias y en

cumplimiento de las normas profesionales que le son aplicables. Sólo la urgencia o la

imposibilidad de informar pueden eximirlo del deber de informar. Esta información debe ser

suministrada a través de una entrevista individual. Debe igualmente respetarse la voluntad de

una persona de permanecer en la ignorancia frente a su diagnóstico o pronóstico, excepto

cuando expone a terceros de un riesgo de transmisión (…)”

El artículo L. 1111-4 del mismo código dispone que:

Toda persona toma, con el profesional de salud y habida cuenta de la información y

las recomendaciones que le proporciona, las decisiones relativas a su salud. El médico debe

respetar la voluntad de la persona después de haberla informado de las consecuencias de sus

elecciones. Si la voluntad de la persona es rechazar o parar todo tratamiento y dicha elección

pone su vida en peligro, el médico debe intentar convencerlo que acepte por lo menos los

31 Pacto internacional por los derechos civiles y políticos de Naciones Unidas de 1966, declaración universal de la UNESCO sobre el génoma humano

cuidados indispensables, también puede recurrir a otro miembro del cuerpo médico. En todos

los casos, el enfermo debe reiterar su decisión después de un plazo razonable. Ésta se inscribe

en su expediente médico o historia clínica. Igualmente el médico debe salvaguardar la

dignidad del que se muere y garantiza la calidad de su final de vida, atendiendo lo

contemplado en el artículo L. 1110-10

Ningún acto ni tratamiento médico puede practicarse sin el consentimiento libre y

aclarado de la persona, este consentimiento puede ser retirado en cualquier momento.

Cuando la persona se encuentra en un estado que no le permita expresar su voluntad, ninguna

intervención o investigación puede realizarse, sin que la persona de confianza prevista en el

artículo L.1111-6, sea consultada, salvo casos de urgencia o imposibilidad de contactar a

alguien cercano al paciente

Cuando la persona está fuera de estado expresar su voluntad, la limitación o el paro de

tratamiento susceptible de poner su vida en peligro no puede realizarse sin haberse ajustado

al procedimiento colegial definido por el código de deontología médica y sin que se consulte a

la persona de confianza prevista en artículo L. 1111-6 o la familia o, a falta, uno de sus

prójimos y, cuando proceda, las directivas anticipadas de la persona. La decisión justificada

de limitación o paro de tratamiento se inscribe en el expediente médico del paciente.”

Resulta de estas disposiciones que el médico no se debe limitar a una simple

información a su paciente, también acompañarlo y recomendarlo en la toma de decisión. Por

otra parte, no sólo el consentimiento de la persona enferma puede retirarse en cualquier

momento, sino que ninguna intervención sobre el cuerpo puede practicarse sin consentimiento

previó de la persona, Sólo en caso de urgencia o imposibilidad, el profesional de salud está

autorizado diferir la información o entregarla, bajo algunas condiciones a la persona de

confianza32 a un familiar o a alguien próximo. Sobre todo, en caso de denegación de cuidados

expresada por el enfermo, el médico debe respetar su voluntad. La ley exige solamente que

informe a la persona “de las consecuencias de sus elecciones” y, “si la voluntad de la persona

de rechazar o parar todo tratamiento pone su vida en peligro”, que ponga todo “en obra para

convencerla que acepte los cuidados indispensables

El defecto de información es sancionado tradicionalmente por la jurisprudencia

administrativa y civil sobre la base del concepto de pérdida de oportunidad (la posibilidad de

escaparse de un riesgo) 33 La aplicación de este mecanismo de responsabilidad supone sin

embargo que el paciente dispone “de una determinada latitud en la elección terapéutica34”

Ningún perjuicio reparable puede abogarse en el caso contrario. El Tribunal de Casación

considera en adelante el derecho a la información como un derecho autónomo que se deriva

del derecho a la dignidad y susceptible de ser objeto de un perjuicio indemnizable sin

referencia a la pérdida de oportunidad35

El Concejo de Estado acoge la posición de la Corte de Casación en sus dos sentencias

más recientes.36

1.2.2 ¿Hacia el retorno de la beneficencia?

32 Articulo 1111-6 código de salud pública 33 Corte de Casación Civil, primero de octubre de 2001, sobre la gestión hospitalaria 34 Kouchner. C, Delhaye A. « los derechos de las personas enfermas » Dalloz 2012 35 Corte de Casación Civil, primero de junio de 2010, n° 09-13591 36 Consejo de Estado 24 de septiembre de 2012 n°336223

El principio de beneficencia no perdió toda influencia jurídica. Se manifiesta, en

particular, en los ámbitos del final de la vida, de rechazo del tratamiento por parte del paciente

o incluso de la interrupción del embarazo.

Así pues, mientras que la ley refuerza la exigencia del consentimiento del paciente

introduciendo un artículo L. 1111-4 CSP el cual dispone que « ningún acto médico ni ningún

tratamiento podrá ser practicado sin el consentimiento libre e informado de la persona, con la

posibilidad que dicho consentimiento pueda ser retirado por ella misma en cualquier

momento» y que « el médico debe respetar la voluntad de la persona después de tenerla

informada de las consecuencias de sus elecciones. Si la voluntad de la persona de denegar o

interrumpir el tratamiento pone en peligro su vida, el médico debe hacer todo lo posible para

convencerla de aceptar cuando menos los cuidados indispensables o básicos » ley Léonetti37

relativa a los dilemas al final de la vida, confiere al médico el derecho de decidir sobre la

limitación o interrupción de un tratamiento, bajo la condición de seguir un procedimiento

colegiado. S Hennette observa que por primera vez en el derecho francés el articulo L. 1111 –

4 línea 5 del código de salud pública deroga de manera formar la exigencia de un

consentimiento previo del paciente y confirma con esto que las decisiones del final de vida

incumbe hoy al poder decisorio de la colegiatura médica38

En ética como en derecho, la pureza de los principios debe, a veces transigir con la

riqueza de las situaciones concretas. Los conceptos del CCNE en la materia, se enfrentan a la

complejidad de estas problemáticas.

2. Autonomía y beneficencia en los conceptos del CCNE: Jerarquía de principios

y complejidad

Concepto ético fundamental, la autonomía se encuentra ligada a la libertad de la

persona. E. Kant y G. Durand39 recuerdan que la autonomía se opone a toda forma de sumisión

y a los caprichos individuales, entonces “la autonomía es en principio la capacidad de decidir

en un sentido de bien y de justicia” Estos autores reconocen que este principio es primordial y

consideran que “la autodeterminación puede tener límites impuestos por otros principios

como la beneficencia, la solidaridad, la justicia, el sentido del cuerpo, el sentido de la vida, el

concepto de bien común etc.”40

Ahora bien, la “jurisprudencia ética” del Comité relativa al principio de autonomía es

tan rica y antigua que la que procura establecer y declarar el principio de dignidad.

Principio ético fundamental, el respeto de la autonomía de la persona humana ocupa

un lugar eminente en la “jurisprudencia ética” del Comité (a). Sin embargo en el concepto

no104 el comité confronta la autonomía con los principios de solidaridad y responsabilidad,

así como también al interés mismo del paciente (B)41

37 Ley n°2005 – 370 del 22 de abril de 2005 relativa a los derechos de los enfermos y los dilemas al final de la vida 38 Hennette – Vauchez « el derecho de la bioética » 2009 página 77 39 Durand G., op. cit. páginas 228 y siguientes 40 D. Callahan op, cit 41 Martinez E. “el CCNE y la historia clínica del paciente”

2.1 La autonomía, principio ético fundamental que prima sobre la beneficencia

En el concepto número 11442 el Comité estima que una “iniciativa es autónoma

cuando proviene de sí mismo (auto) es decir, no es una iniciativa autónoma la que proviene de un

simple consentimiento de la voluntad expresada por terceros”

En el concepto número 58 del 12 de junio de 1998 “información y consentimiento

aclarado”43 el Comité distingue dos posiciones éticas. Una teleológica, fundada sobre el principio de

beneficencia y otra deontológica, fundada sobre el principio del respeto de la voluntad y la

autonomía de la persona.

En el concepto n° 87 del 14 de abril de 200544, el Comité admite que “el respeto de la

denegación de cuidado expresada por el paciente se ajusta a la exigencia ética de reconocimiento de

autonomía de las personas. La cuestión permanece no obstante en saber lo que abarca exactamente

el término “autonomía”: ¿es la capacidad de autogobernarse, o la capacidad para darse un valor?

En su concepto relativo a la historia clínica del paciente (DMP? Por su sigla en

francés)45 El Comité define el principio de autonomía y plantea su "prioridad (. . .) Sobre los otros

principios éticos". En efecto considera que "la autonomía es la capacidad de elegir libremente, sin

coacción ni incentivos de cualquier naturaleza. Esto incluye el consentimiento informado sin reducir ».

En consecuencia este principio supone una “intensión de participar en la toma de una decisión

quedarse únicamente en el consentimiento de una proposición” Según el Comité, ser autónomo es

comprometerse con la toma de una decisión dentro de determinado tratamiento médico

determinado e igualmente tomar la iniciativa en relación con este46

Así las cosas, el Comité señala que para que exista una verdadera alianza terapéutica es

necesaria una gran participación de las personas en lo que respecta a las decisiones médicas

Señalado lo anterior, el Comité se interroga sobre si el interés objetivo del paciente justifica

hacer prevalecer la protección de su autonomía sobre el principio de beneficencia. Al respecto el

Comité señala que la autonomía debe situarse en la cumbre de la pirámide de la jerarquía de las

normas éticas.

42 Concepto n°114 del 05 de mayo de 2001 « consumidores de drogas y alcohol y farmacodependientes » 43 Concepto n° 58 op cit 44 Concepto n° 87 op cit 45 Concepto n° 104 del 29 de mayo de 2008, historia clinica del paciente 46 Consideraciones dentro de la desicion del 23 de mayo de 2000 « derecho de los ciudadanos frente a las nuevas tecnologias.