1

Et netværk med øje på dig

RP-Nyt Nr. 1 Marts 2019

Informationsblad om

Øjensygdommen

Retinitis Pigmentosa

Dansk Blindesamfund

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

2

Blindes

Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

3

Siden sidst

Af Tiny van der Arend, formand RP bestyrelsen

Et helt nyt år og et helt nyt nummer af RP-nyt igen - marts 2019. I skrivende stund

den 16. februar, kan det godt mærkes at dagene er begyndt at blive længere igen.

Det ser jeg, og nok alle os med RP, rigtig meget frem til hvert år. Det kan ikke gå

stærkt nok!

For RP-bestyrelsen har januar måned været en travl måned lige op til landsmødet,

hvor alle løse ender skulle samles. Men landsmødet er nu veloverstået, og vi

synes, at det atter har været et godt møde. Der var over 70 deltagere. (Du finder et

referat af landsmødet længere ind i bladet.)

Det er ikke blevet til de store forandringer i bestyrelsen efter bestyrelsesvalget.

Bente, Anja og Bent var på valg, de ønskede alle tre genvalg og blev også valgt.

Som suppleant blev Kim Sønderbek valgt. Vi byder Kim rigtig hjertelig velkommen,

og ser frem til et godt og givende samarbejde med ham. (Længere ind i bladet kan

du læse en præsentation af Kim.)

Bladet byder igen på nogle spændende forskningsartikler. Den her gang et par

stykker om Stargardt og Usher, som er øjensygdomme, der hører ind under

samlenavnet RP.

Jeg har også modtaget forskellige indlæg fra jer læsere, som jeg er rigtig glad og

taknemlig for. En af kursisterne fra det lange RP kursus i november har skrevet et

fint referat om kurset, som har været rigtig godt.

Christian Ferdinandsen, der har RP, har skrevet en beretning om sin rejse til

Mongoliet for Dansk Blindesamfund. Indlægget har ikke fokus på RP, men generelt

om blindhed og svagsynethed – rigtig interessant læsestof.

Derudover er der artikler om hjælpemidler samt arrangementer og nye tiltag fra

IBOS.

RP-nyt holder en lille undersøgelse om der er læsere, der kunne tænke sig at få

RP-nyt i punktskrift fremover. Mere om undersøgelsen længere ind i bladet.

Jeg ønsker jer alle god læselyst!

Mange hyggelige hilsner,

Tiny van dr Arend Tlf. 23958876

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

4

Indholdsfortegnelse af RP-Nyt

Redaktionelt. s.5 RP-Pjecen. s.5 "RP og høretab? s.5 Undersøgelse om RP-Nyt i punktskrift s. 6 Referat af RP Landsmødet s. 6 RP-bestyrelsen s. 8 Referat af RP-kurset s. 9 Mig og Karla s. 12 Mit katalog om vandafladningsmanøvrer s. 14 Møde med blinde og svagsynede i Mongoliet s. 16 Mine Julegaver s. 21 Tips og tricks s. 22 Sunu Band s. 22 Når der både er knas med syn og hørelsen s. 24 PEP deltager med RP s. 26 IBOS har stiftet en vennerforening s. 31 Fællesspisning på IBOS s. 31 Svagsynede får ny mulighed for at følge med i filmen s. 32 Genterapi for RPE65 genet godkendt til anvendelse i EU s. 33 Nyskabende behandling for synstab i Ushersyndrom s. 36 Nye fremskridt i jagten på behandling for Stargardt sygdom s. 37 Blanket til RP-registeret, s. 35

RP-bestyrelsens mailadr: rp-gruppen@blind.dk Tlf. Formand: 23958876 RP-Nyts redaktion: RP-Nyts mailadr:rp-nyt@blind.dk Kartoteket: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 40 E-mail: kartoteket@blind.dk Forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 02 Produktion: FL Reklame Tlf: 87 93 37 88 E-mail. info@blindesag.dk Kommende udgivelser: RP-Nyt nr. 2 juni 2019 Deadline d.15. maj, Udkommer 20. juni RP-Nyt nr. 3 november 2019 Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. nov. Kommende event: RP pårørende kursus 22. nov. – 24. nov. 2019 RP landsmøde 2020 RP landsmøde d. 25. januar 2020 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 711, Daisy udgave 110 E-mail udgave 236 ISSN: ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgave ISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 5 af 40

Redaktionelt RP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail. Man kan bestille RP-Nyt ved at hen-vende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier: RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er www.rp-gruppen.dk Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra. Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på rp-nyt@blind.dk

RP-pjecen 'at leve med RP' "Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab, Billedtekst: RP pjecen

RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen. Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, den er gratis og bliver sendt fra DBS. Bestil på mail mje@blind.dk eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.

RP og høretab? Der er andre som dig. Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent

CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Beretninger fra konferencer, om tilgængelighed, om at få diagnose, om projekt ”Kom igen!”, om sport, dans og motion. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kombi-neret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.dk

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 6 af 40

Undersøgelse om RP-Nyt i

punktskrift

Af: RP-bestyrelsen

På vores landsmøde i februar, fik vi

et spørgsmål fra et medlem, om RP-

Nyt udgives i punktskrift. Dette gør

det ikke nu, men Dansk

Blindesamfunds næstformand John

Heilbrunn lovede at undersøge

muligheden. John har nu lavet et

prøveeksemplar af en af de gamle

numre, og har sendt det ud

personen, der spurgte til det. Hvis

det viser sig at være tilfredsstillende,

kan alle fremtidige eksemplarer af

bladet produceres i punktskrift.

RP-nyts redaktion vil nu gerne

undersøge, om der er flere, der har

interesse i at modtage RP-nyt i

punktskrift. Så er du en af dem, der

ønsker at modtage RP-Nyt i

punktskrift, skriv da en e-mail til rp-

nyt@blind.dk eller ring til Tiny van

der Arend på telefon: 23958876

Referat af RP-Landsmødet

lørdag den 2. februar 2019 Af: RP-Bestyrelsen

Dagen startede med et par

velkomstord fra formanden, som

derefter bød velkommen til Dr. Med.

Hanne Jensen, som er overlæge på

Øjenklinikken Kennedy centret. Hun

havde et spændende oplæg, der

handle om senfølger af RP, deres

symptomer og deres

behandlingsmuligheder.

Efterfølgende fik John Heilbrunn fra

Dansk Blindesamfunds

forretningsudvalget ordet. John

fortæller om dbs’ tiltag inden for

rehabilitering. Der er en erfaring

med, at når man mister hele eller

dele af sit syn, så bliver men ikke

tilbudt rehabilitering i alle kommuner

på lige fod med andre, der har fået

er handicap. Mange oplever ligesom

at blive opgivet på forhånd. Derfor

har DBS sat stor fokus på

rehabilitering af blinde og

svagsynede, og har ansat folk til at

tage sig af netop denne opgave.

Der er for nyligt også ansat en 5.

Regionskonsulent, så man bedre

kan nå rundt om de forskellige sager

En af de nye fokus punkter i DBS er

ligeledes motion. Det er ikke

unormalt at mange ændrer deres

madvaner når de mister deres syn.

Det bliver måske mere uoverskueligt

at lave mad og komme ud og

motionere, så på fuglsangcentret vil

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 7 af 40

der være tiltagende tilbud omkring

disse udfordringer.

Det var interessant at se om der

kom en kæmpe tilstrømning af

medlemmer efter der blev åbnet op

for aktivitetsmedlemmer.

Virkeligheden er, at der kun er

kommer en stille tilgang af

aktivitetsmedlemmer.

DBS støttet øjenfonden, sådan at

der hvert år kan uddeles midler til

øjenforskning. De seneste år har

uddelingerne udgjort 1,5 million eller

mere.

John nævner ligeledes det

kommende folketingsvalg og

nævner i den forbindelse den nye

sundhedsreform, som er blevet

mødt med blandet begejstring.

DBS landsmøde den 22. -24. marts

starter med en rehabiliterings

konference.

Fredag vil der være stor fokus på

mobilitet. Emnet lørdag er genterapi.

John fortæller kort om et kommende

medlemskab af RI som på

nuværende tidspunkt ikke kan lade

sig gøre, da vi ikke opfylder

medlemskriterierne, da vi ikke

optager pårørende som medlemmer

i DBS. Der bliver arbejdet på en

løsning i samarbejde med RI.

Så kom vi til selve landsmødet:

Valg af dirigent: Jørgen Eckmann blev valgt. Valg af stemmetællere: Grete Asgård, Jette Seedorf og John Heilbrunn blev valgt.

Opråb af deltagere: Bente råbte navne op. RP bestyrelsens årsberetning ved Tiny van der Arend. Årsberetningen er inden landsmødet blevet udsendt til alle. Tiny gennemgik kort de forskellige punkter i beretningen.

Der var ingen spørgsmål eller kommentar til årsberetningen, som blev godkendt. Indkommende forslag: Ingen indkommende forslag. Valg til bestyrelsen: Anja Chaluppa, Bente Eckmann og. Bente Petersen ønsker genvalg. Kim Sønderbæk stiller ligeledes op til valget. Alle holdt en valgtale for hvorfor netop de skulle vælges. Resultatet af valget: Bente, Anja og Bent blev valgt Valg af suppleant: Kim blev valgt som suppleant.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 8 af 40

Eventuelt: En roste det lange RP kursus og anbefalede varmt andre at tage på det. En spurgte om det var muligt at få RP nyt på punkt. Det undersøges. Efter en lækker frokost havde vi besøg af lægen Mette Bertelsen. Mette er læge på Rigshospitalets øjenklinik i Glostrup. Mette fortalte om den nyeste forskning inden for RP, som var meget interessant og lovende. Morten Bonde var vores sidste gæst den dag. Han holdt et godt og inspirerende foredrag om det at se muligheder frem for begrænsninger. Det har været et godt landsmøde, hvor vi var lidt over 70 deltagere. Forhåbentlig på gensyn til næste års landsmøde den 25. januar!

RP-bestyrelsen Af RP-bestyrelsen

Efter bestyrelsesvalget på

landsmødet den 2. februar i år, kom

bestyrelsen til at se sådan ud:

Bestyrelsesmedlemmer:

Tiny van der Arend

Janne Søbrink

Anja Chaluppa

Bente Ullits Eckmann

Bent Petersen

Suppleant:

Kim Sønderbek

Kort tid efter skete der det, at Kim

Sønderbek grundet personlige

årsager, blev nødt til at trække sig

igen. Hans begrundelse kan du

læse her:

”Først tak for jeres tillid til at vælge

mig som suppleant til RP-

bestyrelsen på årets landsmøde på

Fuglsangscentret.

Situationen er beklageligvis, at jeg

er nødt til at trække mig igen. Jeg

har desværre været al for

optimistisk omkring min egen

formåen i forbindelse med at jeg har

fået min RP diagnose, som jeg fik

stillet den 28/2-18.

Jeg vil bruge mine ressourcer på at

får styr på mig selv i første omgang.

Jeg håber meget, at jeg kan få

muligheden igen på et senere

tidspunkt, når jeg får helt ’styr’ på

mig selv og lærer at leve med min

diagnose og dermed overskud til at

gøre en forskel sammen med vores

dygtige bestyrelse.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 9 af 40

Det er vigtig for mig at være åben

og ærlig omkring mit liv med RP, og

dermed også, hvorfor jeg har trukket

mig i første omgang.

Jeg vil i løbet at året forsøge at

fortælle min historie, - Kim, nu med

RP – i et kommende RP-nyt”.

Vi er selvfølgelig ked af at skulle

give slip på Kim lige efter, at han var

kommet til, men vi forstår det godt.

Vi ønsker Kim alt held og lykke i

kampen om at få ’styr’ på sig selv og

sin nye livssituation....

Referat af kurset: At leve med

Retinitis Pigmentosa Af Sonja Knutsson

Fra onsdag til søndag i uge 44/2018

var der kursus for RP’ere på

Fuglsangcentret . Jeg har ikke selv

tidligere deltaget i noget

arrangement vedr. min øjensygdom,

men følte at tiden nu var inde – og

det var bestemt en god oplevelse.

Vi var en blandet flok på 12

deltagere, 2 kursusledere og 1

personlig assistent. De yngste var i

30-erne og de ældste var i 60-erne.

Nogle var stadig tilknyttet

arbejdsmarkedet på fuldt tid (som

jeg selv), én var under uddannelse

mens andre var pensionister. Det

var også forskelligt hvor meget af

synet vi har mistet p.g.a. RP. Men

vore forskelligheder til trods havde

vi nogle fantastiske dage, og vi

endte med at blive rystet rigtig godt

sammen.

Efter indkvartering på vore værelser,

startede vi kurset onsdag

eftermiddag med en præsentation af

begge kursusledere, Tiny og Jesper.

Så var der ligesom tages hul på

historierne, og vi andre fik på tur

lejlighed til at fortælle lidt om os selv

og vores RP.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 10 af 40

Torsdagen startede med en

orientering om de muligheder der er

hos NOTA, for at svagtseende og

blinde kan læse bøger, blade og

aviser samt lytte til lydbøger. De der

ikke allerede kendte til NOTA fik en

god ide om hvad det er, og om

hvordan man kan tilmelde sig.

Derefter fortalte kursuslederne om

RP gruppen og om Dansk

Blindesamfund. Efter frokost var der

tre indlæg på programmet.

Først havde vi besøg af

svagsynsoptiker Daniel Mikkelsen,

som fortalte os om de muligheder

der er for at bedre vores syn med

f.eks. farvede filterglas, briller der

skærmer for blændende lysindfald

og omvendte kikkerter. Bagefter var

der mulighed for selv at prøve det

hele.

Derefter fik vi indblik i de

spændende kurser der bliver holdt

på Fuglsangcentret, og vi fik en

rundvisning i alle de forskellige

lokaler der bruges til disse kurser.

Til sidst havde vi et indlæg fra CFD

(Center for Døve). Der var en enkelt

kursusdeltager der har Usher

syndrom – som altså ud over RP

også har problemer med hørelsen.

Men vi andre med RP kan jo som

alle andre blive ramt af nedsat

hørelse som vi bliver ældre, så

indlægget var relevant for os alle.

Det var interessant at høre hvilke

muligheder der er for at

kommunikere med døv/blinde.

Fredagen bød på et meget

inspirerende indlæg af

psykoterapeut Christel Sonne

Rasmussen, som er helt blind som

følge af RP. Det var befriende at

høre om hendes rejse fra at få

diagnosen RP til at blive helt blind,

og om det grænseoverskridende

ved pludselig at være nødt til at

bruge blindestokken og at glemme

at himmelen er blå. Samtidig var det

fantastisk at høre at lykken ikke

består i om man er seende eller

blind, og at livet stadig er fyldt med

muligheder selv om man har

udfordringer med synet.

Sidst på eftermiddagen fik vi besøg

af afspændingspædagog Anette

Lindell, som også er helt blind.

Forinden havde vi trukket i

træningstøjet, og vi fik et par timer til

at gå med afspændingsøvelser,

hvilket var tiltrængt efter at have

siddet stille og lyttet i et par dage.

Efter aftensmaden var der fri leg,

hvor vi blev introduceret til

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 11 af 40

elektronskydning (skydning for

blinde), showdown (et spild for

blinde der minder om

bordtennis/airhockey) og diverse

andre brætspild. Det var super sjovt

at prøve.

Lørdagen startede med et besøg af

øjenlæge Bettina Behrmann

Lehrmann. Hun havde et

spændende indlæg om øjets

opbygning, om hvordan RP påvirker

synet og om hvordan man kan arve

RP. Hun kom også ind på fremtiden

for RP’ere i form af forskning i

stamceller, hvilket vi selvfølgelig alle

var meget interesserede i at høre

om.

Efter frokost havde kursuslederne et

indlæg om ledsagerteknik, og der

var mulighed for at prøve at gå en

lille tur med en blindestok. Da ikke

alle havde en sådan, var det en god

lejlighed til at opleve hvilken hjælp

blindestokken kan være.

Derefter havde vi besøg af Birgit

Christensen fra IBOS, som havde

endnu flere hjælpemidler med vi

kunne afprøve. Der var f.eks. en

talende køkkenvægt, kniv med

skærekasse, nåletråder,

armbåndsure med tale, en

farvetester, diverse lup,

lommelygter, pandelamper og

meget, meget mere. Der var helt

sikkert nogle af os der fik ideer til

hvilke hjælpemidler, der kan gøre

dagligdagen med RP nemmere.

Da det efter aftensmaden var blevet

mørkt udenfor, gik vi en tur for at

afprøve forskellige lygter. Det var

godt at se forskellen på de

forskellige typer, så man kunne

finde frem til den lygte man synes

bedst om.

Pludselig var det søndag, og tid for

kursets sidste indlæg, som var om

rehabilitering ved regionskonsulent i

Dansk Blindesamfund, Helle Riley.

Helle var blevet bedt om at lægge

særlig vægt på love og regler i

forhold til arbejdsmarkedet, og hun

fortalte om hendes egne oplevelser

som blind og i arbejde. Blandt andet

kom hun ind på ordningen med

personlig assistent, som kan være

en hjælp til at udføre ens arbejde.

Der blev også fortalt om PEP-

projektet (Pre-Employment

Program) og om fortrinsadgang til

offentlige stillinger for

handicappede. Derudover kom hun

ind på fastholdelsestiltag, § 56 aftale

(refusion af 1. sygedag til

arbejdsgiver), revalidering, flexjob

og ansøgning om førtidspension. Alt

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 12 af 40

i alt var det utroligt informativt for os

med RP, der stadig er i arbejde.

Det har været en fornøjelse og

meget inspirerende at deltage i

dette kursus, og det kan varmt

anbefales. Så tak til alle dem der

gjorde, at det hele blev så vellykket

– de der holdt indlæg for os –

kursuslederne – Fuglsangcentret –

og alle kursusdeltagerne. :o)

Mig og Karla Af: Christel Sonne Rasmussen

I sensommeren 2018 tog jeg en

beslutning. Tiden var kommet til at

få en førerhund

Som mange senere har spurgt:

”hvorfor har du ikke tænkt på det

noget før?” Hvortil mit svar altid har

været: ”hm, jeg knytter mig ikke til

hunde, og desuden har jeg to

hjemmeboende børn. Men som alt

andet i livet, er der jo hele tiden

afvikling og udvikling i gang – også,

og i særdeleshed, i mit liv.

Så at tiden var kommet, dækker

over at børnene er flyttet hjemme

fra, ag at en sund og positiv tvivl om

ikke at knytte sig til hunde mon

stadig havde gang på jord.

Og som en sagde til mig i en af de

mange samtaler, jeg havde før

beslutningen: ”Christel, du behøver

jo ikke generelt at knytte dig til

hunde, blot du knytter dig til din

egen hund”. Og han forsatte og

sagde: og da jeg oplever dig som et

af de mest hjertevarme og

openmindede mennesker, jeg

overhovedet kender, så giv da det

ansøgerkursus et skud. Og så

gjorde jeg det.

Det bevirkede, at jeg ankom til

Fuglsangcenteret den 4.oktober og

mødte en vidunderlig gruppe

mennesker, instruktører og

kursister, der alle i fire dage havde

dedikeret tid og energi i

førerhundens tegn.

Jeg er selv helt blind som følge af

RP, og da kursets program var fint

fordelt mellem oplæg og praktiske

oplevelser, fløj tiden af sted.

Instruktørerne var opmærksomme

og kyndige. Jeg fik som enhver

anden, der ønskede det, tilbudt at få

en hund ned på værelset om natten,

og lufte den og have delvist ansvar

for den i løbet af de døgn, vi var der.

Det gjorde st stort indtryk på mig ar

mærke den umiddelbarhed og

glæde, som opstod fra både

brugere, pårørende og instruktører.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 13 af 40

Da kurset var slut søndag, og jeg

var blevet godkendt, faldt der en

byrde fra mine skuldre, som jeg slet

ikke havde været bevist om, at jeg

bar på. For pludselig havde min

verden åbnet sig.

Pludselig kunne jeg se, hvordan jeg

i fremtiden kunne bevæge mig

meget mere frit rundet uden at være

bange og utryg. Pludselig kunne jeg

se, hvordan det i langt højere grad

ville være muligt at tage af sted på

egen hånd i stedet for at vente på

en ledsager eller en pårørende. Og

pludselig kunne jeg se, hvordan den

stemning af at være ensom og til

tider selvisolerende kunne brydes

fuldstændigt.

Der var to ting, der gjorde

uudsletteligt indtryk på mig: det at

have en hund med på værelse.

Hende jeg lånte hed Karla, ja det

var fantastisk. Det kan godt lyde

rørstrømsk i andres øre, men jeg

kunne mærke, at der kunne

nærmest opstå et hengivent

kærlighedsbånd på kort tid med den

søde og hjælpsomme hund.

Den anden ting, der var meget

stærkt, var at hver ansøger fik

mulighed for at gå ture med fire

forskellige hunde.

Det at kunne gå i et rask tempo og

langt mere tryg end nogensinde før

udendørs, var ekstremt livsgivende.

Min datter på 18 havde mulighed for

at være til stede på kurset, fredag

aften. Hun havde derfor mulighed

for at gå bag ved mig sammen med

den respektive instruktør på nogle af

de ruter, der blev afprøvet. Hun

begyndte at græde, da hun så mig

gå helt rank og tryg sammen med

en hund. Hun sagde til instruktøren

med tårer i øjnene: ” så hurtigt har

min mor aldrig gået før”. Og se,

sagde hun, hunden er så glad, den

logrer hele tiden, mens den går.

Det var bevægende dage for både

hun og jeg. Selvom jeg ikke får

Karla, glæder jeg mig som et barn til

at byde min kommende hund

velkommen.

Ansøgningen har ligget hos

kommunen siden starten af

november, og jeg har ikke hørt fra

dem endnu, men lige pludseligt

kommer bevillingen, og så vil mit liv

for altid være ændret.

Christel Sonne Rasmussen

Kikkenborgvej 66 st.

6000 Kolding

Tlf. 20 66 88 03

www.sonnerasmussen.dk

Facebook: CSR-NYT

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 14 af 40

Mit katalog over

vandaflednings-manøvrer Af: Dorrit Petersen

Vi kender det allesammen: naturen

presser sig på, og man går med

krydsede ben og det stive blik - man

kke har - rettet mod det nærmeste

offentlige toilet.

ENDELIG alene, og man lader

“slippe løs” - - åååh, hvor befriende.

Men men, som blind/svagsynet har

det sine udfordringer at besøge

ukendte aftrædelsesrum.

Jeg har herunder beskrevet nogle af

mine vandaflednings-manøvrer i

kataloget:

Den klassiske:

Jeg sidder på toilettet, og det værste

tryk er udledt.

Så kan jeg begynde at forberede

næste træk: at finde toiletrullen.

Både højre og venstre hånd tages i

brug. Alle opnåelige flader - fra min

forholdsvis rimelig fastlåste position,

undersøges.

Jeg får fat i ladyposen,

stiknarkomanbeholderen, så “noget”

som jeg er rimelig glad for ikke at

vide, hvad er,

Så ENDELIG - en stor rund

plastbeholder, hvor jeg med rimelig

sikkerhed kan forvente, at

toiletrullen befinder sig.

Juubii - men hvor hulen er starten af

den famøse toiletrulle??? Skal jeg

dreje den der kæmperulle frem eller

tilbage for at finde en slip, jeg kan

hive i?

Endelig lykkes det at fravriste den

store rulle et par salig sugende

stykker, og jeg kan færdiggøre

opgaven.

SÅ kommer næste opgave: HVOR

er knappen, dimsen, duppeditten,

der kan fjerne sporene efter den

indtil nu veludførte opgave?

Begge hænder tages igen i brug, op

og ned af vægge og rundt om

toilettet. Som regel lykkes det at

finde et eller andet, jeg kan trykke,

hive, dreje eller skubbe på, så en

miniatureudgave af Niagara-

vandfaldet bliver udløst.

HVIS altså ikke, det er et af de der

trykfølsomme toiletsæder, der

udløser Niagara når trykket på

sædet lettes. Jeg bliver lige

forskrækket hver gang, og hiver

instinktiv fat i mine kone-trusser, for

at undgå, at disse bliver revet med

ud af det brusende vand til et

sagesløs rensningsanlæg, hvor de

uden tvivl straks ville forårsage en

total forstoppelse.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 15 af 40

Den forurenende:

Samme start som førnævnte. Jeg

leder igen med begge hænder efter

toiletrullen. Finder en stor rund

plasbeholder med hul i midten,

hvorfra jeg kan hive ministykker ud -

jeg hiver og hiver og undres over

konsistensen og den diminutive

størrelse, indtil det går op for mig, at

det er små plastposer - sikkert

beregnet på indpakning af diverse

unævnelige pige-rekvisitter.

Jagten på papiret fortsætter OG nu

også en skraldespand, for man

smider da ikke plastic i toilettet, vel?

Den renlige:

Opgaven fuldført, og hænderne er

vasket grundigt i varmt vand uden

brug af sæbe, der altid lugter af

noget, der har været brugt før. Jeg

trykker på en knap, for at få et nøje

afmålt stykke papir, hvorpå der

drypper nøje afmålt flydende sæbe,

der lugter af noget, der har været

brugt før, ned i mine hænder i stedet

for.

Forfra og stedet forlades med våde

hænder.

Den fornemme:

Den første del er klaret i fornem stil.

Nu har jeg vasket hænderne og

leder efter noget at tørre dem i.

Det er et MEGET fornemt sted, så

jeg forventer her er rigtige

håndklæder. Jeg mærker noget

dejligt blødt, og tørrer fingrene i det,

da det pludselig går op for mig, at

det en buket silkeblonster, jeg er i

gang med at maltraktere.

Den italienske:

Opgaven halvvejs fuldført. Jeg leder

med begge hænder efter en dims,

jeg kan trykke, hive, dreje eller

skubbe for at udløse Niagara-

vandfaldet.

I stedet finder jeg en vandhane, som

der jo er på et bidet!

Den familiære:

Jeg er til en familieweekend, hvor vi

bor i en gammel købmandsgård,

fyldt med hyggelige rum, sjove

kroge, trapper og trin.

Jeg bliver fulgt til toilettet de første 2

gange, og ved nu, at jeg skal gå

ligefrem til håndvasken, følge denne

til højre til en halvvæg, hvor toilettet

befinder sig bagved.

3. toiletbesøg insisterer jeg på at

klare selv, så jeg føler mig med

hænderne frem forbi håndvasken,

rundt om halvvæggen, så

........ YYYAAAJRRK — jeg får fat i

noget stort rundt og uldent, og hører

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 16 af 40

et lille forsigtigt gisp - det er håret på

8-årige Mille, jeg har fået fat i.

Jeg ved ikke, hvem af os, der blev

mest forskrækket - men Mille

erfarede vist, at det var rigtigt, når

hun fik fortalt, at hende den gamle

dame ikke,kunne se noget!

Den virkelig pinlige:

Jeg er til familiefest for første gang i

min svigerfamilie i et fælles

festlokale på et plejehjem.

Jeg får vist døren til toilettet, finder

sædet og “slipper løs” - undres et

splitsekund over lyden før jeg

mærker stænkene - jeg har sat mig

på en toiletstol, der IKKE er kørt

hen over toilettet!

Jeg skulle ha lavet flere af de der

knibeøvelser!

Du har sikkert oplevet andre sjove,

finurlige eller pinlige vand-

aflednings-manøvrer?

Jeg har seriøs overvejet at melde

mig ind i politik, oprette mit eget

parti, hvis eneste formålsparagraf

skulle være at indføre en lov om

identisk indretning af toilletter.

Således at toilettetrullen altid sidder

41,5 cm over gulvhøjde 20cm til

højre for toilettet - osv osv.

Ville du så stemme på mig?

Møde med blinde og

svagsynede i Mongoliet Af: Christian Ferdinandsen

Sletterne. De endeløse vidder med

græs og urter. Den friske

aromatiske duft fra det grønne

tæppe. Det er sådan jeg husker

Mongoliet. Det er et fascinerende

land men det er også skræmmende

at tænke på hvordan man dog kan

klare sig som blind eller svagsynet i

verdens tyndest befolkede land.

I september 2018 var vi tre DBS

(Dansk Blindesamfund) medlemmer

der tog til Mongoliet for at opleve lidt

af landet men først og fremmest for

at få indtryk af hvorledes det

nationale mongolske blinde forbund

(MNFB = Mongolian National

Federation of the Blind) med støtte

fra bl.a. DBS over en årrække har

videreudviklet en relativt svag

forening til en velfungerende

organisation som er i stand til at

hjælpe blinde og synsmæssigt

udfordrede mongoler. DBS har det

netop som et af sine formål at styrke

blindeorganisationerne i

udviklingslande.

Vi ankom en tidlig mandag morgen i

Ulan Bator lufthavn. I vores pas

havde vi visum som var blevet

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 17 af 40

udstedt på konsulattet hjemme i

København. Disse var dog ikke helt

korrekt udført og vi måtte således

have nye udstedt i lufthavnen. Her

blev vi dog meget venligt assisteret

og efter kort tid var vi i

ankomsthallen. Her var det tydeligt

at det ikke var alfarvej vi var

kommet til. Ankomsthallen var

ganske tom, hvilket er noget af en

kontrast til lufthavnen i København.

Det skyldes ganske enkelt at der

ikke kommer så mange fly til Ulan

Bator.

Med disse første indtryk tog vi

afsted ind til Ulan Bator. En afstand

som nok er sammenlignelig med

den fra Kastrup lufthavn til det

centrale København. Dog viste det

sig at der er trafik på vejene ind til

Ulan Bator endda tæt trafik. Denne

mandag morgen var der så mange

biler at fodgængere ofte kom

hurtigere frem end bilisterne. Det

tog således en og en halv time at

køre de 15 km fra lufthavnen til

vores hotel i nærheden af Ulan

Bators midte.

Straks efter ankomst deltog vi som

observatører ved verdens blinde

unions regionalmøde for Asien og

Stillehavslandene. Det var en tre

dages begivenhed med fokus på

erfaringer fra de første ti år med

FNs handicap konvention. Her fik vi

virkelig indtryk af de store forskelle

mellem deltagerlandene. En gæst

inviteret fra Nordkorea tilkendegav

at hans land vil arbejde for at

implementere FNs handicap

konvention. I Vietnam arbejdes der

på at få bedre beskyttelse af blinde

kvinder der arbejder som massører.

I Hongkong får blinde den halve løn

for samme arbejde som normalt

seende. Det var meget forskellige

indlæg hvor konklusionen blev at

ikke alle regeringer og lande har lige

meget fokus på at håndhæve

handicap konventionen.

Mødet sluttede med en invitation til

en lejr der var indrettet som i det 13.

århundrede, altså på den mest

kendte mongols tid, på Djengis

Khans tid. Denne lå et par timers

kørsel fra Ulan Bator hvoraf lidt

mindre end halvdelen af turen forgik

”off-road”, dvs. bussen kørte af den

asfalterede vej og ud på steppen

hvor der nogle steder var hjulspor

men andre steder ingen.

Lejren var indrettet som flere

stationer med hvert sit tema. Alt

uden brug af elektricitet eller andre

moderne hjælpemidler. Hver station

havde en lille gruppe traditionelle

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 18 af 40

cirkulære telte lavet af filt. En let

transportabel bolig som endnu i dag

anvendes på landet og i mindre

omfang i byerne. Ved den første

station blev vi trakteret med

traditionelle retter lavet over ild. En

gryderet primært lavet at tørret kød.

En anden ret kunne nærmest

betegnes som pirogger. Disse

smagte faktisk ganske fint. Retterne

bar klart præg af at det ikke var

jordbrug som beskæftigede

mongolerne men at de som

nomader holdt sammen på

husdyrflokke. En situation som

stadig gælder på landet i dag. Ved

en anden station mødte vi en

shaman klædt i en flot dragt

dekoreret med noget der minder om

drager. Han inviterede at par af

gæsterne med ind i et telt hvor han

lavede nogle ritualer. Der var også

mulighed for at skyde med bue. Lidt

pudsigt for vores selskab; men

autentisk da det er det traditionelle

jagtvåben og i dag en af de tre

største sportsgrene ud over

hesteridning og brydning.

Resten af vores besøg

koncentrerede sig om den lokale

blinde organisation, MNFB. Vi hørte

at da DBS startede samarbejdet

med MNFB i 2006, var det en lille

forening i hovedstaden Ulan Bator

uden kontorer i provinsen.

Kapaciteten og evnerne var

begrænsede. MNFBs formand

kunne fortælle at der i dag er

afdelinger i alle provinser. Her kan

man hjælpe medlemmerne og

nyblinde med oplysning om deres

rettigheder samt mobility træning. Vi

besøgte hovedkontoret i Ulan Bator.

Ud over kontor til administrative

opgaver, var her et mindre bibliotek

med braille (punktskrift), et værksted

hvor medlemmer karter og

bearbejder uld til filt, for endelig at

producere mindre emner til salg

f.eks. fodtøj og tasker. Her er også

en musikskole hvor blinde kan blive

musikere, der er massagecenter der

uddanner blinde til massører og

hvor alle kan købe sig en

massagebehandling. Faktisk er der

også en børnehave således at

blinde kan gå på arbejde. MNFBs

formand, Gerel Dondow, lagde ikke

skjul på at det er frugten af den

indsats som DBS har bidraget med.

Vi havde også lejlighed til at tale

med nogle af medlemmerne for at

høre om hvorledes de klarer sig.

En mand kaldet Turtogtokh levede

af at følge sin hjord fra græsnings-

sted til græsningssted på steppen.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 19 af 40

Men da han mistede synet måtte

han opgive dette arbejde. Det blev

også svært at bo på landet hvor der

ikke er infrastruktur og han oplevede

mange vanskeligheder. Han flyttede

derfor sit hjem, et filttelt som

mongolerne kalder en ger (betyder

hjem), til en provinsby hvor han nu

bor i en filt-telt-lejr. Her bor han med

sin kone som også er svagsynet og

deres barn. Han har modtaget

undervisning i mobility, i et af de

programmer DBS har støttet MNFB

med. Han er således selv i stand til

at gå til sit arbejde hvor han

arbejder som massør. De fleste

gøremål klarer han og hans hustru

selv. Vandet som de skal bruge må

hentes ved en brønd som ikke er

lige i nærheden og til dette må de

have hjælp. Om vinteren er der ned

til -35°C og det kræver at der skal

fyres op i den lille brændeovn de har

mit i teltet. Om natten må han op to

gange for at lægge brænde i for at

de kan klare kulden. Brændet er for

øvrigt oftest tørret husdyrgødning da

der ikke er træer de fleste steder i

Mongoliet.

En anden mand Ankhbayer fra Ulan

Bator er omkring 30 år gammel og

blev blind for 10 år siden. Han

gemte sig hjemme det første år efter

han mistede synet, men kom så i

kontakt med MNFB. Hos MNFB

lærte han at spille på et to-strenget

strygeinstrument der kaldes

hestefiol, et instrument der for mig

mest minder om en cello. Han spiller

nu i sin fritid i et band. Hos MNFB fik

han også en uddannelse som

massør og det gør ham i stand til at

have en indkomst. Han bor nu i et

mindre lejlighedskompleks for blinde

i nærheden af MNFBs kontor og

massagecenter. For blot et år siden

boede han i en ger lejr (filtteltlejr).

Han er taknemlig for lejligheden da

tilværelsen er langt lettere end at bo

i en ger.

En kvinde, Myadagmaa, fra Ulan

Bator er midt i fyrrene og alene med

to normalt seende børn på hhv. 6 og

9 år. Hun er uddannet massør fra

MNFB men arbejder ikke for tiden

for at kunne passe hjemmet og

børnene. Da hun tidligere har

arbejdet kan hun få understøttelse

der svarer til ca 750 kr om

måneden. Hun har tidligere boet i

ger (filttelt) lejr men har nu en

lejlighed i lejlighedskomplekset i

tilknytning til MNFB. Det gør hendes

dagligdag lettere selvom hun har

brug fra det ældste barn til nogle

aktiviteter. Hun har nogle

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 20 af 40

hjælpemidler i hjemmet og kan læse

braille (punktskrift) men kan

desværre ikke hjælpe børnene med

lektier.

Den næstsidste dag kørte vi fra

Ulan Bator mod sydøst ikke så langt

fra grænsen til Kina til en by der

hedder Sainshand. En tur på 450

km men på asfalteret vej. Her mødte

vi den lokale MNFB afdeling der tog

imod os med hestefiol musik og

traditionel mongolsk strubesang. De

fortalte at blinde også her arbejde

med massage men at der ikke som i

Ulan Bator er et massagecenter. De

blinde tilbyder derfor massage

hjemme. Generelt har de lært meget

om deres rettigheder og har også

god kommunikation med det lokale

bystyre men det sikrer langtfra at de

får den hjælp og støtte de egentlig

burde have. Behandling af

ansøgninger forhales eller trækkes i

langdrag. Der er ingen offentlig

transport i byen men heller ingen

hjælp til transport. De anerkender

selv at det sikkert for stor del

skyldes manglende viden om blinde

og deres tilværelse. Generelt er det

sværere at leve som blind i

provinsen sammenlignet med Ulan

Bator.

Da det ikke er muligt at køre fra

Ulan Bator til Sainshand og tilbage

samme dag måtte vi overnatte i

området. Her fik vi den særlige

oplevelse at sove i ger. Natten var

kølig (5°C) så der blev stillet

brændeovne op. Jeg sov alene i en

ger og var klædt godt på, så jeg bad

om ikke at få en ovn. Det gik men

der var køligt da jeg vågnede om

morgenen. På vejen tilbage mod

Ulan Bator mødte vi en nomade

familie med måske hundrede

kameler. De inviterede os på let

gæret og let opvarmet kamelmælk.

Det smagte nu ikke så forskelligt fra

komælk. Det gjorde til gengæld de

små klodser af fast kamelmælksost

vi blev budt. Det var en kraftig smag

som var mere gennemtrængende

end på en gammel gedeost. I deres

gæstfrihed blev vi også tilbudt en

ridetur på kamel.

Vi ankom sent til Ulan Bator efter

den lange køretur. Næste morgen

gik det hjem til Danmark igen.

Tankerne om den imponerende

steppe og dens skønhed samt rene

luft genkalder jeg let. Men at leve

her som blind eller svagsynet er ikke

så let som tilværelsen i Danmark.

Det går dog fremad: Det skyldes

MNFB og DBS indsats. Det glæder

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 21 af 40

jeg mig over og det synes jeg at vi i

Danmark kan være imponereret

over.

Mine julegaver

Af Bente Ullits Eckmann, RP

bestyrelsen

Det er skønt at få gaver, men det er

også skønt at få inspiration til

gaveønsker, så derfor vil jeg fortælle

om nogle af mine julegaver.

Den bedste gave, som var til både

mig og min mand, var et brev og et

billede, som fortalte og viste at vi 1.

Juli får endnu et barnebarn . Det

kan godt være en sådan gave kan

inspirere, men måske for nogle et

umuligt ønske at få opfyldt.

De gaver, som er mere tilgængelige,

er et Apple watch og en google

assistent.

Uret ønskede jeg mig, fordi jeg ville

kunne se på urskiven, og desuden

bliver tidspunktet sagt ved en let

berøring. Jeg mister ofte

telefonopkald, fordi jeg ikke når at

finde telefonen frem, nu tager jeg

bare telefonen ved at holde armen

med uret op til ansigtet, Det måler

også mine aktiviteter, så jeg ikke

behøver telefonen for at kunne måle

skridt mv. Jeg kan naturligvis også

høre bøger på det. Selv Mobil pay

(som så hedder watch pay), Men

det er ikke alle banker, der er

tilsluttet.

Men det kan være svært at få den

rette vareinformation. Jeg spurgte

hos Humac, som sagde, at den ikke

var på dansk, og at den ikke kunne

bruge Voice over - begge dele er

ukorrekte.

Den anden gave, som jeg vil

anbefale er Google Home med

google assistent. Den er købt for

1100 kr. Det ved jeg selvom, det var

en gave, fordi det var fra hundene,

og de har ingen penge selv, så vi

sponsorerede

Vi kan spørge hende, hvordan vi

kommer et givent sted hen, hvordan

vejret er, hvad der står i min

kalender samt en hel masse

historie.

Hun kan altid give os de seneste

nyheder og spille musik for os, Hun

kan også fortælle vittigheder og give

os tlfnr på virksomheder.

Hvis man har specielle pærer kan

hun også tænde og slukke lyset på

nærmere angivne steder. Hun er en

spændende dame med et stort

potentiale. Den fås i mange

forskellige udformninger og priser,

Vores er en ca. 20 cm høj hvid

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 22 af 40

højtaler.

Den fås også nu indbygget i visse

TV mærker .

Fagre nye Verden med mere og

mere talegenkendelse.

Tips og tricks Af: RP-bestyrelse

Kuvertlampe

Indsendt af Tove Vang

Min egen opfindelse af en rigtig god,

billig og enkel kuvertlampe:

En Powerbank til 100kr og en

tastatur lampe jeg havde liggende

fra et eksternt tastatur.

Billedtekst: kuvertlampe

Sunu Band

Af: Johannes Nørgaard, Instrulog A/S

Sunu Band er et armbånd. Et diskret

armbånd specielt designet til blinde

og svagtseende, fyldt med herlig

elektronik. Armbåndet består af en

rem og en overflade, præcis ligesom

et helt almindeligt armbåndsur. Her

stopper sammenligningen da også.

Sunu Band er lavet som et

supplement til Din Hvide Stok eller

din førerhund. Sunu Band er

udstyret med en ultralydssensor der

registrerer fysiske forhindringer

foran dig. Det betyder at du langt

nemmere og langt mere sikkert kan

navigere rundt, både udenfor og

indenfor, netop fordi Sunu Bands

ultralydssensor opdager fysiske

objekter, eksempelvis i hovedhøjde.

Sunu Band kan hjælpe med at:

Opdage ukendt vejarbejde på din vej fra A til B.

Undgå at støde ind i større grene, skilte og lignende.

Følge med når du står i kø til skranken, f.eks. i lufthavnen når du skal ud og rejse med Sunu Band.

Finde åbne døre når du bevæger dig rundt.

Navigere rundt indenfor på din arbejdsplads eller på skolen, eller andre mere eller mindre ukendte

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 23 af 40

steder, hvor fysiske forhindringer kan opstå.

Med Sunu Band bliver du i stand til

mere selvstændigt at bevæge dig

rundt på sikker vis. Sunu Band er

utrolig diskret. Du bærer det rundt

om dit håndled som et almindeligt

ur, på den hånd som du ikke

benytter til at holde Din Hvide Stok

eller din førerhund. Du har fuld

kontrol over den retning som

ultralydssensoren skal pege og får

derved let et overblik over dine

omgivelser. Sunu Band har

forskellige niveauer af vibrationer,

så kan give et større overblik over

dine omgivelser.

Selve overfladen af Sunu Band

består af en touchflade, som

registrerer dine berøringer - akkurat

ligesom på din smartphone. For

enden af touchfladen befinder

ultralydssensoren sig, og på siden

af Sunu Band befinder sig to

knapper som er taktilt markeret.

SunuApp

Selvfølgelig er der en applikation til

dit Sunu Band. Både til iOS og

Android, vil du med SunuApp være i

stand til at justere på en håndfuld

indstillinger, herunder rækkevidden

på ultralydssensoren, følsomheden,

justering af vibrationsniveauet og

meget mere.

Billede af Sunu Band og Hvid Stok.

Prisen for Sunu Band er 3.150 kr.

inkl. moms.

For mere information: læs mere på

www.instrulog.dk eller ring 44 97 94

77

Instrulog A/S

Vi er en virksomhed der beskæftiger

os med Velfærdsdanmark. Vi har

specialiseret os i elektroniske

hjælpemidler til synshandicappede

og gennem årene opbygget en bred

viden på flere områder. Vi er

landsdækkende og leverer

hjælpemidler til både den offentlige

sektor og til private.

Kontaktinformationer: Vores e-

mail adresse er hej@instrulog.dk.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 24 af 40

Du kan også ringe på

telefonnummer 44 97 94 77. Vi har

telefontid mandag til torsdag fra

klokken 08:00 til 14:00 samt fredag

fra klokken 08:00 til 13:00. Vores

kontorer, hvor vi også har et

showroom med vores produkter, er

beliggende i Rødovre, på

Bjerringbrovej nummer 116. Ring og

aftalt en tid, så finder vi den helt

rigtige løsning til dig.

Når der både er knas med

syn og hørelse Af Pia Hesse og Gerd Nielsen, FDDB

Hvis vi lever længe nok, bliver vi alle

døvblinde. Sansetab pga alder er

helt naturligt, men sygdomme og

andre uheldige omstændigheder

kan ramme os forinden, og derfor er

det betryggende at vide, at der er

hjælp at hente, hvis man skulle

være så uheldig at blive ramt af

både synstab og høretab.

Hvad kan du gøre, hvis du

oplever høretab?

De fleste, der oplever tab på begge

sanser, synes, at tilværelsen virker

uoverskuelig. Især hvis sansetabet

bliver så stort, at man ikke længere

kan orientere sig, som man plejer.

Man skal lære nye teknikker til at

klare sig, man skal orientere sig i en

verden af hjælpemidler, og man skal

lære at erkende de mange

begrænsninger, der følger med et

dobbelt sansetab.

Råd og vejledning i FDDB

Foreningen Danske DøvBlinde er

her for alle, der oplever både syns-

og høretab. Man behøver ikke have

mistet hørelsen helt, for vi ved, at

bare det at miste en del af hørelsen

oveni synstabet, kan gøre det

vanskeligt at følge med i støjende

omgivelser og svært at orientere sig.

Det kan nogle gange føles som om,

den rigtige løsning er at blive

hjemme. At isolere sig. Men der

findes heldigvis andre og bedre

muligheder.

Lokale netværk

Måske har du allerede hørt om

FDDBs lokale erfagrupper, hvor alle

kan være med? I erfagrupperne,

som der findes 17 af fordelt over

hele landet, tages der hensyn til

høretabet, idet man kun taler én ad

gangen og altid i mikrofon. Her er

der ofte oplæg eller foredrag om

gode, relevante emner, og en god

debat eller snak med sidemanden

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 25 af 40

over en kop kaffe kan det også blive

til.

Et personligt møde

Et møde med en FDDB-rådgiver,

som selv har både syns- og

hørenedsættelse, er også et godt

sted at starte. Her møder du én, der

ved præcis hvordan det er at miste

begge sanser, og som kan pege på

nye muligheder. FDDB-rådgiveren

kan fortælle om hjælpemidler, om

tilgængelighed og om mulighederne

for kommunikation.

Signaler der gør hverdagen

lettere

Vidste du for eksempel, at man med

simple signaler på ryggen, som

kaldes ’haptiske signaler’, kan

beskrive, hvad der foregår i rummet,

eller hvilke ansigtsudtryk, den man

taler med, har?

Er der nogen, der smiler, eller

nogen der ser overraskede ud? Man

kan også med simple signaler på

ryggen få beskrevet, hvad der ligger

på tallerkenen, eller lynhurtigt få at

vide, om tjeneren fx skal til at hælde

vin op i dit glas. Alt sammen noget

der kan være med til at gøre

hverdagen lidt lettere igen.

Vi forstår dig, når du har brug for en

snak om, hvordan sansetabet

påvirker dig, din familie og din

hverdag. Vi har prøvet det selv, og

ved hvor svært det kan være.

Har du lyst til at lære mere om

haptiske signaler, så køb bogen

Haptiske signaler på www.fddb-

shop.dk eller download en gratis pdf

eller tekstversion fra www.fddb.dk

Du kan også finde den gratis app

’Haptiske signaler’ der hvor du

normalt henter apps til smartphone.

Men vigtigst af alt: Kontakt FDDB

hvis du har lyst til en uforpligtende

snak med en FDDB-rådgiver. Det

koster ingenting, og det kan risikere

at være både hyggeligt og nyttigt.

Du behøver ikke være medlem af

FDDB på forhånd. Vi glæder os til at

høre fra dig.

www.fddb.dk

fddb@fddb.dk

Tlf. 36 75 20 96

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 26 af 40

PEP-deltager med RP: Der

findes ikke et bedre sted at

blive rustet til

arbejdsmarkedet, hvis du

søger job og har et

synshandicap. Af: Julie Giesen, IBOS

IBOS’ PEP-forløb ruster

jobsøgende med synshandicap til

at søge og få job. Mød Siri, der

fortæller om hvordan hun

igennem Pep-forløbet gennemgik

en vild, faglig og meget

personlige rejse, der har givet

hende selvtillid, alle de konkrete

værktøjer til jobsøgningen og

hjælp til at ’springe ud’ som en

med synshandicap. Siri råder alle,

der har mulighed for det, til at

melde sig til PEP.

34-årige Siri er nyuddannet

cand.comm. fra RUC, og skal nu

udskifte studielivet med et

fuldtidsarbejde. Derfor tog hun PEP-

forløbet (Pre-employment Program)

på IBOS i november 2018 - januar

2019. Et forløb, som klæder

mennesker med synshandicap på til

at søge og få job. Hun går efter et

underviser- eller formidlingsjob. Men

først og fremmest en arbejdsplads,

hvor hun føler sig tilpas. Det mener

hun, PEP har rustet hende til at få

fat i.

- Da jeg blev færdiguddannet

besluttede jeg mig for at tage et

pusterum, hvor jeg ville søge jobs,

men samtidig have overskud til at

begynde at beskæftige mig med, at

jeg har en synsnedsættelse. Jeg var

til udredning på Kennedy Centret

IBOS og her blev jeg bekendt med

PEP, som er målrettet jobsøgende

som mig, og tænkte ’Det giver jeg

en chance’. Det har virkelig været

en vild transformation. Jeg har

udviklet mig rigtig meget. Så meget

at jeg næsten ikke har kunne følge

med. Jeg kan kun sige, at hvis man

har mulighed for at deltage i PEP,

så kan jeg slet ikke se, hvorfor man

skulle lade være. Det er et godt

trinbræt til at komme videre. Det er

svært at finde et sted, hvor du

kommer til at føle dig bedre rustet til

at komme ud på arbejdsmarkedet

end PEP. Du udvikler dig, får

redskaber og møder mennesker,

som følger op på dig, holder dig til

ilden og minder dig om, at du er på

rette vej, fortæller Siri

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 27 af 40

’Jeg følte, jeg ’sprang ud’ som

synshandicappet’

Siri har haft svært ved at identificere

sig med at være svagsynet. Det har

føltes som om, hun skulle vælge

mellem to verdener og hun har –

som hun selv siger – ikke været fan

af, at skulle præsentere sig som en,

der har en funktionsnedsættelse.

- Jeg har øjensygdommen RP,

hvilket vi var tre ud af fire, der havde

på sidste hold. Man kan ikke se på

mine øjne, at jeg er svagsynet.

Derfor har jeg i lang tid overvejet,

om jeg overhovedet skulle sige det

til folk, fx til arbejdsgivere eller bare

lade som ingenting. Jeg har ikke

helt været klar over, hvor min

modstand omkring det kom fra. På

en eller anden måde, så har jeg følt,

at jeg skal vælge mellem seende og

folk med synsnedsættelse. Jeg

føler, jeg er seende, jeg har en

seende kæreste og mine venner og

familie er seende. Det var som om,

at hvis jeg accepterede, at jeg er

svagsynet, så blev jeg en del af en

anden verden. Jeg kunne ikke finde

ud af, hvordan jeg kunne få lov at

være en del af begge. Forløbet har

hjulpet mig til at se, at det kan jeg

selvfølgelig sagtens. Nu tillader jeg

mig at være sammen med andre,

der har et synshandicap, som en

integreret del af mit liv. Jeg vil også

nævne mit synshandicap for andre,

fx i forhold til job. Jeg har faktisk

følelsen af, at være ’sprunget ud’ af

skabet som en med

synsnedsættelse. Jeg har sjældent

talt om det, men nu vil jeg gerne

fortælle det til omverdenen. Jeg tror

måske, jeg nåede til et sted, hvor

jeg følte, jeg blev nødt til at drage

den omsorg for mig selv, som det

er, at stå ved sig selv. Jeg håber,

det holder ved.

’Det er mit syn på omverdenens

reaktion på mit synshandicap, der

har ændret sig.’

Siri har fået et nyt syn på, hvordan

omverdenen ser på mennesker med

et synshandicap. Hun har haft svært

ved at tro på at folk ikke tænker, hun

har færre evner eller muligheder,

hvis hun nævnte sit synshandicap.

- Det vigtigste jeg har fået med fra

PEP, det er en større selvtillid

omkring min formåen på

arbejdsmarkedet. Jeg har aldrig

været i tvivl om, at jeg er en god

medarbejder. De gange jeg har

været på arbejdsmarkedet har jeg

været glad for det og folk har været

glade for mig. Det er mit syn på

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 28 af 40

omverdenens reaktion på mit

synshandicap, der har ændret sig.

Nu kan jeg være mere åben

omkring mit synshandicap og

stadigvæk tro på, at folk synes, at

jeg passer ind på arbejdsmarkedet.

Det tvivlede jeg på før. Så det er en

vigtig læring og udvikling, siger Siri

og fortæller videre:

- I den forbindelse har jeg indset, at

selvom jeg synes, det er det værste

i verden, at jeg har et synshandicap,

så er det kun inde i mit hoved, det er

så slemt. En arbejdsgivers fokus er

på, hvad jeg kan bidrage med rent

fagligt. Det kan lyde så banalt, men

det har været en lettelse for mig. En

lettelse, at forstå at det slet ikke er

så stort, ubehageligt og voldsomt for

alle mulige andre. Og det har jeg

haft svært ved at forstå inden PEP.

Det har jeg lige fået bekræftet til en

jobsamtale i Frederiksberg

Svømmehal. Jeg har øvet mig i de

fem uger på PEP i at fortælle om mit

synshandicap, hvad jeg skal bruge

af hjælpemidler og hvor jeg kan

skaffe dem, så det ikke er

besværligt for arbejdsgiver. Men det

ville de ikke tale om. De sagde bare,

at det ikke var noget problem. Der

var ikke noget, der bekymrede dem.

Det var en meget interessant læring

for mig.

’PEP viste mig, at jeg kan meget’

- Det har overrasket mig, hvor

vigtige relationerne har været for

mig. Vi lavede en leg den sidste

dag, hvor en person skulle sidde

med ryggen til de andre. De andre

skulle fortælle gode ting om

personen i tredjeperson. Jeg blev

virkelig rørt. Jeg græder normalt

ikke foran mennesker, jeg ikke

kender godt. Men når jeg skulle

fortælle om de andre, så kunne jeg

ikke lade være. For jeg kom til at

tænke på den rejse, jeg synes, vi

har taget sammen og hvor godt vi

har taget imod hinanden. Vi har

støttet hinanden og været gode til at

se, hvad hinanden har kunne

bidrage med. Det har virkelig været

en fin oplevelse. Det er ret vildt. Det

er 15 dage fordelt på fem uger og

alligevel kunne vi nå at blive så

tætte. Det er måske det vigtigste

nedslagspunkt, hvor man kan se,

PEP adskiller sig fra et almindeligt

jobsøgningsforløb, siger Siri.

Siri reflekterer over følelsen af at

kunne bidrage:

- Det er måske svært at forklare.

Men følelsen af at alle kan bidrage

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 29 af 40

med noget og at jeg var en vigtig del

af gruppen, både socialt og fagligt,

det har været en vigtig følelse. Jeg

er hurtig til at føle mig som den, der

skal tages hensyn til, og derfor er til

besvær, fordi jeg altid er sammen

med folk, der kan se. Det er altid

mig, der ikke kan køre bil eller som

har svært ved at finde toilettet. På

holdet var der en naturlighed

omkring de her ting. Selvfølgelig er

nogle ting svære, så vi hjælper

hinanden.

Siri og stopper kort op og fortsætter:

- Jeg kan mærke, jeg ikke har tænkt

over det før nu, men jeg tror, at jeg

tit føler, at jeg skal gøre meget for at

kompensere for at være til besvær.

Så på en eller anden måde, fik jeg

lov til at føle det omvendte i PEP-

forløbet. Jeg følte jo ikke, de andre

var til besvær, når jeg skulle hjælpe

dem. Så det var en rigtig god læring.

Og PEP viste mig, at jeg kan meget,

både socialt og fagligt.

Vær modig og sæt røven på

kogepladen

- Det bedste ved PEP-forløbet var,

at der var rum til at tage personlige

problematikker og frustrationer op.

Det kræver mod fra en selv, men

hvis man tør – som vores underviser

Lise Plagborg sagde, ’sætte røven

på kogepladen’ – så kan man

virkelig få meget ud af det. Jeg er

rigtig glad for, at jeg har gjort det.

Jeg var ikke så modig i starten. Men

jeg fik overbevist mig selv om, at det

var et ufarligt sted. Så jeg følte, det

var en kravlegård, hvor jeg kunne

lære at sætte ord på de her ting, jeg

normalt ikke taler om. Et trygt forum,

hvor folk ville mig det godt. Der var

en tillid og en fin respekt over for

hinanden på holdet. Der var ikke

nogle problemer, der var for store

eller for små. Man kunne bare

komme med det, man havde på

hjertet, forklarer Siri

Underviserne ser dig

Underviserne har gjort indtryk på

Siri:

- PEP-teamet er gode til at se os og

til at se, hvad man har brug for. Er

det et kærligt men bestemt spark

bagi? Eller er det at lære at stole på

folk og ikke mindst sine egne evner?

Eller noget helt tredje. De har også

været gode til at vise, at man har

flere kompetencer end de faglige

kompetencer. Man kan fx godt få

nogle kvalifikationer af at have en

hund. Det er vigtigt, så man kan

lære at se sig selv som et helt

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 30 af 40

menneske og ikke bare en faglig

profil. Det har været godt. Jeg synes

virkelig, de er dygtige til at have

fokus på den enkelte og se, hvad

det er, der forhindrer dig i at komme

videre. Hvor skal vi sætte ind. For

det er meget forskelligt, hvorfor folk

ikke er i arbejde. Det er ikke bare

fordi, man har et synshandicap. Der

kan være mange grunde. Og det

bliver der taget højde for. Jeg synes,

man kan sige, at underviserne

lægger et sikkerhedsnet under en.

Et fundament, man kan læne sig op

ad. Det er jo ikke fordi, de har gået

vejen for mig. Det har været super

hårdt og jeg er gået vejen selv, men

de har skabt nogle rammer, der har

gjort det muligt at gå vejen, afslutter

Siri.

Mere om PEP-deltageren

34 år og bor på Frederiksberg

sammen med sine to døtre (på

2 år og 8 år) og sin kæreste.

Hun har 10 graders syn

tilbage. Hendes centralsyn er

rimelig velfungerende. Hun

kan fx læse og genkende

ansigter, men mangler

perifærsynet. Det betyder, hun

ikke kan cykle og køre i bil. Og

hun er meget natteblind.

Siri er stadig jobsøgende

Det praktiske om PEP

Næste PEP-forløb er den 6.

maj 2019 - 5. juni 2019

Sted: Fuglsangcentret,

Søndermarksvej 150, 7000

Fredericia

Pre-employment Program,

PEP, er udviklet af

amerikanske Karen Wolffe,

der er en internationalt

anerkendt karriererådgiver for

mennesker med

synshandicap. Forløbet

strækker sig over 15

endagsmoduler med

forskellige temaer.

Se mere på IBOS'

hjemmeside: ibos.dk/pep

IBOS samarbejder med den

socialøkonomiske virksomhed

All Ears A/S om PEP-

projektet. Projektet er

finansieret med midler fra

Styrelsen for Arbejdsmarked

og Rekruttering, STAR.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 31 af 40

IBOS har stiftet en

venskabsforening: IBOS’

venner Af: Julie Giesen, IBOS

I december 2018 stiftede IBOS en

venskabsforening. Det betyder, at vi

i 2019 vil starte et foreningsliv med

sociale projekter og arrangementer

på IBOS. Foreningen kalder vi

IBOS’ Venner. Foreningen skal

drives af en bestyrelse og af

frivillige. Og IBOS’ frivilligkoordinator

Benedikte Luggin skal være

sekretær for IBOS’ Venner.

Der er allerede mange forslag til

arrangementer i spil. Fx fester,

netværksgrupper, teaterture,

workshops eller klubber, poesi,

strikkeklub, hjemmesideproduktion

og litteraturklub. Det betyder, at vi

skal have samlet en masse

engagerede kræfter, der kan tage

fat. Og derfor håber vi, at der er

mange, der vil melde sig ind i

foreningen.

Indmeld dig i IBOS’ Venner og følg

med på siden

www.ibos.dk/ibosvenner og har du

spørgsmål eller gode ideer, så

kontakt Benedikte på J71N@kk.dk

Tlf 24 23 29 52 Foreningens

mailadresse:ibosvenner@hotmail.co

m

Fællesspisning på IBOS Af: Julie Giesen, IBOS

Den sidste tirsdag i hver måned (på

nær december og juli) laver IBOS’

kok god aftensmad, som vi spiser

sammen på IBOS. Der er også en

aktivitet, som varierer fra gang til

gang. Fx åben mikrofon, besøg

udefra, eller noget andet. Både

aktivitet og fællesspisning er for alle

- både tidligere og nuværende

elever, kursister eller borgere med

tilknytning til IBOS. Det koster 60,-

at deltage, som betales i døren (kan

betales med Dankort eller kontant)

Alle kan komme med forslag, gode

ideer og spørgsmål på mailadresse:

ab7p@kk.dk. Tlf. 23 24 29 52 Læs

mere på www.ibos.dk (’Om IBOS’

’Fællesspisning’).

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 32 af 40

Svagsynede får ny mulighed for at følge med i filmen: App læser underteksterne højt i biografen

Kilde: Dansk Blindesamfund, 14.

december 2018

25 biografer landet over har taget en

ny app i brug, der særligt kan være

en hjælp, når man som svagsynet

gerne vil følge med i filmen. Appen

læser underteksterne højt ved hjælp

af et par høretelefoner.

Svagsynede får ligesom alle andre

en oplevelse ud af en tur i biografen.

Men det kan nogle gange være

svært at følge med i underteksterne

på skærmen.

Det er derfor en god nyhed, at en

dansk app ved navn SubReader er

ved at blive taget i brug i biografer

rundt omkring i landet.

App’en fungerer ved, at man ved

indgangen til biografen scanner en

QR-kode med sin smartphone. Inde

i biografen sætter man så et par

høretelefoner til telefonen, og får på

den måde læst underteksterne op,

når dukker op på skærmen. Det

anbefales, at man tager

høretelefonen i det ene øre, og

lader biograflyden komme ind ad det

andet.

”Det lyder som et rigtig fint tilbud til

svagsynede personer, og det er

positivt, at vi nu har flere muligheder

for at følge med i filmen både i

biografen og derhjemme – på lige

vilkår med andre filmentusiaster. Vi

glæder os til at høre

tilbagemeldinger på tilbuddet fra

vores svagsynede medlemmer, og

kan blot håbe på, at tilbuddet

efterhånden breder sig, så flere

biografer kan slå sig op på at være

tilgængelige for personer med

synshandicap,” siger Dansk

Blindesamfunds landsformand,

Thorkild Olesen.

Stigende fokus på tilgængelig teknologi

Flere større teknologivirksomheder

har i den seneste tid meldt sig på

banen med tilgængelige tilbud til

blinde og svagsynede. ”Det er

positivt, at flere af de større

teknologiudbydere begynder at

tænke i tilgængelige løsninger, fordi

det forhåbentligt kan føre til, at

tilgængelighed ikke blot er en

eftertanke, men en integreret del af

produktet. Her i Dansk

Blindesamfund stiller vi os altid

gerne til rådighed for test og

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 33 af 40

feedback på nye løsninger”, siger IT

konsulent Jesper Holten.

Senest har Dansk Blindesamfund

selv haft fokus på tilgængelighed i

forbindelse med udviklingen af

vores nye hjemmeside, som er gjort

tilgængelig for skærmlæsere og

forstørrelsesprogrammer. Du kan

læse vores guide til hjemmesidens

opbygning, og hvordan man bruger

siden med skærmlæser her.

Senest har Huawei udviklet en App

ved navn ”Facing Emotions”, som

bruger kameraet i firmaets telefon til

at afkode følelser hos den person,

man som synshandicappet sidder

overfor.

Før det offentliggjorde det sociale

medie Instagram i november, at

deres tjeneste får en funktion, der

giver brugerne mulighed for at tilføje

ALT-tekst til billederne, så

synshandicappede kan læse en

beskrivelse af billedet. Derudover

tilføjer de automatisk objekt-

genkendelse, så man får en liste

over, hvilke ting der fremgår af

billedet.

De nævnte apps og funktioner er

eksempler på, hvordan teknologien

kan udnyttes til fordel for mennesker

med synshandicap. Ligesom Dansk

Blindesamfund arbejder for, at det

offentlige og fysiske rum er

tilgængeligt, er det mindst ligeså

vigtigt, at forskellige teknologiske

tilbud har et fokus på

tilgængelighed, når der udvikles nye

produkter, som skal kunne bruges af

alle.

Genterapi for RPE65-genet

godkendt til anvendelse i EU Kilde: RP Fighting Blindness

Offentliggjort fredag, 23. november

2018

Oversat af Dorte Silver

Genterapien Luxturna er nu

godkendt af de europæiske

myndigheder til behandling af

arvelig nethindedystrofi, som

skyldes mutationer i genet RPE65.

Denne banebrydende beslutning

blev truffet af det Europæiske

Medicinagentur (EMA) torsdag den

22. november.

Luxturna er den første og eneste

genterapi, der er godkendt i Europa

til behandling af arvelig

nethindesygdom. Metoden er

allerede godkendt til anvendelse i

USA af den amerikanske fødevare-

og lægemiddelstyrelse FDA.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 34 af 40

Der forestår nu betydelige

diskussioner i de enkelte lande om

fastsættelse af pris og adgang til

behandlingen, før den bliver tilbudt

til patienter. Tidshorisonten for

denne del er vanskelig at forudsige.

Genet RPE65 rummer instruktioner

for opbygningen af et enzym, der er

afgørende for recirkulation af de

kemiske forbindelser, der omdanner

lys til elektriske signaler bagest i

øjet. Hvis dette enzym er nedsat

eller helt mangler på grund af

genetiske mutationer, blokeres den

visuelle cyklus, hvilket fører til

nedsat syn og en ophobning af

giftstoffer.

Synsnedsættelsen viser sig ofte i

barndommen eller puberteten og

forværres, efterhånden som

nethindecellerne gradvist

degenererer. Omkring halvdelen af

de personer, der har mutationer i

begge kopier af RPE65-genet (man

arver en kopi fra hver af sine

forældre), vil have en alvorlig

synsnedsættelse, når de er 16 år

gamle.

EMA har godkendt Luxturna til

patienter, som har to muterede

kopier af RPE65 og som efter en

øjenlægelig vurdering stadig har et

tilstrækkeligt antal levedygtige

nethindeceller til at have gavn af

behandlingen. Luxturna virker ved at

levere raske, fungerende kopier af

RPE65-genet via en enkelt

indsprøjtning i nethinden.

Herigennem genopbygges niveauet

af enzymet, og den visuelle cyklus

kan forløbe normalt. Kliniske forsøg

har påvist, at dette kan forebygge

yderligere synstab og genoprette en

vis synsevne; patienter behandlet

med Luxturna viste betydeligt

forbedret mørkesyn et år efter

behandlingen.

”Denne beslutning er en milepæl, og

den rummer stort håb for de, der

lever med denne arvelige

nethindesygdom,” sagde Tina

Houlihan, direktør for Retina UK.

”Nu vil vi arbejde sammen med

Novartis, National Institute for

Health and Care Excellence (NICE)

(det britiske prioriteringsinstitut for

sundhedsydelser, red.) og NHS (det

britiske sundhedsvæsen, red.), for

at sikre, at de, der har mulighed for

at drage nytte af denne behandling,

får adgang til den så hurtigt som

muligt.”

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 35 af 40

Retina UK er medlem af Retina

International (RI), en

paraplyorganisation for mere end 43

patientorganisationer verden rundt,

som støtter forskning i behandlinger

for arvelige degenerative

nethindesygdomme.

Forkvinden for RI, Christina Fasser,

glædede sig over nyheden og

tilføjede: “Der forestår stadig en stor

opgave, før denne potentielt

helbredende behandling kan

tilbydes til de patienter i Europa, der

står til at gå gavn af den.

“Retina International beder de

nationale myndigheder om at have

forståelse af, at disse sygdomme er

degenerative; det vil sige, at det er

afgørende, at der så hurtigt som

muligt sikres adgang til denne

behandling, som kan være

livsforandrende for de ramte, deres

familier og alle, der yder omsorg for

dem.”

Paul Hudson, CEO, Novartis

Pharmaceuticals sagde: “Novartis

ønsker at samarbejde med

patienter, sundhedssektorer og

læger for at sikre adgang til denne

genterapi for RPE65-patienter, da vi

er overbeviste om, at den kan

bidrage til at genoprette og forbedre

synsevnen hos børn og voksne,

som i dag står uden

behandlingstilbud.”

Safety monitoring fortsætter

De hyppigste bivirkninger, der er

rapporteret under de kliniske forsøg

med Luxturna, var røde øjne, grå

stær samt øget tryk i øjet. Selv om

EMAs anbefaling bygger på en

grundig vurdering af de

videnskabelige data og en

omhyggelig analyse af risici og

fordele, forudsætter den langvarig

opfølgning af behandlede patienter

for at sikre den fortsatte sikkerhed

og effekt.

Behandlingen skal udføres på en

godkendt specialiseret klinik.

Om producenten

Luxturna er udviklet og fremstilles af

den amerikanske virksomhed Spark

Therapeutics, men sælges i EU af

Novartis.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 36 af 40

Nyskabende behandling for

synstab i Usher syndrom

kommer et skridt nærmere

kliniske forsøg

Kilde: RP Fighting Blindness,

Offentliggjort torsdag, 6. december

2018,

Oversat af Dorte Silver

En potentielt banebrydende ny

behandling for synstab i Usher

syndrom type 2 er godkendt til

indledende kliniske forsøg med et

lille antal voksne, der lever med

sygdommen.

Den hollandske biotek-virksomhed

ProQR Therapeutics annoncerede

denne uge, at den amerikanske

fødevare- og lægemiddelstyrelse

FDA har godkendt virksomhedens

såkaldte IND-ansøgning for det nye

behandlingsmolekyle QR-421a.

(IND står for ”Investigational New

Drug” og er FDA’s betegnelse for et

lægemiddel, der er nået så langt i

udviklingsprocessen, at det

godkendes til forsøg med

mennesker; red.). Godkendelsen

følger lige efter en IND-godkendelse

for en behandling for Lebers

Kongenitte Amaurose baseret på

genredigering, som vi tidligere har

omtalt.

Usher syndrom er den hyppigste

årsag til kombineret syns- og

høretab. Mange af tilfældene

skyldes fejl på USH2A-genet.

USH2A rummer instruktioner for

opbygning af proteinet ”usherin”,

som menes at spille en afgørende

rolle i at udvikle og understøtte

celler i nethinden og i det indre øre.

Mutationer i dette gen fører til

mangel på fungerende usherin.

QR-421a retter sig mod og lukker

effektivt ned for den beskadigede

del af USH2A-genet i RNA, det

molekyle, som cellerne bruger til at

omsætte den genetiske kode fra

DNA til et færdigt protein. Resultatet

er et afkortet, men fungerende

usherin-molekyle, som potentielt

kan ændre forløbet af nethindens

degeneration. QR-421a er den

første behandling af sin type, og

hvis den er effektiv, vil den bane

vejen for tilsvarende behandlinger

rettet mod andre gener.

ProQR har nu planer om i første

omgang at rekruttere omkring 18

voksne med synstab, der skyldes

fejl i USH2A, i et indledende klinisk

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 37 af 40

forsøg med titlen STELLAR. Dette

forsøg vil blive gennemført på højt

specialiserede klinikker i USA og

Europa og vil dels være rettet mod

at teste, at gradvist øgede doser af

QR-421a er sikre og kan tåles af

patienterne, dels mod at vurdere

eventuelle gavnlige virkninger på

synsfunktion og nethindens struktur.

Alle forsøgsdeltagere vil få en

injektion af QR-421a i et øje, mens

det andet øje fungerer som

sammenligningsgrundlag.

Behandlingen rettes kun mod det

ene øje og vil ikke have nogen

effekt på en eventuel

hørenedsættelse.

Nye fremskridt i jagten på

behandlinger for Stargardt

sygdom Kilde: RP Fighting Blindness,

Offentliggjort torsdag, 31. januar 2019,

Oversat af Dorthe Silver

Forskere, der modtager støtte fra

Retina UK, har bidraget til de

tidlige faser i udviklingen af

potentielle nye behandlinger for

Stargardt sygdom. Deres

resultater er for nylig

offentliggjort i tidsskriftet

Genetics in Medicine.

Stargardt sygdom påvirker først og

fremmest centralsynet. Sygdommen

viser sig oftest i puberteten eller de

tidlige voksenår og skyldes ofte fejl i

et gen, der kaldes ABCA4. I mange

tilfælde kan der imidlertid ikke

påvises nogen fejl i de dele af

genet, der koder for de

byggeklodser, som ABCA4-proteinet

er opbygget af; i de tilfælde er der

ingen spor, som forskerne kan gå

efter i udviklingen af nye

behandlinger. Frans Cremers og

Rob Collin, begge professorer på

Radboud UMC i Holland, leder en

forskergruppe, der søger efter

skjulte mutationer i disse tilfælde.

En almindelig genetisk test

undersøger kun en del af hvert gen

og springer de såkaldte introner

over, som er sekvenser, der ikke

koder for noget. Disse sekvenser

”redigeres ud” i konstruktionen af et

protein i en proces, der kaldes

splejsning. Mutationer i introner kan

imidlertid godt have stor indflydelse

på, hvordan de kodende sekvenser

redigeres og fortolkes af cellens

proteinmaskineri, og vil dermed ofte

føre til et fejlbehæftet protein.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 38 af 40

Med økonomisk støtte fra Retina UK

har forskergruppen udviklet en

hurtig og omkostningseffektiv

metode til at skanne ABCA4-genet i

sin fulde længde, inklusive

intronerne. Med den nye metode

kan forskergruppen finde frem til

forskellige intron-mutationer i

cellerne hos mennesker, der lever

med Stargardt. Forskerne har også

udviklet en slags molekylær lap, de

beskriver som et ”plaster”, der kan

ophæve de skadelige effekter af

disse mutationer.

”DNA-fejl fører til funktionsfejl i

proteinerne i vores øjne,” forklarede

professor Collin. ”Med det nye

’plaster’ kan vi blokere for fejlene,

og når mutationerne dækkes til , vil

cellerne med tiden begynde at

producere gode proteiner igen.”

Plasteret er fremstillet af en

syntetisk form for RNA, det

molekyle, der omsætter den

genetiske kode i DNA til proteiner.

Plasteret leveres til nethinden ved

hjælp af en indsprøjtning i øjet.

Metoden med at avende et plaster

fremstillet af RNA-molekyler har

allerede vist sig effektiv over for

andre sygdomme som Lebers

Kongenitte Amaurose, hvor der er

opnået lovende resultater i kliniske

forsøg. Hver mutation kræver sit

eget konkrete plaster, så en præcis

genetisk diagnose vil være helt

afgørende for de, der lever med

arvelig nethindesygdom, og som

måske kan få gavn af disse

behandlinger i fremtiden. Du kan

læse mere om gentest her.

Retina UK har bidraget til denne

banebrydende forskning takket

være jeres generøse støtte. Hjælp

os med at fortsætte den positive

udvikling i jagten på behandlinger.

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 39 af 40

Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Gl. Landevej 7 2600 Glostrup Du kan også sende en e-mail til: rh-kennedy-RPregisteret@regionh.dk DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at

opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med

forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret

hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne

optages i registret.

Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens

eventuelle arvelighed.

Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019

33. årgang

Side 40 af 40

Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave