8
1 “Waarom de veiligheid in beginsel algeheel wettelijk centraal gesteld hoort te worden.” Verslag Europese dag van de Rechten van de Patiënt per debatdeelnemer 18april 2009 Uitwerking ruwe notulen 18 april EU dag v.d. patiënt op schrift. (versie Siegfried van Hoek) Aanwezig: Panelleden, en publiek 1 Rob Oudkerk arts-politicus debatsleider Inleiding Het landelijke dag voor de Europese Rechten van de werd op initiatief van Stichting Zorgbelang Gelderland samen met diverse andere organisaties gehouden. Typerend genoeg was er welgeteld één zorgaanbieder in de zaal, naast zorgvragers en geïnteresseerden en geen afgevaardigde van WVS. In de zorgrelatie is een zorgdriehoek te benoemen: 1 e partij de zorgaanbieders, 2 e verzekeraars, en 3 e de patiënt, waarbij de vraag rijst of de patiënt ook in die volgorde nog wel invloed heeft in de zorgaanbieding. De patiënt zou de 1 e partij moeten zijn i.p.v. de 3 e , want de zorgvraag begint bij de cliënt als opdrachtgever. Als zodanig moet de patiënt centraal geplaatst moet worden in de behandeling, maar de dokter heeft maar 10 minuten tijd per patiënt, waarin de zorgaanbieding zo goed mogelijk moet worden geven. De kwaliteit van de geboden zorg moet veranderen. Van de zorgvragers vindt 40 % dat het niet zo goed is, terwijl 80% van de zorgaanbieders vindt dat de kwaliteit echt beter kan! Er moeten dus instrumenten bestaan om te zorgen dat je ook iets met die wet doet / kan. Het debat was beperkt tot drie thema’s: het recht op privacy in medische informatie, het recht op een goede zorgafstemming in een zorgketen, en het recht op compensatie in het geval van klacht. De diverse partijvertegenwoordigende panelleden konden hun belang exposeren en een gedachte invulling geven over hoe patiëntenrechten in de praktijk gewaarborgd zijn. Thema’s We benoemen het bewaken van privacy? Er is bezorgdheid over de privacygaranties met de komst van de nieuwe wet EPR/D Elektronisch Patiënten Registratie/Dossier. Alles is op vertrouwen gebaseerd. Er moet een wet komen die dit snoeihard gaat regelen, zodat gerechtelijk tot in de Hoge Raad zaken orde op zaken gesteld kunnen worden. In de praktijk moet er een betere afstemming komen in de geboden zorgketen, want artsen communiceren niet zo goed? Wie draagt hierin dan de (eind-)verantwoordelijkheid? Het recht op compensatie bestaat , maar hierin is het aller belangrijkste dat erkend wordt dat er dat er fouten gemaakt kunnen worden (of zijn) ongeacht de schuldvraag. Waarom is het zo moeilijk alvorens schade erkend wordt? Erken dat ook in de zorg fouten worden gemaakt, en dat de schade van zorggebruiker wordt erkend. Niemand doet hier iets aan af: “Sorry het spijt me, dat had ik niet moeten doen”. Kort lopende contracten met een zorgverzekeraar kunnen hierbij helpen. 17% van de Nederlandse mannen wast veelal hun handen niet, hier hoef je geen wet voor te installeren in de zorgbehandeling, diegene moet aangesproken worden in de praktijk.Er is dus een probleem met de ‘Foutmelding’. Fout gemaakt is fout gedaan is fout begaan. Het recht op compensatie moet niet uitmonden in een claimcultuur, maar als cliënt moet je bewijzen dat de behandelend arts een fout heeft gemaakt… Conclusie debatleider: De cliënt is eigenlijk de eerste partij: opdrachtgever. Want daar begint de zorg mee; maar bekleed die positie niet. Het luisteren naar de cliënt zou op de eerste plaats moeten staan. De maatschappij wordt echter door mensen gemaakt (ongeacht) en niet door de wetten.

Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Citation preview

Page 1: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

1

“Waarom de veiligheid in beginsel algeheel wettelijk centraal gesteld hoort te worden.” Verslag Europese dag van de Rechten van de Patiënt per debatdeelnemer 18april 2009 Uitwerking ruwe notulen 18 april EU dag v.d. patiënt op schrift. (versie Siegfried van Hoek) Aanwezig: Panelleden, en publiek 1 Rob Oudkerk arts-politicus debatsleider Inleiding Het landelijke dag voor de Europese Rechten van de werd op initiatief van Stichting Zorgbelang Gelderland samen met diverse andere organisaties gehouden. Typerend genoeg was er welgeteld één zorgaanbieder in de zaal, naast zorgvragers en geïnteresseerden en geen afgevaardigde van WVS. In de zorgrelatie is een zorgdriehoek te benoemen: 1e partij de zorgaanbieders, 2e verzekeraars, en 3e de patiënt, waarbij de vraag rijst of de patiënt ook in die volgorde nog wel invloed heeft in de zorgaanbieding. De patiënt zou de 1e partij moeten zijn i.p.v. de 3e , want de zorgvraag begint bij de cliënt als opdrachtgever. Als zodanig moet de patiënt centraal geplaatst moet worden in de behandeling, maar de dokter heeft maar 10 minuten tijd per patiënt, waarin de zorgaanbieding zo goed mogelijk moet worden geven. De kwaliteit van de geboden zorg moet veranderen. Van de zorgvragers vindt 40 % dat het niet zo goed is, terwijl 80% van de zorgaanbieders vindt dat de kwaliteit echt beter kan! Er moeten dus instrumenten bestaan om te zorgen dat je ook iets met die wet doet / kan. Het debat was beperkt tot drie thema’s: het recht op privacy in medische informatie, het recht op een goede zorgafstemming in een zorgketen, en het recht op compensatie in het geval van klacht. De diverse partijvertegenwoordigende panelleden konden hun belang exposeren en een gedachte invulling geven over hoe patiëntenrechten in de praktijk gewaarborgd zijn. Thema’s We benoemen het bewaken van privacy? Er is bezorgdheid over de privacygaranties met de komst van de nieuwe wet EPR/D Elektronisch Patiënten Registratie/Dossier. Alles is op vertrouwen gebaseerd. Er moet een wet komen die dit snoeihard gaat regelen, zodat gerechtelijk tot in de Hoge Raad zaken orde op zaken gesteld kunnen worden. In de praktijk moet er een betere afstemming komen in de geboden zorgketen, want artsen communiceren niet zo goed? Wie draagt hierin dan de (eind-)verantwoordelijkheid? Het recht op compensatie bestaat , maar hierin is het aller belangrijkste dat erkend wordt dat er dat er fouten gemaakt kunnen worden (of zijn) ongeacht de schuldvraag. Waarom is het zo moeilijk alvorens schade erkend wordt? Erken dat ook in de zorg fouten worden gemaakt, en dat de schade van zorggebruiker wordt erkend. Niemand doet hier iets aan af: “Sorry het spijt me, dat had ik niet moeten doen”. Kort lopende contracten met een zorgverzekeraar kunnen hierbij helpen. 17% van de Nederlandse mannen wast veelal hun handen niet, hier hoef je geen wet voor te installeren in de zorgbehandeling, diegene moet aangesproken worden in de praktijk.Er is dus een probleem met de ‘Foutmelding’. Fout gemaakt is fout gedaan is fout begaan. Het recht op compensatie moet niet uitmonden in een claimcultuur, maar als cliënt moet je bewijzen dat de behandelend arts een fout heeft gemaakt… Conclusie debatleider: De cliënt is eigenlijk de eerste partij: opdrachtgever. Want daar begint de zorg mee; maar bekleed die positie niet. Het luisteren naar de cliënt zou op de eerste plaats moeten staan. De maatschappij wordt echter door mensen gemaakt (ongeacht) en niet door de wetten.

Page 2: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

2

2 Annemiek Gorris MBA Healtmanagement Forum Ver. NL ziekenhuizen De nieuwe zorgwet moet er komen, want hij geeft meer houvast aan de patiënt, of deze nou op de 1e plaats, de 2e of de 3e plaats staat. Het gaat nog al eens mis, de kwaliteit kan stukken beter. Daarom de vraag wat er in de wet moet staan om grenzen af te bakenen, zij bieden namelijk de garantie tot aanspreekbaarheid. Het ziekenhuis zelf als bepalend instituut bestaat niet meer. De medisch specialisten bepalen hun werkwijze. Er zal hard gewerkt moeten worden aan de kwaliteit. Hoe ga je om met het excuus, de informatie die wordt opgevraagd, verzoeken tot second opinion en herstelbehandeling? Het kan beslist beter. Verwijtbare schade moet vergoed kunnen worden. Je moet daarvoor wel een systeem hebben, waarin duidelijk is waar je moet gaan claimen. Of de wet er in de toekomst komt weet ik niet, ik hoop dat er redenen zijn om de wet als zodanig neer te zetten. 9 Drs. Gita Gallé NVZ NVZ In de opleiding zou er meer belang gehecht mogen worden (vs. weldenkendheid en empathie) aan zorgvuldigheid in de overdracht van medische gegevens, en het schriftelijk vastleggen van zorgafspraken. Een wet draagt aan die wens hierin niets bij, maar de vraag is of we de afstemming, coördinatie en de communicatie met protocollen wat beter zou geregeld moeten kunnen worden. Binnen het ziekenhuis zijn er diverse ontwikkelingen gaande met een onderscheid tussen zorgpaden en klinische paden. In het geven van een verantwoorde zorg hoort de cliënt te weten wie voor hem/haar aanspreekbaar is. Die ontwikkeling is al gaande in de ziekenhuiscultuur en dat is belangrijk. Maar het is echter nog niet helder geformuleerd. De wet geeft nog te weinig inhoud/duidelijkheid over zorgpaden en klinische paden. Wie gaat hierbinnen uiteindelijk verantwoordelijk zijn? Het EPD kan hierin wel al een verbetering in de afstemming van zorgaanbieders op elkaar in de zorgketen bieden. De complexiteit neemt toe. Wat zijn de meest risicovolle processen? Het melden van fouten is hiervoor al zinvol. Maar je moet van alles weten om fouten te kunnen analyseren. De behandeling van letselschade is niet goed geregeld, het is een gemiste kans om voor de opvang van schade niet iets te regelen, ongeacht de (niet-) verwijtbaarheid. De afhandeling van verwijtbare schade moet goed geregeld worden. De patiënten en consumenten organisaties en de SER etc zijn in onderhandeling over de leveringsvoorwaarden hierover. Er zijn vastgelegde afspraken hierover. We moeten scherper afspreken hoe we met klachten om moeten gaan. Het beleid hierin moet helder zijn. Als cliënt moet je bewijzen dat de zorgaanbieder een fout maakte. We zouden vragen kunnen stellen aan de nieuwe wet waarom in het voorstel de letselschadebehandeling niet (afdoende) geregeld is. In Frankrijk is er een fonds voor niet verwijtbare schade, verwijtbare schade betekent casus. De belastingdienst bleek ook als eerste de aan de deur te kunnen komen om haar deel op te eisen, zelfs alvorens de feitelijke uitkering van de letselschadecompensatie een gedane feit is was. Openheid en wederzijds aanspreken hierin is van belang, maar nog belangrijker is dat de transparantie toeneemt. Nu doet men bijvoorbeeld verslag met ‘verborgen camera’s’ hierover.

Page 3: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

3

5 Ir. Titia Lekkerkerk NPCF NPCF Rapportagebriefjes met medische persoonsgegevens worden nu heen en weer geschreven. (In stappen zou informatie opvraagbaar ter inzage moeten zijn). De hulpverlener is de baas, maar het dossier is ook van de zorgvrager. Misschien moet dat vertaald worden in het gelijke mede- recht te bepalen welke delen voor wie inzichtelijk mogen zijn. De behandelaars in de aanbieding van zorg werken met het dossier, als de cliënt daar toestemming voor geeft. Mensen voelen zich achtervolgd met bijvoorbeeld een psychiatrische voorgeschiedenis, en riskeren niet serieus genomen te worden. (Oorzaak en gevolg in misverstanden?) De patiënt heeft hierin ook een eigen keuzevrijheid, maar het belang is wel dat de cliënt één aanspreekpunt krijgt, want hoe vaak moet een patiënt wel niet zijn hele verhaal vertellen… De zorg wordt complexer met meer dan één zorgaanbieder voor een cliënt. We willen aandachtspunten hierin inzichtelijk maken, maar.wetten dragen hier (praktisch) niets in bij. Ik word er niet zo miesj (vrolijk) van. Natuurlijk gaan er ook dingen goed in de zorg. In de uitwisseling moet men óók gebruik maken van info over waar de zorg wél goed in gaat. 3 Mr. Wiro Gruissen CZ zorgonnivatie CZ Naast medische gegevens van professionele kwaliteit is er ook het belang op ervarings-deskundigheid van zorggebruikers. De angst van schending van privacy is terecht, maar het moet wel aan het stelsel worden toevertrouwd. Het is tijd om vertrouwen te tonen. Patiënten (moeten) weten wat hun rechten zijn. Om gegevens aan elkaar te koppelen moet een cliënt vooraf toestemming geven, of informatie überhaupt aan derden ter inzage wordt gegeven. De organisatie van de zorg kan een rol zijn die de verzekeraar kan bieden. De verzekeraar heeft in haar zorgplicht ook een verantwoordelijkheid rond letselschade als er een fout is gemaakt. De verzekeraar zou de behandelaar kunnen aanspreken op bijkomstigheden van de zorg. Selectie van zorgaanbieders door de verzekeraar is mogelijk te maken door eisen te stellen aan een zorginrichting binnen een zekere tijd (vijf jaar) om de zaken op orde te hebben.Misschien wel binnen een termijn van vijf jaar? Aanspreekbaarheid op bijkomstigheden van de zorg is mogelijk, maar de werkelijkheid is daar niet naar ingericht. Juist de initiatieven van individuen spreekt de zorgverzekeraar aan. Mensen die de kracht hebben om iets te doen, maar dat is een proces van 4/5/6/ jaar in het positioneel sterk worden. 4 Drs. Pieter Vos Raad voor Volksgezondheid RVZ Privacy is niet het grootste probleem, waarom dan ook zo’n discussie over het EPD? De kwaliteit van de zorg is het belangrijkste onderwerp. De privacy rond medische gegevens is sowieso niet absoluut in verband met. besmetbare ziektes. Zo’n wet beperkt de onbegrensde eisen van bijvoorbeeld een hypotheekverstrekker en omschrijft ook de mogelijkheden om verantwoord met een medisch dossier om te gaan. Het is een negatieve opvatting om over het professioneel verantwoord werken met patiëntengegevens te denken, dat hier onderhandse uitwisseling van medische informatie in plaats vindt. Van de cliënten wil 67% haar gegevens onder privacy beschermd zien.

Page 4: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

4

Het systeem van de zorg is ingewikkeld en overheidsinstellingen begrijpen dit niet. Aandacht blijft nodig om het recht op keuzemogelijkheid te blijven bieden.Er is afstemming nodig met vast gelegde richtlijnen. Een professionele standaard toont de professionaliteit in de zorg. Er moet een wettelijke normering komen tot regelingen rond letselschade. Er zou onafhankelijk onderzoek moeten zijn naar de schade die vergoed zou moeten gaan worden. We raken nooit uitgepraat hierover, maar de patiënt zou de eerste partij moeten zijn. Een recht pad / wet in de zorg komt er niet zo snel bezwaar: 16 ½ miljoen mensen, het ligt politiek vrij moeilijk, maar er moet toch een zorgpositionering voor de cliënt komen 6 Mr. Paul Rijken KNMG KNMG Voor de bescherming van privacy hebben we geen nieuwe wet nodig, die wet is er al in de wet persoonsregistratie, bescherming persoonsgegevens. De hulpverlener heeft een plicht tot goed dossier voeren. Van wie is nu dit Medisch Dossier? Wie mag Wat doen met een dossier? De behandelaar is de eigenaar en mag er mee werken als de cliënt daar toestemming voor geeft. De patiënt heeft enkel het recht om een kopie van het dossier op te vragen. Het EPD is ter bevordering van de kwaliteit van zorgaanbieders, privacy is relatief begrip, informatie kan niet zomaar weggelaten worden uit een dossier, waar zorgaanbieders op basis van mee moeten werken. Er is een bezwaar/probleem in verzoeken tot vernietiging van medische gegevens, omdat het risico ontstaat dat de hulpverlener in de uiterste consequentie essentiële informatie mist en op een verkeerd spoor komt in de behandeling van een cliënt. Er komt geen nieuwe wet hiervoor. Wetgeving is een symbool. Een nieuwe wet zou de positie van de cliënt zelfs kunnen verzwakken. De bestaande wetgeving actualiseren op de ontwikkelingen binnen de zorg is een mogelijkheid, de wet volstaat al. Vertrouw op de privacy in de zorgrelatie met het EPD. De afstemming in de zorgketen kan inderdaad beter. De zorg wordt complexer met meer dan één zorgaanbieder voor een cliënt. Hoeveel mensen kunnen bij een behandeling verantwoord betrokken zijn? We willen aandachtspunten hierin inzichtelijk maken, maar.wetten dragen hier niets in bij. De zorgcoördinator is het centrale aanspreekpunt waar cliënten met alle vragen naar toe kunnen en die de regie houdt en het zicht op alle processen. Als eerste aanspreekpunt is het ook de plicht om dat te regelen.Over de omschreven werkwijze wordt verantwoording afgelegd. Maar ook de cliënt heeft een verantwoordelijkheid in de afstemming van de zorg. Voor goede zorg en verantwoordelijkheid is een goede afstemming onderling nodig, waarbij de cliënt ook serieus genomen moet worden, dat is ook afhankelijk van de cliënt zelf. Maar de wet regelt bijvoorbeeld niet de communicatie tussen de reguliere en de complementaire (alternatieve) geneeskunde, regulier artsen hebben van de niet-reguliere zorgaanbieders geen overzicht beschikbaar. Dit zou daarom enkel werken als de alternatieve geneeskundige ook een regulier artsendiploma heeft. Maar de rechten blijven gezien vanuit het perspectief van de zorgconsument gelijk ongeacht regulier of niet reguliere zorg. Die wet, betreffende de verantwoordelijkheid in de zorgketen komt er niet, maar als er één centraal aanspreekpunt wordt aangewezen dan zijn gaten in de hulpverlening op te vangen. Geef de cliënt het recht op een centraal punt om zich toe te wenden voor inspraak. Heeft een cliënt een klacht over een medische behandeling, dan bestaat het recht om een klacht in te dienen hierover, volgens het recht van de beroepsgroep (!). De beroepsgroep heeft gezamenlijk een verantwoordelijkheid in de collegiale toetsing binnen de eigen beroepsgroep. De patiënt wordt wel eerst verteld dat er een fout is gemaakt

Page 5: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

5

geworden. Aanspreekbaarheidstelling van de andere persoon in een kwestie is een individueel recht. Compensatie is het belangrijkste recht wat aan een cliënt wordt toegekend. Kort lopende contracten kunnen gemaakt worden door de Zorgverzekeraars met zorgaanbieders (in theorie), dat gebeurd namelijk al wel incidenteel. De zorgverzekering zorgt voor zorgplicht, en een gemaakte fout gebeurd onder die zorgplicht. We zijn voor de zorg verantwoordelijk. Er moeten gedragscodes komen met een Letselschade Raad, met een open cultuur waar dossier gegevens inzichtbaar zijn, waarmee een letselschadeadvocaat een opening aan een zaak kan geven. De tragedie is te verkorten rond letselschade door de letsel- procedures kort te houden. We doen ons best, maar we kunnen het niet alleen doen, wij zijn niet in staat om dit vlot te trekken; ook de schadeverzekeraar heeft hier een rol in, en hiervoor moeten ook zij meewerken. Wij zijn optimistisch over de ontwikkelingen, en wij willen werken aan wat niet goed gaat. Ook willen wij twaalf regeltjes presenteren over het bieden van professionele zorg. De cliënt heeft een rechtspositie nodig. Kijk vooral ook naar wat wel goed gaat. 7Mr. John Beer BEER ADV In alle situaties is er de plicht om verzoek tot instemming van de patiënt te vragen om medische gegevens in te mogen zien! Er is een belang tot screening voor/door de cliënt! Het gaat om het versterken van de juridische positie van de patiënt. De situatie is anders dan de overheid in wetopstelling zou willen zien. WVS wil echter wel wettelijk een afstemming over centrale coördinatie in de zorgketen. Hoe vaak moet een patiënt het hele verhaal steeds maar weer vertellen etc… Iedereen blijft toch op zijn eigen houtje werken straks, ondanks de voorgestelde maatregelen? De patiënt moet echter wel de mogelijkheid hebben/houden om zelf zijn zorgaanbieder te kunnen zoeken, en de reguliere behandelingsartsen tasten die keuzemogelijkheid aan. BIG (artsenregister allopathie) tast die keuzemogelijkheid dan namelijk aan (in de eis van afstemming in de zorgketen). Patiëntenverenigingen zouden in de overgang van het oude naar het nieuwe systeem een collectief systeem moeten opzetten over zorgaanbieders met ervaringen hierover. Er is een informatieprobleem over de zorg geboden door allopathiese en alternatieve aanbieders. Er zijn overigens meer strafzaken onder reguliere dokters dan onder alternatieve behandelaars. Hoe kan je de communicatie verbeteren? Een klacht via het tuchtcollege kan in een individueel geval helpen. Het recht op compensatie is in ons recht al algemeen verankerd in een breed veld (niet beperkt tot de gezondheidszorg), en is vastgelegd in het Burgerlijk Wetboek. Patiënten hebben recht op schadevergoeding, met een breed juridisch veld tot recht op vergoeding, om goed te maken wat je verloren hebt door handelingen (schuld) van derden. Vergoeding van schade is goed maken wat door schuld verloren is gegaan. In de erkenning van schade bestaat er ook nog het vergelijk tussen leeftijd versus letselschade. Wat als je niet (meer) kan werken, dan heb je ook veel schade als je jong bent We hebben hier geen Amerikaanse toestanden, maar ook in Nederland hebben we een probleem zoals in de afhandeling van letselschade.. In een geschil van de patiënt met de dokter kan een kort gedingen tegen het ziekenhuis gestart worden, want feitelijke verslagen rond de medische behandeling bestaan wel, maar die gaan niet naar buiten, die zijn niet zomaar inzichtelijk… De dokter is je vriend, behalve als je een geschil met hem hebt, dan is

Page 6: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

6

hij je vijand. Hoe kan je bewijzen dat er een fout gemaakt is. Er is een verschil tussen een zeker crimineel gedrag in het verzwijgen van letselschade en het juridisch aansprakelijk zijn voor een fout. Het ziekenhuis is centraal aansprakelijk..Mensen willen weten wat er gebeurd is: ‘Hoe kan dat nou dokter’? En ze willen dat voorkomen wordt dat de fout zich opnieuw kan voordoen. Kunnen voorkomen, dat een medische fout nooit meer kan gebeuren is het allerbelangrijkste voor een schadeclaim. Ik ben het wel eens met Mr. Rijken, maar de rechter heeft zo ook zijn eigen opvattingen over de inhoud van een kwestie in het spreken van het recht. De wet verplicht tot het aanbieden van goede zorg. Uiteindelijk gaat het in dit debat over het versterken van de rechten van de cliënt. De cliënt zou de 1e moeten zijn, maar is de 3e partij: met als 1e professional zorgaanbieder en als 2e verzekeraars/overheid Uw wet die u zocht voor de patiënten komt er niet zo snel, er zijn te veel bezwaren momenteel. Beer advocaten is er op gericht om situaties te verbeteren, maar ziet zelf zo weinig veranderen. Beer advocaten ziet de beoogde poging tot verbetering van de rechten van de patiënt pessimistisch in. Toevallig bleek Dimitri sterk genoeg om te strijden. 10 Publiek. Privacy is volgens de overheid wel een reëel bestaand probleem (de afscherming van medische persoonsgegevens in het zoeken naar werk bijvoorbeeld). Er zitten weldegelijk maatschappelijke consequenties aan vast voor het individu (op micro niveau). (Voorbeeld in reïntegratieprojecten van uitkerende instanties, kan (op microniveau) kennelijk dubieus met medische persoonsgegevens om worden gegaan.) Grote delen van het EPD moeten daarom afgeschermd zijn. De cliënt moet ook een zeker recht hebben in het beschikbaar stellen van medische gegevens. Noodzakelijke informatie ten behoeve van een huidige ziektebeeld en een medische behandelingssituaties moeten er in staan. Moet de psychiatrische voorgeschiedenis voor een volgende (niet psychiatrische) behandelaar inzichtbaar zijn? De verantwoordelijke voor klachten over het dossier van een (ex-)psychiatrisch patiënt en de ter inzage ervan is de behandelaar. Hoe kan een instantie de mate van toegankelijkheid bewaken en controleren in meer en meer geprivatiseerde sector? De inzichtelijkheid van wie in het EPD wat heeft ingezien is van belang voor de cliënt. Maar gaan cliënten dit ook werkelijk controleren? Mensen die een psychiatrische behandeling in het verleden hebben gehad lopen met een sociaal stigma rond, ze kunnen zelfs door uitkeringsinstanties hiermee worden benadeeld, maar ze kunnen ook extra benadeeld worden (bewust) in het geval van letselschade. Er moet op Europees vlak verandering in de structuur komen. Als iemand aan zijn linker been geholpen moet worden, maar zijn rechter been kwijt raakt, dan zijn de gevolgen (het verschil) in behandelresultaat zichtbaar. Maar wie draagt hier de verantwoording schuld in? Een heel regiment artsen, die erbij betrokken waren verschuilen zich allemaal achter elkaar over de rug van de benadeelde patiënt. De fout moet daarom bij het ziekenhuis gelegd worden, en zij moeten de kwestie intern maar uitzoeken. De cliënt wordt niet daadwerkelijk gesteund. Het is toch min of meer duidelijk dat er wat fout is gegaan, en in emotionele zin heeft het verkeerde been afzetten wel verstrekkende gevolgen. De aangewezen persoon om een cliënt te helpen hierbij zou een (onafhankelijk) klachtenfunctionaris kunnen zijn, waar de klacht intermediair kan worden ingediend. Maar de structuur zit fout en in de nieuwe economische crisis kan dit alleen maar meer zichtbaar worden. Artsen verdommen het om medische fouten tegenover de slachtoffers te erkennen. Er is een verschil tussen iets fout gedaan en er is iets fout gegaan.

Page 7: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

7

Aanvullende aspecten zoals de compensatie zouden ook in een apart fonds gestopt kunnen worden, voor voorzieningen bijvoorbeeld. Soms staat de Belastingdienst al klaar om haar ‘50%’ te innen nog voor de uitkering een feit is. Er is een zwijgcultus rond medisch handelen. Cliënten worden bewust benadeeld in hun recht. De vraag rijst of dokters (in stilte) een criminele organisatie vormen ter benadeling van cliënten in hun recht in het geval van ontstane letselschade (zwijgcultus met fraude etc. etc.)? Het is een schande, en in de praktijk wordt er helemaal niets gedaan voor letselschadeslachtoffers. Het EPD kan interessante bevindingen opleveren ten aanzien van de (selectieve) melding van letselschade. Uit onderzoek van de stichting de Ombudsman te Hilversum bleek dat 75% van de onderzochte letselschadedossier significant onvolledig waren op cruciale punten om tot de oorzaak van letselschade te kunnen komen. (Gaat men het EPD ook met valse informatie invoeren?) Mijn ervaring in het zelf aantonen van letselschade was ook opmerkelijk. Eerst meende men geen zaak te zien, daarna gaf men aan zo’n ‘zware zaak’ (eenvoudig bewezen en al) niet voor te kunnen staan! De minister van Justitie wil voor medische oneigenlijkheden geen wettelijke vervolgbaarheid (voorlopig) instellen. En de KNMG stelt, dat er geen nieuwe wetten komen. Wat hebben we aan nieuwe wetten als deze toch niet nagekomen worden? Maar Mr. Rijken KNMG vond echter wél, dat oneigenlijkheden vervolgd moeten worden! Publiek: Patiënten kunnen eindeloos met fouten bezig zijn naar de medische sector toe, maar wees liever positief over de zorg die geboden word. (lief bedoeld, maar kwalijke zaken …?) 8 Dr. Eric Verkaar Zorgbelang ZORGBELANG We hebben het over de toekomst van de zorg en waar de ontwikkeling heen gaat. De positie van de patiënt moet versterkt worden, en de mogelijkheden beginnen met de positie van de patiënt in de zorginkoop. De zorg moet zo verbeteren dat patiënten krijgen waar ze recht op hebben. In het zorgbelang moet ook de schade vastgesteld worden, en op maatschappelijk vlak moet er ook erkenning komen voor opgelopen letselschade ongeacht de schuldvraag voor de cliënt. Contracten met zorgaanbieders zouden kortlopend kunnen zijn, om disfunctionerende zorgaanbieders niet opnieuw aan te stellen. Het is ook niet zo eenvoudig om een fout door een andere arts beoordeeld te krijgen. Maar er is schade geleden, en de schade hoort vastgesteld te worden. Maatschappelijk zou er erkenning moeten zijn van opgelopen letselschade ongeacht de schuldvraag. De afhandeling van letselschade zou centraal en kortlopend afgehandeld moeten worden. Met de erkenning van schade gebeurd niets om met onderzoek ervan te leren: hoe heeft dat kunnen gebeuren, (hoe) kunnen we dat in de toekomst voorkomen Erik Verkaar (Zorgbelang, organisator debat) bedankt iedereen voor zijn komst, en hij hoopt dat de wet voor het patiëntenrecht op de agenda wordt gezet. Met dank aan CZ en het ministerie WVS voor de financiering van deze dag. De minister moet horen wat ‘wij’ patiënten denken (gezien vanuit de macrostructuur, zonder de ervaringen op micro-structuur, die aantonen dat er iets structureel fout zit.) Het manifest is het resultaat van een meldactie die Stichting Zorgbelang organiseerde, er zullen mogelijk nog bijstellingen volgen. De minister wenste het niet zelf in ontvangst te nemen, dat is jammer.

Page 8: Samenvatting antwoorden per debatdeelnemer 1e europese dag van de rechten van de patient 180409

8

11 nabeschouwend samengevat commentaar Siegfried van Hoek. Zorgconsument In navolging van ontwikkelingen binnen Europa gaat de Nederlandse overheid zich buigen over het recht van de zorgconsument. Stichting Zorgbelang is ook van mening dat er nogal het een en ander ontbreekt in het wetsvoorstel van WVS: zoals het recht op betere afhandeling van letselschade met een eventuele herstelbehandeling. Stichting Zorgbelang presenteerde in aansluiting op dit debat op basis van veldonderzoek een Manifest “Mij een Zorg” over de rechten van de patiënt. De panelleden waren echter van mening, dat de wensen van het WVS en de praktijk van de zorgaanbieders niet op elkaar aansluiten. Net zo zeer als dat het hier gevormde macro-beeld ernstige situaties gaande op micro-niveau negeert? Naast de grote groep zorgconsumenten en dito geïnteresseerden in het onderwerp bleek er één zorgaanbieder onder het publiek. En er was geen sprake van een debat mét de zaal; men kon hun zegje doen. Het debat ging niet over wat nou de belangrijkste patiëntenwetten waren, zoals in de brochure was aangekondigd, maar er werd concluderend over de drie thema’s gesproken van/gelijke het regionaal debat: het recht op privacy, het recht op goede afstemming in de keten zorg en het recht op compensatie voor de zorgcliënt. Deze drie thema’s behoren voor de cliënt wel tot de belangrijkste groep rechten. De eerste twee thema’s (privacy en afstemming in de zorgketen) worden echter pas een issue als er schade ontstaat… Kortom de sleutel voor het debat ligt in het derde thema geheten het recht op compensatie ofwel het positioneren van de cliënt in zijn recht evenredig vermogen tot aansprakelijkheidrecht. Ondanks een wetgeving is het juist voor letselschadeslachtoffers in de praktijk kwalijk gesteld. Dat recht wordt door de minister van Justitie voor hen nog steeds ontzegd, getuige de KNMG notulen ‘veilig melden’: dat oneigenlijkheden voorlopig niet vervolgd hoeven te worden. Mr. Rijken van de KNMG vindt echter wél dat oneigenlijkheden vervolgd moeten worden! Iedereen was het er over eens, dat het beter kan, maar de materie is dusdanig complex dat het opstellen van een nieuwe wetgeving niets nieuws bijdraagt om de problematiek het hoofd te bieden. Sterker nog aanpassing/uitbreiding van de bestaande wetgeving is een reëler gegeven. En als het kennelijk te lastig is om de medische wetgeving te evolueren? Centraliseer dan de wetgeving rond de veiligheid van de patiënt, hiermee is verwijtbaar handelen ook beter en eerlijker te beoordelen voor alle partijen. Als een arts naar eer en geweten met de veiligheid van de patiënt in acht nemende zijn zorgtaak heeft uitgevoerd, is er niets te vrezen van beoordelingen omtrent medische behandeling ook als deze nadelig uitpakken. Er is een verschil tussen fout gedaan en fout gegaan. In het geval van fout gedaan is er sprake van verwijtbaarheid. Maar ook de verwijtbaarheid is opdeelbaar in een onbedoelde handeling en een (kwalijke) fout bedoelde mis-behandeling. De laatste categorie hoort strafbaarstelling te verwachten, de eerste begeleiding in het hoe samen beter en verder. De onderzoeken naar de geldelijke aansprakelijkheid en de medische oorzakelijkheid horen los van elkaar te staan. Kijk wat een letselschadeslachtoffer nodig heeft om verder te kunnen in de maatschappij. Er mag meer integriteit komen en minder subjectiviteit in de uitvoering van het medisch recht. Wetten maken niet de maatschappij, dat doen de mensen zelf, ook in het niet naleven van hun wetten. Wetten zijn er om norm te beschrijven en te bewaken, en deze niet te laten vervallen. Om verandering binnen het bestaande systeem mogelijk te maken kan men ook een koers inzetten, als nieuwe wetten op zich de situatie niet verbeteren / of niet worden nageleefd: 1) Erken dat de maatschappij samen gemaakt wordt met wederzijdse aansprakelijkheid 2) Integriteit is de ruggengraat in het bestaan van wet en staat, bewaak deze gezamenlijk 3) Stel de veiligheid van de patiënt wettelijk centraal ook in de aansprakelijkheid 4) Maak de beoordeling van letselschade (belangeloos) een overheidsverantwoordelijkheid 5) Doe onderzoek naar letselschade en vorm een kennisbase waar iedereen ‘beter’ van wordt 6) Stel medische oneigenlijkheden vervolgbaar, zonder sanctieapparaat is elke wet een farce. Zou men enkel deze richtlijnen in acht nemen, dan zou vanuit de ontwikkeling in de gewenste richting van de wetontwikkeling met bijstellingen kunnen ontstaan, uitgaande van het huidige stelsel aan wetten. Stel hierom in beginsel de veiligheid algeheel wettelijk centraal.