40
3 • 2007 • 29. ÅRGANG magasin for rygmarvsskadede ISSN: 1602-7434 ryk.dk Ellen Stohl Playmate Handicaphjælpere - en truet ordning

RYK! 3-2007

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: RYK! 3-2007

3 • 2007 • 29. ÅRGANG

magasinfor rygmarvsskadede

ISSN: 1602-7434ryk.dk

Ellen Stohl

Playmate

Handicaphjælpere

- en truet ordning

Page 2: RYK! 3-2007

Kun de bedste rejsetilbuder gode nok til vores gæster!

ChrisTravel ApSBirkegården 763500 Værløse

Telefon: +45 4448 2119 – Mobil: +45 4079 2119 Mail: [email protected] – www.christravel.dk

Langtidsholdbare oplevelser uden fysiske forhindringerhvor sikkerhed og kvalitet er i højsædet.

Alle forhold er testet af kørestolsbrugere, og hjælpe-midler kan lejes på mange destinationer.

Kontakt os om de mange muligheder i både nord og syd.

Vi sender gerne vores nye rejsekatalog, ligesom vi naturligvis tilbyder at komme til et rejseinformations-møde.

Langhøl annonce mgl

Alle relevante biler og stort udvalg af produkter for handicappede bilister i stor indendørs udstilling

87 41 10 40 www.langhoej.dk

Nyt bilhus for alle med handicap

Page 3: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 3

Kære læserRYK! er tilbage efter en noget våd sommer.

Selv sommerkursuset på Egmont Højskolenmåtte sande, at uge 30 blev vådere endden plejer. Hvad vejret ikke plejer at være,er til gengæld den elendige, danske til-gængelighed, måtte én af RYK!s ud-sendte sande efter en noget svimlen-de tur rundt på ramper i danske byer.Hvad ramperne ikke kan gøre for os,har til gengæld den gode hjælpeordninggjort i mange år; tilmed har Danmark

været banebrydende i forhold til de øvri-ge nordiske lande. Men her går det også

skidt. Ordningen lider under manglende politisk vil-

3 •

2007

Foto

: M

artin

Tan

ggaa

rd

je til at give hjælperne anstændige ansættelses- og ar-bejdsforhold. RYK har taget aktion. Hvad sker der, når vi bliver ældre? Vi ved besked omsenskader og kroppens fysiske nedslidning, men hvilkenindflydelse får det på vores livskvalitet og påvirker detos psykisk? Læs det spændende interview. For 20 år siden bragte PlayBoy for første gang billederaf en kvinde med handicap. RYK! har snakket med Ellen

grunden og hendes senere refleksioner. Apropos vejr og ramper: På én af de gode sommerdagebesøgte RYK! en hestepension, der vel nok er indeha-ver af flest ramper på samme matrikel.

Birgitte Bjørkman, redaktør

IndholdIndhold

LederTip & Tricks

En truet ordningHestepension på hjul

Senfølger - psykologisk set! Playmate - Ellen Stohl

Ramper på et skråplanMeet-your-costumer-day

OL og tilgængelighedTi år for fulde sejlNyt bilhus i Århus

Orientering fra HornbækBehandling & Helse

Orientering fra ViborgBlærestimulation

Gå Johnny klummeNyt fra den store verden

ESCIF NewsRYK’ter

LæsevanerKort Nyt

578

101416202225252628282930313233343738

22

Det handler omlivskvalitet

8Ramper på etskråplan

Coloplast dage

20

1016

37Læse

vane

r

Stohl, der dengang poserede for PlayBoy, om bag-

Page 4: RYK! 3-2007

Står du og skal bruge en hjælper, så ring til Pia og Pernilles Handicapservice ApS.

Vi er et firma, der rekrutterer og formidlerhjælpere ud til handicappede.

Vi dækker hele Danmark.Vi har en del års erfaring inden for denne branche og

vil stå til disposition, når du har behov for det.

almindelige formidlingerserviceordningerledsagerelønadministrationkonsulentordningerFrit-valg ordninger indenfor ældrepleje

Handicapservice ApS

P I A P E R N I L L E S

Telefon 4369 2848www.pphandicapservice.dk

Kontortid: Mandag-fredag 8.30-16.00

LIFESTAND LSA HeliumSUPERLET KØRESTOL MED STÅFUNKTION…

Lifestand Helium er konstrueret til aktive og sporty brugere, som på egen hånd ønsker at komme op i stående stilling for at udføre praktiske gøremål. Sæde, ryg oprejsningsfunktion forhåndsindstilles til brugerens højde og vægt.

Medema Danmark AS · Telefon +45 70 10 17 55Afdelinger: Herning · Køge · Odense

E-mail: [email protected] . www.medema.dk

4 RYK! 3.07

Page 5: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 5

Det er måske tidligt nok at gøre status over kommunalre-formens konsekvenser, men man kan dog ane nogle ten-denser til i hvilken retning det går.

Det er forventeligt, at en så grundlæggende strukturændringkræver en omstillingstid. Allerede i løbet af 2006 forberedtemange offentlige instanser sig på omstillingen. Den 1. januar2007 skulle forberedelserne stå sin prøve. Mange borgere, derhenvendte sig til de offentlige instanser i starten af året, ople-vede, at det nærmest var umuligt at komme igennem til denrette person. Hvad var slået fejl i forberedelserne?

Sagen var, at de offentlige ansatte skulle klare forberedelser-ne sideløbende med de arbejdsopgaver, som de i forvejen hav-de. Med andre ord skulle de arbejde meget mere på den sam-me tid. Det har medført, at bunkerne med ansøgninger er blevetstørre, hvilket vi den dag i dag stadig kan mærke konsekven-serne af: sagsbehandlingstiden er blevet længere. Det er over-flødigt at nævne, hvem det går ud over. Det bliver spændendeat se, hvor længe der går, før bunkerne er væk.

En væsentlig ændring med den nye kommunalreform er, at sags-behandlerne er blevet pålagt at dokumentere deres afgørelserendnu mere end før. Nye begreber som arbejdsevnemetoden,funktionsevnemetoden, jobplaner mv. er blevet indført for at ka-tegorisere borgerne og for at synliggøre og ensarte sagsbe-handlernes arbejde. For et par måneder siden blev der råbt vagti gevær fra de ansattes side, fordi de mente at nu var grænsennået. Efterhånden bliver der brugt så meget tid på dokumen-tering, at det i væsentlig grad reducerer tiden til selve sags-behandlingen. Argumentet for dokumentationen har været, atdet i det lange løb vil lette de ansattes arbejde og gøre det letat overdrage en sag til en anden medarbejder.

Der er bare en overhængende risiko for, at der bliver så me-get dokumentation, at de ender med ikke at kunne se skovenfor bare træer. Dokumentationen bliver et mål i sig selv i ste-det for et middel. Man kunne i øvrigt komme på den tanke, atbaggrunden for dokumentationen i virkeligheden er mistillid tilborgeren og mistillid til sagsbehandleren fra politikernes side.Politikerne ønsker kontrol ned til mindste detalje, bl.a. for at dæk-

udgives af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730Herlev • tlf. 44 98 81 81/26 25 81 81 • mail: [email protected] Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: BirgitteBjørkman, Janke Bondam, Jakob Glahn og Susanne Villaume Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk til-

rettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK - Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads1A, 2100 København Ø • tlf. 39 29 35 55, ma - to ml. 9 -14 • mail: [email protected] Annoncesalg: Mediaspace, mail: [email protected] • mediaspace.dk Forsidefoto: Christopher Voelker Deadline nr. 4/2007: 25. oktober 2007.

RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!,håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Han-dicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: [email protected] • tlf.: 86 12 53 63

Dokumentation

astratech.dk coloplast.dkHovedsponsorer for RYK:

ke sig selv ind overfor pressen,politiske modstandere mv. Det eren meget uheldig drejning, uan-set hvad baggrunden for den øge-de dokumentation er. Og det fordiuanset hvad, så kan det virke somom at man ikke længere stoler på at borgerne har brug for det,vi søger om.

Sagsbehandlerne er blevet tvunget til at fokusere på lovgiv-ningens krav om dokumentation i stedet for borgernes behov.Manglende dokumentation kan betyde manglende refusion frastaten til kommunerne - og det er hverken kommune eller sags-behandler interesseret i. Endvidere er deres arbejde blevet merespecialiseret, så de sidder med hvert sit smalle arbejdsområ-de. Det giver en stor risiko for, at folk ikke får en helhedsori-enteret behandling - fx får de ikke at vide, hvad de kan søge,hvor de skal søge, hvem de skal søge. Er du nyskadet fx, så

får du mange sagsbehandlere - eni dagpengeafdelingen, en i handicap-afdelingen, en på hjælpemiddelom-rådet, en i hjemmeplejen - og sags-behandlerne taler ikke sammen.

Politikerne er glade, så længe bud-gettet bliver holdt og de får deresdokumentation - så kan de holde de-res ryg fri. Der burde laves en afvej-ning af, hvor meget og hvilken doku-mentation der er brug for i forholdtil den tid, det tager. Drop doku-mentation bortset fra det der kanbruges konstruktivt og lad sagsbe-handlerne gøre det de er ansat til.

Kommunalreformen blev sat i værkfor at effektivisere og give borger-ne en bedre service. Indtil viderehar vi set det modsatte.

Mikkel Bundgaard, formandLede

r

Page 6: RYK! 3-2007

Komfort + VW- den perfekte løsning...

NYMODEL I VW busserne er der tænkt på alt, som

gør såvel kørslen som opholdet i bilenattraktiv.Optimale pladsforhold, fleksibilitet ogrigholdigt udstyr gør køreturen til en op-levelse. Bl.a. kan rattet indstilles i højdeog længde, integreret joystickgearstanggør den nem at nå og letter gearskiftet.Sådan kunne vi blive ved....

VW busserne fås i 3 udstyrsversioner.

Vi er specialister i opbygning og indretning af VW handicapbusser og tilbyder totalløsninger udførtnøjagtigt efter dine ønsker og behov.

Kontakt Christian Rosendahl eller Torben Madsen for yderligere oplysninger på tlf. 7542 0600.

Allerede når du sætter digind i den nye VW fornem-mer du, at det er din bil. Den personlige indretning,de ergonomiske hensyn ogrummeligheden gør detnemt og bekvemt at bevæ-ge sig rundt. Her er tagethensyn til det hele.

Vi leverer overalt i Danmark

Villy Veirup as Industrivej 1 • 6760 Ribe • 7542 0600www.vw-ribe.dk • [email protected]

6 RYK! 3.07

Page 7: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 7

Hvem har ikke oplevet, atbilens batteri er dødt ogbilen behøver starthjælp? Ogat Falck skulle kaldes ellernaboer mobiliseres? Det ernu fortid. En ny handy start-hjælp er kommet på marke-det. Black & Decker har ud-viklet batteriboosterenBDV030 med plugin tilstrømudtaget inde i bilen.Sæt boosterens stik i ciga-rettænderen og vent 10-20minutter inden tændingsnøg-len drejes og bilen startes.Sådan!Batteriboosterenkan også brugessom almindelig12V strømkilde,når mobilen skaloplades ellerungernes DVDeller MP3 ergået død påbagsædet. Denlille kasse, derudgør boosteren,er ikke størreend at den kan

ligge i handskerummet. Derfindes en større og kraftige-re model, BDV012, somogså kan benyttes somekstra strømkilde til cam-pingvognen og ferieturene. Black & Decker opfylderhermed et ønske for mangeaf os, der ikke selv kan nåbatteriet i bilens motorrumfor at sætte startkabler på.BDV030 er set i handelen til595 kr. BB

En fuldautomatisk plæneklip-per fra Husqvarna slårgræsset for dig. Lyder detfor vildt? Det er ikke destomindre det nyeste hit til dehaveejere, der er for dovnetil selv at slå græsset.Havde jeg vidst for år tilba-ge, at en sådan græsslåma-skine skulle komme på mar-kedet, havde jeg måske ikkelagt herregårdssten i helemin have. Men dengang -efter kommunen indstilledesin havehjælp til kommunenspensionister - havde jeg val-get mellem at lade græssetgro eller lægge sten i haven. Men nu kan man investere -hvis man har råd, må jegskynde mig at tilføje - i enterrængående, fuldautoma-tisk plæneklipper, der slårgræsset for dig, Det kræver

opsætning af et kabel, derindrammer det område,plæneklipperen skal fungerepå. Herefter klarer den selvbåde klipning og opladninghele sommeren. Kablet for-svinder ned i græsset, sådet ikke ses, og plæneklippe-ren kører på strøm. Denmindste model, Automower210C kan arbejde på etareal på op til 500 m2 ogkoster 10.995 kroner inkl.kabler og oplader. Der findesyderligere to større modeller. Så nu er det ikke længere såsvært at være haveejer ikørestol - hvis man vel ogmærke har råd! Og vandin-gen - ja, den må Vorherresørge for! Og det har han jogjort i rigelige mængderdenne sommer.BB

Nem starthjælp

Smooff madrasKan man hoppe ned på græsset eller i sandet, så er den hollandske flyder-madras, Smooff et godt bud på dette års nye underlag, der er velpolstret ogsamtidig smart og praktisk. Smooff-madrassen er forsynet med praktiske bære-stropper og let at transportere. Stropperne kan i øvrigt tages af, så de ikke er i vejen.Overfladen er et praktisk og rengøringsvenligt polyestermateriale, der er imprægne-ret, så madrassen er smudsafvisende og nem at tørre af med en blød, opvre-det klud. Smooff fås i seks flotte farver, måler 200 x 60 cm og koster1.350 kr. i vejl. udsalgspris. Falder du for fristelsen så er der nærme-re oplysninger på tlf. 64 48 14 74 eller dyberg-larsen.dk BB

Redaktionen modtager gerne ideer og forslag tilTips & Tricks på: [email protected] Medsendgerne fotos.

Hjælp til haven

&Tips Tricks

Page 8: RYK! 3-2007

I maj stillede oppositionspartierne, So-cialdemokraterne, Radikale Venstre,Socialistisk Folkeparti og Enhedslistenet beslutningsforslag i Folketinget, derskulle sikre handicaphjælpere løn- og ar-bejdsforhold på niveau med ansatte ihjemmeplejen.

En truet ordningAnsatte i den offentlige sektor har over-enskomst, der inkluderer pensionsord-ning, tillæg for tilkald, anciennitetstil-læg, fuld løn under sygdom og barselosv. Men det er ikke tilfældet for de ca.6.000 handicaphjælpere i Danmark.Godt nok står der i Sociallovgivningens§ 96: ”Aflønning af hjælperne bør nor-malt ske efter de almindelige regler ioverenskomst om aflønning af hjemme-hjælpere mv.” - men kun få kommunerfølger reglerne. Det fortæller Jens BoSørensen, der er kasserer i RYK ogselv bruger af ordningen:- Dette lille ”bør” har givet hovedpartenaf landets kommuner mulighed for atspare lidt penge, Det betyder, at rigtigemange brugere må ansætte hjælpereuden at kunne tilbyde pensionsordningog ekstrabetaling ved uvarslet overar-bejde og tilkald. - Selv efter 10 års ansættelse stårmange hjælpere stadig på samme løn-trin som da de startede, forklarer JensBo Sørensen og henviser til, at megetfå personalegrupper på arbejdsmarke-det står uden overenskomstforholdsom handicaphjælperne.- Jo, ejendomsmæglere. Men de lidermig bekendt ikke nød, bemærker Jens

Bo Sørensen med et skævt smil.RYK frygter, at de dårlige ansættelses-vilkår vil true ordningens eksistens.- Det afskrækker mange ansøgere, ogdet bliver sværere og sværere for osbrugere af ordningen at rekruttere kva-lificerede hjælpere. Tilmed skal vi dag-ligt leve med usikkerheden om, hvorlænge hjælperne bliver under de ar-bejdsvilkår. Det giver stor utryghed.

Blot en forhalingVed behandlingen i folketinget slog soci-alministeren fast, at det er kommuner-nes ansvar, og at der allerede er klareretningslinjer.- Nedslående når man ved, at kommu-nerne ikke følger dem, siger Jens BoSørensen.Et forslag fra regeringspartierne om enundersøgelse af hvorvidt kommunernelever op til det lille ”bør” i SL § 96,giver Jens Bo Sørensen da heller ikkemeget for.- Det vil blot være en forhaling. Vi, derlever med hjælperordningen ved, atnæsten alle kommuner vælger økono-mien frem for anstændigheden. RYK er bekendt med, at mange med-lemmer har forsøgt at ændre forholde-ne i egne kommuner. Dette uden held.Trods kommunernes forståelse er af-slagene begrundet i økonomi.

Groteske forholdHjælpeordningen blev oprettet for snart30 år siden som et forsøg. Også kaldetÅrhus-ordningen, da det var der, denopstod. Ordningen lagde dengang op til

et korps af underbetalte studerendesom hjælpere. - Det lider ordningen stadig under. An-sættelsesvilkårene for vores hjælpereer mildest talt uanstændige og utids-svarende, fortæller Jens Bo Sørensen.- Mange finder behag i jobbets arbejds-tider med lange vagter og stor frihed,men bl.a. de mange nye vikarbureauer,der tilbyder jobs med overenskomst,lokker mange hjælpere væk fra deresfaste job. Disse bureauer kan på langtsigt vise sig at blive en meget dyr løs-ning for det offentlige, mener Jens BoSørensen, som finder det grotesk, atnogle kommuner accepterer merpri-sen.- Anstændige ansættelsesforhold for defastansatte er trods alt billigere end envikar til dobbelt løn. I stedet vælges enløsning, der resulterer i hjælperflugt tilvikarbureauerne, frustrerede brugereog afmagt blandt de tilbageværende,fastansatte hjælpere.Jens Bo Sørensen ser da også meddyb alvor på, at lovforslaget ikke fik op-bakning af regeringspartierne.- Al anstændighed burde byde folketin-get at ændre disse forhold. Ikke mindst var det med stor undren,at Dansk Folkepartis ordfører, Pia Kri-stensen med den ene hånd beklagedeforholdene i hjælpeordningen og medden anden afslog, at der var penge tilat forbedre den for de 1.200 brugereog deres hjælpere.- Jeg genkendte ordret en række afRYKs argumenter fra vores brev i hen-des fremlæggelse af forholdene.

Den 10. maj var et beslutningsforslag om at give handicaphjælpere samme rettighe-der som ansatte i hjemmeplejen på Folketingets dagsorden. RYK skrev dengang tilFolketingets Socialudvalg med en opfordring til at bakke op om forslaget. Forslaget fikdog ikke opbakning fra regeringspartierne. Der afventes nu et fornyet forslag til efter-året fremsat af Socialministeren, og RYK har endnu engang grebet pennen for atpåvirke udfaldet.

En truet ordning

Tekst: Birgitte Bjørkman • Tegning: Jan Thoresen

8 RYK! 3.07

Page 9: RYK! 3-2007

Grotesk at hun der-efter når frem til atkonkludere, at manikke kan afsættepenge midt i et fi-nansår og blot sen-der bolden videre tilkommunerne ogHandicaprådene,siger Jens BoSørensen.

Brev til ministerenSocialminister EvaKjer Hansen vil fremlægge et forslag iefteråret til forbedring af hjælperordnin-gen på en række områder. Derfor skrevRYK i august til socialministeren. Ibrevet påpeger RYK bl.a., at de såkald-te rådighedstimer er misbrug af begre-bet rådighed. - I andre jobs betyder det typisk at skul-le have en tændt telefon i nærheden.For handicaphjælperen betyder dettimer på arbejdspladsen til nedsat løn.Andre områder RYK peger på i breveter vigtigheden af bevarelse af ordnin-gens fleksibilitet og frihed. Med det me-ner RYK, at ordningen skal indeholdemulighed for lange vagter i forbindelsemed eksempelvis ferie. - Som brugere er det alfa og omega atvi fx selv ansætter, afskediger og læg-ger vores vagtplaner, fortæller Jens BoSørensen, der i samme åndedrag til-føjer, at det samtidig kræver såvel vel-kvalificerede arbejdsgivere som arbejds-tagere.- I dag savnes uddannelsesplaner for

begge parter. Her ligger en udfordring! RYK mener også, at ordningen skalhave plads til de brugere, der har be-hov for assistance til arbejdsgiverrollen. - Det er ikke alle, der kan overskue deopgaver, arbejdsgiverrollen medfører.Derfor foreslår vi, at det skal værevalgfrit om man vil være ”selvkørende”arbejdsgiver eller være bistået arbejds-giver.I dag tilbyder nogle kommuner at klaredet administrative, mens andre ansæt-ter servicebureauer til det. Andre igenser helst, at brugeren selv klarer dethele. Uanset valget mener RYK dog, atbrugeren skal uddannes i arbejdsgiver-rollen. Og hjælperordningen skal ogsåfølges op i kommunen. RYK foreslår ministeren at kigge modnord og finde inspiration i den norskehjælpeordning, der bl.a. tilbyder sinebrugere valg mellem forskellige ”ar-bejdslederroller” med eller uden ansvarfor løn og ansættelse.- I Danmark har vi grundlaget til en fan-

tastisk hjælpeordning, der giver frihed!Brugerne kan leve et selvstændigt liv ogordningen bidrager til et ”alternativt ar-bejdsmarked”.Jens Bo slutter med en opfordring tilministeren:- Lad os udbygge ordningen og tilførehjælperne nogle bedre ansættelsesvil-kår uden at gå på kompromis medfriheden.

I alt har 1.200 personer i Danmark enhjælpeordning efter servicelovens § 96(tidl. § 77). Det forventes, at folketin-get beslutter en forbedring på en ræk-ke af problemerne i Sociallovgivningens§ 96.

Illustration fra “Branchevejledning omHandicaphjælpernes arbejdsmiljø”. Sebranchearbejdsmiljørådets hjemmesideom psykisk arbejdsmiljø: etsundtar-bejdsliv.dk og om at arbejde i andreshjem: mitnetvaerk.dk

RYK! 3.07 9

Page 10: RYK! 3-2007

Carsten Nielsen havde net-op overtaget familiensslægtsgård og hestepen-sion, da han blev rygmarvs-skadet ved et fald fra ride-husets tag. Med god støttefra kommunen fik Carstenmulighed for at videreførepensionen. I dag kører hanfoder og halm til hestene,harver ridebanerne sidden-de bag rattet i sin traktorog slår græsset på gård-ens store græsarealer.

I Hornsherred på Sjælland i den lillelandsby Lyngerup finder man Mejeri-gården. Her skal jeg møde Carsten

Nielsen, som er fjerde generation påden gamle slægtsgård, hvor han driveren hestepension.

Mit nummer blev trukketPå gårdspladsen tager Carsten Nielsenimod mig. Skarpt forfulgt af hans tohunde, Ludwig og Tille. Carsten har invi-teret RYK! på besøg, for som han sigertil mig: ”Andre bør få glæde af at se,hvordan jeg klarer at passe en heste-pension!”Også RYK!s udsendte har set frem tilbesøget, og jeg følger efter Carsten oghundene over i ridehuset, hvor rundvis-ningen starter. En rampe fører op til etrepos, hvor Carsten har fin udsigt tilden indendørs ridebane. Det var her,Carsten i august 2000 faldt over syvmeter ned fra taget og brækkede ryg-gen.

- Jeg skulle udskifte nogle gamle lyspla-der og var næsten færdig, da jeg røgigennem ... det var mit nummer, derblev trukket den dag!

Bevilling på 1,4 millionerEfter ophold på Klinik for Rygmarvsska-der vendte Carsten Nielsen hjem til går-den. Opsat på at fortsætte hestepen-sionen.- Under min indlæggelse i Hornbæk hør-te jeg om en tetraplegiker i Vejle, dervar landmand, og som dyrkede 100hektar land. Jeg tænkte: Hvis han kankøre traktor, så kan jeg også!Besluttet på at drive hestepensionenvidere, henvendte Carsten sig til sinkommune, og sammen med en handi-capkonsulent, personale fra Hornbækog kommune blev der holdt en rækkemøder.- Alle var meget positive, og kommunenbevilgede ombygninger og indretningerfor tilsammen kr. 1.4 million, så jeg i

Tekst og foto: Birgitte Bjørkman

10 RYK! 3.07

Hestepension

Page 11: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 11

dag kan fungere selvstændigt i daglig-dagen og passe min hestepension.

Ansat hjælperVi går videre til hestestaldene. På Meje-rigaarden er der plads til 29 opstalde-de heste og ponyer, der passes af Car-sten og hans hjælper, der er ansat i 37timer ugentligt. Mejerigården har også en rideskole til-knyttet.- Der er nogle ting, jeg ikke kan klarealene. Kommunen harderfor bevilget mig an-sættelse af en hjælpertil brug i mit job. Hunlukker bl.a. hestene påfold hver dag, og hunbistår mig med de ting,jeg skal have praktiskhjælp til.Udenfor er Carstenshjælper i fuld gang medat trække en stor have-

Øverst: Efter ombygning af sine trak-torer klarer Carsten mange af de op-gaver, hestepensionen fordrer.Øverst til højre: Ridebanerne harvesmed den store traktor.Nederst til højre: Carsten i sin om-byggede fodervogn klar til dagens an-den fodring af hestene.

på hjul på hjul

Page 12: RYK! 3-2007

12 RYK! 3.07

slange hen til vandtruget ved den eneaf foldene.

Gammel vasketøjsvogn blev fodervognCarsten står selv for fodringen tregange dagligt. - Med hjælp fra det lokale byggemarkedhar jeg fået ombygget en vogn medhåndbetjening. Én af dem, man brugertil at køre vasketøj på hospitaler. Sædethar vi taget fra en minicrosser. Det ermonteret på en drejesokkel, og bag påvognen er der lavet en kasse til foderet.Carsten kører op ad rampen ved foder-vognen og hopper over på vognenssæde. Jeg og hundene følger efter hamhen til siloen, hvor det valsede korn op-bevares. Her skovler han foderet frabeholderen over i fodervognen, klar tildagens fodring. Det går hurtigt. Ved hver boks stopperCarsten og fylder et stort målebægermed foder, der hældes op i krybben tilAnton, Frisbee, Schatsmo, Pollux,Hannibal, Julius, Laurits og de øvrige12 opstaldede heste.Det gør Carsten hver morgen kl. syv.Dagens sidste fodring er ved ti-tidenom aftenen. - Man har ikke meget fri, heller ikke iweekenden, for hestene skal fodres alleugens dage, fortæller Carsten med etsmil, der afslører, at han holder af job-bet.

Bobcat med møggrebVed siden af fodervognen står Cars-tens håndstyrede Bobcat med enmøggreb foran.- Bobcatten bruger jeg til at rense stal-den med.Bobcatten kan løfte ca. 270 kg og forat vise hvad den kan, skubber Carstenden store skydedør i hallen til side medgreben. Den havde Carsten næppekunnet åbne med håndkraft.Med greben griber Carsten om enminibig-halmballe. Dem bruger han ca.200 af om året. Katten Frede, dersover middagslur, springer dovent nedfra halmballen.- Med Bobcatten kan jeg også bore hul-ler, når jeg skal lave hegn om foldene,og om vinteren bruger jeg den somsneskovl.

Ombygget traktorDen dyreste rampe er rampen tiltraktoren. Vi går over gårdspladsen tilmaskinhallen, hvor Carstens ombygge-de traktor står.

En traktor er som bekendt et højt køre-tøj, så Carsten har fået lavet en rampei galvaniseret jern, der fører fra gårds-pladsens niveau til traktorens indstig-ning halvanden meter over jorden.Traktorsædet er et almindeligt, luft-affjedret sæde, der er sat på et parlange skinner, så Carsten kan skyde sigfrem og tilbage. Traktoren har ratgas;en gasring, der giver mulighed for sam-tidig at betjene koblingen og håndbe-tjent bremse.Ombygningen af traktoren kostede kom-munen 100.000, fortæller Carstenmens han flytter sig over i traktorenssæde, sætter tænding til og bakker udaf hallen. Carsten er nu klar til at køre ud og løs-ne ridebanernes underlag med denstore harve foran traktoren. Noget hangør hveranden dag.Jeg smutter hurtigt over gårdspladsenog videre mod ridebanerne, så jeg kantage et par billeder. For Carsten tagerdet ikke meget længere tid end for en-hver anden traktørfører at få maskinen”på græs”, og jeg er da også kun lige

nået frem til ridebanerne, da traktorenkommer til syne rundt om gården.I efteråret bliver traktoren også flittigtbrugt. Så kører Carsten 3 - 4000 småhalmballer hjem, der skal bruges ihestestaldene vinteren over.

Ramper til det heleUden for maskinhallen står der en ren-degraver. Endnu en dyr ombygning, be-mærker Carsten. Her har han ogsåfået indrettet håndstyring med gasring.Og så er der græsslåmaskinen, hvortilder som ved alle andre maskiner errampe.- Om sommeren bruger jeg 10 timerugentligt på at slå græs. Det ser sågodt ud, når det er nyslået!En truck må man også have på engård. Til at flytte alt det, der er tungt.Til den er der også en lille rampe. Og tilaffaldscontaineren udenfor er der ogsålavet en rampe.Rampe til vel nok det mindste køretøjblandt Mejerigårdens store maskinparker rampen til minicrosseren. I øvrigtden ottende rampe, jeg indtil nu har

Page 13: RYK! 3-2007

talt på gården.- Crosseren bruger jeg til at køre udved foldene og reparere hegn.På enhver gård er der et stuehus. Herhavde Carsten først fået lavet en trap-pelift til hoveddøren.- Når man render ind og ud af husetmange gange om dagen blev det alt foromstændeligt, Det havde jeg ikke tid til!I stedet købte Carsten selv den galvani-serede jernrampe, der fører op til hu-set. Lidt stejl erfarer RYK!s udsendte,men pladsen var ikke til en længererampe, bemærker Carsten, da han sermine anstrengelser. Indenfor i huset erder indrettet køkken, og der er etable-ret elevator til førstesalen og kælderen.Til husets terrasse er der også anlagtrampe, og rundt om stuehuset, pågårdspladsen og op til ridebanerne erder anlagt stier med fliser.

At fastholde livsværdier- Med den opbakning jeg har fået framin kommune, er det blevet muligt formig at holde fast i mine livsværdier.Jeg overvejede på et tidspunkt om jeg

bare skulle sælge gården og købe miget hus i Jægerspris. Men hvad skullejeg lave der? - Det handler også om livskvalitet, slut-ter Carsten og håber, andre rygmarvs-skadede kan bruge hans historie.

Med en masse notater i blokken og lidtklogere på heste og mekanik kører jegfra Mejerigården. Bag bilen følgerLudwig og Tille mig et stykke på vej, og ibakspejlet kan jeg se et par sommerkå-de heste hoppe rundt i folden.

RYK! 3.07 13

Fra venstre: Der er ramper til alle går-dens maskiner: Rendegraveren, bob-catten med møggrebet, traktoren ogtrucken i maskinhallen for ikke atglemme græsslåmaskinen.

Just

erba

r br

emse

Carsten Nielsen har sammenmed naboen udviklet en ju-sterbar kørestolsbremse til sin”Küchall” kørestol. Med denbehøver han ikke løsne brem-sen fra stellet, når bremsenskal justeres enten på grund afdækslid eller udskiftning til an-dre typer dæk eller hjul. Interesserede kan kontakteCarsten på: mejerigaarden.net

Page 14: RYK! 3-2007

14 RYK! 3.07

Senfølger er på mange måder et nyt fænomen, og den nuværende viden, specielt in-den for det psykosociale område, er endnu ganske begrænset. I en kandidatafhandlinghar Mette Nyrup sat fokus på senfølgerne fra et psykologisk og socialt perspektiv un-der titlen: “At leve et liv eller vinde en krig“.

I forbindelse sin afslutning af uddannel-sen til cand. psych. udarbejdedeMette Nyrup en kandidatafhandling

om de psykosociale konsekvenser afsenfølger og tidlig aldring, som ledsa-ger et fysisk handicap. Forud for specialeafhandlingen varMette Norup i praktik på PTU.- Her oplevede jeg, at senfølger ikke kunvar et fysisk problem i form af en yderli-gere og ofte betydelig funktionsnedsæt-telse, men at denne fornyede funktions-nedsættelse tillige havde væsentligindvirkning på det psykiske og socialevelbefindende.Dette fandt Mette Nyrup umiddelbartindlysende, men hvad der derimodvakte hendes undren var, at netop depsykosociale aspekter havde tiltrukketsig ganske begrænset forskningsmæs-sig opmærksomhed.

Psykosociale konsekvenserPå spørgsmålet om hvad der sker hosden enkelte, når senskader indtræffer,fortæller Mette Nyrup:- Når senfølger giver anledning til psyko-logisk stress og dermed påvirker perso-nens psykosociale velbefindende skyldesdet, at der opstår en oplevet ubalancemellem på den ene side de krav, somindividet oplever sig stillet overfor og påden anden side mulighederne for athåndtere disse krav. I denne sammenhæng er der især toforhold, der er vigtige at tage i betragt-ning, mener Mette Nyrup.- For det første hvorvidt der er tale omen forventet eller uventet hændelse,idet en uventet hændelse som ud-gangspunkt er mest stressende. Da enrygmarvsskade traditionelt er blevetbetragtet som et ikke-progredierendehandicap, opleves det for de fleste som

noget af et chok, at der pludselig ind-træder denne forværring. For det an-det er en begivenhed nemmere athåndtere, hvis den falder inden for dennormale livscyklus, forklarer Mette Ny-rup med henvisning til, at den fysiskealdring hos rygmarvsskadede indtræf-fer ”før tid”.

For ung til at være gammelDet, som karakteriserer livsperioden,der ligger lige før den egentlige alder-dom, er en større personlig frihed.- Familielivet og karrieren kræver ikkelængere fuld opmærksomhed. Dennefrihed bruges ofte til rejser, kulturelleaktiviteter og ikke mindst aktivt samværmed eventuelle børnebørn. Hvis manrammes af senfølger, er der dog sjæl-dent overskud til disse aktiviteter.Dette betyder, forklarer Mette Nyrup,at der ikke kun er tale om en tidligfysisk aldring, men også en tidlig psy-kisk og social aldring. Den viser sig ved,at det i højere grad er alderdommensudviklingstemaer, som kommer i fokus. Mette Nyrup har derfor set nærmerepå de udfordringer, der kendetegnerhalvtredsårsalderen, hvor senfølgernesædvanligvis indtræder. - Det handler nemlig om at kunne ac-ceptere, at kroppen ældes og ikke læn-gere kan så meget som tidligere, hvil-ket kan være svært, når man somrygmarvsskadet har brugt en stor delaf sin tid på at træne sig op til at opnåstørst mulig grad af fysisk selvstændig-hed. Det følger således også, at senføl-gerne understreger nødvendigheden afat opdage og udvikle sider af sig selv,som ikke er knyttet til en stærk fysik.

Omdefinering af social rolleI sin afhandling kommer Mette Nyrup

også ind på teorien om den samfunds-mæssige opfattelse af at være handi-cappet.- Som senfølgeramt må man ofte istigende grad omdefinere de socialeroller, som man hidtil har varetaget. Fxarbejde på nedsat tid eller måske heltholde op med at arbejde for at fåhverdagen til at hænge sammen. Dettekan være en svær hurdle at kommeover, da karrieren og muligheden for atvære selvforsørgende er et vigtigtaspekt ved den voksne identitet - handi-cap eller ej. Lettere bliver det ikke af, atens arbejdskolleger stadig har deresfysiske funktionsniveau i behold ogderfor kan have vanskeligt ved at sættesig ind i, hvordan det føles at være 'slidtop' i en alder af 50 år. Derfor må det også betragtes somnoget ganske naturligt, mener MetteNyrup, at føle et stik af misundelseover, at andre ikke oplever sammebegrænsninger. Overraskende var det for Mette Nyrupat erfare, at det ofte er de mindrehandicaps, som giver anledning til destørste tilpasningsproblemer.

FamilieDen største forandring i forhold til desociale roller gør sig dog oftest gælden-de i forhold til familien og i særdeleshedægtefællen.- I det øjeblik partneren skal bistå mednye opgaver, sker der en forskydning irelationen, som gør, at kærligheden ognærheden kan få det svært. Disse forandringer forårsager en ikkeuvæsentlig indgriben i partnerens per-sonlige frihed, og det kan forståeligtnok føre til vrede og irritation, fortællerMette Nyrup.For den rygmarvsskadede kan det op-

Senfølger - fra et psykologisk

Page 15: RYK! 3-2007

leves som en stor psykisk belast-ning og til en vis grad skamfuldt atskulle have hjælp til så intime tingsom personlig hygiejne. - Visheden om, at man i en elleranden grad ligger sin ægtefælle ogmåske også sine børn til last, kanvære forbundet med megen skyldfølel-se.En oplagt løsning vil være at få an-sat en personlig hjælper.- Det er også, hvad den rygmarvs-skadede ofte gør, men så opstår tilgengæld bekymring over, hvilken be-tydning en tredjepart vil få for parfor-holdet, der sædvanligvis er en institu-tion for to. Derfor er det vigtigt, at man ikkekun fokuserer på den rygmarvsska-dedes behov, men også tilbyderfamilien den nødvendige hjælp til attilpasse sig den nye situation, menerMette Nyrup og peger på pårørende-grupper som en god mulighed for atstøtte pårørende i denne proces.

Ikke alle reagerer ensSom tidligere nævnt har forskningenikke beskæftiget sig meget med depsykologiske aspekter, men der findesstudier som viser, at nogle udviklerdepression og markant forringet livskva-litet i forlængelse af senfølgerne, mensandre formår at tilpasse sig udenstørre problemer. - Der er individuelle variationer i deoplevede muligheder for at håndteresenfølgerne, ligesom en række faktorerhar indflydelse på, hvorvidt man erdisponeret for at udvikle depressioneller ej.Ofte ses der en vis modstand mod atassociere handicap med et begreb somsorg, forklarer Mette Nyrup.- Derimod ser vi langt hellere, at man'accepterer' sit handicap. Det kanimidlertid kun lade sig gøre, hvis perso-nen gives tid og rum til at sørge overdet, som går tabt i kraft af funktions-nedsættelsen, fx tab af sin sociale rolleog sin uafhængighed. En vigtig forudsætning for at kunne

bearbejde de tab, som senfølgernegiver anledning til og dermed opnåfornyet tilpasning er, at man har fåetbearbejdet den sorg, der har ledsagetden oprindelige skade. - Har man udviklet en identitet som'rygmarvsskadet' og haft samvær medandre rygmarvsskadede, får det ogsåden fordel at man kan dele sine sorgerog frustrationer og udveksle erfaringersom inspiration i forhold til håndteringaf disse problemstillinger med perso-ner, som har den nødvendige 'insider-viden'.Her har RYK stor betydning, menerMette Nyrup.

Indsigt og nye mulighederMette Nyrups afhandling peger påvigtigheden af tidlig indsigt og bearbejd-ning af senfølgers betydning og påvirk-ning af ens funktionsniveau, socialeoverskud, livskvalitet og familierelatio-ner.- Det er væsentligt for såvel behandlere

som rygmarvsskadede selv at opnå enindsigt i, hvad det er for psykiske ogsociale problemstillinger, som opstår,når man rammes af senfølger. Dermedfår man også mulighed for at fokuserepå nye muligheder og nye livsværdier,fortæller Mette Norup og slutter:- Det handler om at leve sit liv frem forat vinde en krig.

Forskningen viser, at personer medhandicap ældes hurtigere end normalt.Der er store variationer i, hvem derrammes af senfølger og hvornår, hvilketformodentlig skyldes et sammenfaldmellem medfødte dispositioner og livs-stilsrelaterede faktorer som fx ernæ-ring og motion. Artiklen er baseret på specialeafhand-lingen ”At leve et liv eller vinde en krig -et udviklingspsykologisk perspektiv påsenfølgerne af polio, rygmarvsskade ogCerebral Parese”. Mette Nyrup blevCand. Psych. ved Københavns Univer-sitet i foråret 2007.

RYK! 3.07 15

perspektiv

Tekst: Birgitte Bjørkman Tegning: John Ø. Kristensen

Page 16: RYK! 3-2007

16 RYK! 3.07

Playmate

Page 17: RYK! 3-2007

”Mit navn er Ellen Stohl, jeg er en model/skuespiller, somfor tre år siden kom til skade i en tragisk trafikulykke. Istarten havde jeg opgivet ethvert håb om at fortsætte minkarriere, men efter en masse overvejelser og tre-fire årserfaringer i stol, besluttede jeg, at en kørestol ikke skullegøre nogen forskel. (...) Grunden til at jeg vælger Playboy tilmit forehavende er, at seksualiteten er det sværeste områdeat holde fast i som handicappet. Ikke for hermed at sige, atman ikke er i stand til at have en seksualitet, men nærmerefor at pointere, at samfundets fokus på perfektion er med tilat sætte en kraftig dæmper på selvværdet. Så jeg mener,tiden nu er inde til at vise samfundet den rette historie.Enhver kan være sexet; det hele handler om, hvordan etmenneskes selvfølelse er, og rent personligt har jeg detrigtig godt.”

Ovenstående er et udpluk af det brev, Ellen Stohl skrev tilPlayboys grundlægger og chefredaktør, Hugh Hefner i 1986. Ellen Stohl blev i 1983 skadet i en trafikulykke og pådrog sigen rygmarvsskade på C7/Th 1, der medførte en inkomplettetraplegi. Hun var dengang 18 år; ung og smuk og med envældig appetit på alle livets aspekter, - ikke mindst med enstærk vilje til at optræde enten som skuespiller eller sommodel. ”Ikke én i mine omgivelser mente, at det var muligt, nu jegvar blevet kørestolsbruger. Den glamour og air af sexetudstråling, der forbindes med skuespillere og modeller kunneingen forbinde med én i kørestol”.Disse fordomme gav anledning til frustration hos Ellen Stohl,

og hendes følelse af uretfærdighed var til at tage og føle på.Da drivkraften til at ville optræde på den ene eller andenmåde ikke var til at få bugt med, besluttede hun at udfordrePlayboy; måske kunne de hjælpe hende med at bryde gen-nem lydmuren.

Hugh Hefner har i et langt senere interview i bladet Abilitygivet udtryk for, at der lige var nogle kameler at sluge, indenhan turde give sig i kast med ideen. Han var bange for, atassociationerne ville blive negative, men det forsvandt eftermødet med Ellen og han forstod, hvad hendes projekt gik udpå, og hvad det var, hun ville kommunikere med en Playboybilledserie. Med forbløffende velformuleret argumentation fikEllen med overbevisning udtrykt præcist hvad det var, billed-serien kunne gøre, ikke alene for hende selv, men for andre ilignende situation: ”Vi er også mennesker, og sex er en del afdet at være i live, handicap eller ej.” Dette budskab fandt Hugh Hefner så udfordrende, at alleforbehold forsvandt. Nu handlede det for ham bare om atløse opgaven så smagfuldt og stilfuldt som overhovedetmuligt. Det lykkedes i juli-nummeret 1987.

At billedserien med Ellen Stohl efterfølgende blev så velmodtaget, som den gjorde, oversteg enhver forventning. OgHugh Hefner har åbenhjertigt erkendt, at de erfaringer, deindhøstede ved at gøre Ellen Stohl til Playmate, har væretlivgivende og øjenåbnende for deres vedvarende celebreringaf kvindekønnets mangfoldige charme. Siden har et parandre kvinder med handicap været modeller i bladet.

Ellen Stohl

Tekst: Janke BondamFoto: Christopher Voelker

RYK! 3.07 17

I Playboys julinummer i år omtales de skelsættende billeder, der blevbragt i magasinet for præcis 20 år siden, hvor californiske EllenStohl optrådte som playmate. Ellen Stohl var dengang 23 år ogrygmarvsskadet og ville udfordre det verdensomspændende man-deblad på dets vovemod og rummelighed. RYK! har taget kontakt med Ellen Stohl og bringer her historien,der stadig er lige inspirerende og ansporende.

Page 18: RYK! 3-2007

W w o l t u r n u s

Wolturnus A/S • Halkærvej 24B • 9240 Nibe • Tel: 96 71 71 70 • [email protected] • www.wolturnus.dk

Wolturnus bygger skræddersyede kørestole,der passer nøjagtigt til dig

Tukan fastrammekørestol m. justerbar fodstøtte, vægt fra 6,8 kg.

Fås også med justerbar bagaksel og folderyg.

W5 fuldsvejset fastrammekørestol, vægt fra 6,0 kg.

Fås også med justerbar bagaksel, fodstøtte samt folderyg.

W5D fastrammekørestol m. justerbare opklappelige fodplader,

justerbar bagaksel og folderyg. Fås også med fast bagaksel og fast ryg.

Dalton fastrammekørestol m. aftagelige svingbare benstøtter,

justerbar bagaksel, folderyg samt armlæn.

Rugby Attack højt specialiserede rugby-kørestol udviklet specifi kt til

angrebsspillere. Fås også som Defence til forsvarsspillere.

De viste modeller kan leveres med anti-tip, sideplader med skærm, armlæn, skubbehåndtag mm.

Håndcykelen er et redskab, der åbner helt nye muligheder for brugeren:

Oplevelsen af fart, bevægelse gennem landskabet og mulighed foraktivi-

tet sammen med familie og venner.

18 RYK! 3.07

Page 19: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 19

Kørestolen figurerer ikke på billederne af Ellen Stohl. Det varnøje gennemtænkt. Pointen var, at der ikke umiddelbartskulle associeres til hendes rygmarvsskade; at det ligepræcis ikke var kørestolen, der skulle definere hende, men athendes seksuelle tiltrækning - uanset hvad - var en del afhendes personlige udstråling.Ellen Stohl fik lov at posere på den måde, hun gerne ville.Hun blev ikke påduttet noget, men fik selvfølgelig tekniskeråd. Selv har hun udtrykt, at ”det handlede om mig, - dethandlede om mit udtryk, og de fik mig til at føle mig rigtiggodt tilpas både kropsligt og psykisk. Der var fine fotofolkomkring mig, der i den grad støttede op om mine holdningertil, hvad mit projekt med fotosessionen var.”

At posere for Playboy var som at opdage sin egen seksuali-tet, har hun senere fortalt. Det var som at fejre den del afhende, hun følte var taget fra hende, fordi det omgivendesamfund ikke kan forbinde seksualitet og handicap. I detoffentlige rum er denne forbindelse til stadighed nærmestikke-eksisterende. Playboy var hendes forum til at udfordredenne holdning. Hun fortæller: ”Jeg var da meget usikker på det hele, men det var minmulighed for at udforske, - min mulighed for at se mig selvse godt ud nøgen, at føle mig selv som kvinde og være rigtigglad over det faktum. For både Hugh Hefner og mig vardenne Playboy seance ikke noget, der bare blev gjort ud fraet uovervejet indfald. Det var gjort ud fra ægte overbevis-ning.”Hef har en stærk overbevisning om at ville udvide folksforestillinger om seksualitet. Jeg er ikke enig i meget afbladets stof, slet ikke, men jeg respekterer, at Hef vedvaren-de flytter grænserne for, hvor bredspektret den seksuelleudstråling kan indfanges. Og selv er jeg opsat på at udvideog udfordre forestillingen om handicap; dedikeret til at over-skride de sociale mærkater og stereotyper, der ureflekteretpåklistres folk med handicap.”

Ellen Stohls engagement tager også afsæt i den problemstil-ling, at nogle folk med handicap kan blive ofre for de internali-serede stereotyper ved at reproducerer disse i deres liv, ogpå dem måde efterleve stereotyp-billedet, så samfundetderved forstærkes i dets fordomme. ”Det er som en evig skrue, der trækker nedad, og der skalindimellem kræfter til, for at rejse sig op imod fordommene”,fortæller Ellen Stohl og konkluderer, at der er mange poten-tialer, der går tabt på den konto, … alt for mange.

Hele Playboy-historien er ikke bare en lille historie. Denhandler på mange måder ikke kun om Ellen Stohl, eller omPlayboys Playmates, og den handler ikke udelukkende omerotisk stimulerende billeder eller om handicap. Fra et over-ordnet synspunkt handler den om, at man ikke behøver en”perfekt” krop for at opfylde Playboys - eller for den sag skylden norm-idealiseret - målsætning. Den handler om individetog dets seksuelle udstrålings tilstedeværelse i kroppen,uanset om den er anderledes eller ej. Sexet er sexet uansethvad.

Ellen Stohl fortæller, at siden hun poserede for Playboy harto andre kvinder med handicap poseret for dem. Playboy ernu hurtigere til at se handicappede kvinders potentialer somPlaymates og modeller til deres magasin, for som Ellenforklarer:”Det åbnede deres øjne, så horisonten blev bredere for, hvadder dybest set er sexet, og det mener jeg er rigtig vigtigt.Det er et lille skridt i den rigtige retning hvad angår ligestil-ling.”Og for Ellen personligt har historien båret masser af selvtillidog selvværd med sig og givet inspiration til hendes senerearbejdsmæssige udfoldelse; den blev et rigtig godt spring-bræt for hendes færd videre ud i livet.

Hatten af for, at der var en Ellen Stohl, der vovede at kontak-te Playboy, så der allerede i 1987 blev taget attraktive, ero-tiske, sensuelle billeder af en rygmarvsskadet, på en sådanmåde, at den aseksuelle stereotype blev taget grundigtunder vingebenet.

Foto: Christopher Voelker, voelkerstudio.com. Makeup & Hair: Mélanie Manson, melaniemanson.com

Ellen Stohl så vi i forrige nummer af RYK! i præsentationenaf Christopher Voelkers fotokunst, hvor hun poserede somgravid og som nybagt mor. Sin lille datter Zoë fødte hun i2003. Rent arbejdsmæssigt er hun hvad man kan kalde enunderholdningskommunikator. Hun benytter sin kunnen somforedragsholder, skuespiller, model, skribent og timelærer ikommunikation på universitetet til at ændre på de negativebilleder der eksisterer af folk med handicap og til at fremmefornemmelsen af selvværd og selvfølelse hos alle. Hun arbej-der for tiden på en bog om sig selv, og hun har den centralerolle i en dokumentar fra Insight Films, The Naked Wheel-chair, der er under produktion. Se ellenstohl.com

Playmate

Page 20: RYK! 3-2007

20 RYK! 3.07

I ngen tvivl om, at ramper gør en himmelvid forskel for os,der er kørende i bybilledet. Og heldigvis er der øget forstå-else for, hvor lidt der i virkeligheden skal til for at sikre

fysisk tilgængelighed. Har du hidtil været vant til gadebetje-ning eller sendebud i bestemte forretninger, er det en herligfølelse uhindret selv at kunne trille ind - på lige fod med gåen-de. Ramper er med andre ord kommet for at blive, selv omvi bor i et land med en gennemsnithøjde på kun 31 meterover havets overflade.

Jeg stejlerMen hvad har vi dog gjort, siden vi skal belemres med ek-stremt stejle ramper i stigende omfang? Vi oversvømmes afforskellige ramper, som stiger ikke bare 1:10 men snildt optil 20 - 30 cm pr meter. Ved enkeltstående nødløsninger harjeg forståelse for løse metal- eller plastramper.

Mit angreb går på midlertidige, upraktiske rampeløsninger,der har for vane at blive langvarige. Og så kan jeg ikke accep-tere permanente ramper så stejle, at selv en 'lav para' måholde tilbage på fortovet. Helt galt er det, når disse affyrings-ramper går lige op til indgangsdøren uden nogen chance forselv at åbne døren.Blandt mange forretningsdrivende hersker tydeligvis en ten-dens til, at bare de anlægger en rampe, er den hellige gravvelforvaret. Og bare de selv kan rulle varer ud og ind af

butikken, så kan handicappede vel også bruge rampen. Des-værre mærker man en afsmittende effekt, hvor den enestejle løsning danner præcedens for flere af slagsen.Ingen griber ind. Arbejdstilsynet blander sig fx ikke i sikkerhe-den. Kommunerne skal ikke give byggetilladelse og rådgiverikke af sig selv. Og brugerne gør tilsyneladende ikke effektivtoprør.

Grimme som arvesyndenArne Jacobsen, PH, Wegener og andre af vores verdensbe-rømte designere ville vende sig i graven, hvis de vidste, hvor-dan deres efterkommere misrøgter arven inden for hjælpe-midler i almindelighed og ramper i særdeleshed. Mangerampeløsninger er grimme som arvesynden - ikke mindst deløse klodsede metalramper. Jeg fatter ikke, hvorfor smukt design skal have synligt dårligevilkår inden for hovedparten af hjælpemidler. Og det undrer

Selvfølgelig har ramper sin berettigelse.Men hvad skal vi dog med flere og fleregrimme og stejle løsninger?

Tekst og foto: Viggo Rasmussen

Ramper er kommet for at blive - selv om vi bor i et landmed en gennemsnithøjde på kun 31 meter over havetsoverflade.

Ramper på et

skråplan

Page 21: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 21

Selv om loven er 12 år gam-mel, er der ingen slinger ivalsen: ”Ramper må ikke ud-føres med en større hæld-ning end 1:20.”Det står i Bygningsreglemen-tet fra 1995 (kaldet BR 95)om tilgængelighedskrav.Læser man videre i den vej-ledende tekst, er det tilladtat trække på smilebåndet -fordi: ”Ved valg af rampehæl-ding bør der tages hensyn tilde personer, der skal brugeramperne.”Det turde være indlysende,at der skal tages hensyn tilbrugerne. Hvem ellers?

VirkelighedenMen ét er intentioner og reg-ler - noget andet er virkelig-hed. Claus Bjarne Christen-sen, formand for Bygge- ogTrafikpolitisk Udvalg i DHF,siger:- Ved alle nybygninger og om-bygninger, som kræver byg-getilladelse, må der ikkeforekomme stigninger over1:20. Det svarer til højest 5cm op/ned pr. løbende me-ter. Og så skal der være enrepos på mindst 1,5 x 1,5m, når rampen ender foranen dør. Ofte er der slet ingenrepos eller i bedste fald ensmal repos. Faktisk skal derogså være værn eller hånd-lister.

Kræv tilgængelighedspolitikHvis tilgængeligheden halter igraverende grad, råderClaus Bjarne RYKs medlem-mer til straks at klage tilkommunen og henviser tilDSIs hjemmeside, handi-cap.dk hvor man kan læse

om klageadgang.- Men det værste er, at man-ge forretninger klasker til-fældige, grimme og alt forstejle ramper op. Det skeruden byggetilladelse og erofte motiveret af et behovfor let at kunne rulle udstil-lingsvarer ud og ind. Her kandu kun klage til ejeren ellerden, der driver forretningen.

RampefeberLangt hen ad vejen synesClaus Bjarne bedre om stejleramper end trappetrin, menerkender, at rampefeberengriber om sig, og der måvære en grænse. Men hvemskal sætte rampegrænsen?- I konkrete sager giver deten vigtig aha-oplevelse atsætte beslutningstagere pårampen i en kørestol. Menpå det generelle plan bør denye Handicapråd sætte dethøjt på kommunernes dags-orden og fx tage initiativ tilen handicappolitik, der ogsåomhandler tilgængelighed.Rådene skal passe på, deikke bliver gidsler. Jeg synes,kommunernes tekniske afde-linger er forpligtede til atrådgive om både smukke ogfunktionelle løsninger. Ogmagter de ikke det, må desøge professionel hjælp slut-ter Claus Bjarne Christen-sen, der også driver arkitekt-firmaet, handiplanplus.dk.

Nyt bygningsreglement BR07 træder i kraft 1. oktober2007. Her kommer ikkeafgørende nyt om rampermen en række sprogligeopstramninger, som forven-tes at lette forståelsen.

Stop stejle ramperClaus Bjarne fra Bygge- og Trafikpolitisk Ud-valg i DHF synes bedre om stejle rammer endtrappetrin men erkender, at rampefeberengriber om sig.

Tekst: Viggo Rasmussen

mig, at design i forbindelse med tilgængelighed har væretlavere prioriteret af landets arkitekter. Men forhåbentlig er der lys forude. Arkitektskolen i Århushar just besluttet sig for en strategiplan for at lade tilgænge-lighed for alle indgå som fast pensum og forskningsområdefor de studerende. - Det har været en lang proces, men nu ruller det, og viregner med at få forskningsområdet i gang nu, så vi kanindarbejde tilgængelighed i vores etiske måder at tænkearkitektur og design på, siger institutleder Jørgen Rasmus-sen til Århus Stiftstidende.

Jeg har (stadig) en drøm om, at funktionalitet og design enskønne dag vil gå hånd i hånd.

Under besøg i danske byer har Viggo Rasmussen stødtpå mange grimme og alt for stejle ramper til butikker.

Page 22: RYK! 3-2007

22 RYK! 3.07

For 50 år siden blev Coloplast eta-bleret som producent af stomipo-ser og over årene har firmaet

udviklet sig til en arbejdsplads for over7000 medarbejdere verden over.Som et væsentligt grundlag for udvik-ling, produktion og ydelser inden forstomi, urologi, kontinens, sår- og hud-pleje har Coloplast gennem alle årenelyttet til og søgt forståelse for slutbru-gerens situation og behov. Dette fokus valgte Coloplast at sættesærligt højt i sit jubilæumsår og gen-nem hele foråret og sommeren harRYK sendt folk til over 50 foredrag iColoplasts mange afdelinger fra admini-stration og regnskab til salg og produk-tion.

Betydning for inspirationenJytte Gliim, Senior Project Manager iColoplast A/S har været hovedansvar-lig for Coloplasts store jubilæumssats-ning, ”Meet-your-customer-day”. Omideen bag fortæller hun:- Jubilæet skulle tage sit udspring i det,der altid har haft stor værdi hosColoplast; den tætte kontakt til plejeper-sonale og slutbrugere. Det er det, dergør os specielle! Med en fortsat ekspansion er kontak-ten til slutbrugerne svær at fastholde;ikke mindst hos personalet i administra-tion og produktafdelinger.- Vi andre ved, hvor meget det betyderfor inspirationen i vores arbejde. Denmulighed skal alle medarbejdere have,og det var grunden til beslutningen omat fejre jubilæet med over 50 foredrag,møder og hjemmebesøg for ca. 2000medarbejdere bare i Danmark. Det har krævet et stort logistisk arbej-

de, indrømmer JytteGliim, der roser denstore opbakning frade involverede organi-sationer, heriblandtRYK.

AHA-oplevelserAlle medarbejdereskulle møde en slut-kunde med det for-mål at give dem enbedre forståelse for,hvordan det er atvære bruger afColoplasts produkter,og hvordan detpåvirker dagligdagen. - Det er en indsigt,der er værdifuld forden medarbejder, derfx sidder med pro-duktkontrollen. Atvide hvor betydnings-fuldt det er, at pro-duktet er sikkert forbrugeren - det giveret andet forhold tilens arbejde, fortællerJytte Gliim og fortsætter:- Vores mission er jo at levere produk-ter, folk har behov for. Derfor skalmedarbejderne også vide, hvorfor maner her. Ellers kunne man lige så godtsidde og pakke søm og skruer, fortællerJytte Gliim.Coloplast udarbejdede også et forbere-delseshæftet til medarbejderne.- Det var vigtigt at sætte ord på, hvor-dan den enkelte kunne forberede sig påmødet og dialogen. Hvor langt kan mangå? Er der ting, man ikke spørger om?

Informationer vi fandt vigtige, fordi detskulle gøres etisk på den rigtige mådeog fordi vi ønskede at imødegå denusikkerhed, mange havde.Der har været mange AHA-oplevelser.Det kan Jytte Gliim se af de rapporter,der er kommet ind. - Fx har mange haft en opfattelse af, atvores slutbrugere er lidt syge menne-sker. Den opfattelse har flyttet sig. Dehar de samme ønsker som dem selv.Tilbagemeldingerne er meget positive,og jeg er ikke i tvivl om, at det var det

Meet-your-customer-day

Page 23: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 23

bedste vi kunne gøre - fejre jubilæetmed at sætte slutbrugernes liv i per-spektiv ... det har været et fantastiskprojekt!

Gjorde dybt indtrykBianca Maria G. Greve er manager iColoplast A/S i Humlebæk og er blandtde mange medarbejdere, der ingen

kontakt har til slut-brugere. Sammenmed 20 andre perso-naler fra Financedeltog hun i et fore-drag med en kvinde-lig rygmarvsskadet.- Det gjorde dybtindtryk på mig, ogdet gav mig person-ligt meget at høreom dagligdagen somkørestolsbruger. Mangør sig jo en massetanker!Bianca Maria G.Greve var overrasketover den meget åbnemåde, der blevfortalt om hverdagenog udfordringerne.- Det blev bl.a. enøjen-åbner for mig atvide, at det ikke erkørestolen men tabaf kontrol af blære-og tarmfunktionen,der er det største

problem for mangerygmarvsskadede. Bianca Maria G. Grevefortæller, at foredrags-

holderen var god til at afdramatisere ogfortælle med humor. - Det bidrog til en god atmosfære, hvorman også kunne stille spørgsmål udenat føle sig dum.Bianca Maria G. Greve er ikke i tvivl omudbyttet:- Det er dejligt at vide, at vores produk-ter gør en forskel, og at man er en del

af det. Jobbet bliver mere nærværende... til daglig kan man jo gå og tænke: Erdet bare os, der synes det er smart?

De intime spørgsmål I Coloplast Danmark, som er et datter-selskab i Coloplast A/S, har man tætkontakt til brugere og kunder gennemhjemmebesøg, hospitalsbesøg, udstillin-ger, kongresser og idrætsarrangemen-ter. De er opdelt i bl.a. en stomi- ogkatetersektion og valgte derfor at byttebrugere og gøre det lidt anderledes endderes større moderorganisation, derhar mange ansatte i administrations-og produktafdelingerne. I ColoplastDanmark, hvor man blot er 40 medar-bejdere, blev ”Meet the customer”møder i interviewform.Charlotte Wollny Risom er marketingassistant i Coloplast Danmark i Nivå oger dagligt tilknyttet stomisektionen. Hunskulle derfor møde en bruger af kate-ter. Sammen med sine kollegaer skullehun interviewe en person medrygmarvsskade. - Det var en god oplevelse at få denmeget tætte kontakt, interviewformengav os. Det blev en meget intens ogåben samtale med plads til dialog, ogformen gav også rum til de intimespørgsmål, der er sværere at stille i etstørre forum.Charlotte Wollny Risom indrømmer, athun også fik aflivet nogle fordomme.- Det gav mig et andet og mere nuan-ceret billede og en større forståelse forhvad det vil sige at være kørestolsbru-ger. Jeg fik utroligt meget ud af det!Den oplevelse er hun ikke ene om. Til-bagemeldingerne i Coloplast Danmark,

Coloplast har rundet et skarpt hjørne. På lidt usædvanlig vis har firmaet fejret sit 50års jubilæum i et storstilet arrangement under overskriften ”Meet-your-customer-day”.I et tæt samarbejde med bl.a. RYK har Coloplast afholdt foredragsrækker og møderfor sine medarbejdere med fokus på livet som rygmarvsskadet. Succesen har væretovervældende - et samarbejde, der bliver rost fra begge sider.

Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Coloplast

Der blev lyttet, og mange blandt Coloplasts personale fiken AHA oplevelse. Her har undertegnede fanget tilhører-nes opmærksomhed.

Page 24: RYK! 3-2007

24 RYK! 3.07

hvor der blev gennemført i alt ni inter-views med hver tre personaler i hvertmøde, har været meget positive.

Provokerende og humoristisk Blandt RYKs foredragsholdere finderman 47-årige Kenneth Ørbæk, der blevrygmarvsskadet i 1986. Han fortæller,at tilbagemeldingen fra tilhørerne varudelukkende positiv.- De syntes, jeg var lidt halvsej, ler Ken-neth Ørbæk, der har dyrket kørestols-basket og vandski på topplan. Han for-tæller, at de fremmødte fandt hansindlæg både provokerende og humori-stisk.- De fik en AHA oplevelse, og de fik mu-lighed for at sætte ansigt på en brugeraf deres produkter.Kenneth Ørbæk er selv glad for at væreblandt dem, der deltog.- Det var dejligt at kunne bidrage til bed-ring af RYKs økonomi og til at gøreColoplasts medarbejdere bedre rustet ideres viden om rygmarvsskadede.

God signalværdiDen økonomiske side af aftalen ervæsentlig for RYK, der har mangeaktiviteter, der kræver store budgetter.Men aftalen har ikke blot haft en økono-misk gevinst. - RYK bliver også kendt i bredere kred-se som en aktiv og dynamisk forening,og vi får mulighed for at vise, at vores

medlemmer har etgodt liv. Det giver engod signalværdi, for-tæller RYKs for-mand Mikkel Bund-gaard, som har fåetpositive tilbagemel-dinger fra foredrags-holderne.- Nogle har haft trav-le dage med flereforedrag om dagen,men alle synes, dethar været hyggeligt,

og de har følt sig godt modtaget i afde-lingerne på Coloplast.Også fra medarbejderne har MikkelBundgaard kun hørt godt.- Det har været en øjenåbner for demedarbejdere, der til dagligt ikke mø-der Coloplasts kunder. Flere har uaf-hængigt af hinanden foreslået, at disseforedrag bliver en fast tilbagevendendeaktivitet i Coloplast.

Det er da også Mikkel Bundgaards håb,at foreningen får mulighed for også ifremtiden at lave lignende arrangemen-ter hos Coloplast. Ikke mindst håberhan, at andre firmaer kan se ideenmed at møde brugerne, få ansigt påderes kunder og få leveret den personli-ge historie.

Det er første gang, Coloplast laver énstor global aktivitet på samme tid. I 25lande, herunder i Kina, USA og Europa,har man gennemført lignende Meet-the-Customer dage. Coloplasts udvik-lingsarbejde baseres i høj grad påbrugernes erfaringer, og når alle dataog materiale fra det omfattende projekter samlet og bearbejdet, skal detbruges til bl.a. at gøre Coloplasts ydel-ser og produkter endnu bedre. For ny-ansatte medarbejdere vil Coloplast lavenogle opsamlende foredrag. Den offici-elle jubilæumsdato var den 4. septem-ber 2007.

Den 4. september holdt Coloplast en jubilæumsreception på hoved-sædet i Humlebæk. Fra RYK var inviteret alle de, som har været udeog give foredrag til firmaets Meet-Your-Customer arrangementer.Der blev holdt festtaler, og RYKs formand overrakte et kunstværk la-vet af Sofia Stensland, medlem af RYK. Ved overrækkelse sagdeMikkel Bundgaard, formand for RYK: - Coloplast er et unikt firma, fordi det på trods af sin størrelse har for-mået til stadighed at lytte til slutkundernes behov. Det er en vigtig briki den succes, der har ledt til, at Coloplast i dag er et verdensoms-pændende firma.Ved jubilæet lance-rede Coloplast etdonationsprogram,som over de næste10 år forventes atuddele 50 millionerkroner til sund-hedsfremmendeprojekter i lande,hvor adgangen tilmedicinsk udstyrer begrænset.BB

Til venstre: KennethØrbæk under et af sineforedrag på Coloplast.Til højre: Dagene gavogså plads til snak ipauserne. Her er detGunnar Evers i en sam-tale med en personale.

Rece

ptio

n

Page 25: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 25

Det gode træskib Tertiablev i nyrenoveret stand

søsat 18. august, da HouSøsportcenter fejrede 10års jubilæum. I sin flåde på30 både tæller Søsportcen-teret både en Colin Archerkaldet prinsessen (navngivetaf Alexandra) og nu også endronning i form af racerenTertia - en såkaldt 7mR.

Det historiske sejlskib byggethos Høyberg & Weiss i1911 blev købt som vrag forkun 6.000 kr. Fem år og9000 mandetimer er gåetmed at bygge al træværketop fra bunden og installerenyeste teknologi. I dag er ski-bet forsikret for 1,5 millionertakket være mange fondsbi-drag og gaver. Med plads tilto kørestolsbrugere er derselvfølgelig også tænkt på til-

gængelighed. Bommen påden 17 meter høje mastfungerer som kran.

Ved Søsportcentrets jubilæ-um sagde formand for DeSamvirkende Invalideorgani-sationer, Stig Langvad:- Vi rummer nu Danmarksstørste flåde af forskelligefartøjer, som bryder medtraditionel opfattelse af,hvem der kan sejle - og hvor-dan man inkluderer menne-sker med og uden handicap isamme aktivitet.

Hou Søsportcenter, der for-uden værft består af 11feriehuse, har netop fået4,4 millioner til en ny perma-nent badebro bevilget af Ar-bejdsmarkedet Feriefond.Den vil gavne RYKs sommer-kursister og mange andre.

Ti år for fulde sejlPå en blæsende augustdag fejrede Hou Søsportcenter sit 10 års jubi-læum. Det blev markeret medsøsættelsen af båd nr. 30.

Dansk Handicap Idræts-For-bund, De Samvirkende Inva-lideorganisationer og DanskBlindesamfund er enige om,at tilgængeligheden for men-nesker med handicap langtfra er god nok i Danmark.Det gælder både tilgængelig-heden ved idrætsfaciliteterog i det offentlige rum iDanmark.- Der er fx ikke et stadion iDanmark, hvor kørestolsbru-gere kan sidde på de almin-delige tilskuerpladser sam-men med ikke-handicappede- heller ikke store stedersom fx Parken eller på detnyrenoverede Århus Stadion,udtaler Stig Langvad, for-mand for De SamvirkendeInvalideorganisationer.

Idræt kan skabe inklusionOrganisationerne tror på, atOlympiske og ParalympiskeLege i Danmark markant kanforbedre forholdene for men-nesker med handicap. Der-for støtter de ideen om at fåOL til Danmark i fremtiden.Formand for Dansk Han-dicap Idræts-Forbund, KarlVilhelm Nielsen er ikke i tvivl:- Det land, der har skullet af-holde De Paralympiske Lege,har været tvunget til at foku-sere på handicaptilgængelig-heden ... Det har klart givet

et løft, som handicapforenin-ger i årevis har kæmpet forat skabe.Organinsationerne mener, atlegene vil skabe en andenhandicappolitisk bevidsthed ibrede dele af den danske be-folkning og bane vejen forbedre rettigheder og mereinklusion i samfundet formennesker med handicap.

Ambitiøs planDe Olympiske Lege og DeParalympiske Lege er for-bundne i budprocessen, hvorpotentielle værtslandes ev-ner og ambitioner tællertungt hos den InternationaleOlympiske Komite. Derforlancerer Dansk HandicapIdræts-Forbund nu en ambi-tiøs plan om at afholde fireinternationale mesterskaberi Danmark i perioden 2009 -2015. Det er EM eller VM ikørestolsrugby, EM i handi-

capsvømning, VM i handicap-cykling og VM i goalball.Satsningen kræver en bety-delig arbejdsindsats, et øko-nomisk grundlag, og ikkemindst skal de nødvendigefaciliteter og en stærk orga-nisationskomité være til ste-de for at styre et værtskabaf internationalt format.

Forholdene for mennesker med handicap erikke gode nok i Danmark, men det vil de Olym-piske og Paralympiske Lege kunne ændre.Dansk Handicap Idræts-Forbund har alleredelagt en plan.

OL og tilgængelighedTekst: Birgitte Bjørkman

Tekst: Viggo Rasmussen • Foto: Stevie Kørvell

Idræt

Reparation &Totalhjælp

Pleje- og hjælpemiddelteknik24 timers døgnvagtV/Kurt Enghoff, tlf. 51924540, www.adjutor.dk

Page 26: RYK! 3-2007

26 RYK! 3.07

Sjældent har man set så mangehandicapbiler på ét sted. Rundtom hele den 2.700 kvadratme-

ter store sorte bygning holdt de.Mange funklende nye og helt nyindrette-de, andre gamle, beskidte og lidt slidte,som min. De første var udstillet ogviste nutidens handicapbiler, de sidstetilhørte gæsterne, som for mangesvedkommende var handicappede ogpotentielle kunder. Blandt gæsterne varogså samarbejdspartnere fra ind- ogudland, terapeuter, sagsbehandlere,forhandlere af lifte, fastspændingssy-stemer, sæder mv. - Vi vil gerne arbejde helheds- og ople-velsesorienteret og inspirere alle, derkommer i huset, både brugere, tera-peuter og sagsbehandlere, fortællerFrank Langhøj og sammenfatter fremti-den sådan:- Vi vil satse på god rådgivning, kvalitetog service. Frank Langhøj er ingeniør og søn afEric og Vibber Langhøj, som startedefirmaet i 1979. Sammen med brode-ren, Lars, der også er ingeniør, og tyvemedarbejder udgør de staben bag fir-maet. Staben består blandt andet afteknikere - Ole-Opfindere, som Frankkalder dem - og også af rådgivere, somselv har et handicap og personlige er-faringer med valg, indretning og bevil-ling af handicapbiler.

Selvkørende bilDagens nyhed var præsentationen afen bil styret med joystick. Holdende påparkeringspladsen lignede den en gan-ske almindelig WW Caravelle, men kig-gede man nærmere efter, manglede envæsentlig detalje. Den havde ingenførersæde. Og da den i løbet af efter-middagen blev præsenteret af FrankLanghøj, i fart, så det helt vanvittigt ud.Bilen var førerløs!!! - Eller rettere, detså ud som om Frank var bagsædepas-sager i en førerløs bil. Sandheden varimidlertid, at han sad med et joystick iskødet og styrede alle bilens funktionerderfra. Han styrede, gav gas, bremse-de og kørte tilsyneladende helt trygtrundt på parkeringspladsen blandt allegæsterne, de uerstattelige handicap-biler, og uden om den velbesøgte italien-ske isbod. - Den model, vi har her, er en køre-lærerudgave. Brugeren kan få joysticketplaceret nøjagtig hvor han vil, fx ved høj-re arm eller fod, og er han vant til joy-stick, vil han umiddelbart kunne køremed det, fortæller Frank. Han fortsæt-ter:- Joysticket er præcis, der er ingen for-sinkelse, og systemet opfylder de sam-me EU-krav til bremser og styretøj somgælder for almindelige biler. Gear, vin-duesviskere, horn osv. bygges ind i ettrykknappanel. Og om målgruppen siger han:

- Den vil give folk med få kræfter og lillebevægelighed i armene mulighed forselv at køre bil.

Potentiel kundeSom skribent på RYK og med en seksår gammel handicapbil holdende påparkeringspladsen og kun ni kilometerhjem, havde jeg på denne festdag alleantennerne ude. Hvad kan Langhøjtilbyde mig og andre kunder, når vi skalvælge bil? Jesper Bang, som er paraplegiker ogansat hos Langhøj, fortæller:- Vi har en permanent udstilling af ind-rettede demobiler, som du og andrekan se, enten alene eller sammen meden terapeut. Vi har også mulighed forat hidkalde specielle bilmærker, fx Mer-cedes' kassebiler eller en Peugeot per-sonbil med skydedør, hvis du ønsker atblive afprøvet og rådgivet i lige netop debilmærker. Måske har du tre bilmær-ker, du vil afprøves i, så kan vi arrange-re en dag, hvor du - evt. sammen meden terapeut - kommer herud og bliverrådgivet om hvorvidt ét af de tre bil-mærker kan indrettes til dig. Vi kanogså tilbyde terapeuten en hel dag hosos, hvor hun så kan indkalde to eller trebrugere til afprøvning.

Inspiration og oplevelseDet nye sorte hus på Hasselager Cen-tervej er en oplevelse på flere måder.

Fredag den 1. juni holdt LanghøjAutoindretning åbningsfest i de-res nybyggede bilhus i Viby vedÅrhus. Der var det dejligste dan-ske sommervejr, og de mangegæster nød solen, varmen ogden italienske is samtidig medat de fik en smagsprøve påLanghøjs tilbud til fremtidens kun-der.

Tekst: Bente OvesenFoto: Gudrún Gísladóttir

Page 27: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 27

Der er masser af plads og rum, der eret veludstyret handicaptoilet, et køkkenindrettet til kørestolsbrugere, og der ermulighed for at se fastspændingssyste-mer, lifte, kraner, tagbokse, specialsæ-der og meget andet. Desuden er detplanen at lave maleriudstilling og tilbydehandicaporganisationer at afholdederes arrangementer i huset, hvis deønsker det. Som Vibber Langhøj udtryk-te det, ønsker de med det nye hus ”atåbne op til omverdenen”.

Mr. Grøn Koncert og Life of BrianPå parkeringspladsen skilte to handi-capbiler sig ud fra mængden. Den eneen grøn kassebil malet med teksten”Grøn koncert” over det hele. Ejerenhedder Klaus Rosenlund, men præsen-terede sig selv som Mr. Grøn Koncert.Ud over det opsigtsvækkende ydre varbilen indvendigt udstyret med barskab,blomster i vinduerne, gardiner, konge-krone over forruden, gaskomfur og enaflåst kasse med TV og CD-afspiller.Bilen var helt tydeligt indehaverensandet hjem og udrustet til at turnererundt med Grøn Koncert. Mr. GrønKoncert viste mig et klapsæde, somvar fastgjort indvendigt på bilens sidebag førersædet. - Sædet er elektrisk og udviklet i sam-arbejde med Langhøj, fortæller han. - Det kan hæves og sænkes, så jeg kankomme ned og op fra gulvet, når jeg

skal ned og ligge på en madras.Den anden bil tilhørte Brian ØstergaardJensen, en stylet, solgul Transporter -med sænket forende, voldsomme skør-ter og kofangere, flotte fælge, stereo-anlæg med forstærker og fem Recaro-sæder - under det midtersteRecaro-bagsæde sidder en kæmpebas, som Brian fortalte banker op irø… på ham, der sidder på sædet. Vilman se billeder af bilen, kan de ses pålife-of-brian.dk.

Bilerne og deres indehavere var to ek-stremt iøjnefaldende eksempler på, atstandardbiler, standardløsninger ogstandardhandicappede ikke findes. Selv-følgelig handler det først og fremmestom at finde frem til den bil, der funktio-nelt tilgodeser den enkelte brugers be-hov bedst, men det handler også om,hvilke signaler brugeren ønsker atudsende, om livsstil og omstyling.Stig Langvad, formand for DeSamvirkende Invalideorganisa-tioner, sagde blandt andet i

sin tale ved åbningsfesten:- Ergo- og fysioterapeuter kan nogengange være et forstyrrende elementmellem bruger og bilindretter.

Hvad han konkret tænkte på, ved jegikke, men der er ingen tvivl om, atLanghøj ønsker et tæt samarbejde medbrugerne, og alt andet lige vil det væredet bedste udgangspunkt for at udvikleoptimale løsninger og nye produkter.

bilhus i Århus

Øverst til højre: Den velbe-søgte italienske isbod.Til højre: Frank Langhøj medjoysticket, der giver mulighedfor personer med meget ned-sat kraft i armene at køreegen bil. Fotos: CarolynWatts, Braun Mobility

Nyt

Page 28: RYK! 3-2007

28 RYK! 3.07

RYK er bekymret for frem-tidens behandling af ryg-marvsskadede. Derfor harindenrigs- og sundhedsmi-nister Lars Løkke Rasmus-sen og leder af Enhed forPlanlægning i Sundhedssty-relsen, Lone de Neer-gaard, modtaget et brevfra RYK den 25. juni 2007med opfordring til at hand-le på vegne af landets ryg-marvsskadede.

Region Hovedstaden ved-tog før sommer at placererehabiliteringen af ryg-marvsskadede i Østdan-mark på Glostrup Hospital(se RYK! nr. 2/07), menforliget strider mod alleeksperters anbefalinger. I Region Midtjylland indgårHammel som ét blandtflere muligheder for fremti-dens behandling i Vestdan-mark. Men Hammel haringen hospitalsfunktioner,og det er derfor i fuldstæn-dig modstrid med al videnpå området. Alle ekspert-udtalelser og erfaringerpeger på en placering påsamme matrikel som an-dre specialer med højt spe-cialiserede funktioner forrygmarvsskadede. RYKhar derfor anmodet RegionMidtjylland om deltagelse iudredningsarbejdet for enlangsigtet plan indenfor

behandlingsområdet ryg-marvsskadede.

RYK ønsker, at ministerenog Folketinget griber ind iregionernes forkerte be-slutninger: ”Vi forstår gan-ske enkelt ikke, hvordanman på et så velbelyst om-råde som vores kan træffeså forkerte beslutninger.Det er nu, de rigtige be-slutninger skal tages - mendet sker ikke. Derfor skri-ver vi igen til dig for at fådin hjælp til, at de rigtigeog langtidsholdbare løsnin-ger træffes for behandlin-gen af mennesker medrygmarvsskader”.

RYK har håbet, at Sund-hedsstyrelsen vil brugesine nye beføjelser i sund-hedsloven til at få tilrette-lagt en fremtidssikret be-handling for landets ryg-marvsskadede. Dette håbsynes dog slukket medsvar fra Sundhedsstyrelsenden 9. august, der finder,at Region Hovedstaden op-fylder redegørelsens mål.(Læs det fulde brev påryk.dk).

RYK har bedt om mødemed Lars Løkke Rasmus-sen og vil bede om fore-træde for FolketingetsSundhedsudvalg.

Behandling og helse

orie

nter

ing

I maj måned havde vi be-søg af servicehunde ogderes ejere, der fortalteom træningen af hundeneog om hvordan det er athave en fuldt uddannetservicehund i det daglige.

SommerfestI juni holdt vi traditionentro vores sommerfestmed over 130 deltagere -både nuværende og tidli-gere patienter og pårøren-de foruden personale. Dervar god underholdningmed efterligninger af KimLarsen, og efter madenspillede gruppen Skavan-kerne op til dans.

Ny overfysioterapeutVi har med stor glæde få-et vores tidligere afdelings-fysioterapeut og i en peri-ode konstituerede overfysioterapeut Mette MolinNefling ansat som over-fysioterapeut. Hermed harHornbæk sikret sig en ka-pacitet med stor indsigt irygmarvsskadedes proble-mer og udfordringer. Viglæder os alle til den fort-satte udvikling inden forfysioterapien i Hornbæk.

AfdelingssygeplejerskerCharlotte Juul Madsen erbegyndt igen efter barsels-orlov. Vi er glade for athave hende tilbage. MetteNistrup har været ene af-delingssygeplejerske i ottemåneder, hvor hun harydet en meget stor ar-bejdsindsats. Det har visat stor pris på.

RygmarvsskademødeVi var så heldige at vi kun-

ne få en gruppe på hele11 personer fra Hornbækmed til NoSCoS i Island,hvor de seneste nyhederog forskningsresultater frahele verden blev præsen-teret. Vi havde flere ind-læg fra Hornbæk, hvorbåde fysio- og ergotera-peuter og læger deltog. Viforventer den megen nyviden giver inspiration tilstadig fornyelse i voresbehandling, træning ogpleje af rygmarvsskadede.

Flytning til Glostrup Den første implemente-ringsplan kom i juni ogviser, at det ikke forven-tes, at Klinik for Ryg-marvsskader i Hornbækskal flytte til Glostrup førom tidligst fem år. Endvi-dere har vi på personaletsopfordring haft Rigshospi-talets direktør Jørgen Jør-gensen og Neurocentretsledelse ved CenterdirektørKarsten Junker og center-chefsygeplejerske VibekeFreilev i Hornbæk til et in-formationsmøde, hvor detogså blev bekræftet, atKlinik for Rygmarvsskaderforbliver ledelsesmæssigtunder RigshospitaletsNeurocenter indtil videre.Personalet på klinikkenhar håndteret situationenfornuftigt og med storværdighed. GlostrupHospital er interesseret iat indlede et samarbejdeomkring projektering afbygningen til Klinik for Ryg-marvsskader, og vi forven-ter, dette påbegyndes en-gang i slutningen afaugust.

Personalet

ORIENTERINGfra Klinik for

RygmarvsskaderOpråb til regering og FolketingDer træffes i øjeblikket politiske beslutninger, derkan få katastrofal betydning for nuværende og kom-mende rygmarvsskadede. Derfor har RYK som sid-ste udvej skrevet til indenrigs- og sundhedsministerenog Sundhedsstyrelsen med anmodning om hjælp.

Tekst: Birgitte Bjørkman

Page 29: RYK! 3-2007

HædersprisFin Biering-Sørensen, overlægeog klinikchef på RigshospitaletsKlinik for Rygmarvsskader i Horn-bæk, fik på det 46. videnskabeli-ge møde i ISCOS, InternationalSpinal Cord Society, selskabetshøjeste ære, ”Silver medal”. Den-ne anerkendelse gives årligt til enperson, som har ydet en betydelig indsats inden for områdetrygmarvsskader og for selskabet i almindelighed. Fin er deneneste i Norden, der har fået denne velfortjente hæder. Etstort tillykke fra RYK!AJA

RYK! 3.07 29

orie

nter

inORIENTERINGfra Paraplegifunktionen

11 medarbejdere fraParaplegifunktionen deltogi kongressen NoSCoS2007 i Reykjavik. Det varen meget velorganiseretkongres med mangespændende emner, bl.a.om blære- og tarmfunk-tion, fertilitet, seksualitetog funktionel el-stimula-tion. Kongressen gavviden og inspiration til dengenerelle, faglige udviklingpå afdelingen. Vores del-tagere havde også etandet, mere praktiskærinde: Hvordan var kon-gressen planlagt, og hvor-dan blev den afviklet?NoSCoS 2009 skal nemligafholdes i Viborg og forbe-redelserne er allerede ifuld gang.

20 år ved SøndersøDet var i august måned20 år siden, at Paraple-gifunktionen flyttede fraHald Ege til Søndersø iViborg. Dette 20 års ju-bilæum blev markeret den23. august med naturop-levelser og kulturelle ind-slag for medarbejdere,indlagte patienter og næ-re samarbejdspartnere.

24-timersløbI weekenden den 11. -

12. august blev der af-holdt 24-timers løb omSøndersø. Fire unge fyre ialderen 19-20 år løbmed, med det formål atindsamle penge til enhåndcykel til Paraplegi-funktionen. Det lykkedesdem at nå 40 gangerundt om søen. Vi sigerdem mange tak for initiati-vet og deres flotte ind-sats.

PatienttilfredshedVi har i snart to år spurgtpatienter om, hvor tilfred-se de har været med ind-læggelsen på Paraplegi-funktionen både i forholdtil de forskellige fagperso-ners indsats, sammen-hæng i forløbet, de fysiskerammer og en samlet vur-dering. Vi vil i efteråret senærmere på besvarelser-ne med det formål at for-bedre indlæggelsesfor-løbene, hvor der er behovfor det. Vi er også såsmåt gået i gang medtværfagligt at evaluereudvalgte indlæggelsesfor-løb med tilsvarende for-mål.

Inge Pinholt, oversygeplejerske

Den 23. august fejrede Paraplegifunk-tionen i Viborg, at det var 20 år siden,at klinikken fik adresse i Søndersøpar-ken. Eftermiddagen bød på naturoplevel-ser i de skønne omgivelser og om afte-nen var der middag og musik for defremmødte gæster. RYKs formandMikkel Bundgaard overrakte en plakatfra sommerkurset på Egmont Højskolen

med en kursist, der rappeller i et træ.RYK håber, det kan være en påmindelsetil nytilskadekomne om, at livet fortsæt-ter, og at der stadig er masser af mulig-heder, selvom man er blevet rygmarvs-skadet.

Mikkel Bundgaard ved overrækkelse afgaven fra RYK.

Forskelle i behandlingTekst: Anders J. Andersen

Når behandlere udveksler erfaringer kommer forskellenefrem. Det er jo faktisk meningen med konferencer. Det sketeselvfølgelig også i Island. I modsætning til flere steder i udlan-det, tilbydes danske rygmarvsskadede i vidt omfang hele pa-letten af behandlingsmuligheder. I USA kan man fx komme udfor, at ens rehabiliteringscenter kun tilbyder en eller få opera-tionstyper. Derfor får man kun de tilbud, centret har, med-mindre man som patient søger og finder andre mulighederpå andre centre.Men der er også forskelle i Danmark. Det var således enstor og ny erkendelse for flere behandlere i Vestdanmark, dade på en workshop blev præsenteret for den såkaldte freni-cus-pacemaker. Den kan hjælpe tetraplegikere med høje ska-der at trække vejret uden respirator. For mange betyder deten forbedret livskvalitet. Pacemakeren bliver indopereret, såmellemgulvet bevæger sig. Det er ingen større operation.(Operationen er omtalt i RYKs ”Para- og tetraplegi - håndbogfor rygmarvsskadede” side 46). Omvendt tilbydes vestdan-skere, og ikke østdanskere, kun visse blæreoperationer. Detkom tydeligt frem på RYKs seminar om blæren i 2005. (SeRYK! nr. 2, 2005, der også kan læses på ryk.dk). Kan disse operationer være en hjælp for dig? Jeg kan kunopfordre dig til at spørge lægerne på Hornbæk og Viborg ommulighederne. Husk, vi har frit sygehusvalg!

Tillykke til Paraplegien

Page 30: RYK! 3-2007

30 RYK! 3.07

Forskning

På Center for Sanse-Motorisk Interaktion(SMI) på Ålborg Uni-

versitet finder man JohnHansen. Her har han, sidenhan blev færdig som ingeniøri 2002, undersøgt mulighe-

derne for automatisk aktive-ret stimulation hos personermed bl.a. rygmarvsskade. Imarts fremlagde John Han-sen en PHD-afhandling påbaggrund af mange års for-søg og forskning med elek-

trisk stimulation af overaktivblære hos rygmarvsskadede.

Inspiration i ViborgJohn Hansen stiftede oprin-deligt kendskab til ideen omen blærepacemaker underet besøg på Paraplegifunk-tionen i Viborg.- En medstuderende og jegbyggede en lille bærbarblæretryksmåler til vores af-gangsprojekt som civilinge-niører på Aalborg Universi-tet. I forbindelse med afprøv-ning af apparatet fik vi lov atteste vores udstyr på en ungtetraplegiker på Paraplegi-funktionen, og forsøget gikover al forventning.

For John Hansen var det enrigtig god oplevelse at se te-ori og praksis gå op i en hø-jere enhed, og da han fik ettilbud om at forske i behand-ling af inkontinens, var hanikke i tvivl. - Det var for spændende etjob at sige nej til!

Nærmere måletPå spørgsmålet om, hvorvidtvi er kommet nærmere enfungerende blærepacema-ker, svarer John Hansen:- Princippet i at lade en blæ-repacemaker stimulere når -og kun når - blæren trækkersig sammen, har vist sig atvirke mindst lige så godt

som tidligere afprøvede me-toder. Den nye metode haren række potentielle fordele,såsom forlænget batterileve-tid og mindre belastning pånerverne. Disse fordele kan dog førstendeligt bekræftes, forklarerJohn Hansen, når den førsteblærepacemaker er blevetindopereret og har fungeret iet stykke tid. - Men jeg tror bestemt, vi erkommet nærmere en fun-gerende blærepacemaker.Et nystartet projekt skal bl.a.undersøge, om det er muligtat indoperere en tryksensor iblærevæggen.- Vi mangler stadig et pålide-

Blærestimulation

I foråret forsvarede ingeniør JohnHansen sin Ph.D-afhandling om be-handling med elektrisk stimulationaf overaktiv blære hos rygmarvsska-dede. RYK! har snakket med dennyudklækkede forsker, John Hansenom hans forskningsresultater.

Tekst: Jens Helby og Birgitte Bjørkman Foto: Helge Halvas Jensen

- Blærepacemakeren bliver enreel behandlingsmulighed forrygmarvsskadede i Danmark.

Page 31: RYK! 3-2007

FOR

SKN

INGGÅ JOHNNY

Kort nyt om forskning fra ind- og udland

Nyt fra Center for Sanse-Motorisk Interaktion (SMI)På Center for Sanse-Motorisk Interaktion (SMI), AalborgUniversitet, er der oprettet et brugerpanel, hvis opgaveer at komme med ønsker til et elektronisk tungesty-ringssystem. I RYK nr. 2, 2007, bragte vi en artikel omdet nye system, som forskere på SMI er langt i udviklin-gen af. Hjælpemidlet giver mennesker med høje ryg-marvsskader mulighed for selv at styre kørestolen,skrive på computer og skifte kanaler på fjernsynet. For-skerne vil gerne vide, hvad man som bruger ønsker afsystemet, hvad det skal kunne og man får til foråretmulighed for at afprøve systemet, hvis man har lyst.

Flere deltagere ønskes til brugerpanelPå baggrund af artiklen i RYK har tre deltagere meldtsig. SMI vil gerne have flere med. Det er helt uforplig-tende, og meget af det forskerne vil vide kan klaresover e-mail eller telefon. Med dem, der har lyst, møderbrugerpanelet på universitetet, hvor systemet visesfrem. Interesserede kan kontakte lektor LotteAndreasen Struijk på tlf. 9635 7457/e-mail:[email protected]. Du kan finde flere oplysninger omtungestyring på smi.hst.aau.dk/~naja/TCSdk Du kan også hjælpe forskningen i tungestyring ved at gåind på smi.auc.dk/~hca/form og svare på et anonymtspørgeskema. Svarene vil blive brugt i udviklingen af etindtastningssystem, som gør det muligt at indtaste allebogstaver med tungen.

Virtuelt Center for Teknologi for Aldrende og Han-dicappedePå Aalborg Universitet er der oprettet et nyt tværfagligtcenter, Virtuelt Center for Teknologi for Aldrende ogHandicappede, V-CenTAH, hvis formål er at starte oggennemføre projekter indenfor handicap- og ældretek-nologi, synliggøre aktiviteterne og etablere et samarbej-de mellem forskere, behandlere, brugere, producenter,sponsorer og eksterne forskere. Baggrunden er, atmange grupper på Aalborg Universitet arbejder direkteeller indirekte med handicap- og ældrerelaterede projek-ter. Øget kendskab til forskningen grupperne imellem,vil give mulighed for at styrke igangværende projektervia samarbejde og starte nye samarbejdsprojekter. Derkan på sigt tilknyttes Ph.D. studerende, apparatur oglaboratorier til centeret, og evt. et uddannelsesforløb.Gå Johnny klummen vil senere bringe en oversigt overV-CenTAHs projekter relateret til rygmarvsskadede.

Bente Ovesen, medlem af Gå Johnny Gruppen

ligt signal, der skal afgøreom den elektriske stimulationskal være tændt eller sluk-ket.

Kommende udfordringerHøjteknologifonden har be-vilget 30 millioner kroner tilet fælles projekt mellem Aal-borg Universitet og den pri-vate virksomhed, Neurodan. - Målet for projektet er at ud-vikle en neural protese, enblærepacemaker, til behand-ling af inkontinens. Den største udfordring, me-ner John Hansen, bliver at fåbragt produktet ud til de po-tentielle brugere. - Det er derfor meget vigtigtat private virksomheder del-tager i udviklingen. På spørgsmålet, om blære-pacemakeren bliver en reelbehandlingsmulighed for ryg-marvsskadede i Danmark,svarer John Hansen ja.- Men der er stadig meget,der skal gøres, og ikke alleudfordringer er af tekniskkarakter. Her peger John Hansen bl.a.på interesseorganisationer-ne.- De kan være med til at ba-ne vejen for blærepacemake-ren ved at starte en dialogmed aktørerne i det danskebehandlingssystem.RYK afholdt i september2006 et endagsseminar omblæren. Lignende initiativer,mener John Hansen, kanvære med til at ”sprede bud-skabet” om nye og fremtidigebehandlingsmuligheder. Ogtidsperspektivet. Det harJohn Hansen også et budpå.- Jeg vil gætte på, at den før-ste pacemaker er klar omfem år, og han skynder sig attilføje:

- Vi må så håbe, at det bliveren dansk patient!John Hansens ansættelsepå Aalborg Universitet løberfrem til udgangen af 2007.Hans nuværende arbejdegår blandt andet ud på atundersøge, om det behand-lingsprincip, der anvendtes ihans Ph.d. projekt, også kangavne patienter med ”disse-mineret sclerose”, der lideraf afføringsinkontinens. - Jeg håber meget at kunnefortsætte mit arbejde på uni-versitet. Men jeg vil, uansethvad, følge blærepacemake-ren i dens fremtidige udvik-ling, slutter John Hansen.

RYK! 3.07 31

Links og henvisning til tidligere RYK-artikler

“Forsøg med blærepacemaker: Blæretrykket letter”:ryk.dk/artikel/23/365“Strøm til blæren - fyld mere på”: ryk.dk/artikel/18/234“Når blæren nyser”: ryk.dk/artikel/40/899“Blærepacemaker”: ryk.dk/artikel/42/956

FAKTAEn blærepacemaker er etimplantat meget lig en hjer-tepacemaker. Den er ca.på størrelse med en gajol-æske og kan enten værebatteridrevet eller forsynetvia radiobølger, der sendesgennem huden fra en eks-tern kontrolboks. Den sen-der stimulationsimpulser viaen ledning til elektroder, derkan placeres enten inde vedselve rygmarven eller pånerver i bækkenbunden.Når der sendes stimula-tionsimpulser vil blærenslappe af, blærekapacitetenvil stige og risikoen for ufri-villig vandladning mindskes.

Øvrige personer i projektet:Professor Thomas Sinkjær,Nico Rijkhoff, MortenFjorback, Jacob Melgaardog lægerne Asger Dalmoseog Mads Nøhr.

Page 32: RYK! 3-2007

32 RYK! 3.07

Midt i den islandske hedebølge 27.- 30. juni 2007 mødtes læger fra

hele verden samt behandlere fra denordiske lande til et videnskabeligt mø-de i regi af ISCoS (International SpinalCord Society) og NoSCo (Nordic SpinalCord Society). Der er meget at vælgemellem, når 3 - 400 behandlere mø-des. Det er glædeligt at kunne konsta-tere, at danske forskere og behandlerebestemt er i front på mange områder.

TarmDet bliver værre med årene! Pia Faa-borg, Århus, præsenterede to under-søgelser blandt RYKs medlemmer fra1996 og igen fra 2006. Ud fra besva-relserne er tallene kun blevet værreinden for en ti-årig periode mht. livskva-litet, tid på toilettet, forstoppelse mv.Tallene for inkontinens er dog faldet.Undersøgelsen vil senere blive uddybether i bladet.For tarminkontinente kan en relativt nyoperation måske hjælpe. Efter operatio-nen kan man med en fjernbetjening åb-ne og lukke lukkemusklen. I Østrig harman haft rigtig gode erfaringer meddenne type operation. Operationen fore-tages også i Danmark på Herlev Syge-

hus. (Se RYK! nr. 3/02, hvor den førs-te operation herhjemme omtales).

Senskader i bred forstandEfterhånden lever mennesker med ryg-marvsskader lige så længe som andre.Vi dør med andre ord af de samme år-sager som folk i almindelighed. Det rej-ser spørgsmålet om undersøgelse affolkesygdomme såsom kræft, kreds-løbsforstyrrelser mv. skal med i under-søgelsespaletten, når vi kommer til kon-trol hos rygmarvsskadelæger, eller deskal foretages via egen praktiserendelæge og almindelige forløb i sundheds-væsenet. En læge gjorde sig til tals-mand for, at rygmarvsskadede over 50år bør skannes regelmæssigt for tarm-kræft - og mænd også for prostata-kræft.Delresultater fra en igangværende un-dersøgelse af skuldre viser, at paraple-gikere i stol i over 30 år har 10 gangeså stor en risiko for at få visse skulder-problemer sammenlignet med gående.

FamilienIkke overraskende er en ægtefælle envigtig støtte. Det viser alle undersøgel-ser. Men ægteskabet udsættes for

pres, fordi den ikke-rygmarvsskadedeægtefælle bliver stresset og eventueltdepressiv. Mange undersøgelser viserogså, at halvdelen af alle ægteskabergår i stykker, når den ene part bliverrygmarvsskadet. Over tid falder skils-misseraten.En svensk undersøgelse viser, at tidenomkring udskrivning fra rehabiliterings-centret er den mest kritiske periode.Her ønskede en fjerdedel en bedreplanlagt udskrivning.

WorkshopPersonaler fra Hornbæk kørte enmeget interessant workshop om erfa-ringer med patient/pårørende-seminar.Her blev der diskuteret på livet løs mel-lem primært de norske lande. Men lige-som Viborg har Hornbæk problemermed at finde ud af nytten af disse semi-narer; ganske enkelt, fordi vi sompatienter ikke udfylder evalueringen. Ogkun vi kender svaret.

Tak til Sahva Legater og Vanførefonden,der finansierede rejsen.

Nyt fra den store verden

Behandlere fra hele verdenmødtes i juni i Reykjavik til enkonference om rygmarvsska-dede. RYK! var på pletten forat fange nyt fra den front.

Midnatssolen dansede til glæde for demange deltagere fra hele verden.

Tekst: Anders J. AndersenFoto: Gudrún Gísladóttir

Forskning

Page 33: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 33

ESCIF News

The European Spinal Cord InjuryFederation (ESCIF) afholdt gene-ralforsamling og kongres på

Manfred Sauer Stiftung i Lobbach vedHeidelberg i dagene den 18. - 20. april2007.

Nye medlemslandeUnder generalforsamlingen blev derbudt velkommen til to nye medlemslan-de - Frankrig og Portugal - samt til endelegation fra Albanien. Der blev afholdtvalg til den ledige plads i ESCIFs besty-relse; Esther Peres fra Spanien havdetrukket sig af helbredsmæssige årsa-ger. Winnifred Bokma, som er formandfor organisationen af rygmarvsskadedei Holland, blev valgt.

Discussion workshop Kongressen var en stor succes. KevinSchultes fra Manfred Sauer Stiftunggav et meget interessant oplæg om er-næring og velvære og alle delegeredefik mulighed for en rundvisning i centretog dets mange faciliteter (RYK! bragteen omtale af centret i nr. 1/07). Tors-dag eftermiddag holdt Kevin og jeg en”discussion workshop” om kostvaner,og hvordan man kan bruge kosten til atafhjælpe tarmproblemer og dermedundgå langvarig brug af medicin. Derkøres et pilotprojekt herom i centret; et

større projekt i samarbejde med ESCIFplanlægges.

Politisk statementOm fredagen deltog alle i den anden delaf ESCIFs projekt om akut behandlingog rehabilitering af mennesker medrygmarvsskader. I løbet af vinteren havde medlemmerneudfyldt et omfattende spørgeskemaomkring dette emne, og resultaternevar blevet samlet i en foreløbig rapport.Det fremgik af rapporten, at organisa-

tionerne i mange lande delte de sammebekymringer og havde enslydende målfor deres fremtidige arbejde. Registre-ring af rygmarvsskader, centraliseringaf behandling, rehabilitering og forsk-ning, mere og bedre kontakt til nytilska-dekomne patienter og deres pårørendesamt ansættelse af ”brugerkonsulen-ter” (erfarne rygmarvsskadede, sombl.a. bruges som rollemodeller) på re-habiliteringssteder var blandt de mestpopulære mål. Spørgsmål omkringdisse mål blev drøftet først gruppevisog bagefter i den store forsamling. Detblev besluttet, at ESCIFs bestyrelse skal

påbegynde formuleringen af en ESCIFpolitik om behandling og rehabilitering,som skal til høring blandt medlemmer-ne inden næste generalforsamling.

European voiceESCIF deltog i fælleskonferencen af In-ternational Spinal Cord Society og Nor-dic Spinal Cord Society i Reykjavik den26. juni - 30. juni, hvor Daniel Joggi,ESCIFs president og jeg holdte en work-shop ”Towards a united voice inEurope”. Daniel fortalte om ESCIF ogorganisations visioner, mens jeg præ-senterede de endelige resultater fraprojektet om behandling og rehabilite-ring. Vores oplæg fik en meget varmmodtagelse fra konferencens øvrigedeltagere, som udviste stor interesse iESCIF og dens fremtidige planer.

ESCIFs website på escif.org er blevetudvidet. Her kan man læse mere omkongressen og ISCoS/NoSCoS konfe-rencen samt den endelige rapport ombehandling og rehabilitering.

Jane Horsewell er Vice President iESCIF

En rapport viser, at organisationerne i The European Spinal Cord Injury Federation erbekymrede for den fremtidige behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede. Derforvil ESCIF, der i dag repræsenterer i alt 19 lande, udarbejde et politisk statement påbaggrund af rapporten.

Tekst: Jane Horsewell

Albanien, Østrig, Belgien,Kroatien, Danmark, Eng-land, Finland, Frankrig, Tysk-land, Irland, Italien, Litauen,Holland, Portugal, Skotland,Slovenien, Spanien, Sverigeog Schweiz.

Deltagerne ved generalfor-samlingen i ESCIF. RYKsreprærsentant, Jane Horse-well sidder midt i billedet.

Medlemslande i ESCIF

Page 34: RYK! 3-2007

34 RYK! 3.07

Endnu en gang inviterer RYKtil Café aftener i samarbejdemed Astra Tech. Som altidindledes aftenerne med etspændende foredrag. Medoverskriften ”Find din indrePippi Langstrømpe - og lægfødderne på hovedpuden!” viljournalist, forfatter og fore-dragsholder Gitte Jørgensensætte vores liv i perspektiv.Vi stikker fingrene i fløde-skummen og tager hestenmed ind i spisestuen!

Fra en forfriskende, sjov oganderledes vinkel vil GitteJørgensen vise os, hvordanvi kan vende tingene lidt påhovedet, sige ja til det væ-sentlige og finde magien tilat leve vores eget og ikkeandres liv - et liv, der ikkebare ser godt ud, men somogså føles godt.Aftenener begynder kl.18:00 og efter foredragetbyder Astra Tech på et lettraktement, vin og øl medefterfølgende kaffe. Aftenenslutter kl. 21:30.

Alle medlemmer modtagerinvitation til Café aften medposten ultimo september.Tilmelding nødvendig.BB

NYTfra bestyrelsenRYK-folk har været aktiveinternationalt. Voresformand Mikkel Bundgårdhar sammen med AndersAndersen (fra Sundheds-politisk Gruppe) været påvulkaner i Island i forbin-delse med en ISCoS kon-ference (se artikel andet-steds i bladet). Mikkel blevher udpeget til formandfor NORR for de kommen-de to år. Jane Horseweller blevet projektledersammen med en forskerfra Schweiz for et projektom integration af menne-sker med rygmarvsska-der. Yderligere informa-tion om projektet findespå escif.org

Inden for landets grænserhar RYK-medlemmerholdt adskillige foredragom det at være rygmarvs-skadet, bl.a. for medar-bejdere hos Coloplast.

Bestyrelsen håber, atflere medlemmer vilreagere på vores ”stil-lingsannoncer”, så vi kanfå tilført flere og friskehænder og ressourcer tilvores arbejde.

RYK har gennem et styk-ke tid forsøgt at formule-re en arbejdsmarkedspoli-tik. Bestyrelsen harimidlertid besluttet atdette område hørerbedre hjemme i DSI-regi.

Omkring hjælpeordningerhar vi sendt et brev tilsocialminister Eva KjerHansen for at kommemed vores input vedr.hendes kommende udspilpå hjælpeordningsområ-det. (Se interview andet-steds i bladet).

Vores pårørendefolderhar fået midler fra Syge-kassernes Helsefond,Erindringsmøntmidlerneog Danmarks Sundheds-fond. Projektet er nu fuldtfinansieret.

Til slut skal da lige næv-nes, at sommerkursetatter blev en fin og udbyt-terig oplevelse, selvom deglobale klimaproblemerogså drillede i Hov.

Bestyrelsen

Aktive folk efterlysesEt godt helbred er vigtigt for at have et godt liv. Sundheds-politisk Gruppe arbejder på at forbedre behandlingsmulig-hederne i sundhedsvæsenet. Det gør vi bl.a. ved at påvir-ke politikere og beslutningstagere i sundhedsvæsenetgennem møder, breve, lobbyarbejde, aktioner, medier mv.Desuden rådgiver vi medlemmer og pårørende.Er du interesseret i sundhedspolitik? Kan du være en

arbejdshest og uformel? Har du indlevelsesevne og kan duvære nærværende? Så er du den, vi søger. Du får til gen-gæld fornemmelsen af at gøre en positiv forskel for man-ge samt møder spændende mennesker og udfordringer.Har sundhedspolitisk arbejde din interesse, så henvend digtil Anders J. Andersen på tlf: 55 34 17 27 / 21 64 0727 eller mail: [email protected]

‘ter

Efterårets Café aftener byder på foredragunder overskriften ”Find din indre Pippi Lang-strømpe - og læg fødderne på hovedpuden!”

CaféCafé aften

Find din indre Pippi

Kom til Café aften:Den 24. oktober: AstraZeneca, AlbertslundDen 6. November: Kaløvig Bådelaug, Skødstrup (Århus)Den 21. November: Fuglsangcentret, Fredericia

Page 35: RYK! 3-2007

*Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handi-cap Forbund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsbladHandicap-Nyt.

Navn:

Adresse:

Postnr./By:

Tlf.: Fødselsår:

Kommune:

Blanketten sendes til:

Rygmarvsskadede i DanmarkHans Knudsens Plads 1A2100 København Ø

RYK! udgives af RYK,som er den landsdækkende inte-resseorganisation af og for rygmarvsskadede i DanskHandicap Forbund. Hvad enten du vælger at være med-lem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig fuld valutafor pengene. Som forening og som magasin er vi ander-ledes og spændende og sætter information og indsigt tilvore medlemmer og læsere højt.

Handicap Ikke-handicap

Handicap Ikke-handicap

Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto som:

*Medlem kr. 230 årligt

**Husstandsmedlemsskab kr. 345 årligt

Alm. abonnement kr. 175 årligt

Firmaabonnement 5 stk. kr. 800 årligt

Firmaabonnement 10 stk. kr. 1.500 årligt

Firmaabonnement 15 stk. kr. 2.100 årligt

**Ved husstandsmedlemsskab (ægtefælle/partners navn):

Navn:

Underskrift:

Sidste år fejrede EgmontHøjskolen sit 50 års jubi-læum ved et storslået ar-rangement med festmid-dag, paneldebat om høj-skolernes fremtid, musik ogmasser af underholdning.Desværre nåede mangeikke frem til festlighedernep.g.a. et voldsomt uvejr, derlukkede al trafikforbindelsetil Østdanmark. Af sammegrund nåede RYKs gave tilskolen ikke frem på dagen.Gaven, en indrammet pla-kat med motiv fra et som-merkursus, blev derforoverrakt ved afslutningsfe-sten på RYKs årlige som-

merkursus på Egmont i uge30. Ved overrækkelsensagde RYKs formand, Mik-kel Bundgaard: - Plakaten illustrerer denvarme gæstfrihed og fan-tastiske atmosfære, RYKhvert år oplever her på høj-skolen. Det er en uge medfokus på muligheder i ste-det for begrænsninger, ogdet giver en eneståendefølelse af frihed, som bille-det også illustrerer. Meddenne gave siger RYK takfor mange års godt samar-bejde og håber på mangeårs samarbejde fremover”.

Mikkel Bundgaard ved overrækkelsen af RYKs gave til EgmontHøjkskolen. Karin Busk takkede og gengældte med ord omdet gode samarbejde, som RYK og Egmont Højskolen har haftgennem mange år med afholdelse af sommerkurser.

Gave til Egmont Højskolen

Ny NORR formandDet årlige møde i NORR (Nordiska Ryggmärgsskade-råd) blev holdt i forbindelse med ISCoS konferencen i Rey-kjavik. Det nordiske samarbejde indeholder bl.a. erfarings-udveksling og fælles projekter. Repræsentanter fraFinland, Sverige, Danmark og Islands rygmarvsskadefor-e- ninger var tilstede. RYKs formand, Mikkel Bundgaardblev valgt til formand for NORR for to år.BB

Page 36: RYK! 3-2007

‘ter

På efter-årets

seminar i no-vember sætterRYK fokus på detaktive liv i kørestol.Kørestolen ervores livsledsagerpå godt og ondt. Derforer det ikke bare vigtigt, at visidder rigtigt. Vi skal ogsåhave det godt med den stol,vi sidder i. Forkert sidde-stilling kan medføre nedsatmobilitet, tryksår og smerterog dermed forringet livskvali-tet. Det er derfor vigtigt, atman forholder sig til valg ogbrug af kørestol. Det ernemlig vores egen krop, dethandler om - og vi skal holdehele livet. Til seminaret er der invitereten række spændende fore-dragsholdere, der kommerog fortæller om at score ikørestol, om siddestilling ogforebyggelse af siddesår ogom kost og det aktive liv.Lørdag har vi inviteret firma-er og aktører til en aktiveftermiddag med udstillingog afprøvninger. Her kan

man se kørestole, sports-stole, håndcykler og andrekørestolsrelaterede produk-ter. Man kan afprøve forhin-dringsbane og lære baghjuls-tip, og ikke mindst kan manmøde aktive idrætsudøvere,der vil fortælle om idrætsmu-ligheder i kørestol. Lørdagendanner også ramme om enrække værksteder: “Sid rig-tigt!”, “Trykmåling”, “Omver-den kontrol”, “Dæk & pum-per” og ”Sundhedscheck”. Så trænger du og stolen tilet syn, så kom til seminar”Sid rigtigt!”.

Program er udsendt til allemedlemmer. Kan rekvirerespå tlf. 39 29 35 55 ellermail: [email protected] Frist fortilmelding: 28. september.

36 RYK! 3.07

Navn:

Adresse:

Postnr./By:

Evt. tlf.:

Ja, tak jeg bestiller RYKs to bøger for kr. 200 plus forsendelse.

Bogkøb

RYK! har udgivet to populære bøger:“Para- og tetraplegi - håndbog for rygmarvsskadede” “Brudstykker - rygmarvsskadede fortæller”

De to bøger kan erhverves for kr. 200, hvis man køberdem samlet. (Pr. stk kr. 125)

Benyt dig af det gode tilbud - og forær dig selv eller dinenærmeste denne flotte bogpakke. Der er mange godetimers læsning - til fornøjelse og ikke mindst til at blive klogpå.Send blanketten i dag eller bestil på: ryk.dk/boger

Sid rigtigt!Har du tjek på stol og siddestilling? Hvisikke skal du måske vælge at lægge vejenforbi Dronningens Ferieby i Grenaa tilefterårets seminar i RYK.

Tekst: Birgitte BjørkmanTegning: John Ø. Kristensen

Page 37: RYK! 3-2007

I foråret foretog RYK en stor undersøgelse blandt vores medlem-mer. På hjemmesiden lå et omfattende spørgeskema med spørgsmål, der skul-le afdække medlemmernes ønsker og ideer til RYK. I alt 179 svarede. RYK!bringer her resultatet af svarerne, der vedrører dette magasin.

RYK! 3.07 37

Tekst: Jane Horsewell

Læsevaner

Med et spørgeskemapå ryk.dk efterlystebestyrelsen infor-

mationer, meninger og idéer,som kan bruges af RYKstillidsfolk i deres videre ar-bejde. Spørgeskemaet varret omfattende. Der blevbl.a. stillet spørgsmål om: • Personlige oplysninger (di-

agnose, boligforhold, par-forhold og arbejdsforhold)

• Deltagelse i RYKs arrange-menter, aktiviteter og ar-bejde

• Brug af RYKs hjemmeside• Læsevaner og synspunkter

om RYK! • Problemer og indsatsom-

råder.Til trods for de knap 40spørgsmål - oftest med fleresvarmuligheder - modtogRYK 179 fuldførte spørge-skemaer! Tak for det.

Svar der vedrører RYK!Det tager selvfølgelig tid atgennemgå alle svarene, og iskrivende stund har RYK kunnået en mindre del af desammentællinger og sam-menligninger, som kan fore-tages. Men det, som harstørste interesse her og nu,er, hvad vi i RYK synes omvores medlemsmagasin.

Hvem svarede?Når man ser på figuren

Hvem svarede? kan manstraks konstatere, at et paraf vores gængse indstillingeri RYK skal tages op til gen-vurdering: At de aktive oginteresserede medlemmerer enten ”lidt oppe i årene”eller folk, som har væretmedlemmer af RYK i længe-re tid. Det gælder i hvertfald ikke helt, når det drejersig om besvarelsen af etspørgeskema på nettet! Detvar nemlig folk mellem 25 og44, som sendte fleste svar.Ved at kigge på, hvilke årgan-ge, (hvornår folk blev med-lem af RYK), der gav flestesvar kan man se, at de fle-ste svar kom fra de nyestemedlemmer. Og hvis derskulle være nogle læsere,der stadigvæk tror, at kvin-der og computere ikke kansammen: Resultatet viser, athele 47 % af svarene blevindsendt af kvinder!

Svar fra ikke-medlemmerDer kom tilsyneladende enhel del svar fra ikke-medlem-mer; faktisk 76 ud af 179.Men efter nærmere under-søgelse skal disse tal betrag-tes som en smule tvivlsom-me. Man kan godt forestillesig, at der findes nogle på-rørende og behandlere, somikke er medlemmer, mensom stadigvæk har adgang

til bladet. De fleste får dogbladet tilsendt med posten -og det sker kun, hvis man ermedlem. Hvis man ikke harudfyldt, hvornår man blevmedlem af RYK, er manblevet registreret som ikke-medlem. Ligeledes er der endel ”ingen svar” blandt beggekategorier - men i alle tilfæl-de har de andetsteds angi-vet, hvornår de kom tilskade.

Vores læsevanerSvarene viser, at lidt underhalvdelen (78 ud af 162som svarede på netop dettespørgsmål) læser bladetgrundigt, og at næsten ligeså mange (67) gemmer bla-det; på den anden side op-lyste 39, at de ikke læserRYK! og de fleste smider bla-det ud, når de har kigget pådet. At gamle numre af RYK!kan læses på hjemmesidengiver nok en forklaring på,hvorfor folk ikke arkivererbladet.Som svar på ”Hvilken slagsartikler synes du bedst om iRYK! magasin?” fik artiklerom socialsystemet og rettig-heder de fleste ”stemmer”,mens artikler om sport fiken bundplads. Langt de fleste læser RYK!for at få faglig viden og inputom para- og tetraplegi og/el-

ler viden og input om socia-le, sundhedsmæssige ogjuridiske forhold og regler.Spørgsmålet, om RYK!magasinet kan erstattesdelvis eller helt af eninternetløsning, gav nogletankevækkende svar. Blandtlæserne svarede 67, atmagasinet ikke kan erstat-tes, 43 at det kunne delviserstattes, og 20 at bladetkunne erstattes fuldt ud afen internetløsning.

Ideer til fremtidenTil trods for alle disse flittigemennesker, som udfyldtespørgeskemaet, kom derdesværre ikke ret mangeidéer til fremtidens RYK!magasin. Et par læsereefterlyser flere personhistori-er, og en mener, at magasi-net bringer for meget stofom kultur, som kun har inte-resse for dem over 40 år!Mens det altid er svært atfortolke, når folk ikke reage-rer, mener jeg personligt, atdet skal forstås som en ge-nerel tilfredshed med RYK!sredaktionelle linie!

En fuld rapport om resulta-terne af spørgeskemaetbringes senere på ryk.dk.

Page 38: RYK! 3-2007

KortNyt

38 RYK! 3.07

Fondsuddeling1 mio. kr. er uddelt af Sahva Fonden i 2007. Heraf har RYK fået en bevil-ling på 30.000 kr. til deltagelse i International Spinal Cord Societys kon-gres i Island. Det største beløb er gået til støtte til sportsaktiviteter.250.000 kr. er givet til rugby-, basketball- og elhockeystole og håndcyklertil en række klubber og foreninger landet over. Desuden har Sahva købtfor 50.072 kr. aktier hos Dansk Handicap Idræts-Forbund som støtte tildeltagelse i De Paralympiske Lege i Beijing 2008. Bjerringbro Biograffor-ening har fået bevilget 40.000 kr. til etablering af platformslift til forbed-ring af adgangsforholdene for kørestolsbrugere. Derudover er der givetferielegater for i alt 400.000 kr. Sahva Fonden får sine midler fra arv oggaver samt udbytte fra datterselskabet Sahva A/S.BB

Spørgeskema om hjælpemidlerHvad gør man, hvis man ikke er enig i kommunens forslag til hjælpemiddel? Lovgivningen om hjælpemidler åbner mulighed for, at man kan vælge en andenleverandør end den, kommunen anvender. Hvis man benytter det frie valg, kanman købe andetsteds for et beløb, som svarer til det, som løsningen fra kom-munens leverandør koster. Men hvor mange kender lovgivningen? Og hvormange benytter sig af det frie valg? Dansk Handicap Forbund vil gerne høredit svar. Forbundet kører i øjeblikket en netundersøgelse, som skal afdækkebrugen af "anden leverandør". Derfor opfordrer DHF så mange som muligt tilat deltage i undersøgelsen på dhf-net.dk/sp-skema BB

Genesis koncertMessecenter Herning gav 36.000 menne-sker en oplevelse, som de sent glemmer.Sommeren var med, og publikum blev for-skånet for regn og dårligt vejr, da Genesisgik på scenen. Det fortæller Poul Schack-sen, der overværede koncerten:- Messecenteret havde sørget for, at tilsku-ere i kørestol kunne opleve det populæreband med Phil Collins i spidsen. De havdegjort alt, hvad de kunne for også at gang-besværede fik en god aften! Fra en størrerampe placeret til venstre for scenen oghævet to meter over jorden, havde man enpragtfuld udsigt til scenen - ja, faktisk trorjeg, at kørestolsbrugerne havde een af de

rigtig gode pladser med udsyn til scene ogde to storskærme, som var placeret vedscenen. Sammen med det gode vejr og enfin lyd fik publikum en rigtig god aften, hvil-ket blev understreget af det store bifald. Enstor, stor cadoux til Herning Messecenter.

Den hemmelige paragraf16 og 17-årige kan få bevilget ledsagelse i op til 15 timer pr. måned ved enledsagerordning efter servicelovens § 45. Men paragraffen anvendes næstenikke. I 2006 var der kun 28 unge med handicap, som fik bevilget ordningen -et fald fra 34 i 2005. Mange kommuner yder ikke den fornødne rådgivningog vejledning om muligheden for hjælp til ledsagelse, mener Jørgen Lenger iMuskelsvindfonden, der gør opmærksom på, at kommunerne har pligt til atbruge paragraffen, selv om man ikke selv kender paragraffen, og selv omman ikke selv søger hjælp efter den.BB/Kilde: Muskelsvindfondens Handicappolitiske Nyhedsbrev, Nr. 90

Kørestolsbasket Efter flere år uden kørestolsbasket på Sjælland startede et hold i august iGentofte. Det nye hold er en del af traditionsklubben SISU. Som træner forholdet er den 24-årige herrelandsholdspiller Andreas Block. I første omganger der to træningsdage. - SISU har set meget frem til at have kørestolsbasket i klubben og håber, atholdet på sigt kan blive et rigtigt stort og godt hold, udtaler formand i SISU,Peter Glahn. SISU har skaffet følgende træningstider: tirsdagekl. 20.45 - 22.30 og lørdage kl. 08.45 - 10.15,begge dage i Kildeskovshallen, Adolphsvej 25,2820 Gentofte. Har du lyst til at prøve kørestols-basket, så kontakt DHIFs idrætskonsulent, JensWinther på tlf. 43 26 24 68 eller mail: [email protected]

Disability Mentoring DayFredag den 5. oktober 2007 har personermed handicap med en kort eller lang videre-gående uddannelse mulighed for at besøgeDansk Shell i Nærum eller Grundfos i Bjer-ringbro, når dørene åbnes for dette årsDisability Mentoring Day. Læs mere omtilmelding: handicap.dk/notitser/mentordayBB

Page 39: RYK! 3-2007

RYK! 3.07 39

Handicare i DKNorske Handicare købte i efteråret 2005 detfynske hjælpemiddelfirma Kjærulff og ét årsenere fulgte købet af Kebo Care. Nu er de tofirmaer fusioneret og er blevet til HandicareA/S. Koncernen har datterselskaber i enrække europæiske lande samt i Canada. IDanmark forhandler Handicare kørestolene,Legend, Emineo og Cirrus, som Kebo CareA/S har forhandlet i mange år. Som kundekan man fremover købe de samme produkter,som Kebo Care og Kjærulff tidligere har for-handlet. Kunder fortsætter med at have kon-takt til deres sædvanlige konsulent. Kun enkel-te produkter skifter konsulent, og i de tilfældevil kunden blive henvist til den nye konsulent. BB

PrincipafgørelserFra april i år ændrede Ankestyrelsen SM/So-ciale Meddelelser navn til Principafgørelser.Principafgørelser er rettesnor for senere af-gørelser i kommuner og nævn. Det er Anke-styrelsen, der vurderer, om en sag er egnet tiloffentliggørelse og udsendelse som en Princip-afgørelse - fx hvis der rejses spørgsmål om,hvorvidt en lovregel er rigtigt anvendt, ellerhvis styrelsen skønner, at en afgørelse får be-tydning for praksis på det pågældende områ-de. Navneændringen skyldes, at Ankestyrel-sens afgørelser omhandler store dele af velfærdsområdet, herunder det sociale- og be-skæftigelsesmæssige område. Navneændrin-gen gælder alle nuværende og kommende af-gørelser fra Ankestyrelsen. Man kan abonne-re på nye Principafgørelser på ast.dk. Her kanman også søge i Ankestyrelsens databaseover tidligere principafgørelser eller vælge atfå vist afgørelserne efter årgang og/eller ka-tegori. Databasen er under udvikling og kom-mer i en mere brugervenlig udgave i 2008.BB

Tilgængelighed”Forskningsplan for tilgængelighed 2007-2009” er en nyudgivelse fra Statens Bygge-forskningsinstitut. Planen sigter mod, at nor-mer, lovkrav og vejledning kvalificeres til atbygge på et dokumenteret grundlag. På detmere konkrete plan er der også projekter påvej i forhold til afprøvning af krav, der børstilles til tilgængeligheden til eksempelvisbygninger, ramper, nåhøjde, arealkrav ogtoiletindretning.BB/Kilde: Information

Den svære køreprøveEt foto fundet på nettet. Der fulgte ingen for-klaring på skiltets betydning, men her iRYK! redaktionen tør vi godt komme medet gæt: Påbud til handicappede om at for-lade bilen omgående. Videre færdsel måkun ske med hestevogn. (Hvordan mangør det, overlader vi til læserne).

Har du et sjovt, underfundigt eller skørtfoto, så send dit bidrag til redaktionen: [email protected]

Skæve billederSkæve billeder

Humlebierne i luftenHumlebierne er en nystiftet foreningfor mennesker med fysisk handicap,der ønsker at dyrke svæveflyvning pålige vilkår med andre i danske svæve-flyveklubber. Foreningen er netopblevet godkendt af Dansk Svæveflyve-union og herigennem også DIF. Detbetyder bl.a., at Humlebiernes øko-nomiske fundament er væsentligt

forbedret med henblik på at få ombygget to svævefly til håndbetjening samtgjort Vejle og Midtsjællands Svæveflyveklubber tilgængelige. - Vi forventer, at de to fly og klubber er klare til foråret 2008, fortællerMads Bendt, der er bestyrelsesmedlem i Humlebierne, og fortsætter: - Vi har også haft et godt arrangement på Hammer Flyveplads ved RYKssommerkursus på Egmont Højskolen, der trods vådt vejr bød på god flyv-ning, og og i august sendte foreningen tre kørestolsbrugere til Norge for atlære at flyve solo. Og så har vi fået vores nye hjemmeside i luften!Efteråret og vinteren byder på flyvning med svæveflyvesimulatoren "Condor"på internettet. Interesserede er velkomne til at flyve med. Kontakt: humlebi-erne.dk.BB

Små maginaler og manglenderutine var udslagsgivende i deafgørende kampe ved EM i køre-stolsrugby I Finland, og Danmarkendte på en tiendeplads. I kampenom niendepladsen mødte det dan-ske hold Østrig. Danskerne spilledeen klog og god kamp og førte gen-nem det meste af kampen med ettil tre mål. Men i en hektisk afslut-ning tabte danskerne koncentrationen og tabte kampen med to mål.Dermed sluttede danskerne på en tiendeplads i Europæisk kørestolsrugby.BB

EM i kørestolsrugby

Page 40: RYK! 3-2007

Cimbria Ferie · Linåvej 59 · Linå · 8600 Silkeborg · Tlf. 86 84 58 18 · Mobil 26 73 69 22

5

Her er feriehuset hvor man føler sig

velkommen med kørestol

RYK - Rygmarvsskadede i DanmarkHans Knudsens Plads 1 A2100 København Ø

Magasinpost BID: 46173