siglo cero 230 2/9/09 16:48 Página 1 · “Asistencia farmacéutica en residencias de Extremadura para personas con discapaci-dad intelectual” es un artículo de F. Rubio, M.T

PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS y EXPERIENCIAS

Integrando calidad de vida y calidad de gestión en un servicio de viviendas y residencia para personas con discapacidad intelectual Ester Navallas y Miguel Ángel Verdugo

Proyecto Inclured: Inclusión en Escuelas de Adultos David López, Mª Isabel Calvo, Ángeles Martínez, Julia Noriega, Lola Cava, Pilar Quintana, Laura Morón y Miguel Ángel Rivas

Trastornos invisibles. Las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales o de conducta José García Ibáñez, Teresa Feliu, Maribel Usón, Ana Ródenas, Francisco Aguilera y Raquel Ramo

Asistencia farmacéutica en residencias de Extremadura para personas con discapacidad intelectual Francisco Rubio, Mª Teresa Alfonso y Antonio Piga

Resultados de la terapia conductual intensiva en el niño pequeño con autismo Salvador Peydró y Jesús Company

RESEÑAS

Verdugo Alonso, M.A. y Gutiérrez Bermejo, B. (2009). Discapacidad intelectual: adaptación social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirámide.

Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas.

INFORMACIÓN

X Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down. La conquista de la dignidad

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso

Consejo de Redacción: Miguel Ángel Verdugo, Paulino Azúa, Manuela Crespo, Juan José Lacasta, Rosa PérezGil, Javier Tamarit.

Secretaría de Redacción: Manuela CrespoINICO - Facultad de PsicologíaUniversidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617Fax. 923 294 [email protected]

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32.217-2009Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:

Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)

Francisco Alcantud (Universidad de Valencia)

Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)

Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)

Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)

José Antonio del Barrio (Universidad de Cantabria)

Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)

Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)

Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónomade Madrid)

Xavier Etxeberría (Universidad de Deusto)

Fernando Fantova Azkoaga (consultor)

David Felce (IASSID)

Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos deMadrid)

Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)

Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)

Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)

Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)

María Frontera (Universidad de Zaragoza)

Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)

Francisco Alberto García Sánchez (Universidad deMurcia)

Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)Encarnación Guillén (Universidad Autónoma deMadrid)Belén Gutiérrez Bermejo (Universidad de Salamanca)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Borja Jordan de Urries Vega (Universidad de Salamanca)Joan Jordi Muntaner (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Maria Luisa Ramón-Laca (Instituto de Salud Carlos III)Natividad de la Red (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma deMadrid)Pere Rueda (Ampans)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Robert Schalock (Hastings Collegue. USA)José Antonio Seoane (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)


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presentaciónPartiendo del modelo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo e inte-

grándolo con el modelo de calidad en la gestión de servicios, en “Integrando calidad devida y calidad de gestión en un servicio de viviendas y residencia para personas con dis-capacidad intelectual”, E. Navallas y M.A. Verdugo describen las distintas fases y losresultados de un estudio llevado a cabo para mejorar las tareas, funciones y apoyos queproporcionan los monitores a las personas con discapacidad intelectual. Con ello pre-tenden contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas adultas con discapa-cidad intelectual del servicio de viviendas y residencia de amadip.esment (Palma deMallorca).

En el artículo “Proyecto Inclured: Inclusión en Escuelas de Adultos”, D. López y cola-boradores analizan el contexto legal y teórico del proyecto Inclusión en Escuelas deAdultos, de adultos con discapacidad intelectual, desarrollado por AFANIAS en colabo-ración con la Comunidad de Madrid. Los autores parten de la idea de que hay queentender la inclusión como una transformación del entorno de aprendizaje para hacer-lo más accesible para todos los alumnos, mediante la eliminación de barreras para elaprendizaje y la participación, y el diseño universal. Y esto es aplicable también en elcaso de los adultos con discapacidad intelectual, ya que son personas con las mismasnecesidades y los mismos derechos de estar incluidos en estos procesos formativos quecontribuyen a facilitar su integración social y, por lo tanto, a mejorar su calidad de vida.

En los últimos años se ha producido un cambio, necesario, en la comprensión de lostrastornos mentales o de conducta que presentan las personas con discapacidad inte-lectual. Y a ellos se hace referencia en el artículo “Trastornos invisibles. Las personas condiscapacidad intelectual y trastornos mentales o de conducta” de J. García Ibáñez y cola-boradores. Además, en el artículo se presentan algunos modelos organizativos desarro-llados para mejorar la calidad asistencial de estas personas, como el modelo inglés, elmodelo de la Comunidad de Castilla-León, y de manera algo más detallada el modelode atención especializada en Cataluña, centrándose en la experiencia llevada a cabo enTarragona.

“Asistencia farmacéutica en residencias de Extremadura para personas con discapaci-dad intelectual” es un artículo de F. Rubio, M.T. Alfonso y A. Piga, derivado de una tesisdoctoral en la que uno de sus objetivos principales fue mejorar la calidad de vida en lasresidencias que hay Extremadura para personas con discapacidad intelectual, a través dela asistencia farmacéutica. Se comenzó analizando la situación de la asistencia farma-céutica en esta población para lo cual utilizaron un cuestionario y realizaron entrevistasy visitas confirmándose, entre otros aspectos, el alto consumo de diferentes medica-mentos en las residencias para personas con discapacidad intelectual y su relación conel grado de afectación o las necesidades de apoyo de los residentes, así como con sutipología. A continuación se describen las distintas etapas del procedimiento de asis-tencia farmacéutica propuesto en el que se establecen las figuras de Responsable de laMedicación y Encargado de la Medicación buscando, además, la implicación de médicosy farmacéuticos.


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Está claro que la intervención temprana juega un papel fundamental en el desarrolloevolutivo de un niño a todos los niveles, y esto es algo demostrado en diferentes inves-tigaciones. En “Resultados de la terapia conductual intensiva en el niño pequeño conautismo”, S. Peydró y J. Company, presentan los resultados de una revisión de 25 estu-dios en los que se aborda la eficacia y la efectividad del tratamiento conductual inten-sivo en niños pequeños con autismo concluyendo que aunque, hoy por hoy, el autismono se cura, este tipo de terapia es el tratamiento de elección para estos niños.

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Ester Navallas Echarte y Miguel Ángel Verdugo Alonso

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integrando calidad de vida y cali-dad de gestión en un servicio deviviendas y residencia para personascon discapacidad intelectual

[Integrating Quality of Life and Quality Management in a Service ofHousings and Residence for Persons with Intellectual Disability]

Ester Navallas Echarte* y Miguel Ángel Verdugo Alonso**

*Amadip.esment, Palma de Mallorca e **INICO, Universidad de Salamanca

En este artículo se presenta un proyecto de innovación que consistió enuna revisión, actualización y mejora de un Proceso de viviendas y residen-cia para personas adultas con discapacidad intelectual, certificado desde elaño 2004 bajo la norma ISO 9001:2000, teniendo como referencia elModelo de Calidad de Vida propuesto por Schalock y Verdugo. Se llevó acabo una integración de dos modelos: el modelo de calidad de vida y el decalidad en la gestión de un servicio. Los participantes fueron 79 personascon discapacidad intelectual, que tenían entre 17 y 73 años, y que estaban

atendidas en 17 viviendas y en la residencia de la organización amadip.esment,en Palma de Mallorca, donde recibían apoyos de 28 monitores.

PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, calidad de vida, calidad de gestión,procesos ISO, servicio viviendas y residencia, indicadores.

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The innovative project consisted of doing a review and update of a Processof group homes and residence for adult persons with intellectual disabili-ty, certificate from 2004 year under the ISO norm 9001:2000, taking as areference the Quality of life model proposed by Schalock and Verdugo.The project integrated two models: one of quality of life with other oneof quality in the management of a service. Participants were 79 personswith intellectual disability, which had between 17 and 73 years, and whowhere living in 14 housings and a residence of amadip.esment agency, in

Palma de Mallorca, where they received supports from 28 direct care staff.

KEY WORDS: Intellectual disability, quality of life, quality of management, ISOprocesses, service housings and residence, indicators.

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introducción ■ ■ ■

El artículo describe cómo se puedehacer una integración entre dos modelos,uno de calidad de vida y otro de calidaden la gestión de un servicio de viviendaspara personas adultas con discapacidadintelectual. El modelo de Calidad de Vidaes propuesto por Schalock y Verdugo(2003), y el Modelo de Gestión de ama-dip.esment (2006) está basado en lasNormas ISO 9001:2000. Se propone haceruna revisión y actualización del Manualde Procedimientos: Proceso de viviendasy residencia de la asociaciónamadip.esment (Mallorca), certificadodesde el año 2004 bajo la norma ISO9001:2000, teniendo como referenciapara esta actualización el Modelo deCalidad de Vida. Se trata de un proyectocon finalidad práctica, que consiste enmejorar la sistemática de las tareas, fun-ciones y apoyos que proporcionan losmonitores a las personas con discapaci-dad intelectual, mediante la aplicacióndel modelo teórico de calidad de vidaproponiendo, además, nuevas accionescoherentes con este modelo. La integra-ción de los dos modelos ayudará a orga-nizar el trabajo de una manera diferente,y cambiará el sentido que los monitorespuedan darle a cada actividad o a cadauna de sus funciones, puesto que se plan-tea un cambio de perspectiva hacia unúnico punto de mira: la mejora de la cali-dad de vida de las personas a las que danapoyos.

amadip.esment es una entidad nolucrativa, declarada de utilidad pública yconstituida en 1962 por familiares de per-sonas con discapacidad intelectual. Esuna de las asociaciones fundadoras deFEAPS (Confederación Española deOrganizaciones en favor de las Personascon Discapacidad Intelectual) y es la pri-mera entidad creada en Mallorca para

defender los derechos de las personascon discapacidad intelectual y prestar ser-vicios adecuados a sus necesidades.Atiende a más de 550 personas en elámbito de la formación, el trabajo, lavivienda y el ocio.

Para entender en qué consiste el pro-yecto innovador es importante explicar elsistema de gestión que ha adoptadoamadip.esment para toda la organiza-ción. Toda la evolución deamadip.esment hasta el inicio de gestiónpor procesos, la implantación de laEFQM, la ISO, el sistema de indicadores yotros aspectos, han sido detenidamenteexpuestos y publicados por Portalo (2005,2006), director de planificación y respon-sable de calidad, en diferentes documen-tos y en Jornadas y Congresos. De estosdocumentos se ha extraído la informa-ción de este artículo relacionada con lacalidad en la gestión.

Los modelos de calidad ayudan a ponerorden, a conseguir los objetivos, a darvalor a lo que es importante para las per-sonas, a ser coherentes con los valores, aresponder mejor a la razón de ser, a dise-ñar el futuro y a descubrir la capacidadde mejora en favor de las personas condiscapacidad y sus familias. Cada vez más,las organizaciones deberán hacer mejorlo que hacen para satisfacer las necesida-des de las personas con discapacidad y susfamilias y para asegurar la pervivencia dela organización, y a esto nos ayudan losmodelos de calidad.

Entre los diferentes modelos,amadip.esment ha adoptado:

• El modelo EFQM (modelo deExcelencia) desde 1998, como referen-te principal para comprender y mejo-rar la organización y los resultados. Enel año 2004 obtuvo la Categoría Oroen el Premio Balear de Excelencia en

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la Gestión (Premio Oro, superior a 500puntos EFQM). También en el año2004 recibió el Premio IMSERSOInfanta Cristina a la Calidad en losServicios Sociales.

• El sistema de procesos (Normas decalidad ISO 9001:2000). En el año 2003amadip.esment obtuvo la certificaciónISO para los servicios de InserciónLaboral y la actividad de Imprenta ymanipulados del Centro Especial deEmpleo. En el año 2004 obtuvo laampliación de la certificación al restode los servicios sociales: ocupacional,centro de día, vivienda, residencia,ocio y voluntariado, así como a lasactividades laborales de jardinería ylimpieza. En el año 2006 obtuvo larenovación del Certificado ISO9001:2000 para todos los servicios.

• Paralelamente se ha implantado el sis-tema de indicadores, que facilita laformulación y el despliegue de la polí-tica y de la estrategia: qué hacer ypara qué (amadip.esment, 2004).

calidad de gestión en vivienda yresistencia ■ ■ ■

Desde 1992 amadip.esment presta unservicio de viviendas para personas condiscapacidad intelectual en Mallorca. Enel año 2002 se identificaron y documen-taron procedimientos para el servicio:vida diaria, salud y entornos conforta-bles. Estos procedimientos pretendíanasegurar que el servicio estuviera bienorganizado y fuera fácil hacer controlesde seguimiento, pero no había seguridadde que recogieran lo esencial para laspersonas. En 2003 se elaboró el procesode ‘Prestación de Servicio de Vivienda yResidencia’ en base a la ISO 9001:2000.Este nuevo proceso tenía que ayudar,sobre todo, a determinar lo importantepara las personas y asegurarlo, simplifi-

cando al máximo y eliminando todo loque no aportaba valor: De un procesocentrado en el servicio se pasó a otro cen-trado en la persona, en su bienestar y ensu calidad de vida.

Motivos para implantar un proceso

amadip.esment tiene 17 viviendas yuna residencia para mayores repartidaspor la ciudad de Palma de Mallorca, paraacoger a 76 personas con discapacidadintelectual, que reciben apoyo de 28monitores que se reparten en diferentesturnos de trabajo, es decir, muchas perso-nas con discapacidad intelectual, reci-biendo apoyo de muchos monitores, enmuchas viviendas diferentes. Era impor-tante contar con un único sistema de ges-tión que permitiera, entre otras cosas:

• Identificar lo importante para las per-sonas con discapacidad intelectual yasegurarlo.

• Buscar una única manera de hacer lascosas, que no tuviera en cuenta la dis-persión geográfica, ni los equipos demonitores que rotan por turnos.

• Definir la calidad del servicio, especial-mente en aspectos, actividades ysituaciones clave: acogida, actividadesa realizar y forma de organizarlas, res-peto del derecho a la intimidad y deci-siones personales, administración delas pertenencias, prevención y cuidadode la salud, afectividad, trato, relacio-nes con la familia, amigos, pareja yotros.

• Favorecer la formación del personalde atención directa, tanto al incorpo-rarse como en su formación continua.

• Gestionar mejor y de forma más senci-lla la información: sin duplicar, ni dis-torsionar, ni perder documentos.

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El Proceso incluye la siguiente informa-ción:

1. Datos de Identificación, entre otros:

• Propietario: responsable del servicio.

• Objeto: definir la prestación delservicio de viviendas tuteladas yresidencia.

• Alcance: viviendas tuteladas y resi-dencia.

• Entradas: Proceso de valoración yadmisión / Proceso de atenciónsocial y familiar.

2. Operaciones: información sobre todoslos aspectos que se quieren aseguraren el funcionamiento del servicio:

• Planificación del servicio.

• Incorporación y adaptación delusuario.

• Gestión del Servicio.

• Evaluación y revisión.

3. Responsabilidades: A cada una de lasoperaciones que se han señalado en elapartado de Operaciones, se le asig-nan responsabilidades, según sean laspersonas responsables de hacer oaprobar la operación a realizar.

4. Indicadores: Se señalan los indicadoresque van a servir para medir y hacerseguimiento de las operaciones que sequieren asegurar.

5. Documentos: Incluye informaciónsobre las Instrucciones, los Registros,quién es responsable de esos docu-mentos y dónde se pueden localizar.Los documentos van asociados a las

Operaciones que se han descrito en elpunto 2 de esta sección, y son las ins-trucciones o registros que los monito-res necesitan para hacer su trabajo díaa día. Por ejemplo: instrucciones sobrecómo actuar cuando se incorpora unusuario nuevo, qué criterios de con-fortabilidad tiene que tener la vivien-da, cómo se debe atender y cuidar lasalud de los usuarios, registros paraorganizar entre los usuarios las tareasdel hogar, acta de la asamblea sema-nal, un manual de derechos de las per-sonas con discapacidad en viviendas, ymuchos otros.

desarrollo de la propuesta innova-dora ■ ■ ■

Objetivos

1. Revisar las operaciones y cada instruc-ción y registro que compone elProceso, para garantizar que respon-den a las 8 dimensiones del modelo decalidad de vida de Schalock y Verdugo(2002), y crear todas las instrucciones yregistros necesarios, teniendo comoreferencia el modelo, para garantizarque aseguramos calidad de vida.

2. Diseñar el contenido de un curso deformación sobre la aplicación delmodelo de calidad de vida, para elpersonal de atención directa devivienda y residencia.

3. Crear un grupo de usuarios del servi-cio de vivienda y residencia, para queayuden a plantear cambios, informensobre cómo quieren vivir, y demandenmejoras en el servicio.

4. Definir al menos dos indicadores paracada dimensión de calidad de vida,que estén muy relacionados con el ser-vicio que se presta, y que sean fácil-mente medibles.

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5. Evaluar los resultados.

Acciones para alcanzar los objetivosplanteados

Para poder alcanzar cada uno de estos5 objetivos se proponen diferentes accio-nes que se van describiendo a continua-ción:

1. Revisar las operaciones y documentosdel proceso:

a. Descripción y clasificación docu-mental según las dimensiones decalidad de vida.

b. Mejorar los documentos paraadaptarlos al modelo de calidad devida

c. Identificar áreas de mejora genera-les para el proceso.

d. Crear instrucciones y registros nue-vos.

2. Elaborar un programa de formaciónsobre calidad de vida para los monito-res de viviendas.

3. Crear un grupo de representantes deusuarios de viviendas.

4. Definir indicadores de calidad de vidapara el proceso.

5. Sistemas de evaluación.

1.- Revisar las operaciones y docu-mentos del proceso

En esta primera acción se ha hecho unarevisión de todas las operaciones y se hanhecho varias modificaciones, teniendo encuenta el modelo de calidad de vida pro-puesto por Schalock y Verdugo (2002):

• se han ordenado según las dimensio-nes de calidad de vida con las queestán relacionadas.

• se han añadido operaciones nuevaspara algunas de las dimensiones, conel objetivo de asegurar algunas deellas y reforzar el contenido de otras.

Las nuevas operaciones que se han inclui-do son:

• Revisiones en salud mental (psiquia-tría) para las dimensiones de BienestarFísico y Bienestar Emocional.

• Hacer una asamblea semanal y crearun grupo de representantes de usua-rios de viviendas y residencia para ladimensión de Autodeterminación.

• Crear un documento con normas bási-cas y derechos de los usuarios, para ladimensión de Derechos.

• Elaborar una guía de uso de recursosde la comunidad para la dimensión deInclusión social.

Una vez realizada la revisión de las ope-raciones del proceso, el resto de las accio-nes de este apartado están relacionadascon los documentos, registros e instruc-ciones que se incluyen dentro del procesopara asegurar las operaciones:

a. Descripción y clasificación documen-tal según las dimensiones de calidad devida.

Todo lo que se ha considerado funda-mental para el servicio de viviendas (ope-raciones) está asegurado mediante ins-trucciones y registros. De esta manera elproceso marca un estilo de hacer lascosas, una dirección a seguir que todoslos trabajadores del servicio tienen quecumplir. Se ha analizado el contenido de

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cada documento, revisado cada instruc-ción y registro que compone el proceso,se han asociado con las 8 dimensiones delmodelo de calidad de vida, y se han pro-puesto mejoras o documentos nuevosque aseguren que todas las dimensionesse tienen en cuenta. La revisión de losdocumentos se ha hecho teniendo siem-pre como referencia el enfoque ecológi-

co que plantean Schalock y Verdugo(2003), que defiende la necesidad deincluir dimensiones e indicadores deCalidad de Vida que reflejen los sistemasdonde viven las personas: micro, meso ymacrosistema. Un ejemplo de esta revi-sión se presenta a continuación, median-te dos tablas (1 y 2), con dos de lasDimensiones de Calidad de Vida, en las

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Tabla 1. Microsistema: bienestar emocional


que se hace una breve descripción delcontenido que tiene cada documento yse relaciona con otras dimensiones decalidad de vida diferentes a la principal.

b. Mejorar los documentos para adaptar-los al modelo de calidad de vida.

Utilizando el mismo formato de tablasque en el apartado anterior, se presentanotros dos ejemplos de modificación decontenidos, que en unas ocasiones consis-tió en añadir información, en otra cuidary cambiar el lenguaje, y en otra introdu-cir sistemas para que sean de fácil lecturapara las personas con discapacidad(tablas 3 y 4).

Para terminar esta acción, se hizo unapropuesta concreta de mejora de 8 docu-mentos, uno por cada dimensión, con elobjetivo de que se puedan ver las dife-rencias entre unos y otros, antes y des-

pués de conocer el modelo de calidad devida y enfrentar este proyecto innovador.A continuación se presentan dos ejem-plos de dos documentos que han sidomejorados:

b.1 Acogida del usuario a la vivienda(bienestar emocional): Informa al perso-nal sobre cómo debe ser el momento dela llegada a la vivienda. A continuación sepresenta el documento mejorado. No seha cambiado la estructura, simplementese han añadido instrucciones de mejoraque en la figura se señalan en letramayúscula (Figura 1).

b.2 Presupuesto de gastos de bolsillo(bienestar material): Registro para ayu-dar a las personas a que decidan en quéquieren gastar su dinero cada mes, sinpasarse del presupuesto que tienen asig-nado. El documento estaba pensado paraser usado por los monitores, para que en

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Tabla 2. Microsistema: bienestar material


un mismo documento se gestionen lospresupuestos de todos los usuarios deuna misma vivienda. La mejora consistióen diseñar dos propuestas, una de grupopara ser utilizada por el monitor, y otroindividualizado para que cada personapudiera hacer mejor sus elecciones (figu-ras 2 y 3).

c. Identificar áreas de mejora generalespara el proceso.

Estas mejoras generales pueden supo-ner en unos casos crear nuevos documen-tos del proceso, en otros casos nuevoscanales de participación, formación parapersonas con discapacidad intelectual ymonitores y otros. A continuación seexponen algunos ejemplos de mejorasgenerales que se propusieron para 3 delas dimensiones en el proceso de vivienday residencia:

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Tabla 3. Microsistema: bienestar emocional

Tabla 4. Bienestar material


- Relaciones interpersonales:

• Proponer que dentro del Plan deFormación Anual se incluyan sesio-nes conjuntas sobre Habilidades

Sociales, tanto para los usuarios deviviendas como para los monitores.

• Hacer los mapas de relaciones detodas las personas del servicio

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Figura 1. Inclusión de mejoras en el documento de Acogida al usuario a lavivienda


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Figura 2. Imagen del documento para presupuesto mensual en grupo pequeño

Figura 3. Imagen del documento para presupuesto mensual individualizado


(relacionado con la PlanificaciónCentrada en la Persona).

• Hacer unas normas básicas de con-vivencia entre los usuarios, consen-suada con ellos.

- Desarrollo personal:

• Formación anual, para todos losmonitores de viviendas, en siste-mas alternativos de comunicación.

• Elaborar un cuaderno de recetaspara viviendas, con fotos y picto-gramas; elaborar con fotos instruc-ciones de manejo de lavadora,secadora, lavavajillas y otras.

- Bienestar Físico:

• Hacer un documento de preven-ción de riesgos en viviendas, espe-cífico para los usuarios de lasviviendas, y darles formación.

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Figura 4. Nuevo documento con Normas básicas y derechos de los usuarios


• Crear una comisión de ocio, en laque haya monitores y usuarios,para dinamizar el ocio en lasviviendas y entre las viviendas.

d. Crear instrucciones y registros nuevos.

En esta acción se presentan ejemplosde dos nuevos documentos, relacionadoscon el Bienestar Emocional y conInclusión Social. Para mejorar el BienestarEmocional se diseñó un nuevo documen-to, pensado para ser entregado y explica-

do a las personas con discapacidad inte-lectual cuando se van a incorporar a lasviviendas. Se trata de un documento coninformación sobre las Normas básicas yderechos de los usuarios. Se redactó undocumento en texto, y se adaptó con pic-togramas para facilitar su comprensión.El documento contiene informaciónsobre horarios, la asamblea semanal,dinero para sus gastos, ropa y objetospersonales, salud, visitas y salidas, losespacios comunes, el plan individual yotros temas de interés. La figura que hay

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Figura 5. Nuevo documento con una Guía de recursos en la comunidad


a continuación (Figura 4) muestra unaparte del nuevo documento.

Otra de las dimensiones que se preten-día mejorar fue la de Inclusión social, yuna de las acciones propuestas fue hacerun documento de Guía de recursos en lacomunidad, muy centrada en el barrio enel que están cada una de las viviendas. Seincluyen únicamente los establecimientosdonde las personas con discapacidadintelectual reciben un trato adecuado, ylos lugares a dónde pueden ir sin apoyode monitores porque el personal de losestablecimientos se ha convertido enapoyos naturales. Cada vivienda dispon-drá de su propia Guía, porque los esta-blecimientos cambian en función de losdiferentes barrios en los que se ubican. LaGuía sirve de apoyo tanto a los usuarios ymonitores actuales, como a los usuarios ymonitores de nueva incorporación, quepueden identificar estos lugares y empe-zar a frecuentarlos (Figura 5).

2.- Elaborar un programa de forma-ción sobre calidad de vida para losmonitores de viviendas

La calidad de vida de una persona nopuede separarse del cuidado y apoyosproporcionados o de las personas que losproporcionan. Para plantear los temas deformación para el personal de atencióndirecta se ha tenido en cuenta el“Manual para profesionales de la educa-ción, salud y servicios sociales” (Schalocky Verdugo, 2003), concretamente en cua-tro aspectos que se han consideradocomo los más relevantes para obtener lainformación necesaria:

1.- Directrices para los cuidadores relacio-nadas con la Calidad de Vida.

2.- Planificación centrada en la persona.

3.- Funciones de los apoyos organizadas

en torno a las dimensiones de Calidadde Vida.

4.- Técnicas de mejora de la Calidad deVida.

Teniendo en cuenta toda esta informa-ción, se diseñó el contenido y programa-ción de un curso de formación para elpersonal que trabajaba en los servicios devivienda y residencia, con los siguientestemas:

1.- Paradigma de los apoyos de la AAIDD:

1.1.- Definición.

1.2.- Premisas para su aplicación.

1.3.- Proceso de evaluación: diagnósti-co, clasificación y sistemas deapoyo.

1.4.- La Escala SIS de Evaluación de laIntensidad de Apoyos.

1.5.- Buenas prácticas del Proceso deviviendas y residencia.

2.- Autodeterminación:

2.1. Definición de Autodeterminación.

2.2. ¿Qué son los grupos de autogesto-res?

2.3. Buenas prácticas del Proceso devivienda y residencia:

• Acta de Asamblea semanal.

• Grupo de representantes deusuarios de viviendas.

3. Planificación centrada en la persona:

3.1. ¿Qué es la planificación centradaen la persona? ¿qué componentes

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3.2. Buenas prácticas: Proceso dePlanificación Individual.

3.3. Cómo enseñar habilidades funcio-nales (desarrollo personal).

3.4. Cómo dar feedback sobre capaci-dades (bienestar emocional).

4. Calidad de vida: modelo de Schalock yVerdugo (2002):

4.1. Modelo heurístico de calidad devida: dimensiones e indicadores,perspectiva de sistemas sociales yfoco.

4.2. Las 8 dimensiones de calidad de

vida.

4.3. Buenas prácticas del Proceso devivienda y residencia para cadadimensión.

3.- Crear un grupo de representantesde usuarios de viviendas

Conociendo e incorporando como refe-rente el modelo de Calidad de Vida, laorganización debe promover y realizaracciones que apoyen el derecho de auto-determinación de las personas que atien-de en los diferentes servicios y progra-mas. Los protagonistas de esta acción sonlos usuarios del servicio de viviendas yresidencia, ya que ellos se encargan dehacer llegar los acuerdos y las propuestasde mejora; todo esto con la presencia de

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Tabla 5. Preguntas de la Escala INTEGRAL (subjetiva) de calidad de vida


una de las responsables del servicio queescucha y recoge las inquietudes, deman-das y sugerencias. Los temas abordadosen las reuniones están relacionados conel funcionamiento de la vivienda, activi-dades, rutinas, monitores, aspectos demejora, puntos fuertes a potenciar, yotros contenidos que puedan surgir. Lasreuniones tienen siempre en el orden deldía dos temas de discusión:

1.- Responder, como grupo, a una seriede cuestiones que se han extraído de laEscala INTEGRAL de Calidad de Vida paraAdultos, parte Subjetiva (Verdugo, Ariasy Gómez, 2006; Verdugo, Gómez y Arias,2007; Verdugo, Gómez, Arias y Schalock,2009) y que pueden aportar informaciónrelevante para ver cómo está el servicio ycómo podemos mejorarlo. De esta escalase han seleccionado las preguntas inclui-das en la tabla 5, por considerar que sonlas que más pueden aportar sobre laCalidad de Vida que ofrece el servicio alas personas con discapacidad intelectual.

Y a estas preguntas se le añadieron lassiguientes que se consideraron tambiénrelevantes: elegimos lo que queremoscomer y cenar, compramos la ropa quequeremos, los monitores deciden lo quedebemos hacer, tenemos llaves de arma-rios y habitaciones si queremos tenerloscerrados y tenemos llave de la vivienda sila necesitamos.

2.- Revisión de los documentos (instruc-ciones y registros) del proceso que lesafecten directamente, para que puedanaportar su punto de vista. En cada reu-nión se revisa un documento diferente,por ejemplo: Acogida del usuario a lavivienda; Uso del dinero personal y pre-supuesto de gastos de bolsillo; Ropausuarios e inventario de ropa; Tareas delhogar; Acta de la asamblea; Normas bási-cas de funcionamiento; Manual de dere-chos, y así sucesivamente.

4.- Definir indicadores de calidad devida para el proceso

Los indicadores, dentro del Proceso deVivienda certificado bajo la Norma ISO9001:2000, van a permitir medir y asegu-rar acciones totalmente relacionadas conlas dimensiones de Calidad de Vida queproponen Schalock y Verdugo (2003).Muchos de los indicadores que se propo-nen están relacionados con objetivos demejora que se planifican en los planesindividuales de los usuarios del servicio.Por ejemplo, Objetivos programados /alcanzados en autocuidado: es decir,objetivos de mejora en aseo, higiene, ves-tido, que se planifican de manera con-sensuada con la persona y la familia enlas reuniones de elaboración de planesindividuales, y que se van revisando conlos monitores del servicio.

Una herramienta informática llamada“Base de datos de usuarios” permiteobtener de manera sencilla el número deobjetivos que se planificaron, y cuántosde ellos se dan por alcanzados. De estamanera se obtienen los resultados detodos los indicadores en los que hay quecomparar lo programado con lo alcanza-do. A continuación se presenta una tablaque resume la revisión que se ha hecho, yla propuesta de ordenar y relacionar lasoperaciones y los nuevos indicadoressegún las dimensiones de calidad de vida,teniendo en cuenta las nuevas operacio-nes planteadas en el proyecto.

5.- Sistemas de evaluación

Para evaluar el impacto de este proyec-to innovador en las personas con discapa-cidad intelectual se plantearon dos siste-mas de evaluación:

Valoración de la intensidad de los apo-yos.

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Tabla 6. Dimensiones, operaciones e indicadores de la nueva propuesta deProceso


Escala Integral de Calidad de Vida.

a. Valoración de la intensidad de losapoyos. Se utiliza el sistema que ama-dip.esment tiene creado para conocer lasnecesidades de apoyo de las personas entodos los servicios. En el caso del serviciode viviendas y residencia, se puntúan 56objetivos de autocuidado, vida en elhogar, ocio, uso de la comunidad, autodi-rección, salud y seguridad y habilidadessociales. Para puntuar se utilizan criteriosbasados en la frecuencia de veces en quehace la tarea, su aprendizaje y hábito enla habilidad, y la intensidad de necesida-des de apoyo en la misma.

Estas valoraciones se hacen anualmentepara cada usuario del servicio, y se infor-matizan los datos, con lo cual es sencilloobtener puntuaciones medias. Como sis-tema de evaluación se propone la com-paración entre las puntuaciones en dife-rentes momentos según avanza el pro-yecto innovador. Se pueden hacer com-paraciones de la evolución de cada perso-na, o de la evolución de todos los usua-rios de una misma vivienda, o de todoslos usuarios del servicio

b. Escala INTEGRAL de Calidad de Vidapara Adultos con discapacidad intelectual(Verdugo, Arias y Gómez, 2006; Verdugo,Gómez y Arias, 2007; Verdugo, Gómez,Arias y Schalock, 2009). Esta escala permi-te evaluar la calidad de vida desde laperspectiva de las propias personas condiscapacidad intelectual (parte subjetivade la escala) y desde la perspectiva de losprofesionales (parte objetiva). La aplica-ción de la misma cada cierto periodo detiempo permite comparar resultadosindividuales y valorar los avances conse-guidos en la planificación individualiza-da.

conclusiones ■ ■ ■

Las diferentes actividades iniciadas hansentado las bases de un proyecto innova-dor que hay que generalizar si se quiereconseguir el objetivo de mejorar la cali-dad de vida de las personas con discapa-cidad intelectual del servicio de viviendasy residencia de amadip.esment.

Un sistema de gestión de la calidad nogarantiza la prestación de un serviciocentrado en la calidad de vida del usua-rio, simplemente dota a la organizaciónde instrumentos que ayuden a alcanzar,entre otras cosas, la Misión. Y la organi-zación es la que tiene que llenar de con-tenido esos instrumentos, y en este caso,se ha llenado el Proceso de Vivienda yResidencia con el contenido de un mode-lo para hacer las cosas: el Modelo deCalidad de Vida propuesto por Schalock yVerdugo. De esta manera, estamos utili-zando los instrumentos que facilitan losmodelos de calidad en la gestión paraasegurar la calidad de vida de las perso-nas con discapacidad intelectual.

Se han identificado áreas de mejoraque deben ser abordadas. Las personascon discapacidad intelectual adquierenmayor protagonismo y participan hacien-do propuestas de mejora del servicio delque son usuarias. Por otro lado, los siste-mas de evaluación que se proponen per-mitirán hacer un seguimiento periódicode los resultados en las personas.

El proyecto innovador se centra en elproceso de viviendas y residencia. Comose ha indicado, amadip.esment tienetodos los servicios certificados bajo lasnormas ISO 9001:2000; por eso este pro-yecto podría extenderse al resto de pro-cesos de la organización: ocupacional,centro especial de empleo, ocio y otros.

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Amadip.esment (2003). Proceso dePlanificación Estratégica y de Gestión.En FEAPS (Ed), Caminando hacia laexcelencia, buenas prácticas de cali-dad Feaps (II) (pp. 437-447). Madrid:Colección Feaps.

Amadip.esment (2004). Premi baleard´excel.lencia en la gestió OR 2004.Memoria del Institut d´innovacióEmpresarial de les Illes Balears (IDI).Palma de Mallorca: Govern de les IllesBalears.

Amadip.esment (2006). Gestión porprocesos en vivienda y residencia. EnFEAPS (Ed), Compartiendo modelo:buenas prácticas de calidad Feaps (III)(pp. 311-318). Madrid: ColecciónFeaps.

Portalo, J.M. (2005). Amadip.esment.En Guía para la implantación de siste-mas de indicadores (pp. 37-45).Madrid: AENOR Ediciones.

Portalo, J.M. (2006). El modelo EFQMen una ONL de servicios sociales. EnCongreso Calidad, Tercer Sector yPolíticas Sociales. Madrid.

Schalock, R. y Verdugo, M.A. (2003).Calidad de Vida. Manual para profe-sionales de la educación, salud y ser-vicios sociales. Madrid: AlianzaEditorial.

Verdugo, M.A. Arias, y Gómez, L.(2006). La escala integral de mediciónsubjetiva y objetiva de la calidad devida en personas con discapacidadintelectual. En M.A. Verdugo (Ed.),Cómo mejorar la calidad de vida delas personas con discapacidad.Instrumentos y estrategias de evalua-ción (pp. 417-448). Salamanca:Amarú.

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Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B.y Schalock, R.L. (2009). EscalaIntegral. Evaluación objetiva y subje-tiva de la Calidad de Vida de personascon discapacidad intelectual. Madrid:CEPE.

Es fundamental la colaboración del per-sonal de atención directa que da apoyosa las personas con discapacidad intelec-tual en viviendas y residencia. Sin ellos nova a ser posible hacer cambios. La adop-ción de un modelo mental diferente porlos monitores es imprescindible; por ellodeben recibir formación sobre el modelode calidad de vida, lo que les permitiráabordar sus tareas de manera diferente.

El proyecto se puede aplicar en otrosservicios de vivienda y residencia, sin quela organización que lo quiera implantaresté necesariamente inmersa en sistemasde gestión de la calidad. Se pueden adap-

tar las instrucciones y registros que seplantean en este proyecto a otras organi-zaciones según sean los objetivos que seproponen alcanzar con las personas condiscapacidad intelectual. Si los documen-tos no les sirven o resultan insuficientestendrían que elaborar otros específicos,pero deben tener en cuenta siempre elenfoque multidimensional del modeloque es el que sirve cómo criterio y guía.Estas dimensiones son también las que sedebe utilizar para evaluar los resultadospersonales en los usuarios de los servicios,lo que permite comprobar la eficacia delas prácticas basadas en el modelo de cali-dad de vida.

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David López Blanco, Isabel Calvo, Ángeles Martínez, Julia Noriega, Lola Cava, Pilar Quintana...

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proyecto inclured: inclusión en laescuela de adultos

[Draft Inclured: Inclusion in Adult Schools]

David López Blanco*, Isabel Calvo**, Ángeles Martínez*, Julia Noriega*,Lola Cava*, Pilar Quintana*, Laura Morón*, Adolfo Palacios* y

Miguel Angel Rivas*

AFANIAS*, Madrid e INICO**, Universidad de Salamanca

AFANIAS en colaboración con la Comunidad de Madrid, lleva 9 años desa-rrollando una propuesta de trabajo para la inclusión de adultos con disca-pacidad intelectual en Escuelas de adultos, experiencia que ha recibidodiversos reconocimientos nacionales e internacionales. En el presente artí-culo analizamos el contexto legal y teórico, referentes de esta experiencia.Dedicamos especial atención a la nueva corriente de inclusión educativapromovida por autores como Ainscow (2003), y las aplicaciones prácticasde esta corriente en el desarrollo del modelo de calidad de vida propues-

to por Schalock y Verdugo (2007). El proyecto de Inclusión en Escuelas deAdultos, tendría impacto en prácticamente todas las dimensiones de calidad devida, especialmente en la de Inclusión Social, pero también en Derechos,Autodeterminación, Desarrollo personal y Relaciones interpersonales.

Las recientes investigaciones de Ainscow (2003), hablan de un cambio de para-digma respecto a la percepción de las necesidades educativas especiales, en sin-tonía con los nuevos enfoques sobre la discapacidad intelectual de la AsociaciónAmericana de las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) y de laClasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) que analizan la discapaci-dad como la relación entre la persona y el entorno (en Schalock y Verdugo 2007).Este cambio de paradigma se basa en observar la inclusión como un proceso deinterdependencia entre distintos agentes, en vez de un proceso de dependenciade las personas con necesidades especiales.

PALABRAS CLAVE: Inclusión, adultos con discapacidad intelectual, formaciónpermanente, calidad de vida.

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introducción y visión general ■ ■ ■

El reciente movimiento en pro de lainclusión de todos los estudiantes y de laaccesibilidad universal, ha ido ganadomayor presencia en las discusiones y pro-puestas educativas de muchos países yorganismos internacionales. Esta nuevacorriente junto a los cambios producidosen los últimos años, en la forma deentender y clasificar la discapacidad, estágenerando una oportunidad sin prece-dentes para la mejora de la calidad devida de las personas con discapacidadintelectual en muchas partes del mundo.Y aunque la inclusión, como en sumomento la integración, genera grancontroversia y debate el término de edu-cación inclusiva ha servido para centrar laatención en la calidad y eficacia educati-va como nunca antes se había hecho en el

campo de la educación especial.

Hoy en día podemos distinguir dos ten-dencias a la hora de abordar la atencióneducativa a las personas con discapacidadintelectual. Una, mas tradicional, preten-de integrar a los alumnos provenientesde los centros específicos, mediante laatención de las necesidades educativasespeciales en aulas y centros ordinarios(Beveridge, 1996; Lewis, 1995). Otra másreciente, y actualmente en investigación,trata de mejorar la capacidad de los cen-tros ordinarios para responder adecuada-mente a la diversidad de todos los alum-nos (Booth y Ainscow, 2000), mediante laeliminación de barreras para el aprendi-zaje y la participación y el diseño univer-sal (o diseño para todos).

La orientación inclusiva fue uno de lospilares fundamentales de la Declaración

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proyecto inclured: inclusión en la escuela de adultos

Over the last 9 years, AFANIAS has developed, in cooperation with MadridAutonomous Region, a working proposal for the integration of adultswith intellectual disability into Adult Education Schools, which hasreceived both national and international recognition. In this article weanalyse the legal and theoretical context that constitute the basis of thisexperience, and special attention is given to the new approach of educa-tive integration promoted by authors like Ainscow (2003), and the practi-cal implication of this approach on the quality of life model proposed by

Shalock and Verdugo (2007): the project on Integration into Adult Schoolswould, therefore, have an impact on all the dimensions of the quality of life,especially on Social Integration, but also on the fields of rights, self-advocacy,personal development and interpersonal relationships.

The recent research conducted by Ainscow (2003) refers to a change of paradigmin relation to the perceptions of the special education needs, in harmony withthe new approaches on intellectual disability of AAIDD and CIE 10 (in Shalockand Verdugo 2007), which analyse disability as the relationship between peopleand the environment. This change in the paradigm is based on the observationof integration as an interdependence process between different actors instead ofa dependence process of persons with special needs.

KEY WORDS: Integration, adults with intellectual disability, life-long learning,quality of life.

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de Salamanca de Principios, Política yPráctica para las Necesidades EducativasEspeciales, aprobada por aclamación porrepresentantes de 92 gobiernos y 25organizaciones internacionales en juniode 1994 (UNESCO, 1994) y que, segúnAinscow (2003), es uno de los documen-tos internacionales más relevantes sobrela cuestión de las necesidades especiales.

Tal orientación lleva implícito un cam-bio paradigmático en el modo en queobservamos las dificultades educativas.Este cambio de percepción se basa en laidea de que las actuaciones para atenderlas necesidades educativas de ciertosalumnos pueden, en determinadas cir-cunstancias, beneficiar a cualquier alum-no.

Las experiencias acumuladas en dife-rentes entornos formativos, empiezan ademostrar que este cambio de visión res-pecto a la atención a las necesidades edu-cativas es necesario desarrollarlo aún maspara poder acoger a la enorme diversi-dad que, en la actualidad, existe en loscentros escolares en Europa. En concretoen la última década en España se haampliado enormemente el número deescolares de otros países que se incorpo-ran a los distintos niveles de nuestro sis-tema educativo.

Esta realidad también se manifiesta enla Educación de Adultos, puesto que lasdificultades de acceso a las enseñanzas sedan también en un gran abanico dealumnos adultos: personas que han teni-do dificultades en su escolarización, inmi-grantes, personas mayores, personas conenfermedad mental y personas con disca-pacidad. Esta diversidad hace todavíamás necesario la aplicación de propuestascomo las de Booth y Ainscow (2000) fren-te a la inclusión, al entenderla no comouna adaptación para compensar las nece-sidades de la persona (enfoque centrado

en el individuo) sino una transformacióndel entorno de aprendizaje para hacerlomás accesible para todos los alumnos(enfoque centrado en la interacción conel medio).

la educación permanente de adul-tos con discapacidad intelectual enel marco legislativo del “derecho ala educación” ■ ■ ■

Los contenidos curriculares de esteProyecto de Educación Permanente parapersonas adultas con discapacidad inte-lectual, se enmarcan en la respuesta deatención a la diversidad que el sistemaeducativo español prevé para las ense-ñanzas ordinarias aplicadas al contextode la educación permanente de adultos.Más específicamente en las directricesque establece el Decreto de la Consejeríade Educación de la Comunidad deMadrid 128/2001, publicado en elB.O.C.A.M. de 2 de Agosto de 2001, en elque se establecen los objetivos de la edu-cación de adultos, Capítulo I y los ámbitosy programas de actuación, Capítulo II queen el apartado f) especifica: “Programasde formación integral (básica, profesio-nal y socio-cultural), organizados comorespuesta a colectivos específicos y/o connecesidades educativas especiales.

La formación permanente es un dere-cho de todos los adultos y, en la sociedadactual europea, se convierte en una nece-sidad cada vez mayor, no sólo para lamejora laboral, sino para el desarrollosocial y personal. Con los adultos con dis-capacidad intelectual, ocurre lo mismo:son personas con las mismas necesidadesy tienen los mismos derechos de estarincluidos en estos procesos formativos,con propuestas curriculares que facilitenla normalización de dichos procesos y,por tanto, que contribuyan a facilitar suintegración social. Los derechos que deri-

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van de la condición de adulto son dere-chos primarios para la población sin dis-capacidad, pero constituyen un granlogro para las personas con discapacidad.Derechos reconocidos también, en lareciente Ley aprobada por el GobiernoEspañol: la Ley de Promoción de laAutonomía Personal y Atención a las per-sonas en situación de dependencia, Ley39/2006, de 14 de diciembre de 2006. Estaley actualiza la protección de los dere-chos de las personas dependientes enEspaña; potencia la autonomía de estaspersonas y garantiza el apoyo para elejercicio de sus derechos, entre los que seencuentran el acceder a los recursoscomunitarios y educativos.

Nos parece también relevante señalarque la LOE (Ley Orgánica 2/2006, de 3 demayo, de Educación) recoge diversosprincipios de la actual filosofía y normati-va europea para el aprendizaje perma-nente. La LOE, en su Artículo 5 “El apren-dizaje a lo largo de la vida”, expone:

“Todos los ciudadanos deben tener laposibilidad de formarse a lo largo de lavida, dentro y fuera del sistema educati-vo, con el fin de adquirir, actualizar, com-pletar y ampliar sus capacidades, conoci-mientos, habilidades, aptitudes y compe-tencias para su desarrollo personal y pro-fesional.”

La LOE en el Capítulo VIII de Educaciónde personas adultas describe en elArtículo 63 los Objetivos y principios delaprendizaje a lo largo de la vida:

1. La educación de personas adultastiene la finalidad de ofrecer a todoslos ciudadanos la posibilidad deadquirir, actualizar, completar oampliar sus conocimientos y aptitudespara su desarrollo personal y profesio-nal.

2. Para el logro de la finalidad propues-ta, las Administraciones educativascolaborarán con otrasAdministraciones públicas con compe-tencias en la formación de adultos, y,en especial, con la Administraciónlaboral, así como con los diversosagentes sociales.

3. La educación de personas adultas ten-drá los siguientes objetivos:

a) Adquirir una formación básica,ampliar y renovar sus conocimien-tos, habilidades y destrezas demodo permanente y facilitar elacceso a los distintos niveles del sis-tema educativo.

b) Mejorar su cualificación profesionalo adquirir una preparación para elejercicio de otras profesiones.

c) Desarrollar sus capacidades perso-nales, en los ámbitos expresivos,comunicativo, de relación interper-sonal y de construcción del conoci-miento.

d) Desarrollar su capacidad de partici-pación en la vida social, cultural,política y económica y hacer efecti-vo su derecho a la ciudadaníademocrática.

e) Desarrollar programas que corrijanlos riesgos de exclusión social,especialmente de los sectores másdesfavorecidos.

f) Responder adecuadamente a losdesafíos que supone el envejeci-miento progresivo de la poblaciónasegurando a las personas demayor edad la oportunidad deincrementar y actualizar sus com-petencias.

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El aprendizaje a lo largo de la vidaconstituye un pilar básico de los objetivosde Lisboa para 2010 (Consejo de Lisboa,Unión Europea 2000). El actual articuladode la LOE se sustenta en una educaciónde calidad con equidad, en la colabora-ción y el esfuerzo compartido y en elcumplimiento de los objetivos de educa-ción y formación, que se fijaron en elConsejo de Lisboa, para 2010. Según elSecretario General de Educación delGobierno de España, “la LOE estableceun nuevo espacio para la educación depersonas adultas... el aprendizaje a lolargo de la vida representa un puenteentre sistemas formales y no formales......para ello es necesario la colaboraciónentre instituciones educativas y agentessociales” (Jornadas Aprendizaje a lolargo de toda la vida, 2005).

Excepcionalmente hay experienciaspuntuales de personas con discapacidadintelectual adultas que, a modo indivi-dual y sin recibir apoyos específicos, estánintegradas en acciones formativas de losCEPAS (Centros de Educación paraAdultos). La Formación Permanente deestos adultos se puede considerar unaasignatura pendiente respecto a las polí-ticas de integración del minusválido,pero no sólo por parte de las administra-ciones públicas y de las Escuelas deAdultos ordinarias, sino también por elmovimiento asociativo.

contexto del proyecto ■ ■ ■

Aún existe una confusión considerablesobre el significado real del término“inclusión” (Ainscow, 2003). Por ejemplo,el uso del término “inclusión social” hasido asociado fundamentalmente con lamejora de la asistencia a la escuela y conla reducción de la exclusión. Al mismotiempo, la noción de “educación inclusi-va” se relaciona con el derecho de todoestudiante con necesidades educativas

especiales a aprender, siempre que seaposible, en una escuela ordinaria. Lasdiferencias sutiles entre tales conceptoscontribuyen a crear esa atmósfera deconfusión en torno a los objetivos de lainclusión y, contribuye a que cualquierreforma educativa sea aún más complica-da en contextos en los que los agentesrelevantes no comprenden o compartenel modelo teórico.

La propuesta de Ainscow (2003) esplantear una definición de “inclusión”que pueda ser utilizada como guía deldesarrollo de una política de inclusión:

- La inclusión es un proceso. Es decir, nose trata simplemente de una cuestiónde fijación y logro de determinadosobjetivos y asunto terminado. En lapráctica la labor nunca finaliza. Lainclusión debe ser considerada comouna búsqueda interminable de formasmás adecuadas de responder a ladiversidad. Se trata de aprender aconvivir con la diferencia y de apren-der a aprender de la diferencia. Deeste modo la diferencia es un factormás positivo y un estímulo para elaprendizaje de menores y adultos.

- La inclusión se centra en la identifica-ción y eliminación de barreras. En con-secuencia, supone la recopilación yevaluación de información de fuentesmuy diversas con el objeto de planifi-car mejoras en políticas y prácticasinclusivas. Se trata de utilizar la infor-mación adquirida para estimular lacreatividad y la resolución de proble-mas.

- Inclusión es asistencia, participación yrendimiento de todos los alumnos.“Asistencia” se refiere al lugar endonde los alumnos aprenden, al por-centaje de presencia y a la puntuali-dad; “Participación” hace referencia a

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la calidad de la experiencia de losalumnos cuando se encuentran en laescuela y, por tanto, incluye, inevita-blemente, la opinión de los propiosalumnos; y “rendimiento” se refiere alos resultados escolares de los alum-nos a lo largo del programa escolar,no sólo los resultados de tests o exá-menes.

La inclusión pone una atención especialen aquellos grupos de alumnos en peli-gro de ser marginados, excluidos o conriesgo de no alcanzar un rendimientoóptimo. Ello indica la responsabilidadmoral de toda Administración educativade garantizar que tales grupos que, esta-dísticamente son “de riesgo”, sean segui-dos con atención y que se tomen, siempreque sea necesario, todas las medidasnecesarias para garantizar su asistencia,participación y rendimiento en el sistemaeducativo.

La obra de Booth y Ainscow (2000)“Guía para la evaluación y mejora de laeducación inclusiva” desarrolla este con-cepto de transformación del entorno,mediante una guía para evaluar la accesi-bilidad de los centros educativos, guíaque puede ser aplicable a los Centros deEducación Permanente de Adultos.

Las recientes investigaciones deAinscow (2003) hablan de un cambio deparadigma respecto a la percepción delas necesidades educativas especiales, ensintonía con los nuevos enfoques sobre ladiscapacidad intelectual de la AAIDD y dela CIE 10 que analizan la discapacidadcomo la relación entre la persona y elentorno. Este cambio de paradigma sebasa en observar la inclusión como unproceso de interdependencia entre dis-tintos agentes, en vez de un proceso dedependencia de las personas con necesi-dades especiales.

En los últimos años se ha producido ungran cambio en la vida de las personascon discapacidad intelectual y la calidadde vida se ha convertido en una de lasáreas de mayor interés para los investiga-dores y profesionales y, en la actualidad,es un término que se utiliza en ámbitosdiferentes como la salud, la salud mental,la educación, la discapacidad, la terceraedad, o los servicios sociales en general.En este proyecto hemos utilizado el con-cepto de calidad de vida desde la pers-pectiva planteada por Schalock (Schalock1990,1996; Schalock y Verdugo 2003):

“Calidad de vida es un concepto querefleja las condiciones de vida deseadaspor una persona en relación con ochonecesidades fundamentales que repre-sentan el núcleo de las dimensiones devida de cada uno: Bienestar emocional,relaciones interpersonales, bienestarmaterial, desarrollo personal, bienestarfísico, autodeterminación, inclusiónsocial y derechos”.

El proyecto de Inclusión en Escuelas deAdultos, tendría impacto en prácticamen-te todas las dimensiones de calidad devida, especialmente en la de InclusiónSocial, pero también en Derechos,Autodeterminación (los alumnos eligenen que quieren formarse y realizan pro-puestas de nuevas formaciones),Desarrollo personal y Relaciones interper-sonales.

proyecto de inclusión ■ ■ ■

El proyecto ha sido promovido por laConsejería de Educación de laComunidad de Madrid y por AFANIAS,que es una asociación que se constituyóen 1964, con el objetivo fundacional de“defender los derechos de las personascon retraso mental, cualquiera que fuerasu medio social y sus recursos económi-cos”.

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AFANIAS pertenece tanto a redesnacionales como FEAPS (ConfederaciónEspañola de Organizaciones en favor delas Personas con DiscapacidadIntelectual), AFEM (Asociación de CentrosEspeciales de Empleo), como a redestransnacionales como Inclusion Europe yEUSE (Empleo con Apoyo Europeo).

En la actualidad, AFANIAS atiende unas1.500 personas con discapacidad, y cuen-ta con más de 700 trabajadores contrata-dos (incluyendo a los trabajadores conDiscapacidad Intelectual). Para la conse-cución de sus fines AFANIAS cuenta condos centros educativos, cinco centros ocu-pacionales, cuatro centros especiales deempleo, pisos tutelados, tres residencias yun centro de inserción socio-laboral.Igualmente cuenta con servicio de ocio,asesoría jurídica, etc. Las distintas obrassociales de AFANIAS se configuran en unconjunto de servicios que prestan apoyoa las personas con discapacidad intelec-tual y sus familias en su itinerario vital.

Los Cepas (Centros de Educación dePersonas Adultas de la Comunidad deMadrid) que están colaborando actual-mente en este proyecto para poner enpráctica las experiencias de inclusión son:Cepa Canillejas, Cepa Tetuán, CepaPozuelo, Cepa Las Rosas y el Cepa MadridDistrito Centro.

Destinatarios

Este proyecto está dirigido a adultoscon discapacidad intelectual, usuarios dealgún servicio de AFANIAS. También sonbeneficiarios directos alumnos de losCEPAS con discapacidad intelectual noprovenientes de AFANIAS. Estos alumnospueden participar en cualquiera de lasofertas formativas que se realizan: gru-pos específicos, talleres operativos, inte-gración etc. El número de beneficiariosen el curso 2007-2008 ha sido de más de300 alumnos.

Objetivos

1. Facilitar la inclusión de adultos condiscapacidad intelectual en unambiente lo más normalizado posible.

2. Posibilitar la formación integral de laspersonas adultas con discapacidad,como sucede con el resto de los alum-nos del CEPA.

3. Mejorar la imagen social del colectivode personas con discapacidad intelec-tual en la comunidad educativa.

4. Favorecer el conocimiento y el respetoa la diversidad a través de la conviven-cia, consiguiendo la normalización y elenriquecimiento mutuo.

5. Establecer un mosaico de experienciasy desarrollar metodologías de inter-vención en alumnos con discapacidadintelectual que puedan servir de refe-rente a otros Centros de Adultos.

6. Diseñar y desarrollar propuestas curri-culares apropiadas y ajustadas, querespondan a las necesidades del colec-tivo y que faciliten la integraciónsocio-laboral de las personas con dis-capacidad intelectual, así como sutransición a la vida adulta.

Descripción de la experiencia

Esta experiencia de colaboración entrelas dos entidades se viene desarrollandodesde el curso 1.999/2.000, primeramenteentre el Cepa Canillejas y el C.O. Plegart-3 AFANIAS. La práctica de trabajo con-junta de varios años se plasmó en un pro-yecto implementado durante dos cursos(2003/05) que nos ha permitido sistemati-zar los objetivos, actuaciones y evalua-ción, y abordar nuevas experiencias decolaboración que puedan servir de refe-rente a otros centros de Adultos.

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La evaluación de esta experiencia ratifi-ca que el derecho a la inclusión educati-va, es posible y satisfactorio tanto paralos adultos con discapacidad intelectualcomo para la población en general.También creemos que esta experienciaresultará útil para demostrar que con laintegración, aunque solo sea física, seconsiguen desarrollar y normalizar con-ductas de adaptación social necesariaspara poder convivir con normalidad conotros adultos.

Hasta el momento, la colaboraciónentre AFANIAS y los CEPAS de laComunidad de Madrid se ha desarrolladoen los siguientes términos:

• Con respecto a la Integración física:

- Grupos de alumnos con discapaci-dad intelectual desarrollando pro-gramas específicos de formaciónatendidos por profesionales deAFANIAS en aulas de los CEPAS.

- Grupos de Formación Básica,impartidos por un profesor dePedagogía Terapéutica de losCEPAS.

- Grupos de alumnos con discapaci-dad intelectual desarrollando pro-gramas de formación ocupacionalatendidos conjuntamente por pro-fesorado del CEPA y profesionalesde AFANIAS.

• En relación con la Integración comple-ta: inclusión participativa:

- Integración en algunas de las acti-vidades docentes, tales como:Educación Física y FormaciónBásica, Informática, Mecanografía,taller de Prensa, etc. (principal-mente actividades de DesarrolloPersonal). Integración en las activi-

dades generales de los CEPAS, talescomo: actividades culturales: díadel libro, actividades recreativas:fiesta de Navidad y fin de curso, etc.

Currículum de la Escuela Permanentede Adultos

El currículum de la escuela permanentede adultos de AFANIAS tiene como come-tido principal preparar a los alumnospara una vida adulta lo más autónomaposible e integrada en la comunidad.Para ello, el trabajo educativo cotidianoincluye contenidos distintos a los exclusi-vamente académicos. Para orientar eldesarrollo de los programas educativos,la Escuela utiliza como base las nueveáreas de apoyo propuestas por la AAIDD(Asociación Americana de lasDiscapacidades Intelectuales y delDesarrollo), abordándolas en cada unode los talleres como ejes centrales otransversales.

En el desarrollo de todos los talleres sepriorizará el entrenamiento y el uso delas siguientes habilidades adaptativas:

- Habilidades que se requieren en losdiferentes entornos: ocio, comunita-rio, laboral, familiar, etc.

- Habilidades que la persona requieracon frecuencia.

- Habilidades que estén de acuerdo conlas demandas de la familia, comuni-dad y con las necesidades del alumno.

- Habilidades que comparten y ejecutanotras personas de la misma edad.

- Habilidades que se dirigen a aumen-tar la participación en los diversosentornos de la comunidad.

- Habilidades que promuevan la autodi-rección.

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Valoración general de los resultadosen el periodo 2005-2008

Los logros alcanzados durante el perío-do 2005-2008 han permitido el desarrolloy afianzamiento del proyecto. Estoslogros se han producido gracias a la coo-peración, esfuerzo, y la estrecha colabo-ración de la Consejería de Educación, losCEPAS participantes y la asociación AFA-NIAS.

Se han desarrollado reuniones periódi-cas entre la Dirección General deSecundaria y la Dirección Técnica de AFA-NIAS, además de la coordinación desarro-llada entre los CEPAS y AFANIAS.

Presentamos algunos de los objetivosoperativos alcanzados hasta ahora:

• Aumento del número de Serviciosparticipantes de AFANIAS de cuatro adiez.

• Aumento de CEPAS participantes decuatro a cinco.

• Aumento del número total de benefi-ciarios directos a más de 350 Personas.

• Elaboración de una oferta formativaadaptada que cubra la formaciónintegral de la persona en coherenciacon los propios ámbitos de actuaciónde la Educación Permanente deAdultos en la Comunidad de Madrid:Enseñanzas de Formación técnico pro-fesional, Formación Básica, Desarrollopersonal y participación.

• Puesta en marcha, durante el curso2008/2009, de 6 talleres operativosadaptados (formación laboral apoya-da por el Fondo Social Europeo).

• Facilitar la inclusión de personas condiscapacidad intelectual no prove-

nientes de AFANIAS, a los CEPAS,mediante la incorporación de estaspersonas a las actividades específicas,o su integración en grupos ordinarios.

• Integración de personas con discapaci-dad intelectual en la oferta general delos CEPAS.

• Participación de alumnos sin discapa-cidad en actividades promovidas odirigidas por alumnos de AFANIAS(profesor por un día, etc.)

• Participación normalizada de las per-sonas con discapacidad intelectual enla vida de la comunidad educativa:matriculación, elección de delegados,actividades culturales, fiestas, etc.

• Desarrollo de experiencias de orienta-ción, adaptación y asesoramientopara las personas con discapacidadintelectual en los CEPAS, medianteequipos mixtos del CEPA y AFANIAS.

Esta experiencia ha obtenido lossiguientes reconocimientos nacionales einternacionales:

• Ha sido expuesta y publicada la expe-riencia en el VI Jornadas Científicassobre Investigación en Discapacidadde Salamanca (Universidad deSalamanca, Abril de 2006).

• Ha sido elegida como una de las 10experiencias mas innovadoras eninclusión en el año 2006, por laOrganización Inclusión Europea, pre-sentando la experiencia en dos con-gresos europeos sobre innovación enAustria y Bélgica.

• Ha sido elegida como una de las 25buenas prácticas del año 2006 enEspaña por la Confederación FEAPSEspaña.

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• Ha sido seleccionada como comunica-ción en la IX Escuela de Verano orga-nizadas por la Dirección General dePromoción Educativa, en Junio de2007.

• Ha sido expuesta en las Jornadas deInclusión Educativa de la Universidadde Vic en Marzo de 2008.

• Ha ganado el primer premio deInnovación AMPAS, en Marzo de 2008.

Propuestas de mejora

Una vez revisada la bibliografía sobrela inclusión, tomando como referenciaprincipal las investigaciones de Booth(2000), Dyson (2001) y especialmenteAinscow (2003) hemos pasado de hablarde necesidades educativas especiales aestudiar cómo superar las barreras deaprendizaje en las escuelas de adultospara que puedan participar las personascon discapacidad. Podemos ofrecer a lacomunidad educativa de las Escuelas deadultos para detectar estas barreras deaprendizajes el apoyo de La Guía para laevaluación y mejora de la educacióninclusiva; algunas Escuelas de Adultosimplicadas en este proyecto comenzarána estudiar esta herramienta durante elcurso 2008/2009.

Durante el proceso de construcción delpresente proyecto, AFANIAS ha ampliadosu experiencia en aplicaciones para lacalidad de vida, como es la PlanificaciónCentrada en la Persona, y se ha empeza-do a incorporar y considerar la trascen-dencia de esta metodología a todas lasáreas de intervención, entre ellas la de laformación permanente de adultos.

En la evaluación de las actuaciones, sedetectaron distintas carencias en cuantoa la coordinación y organización del pro-yecto. Si bien es cierto que durante el

pasado curso se ha mejorado en cuantoal conocimiento e implicación en estaexperiencia por parte de todos los profe-sionales, la complejidad del proyecto y elnúmero de profesionales que intervienenrequiere de una estructura más establepredefinida que asegure tanto el buendesarrollo de las actuaciones como lavisión compartida entre los diferentesprofesionales e instituciones implicadas.Para tal fin el curso que viene se desarro-llarán diversos seminarios de formaciónconjunta (profesionales de los CEPAS y deAFANIAS), donde participarán especialis-tas sobre la discapacidad intelectual ysobre el análisis de la Inclusión educativa.

La evaluación de satisfacción del usua-rio como criterios de calidad de la escue-la, es uno de estos elementos que incidenen la calidad de vida escolar. Para ello sehan diseñado y puesto en práctica test ysistemas de valoración de satisfacciónque se generalizarán el próximo curso. Enla figura 1, exponemos un ejemplo.

También hemos adaptado una herra-mienta de valoración inicial para losalumnos con discapacidad, que está basa-da en la planificación de apoyos paraatender las necesidades de la personacon discapacidad propuesta en el manualde la AAMR (actualmente AAIDD):Mental Retardation: Definition,Classification, and Systems of Supports(10th Edition).

De esta manera, obtenemos resulta-dos comparativos entre la auto-percep-ción del alumno y la valoración conjuntade los profesionales que le atienden. Estonos permite adaptar los objetivos educa-tivos propuestos con los alumnos a losobjetivos vitales que cada alumno se pro-pone.

La estructura de la herramienta nospermite además obtener un perfil de

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puntos fuertes y débiles desde la perspec-tiva del alumno y otro desde la perspecti-va del profesorado. Además de valorarcon esta herramienta a los alumnos, que-remos también valorar las enseñanzas:mas concretamente el tipo de competen-cias que se necesita para poder participaren determinadas enseñanzas, de maneraque obtendremos también un perfil de laenseñanza. Inspirados en el sistema deperfiles del Lantegui Batuak pretende-mos generar una herramienta que nospermita valorar la idoneidad de unaenseñanza para la participación de unalumno. También esta herramienta nospermitiría descubrir donde se sitúan lasbarreras para el aprendizaje en las ense-ñanzas que se ofertan en el CEPA. En lafigura 2 exponemos un extracto de estaherramienta a modo de ejemplo.

Con esta herramienta pretendemostambién que los profesionales de las dosinstituciones tengan que discriminar lospuntos fuertes de la persona y, por lotanto, obtener un perfil mucho mas posi-tivo que el que se obtiene de identificarsolamente las necesidades educativas deapoyo.


Algunos de los puntos de vista másinfluyentes en los últimos años respecto ala forma de entender la educación, parti-cularmente en lo que atañe a los alumnoscon necesidades educativas especiales,como son la educación multicultural y lainclusión, plantean filosofías alternativaspara estructurar las escuelas. Los movi-mientos de la educación multicultural y lainclusión persiguen la igualdad y la exce-lencia por medio de un cambio global enel sistema educativo que permita partici-par a todos los alumnos. Estos nuevosenfoques destacan la necesidad de dise-ñar ambientes de aprendizaje donde sepueda apoyar la participación de todos

los alumnos, promover las relacionessociales, e incluso objetivos académicos yafectivos en el currículo (Ainscow,Hopkins, Soutworth, y West, 2001). Otroaspecto que subrayan estos enfoques escentrarse en las necesidades y experien-cias particulares.

Los aprendizajes de las personas adul-tas ocurren no solo en el contexto escolarsino también por la experiencia y en con-textos no formales. La LOE reconoce laEducación de Personas Adultas como unade las enseñanzas que ofrece el sistemaeducativo español y aplica el concepto decurrículo para cada una de las enseñan-zas establecidas. Por lo tanto, cobra sen-tido la idea de un currículo específicopara la EPA (no una adaptación), si toma-mos como referencia la actual legislaciónvigente en la Comunidad de Madrid(Decreto 128/2001 y LOE).

La educación de adultos está en conti-nua transformación debido a los nuevosalumnos que acuden a los CEPAS (inmi-grantes, jóvenes, personas de mayoredad, personas con necesidades educati-vas especiales...), para poder elaborar uncurrículum que contemple la eliminaciónde las barreras de aprendizaje y facilite laaccesibilidad universal. Las líneas meto-dológicas que se propongan en el futuro,deberían contemplar las necesidades,experiencias previas e intereses de laspersonas adultas, siendo éstas protago-nistas de su propio aprendizaje, con claraincidencia de las técnicas participativas.

Los CEPAS tienen una oportunidadúnica de generar una “Escuela paraTodos”, si apuestan por la eliminación delas barreras de aprendizaje y la inclusión.En vez de centrarnos en la mejora de uncurrículo específico y paralelo, podemosdedicar los esfuerzos a analizar la formade mejorar el currículo propio de laescuela y mejorar las posibilidades de

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participación de las personas.

Revisando los principios de implemen-tación del concepto de calidad de vidapropuestos por Shalock y Verdugo (2007)podemos comprobar en que medida elproyecto de inclusión está orientadohacia el modelo de calidad de vida:

a) Un acercamiento multidimensional yholístico: la propuesta formativa esmultidimensional y parte de un enfo-que integral de la formación perma-nente.

b) Un enfoque comunitario: quizás estees uno de los valores mas destacablesdel enfoque formativo de este proyec-to, puesto que prioriza el uso de losrecursos comunitarios sobre cualquierotro posible enfoque de la formaciónde adultos con discapacidad intelec-tual.

c) Mejora de la adaptación al ambientemediante el entrenamiento en habili-dades funcionales: la propuesta for-mativa prioriza la formación en estashabilidades

d) El uso de apoyos individualizados y suasociación con los indicadores centra-les de calidad de vida: este aspectocomo el de la medición de resultadospersonales en relación con las dimen-siones de calidad de vida está actual-mente en fase de desarrollo en AFA-NIAS.

Quedan, por lo tanto, varias tareaspendientes por desarrollar para poderseguir avanzando en el modelo de cali-dad de vida. Uno de los objetivos clavepara el futuro es continuar identificandodonde se sitúan las barreras para elaprendizaje y para la participación en lasenseñanzas y en la vida comunitaria delas Escuelas de Adultos.

Finalmente, cabe subrayar las posibili-dades que nos puede ofrecer al movi-miento asociativo en pro de las personascon discapacidad intelectual, el estable-cer redes de cooperación con otro tipo deentidades. Creemos que este tipo de coo-peración multiplica exponencialmente lasposibilidades para el desarrollo de nues-tra misión, y supone una mayor y mejoreficacia de los recursos específicos ygenerales.

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Figura1: Encuesta de satisfacción. Curso 2006/2007. Cepa Canillejas - Plegart3 AFANIAS 2007


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Figura2: Herramienta de valoración para la Formación Permanente. CepaCanillejas - Plegart 3 AFANIAS


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trastornos invisibles. las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales o de conducta

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trastornos invisibles. las personas condiscapacidad intelectual y trastornosmentales o de conducta[Invisible Disorders. People with Intellectual Disability and Mental or Behaviour

Disorders]

José García Ibáñez, Teresa Feliu, Maribel Usón, Ana Ródenas, FranciscoAguilera y Raquel Ramo

Villablanca. Grup Pere Mata (Reus)

Se hace un breve resumen sobre el cambio operado en los últimos años enla comprensión de los trastornos que presentan las personas con discapa-cidad intelectual. Se refieren algunos modelos asistenciales, para centrar-se en el modelo de atención especializada en Cataluña y describir la expe-riencia en la región sanitaria de Tarragona, dando datos de la actividad ensu corto periodo de funcionamiento. En las conclusiones se valora el avan-ce en el conocimiento de las personas con diagnóstico dual, la mejora enla calidad y accesibilidad a su tratamiento, la idoneidad de los nuevos

recursos especializados y la importancia del trabajo en red en estas personas ensituaciones de alta complejidad.

PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, trastornos mentales y de conducta,diagnóstico dual, modelos asistenciales.

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In this paper we expose a brief summary about the changes carried outduring the last few years in the understanding of mental disorders inpatients/people with intellectual disability. We take into account some ofthe attendance models in order to point out the specialized attentionmodel developed in Catalonia and to describe the experience in the healthregion of Tarragona, giving data of the activity in the short period of oper-ation. We conclude with the advances in the knowledge and treatment ofthe people with dual diagnosis, the improvement in the quality and acces-

sibility to treatment, the suitability of the new specialized resources and theimportance of the work in net with these people of high complexity.

KEY WORDS: learning disability, mental and behaviour disorders, dual diagno-sis, attendance models.

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En Cataluña se está desarrollando unmodelo especializado de atención paralas personas con discapacidad intelectualque además presentan algún trastornomental o de conducta. En la década delos 90 irrumpió con fuerza el concepto dediagnóstico dual (Reiss, 1990) significan-do que en una persona el retraso mental,a partir de ahora discapacidad intelectual(DI), término asentado en este momento,pero que seguramente cambiará desdeuna perspectiva nosológica (Salvador-Carulla y Bertelli, 2008), podía verseacompañado de un trastorno psiquiátri-co. Facilitó esta comprensión la nuevadefinición de retraso mental de la AAMR(1992 y 2002 y Verdugo, 1994). Queremosdar cuenta, en este artículo, de por quése ha considerado necesario crear servi-cios especializados y de las primeras eta-pas de su desarrollo en la región sanitariade Tarragona, uno de los lugares elegidospara hacer una prueba piloto.

Como en muchos otros lugares, las per-sonas con discapacidad cuando presenta-ban un trastorno de conducta eran aten-didas en los Centros de salud mental(CSM) donde no se realizaba un diagnós-tico más allá de la DI inespecificada, acha-cando el conjunto de trastornos que pre-sentaba a la misma. Nos movíamos enuna situación de “ensombrecimiento(Reiss, Levitan y Szyszko, 1982) o eclipsa-miento diagnóstico”. Los psiquiatras noveíamos más allá, justificábamos cual-quier trastorno con el hecho de quesufría una DI, administrábamos un fárma-co tranquilizante y dábamos cita paradentro de un mes o un plazo todavía máslargo. En este sentido es de una gran uti-lidad la reciente Guía de la Comunidadde Madrid (Martorell y Ayuso, 2007).

Sin embargo, mientras en Europa y

Estados Unidos (Szimanski, 1980; Parsons,May y Menolascino, 1984; Senatore,Matson y Kazdin, 1985; Reid, 1985;Zarfas, 1988; Dosen, 1989) se estabaexperimentando una profunda renova-ción, en nuestro país los equipos de losrecursos encargados de atender a estaspersonas (residencias, talleres, escuelasde educación especial) se quejaban per-manentemente de la escasa e ineficazrespuesta que encontraban por parte delos equipos de salud mental. Szymanski(1994) da algunas pistas de lo que ocurre.Hay un problema de definiciones en pri-mer lugar ya que tanto el DSM-IV-TR,como la CIE-10 y otras clasificaciones con-sideran la DI como una enfermedad men-tal, cuando es obvio que es diferente(Montero, 1996). Otra gran cuestión es eldesconocimiento de los profesionales res-pecto a la DI, a lo que se añaden las difi-cultades en el diagnóstico de trastornosmentales en estas personas dados susdéficits de comunicación, que puede lle-gar a la ausencia total de lenguaje.

La dimensión del problema es significa-tiva. La DI afecta aproximadamente entreel 1 y el 3% de la población (WHO, 2000).Lejos de esta cifra se halla la prevalenciaasistida. Un estudio (Mc Conkei, Mulvanyy Barrou, 2006) sitúa la prevalencia asisti-da en 6,34 por mil en la República deIrlanda (para las personas de 20 años ymás) y da las cifras de 5 por mil enInglaterra; 4,30 (2004), en Gales (16 añosy más); 9,4 en Irlanda del Norte (1996) y5,4 en España. En Cataluña (GarcíaIbáñez et al., 2003) la cifra detectada en2001 estaba entre 5,2 y 5,9 por mil. EnHolanda (van Schrojenstein et al., 2006)la prevalencia se sitúa entre 6,7 y 7 pormil (2006). Esta población con DI tieneuna mayor vulnerabilidad para padecertrastornos mentales. En relación con elloexiste una gran profusión de estudiossobre la prevalencia del trastorno mentalen las personas con DI, llegando en algu-

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José García Ibáñez, Teresa Feliu, Maribel Usón, Ana Ródenas, Francisco, Aguilera y Raquel Ramo


nos estudios al 87% (Angel et al., 1998).En un estudio holandés (vanSchrojenstein et al., 2000) se concluyeque el riesgo de padecer problemas desalud es 2,5 veces mayor para personascon DI y 3,5 veces para problemas psico-lógicos y neurológicos. Si la OMS nos diceque nos hallamos ya en la previsión deque una de cada cuatro personas sufriráen algún momento de su vida un proble-ma de salud mental, multipliquemos estopor tres veces y media y valoremos laimportancia y dimensión de la cuestiónque abarca a casi la totalidad de estaspersonas. Algunos países como Holandaya están dedicando el 7,7% del presu-puesto de salud al capítulo de salud men-tal en las personas con DI.

El número de personas atendidas, conun diagnóstico de DI en los CSM de laprovincia de Tarragona fueron tan sólo99 en el año 2000. Es una cifra totalmen-te alejada de las prevalencias asistidasreseñadas. De los 99 tan sólo 4 tenían unprimer diagnóstico de trastorno mental,por lo que el conjunto de los profesiona-les nos hallábamos en el “eclipse” descri-to.

En un momento determinado se produ-jo una sinergia en el tiempo. LuisSalvador Carulla (1995) publicaba un pri-mer libro sobre esta problemática, reco-giendo todos los aspectos novedosos dela investigación al respecto y un grupopluriprofesional, de varias zonas deCataluña y que trabajábamos en elcampo de la salud mental y en el de laspersonas con disminución nos reuníamosperiódicamente para intentar buscarsoluciones a la falta de equidad con queestaban siendo tratadas las personas conDI a las que entendíamos que en ocasio-nes les pasaba algo más, algo que teníaque ver con una comorbilidad de tipo psi-quiátrico. De resultas de aquellosencuentros (1995-1997) surgió un docu-

mento (Angel et al., 1998) que fue pre-sentado en las consejerías de Sanidad yBienestar Social y que significó una pri-mera sensibilización hacia el tema, laexposición de los problemas asistencialesque estaban sucediendo y un plantea-miento de solución con unas propuestas yrecomendaciones. La primera de ellas sebasaba en el axioma de que las personascon DI pueden padecer, como cualquierotra persona una enfermedad mental yque este hecho aceptado por estudios clí-nicos internacionales era, sin embargo,poco estudiado y conocido en nuestromedio.

Al cabo de un tiempo, la gerencia deSalud Mental promovió desde el ConsejoAsesor de Salud Mental la constitución deun grupo de trabajo que elaboró undocumento (1998) que no llegó a publi-carse ni a motivar ninguna iniciativa. Noobstante, con posterioridad, se formóotro grupo, que continuó la tarea y dejólisto (2002) un documento en el que seanalizaba la situación actual, se proponíaun modelo de atención y se planteaba lareconversión de las plazas que las perso-nas con retraso mental ocupaban en loshospitales monográficos. Antes de lapublicación de dicho trabajo (GarcíaIbáñez et al., 2003), un año más tarde, yase había iniciado la puesta en marcha delos primeros equipamientos asistencialesen Reus y Cornellá.

En todos estos años, en nuestro ámbitoterritorial, se han producido algunaspublicaciones (García Ibáñez, Santacana yRamo, 1999; Ródenas et al., 1998 y 1999;Aguilera et al. 1998) y se han dado cursi-llos de especialización a los psiquiatras detoda España (Salvador y Novell, 2002). EnCataluña se ha incluido el tema en elcurso troncal de la Formación MIR y PIR yse ha dado repetidamente un curso de 25horas, promovido desde la gerencia deSalud Mental, con un programa especial

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para los profesionales y personal de aten-ción directa de los equipos que atiendena las personas con discapacidad intelec-tual, articulados desde el Institut deEstudis de la Salut. También se ha dadoun curso de doctorado en la UniversidadRovira y Virgili de Reus (Abellán, 2005) yse han realizado jornadas y congresossobre el tema, en Reus, los años 1996,1998 y 2004.

la organización asistencial ■ ■ ■

A la hora de mejorar la calidad asisten-cial de las personas con discapacidadintelectual que sufren trastornos menta-les se han ensayado diferentes modelosorganizativos. El primer planteamientodentro de la lógica de la integración hasido plantear un modelo acorde con elprincipio de normalización, es decir, estaspersonas deberían ser usuarios de la redpública de salud mental igual que el restode la población. Sin embargo esta pro-puesta está alejada de la realidad. Paísescomo Dinamarca, Suecia, USA y diferen-tes distritos de Inglaterra y Gales hancomprobado la ineficacia de este mode-lo, siendo países con redes de salud y ser-vicios sociales bien dotados.

Los problemas básicos serían los siguien-tes:

• Para los gestores el problema no esimportante

• De manera espontánea no se acude ala red de Salud Mental

• No se diagnostica bien por parte delos profesionales de la red de SaludMental, abusándose en exceso deldiagnóstico de psicosis

• Se administran antipsicóticos deforma inadecuada y en exceso

• No hay formación específica de losprofesionales

• A veces resulta difícil implicar a lasfamilias.

El diagnóstico es un capítulo en el quese debe profundizar desde el campo de lainvestigación. Hemos de detectar loscambios y los patrones de conducta. Esnecesario proseguir en el perfecciona-miento de los instrumentos adecuadospara los criterios diagnósticos (Deb et al.2001) ya que los utilizados en psiquiatríageneral no resultan ser adecuados. Hasignificado un paso importante el DC-LDdel Royal College of Psychiatrist (2001)que establece tres ejes: Eje I: Nivel de laDI; Eje II: Causa de la DI; Eje III: Trastornospsiquiátricos, con tres niveles: Nivel ATrastornos del desarrollo, Nivel BEnfermedad mental, Nivel C Trastornosde personalidad y Nivel D Trastornos deconducta. También es una herramientaútil el PASS-ADD checklist (Moss et al.,2000, Sturmey et al., 2005). No obstante,todavía no se ha encontrado una herra-mienta diagnóstica para los trastornospsicopatológicos, verdaderamente adap-tada a la población con DI.

La especialización es, pues, una res-puesta legítima ante necesidades espe-ciales. Pero entonces surge otra pregun-ta: ¿ha de ser un modelo sanitario o unmodelo social? En este caso (como enmuchos otros) la separación de lo sanita-rio y lo social es una línea borrosa y con-fusa. Los rebotes de un espacio a otro delas personas con discapacidad intelectualy trastorno mental son constantes. Unasituación de indefinición hace que el pro-blema se perpetúe y se incremente laestigmatización.

Por todo ello la tendencia más actual seorienta a diseñar modelos especializados,insertados en la comunidad, con servicios

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especializados y profesionales especiali-zados. Sin embargo, como en todo, estosmodelos presentan ventajas y desventa-jas.

Entre las desventajas de las unidadesespecializadas podemos mencionar:

• Estar alejadas de los potencialespacientes

• Hacer difícil el seguimiento a lo largode la rehabilitación

• El etiquetado y estigmatización de losusuarios

• El posible aislamiento de las Unidadesasistenciales y la desmotivación de losprofesionales

• La derivación a estos recursos de per-sonas que podrían ser tratadas en lared general de salud mental

• El alejamiento del uso de los recursoscomunitarios

• El peligro de que algunas de estasnuevas unidades se conviertan ennuevos psiquiátricos con estanciasprolongadas.

Las ventajas de las unidades especializa-das son las siguientes:

• Disponer de un personal más cualifica-do y con mayor experiencia

• Disponer de programas específicospara cada problema

• Proveer programas terapéuticosintensivos

• Pueden afrontar problemas de con-ducta o trastornos mentales más gra-ves

• Están bien acondicionadas para cual-quier alteración de conducta

el modelo inglés (nick bouras) ■ ■ ■

Últimamente han desarrollado unmodelo que descansa en un servicio depsiquiatría comunitaria para personascon discapacidad intelectual (Bouras1998, 2000; Bouras, Kon y Dromund,1993; Bouras y Holt, 2004). Realizan trestipos de intervenciones principales: inter-vención domiciliaria, consultas externasambulatorias y hospitalización y trata-miento. La intervención domiciliariatiene lugar en el entorno habitual delpaciente. Tiene la ventaja de que es elmedio donde la conducta identificadaestá desarrollándose y que las personascon las que el paciente se interrelacionason elementos importantes para producirel cambio.

El ritmo de las consultas se hace a inter-valos regulares para realizar la evalua-ción, controlar la medicación, asesorar ala familia y llevar adelante una psicotera-pia.

La hospitalización puede necesitarsepara hacer una evaluación más completay detallada o bien porque la intervenciónrequerida no puede llevarse a cabo en elambiente cotidiano. Esta hospitalizaciónla realizan en unas camas en la Unidad dePsiquiatría, con el apoyo de una enfer-mera comunitaria especializada en perso-nas con discapacidad intelectual.

Las características de los pacientes tra-tados en el GUY’S Hospital (N. Bouras)son las siguientes: Procedencias de loscasos referidos: del domicilio el 49%; deresidencias el 25%; de hogares protegi-dos el 15%; independientes 11%. Gradode retraso mental: 54% leve; moderado29% y grave 17%. Diagnósticos:Trastornos de conducta el 53%; esquizo-

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frenia el 14%; trastornos de la personali-dad el 8%; trastornos adaptativos el 6%;trastornos depresivos el 7%; trastornosde ansiedad el 7%; demencia el 3%; tras-tornos de la alimentación el 1% y psicosismaniaco-depresiva el 1%.

A partir de este modelo la situación enInglaterra es la siguiente:

• Existe una predilección por el psiquia-tra formado en retraso mental.

• Se trabaja con otras muchas discipli-nas.

• Se tiene una mayor eficacia por lacapacidad de colaboración con otrosprofesionales y por estar familiarizadocon las investigaciones en cienciasmédicas, biológicas y sociales.

• Se tienen conocimientos innovadoresen otras áreas: educación especial,rehabilitación por el trabajo, éticamédica y política social.

• Las dificultades se concretan en lalimitación de recursos y en que las per-sonas tratadas tienen muchas necesi-dades.

• Se obtiene un beneficio de los aspec-tos positivos que supone el trabajointerdisciplinar.

• Existe un reto en los siguientes grupospoblacionales: personas con diagnós-tico dual, personas con retraso mentaly necesidades médicas complejas, per-sonas ancianas con retraso mental ydelincuentes con retraso mental.

modelo de la comunidad de casti-lla-león (franco, 1998) ■ ■ ■

Es un programa específico para la eva-luación, control y seguimiento de las per-

sonas con retraso mental en los que con-curren problemas importantes de con-ducta u otros trastornos psiquiátricos. Elobjetivo general es mejorar la calidad devida de esta población.

Los objetivos a alcanzar del programason: resolver los problemas de conductaque no se pueden controlar en los cen-tros (residenciales, laborales, educativos,etc.) en donde residen las personas condiscapacidad intelectual; evaluar la psico-patología e instaurar los tratamientosadecuados; establecer pautas de usoracional de la medicación; dar apoyo téc-nico a los centros y proponer solucionespara las personas que no puedan seguiren el centro.

Para ello se ha constituido un equipomultidisciplinar de carácter regional queda soporte a los centros que se hallanfederados. Este equipo se encarga deevaluar e intervenir terapéuticamentecon los usuarios que lo necesitan, ademásde apoyar y asesorar a los profesionalesde los centros. En el caso de que sea pre-ciso determina el ingreso en unidad espe-cífica. Efectúa el seguimiento de todoslos casos dando continuidad a los proce-sos de cuidados. También evalúan lasdemandas externas.

Se han concertado unas camas específi-cas en las unidades de urgencias, corta ylarga estancia, sin que haya sido posibleque fuera el mismo equipo multidiscipli-nar regional el que se hiciese cargo de lasmismas.

La valoración de la experiencia les hallevado a la conclusión de que existenrazones bien justificadas para desarro-llar servicios psiquiátricos especializadospara personas con discapacidad intelec-tual.

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el modelo de cataluña ■ ■ ■

La situación de partida, en 1997, cuan-do se ponen en marcha los primerosrecursos, presentaba los mismos proble-mas básicos que se han descrito, pudien-do completar dicho panorama con losproblemas específicos de cada servicio enconcreto.

En los Centros de Salud Mental, tantode adultos como infanto-juveniles, lademanda suele ser por trastornos con-ductuales y casi siempre para hacer lavaloración de ingreso en la Unidad deAgudos. Casi nunca se llega a establecerun diagnóstico psiquiátrico, producién-dose el eclipsamiento a causa del retrasomental. Si se hace tratamiento ambulato-rio el seguimiento es cada dos o tresmeses, se les dedica menos tiempo delhabitual, no se acostumbran a hacer visi-tas domiciliarias y habitualmente el trata-miento es exclusivamente farmacológico.La coordinación con otros servicios des-cansa en la buena voluntad de los mis-mos.

En la Unidad de Agudos de SaludMental no existen programas específicos,el ambiente no es el adecuado, falta for-mación específica en los profesionales ytienen grandes dificultades para dar dealta al paciente.

Los centros de la red social no puedenhacer la contención de estas personas condiagnóstico dual. La acción terapéutica seretarda porque choca con los objetivosdel centro, porque en el caso de los labo-rales aunque se da por supuesto que eltrabajo es importante hay que velar porel equilibrio y la integridad de la persona.Las coordinaciones entre profesionalesson difíciles o inexistentes.

Basándose en el documento al que seha hecho mención antes y en el que se

opta por el modelo especializado, seestán desplegando una serie de recursos:

• Atención ambulatoria: ServicioEspecializado en Salud Mental parapersonas con Discapacidad Intelectual(SESM-DI) (Bouras y Holth, 2001).

• Ingreso hospitalario: Unidad deHospitalización Especializada parapersonas con Discapacidad Intelectual(UHE-DI), (Xenitidis et al., 2004, Hall etal., 2006). También se hacen ingresosbreves en la Unidad de Agudos de lared general de salud mental y algunomás prolongado en la Unidad deSubagudos.

• Piso protegido con soporte para per-sonas con diagnóstico dual.

• Estructura de coordinación territorialde todo el circuito: Grupo de Estudio yDerivación (GED).

• Residencias especializadas para perso-nas con Discapacidad Intelectual ytrastornos mentales o de conducta.

El objetivo de este modelo es garanti-zar que cada persona se beneficie delrecurso más adecuado en función de lasnecesidades sociales y sanitarias que pre-sente en cada momento, potenciando lacontinuidad de su proyecto terapéuticoindividual y de rehabilitación, indepen-dientemente del servicio en que seencuentre.

Se considera muy importante el sopor-te a las familias, ya que sobre el traumainesperado que provoca el nacimiento deun niño con algún tipo de discapacidadintelectual, se suma habitualmente uncontinuun de dificultades posteriores,sean educativas, sanitarias, sociales, etc.(Douma, Decaer y Koot, 2006).

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la red asistencial especializada enla provincia de tarragona ■ ■ ■

1. - Residencia especializada para perso-nas con discapacidad intelectual ligera omoderada y trastornos de conducta y/oenfermedad mental añadida (CentroBellissens) que requieren un tratamientorehabilitador integral con soporte deatención extenso

Es un recurso residencial que comenzósu andadura en 1997, siendo el primercentro de estas características del país.Servicio concertado con el Departamentode Bienestar y Familia de la Generalitatde Catalunya, situado en Reus, tiene unacapacidad de 100 plazas agrupadas endos residencias.

Tipología del servicio. El centro tienecomo misión el servicio de acogida resi-dencial con carácter permanente o tem-poral, sustitutivo de su hogar, medianteuna atención rehabilitadora individuali-zada de carácter bio-psico-social paraque una vez conseguidos los objetivosindividuales planteados se puedan volvera plantear su integración social y laboralen la comunidad, de la cual han estadoexcluidos por la gravedad y frecuencia dela patología psiquiátrica.

Los objetivos asistenciales son: acogiday convivencia en un medio sustitutivo asu casa atendiendo sus necesidades bási-cas personales, estabilización del trastor-no mental con la reducción de las con-ductas desadaptadas, aprendizaje decomportamientos adaptados a su entor-no, fomento del desarrollo autónomo desus capacidades individuales y sociales enla vida diaria y comunitaria y por últimoatender, mejorar o mantener los vínculosfamiliares.

Perfil de los usuarios. Son personas

mayores de edad con discapacidad inte-lectual ligera o moderada con patologíapsiquiátrica o de comportamiento añadi-da, de manera permanente o de largaevolución, en los cuales han fracasadodiferentes proyectos terapéuticos en lacomunidad y los trastornos psiquiátricoso de comportamiento prevalecen o seagravan de manera continuada, plante-ándose un nuevo proyecto a largo plazofuera de su entorno habitual.

Son criterios de exclusión: que no seajuste al perfil definido de usuario (tras-torno mental o trastorno de conductacon una discapacidad intelectual ligera omoderada), que padezca una enferme-dad somática grave que requiera tecno-logía y atención hospitalaria, que presen-te conductas altamente desafiantes, quese encuentre desde la perspectiva legalen una situación judicial que requieracustodia o vigilancia de tipo penitencia-rio (es un centro abierto por definición).

Servicios del centro: ofrece serviciosbásicos residenciales (alojamiento, rope-ro, servicio de dietética y nutrición, movi-lidad interna, acompañamiento a lacomunidad, dinamización y soporte enlas actividades, control sanitario, serviciosmédicos programados, servicios de reha-bilitación, servicios de administración,etc.). Por otro lado y de manera diferen-ciada y especializada presta servicios con-tinuados de psiquiatría, atención psicoló-gica, trabajo social y enfermería psiquiá-trica.

La actividad asistencial se basa en unprograma de atención individualizada(PAI) elaborado por el equipo técnicomultidisciplinar, que recoge la explora-ción en las diferentes áreas, los objetivosestablecidos y la evaluación periódica delos mismos. El centro dispone de un pro-grama anual de actividades en lassiguientes áreas: funcional (cuidado per-

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sonal y del entorno), cognitiva, motora(aspectos físicos y deportivos), ocupacio-nal (preparación para su integraciónlaboral), integración en la comunidad(autonomía social), emocional (trata-miento psicoterapéutico y farmacológi-co) y participación en programas de ocioy tiempo libre.

Actividad asistencial enero 2000 –diciembre 2006.

Se han atendido en este periodo 133personas. Del conjunto de tratados el 70%han sido hombres y las edades se hanrepartido así: 15% de 18 a 30 años, 53%de 31 a 40 y 32% mayores de 40 años.

Se han producido 28 altas y 8 defuncio-nes. El periodo de hospitalización de lasaltas ha sido: hasta 6 meses 13 personas,de 7 a 24 meses, 4 personas y más de 25meses 11 personas. Estas altas se handerivado: 3 a la UHEDI, 9 a residencia dedisminuidos, 8 al domicilio, 5 al domiciliocon vinculación a un taller, 2 a piso pro-tegido con vinculación a un taller y 1 a unpsiquiátrico penitenciario.

Este recurso tiene una referencia, encuanto al origen, suprasectorial: 5%Tierras del Ebro, 31% Tarragona, 58%Barcelona, 5% Gerona y 1% Lérida.

El nivel del grado de discapacidad inte-lectual ha sido 6% límite, 51% ligero y43% moderado. En cuanto a los diagnós-ticos psiquiátricos: 37% trastornos psicó-ticos, 29% trastornos de personalidad,18% trastornos de ansiedad, 2% trastor-nos adaptativos, 4% trastornos generalesdel desarrollo, 8% trastornos de conduc-ta y 2% alcoholismo.

En cuanto a los trastornos conductuales(ICAP) presentaban: 1) problema de con-ducta general, el 65% en grado leve-moderado y el 14% en grado grave; 2)

problema de conducta interno (autole-siones, hábitos atípicos y negativos,retraimiento) el 58% en grado leve-moderado y el 7% en grado grave; 3)conducta asocial (conducta social ofensi-va, conductas no colaboradoras) el 59%en grado leve-moderado y el 8% engrado grave; 4) problema de conductaexterno (heteroagresiones, destrucciónde objetos, conducta disruptiva) el 56%en grado leve-moderado y el 16% engrado grave.

Respecto al tipo de intervenciones ladistribución es la siguiente: farmacológi-ca el 100%, psicoterapia individual el19%, psicoterapia grupal el 92%, psicote-rapia familiar el 30%, actividades psicote-rapéuticas el 100%, actividades preocu-pacionales el 77% y actividades ocupacio-nales el 23%.

2. - Atención ambulatoria: ServicioEspecializado en Salud Mental para per-sonas con Discapacidad Intelectual(SESM-DI)

Es un servicio del catSalut que inició suactividad asistencial en diciembre de2002. Está dirigido a la atención ambula-toria de personas con doble patología: DI+TM. Atiende a personas con cualquiernivel de DI y en todas las edades. Suámbito territorial se corresponde con lasRegiones sanitarias de Tarragona yTierras del Ebro.

Está formado por un equipo multidisci-plinar: psicóloga clínica (coordinadora);psiquiatra; trabajadora social; diplomadaen enfermería y administrativa.

La asistencia se lleva a término enSESM-DI, domicilio y recursos comunita-rios: residencial, ocupacional, centro espe-cial de trabajo, escuela de educación espe-cial, etc. (Figura 1). La cartera de serviciosque ofrece el SESM-DI es la siguiente:

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1. Evaluación, que en estos casos intere-sa que sea amplia y adaptada a lacomplejidad que presentan. Dentrode la evaluación es muy importante laobservación y los registros de conduc-ta, se ha de procurar intentar dismi-nuir la aquiescencia en las entrevistas.Asimismo es preceptivo entrevistar alas personas del entorno y adaptarseal nivel de comunicación del paciente.

2. Diagnóstico, teniendo en cuenta quelos cuadros clínicos no siempre presen-tan la expresión diagnóstica habitual.

3. Tratamiento que ha de ser global tra-bajando los diferentes aspectos bioló-gicos, psicológicos y sociales. Las disca-pacidades de las personas con DI (cog-nitivas, sensoriales, somáticas, decomunicación...) hacen que las técni-cas terapéuticas se hayan de ajustar.En los tratamientos farmacológicos sepresentan efectos colaterales y res-puestas poco habituales que determi-nan un seguimiento especial.

4. El trabajo con la familia ha de estarpresente en todo el proceso desde laevaluación hasta el tratamiento yseguimiento. Han de ser integradosen el proyecto de tratamiento y reha-bilitación para que constituyan unagente positivo. Hemos de proporcio-narles información, orientación ysoporte pues asumir la doble patolo-gía es doblemente costoso.

5. Se oferta a los centros preelaborales ylaborales, residencias y pisos protegi-dos tanto formación como coordina-ción y soporte.

a. La formación va dirigida a los pro-fesionales de las dos redes (sanita-ria y social) para mejorar la aten-ción a estas personas y para que sepueda realizar una mejor detec-ción y prevención de los trastornos.

b. Respecto a las coordinaciones(Figura 2) es básico el trabajo enred, en el sentido de trabajo coor-

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Figura 1. Actividad y alcance de las actuaciones del SESM-DI


dinado entre los diferentes servi-cios con el fin de garantizar unaatención integral y coordinada delas personas. Esta coordinación hade tener dos niveles: coordinaciónde casos, entre los servicios implica-dos y coordinaciones territorialesestablecidas y periódicas con elconjunto de los recursos que inter-vienen con esta población, del tipodel GED (grupo de estudio y deri-vación) y de la CTIC (comisión inter-departamental).

Actividad asistencial en el periodo2003-julio 2006.

Se han atendido 564 personas, el 61%varones y el 81% mayores de 18 años. Elnivel de discapacidad intelectual se distri-buye de la siguiente manera: 22% ines-pecificado, 34% leve, 28% moderado,13% grave y 3% profundo. Respecto a losdiagnósticos: 22% trastornos psicóticos,7% trastornos de personalidad, 31% tras-tornos adaptativos, 8% trastornos gene-

rales del desarrollo, 6% trastornos neuró-ticos, 24% trastornos de conducta y 2%alcoholismo.

En este periodo se han realizado 9077intervenciones (el 23% han sido en elexterior). Del total el 3% han sido devaloración diagnóstica, el 29% de trata-miento farmacológico, el 43% psicotera-pia individual, el 6% psicoterapia fami-liar, el 12% orientación familiar y otras el7%. Las visitas han sido ordinarias en el93% de los casos, preferentes en un 3% yurgentes en un 4%.

La procedencia de las personas atendi-das ha sido de la red sanitaria general enun 6%, de la red de salud mental en un57%, de la red social en un 25%, de la redde educación en un 10% y el 2% fue poracceso directo.

Las coordinaciones entre los serviciosde los diferentes ámbitos asistencialeshan supuesto un gran esfuerzo y la perio-dicidad ha ido variando en función de las

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Figura 2. Coordinaciones


necesidades detectadas en cada momen-to. Se iniciaron coordinaciones con loscentros de salud mental de adultos (7centros) y los centros de salud mentalinfantil y juvenil (4 centros) para detectarnecesidades y establecer el perfil de usua-rios de SESMDI atendiendo a que notodas las personas con DI debían ser aten-didas por el servicio especializado. Conlos numerosos equipos básicos de aten-ción social primaria se han establecidocoordinaciones programadas en funciónde los usuarios en que se requierenactuaciones conjuntas. Con los once talle-res se han establecido coordinacionesque han ido variando en función de losusuarios en tratamiento en nuestro servi-cio (coordinación semanal con uno, men-sual con seis y trimestral con el resto); conlas diez escuelas de educación especialhay establecida coordinación mensualdurante el periodo escolar; con los equi-pos de asesoramiento psicopedagógico ycon los equipos de atención a la infanciay adolescencia se hace de manera pun-tual; finalmente se asiste a dos CTIC men-sualmente y el GED se reúne bimensual-mente.

Estas coordinaciones son las que facili-tan la introducción de otros objetivoscomo puede ser la prevención o la educa-ción en la salud y también es lo que faci-lita ofrecer una verdadera atención inte-gral del paciente y de su familia.

Se han impartido cursos de formaciónsobre trastorno mental y de conducta enpersonas con DI al personal técnico y deatención directa de cuatro talleres y a doscentros de educación especial.

Podríamos decir que el SESM-DI deReus ha pasado por tres fases. Una pri-mera de conocimiento mutuo con todoslos servicios de la red (identificación defunciones, objetivos y estilos de trabajo),prospección de la demanda y organiza-

ción de la atención y líneas de actuación.Una segunda fase de respuesta a lademanda con atención en el medio y enel SESMDI, organización de las coordina-ciones e inicio de la formación del perso-nal técnico y del de atención directa delas entidades que atienden a las personascon DI-TM. Finalmente una tercera fasede expansión y evolución del serviciomanteniendo la asistencia a la demanda,la formación y la coordinación. Todo elloha permitido una mayor accesibilidad alservicio, mejor detección e intervencióndesde los recursos, ajustar las derivacio-nes y una mayor fluidez entre los servi-cios, consolidando el modelo en red.

3. - Unidad de Hospitalización especiali-zada para personas con DiscapacidadIntelectual (UHEDI)

Es un servicio sociosanitario de aten-ción hospitalaria psiquiátrica especializa-da dirigido a las personas mayores de 18años, con cualquier nivel de discapacidadintelectual y con graves trastornos men-tales y/o de conducta, con una estanciamedia de seis meses, aunque se contem-plan permanencias, en casos excepciona-les, de hasta dos años. Este servicio iniciasu actividad asistencial en junio de 2003con 8 camas y a partir de noviembre de2004 se amplían las plazas a 12.Actualmente dispone de 13 camas desdefinales de 2005. Su ámbito territorialcorresponde a las regiones sanitarias deTarragona, Tierras del Ebro y Lérida.

Los casos han de presentar una grave-dad psicopatológica y social tal que hagaque no puedan ser atendidos en los dis-positivos existentes por las necesidadesespecíficas que requieren. Por tanto, pro-ceden de los recursos psiquiátricos comu-nitarios porque el grave trastorno quepresentan provoca una importante alte-ración social y del entorno, proceden delos recursos residenciales ya que necesi-

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tan un contexto institucional más conte-nedor con un alto nivel de atención ytambién proceden de las unidades deagudos porque necesitan un tiempo másprolongado de hospitalización en unespacio de atención más especializado.

El acceso a la Unidad se hace por deri-vación del SESM-DI, regulado por el GEDde la zona y en función de la situación clí-nica de cada paciente y la disponibilidadde camas.

El objetivo general es proporcionar unplan individual integral, biopsicosocial,con una intensa atención especializadaen procesos graves que permita la remi-sión o estabilización del trastorno y rein-tegrar a la persona en los servicios comu-nitarios a medio término. Los objetivosespecíficos asistenciales principales son:

• Diagnóstico y tratamiento de patolo-gías.

• Reducción o remisión de conductasdesadaptadas.

• Aprendizaje de conductas adaptadas yatención a la conflictiva emocional.

• Desarrollo de hábitos de autonomíapersonal y social.

• Favorecer vínculos interpersonales yfamiliares.

• Reinserción social y ocupacional.

• Estudio de necesidades y orientaciónde recursos posteriores más idóneos.

• Garantizar la continuidad del proyec-to individual mediante las coordina-ciones con los servicios de la red.

• Formación, investigación y docencia.

El equipo está formado por un equipomultidisciplinar: psicóloga clínica coordi-nadora; psiquiatra; psicóloga clínica; tra-bajadora social; enfermera; cuidadorescomo personal de atención directa;soporte de taller ocupacional y serviciomédico continuado.

La metodología de trabajo está funda-mentada en la intervención del equipomultidisciplinar siguiendo un proyectoindividual terapéutico (PTI) y de rehabili-tación (PIR) donde quedan incluidastodas las evaluaciones e intervencionesnecesarias para conseguir los objetivosplanteados. Así, a partir de una evalua-ción completa de las necesidades indivi-duales se decide un conjunto diversifica-do de intervenciones y procedimientospara dar respuesta selectiva y adecuada acada caso. Se utilizan técnicas médicas,psiquiátricas, psicológicas, psicoeducati-vas y psicosociales. Se lleva a cabo unaevaluación-intervención continuada ycoordinada.

Desde esta vertiente, los programasindividuales integrales incluyen todo elabanico posible de intervenciones adap-tadas a las necesidades de cada caso:Evaluación, exploración y diagnósticomédico, psiquiátrico y psicológico, trata-miento farmacológico, plan de atenciónespecial de enfermería, derivación yseguimiento de especialistas, interven-ción conductual, psicoterapia individual,psicoterapia grupal, psicoterapia familiar,programas psicoeducativos y programasde inserción laboral.

El alta es un proceso que se planificadesde el mismo momento del ingreso ydurante todo el proceso. Se planteacuando la sintomatología está suficiente-mente estabilizada y se ha reestablecidomínimamente la situación psicosocial. Esun trabajo coordinado con el SESM-DI,con la participación del propio paciente,

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la familia, el centro de origen o el recur-so alternativo. Todo el proceso es seguidoasimismo por el GED. Muchas veces elalta se ve condicionada por diferentesfactores: patologías resistentes al trata-miento; hay mejoría clínica pero existendificultades para la reinserción sociofami-liar y no hay recursos alternativos; final-mente a veces hay que alargar la hospita-lización para una mejor consolidación dela continuidad del proyecto.

Actividad asistencial en el periodo juniode 2003 a junio de 2006

Han ingresado 25 pacientes (76% hom-bres), habiendo salido de alta 12 y sin quese haya producido ningún reingreso. Elmotivo de ingreso es tanto por la grave-dad de los trastornos de conducta comopor descompensación de su trastorno psi-quiátrico. No presentan patología orgá-nica de interés ni déficits sensomotores adestacar. Las edades se distribuyen en un24% menores de 21 años, un 20% de 21a 30 años, un 40% de 31 a 40 años y un16 % superiores a esa edad. Un 75% tie-nen un buen nivel de autonomía, aunqueprecisan un grado de atención y supervi-sión intensa, constante y frecuente porlos trastornos de conducta que presen-tan.

Los sectores de procedencia han sido un16% de Lérida, un 24% de Tierras delEbro y un 60% de Tarragona. Respecto ala procedencia el 36% era desde el pro-pio domicilio, el resto procedía de unrecurso asistencial: 4% residencia dismi-nuidos, 12% piso protegido, 28% resi-dencia especializada, 12% agudos SM y8% subagudos SM.

El nivel de discapacidad intelectual sedistribuye: 8% límite, 44% ligero, 32%moderado, 12% grave y 4% profundo. Encuanto a los diagnósticos psiquiátricos:36% trastornos psicóticos, 32% trastor-

nos de personalidad, 4% trastornosadaptativos, 16% trastornos generalesdel desarrollo, 8% trastornos de conduc-ta y 4% alcoholismo.

En las 25 personas tratadas el compo-nente de trastorno conductual es muyimportante: el 64% presentan conductasno colaboradoras, el 44% retraimientosocial, el 60% muestran conducta socialofensiva, el 48% tienen hábitos atípicosrepetitivos, el 72% presentan una con-ducta disruptiva, el 48% son destructivos,el 32% son autoagresivos y el 72% hete-roagresivos. (13)

En lo que respecta a las intervencionesasistenciales: el 100% recibieron trata-miento farmacológico, el 64% psicotera-pia individual, el 96% psicoterapia gru-pal, el 88% psicoterapia familiar, el 100%actividades psicoeducativas, el 24% acti-vidades preocupacionales y el 60% activi-dades ocupacionales.

Respecto a las 12 personas dadas dealta: 4 fueron a residencia especializada,1 a residencia de profundos, 3 fueron a sudomicilio con plaza en taller ocupacional,3 a piso protegido con plaza en tallerocupacional y uno a centro psiquiátricopenitenciario.

En cuanto al tiempo de hospitalizaciónde las 12 personas dadas de alta: 2 hanpermanecido menos de 6 meses, 6 entre7 y 12 meses, 2 entre 13 y 18 meses, 10entre 19 y 24 meses y 2 entre 25 y 30meses.

El perfil tipo del usuario, durante todoeste periodo, es el de un hombre de 30años, procedente del domicilio familiarcon una discapacidad intelectual leve ycon diagnóstico de psicosis o trastorno dela personalidad. La enfermedad es delarga evolución y ha sido atendida, prác-ticamente desde su inicio, en el centro de

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salud mental y/o hospitalización psiquiá-trica. Tratado principalmente con psico-fármacos. Es usuario de servicios labora-les de la red social. Presenta alteracionesconductuales de la esfera externa: hete-roagresividad, conductas disruptivas,social ofensivas y no colaboradoras. Tieneantecedentes familiares de discapacidadintelectual o enfermedad mental y ante-cedentes personales de escolarizaciónespecial u ordinaria deficitaria, experien-cias vitales negativas, consumo de tóxicosy causas judiciales. Los motivos de ingre-so son los trastornos conductuales y laexacerbación del cuadro psiquiátrico consintomatología clínica variada. La impre-sión clínica global es de gravedad y deque precisa un grado de atención inten-sa.

4. - Grupo de estudio y Derivación (GED)

Es el lugar de encuentro de la red desalud mental y de la red de ServiciosSociales. Se iniciaron las reuniones enjunio de 2003, con un ritmo bimensual,habiéndose realizado 18 hasta el mes dejunio de 2006.

Son miembros del GED de la provinciade Tarragona: los tres jefes territorialesdel Servicio de atención social a las per-sonas de Tarragona, Tierras del Ebro yLérida, el responsable de salud mental dela región sanitaria del Departamento deSalud, en representación de las tresregiones sanitarias, el responsable delcentro de atención a la disminución(CAD), un profesional del equipo delSESM-DI, un profesional del equipo de laresidencia de ligeros y medios con tras-tornos mentales o de conducta, un profe-sional de la UHEDI y puntualmente repre-sentantes de recursos de referencia de lapersona que se evalúa el proyecto indivi-dualizado. Los objetivos del GED son:

• Coordinar en la región sanitaria el

estudio y la evaluación de las necesi-dades de las personas con discapaci-dad intelectual que presentan trastor-nos mentales o de conducta esténdonde estén.

• Centralizar las demandas, gestionarlas listas de espera y decidir los casos aderivar escogiendo el recurso que seamás adecuado al estado clínico de lapersona.

• Hacer el seguimiento de los casos enlos que la utilización del recurso estemporal.

• Promover la coordinación entre losservicios.

• Convertirse en punto de referenciapara los profesionales y para los usua-rios con discapacidad intelectual querequieran atención en salud mental.

• Hacer propuestas de mejora a laAdministración en algunos servicios oproponer la creación de serviciosnecesarios e inexistentes en la zona.

Actividad en el periodo junio 2003 –junio 2006.

Se han centralizado las demandas y seha hecho el proyecto individualizado deintervención y su seguimiento en 56 per-sonas que presentaban trastornos gravesy situaciones de alta complejidad. De las56 personas, 38 eran hombres, proce-diendo de Tarragona 33, de Tierras delEbro 13 y de Lérida 10.

La solicitud procedía de Residencia deprofundos en 7 casos, de Residencia espe-cializada en otros 7, de Piso protegidotambién en 7 casos, de diversos serviciosde la red de SM en 8 casos, del domicilio(con o sin taller) en 25 ocasiones (siemprecon intervención previa del SESM-DI o delCAD) y de la DGAI en una ocasión.

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Una vez estudiados se han orientado: ala UHEDI, 26; a la ResidenciaEspecializada, 14; a un Respiro enResidencia Especializada, 3; a piso prote-gido, 5; a tratamiento ambulatorio en elSESM-DI, 4; a la red de SM, 3; a Centro deDía, 1. En cuatro ocasiones las personashan sido derivadas a otras provincias.

Se han coordinado las altas de la UHEDIy su seguimiento, en un trabajo coordi-nado desde el momento que el pacienteinicia su mejoría y sus expectativas dereinserción.

discusión ■ ■ ■

El uso de recursos de salud mental porparte de las personas con discapacidadintelectual está íntimamente ligado aldiagnóstico psiquiátrico (ver Tabla1).Viendo los porcentajes que presentan losdiagnósticos en la atención comunitariapuede verse que el trastorno más común,el adaptativo, requiere muy poca deriva-ción a la residencia especializada o a lahospitalización especializada. Los trastor-nos generalizados del desarrollo y lostrastornos de personalidad, con una pre-valencia baja en el SESMDI, proporcional-

mente utilizan más los recursos hospitala-rios, fundamentalmente los especializa-dos. Los trastornos de conducta, que pro-porcionalmente ocuparían el segundolugar, en cuanto a su frecuencia, sólo enlos casos más graves, precisan residenciaespecializada u hospitalización. Las per-sonas con psicosis, como ocurre en lapoblación general, son los que más utili-zan los recursos hospitalarios.

Respecto a la Prevalencia asistida (vertabla 2), ya vimos al principio que partía-mos de una situación bajísima (99 perso-nas en 2000), y se ha pasado en el 2006 aun total de 483 personas atendidas, casila totalidad en el SESMDI. Prácticamentese ha multiplicado por 5. Un pequeñogrupo sigue atendido en los CSM, consi-derando que pueden tomar en cargoaquellos casos de poca complejidad.Respecto a los diagnósticos en los CSM, latotalidad tienen un diagnóstico psiquiá-trico (razón por la que son atendidos) yun diagnóstico secundario de DI. En estamisma tabla se puede observar que aun-que las hospitalizaciones en la red gene-ral siguen siendo similares en número,indican en realidad un descenso impor-tante dado el mayor número de personasatendidas en la comunidad.

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TABLA 1. Diagnósticos por servicio asistencial


En relación con los trastornos de con-ducta y en especial a la agresividad, coin-cidimos con otros estudios (Croker et al.2006) que señalan la presencia de dos omás formas de agresividad (verbal, con-tra la propiedad, autoagresión, agresiónfísica, agresión sexual) en un estudio rea-lizado con más de 3.000 personas con dis-capacidad intelectual. En nuestro caso seobtienen datos similares ya que siemprecoexisten dos o más trastornos de con-ducta con manifestaciones de agresivi-dad, tanto en la residencia especializadacomo en la unidad de hospitalización. Enesta última es donde el porcentaje y lacalidad del trastorno son más graves.

Desde la práctica en la UHE-DI se hacenlas siguientes consideraciones:

• Es necesario consolidar en la red lafuncionalidad del servicio así como loscriterios de ingreso y alta hospitalaria,coordinados y consensuados.

• Se tiene que concebir el servicio nocomo recurso de urgencia ni comorecurso finalista, sino como un recurso

temporal, disponible en un determi-nado momento del curso de la enfer-medad en que se precise intensa aten-ción hospitalaria con proyecto de rein-serción comunitaria.

• El alta hospitalaria no ha de estar úni-camente orientada a la reducción dela sintomatología, sino que ha detener un planteamiento integral,como proceso de modificación de unasituación psicosocial disfuncional.

• Se han de evaluar y determinar losmecanismos de actuación ante losriesgos de colapsamiento del serviciopor dificultades en la rotación deriva-das de condicionantes individuales,familiares y de la red asistencial. Sedestacan las dificultades de reintegra-ción sociofamiliar con las dificultadesde disponibilidad de un recurso alter-nativo tras la estabilización clínica.También se han de mencionar loscasos resistentes al tratamiento queprecisan una atención muy intensaque no puede ser proporcionada enlos recursos comunitarios.

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TABLA 2. Comparación asistencia. Número de personas tratadas en los años2000 - 2006


• Es necesario incrementar la provisiónde recursos comunitarios que faciliteel que cada persona pueda acceder alservicio más adecuado con relación asus necesidades de cada momento.

Desde el GED se han planteado tam-bién la existencia de huecos en la asisten-cia. En primer lugar se transmitió la difi-cultad de atender adecuadamente algu-nas situaciones graves con adolescentes(Smith y Berney, 2006). A esto se ha podi-do dar solución con la apertura en 2006de la Unidad de Crisis para Adolescentes(generalista, no especializada para DD,pero que está resolviendo los pocos casosque se presentan). Por otro lado es muyperentoria la creación de servicios deatención especializada tanto en Léridacomo en Tortosa, pues con los deTarragona no se puede dar solución en elmomento preciso a una población tanamplia como la que se tiene que cubriractualmente. Finalmente el recurso delpiso protegido para personas con diag-

nóstico dual se hace imprescindible parala eficaz reinserción de las personas, cre-yendo que es un recurso puente impres-cindible entre UHEDI o residencia espe-cializada y domicilio o piso protegidoestándar.


Se ha avanzado en el conocimiento deesta problemática y tanto los profesiona-les de toda la red de salud mental comolos profesionales de otros recursos tantosanitarios como no sanitarios acogen lasproblemáticas de las personas con DDmucho mejor. En este sentido la labor desensibilización y formación que el equipodel SESMDI ha ofrecido, ha sido una delas principales.

Se ha incrementado el número de per-sonas con DD tratadas y se ha mejoradola calidad en la atención y su accesibili-dad a la red de salud mental.

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Figura 3. Circuito asistencial RM-TM


Parece que todos los recursos creadosdemuestran su necesidad, habiendopodido dar soluciones a situaciones, quesi no eran muy frecuentes si que producí-an una alteración muy importante en suentorno familiar o residencial y sobretodo eran manifestación de un profundomalestar que afectaba a las personas conDI, que han podido recibir una atenciónmás adecuada a sus necesidades.

Es básico el trabajo en red que precisanestas personas con doble patología y hade integrar las intervenciones rehabilita-doras de los diferentes servicios (figura3). Ha quedado evidenciado sobre lapráctica que el circuito ha de funcionarcorrectamente como una unidad funcio-nal organizada para gestionar la aten-ción en función de las necesidades decada persona en cada momento. Haresultado de gran utilidad que los espa-cios de coordinación y cooperación hayanestado establecidos previamente. Se estáprogresando en que todos los serviciostiendan a funcionar según un modelo deatención homogénea, para poder con-sensuar criterios y objetivos comunes quefavorezcan la atención global de estaspersonas. Respecto a la continuidad asis-tencial el trabajo en red lo está permi-tiendo al asegurar el intercambio deinformación y la elaboración de los pro-

yectos conjuntamente cuando la personanecesita ser atendida en diferentes servi-cios o cuando se ha de producir el traspa-so o derivación de un servicio a otro.Todo ello está en línea con el nuevo PlanDirector de Salud Mental y Adicciones(Generalitat de Catalunya, 2006), que nosseñala orientar realmente los servicios enuna dirección concreta: las necesidadesde los usuarios. Ello implica modificar lavisión reduccionista y fragmentadora dela atención que conlleva un modelo asen-tado en servicios, separados unos deotros. Se trata de pasar de una organiza-ción basada en la concepción de disposi-tivo a otra basada en el sistema de aten-ción a la persona de base territorial.

La información y la formación de losdiferentes servicios implicados es un tra-bajo permanente al que se le debe darprioridad.

La rehabilitación de las personas condiscapacidad intelectual y trastornosmentales o del comportamiento es comoun rompecabezas (figuras 2 y 3) en el quelas diferentes piezas que lo componenson competencia de departamentos dife-rentes. Es necesario definir claramentecada pieza y articularlas entre sí de mane-ra idónea para asegurar la integralidad yla continuidad.

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Francisco Rubio, Mª Teresa Alfonso y Antonio Piga

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asistencia farmacéutica en residen-tes de extremadura para personascon discapacidad intelectual

[Medication Management in Homes in Extremadura for People withIntellectual Disability]


Universidad de Alcalá de Henares

Este artículo emana de una parte del contenido de una tesis doctoral que,con el mismo título, se leyó en la Facultad de Farmacia de la Universidadde Alcalá de Henares en Octubre de 2007. Esta tesis doctoral tenía comouno de sus objetivos principales la mejora de la calidad de la asistencia far-macéutica en las residencias de Extremadura para personas con discapaci-dad intelectual y, para conseguirlo, se trabajó en tres áreas de actuación:

• Análisis de la situación en Extremadura de la asistencia farmacéutica en estosestablecimientos.

• Proponer un modelo basado en la situación actual y en las prácticas en otroscolectivos que uniformizase la asistencia farmacéutica en estas instituciones ymejorase su ejercicio.

• Discutir el modelo propuesto y su facilidad de aplicación a través de entrevis-tas con personas relacionadas con el mundo de la discapacidad intelectual y/ocon el de la asistencia sanitaria y mediante una encuesta en la que participa-sen las residencias extremeñas para personas con discapacidad intelectual.

El resultado fundamental de este trabajo ha sido conseguir un “Procedimientode gestión y seguimiento de la medicación” en las residencias de Extremadurapara personas con discapacidad intelectual que se ha contrastado con el perso-nal experto de estas instituciones, con profesionales sanitarios y con funcionariosde esta Comunidad Autónoma, sensibilizados todos ellos en la mejora de la aten-ción a personas con discapacidad intelectual.

PALABRAS CLAVE: Asistencia farmacéutica, discapacidad intelectual, residen-cias, consumo de medicamentos, procedimientos.

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Este artículo se corresponde con unaparte del contenido de una tesis doctoral(Rubio, 2007) que, con el mismo título, seleyó en la Facultad de Farmacia deUniversidad de Alcalá (Alcalá de Henares)en Octubre de 2007. Esta tesis doctoraltenía como uno de sus objetivos principa-les de aplicación la mejora de la calidadde la asistencia farmacéutica en las resi-dencias de Extremadura para personascon discapacidad intelectual, comomodelo para contribuir a mejorar la cali-dad de vida y la autonomía de estos

pacientes. Para conseguirlo, se trabajó entres áreas de actuación:

• Análisis de la situación enExtremadura de la asistencia farma-céutica en estos establecimientos.

• Proponer un modelo basado en lasituación actual y en las prácticas enotros colectivos que uniformizase laasistencia farmacéutica en estas insti-tuciones y mejorase el ejercicio de estaasistencia.

• Discutir el modelo propuesto y su faci-lidad de aplicación a través de entre-

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asistencia farmacéutica en residentes de extremadura para personas con discapacidad intelectual

This article is based in a part of the content of a doctoral thesis that, underthe same title “Medication Management in Homes in Extremadura forPeople with Intellectual Disability”, was read in the Pharmacy Faculty ofthe University of Alcala in October 2007. One of the principal objectives ofthe doctoral thesis is the improvement in the quality of medication man-agement in homes for persons with intellectual disability in theExtremadura region. To achieve this improvement, work was conducted inthree areas:

• Study of the state of the medication management in care homes for peoplewith intellectual disability in Extremadura.

• Proposal of a model, based on the current situation and on practicesemployed with other groups of patients, to make more uniform the medica-tion management in these institutions and to improve it.

• Discussion of the proposed model and difficulties for applying it throughinterviews with professionals who work with people with intellectual disabil-ity and/or in areas of medical assistance, as well as by means of a survey sentto homes for persons with intellectual disability in Extremadura.

The main result of this work is a “Procedure for Medication Management” whichhas been examined by expert personnel in homes for people with intellectual dis-ability, health professionals and regional government health officials, all ofwhom are interested in improving the assistance to persons with intellectual dis-ability.

KEY WORDS: Medication management, intellectual disability, care homes, con-sumption of medicines, procedures.

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vistas con personas relacionadas conel mundo de la discapacidad intelec-tual y/o con el de la asistencia sanita-ria y mediante una encuesta en la queparticipasen las residencias extreme-ñas para personas con discapacidadintelectual.

muestra ■ ■ ■

Como muestra se han utilizado las resi-dencias de Extremadura para personascon discapacidad intelectual. Hubo unaprimera aproximación a tres de ellas, quese consideraron representativas de latotalidad, con las que se realizó un análi-sis detallado de sus sistemas de gestiónde medicamentos y del consumo de éstosque hacían sus residentes. Luego paravalidar el procedimiento de gestión delos medicamentos que se propone y valo-rar la dificultad de su implantación seenvió un cuestionario a todas las residen-cias de Extremadura para personas condiscapacidad intelectual, en total veintecentros y sólo de uno de ellos no recibi-mos respuesta.

método ■ ■ ■

El análisis de la situación de la asisten-cia farmacéutica en las residencias deExtremadura para personas con discapa-cidad intelectual fue realizado mediantecuestionarios, visitas y entrevistas al per-sonal responsable de la medicación detres instituciones que, por sus característi-cas, pueden dar una imagen muy com-pleta de la situación. En efecto, son com-plementarias en representar bastantefielmente el conjunto tanto por su titula-ridad, una de ellas pública y las otras dosprivadas, por su situación, dos en ciuda-des y la otra en un pueblo o por las nece-sidades de apoyo de los residentes, unade gran dependencia (gravemente afec-tados), otra de dependencia moderada

(es una extensión de un Centro Especialde Empleo) y la tercera con una situaciónintermedia.

El cuestionario que se empleó en estaprimera parte se cumplimentó por elautor con las respuestas que recibía delos entrevistados y cubría dos aspectos:

1. Gestión de la medicación en el centrocon apartados que fundamentalmen-te cubrían la gestión de las recetas, eluso de formularios internos, las fuen-tes de suministro, la manipulación yadministración de los medicamentos yel manejo de las posibles incidenciasque se puedan producir.

2. Medicación empleada donde se reca-baba información de la edad, peso,sexo y grado de discapacidad de laspersonas con discapacidad intelectualque residían en el centro y los medica-mentos que empleaban y sus dosis,frecuencia, vía y duración del trata-miento.

El modelo de aplicación de la asistenciafarmacéutica fue elaborado teniendo encuenta los sistemas que se utilizan en lastres residencias para personas con disca-pacidad intelectual y los procedimientosque se aplican en otras áreas geográficastales como EE.UU. (California State Boardof Pharmacy, 2008) o Reino Unido(Pharmacy Community Care LiaisonGroup, 1999) o en otros grupos humanosque pueden tener necesidades similares,como en geriatría (Martínez et al., 2008),en otros ámbitos, como el hospitalario(Otero, Martín, Robles y Codina, 2008),por ejemplo, o incluso en manuales(APPS, 2001) o guías (FEAPS, 2001) paralas residencias para personas con discapa-cidad intelectual. De esta forma fue pre-parado un borrador de procedimientoque se revisó y corrigió con la ayuda defarmacéuticos de la industria farmacéuti-

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ca expertos en gestión y en preparaciónde procedimientos, con los comentariosde farmacéuticos de oficina de farmacia yde médicos de Extremadura, con funcio-narios de la Junta de Extremadura y conresponsables de medicación de residen-cias para personas con discapacidad inte-lectual. Es este documento así revisado elque fue incorporado a la tesis doctoral.

La revisión general de cómo se realizaactualmente la asistencia farmacéuticaen las residencias de Extremadura parapersonas con discapacidad intelectual yqué dificultades va a encontrar la aplica-ción del procedimiento que preconiza-mos, fue realizada mediante un cuestio-nario que, acompañado de un resumendel procedimiento y una nota explicandoel objetivo de la encuesta fue enviadopor correo electrónico a todas las institu-ciones de las que conocíamos su existen-cia; esta documentación en el caso de lasasociaciones de FEAPS (ConfederaciónEspañola de Organizaciones a favor delas Personas con Discapacidad Intelectual)iba, además, acompañada de una cartade presentación de su presidente D.Francisco Valverde. En total fueron con-tactadas veinte residencias deExtremadura, y de ellas, sólo una no res-pondió. Como dato para evaluar laamplitud de la muestra, tenemos queestas residencias dan servicio a un totalde 821 personas con discapacidad intelec-tual, cuentan con 606 empleados y enellas toman medicación 687 usuarios(residentes o no) de los que la prácticatotalidad, un 96%, necesitan ayuda enmayor o menos extensión.

Este segundo cuestionario constaba deapartados que buscaban obtener infor-mación sobre las dimensiones y tipos deactividad de la residencia, los recursossanitarios de que disponían, los inciden-tes que habían tenido relacionados con lamedicación, la existencia o no de proce-

dimientos para la gestión de los medica-mentos, el apoyo que recibían del perso-nal sanitario externo y las dificultadesque preveían para aplicar los distintospuntos que se establecen en nuestro pro-cedimiento.

resultados ■ ■ ■

Situación actual de la asistencia farma-céutica: En este estudio se confirmó elalto consumo de medicamentos que hayen las residencias para personas con dis-capacidad intelectual y que este consumoestá muy relacionado con el grado deafectación o las necesidades de apoyo delos residentes, de forma que, en términosgenerales y si no hay una patología espe-cífica, aumenta cuando lo hace el gradode dependencia. Así en la residencia degravemente afectados sólo había un resi-dente de los cuarenta y nueve estudiadosque no usaba medicación (2%); en la dedependencia intermedia no tomabanmedicamentos habitualmente quince delos treinta y dos internos (47%) mientrasque en la de dependencia moderadahabía diecisiete en esta situación deltotal de cuarenta y cuatro que se aloja-ban en el centro (61%).

Otra situación que se comprobó es lapolimedicación, siendo lo normal en lospacientes con medicación que utilizasendos o más medicamentos distintos, concasos extremos como residentes que con-sumían hasta nueve medicamentos dife-rentes.

A la hora de evaluar los medicamentosempleados se observó que también habíauna relación con la tipología de los resi-dentes y así en la residencia de grandesdependientes casi un 60% utilizabanmedicamentos antiepilépticos, porcenta-je que se reducía a menos del 19% en lade dependencia intermedia y al 9% en lade dependencia moderada. Estos resulta-

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dos aumentan aún más si agrupamostodos los medicamentos para el SistemaNervioso Central, con lo que encontra-mos que estos medicamentos se utilizanen un 82% de los residentes del Centropara grandes dependientes, en un 30%en el centro de dependencia intermedia yen un 27% de los internos del centro dedependencia moderada. Se manifestarontambién variaciones importantes en elconsumo de medicamentos laxantes,mucho más alto en la residencia de gran-des dependientes, lo que puede debersea la vida más sedentaria de estos residen-tes y a los posibles efectos secundarios dealgunos medicamentos psicotropos.

Como especialmente importante parala investigación realizada en la tesis doc-toral resaltaron dos necesidades a las quedeberíamos dirigir la atención con el finde alcanzar el objetivo de mejorar la asis-tencia farmacéutica. Estos aspectos mejo-rables se refieren a:

• Necesidad de disponer de procedi-mientos escritos de manejo de losmedicamentos: especialmente en loscentros pequeños que, aunque muyinteresados en este apartado de suactividad, no estaban seguros de quelos métodos que emplean sean loscorrectos al carecer de personal sani-tario que pueda evaluarlos.

• Una implicación sistemática de losprofesionales sanitarios en los proble-mas de salud de los residentes que seexprese en visitas periódicas a los cen-tros para comprobar en ellos las nece-sidades y las características especialesde esta población que permita unamejora de la calidad de vida y unmejor conocimiento de los temas desalud tanto del personal, como de losresidentes (siempre que sea posible) yde sus familiares.

Procedimiento propuesto de asistenciafarmacéutica: El procedimiento que seideó propone establecer las figuras deResponsable de Medicación, la autoridadresponsable de este asunto dentro de laresidencia, y de los Encargados deMedicación, las personas que realizan lasdistintas actividades que marca el proce-dimiento. Por otro lado, el procedimien-to busca la implicación de los médicos deAtención Primaria y de los farmacéuticos(bien sean comunitarios, de hospital o deoficina de farmacia) para que asesoren yguíen al personal de la residencia entodos los aspectos relacionados con elmedicamento.

El procedimiento establece la serie deetapas siguientes: Indicación / Revisión,Prescripción, Suministro/Dispensación,Almacenamiento, Preparación de dosis,Administración, Control de efectos y deefectos secundarios. Estas etapas serántodas ellas necesarias, o no, según lasnecesidades de apoyo del residente, sien-do la idea rectora del procedimiento queel Centro debe tratar en todo momentode que éste sea cada vez más autosufi-ciente o autónomo y debe prestarle sólolas ayudas que en cada momento necesi-te y/o demande.

Estas etapas se complementan con losapartados de Auto-administración queda pautas para evaluar y ceder el controlde la medicación a los residentes,Entrenamiento que esboza el personalafectado, los temas que deben tratarse yquien debe encargarse de darlos yAuditoria que, mediante la implicaciónde los médicos de Atención Primaria y delos farmacéuticos, trata de conseguir queel procedimiento se adecue a la residen-cia, se perfeccione con su uso y se contro-le su aplicación.

Respecto a los médicos y farmacéuticosrecomienda que, para una mejor asisten-

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Respecto a los medicamentos estableceque no deben administrarse a los resi-dentes sin una prescripción previa y quelos medicamentos, una vez prescritos ydispensados para una persona determi-nada, deben considerarse de su propie-dad y no se deben administrar a otrosinternos. Como excepción deja a losmedicamentos para síntomas menores;de estos medicamentos debe haber unalista en cada residencia que prepararán elfarmacéutico, el médico de cabecera y lapropia institución y el farmacéuticodeberá indicar cómo utilizarlos, las pre-cauciones a tomar y las posibles interac-ciones con medicamentos que los resi-dentes utilicen.

El procedimiento parte de la prepara-ción y mantenimiento permanentementeactualizado de un documento en el que,para cada residente, se indique los medi-camentos que debe tomar, sus dosis, sufrecuencia de administración y la dura-ción del tratamiento. De este documentose preparará una nueva versión cada vezque haya un cambio en la medicación delresidente y se facilitarán copias al médicode atención primaria y al farmacéutico yse dejará otra en la zona de preparaciónde la medicación y todas estas copias y suoriginal de partida estarán controladas,retirándose la versión anterior antes deentregar la nueva.

La siguiente Etapa, Prescripción, buscala extensión de las recetas que se necesi-

ten por el médico de Atención Primaria,al que pide que confirme, con su copiadel documento indicado en el párrafoanterior, que el medicamento que se soli-cita está indicado en el momento actualpara el residente.

La misma confirmación se pide al far-macéutico que interviene en la siguienteetapa, Dispensación. Al farmacéutico sele encarga también que, en ese momentode la dispensación, asesore sobre el medi-camento, especialmente si es la primeravez que se usa en la Residencia, y que encaso de salidas del residente le prepare lamedicación que vaya a necesitar en reci-pientes adecuados.

Una vez el medicamento en la residen-cia, el Procedimiento da normas para suAlmacenamiento, tanto si se trata de unmedicamento de conservación en condi-ciones normales como si se trata de uno amantener en frigorífico. Indica la necesi-dad de mantenerlos en un área dedicada,limpia y de acceso restringido. Tambiénestablece inventarios periódicos con con-troles de cantidad y caducidad y pide lasegregación de todo medicamento dete-riorado, caducado u obsoleto y marca lasnormas para su gestión.

Un apartado del procedimiento revisalos horarios de medicación y da pautasdiferenciadoras en función de que sea unmedicamento que deba utilizarsesiguiendo unos intervalos posológicosprecisos o se tengan que aplicar en lashoras usuales de medicación coincidentescon las comidas del día.

La siguiente etapa que contempla elprocedimiento es la de Preparación de lamedicación y, para reducir la probabili-dad de errores, da normas para asegurarque haya un doble chequeo y pide la pre-paración previa de un documento quepermita controlar tanto esta etapa como

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la de administración. Da también normashigiénicas que protejan tanto al medica-mento como al personal y recomiendamaterial específico que puede utilizarse.

A continuación se contempla la etapade Administración de la medicación en laque se remarca que debe respetar la dig-nidad, la privacidad y, dentro de lo posi-ble, el consentimiento informado (auto-nomía) del residente. Pide que se le infor-me siempre y de todo lo que sea posibley que se esté atento a las manifestacionesde éste que nos pueden ayudar a evitarerrores. En el Procedimiento se dan, ade-más, normas o consejos encaminados aproteger al medicamento y al residente,a evitar errores y a anotar todas las inci-dencias que se produzcan.

En el apartado de Seguimiento de efec-tos, el Procedimiento anima a realizaruna observación continua de los residen-tes, da ejemplos de controles periódicosque deberían establecerse en la residen-cia e incluye la necesidad de anotar einformar de cualquier incidencia que seproduzca en la medicación, indicando loscauces que deben seguirse.

Este Procedimiento, como ya hemosindicado, se ha revisado con una ampliarepresentación de expertos y de personalafectado. Conviene repetir que, dadas lassituaciones tan diferentes que puedenpresentarse en cada Residencia elProcedimiento se deberá aplicar en todassus etapas o sólo en algunas de ellas e,incluso las que se necesiten realizar, sedeberán adecuar a las características delcentro, de su personal y, sobre todos, desus residentes. Además, y especialmenteen el caso de los Centros de gran tamaño,se les debe dotar de ayudas tecnológicasque les permitan realizar las actividadesque se marcan en este Procedimiento sinque se ralenticen o dificulten las tareasde quien lo hace y se debe estudiar el uso

de sistemas informáticos, agendas elec-trónicas o terminales de mano y de laidentificación tanto de medicamentoscomo de residentes, mediante códigos debarras, por ejemplo.

Revisión general de la situación y facili-dad de aplicación del procedimiento: Enlos resultados de la encuesta que realiza-mos, un dato muy importante que encon-tramos es el alto nivel de exigencia depersonal que tienen estas instituciones, lamedia es que cada tres residentes hay dosempleados, debido a las necesidades deapoyos de sus usuarios y de que los servi-cios se prestan durante 24 horas al día, enla mayoría de los casos los 365 días delaño. Dentro de este capítulo debemosindicar que todavía falta personal sanita-rio que se responsabilice de la medica-ción en un 63% de instituciones.

En el aspecto de incidentes relaciona-dos con la medicación, las respuestasindican que, aunque en ninguna los hahabido de especial gravedad, se han pro-ducido en cinco de los centros (26%) ynormalmente más de un caso.

Respecto a la existencia de procedi-mientos escritos de medicación sólo doscentros han respondido que “No” los tie-nen, mientras que dieciséis han manifes-tado que los tienen aunque, por loscomentarios que añaden y por las aclara-ciones que han dado a preguntas que seles han hecho lo que parece que tienenson impresos y/o etiquetas para facilitar ohacer seguimiento de algunas de las eta-pas de la medicación. En las respuestashemos encontrado que hay centros quetienen muy desarrollado este apartado eincluso uno nos indicó que tienen un pro-grama informático para todos los aspec-tos de salud y, dentro de él, uno de losapartados es el de medicación.

Respecto a la información que reciben

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de los medicamentos y la necesidad o node ampliarla, la postura de todos es quenecesitan más información y mayoritaria-mente se inclinan por decir que la necesi-tan bastante (56%) o mucho (17%).

En relación al apoyo que se recibe delos médicos y a la disposición de éstos aampliarlo, la mayoría de las residenciasconsultadas son escépticas, predominan-do las respuestas de las que indican queel médico está “Nada” (27%) o “Poco”(33%) interesado en aumentar su colabo-ración frente a los que dicen que“Bastante” (40%) sin que haya ningúncentro que responda “Mucho”. Respectoa las visitas periódicas de los médicos deAtención Primaria a las Residencias, y siexcluimos a los centros que tienen médi-co propio en su plantilla, sólo hay unCentro que semanalmente recibe visita.Debemos entender, por tanto, que eneste apartado deben ponerse en marchamedidas que favorezcan esta colabora-ción y faciliten estas visitas.

Con respecto a la colaboración actualde los farmacéuticos hay oportunidadesevidentes de mejora como lo demuestrael que sólo informan sobre los medica-mentos “Siempre” en el 16% de los casos,mientras que en un 58% lo hacen“Cuando preguntan”, en un 11% decasos “A veces” e incluso en un 16% decasos “Nunca”. Parece sin embargo quetienen una gran disposición a aumentarsu colaboración como lo demuestra queun 16% de Residencias, al valorar esteinterés, contesten “Mucho” en un 16%de casos y “Bastante” en un 63% frente aun 5% que indican “Poco” y un 16% queresponden “Nada”. Parece, por tanto,que en el grupo de los farmacéuticospodríamos encontrar una disposiciónmayoritaria a colaborar con las residen-cias en la aplicación del Procedimiento demedicación.

El último apartado que fue sometido ala consideración de las Residencias deExtremadura fue el que estimasen elgrado de dificultad que preveían en laaplicación de las distintas etapas del pro-cedimiento. En este aspecto se halló quelas etapas más sencillas de implantar serí-an las que dependen exclusivamente dela acción del personal de la Residenciacomo “Almacenar la medicación en unsitio cerrado, separada la de un residentede otro, controlando su cantidad y sucaducidad”, “Preparar la medicación eimpresos para su seguimiento”,“Administrar la medicación siguiendo elprocedimiento”, “Cumplimentar y man-tener el impreso de Medicación:Indicación/Revisión” o que requieren lacolaboración puntual del médico o delfarmacéutico como “Preparación de unalista de medicamentos comunes por far-macéutico o médico”. Todas estas etapasse podrán aplicar sin problemas y muchasde ellas están siendo seguidas de unaforma más o menos sistematizadas porlas residencias.

Será más difícil poner en marcha lasetapas de “Que el farmacéutico dispenselos medicamentos que se necesiten, com-pruebe que está indicado y le informesobre cómo manejarlos”, “Que el médicoprescriba lo que se necesita y que contro-le que está indicado” y “Que el farma-céutico o el médico expliquen las accio-nes beneficiosas y nocivas de los medica-mentos, cómo manejarlos, cuándo admi-nistrarlos, etc.” Suponemos que la esti-mación de la dificultad que hacen las resi-dencias se deriva de que en ellas se preci-sa de forma muy destacada el concursode médico y farmacéutico desde sus pro-pias consultas y aquí tenemos ya queempezar a buscar formas que mejoren lacolaboración de estos sanitarios.

La dificultad se hace máxima en las eta-pas de “Hacer seguimiento de efectos” y

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“Que el farmacéutico y/o el médico revi-sen que se sigue el procedimiento”. En laprimera se requiere un conocimiento delos medicamentos mucho mayor que elactual que se podrá conseguir sólo conuna gran colaboración del farmacéuticoy/o el médico, y, para la puesta en marchade la segunda, se necesita que estos pro-fesionales, conscientes e interesados enmejorar la medicación en las residencias,se involucren en el Procedimiento, lo con-sideren suyo y trabajen para ponerlo enmarcha y para supervisar su correcta eje-cución. Hay, por tanto, una gran tareaque realizar en este apartado aunque secuenta con el interés de estos profesiona-les y de la administración sanitaria.

discusión de resultados/conclusio-nes ■ ■ ■

1. Por revisión de una muestra que seconsidera representativa de las resi-dencias de Extremadura para perso-nas con discapacidad intelectual se hacomprobado el alto nivel de consumode medicamentos que se da en estasinstituciones y el alto grado de poli-medicación que existe entre sus resi-dentes.

2. En la muestra anterior se ha constata-do la conveniencia de disponer de unmodelo de gestión de la administra-ción y seguimiento de la medicaciónpara estas instituciones y se ha prepa-rado uno con la información de resi-dencias de Extremadura, con la revi-sión de modelos empleados en EEUU yReino Unido, de asistencia farmacéuti-ca a los colectivos de personas con dis-capacidad intelectual, y con la consi-deración de otras iniciativas enEspaña, entre las que se han tenido encuenta Manuales como el Manual defuncionamiento de vivienda para per-sonas con retraso mental y la Guía de

Buenas Prácticas de la ConfederaciónEspañola de Organizaciones a favorde las Personas con DiscapacidadIntelectual (FEAPS).

3. El modelo indicado se ha depuradocon los comentarios de responsablesde residencias, funcionarios y personalsanitario y con ello se ha conseguidouna guía para mejorar la seguridad yel buen uso de los tratamientos medi-camentosos a las personas con disca-pacidad intelectual alojadas en resi-dencias de Extremadura.

4. Se ha evaluado la aplicación de dichaguía por las residencias encontrándo-se que, a partir de ella, pueden estasinstituciones preparar procedimientosque la adapten a su circunstanciaespecífica con lo que se obtendríanmejoras de la asistencia farmacéuticaen lo referente a garantías de calidady seguridad.

5. Se ha comprobado también la conve-niencia de aumentar la participaciónde los profesionales sanitarios en lagestión de los aspectos de salud de lasresidencias y la guía pretende ser tam-bién un instrumento que indique lasáreas en que esa colaboración se pro-duzca y la forma de realizar ésta.

agradecimiento ■ ■ ■

Este trabajo ha sido posible gracias a lagenerosa y desinteresada colaboracióndel personal de las residencias deExtremadura para personas con discapa-cidad intelectual y de ellas quiero men-cionar expresamente a EstherMontemayor (CAMP de Plasencia),Carmen Lara (APROSUBA-3 de Badajoz) yTeresa Baldón (VERA de Jaraiz de laVera). 69

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APPS (Agrupación Provincial ProSubnormales) FEDERACIÓN CATALA-NA PRO PERSONAS CONDISMINUCIÓN PSÍQUICA (2001).Manual de funcionamiento de vivien-da para personas con retraso mental -Hogar residencia. Se puede conseguirun CD con la copia del manual en ladirección: http://www.federacio-apps.com/?go=e6598a7e63ddfde85cdb8dcf003cce4e508a041c09de4b30251cc74609eef6bb7c002cf8ef87cc2d(Consultado el 12 de febrero 2008)

California State Board of Pharmacy.Care of Children & Adults withDevelopmental Disabilities en HealthNotes – Volume 1, Number 4 -Consultado el 12 de Febrero de 2008en http://www.pharmacy.ca.gov/pub-lications/health_notes_develop_dis-abled.pdf

FEAPS (Confederación Española deOrganizaciones a favor de lasPersonas con Retraso Mental) (2001).Vivienda y Residencia para personascon retraso mental. Orientacionespara la calidad. SIIS 2001 –Consultado el 12 de Febrero de 2008en: http://www.feaps.org/manua-lesbb_pp/vivienda

Martínez, M., Miró, M, Liso, J.,Sanjurjo, M., Martínez, M., SanMartín, S. - Documento SEFH:

Atención Farmacéutica Especializadaen Centros Sociosanitarios yResidencias Asistidas - Consultado el12 de Febrero de 2008 en:http://www.sefh.es/normas/aten-cion.pdf

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Pharmacy Community Care LiaisonGroup (1999). Pharmacist support forpeople with learning disabilities - ThePharmaceutical Journal Vol 263 No7072 p826-831-20/11/99 – Consultadoel 12 de Febrero de 2008 en:http://www.pjonline.com/Editorial/19991120/articles/learningdisabilities.html

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Salvador Peydró y Jesús Company

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resultados de la terapia conductalintensiva en el niño pequeño conautismo

[Results of intensive behavioral intervention for young children with autism]


Servicio Psicopedagógico Escolar V8, Cheste (Valencia)

El artículo revisa estudios publicados en revistas científicas con revisiónexterna que informan de resultados de la intervención conductual intensi-va (ABA/IBI) en niños pequeños con autismo, centrándose sobre el efectoen capacidad cognitiva, conducta adaptativa, lenguaje, síntomas y escola-rización.

• ABA/IBI aporta la única intervención temprana para el autismo que se hainvestigado ampliamente, publicando resultados experimentales en revistasespecializadas. Los estudios demuestran que los grupos que reciben este tipode intervención obtienen resultados mejores que niños que reciben una inter-vención diferente o servicios de intervención temprana o educativos tradicio-nales. Estos estudios incluyen ya a un número grande de niños y los efectos semuestran estadística y clínicamente significativos en la mayoría de los casos.

• Existe un acuerdo amplio sobre que la intervención temprana es clave para laeficacia del tratamiento y que la terapia ABA/IBI, aplicada eficaz e intensa-mente, puede mejorar la trayectoria evolutiva del niño, y los resultados cog-nitivos, de lenguaje, conducta adaptativa, escolares…, acercándolos al desa-rrollo típico y, en ocasiones, con resultados en múltiples áreas dentro delrango normal.

• Con la información científica actualmente disponible la terapia conductualintensiva temprana (ABA/IBI) es el tratamiento de elección para los niños yniñas con autismo.

PALABRAS CLAVE: Autismo, Trastorno del Espectro Autista, Tratamiento,Intervención educativa, Análisis conductual aplicado, Intervención conductualintensiva.

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El autismo es un trastorno del desarro-llo de origen neurobiológico, que implicauna disfunción del sistema nervioso cen-tral y da lugar casi siempre a discapacidadde por vida significativa sin tratamiento.Se comprende mejor como un continuode trastornos que varían en la severidadde los síntomas, edad del inicio, y asocia-ción con otros trastornos que se conocecomo Trastornos del Espectro Autista(TEA). Autismo y TEA se utilizan en esteartículo como sinónimos.

El autismo era considerado un trastor-no “raro”, poco frecuente, hasta los años90. Sin embargo, el número de niñosdiagnosticados con autismo o TEA ha

aumentado de una manera espectacular.Datos del Centro de control y prevenciónde enfermedades de los EEUU (CDC,2007) llegan a estimar hasta 1 caso porcada 150 niños. En la actualidad es máscomún en la población pediátrica quetrastornos como el síndrome de Down, laespina bífida o la diabetes. Esto ha incre-mentado el interés y la preocupación y,por ejemplo, el congreso de los EEUUaprobó en 2006 1 billón de dólares enfondos de investigación hasta 2011 (“TheCombating Autism Act”). El tratamientode los TEA es una prioridad en muchosestados.

El artículo revisa una parte importantede la investigación sobre el tratamientoconductual intensivo en el niño pequeño

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resultados de la terapia conductal intensiva en el niño pequeño con autismo

The article reviews studies published in scientific journals with externalrevision that inform on results of the intensive behavioral intervention(ABA/IBI) in young children with autism, focusing on the effect in cognitiveability, adaptive behavior, language, symptoms and schooling.

ABA/IBI provides the unique early intervention for autism that has beeninvestigated widely, publishing experimental results in specialized jour-nals. The studies show that the groups that receive this type of program

obtain results better than young than they receive a different intervention ortraditional educative of early intervention services. These studies already includeto a great number of children and the effects are statistical and clinically signifi-cant in the majority of the cases.

There is an substantial agreement in which the early intervention is key for theeffectiveness of the treatment and that therapy ABA/IBI, applied effective andintensely, can improve the developmental trajectory of the children, and theintellectual functioning, language, adaptive behavior, academic…, approachingthem the typical development, and sometimes, with results in multiple areaswithin the normal rank.

With the scientific information at the moment available the early intensivebehavioral therapy (ABA/IBI) is the treatment of choice for the children’s withautism.

KEY WORDS: Autism, Autism Spectrum Disorder, Treatment, EducativeIntervention, Applied Behavior Analysis, Intensive Behavior Intervention.

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con autismo, centrándose en los resulta-dos, y ofreciendo información actualiza-da para ayudar en la toma de decisionessobre el tratamiento/ educación basadasen la mejor evidencia científica disponi-ble.

el tratamiento del autismo ■ ■ ■

Si nos damos una vuelta por Internetencontraremos con facilidad entre 50 y100 supuestos “tratamientos” para elautismo. Incluyen “terapias” con anima-les (caballos, delfines, animales domésti-cos), artísticas, deportivas, musicales, sen-soriales, homeopáticas, magnéticas, sen-soriales, lentes, y un largo etcétera sinevidencia experimental y en algún casose han demostrado como perjudiciales.Desde la medicina alternativa y comple-mentaria se proponen dietas especialeseliminando ciertos tipos de alimentos, ousando vitaminas o suplementos minera-les, eliminando metales pesados delorganismos (quelación), y otras interven-ciones, pero estas prácticas se apoyan eninformes anecdóticos de utilidad en algu-nos niños, pero no cuentan con eviden-cia.

No existe un fármaco que mejore glo-balmente el trastorno. En EEUU se apro-bó en 2006 el uso del primer medicamen-to antipsicótico para tratar a niños conTEA específicamente para comporta-miento autolesivo, agresión, pero los tra-tamientos farmacológicos solo son útilespara mejorar algunos síntomas o comotratamiento de la epilepsia.

Los tratamientos psico-educativos hanlogrado un consenso entre expertossobre las características que debe teneruna buena intervención para niños conTEA (Peydró y Rodríguez, 2007) y unadecena de programas cumplen estos cri-terios. Sin embargo, en el momentoactual solo el tratamiento conductual ha

publicado suficiente evidencia experi-mental como para ser considerado coneficacia probada o, desde una visión másexigente, como tratamiento prometedor.Otros programas, como DIR o TEACCH,cuentan con evidencia muy limitada, y seconsideran como prometedores, o comono testados, desde esa visión más exigen-te.

análisis conductual aplicado ■ ■ ■

El análisis conductual aplicado, con fre-cuencia denominado ABA por sus siglasanglosajonas (“Applied BehaviorAnalysis”), utiliza los conocimientos cien-tíficos sobre el aprendizaje para desarro-llar terapias o procedimientos de ense-ñanza para la adquisición o mejora decomportamientos socialmente relevan-tes. El tratamiento conductual del autis-mo es, en gran parte, la aplicación deesta ciencia, y en la literatura se ha dife-renciado utilizando los términos IBI(“Intensive Behavior Intervention”) resal-tando la necesidad de que la interven-ción sea intensa y global, o EIBI (“EarlyIntensive Behavior Intervention”) queañade la importancia de una interven-ción temprana.

Las intervenciones para los niños conautismo basadas en ABA incluyen méto-dos dirigidos a la reducción de problemasde comportamiento concretos, la severi-dad de síntomas o centrados en el incre-mento o adquisición de comportamien-tos adaptativos, de lenguaje o comunica-ción, habilidades sociales o escolares, etc.Estos métodos han probado su eficaciapara mejorar un amplio rango de habili-dades (p.e. Horner y otros, 2002; Matsony otros, 1996).

Incluyen también programas globales(IBI/EIBI/ABA) que abordan en conjuntolas necesidades educativas y clínicas delniño con TEA, y tienen como meta ense-

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ñar comportamientos adaptados entodas las áreas significativas, reduciendoo eliminando al mismo tiempo conductasproblema. Este artículo revisa esta inves-tigación usando ABA para denominar aestos programas globales.

Tienen en común una serie de caracte-rísticas que cumplen los requisitos que losexpertos consideran esenciales en un pro-grama eficaz para niños pequeños conautismo: (1) Edad temprana en el iniciodel tratamiento (generalmente antes de4 años de edad); (2) programa educativomuy intenso (25-40 h por semana duran-te 1-3 años, 12 meses al año); (3) implica-ción activa de la familia con algún tipo deformación de padres; (4) personal alta-mente especializado en autismo y conformación específica; (5) currículo globalque incluye todas las áreas significativas;(6) programación individualizada; (7)evaluación continúa del progreso, conajustes frecuentes en la programación;(8) utilización de procedimientos deenseñanza eficaces con base empírica; (9)altos niveles de apoyo personal, temporaly físico (enseñanza estructurada, uno auno, etc. en la medida en que el niño lonecesita); (10) planificación de la genera-lización y el mantenimiento de los apren-dizaje; y (11) un enfoque positivo y fun-cional al problema de conducta.

evidencia del tratamiento aba ■ ■

■

El autismo no se cura porque no esposible curar un trastorno del que nisiquiera se conocen las causas. Pero, hoy,el reto real en la educación de estos niñosno es “curar”, es MEJORAR. Mejorar lossíntomas del autismo (incrementar com-petencias en comunicación, la capacidadpara interactuar con otras personas, sermás flexible, tener unos intereses menosrestringidos…); mejorar las habilidadesadaptativas (ser cada día más indepen-

diente en sus necesidades cotidianas –iral retrete, comer, vestirse, etc.-), las habi-lidades de juego, la capacidad para viviren los entornos en los que se desenvuel-ve su vida (el hogar, el parque, el super-mercado y el colegio del barrio…); mejo-rar la capacidad cognitiva, la capacidadde aprender.

Revisamos 25 estudios publicados enrevistas científicas con revisión externaque informan de resultados de la inter-vención ABA en niños pequeños conautismo. 1 ensayo clínico aleatorizado(Smith, Groen y Wynn, 2000a); 14 estu-dios de comparación controlados (Zachory otros, 2007; Remington y otros, 2007;Reed y otros, 2007; Magiati y otros, 2007;Eikeseth y otros, 2007; Eikeseth y otros2002; Cohen y otros, 2006; Howard yotros, 2005; Eldevik y otros 2006;Sheinkopf y Siegel,1998; Smith y otros1997; Harris y otros, 1991; Harris y otros,1990; y Lovaas, 1987). 8 estudios no con-trolados (Perry y otros 2008; Ben-Itzchak,y Zachor, 2007; Sallows y Graupner, 2005;Bibby y otros 2002; Smith, Buch y Gamby,2000b; Luiselli y otros 2000; Harris yHandleman, 2000; y Weiss, 1999). 1 estu-dio de seguimiento a largo plazo(McEachin, Smith, y Lovaas, 1993); y 1informe de casos (Butter y otros, 2006).Esta investigación aborda la eficacia y laefectividad de la intervención (informa-ción básica sobre los estudios aparece enla Tabla 1).

Eficacia

La eficacia hace referencia a la capaci-dad que tiene un programa educativo,un tratamiento, para producir cambiospositivos que sean claramente superioresa los de la no intervención, a los de otrostratamientos estándar disponibles oincluso a los de algunos de sus compo-nentes aislados.

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Estos estudios suelen basarse en mues-tras pequeñas (menos de 30 niños) y serealizan en condiciones bastante “idea-les”. Por ejemplo, excluyen a niños conco-morbilidades, con otros trastornosdiagnosticados adicionales al autismo;establecen con frecuencia un punto decorte de CI, excluyendo a niños con retra-so mental severo dado que en este rangode retraso mental suelen mostrarse altosniveles de “comportamientos autistas” yel diagnóstico es más dudoso. La direc-ción clínica suele ser altamente cualifica-da, perteneciendo a algún departamentouniversitario especializado, alta supervi-sión, etc. Los estudios controlados hancomparado la intervención ABA con:

• Grupos de control ABA de intensidadbaja (Lovaas, 1987; McEachin, Smith, yLovaas, 1993; Smith, Groen y Wynn,2000a; Smith y otros, 1997).

• Servicios comunitarios eclécticos, queincluyen programas que se ofrecenhabitualmente como intervencióntemprana, educación especial especia-lizada en autismo o genérica paraniños con discapacidad. Servicios“eclécticos” hace referencia a que uti-lizan metodología educativa que com-bina una variedad de procedimientos,especialmente TEACCH, comunicaciónalternativa, logopedia, ABA, en oca-siones comunicación total, terapiaocupacional, sensoriomotora, DIR-model (Cohen y otros, 2006; Zachor yotros, 2007; Remington y otros, 2007;Reed y otros, 2007; Magiati y otros,2007; Sheinkopf y Siegel,1998; Eldeviky otros, 2006).

• Educación especial de alta calidad queincluye programas como los anteriorespero con número de horas, individua-lización, implicación paterna, supervi-sión o consultoría del profesoradoigual que en el programa ABA

(Eikeseth y otros, 2002; Eikeseth yotros, 2007; Howard y otros, 2005).

• Grupos de control de niños con desa-rrollo típico, y aulas segregadas frentea integradas (Harris y otros, 1991;Harris y otros, 1990).

• Tratamiento alternativo (Portage,Reed y otros, 2007).

Y también se han comparado progra-mas ABA de dirección clínica frente almodelo de talleres (dos formatos de tra-tamiento que difieren en términos de lacantidad de supervisión y formación deprofesionales proporcionada). Algunosestudios se centran o incluyen a niños conautismo y retraso mental severo/profun-do (Smith y otros, 1997; Eldevik y otros,2006; Perry y otros, 2008).

Se han realizado estudios no controla-dos con análisis pre-post tratamiento oanálisis entre-grupo que aportan descrip-ción clínica de los efectos de la interven-ción ABA, con evaluación de los resulta-dos, la relación entre variables previas ala intervención (medidas cognitivas, decomunicación, socialización, edad de ini-cio del tratamiento) con los resultados, lainfluencia de la intensidad del programa,o del ritmo inicial de aprendizaje (Weiss,1999; Harris y Handleman, 2000; Luiselli yotros, 2000; Ben-Itzchak y Zachor, 2007);la eficacia de modelos de aplicación(Smith, Buch y Gamby, 2000b; Sallows yGraupner 2005); o la aplicación en con-textos comunitarios como escuelas, clíni-cas no universitarias (Bibby y otros, 2002;Perry y otros, 2008).

Efectividad

La efectividad hace referencia a lacapacidad que tiene un programa educa-tivo, un tratamiento, de producir cam-bios positivos, acordes con los esperados,

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Tabla 1. Información básica sobre participantes y tratamiento


en el “mundo real”, en contextos comu-nitarios donde las condiciones no son ide-ales, con independencia de un departa-mento universitario especializado, conrecursos de la comunidad, o con niñosmás heterogéneos, con trastornos asocia-dos o más severos. Los programas ABA sehan aplicado en:

• Centros ordinarios de educacióninfantil y de primaria (Eikeseth yotros, 2007; Eikeseth y otros, 2002;Eldevik y otros, 2006; Zachor y otros,2007);

• Clínicas y organizaciones comunitarias(Magiati y otros, 2007; Cohen y otros,2006; Howard y otros, 2005; Sallows yGraupner, 2005; Remington y otros,2007; Reed y otros, 2007; Bibby y otros2002);

• Programa grande a nivel estatal (Perryy otros, 2008).

Los estudios sobre cómo se aplica ABAen la comunidad indican ciertos riesgospotenciales. El gran incremento delnúmero de niños con TEA, y la mayorinformación de las familias, provocanuna mayor demanda de servicios deintervención conductual, e incluso la bús-queda de programas concretos como la“terapia Lovaas”. Sin embargo, la faltade sistemas eficaces de formación y deuna normativa que regule este sector enmuchos estados lleva a que se puedanaplicar programas sin niveles mínimos decalidad, cuyos resultados pueden serpoco eficaces o perniciosos. Ejemplos deestos riesgos son los trabajos de Bibby yotros (2002), Sheinkopf y Siegel (1998) oMagiati y otros (2007).

El estudio de Bibby y otros (2002) fuediseñado para evaluar si los resultados deLovaas (1987) se reproducían por unaintervención basada en talleres como

había sido desarrollada en Inglaterrapara 66 niños que fueron atendidos por25 diferentes consultores comunitariosindependientes. El diseño del estudio eraun seguimiento de 2 años, pero fue sus-pendido al revisar los datos de evaluaciónde 12 meses. Los autores consideraronque éticamente debían informar a lospadres que “ninguno de los niños reci-bieron servicios de consultoría de la cali-dad y de la cantidad que produjeron losmejores resultados del 47% en Lovaas(1987). No podemos afirmar que los niñosrecibieron servicios conductuales compe-tentes: ninguno de los consultores seajusta con todos los elementos de losestándares que habían sido recomenda-dos en 1998 por the Association forBehavior Análisis” (ver Association forBehavior Analysis Internacional, 2004).

Sheinkopf y Siegel (1998) informan unestudio retrospectivo controlado sobreun tratamiento conductual, no observa-do, y que los padres explícitamente indi-can que está basado en los métodos deLovaas. Sin embargo, es un tratamientobasado en talleres y no clínico como enLovaas (1987), de menor intensidad yduración, y los terapeutas no tenían laformación requerida por el programa deLovaas. Del estudio de Magiati y otros(2007) se desprende que el 7% de lamuestra no dispone de un profesionalque dirija el “supuesto” tratamientoABA, y otro 7% cuenta con un “terapeu-ta senior” con perfil no definido peroque no parece cualificado para estecometido; adicionalmente, un 17,85%recibe consultoría cada 5-6 meses, unplazo excesivo. En conjunto el 32% de losniños parecen recibir un tratamiento decalidad dudosa. A pesar de estas seriaslimitaciones estos estudios se incluyen enla presente revisión, pero señalan lanecesidad de un sistema altamente espe-cializado de formación y de regular estesector, un ejemplo de esto puede ser la

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legislación de Minnesota (MinnesotaStatutes, 2005).

El estudio de Perry y otros (2008) es lamayor investigación sobre efectividad anivel comunitario realizada y supone laaplicación de la terapia ABA desde unprograma estatal (Ontario-Canadá), conuna muestra grande y dirigido a toda lapoblación de niños con TEA (más de 800han sido atendidos), sin exclusiones pornivel de CI o trastornos asociados. Losautores reconocen condiciones “menosque ideales” con enormes dificultades ycarencias (por ejemplo en formación delpersonal), pero informan de un 75% deniños beneficiándose del tratamiento yun 55,7% con mejoras clínicamente signi-ficativas (información sobre este progra-ma puede encontrase también en Perry,2002; o Ministry of Children and YouthServices).

resultados ■ ■ ■

Los estudios revisados, incluyen unapoblación de 1000 niños/as, 767 en trata-miento ABA y 233 en grupos de compa-ración. Es imposible resumir en un artícu-lo todos los resultados y la informaciónaportada por la investigación sobre eltratamiento conductual en el niñopequeño con autismo. Nos centramos enpresentar el efecto en capacidad cogniti-va, conducta adaptativa, lenguaje, sínto-mas y escolarización. Los datos debeninterpretarse teniendo en cuenta:

a) Es un análisis simple, de medias deresultados, que solo pretende dar unavisión de conjunto de la informacióndisponible.

b) Los estudios son diferentes en muchosaspectos. Las edades incluyen unrango de 20 meses a 7 años al inicio(una intervención con menos de 4años de edad puede ser clave para un

buen resultado). La duración del tra-tamiento oscila entre 4 y 48 meses, yel número de horas entre 12 y 45; estoimplica que algunos grupos no cum-plen niveles mínimos de intensidad (serecomienda entre 25-40 horas sema-nales, 12 meses al año, durante variosaños). La calidad de la intervenciónABA es muy dudosa en algunos estu-dios comunitarios y no se ajusta arequisitos mínimos de supervisión, for-mación del personal, etc.

c) En ocasiones se incluyen niños conretraso mental severo o profundo enlos que las expectativas de mejora sonmás limitadas.

d) La intervención ABA se aplica en dosmodelos de servicios diferentes (direc-ción clínica y talleres), con expectati-vas más reducidas hacia los efectos enel segundo formato.

Estas cuestiones, muy probablemente,impliquen que los resultados que se pre-sentan sean una estimación a la baja delpotencial de la intervención conductualintensiva en su formato ideal (inicio tem-prano, alta intensidad, especialización deprofesionales…).

El Gráfico 1 presenta el resultado para634 niños antes y después de la interven-ción en los 19 estudios que ofrecen datoscompletos de evaluación cognitiva. Comogrupo, los niños con intervención ABAmuestran una mejora media de 17,3 pun-tos, situándose por encima de la línea decorte para un diagnóstico de retrasomental. Los grupos de comparaciónmejoran 4,2 puntos.

Si solo se incluyen programas de direc-ción clínica y se excluyen los estudios conniños con retraso mental severo la mejo-ra media en ABA es de 25,28 puntos (CImedio 82,40 en 12 estudios) y una dife-

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rencia con los grupos de comparación de+17,35.

La evaluación de conducta adaptativa(Gráfico 2) se lleva a cabo en todos loscasos con Vineland Adaptive BehaviorScales (Sparrow y cols. 1984). Hay datospara 730 niños desde 15 estudios. En con-

junto, la intervención ABA mejora entodas las medidas, mientras que los gru-pos de comparación ofrecen resultadospeores. Las diferencias post-tratamientoa favor de ABA son: Comunicación+13,25; Vida Diaria + 8,17; Socialización+10,93 y el Compuesto-total +13,45.

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Gráfico 1. Funcionamiento intelectual

Gráfico 2. Conducta adaptativa


Cinco investigaciones presentan datossobre la evolución del lenguaje durantela intervención utilizando ReynellDevelopmental Language Scales (Reynelly Gruber, 1990) para 167 niños, con unadiferencia post-tratamiento de +14,47 enlenguaje expresivo y de +16,75 en len-guaje receptivo a favor de grupos ABA(Gráfico 3). Otros seis estudios ofrecenresultados en edad equivalente o utili-zando otros instrumentos con mejoras enlos grupos ABA (n = 130) y en mayormedida que los grupos de comparación(n = 50).

La severidad del autismo, síntomas, oconducta inadaptada se evalúa en 15estudios, pero de una manera más dis-persa, utilizando diferentes instrumen-tos. Algunos estudios (Sheinkopf, Siegel,1998; Bibby y otros, 2002; Eldevik y otros,2006) usan una suma de síntomas basa-dos en criterios de diagnóstico encon-trando reducciones en grupos ABA. Otrosutilizan escalas de valoración del autismoy su severidad como CARS (Schopler yotros, 1988) y GARS (Gilliam, 1995). Weiss(1999) informa de un 45% de niños que

tras 2 años de intervención ABA puntúanpor debajo del punto de corte para undiagnóstico de autismo y sin presentarrasgos ligeros de autismo; en la investiga-ción de Perry y otros (2008) un 34% deltotal de 275 (un 58% del grupo A) logranun resultados similar con una puntuaciónno autista, y desde este instrumento nopueden seguir siendo diagnosticadoscomo teniendo autismo. Utilizando GARSReed y otros (2007) encuentran en 9meses un cambio pequeño a favor deABA no significativo estadísticamente.

Tres estudios utilizan instrumentos dediagnóstico de última generación basa-dos en criterios de DSM-IV. Con ADI-R(Lord y otros, 1994) las diferencias sonsignificativas en los grupos ABA deSallows y Gaupner (2005), pero no enMagiati y otros (2007). Más relevantesson los resultados con ADOS (Lord yotros, 1999) en Zachor y otros (2007)donde se encontraron diferencias signifi-cativas (p < .01) para lenguaje y comuni-cación para el grupo de tratamiento ABAy mejoras en interacción social recíprocaaunque no alcanzan la significación (p =

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Gráfico 3. Lenguaje


.07). En esta última investigación, el cam-bio en clasificación de diagnóstico (tras12 meses) era significativamente másalto para el grupo de ABA que para elgrupo de comparación, con un 20 % deniños ABA saliendo del espectro autista,y un 20 % con un diagnóstico menossevero (cambian de diagnóstico de tras-torno autista a TEA; en la intervenciónde comparación solo el 15.8 obtiene estesegundo resultado). El Gráfico 4 presen-ta estos datos.

Por último, el Gráfico 5 recoge losresultados en emplazamiento escolarposterior a la intervención en 8 estudiospara 216 niños, con un impacto fuertedel tratamiento conductual en la norma-lización de la respuesta escolar (no seincluyen Bibby y otros, 2002, que aportaescolarización solo del 21% de la mues-tra, y Magiati y otros, 2007, en el que losniños van a la escuela con intensidadesvariables pero se mantienen en el trata-miento ABA).

Al interpretar estas imágenes, queofrecen datos globales, hay que tener encuenta que enmascaran una importanteheterogeneidad en resultados entreniños y entre estudios, ya que existendiferencias individuales grandes en res-puesta a la intervención ABA. Pero lainvestigación demuestra beneficios parala mayoría, y aumentos muy importan-tes, clínica y estadísticamente significati-vos para muchos niños (Tabla 2).

Los niños que inician el tratamientocon niveles más bajos (como retrasomental severo) mejoran como grupopero mantienen un importante retrasodel desarrollo (p.e. en Smith y otros,1997, 10 de 11 usan palabras para desig-nar objetos y para expresar necesidadestras la intervención; o el 37% del grupoC de Perry y otros (2008) obtienen unprogreso clínicamente significativo).

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Gráfico 4. Autismo


En algunos estudios se encuentra ungrupo de niños que presentan lo que losautores han denominado “mejor resulta-do” o “aprendices rápidos” con funcio-namiento en el rango medio tras la inter-vención en la mayoría o todas las medi-das realizadas en el pre-test (cognitivas,conducta adaptativa, y/o en severidad deautismo). En Perry y otros (2008) alcanzaneste resultado el 11% del total de lamuestra y el 32,5% del grupo A. Eikesethy otros (2007) observan un 54% de niñosen el grupo ABA que funcionaron en elrango medio en la mayoría o todas lasmedidas. Algunos estudios han ofrecidodatos de escolarización post tratamientoy “mejor resultado” se considera un fun-cionamiento intelectual y educativo nor-mal, con puntuaciones de CI en el rangomedio y escolarización en aula ordinariasin apoyo; este resultado se obtiene en el11% (Harris y Handleman 2000), 13,33%(Smith, Groen y Wynn, 2000a), 47,3%(Lovaas, 1987) y el 48% del grupo totalde Sallows y Graupner (2005).

La investigación sobre la intervención

intensiva y temprana ABA tiene limitacio-nes en cuanto a diseño experimental (pe.necesidad de estudios con grupos aleato-rios, efectividad en grupos grandes conestudios controlados), seguimiento alargo plazo de los resultados (soloMcEachin y otros, 1993; Harris yHandleman, 2000), eficacia de diferentescomponentes del tratamiento, fidelidadde la intervención, y recientemente sehan planteado nuevos retos (Smith yotros, 2007). Si centramos el análisis deresultados solo en los estudios con buendiseño experimental (Smith, Groen yWynn, 2000a; Eikeseth y otros, 2002;Howard y otros, 2005; Cohen y otros,2006; Eikeseth y otros, 2007 y Remingtony otros, 2007) se mantienen las diferen-cias a favor de ABA (CI +16,24; Conductaadaptativa total +12,65; lenguaje expresi-vo +18,24; lenguaje receptivo +13,93).


Existe un acuerdo amplio entre exper-tos sobre que la intervención tempranaes clave para la eficacia del tratamiento y

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Gráfico 5. Escolarización posterior al tratamiento


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Tabla 2. Cambio medio pre/post tratamiento y significación estadística (cuan-do está disponible)


que la terapia ABA, aplicada eficaz eintensamente, puede mejorar el desarro-llo global del niño, reducir comporta-mientos inadecuados y producir mejorasfuncionales cognitivas, de lenguaje, con-ducta adaptativa, escolares…, modifican-do y acelerando la trayectoria evolutivade los niños, acercándolos al desarrollotípico, y en ocasiones, con resultados enmúltiples áreas dentro del rango normal.

La intervención intensiva y tempranaABA aporta la única intervención tem-prana para el autismo que se ha investi-gado ampliamente, publicando resulta-dos experimentales en revistas especiali-zadas con revisión externa. La investiga-ción tiene limitaciones y se necesitanensayos clínicos aleatorios controlados,pero posponer decisiones sobre el trata-miento a estos estudios no es realista,supone despreciar una importante evi-dencia experimental, e implica con dema-siada frecuencia proporcionar supuestostratamientos, o programas educativos,sin ninguna o mínima evidencia de efica-cia, y sin unas características de calidadmínimas.

Son muchos los estudios que demues-

tran que los grupos de niños que recibenuna intervención ABA obtienen resulta-dos mejores que niños que no recibentratamiento, que reciben una interven-ción diferente o servicios de intervencióntemprana o educativos tradicionales.Estos estudios incluyen ya a un númerogrande de niños y los efectos se muestranconsistentes y estadística y clínicamentesignificativos en la mayoría de los casos.Se dispone de manuales de tratamiento,sistemas de formación de profesionales yestudios de efectividad que muestranque es aplicable con resultados muy posi-tivos también en contextos comunitarios.Esta evidencia ha llevado ya a muchosestados a ofrecer servicios de terapia con-ductual intensiva temprana (ABA/IBI) asus niños pequeños con autismo(Minnesota, Nueva York, Massachussets,California, y otros estados en los EEUU, yla mayor parte de estados en Canadá(Parliamentary Information and ReseachService, 2006).

Con la información científica disponibleen la actualidad la terapia conductualintensiva temprana (ABA/IBI/EIBI) es eltratamiento de elección para los niños yniñas con autismo.

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El estudio toma como punto de partida el concepto de discapacidad intelectual pro-puesto por la Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual y del Desarrollo(AAIDD), cuyo origen se sitúa en el año 1992, aunque los importantes avances en la con-cepción de estas discapacidades obligaron a su revisión en 2002.

La definición de discapacidad intelectual de la AAIDD supuso una renovación delplanteamiento tradicional vinculado al retraso mental, en favor de un enfoque multi-dimensional del individuo, definiendo la discapacidad intelectual a través de distintosaspectos de la persona (psicológicos / emocionales; físicos / salud) así como del ambien-te en el que se desenvuelve. En este sentido, se parte de premisas que se sustentan enla existencia no sólo de limitaciones, sino también de capacidades, de modo que dis-poniendo de los apoyos necesarios en el tiempo, la persona con discapacidad puedaobtener resultados personales satisfactorios en su calidad de vida.

A partir de ahí, se establece el proceso de evaluación, que incluye tres funciones dife-rentes: diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos, que persiguen mejorar losresultados personales.

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discapacidad intelectual: adaptación social y problemas de

comportamientoMiguel Ángel Verdugo Alonso y Belén Gutiérrez Bermejo


A través de un análisis inicial de las habilidades sociales y de adaptación de las perso-nas con discapacidad intelectual, se describen los principales problemas de comporta-miento que presentan estos colectivos, incidiendo en el proceso de evaluación, previoa una intervención eficaz, y en los propios procedimientos y estrategias de intervenciónaplicados a los problemas del comportamiento. En esta línea, se exponen los principiosy técnicas generales de la intervención centrada en la persona, y se proporcionan pau-tas específicas de intervención para los problemas de comportamiento más frecuentes.

Por último, se tratan los trastornos psicológicos en las personas con discapacidad inte-lectual, considerando los factores de riesgo que contribuyen al desarrollo de desajustesemocionales que afectan su calidad de vida interfiriendo en la integración social.

Ma Concepción Palomo RamosUniversidad de Salamanca

Verdugo Alonso, M.A. y Gutiérrez Bermejo, B. (2009). Discapacidad intelectual: adaptación social y pro-blemas de comportamiento. Madrid: Pirámide. ISBN 978-84-368-2260-1 pp. 216.

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Este libro, obra de la doctora Linda Leal y editado en su versión original por laAsociación Americana sobre Discapacidad Intelectual, nos ofrece un planteamiento quepermite a los profesionales de la atención a personas con discapacidad, tanto a quienesdan apoyo a las familias de forma específica como a quienes se plantean la colabora-ción con las familias en un conjunto más amplio de actividad, plantearse los aspectosclave, así como las actitudes, que permitan desarrollar una relación de colaboración yconfianza con las familias de las personas con discapacidad intelectual.

Ofrece, como se expone en el propio libro, una perspectiva general del enfoque de ladiscapacidad intelectual centrado en la familia. Se nutre, para ello, de investigacionespublicadas, todas ellas de relevancia, tanto en el ámbito de la discapacidad como en elde la atención a familias en general, adoptando, de forma clara y explícita, un enfoquenormalizado y normalizador, frente a modelos anteriores, que asumen de antemano lo“anormal” de esta situación y de la respuesta esperable en las familias.

Linda Leal nos ofrece, en cambio, una reflexión concisa pero muy didáctica, de laenorme variedad que las familias pueden presentar en cuanto a aspectos culturales,comunicativos, de funcionamiento familiar, o de recursos de que disponen. De formamás directamente relacionada con la atención a la persona con discapacidad de la fami-

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un enfoque de la discapacidadintelectual centrado en la familia

Linda Leal


lia, expone las exigencias y retos que las familias de personas con discapacidad intelec-tual deben afrontar, que se añaden a las que afronta cualquier familia. Y expone tam-bién las posibles respuestas que las familias despliegan cuando se da en la familia estasituación, poniendo el énfasis en la aceptación de estas distintas respuestas, evitandolos juicios de valor a respuestas que, en otras circunstancias, se respetan y aceptan.

Propone, a continuación, un procedimiento para explorar las necesidades y recursosde la familia, desde esta perspectiva de respeto y colaboración. Se trata de una exposi-ción completa que incluye todos los aspectos que permitirán identificar las necesidadesy recursos y capacidades de la familia, como parte fundamental del proceso de colabo-ración. Y ofrece, además una exposición breve e ilustrativa de las razones que puedendificultar dicha colaboración, aspecto que puede suponer una herramienta de gran uti-lidad cuando el profesional encuentra obstáculos que tiene problemas para identificar.Y recuerda la necesidad de adaptar las herramientas de trabajo de uso común, espe-cialmente los cuestionarios, para asegurar que no se pierde información relevantesobre las particularidades de cada familia.

Por último, ofrece un ejemplo concreto desde el procedimiento propuesto que per-mite ilustrar la exposición anterior.

Se trata, en definitiva, de una herramienta que transmite los aspectos clave del enfo-que centrado en la familia, con agilidad y con una gran sensibilidad, de forma que esuna lectura obligada, tanto para profesionales o estudiantes que se inician en la aten-ción a familias, como para aquellos que llevan tiempo trabajando con ellas, pues es unapiedra de toque importante, clara y útil.

Fabián SainzUniversidad de Salamanca

Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS, Cuadernosde Buenas Prácticas. D.L.: NA-2892-2008; pp. 64.

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Organización: Fundado Catalana Síndrome de DownConite Borrell 201, ent. 08029 Barcelona, España

Telf. 932 157 423 • Fax 932 157 699 • [email protected] www.fcsd.org

La Fundación Catalana Síndrome de Down celebra este año su 25° aniversario. Lalabor continuada realizada con personas con síndrome de Down u otra discapacidad,así como los constantes cambios producidos en la sociedad actual, nos llevan a refle-xionar sobre la aproximación ética a la discapacidad. Durante este tiempo, nuestroobjetivo ha sido y será contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas. Estasjornadas abordarán, desde una perspectiva multidimensional (biológica, psicopeda-gógica v social), aspectos tan importantes como:

• Reconocimiento de derechos y posibles conflictos éticos.

• Avances en la investigación biomedica.

• Afontar los periodos de transición en la construcción de un proyecto vital propio.

• Análisis de modelos y políticas de atención a la persona en entornos inclusivos.

• Apoyo a las familias desde la cooperación (partnership) la fortaleza (empowerment).

Las jornadas de dirigen a familiares y profesionales del ámbito psicopedagógico,social y de la salud. Contarán con la presencia de destacados profesionales nacionales einternacionales: Tamar fleller (University of Illinois, Chicago); Jean Ann Summers (BeachCenter on Disability, University of Kansas); Marc Antoni Broggi (Societat Catalana deBioètica) y Alexandre Jollien entre otros.

Presentación de pósters: formulario y más información en www.fcsd.org

Reserva el 12 y 13 de noviembre en tu agenda. ¡¡Te esperamos!!

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x jornada internacional sobre el síndrome de down


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nuevas normas para los autores

nuevasSIGLO CERO es la Revista Española

sobre Discapacidad Intelectual, quepublica cuatro números al año (periodici-dad trimestral).

La Revista acepta trabajos originales enespañol o inglés, tanto empíricos comoteóricos, cuya temática se centre en ladiscapacidad y, más específicamente, enla discapacidad intelectual. La finalidadde la revista es publicar artículos que ten-gan utilidad para los profesionales, fami-liares, investigadores y quienes esténdedicados a la mejora de la atención ycondiciones de vida de las personas condiscapacidad intelectual y las de sus fami-lias. Los temas pueden referirse a cual-quier ámbito de la vida del individuo o sufamilia: personal, familiar, educativo,laboral, social u otros. Se parte de unaperspectiva multidisciplinar por lo que losartículos pueden provenir de la psicolo-gía, la educación, la medicina, el derecho,el trabajo social y otros campos del cono-cimiento.

El carácter monográfico resulta un sis-tema de publicación de gran utilidad alpermitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indica-dos cuando el lector necesita fundamen-tación teórica o práctica sobre algúntema para sus propias investigaciones,prácticas profesionales o conocimiento y,por ello en algunas ocasiones, se manten-drá el sistema de elección de temasmonográficos que dan unidad a cadanúmero.

Se dará preferencia a contribucionesque expongan investigaciones y aplica-ciones experimentales, aportaciones deintervención novedosas, y a contribucio-nes que consistan en revisiones teóricas oreflexiones concisas sobre métodos de

intervención u otros temas de interéspara el ámbito de la discapacidad. Otrascontribuciones que también se aceptaránson:

(1) Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estostrabajos no requerirán resumen nibibliografía.

(2) Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

(3) Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

Responsabilidades ética y profesio-nal de los autores

La investigación en la que participenseres humanos debe llevarse a cabo deforma ética teniendo debidamente encuenta el consentimiento informado. Enestos casos, se ruega a los autores queincluyan en el manuscrito una declara-ción de la aprobación de la Comisión deRevisión Institucional o Comité de Ética yuna breve descripción de cómo se obtuvoel consentimiento y de quién.

Anonimato de las personas

El anonimato de las personas debe serprotegido y omitir cualquier informaciónde identificación (incluyendo nombre,dirección, fecha de nacimiento, además

normas para los autores


de otros datos protegidos). Cualquierpresentación que no haya sido aprobadapor una comisión de revisión interna ocomité de ética, pero que incluya la infor-mación de la persona (tal como presenta-ciones de caso clínico, imágenes o estu-dios de caso) requiere, en caso de incapa-citación judicial o en menores, que elpadre/madre o tutor hayan firmado elpermiso para su publicación y el consenti-miento escrito de la persona con discapa-cidad (si no está incapacitada judicial-mente para ello).

Normas de presentación

1. Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación. Su extensión noha de superar las 20 ó 25 páginas paralos informes de investigación, las 25 ó30 páginas para las revisiones teóricaso reflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

Los trabajos se podrán enviar porcorreo electrónico a [email protected]

2. Una vez recibidos los artículos, la revis-ta Siglo Cero acusará recibo de los mis-mos y serán sometidos a revisión,correspondiendo la decisión finalsobre su publicación a la dirección dela revista. Cada artículo es revisadopor dos miembros del ConsejoEditorial, pudiendo recurrir a un ter-cero en caso de discrepancia, así comoa un experto en metodología. Losautores pueden sugerir un posiblerevisor que consideren idóneo paraevaluar su trabajo indicando, en estecaso, su correo electrónico y, de lamisma manera, pueden indicar algunapersona que no desean que se involu-cre en el proceso de revisión de su tra-

bajo. La aceptación o no de los artícu-los será comunicada al autor principalcon la mayor brevedad posible. No sedevolverán los originales ni se man-tendrá correspondencia sobre los mis-mos con los autores y se empleará eldoble anonimato en la revisión.

3. La dirección no se hace responsable delas ideas y opiniones expresadas porlos autores en los artículos de la revis-ta.

4. Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

5. Para la redacción de los informes deinvestigación se recomienda seguir lasnormas de la Asociación Americana dePsicología (A.P.A., 2005, 6a edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:Introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, proce-dimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

6. El texto se elaborará en formatoWord, y estará escrito a doble espacio,por una sola cara en DIN-A4.

7. En la portada del trabajo debe hacer-se constar:

• mes y año de finalización del tra-bajo,

• título en mayúsculas, en castellanoy en inglés

• nombre del autor o autores,

• filiación profesional completa de

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los autores, indicando la institu-ción o centro de trabajo.

• dirección completa que se deseafigure en la publicación.

8. En una hoja aparte se indicará ladirección y teléfono/s de contacto delautor principal, así como una notasobre su trayectoria, intereses y activi-dades profesionales actuales. Porparte de la redacción de la revista seasume que los coautores (caso de quelos hubiere) están plenamente deacuerdo con el autor principal parapublicar el trabajo.

9. También en una hoja aparte se inclui-rá:

• Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) y en inglés,que no superará las 200 palabras,haciendo referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados. y conclusiones.

• Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, descri-ben el trabajo: se aceptará unmáximo de 8 palabras clave.

• Las referencias bibliográficas,apéndices, tablas, figuras, notas yagradecimientos, deberán ir enhojas aparte debidamente identifi-cadas, y siguiendo las normas APA(2001), indicando en la cabecera eltitulo del trabajo.

• Tablas y figuras: se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradaspor los autores del modo definitivoen que quieren que aparezcan,estar enumeradas correlativamen-

te e ir acompañadas de un pie.Además se indicará el lugar en elque deben ser insertadas en eltexto.

• Notas: deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias.

• Referencias bibliográficas: Se orde-narán alfabéticamente al finalcitando: Autor, año (entre parénte-sis), título del libro (cursiva), lugarde edición (en castellano), y edito-rial.

Si se trata de artículos: Autor, año,título, nombre de la publicación (cur-siva), volumen y/o número de la revis-ta (cursiva) y páginas. Cuando el tra-bajo citado sea una traducción, debe-rá citarse primero el título original dela obra y entre paréntesis la versión encastellano (español).

Ejemplos de referencias:

Robertson, J., Emerson, E., Elliott, J. yHatton, C. (2007). El impacto de la pla-nificación centrada en la persona enlas personas con discapacidad intelec-tual en Inglaterra: un resumen dehallazgos. Siglo Cero, 223, 5-24.

Verdugo. M.A (dir.) (2006). Cómomejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad. Instrumentosy estrategias de evaluación.Salamanca: Amarú.

10. Las citas bibliográficas en el texto seharán entre paréntesis y separadaspor una coma, con el apellido delautor y el año de publicación. Si el

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autor forma parte de la narración,solo se pondrá el año entre paréntesis.Cuando haya dos autores, siempre secitarán ambos. Si son más de dos ymenos de seis, la primera vez se citantodos y en las siguientes veces se ponesólo el apellido del primer autorseguido de “et al.” y el año. con laexcepción de que haya otro apellidoigual y del mismo año, en cuyo caso sepondrá la cita completa. Si son más deseis autores, se cita el primero seguidode

“et al.” Y, si hay confusión, se añaden

los autores siguientes hasta que resul-ten bien identificados. En cualquiercaso, la referencia en la bibliografíaserá completa. Si se citan diferentesautores dentro del mismo paréntesis,se ordenarán alfabéticamente.

Por ultimo, cuando se citen trabajosdel mismo autor o autores y de lamisma fecha, se añadirán al año lasletras a, b, c.

11. Una vez publicado, el autor recibirásu artículo en formato PDF y un ejem-plar de la revista en la que aparece.

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De acuerdo con lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999, de protección de datos de carácter personal, le informamos que los datos personales recogidos a través esta páginaweb serán incorporados en las bases de datos de FEAPS y tratados automatizadamente, con la facilidad exclusiva del envío de la revista SIGLO CERO.

En el caso de producirse alguna modificación de sus datos, rogamos nos comunique debidamente por escrito con la finalidad de mantener sus datos actualizados.

De acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999 Vd. tiene derecho en cualquier momento a acceder, rectificar o cancelar los datos referentes a su persona incluidos en nuestras basesde datos ante el Responsable del fichero FEAPS en la siguiente dirección: C/ General Perón 32-1º 28020 Madrid


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siglo cero 230 2/9/09 16:48 Página 1 · “Asistencia farmacéutica en residencias de Extremadura para personas con discapaci-dad intelectual” es un artículo de F. Rubio, M.T