SCHEDA N. ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE … · Il progetto ha una durata complessiva di 12 mesi nel corso ... Servizio Farmaceutico Territoriale ... Attualmente nell’Azienda

1

SCHEDA N. ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE AGLI

OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2010

GENERALITÀ

REGIONE PROPONENTE CALABRIA

DELIBERA REGIONALE (DATA E NUMERO)

DGR 582 DEL 6 SETTEMBRE 2010

LINEA PROGETTUALE 2. LA NON AUTOSUFFICIENZA

TITOLO DEL PROGETTO 2.2 Trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in Centri di valutazione Demenza/Clinica della Memoria

DURATA DEL PROGETTO 12 mesi

REFERENTI

ASPETTI FINANZIARI

COSTO COMPLESSIVO DEL PROGETTO 750.592,00

IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2010 750.592,00

IL PROGETTO

CONTESTO

La demenza rappresenta l’esito di una malattia ad andamento progressivo che comporta, già in

fase iniziale, deficit della memoria, del pensiero e del comportamento. Nella sua evoluzione, la

patologia si associa ad un alto grado di compromissione funzionale con conseguenze significative

non solo per il paziente, ma anche per le famiglie, su cui grava un enorme carico assistenziale.

Di fronte a malattie croniche e irreversibili, come le demenze, solo un giusto atteggiamento di

iniziativa può consentire ai sistemi sanitari di mettere in atto provvedimenti mirati, finalizzati alla

gestione del paziente nel suo complesso e di dare risposte alle famiglie nelle diverse fasi della

malattia . La cura della persona, più che della malattia, diventa prioritaria: occorre

contestualizzare l’assistenza in rapporto ad esigenze variabili nel tempo, assicurando risposte che

solo un sistema duttile ed adeguatamente preparato può dare.

L’Italia è il paese più vecchio dell’Unione Europea: il 20% degli abitanti, pari a 12 milioni di residenti,

ha più di 65 anni (dati Istat 2008) ed anche i grandi vecchi (gli ultraottuagenari) sono già oltre 3

milioni ed in costante aumento. Quasi il 30% degli ultraottantenni è affetto da demenza (905.713,

Studio Eurodem, Ferri et al. 2006).

Fig.1

2

La malattia di Alzheimer è la più frequente delle demenze degenerative e copre circa il 50% dei casi.

In Italia sono attualmente più di 600.000 i soggetti colpiti.

Nella Regione Calabria, i dati sulle demenze sono coerenti con i numeri attesi a livello nazionale; sulla base dei dati epidemiologici per l’anno 2015, il numero di casi di demenza attesi oscilla tra 24.600 e 41.000 (fig.1) Fig.1

Esistono inoltre, una serie di specificità legate al peculiare background genetico: sono identificate

molte forme ereditarie a trasmissione autosomico dominante sia di malattia di Alzheimer (Bruni et

al 2010) che di demenza frontotemporale (Bruni et al 2007). In entrambe le forme l’ esordio della

patologia avviene quasi sempre in epoca pre-senile, presentandosi, in alcuni casi, anche prima dei

40 anni. E’ evidente che questi giovani pazienti con le relative famiglie, richiedono percorsi

diagnostici e assistenziali particolari e specificamente dedicati che comprendono tra l’altro una

diagnostica genetico-molecolare raffinata e sostegno ampio e dedicato ai caregivers. Le forme

ereditarie, geneticamente determinate, sono molto più frequenti in Calabria rispetto ad altre

regioni italiane, e si vanno ad aggiungere ai casi di demenza totali previsti dal parallelo

invecchiamento della popolazione.

La Regione Calabria, dopo l’avvento delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) istituite ormai

dieci anni or sono, con l’inizio del Progetto Cronos, non ha ancora previsto ed arricchito il servizio

sanitario regionale con ulteriori e specifiche forme di assistenza per i pazienti con Malattia di

Alzheimer e altre demenze.

Nell’anno 2009, al fine di assicurare adeguate risposte all’ “emergenza demenze”, la Direzione

Strategica dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro (ASP-CZ), ha deliberato la costituzione di

un Gruppo Operativo Interdipartimentale Permanente (GOIP) sulla demenza (delibera n. 2327 del

22.09.08) costituito da esperti del settore di diversa formazione professionale. A conclusione degli

incontri sono stati individuati gli obiettivi del progetto (generali e specifici), i contenuti, la

metodologia e le linee strategiche, ed è stato elaborato un percorso assistenziale declinabile in

tutto il territorio dell’ASP-CZ. Nella stessa ASP-CZ è locato, inoltre, il Centro Regionale di

Neurogenetica, nato con una legge regionale apposita (LR37/96) e che ha finalità di assistenza e

ricerca sulle patologie neurodegenerative, in specie demenze, e ancora più in particolare le forme

3

genetiche. Il Centro, dotato di supporti e tecnologie informatiche avanzate, di un laboratorio di

genetica molecolare, e di professionalità specializzate nella ricerca genealogica e informatica ha

coordinato il gruppo GOIP e costituisce il naturale punto di riferimento delle Unità di Valutazione

Alzheimer dislocate sul territorio calabrese. Lo stesso Centro assieme alle strutture Aggiornamento

e Formazione dell’ASP-CZ ha intrapreso processi accreditati di formazione per le UVA della regione

che ha sviluppato nell’anno corrente.

DESCRIZIONE Il modello proposto ha come riferimento l’Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro, ed è trasferibile alle altre aziende sanitarie territoriali della Calabria. L’obiettivo principale è quello di migliorare i percorsi socio-assistenziali delle persone affette da demenza. Tale obiettivo può essere perseguibile attraverso una nuova organizzazione che preveda la trasformazione dei Centri di Valutazione Alzheimer in Centri di Valutazione Demenza e la loro integrazione in una rete attraverso il coordinamento di un unico Centro di Riferimento Provinciale. I punti di forza del progetto sono costituiti da:

1. creazione di una rete assistenziale sia in termini strutturali/tecnologici (portale informatico) che operativo (condivisione di procedure e strumenti).

2. Programmi di formazione specifica per le diverse figure professionali.

Il progetto ha una durata complessiva di 12 mesi nel corso dei quali saranno implementate e/o potenziate le reti strutturali e organizzative e i vari programmi formativi al fine di consentire al modello di essere operativo. La complessità del modello adottato prevede il monitoraggio dei diversi livelli (strutturali, tecnologici e organizzativi) per i quali sono stati previsti specifici indicatori di processo e di risultato.

4

OBIETTIVI

OBT.1: COSTITUIRE UNA RETE ASSISTENZIALE SIA IN TERMINI DI STRUTTURA CHE IN

TERMINI DI COLLEGAMENTO OPERATIVO TRA TUTTE LE FIGURE PROFESSIONALI

IMPEGNATI NEI DIVERSI ASPETTI DELLA MALATTIA

Le strategie di sostegno al paziente affetto da demenza ed alla famiglia richiedono frequentemente la collaborazione tra i servizi socio-assistenziali competenti per le diverse problematiche relative alle persone con malattie dementigene. Sono pertanto spesso necessari raccordi tra l’azienda sanitaria e le istituzioni che danno risposte in ambiti diversi (politiche sociali, economiche, occupazionali, giuridiche, volontariato). E’ necessario che gli Enti locali e la rete dei servizi elaborino dei piani di intervento, preferibilmente su base distrettuale, che possano essere rivolti non solo ai pazienti, ma anche ai familiari e a tutti coloro che contribuiscono all’assistenza.

Il modello si ispira all’implementazione di una rete integrata di servizi che si confronta con una Struttura Centralizzata (modello Hub&Spoke), un Centro di Riferimento con funzioni di analisi, valutazione e implementazione di quanto già messo in atto dall’ ASP in relazione ai percorsi diagnostici e al counselling delle demenze. Il Centro di Riferimento svolgerà inoltre un’attività di analisi e riorganizzazione del sistema delle UVA.

Rete socio-assistenziale individuata:

1. Centro di Riferimento.

2. Cure Primarie.

3. Unità di Valutazione Alzheimer.

4. Strutture Residenziali e Semiresidenziali.

5. Medicina Specialistica Ambulatoriale.

6. Dipartimento di Salute Mentale.

7. Assistenza Domiciliare Integrata.

8. Servizi Sociali Distrettuali (Piano di Zona).

9. Punto Unico di Accesso.

10. Dipartimento Servizi Sociali Asp.

11. Assistenza Invalidi e Ausili Protesici.

12. Dimissione Protetta e Servizi Ospedalieri.

13. Medicina Riabilitativa Fisica e Neurocognitiva.

14. Servizio Farmaceutico Territoriale.

5

Modello HUB & SPOKE:

AZIONI DELL’ OBT 1

1. Individuazione dei servizi socio-sanitari e territoriali da coinvolgere nel percorso

condiviso.

Servizio Farmaceutico

Territoriale.

Medicina Riabilitativa

Fisica e

Neurocogn.

Dimissione Protetta e

Servizi Ospedalieri

Assistenza Invalidi e

Ausili Protesici

Dip. Servizi

Sociali Asp.

Punto Unico di Accesso

Servizi Sociali Distrettuali

(Piano di Zona)

Assistenza Domiciliare Integrata

Dip. Salute Mentale

Medicina Specialistica

Ambul.

Strutture Residenziali e Semires.

Unità di Valutazione Alzheimer

Cure Primarie

Centro di Riferimento

6

OBT.2: POTENZIARE I CENTRI DI VALUTAZIONE ALZHEIMER INTESI COME CENTRI DI VALUTAZIONE DEMENZA/CLINICA DELLA MEMORIA DEDICATI ALLA DIAGNOSI PRECOCE, ALLA PREVENZIONE E ALLA PRESA IN CARICO ASSISTENZIALE DI PAZIENTI CON DISTURBI COGNITIVI CHE POSSONO COSTITUIRE UN MOMENTO PRELIMINARE DI UNA DEMENZA CONCLAMATA.

OBT.3: REALIZZARE O POTENZIARE PERCORSI ASSISTENZIALI DOMICILIARI CHE

CONSENTONO UNA PRESA IN CARICO GLOBALE DELLA PERSONA AFFETTA E DEI SUOI FAMILIARI, E CHE COMPRENDANO UNA FUNZIONE DI RACCORDO, COORDINAMENTO E

TUTORAGGIO PER LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA CON DEFICT COGNITIVO O

DEMENZA CONCLAMATA, BASATA SULLA PROMOZIONE DELL’INTEGRAZIONE DEGLI INTERVENTI TRA ASP, LE ATTUALI UVA, CENTRI DI ECCELLENZA PER LA DIAGNOSI, SERVIZI DI RIABILITAZIONE ANCHE COGNITIVA, SERVIZI OSPEDALIERI, SEERVIZI TERRITORIALI SOCIO-ASSISTENZIALI E SANITARI.

Una rete assistenziale che voglia dare risposte concrete e a 360 gradi deve

necessariamente prevedere l’esistenza di tutti servizi finalizzati alla risoluzione dei bisogni

del paziente demente e contestualmente il loro raccordo.

Gli attori e i servizi della rete che istituzionalmente a vario titolo entrano nella gestione del

paziente sono: il Medico di Medicina Generale (MMG), le UVA, gli operatori dell’assistenza

domiciliare integrata (ADI), le Unità di valutazione geriatriche (UVG), i Centri di Salute

Mentale (CSM), i Servizi Sociali dei comuni, le Associazioni di Volontariato, i Centri Diurni, i

Nuclei Alzheimer creati all’interno delle RSA, nonché i Punti Unici di Accesso (PUA) previsti

dalla normativa. Nell’ASP-CZ, nelle more della piena attivazione dei servizi esistenti e

dell’istituzione dei servizi mancanti, si ritiene di dover individuare come punto di avvio del

processo l’implementazione quali-quantitativa delle UVA.

Pur essendo le UVA nate con finalità riconducibili al solo monitoraggio dei trattamenti

farmacologici, sono stati assicurati, nel tempo e nei fatti, nonostante limitazioni e difficoltà

organizzative, interventi di tipo assistenziale più articolati in risposta ai bisogni manifestati

dall’utenza che diventa numericamente sempre più elevata. Nella sola ASP-CZ la

popolazione degli ultrasessantacinquenni totale è pari a circa 67.000 individui. L’indice di

vecchiaia dei comuni ricadenti all’interno dell’ASP-CZ è pari a 124.5% (dato nazionale =

141.7). Anche se il dato medio provinciale è inferiore a quello nazionale, tuttavia la

prevalenza della popolazione anziana è maggiormente concentrata nei comuni

dell’entroterra dell’ASP-CZ.

Considerati i tassi di prevalenza della demenza, si può prevedere, sul territorio dell’ASP-CZ,

un numero complessivo di casi compreso tra 4.000 (6%) e 6.700 (10%) (Fig.2).

7

ASP Catanzaro124.5ASPCZ

141.7Italia

Indice di vecchiaiaDati ISTAT 2007

Casi attesi

6678.810%

4007.36%

Attualmente nell’Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro insistono tre Unità di

Valutazione Alzheimer così dislocate:

- Distretto del Lametino, presso il Centro Regionale di Neurogenetica (CRN) a

Lamezia Terme

- Distretto n°3 di Soverato, presso ex Ospedale Psichiatrico di Girifalco

- Distretto n. 1 di Catanzaro, presso Unità Operativa Tutela Anziani.

Il lavoro epidemiologico condotto dal GOIP e realizzato con la definizione degli indici di

invecchiamento per area geografica in tutta l’ASP-CZ, ha permesso di identificare le zone in

cui l’indice di invecchiamento è molto elevato (e dunque in maniera correlata in cui è

elevata la prevalenze delle demenze) e zone in cui non esiste alcun riferimento clinico

diagnostico e assistenziale per queste patologie. Il numero dei pazienti intercettati

attualmente nelle 3 Unità di Valutazione Alzheimer è pari a circa n. 1.000 nuovi pazienti

per anno a fronte di un bisogno assistenziale stimato sulla base dei dati epidemiologici che

è oltre 4 volte.

E’ dunque necessario un potenziamento di dette UVA nel senso della multidisciplinarietà

del personale e nella ridefinizione di percorsi assistenziali integrati tra i diversi attori della

rete per favorire un approccio unitario.

Potrà essere così garantita una più corretta e mirata informazione nei confronti del

cittadino utente, una ottimizzazione delle risorse, un miglioramento della qualità delle

prestazioni, una amplificazione delle risposte assistenziali. Oltre alle attività ambulatoriali

di diagnosi e cura, si possono prevedere anche: la riabilitazione cognitiva, la consulenza e il

sostegno psico-sociale alle famiglie ed ai caregivers, la partecipazione a programmi di

8

assistenza domiciliare, l’ orientamento alle famiglie, il segretariato sociale, l’ attivazione di

gruppi di mutuo-aiuto. La metodologia di lavoro delle UVA nella gestione dei percorsi

assistenziale sarà costruita sul modello del case-management.

AZIONI DELL’ OBT. 2 e 3

1. Elaborazione di un documento programmatico con il quale l’Azienda assicura la

disponibilità di personale, strutture e attrezzature necessarie

2. Predisposizione di atti e adempimenti amministrativi.

OBT.4: FORMARE E ADDESTRARE LE PROFESSIONALITÀ A VARIO TITOLO COINVOLTE L’aumento costante del numero di ammalati ha creato, dal punto di vista dell’ assistenza,

una condizione di emergenza; il rischio è, in questo caso, che una limitata conoscenza della

patologia e delle problematiche ad essa correlate porti ad interventi scarsamente mirati e

ad uno spreco di risorse. La necessità inoltre di implementare le UVA nonché istituire le

nuove nell’ASP, si scontra con l’esiguità delle risorse e il piano di rientro per cui l’unica

possibilità perseguibile è quella di sviluppare piani di formazione specifici per le varie figure

che, con ruoli diversi, si relazionano con il malato; monitorare e promuovere

l’approfondimento delle tematiche, al fine di ottimizzare le risposte. Le diverse

professionalità dovranno essere adeguatamente formate con corsi teorico-pratici.

Considerato il percorso evolutivo di un paziente con demenza, e l’organizzazione

dell’assistenza, la formazione dovrà coinvolgere medici di medicina generale, psicologi,

medici specialisti, personale infermieristico, operatori socio-sanitari, assistenti sociali.

L’intervento formativo investirà anche la sfera psico-emozionale degli operatori aiutandoli

a identificare le proprie emozioni, a controllarle, a rinforzare i meccanismi relazionali

positivi e ad annullare quelli negativi, nell’ottica della prevenzione del burn-out.

Si può prevedere un primo modulo comune a carattere informativo e moduli di

formazione specifica. Nel modulo comune bisognerà: definire la demenza negli aspetti

neuropsicologici e comportamentali e differenziarla da altre patologie neuropsicologiche e

psichiatriche; far comprendere le dimensioni epidemiologiche e le ricadute sociali della

malattia; far comprendere la reattività psicologica del familiare del demente.

La formazione specifica sarà quindi organizzata per gruppi professionali secondo le

modalità di seguito indicate.

9

1. Medico di Medicina Generale

E’ fondamentale coinvolgere il Medico di Medicina Generale affinché, attraverso la

formazione, implementi le conoscenze utili ad effettuare un sospetto diagnostico nella fase

iniziale della patologia.

Dovrà quindi acquisire conoscenze in relazione all’ attività di screening e diagnosi precoce

ed informazioni sulle modalità di dialogo con la rete assistenziale.

In sintesi gli obiettivi principali della formazione del MMG saranno:

sviluppare le competenze per riconoscere i segni della patologia

saper effettuare un rapido screening dei soggetti con sospetto decadimento

cognitivo

saper riconoscere le principali cause di demenza reversibile

lavorare sulla prevenzione delle comorbilità legate alla malattia.

acquisire le necessarie competenze informatiche per l’accesso al portale.

2. Medici specialisti, Psicologi La formazione del medico e dello psicologo è finalizzata alla riconversione del ruolo

sanitario attraverso l’implementazione di conoscenze utili ad effettuare una corretta

diagnosi e una adeguata impostazione terapeutica.

In sintesi gli obiettivi principali della formazione saranno:

sviluppare le competenze per riconoscere i segni della patologia

saper riconoscere le principali cause di demenza reversibile

sapere effettuare una diagnosi differenziale tra i vari tipi di demenza

sapere porre in atto strategie di prevenzione secondaria

acquisire competenze finalizzate al lavoro di equipe multidisciplinare

acquisire le necessarie competenze informatiche per l’accesso al portale

3. Personale di Assistenza Infermieristica, Personale Tecnico, Assistenti sociali

Figure da formare:

infermieri professionali, operatori sociosanitari, assistenti sociali, personale tecnico-

informatico.

Al termine del percorso formativo dovranno possedere una conoscenza di base sulla

fisiopatologia della malattia, sul suo decorso e complicanze, acquisire competenze sulle

peculiari modalità di relazione con il paziente demente e conoscere la rete dei servizi e le

modalità di interazione.

Nel dettaglio gli obiettivi individuati per un percorso formativo possono essere i seguenti:

Conoscere le manifestazioni cliniche e comportamentali della malattia.

Acquisire le modalità di approccio al paziente (sviluppare capacità di relazione, di

gestione dei disturbi comportamentali), identificandone correttamente i bisogni.

Acquisire conoscenze sulle modalità di relazione con i familiari del paziente per

10

sviluppare l’ alleanza terapeutica.

Acquisire le modalità di allestimento e di funzionamento delle reti finalizzate al

sistema sanitario.

Acquisire le necessarie competenze informatiche per l’accesso al portale.

Figure Professionali Da Impiegare Nella Formazione:

Medici Specialisti

Medico Medicina Generale

Psicologo

Assistente Sociale

Personale Informatico

11

OBT.5: IMPLEMENTARE SISTEMI INFORMATIVI COERENTI CON GLI OBIETTIVI PRECEDENTEMENTE DESCRITTI

L’implementazione nelle UVA di ulteriori figure professionali e la creazione delle nuove

UVA, assieme alla attivazione del portale informatico che consente gli scambi e il raccordo

tra i vari operatori costituirà di fatto la base su cui si dovrà costruire la rete assistenziale. Le

Reti Informatiche rappresentano la base su cui si sviluppano nuovi modelli di assistenza, di

ricerca e di pianificazione dell’offerta sanitaria (e-government). Il GOIP ha già prodotto un

modello sperimentale di portale web-based (prodotto dal personale informatico del Centro

Regionale di Neurogenetica) idoneo alla sperimentazione sul campo. Attraverso questo

strumento le UVA della ASP-CZ e il Centro Regionale di Neurogenetica potranno

interfacciarsi con altre agenzie socio-assistenziali territoriali (Medici di Medicina

Generale, Servizi Sociali dei Comuni, Farmacie, Associazioni di Volontariato, Cooperative,

Strutture residenziali e semi, etc). Il portale sarà fruibile dagli operatori sanitari

appositamente formati in relazione ai processi di cura dei pazienti, da professionisti, dagli

utenti, dai familiari e da tutti i cittadini interessati in relazione alla conoscenza dell’offerta

territoriale. Per le aree del portale riservate agli operatori socio-sanitari saranno utilizzati

sistemi di crittografia per i dati sensibili e autenticazioni da parte degli operatori. Il portale

contiene già in parte le informazioni relative ai servizi connessi al settore disabilità -

demenze, presenti su tutto il territorio dell’ASP-CZ e verrà progressivamente adeguato per

adattarsi alle necessità assistenziali emergenti e alle eventuali variazioni dell’offerta.

Sono già censiti:

1. Centri di valutazione, ambulatori, diagnostica, strutture diurne residenziali e

semiresidenziali, medici di medicina generale, enti, associazioni e cooperative.

Moduli da implementare:

1. Accesso alle prestazioni; richiesta servizi socio-sanitari (pensioni, invalidità

amministratore di sostegno, ausili, etc)

2. Presa in carico multidisciplinare attraverso la Cartella clinica informatizzata che

contiene anche gli strumenti di screening diagnostici (le informazioni vengono

registrate dai singoli operatori che accedono al sistema.

3. Gestione dei dati radiologici (MRI/TC/SPECT), strumentali (ECG, EEG) e di

laboratorio.

4. Predisposizione all’adozione di dispositivi mobili (palmari e smartphone) mediante

i quali si potranno effettuare consultazioni sanitarie anche dal domicilio del

paziente.

5. Progettazione della connessione tra il portale ed il sistema informativo dei Punti

Unici di Accesso (PUA integrati socio sanitari) al fine di accompagnare l’utente in

un percorso che valuti la complessità e la globalità dei bisogni.

12

6. Sperimentazione di nuovi modelli interdipartimentali di assistenza e diagnostica

(teleconsulto, tele-cardiologia e tele-radiologia, prenotazioni e accettazioni

informatizzate, invio di referti e documentazione al domicilio).

Azioni da compiere :

Sviluppo degli altri moduli del portale.

Acquisizione di strumentazioni e servizi per la realizzazione della piattaforma

informatica.

Allestimento strutturale e funzionale della rete telematica.

Formazione del personale utente (personale UVA) e utenti esterni (MMG)

Campagne di comunicazione/ informazione rivolte ai servizi socio-sanitari

territoriali, enti, associazioni e cittadini che si interfacciano con il portale.

13

OBT.6: DEFINIRE PROCEDURE PER IL MONITORAGGIO DEL SISTEMA, DELL’APPROPRIATEZZA, EFFICACIA, EFFICIENZA E TEMPESTIVITÀ DELLE AZIONI INTRAPRESE E PER L’IMPLEMENTAZIONE DI EVENTUALI INTERVENTI CORRETTIVI.

Nel corso della realizzazione del progetto saranno previsti momenti di verifica del

sistema al fine di valutare l’appropriatezza, l’efficacia, l’efficienza e la tempestività

delle azioni; ciò consentirà di approntare eventuali modifiche in itinere.

Sono previste all’uopo valutazioni al termine del primo e secondo semestre. A tal fine

sono stati individuati per i singoli obiettivi indicatori di processo e di risultato.

OBT.7: REALIZZARE O POTENZIARE QUEI CENTRI DOVE SIANO SEGUITE PARTICOLARI

POPOLAZIONI DI PAZIENTI E/O FAMIGLIE A RISCHIO DI DEMENZA, QUALI LE FORME DI

MALATTIA DI ALZHEIMER FAMILIARE E/0 GIOVANILE, I DEFICIT COGNITIVI POST-ICTUS, LE VASCULOPATIE CEREBRALI FAMILIARI QUALI IL CADASIL, LE FORME DI MALATTIA DI PARKINSON FAMILIARE, ECT.

Il Centro Regionale di Neurogenetica si fa carico da un punto di vista assistenziale e di

ricerca di popolazioni peculiari rappresentate dalle famiglie in cui la Malattia di Alzheimer

ad esordio precoce si trasmette in maniera autosomica dominante. Queste famiglie

ricostruite genealogicamente fino al 1600 sono le famiglie più grandi al mondo e hanno

avuto un ruolo fondamentale nella conoscenza sia della etiologia che patogenesi della

malattia (Bruni et al Neurology 2010). I soggetti affetti sono molto giovani, sviluppando la

malattia intorno ai 40 anni e richiedono la definizione di programmi assistenziali dedicati e

specifici avendo bisogni molto diversi dai pazienti con Malattia di Alzheimer ad esordio

tardivo. Contestualmente i familiari degli stessi pazienti hanno necessità di sostegno

psicologico importante. Spesso si tratta di coniugi che lavorano con bambini in età scolare

e che si ritrovano soli nella gestione del loro familiare che progressivamente ma

inesorabilmente perde funzioni e capacità e soli nel già delicato compito della gestione di

figli in crescita.

Il Centro di Neurogenetica, con il suo personale, svilupperà percorsi di sostegno e gruppi

di mutuo aiuto specificamente dedicati. La gestione e l’organizzazione dei programmi di

sostegno deve essere sviluppata all’interno di contesti da individuare nel territorio (centri

diurni e strutture di accoglienza) che favoriscano le relazioni interpersonali, l’empatia e in

generale la comunicazione.

AZIONI DELL’ OBT. 7

Individuare figure professionali idonee in base a comprovata esperienza nel settore

(n.1 terapista occupazionale e/o educatore, n. 1 psicologo)

14

OBT.8: POTENZIARE QUEI CENTRI DOVE SIANO TESTATE LE POTENZIALITÀ DI TEST

DIAGNOSTICI SU CAMPIONI BIOLOGICI O CON NEUROIMMAGINI PER LA DIAGNOSI SIA

PRECOCE CHE DIFFERENZIALE DELLE DIVERSE FORME DI DEMENZE E PER LA

VALIDAZIONE CON NEUROIMMAGINI FUNZIONALI DEI TEST COGNITIVI COMUNEMENTE

IMPIEGATI NELLE DEMENZE.

La diagnosi precoce e differenziale delle demenze è un obiettivo importante sia per poter fornire strategie terapeutiche e assistenziali adeguate e specifiche al paziente e alla sua famiglia ma più in generale e, speriamo in un futuro sempre più vicino, per poter avere farmaci specifici in grado di contenerne i sintomi devastanti e il deterioramento cognitivo. Mentre in Italia i pazienti con Malattia di Alzheimer e altre demenze ricevono diagnosi in media dopo 2 anni dall’esordio, in Calabria questo tempo è oltre il doppio. E’ dunque necessario porre grande attenzione sulla diagnosi precoce con l’individuazione di sintomi target nonché diffondere nelle varie UVA gli strumenti di testistica neuropsicologica. La diagnosi precoce attraverso l’utilizzo dei biomarkers liquorali e plasmatici e attraverso tecniche di neuroimaging morfologico e funzionale può essere perseguita nel Centro Regionale di Neurogenetica per la sua duplice veste di centro di assistenza e ricerca: una volta sperimentate e validate le procedure, esse potranno essere traslate nella pratica clinica corrente. Molta strada è tuttavia da condurre in specie relativamente alla standardizzazione delle metodologie e l’incremento di sensibilità e specificità dei markers identificati. Le tecniche di biologia molecolare sul DNA hanno invece permesso negli ultimi venti anni l’identificazione di mutazioni genetiche causali sia di alcune forme di Malattia di Alzheimer che di Demenze frontotemporali e altre demenze (Cadasil, demenze associate a degenerazione spinocerebellare, corea di Huntington etc) ritenute all’inizio molto più rare di quanto in realtà non siano e presenti anche nelle forme di demenza ad esordio tardivo. Il trasferimento di queste indagini alla pratica clinico- diagnostica è avvenuto non in maniera omogenea sul territorio nazionale e comunque solo in alcuni centri ultra specializzati tra cui il Centro Regionale di Neurogenetica che ha contribuito all’isolamento di molti geni e nuove mutazioni causali delle diverse malattie dementigene ora note. L’implementazione nei protocolli clinici già in uso e che si avvalgono di batterie testisti che, di analisi diagnostiche quali l’effettuazione dello studio del liquor, del plasma, del DNA e delle tecniche di imaging morfologico e funzionale potrà consentire sempre maggiori e più precoci diagnosi non solo per la malattia di Alzheimer ma anche per le altre demenze. AZIONI DELL’ OBT. 8

Implementazione di nuove tecniche e nuove strumentazioni per lo studio di markers

biochimici, molecolari e neuroradiologici

Attivazione di percorsi standardizzati per la diagnosi precoce

15

TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA)

CRONOPROGRAMMA OBIETTIVO 2 e 3:

Primo semestre:

Ricognizione del personale nell’ambito dell’ASP-CZ

Predisposizione degli atti amministrativi.

Reperimento ed eventuale adeguamento strutturale dei locali.

Secondo semestre:

Aggiornamento per il personale con esperienza maturata nel settore

Formazione di altre unità lavorative.

CRONOPROGRAMMA OBIETTIVO 4:

Primo semestre:

Primo modulo comune a tutte le figure professionali. Secondo semestre:

Formazione specifica distinta per professionalità.


Primo semestre:

Ricognizione di strumenti e servizi informativi esistenti nelle Unità Operative che

aderiscono al progetto

Identificazione del personale con eventuale esperienza pregressa nel settore

informatico

Stesura atti amministrativi per l’acquisto della strumentazione e dei servizi

necessari al portale

Formazione del personale che dovrà allestire il sistema informativo

Allestimento strutturale e organizzativo della rete telematica contestualmente

alla formazione del personale addetto all’utilizzazione.

Progressiva dotazione informatica nei servizi già formati e ritenuti idonei

Secondo semestre:

Sviluppo progressivo dei moduli informatici necessari al funzionamento del portale

Monitoraggio e verifica del sistema

16


Primo semestre:

Ricognizione del personale


Secondo semestre:


Avviamento attività di caregiving e supporto alle famiglie.


Primo semestre:


Secondo semestre:

Avviamento attività di diagnostica precoce

17

INDICATORI (di struttura, di processo, di risultato)

Obiettivo 2 e 3

OBT.2: POTENZIARE I CENTRI DI VALUTAZIONE ALZHEIMER INTESI COME CENTRI DI VALUTAZIONE DEMENZA/CLINICA DELLA MEMORIA DEDICATI ALLA DIAGNOSI PRECOCE, ALLA PREVENZIONE E ALLA PRESA IN CARICO ASSISTENZIALE DI PAZIENTI CON DISTURBI COGNITIVI CHE POSSONO COSTITUIRE UN MOMENTO PRELIMINARE DI UNA DEMENZA CONCLAMATA.

OBT.3: REALIZZARE O POTENZIARE PERCORSI ASSISTENZIALI DOMICILIARI CHE

CONSENTONO UNA PRESA IN CARICO GLOBALE DELLA PERSONA AFFETTA E DEI SUOI FAMILIARI.

Azione: primo semestre Tempo di valutazione

Indicatori di processo

Indicatori di risultato

Ricognizione del personale. 1° semestre n. personale reperito

n. unità lavorative

collocate nelle UVA


1° semestre n. personale individuato

Adozione di tutto il

personale necessario

Reperimento ed eventuale adeguamento strutturale dei locali

1° semestre n. locali reperiti Adeguamento locali

Azione: secondo semestre Tempo di valutazione




2° semestre % personale che si avvale della formazione

> 50%

n. soggetti aggiornati

>70%

Formazione unità lavorative prive di esperienza specifica.

2° semestre % personale > 50% che valuta

positivo l’evento

questionario verifica

apprendimento >80%

18

Obiettivo 4 FORMARE E ADDESTRARE LE PROFESSIONALITÀ A VARIO TITOLO COINVOLTE




Formazione Comune

2° semestre % di ore dedicate alla formazione

% personale formato su

totale partecipanti >

80%

Formazione Specifica 2° semestre % partecipazione

operatori

% personale formato su

totale operatori

partecipanti >80%

19

Obiettivo 5 IMPLEMENTARE SISTEMI INFORMATIVI COERENTI CON GLI OBIETTIVI

PRECEDENTEMENTE DESCRITTI

Azione: primo semestre Tempo di valutazione



Ricognizione di strumenti e

servizi informativi esistenti

1° semestre % strutture informatizzate

% strutture informatizzate

Identificazione del personale con

eventuale esperienza pregressa nel

settore informatico; formazione

del personale che dovrà allestire

tutto il sistema informativo

1° semestre % Personale con

esperienza informatica nel settore sanitario

% Personale con esperienza informatica nel

settore sanitario

Stesura atti amministrativi per

l’acquisto della strumentazione e

dei servizi necessari al portale

1° semestre n. delibere n. contratti attivati con i

gestori di servizi




Sviluppo progressivo dei

moduli informatici necessari al

funzionamento del portale

2° semestre n. moduli % utilizzo moduli da parte delle strutture >

70%

Monitoraggio e verifica del

sistema

2° semestre media connessioni

monitorate > 70% del

personale afferente

n. procedure informatiche

andate a buon fine >80%.

20

RISULTATI ATTESI

Miglioramento della conoscenza delle demenze da parte delle diverse tipologie di operatori coinvolti,

formazione di nuovi operatori.

Miglioramento dell’assistenza al paziente demente e alla sua famiglia in particolare nel campo delle famiglie con malattia di Alzheimer genetica e altre demenze genetiche.

Messa in opera di rete informatica con omogeneizzazione delle procedure assistenziali sul territorio

Diagnosi precoce e tempestiva della Malattia di Alzheimer e altre demenze, riduzione dei tempi intercorsi

tra l’esordio e la diagnosi.

Obiettivo 7

REALIZZARE O POTENZIARE QUEI CENTRI DOVE SIANO SEGUITE PARTICOLARI

POPOLAZIONI DI PAZIENTI E/O FAMIGLIE A RISCHIO DI DEMENZA




Predisposizione degli atti amministrativi

1° semestre n. personale individuato

Adozione di tutto il

personale necessario

Avviamento attività di home caring e supporto alle famiglie

2° semestre n. pazienti e n. familiari

% soddisfazione fra gli utenti

>80%

Obiettivo 8

POTENZIARE QUEI CENTRI DOVE SIANO TESTATE LE POTENZIALITÀ DI TEST

DIAGNOSTICI SU CAMPIONI BIOLOGICI O CON NEUROIMMAGINI PER LA DIAGNOSI SIA

PRECOCE CHE DIFFERENZIALE DELLE DIVERSE FORME DI DEMENZE E PER LA

VALIDAZIONE CON NEUROIMMAGINI FUNZIONALI DEI TEST COGNITIVI

COMUNEMENTE IMPIEGATI NELLE DEMENZE.




Primo semestre:

Aggiornamento del personale

1° semestre % personale che si avvale

della formazione

> 50%

n. soggetti aggiornati

>70%

Secondo semestre:

Avviamento attività diagnosi

precoce

2° semestre % Pazienti

studiati con protocollo

completo>50%

%diagnosi precoci sul

totale diagnosi demenza %

>30

Documents

SCHEDA N. ASSEGNAZIONE DELLE QUOTE VINCOLATE … · Il progetto ha una durata complessiva di 12 mesi nel corso ... Servizio Farmaceutico Territoriale ... Attualmente nell’Azienda