28
Verenigingsblad nummer 2, 2013 www.rpv-groningen.nl Reuma Patiënten Vereniging Groningen

rpv groningen a4 2013-04.indd

Embed Size (px)

Citation preview

Verenigingsblad

nummer 2, 2013

www.rpv-groningen.nl

Reuma

Patiënten

Vereniging

Groningen

Reuma

Patiënten

Vereniging

Groningen

Inhoudsopgave nummer 2, 2013

Van de voorzitter 2

Van de bestuurstafel 3

Van de redactie 3

Twee nieuwe bestuursleden 4

Overzicht van activiteiten van de vereniging 6

Optimale Reumazorg, 7 maart 2013 10

CVR Beatrixoord 50 jaar 12

Open dag Martiniziekenhuis; Houding & Beweging 14

Bereikbaarheid reumaconsulenten 15

Fontanauitje vijftigmin 16

Reuma en Hart en Vaatziekten 17

De drie soosbijeenkomsten van RPV Groningen 18

Nieuws uit de media 19

Uitnodigingen 19

ALV 23 mei 21

Agenda 2013 23

Colofon 24

33e jaargang, nummer 2

Bezoek onze website:www.rpv-groningen.nl

Inleverdata:

Nummer 3 2013: 20 mei 2013Nummer 4 2013: 31 augustus 2013Nummer 5 2013: 28 oktober 2013

Het overnemen uit dit blad mag alleen na

overleg met de redactie

1Reumapatiëntenvereniging Groningen

Beste lezer,

In het vorige verenigingsblad heeft het bestuur

een oproep gedaan voor nieuwe bestuurs-

leden. We zijn erg blij dat mevrouw Roelie

Venema hieraan gehoor heeft gegeven en

bereid is het penningmeesterschap over te

nemen van Hendrik van Tijum. Hendrik heeft

4 jaar lang de penningen beheerd en heeft

dit op adequate wijze gedaan. Het bestuur

bedankt Hendrik hiervoor. Ook de heer Lex

Hoekstra heeft gereageerd op de oproep en

hij gaat een adviserende rol op zich nemen

ten opzichte van de hydrotherapie.

Echter op de ALV van het vorig jaar is mevrouw

Wup Ferweda aan u voorgesteld als de

beoogde nieuwe voorzitter. Maar helaas, Wup is ernstig ziek geworden en kan daarom de functie van voorzitter niet op zich nemen.

Onlangs werd bekend dat Wup is overleden, wij wensen haar familie veel sterkte bij dit verlies.

Daarom blijft de vereniging op zoek naar

bestuursleden of mensen die het bestuur willen ondersteunen, de zgn. bestuursmedewerkers.

Als wij wat meer leden zouden kunnen betrek-ken om de vereniging draaiende te houden

zou dat geweldig zijn. Immers vele handen maken licht werk. Op dit moment komen we

gewoon handen te kort. En er zijn toch wel mensen die 1 à 2 uurtjes per week tijd beschik-

baar hebben om iets voor uw eigen Reuma patiëntenvereniging te doen? Ook partners, familieleden of vrienden, kortom mensen die

geen reuma hebben, mogen in het bestuur plaats nemen. Want zonder bestuur kunnen we geen vereniging meer in stand houden. Kom op, waag de stap en bel Ellen (0595 412436) of Peter (050 5034803) voor meer informatie. We laten een vereniging die gezond is en nog steeds groeit toch niet vallen?

In deze editie is een uitnodiging voor de Algemene Ledenvergadering opgenomen, die wordt gehouden op donderdag 23 mei 2013. In het offi ciële gedeelte worden de huis-houdelijke zaken besproken. Na de pauze geeft Service Dogs uit Tweede Exloërmond een presentatie en een demonstratie met een hulphond. Service Dogs levert hulphonden door heel Nederland voor mensen met een motorische functiebeperking. Deze honden

zijn getraind om mensen met een lichamelijke

beperking te assisteren bij allerlei handelingen

in het dagelijks leven. Tijdens de lezing wordt

uitgelegd wat een hulphond allemaal kan en

doet en voor wie deze hulphonden bedoeld

zijn. De lezing wordt ondersteund door een

demonstratie met één van de honden.

Afgelopen week, de week van 11 t/m 16

maart, was het weer de jaarlijkse collecteweek

van het Reumafonds. Het Reumafonds kan

dankzij dit geld werken aan een beter leven

voor mensen met reuma. Met deze bijdragen

fi nanciert het Reumafonds wetenschappe-lijk onderzoek en subsidieert zij de lokale ver-

enigingen. Door deze subsidie kunnen wij als

RPV Groningen o.a. mensen met reuma met elkaar in contact brengen en de activiteiten van onze vereniging organiseren.

Dit was mijn laatste bijdrage als vice-voorzitter aan ons verenigingsblad. Ook mijn zittingter-mijn is verstreken. Ik heb het met heel veel

plezier gedaan en wil als bestuursmedewerker

mijn bijdrage graag blijven leveren aan een vereniging met deze doelstelling.

Ik wens u veel leesplezier en misschien tot ziens op de Algemene Ledenvergadering van 23

mei as.

Met vriendelijke groet,

Ellen Dieterman vice-voorzitter RPV Groningen

Van de Voorzitter

2

Hallo lezers,

Het is aan mij de beurt om iets over mij zelf te

vertellen.

Mijn naam is Klaas Brugge ben 66 jaar en

betrouwd met Geesje.

In 1979 lid geworden van onze vereniging. Ik

was nog niet zo lang lid of mij werd gevraagd

of ik in het bestuur wou en of het secretariaat

iets voor mij was, ik heb toen ja gezegd.

Het secretariaat heb ik toen overgenomen van Nynke Scheffer uit Roden. Heb dit ongeveer 2 jaar gedaan en in deze periode hebben wij als bestuur overleg gehad met het ziekenfonds wat nu Menzis is over het hydro gebeuren om dit vergoed te krijgen. Dat is gelukt en momen-teel zijn wij nog steeds in gesprek met Menzis.

In deze periode hebben wij ook de soos in Farmsum opgericht. Het verheugd mij dat dit nog altijd bestaat. Na mijn secretariaat ben ik coördinator van de zwemgroepen in Woelwijck in Sappemeer geworden.

Het hydro gebeuren heb ik ook een paar jaar gedaan maar om gezondheidszorg reden ben ik hier mee gestopt en heb het overge-dragen aan Tineke Dik.

Ik heb in de jaren heel wat wisselingen mee

gemaakt dus het was iedere keer weer

wennen. Heb nu de functie van algemeen

bestuurslid dat houdt in dat ik, waar nodig mijn

plicht zal doen. Wij als bestuur hopen dat wij

jullie kunnen ontmoeten op ons ALV.

Graag tot ziens,

Klaas

Van de bestuurstafel

Het is dat de sluitingsdatum voor nummer 2

van dit jaar op 25 maart is gesteld anders had het blad al een paar weken eerder afgesloten kunnen worden. In sommige landen is het een

goed gebruik om een bus te laten vertrekken

als deze vol zit. Een vaste dienstregeling levert dat niet op maar op drukke trajecten duurt het nooit lang voordat de volgende al weer

vertrekt dat kan variëren van een kwartier tot

een half uur.

Zo’n los/vaste dienstregeling voor dit ver-

enigingsblad er op na gaan houden is niet handig het stuurt de betrouwbare planning

toch een beetje teveel in de war. Maar zie het maar als een goed teken dat er voldoende

interessante dingen bij de redactie binnenko-

men om in leesbare vorm weer aan u door te geven.

Maar dat de datum ruimschoots gehaald is geeft mij een opgelucht gevoel. Ik zou anders

niet weten hoe ik vanuit den vreemde nog aan de knoppen van het blad had kunnen zitten.

Maar ook dan was er waarschijnlijk wel spon-taan een goede oplossing bedacht zonder

dat het op een 1 april grap was uitgelopen.

Van de redactie

3Reumapatiëntenvereniging Groningen

Zo langzamerhand moet de echte lente toch vaste voet aan de grond hebben gekregen, de eendagsvlieg in maart was leuk maar bleek niet stabiel. En met de komst van de lente nadert ook al weer het einde van het seizoen 2012/13. In dit nummer leest u welke activitei-ten er nog worden gehouden en op welke plaatsen. De agenda wordt kleiner en leger. In nummer 4 moet er dan weer een nieuwe volle agenda beschikbaar zijn. Ook al lijkt het dan wat stiller, niets is minder waar. Er zijn altijd wel activiteiten die ook zonder dat ze in de vaste agenda worden genoemd gewoon door blijven gaan. Niemand hoeft zich te vervelen. Wist u dat u het verenigingsblad ook terug kunt lezen op de site van RPV - Groningen, oudere nummers zijn terug te vinden via: Wie zijn wij en dan ziet u een link naar het blad.

Wat dit nummer betreft: het is een katern dunner omdat er deze keer geen advertenties in staan maar verder mist u niets.

Over plm. 10 weken is nummer 3 aan de beurt maar in de buurt van het Colofon ziet u nu al een paar onderwerpen staan waarvan het zeker is dat deze in nummer 3 zullen staan. Een prettige gedachte dat papier geduldig is en dat de weg om dat te vullen inmiddels gevon-den is.

Mijn wens: Lees het blad met plezier en geniet van de dagelijkse dingen om u heen.

Vincent Erdin

In het vorige nummer stond dat de vereniging

op zoek was naar een nieuwe secretaris. De

interne vacaturebank werkt en er is een secre-

taris gevonden die bereid is om het stokje van

Marjan Krol over te nemen.

De secretaris is tot aan de ALV ad interim

omdat de benoeming door de leden plaats

zal vinden.

Jaap Douma uit Zuidhorn is de nieuwe secre-

taris, een man met een brede belangstelling

ook muzikaal en al vele jaren lid, hij stelt zich-zelf graag aan u voor.

Jaap was lang werkzaam in het bedrijfsle-ven nadat hij een technische opleiding had

gevolgd. Hij is voor een groot bouwconcern op meerdere plaatsen in het land maar ook in

Duitsland werkzaam geweest.

Op een bepaald moment kwam hij in het netwerk een oude bekende tegen die hem vroeg om de technische opleiding van de

Hanzehogeschool te willen managen. Dat

ging goed tot aan het moment dat de diag-

nose reuma werd gesteld. De harde werkelijk-

heid was dat werken op dit niveau en in deze

baan niet langer mogelijk was. Jaap zit niet bij

de pakken neer en verdiept zich graag in vakli-

teratuur in de hoop iets op het spoor te komen

waar anderen ook weer wat aan hebben.

Nu hij binnenkort secretaris van de vereniging

is zal hij de spin in het web zijn, de secretaris hoort en ziet veel en heeft zo weer zijn con-tacten binnen de vereniging om dingen door

te spelen.

Groningen is een grote vereniging het moet mogelijk zijn om daar en goed lopende

machine van te maken: enig onderhoud, hier en daar een drupje olie en het loopt

gesmeerd.

Met dank uiteraard aan Marjan die de taak

van secretaris in de afgelopen jaren heeft

ingevuld.

Twee nieuwe bestuursleden

De nieuwe Secretaris

4

Het tweede nieuwe bestuurslid is de penning-meester. Roelie Venema heeft de taak van het beheer van de schatkist van de vereni-

ging van Hendrik van Tijum overgenomen.

Tussen de bedrijven door was er even tijd om kennis te maken, Roelie had net kennisge-

maakt met het reisgezelschap waarmee zij inmiddels mee op vakantie is geweest.

Roelie Venema is al een aantal jaren lid van de vereniging en wil zich nu inzetten, via één van de zwemgroepen van de vereniging werd zij op de functie van penningmeester geattendeerd. Eerder heeft zij de administra-tie op de boerderij gedaan, deze boerderij stond in de Tolberter Petten en was destijds gebouwd als werkgelegenheidsproject om de petten in cultuur te brengen. De meeste tijd bij de overdracht is in de conversie van twee computerprogramma’s gaan zitten en de administratieve handelingen bij de Kamer van Koophandel en de verschillende bankin-stellingen. Nu dat allemaal geregeld is kunnen er weer betalingen plaatsvinden.

Roelie speelt in competitieverband bridge en schildert graag, al omschrijft zij dit laatste als een hobbymatige bezigheid. Verder heeft zij een brede belangstelling en reist graag, zij heeft inmiddels veel continenten, landen en

steden gezien. Veelal zijn het reizen met een

culturele inslag. Zij is ook vast van plan om naar

het net geopende Rijksmuseum in Amsterdam

te gaan.

Roelie laat tussen de bedrijven nog weten dat

zij een motorkruiser met 100 pk motor te koop

heeft, iemand die een vaarbewijs heeft en

wel eens met een boot wil gaan varen kan bij

haar terecht voor meer informatie.

Ook hier is een dankwoord op zijn plaats.

Hendrik was een bijzondere man met naar

hij zelf zei een beperkte blik op de fi nanciële

administratie. De mooiste uitspraak die hij met enige regelmaat placht te herhalen was deze:,,de jaarrekening is een weergave van

hoe het kan zijn gegaan en is een benade-

ring van de werkelijkheid.” Hij laat een goed gevulde schatkist na en liet nooit na daar zijn verwondering over uit te spreken

Beide nieuwe bestuursleden: succes gewenst!

Vincent Erdin

De nieuwe penningmeester

5Reumapatiëntenvereniging Groningen

Overzicht van activiteiten van de vereniging

In het verenigingsjaar 2012 heeft het bestuur tien maal vergaderd en is er dit jaar één Algemene Ledenvergadering op 24 mei in het ’t Vinkhuys te Groningen gehouden. Secretaris was Marjan Krol die deze functie vol enthou-siasme heeft vervuld maar wegens nieuwe, drukke werkzaamheden de functie per eind van dit jaar heeft moeten overdragen.

Voorzitter Pieter Verstraaten zag zich in april wegens gezondheidsproblemen helaas genoodzaakt om terug te treden. De functie is door Ellen Dieterman, vicevoorzitter tot de komst van Wup Ferwerda als nieuwe voorzit-

ter a.i. waargenomen. Wup moest echter ook

door ziekte afhaken.

Ook enkele andere bestuursleden moesten

enige tijd wegens ziekte of ziekenhuisopname

verstek laten gaan maar dat is door het herver-

delen van functies en taken keurig opgelost.

De bestuursleden zijn multifunctioneel inzet-

baar en sommigen die al ver in hun tweede

termijn van 4 jaar zitten hebben veel functies

in hun bestuursloopbaan al eens bekleed en

die fl exibiliteit blijkt dus wel nodig. Het zoeken

naar een vervanger blijft steeds weer een hele

zorg ondanks een vereniging met bijna 1000 leden: daar komt nog bij dat het geen reuma-

patiënt hoeft te zijn.

Door de keuze van maar één Algemene Ledenvergadering per jaar waarop bestuurs-

leden die hun termijn er op hebben zitten

reglementair kunnen aftreden, is de termijn van de aftredende bestuursleden verlengd tot de Algemene Ledenvergadering in mei

2013. Hendrik van Tijum, onze penningmees-

ter, vindt het toch wel genoeg geweest en heeft zich per eind december uit het bestuur terug getrokken. Hij heeft gelukkig aangebo-den de penningen en administraties onder eenvoudige voorwaarden zo lang als nodig is te blijven beheren. Ook Peter Neinhuis, onze PR man zal door het bereiken van zijn termijn terugtreden maar blijft de onmisbare functie tot de ALV in 2013 behartigen. Opvolgers voor beide functies zijn per 31 december van dit verslagjaar nog niet gevonden.

Enkele onderwerpen die aan de orde zijn geweest:

- reuma is niet meer erkend als chronische

ziekte in de basisdekking, grote effecten op

de administraties bij de hydrotherapie ten

behoeve van de directe declaraties van

de vergoedingen van hydrotherapie voor

onze leden,

- door het zo goedkoop mogelijk te houden

is hydrotherapie fi nancieel niet dekkend

- het herverdelen van de taken en het

werven van kandidaten voor de vacante

bestuursfuncties

- gesprekken met therapeuten om de admi-

nistratie voor de directe vergoedingsaan-

vragen bij de zorgverzekeraar Menzis over te nemen

- ontwikkeling van de NRO, ook om sterk te

staan tegenover het Reumafonds dat de taken van de Bond met betrekking tot de patiëntbelangenbehartiging grotendeels

over zal nemen

- wat te doen met het verenigingsgebouw

Jaap Douma

Secretaris a.i per 01-2013

Jaarverslagen over het verenigingsjaar 2012

Het secretariaat

PR verzorgt als kerntaak de voorlichting over reuma in het algemeen, er zijn immers wel

meer dan 100 soorten en typen van, en dat door middel van lezingen en fl yers en brochu-

res. De voorlichting in het Martini ziekenhuis is

helaas gestopt na de komst van de nieuwe reumatologen en de lezing die in het verleden

altijd in Delfzicht werd gehouden is bij gebrek aan een reumatoloog komen te vervallen.

Verslag van de PR Commissie

6

In Roden hebben we in het voorjaar een lezing door een maatschappelijk werkster en in het najaar een lezing door een reumacon-sulent verzorgd. We hebben alle daarvoor benodigde persberichten doen uitgaan en we waren aanwezig bij de voorlichtingsdagen in Roden en twee maal bij die in de Blauwe Zaal van het UMCG. PR is altijd betrokken bij het overleg met diverse voor ons belangrijke organisaties en instanties. En natuurlijk staan we op de Zorgmarkt in het UMCG om daar geïnteresseerde bezoekers met brochures en met praktische hulp te woord te staan.

Zo was er verder tweemaal een overleg met de PCG raad, dat is de Provinciale Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad Groningen, die de belangen van meer dan honderd aange-sloten organisaties in de provincie Groningen bundelt. Mensen met een lichamelijke handi-cap of een chronische ziekte kunnen bij hen terecht voor informatie over organisaties die zich richten op mensen met een specifi eke

handicap zoals die ten gevolge van reuma.

Zo hadden we ook tweemaal een Overleg met

Zorgbelang Groningen. Binnen Zorgbelang

Groningen werken een vijftal grote provinci-

ale organisaties samen waaronder de PCG waarin wij zijn vertegenwoordigd. Hun missie is het realiseren van een samenleving, waaraan mensen met een chronische aandoening of handicap als volwaardig burger deelnemen, op basis van gelijke rechten, gelijke kansen en gelijke plichten. Collectieve belangenbe-hartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties zoals indi-rect aan onze RPV zijn de twee voornaamste taken van de PCG. Er zijn veel organisaties bij aangesloten. Hun leidraad is de kwaliteit van leven, ook voor mensen die het tijdelijk niet - of niet meer geheel op eigen kracht kunnen redden.

Tot de taak van de PR Commissie hoort ook de ondersteuning van de redactie van ons Verenigingsblad met o.a. de contac-ten met onze uitgever Nolin uitgevers b.v. te Hoogezand. En we waren diverse keren aanwezig bij het overleg met therapeuten in verband met het toezicht en de regeling

van de vergoedingen bij hydrotherapie en

yoga. Als laatste maar niet het minste heeft

de Commissie PR zich bezig gehouden met

adviezen met betrekking tot onze website en

het bijhouden daarvan.

Dagtocht 23 mei 2012.

Er gingen 39 personen mee. Zoals ieder jaar

was de start vanaf de parkeerplaats bij

Sportcomplex Kardinge te Groningen. De reis

ging door het Westerkwartier eerst naar het Gevangenismuseum in Veenhuizen. Na de lunch ging de reis naar Emmen waar men een

uurtje vrijaf had. Om 16.00 uur stond de bus

weer voor en ging de reis van Emmen door het mooie Westerwolde naar Wedde, waar we in Restaurant ”De Urnenhoeve” om ca. 17.30

uur een heerlijk diner opgediend kregen. Om

21.00 uur was de bus weer terug in Groningen

Herfst middagtocht 24 oktober 2012.

Voor het eerst werd er een middagtocht geor-ganiseerd. Er gingen 33 personen mee. De reis

ging naar Surhuisterveen naar het Museum Ot en Sien. We werden ontvangen met koffi e/

thee en heerlijke appeltaart. Na de rondlei-ding en bezichtiging stapten we om ca. 16.00

uur weer in de bus en reden we via een toe-ristische route naar Aduard. Hier gebruikten

we in Hotel-restaurant Aduard het stamppot-

tenbuffet, Het was een leuke middag, vooral

voor mensen die een hele dag te lang vinden.

Zeker voor herhaling vatbaar.

Groepsvakantie naar ECR Groot Stokkert.Helaas is de groepsvakantie die voor het

najaar gepland stond, wegens gebrek aan

belangstelling niet doorgegaan.

Commissie Reizen

7Reumapatiëntenvereniging Groningen

Ook bij onze vijftigminners vormen zich spon-tane, niet vaste groepen of groepjes voor het lotgenotencontact om samen “wat te doen”. Dus ook zoeken naar gezamenlijke gezellig-heid. Zo organiseerden we een kookworkshop Italiaans koken in Groningen. We hebben er zelf verrukkelijk van gegeten en gingen let-terlijk voldaan weer naar huis. Ook gingen we met zijn vijftienen naar Fontana te Bad Nieuweschans, dat was gezellig en we deden

dus ook aan het zo nodige “bewegen”. Dat is zeker voor herhaling vatbaar. Verder wordt er af en toe een informatieve mail rondge-stuurd. Er is daarvoor geen coördinator, al naar iemand een idee krijgt en wat mensen samenbrengt of misschien wel ronselt.

Ook voor het komende jaar verwachten we dat we weer spontaan dergelijke evenemen-ten kunnen gaan organiseren.

50-groep

RabenhauptstraatHet is een jaar geweest waar we met een goed gevoel op terug kijken. Een belang-rijk onderdeel van de RPV is voorlichting en ook dit jaar is daar veel tijd aan besteed.

We hebben weer, samen met PR, met een

kraam op de zorgmarkt in het UMC Groningen

gestaan om o.a. te laten zien wat een reuma-

patiënt nog allemaal kan aan kaarten maken,

haken, breien, plakken en knippen. Op deze

soosdagen word er veel gepraat over bijvoor-

beeld hulpmiddelen, medicijnen, artsenbe-

zoek enz. Maar de deelnemers geven elkaar

ook tips hoe je met vergroeide handen toch

nog kunt knippen, breien, plakken en haken.

Van kaartjes maken tot stokhaken. Soms lukt

het niet en dan is er altijd wel iemand anders van de groep die het even voor je doet. Want wat de één niet kan dat kan dan vaak een

ander net wel weer en zo vullen de deelne-

mers elkaar aan. Maar we hebben ons ook vermaakt met een bingomiddag, een stukje ontspanning want ook dat hebben we af en

toe nodig. Deze dagen is ook het lotgenoten contact heel duidelijk aanwezig en het voor-

ziet merkbaar in een behoefte. Kortom, de dinsdagen op de soos zijn er niet alleen om je sociale contacten te onderhouden maar ook om lekker bezig te zijn.

Afdeling Eemsmond, seizoen 2012

De afdeling Eemsmond heeft eens in de twee

weken op donderdag een soosmiddag, in het dorpshuis AEOLUS te Farmsum, waar dan onge-veer 20 dames en regelmatig ook een aantal

heren aanwezig zijn. Op deze middagen

worden er verschillende dingen ondernomen

Soosactiviteiten

8

en voor iedereen wat wils. Het is soms moeilijk om met je reumahanden iets te maken, maar door goede voorlichting en gereedschappen komt men tot de mooiste resultaten. Ook zijn deze middagen belangrijk voor het lotgeno-tencontact. Het is er altijd gezellig met aan het begin van het jaar een Nieuwjaarsvisite en een afsluiting van het seizoen in juni. Op die dag werden ook een aantal dames in het zon-netje gezet voor bewezen diensten. Ze kregen bloemen en een kadobon.

Afdeling VeendamDe afdeling Veendam heeft afgelopen jaar weer 8 gezellige middagen georganiseerd. Dit varieerde van een spreekster, behendig-heidsoefeningen, een kerstmiddag bij Pekela Hof. Ook de middag van de Grunneger Toal werd goed bezocht. Wij hopen het volgende jaar voor de leden van de afdeling Veendam weer 8 gezellige middagen te kunnen orga-niseren. We verwachten dan wel een betere opkomst, dit verdienen de sprekers en organi-

satoren wel.

Hydrotherapie

Het jaar 2012 is voor de Hydro-activiteiten

goed verlopen. Momenteel kan men in 6

zwembaden, verdeeld over de provincie

Groningen hydrotherapie volgen. Het water

wordt extra verwarmd tot een temperatuur

van ongeveer 32 graden en er wordt geoe-

fend onder leiding van deskundige therapeu-

ten. Het “reumazwemmen”,

met ongeveer 300 deelne-

mers is een van de kerntaken

van de vereniging. Ook heeft

de vereniging in het afgelo-pen jaar de leden de gele-genheid gegeven om, met

korting op de entreeprijs, naar

Fontana in Bad Nieuweschans te gaan. Gemiddeld namen per keer 25 leden van deze

gelegenheid gebruik.

Ontspanningsoefeningen “Yoga” Tevens wordt er 2 keer per jaar een cursus ontspannings-oefeningen gegeven in “Het Noorderbad” te Groningen onderleiding van een thera-peut. Dit is een cursus van 10 lessen.

Bewegen in 2012

9Reumapatiëntenvereniging Groningen

In het bekende perscentrum Nieuwspoort in Den Haag werd door het Reumafonds op 7 maart een bijeenkomst georganiseerd met als titel:,,Optimale Reumazorg”.

De aandacht lag vooral bij het aanbieden

van het onderzoeksrapport:,,Transparantie en

doelmatigheid in de Reumazorg”. Het doel van het hele meet project dat onder de naam DREAM van start is gegaan is om de patiënt

zo snel als mogelijk op een stabiel niveau te

krijgen waarbij de ontstekingen zijn of worden teruggedrongen waardoor het weer moge-lijk is om het medicijngebruik voor kortere of

langere tijd bij te stellen.

Meerdere sprekers gaven een beeld van de actuele situatie van dit moment.

Prof. dr. M.A.F.J. van der Laar (TU Twente en Medisch Spectrum Twente) noemt het een doorbraak dat er nu een meetsysteem is waar inmiddels 12 ziekenhuizen aan meewerken en de informatie die de reumapatiënt geeft in kaart brengen. Er is heel veel informatie beschikbaar door dat op een goede manier te stroomlijnen kunnen alle betrokkenen daar veel baat bij hebben. In de hele keten draait het om de patiënt. Van der Laar gaf onmid-dellijk toe dat het meetsysteem waar vanaf 2005 aan is gewerkt eigenlijk voor alle ziekte-beelden geïntroduceerd zou kunnen worden. Eigenlijk wil je als specialist een paar dingen weten: neemt de kwaliteit van leven voor een patiënt toe bij een bepaalde behandeling en hoe ervaart de patiënt de behandeling. In 2005 zochten de Technische Universiteit Twente en

het UMC Radboud in Nijmegen elkaar om de

informatiestromen gerichter te gaan onder-

zoeken en de patiënt daar nauw bij te betrek-

ken. Er moest een gebruiksvriendelijk systeem

ontworpen worden waar de patiënt direct

gegevens in het eigen dossier on line in kan

voeren naderhand ook kan raadplegen. De

winst hiervan is dat ook de reumaverpleeg-

kundige, de specialist en andere betrokkenen

voor een bezoek al de relevante gegevens

kennen. Tijdens het bezoek gaat het dan niet

meer over de lab uitslagen maar veel meer

hoe kunnen we een nieuw doel stellen en

lijkt dat haalbaar. Inmiddels doen 12 zieken-huizen mee aan het DREAM project en nog

eens 40 ziekenhuizen leveren op een andere

manier gegevens van hun reumapatiënten aan. Er ontstaat een enorm groot databe-stand, inmiddels van meer dan 4000 patiën-

ten. Het kan vergeleken worden met het Life

Lines project dat in het Noorden loopt voor 165.000 deelnemers. DREAM is na deze fase klaar om landelijk gebruikt te gaan worden

zodat de databank groter wordt en de gege-

vens betrouwbaarder. Al denkt Van der Laar dat de gegevens van de huidige 4000 deel-

nemers niet ineens hele andere waarden of gemiddelden zal laten zien als er 25.000 deel-nemers geregistreerd zullen zijn.

Omdat ziekenhuizen via een,,spiegel” infor-

matie ontvangen over alle deelnemende zie-kenhuizen kunnen alle specialisten zien waar de afwijkingen zitten en of daar iets aan te doen is.

Optimale Reumazorg

10

Van der Laar noemde het ontwikkelde meet-systeem DREAM,,meten en zichtbaar maken van kwaliteit van reumazorg”

Dr. H.E. Vonkeman (reumatoloog verbonden aan het Reumacentrum Twente) gaf een toe-lichting op het rapport:,,transparantie en doel-matigheid in de reumazorg”

Vonkeman wil bereiken dat patiënt en spe-cialist tevreden kunnen zijn over de gekozen behandeling, je wilt zo snel als mogelijk een rustig beeld bereiken waarbij ontstekingen de kop worden ingedrukt. De nu beschikbare ICT gegevens geven veel sneller een betrouw-baar beeld van de behandeling dan dat een patiënt zegt:,,het gaat wel” als dat niet blijkt uit de controlegegevens dan moet de vraag gesteld worden heeft een behandeling op deze manier en met deze middelen wel zin? Patiënt en cijfers kunnen wel eens met elkaar in tegenspraak zijn omdat een patiënt leert te leven met de chronische aandoening. Door

zwaardere of in ieder geval andere medicij-

nen te geven kan wel een gewenst effect

bereikt worden. Meetgegevens zijn objectief,

de data die door de patiënt worden inge-

voerd vormen daar maar een klein van en

kunnen over hele linie niet louter en alleen

door de patiënt gewijzigd worden.

Andre Roeleveld, in de rol van patiënt, werd

vanaf het moment (2009) dat bij hem RA werd

ontdekt opgenomen in de voorloper van

DREAM en ROMA meettraject. Op elk gewenst

moment kan hij nu zijn dossier inzien, dat heeft

een positieve invloed je kunt als patiënt direct

zien wat medicijnen met je doen of wat de

lab uitslagen zijn. Een en ander wordt opge-

nomen in de DAS 28 waarde. Aan het begin,

in 2009 was die waarde 5.34. Binnen een jaar

wil men die waarde onder de 2.0 brengen.

Dat wil zeggen dat er dan een fase van remis-

sie is ingetreden waarbij de ontstekingen rela-

tief rustig zijn en er geen grote schade aan

de gewrichten worden aangebracht. De

DAS 28 was in december 2012 teruggebracht

naar 0.68. En al binnen een half jaar in plaats

van binnen een jaar werd de remissiegrens

gehaald. Het positieve effect hiervan is dat

iemand al veel sneller kan beginnen met het

afbouwen van de zwaardere medicijnen en

over kan stappen op lichtere medicijnen. Dit

kan als kostenbesparing worden aangemerkt.

Roeleveld heeft RA maar voelt zich er niet

door beperkt, in 2009 was het schrikeffect het

grootst maar omdat de omgeving er positief

over mee wilde denken kon zijn hele werksitu-

atie worden ingepast en is er nauwelijks sprake

van enige hinder.

Waar hij erg over te spreken was, was dat

positieve momenten direct afl eesbaar zijn in

de DAS 28 waarde. Hij maakte zich twee grote

projecten eigen: de uitdaging voor een fi ets-

tocht naar Berlijn en komende zomer gaat hij

de Nijmeegse Vierdaagse lopen. Het feit dat

je nadenkt over uitdagingen maakt dat een

oplossing binnen handbereik kan komen. In

beide gevallen door te trainen, bezig zijn met

de voorbereiding ergens tijd voor vrijmaken

voor activiteiten die anders nooit in beeld

zouden zijn geweest. Het toewerken naar een

climax en de voldoening over de voltooiing

daarvan.

En er is geen medisch specialist die hem in

deze voornemens tegen zal houden, de arts

als coach zal meewerken en advies geven

hoe het doel bereikt kan worden.

Dr. H.J.Bernelot Moens (reumatoloog) noemde

Roeleveld een rolmodel van een patiënt. Het

haalt de arts weg uit de rol van,,alles beter

moeten weten” het bezoek is nu een overleg

tussen patiënt en arts. In deze tijd is dat een

veel prettiger manier van met elkaar omgaan

omdat een reumapatiënt vaak langdurig op

medische hulp is aangewezen.

Het rapport:,,Transparantie en Doelmatigheid

in de Reumazorg” werd door mevrouw

G.A. van Albada - Kuiper, voorzitter van de

Nederlandse Vereniging voor Reumatologen,

aangeboden aan Tweede Kamerlid

Michiel van Veen, hij is lid van de vaste

Kamercommissie voor Volksgezondheid. Hij

zegde toe om het bij minister Schippers onder

de aandacht te brengen maar wil graag met

de directeur van het Reumafonds Lodewijk

Ridderbos over de inhoud en het werk van het

fonds van gedachten wisselen.

Het verschil tussen DREAM en het EPD is dat

het EPD een statisch dossier is waar alleen de

behandelaar inzage in heeft van Groningen

tot Maastricht en Vlissingen. Bij DREAM gaat

het op het niveau van de patiënt die zelf mee-

helpt om het dossier van die kant in te vullen.

Van de 3800 deelnemers aan DREAM zit ruim

60% binnen zeer korte tijd op de gewenste remissiewaarde, dat is aanzienlijk meer maar

ook sneller dan via de behandeling met

11Reumapatiëntenvereniging Groningen

de traditionele biologicals waar 30% werd gehaald.

DREAM kan (nog) niet door alle 2 miljoen reu-mapatiënten worden gebruikt. Het meetsys-teem is vooral gebouwd voor RA en niet bij-voorbeeld voor artrose, bechterew of andere vormen van reuma.

De twee Groningse ziekenhuizen: UMCG en Martini doen indirect mee aan DREAM name-lijk via het POEET project. Hierin worden alle reumapatiënten gevolgd om te kijken of het mogelijk is om het medicijngebruik af te bouwen. De verwachting is dat er tenminste 1000 reumapatiënten via POEET een bijdrage gaan leveren zodat over enkele jaren hier meer gegevens bekend over zullen zijn.

Na het aanbieden van het rapport was er aan-sluitend een paneldiscussie waarbij de aanwe-

zigen mee konden stemmen over de stelling.De eerste stelling was: DREAM is een noodza-kelijk instrument om de zorg te verbeteren.

Deelnemers aan het panel waren:Mevr. G.A. van Albada - Kuiper,voorzitter Ned. Vereniging voor ReumatologenProf. dr. K. Putters,Erasmus Rotterdam, lid Eerste KamerProf. dr. P.L.M.C. van Riel,UMC Radboud NijmegenMevr. M. Scholte - Vosker, patiënt

De dag na het symposium werd bekend dat prof. dr. Putters de nieuwe directeur van het Sociaal Cultureel Planbureau wordt. Als u wilt weten wat het Sociaal Cultureel Planbureau doet dan is een kijkje op de site SCP.nl de moeite waard.

Vincent Erdin

De open dag op zaterdag 9 maart voor

belangstellenden was een dag na de opening

van het nieuwe TBC centrum reden om de

deuren open te zetten en uitleg te geven over

de werkzaamheden.

Beatrixoord is vijftig jaar geleden begonnen als

centrum voor de bestrijding van tuberculose.

Nadat Beatrixoord in 2001 is opgenomen in het UMCG is er enkele jaren geleden een begin gemaakt met een grootschalige revitalisatie

van alle gebouwen en voorzieningen. Dat kan

verbaasde reacties teweeg brengen. Op de Open Dag liep er een oud medewerkster toch wat verbaasd over de gangen zich vertwij-

felend afvragend over ze hier misschien had

gewerkt op een andere plaats in het gebouw. Als je een paar jaar niet in Beatrixoord bent geweest is de metamorfose groot en de kans

op herkenning van het oude klein.

Tuberculose is terug van weggeweest en om de opvang uit te breiden en aan te passen

aan de eisen aan deze tijd werd een nieuwe vleugel gebouwd waar ruimte is voor 50 tbc patiënten. Al naar gelang de situatie kunnen

zijn op een open of gesloten afdeling opge-

nomen worden. Het nieuwe tbc centrum was

niet open voor bezoek maar wel de beneden-

verdieping, het tuincafé en de sporthal waar

uitleg werd gegeven over revalidatiepro-

gramma’s of demonstraties van verschillende

activiteiten.

Steeds vaker komt het beeld naar voren dat

een patiënt meer aan zelfmanagement moet

gaan doen. Wat wil iemand die een chroni-sche ziekte heeft bereiken nadat de aandoe-ning is geaccepteerd. Stil blijven wachten

heeft anno 2013 geen zin meer, de handen uit

de mouwen is het motto van veel hulpverle-ners actief meewerken en doelen stellen. En voor wie dat serieus wil: dan is er veel mogelijk.

De huisarts of de specialist (reumatoloog) kan

een verwijzing geven om binnen de mogelijk-heden te zoeken naar het beste pakket voor revalidatie. Omdat revalidatie in Beatrixoord

opgebouwd is uit een aantal modules zal na

een gesprek altijd bekeken worden wat wen-selijk en haalbaar is.

De hulpvraag kan bestaan uit het leren omgaan met pijn. Een team waarin een ergo-

therapeut, fysiotherapeut en een psycholoog

CVR Beatrixoord 50 jaar

12

zitten kan advies op maat geven gericht op de individuele vraag. Daarbij wordt gekeken naar de belasting en belastbaarheid is er een balans te vinden tussen deze twee, hoe zit het met het medicijngebruik en tot slot hoe kun je omgaan met pijn als er weinig vooruitgang wordt geboekt. In de praktijk blijkt dat het heel erg moeilijk is om hulp te vragen maar tevens dat het moeilijk is om te accepteren dat pijn een gegeven is.

Bij de afdeling Reuma Revalidatie wordt onder andere de module,,koken als therapie” aan-geboden. In een standaard werkruimte wordt in een groep onder begeleiding van Mariëlle van der Zee een maaltijd klaargemaakt. Deelnemers kunnen vooraf hun wensen kenbaar maken zodat er gericht gezocht kan worden naar verbeteringen en praktische tips binnen handbereik zijn. Doorgaans wordt de warme maaltij aan het eind van de dag klaar-gemaakt, tussen 17.30 en 19.00 uur ligt het moment om te eten. Dat is wel het moment

van de dag waarop de meeste mensen net

even wat minder energie hebben door alle

bezigheden van de dag. Wat kun je in de

keuken doen om dan toch op de been te

blijven en een goede maaltijd klaar te maken.

Een andere suggestie: verplaats het tijdstip

van de warme maaltijd naar de tijd waarop

anders geluncht zou worden. De module

duurt 2 uur en wordt in kleine groepen van 5 à

6 personen gegeven op een donderdagmor-

gen. En na deze module komt u beslist met

andere ingrediënten thuis dan de doorsnee

standaard die nu vaak bepalend is. Koken als

therapie maar ook met gebruik van creativi-

teit. Een leuke, lekkere en smakelijke module.

CVR Beatrixoord biedt zes modules aan:1: Vroege RAad2: Zelfmanagement3: Sport en bewegen4: Verplaatsen (mobiliteit)5: Arbeid6: Dagbesteding

De meeste modules bestaan weer uit meer-dere onderwerpen. De frequentie waarmee een module gevolgd kan worden varieert van wekelijks tot één keer in de twee weken of één keer in de maand. Ook de duur van de modules is steeds weer anders.

Als u contact op wilt nemen: de gegevens van CVR Beatrixoord staan als altijd in het colofon van dit blad.

Tot slot:Groningen heeft ook een Sportclub voor Gehandicapten: Gehandicapten Sportclub Groningen, deze sportclub is in 1956 opgericht

en heeft tot doel om mensen met een licha-

melijke, zintuiglijke beperking of chronische

ziekte te kunnen laten sporten. De sporten die

momenteel aangeboden worden: Boccia,

Badminton, Rolstoeldansen en Zwemmen. De

activiteiten worden gehouden in het sport-

complex van Beatrixoord maar Sportcomplex

Kardinge is ook een optie.

Voor meer informatie: www.gsggroningen.nl

of per e-mail: info(at)gsgsgroningen.nl

Vincent Erdin

Rake uitspraak:

Laat liefde en trouw u niet verlaten,Bind ze om uw hals en schrijf ze op de tafel van uw hart!

13Reumapatiëntenvereniging Groningen

Zaterdag 16 maart was er op twee loca-

ties een grote informatiemarkt over de

gezondheidszorg. In de der A-kerk en in het

Martiniziekenhuis. In de kerk ging het vooral

om het werken in de zorg onder de aandacht

te brengen. In het ziekenhuis zelf vooral over

de medische aspecten Onder het thema

Houding & Beweging presenteerde ook de afdeling reumatologie zich.

Het cluster bestond uit Orthopedie, Reuma-

tologie en Fysiotherapie en had alles te maken met het bewegingsapparaat en wat er mis zou kunnen gaan maar evenzeer wat er dan

gedaan kan worden om er weer beweging in

te krijgen.

In een groot aantal folders werd uitgelegd wat

de verschillende gebreken betekenen en wat de meest voor de hand liggende oplossing is.

En er zijn veel oplossingen voor gebreken aan schouder, arm, hand, heup, knie en voet.

Op meerdere locaties hebben verschillende reumatologen dat allemaal haarfi jn uit de

doeken gedaan, ik noem als voorbeelden een Blauwe zaal lezing en een avond in Hoogezand.

Tijdens deze Open Dag konden bezoe-

kers vooral kennis maken met de begrippen

Orthopedie en Reumatologie.

Bij Reumatologie waren de twee reumaver-

pleegkundigen aanwezig en reumatoloog

Posthumus, hij liet de werking van een echo-

grafi e zien.

De verwachting is dat door de vergrijzing en omdat we gemiddeld gesproken toch alle-

maal wat ouder zullen worden er meer mensen

op termijn last gaan krijgen van slijtage in het bewegingsapparaat en daarmee in aanra-king komen met specialistische zorg.

Een ander voordeel van een Open Dag als

deze is dat het ziekenhuis zich van zijn beste kant laat zien en veel afdelingen zich kunnen

presenteren, buiten werden er demonstraties gegeven. Het Martiniziekenhuis is het brand-

wondencentrum voor Noord Nederland op het gebied. Als er meer aan de hand is dan

een vlam in de pan is de kans groot dat de patiënt naar het brandwondencentrum van

het Martini gaat.

Vincent Erdin

Open dag Martiniziekenhuis

14

Bereikbaarheid reumaconsulenten

UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN Bezoekersadres : Hanzeplein 1, Reumapoli, Fonteinstraat 13 Postadres : UMCG, Poli Reumatologie Postbus : 30.001 Postcode : 9700 RB Groningen Telefoon : 050 - 3612777 (antwoordapparaat)Verpleegkundig reumaconsulent: Ina Holwerda Maandag poli 9.00 - 14.00 uurVerpleegkundig specialist: S.S. Katerbarg Dinsdag poli 9.00 - 14.00 uur Woensdag poli 9.00 - 14.00 uur Donderdag poli 9.00 - 14.00 uur

MARTINIZIEKENHUIS GRONINGEN Bezoekersadres : van Swietenplein 1 Postbus : 30.033 Postcode : 9700 RM Groningen Telefoon : 050-5246958Verpleegkundig reumaconsulenten: Lucretia Oosting en Anne Marie van BrenkBereikbaar op maandag tot en met donderdag van 8.30 uur - 15.00 uur.

Op vrijdag van 8.30 uur - 12.00 uur.

REFAJA ZIEKENHUIS STADSKANAAL

Bezoekersadres : Boerhaavestraat 1

Postcode : 9501 HE Stadskanaal

Telefoon : 0599 - 654654 (vragen naar pieper 4527)

(Spreekuur volgens afspraak)

Verpleegkundig reumaconsulent: Karina Noot-Swijghuizen Maandag 8.30 - 15.00 uur

Donderdag 8.30 - 15.00 uur

Vrijdag 8.30 - 16.00 uur

OMMELANDER ZIEKENHUIS GROEP LOCATIE LUCAS IN WINSCHOTEN

Bezoekadres : Gassingel 18, 9671 CX Winschoten

Postadres : Postbus 30.000, 9670 RA Winschoten

Telefoon : 0597-459 547 Website : www.ozg.eu Reumaverpleegkundige: Ingrid Draaijer Aanwezig op dinsdag,

donderdag en vrijdag

WILHELMINA ZIEKENHUIS ASSEN Bezoekersadres : Europaweg Zuid, Assen

Postbus : 30001

Postcode : 9400 RA Assen Telefoon : 0592 - 325262 of b.g.g. (secr.) 0592 - 325260 Faxnummer : 0592 - 325218

E-mail : [email protected]

Verpleegkundig reumaconsulent: Annet Sikkens Dinsdag 8.30 - 15.00 uur Woensdag 8.30 - 11.30 uur Donderdag 8.30 - 11.30 uur

Staat mijn deur open dan kunt u zonder afspraak binnenkomen.

15Reumapatiëntenvereniging Groningen

UMCG CVR BEATRIXOORD Bezoekadres : Dilgtweg 5, Haren Postbus : 30.002, 9750 RA Haren Reumarevalidatie Physician Assistant Karin Oosterkamp Telefoon : 050-5338317 Dinsdag 8.00 - 16.30 uur Donderdag 10.00 - 16.30 uur Vrijdag 8.00 - 12.00 uur Reumaverpleegkundigen Kliniek Telefoon : 050-5338316 of 050-5338320 Maandag t/m vrijdag 8.00 - 15.30 uur

Op zaterdag 2 februari vond ons eerste uitje

van het jaar plaats. Zoals gebruikelijk lekker

een dagje Fontana, en met 20 aanmeldingen

(incl. vriend(inn)en en partners) een record!

Om verschillende redenen moesten een paar

mensen helaas op het laatst afzeggen. We

hopen dat de operaties goed zijn verlopen,

Fontana-uitje Vijftigmin

16

beterschap namens ons allemaal!Uiteindelijk verzamelden we ons met z’n 15-en rond 13:00 uur in de Brasserie. Een aantal mensen had besloten lekker lang van de sauna te genieten en was al om 11 uur aan-gekomen. Ze schoven, nu al heerlijk relaxed, in badjas aan.

Na het uitwisselen van kennismakingen en wat bijkletsen, een drankje en eventueel lunch, ging iedereen al snel naar het bad dan wel de sauna. Je kunt tegenwoordig gratis koffi e en thee krijgen in het saunagedeelte. Na het bronnenbad kon je eindelijk dat boek eens gaan lezen waar je al zo lang niet aan toe was gekomen.

Rond 16 uur kwamen we weer bij elkaar, bij-kletsen, eten en drinken, en snel nog even de foto maken voor het donker zou zijn.

Nog even weer de sauna in of een tweede keer bad en rond 18 uur in badjas avondeten.

Daarna ging de een naar huis, de ander een

laatste keer badderen of nog even die ene sauna meepikken waar je nog niet aan was toegekomen. Rond 21 uur gingen ook de laatsten van ons ontspannen en voldaan naar huis. Benieuwd wat de volgende activiteit wordt…

Mocht je ideeën, suggesties of wensen hebben voor een uitje, laat het ons weten op onderstaand emailadres.

Er is nu een mailinglist van mensen van onder de vijftig (sommigen iets erboven). De lijst is echter niet compleet, dus het is mogelijk dat jij onder de vijftig bent en nooit mails ont-vangt. Stuur dan een mailtje naar [email protected]. Je wordt dan o.a. als eerste op de hoogte gebracht van activiteiten die we organiseren.

Groetjes en wie weet tot ziens een volgende keer!

Brigitte en Annika

Het is al weer een jaar geleden dat er voor het

eerst iets over deze twee ziekten in dit blad viel

te lezen. Er viel toen te lezen dat er een relatie

zou zijn tussen hartfalen en reuma.

De volgende informatie komt uit de in 2011

vastgestelde: Multidisciplinaire richtlijn Cardio vasculair risicomanagement. De Hart en Vaatgroep heeft deze richtlijn vast-

gesteld en geeft ook de brochure Hartfalen

uit.

Hartfalen kan niet op één lijn worden gesteld

met reuma. Bij Hartfalen wordt er te weinig bloed rondgepompt in met name de

linkerkamer.

Er zijn twee mogelijkheden:

1: de hartspier trekt niet krachtig genoeg

samen of2: de hartspier ontspant zich niet voldoende.In beide gevallen is er te weinig bloed beschik-baar om te worden rondgepompt.

Vooral veroorzaakt door:1: door een (oud) hartinfarct.

2: hoge bloeddruk

3: hartklepaandoening

4: ritmestoornissen

Wat zijn dan de overeenkomsten tussen Hart en Vaatziekten en Reuma?

Reuma is een risicofactor. Bij mensen met RA

komen Hart en Vaatziekten vaker voor dan bib de gemiddelde bevolking zonder RA. In hoofdzaak komt dit door

1: hoge bloeddruk

2: te hoog cholesterol gehalte3: reuma specifi eke aandoeningen4: al dan niet in combinatie met roken

In het algemeen blijkt dat risicofactoren elkaar

versterken.

Bij Ischemische Hart- en Vaatziekten is sprake van een zuurstoftekort in de slagaders door slagaderverkalking. De chronische ontsteking speelt hierin een belangrijke rol. RA is vooral een aandoening met veel ontstekingen, ook de vaatwand van de slagaders kan hierdoor aangetast worden.

Reuma en Hart en Vaatziekten

17Reumapatiëntenvereniging Groningen

Niet alleen mensen met RA lopen een ver-hoogd risico maar ook mensen met Bechterew behoren tot de risicogroep.

Wat is hier aan te doen? Veel reumapatiën-ten gebruiken al Methotrexaat of TNF blokkers hierdoor neemt het cardio vasculair risico wel af maar zal nooit helemaal verdwijnen.

Vincent Erdin

De Hartstichting is bereikbaar via 0900 300300 (lokaal tarief), de website www.hartstichting.nlof per brief: Postbus 300, 2501 CH Den Haag

Brochures zijn vaak te vinden bij de huisarts, apotheek en in het ziekenhuis.

In ieder blad staat in het colofon aangegeven dat u wekelijks, tweewekelijks of maandelijks terecht kunt bij één van de drie soosactivitei-ten in Delfzijl, Groningen of Veendam.

Bijgaand een impressie van deze bijeenkom-

sten die in februari werden gehouden.

In Groningen is het verenigingsgebouw aan de

Rabenhauptstraat iedere dinsdag het vaste

ontmoetingspunt voor een aantal dames.

De deur is steevast tussen 10.00 en 15.00 uur

open voor iedereen die binnen wil komen

voor een praatje, een werkje of een kop

koffi e/ thee.

Eertje Hummel en Jantje Pijper staan gastvrij

klaar en zorgen in de keuken voor de drank-

jes en andere versnaperingen. Dat het een

hecht groepje is valt wel uit de gesprekken af te leiden. Terwijl iedereen met de eigen werk-zaamheden bezig is wordt er over en weer

informatie uitgewisseld. En gaandeweg wordt

er gebreid, gehaakt, versieringen gemaakt, kaarten geknipt en alles wat er met de beper-kingen van reuma maar verder mogelijk is.

Geen speciale onderwerpen zoals bij andere

soosactiviteiten wel eens is maar even een dag van huis en de boel de boel kunnen laten.

Maar ondertussen passeren alle relevante onderwerpen die het dagelijks nieuws voor

korte of langere tijd beheersen de revue.

In Veendam was op dinsdag 12 februari een

pedicure uitgelodigd. De dames die de kern-groep vormen van RPV Veendam waren al

ruim van te voren aanwezig. Ook hier een hechte groep. Stipt om 14.00 uur wordt de

koffi e of thee ingeschonken en dan gaan de gesprekken gewoon weer verder, en omdat je elkaar al zo vaak hebt gezien en gesproken blijft er altijd wel wat over om met elkaar te delen.

Aandachtig werd er vervolgens geluisterd

naar wat pedicure Menny Gerdes te vertellen

had over haar werk en de verschillen tussen

een pedicure en een podotherapeut. Na haar

inventarisatie wat iedereen heeft: RA, artritis,

fybromyalgie of niets (ook dat blijkt gelukkig

nog mogelijk) gaf Menny wat tips ten aanzien

van de voetverzorging.

Menny heeft een praktijk aan huis maar werkt

ook vaak buitenshuis om bij mensen langs te

gaan in de regio Scheemda/ Winschoten.

Daarnaast werkt zij nog in het UMCG waar zij

veel reuma en diabetes patiënten ziet. Deze

nieuwe patiënten worden doorgestuurd door

de internist of reumatoloog. Tot slot heeft zij nog een praktijk in Bunde net over de grens.

Een pedicure heeft een basisopleiding van

twee jaar en kan daarna nog aanvullende certifi caten halen voor het behandelen van reuma en diabetespatiënten.

De overkoepelende vakvereniging van de

pedicure is Provoet.

Tot slot was er op donderdag 21 februari een

middag in Farmsum.

Een gezellige bijeenkomst waar plm. 20 leden aanwezig waren. De dames aan de grote tafel en de heren aan een kleinere “perso-

neelstafel” zoals ze dat zelf graag noemen.

Dat de dames en heren gescheiden blijven zitten zorgt er ook voor dat ieder zijn eigen gespreksonderwerpen kan bespreken onder

het genot van koffi e of thee.

De drie soosbijeenkomsten van RPV Groningen

18

Artrose, de gewrichtsslijtage die veel ouderen treft, kan mogelijk worden voorkomen met gentherapie. Dat melden Amerikaanse gene-tici in het wetenschappelijk tijdschrift Science Translational Medicine. Zij slaagden er in om bij muizen verlies van kraakbeen te voorkomen door een specifi ek gen (PRG4) in te brengen. Daardoor wordt veel meer eiwit proteogly-caan aangemaakt. Dat eiwit blijkt de afbraak van kraakbeen af te remmen. Artrose zelf kan niet worden genezen.

Dag van het Bewegen.

Op zaterdag 25 mei wordt voor de tiende keer de Dag van Bewegen georganiseerd

door patiëntenverenigingen van de N.O.

Veluwe, Deventer e.o. in samenwerking met

het Reumafonds.

De dag begint om 10.00 uur en duurt tot

16.00 uur en wordt gehouden in en om ECR

Groot Stokkert, Jan van Breemenlaan 2 te Wapenveld.

Het gaat om: bewegen voor mensen met een handicap. Er is een route uitgezet voor de scootmobiel, er is een uitleg over Nordic Walking en de stichting,,ik wil fi etsen” is ook aanwezig.

Verder kunt u gebruik maken van een welness programma en zijn er medewerkers van het Reumafonds aanwezig voor een workshop lichaamsverzorging.

Mocht u een bijzondere hobby hebben en dat op deze dag willen laten zien dan kunt u dat

doen op het Creatiefplein. Een kraam bespre-

ken kan bij: Ben Hagen, Dorpsstraat 63 7431 CJ

in Diepenveen of via [email protected].

En het restaurant is die dag geopend voor een

drankje, een hapje of een maaltijd.

Uit de media

Gen tegen artrose

Uitnodiging

Badnieuweschans

Op 25-05-2013 en op 31-08-2013 en 16-11-2013

Kunnen we weer heerlijk badderen in warmwater.

Dan komen de spieren weer los.Jullie kunnen om 09.30 uur een kaart bij mij kopen.

Het kost jullie € 7.75 p.p.Na 11.30 uur kunt u geen kaartje meer kopen.

Als er nog vragen zijn dan kunt u mij altijd bellen.Mobiel 06 11483980 of op 0598-850553

Tot ziens Klaas Brugge.

19Reumapatiëntenvereniging Groningen

Uitnodiging voorlichtingsavond

De Reumapatiëntenvereniging Groningen (afd. Roden/Leek) nodigt u van harte uit voor een voorlichtingsavond op:

Dinsdag 14 mei 2013

in het Sportcentrum de HullenCentuurbaan Zuid 6 te RodenAanvang 19.30 uur, zaal open 19.15 uur.

De avond zal worden verzorgd door Ineke Haisma, orthomoleculair therapeut.Zij oefent haar vak uit in haar praktijk Meo Auxilio, zij is auteur van het boek “Met verstand gezond” en gaat ons iets vertellen over datgene wat de orthomoleculaire geneeswijze kan betekenen voor reumapatiënten.Na de pauze is er gelegenheid tot het stellen van vragen.

Leden, donateurs en andere belangstellenden zijn van harte welkom.

Pak uw agenda of kalender en noteer deze datum alvast, er worden geen persoon-

lijke uitnodigingen gestuurd.

Let op dit is een andere locatie dan u gewend bent!

DAGTOCHT RPV GRONINGEN 2013

De Commissie Reizen heeft voor u weer een leuke, toeristische route met veel inte-

ressante bezienswaardigheden uitgezocht en nodigt u, leden en donateurs met uw partner, vriend of vriendin, bij deze van harte uit voor de jaarlijkse

”VERRASSINGSTOCHT”,

welke zal plaatsvinden op woensdag 5 juni a.s.

Vertrek: 09.00 uur vanaf de parkeerplaats bij Sportcomplex Kardinge. Wij verzoeken

u vriendelijk een kwartier voor vertrek aanwezig te zijn.

Tussen de middag is er in een leuke plaats gelegenheid om ergens een broodje o.i.d.

te kopen. Uiteraard mag u ook uw eigen broodje meenemen.

We verwachten zo tussen 20.00 en 20.30 uur weer in Groningen terug te zijn.

De eigen bijdrage voor deze dag is € 45,00 per persoon, all in.

U kunt u aanmelden of voor meer informatie, bij:

Anne-Marie Maatjes of bij Trieneke Speelmantel.: 0598 - 323393 tel.: 0596 - 617970

20

Uitnodiging tot het bijwonen van de

ALGEMENE LEDENVERGADERING van de Reumapatiëntenvereniging Groningen

Op : donderdag 23 mei 2013

Lokatie : Multifunctioneel centrum ’t Vinkhuys,

Diamantlaan 94,

9743 BJ Groningen

Aanvang : 19:30 uur. A G E N D A

1. Opening, welkom

2. Toelichting en vaststellen agenda

3. Mededelingen en ingekomen stukken

4. Notulen van de ledenvergadering van donderdag 24 mei 2012

5. Financiën: financiële jaarstukken ter goedkeuring De jaarrekening ligt een halfuur voor aanvang van de vergadering ter inzage en kan men eventueel vooraf opvragen bij onze penningmeester a.i. Roelie Venema.

6. Aftreden en Bestuursverkiezing Kandidaat bestuursleden dienen zich uiterlijk 48 uur voor aanvang van de algemene ledenvergadering schriftelijk kandidaat te stellen bij het secretariaat.

Aftredend en niet herkiesbaar, Peter Neinhuis, algemeen, Public Relations. Aftredend en niet herkiesbaar, Ellen Dieterman, vice-voorzitter, 2de penningmeester blijft bestuursmedewerker, Aftredend en herkiesbaar, Anne-Marie Maatjes, algemeen, Commissie Reizen, Het Bestuur draagt Roelie Venema voor als kandidaat voor de functie van penningmeester. Er zijn verder nog 4 vacatures in het bestuur beschikbaar.

7. Sluiting van het officiële gedeelte

8. Pauze

Na de pauze zal de hulphonden organisatie Service Dogs’ uit 2e Exloërmond een diapresentatie en een demonstratie met een hulphond geven.

ReumaPatiëntenVerenigingGroningen

21Reumapatiëntenvereniging Groningen

De contributie bedraagt voor leden € 20,00 per jaar

Als donateur ontvangt u voor minimaal € 20,00 per jaar tevens

ons Verenigingsblad.

Onderstaande bon invullen en opsturen naar de Ledenadministratie Dhr. P. M. Bouthoorn Wissingehof 29, 9351 RR Leek Tel: 0594-516572 E-mail: [email protected]

Hierbij meld ik me aan als lid van de Reumapatiëntenvereniging Groningen.

Hierbij meld ik me aan als donateur van de Reumapatiëntenvereniging Groningen.

(IN BLOKLETTERS INVULLEN)

NAAM dhr./mevr. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VOORLETTERS . . . . . . . . . . . . . . . .

ADRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

POSTCODE/PLAATS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

GEBOORTEDATUM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

TELEFOONNUMMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-MAIL ADRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

(ALS LID VERMELDEN)

REUMASOORT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

DATUM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

HANDTEKENING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nadere inlichtingen worden u graag gegeven door de Ledenadministratie Dhr. P. M. Bouthoorn Wissingehof 29, 9351 RR Leek Tel: 0594-516572 E-mail: [email protected]

Bankrekeningnummer: 41. 19. 07. 115 t.n.v. Penningmeester Reumapatiëntenvereniging Groningen mevrouw R. Venema Watermuldersweg 5, 9351 DT Leek telefoon: 0594 517327 E-mail: [email protected]

Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk bij deledenadministratie zijn opgezegd, worden automatisch voor het volgende jaar verlengd.

Bezoek eens onze website: www.rpv-groningen.nl

Steun het werk van de Reumapatiëntenvereniging Groningen en meld u aan als lid of donateur

22

Dinsdag 14 mei: Sportzaal de Hullen, Ceintuurbaan Zuid 6 in Roden; Ineke Haisma; Orthomoleculair

therapeut. Let op dit is een ander adres dan gebruikelijk was.

Donderdag 23 mei: ALV na de ALV toelichting van Ans Blanckenborg over hulphonden.

Zaterdag 25 mei: Dag van het Bewegen op het terrein van ECB Groot Stokkert, Wapenveld

Zaterdag 25 mei: Bad Nieuweschans

Woensdag 5 juni: Dagtocht RPV Groningen

31 augustus: Bad Nieuweschans

12 oktober: Wereldreumadag

16 november: Bad Nieuweschans

Regio Eemsmond:

April: 18

Mei: 2, 16 en 30

Juni: 13Slotavond seizoen 2012/13: 15 juni

Bijeenkomsten worden gehouden in het dorpshuis Aeolus. Borgshof 22 naast de molen van Farmsum.

Contactpersonen afdeling Eemsmond:Tineke Kloosterhuis - Meijer; 0596 167593Trieneke Speelman - Peper; 0597 617970

Anne Marie Maatjes: 0598 323393

Afdeling Veendam/ Wildervank e.o.

Mei: 3: Afsluiting van het seizoen 2012/13 met een buffet in de Meerpaal, aanvang 19.30 uur (tot naar verwachting 22.00 uur; eigen bijdrage voor deze avond is e 10,-.

U bent welkom op onze middagen die meestal om 14.0 uur beginnen in de Meerpaal, Oostlaan 69 in Veendam.

Wilt u eens een kijkje nemen dan kunt u altijd even contact opnemen met mevr. T. Dik - Haijer; 0597 646462.

In het volgende nummer:

Het blad fungeert dan als steen in de vijver. Vanuit het AMC in Amsterdam wordt aandacht gevraagd voor eerstegraads familieleden van mensen met reuma. De bijdrage vanuit het AMC is aangekondigd meer weet ik er nog niet van.

En er wordt een kijkje genomen in een zorghotel, wat is het, waar is het, wat kan er en heel Hollands: wat kost het.

Begin juli ligt nummer 3 in de brievenbus.

Agenda

23Reumapatiëntenvereniging Groningen

Inleverdata copij 2013:Nummer 3: inleveren: 20 mei; verschijnt omstreeks 4 juliNummer 4: inleveren: 31 augustus; verschijnt omstreeks 19 septemberNummer 5: inleveren: 28 oktober; verschijnt omstreeks 4 december

Verenigingsgebouw RPV Groningen, Rabenhauptstraat 45, 9725 CC GroningenTelefoon: 0615134977

Voorzitter:

vacant

Vice voorzitter:

Ellen Dieterman - Hefting

Battenweg 2, 9986 XK Oldenzijl

telefoon: 0595 412436

E-mail: [email protected]

Secretaris a.i.:

Jaap Douma

Van Houtenstraat 16, 9801KJ Zuidhorn

telefoon: 0594 503378

E-mail: [email protected]

Penningmeester a.i.:Roelie VenemaWatermuldersweg 5, 9351DT Leek

telefoon: 0594 517327

E-mail: [email protected]

Bestuurslid:Klaas Brugge

Hoofdstraat 97c, 9601 EB Hoogezandtelefoon: 0598 850553 of 0611483980

E-mail:[email protected]

Bestuurslid.:

Peter Neinhuis

Poelakkers 27, 9321 EW Peize

telefoon: 050 5034803

E-mail: [email protected]

Bestuurslid:

Anne-Marie Maatjes

Burgemeester Tuinstraat 46

9602 CZ Hoogezand

telefoon: 0598 323393 of 06 49237767

E-mail: [email protected]

Bestuurslid:

Eertje Hummel

Vondellaan 356, 9721 LN Groningentelefoon: 050 5277304E-mail: [email protected]

Bestuurslid:J.H. Dik-Haijer

Scheldestraat 38j, 9673CG Winschotentelefoon: 0597 646462

E-mail: [email protected]

Ledenadministratie/ website:

Peter BouthoornWissingehof 29, 9351 RR Leektelefoon: 0594 516572

E-mail: [email protected]

Colofon:

24

Afdeling Eemsmond:

Tineke Kloosterhuis - Meijer

(tevens bezoekersgroep)

telefoon: 0596 567593

Trieneke Speelman-Peper

telefoon: 0596 617970

Anne-Marie Maatjes

telefoon: 0598 323393

Vijftigmin groep:

Brigitte, e-mail:[email protected]

Afdeling Hoogezand:Anne Marie Maatjes, telefoon: 0598 323393 Klaas Brugge, telefoon: 0598 850553

Afdeling Veendam:J.H.Dik-Haijer

Telefoon: 0597 646462E-mail: [email protected]

Soos Groningen:

Beheer: Eertje Hummel

Telefoon 0505277304Contactpersonen:Jantje Pijper

Telefoon soos 0615134977

Coördinatie Hydrotherapie:

J.H. Dik-Haijer

Telefoon: 0597 646462

E-mail: [email protected]

Commissie Reizen:

Anne-Marie Maatjes

Telefoon: 0598 323393

E-mail: [email protected]

Trieneke Speelman-Peper

Telefoon: 0596-617970

PR en verenigingsblad:

Peter NeinhuisTelefoon: 050 5034803E-mail: [email protected]

Redactie Verenigingsblad: Vincent Erdin, telefoon 0594 529562

Uitgeverij:Nolin BV Hoogezand