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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas en discapacidad
Modelo conceptual y metodológico
2010
Riicotec Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperación Técnica
SECRETARÍA GENERAL DE POLÍTICA SOCIAL Y CONSUMO
DIRECCIÓN GENERAL DE COORDINACIÓN DE POLÍTICAS SECTORIALES SOBRE LA DISCAPACIDAD
http://www.imserso.es/riicotec_01/index.htm
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�
En la reunión de la Comisión Permanente de la Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperación Técnica, (RIICOTEC) celebrada en Río de Janeiro en noviembre de 2009, se aprobó a propuesta del Gobierno chileno, ejecutar un proyecto de investigación que propusiera una herramienta metodológica para medir el resultado final de los compromisos adquiridos por los Estados en relación con la discapacidad.
La razón de adoptar esta decisión se correspondía con la frecuente reclamación de que es inexcusable conocer los efectos de las decisiones de los organismos gubernamentales en los colectivos a los que aquéllas van destinadas, ya que no es suficiente con disponer y ejecutar disposiciones, que por principio son positivas y beneficiosas, sino que también se necesita conocer el grado real en que las decisiones políticas se han llevado a cabo y el alcance de los cambios producidos en el sector social de intervención. Por otra parte, las entidades públicas responsables en materia de discapacidad, siguiendo orientaciones de la ONU, tienen un compromiso sobre el cumplimiento de las normas de derechos humanos y los esfuerzos emprendidos para hacerlo realidad, así como sobre los resultados de esos esfuerzos expresados en indicadores adecuados. La medición de la participación y de inclusión social de las personas con discapacidad es el retorno de información imprescindible para el diseño de las políticas destinadas a dicho colectivo.
Mediante este documento, “Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad”, se da respuesta a la inquietud y obligación citadas, formando parte de las herramientas de carácter conceptual y metodológico destinadas a medir y hacer seguimiento de los compromisos de las Administraciones en relación con la discapacidad. El documento trata de explicitar las dimensiones de interpretación y acción sobre la discapacidad presentes en las convenciones internacionales, además de ofrecer una metodología para el seguimiento de los compromisos asumidos, que permita fijar líneas de trabajo, establecer metas y medir avances en el campo de las políticas de Estado.
Finalmente, el estudio que presentamos es un ejemplo de la voluntad de cooperación de los Gobiernos en el marco de la RIICOTEC, que se concreta habitualmente en el intercambio de experiencias técnicas, conocimientos, capacitación de recursos humanos y disposición común de información y fuentes documentales, actividades cuyo fin último es el diseño y aplicación de las políticas sociales más adecuadas para la atención a dos colectivos vulnerables: el de personas con discapacidad y el de personas mayores. En este caso, el Servicio Nacional de la Discapacidad, por parte chilena y la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad, por parte española, han concretado esa cooperación con la elaboración de una metodología que ha de servir sin duda a los análisis y evaluaciones de las Administraciones relacionadas con la discapacidad de los países miembros de la Red.
María Ximena Rivas Asenjo Jaime Alejandre Martínez Directora General de Servicio Director General de la D.G. de Coordinación Nacional de la Discapacidad de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad
Este documento ha sido elaborado por: Manuel Fernando Contreras Ortega
Sociólogo, Universidad de Chile Experto en discapacidad y funcionario del Servicio Nacional de la Discapacidad de Chile desde marzo de 2008 a julio 2010
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�
INDICE
Introducción 3
SINTESIS EJECUTIVA 6
MARCO CONCEPTUAL DE INTERPRETACION 19
1. Antecedentes 19
2. Evolución del concepto de discapacidad 24
3. Las grandes clasificaciones internacionales 28
4. Las convenciones internacionales en discapacidad 32
5. La discapacidad en la legislación chilena 37
6. Supuestos básicos para un modelo de interpretación 39
7. Deficiencia, autonomía y discapacidad 43
8. Participación, inclusión y participación social 49
9. Participación social 53
10. Condiciones y atributos de la participación social 60
11. Convenciones internacionales, derechos y acciones 70
MODELO CONCEPTUAL Y METODOLÓGICO DE MEDICION 77
1. Orientaciones metodológicas 77
2. Distinciones metodológicas 83
3. Compromisos, procesos y resultados 88
4. Atributos y matrices para la identificación y definición de condiciones
de participación social 91
5. Modelo escalar de medición 100
6. Modelo lógico de matrices de medición y seguimiento de las condiciones
de participación social 112
7. Indice de participación social 116
8. Consideraciones metodológica finales 125
3
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
INTRODUCCION
Este trabajo se inscribe dentro del instrumental conceptual y metodológico destinado a medir y
hacer seguimiento a los compromisos de Estado en discapacidad. Se ha tenido presente para su
elaboración los principios rectores en discapacidad, entre otros, las grandes clasificaciones de la
Organización Mundial de la Salud, y muy en particular los acuerdos de la Convención Interamericana
para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Persona con Discapacidad
(OEA) y de la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (ONU).
Para los actuales modelos sociales de interpretación y acción en discapacidad, la discapacidad
como problema social abarca un universo que trasciende el tema de salud y del funcionamiento; es
el universo de los derechos humanos y libertades fundamentales vulnerados o parcialmente
reconocidos, y, correlativamente, de las obligaciones positivas de Estado destinadas a crear las
condiciones para que las personas con discapacidad puedan, ejercerlos y gozarlos, incluidos el
derecho a la vida y a la salud, en un plano de igualdad con las demás.
El universo conceptual y social de la discapacidad también puede interpretarse como el universo de
las condiciones de la exclusión y de la discriminación y, a contra sensu, de las condiciones de la
participación y de la inclusión social, y, en definitiva, como el universo de las condiciones del
desarrollo humano de las personas que presentan algún déficit (estructural y/o funcional) en su
condición de salud. Ello supone la emergencia y despliegue de los atributos de la participación y de
la inclusión social: empoderamiento individual (autoestima, autonomía) y empoderamiento social
(sociabilidad, liderazgo), desempeño exitoso de roles, calidad de vida, ejercicio y goce de derechos,
de una parte; y, de otra, derechos humanos reconocidos y garantizados, accesibilidad universal,
prácticas funcionales inclusivas y culturas acogedoras y estimulantes.
El modelo social de interpretación y acción traslada al Estado la responsabilidad principal de
equiparar las condiciones de las personas con discapacidad de modo que éstas puedan ejercer y
gozar de los derechos humanos y libertades fundamentales en un plano de igualdad con las demás
personas. Ello supone también profundos cambios culturales y conductuales en la sociedad, sin los
cuales no es posible que cambie la relación entre las personas y un contexto social que no asume o
no acepta la diversidad.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
En este trabajo se expone un marco conceptual que procura explicitar y sistematizar las dimensiones
de interpretación y acción sobre la discapacidad presentes en las convenciones internacionales, así
como una metodología para el seguimiento de los compromisos asumidos, que permita fijar líneas
de base, establecer metas y medir avances en el campo de las políticas de Estado.
El modelo social de interpretación y acción que se presenta está expuesto de forma tal que permita
derivar ejes metodológicos comunes para la medición y seguimiento tanto de los compromisos,
como de los proceso y resultados de los esfuerzos gubernamentales, de modo de correlacionar y
explicar los progresos alcanzados (distancia entre lo logrado y las metas propuestas) en uno u otro
ámbito, independientemente de si son medidos de modo simultáneo o separadamente. No obstante,
el modelo metodológico propuesto se focaliza en la medición de las condiciones concretas de la
participación y la inclusión de las personas con discapacidad, que constituye el universo concreto en
donde se expresan las carencias y avances en la calidad de vida de las personas con discapacidad,
objetivo final de toda política pública. A partir de allí se puede interpelar la acción gubernamental y
el cumplimento de sus compromisos.
Este documento consta de dos partes que dan cuenta de los objetivos de este trabajo: Marco
Conceptual de Interpretación y Modelo conceptual y metodológico de medición.
La primera parte consta de un primer apartado de antecedentes sobre la población con
discapacidad, en particular en Chile. Un segundo apartado se destina a analizar sucintamente la
evolución del concepto de la discapacidad, desde los modelos médicos hasta los modelos sociales
de interpretación y acción. Posteriormente se exponen los conceptos esenciales de la Clasificación
Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM (OMS, 1980), y de la
Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF/OMS (2000).
Enseguida, en un cuarto apartado, la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las
Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, de la Organización de los Estados
Americanos, (1999) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, de la
Organización de las Naciones Unidas (2006). En quinto término se hace una relación de dos leyes
en Chile (antes la Ley N° 19.284 y ahora la Ley N° 20.4422) sobre el resguardo y protección del
ejercicio de derechos por parte de las personas con discapacidad. En un sexto apartado se
establecen los supuestos básicos para un modelo de interpretación de la discapacidad, distinguiendo
además tres esferas operacionales del desarrollo humano de las personas con discapacidad:
corporalidad, relaciones primaras, relaciones con la sociedad.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
Enseguida se exponen y desarrollan los conceptos de deficiencia, autonomía y discapacidad, y muy
vinculado a lo anterior, se expone en un octavo apartado, los conceptos de participación (de las
personas), inclusión (de parte del sistema) y participación social (participación e inclusión en un
marco de derechos protegidos y asegurados y de una cultura inclusiva) de las personas con
discapacidad. Un noveno apartado se destina a tratar con mayor detalle el concepto de participación
social y la interacción entre el desempeño de las personas y sus contextos, y la exclusión social y la
construcción de lazos. Posteriormente se exponen los atributos que deben presentar las condiciones
de la participación como de la inclusión de las personas con discapacidad. El último apartado releva
el sentido esencial de los compromisos de la Convención Interamericana por los Derechos y la
Dignidad de las Persona con Discapacidad, y su Programa de Acción de la Década, y de la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU).
La segunda parte de este trabajo, relativo al modelo conceptual y metodológico de medición, consta
de los siguientes apartados. El primero refiere las orientaciones metodológicas a nivel de la
Organización de las Naciones Unidas como de la Organización de los Estados Americano respecto
de indicadores de medición de compromisos, procesos y resultados. En un segundo apartado se
realizan algunas distinciones metodológicas a tener presente en el modelo de seguimiento y medida.
Posteriormente se exponen los conceptos de compromisos, procesos y resultados, y sus ejes
metodológicos comunes de medida y seguimiento. El cuarto apartado se destina a las matrices para
la identificación y definición de las condiciones de la participación social.
En el quinto apartado se expone los conceptos y criterios metodológicos del Modelo escalar de
medición, sus términos, metodología y sistema de escalas de medición. Derivado de lo anterior se
detalla el modelo lógico de las matrices de medición y seguimiento de las condiciones de
participación social. El séptimo apartado se destina al Indice de participación social y los conceptos
de participación objetiva y de participación subjetiva. En el último apartado se establece un conjunto
de consideraciones operacionales finales válidas tanto para la medición de las matrices como del
índice de participación social.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
SINTESIS EJECUTIVA
I. MARCO CONCEPTUAL.
1. Antecedentes sobre la población con discapacidad. La Organización de las Naciones Unidas
(1993) declara que 600 millones de personas viven con discapacidad en todo el mundo, el 80%
lo hace en países de bajos ingresos, por ende la mayoría de ellos son pobres y no cuentan con
servicios básicos ni de rehabilitación. Según la Organización Mundial de la Salud y la
Organización Panamericana de la Salud (2002), en Latinoamérica existen, aproximadamente,
85 millones de personas con discapacidad, equivalente al 17% de la población. En Chile, de
acuerdo al Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (2004), viven 2.068.072 personas con
algún tipo de discapacidad, un 12,9 % del total de la población, realidad que compromete a la
vez al 34,6 % de los hogares con una o más persona con discapacidad. Del total de personas
con discapacidad, el 41,8% son hombres y el 58,2% son mujeres; éstas en mayor medida que
los hombres, presentan más de una deficiencia. La ubicación geográfica de las personas con
discapacidad es básicamente urbana, con un 83,8 %: tan solo un 16,2 % habita en zonas
rurales.
2. Evolución del concepto de discapacidad. Una sucinta mirada histórica lleva a reparar que el
ámbito predominante desde el cual se ha concebido y tratado la situación de discapacidad ha
sido el campo de la salud. En su fundamento, no obstante, se demuestra insuficiente frente a los
nuevos paradigmas que permiten una comprensión más integral conectando la temática de la
discapacidad con los conceptos de calidad de vida, ejercicio de ciudadanía y participación social,
los cuales trascienden sustancialmente la pretérita y exclusiva visión de salud. En diversas
convenciones internacionales y documentos, se va asumiendo la discapacidad como la
consecuencia de un ordenamiento social que no presta consideración, o lo hace parcialmente, a
las personas con deficiencias en sus condiciones de salud, hasta llegar a un punto en que,
además de la consideración bío-médica, la discapacidad entra a asumirse como un problema
social y, con el tiempo, como un asunto de derechos humanos y libertades fundamentales
vulnerados, no reconocidos o parcialmente ejercidos. En tal sentido, resaltan en los últimos
tiempos la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de
Discriminación contra las personas con Discapacidad, de la Organización de los Estados
Americanos, OEA, y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la
Organización de las Naciones Unidas, ONU.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
3. Las grandes clasificaciones internacionales. La Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías, CIDDM, de la OMS, (1980) asume la discapacidad como
intrínseca del individuo producto de una enfermedad o trastorno. Distingue tres planos: nivel
orgánico expresado en una pérdida o grave alteración del funcionamiento, o deficiencia; nivel
personal expresado en una limitación de la actividad, o discapacidad, y nivel social manifestada
bajo la forma de una desventaja social o minusvalía.
Por su parte, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud,
CIF/OMS (2000), supera los conceptos de la CIDD y aborda el tema de la discapacidad desde
el concepto de salud de las personas y el universo del bienestar de las personas. Se introducen
un conjunto de conceptos relativos a los componentes del Funcionamiento y Discapacidad:
funciones y estructuras de los sistemas corporales que hacen posible el funcionamiento para
cualquier individuo; las actividades o realización de una tareas por parte del individuo, y la
participación, entendida como el acto de involucrarse en una situación vital; que se despliegan
bajo determinadas condiciones de salud, y en un contexto físico y social determinado. La
CIF/OMS define la discapacidad como el resultado de una compleja relación entre la condición
de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las
circunstancias en las que vive esa persona.
4. Las convenciones internacionales en discapacidad. La Convención Interamericana para la
Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, de la
Organización de los Estados Americanos, OEA, (1999), toma decididamente el enfoque de los
derechos humanos como fundamento de las políticas de los gobiernos tendientes a prevenir y
eliminar todas las formas de discriminación, favoreciendo la plena participación social de las
personas con discapacidad. La Convención define la discapacidad como una deficiencia en la
condición de salud que limita las capacidades personales, y define la discriminación contra las
personas con discapacidad como toda acción que tenga como efecto o propósito impedir o
anular el reconocimiento, goce o ejercicio por parte de las personas con discapacidad, de sus
derechos humanos y libertades fundamentales. Posteriormente la Convención sobre los
Derechos de las Personas con discapacidad, de la Organización de las Naciones Unidas (2006)
sanciona definitivamente el cambio de paradigma: la discapacidad es un problema social y, más
al fondo, una cuestión de derechos humanos vulnerados. El problema no está en las personas y
menos aún en su condición de salud; el problema está localizado en el entorno socio-cultural y
físico en donde ellas se desenvuelven.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
La discapacidad es la resultante de la interacción entre las personas con déficit en su condición
de salud y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y
efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Destaca la discriminación
por motivos de discapacidad cuyo propósito o efecto es impedir el goce y ejerció de derechos y
libertades. El propósito de la Convención, se señala, es promover, proteger y asegurar el goce
pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales
por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.
5. La discapacidad en la legislación chilena. Destaca la Ley N°19. 284: “Establece Normas para la
Participación Social de las Personas con Discapacidad”. Esta ley, vigente entre los años 1994 y
febrero del año 2010, incorporó el tema de la discapacidad transversalmente dentro de las
políticas públicas, a la vez que fortaleció la participación social y la cooperación público-privada
en la atención de las necesidades de las personas con discapacidad. Esta ley creó, además, un
conjunto de instrumentos destinados a hacer efectivo el ejercicio de los derechos que
consagraba, junto con establecer mecanismos de apoyo a favor de las personas con
discapacidad.
Posteriormente la Ley N° 20.422,“Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e
Inclusión Social de Personas con Discapacidad”, vigente desde febrero del año 2010, hace una
definición de las personas con discapacidad, más acorde con los términos de la Convención
sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, de la Organización de las Naciones
Unidas de la ONU, así como da cumplimiento a la obligación de adecuar progresivamente la
legislación interna a los estándares normativos definidos en la Convención, así como profundiza
la estrategia de cooperación público-privada y representa una orientación global de la política
pública que debe seguir el Estado para asegurar la igualdad de oportunidades de las personas
con discapacidad y obtener su plena inclusión social
6. Supuestos básicos para un modelo de interpretación. Se asumen las formulaciones de la
CIF/OMS sobre el funcionamiento de las personas con discapacidad, desde los mismos ejes
válidos para cualquier persona (estructura y funciones, actividades y participación), pero a partir
de una condición de salud deficitaria y de un contexto físico y social adverso. La CIF/OMS define
la discapacidad como resultante de la compleja trama de las relaciones de la persona con su
contexto.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
Se asume, a la vez, el universo de discapacidad como el universo de los derechos humanos y
libertades fundamentales y sus conceptualizaciones de discapacidad de la Convención sobre los
Derechos de la Personas con Discapacidad, ONU y la conceptualización de discriminación que
hace tanto la ONU como la Convención Interamericana sobre los Derechos y la Dignidad de la
Personas con Discapacidad, OEA, considerando sus matices; y derivado de lo anterior el
universo de la discapacidad como el universo de las condiciones de discriminación y exclusión
y, por oposición, como el universo de las condiciones de la participación y de la inclusión social.
La discriminación y la vulneración de derechos y libertades de las personas con discapacidad
se da en función del cuerpo, en este caso con un déficit estructural y/o funcional, pues hay
mucha otras discriminaciones en torno a la corporalidad (étnica, fenotipos, género). A partir de
esta consideración se distinguen tres esferas básicas del desarrollo humano: la propia
corporalidad, las relaciones primarias (hogar/familia, pares), las relaciones con la sociedad, ejes
articuladores de los derechos y libertades y de las condiciones de la participación y de la
inclusión social de la personas con discapacidad.
7. Deficiencia, autonomía y discapacidad. Son tres términos que se vinculan muy estrechamente
con las tres dimensiones operativas del desarrollo humano: deficiencia y dimensión corporal;
autonomía y relaciones primarias; discapacidad y relación con la sociedad. Al respecto, la
Deficiencia se refiere a problemas en las funciones o estructuras corporales, o pérdida o
anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o mental. Se opone a ese
concepto de normalidad (y al concepto mismo de discapacidad) el término de diversidad
funcional en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la
sociedad.
Autonomía, que supone mayor libertad para elegir y mayor autoridad en la toma de decisiones
por parte de las personas con discapacidad, concepto que va asociado al de pérdida de
autonomía en que la persona, a causas de su condiciones de salud, tiene necesidad de
asistencia y/o ayudas importantes para llevar cabo actividades de la vida diaria. Y la
Discapacidad, como resultado de la interacción entre las personas con deficiencias (al decir de
la ONU) y las barreras del entorno); y que, tal como lo destacan ambas convenciones, supone
también discriminación: anular u obstaculizar el goce o ejercicio de los derechos humanos y
libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad, en igualdad de
condiciones con las demás
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
8. Participación e inclusión social. Participación, entendida como el hecho de tomar parte e
involucrarse vitalmente en alguna área de la vida, lo que supone una predisposición o sentido
vital de la persona con discapacidad conducente a fijarse y cumplir objetivos personales que le
organicen y le otorguen sentido a la vida diaria. De otra parte, la Inclusión, o patrón de acción del
sistema ante las personas, o perspectiva de la sociedad respecto del desarrollo humano de las
personas con discapacidad. El término Participación social, que se reserva para señalar cuando
la participación depende además de condicionantes sociales externas al individuo, en particular
la cultura inclusiva de la sociedad y la existencia de un marco de derechos humanos y libertades
fundamentales protegidas y aseguras, haciendo posible la participación plena en condiciones
equiparadas al resto de la población.
9. Participación social. La participación social depende de un conjunto de factores, entre otros, la
capacidad de desempeño/realización, los contextos en que interactúan las personas, la
capacidad de (re) construir lazos con la sociedad. Al respecto, dos personas en similares
condiciones de salud y contextuales, pueden presentan diferentes capacidades potenciales de
desempeño, según los conocimientos que dispongan para desenvolverse en cierto dominio. Sin
embargo sus capacidades de realización pueden ser distintas, si son capaces de unir a esos
conocimientos (saberes), ciertas habilidades (desempeño exitoso de roles, liderazgo) y actitudes
(independencia, sociabilidad, proactividad), atributos insoslayables de la participación.
Las actividades y la participación se dan en contextos dinámicos y multidimensionales. Se
distingue el contexto social (redes vinculares, valores, creencias, patrones conductuales); el
contexto funcional (sistemas de poder, procesos y estructuras organizacionales, entre otros); el
contexto material (físico, arquitectónico y tecnológico). A la vez, estos tres contextos están
regulados por un contexto político-jurídico que en menor o mayor medida promueve, protege y
asegura el ejercicio y goce de los derechos y libertades.
De otra parte, la participación social, supone la existencia de lazos sociales que vinculan a la
persona con la dinámica social del contexto en que se desenvuelve. Así, hay lazos funcionales
que hacen posible el desempeño en el sistema laboral, educativo, comunitario, social, legal,
etc.; lazos sociales que hacen posible la participación en redes sociales y la pertenencia a
grupos primarios, principalmente; lazos culturales, que sustentan el funcionamiento en sociedad
con base en normas y patrones conductuales socialmente aceptados; y lazos políticos, por
medio de los cuales las personas se vinculan con el Estado.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
10. Condiciones y atributos de la participación social. En ambas convenciones internacionales sobre
la personas con discapacidad (OEA, ONU) los Estados parte se comprometen a equiparar las
condiciones para que las personas con discapacidad puedan ejercer y gozar los derechos
humanos y libertades fundamentales en un pie de igualdad con la demás personas. Estas
condiciones serían, a fin de cuentas, las condiciones de la participación y las condiciones de la
inclusión social. Es posible destacar los siguientes atributos de la participación y de la inclusión.
Atributos de la Participación: a) Empoderamiento individual y social, b) Competencias en el rol
en un dominio relevante, y les son comunes, cada cual en su ámbito, las variables: auto-
eficacia, autonomía, autoestima, locus de control; liderazgo, sociabilidad. c) Calidad de Vida
(buen vivir o bienestar): i) Física: actividades de la vida cotidiana (vinculadas a las funciones
básicas de los sentidos), movilidad, satisfacción con la salud; ii) Psicológica: bienestar
psicológico; función cognitiva; iii) Social, que implica satisfacción con el rol social; satisfacción
con las relaciones sociales; satisfacción con el estilo de vida; satisfacción con los cuidados
recibidos. d) Ejercicio y goce de derechos y libertades: información sobre los derechos, ejercicio
de derechos; goce de derechos.
Atributos de la inclusión social: a) Reconocimiento de Derechos (acciones concretas de
protección, promoción y aseguramiento de derechos libertades, equiparando condiciones para
su ejercicio y goce en un pie de igualdad con los demás), en relación a: el cuerpo, en la
relación con el grupo primario; en su relación con la sociedad; b) Accesibilidad universal y sus
variables: accesibilidad, usabilidad, visitabilidad; c) Prácticas funcionales y su variables;
capacitación funcional, adecuación de recursos y organización del trabajo; clima participativo;
incentivos al rendimiento; apoyo complementario; d) Cultura Inclusiva, y sus variables: valores
inclusivos, creencias o modos de interpretación y juicio sobre la discapacidad; pertenencia .
11. Convenciones internacionales, derechos y acciones. La Convención Interamericana por los
Derechos y la Dignidad de las Persona con Discapacidad señala taxativamente que las
personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales
que las demás personas; pone el énfasis en que sus objetivos son la prevención y eliminación
de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad, así como propiciar
su plena participación en la sociedad, lo que supone la ejecución de acciones positivas para
crear las condiciones que permitan o faciliten a las personas ejercer sus derechos y libertades.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
El Programa de Acción para el Decenio de las Américas por los Derechos y la Dignidad de las
Personas con Discapacidad (OEA, 2006-2016) se fundamenta claramente en cuatro ejes
sustanciales: i) ejercicio y goce de derechos humanos y libertades fundamentales como objetivo
esencial; ii) reconocimiento y valoración de las personas con discapacidad, iii) mitigar el impacto
de la pobreza en las personas con discapacidad y su hogar, y iv) tomar todas las medidas a fin
de que las personas con discapacidad estén en igualdad de condiciones con las demás para
ejercer sus derechos y libertades fundamentales.
Por su parte, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ONU, da
amplia cabida a las persona con discapacidad dentro del sistema de protección de derechos
humanos de Naciones Unidas, supone, además, la asunción irreversible del fenómeno de la
discapacidad como una asunto de derechos humanos, y una importante herramienta jurídica
vinculante a la hora de hacer valer los derechos y libertades de la personas con deficiencias. El
propósito de la Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de
igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con
discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Se traslada al Estado la
responsabilidad principal de reducir y eliminar las desigualdades.
II. MODELO CONCEPTUAL Y METODOLÓGICO DE MEDICIÓN
1. Orientaciones metodológicas. Del modelo conceptual se deriva el modelo metodológico que
permite primero operacionalizar y después medir los atributos de participación y de inclusión
social de las personas con discapacidad.
La Organización de las Naciones Unidas y la Organización de Estados Americanos entregan
directrices al respecto. Entre otras, distinguen los siguiente indicadores de medida: i) indicadores
estructurales para medir los compromisos que asume el Estado (institucionales, jurídicas, planes
y programas) para implementar los derechos; ii) Indicadores de proceso para medir la calidad y
magnitud de los esfuerzos del Estado para implementar los derechos; iii) Indicadores de
resultados, que describen los efectos reales que las políticas y programas tienen en las
personas y sus entornos, iv) Indicadores de progreso, que permitan establecer la distancia entre
la realidad lograda y la meta propuesta para un período dado de tiempo.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
Dado el desigual desarrollo de los países, hay que encontrar un equilibrio entre los indicadores
de pertinencia universal y los que se adaptan a un contexto específico. La ONU recomienda que
los indicadores de medición sean simples, oportunos y pocos, y estar basados en información
objetiva. La OEA por su parte es enfática en señalar que el foco del seguimiento de los
compromisos de los Estado está en la medición de los efectos (resultados, impactos) de las
estrategias, políticas y programas políticas, y no en los procesos, mecanismos o medios para
cumplirlos.
2. Distinciones metodológicas. El modelo de medición y seguimiento que se presenta sigue las
orientaciones tanto del a ONU como del a OEA, pero dada su especificidad exige de algunas
distinciones necesarias. Resultados e impactos: ambos se refieren a los efectos que ciertas
medidas y acciones tienen o pueden tener sobre las personas y sus entornos, en este caso sobre
las persona en situación de discapacidad. Sin embargo, suponen compromisos metodológicos y
técnicos diferentes. El concepto de impacto, a diferencia del concepto de resultados, supone que
hay evidencia empírica de que los cambios observados son consecuencia de las políticas de
gobierno y no de factores exógenos que han operado en paralelo y cuyos efectos no deben
atribuirse a la gestión gubernamental.
Avance y progreso: aquí se entenderá por avance el logro de un cierto estándar de desarrollo de
una o varias condiciones de participación e inclusión social dentro en un período prefijado de
tiempo, y se entenderá por progreso la razón entre lo logrado y lo planificado, o cuota
cuantitativa y cualitativa (señas de progreso) de cumplimiento de la meta propuesta, que permite
advertir la distancia entre la situación en la realidad y el estándar o meta deseada. La meta es
estática; está asociada a un nivel preestablecido de desarrollo que se aspira alcanzar en un
período también preestablecido de tiempo. La medición de progreso es dinámica, registra los
cambios que se van produciendo respecto de cada punto (o meta de avance) dentro de la línea
del tiempo: cortos, medianos, largos plazos.
Otro orden de distinciones se refiere a la medición con y sin relaciones de causalidad. Es decir, la
medición de progreso medido como impacto (evidencia empírica entre cambios previstos y
programa asociado de gobierno), o como progreso sin medición de relaciones de causalidad,
particularmente válida para la medición de líneas de base y para la medición de programas
macro sociales en donde no siempre son posibles los estudios de impacto.
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
3. Compromisos, procesos y resultados. Los compromisos remiten en general a la instalación de
las premisas políticas, programáticas, institucionales, legales, financieras, que dicen relación con
la adecuación y preparación del Estado para el cumplimiento de sus compromisos. Los procesos
refieren la magnitud y calidad de los esfuerzos de Estado desplegados para el cumplimiento de
sus compromisos. Tanto los compromisos como los procesos tienen como destino final el logro
de resultados en las condiciones de participación social en cada dominio de vida de las
personas con discapacidad. El modelo que se presenta se focaliza en la medición de las
condiciones de participación social o desarrollo humano de las personas con discapacidad.
No obstante aquella opción, el modelo propuesto sirve por igual para medir compromisos y
procesos, con sus obvias singularidades. Se dispone de un marco explicativo común y ejes
metodológicos compartidos a fin de correlacionar y explicar los resultados, independientemente
de si son medidos de modo simultáneo o separadamente. Sucintamente dicho: compromisos,
procesos y resultados deben ser enunciados como metas, mínimas, intermedias y máximas.
Estas, a su vez, se despliegan como etapas o peldaños de un mapa de avance o modelo
escalar de medida. El progreso en todos los casos refiere la distancia entre lo logrado y la meta
propuesta; progresos posteriormente valorados según el peldaño o lugar que ocupa la meta en
cuestión dentro del modelo escalar y después ese puntaje jerarquizado o ponderado según el
peso o importancia relativa que la meta contrastada tenga dentro del conjunto de metas
propuestas, sean éstas de compromisos, de procesos o de resultados.
4. Atributos y matrices para la identificación y definición de condiciones de participación social. El
modelo de interpretación y acción social en discapacidad que se propone permite identificar y
describir una batería condiciones fundamentales de participación social en cada una de las
esferas del funcionamiento humano, algunos de los cuales son comunes a dos o más esferas.
Los atributos de participación y de inclusión, ya descritos, operan como atributos de referencias,
en tres sentidos: i) orientan la búsqueda y selección de las acciones, derechos y libertades
fundamentales que contienen y/o generan condiciones de participación y de inclusión social; ii)
permiten traducir esas acciones, derechos y libertades en un conjunto de condiciones
fundamentales de participación social en las tres esferas operacionales del desarrollo humano; y
iii) hacen posible traducir, a la vez, esas acciones en indicadores (dimensiones, subdimensiones
y variables) de medida de la participación e inclusión social de las personas con discapacidad.
15
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
Para los propósito señalados se hace uso de Matrices para la identificación y definición de
condiciones de participación social, donde se identifican, en columnas separadas, los acuerdos
del Programa de Acción para el Decenio, PAD, y los acuerdos de Convención por los Derechos
de la Personas con Discapacidad, CDPD, asociados a la generación directa de atributos de
participación social. Asimismo, las matrices consignan los atributos de referencia y dejan una
columna destinada a identificar y describir los resultados esperados de la implementación de los
compromisos y acciones consignados en las columnas anteriores.
Las columnas están cruzadas por tres grandes filas para clasificar compromisos, procesos y
resultados (condiciones de participación social), según las esferas operacionales del desarrollo
humano y, dentro de cada una de esas esferas, según correspondan a las dimensiones de la
participación o de la inclusión social.
5. Modelo escalar de medición: conceptos y criterios metodológicos. Definidas las condiciones
fundamentales de participación social (con ayuda de las matrices anteriores), ellas deben ser
traducidas en términos de meta máxima a ser alcanzadas en un plazo dado. A partir de esa
aspiración máxima, es posible para cada condición de participación social establecer sus metas
intermedias y mínimas, enunciadas y ordenadas de menos a más, como etapas o peldaños de
avance prefijados del mapa de avance o modelo escalar de medida.
Cada meta se traduce y en uno o más indicadores de resultados esperados; éstos describen
cada condición en su estadio (meta) mínimo, intermedio, máximo previsto de avance. El puntaje
obtenido respecto de cada indicador de resultado es contrastado con el puntaje esperado para
ese indicador en un período acotado de tiempo. La razón entre ambas puntuaciones describe la
distancia entre la situación en la realidad y la meta propuesta o progreso efectivo de cada
condición de participación social. Ese progreso es calificado a través de una escala de
suficiencia o tolerancia de los porcentajes de cumplimiento/incumplimiento de metas,
permitiendo ordenar y cualificar el progreso logrado.
Pero lo anterior no basta para calificar el nivel de progreso. A cada peldaño del modelo escalar
le corresponde un determinado puntaje otorgado por una escala de valor. Y en consecuencia, el
progreso alcanzado adquiere su valor según si la meta medida ocupa los lugares inferiores,
intermedios, superiores del mapa general de avance o modelo escalar de medición.
16
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
La medición debe considerar, además, que no todos los resultados inciden por igual en las
condiciones de participación social. En tal sentido, el puntaje de cada indicador de progreso
debe ser ponderado, por medio de una escala de jerarquía, según el peso o importancia relativa
que tenga la meta medida respecto de los demás metas previstas., obteniéndose así el puntaje
final o medida del progreso alcanzado en cada esfera del funcionamiento humano. El paso
siguiente es ordenar y clasificar los progresos observados (puntajes final ponderados) de las
condiciones de participación social a través de una escala de progreso en tramos discretos lo
suficientemente amplio como para reflejar toda la gama de puntaciones posibles: progreso nulo,
básico, aceptable, bueno, óptimo.
6. Modelo lógico de las matrices de medición y seguimiento de las condiciones de participación
social. El conjunto de resultados obtenidos se organizan en las matrices lógicas de seguimiento
y medición. Aunque este modelo está focalizado en la medición solo de resultados, la matriz
considera las correspondientes columnas para registrar en su momento los resultados de los
indicadores estructurales y de proceso, permitiendo un panorama sobre la cantidad y calidad de
los esfuerzos de Estado llevados a cabo.
En tal sentido la matriz, en las columnas de resultados, permite ordenar la puntuación obtenida
por los indicadores de progreso (desagregados en metas máximas, intermedias y mínima de
avance). En una segunda columna valorar según una escala de valoración, el progreso
alcanzado a partir del lugar o peldaño en donde se ubique la meta medida dentro del mapa de
avance. La tercera columna de resultados hace posible, por medio de una escala de jerarquía,
ponderar aquella valoración según el peso o importancia relativa que aquella meta contrastada
tenga dentro del conjunto de metas propuestas, obteniéndose así el puntaje final o medida del
progreso alcanzado. Por último, la cuarta columna corresponde a la cualificación del puntaje
final o progreso según el intervalo que ocupe dentro de una escala de progreso, que permite
ordenar los puntajes finales de cada condición en tramos discretos de avance efectivo,
7. Indice de participación social. Además de la medición del progreso en las condiciones de
participación por medio un modelo escalar de medida y la organización de los datos en una
matriz de seguimiento, es posible establecer la correlación estadística (y conceptual) entre el
progreso registrado y la jerarquía otorgada, respecto de cada condición de participación e
inclusión social. Esta correlación permitiría dar cuenta de la intensidad y de la dirección de los
cambios observados en las condiciones de participación como de inclusión social.
17
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
Asimismo, es posible establecer la correlación entre los niveles de participación y los niveles de
inclusión logrados en cada dimensión del desarrollo humano, los que no siempre marchan al
mismo ritmo y en igual dirección, permitiendo establecer la sinergias entre el grado de
disposición de las personas a integrarse y del sistema a incluirlas, es decir, la existencia de
espacios sociales inclusivos o de espacios sociales excluyentes, y toda su gama intermedia.
El Indice de Participación Social expresa el nivel correlacionado de participación e inclusión
alcanzado, desde dos planos fundamentales y complementarios: la participación social objetiva
y la participación social subjetiva, la primera relativa a las circunstancia concretas de
participación e inclusión de la personas con discapacidad, y la segunda representada por la
opinión evaluativa que las personas tienen de sus condiciones de participación e inclusión.
Lo señalado impone la elaboración de un índice de participación social objetiva y de un índice
de participación social subjetiva, posteriormente correlacionados en un índice global de
participación social. El Indice de Participación Social es un vector que expresa a nivel de cada
establecimiento o espacio social la relación entre los procesos de participación y los procesos
de inclusión: el grado o nivel de disposición o renuencia de su sistema para integrar como
miembros a todos los individuos que presentan diversidad en igualdad de condiciones que los
demás, y, a la vez, el grado o nivel de disposición o renuencia de estas personas a participar
en las estructuras y funciones del sistema, con sentidos de pertenencia e identidad.
8. Consideraciones operacionales finales. La información sobre los atributos “objetivos” sirve por
igual para el cálculo de las matrices de medición como para la construcción de los índices de
participación e inclusión. La información “objetiva” contrasta la realidad registrada (uso de
reportes, estadísticas diversas, entrevista sobre datos ciertos), con los estándares mínimos,
intermedios y superiores, según sea el caso, del mapa de avance. La información evaluativa (la
subjetividad) contrasta la realidad percibida (recogida vía encuestas y técnicas cualitativas), con
esos mismos estándares o peldaños del mapa de avance o modelo escalar de medición,
enunciados y operacionalizados como alternativas de respuesta. El primer caso representa el
progreso “objetivo””, el segundo representa el progreso “subjetivo”. La información evaluativa
(la subjetividad medida) es un insumo tanto para la construcción de los índices de participación
y de inclusión, como para las matrices de medición y seguimiento. Desde el punto de vista del
observador, lo objetivo y la subjetividad (tanto de las personas con discapacidad como de la
demás personas) son por igual planos de la realidad “objetiva”.
18
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
Las escalas de suficiencia, valoración y jerarquización de progreso son las mismas para las
matrices como para la construcción de los índices, más allá de las adaptaciones que se
consideren necesarias. Sin embargo, la relación entre los datos es diferente y, por lo mismo,
distinta la lógica de medición. En las matrices de cálculo los datos están relacionados
linealmente con el propósito de cuantificar progresos en las condiciones de la participación
social; en los índices los datos se correlacionan estadísticamente a fin de reconocer si las
variables en juego (progresos & jerarquía de las condiciones medidas; participación & inclusión
social) son interdependientes entre sí y, de ser así, establecer la fuerza de asociación entre esas
variables que permitan describir la intensidad y dirección de los cambios registrados/percibidos,
así como tipificar las situaciones de exclusión y de participación social.
Todas las actividades señaladas requieren en un momento llevar a cabo ciertos procedimientos
prácticos que permitan por medio de una guía técnica para la evaluación de la factibilidad de
metas e indicadores, diagnosticar las condiciones técnicas del país para alimentar con datos
los indicadores de resultados y la viabilidad institucional y presupuestaria de llevar a cabo las
metas institucionales. El objetivo final es, de una parte, concluir en indicadores que reflejen del
modo más preciso la condición de participación que procuran medir, cumpliendo a la vez con los
requisitos de suficiencia técnica y de factibilidad, y, de otra, consensuar y definir las metas
máximas posibles de ser alcanzada, así como las medianas y mínimas exigibles desde el punto
de vista de los compromisos internacionales contraídos.
19
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
MARCO CONCEPTUAL DE INTEPRETACION
1. ANTECEDENTES
La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, UNESCO, utiliza
el concepto de diversidad funcional para referirse a lo que genéricamente la mayoría de los países,
incluidas las convenciones internacionales, denominan como discapacidad. Sin entrar aún a la
discusión conceptual del tema –uno de los aspectos centrales del presente trabajo-, resulta
pertinente en esta introducción considerar los datos que aporta la UNESCO sobre la complejidad y
magnitud del problema. Señala que:” en el mundo hay más de 650 millones de personas que viven
con diversidad funcional. Si a esa cifra se agrega el grupo de sus familiares que conviven con ellas y
ellos de manera habitual, se pasa a una cifra muy significativa: dos mil millones de habitantes que,
de una forma u otra, viven a diario con esta circunstancia. En todas las regiones y, en cada uno de
los países del mundo, las personas con diversidad funcional viven con frecuencia al margen de la
sociedad, excluidas de numerosas experiencias fundamentales de la vida”1.
La UNESCO acuña además el concepto proceso de discapacitación (entendido en el presente
documento como proceso de ruptura o pérdidas de lazos con la sociedad –funcionales, culturales,
sociales- y, en esa medida, como pérdida, desconocimiento o conculcación total o parcial de
derechos). Al respecto:” El proceso de discapacitación que sufre la persona con diversidad funcional
es un factor determinante de exclusión social y, de discriminación permanente, que si se unen a
otros muchos, tales como: diferencia de género, orientación sexual, intergeneracionalidad, niveles de
pobreza, distintas etnias, color de piel, tipología y/o grado de diversidad funcional..., llega a tener un
carácter devastador. Las cifras son condenatorias: se calcula que entre las personas más pobres del
mundo el 20% está constituido por las que tienen diversidad funcional; el 82% de las personas con
diversidad funcional en los países en desarrollo viven por debajo del umbral de pobreza; el 98% de
las niñas y niños con diversidad funcional de los países en desarrollo no asisten a la escuela; el 30%
de las niñas y niños de la calle en todo el mundo viven con diversidad funcional, y la tasa de
alfabetización de las personas adultas con diversidad funcional llega tan sólo al 3% y, en algunos
1 UNESCO. Declaración mundial de contribución de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz. (V. 31/03/2010) [email protected]
20
mailto:[email protected]
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�
países, baja hasta el 1% en el caso de las mujeres con diversidad funcional”.2
1.1. Discapacidad en América Latina y el Caribe: algunas cifras3
La Organización Mundial de la Salud, OMS, declara que 600 millones de personas viven con
discapacidad de diverso tipos en todo el mundo, el 80% lo hace en países de bajos ingresos, por
ende la mayoría de ellos son pobres y no cuentan con el acceso a servicios básicos ni a servicios de
rehabilitación. Por su lado, la Organización Panamericana de la Salud, OPS, estima que, en
promedio, entre el 7,5% y el 10% de la población de los países de la Región, presentaría algún tipo
de discapacidad.
Tasa de prevalencia de la discapacidad en América Latina y Caribe
Prevalencia de discapacidad en América Latina y El Caribe
7,1
2,3
4,6 3,8
14,5
6,6 5,4
12,1
1,5
3,9 3,7 2,7 2,8
1,8
10,3
1,8 1 1,3
2,8
4,5
7
4,1
12,9
0
2
4
6
8
10
12
14
16
Arg
entin
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001
Bah
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200
0
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1
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4
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04
Encuestas Censos
Guy
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1
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ala
200
5
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s 20
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Jam
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200
0
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0
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200
0
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02
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1980
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obag
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001
Uru
guay
200
3
Ven
ezue
la 2
001
2 Ibíd. 3. No hay una sola cifra al respecto. En 1975 Rehabilitación Internacional afirmaba que la población con discapacidad en el mundo era de 490 millones (12,3%). En 1993, Naciones Unidas señalaba que una de cada diez personas tenía discapacidad, un estimado de 600 millones, el 80% (480 millones) de las cuales residía en países en desarrollo. El Informe Regional de las Américas 2004 habla de 500 millones. Según el Informe «La Salud en las Américas, 2002» (OPS/OMS), en Latinoamérica existen, aproximadamente, 85 millones de personas con discapacidad, equivalente al 17% de la población. Judith Heumann, asesora del Banco Mundial, sostiene: «….ahora [2004] sabemos que en los países en desarrollo entre el 15% y el 20% de la población sufre de distintos tipos de discapacidad». Sin embargo, en la hoja informativa «Discapacidad en América Latina y El Caribe», el Banco señala: «existen por lo menos 50 millones de personas con discapacidad en América Latina y El Caribe (ALC), o el equivalente al 10% de la población de la región» — Canadian Association for Community Living (CACL) afirma que para Centroamérica la prevalencia está entre 13% y 18% debido a conflictos armados, desastres naturales y pobreza endémica. — El Banco Interamericano de Desarrollo habla de 50 millones, aplicando la fórmula del 10% de la población total. Extraído de Aproximación a la realidad de las personas con discapacidad en América Latina. Madrid 2006. Pilar Samaniego de García.
21
90
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�
Fuente: Banco Interamericano de Desarrollo, BID. Noviembre 2006.
La siguiente figura ilustra sobre la fuerte relación entre discapacidad y desempleo, relación que da
lugar a un complejo cuadro de discriminaciones y exclusiones que afecta la globalidad de la vida de
las personas con discapacidad y sus grupos familiares.
Personas con Discapacidad y empleo
Tasa de inactividad población con discapacidad
81.4 80.4
70 65
61.4
70.8 67.7
62
74 74.7
64
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Activos
Inactivos
Argentina Bolivia Brasil Chile Costa Rica Ecuador Mexico Panama Paraguay Peru Uruguay
Fuente: Banco Interamericano de Desarrollo, BID. Noviembre 2006.
1.2. La población con discapacidad en Chile: una realidad ilustrativa
Es posible suponer que la realidad de la población con discapacidad en Chile tienda a repetirse en
mayor o menor grado más allá de las cifras absolutas, en la mayoría de los países de la Región y
que los siguientes datos constituyan solo una expresión ilustrativa de una realidad relativamente
común a los países de América Latina y del Caribe.
De acuerdo al Primer Estudio Nacional de la Discapacidad4, en Chile viven 2.068.072 personas con
algún tipo de discapacidad, es decir, un 12,9 % del total poblacional: leves, 1.150.133 (7,2%);
moderados, 513.997 (3,2%); severos, 403.942, (2,5%). Si se analiza estas cifras desde el punto de
vista del número de hogares afectados, se constata que un 34,6 % de los hogares tiene al menos un
miembro con discapacidad: 1.549.342 hogares con al menos una persona con discapacidad5.
4 Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, ENDISC- 2004. Gobierno de Chile, Instituto Nacional de Estadísticas 5 4.958.000 personas aprox., con base a un promedio de 3,2 personas. Instituto Nacional de Estadísticas de Chile.
22
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
Del total de personas con discapacidad, el 41,8% son hombres y el 58,2% son mujeres; éstas en
mayor medida que los hombres, presentan más de una deficiencia. La ubicación geográfica de las
personas con discapacidad es básicamente urbana, con un 83,8 %: tan solo un 16,2 % habita en
zonas rurales.
El mayor porcentaje de personas con discapacidad, un 55,4%, poseen una condición
socioeconómica media, un 39,5 % poseen una condición socioeconómica baja y solo un 5,1 %
condición socioeconómica alta. Es decir, desde el punto de vista de la prevalencia de la
discapacidad en la población chilena, esa condición es dos veces más frecuente entre las personas
de menores recursos, que entre las personas de más recursos. Más al fondo del problema, en
términos de empleabilidad, sólo el 29,2 % de los mayores de 15 años poseen un trabajo
remunerado, en contraposición al 48,1% de la población general. Entre quienes poseen un trabajo
remunerado, un 61,3 % corresponde a hombres y un 38,7 % a mujeres. Es decir, el 70,8% de las
personas con discapacidad, no genera ingresos autónomos.
El 59,3% de las personas con discapacidad tiene entre 15 y 64 años; y de éstos, el 51% tiene
edades que fluctúan entre los 30 y los 64 años, es decir, se encuentran en plena edad productiva,
pero con serias limitaciones, propias e impuestas por el entorno social, para encontrar trabajo o
desarrollar alguna actividad que genere ingresos. Agrava lo anterior, el hecho de que el 43,95% de
las personas con discapacidad son jefes de hogar (909.079 hogares).
En relación con la educación, del total de personas con discapacidad, sólo un 8,5% se encuentran
estudiando, en contraposición al 27,5% de la población general. El porcentaje de estudios de las
personas con discapacidad disminuye a medida que avanza la edad; entre quienes logran acceder a
la educación, un gran porcentaje no logra permanecer en ella. Del total de personas con
discapacidad que se encuentra estudiando, el 53,3% son hombres y el 47,7% son mujeres.
Claramente al interior del propio mundo de la discapacidad, las mujeres están en situación de mayor
desventaja respecto del acceso al trabajo y a la educación, entre otros ámbitos.
Respecto al acceso a la salud, solo dos (67%) de cada tres personas con discapacidad han recibido
atención de salud, que menos de la mitad (40%) ha recibido algún tipo de servicio de diagnóstico, y
que tan solo una de cada quince (6,5%) ha recibido servicios de rehabilitación en el último año
23
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
inmediato a la realización de la ENDISC. Solo una de cada cuatro personas con discapacidad recibió
atención sanitaria en el sector privado; el resto (75%) lo hizo en el sector público.
Por otra parte, una de cada tres personas con discapacidad tiene problemas para desplazarse en la
calle debido a obstáculos físicos. De ellos, el 18% declaran tener pocas dificultades, y un 19,8
declararon tener muchas o extremas dificultades (409.713 personas).
Con relación a la participación social, sólo un 29% de las personas con discapacidad participan
activamente en alguna organización social; siendo más comunes las organizaciones religiosas y de
adultos mayores. Sólo un 3,75% participa en organizaciones de y para personas con discapacidad.
Las altas cifras que denotan la escasa participación de las personas con discapacidad en
actividades fundamentales como son la educación y el trabajo, derechos inalienables para el
desarrollo personal en toda sociedad, no son atribuibles solo a la condición o presencia de
discapacidad. Por el contrario, se ha demostrado la preponderancia que tiene el espacio social y las
condicionantes sociopolíticas en la posibilidad de generar cambios relevantes en las situaciones de
vida de las personas con algún tipo de déficit corporal estructural y/o funcional. En tal sentido
destacan la creación de espacios inclusivos; acceso a la educación en todos los niveles y en
igualdad de condiciones, el trabajo estable y con remuneraciones dignas en base a las capacidades
y no a las “limitaciones” que pueda presentar una persona en sus condiciones de salud.
24
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
2. EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
Una sucinta mirada histórica lleva a reparar que el ámbito predominante desde el cual se ha
concebido y tratado la situación de discapacidad ha sido el campo de la salud. La discapacidad
aparece como un problema sanitario, particularmente en los años de post guerras del Siglo XX. Sin
mayores paradigmas conceptuales y ante realidades dramáticas y apremiantes, la discapacidad fue
asumida desde el punto de vista del individuo, resaltando que era consecuencia de traumatismos,
enfermedades u otros trastornos. El apoyo consistía en la entrega de servicios de rehabilitación,
considerando a las personas con discapacidad como seres con capacidades limitadas.
Así, desde las comprensiones teóricas y enfoques dominantes inscritos en el campo de la salud, por
ejemplo el modelo biomédico, es desde donde se ha considerado la discapacidad. En su
fundamento, no obstante, se demuestra insuficiente frente a los nuevos paradigmas que permiten
una comprensión y abordaje más integral y transversal, conectando la temática de la discapacidad
con los conceptos de calidad de vida, ejercicio de ciudadanía y participación social, los cuales
trascienden sustancialmente la pretérita y exclusiva visión de salud.
Al respecto, en los años ‘60 e inicios de los ‘70, se asume que la discapacidad deber ser entendida
como la consecuencia de un ordenamiento social que no presta consideración, o lo hace
parcialmente, a las personas con deficiencias en sus condiciones de salud. Es decir, además de la
consideración bío-médica, la discapacidad entra a asumirse como un problema social y, con el
tiempo, como un asunto de derechos humanos y civiles conculcados, no reconocidos o parcialmente
ejercidos.
La Organización Mundial de la Salud publica la Clasificación Internacional de las Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías, (CIDDM)6, estableciendo un modelo -aún bastante influido por la
perspectiva biomédica- en el que se destaca el concepto de minusvalía. Según este modelo, basado
en un esquema secuencial que establece las fases “etiología - patología – manifestación”, una
enfermedad o un trastorno pueden dar lugar a una deficiencia, la cual a su vez dará lugar a una
discapacidad que determinará la existencia de una minusvalía del sujeto respecto de su entorno.
6 Publicada por la Organización Mundial de la Salud en el año 1980.
25
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
En el Programa Mundial de Acción Concerniente a las Personas con Discapacidad (1982)7 se
desarrollan las medidas de acción en relación con la prevención, la rehabilitación y la equiparación
de oportunidades. Al respecto distingue tres momentos: la intervención preventiva primaria, que
debe producirse antes de que la deficiencia aparezca; está encaminada a proteger a las poblaciones
vulnerables frente a aquellos factores que pueden generar la enfermedad, en particular mejorar las
condiciones económicas y sociales de la población. La atención preventiva secundaria interviene en
la fase pre sintomático o silencioso de la discapacidad y va encaminada a frenar su desarrollo en los
momentos iniciales. La terciaria es cuando la persona ya presenta la deficiencia y se interviene para
reducir el daño, curarlo, rehabilitarlo y atender las necesidades de participación al entorno.
En 1984 la OMS consideró prioritario mejorar las oportunidades para las personas con discapacidad
asignándole la tercera posición, dentro de los 38 Objetivos de la Política de Salud para Todos en el
año 2000. En la Estrategia de Política de Salud para Todos en el siglo XXI de la Región Europea de
la OMS en el Objetivo 2, Equidad en Salud, se considera la necesidad de mejorar la salud de los
grupos más desfavorecidas, entre ellos, las personas con discapacidad.
La Declaración y Programa de Acción de Viena8 constituye un gran paso: prioriza la promoción y
protección de los derechos humanos, reconociendo a la persona como sujeto de derecho, con la
obligatoriedad estatal de generar condiciones para el ejercicio pleno de ciudadanía. Los sujetos con
discapacidad y sus familias deben actuar como sujetos activos y directos de sus derechos. Por su
parte, las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con
Discapacidad de las Naciones Unidas, aprobadas en Asamblea General en Diciembre de 1993, se
centra en la obligatoriedad de los Estados de garantizar la participación social igualitaria para las
personas con algún tipo de discapacidad. (En Chile estas Normas favorecieron la promulgación de la
Ley 19.284 de Participación Social de las Personas con Discapacidad, la cual permite la creación del
Fondo Nacional de la Discapacidad en el año 1994).
Un paso muy importante hacia un paradigma más complejo que considere las variables sociales de
la discapacidad, es la Declaración de Salamanca y el Marco de Acción para las Necesidades
Educativas Especiales (1994), que ha expandido sus enfoques y principios a otros ámbitos:
7 Resolución 37/52 de la Asamblea General de Naciones Unidas. 1982 8Aprobado por la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de Naciones Unidas, junio de 1993,
26
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�
promueve la Educación para Todos, integradora e inclusiva, que reconozca las diferencias y
responda a las necesidades de cada sujeto.
La Declaración Salamanca, sustentada bajo los principios de las Normas Uniformes sobre la
Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad9, la Declaración de Derechos Humanos
y la Declaración Mundial sobre Educación para Todos10, afirma que la integración y la participación
social permiten el ejercicio de ciudadanía y la superación de la exclusión social; cambia el enfoque
centrado en la discapacidad hacia uno centrado en el ejercicio de ciudadanía plena y participación
social. Sostiene que la educación integrada y la rehabilitación basada en la comunidad son métodos
complementarios para impartir enseñanza, tanto formal como informalmente.
La Declaración de Caracas11, por su parte, destaca, en concordancia con los lineamientos en salud
de la OMS y la OPS sobre la Rehabilitación con Base Comunitaria, RBC, el hecho de que la
proporción más elevada de personas con discapacidad se encuentran en los estratos más pobres de
la población, sin recursos para garantizar un nivel básico de calidad de vida., señalando que es en
estos sectores donde se manifiesta de modo más evidente la desigualdad en la atención, acceso y
calidad de la salud. En esta declaración se acuerda, entre otras cosas, exhortar a los gobiernos
latinoamericanos a ratificar la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas
de Discriminación contra las Personas con Discapacidad.12
Un avance cualitativo en la conceptualización de la discapacidad lo constituye la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial
de la Salud (OMS).200013, superando la perspectiva biomédica y rehabilitadora que entiende la
discapacidad únicamente como un problema biológico, y la asume, desde una perspectiva
intermedia entre el modelo biomédico y el modelo social actual, como la resultante negativa de la
interacción entre las personas con una condición de salud deficitaria y un contexto social y físico
adverso que a causa o a propósito de ese déficit, condiciona negativamente el funcionamiento
humano, discapacitando a la persona.14
9 Aprobado en el marco del cuadragésimo octavo periodo de sesiones. Naciones Unidas, Nueva York, 1994. 10 Conferencia Mundial sobre Educación para Todos. Satisfacción de las Necesidades Básicas de Aprendizaje. Tailandia, 1990. 11 Conferencia Reestructuración de la Atención Psiquiátrica en América Latina. Caracas, Venezuela.11-14 de noviembre de 1990. Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud. 12 Aprobada por la Asamblea de la organización de Estados Americanos (OEA) en 1999. 13 La CIF es aprobada en la LID Asamblea Mundial de la Salud, mayo 2001. 14 Sobre esta clasificación se vuelve más adelante.
27
http:persona.14http:Discapacidad.12
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�
Destacan además otras declaraciones, convenciones y normas Internacionales que debiesen regir
las políticas nacionales, en relación con las personas con discapacidad, entre ellas las ya citadas
Declaración de Caracas, la Declaración de Viena, las Normas Uniformes sobre la Igualdad de
Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas así como la Declaración
de Alma Ata.15 En tal sentido, resaltan en los últimos tiempos la Convención Interamericana para la
Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad, y la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Todas estas
instancias enfatizan en mayor o menor medida el enfoque de derechos humanos, el ejercicio de
ciudadanía plena y la participación social para asegurar calidad vida y bienestar psicosocial.
En sintonía con el estado de discusión y avances de las políticas nacionales e internacionales, el
abordaje conceptual de la discapacidad ha tenido un proceso de evolución acorde a los distintos
momentos históricos, y ha sido atravesada por diferentes paradigmas, coexistiendo hoy variadas
visiones cuyas conclusiones, no siempre coincidentes y a veces claramente opuestas, cubren los
distintos ámbitos (salud, educación, empleo, participación, etc.). Esta evolución ha tenido su
expresión en diverso modelos de interpretación y acción, desde su focalización en la discapacidad y
la rehabilitación, transitando hacia enfoques contemporáneos más centrados en las condicionantes
sociopolíticas que configuran la exclusión y discriminación social de las personas con
discapacidad.16
Entre los principios rectores fundamentales destacan las grandes clasificaciones sobre la
discapacidad no obstante que en algunos aspectos (interpretación biomédica, y “biopsicosocial)
han sido superadas por el modelo social de interpretación, sobre los cuales han avanzado, con
matices, las convenciones internacionales. Es necesario detenerse separadamente en estas
clasificaciones y convenciones.
15 Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978. 16 Hay muchas clasificaciones y abundante bibliografía. Al respecto ver Demetrio Casado Pérez: Panorámica de la discapacidad. INTRESS. Barcelona 1991; Ramón Puig de la Bellacasa: Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre la discapacidad, en Discapacidad e información. Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía. Madrid 1990; Antonio. Luis Aguado Díaz: Historia de las deficiencias, Alfaplús, Valencia, 1993; Instituto Interamericano del Niño, de la Organización de Estados Americanos: La inclusión de la niñez con discapacidad, 2001; María López González: Modelos teóricos e investigación en el ámbito de la discapacidad. Hacia la incorporación de la experiencia personal. Universidad de Córdoba. Docencia e investigación: revista del Magisterio de Toledo. Año 31, N° 16, 2006; Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez: Visión y modelos conceptuales de la discapacidad, en discapnet.es/disweb2000; Paul Antonio Córdoba Mendoza. Tesis presentada al Programa Centroamericano de Postgrado en Ciencias Sociales, para optar por el grado de Maestría. Agosto 2007. .
28
http:discapacidad.16
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
3. LAS GRANDES CLASIFICACIONES INTERNACIONALES
3.1. Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM
Publicada por la Organización Mundial de la Salud en el año 1980, sostiene que el término de
discapacidad se refiere a toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de
realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
Esta clasificación distingue tres planos, a partir de considerar la discapacidad como situación
intrínseca del individuo, producto de una enfermedad o trastorno:
a) Nivel orgánico: expresado en una pérdida o grave alteración del funcionamiento, o
Deficiencia
b) Nivel personal: expresado en una limitación de la actividad, o Discapacidad
c) Nivel Social: manifestada bajo la forma de una desventaja social o Minusvalía
“De acuerdo con este marco conceptual, las deficiencias hacen referencia a las anormalidades de la
estructura corporal y de la apariencia y la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su
causa; es decir, representan trastornos a nivel de órgano. Las discapacidades reflejan las
consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad
del individuo; por lo tanto, representan trastornos a nivel de la persona. Las minusvalías hacen
29
CI
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y
discapacidades; es decir, reflejan la adaptación del individuo al entorno”.17
Se esquematizan los tres niveles de la Clasificación: deficiencia, discapacidad y minusvalía, y no se
muestra suficientemente la relación entre estos conceptos, predominando su carácter
unidimensional (bio-médico), el predominio de la perspectiva negativa centrada en las deficiencias,
el punto de vista de la discapacidad como hecho individual y el escaso enfoque de los aspectos
sociales y contextuales.18
3.2. Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF
La CIF/OMS19 ha optado por un modelo conceptual intermedio entre el modelo médico “que
considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por una
enfermedad, trauma o condición de salud, que requiere de cuidados médicos prestados en forma de
tratamiento individual por profesionales”, y el modelo social de la discapacidad que “considera el
fenómeno fundamentalmente como un problema de origen social (…) La CIF está basada en la
participación de estos dos modelos opuestos”.20Y concluye: “Con el fin de conseguir la participación
de las diferentes dimensiones del funcionamiento, la clasificación utiliza un enfoque ‘biopsicosocial’.
Por lo tanto, la CIF intenta conseguir una síntesis y, así, proporcionar una visión coherente de las
diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica, individual y social”.21
Un punto central del paradigma CIF e s que aborda el tema de la discapacidad desde el concepto de
salud de las personas y el universo del bienestar de las personas. Sus objetivos se dirigen, entre
otros aspectos, a describir el funcionamiento humano y la discapacidad como parte importante de la
salud. “Los componentes de Funcionamiento y Discapacidad (…) se pueden emplear de dos
maneras. Por un lado, pueden utilizarse para indicar problemas (ej., deficiencias, limitación en la
actividad o restricción en la participación; todos ellos incluidos bajo el concepto global de
discapacidad). Por el contrario, también pueden indicar aspectos no problemáticos (ej. neutrales) de
17 Mª Teresa Jiménez Buñuales, Paulino González Diego y José M.ª Martín Moreno. La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 2001. Revista Española de Salud Pública 2002; 76: 271-279 N.º 4 - Julio-Agosto 2002. 18 Ibíd. 19 CIF. OMS/OPS. Versión española. Ministerio del Trabajo y Asuntos Sociales. España 20 Ibíd. 21 Ibíd.
30
http:social�.21http:contextuales.18http:entorno�.17
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
la salud y aspectos “relacionados con la salud” (todos ellos incluidos en el concepto genérico de
funcionamiento”).22 De esas afirmaciones se derivan varios conceptos:23
Las funciones y la estructura de los sistemas corporales son las que hacen posible el funcionamiento
para cualquier individuo, y remiten a otros dos importantes conceptos: i) actividades o realización de
una tareas por parte del individuo, y que representa la perspectiva del individuo respecto de su
propio funcionamiento, y ii) participación, entendido como el acto de involucrarse en una situación
vital.24 Es necesario, además, considerar que las actividades y la participación de cualquier individuo
se despliegan: i) bajo determinadas condiciones concretas de salud, y ii) en un contexto físico y
social. La CIF/OMS precisa el hecho de que las actividades y la participación de un individuo
dependen también de otros factores personales no asociados necesariamente a una condición de
salud.
La CIF/OMS hace la siguiente definición: “Se define la discapacidad como el resultado de una
compleja relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y los
factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta
relación, los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una misma
condición de salud. Un entorno con barreras, o sin facilitadores, restringirá el desempeño/realización
del individuo; mientras que otros entornos que sean más facilitadores pueden incrementarlo. La
sociedad puede dificultar el desempeño/realización de un individuo tanto porque cree barreras (ej.
edificios inaccesibles) o porque no proporcione elementos facilitadores (ej. baja disponibilidad de
dispositivos de ayuda)”.25
El concepto de discapacidad abarca: i) deficiencia de función y deficiencia de estructura; ii)
limitaciones en las actividades y iii) restricciones a la participación. La CIF concluye en una
afirmación central: “El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una
interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, lesiones, traumas, etc.) y los
factores contextuales”.26
Lo indicado se sintetiza en el conocido diagrama del modelo CIF/OMS:
22 Ibíd. 23 Estos conceptos son de sobra conocidos y abunda la literatura al respecto, por lo cual serán tratados en general. 24 “La definición de participación nos lleva al concepto de implicación. Algunas definiciones propuestas de implicación incorporan la idea de tomar parte, ser incluido o participar en alguna área de la vida, ser aceptado, o tener acceso a recursos necesarios”. CIF/OMS. Ob.cit. 25 CIF. OMS/OPS. Ob.cit. 26 Ibíd.
31
http:contextuales�.26http:ayuda)�.25http:vital.24http:funcionamiento�).22
Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad�
Modelo Operativo de la CIF
Condición de Salud (Trastorno o enfermedad)
Actividad (Limitación en la Actividad)
Participación (Restricción en la participación)
Función/Estructura Corporal (Deficiencia)
Factores Contextuales Ambientales y Personales
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Seguimiento y medición de compromisos de Estado en políticas públicas de discapacidad
4. LAS CONVENCIONES INTERNACIONALES EN DISCAPACIDAD
4.1. La Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación
contra las Personas con Discapacidad.27
La Convención Interamericana constituye un paso político de importancia histórica, pues sanciona
un enfoque de derechos humanos como fundamento de las políticas de los gobiernos de la Región
tendiente a prevenir y eliminar todas las formas de discriminación, favoreciendo la plena
participación social.28 La Convención hace la siguiente definición discapacidad: ”El término
‘discapacidad" significa una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o
temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que
puede ser causada o agravada por el entorno económico y social”.29
En esta definición la discapacidad es inherente a la condición de salud del individuo y es sinónimo
de una deficiencia que limita las capacidades de las personas, y que se ve agravada por el entorno
social; mientras que para la CIF/OMS el término discapacidad abarca un campo más amplio, donde
la interacción entre la persona con una condición de salud deficitaria y los factores contextuales,
suponen una limitación en la actividad y restricción en la participación. Sin embargo, esta limitación
conceptual de la Convención es sólo una apariencia.
La Convención Interamericana asimila el concepto de discapacidad al concepto de deficiencia, y
para referir la relación de la persona con la sociedad utiliza un término más comprehensivo que
supera el concepto de interacción de la CIF/OMS y que releva de modo unívoco el rol determinante y
excluyente de la sociedad. Ese concepto es el de la discriminación: “El término ‘discriminaci�